Aspect - Austausch auf Augenhöhe JUNGE ERWACHSENE MIT KREBS - Krebsliga
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Januar 2020
aspect
JUNGE ERWACHSENE MIT KREBS
Austausch auf Augenhöhe
NEUJAHRSVORSÄTZE PROSTATAKREBS SEXUALBERATUNG
Wie Sie das Krebsrisiko Eigene Ressourcen Wir bieten kostenlose
senken können als wichtige Stütze Mailberatung
Die Krebsliga in Ihrer Region
10
12
7
2 1 17 9
Wir sind immer
11
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18
für Sie da!
8 3
6
4
14
15 13
5
1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Krebsliga Wallis
Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 Telefon 027 604 35 41
admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch info@krebsliga-wallis.ch
PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 PK 19-340-2
2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn 16 Krebsliga Zentralschweiz
Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 LU, OW, NW, SZ, UR, ZG
info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch Telefon 041 210 25 50
PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 info@krebsliga.info
CP 25-7881-3 PK 60-13232-5
3 Bernische Krebsliga 12 Thurgauische Krebsliga
Telefon 031 313 24 24 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 17 Krebsliga Zürich
info@bernischekrebsliga.ch contre le cancer info@tgkl.ch Telefon 044 388 55 00
PK 30-22695-4 Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 info@krebsligazuerich.ch
LNCC@ne.ch PK 80-868-5
4 Krebsliga Freiburg 13 Lega ticinese
CP 20-6717-9
Telefon 026 426 02 90 contro il cancro 18 Krebshilfe Liechtenstein
info@liguecancer-fr.ch 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 Telefon 00423 233 18 45
PK 17-6131-3 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch admin@krebshilfe.li
Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 PK 90-4828-8
5 Ligue genevoise
info@krebsliga-ostschweiz.ch
contre le cancer 14 Ligue vaudoise
PK 90-15390-1
Téléphone 022 322 13 33 contre le cancer
ligue.cancer@mediane.ch Téléphone 021 623 11 11
CP 12-380-8 info@lvc.ch
UBS 243-483205.01Y
CCP UBS 80-2-2
Krebsforum www.krebsforum.ch das Internetforum der Krebsliga
Krebstelefon 0800 11 88 11 Montag bis Freitag 9 bis 19 Uhr, Anruf kostenlos, helpline@krebsliga.ch
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Weitere Auskünfte Telefon 031 389 94 84 oder E-Mail: spenden@krebsliga.ch, www.krebsliga.ch/spenden
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myclimate.org in guten Händen.
2 aspect 1/20
Neues Jahr, neue Herausforderungen
Liebe Leserin, lieber Leser
Inhalt
Als CEO der Krebsliga Schweiz begrüsse ich Sie ganz herzlich
in dieser ersten Ausgabe im Jahr 2020. Panorama 4
Verleihung der Anerkennungspreise
Seit Oktober 2019 habe ich die Verantwortung über die und Krebsmedaille für Ruth Dreifuss.
Geschäfte der Krebsliga Schweiz übernommen und darf die Aktuell 6
wertvolle Arbeit meiner Vorgängerin Kathrin Kramis fortfüh- Gesunde Vorsätze:
ren. Gemeinsam mit einem sehr engagierten Team und dank Wie Sie Ihr Krebsrisiko senken können.
der Vernetzung mit unseren kantonalen und regionalen Ligen Fragen & Antworten 7
möchte ich die Anliegen von Betroffenen und Angehörigen Fragen an die Beraterinnen des Krebstelefons.
hören, ernst nehmen und mitdiskutieren, damit wir ihnen opti- Begegnung 8
male Lösungen zur Bewältigung von Krebs und zum Umgang Krebs trifft einen unverhofft. Wie sich
mit der Krankheit zur Verfügung stellen können. Jean W. mit seiner Prostataerkrankung
auseinandersetzt.
Meine Erfahrungen aus der Spitalwelt bestätigen mir die Wich- Forschung 10
tigkeit der Vernetzung der zahlreichen Partner im Gesundheits- Neue Untersuchung: Können E-Zigaretten
wesen. Dabei kommt meines Erachtens den Leistungserbrin- Rauchern helfen aufzuhören?
gern, wie z.B. Spitalinstitutionen, ambulanten Einrichtungen,
Leben mit Krebs (Titelstory) 12
Ärzten und Pflegefachpersonen, eine Schlüsselrolle zu. Eine Info- und Austauschtreffen in Basel:
integrierte Versorgung in der Schweiz, aber auch ein umfassen- Junge krebsbetroffene Menschen
des Beratungs- und Informationsangebot sind elementar für diskutieren unter sich.
Krebsbetroffene und Angehörige. Umso wichtiger ist es, dass Fokus 16
die Leistungserbringer in der Schweiz die Angebote unseres Selbstbestimmt und prozessbegleitet: Die
Verbandes gut kennen, damit möglichst viele ihrer Patientin- Patientenverfügung «plus» ist ein Werkzeug
nen und Patienten davon profitieren können. Gerade deshalb für kranke und gesunde Menschen.
ist es mir ein persönliches Anliegen, eines der Kernanliegen der Interview 18
Krebsliga, aber auch unserer Partnerorganisation, der Stiftung Sexualtherapeut Stefan Mamié erklärt,
Krebsforschung Schweiz zu erwähnen – nämlich die Förderung warum das Angebot der Sexualberatung
einer unabhängigen Krebsforschung. Nur so können wir einen per E-Mail erfolgt.
nachhaltigen Nutzen für eine verbesserte Krebsbehandlung In Kürze 20
schaffen. Zudem sind wir auf Resultate aus der Wissenschaft für 13 Kurzfilme über Menschen mit Krebs
ein wissensbasiertes Handeln in unserer Organisation angewie- sind neu bei der Krebsliga online.
sen, gerade in Zeiten, in denen Fake News und Halbwahrheiten Rätsel 22
grassieren. Das neue Jahr wird uns viele anspruchsvolle Aufga- Mitmachen: Gewinnen Sie eine
ben bescheren, daran besteht kein Zweifel. von fünf Biscuit-Dosen von Wernli.
Persönlich 23
Unser ganzer Einsatz ist gefragt, und den leisten wir jeden Walter Limacher findet es wichtig, dass
Tag sehr gern. Herzlichen Dank, dass Sie mit Ihrer Spende die Organisationen wie die Krebsliga den Be-
Krebsliga beim Helfen unterstützen. Ihr Zeichen der Solidarität troffenen und Angehörigen zur Seite stehen.
ist Gold wert.
Herzlich, Anregungen? Fragen? Feedback? Ideen?
Daniela de la Cruz
Geschäftsführerin Schreiben Sie uns: aspect@krebsliga.ch
Krebsliga Schweiz
aspect 1/20 3
PANORAMA
Neue Online-Checkliste
Welche Gesund-
heits-Apps
taugen etwas?
Ernährungstipps, Schmerztagebuch
oder Achtsamkeitsübungen. Fast
täglich kommen neue Gesundheits-
Apps und Online-Tools auf den
Markt. Sie können Krebsbetroffene
auf dem Weg zu einem gesunden
Lebensstil oder im Umgang mit ihrer
Erkrankung unterstützen. Sie bergen
aber auch Risiken. Nur wenige Apps
sind zertifiziert, rechtliche Grund
lagen gibt es kaum. Initiative «Ja zum Schutz der Kinder und Jugendlichen vor Tabakwerbung»
Auf der Website der Krebsliga finden
Sie neu eine Checkliste, welche Ihnen 113 500 beglaubigte
hilft, Apps zu bewerten. Dabei geht
es unter anderem um Zweck, Funk Unterschriften eingereicht
tionalität, Datenschutz und inhalt-
liche Richtigkeit. Mitte September hat die Krebsliga umzusetzen. Für die Initianten ist
Das Wichtigste gleich vorweg: Eine Schweiz zusammen mit anderen Ge klar: Werbung für Tabakprodukte und
App ersetzt in keinem Fall den Arzt- sundheitsorganisationen 113 500 be E-Zigaretten darf Jugendliche nicht
besuch oder eine medizinische glaubigte Unterschriften zur Volks zum Rauchen verleiten – zu gross sind
Behandlung. (jbe) initiative «Ja zum Schutz der Kinder die gesundheitlichen Risiken. Jede
Hier geht’s zur Checkliste: und Jugendlichen vor Tabakwerbung» Stunde stirbt in der Schweiz mindes-
https://www.krebsliga.ch/apps der Bundeskanzlei übergeben. Nun tens eine Person an den Folgen des
sind Bundesrat und Parlament gefor- Rauchens. Das sind jährlich 9500 Per-
dert, den Jugendschutz konsequent sonen. (taa)
Kurse Auszeichnungen Zitat
Auszeit für Krebs- Zwei Preise
betroffene und und eine
Nahestehende Krebsmedaille
Betroffene wie Angehörige berich- Im Herbst 2019 hat die Krebsliga
ten gleichermassen, dass das Leben Schweiz zwei Anerkennungspreise
nach einer Krebserfahrung nicht verliehen: einen an das mobile Pal
mehr gleich ist wie zuvor. Sich in liative-Care-Team Voltigo in Freiburg,
einem neuen Alltag zurechtzufinden, den anderen an die Schweizerische
«Leukämie
zehrt an den Kräften aller Beteilig- Gesellschaft für Psychoonkologie. brachte mich
ten. Immer wieder gilt es, Energie zu Ausserdem hat alt Bundesrätin Ruth in die Politik.»
tanken und Erlebtes zu integrieren. Dreifuss die Krebsmedaille für ihr
FOTOS: ZVG, QUELLE ZITAT: WWW.NAU.CH
In den Kursen der Krebsliga erhalten Engagement für bezahlbare Medi-
Balthasar Glättli, Nationalrat und
Krebsbetroffene Impulse, wie sie mit kamente und die Zugangsgerechtig- Fraktionspräsident der Grünen
den Folgen von Krankheit und Thera- keit in der medizinischen Versorgung Schweiz, erkrankte als Kind an Leukä-
mie. Nachdem er den Krebs besiegt
pie besser umgehen können, um sel- erhalten. (ors)
hatte, entbrannte seine Leidenschaft
ber wieder aktiv zu werden. (siw) www.krebsliga.ch/anerkennungspreis für die Politik.
www.krebsliga.ch/kurse www.krebsliga.ch/krebsmedaille
4 aspect 1/20
Zahlen
200–220
Kinder unter 15 Jahren
erkranken jährlich an Krebs.
33%
der Kinder erkranken Rauchstopplinie
an Leukämie.
stopsmoking.ch
Mit «stopsmoking.ch» gibt es für Rau- Die Rauchstopplinie 0848 000 181 der
cherinnen und Raucher einen neuen Krebsliga ist ein Teil dieser neuen
80%
Zugang zu wissenschaftlich geprüf- Plattform. Zudem finden Interessierte
ten Informationen zum Rauchstopp auch die Adressen regionaler Ange-
der erkrankten Kinder und zu Rauchstopphilfen. Die neue, bote wie Einzelberatung und Grup-
können dank des medizinischen schweizweite Plattform wurde letzten penkurse, und es gibt Informationen
Fortschritts geheilt werden. September erfolgreich gestartet und über mobile Apps für Smartphones
Quelle:
ist ein gemeinsames Projekt von und Online-Coachingprogramme. (jbe)
www.kinderkrebs-schweiz.ch/ Krebsliga Schweiz, Lungenliga Bern Besuchen Sie die neue Plattform:
portrait/unser-engagement/kinderkrebs-in-ch.html
und Ge sundheitsförderung Wallis. www.stopsmoking.ch
Krebsregistrierungsgesetz Buchtipp
Registrierungspflicht Leos Papa hat Krebs
aller Krebserkrankungen Leos Papa ist an Krebs erkrankt. Seither ist alles anders. Er
kommt ohne Haare aus dem Krankenhaus zurück, ist dünn,
Seit dem 1. Januar 2020 müssen alle Krebserkrankungen in müde und schnell genervt. Leo weiss nicht, wohin mit sei-
der ganzen Schweiz vollzählig und einheitlich erfasst wer- nen Gefühlen. Das Bilderbuch von Sabine Brütting und
den. Damit sind alle Ärzte, Spitäler sowie private und öffent- Claudia Heinemann eignet sich für Kinder ab fünf Jahren. Es
liche Institutionen des Gesundheitswesens, welche Krebs soll Familien dabei helfen, mit den Kleinsten über die The-
diagnostizieren oder behandeln, verpflichtet, definierte matik Krebs zu sprechen. Das Buch ist für rund 21 Franken
Angaben zu spezifizierten Krebsarten an das jeweilige im Fachhandel erhältlich. (lut)
Krebs- oder Kinderkrebsregister zu melden. Auch die Kan-
tone wurden verpflichtet, Krebsregister zu führen oder sich
einem bestehenden Register anzuschliessen. Dank dieser
Neuerung sollen die registrierten Daten vollzählig, vollstän-
dig, schweizweit einheitlich und international vergleichbar
werden. Dies ermöglicht, gesamtschweizerisch einheitliche
Auswertungen durchzuführen. Auch dem Schutz der Per-
sönlichkeitsrechte soll Rechnung getragen werden, indem
die Meldepflichtigen die Patientinnen und Patienten über
ILLUSTRATIONEN: ZVG
die Registrierung ihrer Daten informieren müssen und
diese die Registrierung verweigern können. (lut)
aspect 1/20 5
AKTUELL
Neues Jahr, alles klar?
Kleiner Aufwand, grosse Wirkung: Der Jah
resbeginn ist der ideale Zeitpunkt, um eini
ge Dinge im Leben zu optimieren. Gesunde
Ernährung, mehr Bewegung – jeder Schritt
in Richtung gesunder Lebensstil zählt und
minimiert das Krebsrisiko.
Text: Tanja Aebli
«Ein gesunder Lebensstil vermag das Risiko, an Krebs zu
erkranken, erheblich zu senken. Einen hundertprozen
tigen Schutz vor Krebs gibt es jedoch nicht», stellt Anna
Zahno, Leiterin des Krebstelefons, klar. Dennoch: Laut
Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation lassen
sich mehr als ein Drittel aller Krebserkrankungen durch
Verhaltensänderungen und das Vermeiden gewisser
Risiken verhindern. Höchste Zeit, ein neues Kapitel in
Sachen Gesundheit aufzuschlagen.
Nie zu spät für einen Neustart: Viel Bewegung, frische Luft und eine
Apfel statt Sahnetorte ausgewogene Ernährung sind Balsam für Körper und Seele.
Gesund und ausgewogen sollte sich der Speiseplan 2020
präsentieren. Doch was und vor allem wie viel ist gesund?
Kerstin Zuk, Fachspezialistin Ernährung bei der Krebsliga Lebensmittel gibt es nicht. Wichtig sind die Kombination
Schweiz, präzisiert: «Die Basis einer ausgewogenen Mahl- und die jeweilige Menge», so Kerstin Zuk.
zeit sind pflanzliche Lebensmittel wie Gemüse, Früchte,
Getreide, Hülsenfrüchte und Kartoffeln.» Eher Mass halten Flacher Bauch statt Flachbildschirm
heisst es bei Milchprodukten, Fleisch, Fisch oder Eiern. Bezüglich Menge tun sich viele nicht nur an Festtagen da
Chips, Schokolade und Süssgetränken räumt die Lebens- mit schwer, zum richtigen Zeitpunkt einen Schlusspunkt zu
mittelpyramide an der Spitze nur wenig Platz ein. Doch setzen. Mit entsprechenden Ausschlägen auf der Waage:
selbst die Krebsliga führt keine schwarzen Listen von In der Schweiz liegen mehr als 40 Prozent der Erwachsenen
besonders fett- und zuckerhaltigen Speisen: «Verbotene über dem Normalgewicht. Doch gerade starkes Überge-
wicht kann zu chronischen Entzündungen und zu Verände-
rungen der Hormonproduktion führen, was wiederum die
Vorsorge Entstehung von Krebs begünstigt. Grund genug, den über-
schüssigen Pfunden den Kampf anzusagen und die Lauf-
Das Krebsrisiko senken schuhe zu schnüren. Für gesunde Frauen und Männer emp-
fiehlt sich wöchentlich mindestens zweieinhalb Stunden Be-
Die Krebsliga Schweiz empfiehlt: wegung in mittlerer Intensität, zum Beispiel in Form von zü-
• auf eine ausgewogene Ernährung zu achten, gigem Gehen oder Schneeschaufeln.
• keinen Tabak und keine alkoholischen Getränke zu
konsumieren, Frischluft statt Glimmstängel
• Bewegung in den Alltag einzubauen, Ein Rauchstopp lohnt sich immer: Bereits nach wenigen
• sich vor UV-Strahlen der Sonne zu schützen und den Wochen sinkt das Herzinfarktrisiko, und auch die Lungen-
FOTO: SHUTTERSTOCK.COM
Kontakt mit krebserregenden Substanzen zu meiden. funktionen verbessern sich. Weil es anspruchsvoll ist, der
Weitere Informationen finden Sie auf www.krebsliga.ch oder Zigarette auf immer und ewig abzuschwören, kann es sinn-
beim Krebstelefon unter der Nummer 0800 11 88 11. voll sein, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die
Rauchstopplinie steht Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite.
6 aspect 1/20
FRAGEN & ANTWORTEN
Dürfen Ferien gekürzt werden?
Eine Auswahl aktueller
Fragen, welche die Bera
terinnen am Krebstelefon
erreichen.
1
Meine Frau hat ihre Krebsbe
handlung abgeschlossen und
gilt als geheilt. Obschon kör
perlich alles in Ordnung scheint, Das Krebstelefon mit seinen Beraterinnen feiert das 25-Jahr-Jubiläum. Jährlich beantwor-
leidet sie unter Antriebslosigkeit tet das Team rund 5800 Anfragen.
und will unser Haus nicht ver
lassen. Wie kann ich ihr helfen? gibt es eine Ferienkürzung um einen um ein Mensch tatsächlich durch die
Solche Folgeerscheinungen sind Zwölftel Ihres Ferienanspruchs. Ob Verwendung von aluminiumhaltigen
keine Seltenheit. Krankheit und Be- der Arbeitgeber Ihnen die Ferien Deos über die Haut aufnimmt, und es
handlung führen oft zu körperlichen, kürzen darf, hängt davon ab, wie ist unklar, ob und inwiefern Alumi-
psychischen und sozialen Beein- lange Sie wegen der Krebserkran nium an der Entstehung von Brust-
trächtigungen. Durch ein onkolo- kung ausgefallen sind. Zudem spielt krebs beteiligt ist oder sein könnte.
gisches Rehabilitationsprogramm es eine Rolle, was in Ihrem Arbeits- Die Krebsliga rät, auf aluminiumhaltige
kann die Lebensqualität Ihrer Frau vertrag oder in Ihrem Gesamtar- Deos unmittelbar nach der Rasur und
verbessert werden. In der Schweiz beitsvertrag (GAV) vereinbart wor- bei gereizter oder verletzter Haut zu
gibt es ambulante und stationäre den ist. Möglicherweise steht Ihnen verzichten, weil die Salze dann ein-
onkologische Rehabilitationsange eine längere Schonfrist zu. Möchten facher in den Körper gelangen kön-
bote, welche multiprofessionell auf- Sie die Berechnung von einer Fach- nen. Um die Aluminiumaufnahme zu
gebaut sind; zum Beispiel mit Be- person überprüfen lassen, so erhal- verringern, sind in der Schweiz auch
wegungstherapie, Psychoonkologie ten Sie weitere Informationen von Deos und andere Kosmetika ohne
und Ernährungsberatung. den Beratenden der kantonalen und Aluminiumsalze erhältlich.
Die Landkarte onkologischer Reha-Ange- regionalen Krebsligen. https://bit.ly/2qSG7Su
bote in der ganzen Schweiz finden Sie unter:
https://www.krebsliga.ch/ueber-krebs/ . www.krebsliga.ch/regionen
rehabilitation/ Das Krebstelefon bietet ab Mitte Januar auf Krebstelefon
www.krebsforum.ch eine Expertensprech-
stunde zu juristischen Fragen bei Krebs an.
Fragen Sie uns
2
«Völlig unerwartet habe ich
mit 44 Jahren die Diagnose
3
Darmkrebs bekommen und Meine fünfzehnjährige Toch Haben Sie Fragen zu Krebs?
musste mich krankschreiben las ter kam sichtlich aufgebracht Möchten Sie über Ihre Ängste
sen. Darf mir mein Arbeitgeber nach Hause. Die Lehrerin oder Erfahrungen sprechen?
meine Ferien kürzen, wenn ich für habe gesagt, Deodorants mit Alu Wir helfen Ihnen weiter:
längere Zeit ausfalle?» minium können Krebs verursachen.
Gratis-Telefon (Mo – Fr, 9 – 19 Uhr)
Können Sie wegen Ihrer Erkrankung Wie riskant ist das wirklich?
0800 11 88 11
nicht arbeiten, so wächst Ihr Ferien- Tumore treten gehäuft nahe der
E-Mail
anspruch nicht. Das heisst, Ferien- Achsel auf, also genau dort, wo das
helpline@krebsliga.ch
tage gehen verloren und die Ferien Deo angewendet wird. Die Frage,
Chat (Mo – Fr, 11 – 16 Uhr)
werden gekürzt. Der Gesetzgeber ob Deodorants mit Aluminiumsalzen
www.krebsliga.ch/cancerline
hat aber eine Schonfrist bestimmt. möglicherweise eine Rolle bei der
Skype (Mo – Fr, 11 – 16 Uhr)
Wenn Sie einen Monat nicht arbei- Entstehung von Brustkrebs spielen,
krebstelefon.ch
ten, gibt es noch keine Kürzung. Erst lässt sich zum jetzigen Zeitpunkt lei-
Forum
nachdem Sie einen zweiten Monat der nicht abschliessend beantworten.
www.krebsforum.ch
vollständig nicht arbeiten konnten, Es ist nicht bekannt, wie viel Alumini-
FOTO: ZVG
aspect 1/20 7
BEGEGNUNG
«Die eigenen Ressourcen sind
meine wichtigste Stütze»
Jean W. geht aktiv durchs Leben: Die Bewegung und die Natur sind ihm wichtig.
Seit seiner Prostataerkrankung setzt sich tin, von der er sich ernst genommen fühlte. «Ich war dank-
bar, jemanden zu treffen, der wusste, wovon ich sprach.»
Jean W. viel klarer mit dem auseinander,
Mit ihrer Unterstützung lernte Jean W., geduldiger zu sein.
was er vom Leben will. Er vertraut dabei
auf seine ihm verfügbaren Ressourcen. Die regelmässigen Beckenbodenübungen halfen ihm,
Er lebt bewusster. Geholfen hat ihm eine die Inkontinenz etwas besser in den Griff zu bekommen.
psychoonkologische Beratung der Krebs Auch da habe er wohl Glück gehabt. Nach einem halben
Jahr sei es praktisch wieder normal gewesen, erzählt er.
liga Zürich.
Text und Bild: Joëlle Beeler
«So wie vor der Operation
E
igentlich hätte Jean W. aus Zürich schon viel früher
zum Urologen gehen können. Aber – das kennen ist es nicht mehr.»
wohl viele – ärztliche Untersuchungen schiebt man Jean W.
gerne etwas hinaus. Zudem hatte der heute 68-jährige
Zürcher mit Luxemburger Wurzeln keine Symptome. Der
sportlich aktive Mann fühlte sich gut. Als Jean W. dann im
November 2018 die Diagnose Prostatakrebs mit bereits Ehrlicherweise müsse er aber auch sagen: «So wie vor der
befallenen Lymphknoten bekam, konnte nicht mehr Operation ist es nicht mehr.» In der Sexualität habe sich
gewartet werden. Sofort wurde er operiert. Er erinnert auch einiges verändert. In diesem Prozess sei es wichtig,
sich: «Die Inkontinenz nach der Operation war ein schlim- Geduld und Vertrauen in sich und die eigenen Ressour-
mes Gefühl. Das regelrechte Auslaufen war richtig ent- cen zu haben. Und es gehe darum, die neuen Realitäten
würdigend.» Zum Glück kam er zu einer Physiotherapeu- zu akzeptieren, sagt er.
8 aspect 1/20
Eine Drittmeinung einholen Verfügbare Ressourcen
Nach der Prostataoperation stand Jean W. vor einem Seit der Diagnose versucht Jean W. zu sehen, wo seine
Dilemma: Der Onkologe riet ihm aufgrund des Patholo- eigenen Ressourcen liegen und wie er diese nutzen kann.
giebefundes und wegen der bereits befallenen Lymph- «Sie waren und sind eine wichtige Stütze für mich: meine
knoten, sofort mit einer Antihormontherapie und mit Familie, Freiwilligenarbeit im Quartier, die täglichen Spa-
Bestrahlung zu beginnen. Der Urologe hingegen emp- ziergänge mit meinem Hund und mein sonstiges Fitness-
fahl ihm zuzuwarten, da die Bestrahlung Schäden – zum programm. All dies nicht aufzugeben war und ist mir sehr
Beispiel am Schliessmuskel der Blase – verursachen kann. wichtig.»
Was sollte er tun? Jean W. holte sich daraufhin eine Dritt-
Alle drei Monate geht Jean W. nun in die Nachuntersu-
chungen. «Ob und wann der Krebs zurückkommt, kann
einem niemand sagen. Die Chancen, dass ich einige Zeit
«Es ist nicht Ruhe habe, stehen gut. Wichtiger ist mir, dass es mir jetzt
gut geht.» •
so wichtig,
was ich tue, sondern
Broschüre
wie ich es tue.»
Jean W.
Prostatakrebs
An Prostatakrebs erkranken in der Schweiz pro
Jahr rund 6100 Männer. Es ist die häufigste Krebs-
art überhaupt. Nahezu alle Betroffenen sind zum
meinung von einem weiteren Onkologen. Anschliessend Zeitpunkt der Diagnose über 50 Jahre alt. Bis heute
entschied er sich für einen Kompromiss: Er wollte nicht zu sind leider keine Möglichkeiten zur Vorbeugung
lange warten, gestand sich und seinem Körper dennoch von Prostata
eine Ruhepause von einem halben Jahr ein. krebs bekannt.
Je früher er
Prostatakrebs aber entdeckt
Letzten Sommer begann Jean W. mit der Antihormon Prostatakarzinom
therapie und ging sieben Wochen lang zur Bestrahlung wird, desto er
folgreicher die
ins Spital. «Ich war sehr erleichtert, dass ich keine der
Behandlung.
möglichen Nebenwirkungen hatte.»
Die Broschüre
«Prostatakrebs»
Bei einer Antihormontherapie kann es zum Beispiel der Krebsliga
Eine Information der Krebsliga
für Betroffene und Angehörige
zu H
itzewallungen, Stimmungsschwankungen oder Ge- beschreibt nicht
wichtszunahme kommen. «Von all dem habe ich bis jetzt nur detailliert
nichts gemerkt», so Jean W. die Entstehung,
die Diagnose
Krebsliga Zürich hilft und die The-
Bei der Krebsliga Zürich besucht der pensionierte IT- rapiemöglich-
Fachmann einen Psychoonkologen. In den Gesprächen keiten, son-
geht es nicht um Alltagsthemen, sondern um überge- dern zeigt auch, welche Übungen für ein geziel-
ordnete Fragen zum Sinn des Lebens: «Wer bin ich jetzt? tes Beckenbodentraining nach einer Operation
Was will ich noch erreichen?» Dabei empfiehlt der gemacht werden können.
Psychoonkologe, Jean W. solle vor allem auf die Quali- www.krebsliga.ch/shop
tät seiner Aktivitäten achten. «Es ist nicht so wichtig, was Weitere Informationen, zum Beispiel zur Früherkennung, unter:
ich tue, sondern wie ich es tue und dass ich mich dabei im www.krebsliga.ch/prostatakrebs
Fluss fühle.»
aspect 1/20 9
FORSCHUNG
Weisser Dampf statt blauer Dunst?
Obwohl die meisten Raucherinnen und Die Studie ist im Sommer 2018 gestartet. In Bern, Lau
Raucher aufhören wollen, kommen nur sanne, Genf und bald auch in St. Gallen und Zürich kön-
nen Raucherinnen und Raucher, die aufhören wollen, am
wenige davon los. Nun untersucht eine
Versuch mitmachen. (Wer sich für eine Teilnahme inte
von der Stiftung Krebsforschung Schweiz ressiert, findet auf www.estxends.ch die Kontaktanga-
unterstützte Studie, ob so genannte
Vaporizer beim Rauchstopp helfen kön-
nen – und wie sich das Dampfen auf die «Die Zusammenarbeit mit den
Gesundheit auswirkt. Präventionsfachleuten stellt
Text: Ori Schipper sicher, dass die Studienresultate
nicht von der Tabakindustrie
W
eil sich alle einig sind, dass Rauchen gesund-
heitsschädlich ist, war die Tabakprävention bis missbraucht werden.»
vor Kurzem «eine relativ langweilige Sache»,
Prof. Dr. med. Reto Auer
sagt Reto Auer, Professor am Berner Institut für Haus
arztmedizin. Aber dann kamen vor einigen Jahren die
E-Zigaretten – oder Vaporizer – auf. In diesen Dampfge-
räten verbrennt kein Tabak, das Nikotin stammt aus einer ben.) Der Zufall entscheidet, ob sie dann während sechs
synthetischen Flüssigkeit, die elektrisch aufgeheizt wird. Monaten einfach eine normale Rauchentwöhnungsbera-
tung (siehe Kasten) erhalten oder zusätzlich zur Beratung
Im Unterschied zu anderen Nikotinersatztherapien, die auch einen Verdampfer mit nikotinhaltigen Liquids. Auf-
den klassischen Weg der Medikamentenentwicklung grund von Umfragen unter Raucherinnen und Rauchern
mit langwierigen und aufwendigen klinischen Studien ist bekannt, dass solche Dampfgeräte unterdessen die
durchlaufen haben, sind die Vaporizer in einem weit- beliebteste Ausstiegs- oder Umstellungsmethode sind.
gehend unregulierten Umfeld entwickelt und auf den «Wir möchten wissen, ob das auch funktioniert. Helfen
Markt gebracht worden. Die Fachwelt wurde überrum- die Dampfgeräte, einen totalen Rauchstopp zu errei-
pelt. «Nun schlagen sich Gegner und Befürworter fast die chen?», sagt Auer.
Köpfe ein», sagt Auer.
Gesundheitliche Auswirkungen abschätzen
Mehr Bauchgefühl als empirische Daten Mit ihrer Studie erfassen die Forschenden gleichzeitig
Die Diskussionen seien zwar heftig, aber meist stützten aber auch allfällige Nebenwirkungen, um die Sicherheit
sich die Argumente mehr auf das Bauchgefühl als auf der Vaporizer zu beurteilen. Zudem sammeln Auer und
empirische Daten, fährt Auer fort. Um mehr Ruhe, Ord- seine Kolleginnen und Kollegen auch Urin- und Mund-
nung und Vernunft in diese Gespräche bringen zu kön- schleimhautproben der Studienteilnehmenden ein. In
nen, hat Auer zusammen mit Kolleginnen und Kollegen der Mundschleimhaut suchen die Forschenden nach
nun eine Studie lanciert, in der die Forschenden den Nut- mikroskopisch sichtbaren Veränderungen der Zellen, die
zen und das Risiko von E-Dampfgeräten an 1172 Proban- als erste Spuren oder Vorläufer von Krebserkrankungen
dinnen und Probanden in der Schweiz untersuchen. gewertet werden können. Und im Urin halten sie nach
krebserregenden Stoffen Ausschau, um die gesundheit-
Auer betont, dass er weder für noch gegen das Damp- lichen Auswirkungen der Verdampfer abschätzen zu kön-
fen ist. Ihm geht es darum, dieses neue Nikotinverab nen. Aktuell ist ungefähr die Hälfte der vorgesehenen Stu-
reichungssystem nüchtern zu evaluieren – und zwar un dienteilnehmenden eingeschlossen. Mit den Resultaten
abhängig von der Tabak-, der E-Dampfgerät- und der ist frühestens in zwei Jahren zu rechnen.
Pharmaindustrie. Für die Unterstützung durch die Stif-
tung Krebsforschung Schweiz sowie durch den Schwei- Die Erfahrungen mit den Vaporizern, die die Forschenden
zerischen Nationalfonds und den Tabakpräventionsfonds um Auer in ihrer Studie gesammelt haben, seien glücklicher-
ist das Forschungsteam deshalb sehr dankbar. weise nicht mit den kürzlich erschienenen alarmierenden
10 aspect 1/20«Technisch kann man mit diesen Geräten fast alles – etwa auch Sirup – verdampfen, aber aus gesundheitlicher Sicht ist das eine schlechte Idee.»
Medienberichten über Todesfälle von E-Zigaretten-Konsu- führen, dass sich Kinder und Jugendliche in Sicherheit
mierenden in den Vereinigten Staaten vergleichbar, meint wiegen, wenn sie mit dem Dampfen beginnen, auch
Auer. Die überwiegende Mehrheit der in den USA hospita- weil die Langzeitfolgen des E-Zigaretten-Konsums noch
lisierten jungen Dampferinnen und Dampfer haben Canna- unbekannt sind. Für Auer gehört deshalb nicht nur die
bis-Öl gedampft, das sie auf dem Schwarzmarkt erworben Werbung für Zigaretten, sondern auch die Werbung für
hatten. Weitere haben vielleicht mit den Flüssigkeiten oder Vaporizer verboten. •
Liquids herumgespielt, die in den USA nicht reguliert sind.
«Technisch kann man mit diesen Geräten fast alles – etwa
auch Sirup – verdampfen, aber aus gesundheitlicher Sicht Wie funktioniert eigentlich?
ist das eine schlechte Idee», sagt Auer.
Rauchstopp
Ausstiegshilfe statt Einstiegsdroge
Für die Entwicklung seiner Studie hat Auer mit Dampf- Es gibt viele Methoden, vom Rauchen abzukommen.
geräte-Konsumenten zusammengearbeitet. Die Damp- Sie sind statistisch gesehen unterschiedlich erfolg-
fer haben das Team etwa beraten, als es um die Auswahl reich: Die niedrigsten Erfolgsaussichten (weniger als
der fünf verschiedenen Geschmacksrichtungen ging. 5 %) hat, wer sich spontan zum Aufhören entschliesst.
Dabei stammen alle in der Studie verwendeten Liquids Die grösste Erfolgsquote (etwa 30 %) hat die mit Me-
aus Frankreich, einem der wenigen Länder weltweit, die dikamenten oder Nikotinersatzpräparaten kombinier-
die Ingredienzien für die Flüssigkeiten der Dampfgeräte te Verhaltenstherapie.
regulieren und kontrollieren. «Wir wissen, was unsere Pro- Die Krebsliga Schweiz betreibt die Rauchstopplinie.
bandinnen und Probanden dampfen», sagt Auer. Das ist ein telefonischer Beratungsservice, der un-
kompliziert bei der Tabakentwöhnung hilft. Die Mitar-
Die Forschenden stehen auch mit der Arbeitsgemein- beitenden der Rauchstopplinie haben schon Tausen-
schaft Tabakprävention in regem Austausch. Die Zusam- den Raucherinnen und Rauchern geholfen. Sie sind
menarbeit mit den Präventionsfachleuten stellt sicher, Profis, wenn es darum geht, einen Rauchstopp richtig
dass die Studienresultate nicht von der Tabakindustrie vorzubereiten und eine geeignete Aufhörmethode zu
missbraucht werden, meint Auer. Es sei zwar weitgehend wählen. Die Rauchstopplinie bietet in mehreren Spra-
chen ausführliche Beratungsgespräche an.
FOTO: SHUTTERSTOCK.COM
unbestritten, dass das Dampfen als Ausstiegshilfe beim
Rauchstopp gesundheitlich vorteilhaft sei: Wer dampft Tel. 0848 000 181
statt raucht, stinkt weniger und kann vor allem wieder Mehr Informationen: www.rauchstopplinie.ch
besser atmen. Doch diese Vorteile dürften nicht dazu
aspect 1/20 11LEBEN MIT KREBS
Grosse Fragen des Lebens
gemeinsam diskutieren
Junge Menschen sind lebenshungrig, voller schen. Er besuchte eine Selbsthilfegruppe für Leukämie,
Sehnsüchte und Träume. Wenn sie die Dia- wo vorwiegend ältere Menschen zusammenkamen. Dort
realisierte er, dass Fragen zu Lebenszielen, Aus- und Wei-
gnose Krebs bekommen, geraten ihre Le
terbildungen oder körperlichen Veränderungen je nach
bensentwürfe durcheinander. Die Krebs Alter sehr unterschiedlich sein können. Umso mehr freute
liga beider Basel organisiert jährlich einen
Informations- und Austauschtag für junge
Erwachsene mit Krebs und geht damit auf «Informationsbedarf gibt
die speziellen Bedürfnisse dieser Betroffe es zu Themen wie Intimität,
nengruppe ein. Beziehung, Sexualität und
Text: Joëlle Beeler, Fotos: Ruben Sprich Kinderwunsch.»
Isabelle Nahi, Projektverantwortliche
W
ie kriege ich meine Ängste in den Griff? Werde
ich nach der Chemo noch Kinder bekommen
können? Grosse farbige Zettel an der Wand im er sich, als er vom Austauschtreffen in Basel erfuhr: «Zum
Dachstock der Krebsliga beider Basel zeigen, wie vielfäl- ersten Mal hörte ich Geschichten von anderen jungen
tig die Fragen junger Menschen mit Krebs sind. Insgesamt Krebsbetroffenen. Niemand musste sich verstecken, alle
zehn Betroffene und Angehörige nahmen am Informa- konnten offen und ehrlich erzählen, was sie bewegt.» Das
tions- und Austauschtag teil, welcher jährlich am ersten sei sehr spannend gewesen, findet Marti.
Not macht erfinderisch
Diesen Informations- und Austauschtag der Krebsliga
«Niemand musste sich beider Basel gibt es seit zwei Jahren. Er ist dank einer
verstecken, alle konnten privaten Initiative und aus einem persönlichen Bedürfnis
entstanden. Vor fünf Jahren bekam Conradin Döbeli im
offen und ehrlich erzählen, Alter von 29 Jahren Darmkrebs. Er und seine Frau Miriam
was sie bewegt.» suchten nach spezifischen Angeboten für junge Betrof-
fene, wurden aber in der Schweiz nicht fündig. Miriam
Roger Marti, junger Krebsbetroffener Döbeli umschreibt es so: «Die Broschüren zu Krebs zei-
gen oft Bilder mit Menschen in fortgeschrittenem Alter.
Auch inhaltlich decken sie nicht die Themen von jungen
Krebspatienten ab. Durch die Krankheit müssen junge
Septemberwochenende stattfindet. Einer von ihnen war Krebsbetroffene vielleicht ihre Ausbildung unterbrechen
Roger Marti. Er ist 32 Jahre alt und bekam vor einem Jahr oder können einen geplanten Sprachaufenthalt nicht
die Diagnose chronische myeloische Leukämie. «Es kam antreten. Es stellen sich ganz andere Fragen.» Miriam und
völlig unerwartet, wie aus heiterem Himmel. Und eigent- Conradin Döbeli nahmen Kontakt mit der Krebsliga bei-
lich bin ich noch zu jung dafür.» der Basel auf. Damit war einerseits der Grundstein für ein
spezifisches Angebot für junge Krebsbetroffene gelegt,
Der Berner setzte sich im vergangenen Jahr intensiv mit andererseits ist Miriam Döbeli nun mit einem kleinen
seiner Krankheit auseinander. Die chronische myeloische Pensum in diesem Projekt mitverantwortlich.
Leukämie sei im Gegensatz zu einer akuten Leukämie ein-
facher behandelbar, sagt Marti. «Bis an mein Lebensende Intime Fragen zum Privatleben
muss ich nun einmal pro Tag eine Tablette einnehmen. Junge Krebsbetroffene im Alter zwischen 18 und 39 Jah-
Damit habe ich mich abgefunden.» Dennoch verspürte ren treffen sich seither in Basel. Dabei geht es neben dem
er das Bedürfnis, sich mit anderen Menschen auszutau- gemeinsamen Austausch auch um spezifische Informatio-
12 aspect 1/20Junger Krebsbetroffener: Die Diagnose hat das Leben von Roger Marti zwar verändert, seine heutige Situation hat er aber akzeptiert.
aspect 1/20 13LEBEN MIT KREBS
Interessiert an der Sache: Roger Marti am Informations- und Austauschtag für junge Krebsbetroffene in der Krebsliga beider Basel.
nen für diese Gruppe. «Uns ist es wichtig, dass die Betrof- Nähe plötzlich schwierig, sagte er. Anna Raggi konnte
fenen und Angehörigen nach so einem Tag mit einem sich gut in diese Situation hineinfühlen und empfahl,
Paket voller Informationen gestärkt heimgehen können», diese Veränderungen mit einem Körpertherapeuten zu
erklärt Isabelle Nahi, Projektverantwortliche der Krebs- bearbeiten: «Plötzlich lässt uns unser Körper im Stich.
liga beider Basel. Erhöhten Informationsbedarf gebe es Das heisst aber nicht, dass es keine Lösungen für diese
zum Beispiel rund um die Themen Intimität, Beziehung, Probleme gibt. Fragen Sie Ihren Arzt und lassen Sie nicht
Sexualität und Kinderwunsch. Damit werden alle jungen locker, wenn Sie und Ihr Partner oder Ihre Partnerin mit
Krebsbetroffenen irgendwann einmal konfrontiert, sei es der Antwort nicht zufrieden sind», empfahl Raggi.
gleich nach der Diagnose, während der Therapie oder
auch nach dem Krebs. Ein anderes grosses Thema in dieser Runde war der Erhalt
der Fruchtbarkeit. Verschiedene Krebstherapien erhöhen
das Risiko, unfruchtbar zu werden. Deshalb sei es laut der
«Plötzlich lässt uns unser Körper Gynäkologin Anna Raggi äusserst wichtig, dass der Arzt
im Stich. Das heisst aber nicht, oder die Ärztin die Familienplanung gleich nach der Dia-
gnose anspreche. Medizinisch gesehen besteht die Mög-
dass es keine Lösungen gibt.» lichkeit, Eizellen oder Spermien zu entnehmen und einfrie-
ren zu lassen. In der Runde der Krebsbetroffenen wurde
Anna Raggi, Gynäkologin
deutlich, dass nicht alle nach ihrem Kinderwunsch gefragt
wurden. Und wenn ja, dann nur ungern. Roger Marti er
zählt, seiner Ärztin sei es bei diesem Thema nicht ganz
Am Austauschtag im letzten September beantwortete wohl gewesen, aber immerhin habe sie es angesprochen.
zum Beispiel Anna Raggi dringende Fragen. Die Gynä-
kologin mit Schwerpunkt in Reproduktionsmedizin nahm Heikle Fragen zur Ausbildung
sich der persönlichen Geschichten an. Ein Betroffener Eine weitere Teilnehmerin an diesem Treffen bekam wäh-
berichtete, dass er enorme Schmerzen im Rücken habe rend ihres Studiums im Herbst 2017 die Diagnose Dick-
und sich deshalb, ohne es zu wollen, im Bett von seiner darmkarzinom. Der jungen Frau war wichtig, dass sie
Partnerin distanziere. Wegen der Schmerzen werde die ihre Ausbildung trotz der Krebsbehandlung fortsetzen
14 aspect 1/20konnte. Dabei wollte sie nicht, dass alle von ihrer Erkran-
Krebsliga beider Basel unterstützt junge Betroffene
kung erfuhren. «Ich wollte verhindern, dass das unter den
Studenten rumerzählt wird.» Deshalb informierte sie nur
die Leitung und ihre engsten Studienkolleginnen. Denn
Offener Austausch
ganz verheimlichen konnte sie ihre Krankheit nicht. «Wäh- unter Gleichgesinnten
rend der Behandlung hatte ich als Folge der Chemothe-
rapie vorne an den Händen und Füssen fast kein Gefühl Rund 1800 Menschen zwischen 18 und 39 Jahren
mehr und konnte kaum noch schreiben», erzählt sie. erkranken in der Schweiz pro Jahr an Krebs. Gerade
weil der grösste Teil der Krebsbetroffenen 50 Jahre
Erika Karlen-Oszlai, Fachspezialistin Krebs und Arbeit der oder älter ist, ist es der Krebsliga beider Basel ein
Krebsliga Schweiz, bestätigt, es sei wichtig, sich selber Anliegen, auch auf die Bedürfnisse von jüngeren
zu schützen und sich gut zu überlegen, wer was wissen Betroffenen und ihren Angehörigen einzugehen
müsse und wem man was sagen möchte. Die 29-jährige und spezifische Informations- und Austauschmög-
Frau hat ihre Krebstherapie inzwischen beendet. Ihr Stu- lichkeiten anzubieten. Seit zwei Jahren gibt es Aus-
dium hat sie erfolgreich abgeschlossen und das Gefühl in tauschtreffen für sogenannte AYAs (Adolescents
ihren Fingern und Füssen ist wieder zurückgekehrt. and Young Adults with Cancer).
«In dieser Altersspanne
Gespräche auf Augenhöhe beschäftigen sich Frauen
Zusammenfassend fand Roger Marti die verschiede- und Männer mit Fragen
nen Referate für junge Krebsbetroffene sehr informa- zur Ausbildung, Berufs-
tiv und schätzte den Austausch: «Wenn ich mit Betroffe- laufbahn, Sexualität oder
nen über die Erkrankung spreche, entsteht eine andere zur Familienplanung»,
Nähe, als wenn ich mich mit meinem besten Freund oder sagt Isabelle Nahi,
mit der Familie darüber unterhalte.» Das Verständnis sei AYA-Projektverantwortli-
bei anderen Betroffenen sofort da, und man spreche auf che der Krebsliga beider
Augenhöhe. «Ich freue mich schon auf das nächste Tref- Basel. «Deshalb laden wir
fen mit anderen jungen Krebserkranken!» für diese Anlässe Spezi-
Isabelle Nahi, AYA-Verant- alistinnen und Spezialis-
wortliche bei der Krebsliga
ten ein, welche beispiels-
beider Basel.
weise zu fruchtbarkeitser-
haltenden Massnahmen oder zu arbeitsrechtlichen
Fragen Informationen und Tipps an die Betroffenen
weitergeben.» Zudem seien die Gespräche unterei-
nander von Bedeutung.
Laut Nahi ist es für die jungen Menschen mit Krebs
sehr wichtig, zu merken: «Ich bin mit meinem Krebs
nicht alleine.»
Nächster Informations- und Austauschtag: 5. September 2020.
Weitere AYA-Veranstaltungen finden Sie unter:
basel.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/
jung-und-krebs/
Jüngere Krebsbetroffene nutzen laut Isabelle Nahi nicht
nur die Angebote der AYAs, sondern machen auch von
der kostenlosen Beratung ohne Voranmeldung im Haus
der Krebsliga beider Basel Gebrauch. «Das direkte und
unkomplizierte Beratungsangebot von uns scheint den
jüngeren Betroffenen entgegenzukommen», sagt sie.
Grundsätzlich steht das Haus der Krebsliga mit seinen
Beratungen natürlich nicht nur den jüngeren, sondern
allen Krebsbetroffenen und ihren Angehörigen von Mon-
tag bis Freitag von 10 bis 17 Uhr offen. •
Zum ersten Mal der Austausch unter Gleichgesinnten: Der
32-jährige Roger Marti schätzt die offenen Diskussionen mit anderen Informationen:
jungen Krebsbetroffenen. basel.krebsliga.ch
FOTO: ZVG
aspect 1/20 15FOKUS
Auf meinen Willen kommt es an
Kann jemand durch einen Unfall, in einem Der Weg ist das Ziel
Notfall oder bei fortschreitender Krankheit Die gesundheitliche Vorausplanung ist ein Prozess, der
sich durch eine professionelle Begleitung auszeichnet.
nicht mehr selber entscheiden, hilft eine
Zuerst werden laut Marlies Ebi bei der so genannten
Patientenverfügung, damit im Sinne dieser Standortbestimmung die ganz persönlichen Einstellun-
Person gehandelt werden kann. Die Patien gen zum Leben, zur Krankheit und zum Sterben zusam-
tenverfügung «plus» ist ein Dokument, in
dem der Wille und die Behandlungsziele
verständlich dokumentiert werden. Die Patientenverfügung «plus»
Krebsliga Zürich und neu auch die Krebs Individuelle Beratung
liga Aargau ergänzen ihr Angebot um diese
neue Art der gesundheitlichen Vorauspla Die gesundheitliche Vorausplanung, auf Englisch
nung – auch Advance Care Planning (ACP) Advance Care Planning (ACP), ist ein Konzept für
genannt. gesunde und kranke Personen, die selbstbestimmt
vorsorgen möchten. Dabei werden die persönli-
Text: Joëlle Beeler, Fotos: Gaëtan Bally
chen Vorstellungen für Behandlungen im Falle einer
Urteilsunfähigkeit eindeutig formuliert und doku-
E
igentlich war es Antonia Riz schon vor ihrer Brust- mentiert. Zertifizierte ACP-Beratende begleiten die-
krebserkrankung klar, dass sie eine Patientenver- sen Prozess und gehen auf individuelle Anliegen
fügung machen wollte. «Die Erkrankung hat mei- und situationsbezogene Bedürfnisse der Person ein.
nen Entschluss nur noch beschleunigt und bestärkt.» Die Am Ende können diese Entscheidungen in der Pa
Beratung zur Patientenverfügung «plus», welche unter tientenverfügung «plus» festgehalten werden. ACP
anderem die Krebsliga Aargau anbietet, wurde der Leh- ist wissenschaftlich fundiert und wird auch vom Bun-
rerin und Theaterpädagogin von einer Freundin empfoh- desamt für Gesundheit (BAG) empfohlen.
len. Das Vorausschauende an dieser Patientenverfügung
überzeugte sie: «Für mich ist es sehr wichtig, dass ich
selbstbestimmt vorsorgen kann. Ich möchte sagen kön-
nen, was mein Umfeld machen soll, wenn ich beispiels-
weise wegen einer Krankheit oder eines Unfalls nicht
mehr selber entscheiden kann.»
Das Konzept Advance Care Planning – kurz ACP – kommt
ursprünglich aus den USA und ist im Rahmen einer Studie
des Schweizerischen Nationalfonds für die Schweiz wei-
terentwickelt worden. Ziel ist es, eine Patientenverfügung
zu erstellen, die von den Behandlungsteams verstanden
wird und nachvollziehbare Entscheidungen dokumen-
tiert. «In vielen Fällen haben die Personen zwar eine Pa
tientenverfügung, aber sie ist lückenhaft oder unklar for-
muliert», erklärt Marlies Ebi, Beraterin bei der Krebsliga Die Krebsliga Zürich startete als erste Liga mit die-
Aargau. «Kommt es zu einer Notfallsituation, ist es für den sen Beratungen. Im Mai 2019 folgte die Krebsliga
Arzt bei einer unklaren Patientenverfügung nicht nach- Aargau (siehe Haupttext). Neu wird auch die Krebs-
vollziehbar, wie er reagieren und welche lebensrettenden liga beider Basel ACP-Beratungen anbieten.
Massnahmen er ergreifen soll», sagt sie weiter. Seit einem Mehr Informationen zur Beratung der Krebsliga Aargau und
Jahr hat sie die Weiterbildung zur ACP-Beraterin abge- der Krebsliga Zürich:
https://bit.ly/34W4H3C
schlossen und führt in der Krebsliga Aargau Beratungen https://bit.ly/2KmrUEi
nach diesem Standard durch.
16 aspect 1/20Antonia Riz mit der Beraterin Marlies Ebi im Gespräch: Die gesundheitliche Vorausplanung ist ein steter Prozess.
mengetragen: «Was ist mir in meinem Leben wichtig? Vieles entwickelt sich nach und nach
Welche Werte vertrete ich? Welche Belastungen bin ich Marlies Ebi begleitet seit elf Jahren Patientinnen und Pa
bereit, auf mich zu nehmen?» Im zweiten Schritt hält man tienten im Erstellen einer Patientenverfügung. In letzter Zeit
die eigenen Vorstellungen für medizinische Behandlun- hat sie vor allem Beratungsgespräche mittels ACP-Konzept
gen in möglichen gesundheitlichen Krisen fest. Zusam- geführt. Die Fachexpertin Onkologie betont, dass diese
men mit der Beraterin und im Beisein der persönlichen Form der Vorausplanung immer wieder aufgenommen und
Vertrauensperson werden diese Vorstellungen so doku- angepasst werden könne und sich damit den Veränderun-
mentiert, dass sie aussagekräftig und damit glaubwürdig gen, die das Leben mit sich bringt, auch anpassen lasse.
werden. «Für den Arzt auf der Intensivstation muss medi- Mit der Reflexion der ganz persönlichen Einstellungen zum
zinisch gesehen ersichtlich sein, was die nicht mehr ent- Leben spreche man auch über den Sinn des Lebens. Das
scheidungsfähige Person an lebensrettenden Massnah- könne laut Marlies Ebi aufwühlend sein. «Für manche Per-
men haben möchte», sagt Marlies Ebi. sonen reicht diese Art der Reflexion aus und es sind keine
Festlegungen gewünscht, auch das kommt vor», sagt sie.
Eine Patientenverfügung «plus» schafft Klarheit
Bei der 58-jährigen Antonia Riz kristallisierte sich in den Für die Vertrauenspersonen sind die Aussagen im Stand-
Beratungsgesprächen mit Marlies Ebi heraus, dass ihr die ortgespräch auf jeden Fall von grosser Bedeutung, weil
Selbstbestimmung sehr wichtig sei: «Meine Mutter ist sie die Haltung der Person selbst verdeutlichen und damit
bettlägerig und zunehmend dement. Ich möchte, wenn die Grundlage für Entscheidungen bilden können. Anto-
möglich, kein Pflegefall werden. Dafür bin ich zu sehr ein nia Riz bestätigt: «Meine Tochter war froh, dass sie an
Bewegungsmensch.» einem Beratungstermin dabei gewesen war und erfah-
ren hatte, wie sie im Notfall für mich entscheiden müsste.»
Wie wichtig dabei eine Patientenverfügung sein kann, hat Das sei für sie entlastend gewesen.
sie selbst erst kürzlich hautnah miterlebt. Eine Freundin
von ihr kam mit einem Hirnschlag auf die Intensivstation Rückblickend ist Antonia Riz froh über diesen begleiten-
und war nicht mehr ansprechbar. «Mit der ausgefüllten den Prozess: «Auch wenn er aufwendig gewesen ist, stehe
Patientenverfügung ‹plus› konnten die Mediziner aber ich heute an einem ganz anderen Ort als zu Beginn. Heute
handeln», erzählt Antonia Riz. Das Behandlungsteam war kann ich viel konkreter in Worte fassen, was ich im Falle
sehr froh um die eindeutigen Aussagen in der Patienten- einer Krankheit oder eines Unfalls medizinisch gesehen
verfügung «plus». Der Wille der Patientin konnte respek- haben möchte. Und es beruhigt mich, dass meine Töchter
tiert werden, weil er verständlich und eindeutig für die und die Ärzte bei einer allfälligen Urteilsunfähigkeit wis-
jeweilige Situation festgehalten war. sen, was mein Wille ist.» •
aspect 1/20 17INTERVIEW
Körperliche und sexuelle Veränderungen
in Worte fassen
Offen über Zärtlichkeit und aufkommen, fällt es vielen Men- Nach anstrengender Therapie und
Sexualität zu sprechen, ist schen schwer, darüber zu sprechen, vielen Medikamenten kann sich
nicht immer ganz einfach geschweige denn sich Hilfe von aus- der Körper verändern. Nach einer
sen zu holen. Operation bei Darmkrebs wird bei
und wird bei einer Krebs
spielsweise ein künstlicher Dar
erkrankung nicht einfacher.
Können mit einem E-Mail die drin mausgang nötig, oder bei Antihor
Durch Medikamente oder gendsten Probleme einer Person montherapien verringert sich die
eine Operation kann sich bezüglich Krebs und Sexualität Lust auf Sex. Bedeuten solche Ent
der Körper verändern. Die überhaupt beantwortet und gelöst wicklungen auch, dass die Betrof
Krebsliga startete letzten werden? fenen eine neue Beziehung zum
März mit einem neuen An- Sexualität ist ein komplexer mensch- Körper und zur eigenen Sexualität
gebot für Betroffene und licher Lebensbereich, Fragen dazu aufbauen müssen?
lassen sich selten abschliessend in Das ist in vielen Fällen so. Menschli-
Nahestehende. Die Bera
zwei bis drei Sätzen beantworten. che Sexualität ist so persönlich und
tung läuft über E-Mail und
Aber es ist die Schwelle, die mit dem individuell wie ein Fingerabdruck.
wird von zwei erfahrenen E-Mail-Angebot überwunden wer- Wenn wir Lebenskrisen wie eine
Fachspezialisten geführt. den kann. Betroffene machen die schwere Erkrankung durchleben,
Interview: Joëlle Beeler Erfahrung, mit ihren Fragen und hat das meist einen Einfluss auf
Sorgen gehört zu werden. Unsi- unser ganzes Sein. Wenn sich die-
Stefan Mamié, Sie sind Sexual cherheit darf sein, und die Prob- ses verändert, ergibt sich daraus
therapeut und führen mit Simone leme werden anerkannt. Das ist fast immer auch eine Veränderung
Dudle diese spezifische Mail ein wichtiger erster Schritt. Eine in der Sexualität. Im Umgang damit
sprechstunde bei der Krebsliga Antwort per E-Mail kann selbstver- sind viele verunsichert und oft führt
durch. Sex ist ein Tabu, Krankheit diese Verunsicherung zu Vermei-
kann auch eines sein. Erreicht man dungsverhalten.
per E-Mail überhaupt die passen
den Leute?
«Betroffene machen Wie meinen Sie das – Vermei
Es ist wichtig, dass man nun erste die Erfahrung, mit dungsverhalten?
Erfahrungen mit dieser Art von An
gebot sammelt. In den USA gibt es
ihren Fragen und Es kommt nicht selten vor, dass
Menschen unter Therapie wegen
ganze Programme mit Online-Thera- Sorgen gehört zu unangenehmer Nebenwirkungen
pien, die relativ erfolgreich sind.
Dieses Format der E-Mail-Beratung
werden.» oder Schmerzen ihr Körperempfin-
den so weit wie möglich abspalten.
ist sehr niederschwellig. Es erlaubt Stefan Mamié, Sexualtherapeut Das ist eine sehr dienliche Bewälti-
eine Anonymität, die die Hürde des gungsstrategie. Ein Teil der Rehabi-
Tabus herabsetzt. Man kann mit litation besteht dann darin, seinen
seinen Fragen anonym bleiben. Es Körper wieder wahrzunehmen, wie-
besteht zudem die Hoffnung, auch ständlich nur in eher allgemeiner der zu «bewohnen». Dieser Prozess
Männer besser anzusprechen, die ja Form gehalten werden. Uns Bera- kann mit dem Durchleben verschie-
bekanntlich bei gesundheitsspezifi- tern fehlen in einem E-Mail ja oft denster, auch schmerzlicher Gefühle
schen Themen schwieriger zu errei- wichtige Informationen zur beson- einhergehen. Für die Betroffenen
chen sind als Frauen. Mit dem E-Mail deren Situation des Frages tellers. wie für die Partner ist diese Infor-
geht man dorthin, wo zumindest ein Wer eine konkrete, individuell abge- mation von Bedeutung. Wenn zum
Teil der Männer in Zusammenhang stimmte Unterstützung will, findet Beispiel einer Frau durch zärtliche
mit Sexualität anzutreffen ist – näm- sie in einem nächsten Schritt bei Berührungen zuerst die Tränen kom-
lich im Internet. einer Fachperson. Hier unterstützen men, kann das Teil der Verarbeitung
Aber es ist klar, wenn zur Erkrankung wir Betroffene bei der Suche nach des Geschehenen sein und damit
Fragen im Bereich der Sexualität geeigneten Angeboten. einen heilsamen Prozess darstellen.
18 aspect 1/20ziehen. Dazu helfen gemeinsame
Werte, gemeinsame Interessen
und auch gemeinsame angenehme
Erfahrungsräume.
Das Angebot der Sexualberatung
bei der Krebsliga gibt es noch
nicht lange. Was wünschen Sie sich
in Bezug auf das neue Angebot?
Ich wünsche mir eine rege Nutzung
von Betroffenen und ihren Partne-
rinnen und Partnern. Ich hoffe, die
Sexualität wird in der Onkologie zu
einem selbstverständlich wahrge-
nommenen Bestandteil, den man in
einer umfassenden onkologischen
Behandlung und Rehabilitation nicht
mehr wegdenken kann.
Falls Sie, Ihr Partner oder Ihre Partnerin
krebsbetroffen sind und Fragen zu Sexualität
und Intimität haben, finden Sie mehr Infor-
mationen unter:
www.krebsliga.ch/sexualberatung
Sie können Ihre Frage auch direkt per E-Mail
an die Sexualberatung senden:
Sexualität und Krankheit sind zwei sensible Themen. Sexualtherapeut Stefan Mamié s-helpline@krebsliga.ch
wünscht sich, dass das Angebot der Krebsliga selbstverständlicher genutzt wird.
Unterstützung für
Betroffene und Nahestehende
Das Vermeidungsverhalten dosiert gebildeten Fachperson in diesem
und steuert diesen Prozess in einer Prozess unterstützen zu lassen.
Intensität, die für die Frau und Stefan Mamié
ihren Partner bewältigbar ist. Und: Was hilft, damit eine Beziehung
Sexualität ist ja viel mehr als nur trotz schwierigen (Krankheits)- Der psycho
Geschlechtsverkehr! Dazu gehören Umständen zusammenhält? onkologische
Psychothe-
können auch ein Blick, eine Berüh- Zu diesem Thema wurden schon ver-
rapeut und
rung, Gesten, Zärtlichkeitsaustausch schiedene Untersuchungen gemacht.
Sexualthera-
und vieles mehr. Stark vereinfacht scheint es darauf
peut Stefan
hinauszulaufen, dass gute Beziehun-
Mamié stammt
Krebs und ein verändertes Körper gen durch eine Krankheit noch bes-
aus Schaff-
bewusstsein können Ängste aus ser werden, während Beziehungen,
hausen. Er
lösen, auch innerhalb der Partner die vor der Erkrankung bereits stark
führt eine eigene Praxis und ist in
schaft. Haben Sie einen Tipp, wie problembelastet waren, ein höheres
einer Anstellung bei der Krebsliga
Paare mit dieser neuen Situation Risiko haben, auseinanderzubrechen.
Zürich. In seiner Arbeit ist er oft
richtig umgehen können? Hier sind es übrigens nicht immer die
mit den Herausforderungen der
Diese Antwort finden Sie in allen Rat- Frauen, die verlassen werden. Ich
veränderten Sexualität von krebs-
gebern, und sie wird Sie wohl auch habe oft auch Patientinnen gesehen,
kranken Menschen konfrontiert. In
nicht überraschen: Reden, reden, die sich von ihren Männern getrennt
der E-Mail-Beratung beantwortet
reden. Doch wir haben es bereits haben, weil sie sich selbst in ihren
er zusammen mit Simone Dudle
angesprochen: Es ist nicht so ein- Bedürfnissen ernster genommen
Fragen rund um Sexualität, Zärt-
fach, über seine Gefühle und Bedürf- haben als vor der Erkrankung.
lichkeit und Intimität bei Krebs
nisse in Zusammenhang mit Sexua- Im Grundsatz hilft es, wenn eine
erkrankten und ihren Angehörigen.
FOTOS: SHUTTERSTOCK.COM, ZVG
lität zu sprechen. Oft ist die sexuelle Beziehungskultur besteht, die je
Ein Fallbeispiel und eine Artikelserie zu
Verunsicherung durch die Erkran- dem erlaubt, so zu sein und zu füh- Sexualität und Krebs von Stefan Mamié
kungsfolgen grösser, als dass man len, wie er oder sie das auch tat- finden Sie unter:
sie in Worte fassen könnte. Darum sächlich tut. Es braucht die Fähig- www.stefanmamie.ch/
veroeffentlichungen
macht es Sinn, sich von einer gut aus- keit, gemeinsam an einem Strick zu
aspect 1/20 19Sie können auch lesen
