SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS - www.spina-hydro.ch

 
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
 ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
 SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
 www.spina-hydro.ch

 Illustration: Clara Hakim

SBH INFO NR. 4/20
SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS - www.spina-hydro.ch
Inhalt

Editorial SBH-World
Wer wird behindert?............................... 3 Ich bin schon schwierig auf
 die Welt gekommen............................. 32
SBH-Digital..............................................5
 SBH
Interview Stelleninserat........................................ 37
«Wasserkopf kann auch ohne Spina
bifida auftreten»..................................... 7 Cerebral
 Informationen....................................... 40
SBH-World
Jobwechsel in Zeiten der Pandemie.......12 SBH
 Kontaktpersonen.................................. 43

Mütterweekend
Hinfallen, aufstehen, richten, Unser nächstes Heft
weitergehen!.........................................15 Erscheint Mitte März 2021

Interview Redaktionsschluss
«Ich vermisse meinen Assistenz- 12. Februar 2021
hund Polo sehr!».................................. 20

SBH-Porträt
«Ich verbinde Menschen».................... 23 Dieses Heft wird unterstützt von

SBH-World
Einweihung der ParaWG Schenkon......... 25

SBH-Tipp
Angehörige besser unterstützt............. 26

SBH...................................................... 27

SBH-World
Corona hält uns im Griff....................... 29

SBH
Abstimmungsergebnisse...................... 30

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Editorial
 Wer wird behindert?

Liebe Leserin, lieber Leser

Mein Inklusionserlebnis im sozialen Netz-
werk Twitter (siehe Ausgabe 3/2020) liegt
mir immer noch auf dem Magen. Zur Erin-
nerung: Eine Rollstuhlfahrerin schrieb, sie
sei behindert, und ich erwiderte, sie wer-
de behindert. Darauf braute sich ein Shit-
storm über mir zusammen. Ich als Nicht-
behinderter habe kein Recht, einer Behin-
derten vorzuschreiben, wie sie sich zu be- Bruno Habegger
zeichnen habe.
Inklusion ist ein Begriff, der oft in den Mund einer Masse zusammenfassen. Menschen
genommen und oft falsch verstanden wird. sind Menschen. Wer Inklusion wirklich will,
Inklusion ist ein Menschenrecht, das im muss die Gemeinsamkeiten betonen, die
Kern die gemeinsame Verschiedenheit der Gemeinschaft, die gemeinsamen Ziele. So
Menschen betont – ein Gemeinschaftsge- wie im Redaktionsteam von SBH Info, in
fühl, das niemanden ausschliesst. Nieman- dem Selbstbetroffene und Nichtbehinder-
den anderer Hautfarbe, niemanden ande- te gemeinsam ein Heft erschaffen, das at-
ren Geschlechts, niemanden mit oder ohne traktiv und verständlich ist und zum Leben
Rollstuhl. Die Narben des Lebens tragen anregen will. Wer also sagt «Ich bin behin-
alle Menschen. Nur sind sie bei der Mehr- dert», schliesst sich selbst von der Gemein-
heit nicht sichtbar. schaft aus. Wer umgekehrt Vergleiche zwi-
Wer Inklusion fordert, muss etwas dafür schen Behinderten und Nichtbehinderten
tun. Doch was? Diese Frage befiel mich anstellt, tut der Inklusion keinen Gefallen.
beim Anblick der jüngsten Pro-Infirmis- Wem die Unterschiede ganz egal sind, der
Werbekampagne #WieDuUndIch. Ob man geht in der Gemeinschaft auf und wird fort-
dafür eigene Bildwelten erschaffen muss? an nicht mehr behindert.
Eine andere Organisation hat jüngst den Wir haben anstrengende Monate hinter
Zutritt in Bereiche für Menschen gefor- und weitere vor uns. Ich wünsche allen Le-
dert, die aus medizinischen Gründen kei- serinnen und Lesern gute Gesundheit, Mut
ne Maske tragen können. Ob das wirklich und Stärke.
so klug ist?
Der Teufel steckt im Detail beziehungs- Bruno Habegger
weise in den Strukturen unserer Gesell-
schaft, die zum Beispiel für männliche Fuss- PS: Deine Meinung interessiert mich:
gänger ausgelegt sind und Menschen in redaktion@spina-hydro.ch

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SBH-Digital

Welt-Spina-bifida-Tag am ler eine ausführliche Antwort des SVA-Di-
 rektors erhalten: https://www.tagblatt.ch/
25. Oktober
 kultur/ostschweizerkultur/briefe-von-christoph-
«On World Spina Bifida Day, we dream of a
 keller-wir-wollen-da-raus-schreiben-aus-
world where you can do it all.»
 d er- e xk l usi o n - m o n at-212- l d .1267619
(«Am Welt-Spina-bifida-Tag träumen wir von
 # su b ti tl e - d as- a nt wo r t sc h re i b e n - d e s-
einer Welt, auf der du alles tun kannst.»)
 direktors-der-invalidenversicherung-st-
Wir danken Redefining Spina Bifida
 gallen-ignaz-vinzens-second
(https://www.facebook.com/redefining-
spinabifida) und allen Beteiligten für das
diesjährige Video! Und hier der Link zum Die Geschichte von Baby
Welt-Spina-bifida- und Hydrocephalus-Vi- Roona
deo 2020 via YouTube, in welchem auch Eine spannende Dokumentation über ein
Betroffene aus der Schweiz mit dabei sind: indisches Kind mit Hydrocephalus ist jetzt
https://youtu.be/FKk16f4mdr8 auf Netflix verfügbar (Englisch). «Rooting
 For Roona» sensibilisiert zum Thema Hy-
Shunt-Monitor drocephalus und motiviert uns, den Weg
Interessante News für alle Shunt-Träger: für Kinder auf der ganzen Welt, die mit Hy-
Ein pflasterähnlicher Hautsensor zur Er- drocephalus leben, zu ändern.
kennung von Shuntfehlfunktionen hat den Trailer: https://www.netflix.com/
MedTech-Innovator-Wettbewerb 2020 title/81089353
gewonnen. Quelle: https://www.facebook.com/
Mehr Informationen: https://www.mass- HydroAssoc/
device.com/rhaeos-and-its-shunt/ und
https://youtu.be/4WGkM7HckVY Internationales Spina-
 bifida- und Hydrocephalus-
Briefe von Christof Keller Netzwerk IFSBH
«Eine Sache beschäftigt mich sehr: Wie, Ende August führte Dr. Santosh Karmarkar
Herr Direktor, kann es sein, dass unsere von der Spina Bifida Foundation India ein
staatliche Versicherung, die sich um Men- ausführliches Interview mit dem ehemali-
schen mit Behinderung(en) kümmert, noch gen IF-Präsidenten Pierre Mertens.
immer Invalidenversicherung heisst? ‹Inva- Pierre beantwortet Fragen zu seiner Kind-
lid› heisst untauglich, unfähig, krank, zu heit und seinen Erlebnissen als Vater von
nichts nütz. Ich muss also jedes Mal, wenn Tochter Liesje, die mit Spina bifida und Hy-
ich sage, dass ich IV-Bezüger bin, mitsagen, drocephalus geboren wurde.
ich sei zu nichts nütz. Ist das in Ihrem Sinn?» Die Aufzeichnung ist jetzt online verfügbar:
Inzwischen hat der St. Galler Schriftstel- https://youtu.be/P7Sg6qtLUJc?t=183

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Interview
 «Wasserkopf kann auch ohne
 Spina bifida auftreten»

Das H in «SBH Schweiz» steht für «Hydro- die Regionalgruppe Basel gar nicht aktiv
cephalus», die medizinische Bezeichnung war und die Leitung vakant.
eines Wasserkopfs. Dieser kann auch alleine Céline Shuler: Wir haben daraufhin Hanny
auftreten. Daran erinnern die Vorstands- und die damalige Präsidentin Inés kontak-
mitglieder Benjamin und Céline Shuler im tiert und uns entschieden, die Leitung der
Gespräch. Regionalgruppe selber zu übernehmen
 und wieder zum Leben zu erwecken. So ge-
Interview: Bruno Habegger sehen war es wohl eine etwas ausserge-
 wöhnliche «Karriere» innerhalb der SBH,
Wie seid ihr auf die SBH Schweiz ge- da wir eigentlich gar nie «normale» Mit-
stossen? glieder waren, sondern grad von Anfang
Benjamin Shuler: Nachdem unsere Tochter im Vorstand.
Viola mit einem Hydrocephalus zur Welt
gekommen ist, habe ich im Netz nach Hat die Übernahme des Amts euren Er-
Selbsthilfegruppen oder Ähnlichem in der wartungen entsprochen?
Region Basel gesucht. Dabei bin ich auf die Céline Shuler: Wir haben in unserer Funkti-
SBH gestossen, habe jedoch gesehen, dass on wunderbare Bekanntschaften gemacht

Die Familie Shuler: gute Arbeit für Menschen mit Hydrocephalus und/oder Spina bifida.
(Bild: zVg).

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und Freundschaften geschlossen; so be- se Erwartung hat sich vollumfänglich
trachtet sind unsere Erwartungen erfüllt erfüllt. Durch das geteilte Schicksal kommt
worden. Wir sind aber sicher auch etwas man auch sehr rasch in engen Kontakt und
blauäugig gewesen, was das Interesse bzw. wir haben schöne Freundschaften ge-
die Nachfrage in der Region Nordwest- schlossen.
schweiz betrifft. Wir haben eine kleine, da- Céline Shuler: Im Vorstand schätze ich die
für sehr loyale Gruppe von Mitgliedern an direkte Kommunikation und den hohen En-
unseren Anlässen, es ist uns aber in den ergielevel. Es wird nicht um den heissen
letzten fünf Jahren selten gelungen, neue Brei herumgeredet oder laviert, sondern
Mitglieder zu einer aktiven Teilnahme zu Probleme werden direkt auf den Tisch ge-
motivieren. bracht und nach Möglichkeit gelöst.

Wo liegen die Gründe? Warum sind in Was würdet ihr gerne an der SBH
der Nordwestschweiz nur wenige Mit- Schweiz ändern?
glieder aktiv? Benjamin Shuler: Unsere Tochter Viola hat
Benjamin Shuler: Das ist uns letztlich auch einen isolierten Hydrocephalus, also ohne
ein Rätsel. Rein statistisch dürfte es ja in der Spina bifida. Teilweise haben wir den Ein-
Nordwestschweiz nicht weniger Betroffe- druck, dass die Themen und Anliegen der
ne geben als beispielsweise in der Inner- Mitglieder mit isoliertem Hydrocephalus
schweiz oder in der Ostschweiz. Wir kön- etwas vergessen gehen. Wir sehen uns des-
nen es uns letztlich nur aus der Geschichte halb im Vorstand in einer Doppelfunktion,
der Regionalgruppe erklären, sehen es je- offiziell als Vertretung der Nordwest-
doch nicht als unsere Aufgabe, historische schweiz, inoffiziell auch als Vertretung der
Ursachenforschung zu betreiben. Wir bli- Mitglieder mit isoliertem Hydrocephalus.
cken in die Zukunft! Uns ist bewusst, dass es bis anhin verhält-
 nismässig wenig Mitglieder davon hat.
Was ist eure grösste Herausforderung Aber hier stellt sich die Frage nach dem
bei der Ausübung eures Amts? Huhn und dem Ei. Wir haben auch schon
Céline Shuler: Es ist nicht immer ganz ein- von Familien mit einem betroffenen Kind
fach, Anlässe zu organisieren, die den Teil- gehört, dass sie nicht zur SBH kommen,
nehmenden entsprechen und auch die weil das Thema Spina bifida derart domi-
logistischen Anforderungen bezüglich Bar- nant sei.
rierefreiheit erfüllen. Wenn man einen re-
lativ grossen Aufwand für die Organisation Was ist beim isolierten Hydrocephalus
betreibt, kann es manchmal etwas frustrie- die besondere Herausforderung?
rend sein, wenn sich dennoch nur wenige Benjamin Shuler: Das hängt immer davon
Teilnehmende anmelden. ab, was diesen verursacht hat. Bei unserer
 Tochter führte eine Verengung zwischen
Was schätzt ihr an der SBH Schweiz? dem dritten und vierten Hirnventrikel, eine
Benjamin Shuler: Wir sind ja zur SBH gegan- sogenannte Aquäduktstenose, bereits prä-
gen in der Hoffnung auf Austausch mit natal zu einem Überschuss an Hirnwasser.
Menschen, die ähnliche Erfahrungen Dies führte dazu, dass sie bereits im Mut-
gemacht haben bzw. machen wie wir. Die- terbauch Hirndruck ausgesetzt war, mit

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den entsprechenden Folgen für ihre weite- dass wir mit dem Shunt bis anhin nie Pro-
re motorische und kognitive Entwicklung. bleme hatten. Leider hat Viola vor einigen
Man kann dies somit nicht gleichsetzen mit Jahren eine Epilepsie entwickelt, die jedoch
einem Hydrocephalus infolge Spina bifida. – wie bereits erwähnt – medikamentös gut
 eingestellt worden ist. Im Weiteren hat
Mit welchen besonderen Alltagsprob- Viola eine globale Entwicklungsverzöge-
lemen seid ihr als Eltern konfrontiert? rung. Sie wird seit diesem Sommer mit son-
Céline Shuler: Viola ist nach wie vor verhält- derpädagogischer Unterstützung in einen
nismässig unsicher auf den Beinen, was zu Regelkindergarten integriert.
einer erhöhten Sturzgefahr führt. Sehr be-
lastend ist die Epilepsie, die wir aktuell Wie könnte die SBH Schweiz den Mit-
glücklicherweise medikamentös gut im gliedern mit isoliertem Hydrocephalus
Griff haben. besser entsprechen?
 Benjamin Shuler: Wichtig scheint mir, dass
Welche weiteren Themen sind mit dem sie einfach auf allen Ebenen «mitgedacht»
isolierten Hydrocephalus verbunden? werden und die spezifischen Herausforde-
Benjamin Shuler: Die Spannbreite ist sehr rungen thematisiert werden, sei es in der
weit und reicht von Menschen weitgehend Zeitschrift oder auch an den Anlässen.
ohne Einschränkungen bis hin zu schwers-
ten Behinderungen. Wie seht ihr die Zukunft der SBH
 Schweiz?
Wie ist eure Tochter versorgt, wie geht Céline Shuler: Wir sehen die SBH primär als
es ihr? Plattform für den Austausch zwischen Di-
Céline Shuler: Wir haben das grosse Glück, rektbetroffenen und deren Familienmit-

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gliedern. Dies wird bereits sehr gut umge- Wie beurteilt Ihr die Qualität des UKBB
setzt. Wir sehen vor allem noch zwei in Bezug auf Spina bifida und Hydroce-
Entwicklungsfelder: Erstens verstärkte Un- phalus?
terstützung von Eltern, die neu mit der Benjamin Shuler: Bezüglich Spina bifida
Diagnose Spina bifida beziehungsweise massen wir uns kein Urteil an. Neurochir-
Hydrocephalus konfrontiert werden, bei- urgisch ist das UKBB mit Prof. Guzman und
spielsweise beim Organscreening rund um Prof. Soleman aber sicher hervorragend
die 20. Schwangerschaftswoche. Wir wä- aufgestellt. Auch orthopädisch fühlen wir
ren damals in dieser Lebenslage sehr froh uns sehr gut aufgehoben. Angenehm ist
gewesen um Austausch mit anderen Eltern natürlich auch, dass es sich beim UKBB
oder Direktbetroffenen. Zweitens sollte nach wie vor um einen relativ neuen Bau
sich die SBH unserer Meinung nach, wie mit hervorragender Infrastruktur handelt.
bereits erwähnt, verstärkt auch den Anlie-
gen der Mitglieder mit isoliertem HC
widmen.
Benjamin Shuler: Dies übrigens auch aus
strategischen Gründen. Man muss davon
ausgehen, dass in Zukunft laut Fachlitera-
tur der Anteil an Menschen mit isoliertem
 Hydrocephalus bei Kindern
Hydrocephalus ansteigen wird.
 Die Gründe für einen Hirnwasserstau
Wie stark ist der Kontakt zum UKBB, sind vielfältig. Es handelt sich bei ihm
dem Kinderspital Basels? um eine Vielzahl von Erkrankungen, bei
Céline Shuler: Als Eltern sind wir natürlich denen es zu einer Erweiterung der Hirn-
regelmässig für Konsultationen im UKBB. kammern («Ventrikel») kommt. Dabei
Zudem sind wir in der Elternvereinigung kann das Hirnwasser («Liquor») nicht
des UKBB und nehmen als Vertretung mehr richtig abfliessen. Die Folgen sind
der SBH regelmässig an Sitzungen im Spi- unbehandelt gravierend. Symptome
tal teil. bei Kindern sind u. a. Trinkschwäche,
 Entwicklungsverzögerung, Erbrechen
Ist es sinnvoll und machbar, im UKBB und auch Sehstörungen, später auch
präsenter zu sein? Kopfschmerzen, Übelkeit, Epilepsie,
Céline Shuler: Hierzu ein kleines Erlebnis: Als Störungen der Koordination (z. B.
unsere Neuropädiaterin bei Viola die Diag- Sturzneigung) und eine allgemeine
nose Epilepsie gestellt hat, hat sie in ihre Verzögerung der Kindesentwicklung.
Schublade gegriffen und uns einen Pros- Die Behandlung erfolgt je nach Situati-
pekt von Epi-Suisse in die Hand gedrückt. on endoskopisch oder mit einem Liquor-
Es wäre super, wenn alle Eltern bei der shunt. Ein Hydrocephalus kann auch
Diagnose Spina bifida und Hydrocephalus im Alter auftreten, dann spricht man
einen Prospekt der SBH in die Hand vom Altershirndruck, einer Demenzer-
bekämen. So weit sind wir im UKBB leider krankung.
noch nicht. (bha)

 11
SBH-World
 Jobwechsel in Zeiten der Pandemie

Einen Job zu finden, ist nie einfach. Für
Menschen mit einer Behinderung sowieso.
Die Pandemie-Zeit macht es nicht leichter.
Silvan Kleeli über seine Erfahrungen beim
Jobwechsel.

Text: Silvan Kleeli

In der letzten Ausgabe von SBH Info haben
wir Ihnen die Organisation «Profil» vorge-
stellt. Nun möchte ich meine persönliche
Erfahrung beim Jobwechsel mit Ihnen tei-
len. Es ist ja schon sehr schwierig, als han-
dicapierte Person einen Job zu finden, und
wenn dann noch die Covid-Pandemie dazu-
kommt, geht alles noch viel länger.

Nach mittlerweile nun fast neun Jahren
beim Kantonalen Personalamt St. Gallen Silvan Kleeli
und nachdem ein Teil meiner bisherigen
Arbeit digitalisiert worden ist, hat man mir
nahegelegt, nach einer neuen Herausfor-
derung Ausschau zu halten. So sagt man St. Gallen. Ich bin ein kommunikativer
es doch schön. Mensch und deshalb hat mich diese Stel-
Es hat zum Glück nur wenig mehr als eine le sofort angesprochen und ich habe mich
Handvoll Bewerbungen gebraucht, bis ich beworben.
an meinem heutigen Ziel war. Dazwischen:
Bei einer Firma war ich in der engen Aus- Eines Tages erhielt ich einen Anruf und wur-
wahl, aber im geschützten Rahmen und so- de zu einem Vorstellungsgespräch eingela-
mit fast zu gut qualifiziert. Bei den ande- den. Sie zeigten mir darin auf, dass der Job
ren Bewerbungen in der Privatwirtschaft eine hohe Belastbarkeit voraussetzt, es um
bekam ich leider nur Absagen, ohne mich 200 Anrufe pro Tag geht und dazu noch
vorstellen zu dürfen. über 60 Besucher am Empfang zu betreu-
 en gilt. Ich entschied mich nach dem Ge-
Start mit einem Schnuppertag spräch für einen Schnuppertag, den ich
Eines Tages sah ich ein interessantes In- aber nicht mehr wahrnehmen konnte: Je-
serat: Empfang und Telefon bei der SVA mand anderes erhielt die Stelle vorher und

12
ich eine Absage. Ein Trost: Ich erhielt das Details vereinbart. So kündete ich beim
Versprechen, dass sie mein Dossier pen- Personalamt meine Stelle. Meine neue Stel-
dent halten. Es sollte kein leeres Verspre- le trete ich am 1. Dezember 2020 bei der
chen sein. Anfang Februar 2020 bekam SVA St. Gallen an. Ich freue mich. In der
ich dann einen Anruf, die SVA St. Gallen nächsten Ausgabe berichte ich gerne über
möchte mich nochmals sehen, sie hätten meine ersten Eindrücke.
etwas für mich in Aussicht. Ich war begeis-
tert und machte ein erneutes Vorstellungs-
gespräch ab.

Sie suchten eine Person für die Büromate-
rial-Verwaltung des gesamten Unterneh-
mens. Als nächsten Schritt empfahlen sie
mir eine viertägige Schnupperzeit. Meine
Begeisterung wuchs. Ich besprach mit mei-
nen Eltern das Ganze. Einen Tag nach dem
Gespräch schrieb ich der SVA, mein Inter-
esse sei sehr gross.

 Die SVA im Porträt
Grosse Freude:
ein neuer Abschnitt beginnt SVA heisst «Sozialversicherungsanstalt».
Ende April hätte die Schnupperzeit star- Jeder Kanton verfügt über eine SVA, die
ten sollen, dann kam ja der Corona-Lock- sich um alle Sozialversicherungen küm-
down, die Schnuppertage wurden aufge- mert, damit auch um die IV. Die SVA ist
schoben. Mitte Juni war es dann so weit, ein sehr wichtiger Ansprechpartner für
und ich durfte vier Tage als Materialwart handicapierte Personen. Sie bzw. die
schnuppern. Es war eine super Zeit, und ich IV übernimmt im Kindesalter alle me-
konnte sehr viel sehen. Das Gebäude ist ein dizinischen Kosten bis zum 20. Lebens-
grosser Irrgarten, aber ich konnte mich re- jahr. Sie richtet die Invalidenrenten aus,
lativ schnell zurechtfinden. Das Büromate- die Altersrenten, die Ergänzungsleistun-
rial-Lager ist einer Papeterie sehr ähnlich, gen, die Hilflosenentschädigung oder
und auch in die Abläufe der Postverarbei- die Corona-Entschädigungen für Selbst-
tung sah ich hinein. ständige. Zudem ist die SVA eine sehr
 wichtige Stelle für alle Arbeitgeber.
Ich merkte schnell, ich bin mehr auf den Mit rund 400 Mitarbeiterinnen und
Beinen als im aktuellen Job, und es ist ab- Mitarbeitern erbringt die SVA St. Gal-
wechslungsreich. Am Ende der Schnup- len Dienstleistungen für rund 350’000
perzeit hatte ich mit dem Abteilungslei- Kundinnen und Kunden mit unter-
ter ein Gespräch. Er war sehr zufrieden schiedlichen Ansprüchen. Jedes Jahr
mit mir, so wie ich. Ich musste mich nun werden von der SVA St. Gallen Leistun-
nochmals auf die Stelle bewerben. Ende Juli gen im Umfang von mehr als 2 Milliar-
bekam ich die Zusage, und es wurde ein den Franken ausbezahlt.
Gespräch zur Vereinbarung der letzten

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 14
Mütterweekend
 Hinfallen, aufstehen, richten,
 weitergehen!

Das Mütterwochenende fiel der Corona- stattfinden: in St. Gallen und Appenzell! So
Pandemie zum Opfer. Wie so viele Veran- sollte es ein Erlebnis sein zwischen Stadt,
staltungen von SBH Schweiz im 2020. Die Land und Bergen mit vielen Höhepunk-
Hoffnung begleitet uns weiterhin, meint ten, einem tollen Hotel und mit viel Zeit
Organisatorin Gabi Biasi. für Gespräche.
 Da unser Sohn Fussgänger ist – ein Riesen-
Text: Gabi Biasi glück – sind wir nicht so stark eingebun-
 den in das Leben der Spina-bifida-Familie.
Das Jahr 2020 ist und war in jeder Hinsicht Wir gehören nicht zu den Gesunden, aber
eine Herausforderung. Bereits sind viele auch nicht zu den «Rollstuhlsportlern». So
Anlässe der SBH ausgefallen und so hoffte sind die wenigen Anlässe wie Mitglieder-
ich doch, dass unser geplantes und sehn- versammlung und Mütterweekend einfach
lichst erwartetes Mütterwochenende doch super, um sich wieder mal auszutauschen.
stattfinden kann. Es findet ja nur alle zwei
Jahre statt. Ich freute mich riesig, dieses Erste Hindernisse ...
zu organisieren, denn endlich würde ein- Anfang Jahr erstellte ich sogleich die Einla-
mal ein Anlass in der «tiefsten» Ostschweiz dung und der Anlass wurde ausgeschrie-

Ein paar Bilder von Gabis Spaziergang am 24.10.2020 voller Vorfreude aufs 2021!
(Bilder: Gabi Biasi)

 15
ben. Im Juni hatte ich alles abgeklärt und en Treffpunkt informieren und alles schien
entsprechend reserviert. Die beschränkten nun perfekt. Doch dann kam das grosse
Plätze waren schnell ausgebucht. Was für Bangen. Die Corona-Zahlen nahmen täg-
eine Freude! Doch dann der erste Dämpfer: lich zu. Zuerst war ich noch zuversichtlich,
Per Zufall las ich in der Zeitung, dass unser und ich hätte den Frauen diese Auszeit so
reserviertes Lokal, die Lokremise, aufgrund sehr gegönnt. Auch hoffte ich, sie end-
eines Rechtsstreits am Samstag gar nicht lich alle wiederzusehen. Zusätzlich spür-
mehr öffnet. Vom Pächter hörte ich nichts. te ich immer mehr das Unwohlsein einzel-
Super. Das wäre eine schöne Bescherung ner Teilnehmerinnen, was ich gut verste-
geworden. Ich hatte mich auf die Lokre- hen konnte.
mise sehr gefreut, denn sie hat ein einma-
liges Ambiente, da das Lokal in einer alten Schliesslich bildete SBH-Präsident Marcel
Dampflokremise geführt wird. Nun muss- Studer eine WhatsApp-Gruppe: Am Mon-
te schnell eine Alternative her. Also fuhr ich tag vor dem Anlass fiel dann der Entscheid
kurzerhand nach St. Gallen, um ein neues mit schwerem Herzen, aber mit Vernunft,
Lokal zu suchen. Ebenfalls in Bahnhofnähe den Anlass abzusagen. Es tat mir wahnsin-
fand ich dann das Brauwerk. Ein Braures- nig leid, dies den Frauen mitteilen zu müs-
taurant im Industrial Look, auch mit einem sen. Alles musste nun schnell gehen, denn
speziellen Ambiente, und es würde uns ein ich musste zusätzlich mit dem Hotel, dem
ganzer Stock mit Gepäckablage zur Verfü- Restaurant, der PostAuto AG etc. abklä-
gung stehen. Was für ein Glücksfall! Also, ren, wie wir ohne Gebühren alles stornie-
schnell alle Teilnehmerinnen über den neu- ren konnten. Zusätzlich herrschte bei uns
 im Geschäft aufgrund der Corona-Pande-
 mie ebenfalls ein Chaos. Natürlich mussten
 alle Frauen sofort auf den unterschiedlichs-
 ten Kanälen informiert werden. Dies lös-
 te kurzzeitig eine Stresssituation aus und
 zeigte sich leider auch in Tippfehlern. Sor-
 ry, Frauen! Und ich hoffe, ihr hattet Ver-
 ständnis, dass mir schlichtweg die Zeit fehl-
 te, mich bei allen mit persönlichen Worten
 zu melden.

 Wehmut beim Spaziergang
 Am Samstag, 24.10.2020, unserem Treff-
 punkt-Tag, musste ich einfach raus und es
 zog mich nach St. Gallen. Das Herz tat mir
 weh, als ich bei herrlichem Wetter allein
 durch die Strassen schlenderte. Die Herbst-
 farben und die Sonnenstrahlen hätten uns
 ein perfektes Bergwochenende beschert.
 Einzelne dunkle Wolken widerspiegelten
 meine Gefühle. Und doch bin ich froh,

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fand es nicht statt. Wäre nur eine einzige
Mutter erkrankt, wäre dies ein Desaster für
mich persönlich und auch für die Vereini-
gung gewesen.
Darum mein Leitspruch im Titel dieses Ar-
tikels: Machen wir weiter und packen wir
die Organisation fürs 2021 an. In diesem
Sinne würde es mich sehr freuen, wenn
ihr wieder dabei seid, wenn es wieder aus
der Ostschweiz heisst: Der Berg ruft! Ger-
ne möchte ich noch ergänzen, dass sämt-
liche betroffenen Stellen sehr verständnis-
voll und entgegenkommend reagiert ha-
ben. Ein Dank gilt auch Ria Liem, welche die
ganzen Stornobuchungen wieder zurück-
überwiesen hat. Herzlichen Dank den vie-
len Frauen, die ihren Beitrag dem Vorstand
oder der Vereinigung geschenkt haben. All
eure Mails haben gezeigt, dass unsere Ar-
beit geschätzt wird und auch ein Bedarf da
ist. Danke an euch alle! Ihr seid fantastisch!

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Interview
 «Ich vermisse meinen Assistenz-
 hund Polo sehr!»

Ein Assistenzhund bereichert das Leben und
erleichtert den Alltag. Wir haben mit SBH-
Mitglied Johannes Cheytanov über seine
Erfahrungen gesprochen. Leider musste er
eine traurige Nachricht verarbeiten.

Interview: Hanny Müller-Kessler

Um das Interview mit Vereinsmitglied Jo-
hannes Cheytanov zu führen, holte ich
ihn von zuhause ab und befragte ihn im
Restaurant Turbinenhaus in Zürich. Na-
türlich erwartete ich, dass Johannes von
seinem Assistenzhund begleitet würde.
Dem war leider nicht so, denn sein treuer
«Polo» musste am 4. Juli 2020 infolge einer
Tumorerkrankung eingeschläfert werden.
Johannes war trotzdem bereit, auf meine
Fragen zu antworten. kundete starkes Interesse an einem Assis-
 tenzhund.
Was hat dich bewegt, einen Assistenz-
hund zu beantragen? Welche Organisation stellte dir einen
Vor allem, wenn meine Eltern die Wohnung Assistenzhund als ständigen Begleiter
für Arbeit und Besorgungen verliessen, hat- zur Verfügung?
te ich einen treuen Freund und Begleiter. Die Stiftung Schweizerische Schule für Blin-
Er gab mir viel Sicherheit im Alltag und Le- denführhunde Allschwil bewilligte nach
bensfreude. Ich war nicht so einsam. Vorgesprächen und Abklärungen bei uns
 zuhause unseren Antrag für einen Assis-
Wie verlief die Gesuchstellung? tenzhund. Ich freute mich sehr über die
Im Jahr 2010 besuchte ich die Ausstel- grossartige Nachricht. Ich war seinerzeit
lung «Rollivision» in Nottwil, wo die Stif- auch richtig aufgeregt, da sich mein Alltag
tung Schweizerische Schule für Blinden- sichtlich anders gestalten würde.
führhunde Allschwil einen Stand mit
Blindenführhunden/Asistenzhunden zeig- War die Übernahme des Assistenzhun-
te. Die Stiftung bildet auch Autismus- des mit Kosten verbunden?
begleithunde und Sozialhunde aus. Nein, als zukünftiger Assistenzhundehalter
Ich konnte meine Fragen stellen und be- erhielt ich den Hund kostenlos. Auch die

20
Futter- und Tierarztkosten wurden von der schen. Wenn Besuch kam, war er etwas
Stiftung übernommen. Ich habe mir sagen abgelenkt und spielte mit den Besuchern
lassen, dass die Stiftung die Ausbildung der und auch oft mit meiner jüngeren Schwes-
Hunde mittels Spenden und Legaten von ter. Aber das war okay. Polo gönnte sich
Privatpersonen und durch den Verkauf von hin und wieder in der kühlen Limmat ein
Werbeartikeln finanzieren kann. Bad. Das liebt diese Hunderasse eben sehr.

Wie lange lebtest du mit einem Assis- Wo hielt sich Polo tagsüber respektive
tenzhund? nachts auf?
Polo wurde mir im Jahr 2011 übergeben. Polo hielt sich an seinen beiden fixen Schlaf-
Er lebte bis zu seinem Tod am 4. Juli 2020 plätzen auf, d. h. in meinem Zimmer und
bei mir und meiner Familie. im Wohnzimmer.

Wie sah dein Tagesablauf mit dem As- Was sollten interessierte Personen wis-
sistenzhund aus? sen, wenn sie einen Assistenzhund be-
Grundsätzlich führten meine Eltern Polo antragen möchten?
morgens und abends Gassi. Polo und ich Familienangehörige oder ausgewählte
gingen täglich nachmittags spazieren. Mit Freunde sollten bei der Hundehaltung mit-
Rollstuhl und Zuggerät waren wir Stunden helfen können. Auch muss ein geeigneter
unterwegs oder beobachteten an der Lim- Ferienplatz zur Verfügung stehen. Kosten
mat und in der Stadt Zürich das Gesche- fallen wenige an, da die Stiftung dafür vor-
hen. Polo war fast zehn Jahre mein steter wiegend aufkommt.
Begleiter und Freund. In der Zweierkons-
tellation befolgte Polo meine Befehle recht Worauf muss man achten?
gut. Er apportierte mir das präparierte Te- Assistenzhunde – Hunde generell – sollten
lefon und andere gut fassbare Gegenstän- nicht überfüttert werden, da sie wohl et-
de, öffnete Türen und holte Hilfe, wenn es was weniger Bewegung als Familienhun-
nötig war. de haben.

Musste dein Assistenzhund einmal Hil- Vermisst du ihn?
fe holen? Ich liebte es, Polo an meiner Seite zu ha-
Ja, ich bin einmal nahe beim Haus unglück- ben. Er gab mir Kraft, positive Gedanken
lich mit dem Rollstuhl gestürzt. Niemand und Energie im Alltag. Mit ihm erlebte
war in der Nähe. Mein Assistenzhund hol- ich abwechslungsreiche Tage. Ich vermis-
te Hilfe beim auf mich wartenden Chauf- se ihn sehr!
feur des BTZ Transports. Dank der Hilfe des
Chauffeurs wurde ich aus meiner missli- Bekommst du bald wieder einen Assis-
chen Lage befreit. tenzhund?
 Ich erhielt das Angebot von der Stiftung für
Was gefiel dir am Assistenzhund be- Blindenführhunde auf Tagesbesuche eines
sonders gut? Assistenzhundes bei mir zuhause. Das ist
Polo war klug und ein hübscher Labrador- schon ein gutes Angebot, jedoch ersetzt es
rüde. Polo war sehr zugänglich zu Men- meinen Polo nicht. Ich hoffe fest, dass ich

 21
in naher Zukunft wieder einen lieben As- Organisationen, die Assistenzhunde
sistenzhund zugesprochen bekomme. Die ausbilden:
Hoffnung stirbt zuletzt.
 blindenhundeschule.ch
Danke, Johannes, für das Interview. lecopain.ch

Unsere Autorin und Johannes Cheytanov haben sich zum Gespräch über seine Erfahrungen
mit seinem Assistenzhund Polo getroffen.

22
SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
 ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
 SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
 www.spina-hydro.ch

Jahresprogramm 2021

 Fotoarchiv SBH Schweiz

Wir müssen lernen, gelassen mit der Angst umzugehen.
Unser Selbstvertrauen hängt nicht vom Wohlbefinden und dem
Fehlen von Unannehmlichkeiten ab. In uns selbst können wir Hoff-
nung finden.
 Zitat: André Seidenberg, Zürcher Allgemeinpraktiker
 im Dezember 2020

Liebes SBH-Mitglied und liebe Freunde der SBH Schweiz

Vieles ist in den letzten Monaten anders geworden. Nichts ist mehr, wie es
war. Alle sind aus ihrem getakteten Alltag herausgerissen und ins Homeoffice
oder in die eigenen vier Wände zurückgedrängt worden. Covid-19 hält die
ganze Welt im Bann und lässt vieles nicht mehr zu, wie wir es über Jahrzehn-
te gewohnt waren. Menschen tragen im öffentlichen Raum Masken. Das
Strassenbild hat sich mit einem Schlag gewandelt, was vor einem Jahr nie für
möglich gehalten wurde, ist traurige Tatsache. Abstandhalten, Hygienemass-
nahmen, Maskentragen, Verzicht auf Veranstaltungen. Sogar grössere Famili-
entreffen sind verboten.

Vertrauen wir auf ein Abklingen der Pandemie rund um den Globus und auf
eine baldige Zulassung eines sicheren, geeigneten Impfstoffs.
Wird die Welt zu den alten Verhaltensmustern von Vielfliegerei, endlosem
Konsum und Dauerstress zurückkehren oder welche Lehren ziehen die Men-
schen aus diesem Ereignis?

Was bietet das neue SBH-Jahresprogramm 2021?
Die 8. Mitgliederversammlung in Arth-Goldau mit Besuch des Tierparks An-
fang Mai und das SBH-Weekend 2021 Anfang September in Nottwil, das
Väter- und das Mütterwochenende wollen nachgeholt werden.
Die regionalen Anlässe der Regionen Bern, Zürich und Zentralschweiz sind
terminlich festgelegt, diejenigen der Regionen Ostschweiz und Nordwest-
schweiz werden später auf unserer Website aufgeschaltet sein.
Organisieren ist – wie ihr alle selbst wisst – zurzeit schwierig. Sollte im Jahr
2021 das Vereinsleben erneut zum Stillstand kommen, sieht der Vorstand die
Aufgleisung von themenspezifischen Webinaren vor. Inputs zu spezifisch zu
thematisierenden Fach- und Sachgebieten meldest du bitte der Geschäftsstelle.

Nun wünschen wir euch und euren Familienangehörigen trotz schwierigen
Umständen ein erholsames, friedvolles und glückliches Weihnachtsfest, einen
schönen Jahresausklang und für das kommende neue Jahr Gesundheit, Glück,
Kraft und viel zurückgewonnene Lebensfreude.

Auf ein baldiges Wiedersehen freut sich der Vorstand der SBH Schweiz.

Marcel Studer Hanny Müller-Kessler
Präsident SBH Schweiz Leiterin Geschäftsstelle SBH Schweiz
Jahresprogramm 2021

März
05. GV SBH Zentralschweiz ZS
06. Raclette-Plausch in der Region Bern BE

Mai
08. 8. Mitgliederversammlung in Arth-Goldau/Tierpark SBH Schweiz
29./30. Väterwochenende im Emmental SBH Schweiz

Juni
27. Sonntagsgrill mit Spiel und Spass in Effretikon ZH

August
15. Grillplausch in der Region Bern BE
22. Familienpicknick in Wilen am Sarnersee ZS

September
04./05. SBH-Weekend 2021 im Hotel Sempachersee, Nottwil SBH Schweiz

Oktober
16. Spaghetti-Plausch in der Region Bern BE
23./24. Mütterwochenende in St. Gallen/Säntisgebiet SBH Schweiz

 Alle Veranstaltungen auch für NWS und OS
 später auf www.spina-hydro.ch
Kontaktpersonen

Fotoarchiv SBH Schweiz

Präsident SBH Schweiz
Marcel Studer marcel.studer@spina-hydro.ch
Finanzen SBH Schweiz
Ria Liem Ringger ria.liem@spina-hydro.ch
Geschäftsstelle SBH Schweiz
Hanny Müller-Kessler geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
Bern
Irina Mattenberger irina.mattenberger@spina-hydro.ch
Barbara Stutz barbara.stutz@spina-hydro.ch
Nordwestschweiz
Benjamin und Céline Shuler benjamin.shuler@spina-hydro.ch
Ostschweiz
Remo Truniger remo.truniger@spina-hydro.ch
Zürich
Tanja Fabian tanja.fabian@spina-hydro.ch
SBH Zentralschweiz
Yvonne Grosswiler yvonne.grosswiler@spina-hydro.ch
www.spina-hydro.ch
SBH-Porträt
 «Ich verbinde Menschen»

Name: Cheytanov Ordonez, Vorname: Jo- Hast du ein Vorbild? Wenn ja, weshalb?
hannes Paul, Wohnort: Zürich, Alter: 33 Mein Grossvater, er hat sich aufgeopfert für
Jahre, Sternzeichen: Jungfrau, Beruf: Te- seine Familie und seine Mitmenschen.
lefonservice, Hobbys: Fussball, Rollstuhl-
Spazierfahrten. Mein Traum vom Glück:
 Eine Familie zu gründen und Kinder zu ha-
Ich habe während 13 Jahren die Schule für ben. Meinen Grossvater zu besuchen und
Körper- und Mehrfachbehinderte (SKB Zü- meine Verwandten in Peru.
rich) besucht. Alsdann machte ich eine An-
lehre im Ausbildungsbereich «Fotoshop» Ich glaube daran, dass ...
im Mathilde Escher Heim, Zürich. Danach … man seine Ziele erreichen kann, wenn
ging ich arbeiten zu ESPAS Zürich in den man sie nicht aufgibt und durchhält.
Bereich des Telefonservices bis letztes Jahr.
 Was gefällt dir an deinem Beruf, deiner
Meine vier wesentlichen Eigenschaf- Aufgabe?
ten sind … Dass ich immer im Kontakt mit Menschen
Ich bin fröhlich, kommunikativ, sensibel und bin.
ich liebe den Menschen.
 Was sind deine Pläne und Ziele in dei-
Am anderen/Gegenüber schätze ich: nem Leben?
Ehrlichkeit, einen ruhigen und friedlichen Familie und eine neue Arbeitsstelle zu fin-
Umgang miteinander, das Teilen. den, die mir Freude und Befriedigung
 bringt. Etwas Neues zu lernen.
Darauf kann ich nicht verzichten:
Unter Menschen zu sein und zu teilen. Wie gehst du mit dem Älterwerden um?
 Ich denke nicht viel daran, aber ich freue
Mein schönster Moment war … mich jeweils auf meine Geburtstagsfeiern.
... als ich eine Anstellung bekommen habe
in einem Telefonbüro; aber im Laufe der Zeit Wenn du einen Wunsch frei hättest,
hat es leider nicht mehr funktioniert mit der was würdest du dir wünschen?
Umgebung. Heiraten und meinen Grossvater besuchen.

Was mir Mühe bereitet und wie ich es Was die Nachwelt über mich sagen soll:
ändern würde: Er war sehr freundlich und liebenswürdig.
Wenn Menschen nicht freundlich miteinan- Hat Menschen verbunden und sich um die
der umgehen oder sich streiten, dann ziehe Verwandtschaft gekümmert.
ich mich zurück. Ich kriege Angst.

 23
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 24
SBH-World
 Einweihung der ParaWG
 Schenkon (LU)

Die erste ParaWG ist Realität – auch dank tungsratspräsidentin der ParaHelp, Sonja
SBH Schweiz. Barbara Stutz und SBH-Prä- Bietenhard, und SPV-Stiftungspräsidentin
sident Marcel Studer haben sich umgesehen. Heidi Hanselmann bei allen Sponsoren für
 die Unterstützung dieses Projektes.
Seit langer Zeit reift bei der Schweizer Pa-
raplegiker-Vereinigung der Grundgedan- Weitere Infos unter:
ke einer WG für Jugendliche im Rollstuhl. https://www.paraplegie.ch/de/wg-zimmer
Die Idee von ParaWork und ParaHelp ist
es, jungen Rollstuhlfahrenden zu ermögli-
chen, den WG-Alltag zu testen, und sie auf
ein selbstständiges Leben vorzubereiten.

Zweijährige Planungsarbeit
Die SBH Schweiz wurde angefragt, ob
sie dieses Projekt finanziell unterstützen
würde. Der Vorstand hat sich einstimmig
dafür ausgesprochen, da sicher auch selbst
betroffene Vereinsmitglieder davon pro-
fitieren können. Nach zweijähriger Pla-
nungsarbeit war es am 18. September 2020
so weit. In einer neuen Überbauung in
Schenkon (LU) wurde die erste ParaWG mit
sieben Bewohnern eingeweiht.

Schlicht und stilvoll
Als Vertreter der SBH Schweiz haben Bar-
bara Stutz und Marcel Studer an der Eröff-
nung teilgenommen. Der Rundgang durch
die drei Wohnungen war sehr interessant
und gab einen Einblick ins WG-Leben.
Unter den sieben Bewohnern befinden sich
zwei Jugendliche mit Spina bifida. Einer
davon ist unser Aktivmitglied Gianmarco
Di Leonardo.

An der schlichten, aber stilvollen Ein- Barbara Stutz und Marcel Studer freuen sich
weihung bedankten sich die Verwal- über die erste ParaWG.

 25
SBH-Tipp
 Betreuende Angehörige besser un-
 terstützt

Wer Betreuungsaufgaben in der Familie rentenbildenden Erwerbseinkommen. Die
übernimmt, soll bessergestellt werden. Ein Gutschrift muss jährlich bei der kantonalen
neues Bundesgesetz tritt in zwei Etappen Ausgleichskasse geltend gemacht werden.
in Kraft. Formulare: ahv-iv.ch

Text: Bruno Habegger Mit dem neuen Gesetz wird der Anspruch
 ausgeweitet, damit mehr pflegebedürfti-
Das neue Bundesgesetz über die Verbes- ge Personen selbstständig bei sich zuhau-
serung der Vereinbarkeit von Erwerbstä- se leben können. Neu erhalten betreuen-
tigkeit und Angehörigenbetreuung wird de Angehörige diese Gutschrift auch bei
in zwei Etappen in Kraft gesetzt. Dies hat einer Hilflosenentschädigung leichten Gra-
der Bundesrat an seiner Sitzung vom 7. Ok- des. Auch Lebenspartnerinnen und Le-
tober 2020 beschlossen. Mit der ersten benspartner haben Anspruch, wenn das
Etappe, die am 1. Januar 2021 in Kraft tritt, Paar seit mindestens fünf Jahren im glei-
wird das Folgende neu geregelt: chen Haushalt lebt.

Kurzzeitige Arbeitsabwesenheiten Hilflosenentschädigung der IV verbessert
Krank oder verunfallt: Neu wird ganz klar Überdies werden der Intensivpflegezu-
gesetzlich geregelt (Obligationenrecht), schlag und die Hilflosenentschädigung der
dass Arbeitnehmende kurzfristig bezahlte IV für Kinder dahingehend angepasst, dass
Ferien für die Pflege von Familienmitglie- der Anspruch während eines Spitalaufent-
dern oder Lebenspartnerinnen bzw. Le- halts des Kindes nicht mehr aufgehoben
benspartnern erhalten. Damit können je- wird. Dauert der Spitalaufenthalt länger als
doch nur anfängliche Spitzenbelastungen einen Monat, werden die Hilfen weiterhin
aufgefangen werden, denn die Ferien dür- ausbezahlt, sofern die Anwesenheit der El-
fen höchstens drei Tage pro Fall und nicht tern im Spital erforderlich ist.
mehr als zehn Tage pro Jahr dauern.
 Längerer Betreuungsurlaub
Betreuungsgutschriften der AHV In einer zweiten Etappe wird per 1. Juli
Betreuungsgutschriften der AHV füllen 2021 der bezahlte 14-wöchige Urlaub für
eine Lücke in der Altersvorsorge bei Men- die Betreuung von schwer kranken oder
schen, die ihre Angehörigen pflegen. Sie verunfallten Kindern in Kraft gesetzt wer-
können nämlich nicht oder nur reduziert den. Dieser wird über die Erwerbsersatz-
arbeiten. Bei der Rentenberechnung sol- ordnung (EO) entschädigt, wie etwa auch
len Betreuungsgutschriften berücksich- der Militärdienst. Er kann innerhalb von 18
tigt werden. Es sind also keine direkten Monaten nach dem Ereignis bezogen wer-
Geldleistungen, sondern Zuschläge zum den, am Stück oder tageweise.

26
SBH

 «Von Lust und Frust und anderen Ge-
 schichten»
 ... heisst das neue Bulletin 2020 vom Verein
 Hilfe für hirnverletzte Kinder (hiki.ch). Das
 Thema Intimität und Sexualität von Men-
 schen mit einer Behinderung – lange ein
 Tabuthema, heute wird offen darüber ge-
 sprochen – wird in seinen verschiedenen
 Facetten ausgeführt. Doch im Alltag gibt
 es viele Barrieren auf dem Weg zu einem
Die dritte und letzte Vorstandssitzung in eigenständigen Beziehungs- und Sexualle-
Nottwil. ben. Das wissen Spina-bifida- und Hydro-
 cephalus-Betroffene nur zu gut. Betroffene
Corona-konforme Vorstandssitzung Eltern und ausgewiesene Fachpersonen tei-
Die dritte und letzte SBH-Vorstandssitzung len darin ihr Wissen und ihre Erfahrungen
des Pandemie-Jahres 2020 fand in Nott- zum gewählten Thema. Hintergrundinfor-
wil statt – natürlich unter Einhaltung des mationen, Literaturtipps und wissenswer-
Schutzkonzeptes. Der Sitzungsraum war te Hinweise runden das Heft ab.
gross genug für genügend Abstand. Teil-
weise schalteten sich zudem Vorstandsmit- Informationen und Heft:
glieder per Telefon zu. Praktisch alle Anlässe hiki.ch (Publikationen)
sind 2020 abgesagt worden. Der Vorstand
hat darum einen «vorsichtigen» Plan für die HILFE FÜR
 HIRNVERLE T Z TE
 K INDER INTIMITÄT
SBH-Anlässe im Jahr 2021 zusammenge- hik i
 BULLETIN
 2020

stellt. «Wir vermissen die Zusammenkünf-
te mit unseren Mitgliedern sehr und hof- Se xualit ät

 Von Lust
fen, dass im nächsten Jahr wieder einige der und Frust und
 anderen
geplanten Anlässe möglich sind», sagt Prä- Geschichten
sident Marcel Studer. Das Jahresprogramm
liegt diesem Heft bei.

Väterweekend 2021
Das 2020 abgesagte Väterweekend wird
mit demselben Programm 2021 neu aufge-
legt. Voraussichtlich findet es im Mai 2021
statt, sofern es die Pandemielage erlaubt.
Wir berichten frühestens im Heft 1/2021. 00005-01200001_hiki_Bulletin20_3.indd 33 28.09.20 15:33

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 Corona hält uns im Griff

Die Pandemie hat auch im Spätsommer formationen und Regeln für unsere Mit-
und Herbst einen massiven Einfluss auf die glieder in Erinnerung zu rufen. Wir emp-
Schweiz gehabt. Und damit auch auf die fehlen, die Maske konsequent zu tragen;
SBH Schweiz und ihre Mitglieder. wer ein ärztliches Attest hat, sollte dieses
 ständig auf sich tragen. Daneben gilt es,
Text: Bruno Habegger konsequent den Abstand von mindestens
 1,5 Metern einzuhalten und nicht nachläs-
Die Meldung liess aufhorchen: Gemäss sig zu werden. Das bedeutet oft, die Mas-
neuen Richtlinien sollen Menschen von der ke auch dann zu tragen, wenn sie eigent-
Intensivversorgung im Corona-Fall ausge- lich nicht vorgeschrieben wäre.
schlossen werden, wenn sie bestimmte Kri-
terien erfüllen. Dazu gehört neu die Fra- Risikoeinschätzung
ge, ob und wie stark eine von Covid-19 Ein besonderes Risiko besteht für unse-
betroffene Person von Dritten abhängig re selbst betroffenen Mitglieder nicht. Es
ist. Sämtliche Verbände für Menschen mit gelten die bekannten Risikogruppen:
Behinderungen wehren sich dagegen, Alter, chronische Lungen- und Herzerkran-
auch die SBH Schweiz. Warum, ist offen- kungen, Diabetes mellitus. Ein erhöhtes
sichtlich: Viele Behinderte würden keinen Risiko ist aber gegeben bei Patienten mit
Zugang zur Intensivstation erhalten. geschwächter Atemmuskulatur oder ge-
Inclusion Handicap beispielsweise fordert ringem Lungenvolumen. Dies wäre gege-
klar: Die Kriterien müssten zwingend der ben bei Betroffenen mit einer hohen Spina
UNO-Behindertenrechtskonvention ent- bifida, vor allem thorakal (schwache Atem-
sprechen. muskulatur), aber auch für diejenigen,
 welche rollstuhlpflichtig sind (einge-
Ob jemand auf die Hilfe Dritter ange- schränktes Lungenvolumen) und bei de-
wiesen ist, sei höchstens als ergänzendes nen sich aufgrund eines Tethered Cords
Kriterium zu betrachten oder bei Men- eine Skoliose (ebenfalls eingeschränk-
schen mit Behinderungen sei auf die An- tes Lungenvolumen) anbahnt. Diese Pa-
wendung des Kriteriums zu verzichten. tientengruppen sollten wachsam sein und
Agile.ch sagt: «Die Pflegebedürftigkeit sich streng an die Verhaltensregeln (Ab-
sagt nichts über die Lebensqualität und stand, Eigenisolation wo möglich, Hände-
die Lebenserwartung von Menschen mit waschen) halten.
Behinderungen aus.»
 Kein erhöhtes Risiko haben die Betroffe-
Höchste Vorsicht nen, welche gehfähig sind, unabhängig
Die umstrittenen Triagekriterien sind An- von einer Beckenbodenproblematik oder
lass, um noch einmal die wichtigsten In- einem Shunt.

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So haben die Mitglieder von SBH
 Schweiz abgestimmt
SBH

Aufgrund der Corona-Pandemie hat der Vorstand die Mitgliederversammlung 2020 auf
schriftlichem Weg durchgeführt. Die Resultate finden Sie hier.

Anzahl stimmberechtigte Mitglieder /
verschickte Abstimmungsformulare vom 9. Juli 2020: 323
Eingegangene Abstimmungsformulare bis 21. August 2020 80
Ungültige Abstimmungsformulare: 0
Gültige Abstimmungsformulare:  80

1. Abnahme Protokoll der 6. Mitgliederversammlung vom 18. Mai 2019
Nehmen Sie das Protokoll der 6. Mitgliederversammlung vom 18. Mai 2019 an?
veröffentlicht im SBH Info 2/2019 und auf der Website www.spina-hydro.ch/publikationen
Das Protokoll wird genehmigt mit
 79 Ja 0 Nein 1 Enthaltung

2. Abnahme des Jahresberichts 2019 des Präsidenten
Nehmen Sie den Jahresbericht 2019 an?
veröffentlicht im SBH Info 2/2020 und auf der Website www.spina-hydro.ch/publikationen
Der Jahresbericht wird genehmigt mit
 80 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

3. Abnahme der Jahresrechnung 2019
Nehmen Sie die Jahresrechnung 2019 an?
Die Jahresrechnung liegt diesem Schreiben bei. Eine detaillierte Jahresrechnung kann per
E-Mail bei der Geschäftsstelle angefordert werden.
Die Revisoren Timo Fabian, Bülach, und Dominik Gassmann, Wikon, haben die Rech-
nung geprüft und empfehlen sie der MV zur Abnahme. Der Revisorenbericht liegt die-
sem Schreiben bei.
Die Jahresrechnung wird genehmigt mit
 80 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

4. Décharge
Erteilen Sie dem Vorstand und der Geschäftsstelle Décharge?
Dem Vorstand und der Geschäftsstelle wird Décharge erteilt mit
 80 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

30
5. Budget 2020 mit Festlegung der Mitgliederjahresbeiträge 2020
a) Budget 2020
Stimmen Sie dem Budget 2020 zu?
Das Budget 2020 wird genehmigt mit
 80 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

b) Festlegung der Mitgliederjahresbeiträge 2020
Stimmen Sie der Beibehaltung der Mitgliederbeiträge 2020 zu?
Aktivmitglieder und Passivmitglieder je CHF 30.–, Selbstbetroffene je CHF 20.–, Kollektiv-
mitglieder Zentralschweiz pro Aktivmitglied je CHF 7.– und Selbstbetroffene je CHF 7.–.
Die Mitgliederbeiträge 2020 werden genehmigt mit
 80 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

6. Jahresprogramm 2020
Stimmen Sie dem Jahresprogramm 2020 zu?
Das Jahresprogramm wurde im SBH Info 4/2019 veröffentlicht und kann unter
www.spina-hydro.ch/publikationen eingesehen werden.
Das Jahresprogramm 2020 wird genehmigt mit
 78 Ja 0 Nein 2 Enthaltungen

7. Wahlen
a) Vorstand: Folgende Vorstandsmitglieder stellen sich für eine weitere Amtsdauer zur
Verfügung: Marcel Studer (Präsident), Yvonne Grosswiler (Vizepräsidentin), Ria Liem
Ringger (Finanzen), Benjamin Shuler (Kontaktperson NWS), Céline Shuler (Kontaktperson
NWS), Irina Salzmann (Kontaktperson Bern), Barbara Stutz (Kontaktperson Bern), Remo
Truniger (Kontaktperson Ostschweiz), Tanja Fabian (Kontaktperson Zürich).
Aus dem Vorstand scheidet Séverine Müller (Kontaktperson Zentralschweiz) ohne Ersatz
aus. Die Ersatzwahl für Séverine Müller erfolgt an einer künftigen Mitgliederversammlung.
Stimmen Sie der Erneuerungswahl des SBH-Vorstandes in globo zu?
Die Erneuerungswahl des SBH -Vorstandes in globo wird genehmigt mit
 79 Ja 0 Nein 1 Enthaltung

b) Präsidium: Marcel Studer, 4633 Hauenstein/SO stellt sich für eine weitere Amtsdauer
zur Verfügung. Stimmen Sie einer Wiederwahl des amtierenden Präsidenten zu?
Die Wiederwahl des amtierenden Präsidenten wird genehmigt mit
 79 Ja 0 Nein 1 Enthaltung

c) Revisoren: Die Revisoren Timo Fabian, Bülach, und Dominik Gassmann, Wikon, stel-
len sich für eine weitere einjährige Amtsdauer zur Verfügung.
Stimmen Sie einer Wiederwahl der amtierenden Rechnungsrevisoren zu?
Die Wiederwahl der amtierenden Rechnungsrevisoren wird genehmigt mit
 79 Ja 0 Nein 1 Enthaltung

 31
SBH-World
 Ich bin schon schwierig auf die
 Welt gekommen

Im falschen Körper, mit Spina bifida: schwie- Buschbaum erhalten. Balian ist ehemali-
rig. Der Aarauer Matthieu Mürset, 27, über ger Spitzensportler und ebenfalls ein Trans-
seine Einschränkungen, Hoffnungen und mann*. Seine Worte haben bei mir An-
Träume im Alltag. klang gefunden, mir eingeleuchtet: «So
 fühle ich mich auch.» Im Jahr 2018 habe
Text: Matthieu Mürset ich mich entschieden und es durchgezo-
 gen, mit Testosteron anzufangen.
Bei meiner Geburt wurde ich biologisch
dem weiblichen Geschlecht zugeordnet. Die Brustverkleinerungsoperation hatte ich
Zusätzlich wurde ich auch noch eingeteilt ein Jahr später, da fühlte ich mich das ers-
zu einem Geburtsgebrechen: Spina bifida. te Mal hilflos und war auf fremde Hilfe wie
Von meiner Spina bifida hat keiner zum Vo- zum Beispiel beim Anziehen angewiesen.
raus etwas gewusst. Ich durfte den Brustmuskel nicht richtig be-
 lasten. Dabei ist das die Basis meiner Mo-
Ich habe bis zum 5. Schuljahr die öffentli- bilität im Alltag.
che Schule besucht, obwohl ich in der Nähe
eine Schule für Kinder mit körperlicher Be- Es gibt auch viele Leute, die sich nicht da-
hinderung gehabt hätte. Die Oberstufe für entscheiden, eine Brust-OP zu machen,
habe ich in der Privatschule «drive» absol- denn es ist kein Muss. Jeder sieht den eige-
viert, da die anschliessende Schule nicht nen Körper anders, jeder fühlt sich wohler
rollstuhlfreundlich gewesen wäre. Die Tat- oder unwohler und hat ein anderes Ideal-
sache, dass ich mit Kindern ohne körperli- bild vom eigenen Körper. Wichtig ist, dass
che Einschränkung die Schulzeit verbracht man so weit geht, bis es für einen selbst
habe, hat sicher für beide Seiten den Ho- stimmt. Wie im Sport.
rizont erweitert. Die anderen Kinder ha-
ben meine körperliche Einschränkung nie Sport stärkt auch die Identität
hinterfragt. Der Sport war für mich von klein auf schon
 immer ein wichtiger Halt in meinem Le-
Aus Zweifeln wächst Gewissheit ben. Er hat mich davon abgelenkt/abge-
Bis zu meiner Pubertät konnte ich meinen halten, meine Identität zu hinterfragen. Es
Körper sowie auch die Lähmung akzeptie- war bestimmt der Muskelaufbau, der mir
ren. Dann kamen meine Selbstzweifel. Der geholfen hat, meinen Körper maskuliner
Respekt vor meinem Unterkörper hat mir aussehen zu lassen. Bei den Trainings un-
gefehlt, den Oberkörper konnte ich kont- ter gleichaltrigen Mädchen habe ich mich
rollieren und trainieren. immer unwohl gefühlt: «Ich gehöre nicht
Die grosse Inspiration, etwas an meiner zu ihnen.» Meistens bin ich auch mit den
Identität zu ändern, habe ich von Balian Männern beim Handbiketraining mitge-

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