Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
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Bulletin für die Mitglieder der Schweizerischen
Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS
Bulletin pour les membres du Groupe suisse
d’entraide Restless Legs GSERL
2/2019
Unter uns 2/2019 Entre nous 2/2019
Inhalt Contenu Vorwort
zur Weihnachtszeit
3 Vorwort zur Weihnachtszeit 4 Message de l’avent Liebe Mitglieder der Schweizerischen
Restless Legs Selbsthilfegruppe
6 Veranstaltung in Liestal am 8 Rencontre RLS à Liestal le
17.09.2019 17.09.2019 Das Jahr 2019 neigt sich schon bald dem
im Rahmen der internationalen à l’occasion de la Ende zu. Es war wieder ein sehr beweg-
Restless Legs Woche semaine internationale RLS tes Jahr. Bei den einen sind vielleicht
grosse Umbrüche wie Umzug, Krank-
10 Zusammenfassung des 12 Résumé de l’exposé de monsieur
heiten oder auch Verluste im Vorder-
Vortrages von Dr. Jose Haba Rubio, Jose Haba Rubio, Dr med.
grund gestanden, andere konnten sich
anlässlich der Restless Legs à l’occasion de la
vielleicht einen lang gehegten Wunsch
Awareness Woche in Lausanne semaine Restless Legs Awareness
erfüllen.
vom 12.9.2019 à Lausanne le 12.9.2019
14 Voravis 14 Avis préalable Auch wir in unserem Vorstand sind da-
Generalversammlung 2020 Assemblée générale 2020 von nicht verschont geblieben. Unser
langjähriger Kassier Markus Stübner
15 Mein Leben 16 Ma vie avec le syndrome des ist aus gesundheitlichen Gründen im
mit dem Restless-Legs-Syndrom jambes sans repos (RLS) August von seinem Amt zurückgetre-
ten. Unsere langjährige Revisorin Käthi
17 Ein altes Medikament, gegen RLS 20 Un médicament bien connu, Zimmermann verlässt uns ebenfalls auf bei den zwei Herren ganz herzlich für
neu entdeckt ? nouvellement utilisé contre le RLS Ende Jahr, auch unsere Regionalleiterin die Übernahme der neuen Bereiche.
Valerie Infanti tritt auf Ende Jahr aus
23 Regionalgruppen 23 Groupes régionaux gesundheitlichen Gründen zurück. Im Rahmen der Internationalen RLS-
24 Wichtige Adressen 24 Adresses importantes Wochen im September fanden in Lau-
Auf diesem Wege möchte ich mich ganz sanne und in Liestal zwei Fachvorträge
herzlich bei ihnen für ihren ehrenamt- für die Öffentlichkeit statt.
lichen Einsatz und die langjährige Un-
Les articles en français ont été traduits terstützung unseres Vereins bedanken. In Liestal wurden die Vorträge durch
de l’allemand par Es ist nicht selbstverständlich, dass sich PD Dr. med. D. Winkler und Dr. med.
Isabelle Barth-Trezzini, 8353 Elgg Menschen so für einen Verein einsetzen A. Buchholt und in Lausanne durch Dr
und ihre Zeit dafür opfern. méd. J. Haba Rubio gehalten. Die bei-
den Anlässe waren wiederum mit je
Das nächste «Unter uns» erscheint Le prochain «Entre nous» paraîtra Es ist immer schwierig, die vakanten über 100 Personen sehr gut besucht.
im Juni 2020. Beiträge bitte senden en juin 2020. Veuillez envoyer vos Stellen wieder zu besetzen. In Zukunft Mit der Anwesenheit von Mitgliedern
an Walter Bürkli articles à Walter Bürkli wird das Kassieramt erfreulicherweise unserer Selbsthilfegruppen wurde den
Bühlwies 7, 8353 Elgg Bühlwies 7, 8353 Elgg durch Rolf Muggli weitergeführt und interessierten Zuhörern die Gelegen-
Tel. 052 366 16 00 Tél. 052 366 16 00 Wädi Bürkli übernimmt die Arbeit des heit geboten, mit den Betroffenen zu
E-Mail: walter.buerkli@bluewin.ch E-mail: walter.buerkli@bluewin.ch Protokollschreibens. Ich bedanke mich reden.
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Unter uns 2/2019 Entre nous 2/2019
Unsere Selbsthilfegruppen werden sich ganisieren, sei es die GV, die Vorträge Dans le cadre de la semaine interna-
wieder im Frühling und Herbst zum oder auch die Treffen der Selbsthilfe- tionale RLS en septembre, deux confé-
Austausch treffen. Es würde mich sehr gruppen. rences ouvertes au public ont été te-
freuen, wenn Sie diese Gelegenheit nues à Lausanne et à Liestal.
nützen, um sich mit anderen Betroffe- Freiwillige MitarbeiterInnen sind bei
nen auszutauschen. uns stets willkommen, sei es im Vor- Messieurs D. Winkler (PD, Dr med.) et
stand oder auch als RegionalleiterIn- A. Buchholt (Dr. med.) à Liestal et mon-
Unsere nächste GV findet am 25. Ap- nen. Bitte melden Sie sich doch bei Frau sieur J. Haba Rubio, Dr. med. à Lau-
ril 2020 in Zürich statt. Weitere Infor- Hanna à Porta oder bei mir. sanne, ont capté un public très intéres-
mationen werden Sie zum gegebenen sé, comptant plus de 100 personnes par
Zeitpunkt erhalten. Ich freue mich jetzt Ich wünsche Ihnen allen eine ruhige conférence. La présence de membres
schon, wenn ich Sie persönlich an der und besinnliche Adventszeit, ein fröh- de nos groupes régionaux a permis aux
GV begrüssen darf. liches Weihnachtsfest und einen guten intéressés de s’entretenir avec des per-
Rutsch ins 2020 und vor allem beste Ge- sonnes touchées par cette maladie.
Ganz herzlich möchte ich mich bei allen sundheit und viel Glück.
RegionalleiterInnen und auch bei den Des rencontres régionales seront à nou-
Vorstandsmitgliedern bedanken, die Herzlichst Ihre veau organisées au printemps et en au-
mit ihrem unermüdlichen, ehrenamt- tomne. Je serais ravie que vous en pro-
lichen Einsatz und den vielen Stunden fitiez pour discuter avec d’autres per- Si vous aussi désirez travailler en tant
ihrer Freizeit dies ermöglichen, um all Anita Erni sonnes concernées. que bénévole pour notre association,
diese Veranstaltungen so perfekt zu or- Präsidentin SRLS au sein du Comité ou comme res-
Notre prochaine Assemblée générale ponsable de groupe, n’hésitez pas à
aura lieu le 25 avril 2020 à Zurich. Vous prendre contact avec moi ou avec ma-
recevrez de plus amples renseignements dame Hanna à Porta.
en temps utile. Je me réjouis d’ores et
Message de l’avent déjà de pouvoir vous y accueillir person- Je souhaite à toutes et à tous de
nellement. joyeuses fêtes de Noël et une excellente
Chers membres du Groupe suisse d’entraide Restless Legs nouvelle année. Tous mes vœux de san-
Je tiens à adresser tous mes remercie- té et de bonheur pour 2020!
Une année bien remplie prend déjà fin. groupe régional, Valerie Infanti, pour ments aux responsables des groupes
Pour certains, elle a été marquée par raison de santé. régionaux et aux membres du Comité Cordialement
de grands changements tels qu’un dé- qui œuvrent sans relâches durant leur
ménagement, une maladie ou la perte Je tiens à remercier ces personnes pour temps libre à l’organisation des ren-
d’un proche. D’autres ont peut-être vu leur travail bénévole et infatigable au contres, des conférences et de l’Assem- Anita Erni
leurs vœux les plus chers s’exaucer. sein de notre association. Un tel dé- blée générale. Présidente GSERL
vouement ne va pas de soi.
Notre Comité n’a pas été épargné par
les changements. Notre caissier de lon- Il est toujours difficile de trouver des
gue date, Markus Stübner a dû rendre remplaçants. Heureusement, Rolf Mug-
son mandat en août pour raison de san- gli a accepté de reprendre la caisse et
té. Notre fidèle réviseuse Käthi Zimmer- Wädi Bürkli la tenue du procès-verbal.
mann nous quitte également à la fin de Je les remercie chaleureusement de
l’année ainsi que notre responsable de s’être mis à disposition pour ces tâches.
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Veranstaltung in Liestal Im Anschluss konnten die Besucher
den drei Ärzten Fragen zu RLS und den
am 17.09.2019 Schlafstörungen stellen. Wie immer
im Rahmen wurden diese Diskussionen rege ge-
nutzt.
der internationalen
Beim anschliessenden Apéro konnte
Restless Legs Woche noch die eine oder andere Frage ge-
klärt werden.
Die Fachärzte PD Dr. med. et phil. David Wir möchten uns nochmals ganz herzli-
Winkler, Dr. med. Alexander Buchholt, che bei PD Dr. med. D. Winkler und Dr.
unser ärztlicher Beirat Prof. Dr. med. Jo- med. A. Buchholt für die Vorträge be-
hannes Mathis und unsere Präsidentin danken, sowie dem Kantonsspital Ba-
Anita Erni konnten ca. 150 Interessierte selland für die Organisation.
und Betroffene im Hotel Engel in Lies- und weitere Ursachen von Tagesmü-
Wir hoffen, dass wir Sie bald wieder
tal begrüssen. digkeit. Er erklärte, wie die Abklärung
einmal an einer unserer Veranstaltun-
von Schlafstörungen gemacht wurden:
Prof. Dr. J. Mathis bedankte sich für die gen oder an der GV begrüssen dürfen
anhand der Krankengeschichte, kör-
Organisation in Liestal sowie auch bei und wünschen allen eine gute Zeit.
perliche und schlafmedizinische Unter-
den Sponsoren. Er erzählte über die suchung. Anita Erni, Präsidentin
Gründung unseres Vereins, über die
heutige Organisation und ihre Arbeit
im Sinne des Restless Legs Syndroms.
Krankheiten (Polyneuropathie) und die
Behandlungen wurden von Dr. Winkler
erläutert und mittels Bildgebung veran-
schaulicht.
Die verschiedenen Medikamente ka-
men ebenso zur Darstellung wie auch
was gemieden werden sollte wie Kaf-
fee, Alkohol, Schokolade und unter an-
derem auch Stress. Er wies darauf hin,
dass die wichtigsten Werte wie Eisenge-
halt, Nieren-, Leber- und Schilddrüsen-
werte regelmässig kontrolliert werden
Dr. Winkler informierte die Zuhörer
sollten.
über die Krankheit und die Rolle der
Ärzte Dr. Willis und Dr. Ekbom, Mitent Im Anschluss referierte Herr Dr. Alexan-
deckerer des RLS. Die Diagnosekrite- der Buchholt, leitender Arzt Pneumo-
rien, die Häufigkeit, als auch andere logie KSBL, über den gestörten Schlaf
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Rencontre RLS à Liestal
le 17.09.2019
à l’occasion de la
semaine internationale
RLS
Les médecins spécialisés David Winkler
(PD, Dr med.), Alexander Buchholt (Dr
med.) et notre conseiller médical Prof.
Dr med. Johannes Mathis, accompa-
gnés de notre présidente Anita Erni,
ont accueilli quelque 150 intéressés à
l’hôtel Engel de Liestal.
Après avoir remercié les organisateurs
de Liestal ainsi que les sponsors, mon-
sieur Mathis a parlé de la fondation de
notre association et de sa structure ac-
tuelle. Il a également présenté son tra-
vail en rapport avec le RLS.
Monsieur Winkler a fourni des infor- l’hôpital cantonal de Bâle, a exposé les lequel les discussions sont allées bon
mations sur la maladie et sur le rôle des causes des troubles du sommeil et de la train.
images à l’appui, des critères pour le somnolence diurne, ainsi que le dépis-
médecins Willis et Ekbom, pionniers diagnostic, de la fréquence et des trai-
dans la recherche sur le RLS. Il a parlé, tage des troubles du sommeil, basé sur Nous réitérons nos remerciements à
tements ainsi que d’autres maladies le dossier médical du patient et sur des messieurs Winkler et Buchholt pour
telles que la polyneuropathie. examens au laboratoire du sommeil. leurs exposés ainsi que l’hôpital canto-
nal de Bâle-Campagne pour l’organisa-
Les divers médicaments ont également À l’issue des deux exposés, les trois mé- tion.
été présentés ainsi que les choses à évi- decins ont répondu aux nombreuses
ter telles que le café, l’alcool, le choco- questions du public sur le RLS et sur les Nous espérons pouvoir vous accueillir
lat et le stress. Monsieur Winkler a souli- troubles du sommeil. une nouvelle fois à l’une de nos ren-
gné que les valeurs les plus importantes contres ou à l’Assemblée générale et
comme le taux de fer, les fonctions ré- Un apéritif a ensuite été servi durant vous souhaitons bonne continuation.
nales, hépatiques et thyroïdiennes de-
vraient faire l’objet de contrôles régu- Anita Erni, présidente
liers.
Puis monsieur Alexander Buchholt, mé-
decin chef au service pneumologie de
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Zusammenfassung des Vortrages von tät und wirkt sich auch negativ auf die Umgebung von Lausanne hatten doch
Stimmung der Betroffenen aus. immerhin 28% der Untersuchten einen
Dr. Jose Haba Rubio, anlässlich der Restless Legs Wert von >15 Zuckungen pro Stunde.
Im Zusammenhang mit den sekundä
Awareness Woche in Lausanne vom 12.9.2019 ren Formen von RLS hat Dr. Haba Rubio Bevor Dr. Haba Rubio auf die wissen-
einmal mehr auf die Wichtigkeit des Ei- schaftlich basierte medikamentöse
senstatus hingewiesen, was sich am ein- Therapie näher eingegangen ist, hat
Im Auditoire Auguste Tissot, am Centre hat den Zuhörern auch einen interes- fachsten durch den Ferritinwert im Blut er eine Übersichtsarbeit einer chinesi-
hospitalier universitaire vaudois (CHUV) santen Hinweis aus der Literatur zitiert, abschätzen lässt. schen Forschergruppe zu den Therapie-
trafen gegen 19.00 Uhr immer mehr indem nämlich der Schriftsteller Hono- erfolgen mittels Yoga, Physiotherapie,
Die periodischen Beinbewegungen im
Zuhörer ein, sodass der Saal bei Beginn ré de Balzac in seinem Roman „Béatrix“ elektrischem Gleichstrom, repetitive
Schlaf (PLMS), gelten als Biomarker für
des Vortrages mit über 150 Personen seine Figur le Chevalier du Holga über transkranielle Magnetstimulation, Aku-
die Krankheit und eignen sich, weil die-
voll war und sogar noch einige Zusatz- „inquiétudes dans les jambes“ klagen punktur und mit pneumatischen Kom-
se mit einer Polysomnographie objektiv
stühle herangeschafft werden mussten. lässt. pressionsstrümpfen vorgestellt. Leider
messbar sind, auch besser um den Ursa-
Nachdem Dr. Haba Rubio die vielen Zu- chen dieser immer noch wenig geklär- musste er dabei einräumen, dass diese
Nach der Beschreibung der typischen
hörer als Gastgeber an seinem Arbeits- ten Krankheit auf den Grund zu kom- Studien meistens an einer sehr kleinen
Beschwerden, welche die Diagnose er-
ort begrüsst hat, erklärte er den meist men. In der Normalbevölkerung aus der Zahl von Patienten durchgeführt wur-
lauben, weist der Redner aber auch
französisch sprechenden Anwesenden, den und dass die positiven Therapie Ef-
auf eine Publikation einer italienischen
weshalb das Restless Legs Syndrom auch fekte, welche bei ¼ bis ½ der Patienten
Forschergruppe hin, wo sehr seltene
den französischen Namen „Syndrome beobachtet wurden, oft nur geringfü-
Präsentationen von RLS wie z.B. den
d’impatience musculaire de l’éveil“ gig besser oder vergleichbar waren mit
Befall des Gesichts, des Kopfes oder
trägt und englisch auch „Willis-Ekbom dem Effekt in der jeweiligen Kontroll-
des Rumpfes beschrieben werden. Eine
disease“ heisst. Weil nämlich der prak- gruppe.
besondere Form von RLS mit Befall der
tizierende Arzt Dr. Thomas Willis diese Genitalregion wurde von Waldinger Nach dem nochmaligen Hinweis auf die
Krankheit in seinem Lehrbuch bereits und Mitarbeitern unter dem Namen wichtige Eisentherapie hat er betont,
im Jahr 1685 mit den Begriffen „so great „Persisteant Genital Arousal Syndro- dass die Behandlung mit Dopaminhal-
a restlessness“ und „in the place of me“ beschrieben. tigen Medikamenten, Antiepileptika
greatest torture“ beschrieben hat. Erst
oder Opiaten zurückhaltend begonnen
300 Jahre später, im Jahr 1945 hat dann Sehr wertvoll waren seine Ausführun-
werden soll, in der kleinstmöglichen Do-
der schwedische Neurologe Karl Ekbom gen zu der grossen Studie im Raum Lau-
sierung, wenn sonst die Lebensqualität
alle Symptome der Krankheit noch viel sanne, wo er und seine Kollegen in der
des Betroffenen deutlich eingeschränkt
genauer beschrieben. Dr. Haba Rubio Normalbevölkerung den RLS Fragebo-
würde und alle anderen Möglichkeiten
hat aber auch darauf hingewiesen, gen an 4700 eher ältere (40 – 85 Jahre)
bereits ausgeschöpft wurden.
dass in der französischen Literatur ein Personen abgaben und eine Häufigkeit
gewisser François Boissier de Sauvages von 13.9% mit RLS errechnen konn- Im Namen der Schweizerischen Restless
de la Croix die Krankheit in den Jahren ten. Bei dieser Häufigkeit ist es aber Legs Selbsthilfegruppe, möchte ich Dr.
1706 bis 1767 ebenfalls schon im Detail sehr wichtig, auf die Unterschiede im Haba Rubio sehr herzlich danken für
beschrieben hatte. Weitere Vorläufer Schweregrad hinzuweisen, indem näm- diesen informativen Vortrag, aber auch
von Ekbom waren Wittmaack im Jahr lich leichte oder intermittierend auftre- für seine grosse Unterstützung unserer
1861 der den Begriff „Anxietas tibia- tende Formen gar nicht behandelt wer- Regionalgruppe in der Romandie.
rum“ prägte und und Gilles de la Tou- den müssen. Auf der anderen Seite des
rette, der das RLS 1898 den Neurasthe- Spektrums führt aber ein schweres RLS Prof. Dr. J. Mathis, Ärztlicher Beirat der
nien zugeordnet hatte. Dr. Haba Rubio zu Einschränkungen der Lebensquali- SRLS
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Résumé de l’exposé de monsieur Jose Haba Rubio, de 13,9% de cas. Un résultat qui doit
être mis en relation avec les différents
Dr med. à l’occasion de la semaine degrés de la maladie, dont les formes
Restless Legs Awareness à Lausanne le 12.9.2019 les plus bénignes ou intermittentes ne
doivent pas être traitées. En revanche,
un grave RLS peut entraver la qualité
Plus de 150 personnes se sont retrou- Après avoir décrit les symptômes ty- de vie et avoir des effets négatifs sur le
vées dans l’auditoire Auguste Tissot, au piques de la maladie permettant de la moral des personnes touchées.
Centre hospitalier universitaire vaudois diagnostiquer, le conférencier a men-
(CHUV), obligeant les organisateurs à tionné la publication d’un groupe de En rapport avec les formes secondaires
ajouter des sièges juste avant le début chercheurs italiens qui ont observé une du RLS, monsieur Haba Rubio a relevé
de l’exposé. extension possible des symptômes vers une fois encore l’importance du taux de
le visage, la tête ou le tronc. Une autre ferritine dans le sang.
Monsieur Haba Rubio, après avoir sou- forme particulière du RLS touchant la
haité la bienvenue au public, a com- région génitale a été décrite par Wal- Les mouvements périodiques des
mencé par expliquer pourquoi le syn- dinger et ses collaborateurs sous le nom jambes au cours du sommeil (MPJS)
drome des jambes sans repos s’ap- de «Persisteant Genital Arousal Syn- sont considérés comme des biomar- très faibles ou comparables aux effets
pelle aussi le «syndrome d’impatiences drome». queurs de la maladie. Comme ils peu- constatés dans le groupe de contrôle.
musculaires de l’éveil» en français ou vent être mesurés à l’aide d’un enre-
«Willis-Ekbom disease» en anglais. Monsieur Haba Rubio a ensuite parlé gistrement polysomnographique, leur Monsieur Haba Rubio a souligné une
Au XVIIe siècle déjà, cette maladie est de l’étude de grande envergure réali- étude est très importante pour aider à nouvelle fois l’importance de la théra-
décrite par le médecin Thomas Willis sée dans la région lausannoise au cours comprendre cette maladie qui demeure pie ferrique et insistant sur le fait que le
en ces termes: «so great a restlessness» de laquelle ses collègues et lui-même peu connue. Dans la population géné- traitement au moyen de médicaments
et «greatest torture». Au XVIIIe siècle, ont distribué un questionnaire sur le rale de la région lausannoise, 28% des dopaminergiques, antiépileptiques ou
François Boissier de Sauvages de la RLS au sein de la population générale. personnes examinées avaient plus de 15 opiacés devrait commencer par de très
Croix (1706 – 1767) parle également de Après avoir dépouillé les réponses de MPJS par heure. faibles doses, et choisi uniquement
ces troubles, tout comme Wittaack qui 4700 personnes, âgées entre 40 et 85 après avoir épuisé toutes les autres pos-
en 1861 consacre une page de sa mo- ans, ils ont pu constater une fréquence Avant d’entrer en détail dans la théra- sibilités, afin de ne pas entraver grave-
nographie sous le terme «Anxietas ti- pie médicamenteuse scientifiquement ment la qualité de vie des personnes
biarum». En 1898, Gilles de la Tourette étayée, Monsieur Haba Rubio a pré- touchées.
fait une description très précise du syn- senté le travail d’un groupe de cher-
drome, le classant dans les états neu- cheurs chinois sur le succès des théra- Au nom du Groupe suisse d’entraide
rasthéniques. Mais ce n’est qu’en 1945 pies basées sur le yoga, la stimulation Restless Legs, je tiens à remercier cha-
que le neurologue suédois Karl Ekbom magnétique transcranienne, l’acupunc- leureusement monsieur Haba Rubio
a décrit cette maladie de manière beau- ture, la compression pneumatique ainsi pour cette conférence très intéressante,
coup plus détaillée. Monsieur Haba Ru- que la physiothérapie et l‘électrothé- ainsi que pour son généreux soutien of-
bio a encore relevé que ces troubles ont rapie. Malheureusement, ces théra- fert à notre groupe régional en Roman-
également fait leur apparition dans la pies ont été généralement appliquées die.
littérature, notamment chez Balzac à un nombre très restreint de patients
qui décrit les malheurs du chevalier du et les effets positifs observés auprès de Prof. Dr J. Mathis,
Holga, personnage de son roman «Béa- 25% à 50% des patients n’étaient que conseiller médical du GSERL
trix», qui a des «inquiétudes dans les
jambes».
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Voravis / Avis préalable Mein Leben mit dem Restless-Legs-Syndrom
Vor ca. 40 Jahren, anlässlich einer die Intervalle wurden wieder intensiver,
Heimfahrt mit dem Car, ich war müde, ich musste die Dosis erhöhen. Mittler-
GENERALVERSAMMLUNG konnte ich auf einmal nicht mehr ru-
hig sitzen. Ein lästiges Kribbeln war die
weile nahm ich am Morgen wie auch
am Abend eine Tablette. Die Näch-
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE Ursache. Ich gab dem keine weitere Be-
achtung. Dann, ca. weitere 20 Jahre, in
te wurden immer mühsamer. Kalt du-
schen, mit nassen Socken ins Bett, ich
grösseren Abständen, sie wurden je- wurde immer dünnhäutiger, nervöser.
Schweiz. Restless Legs Selbsthilfegruppe (SRLS) doch immer kürzer, wiederholten sich Wollte ich am Mittag ein paar Minuten
Groupe suisse d'entraide Restless Legs (GSERL) diese leidigen Momente. Ich hatte je- ruhen, nein ... die Beine machten das
doch immer noch keine Ahnung, was Gegenteil.
ich hatte. Verwandte, Freunde und Kollegen
Programm / programme Im TV vernahm ich das erste Mal vom meinten es doch gut mit mir. Aber fast
Fachvortrag – Generalversammlung – Apéro Restless-Legs-Syndrom. Die darauf fol- niemand weiss etwas über das Restless-
Conférence – Assemblée générale – Apéritif gende Untersuchung im Uni-Spital Zü- Legs. Vorschläge und Vorschläge, mach
rich zeigte, dass auch ich unter dieser dies oder mach das, ich konnte es nicht
Krankheit leide. mehr hören, ich fühlte mich überhaupt
Wo / ou ? Hotel Schweizerhof nicht verstanden.
Es wurde immer heftiger. Der damalige
Bahnhofplatz 7, Zürich Hausarzt verschrieb mir Madopar in ei- Und doch, ein befreundetes Ehepaar
Wann / quand? 25. April / 27 avril 2020 ner viel zu hohen Dosis. Depressionen bekam bei einem anderen gesundheit-
waren die Folge, es ging mir gar nicht lichen Problem fremde Hilfe. Auf Grund
Zeit / heure? 13.00 Uhr / heures gut. So konnte ich nicht leben, also die dessen wurde mir der Tibeter Jorden in
Medikamente herunterfahren, dann Brissago (siehe Hompage) empfohlen.
keine mehr. Da ich arbeitete, waren Nein, ich habe genug, das nicht auch
die Beschwerden sehr mühsam. Zudem noch! Erst auf Anraten meines Mannes,
fand ich in der Nacht immer häufiger dann doch. Schon der Untersuch war
keinen Schlaf. Immer wieder aufstehen, ein unvergessliches Erlebnis und die
die Beine bewegen, dann wieder versu- beiden Behandlungen sehr eindrücklich
chen zu schlafen, dann wieder aufste- und erfolgreich. Danke Jorden + Anita.
hen, usw. Und jetzt bin ich überglücklich. Ich
Bei einer Chinesin, die mir anderwei- kann wieder schlafen, die Beine ma-
tig sehr geholfen hat, versuchte ich es chen sich tagsüber viel viel weniger
ohne Erfolg. Akkupunktur, ein Besuch negativ bemerkbar. Das Leben ist sooo
bei einem „Appenzeller Wunderhei- schön! Ich nehme jeweils am Abend 10
ler“, Besuche bei einem Gesundheitsbe- CDB-Tropfen (macht nicht süchtig!) und
rater, alles brachte nichts. wenn überhaupt nötig 1 halbe Tablette
Eine längere Krankheit, ich musste zu Pramipexol 0,125 mg.
Hause bleiben, empfahl mir der Arzt, Ich wünsche allen Betroffenen auch so
wieder Medis zu nehmen. Pramipexol viel Glück!
0,25 mg, vorerst ging alles gut. Dann, B. A., Jahrgang 1948
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Ma vie avec le syndrome des jambes sans repos Ein altes Medikament, gegen RLS neu entdeckt ?
(RLS) Von Prof. Dr. J. Mathis
Il y a environ 40 ans, lors d’un voyage 0,25 mg. Au début, tout se passait bien.
en car, j’ai soudain ressenti le besoin Puis les symptômes se sont fait ressentir Schon wieder hat die Forschergruppe
pressant de bouger. Je ne pouvais plus de plus en plus fortement. J’ai donc aug- von Prof. Diego Garcia-Borreguero in
rester assise car je ressentais des four- menté la dose. Je prenais un comprimé Madrid eine Therapie-Studie bei Rest-
millements dans les jambes. J’étais fati- matin et soir. Les nuits devenaient de less Legs Syndrom publiziert [1]. In den
guée et je n’y ai pas prêté grande atten- plus en plus pénibles. Douches froides, letzten Unter uns habe ich seine beiden
tion. Puis ces sensations désagréables se chaussons mouillés, rien n’y faisait. Je kleinen Studien mit den neuen Epilep-
sont répétées pendant 20 ans, de plus devenais de plus en plus irritable et sie-Medikamente Lacosamid (Vimpat®)
en plus souvent. Toutefois, je n’avais nerveuse. Lorsqu’à midi, je voulais me und Perampanol (Fycompa®) vorge-
aucune idée de quoi je souffrais. reposer quelques minutes, mes jambes stellt (Unter uns 2017-2 bzw. 2018-1).
C’est à la télé que j’ai entendu parler faisaient le contraire.
Im Jahr 2018 haben die Spanier nun ein
pour la première fois du syndrome des Ma famille, les amis et les collègues
schon lange bekanntes Medikament
jambes sans repos. Les examens que j’ai étaient pleins de bonnes intentions.
gegen Durchblutungsstörungen mit
alors passés à l’hôpital universitaire de Mais presque personne ne connaît le
dem Wirkstoff Dipyridamol (Asasan-
Zurich ont confirmé que je souffrais de RLS. Les bons conseils fusaient, «fais
tin®) versuchsweise bei Restless Legs Pa-
cette maladie. ceci, fais cela», je n’en pouvais plus et
tienten eingesetzt und erstaunlich gute
Les symptômes se sont aggravés. Mon me sentais totalement incomprise.
Resultate gefunden.
médecin de famille d’alors m’a prescrit Or, un couple d’amis m’a conseillé de
du Madopar au dosage beaucoup trop consulter le Tibétain Jorden à Brissa- Die Forscher haben in einer prospek-
élevé. Il s’en est suivi des dépressions, je go (cf. homepage) qui les avait beau- tiven Studie 15, vorher unbehandel-
n’allais vraiment pas bien. Je ne pouvais coup aidés lors d’un autre problème de te, Patienten mit 100 mg Dipyridamol
pas continuer ainsi. J’ai donc réduit la santé. J’avais de sérieux doutes et au- behandelt, wobei die Dosis je nach
dose, puis arrêté de prendre ce médica- cune envie d’y aller. Mais mon mari m’a Effekt bis auf 400 mg gesteigert wer-
ment. Comme j’étais encore active pro- conseillé d’essayer. Le premier examen den konnte. Als Masstab für das Aus- den auf einer Skala zwischen 0 und 10
fessionnellement, ces troubles étaient fut une expérience inoubliable et les mass der Beschwerden vor und nach 8 einschätzen. In der Polysomnographie
très pénibles. En outre, il m’arrivait de deux traitements suivants impression- Wochen unter Behandlung haben sie kann die Anzahl der Periodischen Bein-
plus en plus souvent de ne plus trouver nants et réussis. Merci Jorden + Anita. ausser dem Internationalen RLS-Skore bewegungen im Schlaf (PLMS) aufge-
le sommeil. Je me levais, me bougeais, (IRLSSC) auch noch einen „Suggested zeichnet werden, welche vermutlich
Je suis désormais comblée. Je peux de Immobilization Test“ (SIT) angewandt
tentais de me rendormir, puis me rele- nouveau dormir, les sensations désa- ebenfalls parallel mit dem Schweregrad
vais. und eine Nachtableitung (Polysomno- der Beschwerden zunimmt.
gréables dans les jambes sont devenues graphie) durchgeführt. Beim SIT wird
J’ai essayé l’acupuncture auprès d’une beaucoup plus rares. La vie est si belle! im Sitzen fortlaufend die Muskelakti- Von den 15 Patienten haben 13 die Stu-
chinoise qui m’avait aidée pour d’autres Je prends 10 gouttes CDB le soir (non vität in einem bestimmten Muskel re- die beendet, die anderen beiden haben
problèmes. J’ai consulté un guérisseur addictives!) et en cas de besoin un demi gistriert, welche mit dem Ausmass des wegen Schwindelbeschwerden vorzei-
en Appenzell, et un conseiller en santé, comprimé de Pramipexol 0,125mg. Bewegungsdrangs zunimmt. Diese Un- tig aufgehört. Der IRLSSC Wert hat im
toujours en vain. Je souhaite autant de chance à toutes tersuchung wurde um 20:00, 22:00 und Mittel von 23.4 ± 4.6 auf 10.7 ± 4.5 ab-
Puis je suis tombée malade et j’ai dû les personnes concernées! um 24:00 Uhr durchgeführt. Alle 10 Mi- genommen. Bei 6 der 13 Patienten ist
rester à la maison. Mon médecin m’a nuten mussten die Patienten auch noch der IRLSSC Wert um mehr als 50% ab-
B. A., (1948)
conseillé de prendre du Pramipexol den Schweregrad ihrer RLS Beschwer- gefallen, was auf eine sehr gute Wir-
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kung hinweist. Der PLMS Index ist von Die 13 in der Studie verbliebenen Pati- [1] Diego Garcia-Borreguero, Xavier
26.7 ± 7.2 auf 4.3 ± 1.9 gesunken, was als enten haben das Medikament meistens Guitart, Celia Garcia Malo, Irene Cano-
objektives Zeichen, ebenfalls für eine sehr gut vertragen. Zwei Patienten ha- Pumarega, Juan Jose Granizo, Sergi Fer-
klare Wirkung spricht. ben sich über Bauchkrämpfe beklagt, re. Treatment of restless legs syndrome/
zwei andere über Schwindel und ein Willis-Ekbom disease with thenon-se-
Einige Resultate werden in den Abbil-
Patient über Durchfall. lective ENT1/ENT2 inhibitor dipyrida-
dungen a bis d dargestellt:
mole: testing the adenosine hypothesis.
Sleep Medicine 45: 94-97 (2018)
Kommentar von Prof. J. Mathis
Abb. c: Das Ausmass der RLS Beschwer- Studien ohne eine Vergleichsgrup- Kind, wenn der Eisenmangel wäh-
den zeigte vor der Therapie, jeweils in den pe mit Placebo-Behandlung gelten rend der Schwangerschaft bei der
Abendstunden zwischen 20:00 Uhr (8 pm) immer als weniger verlässlich, ins- Mutter bestanden hatte. In Tierstu
und 24:00 Uhr (12pm) den typischen An- besondere wenn subjektive Werte dien wurde dann aufgezeigt, dass ein
stieg. Unter der Behandlung haben sich die als Masstab für die Wirksamkeit ver- Eisenmangel zu einer Verminderung
Beschwerden in der gleichen Zeit viel weni- wendet werden. Das hängt damit zu- von Adenosin und in der Folge auch
ger verschlechtert.
sammen, dass sich subjektive Werte zu einer Reduktion der Adenosin-Re-
auch unter Placebo deutlich verbes- zeptoren in gewissen Hirnregionen
sern, was in der Schulmedizin nicht führt. Daraus haben die Forscher die
Abb. a: Die Reduktion des IRLSSC Wertes genügt, um eine Wirksamkeit zu be- Hypothese abgeleitet, dass Wirkstof-
erfolgte erst allmählich während der 8 Wo- weisen, welche schlussendlich durch fe, welche die Konzentration von
chen dauernden Behandlung. die Grundversicherung bezahlt wer- Adenosin im Gehirn erhöhen, die
den müsste. Es wirkt aber immerhin RLS Beschwerden lindern könnten.
vertrauenserweckend, wenn sich Ein solcher Stoff ist Dipyridamol, wel-
die objektiven Messwerte der PLMS cher den Transport von Adenosin be-
Aktivität im Schlaf unter Therapie einflusst und schlussendlich zu einer
ebenfalls klar verbessert haben. Zunahme der Adenosin-Rezeptoren
führen soll.
Obschon dieses Medikament früher
bei Durchblutungsstörungen im Ge-
hirn analog wie Aspirin eingesetzt
wurde, interpretiert man die Wir-
kung bei RLS nicht über einen Gefäss-
Mechanismus, sondern über einen
Abb. d: Die Periodischen Beinbewegen im Mechanismus an bestimmten Rezep-
Wachzustand (PLMW), welche während den toren (Andockstellen) im Gehirn. Seit
SIT Tests gemessen wurden, haben im Ver- längerer Zeit ist man sich einig, dass
lauf des Abends vor der Behandlung eben- ein Eisenmangel zu RLS führen kann
Abb. b: Im Vergleich zum Ausgangswert ver- falls stärker zugenommen im Vergleich zu und zwar auch beim ungeborenen
minderte sich der IRLSSC um 30 bis 100% den Abenden unter der Behandlung.
18 19Unter uns 2/2019 Entre nous 2/2019
Un médicament bien connu, L’indice MPJS a baissé de 26,7 ± 7,2 à
4,3 ± 1,9, un signe objectif de l’effet po-
nouvellement utilisé contre le RLS sitif du traitement.
Prof. Dr J. Mathis
Quelques résultats sont représentés
Le groupe de recherche du professeur dans les illustrations a à d:
Diego Garcia-Borreguero à Madrid a de
nouveau publié une étude de thérapie
contre le syndrome RLS [1]. Dans les der-
niers numéros d’«Entre nous», j’ai pré-
senté ses deux études sur les nouveaux
médicaments contre l’épilepsie Lacosa-
mid (Vimpat®) et Perampanol (Fycom-
pa®) (Entre nous 2017-2 et 2018-1).
Illustration c: avant la thérapie, les trou-
En 2018, les Espagnols ont prescrit un bles RLS augmentaient typiquement le
médicament utilisé depuis longtemps soir entre 20 h (8 pm) et 24 h (12 pm). Du-
contre les troubles circulatoires avec la rant le traitement, les troubles ont be-
substance active Dipyridamol (Asasan- aucoup moins augmenté durant cette
tin®) aux patients RLS et ont obtenu des période de la journée.
résultats étonnamment bons.
Illustration a: la diminution de la valeur
Durant leur étude prospective, les IRLSSC s’est faite petit à petit sur la du-
chercheurs ont prescrit à 15 personnes rée du traitement de 8 semaines.
jusque-là sans traitement 100 mg de Di-
pyridamol, augmentant la dose jusqu’à
400 mg, selon les effets. Pour mesurer
les douleurs avant et après 8 semaines
de traitement, ils ont utilisé, outre
l’échelle internationale IRLSSC, un «sug- des jambes durant le sommeil (MPJS)
gested immobilization test» (SIT) et un est enregistré. Celui-ci augmente pro-
enregistrement polysomnographique. bablement proportionnellement au
Lors du test SIT, l’activité d’un muscle taux de gravité des troubles.
particulier est enregistrée en continu.
Cette activité augmente lorsque le pa- 13 des 15 patients ont participé à
tient ressent le besoin impérieux de l’étude jusqu’à la fin. Deux personnes
bouger. Cet examen a été effectué à n’ont pas pu terminer le traitement
20 h, 22 h et 24 heures. Toutes les 10 en raison de vertiges. La valeur IRLSSC Illustration d: l’augmentation des mou-
minutes, les patients devaient évaluer a diminué en moyenne de 23,4 ± 4,6 vements périodiques des jambes à
leurs douleurs RLS sur une échelle de 0 à 10,7 ± 4,5. La valeur IRLSSC a baissé l’éveil (MPJE), mesurés durant le test
à 10. Lors d’une polysomnographie, le de 50% auprès de 6 des 13 patients, Illustration b: comparé à la valeur ini- SIT, était plus forte les soirs sans traite-
nombre de mouvements périodiques ce qui démontre un très bon effet. tiale, l’IRLSSC a diminué de 30 à 100%. ment que les soirs avec traitement.
20 21Unter uns 2/2019 Regionalgruppen / Groupes régionaux
Les 13 patients ayant terminé l’étude [1] Diego Garcia-Borreguero, Xavier Gruppenleiterinnen und -leiter / Responsables des groupes
ont pour la plupart très bien supporté Guitart, Celia Garcia Malo, Irene Ca-
le médicament. Deux personnes se sont no-Pumarega, Juan Jose Granizo, Sergi Aarau Rosmarie Bachmann Metallstrasse 16, 6300 Zug
plaintes de crampes à l’estomac, deux Ferre. Treatment of restless legs syn- 041 711 06 61, roba@datazug.ch
autres de vertiges et une personne de drome/Willis-Ekbom disease with the-
diarrhée. non-selective ENT1/ENT2 inhibitor di- Basel Valerie Infanti Neubüntenweg 15, 4147 Aesch
pyridamole: testing the adenosine 061 751 31 72
hypothesis. Sleep Medicine 45: 94-97 v.saladin@hotmail.com
(2018) Bern Madeleine Schär Stapfenstrasse 45, 3018 Bern
031 992 41 47
schaerm@swissonline.ch
Commentaire du Prof. J. Mathis Berner Oberland Urs Kohler Weekendweg 6g, 3646 Einigen
033 335 25 93
Les études sans groupe témoin sui- fœtus lorsqu’une carence en fer a kohler-gruen@hispeed.ch
vant un traitement placebo sont été constatée chez la mère durant la
grossesse. Diverses études animales Biel-Bienne Elisabeth Widmer Mattenweg 22, 4912 Aarwangen
généralement peu fiables, surtout 062 922 71 08, wielot@bluewin.ch
lorsque des valeurs subjectives sont ont démontré qu’une carence en fer
utilisées pour en mesurer les effets. peut engendrer une diminution de Langenthal Elisabeth Widmer Mattenweg 22, 4912 Aarwangen
Ceci est dû au fait que les valeurs l’adénosine et par là-même à une 062 922 71 08, wielot@bluewin.ch
subjectives s’améliorent aussi durant réduction des récepteurs de l’adéno-
sine dans certaines régions du cer- Oberwallis Gabriel Rittiner Kapuzinerstrasse 35, 3902 Glis
les traitements placebo. Du point de 079 595 50 59
vue de la médecine classique, ces va- veau. Les chercheurs en ont déduit
que les substances actives augmen- gabriel.rittiner@hotmail.com
leurs ne suffisent pas à prouver l’ef-
fet d’une substance que l’assurance tant la concentration de l’adénosine Romandie Myrta Studer Parc-de-Valency 3, 1004 Lausanne
de base devrait finalement rembour- dans le cerveau pourraient soulager 021 624 98 18
ser. Mais la nette amélioration des les troubles RLS. Le Dipyridamol est my.studer@bluewin.ch
valeurs objectives telles que celles une telle substance. Il influence le
transport de l’adénosine, ce qui de- Sargans Herbert Dietrich Feldweg 20, 7324 Vilters
des MPJS sous traitement parle en 081 723 17 64
faveur de cette substance. vrait favoriser l’augmentation des ré-
cepteurs de l’adénosine. dietrich.h@bluewin.ch
Bien que ce médicament ait été uti- St. Gallen Anita Erni Sedel 6, 9543 St. Margarethen
lisé pour les troubles circulatoires 052 376 23 85
dans le cerveau, comme l’aspirine, anita-erni@bluewin.ch
son effet auprès des patients RLS
Winterthur Hanna à Porta Wängistrasse 32, 8355 Aadorf
semble porter non pas sur les vais- 052 365 23 74, hannaap@bluewin.ch
seaux mais sur certains récepteurs
(points d’ancrage) dans le cerveau. Zug Rosmarie Bachmann Metallstrasse 16, 6300 Zug
Depuis un certain temps déjà, il est 041 711 06 61, roba@datazug.ch
reconnu que la carence en fer peut
entraîner le RLS, également chez le Zürich Heidi Bürkli Bühlwies 7, 8353 Elgg
Asylstrasse 052 366 16 00
heidi.buerkli@bluewin.ch
22 23Unter uns 2/2019
Wichtige Adressen / Adresses importantes
Präsidentin Présidente Anita Erni
Sedel 6, 9543 St. Margarethen
052 376 23 85, anita-erni@bluewin.ch
Ärztlicher Beirat Conseiller médical Prof. Dr. Johannes Mathis
Praxis für Schlafmedizin
Neurozentrum Bern
Schänzlistrasse 33, 3013 Bern
johannes.mathis@belponline.ch
Vizepräsidentin Vice-présidente Hanna à Porta
Wängistrasse 32, 8355 Aadorf
052 365 23 74, hannaap@bluewin.ch
Sekretariat Secrétariat Helena Siegrist
Telefonische Informations Weekendweg 2, 3646 Einigen
Auskünfte téléphoniques 079 786 45 51, hw.siegrist@bluewin.ch
Versand Expédition Heidi Bürkli
Bühlwies 7, 8353 Elgg
052 366 16 00, heidi.buerkli@bluewin.ch
Kassier Caissier Markus Stübner
Mitgliederregister Registre des Lärchenweg 2, 2553 Safnern
membres 032 355 29 79, auskunft@restless-legs.ch
«Unter uns» «Entre nous» Walter Bürkli
Redaktion Rédaction Bühlwies 7, 8353 Elgg
052 366 16 00, walter.buerkli@bluewin.ch
Web-Seite Site Internet www.restless-legs.ch
Unsere Selbsthilfegruppe und damit auch Notre association, entre autre pour
der Druck dieser Broschüre l’impression de notre bulletin,
wurde unterstützt durch die Firmen a bénéficié du soutien des firmes
Mundipharma, UCB Pharma, Mundipharma, UCB Pharma,
Vifor Pharma Vifor Pharma
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