Aspect - Für Familien in Zeiten der Trauer TIME-OUT-WOCHENENDE BRUSTKREBS - Krebsliga
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Oktober 2018
aspect
TIME-OUT-WOCHENENDE
Für Familien in Zeiten der Trauer
BRUSTKREBS PALLIATIVE CARE PANORAMA
Angehörige, Der Patient Äpfel halten
die bangen weist den Weg Ärzte fern
Die Krebsliga in Ihrer Region
10
12
7
2 1 18 9
Wir sind immer
11
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17
19
für Sie da!
8 3
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5
1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Krebsliga Wallis
Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 Telefon 027 604 35 41
admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch info@krebsliga-wallis.ch
PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 PK 19-340-2
2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn 16 Krebsliga Zentralschweiz
Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 LU, OW, NW, SZ, UR
info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch Telefon 041 210 25 50
PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 info@krebsliga.info
CP 25-7881-3 PK 60-13232-5
3 Bernische Krebsliga 12 Thurgauische Krebsliga
Telefon 031 313 24 24 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 17 Krebsliga Zug
info@bernischekrebsliga.ch contre le cancer info@tgkl.ch Telefon 041 720 20 45
PK 30-22695-4 Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 info@krebsliga-zug.ch
LNCC@ne.ch PK 80-56342-6
4 Krebsliga Freiburg 13 Lega ticinese
CP 20-6717-9
Telefon 026 426 02 90 contro il cancro 18 Krebsliga Zürich
info@liguecancer-fr.ch 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 Telefon 044 388 55 00
PK 17-6131-3 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch info@krebsligazuerich.ch
Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 PK 80-868-5
5 Ligue genevoise
info@krebsliga-ostschweiz.ch
contre le cancer 14 Ligue vaudoise 19 Krebshilfe Liechtenstein
PK 90-15390-1
Téléphone 022 322 13 33 contre le cancer Telefon 00423 233 18 45
ligue.cancer@mediane.ch Téléphone 021 623 11 11 admin@krebshilfe.li
CP 12-380-8 info@lvc.ch PK 90-4828-8
CP 10-22260-0
Krebsforum www.krebsforum.ch das Internetforum der Krebsliga
Krebstelefon 0800 11 88 11 Montag bis Freitag 9 bis 19 Uhr, Anruf kostenlos, helpline@krebsliga.ch
Herzlichen Dank für Ihr Engagement und Ihre Solidarität!
Weitere Auskünfte Telefon 0844 80 00 44 oder E-Mail: spenden@krebsliga.ch, www.krebsliga.ch/spenden
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Impressum
Herausgeberin: Krebsliga, Postfach, 3001 Bern, Telefon 0844 80 00 44, info@krebsliga.ch, www.krebsliga.ch, PK 30-4843-9 – Redaktionsleitung: Flavia
Nicolai (fln) – Autorinnen/Autoren: Peter Ackermann (pan), Aline Binggeli (ab), Beatrice Bösiger (beb), Nicole Bulliard (bu), Annick Busset (anb), Ori Schipper
(ors), Simone Widler (siw) – Fotografie: Gaëtan Bally – Inhalts-/Layoutkonzept: Flavia Nicolai, Peter Ackermann, Evelyne Guanter (evg) – Gestaltung: Evelyne
Guanter – Druck: Vogt-Schild Druck AG, Derendingen, Auflage 124 500 Ex. – Ausgabe: 4/18, Oktober 2018, erscheint 4-mal jährlich, die nächste Ausgabe von
«aspect» erscheint im Januar 2019 – Bank Cler: Finanzpartner der Krebsliga Schweiz. Damit wir von einem reduzierten Versandtarif der Post Gebrauch
machen können, verrechnen wir Ihnen auf Ihre Spende Fr. 5.– pro Jahr als A bonnementsgebühr. Wir bitten um Verständnis.
2 aspect 4/18
Zuhören
Liebe Leserin, lieber Leser
Inhalt
Über die letzte Lebensphase eines Menschen zu sprechen
oder gar zu schreiben, ist nicht einfach. Damit war auch unser Panorama 4
Redaktionsteam beim Verfassen der Artikel für die aktuelle Kurztipps, Broschüren, Wissenswertes rund
Ausgabe von aspect konfrontiert. Sie haben jedoch auch um einen gesunden Lebensstil.
gemerkt, wie hilfreich es in dieser Situation sein kann, Ängste
Aktuell 6
und Wünsche offen anzusprechen.
Kostenlose Informationsanlässe: alles rund
Mehr Kommunizieren und vor allem Zuhören fordert auch
um die professionelle Nachlassplanung.
Palliativmediziner und Buchautor Gian Domenico Borasio im
Interview. Nur so könne die Palliative Care auch die Voraus- Fragen & Antworten 7
setzungen dafür schaffen, dass die letzte Lebensphase mit Fragen an die Beraterinnen des Krebstelefons.
der Persönlichkeit, den Sorgen und Wünschen der betroffe-
Begegnung 8
nen Person übereinstimmt.
Was erleben Angehörige nach einer
Stirbt ein Elternteil, bringt dies eine Familie in eine absolute
Krebsdiagnose? Luigi Dota schildert seine
Ausnahmesituation. Patrick Merkofer, Sybille Schelling und
Geschichte.
ihre Söhne Pascal und Nicolai haben ihre Partnerin und ihren
Partner an den Krebs verloren. In einem sehr persönlichen Forschung 10
Gespräch erzählen sie von der Schwierigkeit des Abschied- Wie Software Krebsbetroffenen dabei hilft,
nehmens, von Emotionen und ihrem Umgang mit Trauer und Nebenwirkungen besser zu managen.
Verlust. Leben mit Krebs (Titelstory) 12
Unterstützung erhielten sie auch während des «Time-out- Trauern um einen geliebten Menschen:
Wochenendes» der Krebsliga Schweiz für Familien in Zeiten während des «Time-out-Wochenendes»
der Trauer. Mütter, Väter und Kinder erhielten hier Gelegen- erhalten Familien ausreichend Raum dafür.
heit, Zeit miteinander zu verbringen, um zu reden, innezuhal-
ten und auch, um ihren Emotionen Raum zu geben. Fokus 16
Damit schwerkranke Menschen so lange wie möglich in Die spitalexterne Onkologiepflege der
ihrem vertrauten Umfeld bleiben können, sind neben dem Krebsliga Schaffhausen.
grossen Einsatz von Nahestehenden oft auch spezialisierte Interview 18
Dienste wie die spitalexterne Onkologiepflege der Krebs- Der Palliativmediziner Gian Domenico
liga gefragt. Wir haben Pflegende begleitet und nachgefragt, Borasio über Autonomie am Lebensende.
wo die Rahmenbedingungen ihrer herausfordernden Arbeit
noch verbessert werden könnten. In Kürze 20
Sportliches Engagement zugunsten der
Danke, dass Sie uns beim Helfen helfen. Krebsliga.
Herzlich, Rätsel 22
Mitmachen und gewinnen: 10 Spezial-
Biscuit-Dosen von Wernli.
Persönlich 23
Martin Hafen: «Die Erkrankung hat
meine Lebenslust noch verstärkt.»
Anregungen? Fragen? Feedback? Ideen?
PD Dr. med. Dr. phil.
Gilbert Zulian Kathrin Kramis-Aebischer
Präsident Geschäftsführerin Schreiben Sie uns: aspect@krebsliga.ch
Krebsliga Schweiz Krebsliga Schweiz
aspect 4/18 3
PANORAMA
Wir sind politisch aktiv Umweltgas Radon
Tabakwerbung Krebsrisiko senken
Kinder und Jugendliche müssen in ihrer gesunden Nach dem Rauchen ist Radon in Europa die zweithäu-
Entwicklung bestmöglich unterstützt werden. Die Volks figste Ursache für Lungenkrebs und fordert jährlich 200
initiative «JA zum Schutz der Kinder und Jugendlichen bis 300 Todesopfer. Das Edelgas verursacht europaweit
vor Tabakwerbung» der Krebsliga und weiterer Organisa- nahezu 10 Prozent der Lungenkrebsfälle. Radon kann aus
tionen im Gesundheitsbereich verlangt deshalb ein Ver- dem Boden in Innenräume und über die Atemwege in die
bot von Werbemassnahmen für Tabakprodukte, welche Lunge gelangen. Dort kommt es durch die radioaktiven
Kinder und Jugendliche erreichen. Zerfallsprodukte des Radons zu einer lokalen Strahlenbe-
Eidgenössische Volksinitiative lastung, was zu Lungenkrebs führen kann.
Mit einem Dosimeter kann auch ein Laie die Radonkonzen
tration in einem Haus messen – als Hauseigentümer
oder als Mieter. Anerkannte Radonmessstellen vertrei-
ben Dosimeter und führen auf Wunsch Radonmessun-
gen durch. Ein Dosimeter muss mindestens 90 Tage wäh-
rend der Heizperiode aufgestellt werden. Empfohlen
wird allerdings eine Messdauer von einem ganzen Jahr.
Wegen der aufsteigenden warmen Luft (Kamineffekt)
gelangt während des Heizens am meisten Radon aus dem
Erdreich ins Gebäude. Nach der Rücksendung der Dosi-
meter an die Messstelle werden diese ausgewertet. Die
Resultate werden anschliessend schriftlich mitgeteilt.
www.krebsliga.ch/radon
Unterschreiben Sie jetzt: Helfen Sie, Kinder zu schützen!
www.kinderohnetabak.ch
- Kinder und Jugendliche vor Tabakwerbung schützen
- Die gesunde Entwicklung junger Menschen fördern
- Hohe Folgekosten vermeiden
Unterschreiben Sie jetzt!
Krebsüberlebende
www.kinderohnetabak.ch Das Zitat Cancerline der Krebsliga
Sammlung in Online-Beratung
Verein «Ja zum Schutz der Kinder und Jugendlichen vor Tabakwerbung»
Allianz «Gesunde Schweiz» | Arbeitsgemeinschaft Tabakprävention | Schweizerische Diabetes-Gesellschaft | Verbindung der Schweizer
Ärztinnen und Ärzte FMH | GELIKO – Schweizerische Gesundheitsligenkonferenz | Gesundheitsligen des Kantons Freiburg | Krebsliga Schweiz |
Lega polmonare ticinese | Lungenliga Solothurn | Lungenliga Thurgau | mfe – Haus- und Kinderärzte Schweiz | Schweiz. Apothekerverband
– pharmaSuisse | Public Health Schweiz | QualiCCare | Schweizerische Arbeitsgemeinschaft der Jugendverbände SAJV | Schweiz. Gesellschaft
der Stille boomt
für Pädiatrische Pneumologie SGPP | Schweiz. Gesellschaft für Pneumologie SGP | Schweizerischer Drogistenverband SDV | Stiftung IdéeSport |
www.cermusoni.ch
Sucht Schweiz | Blaues Kreuz Schweiz | Ligue pulmonaire valaisanne | Lungenliga St. Gallen - Appenzell | Ligue pulmonaire neuchâteloise |
Ligue pulmonaire Vaudoise | Ligue pulmonaire genevoise | Schweizerische Gesellschaft für Pädiatrie | Schweizerische Gesellschaft für Kardiologie
Verein «Ja zum Schutz der Kinder und Jugendlichen vor Tabakwerbung», Effingerstrasse 2, 3011 Bern, info@kinderohnetabak.ch
Ruhe und Gelassenheit helfen, um
Plakat_A4_DE.indd 1 28.02.2018 10:47:27 Immer mehr Menschen machen
sich neuen Lebenssituationen zu Gebrauch vom Beratungsdienst des
stellen. In einem ZEN-Meditations- «Krebstelefons». 2017 nutzten 5656
FOTO: ZVG, QUELLE ZITAT: GLÜCKSPOST VOM 18. APRIL 2018/FOTO: WIKIMEDIA COMMONS
Seminar lernen Krebsbetroffene Menschen das Angebot. Vor allem
Rituale der Stille. Daneben haben das Bedürfnis nach schriftlicher
sie die Möglichkeit zum Austausch «Um auftanken Kommunikation wuchs. Über die
in der Gruppe oder im Einzelge- «Cancerline», den Beratungs-Chat
spräch. zu können, der Krebsliga, erfolgten 348 Bera-
Kloster Kappel, 27. – 29. November 2018,
brauche ich Zeit tungen, das entspricht einer Zu
nahme von 435 Prozent innerhalb
Anmeldeschluss: 31. Oktober 2018
www.krebsliga.ch/seminare
für mich.» von zwei Jahren.
www.krebsliga.ch/cancerline
Francine Jordi
Die Schweizer Schlagersängerin (41)
machte im April öffentlich, dass im
vergangenen Jahr bei ihr ein Brust-
krebs diagnostiziert wurde und
erfolgreich behandelt werden konnte.
Im September erschien ihr aktuellstes
Album: «Noch lange nicht genug».
Zen: Ruhe und Gelassenheit lernen. Chatten, was Sie gerade bewegt.
4 aspect 4/18
Die Zahlen
20
Gramm leicht ist die kastaniengrosse
Prostata. Ab zirka 40 Jahren beginnt
sie zu wachsen.
Stimmt’s?
Äpfel halten Ärzte fern
6100
Männer erkranken in der Hält ein Apfel pro Tag tatsächlich den Kindern ein bewährtes Mittel gegen
Schweiz pro Jahr an Prostatakrebs. Doktor fern? Wahrscheinlich hat das Durchfall. Im Fruchtfleisch befinden
Sprichwort vor allem eine historische sich ausserdem Fruchtsäuren, wes-
Bedeutung: Äpfel konnten schon halb der Apfel als «natürliche Zahn-
sehr früh ohne K onservierung lange bürste» bezeichnet wird. Neben
aufbewahrt und auch im W inter Mineralstoffen und Vitaminen ent-
gegessen werden. Aber tatsächlich halten Äpfel sekundäre Pflanzen-
99 %
der Männer mit Prostatakrebs
sind Äpfel wissenschaftlich gesehen
sehr gesund. Das liegt an ihren wert-
vollen Inhaltsstoffen. Äpfel enthal-
stoffe, die Infektionen und Krebs
vorbeugen können. Wenngleich ein
Apfel pro Tag nicht gerade die Dok-
sind zum Zeitpunkt der Diagnose ten viel Pektin, eine Nahrungsfaser- torin überflüssig macht: Äpfel tun
über 50 Jahre alt.
art, die verdauungsfördernde und dem Körper gut.
www.krebsliga.ch/prostatakrebs cholesterinsenkende Wirkung hat. www.krebsliga.ch/ernaehrung
Ein geriebener Apfel ist deshalb bei
Buchtipp Broschüre
ICONS: FREEPIK/WWW.FLATICON.COM, WWW.SHUTTERSTOCK.COM, FOTOS: WWW.ISTOCKPHOTO.COM, ZVG
Spektakuläres Hirn Für einen neuen Lebens-
Dr. Barbara Lipskas Persönlichkeit wandelt sich, als ein
abschnitt
längst geheilt geglaubter Hautkrebs in ihr Gehirn streut.
Doch es kommt noch schlimmer: Sie durchlebt einen Krebs fordert. Die Broschüren der Krebsliga können
temporären Wahnsinn, der erst wieder verschwindet, als bei Unsicherheiten und Fragen Klarheiten schaffen. Sie
18 Tumoren im Gehirn entfernt werden. Die Expertin für erklären Krebs- und Behandlungsarten und geben Krebs-
Schizophrenie erzählt, wie sie erlebte, was sie zuvor nur aus betroffenen und Angehörigen wertvolle Tipps für den
ihrer Forschungsarbeit kannte: wie sie ein völlig anderer Alltag. Neu erschienen ist soeben eine Broschüre über
Mensch wurde und plötzlich einfachste Dinge nicht mehr die «Onkologische Rehabilita-
konnte. Gleichzeitig stellt die renom- tion», die zeigt, wie man nach
mierte Neurowissenschaftlerin die Onkologische den Behandlungen wieder zu
Rehabilitation
neueste Forschung darüber vor, was einem normalen Leben zurück-
bei psychischen Erkrankungen im findet.
Hirn passiert und zeigt an ihr als Bei- www.krebsliga.ch/shop
spiel, wie unser Hirn funktioniert und Eine Information der Krebsliga
für Betroffene und Angehörige
wie verletzbar es ist.
Barbara Lipska: «Die Hirnforscherin, die den
Verstand verlor: Was mich mein Hirntumor
über das Wesen der menschlichen Persön-
lichkeit lehrte.» 256 Seiten, zirka 35 Franken
Onkologische Rehabilitation 1
aspect 4/18 5
AKTUELL
Nachlassplanung und Vorsorgeauftrag
Je
a nm t zt
Die Krebsliga hilft bei der elde
professionellen Nachlass www
.k r e b n!
erbs sl iga.c
planung: Zusammen mit c haf h/
0 84 4 te n
zwei Partnerorganisatio- 80 0
0 44
nen bietet sie kostenlose
Informationsanlässe an.
Text: Annick Busset
Eine persönliche Nachlassplanung
gibt Ihnen Gewissheit und Ihren
Hinterbliebenen Klarheit. Sie
bestimmen, wie Ihr Vermögen ver- Fragen werden beantwortet Rückmeldung einer Teilnehmerin
erbt wird oder in welcher Form Ihr Die Fachspezialisten der Bank Cler Silvia Reist hat im Anschluss an die
Engagement für gemeinnützige geben Ihnen Antworten auf zahl Informationsveranstaltung einen
Organisationen weiterleben soll. An reiche Fragen, die sich bei der Nach- Vorsorgeauftrag erstellt.
den Informationsveranstaltungen lassplanung stellen:
Selbstbestimmt entscheiden – •. Wie sieht meine aktuelle Nachlass- Warum haben Sie sich dazu ent-
Nachlassplanung und Vorsorge- situation aus? Wer erbt wie viel? schlossen, die kostenlose Informa
auftrag der Krebsliga, der Stiftung •. Wie verfasse ich ein Testament tionsveranstaltung zu besuchen?
Krebsforschung Schweiz sowie und worauf muss ich achten? Meine Bankberaterin bei der Bank
der Bank Cler verschaffen Ihnen •. Wie kann ich meinen Ehe- oder Cler hat sie mir empfohlen, um einen
unabhängige Fachspezialisten Lebenspartner nach meinem Tod Vorsorgeauftrag auszustellen.
einen Überblick zum Thema. Die finanziell absichern?
Informationsveranstaltungen finden •. Wie wirkt sich der Zivilstand auf Was hat Sie besonders erstaunt?
zwischen Oktober und Dezember die Nachlassregelung aus? Ich bin immer davon ausgegangen,
2018 in der ganzen Schweiz statt. •. Wie unterscheiden sich Schen dass meine Kinder für mich entschei-
Abgehalten wird die Veranstaltung kungen, Erbvorbezüge und den können, wenn ich einmal nicht
je nach Region auf Deutsch, Franzö- Erbschaften? mehr in der Lage dazu bin. Doch das
sisch oder Italienisch. •. Welche Vorkehrungen kann ich ist nicht automatisch so. Ich muss klar
treffen, wenn ich urteilsunfähig und verbindlich äussern, was ich will.
werden sollte?
Erbquotenrechner Inwiefern hat die Veranstaltung
Langjährige Partnerin Ihre Sicht auf die Nachlassregelun-
Die Bank Cler ist seit 2007 P
artnerin gen verändert?
der Krebsliga Schweiz und setzt Ohne die Informationsveranstaltung
sich mit ihrem solidarischen wäre es mir gar nicht in den Sinn
Engagement aktiv für den Kampf gekommen, einen V orsorgeauftrag
gegen Krebs ein. zu erstellen. Das habe ich nun
Mit dem Erbquotenrechner von gemacht.
«Moribono» erhalten Sie mit Eine Anmeldung ist möglich via Website
oder telefonisch via Gönnerservice der
wenigen Klicks einen Überblick Krebsliga Schweiz: 0844 80 00 44. Wem empfehlen Sie die Veranstal-
über die gesetzliche Erbfolge, Weitere Informationen zum Thema Nachlass tung?
FOTO: WWW.GETTYIMAGES.CH
die Pflichtteile sowie die frei planung sowie zu den Informationsveranstal- Ich empfehle die Veranstaltung,
tungen Selbstbestimmt e ntscheiden – Nach-
verfügbaren Quoten: lassplanung und Vorsorgeauftrag finden da alles sehr klar vermittelt wird.
www.krebsliga.ch/erbquotenrechner Sie auch auf Besonders empfehle ich sie allein
www.krebsliga.ch/erbschaften stehenden Personen mit Kindern.
6 aspect 4/18
FRAGEN & ANTWORTEN
«Gibt es Spätfolgen nach einer Bestrahlung
bei Brustkrebs?»
Eine Auswahl aktueller
Fragen, welche die Bera-
terinnen am Krebstelefon
erreichen.
Text: Beatrice Bösiger
Im Internet habe ich gelesen, dass
Bestrahlungen zahlreiche Neben-
wirkungen haben können. Diese Das Team des Krebstelefons beantwortet jährlich mehr als 5000 Anfragen.
machen mir Angst, und ich weiss
nicht, ob ich in die vorgeschlagene
Behandlung einwilligen soll. tonen in der Deutschschweiz gibt selbst Sorge tragen und darauf
Die Behandlungsrichtlinien in es Früherkennungsprogramme für hören, was Ihnen gut tut. Dass man
der Onkologie werden ständig Brustkrebs. Ist das bei Ihnen der Fall, nach einer Behandlung erneut in
neuesten Erkenntnissen angepasst. werden Sie ab dem 50. Altersjahr ein Tief fällt, ist völlig normal. Endet
Dank moderner Techniken ist die automatisch alle zwei Jahre zu einer die Routine der Therapie, wirft das
Strahlentherapie heute schonender Mammografie eingeladen. Die Kos- einen auf sich selbst zurück. Bei all
als früher. Sie kann genauer dosiert ten für die Untersuchung werden diesen Fragen bieten die Berate
und exakt auf den zu bestrahlen- von der Krankenkasse übernommen rinnen der kantonalen und regio-
den Bereich gerichtet werden. und sind von der Franchise befreit. nalen Krebsligen Unterstützung an.
Unerwünschte Wirkungen sind Sie bezahlen nur den Selbstbehalt Auch wenn es um ganz praktische
deshalb heute weniger häufig und von 10 Prozent, das sind etwa 20 Dinge geht wie die Organisation
schwächer als früher. L angzeitfolgen Franken. Existiert in Ihrem Kanton des Haushaltes.
einer T
herapie und ein generelles kein Programm, wenden Sie sich an Die Krebsliga in Ihrer Nähe:
Krebsrisiko können jedoch nie ganz Ihre Gynäkologin / Ihren Gynäkolo- www.krebsliga.ch/region
ausgeschlossen werden. Äussern gen. Hier können Sie sich für eine
Sie Ihre Bedenken offen gegen- Mammografie anmelden. Die Kos-
über Ihrer Radioonkologin / Ihrem ten werden aber dann nicht durch
Radioonkologen, nehmen Sie eine die Grundversicherung der Kranken- Krebstelefon
Person Ihres Vertrauens zu dem kasse übernommen.
Gespräch mit und notieren Sie sich Bei Swiss Cancer Screening können Sie Fragen Sie uns
vorher Ihre offenen Fragen, damit sich informieren, ob Ihr Wohnkanton ein
möglichst nichts unbeantwortet Screeningprogramm anbietet: Haben Sie Fragen zu Krebs?
www.swisscancerscreening.ch
bleibt. Möchten Sie über Ihre Ängste
Die Broschüre «Die Strahlentherapie» der oder Erfahrungen sprechen?
Krebsliga Schweiz gibt Auskunft über die Wir helfen Ihnen weiter:
Wirkungsweise der Therapie.
www.krebsliga.ch/shop Gratis-Telefon (Mo – Fr, 9 – 19 Uhr)
Ich habe meine Brustkrebstherapie
0800 11 88 11
vor Kurzem abgeschlossen, fühle
E-Mail
mich aber immer noch müde und
helpline@krebsliga.ch
erschöpft. Wie finde ich wieder zu
Chat (Mo – Fr, 11 – 16 Uhr)
Ich bin Anfang fünfzig und möchte meinem Gleichgewicht?
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zur Brustkrebsvorsorgeunter- Es ist nicht einfach, dem eigenen
Skype (Mo – Fr, 11 – 16 Uhr)
suchung. Gibt es für die ganze Körper wieder zu vertrauen und sich
krebstelefon.ch
Schweiz ein Screeningprogramm? nach einer solchen Erfahrung wie-
Forum
In allen Westschweizer Kantonen der im Alltag zurechtzufinden. Das
www.krebsforum.ch
sowie im Tessin und in einigen Kan- Wichtigste ist, dass Sie nun für sich
FOTO: ZVG
aspect 4/18 7
BEGEGNUNG
Am Steilhang zählt die Teamarbeit
Eine Krebserkrankung fordert viel von den Tumor brusterhaltend operieren. Und die T herapien
Angehörigen. Sie kann sie sogar des Onkologen Thomas Egger wirken wie beabsichtigt.
Doch die Chemotherapien und Bestrahlungen ermüden
überfordern. Das erfuhr auch Luigi Dota,
die Patientin.
nachdem bei seiner Frau Brustkrebs Luigi Dota, als Prorektor in einer Schule für angehen-
diagnostiziert wurde. des medizinisches Personal in einer verantwortlichen
Text: Peter Ackermann Stellung, übernimmt, so viel er kann. Er kauft seiner Liebe
einen Stuhl zum Liegen und Ausruhen, er hilft im Haus-
halt mit, spürt aber auch schnell: Eine Krebsbehandlung
G
ute Geschichten handeln oft von Konflikten und fordert viel von Angehörigen, fördert deren Überforde-
Krisen. Sie zeigen beispielsweise, wie ein Mensch rung. Doch das ist nicht Luigi Dotas Geschichte.
aufgrund eines schicksalhaften Ereignisses jäh Luigi Dotas Frau und er erhalten Unterstützung von
den Boden unter seinen Füssen verliert, ins Leere greift, allen Seiten. Sein Chef heisst ihn ausdrücklich, den Vor-
stolpert – und stürzt. Im besten Fall steht der Angezählte rang stets der Frau zu geben. Anitas Vorgesetzte und
wieder auf, schlägt einen unbekannten Lebensweg ein Arbeitskolleginnen sind eine grosse Stütze. A nitas
und erfindet sich neu. Schwester unterstützt die Dotas grossartig, wie Luigi
Nach diesem Muster verlaufen viele Filme aus Holly Dota sagt. Kolleginnen fahren Anita zur Therapie und wie-
wood, aber auch wahre Geschichten von Krebsbetrof-
fenen. Und so beginnt auch Luigi Dotas Erzählung mit
einem sorglosen Tag und einem jähen Schicksalsschlag.
Luigi Dota hat Ferien. Gerade parkiert er sein Auto, als
«Anita ohne Haare zu
ihn seine Frau auf dem Handy erreicht und fragt: «Wo bist sehen, befremdete mich
du?» «Vor dem Bürgerspital, um dich abzuholen.» «Dann
komm doch bitte ins Brustzentrum. Frau Doktor M aurer
kurz. Entscheidend
möchte mit uns beiden sprechen.» Minuten später hören aber war: Sie lebt.»
Anita und Luigi Dota, beide in den Fünfzigern, die Chef
Luigi Dota
ärztin der Frauenklinik des Bürgerspitals Solothurn sagen:
Der Röntgendetektor habe bei der routinemässigen
Untersuchung in Anitas rechter Brust eine Wucherung
sichtbar gemacht. Und: «Es sieht schlimm aus.»
Der Befund einer Krebserkrankung streckt viele zu der heim. Nachbarn kaufen ein. La famiglia Dota kommt
Boden. Betroffene sowieso. Aber auch Angehörige, die aus Italien in die Schweiz, um der Schwiegertochter und
bangen, mitleiden, der Krankheit und ihren Folgen eben- Gotte beizustehen, jetzt, wo sie und Luigi Unterstützung
falls ausgeliefert sind, können ins Schlingern geraten. benötigen. Und bei der Krebsliga Solothurn findet das
Doch das ist nicht Luigi Dotas Geschichte. Ehepaar wertvolle Informationen zu Anitas Erkrankung
Zwar denkt auch er im Brustzentrum des Solothurner sowie konkrete Ratschläge für die Gestaltung der schwie-
Bürgerspitals: «Wie lange wird meine Frau noch leben? rigen Zeit. «Die Krebsliga handelt schnell, professionell
Drei, zehn, zwanzig Jahre? Oder nur wenige Monate?» und menschlich», sagt Luigi Dota. «Auf sie war in einer
Und wütend fragt er bei sich: «Warum Anita? Sie, die schwierigen Zeit Verlass.»
immer gesund gegessen, sich viel bewegt und nicht Der Onkologe ist es, der Anita behilflich ist, als bei ihr
geraucht hat.» Aber dann kauert Franziska Maurer vor sie die Haare, Wimpern und Augenbrauen ausfallen und sie
beide hin und sagt: «Wir befinden uns vor einem Steil- wie so viele Krebsbetroffene mit ihrem veränderten Aus-
hang. Ich werde vorausgehen. Sie folgen mir. Oben sehen zurechtkommen muss. Luigi Dota begleitet seine
scheint die Sonne.» Daraufhin sagt Anita zwei Sätze, für Frau zur Anprobe von Haarersatz. Er sieht das restliche
die sie Luigi bis heute bewundert: «Ich werde kämpfen. Haar fallen, seine Frau kahl hinter einem Vorhang ver-
Wir packen das.» schwinden und mit Kunsthaar als eine andere wieder her-
Noch am selben Tag findet das Narkosegespräch statt, vortreten. «Anita ohne Haare zu sehen, befremdete mich
am nächsten der chirurgische Eingriff. Die Ärztin kann kurz. Entscheidend aber war: Sie lebt.», sagt Lugi Dota.
8 aspect 4/18
Ein jäher Schicksalsschlag wie eine Krebsdiagnose lässt sich mit Unterstützung und im Team leichter bewältigen.
Wenig später trägt sie Turbane aus farbigen Tüchern Broschüre
und Luigi Dota ist verblüfft, wie gut die ihr standen. Und
noch mehr staunt er, wie seine Frau die lebensbedrohli- Rat für Angehörige
che Krankheit meistert und wie sie in dieser schwierigen
Zeit konfliktfrei als Paar wachsen. «Wir sind noch stärker Eine Krebsdiagnose und -behandlung stellt auch
geworden», sagt er. für Angehörige und Freunde von Krebskranken
Und vielleicht sagt er dann den einen Satz, in dem einen Einschnitt dar. Neben der psychischen
seine Geschichte steckt: «Am Steilhang ist Teamarbeit Belastung zehrt die zusätzliche Beanspruchung
gefragt.» an ihren Kräften. Der
Denn Luigi Dotas Geschichte handelt von der Liebe. Ratgeber «Krebs trifft
Von der, die seiner Frau und ihm entgegengebracht Krebs trifft auch auch die Nächsten» der
die Nächsten
wurde in einer schwierigen Zeit. Und von der, die er mit Krebsliga zeigt, wie das
Anita erlebt hat, seit dem Tag der Diagnose, die – so Umfeld einer von Krebs
plattfüssig kommt die Wirklichkeit manchmal daher – an betroffenen Person im
einem Valentinstag gestellt wurde. Dafür geht Lugi Dotas Gleichgewicht bleiben Ein Ratgeber der Krebsliga
für Angehörige und Freunde
FOTO: WWW.SHUTTERSTOCK.COM
Geschichte gut aus, und hat, wenn man sie denn erleben oder dieses wiederher-
muss, das bestmögliche Ende. • stellen kann.
www.krebsliga.ch/shop
Krebs_trifft_auch_die_Naechsten_dt_2012.indd 1 28.06.2018 13:55:11
aspect 4/18 9
FORSCHUNG
Patienten als Experten ihrer Gesundheit
Heute können Krebskranke – dank dem
technischen Fortschritt, Internet und
mobilen Geräten – ihre Nebenwirkungen
und Beschwerden elektronisch erfassen.
Das verbessert nicht nur die Kommunika-
tion mit dem Behandlungsteam, es führt
auch zu einem Überlebensvorteil.
Text: Ori Schipper
I
m Englischen wimmelt es nur so von einprägsamen
Kürzeln. «PRO» ist eines davon. Die Kurzform besteht
aus den Anfangsbuchstaben von «patient-reported
outcomes», einem Fachbegriff, der seit 15 Jahren immer
mehr an Bedeutung und Beachtung gewinnt. Es geht um
Daten, die direkt von den Betroffenen stammen – und
die nicht nur die Arzt-Patienten-Beziehung grundlegend
verändern, sondern sogar auch die Lebensdauer von
Krebskranken verlängern können.
«Wir Ärzte gingen immer davon aus, dass wir über
Nebenwirkungen einer Behandlung besser Bescheid
wissen als unsere Patienten», sagt Ethan Basch. «Das
stimmt aber nicht.» Der Onkologe am Memorial
Sloan-Kettering Cancer Center in New York und welt-
weite Pionier der «PRO» ist kürzlich der Einladung der
Krebsliga Schweiz gefolgt, um am Symposium für digitale Gesundheitsdaten bereichern den Austausch zwischen Patientin und
Ärztin.
Symposium
Selbstwirksamkeit (siehe Kasten) in Bern einen Vortrag
Digiself 2018 zu halten. Denn der Ärzteschaft entgehen gut die Hälfte
aller Begleitschäden, wie Basch mit seinen Kolleginnen
Am 8. Februar hat die Krebsliga Schweiz ein und Kollegen gezeigt hat.
Symposium organisiert. Namhafte nationale und
internationale Expertinnen und Experten tauschten Software-Lösungen
sich über den aktuellen Wissensstand zur digital Dafür gibt es mehrere Gründe. Bei einer ärztlichen Kont-
unterstützten Selbstwirksamkeit bei Krebs aus. rolle reicht oft die Zeit nicht aus, um alle Nebenwirkungen
Zusätzlich haben Entwickler und Anbieter einige zu besprechen. Oder vielleicht sind etwa die Halsschmer-
digitale Anwendungen vorgestellt – etwa die App zen schon lange wieder vorbei, und man vergisst sie zu
«CanRelax» zur Förderung der Entspannung und erwähnen, wenn man endlich wieder dem Arzt oder der
Achtsamkeit von Krebsbetroffenen. Der Nutzen Ärztin begegnet. Aus mehreren Studien geht auch her-
dieser App wird aktuell in einer von der Krebsliga vor, dass die Ärzteschaft dazu neigt, die Beschwerden
Schweiz geförderten Studie untersucht. ihrer Patientinnen und Patienten als weniger schwerwie-
gend abzutun, als sie tatsächlich sind.
Weitere Informationen zur Tagung und die Video-Aufnahmen
der Präsentationen sind zu finden unter: Dank der Verbreitung von Internet und mobilen Gerä-
www.digiself2018.ch ten wie Tablets und Smartphones lassen sich heute viele
dieser Probleme beheben. Es gibt Software-Lösungen,
10 aspect 4/18die es Patientinnen und Patienten erlauben, auch daheim Wie funktioniert eigentlich?
ihre Leiden zu schildern. Das System übermittelt die
«PRO» an das Behandlungsteam, das dadurch die zeitli-
che Entwicklung der Beschwerden verfolgen und die Pati-
Datenschutz bei der
entinnen und Patienten mit nützlichen Tipps zur Symp Krebsliga Schweiz
«Wir Ärzte gingen immer
davon aus, dass wir
über Nebenwirkungen besser
Bescheid wissen als
unsere Patienten.
Das stimmt aber nicht.»
Ethan Basch, Onkologe
Wir hinterlassen digitale Spuren: beim Surfen im
Netz, bei der Nutzung von Social Media oder bei
tomkontrolle unterstützen kann. Aber vielleicht noch der Verwendung von Apps. Die Digitalisierung
wichtiger: Wenn das Team den «PRO» die nötige Auf- führt zu vielen neuen rechtlichen Fragen – und
merksamkeit schenkt, greift es bei einer ernstzunehmen- erhöht die Wichtigkeit des Datenschutzes.
den Verschlechterung auch frühzeitig ein – und wendet Das Datenschutzgesetz schützt nicht Daten an
dadurch in vielen Fällen eine Einlieferung in den Spital sich – wie der Name fälschlicherweise vermuten
notfall ab. lässt –, sondern vor Missbrauch persönlicher
Nutzerdaten und somit die Grundrechte. Seit Mai
Bessere Lebensqualität 2018 gilt das neue umfassendere EU-Datenschutz-
Im letzten Jahr hat Basch eine Studie veröffentlicht, in der gesetz. Gleichzeitig wird das Schweizer Daten-
er verglich, wie es Patientinnen und Patienten mit einer schutzgesetz revidiert, das sich stark an das EU-
fortgeschrittenen Krebserkrankung geht, wenn sie ent- Datenschutzgesetz anlehnen wird.
weder (in der Standard- oder Kontrollgruppe) jeweils Aufgrund dieser neuen Datenschutzverordnung
bei den Arztbesuchen über ihre Beschwerden Auskunft hat die Krebsliga Schweiz ihre Datenschutzerklärung
gaben – oder wenn sie zusätzlich zu den Arztbesuchen überarbeitet. So werden Nutzerinnen und Nutzer
auch daheim am Computer mittels «PRO» mit ihrem beim Besuch der Website www.krebsliga.ch etwa
Behandlungsteam kommunizieren konnten. aufgefordert, den Richtlinien für die Nutzung der
Dass die Patientinnen und Patienten in der «PRO»- persönlichen Daten (Cookies) zuzustimmen. Und
Gruppe im Schnitt eine bessere Lebensqualität erreich- eine Newsletter-Anmeldung ist nur noch dann
ten als diejenigen in der Kontrollgruppe, hatte Basch möglich, wenn Nutzerinnen und Nutzer die Check-
erwartet. Überrascht hatte ihn jedoch, dass die Patien- box zur Zustimmung aktivieren (Opt-In-Verfahren).
tinnen und Patienten, die ihre Beschwerden elektronisch So stellt die Krebsliga Schweiz sicher, dass Nutzer
aufzeichneten, durchschnittlich 31 statt nur 26 Monate daten auch weiterhin gemäss den geltenden
FOTOS: WWW.SHUTTERSTOCK.COM
weiterlebten. «Eine Lebensverlängerung von fünf Mona- Gesetzen bearbeitet werden. (anb)
ten ist grösser als der Überlebensvorteil, den viele in
Auf ihrer Website informiert die Krebsliga Schweiz
den letzten Jahren neu zugelassene Krebsmedikamente
umfassend über ihre Datenschutzbestimmungen:
bewirken können», sagt Basch. • www.krebsliga.ch/datenschutz
aspect 4/18 11LEBEN MIT KREBS
Der schwierige Umgang mit
Abschied und Trauer
Stirbt ein Elternteil an Krebs, bedeutet Kennengelernt haben sich die beiden Familien am
dies für Familien eine absolute Ausnahme «Time-out-Wochenende» der Krebsliga Schweiz, einem
Angebot speziell für Familien in Zeiten der Trauer. Den
situation. Mit dem «Time-out-Wochenende»
eigenen Emotionen nach einem Verlust Raum zu geben,
bietet die Krebsliga Schweiz Familien in ist essenziell. Gerade weil sich Trauer, Angst, Zuversicht
Zeiten der Trauer die Möglichkeit, innezu- oder Wut im Alltag oft ihre Bahn brechen, ohne Rücksicht
halten und Emotionen wieder den nötigen auf Arbeit, Schule oder sonstige Termine zu nehmen.
Für Familien ist der Tod eines Partners zudem eine abso-
Raum zu geben.
lute Ausnahmesituation. Der plötzlich alleinerziehende
Text: Beatrice Bösiger, Fotos: Gaëtan Bally Elternteil steht vor der schwierigen Aufgabe, gleichzei-
tig den Kindern Struktur und Unterstützung anzubieten,
aber auch den Verlust des eigenen Partners bewältigen
T
rauer funktioniert nach ihrem ganz eigenen Fahr- zu müssen.
plan. «Es kann sein, dass ich zum Grab meiner ver-
storbenen Frau gehe und das in mir nur wenig Reden kann bei der Verarbeitung helfen
auslöst. Dagegen kann es plötzlich passieren, dass die «Mir war wichtig, dass ich dieses Wochenende mit Nicolai
Erinnerungen ganz unvermittelt hochkommen», sagt
gemeinsam verbringen konnte», sagt Schelling. Das
Patrick Merkofer. Auslöser dafür können bestimmte
Reden mit anderen Personen habe ihr geholfen, den Tod
Musikstücke, Erinnerungen an gemeinsame Reiseziele von Ronny zu verarbeiten. Erst später sei ihr klar gewor-
oder auch nur gewisse Sätze sein, die er hört, welche die den, dass sie zwar mit anderen, jedoch kaum mit ihrem
Trauer über den Tod von Daniela, seiner Partnerin, wie-
der aufsteigen lassen. «Besonders stark in Erinnerung
geblieben ist mir der Moment, als ich mit Daniela zum «Bis zum Schluss habe
letzten Mal ins Spital fuhr», sagt er. Er habe noch das Auto ich gehofft, dass Ronny von
parkiert, während sie auf einer Sitzbank sass und auf ihn
wartete. Von aussen betrachtet keine wirklich spektaku- seinem Bett aufsteht
läre Situation. Damals war ihm auch nicht bewusst, dass und sagt, nun ist aber Schluss
Daniela an diesem Tag ins Spital ging, um dort zu sterben.
Geplant war eigentlich, während eines Arzttermins Unter- mit diesem Blödsinn,
suchungsergebnisse zu besprechen. wir gehen nach Hause.»
Trauern zu können ist positiv Sybille Schelling
Auch Sybille Schelling, deren Partner Ronny Ende 2016 an
Krebs gestorben ist, weiss von ähnlichen Erfahrungen zu
berichten: «Die Trauer kommt von selber, nicht, wenn man Sohn über den Verlust gesprochen hatte. Für Kinder ist
es sich wünscht.» Um ihren Partner trauern zu können, sei der Umgang mit dem Tod einer nahestehenden Person
positiv für sie. Schwieriger sind dagegen die Momente nicht einfach. Das Thema werde höchstens einmal kurz
zuvor, wenn die Emotionen noch wie ein Kloss unbeweg- in der Schulklasse thematisiert, weiter werde dann nicht
lich und schwer in der Brust sitzen. Gemeinsam mit ihren mehr darüber gesprochen, sagt sie. Nicolai ergreift das
Söhnen Nicolai und Pascal sitzen Sybille und Patrick bei Wort: «Als Ronny gestorben ist, habe ich nicht sofort
Merkofers in Meierskappel im Kanton Luzern am Wohn- geweint. Ich war aber schon sehr traurig», erinnert er
zimmertisch. An den Wänden hängen zahlreiche Fotos sich. Er habe sicher einen Tag gebraucht, um zu realisie-
von Daniela, Patrick und Pascal; manchmal gemeinsam, ren, was überhaupt geschehen ist. Dann erzählt Pascal
manchmal sind sie alleine für sich zu sehen. Es gibt Tee. seine Geschichte: «Meine Mutter war im Spital. Papa hat
Lieber als zu reden wäre den beiden Jungs allerdings, mir am Morgen danach erzählt, dass sie gestorben ist.»
sie könnten mit ihren Smartphones weiterspielen. Aber Gemeinsam seien sie dann zurück ins Spital gefahren,
nichts da, auf Weisung ihrer Eltern bleiben die Handys um Abschied zu nehmen. Haben sie vom Behandlungs-
vorerst in der Tasche. team eigentlich Unterstützung für die Kommunikation mit
12 aspect 4/18«Als Ronny gestorben ist, habe ich nicht sofort geweint», sagt Nicolai Schelling. Er brauchte Zeit, um zu realisieren, was geschehen war.
aspect 4/18 13LEBEN MIT KREBS
Der Austausch mit anderen Personen, die Ähnliches erlebt haben, war für Patrick Pascal Merkofer: konnte sich im Spital verabschieden.
Merkofer ein positives Erlebnis.
indern erhalten? Als Daniela ihre Krebsdiagnose erhielt,
K mit jemandem von den Betreuern oder von den anderen
bekamen Patrick und sie eine Broschüre ausgehändigt, Teilnehmern. «Für mich war der Aufenthalt eine Oase»,
anhand derer sie ihrem Sohn die Krankheit erklären soll- sagt Schelling. Sie habe sich ernst genommen gefühlt und
ten. Wichtig war ihnen, möglichst offen und transparent konnte sich abseits des Alltags mit der Trauer beschäfti-
zu kommunizieren (siehe Kasten). Sie hätten Pascal die gen. Normalerweise sei es ja so, dass die meisten Men-
Krebserkrankung seiner Mutter von Beginn an mitgeteilt, schen nach einem Todesfall ziemlich rasch wieder in den
sagt Merkofer. Obwohl die Diagnose von Anfang an nicht Normalbetrieb übergehen und die Nachfragen verstum-
positiv war, waren Tod und Sterben ja auch nicht sofort men. Während des «Time-out-Wochenendes» habe sie
Thema. Die Krankheit war Teil ihres Lebens, aber nicht der erneut gelernt, sensibel gegenüber sich selbst zu sein
Mittelpunkt. und sich mitsamt ihren Erfahrungen ernst zu nehmen.
Die Zeit und die gemachten Erfahrungen während des Sie erlebte aber auch andere Situationen. «Als
«Time-out-Wochenendes» haben Patrick Merkofer und Ronnie starb, wurde ich vom Spital nicht betreut»,
Sybille Schelling gutgetan. «Es war ein positives Gefühl, sagt sie. Gemeinsam gingen sie an diesem Nachmit-
mit Leuten sprechen zu können, die Ähnliches durchge- tag ins Spital. Um zehn Uhr abends sei er dann verstor-
macht haben wie man selbst», sagt er. Erzählen zu kön- ben. « Anschliessend ging ich wieder nach Hause. Ohne
nen war positiv, auch wenn dabei Tränen geflossen sind. irgendwelche Informationen erhalten zu haben», erin-
Anders als in Gesprächen mit Aussenstehenden mussten nert sich Schelling. Kein Seelsorger kam vorbei, einzig
sie in der Gruppe viele Dinge auch nicht mehr erklären. eine Krankenschwester habe hin und wieder nach ihnen
Beispielsweise was das Warten auf Untersuchungsresul- geschaut. «Ich hätte mir gewünscht, mit jemandem reden
tate bedeutet, die bange Zeit bis klar ist, ob eine neue zu können», sagt sie.
Therapie anschlägt, oder dem Arzt gegenüberzusitzen Patrick Merkofer erlebte die Betreuung im Spital
und eine negative Diagnose zu erhalten. anders: Als individuelle, persönliche Ecke, die inmitten
eines grossen Betriebes für sie geschaffen wurde. Dem
Sich selbst wieder ernst nehmen Spitalteam ist Patrick im Nachhinein dankbar. Auch
Neben dem Austausch in der Gruppe gab es in dem dass sie es ermöglichten, dass Daniela von ihrem Hund
Wochenende auf dem Sörenberg aber auch die Möglich- Abschied nehmen konnte, trotz Verbot. Und obschon der
keit, sich bei Bedarf zeitweilig aus dem Programm auszu- Tod seiner Frau doch etwas unerwartet kam, hätten es die
klinken, um Platz für Einzelgespräche zu schaffen, sei es Pflegenden geschafft, sogar noch einen Seelsorger auf-
14 aspect 4/18Sybille Schelling hätte sich nach dem Tod ihres Partners jemanden gewünscht zum Reden. Im Spital war sie ganz allein.
zubieten, erinnert er sich. Das kurze Gespräch zusammen Psychoonkologie
mit Pascal sei für ihn sehr wichtig gewesen.
Kinder ernst nehmen
Hoffen bis zum Schluss
Trotzdem kann man sich kaum auf den Abschied von Ab einem Alter von zehn bis zwölf Jahren ist das
einem geliebten Menschen vorbereiten. Daniela und er Wissen um Tod und Sterben bei Kindern und
hätten sich bewusst für einen Weg der Zuversicht entschie- Erwachsenen in etwa gleich. Es ist daher wichtig,
den und bis zum Schluss gehofft, sagt Patrick Merkofer: offen zu kommunizieren. «Es geht nicht um
«Wenn du wirklich auf Heilung hoffst, musst du auch Details», sagt Psychoonkologin Carmen Schürer,
daran glauben und arbeiten.» Aber schlussendlich war alles was man den Kindern sagt, müsse jedoch wahr
es dann doch das Elend einer Hoffnung, die immer wie- sein. Auch wenn dies konkret bedeuten kann, den
der enttäuscht wird. Für Sybille Schelling war der schwie- möglichen Tod eines Familienmitgliedes ebenfalls
rigste Moment, als Ronny seine Krebsdiagnose erhalten anzusprechen. Zur Einschätzung einer Situation
habe. Die war sehr schlecht. Sie habe gewusst, dass der sind aber nicht nur Worte wichtig. Auch atmosphä-
Tod kommen kann, und sich auch mit dem Thema ausein- rische Veränderungen im Umfeld werden wahrge-
andergesetzt. Nach drei Monaten ist er dann verstorben. nommen. Um die seelische Belastung auszuglei-
Trotzdem konnte sie ihrem Partner nicht «Tschüss» sagen. chen sei es wichtig, für genügend Entlastung zu
«Bis zum Schluss habe ich gehofft, dass Ronny von sei- sorgen, etwa durch ein stützendes soziales Umfeld,
nem Bett aufsteht und sagt, nun ist aber Schluss mit die- sagt Schürer. Eltern fürchten sich davor, Kinder
sem Blödsinn, wir gehen nach Hause», sagt sie. schwer zu belasten, wenn sie sie mit den eigenen
Ronny und Daniela haben aber auch heute, fast zwei Ängsten konfrontieren. Und doch ist die Akzeptanz
Jahre nach ihrem Tod, ihren Platz im Leben von Patrick, der realen Lebenssituation unerlässlich. Gelingt
Pascal, Sybille und Nicolai. Die beiden Jungs sind nicht dies, können stimmige Wege gefunden werden,
mehr so traurig. «Es ist nicht so, dass ich sagen muss, ich um mit der schwierigen Situation umzugehen.
denke jeden Tag daran», sagt Nicolai, und Pascal stimmt
Ihre kantonale und regionale Krebsliga berät Sie im Umgang
ihm zu. «Das gehört auch zur Jugend», sagt Patrick mit Trauer:
Merkofer. Es geht auch darum, nach vorne zu schauen. www.krebsliga.ch/region
Schliesslich steht das Leben vor der Türe. •
aspect 4/18 15FOKUS
Im vertrauten Umfeld pflegen
Schwerkranke Menschen wollen meist so
lange wie möglich in einem vertrauten Um-
feld bleiben. Dazu braucht es neben spezi-
eller Pflege vor allem viel Organisation und
Koordination. Hier hilft die spitalexterne
Onkologiepflege der Krebsliga.
Text: Beatrice Bösiger, Fotos: Gaëtan Bally
S
onja Geerlings verbringt viel Zeit am Telefon. Ein
Patient soll in zwei Tagen aus dem Spital entlassen
werden. Er braucht aber weiterhin spezielle Medi-
kamente und muss mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt
werden. Geerlings, die als Pflegerin bei der spitalexter-
nen Onkologiepflege (SEOP) der Krebsliga S chaffhausen
schwerkranke Menschen zu Hause begleitet, kümmert
sich um die Bestellung der Medikamente und Sauerstoff
flaschen. Sie will sicher sein, dass alles vorhanden ist,
wenn der Patient zu Hause eintrifft. «Seine Frau soll sich
nicht darum kümmern müssen», sagt Geerlings. Lea Tanner bereitet den nächsten Hausbesuch vor.
Nach einigem telefonischen Hin und Her scheint die
Organisation des medizinischen Bedarfs zu klappen.
Die Pflegefachfrau steigt ins Auto und fährt zur ersten bereiten, sagt die junge Frau. Wasser hat sich einge-
Klientin. Eine junge Frau erwartet uns im Wohnzimmer, lagert. Zudem bereitet ihr das Atmen Mühe: «Ich habe
in der Ecke liegt Kinderspielzeug. Ihr Mammakarzinom ist Schwierigkeiten, die Treppe in den ersten Stock hochzu-
metastasiert, die 36-Jährige erhält Palliativpflege. Damit steigen.»
Zur Entlastung schlägt Geerlings vor, dass sie ihr
Schlafzimmer auf dem gleichen Stock wie das Wohnzim-
«Ich bin da, kann unmittelbar mer und die Küche einrichten soll. Bei der Betreuung ihrer
beiden Kinder, die in den Kindergarten und in die Schule
helfen und schwierige gehen, hat sie Unterstützung. Fürs Mittagessen können
Situationen lindern.» sie jeweils zu einer Nachbarin. Da sie wieder zu Kräften
kommen will, fragt die junge Frau nach glukosehalti-
Sonja Geerlings, Pflegefachfrau gen Infusionen. Davon rät ihr die Pflegefachfrau ab und
erklärt, dass sich die zusätzliche Flüssigkeit möglicher-
weise nur im Körper ablagert und gar nicht mehr aufge-
nommen und verarbeitet wird.
sollen in erster Linie Schmerzen und andere belastende
Symptome gelindert werden. Das betrifft aber nicht nur Koordination mit Hausarzt
rein körperliche, sondern auch psychische, soziale oder Draussen macht sich Geerlings erneut ans Telefonieren.
auch spirituelle Aspekte. Erst kontaktiert sie eine Physiotherapeutin. Lymphdraina-
Im Zimmer ist es halbdunkel. Als Schutz vor zu viel gen sollen die angestaute Flüssigkeit in den Beinen zum
Licht sind die Jalousien geschlossen. Geerlings erkundigt Abfliessen bringen. Im nächsten Gespräch informiert sie
sich nach dem Befinden der zerbrechlich wirkenden den Hausarzt über den Zustand der jungen Frau und über
jungen Frau, fragt ob sie Schmerzen habe, was sie für sie die Medikamente, welche diese aktuell einnimmt.
tun könne. Die grössten Probleme würden ihr m omentan Was macht die Begleitung schwer kranker Men-
die tägliche Übelkeit, und ihre dick geschwollenen Beine schen und ihnen nahestehende Personen, oft bis zum
16 aspect 4/18Palliative Care braucht Koordination, etwa mit Ärzten und Spitälern. Es gehe um Selbstbestimmtheit für die Patienten, sagt Sonja Geerlings.
Lebensende, so besonders? Man erlebt den Menschen in che die SEOP erbringt, zuvor eine ärztliche V
ersorgung
seiner gesamten Menschlichkeit und nimmt nicht nur ein- brauchen. Mehr Eigenständigkeit wäre für Tanner aber
zelne Aspekte wahr. «Ich bin da, kann unmittelbar helfen gerade im ambulanten Bereich durchaus angebracht. Auf
und schwierige Situationen lindern», sagt Geerlings. Sie politischer Ebene sind derzeit Bestrebungen im Gang,
komme den Menschen bei ihrer Arbeit sehr nahe, für sie Pflegeberufe aufzuwerten. Bund und Parlament diskutie-
persönlich sei das eine bereichernde Erfahrung. ren eine Pflegeinitiative. Wird sie angenommen, könnten
Angebote wie die spitalexterne Onkologiepflege die Pflegenden künftig mehr Leistungen direkt mit den
(SEOP) oder mobile Palliative-Care-Dienste existieren in Krankenkassen abrechnen. Tanner und Geerlings würden
verschiedenen Regionen der Schweiz. Entstanden sind dies begrüssen.
sie, weil auch Schwerkranke meistens so lange wie möglich
in einem vertrauten Umfeld, begleitet von ihren Nahe- Palliativpflege unter Druck
stehenden, bleiben möchten. Unter der Trägerschaft Eine Herausforderung bleibt indes die Finanzierung der
der Krebsliga oder privater Vereine sind bereits in den SEOP. Zwar übernimmt die Krankenkasse den Grossteil
80er- und 90er-Jahren diverse SEOP-Teams e ntstanden, der ärztlich verordneten Leistungen. Tatsächlich erbrin-
und auch einige Spitex-Organisationen haben schon früh gen die Pflegenden aber gerade in der Palliative Care
damit begonnen, entsprechende Dienste anzubieten. noch eine Vielzahl an Leistungen, welche die Kassen nicht
übernehmen, etwa Koordinierung und Abstimmung der
Vorhandene Ressourcen einschätzen jeweiligen Akteure untereinander. Zwar kann die Krebs-
Damit die Pflege zu Hause klappt, braucht es eine gute liga dank Spendeneinnahmen helfen. Der Kostendruck
Kommunikation aller Beteiligter und viel Koordinations im Gesundheitswesen und die Leistungskürzungen der
arbeit. Erneut greift Pflegefachfrau Geerlings zum Kassen dürften es in Zukunft aber schwieriger machen,
Telefon: Eine Physiotherapeutin für die junge Frau, die Palliativpatienten bei sich zu Hause umfassend zu versor-
auch Hausbesuche macht, lässt sich momentan nur gen.
schwer auftreiben. Zurück im Büro sucht sie im Internet Der letzte Hausbesuch ihrer Schicht an diesem Tag
nach weiteren Adressen und bespricht die Situation führt Sonja Geerlings anschliessend mitten in die Schaff-
der jungen Palliativpatientin mit Lea Tanner, welche die hausener Altstadt. Der Besitzer eines asiatischen Restau-
SEOP in Schaffhausen leitet. Die beiden überlegen, ein rants leidet an fortgeschrittenem Krebs und muss künst-
Gespräch mit der gesamten Familie anzuregen, um vor- lich ernährt werden. In der kleinen Küche der Wohnung
handene Ressourcen und Bedürfnisse besser einschätzen bereitet die Pflegefachfrau die Infusion zu, vermengt zwei
zu können. Plastikbeutel miteinander. Von unten mischen sich der-
Erreichbar ist das Team der SEOP rund um die Uhr. weil Geräusche aus der Küche mit den Unterhaltungen
Gefragt in dem Job sind viel Erfahrung, Wissen und der Restaurantgäste. Es riecht nach exotischen G ewürzen.
Sicherheit auch im Umgang mit komplexen medizinischen Oben im Schlafzimmer bringt die Pflegefachfrau die Infu-
Situationen. «Bei uns angemeldet werden die Menschen sion an. Wie jeden Tag fliesst die Nährlösung während
meist von den Spitälern oder den onkologischen Praxen», mehrerer Stunden nun über die Vene dem Patienten zu.
sagt Tanner. Neben den Hausärzten sind das für sie wich- Bis Geerlings Kollegin von der Abendschicht die Infusion
tige Schnittstellen. Nicht zuletzt, weil alle Leistungen, wel- wieder entfernt. •
aspect 4/18 17INTERVIEW
«Der Patient weist den Weg»
Patienten und Ärzte dürfen Palliativmedizin
das Thema Lebensende
nicht ausklammern, sondern Pionier der Palliative Care
sollten offen über die Gian Domenico Borasio ist 1962 sellers «Über das Sterben: Was wir
damit zusammenhängen- geboren und Neurologe sowie wissen. Was wir tun können. Wie
den Wünsche und Ä ngste Palliativmediziner. Er ist Inhaber
wir uns darauf einstellen»*. Borasio
sprechen, findet Gian des Lehrstuhls für Palliativmedi- prakti
ziert eine humanistische
zin an der Universität Lausanne Medizin, die zum Ziel hat, es den
Domenico Borasio, Profes-
und Leiter der Palliative-Care- Menschen zu ermöglichen, «ihren
sor für Palliativmedizin am Abteilung am CHUV. Er ist mass- ganz eigenen Tod zu sterben».
Universitätsspital Lausanne geblich daran beteiligt, dass alle
(CHUV). Medizinstudierenden in Deutsch- *.Gian Domenico Borasio: «Über das
land und der Schweiz sich mit Sterben: Was wir wissen. Was wir tun
Text: Nicole Bulliard können. Wie wir uns darauf einstellen.»
Palliative Care beschäftigen müs- Verlag C.H. Beck oHG, München 2012,
sen. Borasio ist Autor des Best- ISBN 978 3 406 61708 9
Herr Borasio, Sie schreiben, dass
die Angst vor dem Sterben am
Lebensende ein schlechter Ratge-
ber sei. Wie ist das zu verstehen? des Zeitpunkts ihres Todes. Es gibt ihr Leben zu behalten, unabhängig
Es ist wissenschaftlich erwiesen, jedoch auch Patienten, die nichts von ihrer Situation. Wenn der Todes-
dass es vorteilhaft ist, über das entscheiden möchten und die alle wunsch aus dem Bedürfnis nach
Lebensende zu sprechen, vor allem Entscheide beispielsweise an die Kontrolle kommt, verschwindet er in
mit Menschen, die einem naheste- Tochter oder den Arzt delegieren. aller Regel auch nicht.
hen – aber auch mit der Ärztin oder Auch das Delegieren einer Entschei-
dem Arzt, möglichst bevor es zu dung ist eine Form der Selbstbe- In der Beziehung mit dem
einer Krisensituation kommt. Das stimmung. Patienten heben Sie den Begriff
betrifft insbesondere Patientinnen der Fürsorge hervor, was meinen
und Patienten mit schweren Erkran- Sie behaupten, dass sich gut Sie damit?
kungen wie Krebs. Leider sprechen informierte Personen eher nicht Es ist eine Haltung gegenüber dem
viele Ärztinnen und Ärzte die End- für einen assistierten Suizid ent Patienten, die darauf abzielt, ihn
lichkeit überhaupt nicht an. Viele scheiden. in den Mittelpunkt zu stellen, ihm
Menschen haben Angst vor dem Das hängt ganz von der Persönlich- die Informationen zu geben, die er
Thema. Dann kommt es zu Krisen- keit der Patienten ab. Für viele Per- braucht, um sich zu entscheiden.
situationen, in denen Entscheide sonen ist es wichtig zu wissen, dass Die Haltung zielt aber auch darauf
getroffen werden müssen, und nie- sie ihre Lebensqualität verbessern ab, den Patienten vor Informationen
mand hat sich mit diesem Thema können. Wenn der Wunsch nach zu verschonen, die er nicht haben
jemals befasst. assistiertem Suizid mit einer schlech- möchte. Es geht darum, sich stets in
ten Lebensqualität zusammenhängt eine Haltung des aktiven Zuhörens
Sind denn die Patienten am – zum Beispiel aufgrund von Atem- zu begeben, in der uns der Patient
Lebensende nicht in der Lage, not, Schmerzen, Schwierigkeiten in zu verstehen gibt, was er von uns
autonom zu entscheiden? der Familie oder spirituellen Fragen möchte.
Es ist immer der Patient, der uns im Angesicht des bevorstehenden
den Weg weist. Die Autonomie am Todes – kann die Palliative Care oft
Lebensende gestaltet sich je nach die Situation lösen. Doch es gibt
Person sehr unterschiedlich. Es gibt auch Patientinnen und Patienten,
Patientinnen und Patienten, die alles denen es extrem wichtig ist, bis zur
entscheiden wollen, einschliesslich letzten Sekunde die Kontrolle über
18 aspect 4/18Sie können auch lesen
