2020 magazin(e) - herbst winter automne hiver - Epi Suisse
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magazin(e)
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Epilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia
2020
herbst · winter
automne · hiver
E D I TO R IA L INHALT / CONTENU
DEU TSC H
Liebe Leserin, lieber Leser Chère lectrice, cher lecteur, 3 Kolumne – Simones Welt
Als ich mit alten Schamanen in einer dunklen
Eine verrückte Zeit liegt hinter uns. Nous avons derrière nous une période
Hütte sass
Ich hoffe, Sie haben diese Monate gut de folie. J’espère que vous avez bien
und Corona-frei überstanden. Wie surmonté ces mois et que le corona-
alles im Leben hatte auch die Corona- virus vous a épargné(e). Comme tout 4 Porträt – Christian Netzle
Krise eine gute Seite: Ruhe und Stille, dans la vie, la crise du coronavirus a
mehr Zeit für die Familie und für eu un bon côté: calme et tranquillité, Sie wollten ihren Sohn nie in Watte packen
sich selber. Wie haben Sie diese Zeit plus de temps pour la famille et
erlebt? Haben Sie die Ruhe genossen pour soi. Comment avez-vous vécu 6 Fachartikel
oder fühlten Sie sich einsam? Dies cette période? Avez-vous apprécié le Medikamentenknappheit
wollten wir auch von Betroffenen, calme ou souffert de solitude? Nous
Angehörigen und Epi-Suisse-Mit- voulions également connaître l’avis
arbeitenden wissen. Lesen Sie die des personnes atteintes d’épilepsie, de
Antworten in dieser Ausgabe. leurs proches et des collaboratrices
d’Epi-Suisse: lisez leurs réponses dans
Christian Netzle ist ein Optimist cette édition.
durch und durch. Der junge Mann 8 Corona
leidet seit Geburt an Epilepsie. Doch Christian Netzle est un optimiste pur
Wie haben Sie die Corona-Zeit erlebt?
das hat ihn nie gestoppt, zu träumen et dur. Le jeune homme souffre d’épi-
und Ziele zu haben. Ein grosser Traum lepsie depuis sa naissance, mais cela
von ihm wird bald erfüllt: Er wird aus ne l’a jamais empêché de rêver et de se 10 Sozialberatung
seinem Elternhaus ausziehen und in fixer des objectifs. L’un de ses grands
einer Wohngruppe wohnen und arbei- rêves est sur le point de se réaliser: il Zweitmeinung einholen kann helfen
ten. Ein weiterer grosser Traum von va quitter le domicile parental pour
ihm ist, Trolleybusfahrer zu werden. vivre et travailler dans une commu-
Und er ist überzeugt, dass er dies, nauté d’habitation. Il rêve par ailleurs
12 Agenda
trotz seiner Krankheit, eines Tages de devenir conducteur de trolleybus. 2020 Update
sein wird. Lassen Sie sich von seiner Il est convaincu qu’il y parviendra un
Geschichte und seinem Optimismus jour, malgré sa maladie. Découvrez son
anstecken. histoire et laissez-vous gagner par son
E N FR A N Ç A I S
optimisme contagieux.
Ich wünsche Ihnen viel Spass
beim Lesen. Je vous souhaite une agréable lecture! 14 Portrait –
Christian Netzle
Ils n'ont jamais voulu
surprotéger leur fils.
Carole Bolliger
Redakteurin / Rédactrice
16 Article spécialisé
La rareté des médicaments
17 Le monde de Simone
Entourée de vieux chamans
dans une hutte obscure
IM PR E SSU M
Mit freundlicher Unterstützung von
18 La pandémie
Ces sociétés ont la gentillesse de soutenir les projets d’Epi-Suisse Comment avez-vous vécu la période
de la pandémie de coronavirus?
19 Agenda 2020
Herausgeber/Editeur Redaktion/Rédaction Layout/Concept/Réalisation
Epi-Suisse Carole Bolliger holiframes.ch, Zürich
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84, Korrektorat/Correction Produktion/Production
CH-8008 Zürich Helen Gysin, Anne Fournier Stutz Medien AG, Wädenswil
Auflage/Tirage 1800 Ex.
2
© 2020 Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zürich
SIMON E S WE LT
Als ich mit
alten Schamanen
in einer dunklen
Hütte sass
Das Jahr nachdem ich einen Hirntumor hatte, war eine Achterbahnfahrt. Dass ich es nach
dem Hirntumor wieder schaffte, irgendwie den Weg in die Welt zu finden, war nicht
einfach. Und die Epilepsie half auch nicht unbedingt, wieder zurück ins normale Leben
zu finden.
Ich erwachte nach der Operation leider nur mit einem Auge. Genau genommen war das
Auge noch da, aber der Sehnerv war bei der Operation anscheinend abhandengekommen.
Diese komplizierte Sehstörung, die man selber nicht ganz verstand, nannte sich Hemianop-
sie. Da wusste natürlich keiner etwas damit anzufangen, doch ich bemerkte schnell, dass
dieser Sehnerv einst ganz bedeutend war.
Ich schielte nun und lief ziemlich zerstreut durch die Gänge, denn ich musste mein Haupt-
problem, das ich nach gründlicher Analyse meiner Gesamtsituation endlich meinte gefun-
den zu haben, auf die therapeutische Prioritätenliste bekommen.
Doch keiner der Rehabilitationsexperten stimmte mir zu, dass das Schminken mit diesem
Silberblick und einer fehlenden visuellen Gesichtshälfte ganz oben auf die Liste der Therapie-
ziele gehörte. Ich kam leider mit meiner neuen Sicht der Lage ergotherapeutisch nicht weiter
und so legte ich monatelang Nachtschichten ein, bis ich mein verzerrtes Gesicht wieder so
einigermassen, mithilfe allerlei wichtiger Produkte der Schönheitsindustrie, an die richtige Stelle
setzte und nach all den gescheiterten Versuchen nach dem Schminken nun nicht mehr aussah wie
ein betrunkener Clown.
Nachdem ich den Weg in die Welt so einigermassen wieder gefunden hatte und die Schmerzen und
die Epilepsie, entgegen allen Prognosen, sich trotz der ganzen Palette der Pharmaindustrie nicht so
einfach bekämpfen liessen, war ich der Meinung, ich sollte es doch mal mit der altbewährten, tradi-
tionellen, spirituellen Welt versuchen. So landete ich im Dschungel des Amazonas und sass mit alten,
weisen südamerikanischen Schamanen weit weg von jeglicher Zivilisation in einer dunklen Hütte und
dachte mir, es hätte schlimmer sein können, denn schliesslich waren es keine Piraten.
Die Epilepsie und auch die Schmerzen sollten mithilfe der Geister und Zaubermeister, mit
bitteren Zaubertränken und unverständlichen Gesängen in den Tiefen des Amazonas ver-
schwinden. Ich verbrachte die Nächte nicht wie erwartet mit dunklen Dämonen, sondern
mit Mogli und Balu. Selbst Pocahontas gesellte sich auf meiner wunderbar weichen, floh-
zerzausten Decke dazu.
Es waren tatsächlich die schmerzfreiesten Zeiten, die ich seit meinem Tumor je hatte. Doch
mit Worten kann ich dieses Erlebnis gar nicht in seiner Gesamtheit erfassen.
Mit einem Gehirn, das täglich macht, was es will, ist man entweder gezwungen, sich seinem
Schicksal zu ergeben oder einfach das Leben wieder in seine eigenen Hände zu nehmen.
Simone Seydler erkrankte vor ein paar
Es gibt so einiges, das wird nicht mehr zu erreichen sein, aber mit einem Kopf, dessen Jahren an einem Hirntumor. Dieser wurde
Synapsen täglich absurde Dinge mit einem machen, hatte ich noch einmal den Mut ge- ihr operativ entfernt. Kurz darauf hatte sie
funden, gegen den Berg von Diagnosen, an dem die besten Ärzte und die buntesten Pillen ihren ersten Epianfall. In diesem Maga-
scheiterten, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, auch wenn es im tiefsten Dschungel zin schreibt Simone Seydler ihre eigene
am anderen Ende der Welt auf mich wartete. Kolumne „Simones Welt“ und berichtet aus
ihrem Leben mit Epilepsie.
3
PO R T R ÄT
Sie wollten ihren Sohn
nie in Watte packen
Christian Netzle steht vor einer grossen
Veränderung in seinem Leben. Der
22-Jährige wird in diesem Herbst
wahrscheinlich aus seinem Elternhaus
ausziehen und in einer Wohngruppe
einer sozialen Institution leben und
arbeiten. Dass der junge Mann
eines Tages in einem betreuten
Wohnheim leben kann, war für ihn
bis vor Kurzem noch undenkbar.
Text: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter
„ICH KONNTE SCHON überzeugt: „Risikofrei wäre es für ihn nur, seit drei Jahren ein Mitglied der Familie. Als
EINIGE MALE MIT DER wenn er die ganze Zeit im Bett liegen würde. Assistenzhund hilft sie Christian auf ver-
Doch wir wollten ihm ein möglichst norma- schiedene Weise: Die beiden haben ein ganz
REGA FLIEGEN“, ERZÄHLT les Leben ermöglichen. Immer der Gefahr besonderes Verhältnis zueinander und Chri-
CHRISTIAN NETZLE. bewusst, dass ein Anfall kommen und er sich stian fühlt sich sicher mit ihr. Sie hat Chri-
dabei verletzen könnte.“ stian auch schon mehrfach geholfen, als er
einen Anfall erlitt, indem sie ihn mit Lecken
W
as für viele ein Bubentraum sein BALD WOHNT ER aus dem Anfall herausgeholt hat. Seine Mut-
dürfte, hatte bei dem 22-Jährigen OHNE ELTERN ter erinnert sich: „Als Shakira nur ein paar
leider nie etwas mit einem Traum Monate alt war, hatte Christian einen Anfall,
zu tun. Die Rega kam bei ihm zum Einsatz, Dass die Eltern ihren Sohn zu möglichst sie hat ihm übers Gesicht geleckt, daraufhin
nachdem er sich bei einem epileptischen viel Selbstständigkeit und Eigenständigkeit hat sich Christian beruhigt und beide sind
Anfall stark verletzte oder eine Anfallsserie erzogen haben, kommt dem jungen Mann zusammen eingeschlafen.“ Auch heute noch
nicht mehr gestoppt werden konnte. Viele nun zugute. Mit 22 Jahren wird er wahr- kommen ihr fast die Tränen bei der Erinne-
Knochen brach er sich schon bei Sturzan- scheinlich bald in einer Wohngruppe im rung an diese Szene.
fällen, die Schulter, den Kiefer und sogar Epi-Wohnwerk leben und arbeiten. Auf die-
mal den Schädel. Aber aufgehalten hat ihn sen Schritt freut sich Christian sehr. „End- Der junge Mann ist seit mehr als einem hal-
das nicht. Er ist ein unverbesserlicher Opti- lich kann ich ohne meine Eltern leben“, sagt ben Jahr anfallsfrei, und Shakira kommt
mist. „Christian hat sein Schicksal stets mit er, um gleich zu ergänzen „was natürlich deshalb weniger zum Einsatz. Sie sind aber
bewundernswerter Zuversicht akzeptiert, nicht heisst, dass ich sie nicht gern habe.“ nach wie vor dicke Freunde. Christian nimmt
was auch uns Eltern geholfen hat“, sagt sei- Er freut sich, alleine zu leben, neue Freunde derzeit an einer deutschen Studie mit einem
ne Mutter Berit Netzle-Sveine. Sie und ihr kennen zu lernen und mit ihnen zusammen neuen Medikament teil und spricht darauf
Mann Stephan sind die wichtigsten Men- zu kochen und etwas zu unternehmen. Auch sehr gut an. „Seit Christian keine Anfälle
schen in Christians Leben und tun alles, um die Eltern freuen sich für ihren Sohn, dass er mehr hat, kann er sich viel freier bewegen, er
ihren Sohn zu unterstützen. „Wir haben ihn diesen Schritt wagt, und sind stolz auf ihn. kann sogar Velo fahren und mit Shakira und
aber nie in Watte packen wollen, das wäre „Die ganze Familie ist parat, es ist der rich- uns im See schwimmen gehen“, freut sich
kein Leben“, so der Vater. Das heisst, Chri- tige Zeitpunkt, Christian wird das bestimmt der Vater. Die ganze Familie hofft natürlich,
stian durfte und darf trotz seiner Krankheit gut machen“, sagt die Mutter. dass das so bleiben wird. Denn es war nicht
vieles machen: Langlaufen, Wandern, Golf immer einfach, eine gute Betreuung zu fin-
spielen und sogar Skifahren. Immer in Be- Shakira, Christians Assistenzhündin wird den, die sich um Christian kümmern konnte,
gleitung seiner Eltern. Stephan Netzle ist vorerst bei den Eltern bleiben. Shakira ist um die Eltern zu entlasten.
4
Mein grosser Traum
Trolleybusfahrer
ER WILL UNBEDINGT Trolleybusfahrer zu werden, ging leider bis „FÜR UNS SIND DIESE
BUSFAHRER WERDEN jetzt aufgrund seiner Krankheit noch nicht WOCHEN EINE GROSSE
in Erfüllung. Aber Christian ist fest davon
Epilepsie begleitet Christian schon sein überzeugt, dass er eines Tages einen solchen
ENTLASTUNG UND WIR
ganzes Leben lang. Hinzu kommt ein aty- Trolleybus fahren wird. Bis dahin beschäf- WISSEN, DASS UNSER SOHN
pischer Autismus. Bereits mit vier Monaten tigt er sich intensiv mit den ÖV-Fahrplänen. IN GUTEN HÄNDEN IST“,
hatte er seinen ersten Anfall, eine Absenz. Seit einigen Jahren besucht er regelmässig SAGT BERIT NETZLE-SVEINE.
Dann folgte die erste Serie mit generalisier- die Lager von Epi Suisse. So auch in diesem
ten Anfällen, worauf man mit einer medika- Sommer, worauf er sich schon sehr freut.
mentösen Therapie anfing. Bis er 17 Jahre Ebenso die Eltern. „Für uns sind diese Wo-
alt war, hatte er keinen epileptischen Status chen eine grosse Entlastung und wir wissen,
mehr. Aber während der ganzen Schulzeit dass unser Sohn in guten Händen ist“, sagt
ereigneten sich immer wieder Sturzanfälle, Berit Netzle-Sveine.
meistens während des Turnunterrichts, im
Durchschnitt einmal im Monat. Verschie-
dene Medikamente wurden ausprobiert und
wieder abgesetzt. Kurz bevor er das Erwach-
senenalter erreichte, häuften sich die Sturz-
anfälle. Zu Spitzenzeiten waren es zwei bis
drei pro Woche.
Nach der obligatorischen Schulzeit, die er
in der Montessori-Schule verbrachte, konn-
te er auf einem Bauernhof für Jugendliche
mit Beeinträchtigung eine Ausbildung zum
Hofmitarbeiter machen. Seit einiger Zeit
arbeitet er vier Tage in der Woche in
einem geschützten Atelier, was ihm viel
Spass macht. Er spielt Klavier und er-
hält regelmässig Mathematikunterricht.
Sein grosser Berufswunsch,
5
FAC HA R T I KE L
Medikamenten-
Knappheit
Lieferengpässe von Medikamenten können zu grossen
Problemen führen. In der Schweiz geht man davon aus,
dass zu jedem Zeitpunkt etwa 600 Arzneimittel nicht
oder nur eingeschränkt zur Verfügung stehen. Welche
Medikamente besonders betroffen sind, was das
Problem für Epilepsie-Betroffene ist, wenn sie
ein Ersatzmedikament einnehmen, sagt Barbara
Tettenborn, Chefärztin.
Interview: Carole Bolliger
Prof. Dr. med. Barbara Tettenborn
Chefärztin Klinik für Neurologie, Kantonsspital St. Gallen
Präsidentin Schweizerische Epilepsie-Liga
BARBARA TETTENBORN, MEDIKAMEN- oder durch einen erhöhten Bedarf. Die Hälf- Problem der Versorgungsengpässe punk-
TEN-LIEFERENGPÄSSE SIND EIN GROSSES te der gemeldeten Lieferengpässe betrifft in tuell verschärft, da einerseits für beatmete
THEMA. BETROFFEN SIND AUCH MEDI- der Regel Arzneimittel für die parenterale Covid-19-Patienten in den Spitälern grosse
KAMENTE FÜR EPILEPSIE-BETROFFENE. Anwendung (Injektion, Infusion), weitere 40 Arzneimittelvorräte angelegt wurden, an-
IST DAS EIN NEUES PROBLEM? Arznei- Prozent betreffen Arzneimittel für die orale dererseits verschiedene Staaten zahlreiche
mittel-Lieferengpässe gibt es schon lange. Einnahme (Tabletten, Kapseln). Wirkstoffe, Zwischenprodukte und Arznei-
Durch den Kostendruck im Gesundheitswe- mittel vorübergehend mit einem Exportver-
sen und die Globalisierung in der Herstel- WELCHE MEDIKAMENTE SIND VON LIE- bot belegt hatten. Die Transportketten wurden
lung von Arzneimitteln hat sich die Thema- FERENGPÄSSEN BESONDERS BETROFFEN? Corona-bedingt nachhaltig gestört. Zusätz-
tik in den letzten 10 bis 15 Jahren allerdings Betrachtet man die Anwendungsgebie- lich erhöhte sich aufgrund der erhöhten An-
akzentuiert. In der Schweiz geht man davon te, fallen insbesondere Arzneimittel für das zahl an langzeitbeatmeten Patienten plötzlich
aus, dass zu jedem Zeitpunkt etwa 600 Arz- „Nervensystem“, zu denen auch die Antikon- der Bedarf an bestimmten Medikamenten wie
neimittel nicht oder nur eingeschränkt zur vulsiva gehören, Arzneimittel für das kardio- Midazolam, Propofol oder Muskelrelaxantien.
Verfügung stehen. vaskuläre System („Herzmedikamente“),
und Arzneimittel gegen Infektionen (bspw. WAS WÄRE IN DEN AUGEN DER LIGA DIE LÖ-
WIESO KOMMT ES ÜBERHAUPT ZU MEDIKA- Antibiotika) auf. Weiterhin sind vor allem SUNG, UM KÜNFTIG MEDIKAMENTEN-ENG-
MENTEN-ENGPÄSSEN? WAS IST DAS PROB- Arzneimittel betroffen, deren Patentschutz PÄSSE IN DER SCHWEIZ ZU VERMEIDEN?
LEM? Die Gründe für Lieferengpässe sind bereits abgelaufen ist und Nachahmerpro- Die Schweiz allein kann das Problem der
vielfältig. Das Arzneimittel ist eine besondere dukte (Generika, Biosimilars) verfügbar sind. Versorgungsengpässe nicht lösen, da der hie-
Ware, da die Entwicklung, Zulassung, Her- Die langfristige Verbrauchsplanung ist für sige Arzneimittelmarkt – global gesehen –
stellung, der Vertrieb und die Marktüberwa- die Arzneimittelhersteller zunehmend kom- viel zu klein ist. Es braucht hier eine eu-
chung spezielle Qualitätsstandards erfüllen plexer und von Konkurrenzfirmen abhängig. ropäische Initiative, wobei die Herstellung
müssen. In über 90 Prozent der Meldungen Einen wesentlichen Anteil an den Versor- wichtiger, versorgungsrelevanter Wirkstoffe
werden „Produktionsprobleme“ als Grund gungsproblemen hat sicherlich die Zentrali- wieder innerhalb von Europa im Vorder-
für ein Versorgungsproblem angegeben. Ein sierung der Grundstoffherstellung in Billig- grund stehen soll. Die Abhängigkeit von
Produktionsproblem kann unter anderem ländern wie Indien oder China mit Auftreten Wirkstoffherstellern in China und Indien
verursacht sein durch die Änderung eines von Reinheitsproblemen oder mangelnden muss reduziert werden. Die Epilepsie-Liga
Herstellungsverfahrens, durch von der Be- Sicherheits- und Qualitätsstandards. setzt sich dafür ein, dass das Bundesamt für
hörde festgestellte Mängel, eine unzurei- wirtschaftliche Landesversorgung sämtliche
chende Produktionskapazität (Wirkstoff, HAT CORONA DAS PROBLEM NOCH VER- Antikonvulsiva in seine Liste meldepflichti-
Zwischenprodukt oder fertiges Arzneimittel) SCHÄRFT? Die Corona-Pandemie hat das ger Wirkstoffe aufnimmt und ein Pflichtla-
6
ger anlegt. Gleichzeitig sollten aber auch die schlechterer Einnahmetreue führen und
Hersteller, Grossisten und Apotheker in die dadurch vermehrt Anfälle auftreten kön-
Verantwortung genommen werden, derar- nen. Bei Arzneimitteln gegen Epilepsie ist
tig wichtige Medikamente in ausreichenden deshalb ein Wechsel von einem auf ein
Mengen am Lager zu halten. anderes gleiches Präparat nicht zu emp-
fehlen. Wenn er dennoch nicht vermeidbar
ES GIBT DOCH PRAKTISCH FÜR ALLE ME- ist, muss dies sorgfältig mit einer epilepto-
DIKAMENTE ERSATZPRODUKTE MIT DEN logisch geschulten Neurologin oder einem
GLEICHEN WIRKSTOFFEN. WAS IST DAS Neurologen abgesprochen werden.
PROBLEM FÜR EPILEPSIE-BETROFFENE,
WENN SIE EIN ERSATZMEDIKAMENT EIN- WELCHES PRODUKT / WELCHE PRODUK-
NEHMEN? Für Arzneimittel, deren Patent TE FÜR EPILEPSIEN SIND BESONDERS VOM
abgelaufen ist, existieren oft Nachahmer- ENGPASS BETROFFEN? Valproat (z.B. De-
produkte, sogenannte Generika. Diese ent- pakine®, Orfiril®), Clobazam (Urbanyl®), La-
halten den gleichen Wirkstoff in gleicher motrigin (z.B. Lamictal®) und teilweise auch
Dosierung, können jedoch geringfügig be- Topiramat (z.B. Topamax®).
züglich Wirkweise bzw. Wirkintensität vom
Original abweichen. Neuere Studien bele- WAS RATEN SIE PATIENTEN ALLGEMEIN?
gen, dass ein Präparatewechsel – von ei- SOLL MAN EINEN VORRAT AN MEDIKAMEN-
nem Originalpräparat zu einem Generikum TEN HABEN? Bei stabiler und bewährter Worauf muss man bei der
oder umgekehrt oder zwischen verschiede-
nen Generika – das Risiko eines epilepti-
Therapie ist eine Vorratshaltung von drei
bis sechs Monaten durchaus sinnvoll. Dabei
Lagerung/Aufbewahrung der
schen Anfalls erhöht, auch wenn die neue sollte immer die älteste Packung zuerst ver- Medikamente achten?
Tablette den gleichen Wirkstoff in gleicher braucht und dann durch eine neue ersetzt
Menge enthält. Medikamente verschiedener werden. Ein noch stärkeres „Anhäufen“ ei- Arzneimittel sind generell für Kinder
Hersteller können unterschiedliche Binde- nes Arzneimittelvorrates zu Hause ist nicht nicht erreichbar, trocken und zumeist bei
mittel, Farbstoffe, Überzüge etc. enthalten, ratsam, da dies einen Versorgungsengpass Raumtemperatur zu lagern und sollten
auf die Epilepsiepatienten unterschiedlich verschärfen kann. Falls sich die Therapie vor direkter Sonneneinstrahlung und vor
reagieren. Eine grössere Studie hat ge- ändert, können die Arzneimittel nicht mehr Feuchtigkeit geschützt sein. Das Badezimmer
zeigt, dass bereits Änderungen von Form verwendet werden und müssen über die eignet sich daher meist nicht für die
und Farbe eines Epilepsiemedikaments zu Apotheke fachgerecht entsorgt werden. Aufbewahrung von Arzneimitteln.
7
CORONA
Wie haben Sie die
Corona-Zeit erlebt?
Dieses Jahr ist und war für die ganze Welt eine grosse Herausforderung. Die Corona-
Krise hat vieles verändert. Auch Epi-Suisse war betroffen. Beratungsgespräche muss-
ten wenn möglich telefonisch, per Videotelefon oder E-Mail geführt werden, unzählige
Veranstaltungen wurden abgesagt oder verschoben. Was waren die Herausforderungen?
Gab es auch positive Erlebnisse und was nehmen die Menschen aus dieser Zeit mit? Wir
wollten es wissen und fragten Betroffene, Angehörige und Mitarbeitende von Epi-Suisse.
Text: Carole Bolliger
„Die Corona-Zeit
war eine Achter-
„Von mir aus bahnfahrt“
könnte es im- B.A. aus Bern, 54 Jahre,
mer so bleiben“ Mutter eines 18-jährigen Betroffenen
M.K. aus Zürich, 44 Jahre,
Betroffener „Nach einem Skiunfall im vergangenen Dezember erlitt unser 18-jäh-
riger Sohn ein Schädel-Hirn-Trauma mit Epi-Anfall. Die Diagnose:
Epilepsie. Unser Sohn konnte seine Lehre als Zimmermann wegen
„Die Zeit während der Corona-Krise war für mich sehr angenehm. der Krankheit nicht beenden. Auch Töfflifahren, Schwimmen und
Ich konnte sehr oft im Homeoffice arbeiten und war dadurch viel Klettern sind zunächst gestrichen. Der Boden unter seinen Füssen ge-
weniger gestresst und weniger exponiert. Zum Glück kann ich das riet ins Wanken. Dazu kam dann noch das Coronavirus. Die Berufs-
auch weiterhin noch öfter tun, was mir sehr entgegenkommt. Am beratung fand aus der Ferne statt, zudem wollte niemand während
Anfang der Krise habe ich mit einigen Leuten geschrieben und te- des Lockdowns einen Schnupperlehrling im Betrieb haben. Eine gute
lefoniert und hin und wieder auch jemanden getroffen. Aber leider Anschlusslösung zu finden, schien unerreichbar. Nach mehreren An-
wurde das immer weniger. Ich bin alleinstehend und sonst schon oft läufen hat er aber nun doch noch eine Lehrstelle für diesen Sommer
alleine. Während Corona war das noch öfter der Fall und ich konnte als Fachmann Betriebsunterhalt/Hausdienst gefunden und darüber
ja auch nirgendwo hingehen, was eine grosse Belastung für mich sind wir alle unglaublich froh.
war. Auf längere Zeit wäre das schwierig für mich.
Die Corona-Zeit war für unsere Familie eine richtige Achterbahn-
Alles in allem war die Zeit für mich schön und ruhig. Mir hat es gut fahrt. Die Balance zwischen Abwarten und Vorwärtsgehen zu finden,
gefallen, dass es so ruhig war, die Strassen leer, fast keine Menschen war oft nicht einfach. Diese besondere Situation hat uns aber auch
unterwegs. Unter Menschen zu gehen, ist für mich immer ein Stress. näher zusammengebracht. Denn wir haben – fast schon gezwunge-
Ich konnte soziale Kontakte pflegen, musste aber nicht, ich hatte nermassen – sehr viel miteinander gesprochen. Das hat unsere Be-
eine Entschuldigung, wenn ich nicht mochte, das fand ich gut. Von ziehung vertieft.
mir aus könnte es immer so ruhig bleiben.“
Die Sozialberatung von Epi-Suisse hat uns in dieser Zeit und kurz
nach der Schockdiagnose sehr viel Mut gemacht und Tipps gegeben.
Kurz, Cornelia Bösiger hat bei uns Licht in den Nebel gebracht.“
8
Epi-Suisse erhält viele Anfragen rund
um das Thema „Corona“ von Betrof-
fenen und Eltern epilepsiebetroffener
Kinder. Wir haben eine Sammlung
wichtiger Fragen zusammengestellt,
die wir laufend aktualisieren. Diese und
viele andere Infos finden Sie unter:
epi-suisse.ch/aktuelles/covid-19/
„Das Interesse an der Einstieg im Homeoffice
Beratung blieb bestehen“ Maya Wohlgemuth, Epi-Suisse Geschäftsstelle,
Veranstaltungen und Beratung
Cornelia Bösiger, Epi-Suisse Geschäftsstelle, Sozialarbeiterin
„Ich bin bei Epi-Suisse eingestiegen, als gerade die gesamte Ge-
„Die Corona-Krise hat die Beratungssituationen neu definiert und schäftsstelle im Homeoffice war. So habe ich das Team die ersten
verlangte von den Betroffenen und den Fachpersonen viel Flexi- Wochen nur per Zoom und E-Mail kennenlernen können. Seit Juni
bilität und vor allem technisches Umdenken. Plötzlich fanden die arbeiten wir wieder mehrheitlich im Büro und ich bin froh, dass wir
persönlichen Gespräche per Videotelefonie oder per Telefon statt. uns endlich persönlich und direkt austauschen können. Schwierig
Das Interesse an einer Beratung blieb glücklicherweise bestehen. für meine Arbeit war die Unsicherheit, ob und in welcher Form wir
So war ich, trotz Lockdown und Homeoffice, stets in Kontakt mit Veranstaltungen durchführen dürfen – dieses Thema wird uns sicher
Betroffenen. Ich blicke zurück auf eine sehr intensive Zeit, welche noch eine Weile begleiten. Trotz allem war es für mich auch eine Zeit
zwar viel Flexibilität und Kreativität abverlangte, aber auch viele der Entschleunigung und Ruhe, die ich nicht missen möchte.“
positive Erlebnisse mit sich brachte.“
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Epi-Care mobile Epi-Care mobile
Epilepsie-Überwachung zu Hause und unterwegs, überall und
zu jeder Zeit. Mit nur einem System.
Appsolut sicher
Egal wo, egal wann: Das Epi-Care mobile ist die allgegenwärtige
Schnittstelle zum helfenden Umfeld. Es lässt die bisherigen, statio-
när begrenzten Barrieren hinter sich und bringt erstmals unbegrenzte
Aktionsfreiheit für Epilepsie-Betroffener rund um die Uhr.
Appsolut einfach
Die Handhabung des Systems ist klar und einfach und setzt keine be-
sonderen technischen Kenntnisse voraus. Der Sensor-Akku hält volle
24 Stunden bei einer Ladedauer von nur 75 Minuten.
APPsolut frei
Für größtmögliche Bewegungs- und Reisefreiheit können mehrere
örtliche Bereiche mit jeweils eigenen Empfangsadressen angelegt
werden. Epi-Care mobile wird im Fall der Fälle die nächstverfügbare
Bezugsperson kontaktieren und so schnellstmöglich für Hilfe sorgen.
Der bewährte Armbandsensor – bereits etabliert beim Epi-Care free – ist für die typisch
diskrete und zuverlässige Erkennung zuständig. Das dreidimensionale Detektionssystem
erfasst sämtliche Körperbewegungen und sendet diese – für den Nutzer unmerklich – als
HOME CARE - Medical permanenten Datenstrom an die mobile Einheit. Dort werden epilepsiebedingte Bewegun-
Südstrasse 3 3110 Münsingen gen erkannt und alltägliche Körperbewegungen (Gestikulieren, Laufen, Husten, Tastaturbe-
Tel. 031 722 40 40 Fax 031 722 40 49 dienung etc.) aussortiert. Sobald das System ein Anfallsereignis registriert, wird sofort die
E-Mail: office@hcmed.ch zuständige Bezugsperson per Anruf informiert. Zusätzlich wird per SMS der aktuelle Standort
Internet: www.hcmed.ch übermittelt.
SO Z I A L B E R AT U N G
Zweitmeinung
einholen kann
helfen
Epi-Suisse bietet Epilepsiebetroffenen und deren Angehörigen So-
zialberatung. Die Nachfrage ist gross. Beraterinnen von Epi-Suisse Cornelia Bösiger
beantworten für unser Magazin Fragen aus ihrem Arbeitsalltag, die
verlässt Epi-Suisse
auch viele Patientinnen und Patienten interessieren können.
Text: Mélanie Volluz Unsere Sozialberaterin Cornelia Bösiger hat Epi-
Suisse Ende September nach sechs Jahren er-
folgreicher Tätigkeit verlassen, um bei der Stadt
„Mein 10-jähriger Sohn leidet an Epilepsie. Die Diagnose erhielt er vor Kurzem Zürich eine neue Herausforderung anzunehmen.
aufgrund eines EEGs. Er hatte in den letzten zwei Jahren fünf nächtliche generalisierte Epi-Suisse dankt Cornelia Bösiger für ihr grosses
nichtmotorische Anfälle (Absencen). Der Kinderneurologe sagte uns, es gebe in diesem Engagement für Betroffene und Angehörige.
Stadium aus therapeutischer Sicht zwei Möglichkeiten: die medikamentöse Behandlung
(die bisweilen mit Nebenwirkungen einhergeht) oder das beobachtende Abwarten, wie Nina Wiederkehr hat im Oktober ihre Nachfolge
sich seine Epilepsie entwickelt. Wir wissen nicht, was wir tun sollen, und würden gerne in der Sozialberatung übernommen. Sie bringt
eine ärztliche Zweitmeinung einholen. Wie sollen wir vorgehen?” breite Erfahrung in der Beratung und im Kontakt
mit chronisch kranken Menschen mit.
Die Einholung einer ärztlichen Zweitmeinung ist jedermanns Recht und kann Patienten und
Eltern helfen, in Ruhe eine fundierte Entscheidung über die Behandlung zu treffen. Aus Angst
vor der Reaktion des Arztes zögern Eltern oft. Doch seien Sie versichert: Die meisten Ärzte
verstehen, dass Eltern gerne noch eine zweite Meinung hören möchten. Für Sie als Eltern
bedeutet eine Neudiagnose eine erhebliche Belastung, und Sie möchten nur das Beste für
Ihr Kind. Der Arzt ist in jedem Fall verpflichtet, das Patientendossier Ihres Kindes an einen
anderen Arzt Ihrer Wahl weiterzuleiten. Letzterer ist neutral und wird seine Meinung auf
Grundlage der bereits durchgeführten Untersuchungen abgeben, ohne jedoch eine Behandlung
durchzuführen; diese fällt weiterhin in die Zuständigkeit des ersten Arztes. Wir helfen Ihnen ANMELDUNG SOZIALBERATUNG
gerne bei der Vorbereitung der Fragen an den Arzt, bei dem Sie eine Zweitmeinung einholen.
Sie suchen Rat und benötigen Unterstützung in
Sachen Epilepsie? Wir sind gerne für Sie da! Melden
Die ärztliche Zweitmeinung ist keine im KVG definierte Pflichtleistung. Daher ist es
Sie sich direkt bei unserem Beratungsteam oder
wichtig, dass Sie sich vorher bei der Krankenkasse Ihres Kindes erkundigen, ob und unter
kontaktieren Sie uns über unser Beratungsformular
welchen Bedingungen diese Leistung übernommen wird. Wenn Sie schlussendlich vom
auf unserer Website.
Versicherungsträger Ihres Kindes keinen zufriedenstellenden Bescheid erhalten, zögern
Sie nicht, die Sozialberatung von Epi-Suisse zu kontaktieren. Dort kann man Sie an www.epi-suisse.ch/sozialberatung
Organisationen weitervermitteln, welche die Interessen der Versicherten verteidigen.
SAMM E L S U R IU M
Schoggi als Geschenk Neue Broschüren
Die Firma Choba Choba hat Epi-Suisse arbeitet an den zwei
Epi-Suisse rund 300 Tafeln neuen Broschüren „Erwachsene
Schokolade geschenkt, die sie und Epilepsie“ und „Epilepsien
wegen der Corona-Krise nicht im Schulalltag“.
Für Mensc
hen mit Epilep
sie
verkaufen konnte und statt 3
sie in den Biomüll zu werfen ERWACHSE
lieber verschenken wollte. Sie können bereits jetzt UND EPILE
NE
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Epi-Suisse sagt: vorbestellt werden unter Epilepsie verst
Mit der Krank
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Herzli Telefon 043 488 68 80.
10EPI- SUISSE A G E ND A
2020
EV E N T S FERIENWOCHE 2020
OKT Abendveranstaltung: Diagnose Epilepsie, Olten Bauernhofwoche (8-14 Jahre), Hallau, SH
Mittwoch, 21. Oktober 2020 3. bis 10. Oktober 2020
Abendveranstaltung: Epilepsie, St. Gallen
Mittwoch, 28. Oktober 2020
Workshop Selbst-Handeln, Olten
Samstag und Sonntag, 31. Oktober + 1. November 2020 INFOS & ANMEL DUNG AUS FLÜG E
202 0
Elefanten, Pingu
NOV
ine, Trampeltiere
Selbsthilfe-Tag: Betroffene beraten Betroffene, Zürich
22. August – Familienaus
· 10 bis 14 Uhr
· Zürich flug Zoo Zürich
An diesem Tag
soll
Familien besamm die ganze Familie auf ihre
Zu allen Veranstaltungen finden Sie detail-
Kosten kommen
durch den Tierparkeln sich am Eingang des
. Danach geniesse Zoos und erleben . Die teilnehmenden
Nachmittag n wir zusamm gemeins
besuchen die
Teilnehmenden en ein Mittage am eine Führung
Samstag, 7. November 2020
individuell den ssen und am
Kinder, Eltern Zoo.
und Geschwisterkind
Mitglieder: CHF er
lierte Informationen über die Referenten,
25.- | Kinder:
CHF 20.- | Nichtmi
tglieder: Zuschlag
CHF 25.-
Adventsplau
sch am Weihn
28. Novemb achtsmarkt
er · 10.30 bis Einsiedeln
das Programm, die Anreise und allfällige
17 Uhr · Einsiede
Lassen Sie sich ln
in Vorweihnachtsst
den einsiedle
Kommunikation mit einem behinderten Kind, Zürich
r Weihnachtsmark immung versetzen. Zusamm
besorgen. Nach t. Gelegenheit en schlendern
dem Mittage
ssen folgt eine also, um erste Weihnachtsgeschwir über
Führung durch
Erwachsene das Kloster Einsiedeenke zu
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Teilnahmebedingungen auf unserer Website
Mitglieder: CHF
35.- | Nichtmi
tglieder: Zuschlag
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Samstag, 7. November 2020 unter www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
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IN DER DEU
EN UND WEE
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(10 bis 16 Jahre)
Patiententag Zürich: Herausforderung Epilepsie, Zürich
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k (14 bis 20 1.-8.8.
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Weekend für Jahre) 8.-15.8.
Jugendliche Stalden, OW
3.-10.10.
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18. - 20.9
Morschach, SZ
Samstag, 21. November 2020 www.epi-suisse.ch, telefonisch unter
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488 68 80 oder www.epi-suisse.ch/vera
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VERANSTAL
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Vous trouver info@epi-suisse
.ch.
www.epi-suisse ez des informations détaillé
043 488 68 80 oder per Mail
.ch/manifestati es sur tous les
MANIFESTA
021 729 16 85 ons. Vous événements
ou en envoyan pouvez obtenir des informa à l‘adresse
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t un e-mail à
info@epi-suisse tions en appelant le
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romande.ch.
über info@epi-suisse.ch
Epi-Suisse · Seefelds
Telefon 043 trasse 84 · 8008
488 68 80 · info@ep Zürich
Samstag, 28. November 2020
i-suisse.ch · Schweizerische
www.epi-suisse. r Verein für
ch Epilepsie
Association
suisse de l’Epilep
Associazione sie
svizzera per
l’Epilessia
Patiententag Zürich Workshop
Herausforderung Epilepsie Selbst-Handeln
21 . N O VE M B E R 2 02 0 · ZÜ R IC H 31. OK T. + 1. NOV . 2020 · OLT EN
Epilepsie wirkt sich auf das ganze Leben aus und fordert Pati- Erkennen, wenn ein Anfall kommt, und selber etwas dagegen
enten wie Angehörige immer aufs Neue heraus. Am traditio- tun? Im Workshop erarbeiten Betroffene Strategien, um im
nellen Zürcher Patiententag beleuchten wir Epilepsie in all ihren Alltag besser mit den Anfällen zurechtzukommen. Sie schulen
Facetten unter Mitwirkung von Fachpersonen und Betroffenen. ihre Selbstbeobachtung und stärken so ihre Möglichkeiten, den
Erstmals wird die Tagung online übertragen. Anfällen zu begegnen.
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11PO R T R A I T
Ils n'ont jamais voulu
surprotéger leur fils
La vie de Christian Netzle, protéger, ce ne serait pas une vie», précise réjouit de vivre seul et de se faire de nou-
le père. Autrement dit, malgré sa maladie, veaux amis avec lesquels cuisiner et organi-
22 ans, va bientôt changer Christian avait et a toujours le droit de pra- ser des activités. Les parents sont également
radicalement. Cet automne, tiquer de nombreuses activités: ski de fond, heureux et fiers que leur fils franchisse cette
randonnée, golf et même ski de piste. Tou- étape. «Toute la famille est prête, c’est le bon
il quittera sans doute la jours en compagnie de ses parents. Stephan moment et Christian s’en sortira certaine-
maison familiale pour aller Netzle en est convaincu: «Pour lui, le risque ment très bien», explique sa mère.
zéro serait de passer tout son temps au lit.
vivre et travailler dans la Mais nous avons toujours voulu qu’il mène Shakira, la chienne d’assistance de Chris-
communauté d’habitation une vie aussi normale que possible. Tout en tian, restera chez les parents dans un pre-
étant conscients qu’une crise pourrait surve- mier temps. Elle fait partie de la famille
d’une institution sociale. nir et qu’il pourrait se blesser.» depuis trois ans. En tant que chien d’as-
Jusqu’à récemment, il sistance, elle aide Christian de différentes
IL QUITTERA BIENTÔT LE NID façons: ils ont un lien très particulier et le
n’aurait jamais cru pouvoir FAMILIAL jeune homme se sent en sécurité avec elle.
s’installer un jour dans un Le fait que ses parents l’aient encouragé
Elle a aussi aidé plusieurs fois Christian à
sortir d’une crise en le léchant. Berit se sou-
logement protégé. à être aussi indépendant et autonome que vient: «Quand Shakira n’avait que quelques
possible est aujourd’hui un atout pour le mois, Christian a eu une crise, elle lui a lé-
Texte: Carole Bolliger jeune homme. A 22 ans, il ira sans doute ché le visage, il s’est apaisé et les deux se
Photo: Reto Schlatter bientôt vivre et travailler dans une commu- sont endormis ensemble.» Aujourd’hui en-
nauté d’habitation de l’EPI WohnWerk. Cette core, elle a presque les larmes aux yeux en
perspective l’enthousiasme: «Je pourrai en- évoquant ce souvenir.
fin vivre sans mes parents!», s’exclame-t-il,
tout en s’empressant d’ajou-
«J’AI DÉJÀ EU L’OCCASION ter: «Ce qui ne veut bien
DE VOLER PLUSIEURS FOIS sûr pas dire que je ne
AVEC LA REGA», RACONTE les aime pas.» Il se
CHRISTIAN NETZLE.
C
ela ravirait sans doute bien des pe-
tits garçons, mais dans son cas, ce
n’était malheureusement jamais
des circonstances de rêve. En ce qui
concerne Christian, la Rega interve-
nait parce qu’une crise épileptique
avait provoqué de sévères blessures
ou ne s’arrêtait plus. Il s’est déjà
fracturé de nombreux os lors de
chutes dues à des crises: l’épaule,
la mâchoire et même le crâne.
Mais cela ne l’a jamais arrêté.
C’est un incorrigible optimiste.
«Christian a toujours accepté
son sort avec une confiance
admirable, ce qui nous a aus-
si aidés, en tant que parents»,
explique sa mère Berit Netzle-
Sveine. Son époux Stephan
et elle sont les personnes les
plus importantes dans l’exis-
tence de Christian et font tout
pour le soutenir. «Mais nous
n’avons jamais voulu le sur-
12Mon grand rêve est de devenir
chauffeur de trolleybus
Le jeune homme n’a pas eu de crise depuis tian atteigne l’âge adulte, jusqu’à deux par
plus de six mois, et Shakira intervient donc semaine aux pires moments.
moins souvent. Ce qui ne les empêche pas
d’être très proches. Christian participe ac- Après sa scolarité obligatoire, qu’il a suivie à «CES SEMAINES SONT UN
tuellement à une étude sur un nouveau mé- l’école Montessori, il a pu trouver un appren- GRAND SOULAGEMENT POUR
dicament en Allemagne et répond très bien tissage d’employé de ferme dans une ferme
au traitement. «Depuis que Christian n’a plus pour adolescents atteints d’un handicap. De- NOUS ET NOUS SAVONS
de crises, il est beaucoup plus libre de ses puis quelque temps, il travaille quatre jours NOTRE FILS ENTRE DE BONNES
mouvements, il peut même faire du vélo et par semaine dans un atelier protégé, ce qui MAINS», EXPLIQUE BERIT
se baigner dans le lac avec Shakira et nous», lui plaît beaucoup. Il joue du piano et suit
NETZLE-SVEINE.
s’enthousiasme son père. Toute la famille es- régulièrement des cours de mathématiques.
père bien sûr qu’il en restera ainsi. Trouver Il n’a malheureusement pas encore pu ré-
une personne compétente pour s’occuper de aliser son grand rêve de devenir chauffeur
Christian et soulager les parents n’a en effet de trolleybus, en raison de sa maladie. Mais
pas toujours été chose facile. Christian est fermement convaincu qu’un
jour, il en conduira un. En attendant, il étu-
IL VEUT ABSOLUMENT DEVENIR die scrupuleusement l’horaire des transports
CHAUFFEUR DE BUS publics. Depuis quelques années, il participe
régulièrement aux camps d’Epi-Suisse. Ce
L’épilepsie a accompagné Christian tout au sera également le cas cet été, et il s’en réjouit
long de sa vie. A cela s’ajoute un autisme d’avance, tout comme ses parents.
atypique. Il a eu sa première crise, une ab-
sence, dès l’âge de quatre mois. Puis sa pre-
mière série de crises généralisées s’est pro-
duite, et un traitement médicamenteux a été
mis en place. L’état de mal épileptique ne
s’est pas reproduit jusqu’à ses 17 ans. Mais
tout au long de sa scolarité, il a été victime,
une fois par mois en moyenne, de crises
provoquant des chutes, notamment pendant
les cours de gym. Différents médicaments
ont été testés, puis arrêtés. Les crises avec
chutes ont augmenté peu avant que Chris-
13A R T I C LE S P É C I A L ISÉ
La rareté
des médicaments
Les difficultés de livraison de médicaments peuvent être à
l’origine de sérieux problèmes. En Suisse, on estime qu’à tout
moment, quelque 600 médicaments ne sont pas disponibles, ou
le sont seulement de manière restreinte. La professeure Barbara
Tettenborn, présidente de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie,
explique quels sont les médicaments les plus touchés et quel
problème la prise d’un médicament de substitution pose pour
les personnes atteintes d’épilepsie.
Interview: Carole Bolliger
BARBARA TETTENBORN, LES DIFFICULTÉS demande accrue. En général, la moitié des portants stocks de médicaments ont été
D’APPROVISIONNEMENT EN MÉDICAMENTS goulets d’étranglement annoncés concernent constitués dans les hôpitaux pour les pa-
FONT BEAUCOUP PARLER D’ELLES. DES MÉ- des médicaments administrés par voie pa- tients COVID-19 sous respirateur et d’autre
DICAMENTS DESTINÉS AUX PERSONNES rentérale (injection, perfusion), 40% supplé- part, parce que différents Etats ont tempo-
ATTEINTES D’ÉPILEPSIE SONT ÉGALEMENT mentaires, ceux administrés par voie orale rairement interdit l’exportation de nombreux
CONCERNÉS. LE PROBLÈME EST-IL NOU- (comprimés, gélules). principes actifs, produits intermédiaires et
VEAU? Les difficultés de livraison ne médicaments. La crise du coronavirus a du-
datent pas d’hier. Mais la pression sur les QUELS SONT LES MÉDICAMENTS LES PLUS rablement perturbé les chaînes de transport.
coûts dans le système de santé et la mon- TOUCHÉS? En termes d’indications, on Le nombre accru de patients ventilés sur une
dialisation de la production de produits note surtout les médicaments pour le sys- longue durée a en outre entraîné une brus-
pharmaceutiques ont accentué le problème tème nerveux (dont font partie les anti- que augmentation de la demande pour cer-
au cours des 10 à 15 dernières années. En convulsifs), pour le système cardiovasculaire tains médicaments tels que le midazolam, le
Suisse, on estime qu’à tout moment, quelque («médicaments pour le cœur») et contre les propofol ou les myorelaxants.
600 médicaments ne sont pas disponibles ou infections (comme les antibiotiques). Par ail-
le sont seulement de manière restreinte. leurs, ce sont surtout les médicaments dont QU’EST-CE QUI, D’APRÈS LA LIGUE, PERMET-
le brevet a expiré et pour lesquels il existe TRAIT D’ÉVITER LES GOULETS D’ÉTRANGLE-
D’OÙ VIENNENT LES GOULETS D’ÉTRANGLE- des copies (génériques, biosimilaires) qui MENT EN SUISSE À L’AVENIR? La Suisse
MENT? QUEL EST LE PROBLÈME? Il tient à sont concernés. La planification à long terme ne peut pas résoudre le problème à elle seule,
de multiples facteurs. Un médicament est un de la consommation devient de plus en plus parce que son marché pharmaceutique est
produit particulier, dont le développement, complexe pour les fabricants et dépendante beaucoup trop petit à l’échelle mondiale. Il
l’autorisation, la production, la distribution d’entreprises concurrentes. La centralisation faut pour cela une initiative européenne qui
et la surveillance du marché doivent ré- de la production de matières premières dans mette l’accent sur la relocalisation en Europe
pondre à des normes de qualité spécifiques. des pays bon marché, comme l’Inde ou la de la production de principes actifs impor-
Dans plus de 90% des annonces, les diffi- Chine, joue certainement un rôle important tants pour l’approvisionnement, afin de ré-
cultés d’approvisionnement sont justifiées dans les difficultés d’approvisionnement, en duire la dépendance vis-à-vis de fabricants
par des «problèmes de production». Ceux-ci raison de problèmes de pureté ou de normes chinois et indiens. La Ligue contre l’Epilep-
peuvent entre autres être liés à une modi- de sécurité et de qualité insuffisantes. sie met tout en œuvre pour que l’Office fé-
fication du processus de fabrication, des déral pour l’approvisionnement économique
défauts constatés par les autorités, une ca- LA PANDÉMIE DE CORONAVIRUS A-T-ELLE du pays inscrive tous les anticonvulsifs sur
pacité de production insuffisante (principe ACCENTUÉ LE PROBLÈME? Oui, de ma- sa Liste des principes actifs avec obligation
actif, produit intermédiaire ou fini) ou une nière ponctuelle, d’une part parce que d’im- de notifier et de constituer des réserves stra-
14Prof. Dr. med. Barbara Tettenborn
Médecin en chef, hôpital cantonal Saint-Gall, Clinique de neurologie
Présidente de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie
tégiques. Mais dans le même temps, les fa- tiépileptiques, il n’est donc pas recommandé
bricants, grossistes et pharmaciens devraient de passer d’un médicament à son équiva-
prendre leurs responsabilités et conserver des lent. Lorsqu’il n’est pas possible de l’éviter,
stocks suffisants pour de tels médicaments. ce changement doit être discuté de manière
approfondie avec un ou une neurologue for-
IL EXISTE POURTANT POUR PRESQUE mé(e) à l’épileptologie.
TOUS LES MÉDICAMENTS DES PRODUITS
DE SUBSTITUTION AUX PRINCIPES ACTIFS QUEL(S) ANTIÉPILEPTIQUE(S) LES DIFFICUL-
IDENTIQUES. QUEL PROBLÈME LA PRISE DE TÉS DE LIVRAISON CONCERNENT-ELLES PLUS
CEUX-CI POSE-T-ELLE AUX PERSONNES AT- PARTICULIÈREMENT? Le valproate (Depa-
TEINTES D’ÉPILEPSIE? Il existe souvent des kine®, Orfiril®, p. ex.), le clobazam (Urbanyl®),
copies des médicaments dont le brevet a ex- la lamotrigine (Lamictal®, p. ex.) et en partie
piré: les fameux génériques. Ils contiennent aussi le topiramate (Topamax®, p. ex.).
le même principe actif dans le même do-
sage, mais peuvent différer légèrement de QUE CONSEILLEZ-VOUS GLOBALEMENT
l’original en termes de mode ou d’intensité AUX PATIENTS? DOIVENT-ILS AVOIR UNE
d’action. De récentes études ont montré que RÉSERVE DE MÉDICAMENTS? Si le traite-
le changement de médication – que ce soit ment est stable et a fait ses preuves, un stock A quoi faut-il faire atten-
le passage d’un original à un générique ou pour 3 à 6 mois est tout à fait judicieux. Il
l’inverse – accroît le risque de crise épilep- faut alors toujours prendre la boîte la plus tion lors du stockage/de la
tique, même si le principe actif et le dosage ancienne en premier, et la remplacer par conservation de médica-
du nouveau comprimé sont identiques. En une nouvelle. Stocker davantage de médica-
fonction des fabricants, les médicaments ments chez soi n’est pas conseillé, parce que ments?
peuvent en effet contenir d’autres liants, co- cela risque d’aggraver les difficultés d’appro-
lorants, enrobages, etc. auxquels les patients visionnement. Si le traitement change, les
D’une manière générale, ils doivent être
atteints d’épilepsie réagissent différemment. médicaments ne peuvent plus être utilisés et conservés hors de portée des enfants,
Une étude de grande ampleur a établi que doivent être éliminés dans les règles de l’art dans un endroit sec, le plus souvent à
de simples changements de forme et de cou- par l’intermédiaire de la pharmacie. température ambiante, et à l’abri de la
leur d’un antiépileptique peuvent affecter lumière directe du soleil et de l’humidité.
l’observance du traitement, entraînant une La salle de bains n’est donc généralement
augmentation des crises. Dans le cas des an- pas appropriée.
15C O NSE I L S O C IA L
Obtenir un deuxième
avis peut aider
Epi-Suisse propose un conseil social aux personnes
atteintes d’épilepsie et à leurs proches. La demande est
grande. Pour notre magazine, Mélanie Volluz répond à des
questions tirées de son travail quotidien et susceptibles
d’intéresser un grand nombre de patientes et patients.
Texte: Mélanie Volluz
«Mon fils de 10 ans est atteint d’épilepsie, il a été diagnostiqué il y
a peu à la suite d’un EEG. Il a fait 5 crises généralisées non motrices
(absences) durant la nuit ces deux dernières années. Le neuropédiatre
nous a dit qu’il y avait deux options thérapeutiques à ce stade: le traiter
par médicaments (ce qui comporte parfois des effets secondaires) ou
observer et voir comment son épilepsie évolue. Nous ne savons que faire
et souhaitons un autre avis médical. Comment peut-on procéder?»
Un deuxième avis médical est un droit et peut aider patients et parents
à faire un choix thérapeutique en connaissance de cause et sereinement. «Je suis au bénéfice d’une rente d’invalidité entière. Est-ce que j’ai le
Souvent, les parents hésitent, par crainte de la réaction du médecin. droit de travailler malgré mon invalidité?»
Soyez rassurés, la plupart des médecins comprennent que les parents de- L’invalidité n’est pas une incapacité de travail, mais une diminution de la
mandent un second avis. Un nouveau diagnostic est un stress considérable capacité de gain à la suite d’une atteinte à la santé. La rente entière est
pour vous parents et vous souhaitez le meilleur pour votre enfant. Quoi qu’il octroyée lorsque le degré d’invalidité est d’au moins 70%. En théorie, cela
en soit, le médecin a l’obligation de transmettre le dossier médical de votre vous laisse une capacité de gain de 30%. Ainsi, vous pouvez travailler dans
enfant à un autre médecin de votre choix. Ce dernier, neutre, donnera son une activité qui est compatible avec votre santé, en milieu protégé ou
avis sur la base des examens déjà réalisés, sans effectuer le traitement qui dans l’économie libre.
reste du ressort du premier médecin.
Si vous obtenez un contrat de travail, il faut impérativement en informer
Nous pouvons vous aider à préparer les questions à poser au médecin auprès l’office AI.
duquel vous sollicitez un deuxième avis.
Le montant d’une rente étant peu élevé pour vivre décemment, un emploi
Le deuxième avis médical n’est pas une prestation obligatoire selon la LAMal. adapté à votre santé peut se révéler non seulement économiquement
Il est donc important de vérifier au préalable avec l’assureur maladie de votre intéressant mais également source de satisfaction et de réalisation
enfant si et dans quelles conditions cette prestation va être remboursée. personnelle.
Au final, si vous ne trouvez pas de réponse satisfaisante auprès de l’assureur Si vous souhaitez calculer quelle est votre capacité de gain résiduelle en
de votre enfant, n’hésitez pas à contacter le service de conseil social d’Epi fonction de votre rente de l’assurance invalidité, vous pouvez prendre
Suisse qui pourra vous orienter sur des organismes de défense des assurés. contact avec notre service de conseil social.
CONSEIL SOCIAL
Dans le cadre du conseil social d’Epi-Suisse, nous soutenons et accompagnons les personnes atteintes d’épilepsie
et leurs proches dans les questions et problèmes liés à la maladie (concernant l’environnement familial/social, le
travail, l’école, les assurances sociales, le logement, les loisirs, les secours, les aides, etc.). Les consultations sont
volontaires et gratuites. Mélanie Volluz
Conseil social
021 729 16 86 · info@epi-suisseromande.ch · www.epi-suisse.ch/fr/conseil-social Romandie
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