2019 AUGSBURGER HOSPIZ- UND PALLIATIVVERSORGUNG E.V. AUGSBURGER PALLIATIVVERSORGUNG GEMEINNÜTZIGE GMBH AUGSBURGER HOSPIZ- UND PALLIATIVSTIFTUNG ...
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AUGSBURGER HOSPIZ- UND PALLIATIVVERSORGUNG E.V. AUGSBURGER PALLIATIVVERSORGUNG GEMEINNÜTZIGE GMBH AUGSBURGER HOSPIZ- UND PALLIATIVSTIFTUNG 2019 JAHRESBERICHT
Das Bild auf der Titelseite entstand am 2. August 2019 und zeigt eine unserer Patient*innen beim ersten (und leider auch letzten) Fallschirmsprung ihres Lebens. Vier Jahre zuvor hatte sie ihn ihrer Tochter zum 18. Geburtstag geschenkt und schon damals war klar: Sie springen beide. Er war ein gemeinsamer Traum und schließlich sagte die Mutter: „Ich will das jetzt unbedingt machen, mit meiner Tochter. So als Allerletztes.“ Es wurde ein fantastischer Tag. Die Organisato- ren, das Timing, der Tandemspringer, der Flug, der Absprung, der freie Fall mit 220 Stunden- kilometern vom Himmel, das Hinabschweben und Landen – alles perfekt. Unsere Patientin war einfach nur glücklich. Sie spürte dank (voraus- schauender) palliativmedizinischer Versorgung den ganzen Tag keine Übelkeit, konnte mit ihrer Familie sogar Essen gehen und fühlte sich, als ob sie Bäume ausreißen könnte. Lesen Sie die ganze Geschichte ab Seite 63. 2 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
LIEBE LESERINNEN U N D L E S E R! Zehn Jahre Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e. V.: Die Zeit verfliegt, und wie all die Jahre davor war auch 2019 ein emotionales und spannendes Jahr. Und noch eines ist mir aufgefallen: Die Zeit verfliegt nicht nur, die Zeiten ändern sich auch. Vieles, was uns in den ersten Jahren sehr beschäftigt hat, tritt in den Hintergrund. Anderes, Neues fordert uns. Das heißt definitiv nicht, dass früher alles besser war und wir nun nach zehn Jahren Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung sentimental zurückblicken auf die guten alten Zeiten. Das meint, dass sich palliative Versorgung und Hospizarbeit mit wandeln und mit entwickeln muss, in einer an Herausforderungen wahrlich nicht armen Welt. Zuallererst möchte ich mich bei allen herzlich bedanken, die sich in unserem Verein, unserer ge- meinnützigen GmbH und unseren Stiftungen für die Weiterentwicklung der Palliativversorgung und Hospizarbeit in den vergangenen 10 Jahren so intensiv und mit Herzblut engagiert haben: sowohl in der unmittelbaren Begleitung Schwerstkranker und Sterbender als auch im Hintergrund, am Telefon oder Rechner, als Berater und Unterstützer, im Netzwerk und und und ... ALLE 5 HANDLUNGSFELDER kann, umfasst es doch viele Details. Verbesse- rungen sind nur im komplexen und damit auch S I N D H A N D L U N G S FÄ H I G aufwändigen Miteinander zu erreichen. Für die vielen und meist auch großen The- Ein Dank hier an die Gerichte, die uns immer men, die wir uns vorgenommen haben, gibt wieder mit Bußgeld-Zuweisungen bedenken. es mittlerweile Menschen im AHPV, die sich Diese Gelder sind für uns sehr wertvoll. Danke nachhaltig darum kümmern. Wir würden noch auch an all die vielen weiteren Spender, Geld- viel mehr tun, wenn wir das Geld hätten. Aber geber, Förderer und Partner. auch für uns gilt: Ohne Moos nix los. Deswe- Neben dem wachsenden Bedarf ist unsere gen entwickeln wir uns langsamer als gewollt, spezialisierte ambulante Palliativversorgung dafür aber stetig und grundsolide finanziert. auch personell mit gewachsen. Neben den Veränderungen auf Bundesebene wird es B E D A R F WÄ C H S T zukünftig möglicherweise noch weitere SAPV- Allerdings zeichnet sich auch immer mehr ab, Teams in der Region geben. Darauf haben wir dass wir mehr Förderung brauchen. Hospizar- reagiert und unsere internen Strukturen und beit und Palliativversorgung sind eine umfas- Prozesse bereits jetzt analysiert und Änderun- sende Aufgabe. Auch wenn das Ziel „Leben gen vollzogen. bis zuletzt“ ganz knapp formuliert werden Eine angenehme Lektüre wünscht Ihnen Ihr Dr. med. Dr. phil. Eckhard Eichner Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 3
I N H A LT 3 Liebe leserinnen und Leser! 7 1. Grundlegendes 8 Was uns bewegt 8 Was Hospiz- und Palliativversorgung ist 10 10 Jahre AHPV e.V. – Vom Arbeitskreis zum Netzwerk 12 Werte des AHPV 13 Erklärung zur aktiven Sterbehilfe und zum ärztlich assistierten Suizid vom 18. März 2020 15 Selbstverpflichtung zum Umgang mit Fördermitteln 18 Wo wir hinwollen 19 Organigramm 20 Organisationszentrale und Geschäftsstellen 21 Rahmenkonzept für Hospizarbeit und Palliativversorgung in der Region Augsburg 24 Die Handlungsfelder des AHPV e.V. 27 2. Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 28 Die Ziele des AHPV e.V 28 Kooperation im Netzwerk 30 Die Mitglieder (Stand: 31.12.2019) 32 Die Menschen im Verein 33 Handlungsfeld I: Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit 33 10 Jahre Netzwerk – ein kleines Fest 34 Hospiz- und Palliativbeauftragter für die Vernetzung mit den Alten- und Pflegeheimen 36 Internetauftritte 37 Publikationen 39 Handlungsfeld II: Versorgen 39 Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 39 Bevorratung palliativmedizinisch relevanter Notfallmedikamente 39 Arbeitshilfen für Apotheken und Ärzte 40 Handlungsfeld III: Vorsorgen 40 Dimensionen des Sorgens 40 Advance Care Planning (ACP) 40 ACP-Beauftragte 41 Dokumente für die Vorsorge 42 Dokumente für die Vorsorge mit qualifizierter Beratung 42 Palliativer Behandlungsplan für Ärzte 42 Notfallmappe 42 Pädiatrischer Notfallbogen 43 Regionale Implementierung Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 5
43 Veranstaltung zur Vorsorge 67 Patientenmerkmale der 44 Vorträge Augsburger SAPV-Praxis 2019 45 Fortbildung von qualifizierten Beratern 70 Integrierte Allgemeine Palliativversorgung (i-APV) 45 Multiprofessionelle Fallbesprechungen 72 Die finanzielle Lage der gGmbH 45 Gesundheitliche Versorgungsplanung in Heimen 75 4. Stiftungen 46 Handlungsfeld IV: Fort- und Weiterbildung 76 Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung (AHPS) 46 Neu: Qualitätszirkel AAPV 76 Die Ziele der AHPS 46 Fort- und Weiterbildungen 2019 77 Die Gründungsstifter 47 Kooperationen 78 Die Organe der AHPS 48 Gemeinsamer Fortbildungskalender 78 Der Vorstand 48 Vorträge 78 Der Stiftungsrat 49 Augsburger Hospiz- und Palliativgespräche 78 Projekte und aktuelle Förderschwerpunkte 50 Handlungsfeld V: Fürsorgen 78 Die finanzielle Lage der Stiftung 50 Trauerangebote 81 Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung 50 Hospizliche und palliative Beratungsangebote in der Region 81 Die Ziele der Förderstiftung 50 Seelsorge-Arbeitskreis 81 Die Gründungsstifter 50 Selbstverständnispapier zu Seelsorge 81 Die Entscheidungsträger und Spiritual Care 81 Die finanzielle Lage der Förderstiftung 52 Publikation zur Seelsorge 82 Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit 52 Vernetzung der Deelsorge 83 Geförderte Projekte 53 Forschungsarbeiten 84 Uns helfen helfen 53 Laufende Forschungsprojekte 87 Impressum 53 Pilotstudie zum Advance Care Planning 53 Abgeschlossene Forschungsprojekte 55 Vereinsfinanzen 57 3. Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 58 Was SAPV ist 60 SAPV in der Region Augsburg 62 Palliative-Care-Teams 62 Nachruf Alexandra Nowak 63 Mit 220 Stundenkilometern vom Himmel! – Erlebnisbericht einer Palliativpatientin 65 Öffentlichkeitsarbeit 66 Ethische Beratungen im ambulanten Kontext 6 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
WA S U N S B E W E G T WA S H O S P I Z- U N D PA L L I AT I V V E R S O R G U N G I S T »NICHT DEM LEBEN MEHR TA G E , S O N D E R N D E N TA G E N M E H R L E B E N G E B E N .« 8 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
Hospiz- und Palliativversorgung widmet sich ZUR BEGRIFFLICHKEIT schwerstkranken Patienten, die nicht mehr geheilt werden können. Im Zentrum steht die » H O S P I Z« U N D » PA L L I AT I V« Linderung der Symptome. Dafür ist ein hohes Hospizarbeit bezeichnet mehr den menschli- Spezialwissen erforderlich, denn der Organis- chen Aspekt der Begleitung, z.B. viele eh- mus eines Schwerkranken reagiert anders. Oft renamtliche Helfer, die da sind, Zeit haben, sind mehrere belastende Symptome zeitgleich zuhören, Schweres mittragen. Alle diese zu behandeln. Helfer sind hospizlich fortgebildet und die Hos- Gleichzeitig wirft das nahende Lebensende pizdienste werden von hauptamtlichen Kräften soziale, psychische und spirituelle Fragen geleitet. auf – nicht nur beim Patienten selbst, son- Ein stationäres Hospiz ist eine Einrichtung, dern auch bei den Angehörigen. Oft hängen in der todkranke Menschen ihre letzten Tage alle diese Fragen miteinander zusammen leben können, wenn es zuhause nicht geht. In und beeinflussen zudem die körperlichen einem Hospiz stehen Fachkräfte rund um die Symptome. Hospiz- und Palliativversorgung Uhr zur Verfügung. sind deshalb bemüht, den Patienten so zu Palliativmedizin und Palliativpflege haben begleiten, dass sie alle Probleme und Kon- den Schwerpunkt auf der „ Palliation “, der flikte lindern können. Deshalb kommen die Linderung von Symptomen und körperlichen Helfer im Idealfall aus den verschiedensten Leiden. Berufen und arbeiten Hand in Hand: ehren- Jeder, der hospizlich oder palliativ arbeitet amtliche Hospizhelfer, Ärzte, Pflegekräfte, und hierfür auch über das nötige Fachwissen Apotheker, Seelsorger, Psychologen, Sozial- verfügt, weiß, dass er allein meist nicht genug arbeiter, Physiotherapeuten, … Linderung bringen kann und bezieht deshalb auch Helfer aller anderen Berufsgruppen mit ein. Der zugegebenermaßen sperrige Begriff Hospiz- und Palliativversorgung ist der Versuch, diesem Miteinander der vielen notwendigen Hilfen einen gemeinsamen Namen zu geben. Im Gebrauch sind auch die englischen Begriffe Hospice Care bzw. Palliative Care. Der Charme, aber auch die Spannung von „Care“ ist, dass er „Versorgung“ und „Sorge“ gleichermaßen in sich trägt. Jenseits jeder Begrifflichkeit: Richtschnur des Handelns in dieser an Herausforderungen so übervollen Zeit muss immer der Wille des Patienten sein: Was will er - noch? Was will er nicht - mehr? Wie will er sterben? Die englische Begründerin der Hospiz- und Palliativbewegung, Dame Cicely Saunders, formulierte es so: »Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben.« Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 9
10 J A H R E A H P V E .V. VOM ARBEITSKREIS ZUM NE T Z WERK 2019 wurden 10 Jahre AHPV gefeiert – der Same wurde aber vermutlich schon 2007 gelegt: während eines Pausengesprächs beim zweiten Palliative Care Kongress in Friedrichshafen. Dort trafen sich Michael Strauß vom St. Vinzenz-Hos- piz, Margarethe Beck vom Caritasverband, Renate Flach von der Hospizgruppe „Albatros“ und Dr. Eckhard Eichner vom Klinikum Augs- burg. Alle vier stellten fest, dass sie die neue Versorgungsform „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAPV) beunruhigte. Keiner wusste damals, was das werden sollte und was Zum Vorsitzenden wurde Dr. Eckhard Eichner (re.)gewählt, es bedeuten könnte. Stellvertreterinnen waren Dr. Margarethe Beck (2.v.l.) vom Caritasverband und Renate Flach, Leiterin der Hospiz-Grup- Diese Furcht vor dem Unbekannten, das wo- pe „Albatros“, links im Bild: Mitinitiator Michael Strauß möglich die hospizliche und palliative Arbeit ver- ändern würde, war die Triebfeder, um an jenem Tisch in Friedrichshafen regelmäßige Zusam- »Ich Weiß noch, als wäre es gestern gewesen, wie menkünfte in Augsburg zu vereinbaren – noch wir 2009 gemeinsam den AHPV gründeten. Ich mit einem gehörigen Respekt und Misstrauen erinnere mich an alle meine (auch gemischten) voreinander. Um das Vertrauen zu entwickeln, Gefühle, als wir an jenem 9. März 2009 zusam- wurde am 16. Oktober 2007 die „Arbeitsge- menkamen. Ich war ziemlich aufgeregt, weil wir meinschaft für Sektorenübergreifende Hospiz- so sehr versucht hatten, ein Miteinander trotz und Palliativversorgung Augsburg“ gegründet. der Konkurrenzen, Wertschätzung statt Abwehr, Dieser lange Name sollte das Miteinander von Ehrlichkeit, Offenheit und viele andere Werte Hospizarbeit und Palliativversorgung ausdrücken. in unserer Satzung und im Vereinsmiteinander Den vier Personen war klar, dass sie nicht die unterzubringen. Und jetzt sind schon 10 gut ge- Einzigen in Augsburg und Umgebung waren, füllte, tolle Jahre vergangen. Tempera fugit – Die die sich mit diesem Thema beschäftigen. Viele Zeit verfliegt:« E. Eichner Menschen hatten schon viele Jahre hart dafür gearbeitet, gelitten und gelebt, dass das Sterben in der Region zu einem Leben und nicht zu ei- nem Leiden bis zuletzt wird. So luden sie alle zu offenen Round-Table-Gesprächen ein, an deren Ende der gemeinsame Verein gegründet wurde. 10 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
2010 Star tseite › Lokales (Schwabmünchen) › Menschenwürdig bis zur letzten Lebensphase GESUNDHEIT 24.03.2014 Menschenwürdig bis zur letzten Lebensphase Augsburgs Zukunft entsteht schon heute durch das Engagement vieler. Besonders vorbildliche Aktivitäten zeichnet die Stadt Augsburg mit dem Augsburger Zukunftspreis aus. Freuen sich über die Eröffnung Partner der Zukunftspreises des Augsburger AHPV-Geschäftsstelle im Schwabmünchner Bild: Christian Kruppe Pfarrzentrum: AHPV-Vorsitzender Dr. Eckhard Eichner (links) und Michael Strauß (leitende Pflegekraft). In Schwabmünchen gibt es nun ein Palliativ-Care-Team VON CHRISTIAN KRUPPE Star tseite › Lokales (Augsburg Land) › Augsburger Ärzte wollen Sterbehilfe überflüssig machen AUGSBURG 28.08.2014 Augsburger Ärzte wollen Sterbehilfe überflüssig machen Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 11
WERTE DES AHP V Grundsätzlich bekennen sich der Augsbur- Zu dieser Grundhaltung gesellt sich das berufs- ger Hospiz- und Palliativversorgung e.V., die spezifische Fachwissen. Ärzte wie Pflege- Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige kräfte benötigen ein hohes Maß an Wissen in GmbH und die Augsburger Hospiz- und Pallia- Symptomkontrolle, angepasst an die Fragilität tivstiftung sowie alle ihre Mitglieder und Ko- des Sterbenden und die Besonderheiten der operationspartner zu den inzwischen weltweit letzten Lebensphase. Dies verlangt hohe Sen- anerkannten Standards von Palliative Care. sibilität, gute Kommunikationstechniken sowie Entscheidend ist neben dem Fachwissen und Wissen im ethischen und rechtlichen Bereich. den Fachfertigkeiten der beteiligten Berufe die Die absehbare Kürze der verbleibenden Le- für alle verbindliche Grundhaltung: bensspanne zwingt häufig zu raschem Han- deln, vielfach auch zu unkonventionellem Vor- Respektierung der Würde des Schwer- gehen, immer aber zu individuellen Lösungen, kranken inklusive der sich aus der Würde um Leben noch gestalten zu können. Deshalb ableitenden Selbstzweckhaftigkeit und ist das Miteinander der verschiedenen Berufs- Selbstbestimmung. gruppen im Sinne einer ineinander verzahnten Zulassen eines „natürlichen“ Verlaufs einer Teamarbeit umso wichtiger, je komplexer die Erkrankung; Begleitung des Schwerkranken Probleme werden und je kürzer die verbleiben- ohne künstliche Verlängerung oder Verkür- de Lebenszeit ist. zung des Lebens. Unterstützung jedes Patienten, den für ihn richtigen „letzten“ Weg zu finden und mit Tod und Sterben zurechtzukommen. Folgende konkreten Handlungs- Unterstützung jedes Patienten, diese grundsätze hat sich der AHPV seit schwierige Lebenszeit als lebenswert zu seiner Gründung im Jahr 2009 empfinden. selbst gegeben: 1. Wahrnehmung des Menschen als bio- psycho-sozio-spirituelles Wesen 2. Symptomlinderung 3. Betroffenensicht vor organisationellem Eigeninteresse 4. Ambulante vor stationärer Betreuung 5. Miteinander statt Gegeneinander 6. Keine explizite Konkurrenz (implizit unvermeidbar) 7. Rechtliche Verbindlichkeit 8. Klarheit, Transparenz 12 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
ERKL ÄRUNG ZUR AK TIVEN STERBEHILFE UND ZUM ÄRZ TLICH ASSISTIERTEN S U I Z I D V O M 18 . M Ä R Z 2 0 2 0 (1) Wir, die Unterzeichnenden, erklären, dass tiertem Suizid in aller Regel erlischt, wenn wir jegliche Form der aktiven Sterbehilfe in körperliche und seelische Leiden gelindert unserer Funktion als palliativ wie hospizlich werden und unter Wahrung der Würde das Handelnde strikt ablehnen. Dabei ist für uns Selbstbestimmungsrecht von Menschen irrelevant, ob diese Tötungen kommerziell geachtet wird. angeboten werden oder nicht. Ebenso sehen Ebenso erlischt dieser Wunsch regelhaft, wir den ärztlich assistierten Suizid nicht als wenn kranken Menschen ihre Ängste unsere Aufgabe an. genommen werden: dass sie anderen zur (2) Im Angesicht des eigenen nahenden Todes Last fallen könnten, dass sie wertlos sein ist der Gedanke an Suizid eine typische und könnten oder dass sie hilflos und fremdbe- regelhaft zu findende Form der Auseinan- stimmt sein werden. dersetzung mit der eigenen Endlichkeit und (4) Wir lehnen eine Gesellschaft mit aktiver insofern als „normal“ für und in der letzten Sterbehilfe ab. Wir treten gemeinsam dafür Lebensphase anzusehen. Suizidwillige reden ein, die Rahmenbedingungen menschlichen viel zu oft nicht mit Ärzten und anderen Lebens bei schwerem Leid und begrenzter Fachkräften über ihre Sterbewünsche: Auch Lebenszeit zu verbessern und dafür Sorge zu weil sie fürchten, dass diese aufgrund ihrer tragen, dass unsere Mitbürgerinnen und Mit- Garantenpflicht gehalten sind, sie am Sui- bürger trotz ihrer schweren fortschreitenden zid – notfalls per Zwangseinweisung in die Erkrankung bis zuletzt an einem menschen- Psychiatrie – zu hindern oder sie zu „retten“. würdigen Leben teilhaben dürfen. Gerade weil Ängste den Dialog und damit Wir treten den Bestrebungen nach ei- die Möglichkeit verhindern, in aller Offenheit ner Legalisierung der aktiven Sterbehilfe behandelbare Ursachen herauszufinden und auch deswegen entgegen, weil damit ein den Menschen zu neuem Lebensmut zu zunehmender Druck auf die Betroffenen verhelfen, ist das vertrauensvolle Gespräch entsteht: Diese fühlen sich möglicherweise und das offene Ansprechen dieses Themas dazu verpflichtet, sich eher töten zu lassen so wichtig in der Begleitung sterbender Men- als anderen zur Last zu fallen oder Kosten schen. Wir, die Unterzeichnenden, erklären, zu verursachen. dass wir diese Gespräche als ureigenen Be- (5) Wir lehnen aktive Sterbehilfe auch als hos- standteil einer echten palliativmedizinischen pizlich Handelnde ab. Stattdessen wollen Tätigkeit ansehen und entsprechend führen. wir die seit über 30 Jahren geübte hospizli- (3) Wir sind fest davon überzeugt, dass der che Sorgekultur für Kranke und Schwache Wunsch eines Menschen nach aktiver Tö- weiter ausbauen und uns auch weiterhin in tung als auch ärztlich assistiertem Suizid im unserer Gesellschaft dafür einsetzen, dass Zusammenhang mit einer schweren Erkran- ein Mensch allein um seiner selbst wil- kung in den allermeisten Fällen aus großem len wertvoll ist – auch wenn er krank und körperlichen und seelischen Leid, den damit bedürftig ist. verbundenen Ängsten und eventuell aus (6) Wir lehnen die aktive Sterbehilfe als palliativ- einer ungewollten Bedürftigkeit und Abhän- medizinisch und palliativpflegerisch Tätige ab. gigkeit von Dritten entsteht. Stattdessen Daraus folgt für uns, dass der Wunsch nach lindern wir Leid, konsequent mit allen uns aktiver Sterbehilfe als auch ärztlich assis- zur Verfügung stehenden medizinischen, Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 13
pflegerischen, psychosozialen und seelsor- Gewissensentscheidungen und verurteilen gerischen Möglichkeiten und Mitteln. diese nicht. arbeiten wir daran, dass Palliativmedizin Uns ist auch bewusst, dass es Menschen und -pflege in ihren allgemeinen wie gibt und geben wird, die unabhängig von kör- spezialisierten Formen weiter ausgebaut perlichem Leid und damit auch in Abwesen- werden. heit desselben einen Sterbewunsch in Form setzen wir uns dafür ein, dass auch die der aktiven Tötung oder des ärztlich assistier- finanziellen und gesetzlichen Rahmenbe- ten Suizids haben und diesen – in der Regel dingungen des deutschen Gesundheitssys- unter Verweis auf die Selbstbestimmung tems es uns dauerhaft ermöglichen, die oft bzw. die Würde des Menschen – einfordern. große Not am Lebensende qualifiziert und Insbesondere hier sehen wir keinen palliativ- umfassend lindern zu können. medizinischen Auftrag, tätig zu werden. (7) Wir lehnen die aktive Sterbehilfe von Kindern (9) Wir sind uns auch bewusst, dass in Aus- ab, denn das wäre für uns der Verlust gesell- nahmefällen menschliches Leid trotz aller schaftlicher Grundwerte. Schwerkranke und hospizlichen, palliativmedizinischen und pal- sterbende Kinder und Jugendliche und ihre liativpflegerischen Anstrengungen unerträg- Familien drohen aus unserer Gesellschaft lich bleiben kann und deswegen der Wunsch ausgegrenzt zu werden; sie bedürfen hinge- nach einer raschen Erlösung von diesem gen einer besonders personalintensiven und Leid bestehen bleibt. Doch auch in diesen komplexen Betreuung. Einzelfällen bedarf es einer maximal lindern- den Hilfe, die auch dieses Leid begrenzt (8) Das Bundesverfassungsgericht hat am 26. oder zumindest die Wahrnehmung des Leids Februar 2020 geurteilt, dass das allgemeine reduziert. In solchen Ausnahmefällen stellt Persönlichkeitsrecht (Art. 2 Abs. 1 i.V.m. eine konsequente palliative Sedierung eine Art. 1 Abs. 1 GG) als Ausdruck persönlicher zulässige Handlungsform dar. Doch selbst Autonomie ein Recht auf selbstbestimmtes diese Ausnahmen rechtfertigen für uns keine Sterben umfasst. Das Recht auf selbstbe- gesetzlichen Festlegungen zur aktiven Ster- stimmtes Sterben schließt die Freiheit ein, behilfe oder gar deren Legalisierung. sich das Leben zu nehmen (Leitsatz 1 a & b). Niemand kann jedoch verpflichtet wer- den, Suizidhilfe zu leisten (BVerfG, Urteil des Nachtrag: Aufgrund des Urteils des Bundesver- Zweiten Senats vom 26. Februar 2020, 6. fassungsgerichts wurden Anfang 2020 sowohl Leitsatz). Wir respektieren dieses Urteil. die Erklärung des AHPV als auch die interne Ver- Der ärztlich assistierte Suizid ist jedoch keine fahrensanweisung angepasst. Beide sind in der Aufgabe der spezialisierten ambulanten neuesten Version auf der Homepage zu finden. Palliativversorgung (SAPV): Weder ist dieser gesetzlich in der SAPV geregelt noch nach unserer Auffassung inhaltlicher Bestandteil spezialisierter ambulanter palliativmedizini- scher Tätigkeit. Es bleibt jedem Arzt auf Basis seiner ureige- nen Gewissensentscheidung selbst über- lassen, in Ausübung seines freien Berufs, außerhalb seiner Tätigkeit als Palliativmedi- ziner/in der Augsburger Palliativversorgung gGmbH und somit in alleiniger höchstpersön- licher Verantwortung bei einem Suizid ärztlich zu assistieren. Wir respektieren auch solche 14 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
SELBST VERPFLICHTUNG ZUM UMGANG MIT FÖRDERMIT TELN Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V., Augsburger Palliativversorgung gemeinnüt- zige GmbH, Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung, Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. und Franz Beschenar Stiftung möchten ihren Umgang mit Spenden und Fördermitteln offenlegen, um zu zeigen, dass diese gemäß der jeweils erteilten Mildtätigkeit eingesetzt werden und dass verantwortungsbewusst mit den zur Verfügung gestellten Geldern umgegangen wird. Alle fünf Organisationen sehen in den Spenden, Bußgeldern und anderen Förderungen ein großes Vertrauen in ihre jeweilige Arbeit und danken an dieser Stelle ausdrücklich für diese Unterstützung, ohne die viele Maßnahmen nicht hätten geleistet werden können. Der Augsburger Hospiz und Palliativversorgung e.V. ist wegen der Förderung mildtätiger Zwecke vom Finanzamt Augsburg Stadt, gemäß Freistellungsbe- Die Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH scheid für 2016 bis 2018 zur Körperschaftsteuer und ist wegen der Förderung mildtätiger Zwecke vom Gewerbesteuer, Steuernummer 103/1047/11883, Finanzamt Augsburg-Stadt, gemäß Bescheid vom vom 05.02.2020 befreit und berechtigt, Zuwen- 08.11.2019, Steuernummer 103/147/01319, nach § 5 dungsbescheinigungen auszustellen. Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Die Einhaltung der satzungsmäßigen Vorausset- Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbe- zungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO wurde steuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und vom Finanzamt Augsburg-Stadt, Steuernummer berechtigt, Zuwendungsbescheinigungen auszustellen. 103/107/11883 mit Bescheid vom 10.12.2013 nach § 60a AO gesondert festgestellt. Der Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. fördert nach seiner Satzung mildtätige Zwecke. Die Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung ist wegen der Förderung mildtätiger Zwecke vom Finanz- amt Augsburg-Stadt, gemäß Freistellungsbescheid Die Förderstiftung des Augsburger Hospiz- und Pallia- für 2015 bis 2017 zur Körperschaftsteuer und Ge- tivversorgung e.V. wird steuerlich als Zustiftung zur werbesteuer, Steuernummer 103/147/13287, vom nicht rechtsfähigen HAUS DER STIFTER Stifterge- 22.10.2018 befreit und berechtigt, Zuwendungsbe- meinschaft der Stadtsparkasse Augsburg geführt. scheinigungen auszustellen. Sie wird von der DT Deutsche Stiftungstreuhand AG Die Einhaltung der satzungsmäßigen Voraussetzun- als Stiftungstreuhänderin unter der Registernummer gen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO wurde vom AB/0038 verwaltet. Finanzamt Augsburg-Stadt, StNr. 103/147/13287, mit Bescheid vom 08.10.2013 nach § 60a AO gesondert festgestellt. Die Augsburger Hospiz- und Palliativstif- tung fördert nach ihrer Satzung mildtätige Zwecke. Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 15
I M J A H R 2 0 19 E R H I E LT E N W I R Z U W E N D U N G E N I N FOLGENDER HÖHE: 1. Spenden ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 76.798,93 € ¡ Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 4.132,63 € ¡ Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 51.881,55 € ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung 1.520,00 € ¡ Franz Beschenar Stiftung 425,00 € 2. Mitgliedsbeiträge in der Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 5.900,00 € ¡ Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 0,00 € ¡ Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 0,00 € ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung 0,00 € ¡ Franz Beschenar Stiftung 0,00 € 3. Geldauflagen-Zuweisungen ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 75.275,00 € ¡ Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 0,00 € ¡ Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 2.900,00 € ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung 0,00 € ¡ Franz Beschenar Stiftung 0,00 € 4. Stiftungen/Zustiftungen ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 0,00 € ¡ Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 0,00 € ¡ Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 0,00 € ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung 16.000,00 € ¡ Franz Beschenar Stiftung 0,00 € 5. Zuschüsse | zweckgebundene Förderungen ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 100.000,00 € ¡ Förderstiftung Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. 0,00 € ¡ Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH 0,00 € ¡ Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung 10.000,00 € ¡ Franz Beschenar Stiftung 0,00 € 16 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
F Ü R ME H R T R A NSPA RE N Z UND SIC HE R HE I T GE BE N A L L E F ÜNF ORG A NIS AT IONE N F OLGE NDE SE L B S T V E R P F L IC H T UNGSE RK L Ä RUNG A B. Über die Einhaltung des geltenden Rechts hin- 5. Der Verkauf, die Vermietung oder der Tausch aus sind folgende Regeln für uns verpflichtend: von Mitglieder- oder Spenderadressen ist ausgeschlossen. 1. Wir betreiben keine Mitglieder- und Spen- denwerbung mit Geschenken, Vergünstigun- 6. Die Erstellung der Buchführung, des Jahres- gen oder dem Versprechen bzw. der Ge- abschlusses sowie unserer Einnahmen-Aus- währung von sonstigen Vorteilen, die nicht gaben-Rechnung erfolgt durch steuer- in unmittelbarem Zusammenhang mit dem beratende Berufe unter Beachtung der Satzungszweck stehen oder unverhältnismä- handels- und steuerrechtlichen Vorschriften ßig teuer sind. und der jeweiligen Satzungsregelungen. Soweit notwendig, wird die Offenlegung 2. Wir arbeiten mit geringen Verwaltungskos- des Jahresabschlusses im elektronischen ten, so dass die erhaltenen Mitgliedsbeiträ- Bundesanzeiger veröffentlicht. Über die ge, Spenden, Bußgelder und Zustiftungen Erstellung werden jährliche Abschlussberich- weitgehend in die gemeinnützigen Aufgaben te angefertigt und über das Ergebnis wird und Zielsetzungen fließen können. Sämt- berichtet. liche Ausgaben unterliegen dem strengen Prinzip, den gemeinnützigen Satzungszielen 7. Wir zahlen keine Provisionen oder Erfolgsbe- gerecht zu werden. teiligungen. 3. Unsere Werbung verstößt nicht gegen die 8. Wir leiten keine Spenden an andere Organi- guten Sitten und anständigen Gepflogenhei- sationen weiter. ten. 9. Wir verpflichten uns, bei Interesse Einsicht 4. Wir beachten allgemein zugängliche Sperr- in die jährlichen Jahresabschlussberichte listen und Richtlinien zum Verbraucher- des Steuerberaters sowie die Prüfungspro- schutz. tokolle des Kassenprüfers in den Räumlich- keiten der Einrichtungen zu gewähren. Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 17
WO WIR HINWOLLEN Die Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung, die beiden SAPV-Teams und die Stiftung entwickeln sich laufend weiter. Nachfolgend der Ausblick auf konkrete Notwendigkeiten, Entwicklungen und Pläne in 2020 und darüber hinaus. SICHERSTELLUNG DER SAP V IN F O R T- U N D W E I T E R B I L D U N G S TA D T U N D L A N D K R E I S A U G S B U R G Das erfolgreiche Fort- und Weiterbildungsan- Die Augsburger Palliativversorgung hat das Ziel, gebot wird weiterhin ausgebaut: Insbesondere die SAPV in Stadt und Landkreis Augsburg je- die Angebote für Pflegende und Heime sollen dem Patienten anbieten zu können, der sie benö- erweitert werden. Dafür wurden die internen tigt. Die sogenannte Sicherstellung ist erreicht. Planungs- und Verwaltungsprozesse optimiert, Dies bedeutet aber nicht, dass damit auch jeder um Ressourcen für den weiteren Ausbau zu Patient, der eine spezialisierte ambulante Pallia- gewinnen. tivversorgung benötigt, diese so schnell und so umfassend wie möglich erhält. Notwendig sind deswegen die stetige Weiterentwicklung und A U G S B U R G E R H O S P I Z- U N D der Ausbau der beiden Standorte. PA L L I AT I V S T I F T U N G Die 2013 errichtete Stiftung wächst stetig. Hier werden wir verstärkt Fördermittel akquirieren. FÜR | SICH | VOR : SORGEN Mit größeren finanziellen Spielräumen sollen Unser Advance-Care-Planning-Projekt für die unsere Ziele weiter und besser verfolgt werden. Region Augsburg ist sehr gut angenommen worden und entwickelt sich hervorragend. Dank der wissenschaftlichen Studie der Uni- FÖRDERERBEDARF versität Augsburg konnten zusätzliche Erkennt- Die erfolgreiche Entwicklung der Augsburger nisse in unser Projekt einfließen. Nun müssen Hospiz- und Palliativversorgung erhöht den wir konsequent die regionale Umsetzung und Finanzbedarf immer mehr: Wir könnten mehr Implementierung fortsetzen. machen, wenn wir den Freiraum dafür hätten. SEELSORGE RAUMBEDARF Die Palliativseelsorge entwickelt sich und wird Die räumliche Situation ist äußerst ange- sicht- und greifbarer. 2020 wird hierzu ein weite- spannt. Der AHPV e.V. braucht zeitnah einen res Buch publiziert. eigenen Vereinssitz. Die in 2019 begonnene Suche nach potentiellem Baugrund ist nicht beendet und wird weiter intensiviert. 18 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
ORGANIGRAMM A U G S B U R G E R H O S P I Z- U N D A U G S B U R G E R H O S P I Z- U N D PA L L I AT I V V E R S O R G U N G E .V. PA L L I AT I V S T I F T U N G Der Verein wurde am 9. März 2009 im Sitzungssaal des Land- Die Stiftung wurde am 28. November ratsamts Augsburg gegründet. Er hat seinen Schwerpunkt in 2013 errichtet. Verein und gemeinnüt- der Vernetzung, Vorsorge, Fort- und Weiterbildung, Öffentlich- zige GmbH waren neben drei weiteren keitsarbeit und Forschung. Partnern Gründungsstifter. Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e. V. (AHPV) Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung f (eine gemeinsame Stiftung öffentlichen Rechts von: Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V., Augsburger Palliativversorgung gemn. GmbH, Vorstand (5) Beirat (7) Bistum Augsburg, Hospiz-Gruppe „Albatros“, St. Vinzenz-Hospiz) Delegierte (16 Gruppen, 64 Delegierte) Vorstand (3) Gründungs -stifter natürliche/juristische Mitgliedspersonen (55) Stiftungsrat (10) Fort- und Weiterbildung (1) AK AAPV Öffentlichkeitsarbeit und Marketing (1) Stifterfamilie (1) Gesundheitl. Vorsorgeberatungung (1) 100 % Gründungs Tochter -stifter Augsburger Palliativversorgung gemeinnützige GmbH Gesellschafter: Vorstand und Beirat der Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e. V. Geschäftsführung (Dr. med. Dr. phil. Eckhard Eichner) Zentrale Verwaltung (2) Palliative Care Teams Ltd. Arzt: Dr. Dr. Eckhard Eichner Ltd. Pflegekraft: Claudia Gottstein Assistenz Palliative Care Team Augsburg Palliative Care Team Schwabmünchen Controlling Ärzte (1)/Pflegekräfte (3) Ärzte (3)/Pflegekräfte (7) Abrechnung Sozialarbeiterin (1) Personal Seelsorger (1) Entwicklung Koordinatorinnen (2) A U G S B U R G E R PA L L I AT I V V E R S O R G U N G G E M E I N N Ü T Z I G E G M B H Die gemeinnützige GmbH ist eine 100-%ige Tochter des Vereins. Sie wurde am 5. Juli 2010 alleine für die SAPV gegründet, die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung in Stadt und Landkreis Augsburg. 2015 wurde die „Besondere Versorgung“ nach § 140 ff. SGB V in der Satzung ergänzt. Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 19
O R G A N I S AT I O N S Z E N T R A L E U N D GESCHÄF TSSTELLEN Die drei Organisationen AHPV, APV und AHPS haben ihre Geschäftsräume im Pferseer Schlössle. Seit 2014 gibt es ein zweites SAPV-Team in Schwabmünchen. AUGSBURG S C H WA B M Ü N C H E N Im Pferseer Schlössle stehen zwei Etagen zur In Schwabmünchen sind wir Gast am Schran- Verfügung. Den 1. Stock nutzt die Augsburger nenplatz 3 bei der Pfarrgemeinde St. Michael. Palliativversorgung gemeinnützige GmbH mit Dort nutzen wir neben einer Beratungsstelle der ihrem Palliativteam (SAPV). Im 2. Stock befin- Caritas drei Räume, wo uns sechs vollwertige det sich der Besprechungsraum, in dem auch Arbeitsplätze zur Verfügung stehen, von denen Fortbildungen und andere Veranstaltungen aus die Palliativversorgung im südlichen Land- stattfinden. Außerdem nutzen der AHPV e.V. kreis gut bewältigt werden kann. und die Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung die Räume für Verwaltungsarbeiten und Bespre- chungen. Das Regionalbüro Süd der Deutschen PalliativStiftung hat dort ebenfalls seinen Sitz. 20 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
R A HMENKONZEP T F ÜR HOSPIZ A RBEIT U N D PA L L I AT I V V E R S O R G U N G I N D E R REGION AUGSBURG Der Aufbau der Hospizarbeit und Palliativ- in den Fokus zu nehmen, hier die vorhandenen versorgung in der Region Augsburg ist seit Herausforderungen in der Region aufzuneh- mehreren Jahren ein Bestreben von Politik und men und zu versuchen, gemeinsam zu Lösun- Vertretern der Palliativversorgung, insbeson- gen zu kommen. dere aber der Hospizbewegung sowie einer Anfang 2014 wurden bei einer Sitzung des Vielzahl von Leistungserbringern aus allen AHPV-Arbeitskreises „Allgemeine Ambu- Versorgungsbereichen. Auch Betroffene und lante Palliativversorgung“ eine Vielzahl von Bevölkerung erwarten zunehmend die Hospiz- Projekten und Themen identifiziert, die man arbeit und Palliativversorgung in der Gesund- anpacken sollte. In den folgenden Sitzungen heitsversorgung. und Diskussionen von AHPV-Vorstand, -Beirat Allerdings können noch nicht alle Menschen, und -Mitgliedern kristallisierte sich heraus, die dies benötigen, von einer ihrem Bedarf dass angesichts der Vielzahl der Forderungen und ihren Bedürfnissen entsprechenden zunächst ein regionales Konzept zur Hospiz- Hospizarbeit und Palliativversorgung profitie- arbeit und Palliativversorgung erstellt wer- ren: Noch bestehen Lücken im Angebot, in den sollte, in das sich die geschätzt 10 bis 15 der Qualifizierung der Mitarbeitenden und an eigenständigen Projekte und Notwendigkeiten den Schnittstellen zwischen den Versorgern bzw. Forderungen einbetten ließen. sowie ungelöste Fragen in der Finanzierung, In einem umfangreichen Arbeitsprozess insbesondere in der allgemeinen ambulanten mit rund 100 Beteiligten aus 20 definierten Palliativversorgung. Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung Seit 2010 ist der AHPV über seine Tochter- wurde 2015/2016 das „Gemeinsame Rahmen- gesellschaft „Augsburger Palliativversorgung konzept für Hospizarbeit und Palliativversor- gemeinnützige GmbH“, die die SAPV für gung in der Region Augsburg“ erstellt und in 7 die Region Augsburg sicherstellt, selbst als Globalzielen (siehe Folgeseiten) gebündelt, die Versorger tätig. Der Aufbau der SAPV war das der AHPV-Vorstand im April 2016 beschloss. wesentliche erste Vereinsziel. Präsentiert wurde das Gemeinsame Rahmen- Ab 2013 war absehbar, dass sich die SAPV konzept im Rahmen eines Festakts mit der dauerhaft etablieren wird. Der Vorstand des bayerischen Gesundheitsministerin Melanie AHPV beschloss, in der Folge das zweite we- Huml am 11. Juli 2016 im Augsburger Rathaus. sentliche Vereinsziel, nämlich die Vernetzung, Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 21
GLOBA L ZIELE DES R A HMENKONZEP TS Mit den nachfolgenden Zielen will der Augs- Z I E L 4: A L L G E M E I N E A M B U L A N T E burger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. PA L L I AT I V V E R S O R G U N G dazu beitragen, dass sich Hospizarbeit und VORANBRINGEN Palliativversorgung in der Region Augsburg Die allgemeine Palliativversorgung im ambu- weiterentwickeln. lanten Bereich muss in der pflegerischen und Z I E L 1: B E S T E H E N D E S haus-/fachärztlichen Versorgung weiterent- N E T Z W E R K D E R H O S P I Z- U N D wickelt und ausgebaut werden, denn es ist PA L L I AT I V V E R S O R G U N G I N D E R absehbar, dass immer mehr Menschen mit REGION AUSBAUEN unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Erkrankungen kran- Hospiz- und Palliativversorgung kann nur im kenhausextern versorgt werden müssen. Miteinander gelingen. Grundlage dafür ist das Zentrale Herausforderung in der ambulanten Netzwerk „Augsburger Hospiz- und Palliativ- Palliativpflege ist die fehlende Finanzierung der versorgung“ und diese Grundlage soll weiter zeitlichen Mehraufwände, die in Form von Zu- ausgebaut werden. wendung zu den Betroffenen, Netzwerkarbeit, Z I E L 2 : H O S P I Z A R B E I T S TÄ R K E N Abstimmungen etc. geleistet werden müs- sen. Hier soll versucht werden, als regionales Die ambulante und stationäre Hospizarbeit soll Netzwerk Einfluss auf die Grundlagen der unter drei Aspekten weiterentwickelt werden: Hauskrankenpflege (HKP) zu nehmen, wenn Mehr Hospizbetten und flächendeckender diese infolge des Hospiz- und Palliativgesetzes Ausbau der Hospizdienste. angepasst werden. Vertiefte Zusammenarbeit mit der in den letz- Analog zur Palliativpflege sollen auch engagier- ten Jahren deutlich gewachsenen Palliativ- te Haus- oder Fachärzte eine angemessene versorgung. Vergütung erhalten. Weitere Hausärzte sollen für die Qualifizierung in der Palliativmedizin Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit, damit die gewonnen werden. Hospizarbeit selbstverständlich in die Ge- Durch einen integrierten Versorgungsvertrag sundheitsversorgung sterbender Menschen soll eine qualifizierte allgemeine Palliativver- eingebunden wird. sorgung bei angemessener Finanzierung für Die Augsburger Hospiz- und Palliativstiftung aufwändige Patientengruppen erfolgen. soll helfen, die Entwicklung der Hospizarbeit auch finanziell zu unterstützen. Z I E L 5 : S TAT I O N Ä R - A M B U L A N T E GRENZEN ÜBERWINDEN Z I E L 3 : H O S P I Z- U N D PA L L I AT I V K U LT U R I N Die ambulant-stationär-ambulante Schnittstelle PFLEGEHEIMEN VERANKERN ist aufgrund der sektoralen Trennung des Ge- sundheitswesens mit unterschiedlichen Ver- Die palliative und hospizliche Versorgung und sorgungs- und Vergütungslogiken sowie unter- Begleitung von Menschen in Pflegeheimen soll schiedlichen gesetzlichen Rahmenbedingungen im Miteinander weiterentwickelt werden. Die hochkomplex. Angebote und Möglichkeiten von Hospizarbeit Regional soll versucht werden, an dieser bidi- und Palliativversorgung sollten in allen Einrich- rektionalen Schnittstelle Verbesserungen für die tungen gleichermaßen zugänglich sein. Fort- und Betroffenen zu erreichen, damit diese weniger Weiterbildungsangebote für Mitarbeitende der Versorgungsbrüche und Diskontinuitäten erleben Heime sollen intensiviert werden. müssen. Hierzu gehören der Aufbau multiprofes- 22 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
sioneller sektorenübergreifender Fallkonferen- stützung braucht, auch den Zugang dazu zen, eine Vereinheitlichung von Dokumentatio- bekommt. Hierzu gehören auch weiterhin die nen sowie die Optimierung der Entlassung von Augsburger Hospiz- und Palliativgespräche, Palliativpatienten. die dreimal pro Jahr stattfinden. Z I E L 6 : PA L L I AT I V V E R S O R G U N G I M FINANZIERUNG UNTERSTÜTZEN KRANKENHAUS AUSBAUEN Bestimmte Verbesserungen sind unstrittig mit Die allgemeine und spezialisierte Palliativversor- deren Finanzierung verbunden. Der AHPV will gung soll in den Krankenhäusern weiterentwi- sich als regionales Netzwerk in Verhandlun- ckelt werden. Palliative Care soll in allen Kliniken gen auf überregionaler Ebene einbringen. als Teil einer umfassend verstandenen allgemei- nen Palliativversorgung integriert sein. Fördergelder akquirieren, wo dies im Rah- Mit dem neuen Hospiz- und Palliativgesetz men von Forschungs- und Entwicklungsvor- können nun palliativmedizinische Dienste in haben erfolgversprechend erscheint. Kooperation mit ambulanten Partnern erbracht mit Hilfe der Augsburger Hospiz- und Palli- werden. Da deren Vergütung ebenfalls verbes- ativstiftung konkrete Neu- und Weiterent- sert werden soll, kann das bestehende Netz- wicklungen unterstützen. werk hier die kleineren Krankenhäuser deutlich unterstützen. KOMPE TENZEN IN HOSPIZ ARBEIT UND P A L L I AT I V E C A R E S TÄ R K E N Z I E L 7: D I E R A H M E N B E D I N G U N G E N DER HOSPIZ ARBEIT UND Damit immer mehr Betroffene angemessen PA L L I AT I V V E R S O R G U N G S TÄ R K E N hospizlich begleitet und palliativ versorgt werden können, sind mehr Ehrenamtliche und Fachkräf- ÖFFENTLICHKEITSARBEIT te mit entsprechendem Wissen erforderlich. FÜR HOSPIZ ARBEIT UND Der AHPV wird deswegen das Fort- und Wei- P A L L I AT I V V E R S O R G U N G U N T E R S T Ü T Z E N terbildungsangebot qualitativ und quantitativ Nach über 25 Jahren Hospizarbeit und trotz ausbauen: mit eigenen Kursen, in Kooperation des Ausbaus der Palliativversorgung in den mit anderen Anbietern und durch finanzielle letzten Jahren fehlt in der Öffentlichkeit Unterstützung anderer Anbieter. weiterhin eine konkrete Vorstellung von den Zudem wird er neue Entwicklungen mit Evaluati- Möglichkeiten der Hospizarbeit und Pallia- onen begleiten oder sich an geeigneten For- tivversorgung. Sie werden nicht als selbst- schungsprojekten aktiv beteiligen. verständliches Recht auf eine angemessene Begleitung in der letzten Lebensphase in Anspruch genommen. Der Augsburger Hospiz- und Palliativversor- gung e.V. will hier durch mehr Aufklärung und gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit erreichen, dass jeder, der hospizlich-palliative Unter- Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 23
DIE HANDLUNGSFELDER D E S A H P V E .V. Ende 2016 leitete der AHPV-Vorstand aus den sieben Globalzielen des Rahmenkonzepts fünf Handlungsfelder ab, die den Rahmen und die Struktur für die weitere Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung in der Region Augsburg bilden. Hauptbeweggründe dafür sind: Die Region Augsburg soll sich zu einem echten palliativ-hospizlichen Netzwerk entwickeln. Palliativversorgung und Hospizarbeit sollen bei allen Menschen ankommen, die diese in ihrer letzten Lebensphase zusätzlich zu den „bisherigen“ Versorgungs- und Fürsorgemöglichkeiten benötigen. Die beschriebenen Maßnahmen und Ziele des Rahmenkonzepts müssen realisiert werden. Hierzu bedarf es auch einer transparenten und nachvollziehbaren Vorgehensweise. 24 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
H ANDLUNGSFELD I: oder Vorsorgevollmacht, vorzusorgen. Damit Behandlungsentscheidungen in krisenhaften VERNE T ZUNG UND Situationen oder am Lebensende in ihrem ÖFFENTLICHKEITSARBEIT Sinne gefällt werden. Vernetzung ist die Grundlage für eine gelin- Dieses Handlungsfeld schließt auch die gende Hospiz- und Palliativversorgung, also Entwicklung von Hospiz- und Palliativkultur eine einvernehmliche Verbindung stationärer in Pflegeheimen ein. Diese stehen vor der und ambulanter, hospizlicher und palliativer Herausforderung, zum rechten Zeitpunkt eine Versorgungsstrukturen. Basis dafür ist Vertrau- fachlich kompetente und persönlich sensible en, das auf guter Kommunikation und Öffent- Beratung zu diesen schwierigen, weil le- lichkeitsarbeit basiert. Leistungserbringer, Eh- bensentscheidenden Festlegungen anzubie- renamtliche und Betroffene müssen wissen, ten. Der AHPV e.V. ist hier unterstützend tätig. welche Möglichkeiten es gibt und was die verschiedenen Anbieter und Einrichtungen an Leistungen erbringen können. Wichtigste Ziele in diesem Handlungsfeld sind der Ausbau des HANDLUNGSFELD IV: bestehenden Netzwerks in der Region und die F O R T- U N D Überwindung stationär-ambulanter Grenzen. WEITERBILDUNG Wissen und Kompetenzen zu Hospizarbeit und H ANDLUNGSFELD II: Palliative Care sind elementar für eine gute Ver- sorgung. Die Durchführung von Aus-, Fort- und VERSORGEN Weiterbildungen, Tagungen und Hospitationen Diese Leistungen mit Schwerpunkt Medizin und gehört deshalb ebenso zu den Aufgaben des Pflege, z.B. ambulanter Pflegedienst, werden AHPV e.V. wie Publikationen und wissenschaft- von vielen AHPV-Mitgliedern erbracht. liche Untersuchungen, die sich den Anliegen der Das AHPV-Tochterunternehmen Augsburger Hospizversorgung und Palliativmedizin widmen. Palliativversorgung gemeinnützige GmbH Der AHPV ist Anbieter DGP1-zertifizierter Kurse. erbringt zwei Versorgungsleistungen: die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) und seit 2018 die integrierte Allgemeine HANDLUNGSFELD V: Palliativversorgung (i-APV). Der AHPV erarbeitet FÜRSORGEN Standards für die regionale palliative Versorgung und entwickelt sie weiter. Ärztinnen und Ärzte, Das Handlungsfeld Fürsorgen beinhaltet drei Be- Pflegende und weitere Berufsgruppen, die im reiche: Die individuelle soziale und seelsorgliche und mit dem Netzwerk zusammenarbeiten, Betreuung Sterbender und ihrer Familienangehö- werden fachlich und wissenschaftlich beraten. rigen, die Stärkung der ambulanten und stationä- ren Hospizarbeit, wobei der AHPV die Hospize in ihrem unverzichtbaren Wirken unterstützt, sowie H ANDLUNGSFELD III: die breite Etablierung einer Hospiz- und Palliativ- kultur in den Pflegeheimen. VORSORGEN Das gesundheitliche Vorsorge- und Beratungs- programm FÜR | SICH | VOR : SORGEN soll Menschen ermöglichen und sie befähigen, rechtzeitig, bspw. durch Patientenverfügung 1 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 25
26 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
2 A U G S B U R G E R H O S P I Z- U N D PA L L I AT I V V E R S O R G U N G E .V. Der AHPV e.V. wurde am 9. März 2009 im Sitzungssaal des Landratsamts Augsburg durch nahezu 50 Organisationen aus dem Bereich der Hospizarbeit und Palliativversorgung gegründet. Der Verein ist ein Netzwerk aus vielen unterschiedlichen Orga- nisationen (Seite 30). Wesentliches Ziel dieser Vernetzung ist es, die Hospiz- und Palliativversorgung in Stadt und Landkreis Augsburg zu fördern. Der Verein selbst erbringt keine Versorgungsleistungen. Solche Leistungen erbringt, als 100-%ige Tochter, die Augsburger Palli- ativversorgung gemeinnützige GmbH (Seite 57). Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 27
D I E Z I E L E D E S A H P V E .V. K O O P E R AT I O N I M N E T Z W E R K Aus unseren Werten (Seite 12) leitet sich Dieser Interessenausgleich kann sich nicht selbstredend ab, dass eine gute Betreuung alleine am Umsatz oder der Größe einer Organi- Sterbender nur in guter Kooperation aller Betei- sation orientieren, sondern es müssen weitere ligten zu erbringen ist – und das angesichts der Bewertungsparameter Verwendung finden. Tatsache, dass die Einrichtungen und Organisa- Im AHPV sind über 50 Organisationen und Pri- tionen, die helfen wollen, auch Konkurrenten am vatpersonen Mitglied (Stand 12/2019), darunter Markt sind. fünf Krankenhäuser der Region, die großen Der AHPV wurde gegründet, um diese gute Wohlfahrtsverbände, die Hospizgruppen, Kooperation herzustellen. Allen Beteiligten Pflegedienste und Sozialstationen, Alten- und ist bewusst, dass Ko-Operation – zusam- Pflegeheime, die beiden Gebietskörperschaften men arbeiten – eine große Herausforderung Stadt und Landkreis Augsburg, der ärztliche ist. Der AHPV dient dieser Kooperation und Kreisverband, Apotheken, Fort- und Weiterbil- erbringt bewusst keine konkurrierenden dungseinrichtungen, die Nachsorgeeinrichtung Versorgungsleistungen. Deshalb verant- Der Bunte Kreis und Vertreter von Betroffenen. wortet er nur die Spezialisierte Ambulante Damit ist der AHPV eines der größeren Netz- Palliativversorgung (SAPV) und die integrier- werke in diesem Bereich in Deutschland. te Allgemeine Palliativversorgung (i-APV). Der AHPV ist mehr als die Summe seiner SAPV ist seit 2007 eine Leistungsform, die Teile, sprich, seiner Mitglieder. Er ist ein es vorher in der Region noch nicht gab, und Netzwerk im besten Sinne des Wortes. Liste die es nur ergänzend gibt: nur dann, wenn der AHPV-Mitglieder, Stand Dezember 2019, die vorhandenen Leistungserbringer die siehe Seite 30. Versorgung nicht erbringen können. i-APV ist Um eine gemeinsame Basis für die weitere eine sog. „Besondere Versorgung“, die nur für Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung Patienten in Frage kommt, die ansonsten nicht in der Region zu schaffen, wurde 2015/2016 angemessen versorgt werden können. ein gemeinsames und abgestimmtes Rahmen- Die erste wesentliche Herausforderung für den konzept mit Globalzielen erarbeitet und daraus Aufbau einer sektorenübergreifenden Hospizar- Handlungsfelder abgeleitet, siehe Seite 22. beit und Palliativversorgung ist die Herstellung eines Interessenausgleichs zwischen den unter- schiedlichen Beteiligten im AHPV. 28 ¡ Jahresbericht ¡ www.ahpv.de
Der Verein Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V. fördert die Betreuung schwerstkranker und sterbender Patienten. Die Schwerpunkte der Arbeit sind in den Hand- lungsfeldern ab Seite 33 dargelegt. D E R A H P V H AT F O L G E N D E W I C H T I G E Z I E L E I N S E I N E R S AT Z U N G F E S T G E S C H R I E B E N : Zweck des Vereins ist es, eine einvernehm- Darüber hinaus wird die Verwirklichung dieses liche sektorenübergreifende Vernetzung, Zwecks durch folgende Maßnahmen unterstützt: also die Vernetzung stationärer und ambu- Weiterentwicklung und Erarbeitung von lanter hospizlicher und palliativer Versor- regionalen Standards für die regionale Ver- gungsstrukturen insbesondere in Stadt und sorgung Landkreis Augsburg auf Basis der jeweils aktuellen Definition von Palliativversorgung Durchführung von Aus-, Fort- und Weiter- der WHO zu erreichen. bildungsveranstaltungen, Tagungen und wissenschaftlichen Kongressen und Hospi- Entscheidend hier ist die Nicht-Einschrän- tationen und deren Publikationen kung auf eine Versorgungsform, Organisation oder Versorgungsort, sondern die einver- Wissenschaftliche Untersuchungen, die sich nehmliche sektorenübergreifende Vernetzung dem Anliegen der Hospizversorgung und auf Basis der jeweils aktuellen Definition von Palliativmedizin widmen Palliativversorgung. Letzteres ermöglicht prob- lemlos die Weiterentwicklung. Fachliche und wissenschaftliche Beratung und Unterstützung von in der Region an der Ziel ist, eine individuelle Betreuung für Ster- Palliativversorgung teilnehmenden Ärztin- bende und deren Familienangehörige zu reali- nen und Ärzten, Pflegenden und Vertretern sieren. Der Verein lehnt aktive Sterbehilfe ab. weiterer Berufsgruppen, insbesondere die Vertretung gegenüber öffentlich-rechtlichen Entscheidend hier ist die Betroffenenorientie- Körperschaften, Kostenträgern, Politik und rung (Sterbende und Angehörige/Zugehörige). Öffentlichkeit Die Verwirklichung dieses Zwecks wird u. a. Öffentlichkeitsarbeit, um die Ziele des Ver- im Bereich der allgemeinen Palliativversor- eins darzustellen und deren Durchsetzung zu gung durch Vernetzung mit den bestehenden ermöglichen Anbietern realisiert und kann im Bereich der spezialisierten Versorgung (SAPV) als eigene Leistung des Vereins durch ein oder mehrere Palliativversorgungsteams (im Sinne eines Leistungserbringers nach § 132d SGB V) realisiert werden. Entscheidend hier ist der Fokus auf die Ver- Die vollständige Satzung des AHPV e.V. finden netzung und – als einzige Ausnahmen – die Sie auf https://www.ahpv.de/ahpv/satzung. Versorgung per SAPV bzw. per i-APV durch den Verein. Da beide Versorgungsformen nicht in der Region vorhanden waren, um die bestehenden Angebote zu ergänzen, gibt es hier ein Einvernehmen ohne zu konkurrieren. Jahresbericht ¡ www.ahpv.de ¡ 29
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