Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche

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Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
Onkologiepflege
                              Soins en oncologie
                              Cure oncologiche
                              Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz
                              Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse
                              Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera

Onkologiepflegekongress 2019                                                      5
Congrès des soins en oncologie 2019                                              10

Sedierung am Lebensende in der Schweiz                                           17

Onkologiepflegepreis 2019                                                        24
Prix soins oncologie 2019                                                        25
Premio Cure oncologiche 2019                                                     26

Projets issus de la pratique 1er et 2e prix                                      29
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
2017/4
2019/2
                                                   INHALTSVERZEICHNIS   SOMMAIRE
                                                           INHALTSVERZEICHNIS      CONTENUTO
                                                                              SOMMAIRE CONTENUTO

                                                                                                                         SEMINARE
Schwerpunktthema: Kongress                                                                                               Hypnose
                                                                                                                          BILDUNGin der Onkologiepflege 15
 Editorial
Sujet prioritaire : Congrès                                                                                           4 Sedierung
                                                                                                                         Förderungam
                                                                                                                                   derLebensende        17
                                                                                                                                       ethischen Entschei-
Argomento principale: Congresso                                                                                          indungsfindungskompetenz
                                                                                                                            der Schweiz
 Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal                                                                       5 Pflegerische Schwerpunkte bei
                                                                                                                         bei Pflege-Studierenden          20
                                                                                                                                                           21
 Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung                                                                                 der Bestrahlung von Patienten
Editorial                                                                                                         4
 Paola Del Fedele                                                                                                        mit
                                                                                                                          VONProstatakarzinom
                                                                                                                               DER PRAXIS
Onkologiepflegekongress 2019                                                                                      5       FÜR DIE PRAXIS
 Shared Decision
Assessments,        Makingund ethische Entscheidungen
             Immuntherapien                                                                                           8 RESEARCH    FLASH
                                                                                                                         Wie Onko Plus mit dem Wunsch
 Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung                                                              Wie
                                                                                                                          nachFamilienangehörige
                                                                                                                                begleitetem Suizidvon
                                                                                                                                                   umgeht 34
                                                                                                                                                           23
Congrès
 Angelikades   soins en oncologie 2019
          Jüngling                                                                                              10       Patienten mit Krebs Symptome
Évaluations, immunothérapies et décisions éthiques                                                                       zu Hause bewältigen
                                                                                                                          Ethische Entscheidungsfindung   26
 Corps exilés au destin inéluctable                                                                               12
Eindrücke Onkologiekongress 2019                                                                                23
 Réflexions éthiques sur le geste de soin                                                                                NEWS
                                                                                                                          RESEARCH FLASH
 Paola Del Fedele
Onkologiepflegepreis 2019                                                                                       24       Aus deméthiques
                                                                                                                          Enjeux Vorstand                 36
                                                                                                                                                           28
                                                                                                                         Mot du comité                    38
 Contributions
Prix              infirmières
     soins oncologie 2019     pour soutenir l’autonomie                                                         25
                                                                                                                          Ethische Herausforderungen      30
 des personnes                                                                                                   15 FOKUS / FOCUS                         39
Premio Cure oncologiche
 De l’annonce           2019 aux soins palliatifs
               diagnostique                                                                                     26
                                                                                                                          PÄDIATRISCHE ONKOLOGIE-
 Catherine
Progetti   Bollondi
         dalla       Pauly
               pratica 1º premio                                                                                28       KREBSLIGA    SCHWEIZ           42
                                                                                                                          PFLEGE SCHWEIZ
Pronto come sta?                                                                                                         Leben
                                                                                                                          Wann nach
                                                                                                                               sollenKrebs              42
                                                                                                                                      Kinder Blutstammzellen
 Corpi esuli di un destino inevitabile                                                                            18
                                                                                                                         Vivre avec le cancer
                                                                                                                          spenden?                        44
                                                                                                                                                           32
 Riflessioni
Projets  issus etiche sul gesto
               de la pratique      di cura
                              1er prix                                                                          29
APaola
  votre Del
        écoute                                                                                                           Vivere dopo il cancro            46
            Fedele
                                                                                                                          RAPPORT
                                                                                                                         Fort-      DE LA JOURNÉE
                                                                                                                               und Weiterbildungen        48
Projets issus de la pratique 2e prix                                      30                                              ROMANDE 2018                     35
                                                                                                                         Formation continue               48
Développement d’une consultation multidisciplinaire d’oncogériatrie – une
plus-value pour les patients ?                                                                                            TAGUNGSBERICHTE
                                                                                                                         RÄTSEL/QUIZ                      50
                                                                                                                          Netzwerk Führungspersonen
Forschungsprojekte 1. Preis                                                                                     32
                                                                                                                          Onkologiepflege                  37
Ich will noch nicht sterben                                                                                              KALENDER/CALENDRIER              51
                                                                                                                          «Onkologische Rehabilitation»
                                                                                                                          in den Zürcher RehaZentren      39
                                                          Lektorat
                                                          Dr. med. Eva Ebnöther
                                                                                                                          KREBSLIGA SCHWEIZ               40
                            Onkologiepflege Schweiz       Kontakt Redaktion
                            Soins en Oncologie Suisse     Irène Bachmann-Mettler,
 Impressum                  Cure Oncologiche Svizzera     irene.bachmann@gmx.net
                                                                                                                          FOKUS/FOCUS                     45
 Herausgeber
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 Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse       Sarganserländer Druck, Mels
 Hirstigstrasse
  Herausgeber /12, CH-8451 Kleinandelfingen
                 Editeur                                  Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces              RÄTSEL / QUIZ                   46
 Telefon +41 52 301
  Onkologiepflege     21 89, Soins
                  Schweiz,   info@onkologiepflege.ch,
                                   en Oncologie Suisse    Inserate
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                                                                 Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch
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                                                                  / Tirage    par an,
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 Redaktion/Rédaction
  Bestellung / commande www.onkologiepflege.ch            03/2019, 10. Juli 2019
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 Irène Bachmann-Mettler, Zürich                           01/2018, 10. Januar 2018
 Sandy  Decosterd,
  Redaktion          Genève
             / Rédaction                                  ISSN 1662-355X Schlüsseltitel
 Nadia
  Irène Ghisletta, Bellinzonairene.bachmann@gmx.net
        Bachmann-Mettler,                                 Onkologiepflege
                                                          ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege
 Sara Häusermann,
  Nadia              Winterthur
         Ghisletta, nadia.ghisletta@bluemail.ch
                                                          Mit der
                                                          Mit derfinanziellen
                                                                   finanziellenUnterstützung
                                                                                Unterstützung
 Dario
  Sara Valcarenghi,
       Häusermann,Bellinzona
                      posa@zhaw.ch
                                                          aveclelesoutien
                                                          avec     soutienfinancier
                                                                            financier
                                                                                    dede
  Andrea Serena, andrea.serena@chuv.ch
 Wissenschaftlicher Beirat info@onkologiepflege.ch
  Sylvia Spengler-Mettler,
 Dr. MonikaEva
  Lektorat: Kirsch, Basel evaebnoether@bluewin.ch
                Ebnöther,

/ /Onkologiepflege
    Onkologiepflege //Soins
                      Soinsen
                            enoncologie
                               oncologie   / Cure
                                        / Cure    oncologiche
                                               oncologiche    2019/2
                                                           2017/4                                                                                          33
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
EDITORIAL

Liebe Leserin                             Chère lectrice                             Cara lettrice
Lieber Leser                              Cher lecteur                               Caro lettore

Waren Sie mit dabei an unserem            Étiez-vous présent/e à notre Congrès       Era presente al nostro Congresso di
Schweizer Onkologiepflegekongress         suisse des soins en oncologie 2019 ?       Cure Oncologiche Svizzera 2019?
2019? Wir haben für Sie einige High-      Nous avons sélectionné pour vous           Abbiamo selezionato per lei alcuni
lights ausgewählt, damit Sie den Tag      quelques moments forts afin que            momenti salienti per farle rivivere la
nochmals Revue passieren lassen           vous puissiez revivre cette journée !      giornata! Per tutti coloro che non
können!                                   Pour toutes celles et ceux qui étaient     hanno potuto partecipare, il rapporto
Für alle, die nicht dabei sein konnten,   dans l’impossibilité d’y assister, le      del congresso di Eva Ebnöther offre
bietet sich die Gelegenheit, im Kon-      rapport du congrès d’Eva Ebnöther          l’opportunità di scoprire cosa signifi-
gressbericht von Eva Ebnöther zu er-      offre l’occasion de découvrir la signi-    ca cronicità nelle malattie tumorali e
fahren, was Chronizität bei Krebs-        fication de la chronicité dans les ma-     quali sono le sfide per le persone col-
krankheiten bedeutet und welche           ladies cancéreuses et quels sont les       pite e gli specialisti. Non solo nelle
Herausforderungen auf die betroffe-       défis qu’affrontent les personnes          presentazioni principali, ma anche
nen Personen und die Fachpersonen         concernées par la maladie et les pro-      nei 16 seminari, i 500 partecipanti
zukommen. Nicht nur in den Haupt-         fessionnels des soins. Les quelque         hanno potuto approfondire le loro co-
vorträgen, sondern auch in den 16         500 participants ont eu l’occasion         noscenze e scambiare le loro espe-
Seminaren konnten die 500 Teilneh-        d’approfondir leurs connaissances et       rienze. Abbiamo selezionato per voi
menden ihr Wissen vertiefen und ihre      d’échanger leurs expériences lors          alcuni seminari e ne parliamo più det-
Erfahrungen austauschen. Wir haben        des conférences en plénière et des         tagliatamente. Siamo particolarmen-
für Sie einige Seminare ausgewählt        seize séminaires proposés. Nous            te lieti di potervi presentare i vincitori
und berichten vertieft darüber. Be-       avons sélectionné pour vous un cer-        del premio di Cure oncologiche
sonders freut es uns, Ihnen die Preis-    tain nombre de conférences pour            2019. Sono un esempio di come gli
trägerinnen und Preisträger der On-       vous en parler plus en détail. Nous        infermieri possono dare un importan-
kologiepflegepreise 2019 vorstellen       sommes particulièrement heureux de         te contributo alla ricerca e alla prati-
zu dürfen. Sie sind Beispiel dafür,       présenter les lauréats du Prix des         ca, promuovendo così la sicurezza
dass es Pflegefachpersonen gelingt,       soins en oncologie 2019. Ils sont un       dei pazienti e la qualità dell’assisten-
einen wichtigen Beitrag in Forschung      exemple dans la volonté de prouver         za. L’intera giornata del congresso è
und Praxis zu leisten und damit die       que les professionnels des soins in-       stata caratterizzata anche da conver-
Patientensicherheit und die Pflege-       firmiers réussissent à apporter une        sazioni e incontri personali, che fan-
qualität zu fördern. Der ganze Kon-       contribution importante à la re-           no parte di una giornata di successo
gresstag war ausserdem geprägt von        cherche et à la pratique et, ainsi, pro-   come le presentazioni specialistiche.
persönlichen Gesprächen und Be-           mouvoir la sécurité des patients et la     Le immagini di questo numero parla-
gegnungen, die genauso zu einem           qualité des soins. Le congrès a éga-       no da sole!
erfolgreichen Tag gehören wie die         lement été marquée par des discus-         Suggerimento il programma: Il comi-
Fachreferate. Die Bilder in dieser        sions et des rencontres personnelles,      tato COS – con quattro nuovi membri
Ausgabe sprechen für sich!                qui font tout autant partie d’une jour-    – sta già pianificando il prossimo
Tipp für die Agenda: Der Vorstand         née réussie que les présentations          congresso il 26 marzo 2020.
OPS – mit vier neuen Mitgliedern –        professionnelles. Les photos dans ce
plant bereits den nächsten Kongress       journal parlent d’elles-mêmes !            Ci rallegriamo e contiamo su di lei!
am 26. März 2020.                         A vos agendas : Le Comité SOS –
Wir zählen und freuen uns auf Sie!        avec quatre nouveaux membres –
                                          planifie déjà le prochain congrès qui
                                          aura lieu le 26 mars 2020.
                                          Nous comptons sur vous et nous
                                          nous réjouissons de vous revoir !

Irène Bachmann-Mettler                    Irène Bachmann-Mettler                     Irène Bachmann-Mettler

4                                                            / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
KONGRESS 2019

Onkologiepflegekongress 2019
Assessments, Immuntherapien und ethische Entscheidungen

Am 28. März 2019 fand in Bern zum 21. Mal der Onkologie-                    dizinische Onkologie/Hämatologie, Universitätsspital Zü-
pflegekongress statt. Er war wie immer sehr gut besucht:                    rich. So hat sich beispielsweise bei Patienten mit multiplem
Als Irène Bachmann-Mettler, die OPS-Präsidentin, die                        Myelom das Gesamtüberleben zwischen 1990 und 2010 ver-
vielen Teilnehmenden begrüsste, gab es im grossen Kur-                      doppelt, und seither haben die Überlebenschancen dank
saal fast keine freien Plätze mehr. Das Programm war ab-                    neuen Medikamenten nochmals massiv zugenommen.
wechslungsreich und bot für jede und jeden etwas – wir                            Das Risiko für eine chronische Krankheit hängt stark
berichten von den Hauptreferaten und zwei Seminaren.                        vom Lebensstil ab. In einer Studie wurde untersucht, wel-
                                                                            chen Einfluss die vier Faktoren normales Körpergewicht
Zum Start des Kongresses überbrachte Prof. Lena Sharp,                      (BMI < 30), Nichtrauchen, gesunde Ernährung und genü-
Präsidentin der EONS (European Oncology Nursing So-                         gend Bewegung (> 3,5 Stunden pro Woche körperliche Ak-
ciety), Grussworte der EONS. Sie wies auf die wichtigen                     tivität) auf das Erkrankungsrisiko von Diabetes, Herzinfarkt,
Aufgaben hin, die Onkologiepflegende über die reine Pfle-                   Hirnschlag und Krebs hatten (Ford, et al., 2009). Die Zu-
ge hinaus erfüllen, zum Beispiel psychosoziale Versor-                      sammenhänge sind eklatant, vor allem beim Diabetes: Je
gung, Symptomkontrolle oder End-of-life-care. «Leider                       gesünder jemand lebt, umso geringer sein Krankheitsrisi-
wird unsere Arbeit aber nicht immer anerkannt », meinte                     ko. Auch bei Krebskrankheiten ist der Zusammenhang of-
sie. Deshalb sei es wichtig, sich in Berufsgruppen zu en-                   fensichtlich, wenn auch weniger ausgeprägt.
gagieren und an gemeinsamen Veranstaltungen – wie                                 Ein wichtiges Ziel bei der Behandlung von chronischen
dem OPS-Kongress – teilzunehmen. Die EONS besteht                           Krankheiten besteht darin, den Patienten ein selbstständi-
aus 31 nationalen Gesellschaften und unterhält vier Ar-                     ges, produktives Leben zu ermöglichen, sodass die Krank-
beitsgruppen gemäss dem Akronym « CARE »: Communi-                          heit sie möglichst wenig behindert. Ein erfolgreiches
cation, Advocacy, Research und Education. In diesem                         Selbstmanagement kann viel zur Lebensqualität beitra-
Jahr finden einige wichtige Veranstaltungen statt ( Tab. 1).                gen. Chronische Krebskrankheiten verlaufen sehr unter-
«Nehmen Sie daran teil und gestalten Sie die EONS mit»,                     schiedlich: Manche Patienten sind trotz Krankheit beinahe
rief Prof. Sharp die Kongressteilnehmenden auf.                             so leistungsfähig wie Gesunde, andere haben chronische
                                                                            Beeinträchtigungen wie Fatigue oder Schmerzen, wieder
Tabelle 1: EONS-Veranstaltungen 2019                                        andere leben mit den einschneidenden Folgen der Be-
                                                                            handlung (z.B. Stoma, Entfernung des Kehlkopfs). Dazu
> 1 8. Mai 2019: Cancer Nursing Day; Hauptthema: Sicherheit                kommt häufig die Angst vor einem Rezidiv oder einer zwei-
                                                                            ten Krebserkrankung.
> 2 7. September bis 1. Oktober 2019: EONS-Kongress im Rahmen                    Matthias Hellberg-Naegele stellte das typische Bei-
  des ESMO-Kongresses in Barcelona (Spanien)
                                                                            spiel eines Patienten vor, der seit Jahren mit einem multip-
> Im Rahmen des EONS-Kongresses finden auch die Wahlen                     len Myelom lebt (Kasten 1). Der Fall zeigt, dass an der Be-
  einer/s neuen Präsidentin/Präsidenten und von zwei Vorstandsmitgliedern
                                                                            treuung von Menschen mit chronischen Krebskrankheiten
  (jünger als 34 Jahre) statt.
                                                                            viele Player des Gesundheitssystems beteiligt sind (Ange-
                                                                            hörige, ambulante Dienste, Spitäler, Gemeinden etc.). Ideal
>W
  eitere Informationen: www.cancernurse.eu                                 wäre es, ein «Chronic Care System» so zu organisieren,
                                                                            dass sowohl Patienten als auch Behandlungsteam gut in-
                                                                            formiert und aktiv sind, sodass man auf Veränderungen
Was bedeutet Chronizität bei onkologischen                                  der Situation vorbereitet ist. «So liesse sich beispielsweise
Krankheiten?                                                                mit einem guten Adhärenz-Management viel Geld sparen»,
Für den Begriff «chronische Krankheit» gibt es keine ein-                   sagte der Referent. «Denn eine schlechte Therapie-Adhä-
heitliche Definition. Chronische Krankheiten sind lang an-                  renz bedeutet oft einen ungünstigen Krankheitsverlauf und
dauernd, nicht vollständig heilbar, und die betroffenen Pa-                 höhere Gesundheitskosten.» Kontinuität in der pflegeri-
tienten nehmen immer wieder Leistungen des Gesund-                          schen Begleitung hat dabei eine grosse Bedeutung. Im
heitssystems in Anspruch. Typische Beispiele für chroni-                    Universitätsspital Zürich begleitet eine APN Patienten mit
sche Krankheiten sind Diabetes, Herz-Kreislauf-Krankhei-                    multiplem Myelom während des ganzen Behandlungs-
ten – und zunehmend auch Krebs. «Der Fortschritt bei den                    wegs; ist der Patient nicht mehr stationär im Spital, wird
onkologischen Therapien führt vermehrt zu chronischen                       der Kontakt telefonisch aufrechterhalten. Dadurch lassen
Verläufen», erklärte Matthias Hellberg-Naegele, Pflegeex-                   sich die Selbstmanagement-Fähigkeiten und auch die Zu-
perte APN, Comprehensive Cancer Center & Klinik für Me-                     friedenheit der Patienten steigern.

/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2                                                                       5
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
>   Herr T., 61 Jahre, multiples Myelom
    Herr T. lebt seit zehn Jahren mit einem multiplen Myelom.
                                                                     Beispiele sind etwa medizinische Massnahmen bei alten,
                                                                     dementen Menschen oder bei kleinen Frühgeborenen. Die
    Seit drei Jahren muss er mehrmals wöchentlich zur Che-           Zeitdimensionen sind je nach Fachgebiet sehr unter-
    motherapie. Seine Familie unterstützt ihn stark. Als prob-       schiedlich: In der Neurorehabilitation genügt es oft, eine
    lematisch empfindet er vor allem die langen Wartezeiten          Diskussion in drei Wochen durchzuführen, in der Intensiv-
    bei Terminen, die vielen Bluttransfusionen und die häufi-        medizin wird ein Entscheid innerhalb von drei Stunden er-
    gen, ungeplanten Aufenthalte auf Notfallstationen. Zudem         wartet.
    leidet er unter den chronischen Nebenwirkungen der Me-
    dikamente (Schwindel, Sehstörungen, Durchfall). Er               Nebenwirkungen von Immuntherapien
    wünscht sich mehr Unterstützung im Alltag und dass Pfle-         Patricia Debarge, Leiterin Pflege ambulante Onkologie,
    gende mehr Zeit für ihn hätten. Frau T. begleitet ihren          Universitätsspital Lausanne, stellte die Wirkungen und
    Mann jeweils zu den Therapien, denn wegen seiner Ver-            Nebenwirkungen von Immuntherapien vor. Als Immunthe-
    gesslichkeit kann sie ihn nicht alleine gehen lassen. We-        rapien bezeichnet man Behandlungen, bei denen die Im-
    gen dieser zeitlichen Belastung hat sie ihr Arbeitspensum        munzellen des Körpers aktiviert werden, damit sie Krebs-
    reduziert und einen Nebenerwerb aufgegeben. Sie emp-             zellen erkennen und bekämpfen können. Bei gewissen
    findet die Klinik, in der ihr Mann behandelt wird, als unor-     Krebsarten haben Immuntherapien die Überlebensraten
    ganisiert, hat aber auch Verständnis dafür. Seit Jahren hat      unter Beibehaltung einer guten Lebensqualität verlängert.
    sie keine Ferien mehr gemacht, und Freizeit hat sie kaum         Immuntherapien können aber auch spezifische Nebenwir-
    noch. Frau T. wünscht sich mehr Unterstützung durch die          kungen auslösen – diese müssen möglichst frühzeitig er-
    Pflegenden in der Klinik, psychologische Beratung und            kannt und behandelt werden, damit die Wirksamkeit der
    Selbsthilfeangebote für Angehörige.                              Immuntherapie nicht gefährdet ist. Ein Beispiel ist eine
                                                                     schwere Toxizität im Magen-Darm-Trakt, die zu Kolitis,
                                                                     Diarrhö und sogar zur Darmperforation führen kann. Man
    Ethische Entscheidungsfindung in der Klinik                      unterscheidet zwischen frühen Nebenwirkungen, die zu
    PD Dr. phil. Rouven Porz, Leiter Medizinethik, Inselspital       Beginn der Immuntherapie auftreten (z. B. Juckreiz oder
    Bern, berichtete in seinem Vortrag über seinen Arbeitsall-       Hautsymptome), und verzögerten Nebenwirkungen nach
    tag als Ethiker. Die Ethik ist die Wissenschaft vom morali-      Wochen oder Monaten (z.B. Leberschäden oder Entzün-
    schen Handeln: Was soll man tun? Im Gesundheitswesen             dung der Hypophyse).
    sind ethische Fragestellungen häufig. Dabei geht es um                Über die Möglichkeit, dass Nebenwirkungen auftre-
    ethische Aspekte des Individuums (meine Vorstellungen            ten, müssen die Patienten informiert werden. Speziell bei
    von richtig und falsch, meine Werte, was soll ich tun?) und      Immuntherapien ist die sogenannte «Pseudoprogressi-
    des Berufsteams (Was ist unsere berufliche Rolle? Was            on»: Im Kontroll-CT oder -MRI, das in den ersten Monaten
    sollen wir als Team tun?), aber auch um Normen der Ge-           nach Beginn der Therapie angefertigt wird, ist eine Ver-
    sellschaft. So sind beispielsweise die Faktoren Selbstbe-        grösserung des Tumors zu sehen. Diese beruht aber nicht
    stimmung und Konsens in der Schweiz sehr wichtig, in             auf einem Tumorwachstum, sondern auf der Infiltration
    anderen Gesellschaften spielen sie nur eine untergeord-          von Immunzellen in den Tumor. Auch dies muss der Pati-
    nete Rolle. Auch die beiden Fragen «Was kann man tun?»           ent wissen, damit ihn die Pseudoprogression nicht beun-
    und «Was darf man tun?» müssen in ethischen Debatten             ruhigt. Die hohe Komplexität der Immuntherapien löst bei
    beachtet werden. Ethik bleibt aber immer unscharf, denn          den Patienten oft Unsicherheit aus; es ist eine wichtige
    es handelt sich nicht um eine Naturwissenschaft. «Es gibt        Aufgabe der Pflegenden, die Patienten zu informieren und
    keine evidenzbasierte Ethik», betonte Dr. Porz.                  beim Selbstmanagement zu unterstützen. Auch bei guter
         Klinische Ethiker arbeiten in sechs Bereichen: Fallbe-      Prognose bleibt es für die Betroffenen eine Herausforde-
    sprechungen, ethische Weiterbildungen, Institutionsthe-          rung, mit den physischen und psychischen Belastungen
    men/Richtlinien, Organisation des Ethiknetzwerks, Lehre          einer chronischen Krankheit und der Langzeittherapie zu
    und Unterricht sowie Forschung/Vernetzung. Die klinische         leben. Pflegende müssen darauf achten, dass sie die Pa-
    Ethik soll die Ärzte und Pflegenden bei Wertekonflikten          tientenedukation jeweils der aktuellen Behandlungssitua-
    unterstützen. Dabei geht es nicht darum, einen Konsens           tion anpassen. «Das erfordert Anpassungsfähigkeit und
    zu finden oder Entscheide abzusegnen, sondern verschie-          stetige Weiterbildung», betonte die Referentin.
    dene Standpunkte wahrzunehmen. «Wir arbeiten nicht mit
    Patienten, sondern mit Berufsteams», erklärte der Refe-          Management von psychosozialen
    rent. «Die Tatsache, dass wir Ethiker uns mit medizini-          und psychischen Symptomen
    schen Fragen nicht auskennen, führt manchmal zu Vorur-           Im Seminar von Ilona Kaufmann-Molnàr, Pflegeexpertin
    teilen uns gegenüber, hat aber auch grosse Vorteile.» Um         APN Onkologie, Universitätsspital Basel, ging es um das
    eine ethische Fallbesprechung anzuregen, muss jemand             Symptommanagement, besonders bei psychischen
    aus den Berufsteams eine Irritation verspüren. Typische          Symptomen. Damit dies gelingen kann, müssen die Sym-

    6                                                              / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
ptome zuerst erfasst werden. Das ist nicht immer ganz                         Bei der Kommunikation mit den Patienten hat sich das
einfach, denn über psychosoziale Belastungen zu spre-                         WWSZ-Prinzip bewährt:
chen, ist für viele Patienten schwierig oder gar unmöglich.                   > Warten: Pausen im Gespräch geben dem Patienten die
Sprachliche Probleme oder kulturelle Unterschiede kön-                           Gelegenheit, in Ruhe nachzudenken, was er zu seinem
nen die Abklärung zusätzlich erschweren. Assessment-                             Anliegen noch sagen möchte. In den Gesprächspausen
Instrumente, wie etwa das Distress-Thermometer oder                              bleibt die Aufmerksamkeit auf den Patienten gerichtet,
der Hornheider-Fragebogen, helfen bei der Erfassung von                          und der Augenkontakt wird aufrechterhalten.
psychosozialen Symptomen. Dabei ist auch wichtig, nor-                        > Wiederholen: Das Wiederholen von einzelnen Worten,
male Belastungen wie Ängste oder Traurigkeit von schwe-                          die der Patient gesagt hat, kann einen stockenden Re-
ren Belastungen wie Depressionen, familiären Krisen oder                         defluss wieder anregen.
Angststörungen zu unterscheiden.                                              > Spiegeln: Gefühle des Patienten so formulieren, damit
     Das Distress-Thermometer hat eine hohe Akzeptanz,                           sich dieser wiedererkennt, und dabei nicht werten:
ist validiert und einfach anzuwenden. Das Ausfüllen des                          «Habe ich richtig verstanden, dass Sie Angst haben,
Fragebogens erleichtert den Gesprächseinstieg. «Mit ei-                          dass der Tumor wiederkommt?», «Haben Sie Mühe, am
nem Aufwand von zehn Minuten können bei rund 10% der                             Morgen aufzustehen, weil Sie so traurig sind?»
Patienten schwerwiegende Probleme identifiziert wer-                          > Zusammenfassen, was der Patient ausgedrückt hat.
den», sagte Ilona Kaufmann. Bei diesen Patienten können
gezielte Interventionen (Psychoonkologin, Seelsorger, So-                     Was tun bei Fatigue?
zialarbeiter etc.) oder auch einfach die Information über                     Ein Symptom, unter dem die Patienten oft sehr leiden, ist
Unterstützungsangebote eine Entlastung bringen.                               die Fatigue. Bei Krebspatienten mit Chemo- und /oder Ra-
     Sehr häufig ist der Symptom-Cluster aus Angst /De-                       diotherapie sind 70 – 95% von Fatigue betroffen. Fatigue
pression, Fatigue, Schlafproblemen und Schmerzen. Die                         schränkt die Lebensqualität stark ein, weil die Patienten
psychischen Probleme können dazu führen, dass die kör-                        nicht mehr leistungsfähig sind und oft auch soziale Kon-
perlichen Symptome vermehrt wahrgenommen werden,                              takte nicht mehr aufrechterhalten können. «Ab dem Zeit-
und die körperlichen Symptome wiederum verstärken die                         punkt der Diagnose sollten alle Patienten routinemässig
psychische Belastung. Bei Cancer-Survivors gehören                            nach Müdigkeit gefragt werden», empfahl Ilona Kaufmann.
Angststörungen zu den häufigsten psychischen Proble-                          «Zudem sollte das Fatigue-Assessment dokumentiert
men. Depressionen bei Krebspatienten steigern das Risi-                       werden.» Auch eine Depression kann Müdigkeit verursa-
ko für eine schlechte Therapieadhärenz und eine erhöhte                       chen. Erste Hinweise auf eine Depression lassen sich mit
Mortalität. Deshalb ist bei der pflegerischen Betreuung                       zwei Fragen eruieren:
besonders darauf zu achten, Ängste und Depressionen zu                             1. « Fühlten Sie sich im letzten Monat häufig nieder-
erfassen (Tab. 2).                                                                     geschlagen, traurig, bedrückt oder hoffnungslos?»
                                                                                   2. « Hatten Sie im letzten Monat deutlich weniger Lust
Tabelle 2: Pflegerische Interventionen bei Ängsten /Depressionen                       auf und Freude an Dingen, die Sie sonst gerne ha-
                                                                                       ben?»
Angst        > Überforderungen und Reize vermeiden                           Eine Fatigue kann viele unterschiedliche Ursachen haben,
             > Daran denken, dass Patienten mit Angstsymptomen               manche davon lassen sich behandeln (z.B. Schlafstörun-
                Abmachungen oft nicht einhalten; wenn dies der Fall ist,      gen, Anämie, Schmerzen, Ernährungsprobleme). Zur
                mit dem Patienten Alternativen besprechen                     nichtmedikamentösen Behandlung gehören Aufklärung
                                                                              über die Fatigue, Erarbeiten einer Tagesstruktur, Psycho-
             >M
               onatlich die Angstsymptome erfassen
                                                                              edukation und regelmässige Bewegung. Es gibt auch Hin-
             > D ie Wahl des Anxiolytikums und der Nebenwirkungen im         weise darauf, dass Ansätze wie Yoga, Akupunktur oder
                multidisziplinären Team besprechen
                                                                              Achtsamkeitstraining die Müdigkeit reduzieren können.
             > B enzodiazepine sind für eine Langzeittherapie ungeeignet,    Viele Patienten wenden gerne komplementärmedizinische
                da das Risiko für eine Abhängigkeit erhöht ist                Methoden wie Homöopathie, Massagen, Musiktherapie
                                                                              etc. an, die sie jedoch, wenn sie keine entsprechende Zu-
Depression > Patienten, die selbst- oder fremdgefährdet sind, erkennen
                                                                              satzversicherung haben, selbst bezahlen müssen. Zu den
             > Für sichere Umgebung sorgen                                   medikamentösen Ansätzen gehören Psychostimulanzien
             > Informationen über Depressionen anbieten, für den Patienten   (Methylphenidat) oder pflanzliche Substanzen wie Gin-
                und/oder die Angehörigen                                      seng oder Guarana – deren Wirksamkeit ist aber meistens
             > D ie Wahl des Antidepressivums und der Nebenwirkungen im      gering. Es ist wichtig, Patienten mit Fatigue nicht zu über-
                multidisziplinären Team besprechen                            fordern. Manche fühlen sich durch zusätzliche Angebote
                                                                              noch mehr gestresst: «Ich kann unmöglich noch mehr
             > A uf mögliche medizinische Ursachen einer Depression achten
                                                                              Termine wahrnehmen», oder: «Ich will nicht noch mehr
                (Schmerzen, Müdigkeit, Delirium etc.) und diese behandeln
                                                                              Zeit mit Therapien verbringen.»

/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2                                                                        7
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
Assessment-Instrumente                                                                  In einer Gruppenarbeit diskutierten die Teilnehmen-
Ernst Näf, Pflegeexperte APN, Onkologie & Palliative Care,                        den, welche Assessments sie im Alltag einsetzen, welche
Kantonsspital Olten, informierte in seinem Workshop über                          Schwierigkeiten dabei auftauchen und welche Vorteile die
Assessment-Instrumente, die in der pflegerischen Praxis                           Assessments bieten. Hier einige Statements aus der Dis-
– nicht in der Forschung – eingesetzt werden können. Ein                          kussion:
Assessment-Instrument dient dazu, Informationen zu be-                            > « Manchmal haben die Assessments keine Konsequen-
schaffen und diese zu bewerten. In der Pflege werden sol-                            zen. Der Patient muss merken, dass ihm das Assess-
che Instrumente verwendet, um herauszufinden, was be-                                ment etwas bringt, sonst ist es einfach ein ‹Abhaken›,
handelt werden soll, wie behandelt werden soll, und ob                               und das kann es doch nicht sein.»
eine Behandlung wirksam ist resp. war. Am häufigsten                              > « Ich arbeite bei der Spitex, und mir helfen Assessments
wird bei einem Assessment der Patient direkt befragt oder                            dabei, meine Tätigkeit gegenüber den Krankenkassen
dieser füllt einen Fragebogen aus. Das Assessment kann                               zu belegen.»
jedoch auch auf Beobachtung oder einem technischen                                > « Der Zeitpunkt des Assessments ist wichtig. Ich finde es
Test beruhen. «Nicht immer muss bei einem Assessment                                 zum Beispiel wenig sinnvoll, das Distress-Thermometer
ein Formular ausgefüllt werden», meinte der Referent.                                direkt nach der Diagnose einzusetzen, weil die Patien-
«Wenn ich als Pflegender meine Intuition oder mein Wis-                              ten dann meistens noch wenige Symptome haben.»
sen zur Beurteilung einer Situation einsetze, ist dies auch                       > « Assessments bieten oft eine gute Gesprächsgrundlage
ein Assessment.»                                                                     – besonders bei heiklen Themen wie psychosozialen
     Assessment-Instrumente weisen bezüglich Komplexi-                               Problemen.»
tät und Zeitaufwand grosse Unterschiede auf. Es kann ein                          > « Ich kann ein Assessment auch als Checkliste für mich
Einzelsymptom abgeklärt werden (z.B. visuelle Analog-                                nutzen, denn auch ich habe nicht immer alle möglichen
skala), ein Einzelsymptom und dessen Einfluss auf andere                             Symptome auf dem Radar.»
Bereiche (z.B. Brief Pain Inventory) oder ein ganzer Sym-                         > « Mithilfe von Assessments kann man Belastungen auf-
ptom-Cluster (z.B. Edmonton-Symptom-Erfassungssys-                                   decken, die man als Pflegende ganz anders wahr-
tem, ESAS ). Ob ein Assessment-Instrument gut ist oder                               nimmt.»
nicht, lässt sich anhand verschiedener Kriterien entschei-                        > « Assessments sind auch eine gute Gesprächsbasis in
den (Tab. 3).                                                                        der interprofessionellen Zusammenarbeit. Das Resultat
                                                                                     eines Assessments hat mehr Gewicht, als wenn ich ein-
Tabelle 3: A nwendungsbezogene Gütekriterien
                                                                                     fach sage: ‹In meiner Erfahrung...›.»
            von Assessment-Instrumenten
                                                                                  > «Vorschriften, dass Assessments regelmässig vorge-
              Wichtige Aspekte                                                       nommen werden müssen, finde ich oft nicht sinnvoll –
                                                                                     zum Beispiel in Palliativ-Situationen.»
Akzeptanz     > E rlebter Mehrwert für die Pflegenden
              > P asst das Instrument zu den Zielen der Pflegenden?              Selbstmanagement: Veränderungen müssen
              > Ist das Thema relevant für den Patienten?                        sich gut anfühlen
                                                                                  Caroline Theiss Wolfsberger, Zürcher-Ressourcen-Mo-
              > E rlebt der Patient Konsequenzen des Assessments?
                                                                                  dell-Trainerin, hielt zum Abschluss des OPS-Kongresses
              > B elastung des Patienten durch das Assessment                    einen unterhaltsamen und mitreissenden Vortrag darüber,
Relevanz      > E rleichtert das Assessment die Planung der Pflegenden           wie wir selbst unser Selbstmanagement optimieren kön-
                resp. das Erstellen einer Pflegediagnose?
                                                                                  nen. Wir alle kennen es: Gute Vorsätze werden kaum je
                                                                                  eingehalten – oder wenigstens nur so lange, wie man un-
              > E rmöglicht es, pflegerische Massnahmen abzuleiten?
                                                                                  mittelbar davon einen Vorteil hat. Aber warum machen
              > Ist das Instrument genügend sensitiv, um Veränderungen           Menschen oft nicht das, was sie sollten (nicht rauchen,
                aufzuzeigen?                                                      gesünder essen, mehr Sport treiben, weniger ins Handy
                                                                                  starren), obwohl sie wissen, was gut für sie wäre? Dies
Klinische   > K ann mit dem Assessment ein pflegerisches Problem
                                                                                  liegt daran, dass wir von zwei Handlungssystemen ge-
Wirksamkeit   reduziert werden?
                                                                                  steuert werden: dem bewussten Verstand und dem unter-
              > B ietet das Instrument einen Mehrwert zum unstrukturierten       bewussten, emotionalen Erfahrungsgedächtnis. Das Er-
                Assessment?                                                       fahrungsgedächtnis fällt Entscheidungen innerhalb von
              > Ist die Wirksamkeit abhängig vom Kontext, z.B. vom Patienten     Sekundenbruchteilen und nur nach dem emotionalen Kri-
                oder der Kompetenz der Pflegenden?                                terium, ob etwas «gut» (befriedigend, angenehm) für mich
                                                                                  ist oder nicht. Damit ist es dem Verstand bei Weitem über-
Handhabung > Z eitaufwand für die Durchführung                                   legen, denn der arbeitet langsam, ist nur bei optimalen
              > Z eitaufwand für die Auswertung                                  Bedingungen einsetzbar und muss die komplizierten Be-
              > A ufwand für die Implementierung in den Pflegealltag             wertungskriterien «richtig» oder «falsch» verwenden.
                                                                                       Die allermeisten Lebewesen haben keinen Verstand
              > F ehlerquote
                                                                                  (Kognition) und treffen Entscheidungen nur mit dem Er-

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Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
fahrungsgedächtnis. Fast nur Menschen haben mit dem                len...). «Langfristig kann man sich nur verändern, wenn
Verstand noch einen zweiten «Piloten» an Bord, der sich in         man sich wirklich verändern will und die Veränderung
Entscheidungen einmischt. Evolutionär gesehen ist je-              Freude macht», sagte die Referentin. Das Rezept, wie sich
doch das Erfahrungsgedächtnis viel wichtiger und mäch-             diese Freude an der Veränderung erreichen lässt, verriet
tiger. Menschen können zwar mit ihrem Verstand das Er-             sie jedoch leider nicht.
fahrungsgedächtnis unterdrücken (das heisst, sie können
sich dazu überwinden, Dinge zu tun, die sie eigentlich             > D r. med. Eva Ebnöther
nicht wollen und die keinen Spass machen), doch die Mo-
                                                                   Quelle: Schweizer Onkologiepflegekongress, 28. März 2019, Bern
tivation, dies zu tun, hält meistens nicht lange an. Dann
lässt die Selbstkontrolle nach und man tut wieder das,             Literatur:
was das Erfahrungsgedächtnis will (rauchen, fettiges               Ford E., et al.: Healthy Living is the best revenge. Arch Intern Med
Zeugs essen, statt Sport treiben auf dem Handy spie-               2009; 169: 1355–1356.

                                                                                                Voller Plenumssaal im Kursaal Bern

 Prof. Lena Sharp                                                   Matthias Hellberg-Naegele

                                     PD Dr. phil. Rouven Porz

                                                                    Kongressevaluation der Teilnehmenden

/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2                                                                     9
Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche
CONGRÈS 2019

Congrès des soins en oncologie 2019
Évaluations, immunothérapies et décisions éthiques

Le 28 mars 2019 a eu lieu à Berne le 21e Congrès des                             « Les progrès des traitements oncologiques
soins en oncologie. Comme toujours, il a joui d’une très
bonne fréquentation. Quand Irène Bachmann-Mettler, la
                                                                                 conduisent progressivement à des suites
Présidente de SOS, a souhaité la bienvenue aux nom-                              chroniques »,
breux participants, il n’y avait pratiquement aucune place
vacante dans le grand Kursaal ! Le programme était varié
et offrait quelque chose pour tout le monde. Nous vous                           explique Matthias Hellberg-Naegele, infirmier expert en
rapportons ici les présentations en plénière et les deux                         soins APN, Comprehensive Cancer Center, Hôpital uni-
séminaires.                                                                      versitaire de Zurich. Par exemple, la survie globale des
                                                                                 patients atteints de myélome multiple a doublé entre 1990
Lena Sharp, Présidente EONS (European Oncology Nur-                              et 2010, et depuis, les chances de survie ont considéra-
sing Society), a adressé les salutations de l’EONS au dé-                        blement augmenté grâce aux nouveaux médicaments.
but du congrès. Elle a souligné les tâches importantes                                Le risque de maladie chronique dépend fortement du
que les infirmières en oncologie accomplissent au-delà                           mode de vie. Une étude a examiné l’influence des quatre
des simples soins, comme les soins psychosociaux, le                             facteurs suivants : poids corporel normal (IMC < 30),
contrôle des symptômes ou les soins de fin de vie. « Mal-                        non-fumeur, alimentation saine et exercice physique suffi-
heureusement, notre travail n’est pas toujours reconnu »,                        sant (> 3,5 heures d’activité physique par semaine), risque
dit-elle. « C’est pourquoi il est important de s’impliquer                       de diabète, de crise cardiaque, d’AVC et de cancer (Ford,
dans des groupes professionnels et de participer à des                           et al., 2009). Les liens sont frappants, en particulier dans
événements communs, tels que le Congrès de SOS. »                                le cas du diabète : plus une personne vit en bonne santé,
L’EONS se compose de 31 sociétés nationales et compte                            plus le risque de maladie est faible. La corrélation est éga-
quatre groupes de travail sous l’acronyme « CARE » :                             lement évidente dans le cancer, quoique moins pronon-
communication, advocacy, recherche et éducation.                                 cée.
Quelques événements majeurs ont lieu cette année (tab.                                Un objectif important dans le traitement des maladies
1). La Professeure Sharp a appelé les participants du                            chroniques est de permettre aux patients de mener une
congrès à participer et à façonner l’EONS.                                       vie indépendante et active pour que la maladie interfère le
                                                                                 moins possible. Une autogestion réussie peut contribuer
Tab. 1 : Événements EONS 2019                                                    grandement à la qualité de vie. Les cancers chroniques
                                                                                 évoluent très différemment : certains patients, malgré leur
> 1 8 mai 2019 : journée des soins infirmiers en cancérologie ;                 maladie, sont presque aussi performants que les per-
  thème principal : sécurité                                                     sonnes en bonne santé. D’autres souffrent de déficiences
                                                                                 chroniques comme la fatigue ou la douleur, d’autres vivent
> 2 7 septembre au 1er octobre 2019 : Congrès EONS dans le cadre du Congrès     avec de lourdes conséquences du traitement (par ex. sto-
  ESMO à Barcelone (Espagne)
                                                                                 mie, ablation du larynx). De plus, il y a souvent la peur
> L e Congrès EONS comprend également l’élection d’un/e nouveau/elle            d’une rechute ou d’un second cancer.
  président /e et de deux membres du comité (âgés moins de 34 ans).
                                                                                      Matthias Hellberg-Naegele a présenté l’exemple ty-
                                                                                 pique d’un patient qui vit avec un myélome multiple de-
> P our plus d’infos : www.cancernurse.eu                                       puis des années (encadré 1). Cette situation montre que
                                                                                 de nombreux acteurs du système de santé sont impliqués
                                                                                 dans la prise en charge des personnes atteintes d’un can-
Que signifie la chronicité lors de maladies                                      cer chronique (proches, services ambulatoires, hôpitaux,
oncologiques ?                                                                   communes, etc.). L’idéal serait d’organiser un système de
Il n’existe pas de définition exacte du terme « maladie                          soins chroniques de manière à ce que le patient et l’équipe
chronique ». Les maladies chroniques durent longtemps,                           soignante soient bien informés et actifs, afin d’être prêts à
ne sont pas complètement guérissables et les malades                             faire face aux changements de situation. « Par exemple,
ont recours de façon répétée aux services du système de                          une bonne gestion de la compliance pourrait faire écono-
santé. Le diabète, les maladies cardiovasculaires et, de                         miser beaucoup d’argent », a déclaré le conférencier.
plus en plus, le cancer sont des exemples typiques de                            « Parce qu’une mauvaise adhérence au traitement en-
maladies chroniques.                                                             traîne souvent une évolution défavorable de la maladie et
                                                                                 des coûts de la santé plus élevés. » La continuité dans

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                                                                       cins et les infirmières dans les conflits de valeurs. Il ne
    M. T., 61 ans, myélome multiple                                    s’agit pas de trouver un consensus ou d’approuver des
    M. T. vit avec un myélome multiple depuis dix ans. Depuis          décisions, mais de percevoir des points de vue différents.
    trois ans, il doit subir une chimiothérapie plusieurs fois par     « Nous ne travaillons pas avec les patients, mais avec des
    semaine. Sa famille le soutient fortement. Il trouve particu-      équipes professionnelles », a expliqué le conférencier.
    lièrement problématique les longues périodes d’attente             « Le fait que nous, les éthiciens, ne soyons pas familiers
    aux rendez-vous, les nombreuses transfusions sanguines             avec les questions médicales conduit parfois à des préju-
    et les visites fréquentes et imprévues dans les salles d’ur-       gés à notre égard, mais a aussi de grands avantages. »
    gence. Il souffre également des effets secondaires chroni-         Afin de stimuler une discussion de cas éthique, un membre
    ques des médicaments (étourdissements, troubles de la              des équipes professionnelles doit ressentir une irritation.
    vision, diarrhée). Il aimerait plus de soutien dans la vie         Parmi les exemples typiques, citons les mesures médi-
    quotidienne et attend des soignants qu’ils aient plus de           cales pour les personnes âgées atteintes de démence ou
    temps pour lui. Mme T. accompagne son mari aux traite-             pour les bébés prématurés de petite taille. En réadapta-
    ments parce qu’il a des pertes de mémoire, elle ne peut            tion neurologique, il suffit souvent d’avoir une discussion
    pas le laisser y aller seul. En raison de cette contrainte de      dans les trois semaines, en soins intensifs, une décision
    temps, elle a réduit sa charge de travail et a renoncé à une       est attendue dans les trois heures.
    activité secondaire. Elle trouve qu’il y a un manque d’orga-
    nisation à la clinique où son mari est traité, mais elle le        Les effets secondaires des immunothérapies
    comprend aussi. Elle n’a pas eu de vacances depuis des             Patricia Debarge, responsable des soins infirmiers en on-
    années et n’a pratiquement plus de temps libre. Mme T.             cologie ambulatoire au CHUV Lausanne, a présenté les
    souhaite plus de soutien de la part du personnel infirmier         effets et les effets secondaires des immunothérapies. Les
    de la clinique, des conseils psychologiques et des offres          immunothérapies sont des traitements dans lesquels les
    d’entraide pour les proches.                                       cellules immunitaires de l’organisme sont activées afin
                                                                       qu’elles puissent reconnaître et combattre les cellules
                                                                       cancéreuses. Dans certains types de cancer, les immuno-
    l’accompagnement infirmier est d’une grande importance.            thérapies ont prolongé les taux de survie tout en mainte-
    A l’Hôpital universitaire de Zurich, une APN accompagne            nant une bonne qualité de vie. Cependant, les immuno-
    les patients atteints de myélome multiple tout au long du          thérapies peuvent également déclencher des effets
    parcours de traitement ; si le patient n’est plus à l’hôpital,     secondaires spécifiques ; ceux-ci doivent être détectés et
    le contact est maintenu par téléphone. Cela augmente les           traités le plus tôt possible afin que l’efficacité de l’immu-
    capacités d’autogestion et la satisfaction des patients.           nothérapie ne soit pas compromise. Un exemple est la
                                                                       toxicité sévère dans le tractus gastro-intestinal, qui peut
    Prise de décision éthique clinique                                 conduire à la colite, à la diarrhée et même à une perfora-
    PD Dr phil. Rouven Porz, responsable de l’éthique médi-            tion intestinale. On distingue les effets secondaires pré-
    cale à l’Hôpital de l’Ile de Berne, a présenté un exposé sur       coces qui surviennent au début de l’immunothérapie (par
    son travail quotidien d’éthicien. L’éthique est la science de      ex. démangeaisons ou symptômes cutanés) et les effets
    l’action morale : Que devrions-nous faire ? Les questions          secondaires tardifs après plusieurs semaines ou mois
    éthiques sont fréquentes en matière de santé. Ce sont les          (par ex. lésions hépatiques ou inflammation de l’hypo-
    aspects éthiques de l’individu (mes idées du bien et du            physe).
    mal, mes valeurs, que dois-je faire ?) et de l’équipe pro-              Les patients doivent être informés de la possibilité
    fessionnelle (quel est notre rôle professionnel, que de-           d’effets secondaires. La « pseudoprogression » est parti-
    vons-nous faire en équipe ?), mais aussi les normes de la          culière lors d’immunothérapies : le contrôle CT ou IRM,
    société. Par exemple, les facteurs d’autodétermination et          qui est organisé dans les premiers mois après le début du
    de consensus sont très importants en Suisse ; dans                 traitement, montre un grossissement de la tumeur. Ce-
    d’autres sociétés, ils ne jouent qu’un rôle secondaire.            pendant, cela n’est pas dû à la croissance de la tumeur,
    Les deux questions « Que pouvons-nous faire ? » et                 mais à l’infiltration de cellules immunitaires dans la tu-
    « Qu’avons-nous le droit de faire ? » doivent également            meur. Le patient doit le savoir pour que la pseudoprogres-
    être prises en compte dans les débats éthiques. L’éthique,         sion ne l’inquiète pas. La grande complexité des immuno-
    cependant, reste toujours floue, car il ne s’agit pas d’une        thérapies est souvent source d’incertitude chez les
    science naturelle. « Il n’y a pas d’éthique fondée sur des         patients ; il est important que les infirmières informent les
    données probantes », a souligné le Dr Porz.                        patients et les soutiennent dans leur autogestion. Même
         Les éthiciens cliniques travaillent dans six domaines :       avec un bon pronostic, il demeure difficile pour les per-
    discussions de cas, formation continue en éthique,                 sonnes touchées de vivre avec les contraintes physiques
    thèmes/directives institutionnels, organisation du réseau          et psychologiques d’une maladie chronique et d’un traite-
    d’éthique, enseignement et formation ainsi que recherche/          ment à long terme. Les soignants doivent s’assurer qu’ils
    réseautage. L’éthique clinique vise à soutenir les méde-           adaptent l’enseignement au patient à la situation actuelle

    / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2019/2                                                             11
du traitement. « Cela exige une capacité d’adaptation et            Tab. 2: Interventions infirmières lors de peurs/dépressions
une formation continue permanente », a souligné l’ora-
trice.                                                              Peurs        > E viter les demandes excessives et les stimuli.
                                                                                 > S e rappeler que les patients qui présentent des symptômes
Prise en charge de symptômes psychosociaux                                          d’anxiété ne respectent pas toujours ce qui a été convenu ; si
et psychologiques                                                                   c’est le cas, discuter des solutions de rechange avec le patient.
Le séminaire d’Ilona Kaufmann-Molnàr, infirmière experte
                                                                                 > S aisi mensuel des symptômes d’anxiété.
APN oncologie, Hôpital Universitaire de Bâle, a porté sur
la gestion des symptômes, en particulier les symptômes                           > D iscuter du choix des anxiolytiques et des effets secondaires
                                                                                    au sein de l’équipe multidisciplinaire.
psychologiques. Pour y parvenir, les symptômes doivent
d’abord être enregistrés. Ce n’est pas toujours tout à fait                      > L es benzodiazépines ne conviennent pas au traitement à long
simple, car parler de charges psychosociales est difficile,                         terme parce que le risque de dépendance est accru.
voire impossible pour de nombreux patients. Les pro-
                                                                    Dépressions > Identifier les patients qui sont à risque pour eux-mêmes ou pour
blèmes linguistiques ou les différences culturelles peuvent
                                                                                  autrui.
rendre la clarification encore plus difficile. Des instru-
ments d’évaluation, comme le thermomètre de détresse                             > O ffrir un environnement sûr.
ou le questionnaire Hornheider, aident à saisir les symp-                        > P roposer de l’information sur la dépression au patient et /ou
tômes psychosociaux. Il est également important de dif-                             à ses proches.
férencier les facteurs de stress normaux comme les peurs                         > D iscuter du choix de l’antidépresseur et des effets secondaires
ou la tristesse de charges lourdes comme les dépres-                                au sein d’une équipe multidisciplinaire.
sions, crises familiales ou troubles anxieux.
                                                                                 > P orter attention aux causes médicales possibles de la
      Le thermomètre de détresse est facilement accepté,
                                                                                    dépression (douleur, fatigue, délire, etc.) et les traiter.
est validé et facile à utiliser. Remplir le questionnaire faci-
lite la mise en route. « En dix minutes, des problèmes
graves peuvent être identifiés chez environ 10 % des pa-               « Avez-vous du mal à vous lever le matin parce que vous
tients », a déclaré Ilona Kaufmann. Pour ces patients, des             êtes si triste ? »
interventions ciblées (psycho-oncologue, aumônier, tra-             > Résumer ce que le patient a dit.
vailleur social, etc.) ou simplement des informations sur
les offres de soutien peuvent amener un soulagement.                Que faire avec la fatigue ?
      Les symptômes d’anxiété et de dépression, de fa-              Un symptôme dont souffrent souvent les patients est la
tigue, de troubles du sommeil et de douleur sont très fré-          fatigue. Parmi les patients atteints de cancer ayant une
quents. Les problèmes psychologiques peuvent conduire               chimiothérapie et /ou une radiothérapie, 70 à 95 % sont
à une perception accrue des symptômes physiques, et les             affectés par la fatigue. La fatigue limite considérablement
symptômes physiques, à leur tour, augmentent le stress              la qualité de vie des patients parce qu’ils ne sont plus en
psychologique. Chez les survivants du cancer, les troubles          mesure d’être performants ou d’entretenir des contacts
anxieux sont parmi les problèmes psychologiques les                 sociaux. « Dès que le diagnostic est posé, tous les pa-
plus courants. La dépression chez les patients atteints de          tients devraient être régulièrement interrogés sur la fa-
cancer augmente le risque de mauvaise observance du                 tigue », recommande Ilona Kaufmann. « De plus, l’évalua-
traitement et d’augmentation de la mortalité. Par consé-            tion de la fatigue devrait être documentée. » La dépression
quent, les soins infirmiers devraient accorder une atten-           peut aussi causer de la fatigue. Deux questions per-
tion à l’identification des angoisses et des dépressions            mettent de répondre aux premiers signes de dépression :
(tab. 2).                                                                 1. « Vous êtes-vous souvent senti abattu, triste, dépri-
      Le principe WWSZ (en allemand : Warten, Wiederho-                       mé ou désespéré au cours du dernier mois ? »
len, Spiegeln, Zusammenfassen) a fait ses preuves dans                    2. « Au cours du dernier mois, avez-vous eu beaucoup
la communication avec les patients :                                          moins d’envie et de joie pour des choses que vous
> Attendre : Les pauses dans la conversation donnent au                      aimez habituellement ? »
   patient l’occasion de réfléchir calmement à ce qu’il veut              La fatigue peut avoir de nombreuses causes diffé-
   encore dire sur ses préoccupations. Pendant ces                  rentes, dont certaines peuvent être traitées (par ex.
   pauses, l’attention reste concentrée sur le patient et le        troubles du sommeil, anémie, douleur, problèmes nutri-
   contact visuel est maintenu.                                     tionnels). Le traitement non médicamenteux comprend
> Répéter : La répétition de certains mots prononcés par           l’information sur la fatigue, l’élaboration d’un planning
   le patient peut relancer ou activer une discussion labo-         quotidien, la psychoéducation et l’exercice régulier. Il est
   rieuse.                                                          également indiqué que des approches comme le yoga,
> Refléter : Formuler les sentiments du patient de manière         l’acupuncture ou l’entraînement à la pleine conscience
   à ce qu’il se reconnaisse sans le juger : « Ai-je bien com-      peuvent réduire la fatigue. De nombreux patients se
   pris que vous avez peur que la tumeur revienne ? »,              tournent vers les médecines complémentaires, telles que

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l’homéopathie, les massages, la musicothérapie, etc.               > « Je peux également utiliser une évaluation comme
qu’ils doivent payer eux-mêmes s’ils n’ont pas d’assu-                check-list pour moi-même, parce que je n’ai pas tou-
rance complémentaire. Les psychostimulants (méthyl-                   jours tous les symptômes possibles en tête. »
phénidate) ou les substances végétales comme le gin-               > « Avec l’aide d’évaluations, on peut découvrir des pro-
seng ou le guarana font partie des approches médicinales,             blèmes que le personnel infirmier perçoit d’une toute
mais leur efficacité est généralement faible. Il est impor-           autre façon. »
tant de ne pas surcharger les patients atteints de fatigue.        > « Les évaluations constituent également une bonne
Certains se sentent encore plus stressés par des offres               base de discussion pour la collaboration interprofes-
supplémentaires : « Je ne peux pas prendre plus de ren-               sionnelle. Le résultat d’une évaluation a plus de poids
dez-vous », ou : « Je ne veux pas accorder plus de temps              que lorsque je dis simplement : D’après mon expé-
aux traitements. »                                                    rience, … »
                                                                   > « Souvent, je ne pense pas qu’il n’est pas logique de
Instruments d’évaluation                                              prescrire les évaluations de manière régulière, par
Ernst Näf, infirmier expert APN, oncologie et soins pallia-           exemple dans les situations palliatives. »
tifs, Hôpital cantonal Olten, a présenté dans son atelier les
instruments d’évaluation qui peuvent être utilisés dans la         Autogestion : les changements doivent se
pratique – mais pas dans la recherche – des soins infir-           sentir bien
miers. Un instrument d’évaluation est utilisé pour obtenir         Caroline Theiss Wolfsberger, formatrice en modèle de
de l’information et pour l’évaluer. En soins infirmiers, ces       ressources zurichois, a fait une présentation divertissante
instruments sont utilisés pour déterminer ce qui doit être         et convaincante à la fin du congrès SOS sur la façon dont
traité, comment et si un traitement est ou a été efficace.         nous pouvons optimiser nous-mêmes notre autogestion.
Le plus souvent, le patient est interrogé directement lors         Nous le savons tous : les bonnes résolutions ne sont pra-
d’une évaluation et remplit un questionnaire. L’évaluation         tiquement jamais respectées, ou du moins seulement tant
peut également être basée sur l’observation ou sur un test         qu’on en bénéficie directement. Mais pourquoi les gens
technique. « Il n’est pas toujours nécessaire de remplir un        ne font-ils pas souvent ce qu’ils devraient faire (ne pas
formulaire lors d’une évaluation », a dit le conférencier.         fumer, manger plus sainement, faire plus d’exercice, re-
« Si, en tant qu’infirmier, j’utilise mon intuition ou mes
connaissances pour évaluer une situation, c’est aussi une          Tab. 3: Critères de qualité pour l’application des instruments
évaluation. »                                                              d’évaluation
      Les instruments d’évaluation diffèrent grandement en
termes de complexité et de temps requis. Un symptôme                             Aspects importants
individuel peut être clarifié (par ex. échelle visuelle analo-
                                                                   Acceptation > V aleur ajoutée ressentie pour les soignants
gique), un symptôme individuel et son influence sur
d’autres domaines (par ex. brief pain inventory : inventaire                     > L’instrument correspond-il aux objectifs des infirmières ?
bref de la douleur) ou un groupe entier de symptômes (par                        > L e sujet est-il pertinent pour le patient ?
ex. Edmonton, ESAS ). Il est possible de décider si un ins-                      > L’évaluation a-t-elle des conséquences pour le patient ?
trument d’évaluation est bon ou non en fonction de divers
                                                                                 > L’évaluation cause-t-elle des problèmes au patient ?
critères (tab. 3).
      Dans le cadre d’un travail de groupe, les participants       Pertinence    > L’évaluation permet-elle au personnel infirmier de mieux
ont discuté des évaluations qu’ils utilisent dans la vie quo-                       planifier les soins et établir des diagnostics infirmiers ?
tidienne, des difficultés qui se présentent et des avan-
                                                                                 > D es actions de soins infirmiers peuvent-elles en découler ?
tages qu’elles offrent. Voici quelques déclarations de la
discussion :                                                                     > L’instrument est-il suffisamment sensible pour signaler les
> « Parfois, les évaluations n’ont aucune conséquence. Le                          changements ?
   patient doit se rendre compte que l’évaluation lui ap-
                                                                   Efficacité    > L’évaluation peut-elle résoudre un problème infirmier ?
   porte quelque chose, sinon c’est simplement ‹ une
   coche › et c’est tout simplement impossible. »                  clinique      > L’instrument offre-t-il une valeur ajoutée à l’évaluation non
> « Je travaille chez Spitex, et les évaluations m’aident à                        structurée ?
   prouver mon travail aux caisses d’assurance maladie. »                        > L’efficacité dépend-elle du contexte, par ex. du patient ou de
> « Le moment de l’évaluation est important. Par exemple,                          la compétence du personnel soignant ?
   je ne pense pas qu’il soit très sensé d’utiliser le thermo-
   mètre de détresse immédiatement après le diagnostic,            Gestion       > T emps requis pour la mise en œuvre
   car les patients ont alors encore peu de symptômes. »                         > T emps requis pour l’évaluation
> « Les évaluations constituent souvent une bonne base                          > D épenses pour la mise en œuvre dans le quotidien des soins
   de discussion, surtout lorsqu’il s’agit de sujets délicats
                                                                                 > T aux d’erreur
   comme les problèmes psychosociaux. »

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