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Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera Onkologiepflegekongress 2019 5 Congrès des soins en oncologie 2019 10 Sedierung am Lebensende in der Schweiz 17 Onkologiepflegepreis 2019 24 Prix soins oncologie 2019 25 Premio Cure oncologiche 2019 26 Projets issus de la pratique 1er et 2e prix 29
2017/4 2019/2 INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE INHALTSVERZEICHNIS CONTENUTO SOMMAIRE CONTENUTO SEMINARE Schwerpunktthema: Kongress Hypnose BILDUNGin der Onkologiepflege 15 Editorial Sujet prioritaire : Congrès 4 Sedierung Förderungam derLebensende 17 ethischen Entschei- Argomento principale: Congresso indungsfindungskompetenz der Schweiz Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal 5 Pflegerische Schwerpunkte bei bei Pflege-Studierenden 20 21 Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung der Bestrahlung von Patienten Editorial 4 Paola Del Fedele mit VONProstatakarzinom DER PRAXIS Onkologiepflegekongress 2019 5 FÜR DIE PRAXIS Shared Decision Assessments, Makingund ethische Entscheidungen Immuntherapien 8 RESEARCH FLASH Wie Onko Plus mit dem Wunsch Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung Wie nachFamilienangehörige begleitetem Suizidvon umgeht 34 23 Congrès Angelikades soins en oncologie 2019 Jüngling 10 Patienten mit Krebs Symptome Évaluations, immunothérapies et décisions éthiques zu Hause bewältigen Ethische Entscheidungsfindung 26 Corps exilés au destin inéluctable 12 Eindrücke Onkologiekongress 2019 23 Réflexions éthiques sur le geste de soin NEWS RESEARCH FLASH Paola Del Fedele Onkologiepflegepreis 2019 24 Aus deméthiques Enjeux Vorstand 36 28 Mot du comité 38 Contributions Prix infirmières soins oncologie 2019 pour soutenir l’autonomie 25 Ethische Herausforderungen 30 des personnes 15 FOKUS / FOCUS 39 Premio Cure oncologiche De l’annonce 2019 aux soins palliatifs diagnostique 26 PÄDIATRISCHE ONKOLOGIE- Catherine Progetti Bollondi dalla Pauly pratica 1º premio 28 KREBSLIGA SCHWEIZ 42 PFLEGE SCHWEIZ Pronto come sta? Leben Wann nach sollenKrebs 42 Kinder Blutstammzellen Corpi esuli di un destino inevitabile 18 Vivre avec le cancer spenden? 44 32 Riflessioni Projets issus etiche sul gesto de la pratique di cura 1er prix 29 APaola votre Del écoute Vivere dopo il cancro 46 Fedele RAPPORT Fort- DE LA JOURNÉE und Weiterbildungen 48 Projets issus de la pratique 2e prix 30 ROMANDE 2018 35 Formation continue 48 Développement d’une consultation multidisciplinaire d’oncogériatrie – une plus-value pour les patients ? TAGUNGSBERICHTE RÄTSEL/QUIZ 50 Netzwerk Führungspersonen Forschungsprojekte 1. Preis 32 Onkologiepflege 37 Ich will noch nicht sterben KALENDER/CALENDRIER 51 «Onkologische Rehabilitation» in den Zürcher RehaZentren 39 Lektorat Dr. med. Eva Ebnöther KREBSLIGA SCHWEIZ 40 Onkologiepflege Schweiz Kontakt Redaktion Soins en Oncologie Suisse Irène Bachmann-Mettler, Impressum Cure Oncologiche Svizzera irene.bachmann@gmx.net FOKUS/FOCUS 45 Herausgeber Impressum / Editeur Druck/Impression Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Sarganserländer Druck, Mels Hirstigstrasse Herausgeber /12, CH-8451 Kleinandelfingen Editeur Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces RÄTSEL / QUIZ 46 Telefon +41 52 301 Onkologiepflege 21 89, Soins Schweiz, info@onkologiepflege.ch, en Oncologie Suisse Inserate Sylvia /Annonces Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch www.onkologiepflege.ch, Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen info@onkologiepflege.ch www.soinsoncologiesuisse.ch Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, Druck / Impression Auflage / Tirage 1400 Exemplare/exemplaires KALENDER / CALENDRIER 47 www.onkologiepflege.ch, wylandprint, Andelfingen, Layout: Nadja Walther Abonnemente /Abonnements www.soinsoncologiesuisse.ch Erscheint/Parution Einzelperson/ individuel CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich Auflage / 4 x1400 / Tirage par an, Exemplare / exemplaires Institutionen Abonnemente / institutions CHF 70.– / Euro 80.– / Abonnements 15.12. /15.02./24.05./16.09. Erscheint / Parution Bestellung/ Einzelpersoncommande / individuelwww.onkologiepflege.ch CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich / 4 x par an, 15.02. / 15.05 / 15.09 / 15.12 In sti tu tio nen / institutions CHF 70.– / Euro 80.– Redaktionsschluss/Limite rédactionelle Redaktion/Rédaction Bestellung / commande www.onkologiepflege.ch 03/2019, 10. Juli 2019 Redaktionsschluss / Limite rédactionelle Irène Bachmann-Mettler, Zürich 01/2018, 10. Januar 2018 Sandy Decosterd, Redaktion Genève / Rédaction ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Nadia Irène Ghisletta, Bellinzonairene.bachmann@gmx.net Bachmann-Mettler, Onkologiepflege ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege Sara Häusermann, Nadia Winterthur Ghisletta, nadia.ghisletta@bluemail.ch Mit der Mit derfinanziellen finanziellenUnterstützung Unterstützung Dario Sara Valcarenghi, Häusermann,Bellinzona posa@zhaw.ch aveclelesoutien avec soutienfinancier financier dede Andrea Serena, andrea.serena@chuv.ch Wissenschaftlicher Beirat info@onkologiepflege.ch Sylvia Spengler-Mettler, Dr. MonikaEva Lektorat: Kirsch, Basel evaebnoether@bluewin.ch Ebnöther, / /Onkologiepflege Onkologiepflege //Soins Soinsen enoncologie oncologie / Cure / Cure oncologiche oncologiche 2019/2 2017/4 33
EDITORIAL Liebe Leserin Chère lectrice Cara lettrice Lieber Leser Cher lecteur Caro lettore Waren Sie mit dabei an unserem Étiez-vous présent/e à notre Congrès Era presente al nostro Congresso di Schweizer Onkologiepflegekongress suisse des soins en oncologie 2019 ? Cure Oncologiche Svizzera 2019? 2019? Wir haben für Sie einige High- Nous avons sélectionné pour vous Abbiamo selezionato per lei alcuni lights ausgewählt, damit Sie den Tag quelques moments forts afin que momenti salienti per farle rivivere la nochmals Revue passieren lassen vous puissiez revivre cette journée ! giornata! Per tutti coloro che non können! Pour toutes celles et ceux qui étaient hanno potuto partecipare, il rapporto Für alle, die nicht dabei sein konnten, dans l’impossibilité d’y assister, le del congresso di Eva Ebnöther offre bietet sich die Gelegenheit, im Kon- rapport du congrès d’Eva Ebnöther l’opportunità di scoprire cosa signifi- gressbericht von Eva Ebnöther zu er- offre l’occasion de découvrir la signi- ca cronicità nelle malattie tumorali e fahren, was Chronizität bei Krebs- fication de la chronicité dans les ma- quali sono le sfide per le persone col- krankheiten bedeutet und welche ladies cancéreuses et quels sont les pite e gli specialisti. Non solo nelle Herausforderungen auf die betroffe- défis qu’affrontent les personnes presentazioni principali, ma anche nen Personen und die Fachpersonen concernées par la maladie et les pro- nei 16 seminari, i 500 partecipanti zukommen. Nicht nur in den Haupt- fessionnels des soins. Les quelque hanno potuto approfondire le loro co- vorträgen, sondern auch in den 16 500 participants ont eu l’occasion noscenze e scambiare le loro espe- Seminaren konnten die 500 Teilneh- d’approfondir leurs connaissances et rienze. Abbiamo selezionato per voi menden ihr Wissen vertiefen und ihre d’échanger leurs expériences lors alcuni seminari e ne parliamo più det- Erfahrungen austauschen. Wir haben des conférences en plénière et des tagliatamente. Siamo particolarmen- für Sie einige Seminare ausgewählt seize séminaires proposés. Nous te lieti di potervi presentare i vincitori und berichten vertieft darüber. Be- avons sélectionné pour vous un cer- del premio di Cure oncologiche sonders freut es uns, Ihnen die Preis- tain nombre de conférences pour 2019. Sono un esempio di come gli trägerinnen und Preisträger der On- vous en parler plus en détail. Nous infermieri possono dare un importan- kologiepflegepreise 2019 vorstellen sommes particulièrement heureux de te contributo alla ricerca e alla prati- zu dürfen. Sie sind Beispiel dafür, présenter les lauréats du Prix des ca, promuovendo così la sicurezza dass es Pflegefachpersonen gelingt, soins en oncologie 2019. Ils sont un dei pazienti e la qualità dell’assisten- einen wichtigen Beitrag in Forschung exemple dans la volonté de prouver za. L’intera giornata del congresso è und Praxis zu leisten und damit die que les professionnels des soins in- stata caratterizzata anche da conver- Patientensicherheit und die Pflege- firmiers réussissent à apporter une sazioni e incontri personali, che fan- qualität zu fördern. Der ganze Kon- contribution importante à la re- no parte di una giornata di successo gresstag war ausserdem geprägt von cherche et à la pratique et, ainsi, pro- come le presentazioni specialistiche. persönlichen Gesprächen und Be- mouvoir la sécurité des patients et la Le immagini di questo numero parla- gegnungen, die genauso zu einem qualité des soins. Le congrès a éga- no da sole! erfolgreichen Tag gehören wie die lement été marquée par des discus- Suggerimento il programma: Il comi- Fachreferate. Die Bilder in dieser sions et des rencontres personnelles, tato COS – con quattro nuovi membri Ausgabe sprechen für sich! qui font tout autant partie d’une jour- – sta già pianificando il prossimo Tipp für die Agenda: Der Vorstand née réussie que les présentations congresso il 26 marzo 2020. OPS – mit vier neuen Mitgliedern – professionnelles. Les photos dans ce plant bereits den nächsten Kongress journal parlent d’elles-mêmes ! Ci rallegriamo e contiamo su di lei! am 26. März 2020. A vos agendas : Le Comité SOS – Wir zählen und freuen uns auf Sie! avec quatre nouveaux membres – planifie déjà le prochain congrès qui aura lieu le 26 mars 2020. Nous comptons sur vous et nous nous réjouissons de vous revoir ! Irène Bachmann-Mettler Irène Bachmann-Mettler Irène Bachmann-Mettler 4 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
KONGRESS 2019 Onkologiepflegekongress 2019 Assessments, Immuntherapien und ethische Entscheidungen Am 28. März 2019 fand in Bern zum 21. Mal der Onkologie- dizinische Onkologie/Hämatologie, Universitätsspital Zü- pflegekongress statt. Er war wie immer sehr gut besucht: rich. So hat sich beispielsweise bei Patienten mit multiplem Als Irène Bachmann-Mettler, die OPS-Präsidentin, die Myelom das Gesamtüberleben zwischen 1990 und 2010 ver- vielen Teilnehmenden begrüsste, gab es im grossen Kur- doppelt, und seither haben die Überlebenschancen dank saal fast keine freien Plätze mehr. Das Programm war ab- neuen Medikamenten nochmals massiv zugenommen. wechslungsreich und bot für jede und jeden etwas – wir Das Risiko für eine chronische Krankheit hängt stark berichten von den Hauptreferaten und zwei Seminaren. vom Lebensstil ab. In einer Studie wurde untersucht, wel- chen Einfluss die vier Faktoren normales Körpergewicht Zum Start des Kongresses überbrachte Prof. Lena Sharp, (BMI < 30), Nichtrauchen, gesunde Ernährung und genü- Präsidentin der EONS (European Oncology Nursing So- gend Bewegung (> 3,5 Stunden pro Woche körperliche Ak- ciety), Grussworte der EONS. Sie wies auf die wichtigen tivität) auf das Erkrankungsrisiko von Diabetes, Herzinfarkt, Aufgaben hin, die Onkologiepflegende über die reine Pfle- Hirnschlag und Krebs hatten (Ford, et al., 2009). Die Zu- ge hinaus erfüllen, zum Beispiel psychosoziale Versor- sammenhänge sind eklatant, vor allem beim Diabetes: Je gung, Symptomkontrolle oder End-of-life-care. «Leider gesünder jemand lebt, umso geringer sein Krankheitsrisi- wird unsere Arbeit aber nicht immer anerkannt », meinte ko. Auch bei Krebskrankheiten ist der Zusammenhang of- sie. Deshalb sei es wichtig, sich in Berufsgruppen zu en- fensichtlich, wenn auch weniger ausgeprägt. gagieren und an gemeinsamen Veranstaltungen – wie Ein wichtiges Ziel bei der Behandlung von chronischen dem OPS-Kongress – teilzunehmen. Die EONS besteht Krankheiten besteht darin, den Patienten ein selbstständi- aus 31 nationalen Gesellschaften und unterhält vier Ar- ges, produktives Leben zu ermöglichen, sodass die Krank- beitsgruppen gemäss dem Akronym « CARE »: Communi- heit sie möglichst wenig behindert. Ein erfolgreiches cation, Advocacy, Research und Education. In diesem Selbstmanagement kann viel zur Lebensqualität beitra- Jahr finden einige wichtige Veranstaltungen statt ( Tab. 1). gen. Chronische Krebskrankheiten verlaufen sehr unter- «Nehmen Sie daran teil und gestalten Sie die EONS mit», schiedlich: Manche Patienten sind trotz Krankheit beinahe rief Prof. Sharp die Kongressteilnehmenden auf. so leistungsfähig wie Gesunde, andere haben chronische Beeinträchtigungen wie Fatigue oder Schmerzen, wieder Tabelle 1: EONS-Veranstaltungen 2019 andere leben mit den einschneidenden Folgen der Be- handlung (z.B. Stoma, Entfernung des Kehlkopfs). Dazu > 1 8. Mai 2019: Cancer Nursing Day; Hauptthema: Sicherheit kommt häufig die Angst vor einem Rezidiv oder einer zwei- ten Krebserkrankung. > 2 7. September bis 1. Oktober 2019: EONS-Kongress im Rahmen Matthias Hellberg-Naegele stellte das typische Bei- des ESMO-Kongresses in Barcelona (Spanien) spiel eines Patienten vor, der seit Jahren mit einem multip- > Im Rahmen des EONS-Kongresses finden auch die Wahlen len Myelom lebt (Kasten 1). Der Fall zeigt, dass an der Be- einer/s neuen Präsidentin/Präsidenten und von zwei Vorstandsmitgliedern treuung von Menschen mit chronischen Krebskrankheiten (jünger als 34 Jahre) statt. viele Player des Gesundheitssystems beteiligt sind (Ange- hörige, ambulante Dienste, Spitäler, Gemeinden etc.). Ideal >W eitere Informationen: www.cancernurse.eu wäre es, ein «Chronic Care System» so zu organisieren, dass sowohl Patienten als auch Behandlungsteam gut in- formiert und aktiv sind, sodass man auf Veränderungen Was bedeutet Chronizität bei onkologischen der Situation vorbereitet ist. «So liesse sich beispielsweise Krankheiten? mit einem guten Adhärenz-Management viel Geld sparen», Für den Begriff «chronische Krankheit» gibt es keine ein- sagte der Referent. «Denn eine schlechte Therapie-Adhä- heitliche Definition. Chronische Krankheiten sind lang an- renz bedeutet oft einen ungünstigen Krankheitsverlauf und dauernd, nicht vollständig heilbar, und die betroffenen Pa- höhere Gesundheitskosten.» Kontinuität in der pflegeri- tienten nehmen immer wieder Leistungen des Gesund- schen Begleitung hat dabei eine grosse Bedeutung. Im heitssystems in Anspruch. Typische Beispiele für chroni- Universitätsspital Zürich begleitet eine APN Patienten mit sche Krankheiten sind Diabetes, Herz-Kreislauf-Krankhei- multiplem Myelom während des ganzen Behandlungs- ten – und zunehmend auch Krebs. «Der Fortschritt bei den wegs; ist der Patient nicht mehr stationär im Spital, wird onkologischen Therapien führt vermehrt zu chronischen der Kontakt telefonisch aufrechterhalten. Dadurch lassen Verläufen», erklärte Matthias Hellberg-Naegele, Pflegeex- sich die Selbstmanagement-Fähigkeiten und auch die Zu- perte APN, Comprehensive Cancer Center & Klinik für Me- friedenheit der Patienten steigern. / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2 5
> Herr T., 61 Jahre, multiples Myelom Herr T. lebt seit zehn Jahren mit einem multiplen Myelom. Beispiele sind etwa medizinische Massnahmen bei alten, dementen Menschen oder bei kleinen Frühgeborenen. Die Seit drei Jahren muss er mehrmals wöchentlich zur Che- Zeitdimensionen sind je nach Fachgebiet sehr unter- motherapie. Seine Familie unterstützt ihn stark. Als prob- schiedlich: In der Neurorehabilitation genügt es oft, eine lematisch empfindet er vor allem die langen Wartezeiten Diskussion in drei Wochen durchzuführen, in der Intensiv- bei Terminen, die vielen Bluttransfusionen und die häufi- medizin wird ein Entscheid innerhalb von drei Stunden er- gen, ungeplanten Aufenthalte auf Notfallstationen. Zudem wartet. leidet er unter den chronischen Nebenwirkungen der Me- dikamente (Schwindel, Sehstörungen, Durchfall). Er Nebenwirkungen von Immuntherapien wünscht sich mehr Unterstützung im Alltag und dass Pfle- Patricia Debarge, Leiterin Pflege ambulante Onkologie, gende mehr Zeit für ihn hätten. Frau T. begleitet ihren Universitätsspital Lausanne, stellte die Wirkungen und Mann jeweils zu den Therapien, denn wegen seiner Ver- Nebenwirkungen von Immuntherapien vor. Als Immunthe- gesslichkeit kann sie ihn nicht alleine gehen lassen. We- rapien bezeichnet man Behandlungen, bei denen die Im- gen dieser zeitlichen Belastung hat sie ihr Arbeitspensum munzellen des Körpers aktiviert werden, damit sie Krebs- reduziert und einen Nebenerwerb aufgegeben. Sie emp- zellen erkennen und bekämpfen können. Bei gewissen findet die Klinik, in der ihr Mann behandelt wird, als unor- Krebsarten haben Immuntherapien die Überlebensraten ganisiert, hat aber auch Verständnis dafür. Seit Jahren hat unter Beibehaltung einer guten Lebensqualität verlängert. sie keine Ferien mehr gemacht, und Freizeit hat sie kaum Immuntherapien können aber auch spezifische Nebenwir- noch. Frau T. wünscht sich mehr Unterstützung durch die kungen auslösen – diese müssen möglichst frühzeitig er- Pflegenden in der Klinik, psychologische Beratung und kannt und behandelt werden, damit die Wirksamkeit der Selbsthilfeangebote für Angehörige. Immuntherapie nicht gefährdet ist. Ein Beispiel ist eine schwere Toxizität im Magen-Darm-Trakt, die zu Kolitis, Diarrhö und sogar zur Darmperforation führen kann. Man Ethische Entscheidungsfindung in der Klinik unterscheidet zwischen frühen Nebenwirkungen, die zu PD Dr. phil. Rouven Porz, Leiter Medizinethik, Inselspital Beginn der Immuntherapie auftreten (z. B. Juckreiz oder Bern, berichtete in seinem Vortrag über seinen Arbeitsall- Hautsymptome), und verzögerten Nebenwirkungen nach tag als Ethiker. Die Ethik ist die Wissenschaft vom morali- Wochen oder Monaten (z.B. Leberschäden oder Entzün- schen Handeln: Was soll man tun? Im Gesundheitswesen dung der Hypophyse). sind ethische Fragestellungen häufig. Dabei geht es um Über die Möglichkeit, dass Nebenwirkungen auftre- ethische Aspekte des Individuums (meine Vorstellungen ten, müssen die Patienten informiert werden. Speziell bei von richtig und falsch, meine Werte, was soll ich tun?) und Immuntherapien ist die sogenannte «Pseudoprogressi- des Berufsteams (Was ist unsere berufliche Rolle? Was on»: Im Kontroll-CT oder -MRI, das in den ersten Monaten sollen wir als Team tun?), aber auch um Normen der Ge- nach Beginn der Therapie angefertigt wird, ist eine Ver- sellschaft. So sind beispielsweise die Faktoren Selbstbe- grösserung des Tumors zu sehen. Diese beruht aber nicht stimmung und Konsens in der Schweiz sehr wichtig, in auf einem Tumorwachstum, sondern auf der Infiltration anderen Gesellschaften spielen sie nur eine untergeord- von Immunzellen in den Tumor. Auch dies muss der Pati- nete Rolle. Auch die beiden Fragen «Was kann man tun?» ent wissen, damit ihn die Pseudoprogression nicht beun- und «Was darf man tun?» müssen in ethischen Debatten ruhigt. Die hohe Komplexität der Immuntherapien löst bei beachtet werden. Ethik bleibt aber immer unscharf, denn den Patienten oft Unsicherheit aus; es ist eine wichtige es handelt sich nicht um eine Naturwissenschaft. «Es gibt Aufgabe der Pflegenden, die Patienten zu informieren und keine evidenzbasierte Ethik», betonte Dr. Porz. beim Selbstmanagement zu unterstützen. Auch bei guter Klinische Ethiker arbeiten in sechs Bereichen: Fallbe- Prognose bleibt es für die Betroffenen eine Herausforde- sprechungen, ethische Weiterbildungen, Institutionsthe- rung, mit den physischen und psychischen Belastungen men/Richtlinien, Organisation des Ethiknetzwerks, Lehre einer chronischen Krankheit und der Langzeittherapie zu und Unterricht sowie Forschung/Vernetzung. Die klinische leben. Pflegende müssen darauf achten, dass sie die Pa- Ethik soll die Ärzte und Pflegenden bei Wertekonflikten tientenedukation jeweils der aktuellen Behandlungssitua- unterstützen. Dabei geht es nicht darum, einen Konsens tion anpassen. «Das erfordert Anpassungsfähigkeit und zu finden oder Entscheide abzusegnen, sondern verschie- stetige Weiterbildung», betonte die Referentin. dene Standpunkte wahrzunehmen. «Wir arbeiten nicht mit Patienten, sondern mit Berufsteams», erklärte der Refe- Management von psychosozialen rent. «Die Tatsache, dass wir Ethiker uns mit medizini- und psychischen Symptomen schen Fragen nicht auskennen, führt manchmal zu Vorur- Im Seminar von Ilona Kaufmann-Molnàr, Pflegeexpertin teilen uns gegenüber, hat aber auch grosse Vorteile.» Um APN Onkologie, Universitätsspital Basel, ging es um das eine ethische Fallbesprechung anzuregen, muss jemand Symptommanagement, besonders bei psychischen aus den Berufsteams eine Irritation verspüren. Typische Symptomen. Damit dies gelingen kann, müssen die Sym- 6 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
ptome zuerst erfasst werden. Das ist nicht immer ganz Bei der Kommunikation mit den Patienten hat sich das einfach, denn über psychosoziale Belastungen zu spre- WWSZ-Prinzip bewährt: chen, ist für viele Patienten schwierig oder gar unmöglich. > Warten: Pausen im Gespräch geben dem Patienten die Sprachliche Probleme oder kulturelle Unterschiede kön- Gelegenheit, in Ruhe nachzudenken, was er zu seinem nen die Abklärung zusätzlich erschweren. Assessment- Anliegen noch sagen möchte. In den Gesprächspausen Instrumente, wie etwa das Distress-Thermometer oder bleibt die Aufmerksamkeit auf den Patienten gerichtet, der Hornheider-Fragebogen, helfen bei der Erfassung von und der Augenkontakt wird aufrechterhalten. psychosozialen Symptomen. Dabei ist auch wichtig, nor- > Wiederholen: Das Wiederholen von einzelnen Worten, male Belastungen wie Ängste oder Traurigkeit von schwe- die der Patient gesagt hat, kann einen stockenden Re- ren Belastungen wie Depressionen, familiären Krisen oder defluss wieder anregen. Angststörungen zu unterscheiden. > Spiegeln: Gefühle des Patienten so formulieren, damit Das Distress-Thermometer hat eine hohe Akzeptanz, sich dieser wiedererkennt, und dabei nicht werten: ist validiert und einfach anzuwenden. Das Ausfüllen des «Habe ich richtig verstanden, dass Sie Angst haben, Fragebogens erleichtert den Gesprächseinstieg. «Mit ei- dass der Tumor wiederkommt?», «Haben Sie Mühe, am nem Aufwand von zehn Minuten können bei rund 10% der Morgen aufzustehen, weil Sie so traurig sind?» Patienten schwerwiegende Probleme identifiziert wer- > Zusammenfassen, was der Patient ausgedrückt hat. den», sagte Ilona Kaufmann. Bei diesen Patienten können gezielte Interventionen (Psychoonkologin, Seelsorger, So- Was tun bei Fatigue? zialarbeiter etc.) oder auch einfach die Information über Ein Symptom, unter dem die Patienten oft sehr leiden, ist Unterstützungsangebote eine Entlastung bringen. die Fatigue. Bei Krebspatienten mit Chemo- und /oder Ra- Sehr häufig ist der Symptom-Cluster aus Angst /De- diotherapie sind 70 – 95% von Fatigue betroffen. Fatigue pression, Fatigue, Schlafproblemen und Schmerzen. Die schränkt die Lebensqualität stark ein, weil die Patienten psychischen Probleme können dazu führen, dass die kör- nicht mehr leistungsfähig sind und oft auch soziale Kon- perlichen Symptome vermehrt wahrgenommen werden, takte nicht mehr aufrechterhalten können. «Ab dem Zeit- und die körperlichen Symptome wiederum verstärken die punkt der Diagnose sollten alle Patienten routinemässig psychische Belastung. Bei Cancer-Survivors gehören nach Müdigkeit gefragt werden», empfahl Ilona Kaufmann. Angststörungen zu den häufigsten psychischen Proble- «Zudem sollte das Fatigue-Assessment dokumentiert men. Depressionen bei Krebspatienten steigern das Risi- werden.» Auch eine Depression kann Müdigkeit verursa- ko für eine schlechte Therapieadhärenz und eine erhöhte chen. Erste Hinweise auf eine Depression lassen sich mit Mortalität. Deshalb ist bei der pflegerischen Betreuung zwei Fragen eruieren: besonders darauf zu achten, Ängste und Depressionen zu 1. « Fühlten Sie sich im letzten Monat häufig nieder- erfassen (Tab. 2). geschlagen, traurig, bedrückt oder hoffnungslos?» 2. « Hatten Sie im letzten Monat deutlich weniger Lust Tabelle 2: Pflegerische Interventionen bei Ängsten /Depressionen auf und Freude an Dingen, die Sie sonst gerne ha- ben?» Angst > Überforderungen und Reize vermeiden Eine Fatigue kann viele unterschiedliche Ursachen haben, > Daran denken, dass Patienten mit Angstsymptomen manche davon lassen sich behandeln (z.B. Schlafstörun- Abmachungen oft nicht einhalten; wenn dies der Fall ist, gen, Anämie, Schmerzen, Ernährungsprobleme). Zur mit dem Patienten Alternativen besprechen nichtmedikamentösen Behandlung gehören Aufklärung über die Fatigue, Erarbeiten einer Tagesstruktur, Psycho- >M onatlich die Angstsymptome erfassen edukation und regelmässige Bewegung. Es gibt auch Hin- > D ie Wahl des Anxiolytikums und der Nebenwirkungen im weise darauf, dass Ansätze wie Yoga, Akupunktur oder multidisziplinären Team besprechen Achtsamkeitstraining die Müdigkeit reduzieren können. > B enzodiazepine sind für eine Langzeittherapie ungeeignet, Viele Patienten wenden gerne komplementärmedizinische da das Risiko für eine Abhängigkeit erhöht ist Methoden wie Homöopathie, Massagen, Musiktherapie etc. an, die sie jedoch, wenn sie keine entsprechende Zu- Depression > Patienten, die selbst- oder fremdgefährdet sind, erkennen satzversicherung haben, selbst bezahlen müssen. Zu den > Für sichere Umgebung sorgen medikamentösen Ansätzen gehören Psychostimulanzien > Informationen über Depressionen anbieten, für den Patienten (Methylphenidat) oder pflanzliche Substanzen wie Gin- und/oder die Angehörigen seng oder Guarana – deren Wirksamkeit ist aber meistens > D ie Wahl des Antidepressivums und der Nebenwirkungen im gering. Es ist wichtig, Patienten mit Fatigue nicht zu über- multidisziplinären Team besprechen fordern. Manche fühlen sich durch zusätzliche Angebote noch mehr gestresst: «Ich kann unmöglich noch mehr > A uf mögliche medizinische Ursachen einer Depression achten Termine wahrnehmen», oder: «Ich will nicht noch mehr (Schmerzen, Müdigkeit, Delirium etc.) und diese behandeln Zeit mit Therapien verbringen.» / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2 7
Assessment-Instrumente In einer Gruppenarbeit diskutierten die Teilnehmen- Ernst Näf, Pflegeexperte APN, Onkologie & Palliative Care, den, welche Assessments sie im Alltag einsetzen, welche Kantonsspital Olten, informierte in seinem Workshop über Schwierigkeiten dabei auftauchen und welche Vorteile die Assessment-Instrumente, die in der pflegerischen Praxis Assessments bieten. Hier einige Statements aus der Dis- – nicht in der Forschung – eingesetzt werden können. Ein kussion: Assessment-Instrument dient dazu, Informationen zu be- > « Manchmal haben die Assessments keine Konsequen- schaffen und diese zu bewerten. In der Pflege werden sol- zen. Der Patient muss merken, dass ihm das Assess- che Instrumente verwendet, um herauszufinden, was be- ment etwas bringt, sonst ist es einfach ein ‹Abhaken›, handelt werden soll, wie behandelt werden soll, und ob und das kann es doch nicht sein.» eine Behandlung wirksam ist resp. war. Am häufigsten > « Ich arbeite bei der Spitex, und mir helfen Assessments wird bei einem Assessment der Patient direkt befragt oder dabei, meine Tätigkeit gegenüber den Krankenkassen dieser füllt einen Fragebogen aus. Das Assessment kann zu belegen.» jedoch auch auf Beobachtung oder einem technischen > « Der Zeitpunkt des Assessments ist wichtig. Ich finde es Test beruhen. «Nicht immer muss bei einem Assessment zum Beispiel wenig sinnvoll, das Distress-Thermometer ein Formular ausgefüllt werden», meinte der Referent. direkt nach der Diagnose einzusetzen, weil die Patien- «Wenn ich als Pflegender meine Intuition oder mein Wis- ten dann meistens noch wenige Symptome haben.» sen zur Beurteilung einer Situation einsetze, ist dies auch > « Assessments bieten oft eine gute Gesprächsgrundlage ein Assessment.» – besonders bei heiklen Themen wie psychosozialen Assessment-Instrumente weisen bezüglich Komplexi- Problemen.» tät und Zeitaufwand grosse Unterschiede auf. Es kann ein > « Ich kann ein Assessment auch als Checkliste für mich Einzelsymptom abgeklärt werden (z.B. visuelle Analog- nutzen, denn auch ich habe nicht immer alle möglichen skala), ein Einzelsymptom und dessen Einfluss auf andere Symptome auf dem Radar.» Bereiche (z.B. Brief Pain Inventory) oder ein ganzer Sym- > « Mithilfe von Assessments kann man Belastungen auf- ptom-Cluster (z.B. Edmonton-Symptom-Erfassungssys- decken, die man als Pflegende ganz anders wahr- tem, ESAS ). Ob ein Assessment-Instrument gut ist oder nimmt.» nicht, lässt sich anhand verschiedener Kriterien entschei- > « Assessments sind auch eine gute Gesprächsbasis in den (Tab. 3). der interprofessionellen Zusammenarbeit. Das Resultat eines Assessments hat mehr Gewicht, als wenn ich ein- Tabelle 3: A nwendungsbezogene Gütekriterien fach sage: ‹In meiner Erfahrung...›.» von Assessment-Instrumenten > «Vorschriften, dass Assessments regelmässig vorge- Wichtige Aspekte nommen werden müssen, finde ich oft nicht sinnvoll – zum Beispiel in Palliativ-Situationen.» Akzeptanz > E rlebter Mehrwert für die Pflegenden > P asst das Instrument zu den Zielen der Pflegenden? Selbstmanagement: Veränderungen müssen > Ist das Thema relevant für den Patienten? sich gut anfühlen Caroline Theiss Wolfsberger, Zürcher-Ressourcen-Mo- > E rlebt der Patient Konsequenzen des Assessments? dell-Trainerin, hielt zum Abschluss des OPS-Kongresses > B elastung des Patienten durch das Assessment einen unterhaltsamen und mitreissenden Vortrag darüber, Relevanz > E rleichtert das Assessment die Planung der Pflegenden wie wir selbst unser Selbstmanagement optimieren kön- resp. das Erstellen einer Pflegediagnose? nen. Wir alle kennen es: Gute Vorsätze werden kaum je eingehalten – oder wenigstens nur so lange, wie man un- > E rmöglicht es, pflegerische Massnahmen abzuleiten? mittelbar davon einen Vorteil hat. Aber warum machen > Ist das Instrument genügend sensitiv, um Veränderungen Menschen oft nicht das, was sie sollten (nicht rauchen, aufzuzeigen? gesünder essen, mehr Sport treiben, weniger ins Handy starren), obwohl sie wissen, was gut für sie wäre? Dies Klinische > K ann mit dem Assessment ein pflegerisches Problem liegt daran, dass wir von zwei Handlungssystemen ge- Wirksamkeit reduziert werden? steuert werden: dem bewussten Verstand und dem unter- > B ietet das Instrument einen Mehrwert zum unstrukturierten bewussten, emotionalen Erfahrungsgedächtnis. Das Er- Assessment? fahrungsgedächtnis fällt Entscheidungen innerhalb von > Ist die Wirksamkeit abhängig vom Kontext, z.B. vom Patienten Sekundenbruchteilen und nur nach dem emotionalen Kri- oder der Kompetenz der Pflegenden? terium, ob etwas «gut» (befriedigend, angenehm) für mich ist oder nicht. Damit ist es dem Verstand bei Weitem über- Handhabung > Z eitaufwand für die Durchführung legen, denn der arbeitet langsam, ist nur bei optimalen > Z eitaufwand für die Auswertung Bedingungen einsetzbar und muss die komplizierten Be- > A ufwand für die Implementierung in den Pflegealltag wertungskriterien «richtig» oder «falsch» verwenden. Die allermeisten Lebewesen haben keinen Verstand > F ehlerquote (Kognition) und treffen Entscheidungen nur mit dem Er- 8 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
fahrungsgedächtnis. Fast nur Menschen haben mit dem len...). «Langfristig kann man sich nur verändern, wenn Verstand noch einen zweiten «Piloten» an Bord, der sich in man sich wirklich verändern will und die Veränderung Entscheidungen einmischt. Evolutionär gesehen ist je- Freude macht», sagte die Referentin. Das Rezept, wie sich doch das Erfahrungsgedächtnis viel wichtiger und mäch- diese Freude an der Veränderung erreichen lässt, verriet tiger. Menschen können zwar mit ihrem Verstand das Er- sie jedoch leider nicht. fahrungsgedächtnis unterdrücken (das heisst, sie können sich dazu überwinden, Dinge zu tun, die sie eigentlich > D r. med. Eva Ebnöther nicht wollen und die keinen Spass machen), doch die Mo- Quelle: Schweizer Onkologiepflegekongress, 28. März 2019, Bern tivation, dies zu tun, hält meistens nicht lange an. Dann lässt die Selbstkontrolle nach und man tut wieder das, Literatur: was das Erfahrungsgedächtnis will (rauchen, fettiges Ford E., et al.: Healthy Living is the best revenge. Arch Intern Med Zeugs essen, statt Sport treiben auf dem Handy spie- 2009; 169: 1355–1356. Voller Plenumssaal im Kursaal Bern Prof. Lena Sharp Matthias Hellberg-Naegele PD Dr. phil. Rouven Porz Kongressevaluation der Teilnehmenden / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2 9
CONGRÈS 2019 Congrès des soins en oncologie 2019 Évaluations, immunothérapies et décisions éthiques Le 28 mars 2019 a eu lieu à Berne le 21e Congrès des « Les progrès des traitements oncologiques soins en oncologie. Comme toujours, il a joui d’une très bonne fréquentation. Quand Irène Bachmann-Mettler, la conduisent progressivement à des suites Présidente de SOS, a souhaité la bienvenue aux nom- chroniques », breux participants, il n’y avait pratiquement aucune place vacante dans le grand Kursaal ! Le programme était varié et offrait quelque chose pour tout le monde. Nous vous explique Matthias Hellberg-Naegele, infirmier expert en rapportons ici les présentations en plénière et les deux soins APN, Comprehensive Cancer Center, Hôpital uni- séminaires. versitaire de Zurich. Par exemple, la survie globale des patients atteints de myélome multiple a doublé entre 1990 Lena Sharp, Présidente EONS (European Oncology Nur- et 2010, et depuis, les chances de survie ont considéra- sing Society), a adressé les salutations de l’EONS au dé- blement augmenté grâce aux nouveaux médicaments. but du congrès. Elle a souligné les tâches importantes Le risque de maladie chronique dépend fortement du que les infirmières en oncologie accomplissent au-delà mode de vie. Une étude a examiné l’influence des quatre des simples soins, comme les soins psychosociaux, le facteurs suivants : poids corporel normal (IMC < 30), contrôle des symptômes ou les soins de fin de vie. « Mal- non-fumeur, alimentation saine et exercice physique suffi- heureusement, notre travail n’est pas toujours reconnu », sant (> 3,5 heures d’activité physique par semaine), risque dit-elle. « C’est pourquoi il est important de s’impliquer de diabète, de crise cardiaque, d’AVC et de cancer (Ford, dans des groupes professionnels et de participer à des et al., 2009). Les liens sont frappants, en particulier dans événements communs, tels que le Congrès de SOS. » le cas du diabète : plus une personne vit en bonne santé, L’EONS se compose de 31 sociétés nationales et compte plus le risque de maladie est faible. La corrélation est éga- quatre groupes de travail sous l’acronyme « CARE » : lement évidente dans le cancer, quoique moins pronon- communication, advocacy, recherche et éducation. cée. Quelques événements majeurs ont lieu cette année (tab. Un objectif important dans le traitement des maladies 1). La Professeure Sharp a appelé les participants du chroniques est de permettre aux patients de mener une congrès à participer et à façonner l’EONS. vie indépendante et active pour que la maladie interfère le moins possible. Une autogestion réussie peut contribuer Tab. 1 : Événements EONS 2019 grandement à la qualité de vie. Les cancers chroniques évoluent très différemment : certains patients, malgré leur > 1 8 mai 2019 : journée des soins infirmiers en cancérologie ; maladie, sont presque aussi performants que les per- thème principal : sécurité sonnes en bonne santé. D’autres souffrent de déficiences chroniques comme la fatigue ou la douleur, d’autres vivent > 2 7 septembre au 1er octobre 2019 : Congrès EONS dans le cadre du Congrès avec de lourdes conséquences du traitement (par ex. sto- ESMO à Barcelone (Espagne) mie, ablation du larynx). De plus, il y a souvent la peur > L e Congrès EONS comprend également l’élection d’un/e nouveau/elle d’une rechute ou d’un second cancer. président /e et de deux membres du comité (âgés moins de 34 ans). Matthias Hellberg-Naegele a présenté l’exemple ty- pique d’un patient qui vit avec un myélome multiple de- > P our plus d’infos : www.cancernurse.eu puis des années (encadré 1). Cette situation montre que de nombreux acteurs du système de santé sont impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes d’un can- Que signifie la chronicité lors de maladies cer chronique (proches, services ambulatoires, hôpitaux, oncologiques ? communes, etc.). L’idéal serait d’organiser un système de Il n’existe pas de définition exacte du terme « maladie soins chroniques de manière à ce que le patient et l’équipe chronique ». Les maladies chroniques durent longtemps, soignante soient bien informés et actifs, afin d’être prêts à ne sont pas complètement guérissables et les malades faire face aux changements de situation. « Par exemple, ont recours de façon répétée aux services du système de une bonne gestion de la compliance pourrait faire écono- santé. Le diabète, les maladies cardiovasculaires et, de miser beaucoup d’argent », a déclaré le conférencier. plus en plus, le cancer sont des exemples typiques de « Parce qu’une mauvaise adhérence au traitement en- maladies chroniques. traîne souvent une évolution défavorable de la maladie et des coûts de la santé plus élevés. » La continuité dans 10 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
> cins et les infirmières dans les conflits de valeurs. Il ne M. T., 61 ans, myélome multiple s’agit pas de trouver un consensus ou d’approuver des M. T. vit avec un myélome multiple depuis dix ans. Depuis décisions, mais de percevoir des points de vue différents. trois ans, il doit subir une chimiothérapie plusieurs fois par « Nous ne travaillons pas avec les patients, mais avec des semaine. Sa famille le soutient fortement. Il trouve particu- équipes professionnelles », a expliqué le conférencier. lièrement problématique les longues périodes d’attente « Le fait que nous, les éthiciens, ne soyons pas familiers aux rendez-vous, les nombreuses transfusions sanguines avec les questions médicales conduit parfois à des préju- et les visites fréquentes et imprévues dans les salles d’ur- gés à notre égard, mais a aussi de grands avantages. » gence. Il souffre également des effets secondaires chroni- Afin de stimuler une discussion de cas éthique, un membre ques des médicaments (étourdissements, troubles de la des équipes professionnelles doit ressentir une irritation. vision, diarrhée). Il aimerait plus de soutien dans la vie Parmi les exemples typiques, citons les mesures médi- quotidienne et attend des soignants qu’ils aient plus de cales pour les personnes âgées atteintes de démence ou temps pour lui. Mme T. accompagne son mari aux traite- pour les bébés prématurés de petite taille. En réadapta- ments parce qu’il a des pertes de mémoire, elle ne peut tion neurologique, il suffit souvent d’avoir une discussion pas le laisser y aller seul. En raison de cette contrainte de dans les trois semaines, en soins intensifs, une décision temps, elle a réduit sa charge de travail et a renoncé à une est attendue dans les trois heures. activité secondaire. Elle trouve qu’il y a un manque d’orga- nisation à la clinique où son mari est traité, mais elle le Les effets secondaires des immunothérapies comprend aussi. Elle n’a pas eu de vacances depuis des Patricia Debarge, responsable des soins infirmiers en on- années et n’a pratiquement plus de temps libre. Mme T. cologie ambulatoire au CHUV Lausanne, a présenté les souhaite plus de soutien de la part du personnel infirmier effets et les effets secondaires des immunothérapies. Les de la clinique, des conseils psychologiques et des offres immunothérapies sont des traitements dans lesquels les d’entraide pour les proches. cellules immunitaires de l’organisme sont activées afin qu’elles puissent reconnaître et combattre les cellules cancéreuses. Dans certains types de cancer, les immuno- l’accompagnement infirmier est d’une grande importance. thérapies ont prolongé les taux de survie tout en mainte- A l’Hôpital universitaire de Zurich, une APN accompagne nant une bonne qualité de vie. Cependant, les immuno- les patients atteints de myélome multiple tout au long du thérapies peuvent également déclencher des effets parcours de traitement ; si le patient n’est plus à l’hôpital, secondaires spécifiques ; ceux-ci doivent être détectés et le contact est maintenu par téléphone. Cela augmente les traités le plus tôt possible afin que l’efficacité de l’immu- capacités d’autogestion et la satisfaction des patients. nothérapie ne soit pas compromise. Un exemple est la toxicité sévère dans le tractus gastro-intestinal, qui peut Prise de décision éthique clinique conduire à la colite, à la diarrhée et même à une perfora- PD Dr phil. Rouven Porz, responsable de l’éthique médi- tion intestinale. On distingue les effets secondaires pré- cale à l’Hôpital de l’Ile de Berne, a présenté un exposé sur coces qui surviennent au début de l’immunothérapie (par son travail quotidien d’éthicien. L’éthique est la science de ex. démangeaisons ou symptômes cutanés) et les effets l’action morale : Que devrions-nous faire ? Les questions secondaires tardifs après plusieurs semaines ou mois éthiques sont fréquentes en matière de santé. Ce sont les (par ex. lésions hépatiques ou inflammation de l’hypo- aspects éthiques de l’individu (mes idées du bien et du physe). mal, mes valeurs, que dois-je faire ?) et de l’équipe pro- Les patients doivent être informés de la possibilité fessionnelle (quel est notre rôle professionnel, que de- d’effets secondaires. La « pseudoprogression » est parti- vons-nous faire en équipe ?), mais aussi les normes de la culière lors d’immunothérapies : le contrôle CT ou IRM, société. Par exemple, les facteurs d’autodétermination et qui est organisé dans les premiers mois après le début du de consensus sont très importants en Suisse ; dans traitement, montre un grossissement de la tumeur. Ce- d’autres sociétés, ils ne jouent qu’un rôle secondaire. pendant, cela n’est pas dû à la croissance de la tumeur, Les deux questions « Que pouvons-nous faire ? » et mais à l’infiltration de cellules immunitaires dans la tu- « Qu’avons-nous le droit de faire ? » doivent également meur. Le patient doit le savoir pour que la pseudoprogres- être prises en compte dans les débats éthiques. L’éthique, sion ne l’inquiète pas. La grande complexité des immuno- cependant, reste toujours floue, car il ne s’agit pas d’une thérapies est souvent source d’incertitude chez les science naturelle. « Il n’y a pas d’éthique fondée sur des patients ; il est important que les infirmières informent les données probantes », a souligné le Dr Porz. patients et les soutiennent dans leur autogestion. Même Les éthiciens cliniques travaillent dans six domaines : avec un bon pronostic, il demeure difficile pour les per- discussions de cas, formation continue en éthique, sonnes touchées de vivre avec les contraintes physiques thèmes/directives institutionnels, organisation du réseau et psychologiques d’une maladie chronique et d’un traite- d’éthique, enseignement et formation ainsi que recherche/ ment à long terme. Les soignants doivent s’assurer qu’ils réseautage. L’éthique clinique vise à soutenir les méde- adaptent l’enseignement au patient à la situation actuelle / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2 11
du traitement. « Cela exige une capacité d’adaptation et Tab. 2: Interventions infirmières lors de peurs/dépressions une formation continue permanente », a souligné l’ora- trice. Peurs > E viter les demandes excessives et les stimuli. > S e rappeler que les patients qui présentent des symptômes Prise en charge de symptômes psychosociaux d’anxiété ne respectent pas toujours ce qui a été convenu ; si et psychologiques c’est le cas, discuter des solutions de rechange avec le patient. Le séminaire d’Ilona Kaufmann-Molnàr, infirmière experte > S aisi mensuel des symptômes d’anxiété. APN oncologie, Hôpital Universitaire de Bâle, a porté sur la gestion des symptômes, en particulier les symptômes > D iscuter du choix des anxiolytiques et des effets secondaires au sein de l’équipe multidisciplinaire. psychologiques. Pour y parvenir, les symptômes doivent d’abord être enregistrés. Ce n’est pas toujours tout à fait > L es benzodiazépines ne conviennent pas au traitement à long simple, car parler de charges psychosociales est difficile, terme parce que le risque de dépendance est accru. voire impossible pour de nombreux patients. Les pro- Dépressions > Identifier les patients qui sont à risque pour eux-mêmes ou pour blèmes linguistiques ou les différences culturelles peuvent autrui. rendre la clarification encore plus difficile. Des instru- ments d’évaluation, comme le thermomètre de détresse > O ffrir un environnement sûr. ou le questionnaire Hornheider, aident à saisir les symp- > P roposer de l’information sur la dépression au patient et /ou tômes psychosociaux. Il est également important de dif- à ses proches. férencier les facteurs de stress normaux comme les peurs > D iscuter du choix de l’antidépresseur et des effets secondaires ou la tristesse de charges lourdes comme les dépres- au sein d’une équipe multidisciplinaire. sions, crises familiales ou troubles anxieux. > P orter attention aux causes médicales possibles de la Le thermomètre de détresse est facilement accepté, dépression (douleur, fatigue, délire, etc.) et les traiter. est validé et facile à utiliser. Remplir le questionnaire faci- lite la mise en route. « En dix minutes, des problèmes graves peuvent être identifiés chez environ 10 % des pa- « Avez-vous du mal à vous lever le matin parce que vous tients », a déclaré Ilona Kaufmann. Pour ces patients, des êtes si triste ? » interventions ciblées (psycho-oncologue, aumônier, tra- > Résumer ce que le patient a dit. vailleur social, etc.) ou simplement des informations sur les offres de soutien peuvent amener un soulagement. Que faire avec la fatigue ? Les symptômes d’anxiété et de dépression, de fa- Un symptôme dont souffrent souvent les patients est la tigue, de troubles du sommeil et de douleur sont très fré- fatigue. Parmi les patients atteints de cancer ayant une quents. Les problèmes psychologiques peuvent conduire chimiothérapie et /ou une radiothérapie, 70 à 95 % sont à une perception accrue des symptômes physiques, et les affectés par la fatigue. La fatigue limite considérablement symptômes physiques, à leur tour, augmentent le stress la qualité de vie des patients parce qu’ils ne sont plus en psychologique. Chez les survivants du cancer, les troubles mesure d’être performants ou d’entretenir des contacts anxieux sont parmi les problèmes psychologiques les sociaux. « Dès que le diagnostic est posé, tous les pa- plus courants. La dépression chez les patients atteints de tients devraient être régulièrement interrogés sur la fa- cancer augmente le risque de mauvaise observance du tigue », recommande Ilona Kaufmann. « De plus, l’évalua- traitement et d’augmentation de la mortalité. Par consé- tion de la fatigue devrait être documentée. » La dépression quent, les soins infirmiers devraient accorder une atten- peut aussi causer de la fatigue. Deux questions per- tion à l’identification des angoisses et des dépressions mettent de répondre aux premiers signes de dépression : (tab. 2). 1. « Vous êtes-vous souvent senti abattu, triste, dépri- Le principe WWSZ (en allemand : Warten, Wiederho- mé ou désespéré au cours du dernier mois ? » len, Spiegeln, Zusammenfassen) a fait ses preuves dans 2. « Au cours du dernier mois, avez-vous eu beaucoup la communication avec les patients : moins d’envie et de joie pour des choses que vous > Attendre : Les pauses dans la conversation donnent au aimez habituellement ? » patient l’occasion de réfléchir calmement à ce qu’il veut La fatigue peut avoir de nombreuses causes diffé- encore dire sur ses préoccupations. Pendant ces rentes, dont certaines peuvent être traitées (par ex. pauses, l’attention reste concentrée sur le patient et le troubles du sommeil, anémie, douleur, problèmes nutri- contact visuel est maintenu. tionnels). Le traitement non médicamenteux comprend > Répéter : La répétition de certains mots prononcés par l’information sur la fatigue, l’élaboration d’un planning le patient peut relancer ou activer une discussion labo- quotidien, la psychoéducation et l’exercice régulier. Il est rieuse. également indiqué que des approches comme le yoga, > Refléter : Formuler les sentiments du patient de manière l’acupuncture ou l’entraînement à la pleine conscience à ce qu’il se reconnaisse sans le juger : « Ai-je bien com- peuvent réduire la fatigue. De nombreux patients se pris que vous avez peur que la tumeur revienne ? », tournent vers les médecines complémentaires, telles que 12 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
l’homéopathie, les massages, la musicothérapie, etc. > « Je peux également utiliser une évaluation comme qu’ils doivent payer eux-mêmes s’ils n’ont pas d’assu- check-list pour moi-même, parce que je n’ai pas tou- rance complémentaire. Les psychostimulants (méthyl- jours tous les symptômes possibles en tête. » phénidate) ou les substances végétales comme le gin- > « Avec l’aide d’évaluations, on peut découvrir des pro- seng ou le guarana font partie des approches médicinales, blèmes que le personnel infirmier perçoit d’une toute mais leur efficacité est généralement faible. Il est impor- autre façon. » tant de ne pas surcharger les patients atteints de fatigue. > « Les évaluations constituent également une bonne Certains se sentent encore plus stressés par des offres base de discussion pour la collaboration interprofes- supplémentaires : « Je ne peux pas prendre plus de ren- sionnelle. Le résultat d’une évaluation a plus de poids dez-vous », ou : « Je ne veux pas accorder plus de temps que lorsque je dis simplement : D’après mon expé- aux traitements. » rience, … » > « Souvent, je ne pense pas qu’il n’est pas logique de Instruments d’évaluation prescrire les évaluations de manière régulière, par Ernst Näf, infirmier expert APN, oncologie et soins pallia- exemple dans les situations palliatives. » tifs, Hôpital cantonal Olten, a présenté dans son atelier les instruments d’évaluation qui peuvent être utilisés dans la Autogestion : les changements doivent se pratique – mais pas dans la recherche – des soins infir- sentir bien miers. Un instrument d’évaluation est utilisé pour obtenir Caroline Theiss Wolfsberger, formatrice en modèle de de l’information et pour l’évaluer. En soins infirmiers, ces ressources zurichois, a fait une présentation divertissante instruments sont utilisés pour déterminer ce qui doit être et convaincante à la fin du congrès SOS sur la façon dont traité, comment et si un traitement est ou a été efficace. nous pouvons optimiser nous-mêmes notre autogestion. Le plus souvent, le patient est interrogé directement lors Nous le savons tous : les bonnes résolutions ne sont pra- d’une évaluation et remplit un questionnaire. L’évaluation tiquement jamais respectées, ou du moins seulement tant peut également être basée sur l’observation ou sur un test qu’on en bénéficie directement. Mais pourquoi les gens technique. « Il n’est pas toujours nécessaire de remplir un ne font-ils pas souvent ce qu’ils devraient faire (ne pas formulaire lors d’une évaluation », a dit le conférencier. fumer, manger plus sainement, faire plus d’exercice, re- « Si, en tant qu’infirmier, j’utilise mon intuition ou mes connaissances pour évaluer une situation, c’est aussi une Tab. 3: Critères de qualité pour l’application des instruments évaluation. » d’évaluation Les instruments d’évaluation diffèrent grandement en termes de complexité et de temps requis. Un symptôme Aspects importants individuel peut être clarifié (par ex. échelle visuelle analo- Acceptation > V aleur ajoutée ressentie pour les soignants gique), un symptôme individuel et son influence sur d’autres domaines (par ex. brief pain inventory : inventaire > L’instrument correspond-il aux objectifs des infirmières ? bref de la douleur) ou un groupe entier de symptômes (par > L e sujet est-il pertinent pour le patient ? ex. Edmonton, ESAS ). Il est possible de décider si un ins- > L’évaluation a-t-elle des conséquences pour le patient ? trument d’évaluation est bon ou non en fonction de divers > L’évaluation cause-t-elle des problèmes au patient ? critères (tab. 3). Dans le cadre d’un travail de groupe, les participants Pertinence > L’évaluation permet-elle au personnel infirmier de mieux ont discuté des évaluations qu’ils utilisent dans la vie quo- planifier les soins et établir des diagnostics infirmiers ? tidienne, des difficultés qui se présentent et des avan- > D es actions de soins infirmiers peuvent-elles en découler ? tages qu’elles offrent. Voici quelques déclarations de la discussion : > L’instrument est-il suffisamment sensible pour signaler les > « Parfois, les évaluations n’ont aucune conséquence. Le changements ? patient doit se rendre compte que l’évaluation lui ap- Efficacité > L’évaluation peut-elle résoudre un problème infirmier ? porte quelque chose, sinon c’est simplement ‹ une coche › et c’est tout simplement impossible. » clinique > L’instrument offre-t-il une valeur ajoutée à l’évaluation non > « Je travaille chez Spitex, et les évaluations m’aident à structurée ? prouver mon travail aux caisses d’assurance maladie. » > L’efficacité dépend-elle du contexte, par ex. du patient ou de > « Le moment de l’évaluation est important. Par exemple, la compétence du personnel soignant ? je ne pense pas qu’il soit très sensé d’utiliser le thermo- mètre de détresse immédiatement après le diagnostic, Gestion > T emps requis pour la mise en œuvre car les patients ont alors encore peu de symptômes. » > T emps requis pour l’évaluation > « Les évaluations constituent souvent une bonne base > D épenses pour la mise en œuvre dans le quotidien des soins de discussion, surtout lorsqu’il s’agit de sujets délicats > T aux d’erreur comme les problèmes psychosociaux. » / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2 13
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