Das Band - Schmerzen - BVKM
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Das Band
www.bvkm.de
2/2021 Zeitschrift des Bundesverbandes für
körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Wichtig 32
Wahlprüfsteine des bvkm
Informativ 38
Aktuelle Gesetzgebung
Vielseitig 41
Mit.machen –
Ideensammlung
Schmerzen
» i n h a lt
Impresssum
DAS BAND
Zeitschrift des Bundesverbandes für
körper- und mehrfachbehinderte
Menschen e. V.
Panorama
52. Jahrgang
3 #MütterStärkenJetzt! – Social Media-Aktion zum Muttertag 2021
Verantwortlich
Helga Kiel (Hrsg.)
Redaktion
Stephanie Wilken-Dapper (v.i.S.d.P.)
PInnwand
Tel. (02 11) 6 40 04 -14,
Fax (02 11) 6 40 04 -20
stephanie.wilken-dapper@bvkm.de 4 Meldungen aus den Organisationen und Vereinen
Redaktionsanschrift
Bundesverband für körper-
und mehrfachbehinderte
Menschen e. V. Thema
Redaktion DAS BAND
Brehmstraße 5–7, 40239 Düsseldorf
dasband@bvkm.de | www.bvkm.de 6 „SCHMERZEN“
Abonnement und
Adressverwaltung
Markus Kosciow S. 6 SCHMERZEN BEI KINDERN MIT SCHWERSTEN BEHINDERUNGEN
Tel. (02 11) 6 40 04-26
– ANDREAS FRÖHLICH
Fax (02 11) 6 40 04-20
markus.kosciow@bvkm.de S. 12 (Heil-)Pädagogik und Schmerzen
Bankverbindung – Helga Schlichting
Bank für Sozialwirtschaft (BfS)
IBAN DE53 3702 0500 0007 0342 00
S. 18 ärztliche Diagnostik
BIC BFSW DE33 XXX – jörg Stockmann
Titel und Realisation S. 24 SCHMERZmanagement in einrichtungen
Detlef Grove
– florian nüsslein
Vorlage Titel
Privat
S. 28 Alltag mit SCHMERZEN
– Nele Diercks
Druck
reha gmbh Saarbrücken S. 31 Material zum Thema Schmerzen
Auflagenhöhe
20.000 Exemplare
Anzeigenverwaltung
reha gmbh
Forum // Aus dem bvkm
Tel. 0681 93621-173
konstanzepfuell@rehagmbh.de
S. 32 Wahlprüfsteine des bvkm zur Bundestagswahl 2021
Mediadaten auch unter S. 35 Materialien zum Thema „Wahl“ auf einen Blick
bvkm.de/ueber-uns/unsere-
magazine/ S. 36 Sport und Bewegungsangebote in Corona-Zeiten
nicht vergesseN
DAS BAND erscheint 2021 viermal.
Für Mitglieder des Bundesverbands S. 41 Mit.machen – eure Ideen für Freie Zeit //
für körper- und mehrfachbehin-
derte Menschen e. V. ist der Bezug NEue Sommerideen gesucht
der Zeitschrift im Mitgliedsbeitrag
erhalten. Das Jahresabonnement
für Einzelbezieher kostet € 25,00.
Die Lieferung erfolgt automatisch
für ein weiteres Jahr, wenn nicht bis
Ratgeber
zum 30. September eine schriftliche
Kündigung erfolgt.
S. 38 Recht und Praxis – Aktuelles aus Gesetzgebung
Beiträge sind urheberrechlich
geschützt.
und Rechtsprechung
– Katja Kruse
Bei namentlich gekennzeichne-
ten Beiträgen sind die Verfasser S. 40 Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung
verantwortlich.
schwerstbehinderter Kinder/Erwachsener //
ISSN 01 70-902 X Petition übergeben
– Tina Kuemo
Das Band
Auftakt 2 |21
Liebe Leserin und lieber Leser,
der Sommer hat angefangen, die Impfungen schreiten vo-
ran und die Inzidenzahlen sind so niedrig wie noch nie. Ei-
gentlich doch ein paar Gründe, um sich zu freuen. Sicherlich
gibt es immer noch viele Aufgaben zu erledigen und offene
Fragen zu beantworten, aber möglicherweise ist dies doch
eine gute Zeit, um nach den letzten schweren Monaten ein-
mal tief durchzuatmen. Schließlich wissen wir nicht wirklich,
was im Herbst passiert. Wir wollen das Beste hoffen.
Ein wichtiges Thema, das uns – neben Corona – in den verbessern sollen, wie beispielsweise ein besserer Gewalt-
nächsten Wochen begleiten wird, ist die Bundestagswahl schutz, Zutrittserleichterungen für Assistenzhunde und
im September. Der bvkm hat hierzu seine Wahlprüfsteine eine Ausweitung des Budgets für Ausbildung. Außerdem
formuliert und diese an die zur Wahl antretenden Parteien wurden am 24. Juni 2021 Regelungen zur Finanzierung der
mit der Bitte um Stellungnahme verschickt. Grundsätzlich Begleitung von Menschen mit Behinderung im Kranken-
fordern wir die Parteien auf, sich für soziale Teilhabe und In- haus vom Bundestag beschlossen. Diesem Beschluss ging
klusion von Menschen mit Behinderungen einzusetzen und ein monatelanger, intensiver Diskussionsprozess voran, den
die damit verbundenen Aufgaben in den parteipolitischen der bvkm zusammen mit den anderen Fachverbänden für
Fokus zu rücken. In den Wahlprüfsteinen haben wir die Menschen mit Behinderungen intensiv begleitet hat. Jetzt
hierfür wichtigsten Handlungsbedarfe formuliert. Diese rei- muss nur noch der Bundesrat nach der parlamentarischen
chen von der Forderung einer freien Wahl des Wohn- und Sommerpause zustimmen.
Lebensortes, dem Schutz vor Gewalt über den notwendi- Und nicht zuletzt möchte ich Sie noch einmal auf die Er-
gen Anspruch auf Assistenz im Krankenhaus bis hin zu einer klärung für Menschlichkeit und Vielfalt ansprechen, an der
Verbesserung der Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. Sie der bvkm maßgeblich mitgearbeitet hat. Mittlerweile haben
finden die Wahlprüfsteine des bvkm in dieser Ausgabe. Die sich mehr als 720 Organisationen der Erklärung angeschlos-
Wahlprüfsteine des bvkm wurden auch in Leichte Sprache sen und es werden täglich mehr. Machen Sie mit! Gerade
übersetzt. Wir freuen uns sehr, wenn Sie diese Forderungen im Vorfeld der Bundestagswahl kann man diese Botschaft
an die Bundestagskandidat:innen in Ihrem Wahlkreis mit nicht weit und oft genug verbreiten. Unter
der Bitte um Stellungnahme verschicken. Je breiter wir un- www.wir-fmv.org finden Sie Vorlagen für Plakate und Auf-
sere Forderungen streuen, umso eher finden wir Gehör! kleber, die Sie bequem zu Hause ausdrucken und an Ihre
Auch auf politischer Ebene ist in den letzten Wochen und Fenster, Türen oder Autos heften und kleben können.
Monaten viel passiert. So wurde dem bvkm ein interner Ar- Lassen Sie uns gemeinsam für Menschlichkeit und Vielfalt
beitsentwurf zur Pflegereform aus dem Bundesgesundheits- einstehen! Ich freue mich darauf.
ministerium (BMG) bekannt, der nichts Gutes hoffen ließ.
Dieser sah eine Kürzung der Leistungen der stundenweisen Freundliche Grüße und bleiben Sie gesund!
Verhinderungspflege um fast 50 Prozent vor. Der bvkm und
auch viele andere Verbände haben sich vehement gegen
Ihre
diesen Arbeitsentwurf ausgesprochen. Mit Erfolg! Der Plan
von Bundesgesundheitsminister Spahn, die Flexibilität der
Verhinderungspflege einzuschränken, konnte erfolgreich
gestoppt werden. Lediglich eine abgespeckte Version des
Arbeitsentwurfs wurde über das sogenannte Gesundheits-
versorgungsweiterentwicklungsgesetz (GVWG) umge-
setzt. Am 10. Juni ist das Teilhabestärkungsgesetz in Kraft Janina Jänsch
getreten. Das Gesetz bringt unterschiedliche Regelungen Geschäftsführerin des bvkm
mit sich, die die Teilhabe von Menschen mit Behinderung
Ausgabe 2/2021 1
BVKM
»panor ama
Wichtig! DAS BAND als PDF kostenlosen Download unter auf unserer Website unter www. Snacks und Getränken auszu-
www.bvkm.de (Rubrik „Recht bvkm.de (Über uns/Veranstal- statten und mitzufeiern. Was ist
Die in den Texten verarbeiteten & Ratgeber“) zur Verfügung. tungen bvkm) oder direkt unter geplant? Vorfreude: Wir verraten
Links können Sie schnell und Es kann in gedruckter Form für diesem Link: https://bvkm.de/ euch, was euch auf der großen
unkompliziert nutzen, wenn Sie 1 Euro per Mail über versand@ ueber-uns/veranstaltungen/ Jahresversammlung Anfang April
sich die jeweils aktuelle Ausgabe bvkm.de über den Webshop erwartet. Mit-Raten: Rätsel-
von DAS BAND auch kosten- https://verlag.bvkm.de/produkt/ 1. Oktober 2021 // Köln. Fort- Spaß! Wir verlosen tolle Bücher
los als PDF herunterladen. merkblatt-zur-grundsicherung bildung: Progrediente Erkran- in Einfacher Sprache. Mit-Singen:
https://bvkm.de/ueber-uns/ oder postalisch unter bvkm, kungen. Muskelerkrankungen Wohnzimmer-Konzert! Anja Lerch
unsere-magazine/ Brehmstr. 5-7, 40239 Düssel im Kindes- und Jugendalter. Die singt und spielt für euch und ihr
dorf bestellt werden. Fortbildung vermittelt Grund- singt mit! Wer auf der letzten
lagenwissen zu progredienten Jahresversammlung war, kennt
Ratgeber zum Thema Erkrankungen, insbesondere zu sie und weiß, wie mitreißend
„Grundsicherung nach dem Häusliche Versorgung von Muskelerkrankungen im Kin- ihre Konzerte sind. Mit-Tanzen:
SGB XII“ neu aufgelegt Menschen mit Intensiv des- und Jugendalter, und richtet Wohnzimmer-Disko: DJ Yallo
pflegebedarf sich an Fachleute aus pädago- legt für euch Musik zum Tanzen
Hilfreiche Tipps für Men- gischen und therapeutischen auf und euer Wohnzimmer oder
schen mit Behinderung und Online-Befragung Berufsgruppen. Die Fortbildung Gruppenraum wird zur privaten
Eltern behinderter Kinder findet je nach den aktuellen Disko! Neugierig geworden? Kos
Wie leben Menschen mit außer- Bestimmungen in Präsenz tenlos anmelden: Schickt einfach
Der bvkm hat sein Merkblatt zur klinischem Intensivpflegebedarf (1. Oktober 2021, 10-16 Uhr) eine Mail an clubs@bvkm.de
„Grundsicherung nach dem SGB und wie zufrieden sind sie mit oder digital (1. und 2. Oktober
XII“ Anfang 2021 aktualisiert. ihrer Versorgung? Das Deutsche 2021, jeweils 10-12.30 Uhr)
Dieses Merkblatt richtet sich spe- Institut für angewandte Pflege- via Zoom statt. Das Programm #MütterStärkenJetzt!
ziell an erwachsene Menschen forschung e.V. (DIP) führt dazu finden Sie unter: www.bvkm.de.
mit Behinderung. Diese können eine Online-Befragung durch. Zu Kontakt: anne.willeke@bvkm.de Erfolgreiche Social-Media-Aktion
Leistungen der Grundsicherung der betroffenen Personengruppe
nach dem Recht der Sozialhilfe gehören Menschen, die beatmet Die Coroana-Pandemie hat Die Aktion #MütterStärkenJetzt!
(SGB XII) beziehen, wenn sie werden, tracheotomiert sind auch die Pläne für die Jahres- in den Sozialen Netzwerken
dauerhaft voll erwerbsgemindert oder aufgrund von Wachkoma, versammlung der Clubs und anlässlich der bvkm-Fachtagung
sind. Das umfassend aktualisierte Epilepsie oder anderen Gründen Gruppen tüchtig durcheinan- zum Muttertag 2021 war ein vol-
Merkblatt berücksichtigt die zum einen Bedarf an außerklinischer dergewirbelt. Die Veranstal- ler Erfolg. Am 14./15. Mai fand
1. Januar 2021 in Kraft getre- Intensivpflege haben. Im Zen- tung musste auf das Frühjahr die Fachtagung zum Muttertag
tenen Änderungen aufgrund des trum der Befragung stehen die 2022 verschoben werden. 2021 aufgrund der Corona-Pan-
Regelbedarfsermittlungsgesetzes. sozialen und versorgungsbezo- demie erstmals komplett online
Mit diesem Gesetz wurden die genen Aspekte der Betreuung, Neuer Termin: 1.-3. April 2022 statt. Knapp 60 Teilnehmerinnen
Regelsätze angehoben und die Teilhabe und Lebenswirklichkeit // Duisburg. Jahresversammlung informierten sich in Fachvorträgen
Regelung für den ernährungsbe- der Betroffenen. Eine fundierte der Clubs und Gruppen. Gruppen und Workshops und nutzen die
dingten Mehrbedarf neu gefasst. Datenlage kann dazu beitragen, und Einzelne aus den Reihen der Gelegenheit zum Austausch. Un-
Auf den neuen Mehrbedarf für die gesetzlichen Rahmenbedin- bvkm-Mitgliedsorganisationen ter dem Hashtag #MütterStärken-
das gemeinschaftliche Mit- gungen für die Versorgung dieses sind herzlich eingeladen, ein Jetzt zeigten die Frauen auch in
tagessen in Werkstätten für Personenkreises zu verbessern. buntes Programm zu erleben. den sozialen Netzwerken Gesicht
behinderte Menschen (WfbM) Die Teilnahme an der Befragung Workshops, Singabend, Disco und machten mit ihren State-
geht das Merkblatt ebenfalls ein. ist bis zum 30. August 2021 und neue Kontakte erwarten ments deutlich, dass Gesundheit
Ebenfalls eingehend erläutert unter folgendem Link möglich: euch! Das Programm findet ihr gerade für pflegende Mütter nicht
werden die Vereinfachungen https://ww3.unipark.de/uc/ unter: www.bvkm.de. Kon- nur eine Frage guter Selbstfürsor-
beim Leistungszugang, die Pflege-Thermometer2021/ takt: anne.willeke@bvkm.de ge ist. Der Titel der Veranstaltung
während der Corona-Pandemie fragte provokant: „Wege zur
gelten. Wie immer verdeutlicht Aber: Wer es bis dahin nicht Gesundheit – In guter Gesellschaft
das Merkblatt in bewährter Form Das Fest in deinem mehr erwarten kann, für den/ oder mutterseelen allein?“ Das
anhand konkreter Beispiele, Wohnzimmer die gibt es eine tolle Alternative: Programm und die Offenheit der
wie hoch die Grundsicherung Teilnehmerinnen zeigten: Auch
im Einzelfall ist und wie sich die Veranstaltungen des 11. September 2021 // Das online kann die Fachtagung zum
Freibeträge vom Renten- und bvkm – eine Auswahl Fest in deinem Wohnzimmer. Muttertag Mütter von Kindern
Werkstatteinkommen berech- „Warming up“ zur Jahres- mit Behinderung zusammenbrin-
nen. Aktuelle Informationen zur Nachfolgend stellen wir Ihnen versammlung der Clubs und gen und stärken. Die nächste
Grundsicherung und zur aktu- eine kleine Auswahl an Ver- Gruppen. Die Bundesvertretung Fachtagung zum Muttertag findet
ellen Rechtsprechung erhalten anstaltungen des bvkm vor. lädt alle Interessierten herzlich vom 6.-8. Mai 2022 statt.
Interessierte unter www.bvkm. Weitere Veranstaltungsangebote, ein, am Samstag, den 11.9.2021
de (Rubrik „Recht & Ratge- die ausführlichen Programme um 19 Uhr den Computer oder
ber“). Das Merkblatt steht zum und Informationen finden Sie das Tablet einzuschalten, sich mit
2 Das Band
Foto: Tobias Regesch
#MütterStärkenJetzt!
Erfolgreiche Social-Media-Aktion zum Muttertag 2021
Ausgabe 2/2021 3
BVKM
» p i n n wa n d
Hier könnte auch eine Meldung über
Ihren Verein stehen. Schicken Sie Foto
s
und kleine Texte. Schreiben Sie uns unte
r
E-Mail: dasband@bvkm.de
Foto: Stiftung Pfennigparade
Hamburg
München
Eine INSEL für ALLE Trauer um Mario Juers
Die Pfennigparade Freizeit- die speziell auf die Bedarfe von Menschen mit
Wir trauern um Mario Juers, von dem wir wegen der Corona-Krise nicht
Oase INSEL ist eröffnet Behinderung abgestimmt sind sowie ein geräu-
gemeinsam Abschied nehmen konnten. Mario Juers war als Vater einer
miges, mit dem Rollstuhl befahrbares Clubhaus
Tochter mit Behinderung von 2000 bis 2015 Vorstandsmitglied des
Nach zweijährigem Umbau eröffnete die Stif- sorgen dafür, dass wirklich ALLE Interessierten
Elternvereins von Leben mit Behinderung Hamburg, ab 2008 als Vor-
tung Pfennigparade am 11. Juni 2021 feierlich das Angebot nutzen können. Dies betonte
sitzender. Es war sein Anliegen, vor dem Hintergrund der Herausforde-
ihre Inklusive Natur-, Sport- und Erlebnis- auch Ernst-Albrecht von Moreau: „Die INSEL
rungen seiner Zeit – dem Hamburger Programm zum selbstbestimmten
landschaft INSEL. Corona-bedingt wurde die ist eine Oase der Freizeit, der Vielfalt, der Le-
Wohnen, den Erwartungen der UN-Behindertenrechtskonvention und
Eröffnungsfeier im Live-Stream übertragen. bensfreude und der Begegnung von Menschen
dem Auftrag zur Inklusion – den fachlichen Anforderungen gerecht
mit und ohne Behinderung. Die künftigen
zu werden und dabei den ehrenamtlichen Angehörigen-Vorstand zu
Bei strahlendem Sonnenschein moderierte Sport-, Kultur- sowie Natur- und Erlebnispä-
stärken. Mit großer Begeisterung hat Mario Juers auch im Bundesver-
Pfennigparade Vorstand Ernst-Albrecht von dagogischen Angebote richten sich an alle
band für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (bvkm) der
Moreau die Eröffnungsfeier, zu der die Baye- Münchnerinnen und Münchner, Familien, Kin-
Elternstimme ein bedeutendes Gewicht verliehen. Es war ihm immer ein
rische Staatsministerin für Familie, Arbeit und dertagesstätten, Schulen, Kirchengemeinden,
Anliegen, die Arbeit des Bundesausschusses, die Ländervertretung des
Soziales Carolina Trautner und Verena Dietl, Sport- und Freizeitvereine und weitere Organi-
Bundesverbandes, mit seinem Beitrag in besonderer Weise zu stärken
Dritte Bürgermeisterin der Stadt München, sationen und Unternehmen aus der Region.“
und zu dessen Wirkungsfähigkeit beizutragen. Besondere Verdienste hat
pandemiebedingt vor einer kleinen Auswahl an
Mario Juers sich als Mitglied und Vorsitzender des Wahlvorstandes des
Gästen und Medienvertreter:innen ihre Gruß- Damit künftig viele Interessierte von der breiten
Bundesverbands erworben. Mit großer Umsicht und mit besonderem
worte sprachen. Beeindruckt von der 8.000 Angebotspalette – diese reicht von Erholungs-
Engagement hat er dafür gesorgt, dass die Mitglieder des Verbandes
Quadratmeter großen Freizeit-Oase direkt an und Sportangeboten wie Yoga, Achtsam-
eine echte Wahlmöglichkeit erhalten und sich für einen Vorstand im
der Isar freute sich Carolina Trautner: „Das keitstrainings, Bogenschießen, Fußball und
Bundesverband entscheiden konnten, der dem Wesen des Verbandes
INSEL-Gelände ist sehr gut gelungen. Es ist RaceRunnig u.v.m. bis hin zu Naturpädagogik,
und seiner Aufgaben entspricht. Mario Juers hat mit großem Enga-
toll, dass es einen Ort gibt, an dem Menschen Teambuildings und Workshops – profitieren
gement ein Lebenswerk geschaffen, das weit über Hamburg hinaus
mit und ohne Behinderung gemeinsam ihre können, war und ist die Pfennigparade auch
Wirkung entfaltet hat und auf das viele Menschen mit und ohne Behin-
Freizeit verbringen, Natur erleben und Sport weiterhin auf Unterstützung angewiesen. So
derungen dankbar und begeistert blicken. Bevor er sich 2015 aus der
treiben können. Das ist gelebte Inklusion. bedankte sich Pfennigparade Vorstand von Vereinsarbeit zurückzog,
Denn Sport hilft allen Menschen, Vertrauen in Moreau bei den vielen Spenderinnen und hat er den Verdienstorden
die eigenen Stärken zu gewinnen und stärkt Förderern, ohne die das Projekt nicht leistbar des Bundesverbands für
Eigenständigkeit sowie Selbstbestimmung.“ gewesen wäre. Förderer der ersten Stunde körper- und mehrfach-
Verena Dietl, unter deren Federführung die waren die Aktion Mensch sowie Sternstun- behinderte Menschen
Landeshauptstadt den Aktionsplan „München den e.V., die Benefizaktion des Bayerischen e. V. (bvkm) erhalten.
inklusiv“ vorantreibt, bezeichnete die INSEL Rundfunks. Den Abschluss der Veranstaltung
als Leuchtturmprojekt in einer immer dichter und zugleich die offizielle Eröffnung der INSEL Mario Juers ist am 13.
Foto: LMBHH
werdenden Stadt, das v. a. auch Kindern bildete das Durchlaufen eines symbolischen Februar 2021 verstorben.
und Jugendlichen inklusive Möglichkeiten Bandes auf der Tartanbahn durch zwei Er wurde 83 Jahre alt.
für ein soziales Miteinander bietet. junge RaceRunning-Begeisterte. Giulia und
Tim zischten mit ihrem RaceRunner, einem
Auf 8.000 Quadratmetern direkt an der Isar Leichtathletik-Sportgerät für Menschen mit
gestaltete die Pfennigparade das Freizeitgelän- Behinderung, über die Eröffnungs-Ziellinie.
de zu einem barrierefreien inklusiven Kraftort.
Rampen, barrierefreie Wege, Sanitärräume, https://www.pfennigparade.de/freizeit/insel/
4 Das Band
Hamburg
Schortens
Projekt “We Are Family” erfolgreich
„Sie haben mich nicht vergessen!“
Lichtblicke im Lockdown Die Präsidentin der Hamburgischen Bürgerschaf
t,
Carola Veit, bezeichnete das Projekt „We Are
Mit einer wunder- Family“ von Leben mit Behinderung Hamburg,
baren Oster-Aktion in ihrem Grußwort zum gleichnamigen Facht
ag
überraschte das Team am 4. Juni 2021 als starkes Signal für die kultu-
von Lebensweisen relle und inklusive Vielfalt in Hamburg. In Ham-
Foto: Lebensweisen Schortens e. V.
Schortens e. V. seine burg haben knapp 40 Prozent aller Bürger:inne
n
Mitglieder während einen Migrationshintergrund. Vielen Familien
ist
des Lockdowns in der Zugang zu Leistungen der Eingliederungshi
l-
Foto: LMBHH
diesem Frühjahr. fe, der Pflegeversicherung und zu Selbsthil-
Mit Ente, Riesenei feangeboten verschlossen. Auch die eigenen
auf dem Dach und Communities haben wenig Erfahrung mit
sehr lustigem Hasen sollte den Teilnehmer:innen und Betreuer:innen Menschen, die Assistenzleistungen benötigen.
ausgewirkt. So entstand eine Arbeitsgrup-
all unserer stillgelegten Freizeitprojektgruppen – besonders auch In dem dreijährigen Projekt „We Are Family“
pe zu Diversität und Vielfalt. Ein wichtiges
den Teilnehmenden, die zuhause wohnen – eine Freude gemacht betreuten und berieten freiwillige Mentor:inn
en Anliegen, so Ralph Grevel weiter: „Leben mit
werden. Und so lief es ab: Die Ente fährt vor, Showtime! Der Familien, zum Teil aus Erstunterkünften, und
Behinderung Hamburg steht für Vielfalt und
große Hase steigt aus und übergibt kontaktfrei mit der langen unterstützen sie beim Zugang zu Leistungen
zur sagt Nein zu jeder Form von Ausgrenzung.“
Greifzange eine Ostertüte. Botschaft: Alle Gruppen und Aktionen Eingliederungshilfe. Für Leben mit Behinderun
g Auch nach der dreijährigen Projektphase soll
ruhen – aber wir haben euch nicht vergessen! So sind wir drei tolle Hamburg, wo Selbsthilfe für Familien einen be-
„We Are Family“ weitergeführt werden.
Tage mit dem Hasen „on Tour“ gewesen. Über 200 km mit der im sonderen Fokus ha, eine Herzensangelegenheit.
„We Are Family“ wird unterstützt von der Ham-
Sturm bedenklich wankenden Ente über ungeschützte, weitläufige „Wir machen uns dafür stark, dass alle Men-
burgischen Bürgerschaft und der Aktion Mens
Küstenstraßen – als „Security“ fuhr sichernd ein Volvo hinterher ... schen mit Assistenzbedarf genau die Leistungen ch.
wenn mal was ist. Es wurden 38 Adressen mit herrlich überraschten erhalten, die sie brauchen“, betont Ralph Greve
l, Hier finden Sie den WAF Erklärfilm:
Leuten angefahren und auch das Wohnheim bekam Tüten für alle Geschäftsführer von Leben mit Behinderung
Bewohner:innen. Es war anstrengend, aber hat sich wunderbar gelohnt. Hamburg Sozialeinrichtungen gGmbH.
https://studio.youtube.com/vi-
Am meisten berührte uns ein Gruppenteilnehmer, der seiner Mutter „We Are Family“ hat sich auch auf die Mitar-
deo/v5uZZUqR6AQ/edit
nach unserem Besuch sagte: „Sie haben mich nicht vergessen!“. beitenden bei Leben mit Behinderung Hamburg
www.lmbhh.de
Margret Finkenstädt
https://www.lebensweisen-schortens.de
Kempten
Fünf Jahre CAP – Lebensmittelmarkt in Betzigau
Seit fünf Jahren besteht der CAP Lebensmittelmarkt das Team um Karin Lenzen und Regina Dietrich auch
nun in Betzigau. Die Ziele der Nahversorgung und dieses Jahr wieder viel einfallen lassen, und zwei
der Beschäftigung von Menschen mit Behinderung unterhaltsame Tage organisiert. Die vielen Spenden
werden dabei erfolgreich miteinander verbunden. aus der Tombola erbrachten einen großartigen Betrag
Davon konnte sich auch Landrätin Indra Baier-Müller von 6.300 Euro. „Nach fünf Jahren CAP Markt zeigt
bei ihrem Besuch überzeugen. „Solche Märkte sollte
Foto: CAP Markt Kempten
sich, dass es sehr wohl möglich ist, ein Inklusionsun-
es im Allgäu noch mehr geben“, war das positive ternehmen wirtschaftlich zu führen, Menschen mit
Fazit der Landrätin. „Hier wird Inklusion gelebt und Behinderung einen Arbeitsplatz anzubieten und als
es ist spürbar, dass das Konzept angenommen wird“ Nahversorger die Wünsche der Kunden zu erfüllen“
stellte sie weiter fest. Geschäftsführer Reinhold so Reinhold Scharpf. Denn jeder Mensch ist einzigar-
Scharpf ist nach wie vor davon überzeugt, mit dem tig und unverwechselbar mit all seinen Fähigkeiten, Regina Dietrich, stv. Marktleitung, Reinhold Scharpf
Konzept der Beschäftigung von Menschen mit Stärken und Schwächen. Diese richtig eingesetzt, GF, Landrätin Indra Baier-Müller, Karin Lenzen
Behinderung richtig zu liegen. Dass das Konzept zu könne ein solches Vorzeigeprojekt gut gelingen. Marktleitung
mehr Normalität beiträgt, wird im Alltag unter Beweis
gestellt. Das zeigt sich durch die tägliche Arbeit und in Der CAP Markt gehört zu den Allgäuer Inklusi- https://kb-allgaeu.de/ueber-uns/
der großen Beteiligung und den durchwegs positiven onsbetrieben der Körperbehinderte Allgäu. allgaeuer-inklusionsbetriebe/
Rückmeldungen aus der Bevölkerung. So haben sich
Ausgabe 2/2021 5
THEMA
Schmerzen bei Kindern mit
schwersten Behinderungen
Andreas Fröhlich
(Heil-)Pädagogik und Schmerz und Florian Nüßlein arbeitet an der Thematik als Pädagoge. Im
Selbstverständnis einer wissenschaftlich orientierten Pädagogik
Wenn man ernsthafte Schmerzen hat, sollte man zum Arzt/ sind Schmerzen als zentraler Begriff für eine existentielle Befind-
zur Ärztin gehen. Schmerzen sind eindeutig etwas, was dem lichkeit nicht zu finden. In der an Eltern gerichteten Ratgeberli-
medizinischen Feld zuzuordnen ist. Der Schmerz als Warnzei- teratur hingegen schon.
chen, der Schmerz als Indikator für eine körperliche Störung.
Schmerz kann umgangssprachlich allerdings auch mit Leid ver-
wechselt werden. Der seelische Schmerz – das Leid – tut oft Ein Beispiel
noch sehr viel mehr weh als ein körperlicher. Dies gilt für Er-
wachsene, für junge Menschen und ebenso für Kinder. Schmerz Mein Enkel, sechs Jahre alt, schreit plötzlich mitten im ruhigen
und Leid gehören leider zum menschlichen Leben dazu, völlige Spiel laut auf, wälzt sich auf dem Boden, gibt auf Nachfrage
Schmerz- und Leidfreiheit wird wohl kaum je zu erreichen sein. keine Antwort, man kann auch nicht erkennen, dass irgendet-
Es herrscht aber Einigkeit darüber, dass Schmerz und Leid keine was passiert wäre. Er schreit, wälzt sich. Eine Schaueinlage?
wünschenswerten Zustände sind, dass sie vermieden werden, So etwas kommt ja auch vor. Mir scheint, er schreit tatsächlich
dass sie ggf. auch therapeutisch angegangen werden sollten. auch demonstrativ. Es könnte ein sehr überraschender, ein sehr
Was könnte nun Pädagogik mit Schmerz zu tun haben? Wir heftiger Schmerz sein, der in seiner bisherigen Erfahrung noch
wissen, dass die Vermeidung von Schmerz ein menschliches nicht vorgekommen ist. Ich lege meine Hand deutlich spürbar
Grundbedürfnis ist, dass Kinder, die unter starken Schmerzen auf seinen Rücken, warte einen Moment, beginne dann zu fra-
leiden, in ihrer Erkundungs- und Spielfreudigkeit eingeschränkt gen: „Tut es im Kopf weh?“ Er schüttelt den Kopf. „Tut es am
sind, dass Lernen nur schwer möglich ist, wenn große Schmer- Bauch weh?“ Er schüttelt den Kopf. „Tut es am Rücken weh?“
zen ein Kind gewissermaßen ausfüllen und vollständig in An- Er schüttelt den Kopf. Ich merke, er beginnt ein wenig ruhiger
spruch nehmen. Damit wird schnell deutlich, dass Schmerz und und nicht so verkrampft zu atmen. Ich lasse meine Hand weiter
Spielen, Schmerz und Lernen, Schmerz und kindlicher Alltag viel an seinem Rücken, bleibe so mit ihm in Kontakt. Ich frage ihn
miteinander zu tun haben können. Und so ist auch die Pädago- weiter: „Ist etwas mit den Händen?“ Jetzt kann er immerhin
gik insgesamt mit dem Schmerz verbunden – auch wenn sie ihn schon „Nein“ sagen, er unterbricht sein Schreien für diese In-
gar nicht als eigenes Thema zu kennen scheint. formation. Ich lasse meine Hand langsam den Rücken hinun-
ter wandern, komme zum Bein, verstärke den Druck ein wenig
und frage: „Tut das Bein weh?“ „Nein, ja, nein, ja.“ Hier muss
Kann Pädagogik etwas gegen Schmerzen tun? also etwas sein. Wir „finden“ das Knie und das Knie ist es, das
unglaublich wehtut. Äußerlich nicht verletzt, keine Schwellung,
Für ein „Alltagswehwehchen“ mögen sich Pädagog:innen, auch im Vorfeld keine übergroße Anstrengung. Ich erinnere
Erzieher:innen und auch Lehrer:innen noch zuständig fühlen. mich, in der Familie gibt es immer wieder Meniskusprobleme,
Ein kleines Pflaster, ein bisschen Pusten ggf. „Drei Tage Regen, ein kleines Stückchen klemmt sich ein für einen kurzen Moment
drei Tage Schnee… tut gar nicht mehr weh“ – mehr wird aber und erzeugt einen unglaublichen Schmerz. Einen Schmerz, den
kaum möglich sein. Oder doch? Kümmert sich Pädagogik aus- man in einem Kinderleben mit aufgeschlagenen Knien, einge-
reichend um Schmerzen? Macht sie sich Gedanken, sucht sie klemmten Fingern und Kinderrempeleien so nicht kennt. Meine
nach Lösungen? Oder gibt es da nicht eine gewisse Schmerz- Hand wandert zu seinem Knie, bleibt dort liegen, ganz ruhig.
abstinenz der Pädagogik? Ein Durchblättern von sonderpäda- Ich verändere die Lage des Knies nicht, ich lasse das Bein so,
gogischen Standardwerken macht deutlich, dass es tatsächlich wie er es in einer Schonhaltung hingelegt hat. „Ich glaube, ich
so etwas wie eine Schmerzabstinenz gibt. Schmerz als Stichwort weiß, was in deinem Knie wehtut.“ Er hat schon aufgehört zu
gibt es in pädagogischen, auch in heilpädagogischen Standard- schreien, er schaut mit großen, erschreckten Augen, wird aber
werken so gut wie nicht. Einzig der Vorgängerband des Buches ruhiger, seine Atmung normalisiert sich. Der Schrecken ist klei-
„Schmerzen“ in der Reihe Leben pur, herausgegeben von ner geworden. Nach einer Weile getrauen wir uns gemeinsam
N. Maier-Michalitsch (2009), bietet auch pädagogische Über- das Bein ein bisschen zu bewegen, das Knie vorsichtig ein biss-
legungen zum Schmerz an. Helga Schlichting ist eine Fachau- chen zu strecken, er merkt, dass nichts „kaputt“ ist.
torin, die sich mit Schmerz und schwerer Behinderung befasst
6 Das Band
Wir könnten sagen, dass das Verhalten des Großvaters in ge- Schmerz wurde ein schmerzendes Knie. Es gelang dem Jungen,
wisser Weise pädagogisch war. Medizinisch war es ganz sicher- sich wieder sprachlich auszudrücken und dann selbstbestimmt
lich nicht, jedenfalls nicht im engeren Sinne. Aber was könnte auch das eigene Bein wieder zu steuern.
daran pädagogisch gewesen sein? Wir haben gemeinsam einen In dieser gemeinsamen Sequenz gewann der Junge seine Selbst-
Lernprozess durchlaufen. Ein plötzliches Ereignis am eigenen regulationsfähigkeit wieder zurück und lernte dabei gleichzeitig,
Körper – erschreckend und schmerzhaft – konnte durch ge- wie man so etwas machen kann. Im Nebeneffekt gab es Infor-
führte Wahrnehmung lokalisiert werden. Damit wurden die an- mation zur Funktion des Knies und die großväterliche Versiche-
deren Partien des Körpers gewissermaßen befreit und behielten rung, dass dies etwas ist, was man kennt, was nicht schlimm ist
ihre ursprüngliche Körperidentität. Diese Differenzierung und und was vielleicht einmal wiederkommen kann, aber dann ja
Lokalisierung half die begleitenden psychischen Phänomene beherrschbar ist.
wie Angst und Schrecken zu verkleinern, aus dem existenziellen
Ausgabe 2/2021 7
THEMA
Pädagogik und Schmerzbegleitung • Angesichts der vielen Familien, die aus einem anderen Kul-
turraum stammen, müsste man diese Frage noch weiter
Schmerz, so zeigt dieses Beispiel und vielfältige Erfahrung all differenzieren. Das Schmerzerleben, die Beschreibung und
derer, die praktisch mit Kindern arbeiten, hat eine pädagogische Benennung von Schmerzen, der Umgang mit dem Schmerz
Komponente, wenn Schmerz nicht nur medizinisch, sondern – das alles ist auch kulturell geprägt.
auch pädagogisch beantwortet wird. Und Kinderärzt:innen • Die Unsicherheiten der Medikation bei sehr schwer behin-
können davon berichten, wie wichtig für ihre tägliche Arbeit derten Kindern machen den Umgang mit akuten und chro-
die pädagogische Komponente der Schmerzbegleitung ist. So nischen Schmerzen auch aus medizinischer oder paramedi-
soll bereits an dieser Stelle der Begriff „palliative Pädagogik“ zinischer Sicht recht komplex. Es kommt zu unerwünschten
eingeführt werden. Pädagogik hat neben unendlich vielen Nebenwirkungen, es kommt zu ausbleibenden oder über-
anderen Aufgaben auch die einer Schmerzbegleitung. Im Fol- steigerten Wirkungen. Viele Kinder haben schon einen sehr
genden soll dargelegt werden, welche Überlegungen außerhalb hohen Medikamentenbedarf, sodass man nur ungern noch
des großväterlich-palliativen Tuns erforderlich sind, um Kinder weitere Medikamente gibt. Die Medikamentengabe selbst
in möglichen Schmerzsituationen oder Schmerzphasen gut zu kann schwierig sein, bei allen Formen von Schluckstörungen
begleiten. ist eine schnelle orale Gabe oft nur mit Mühe möglich.
Darüber hinaus liegen wenig gesicherte Erkenntnisse vor,
wie Kinder z. B. mit schweren Hirnschädigungen oder mit
Beeinträchtigungen und Besonderheiten bestimmten genetischen Veränderungen Schmerzmedika-
mente verarbeiten.
Bei Kindern mit sehr schweren Beeinträchtigungen ist sowohl • Die soziale Antwort auf Schmerz hat viele Anhängigkeiten.
die medizinische Schmerzbehandlung als auch die pädago- Ein ständig jammerndes Kind wird ganz sicherlich eine an-
gische Schmerzbegleitung erheblich beeinträchtigt. An erster dere Resonanz auf seine Schmerzbekundungen erfahren
Stelle dieser Beeinträchtigung steht zweifellos die der Kommu- als eines, das sonst fröhlich und heiter ist und nun plötzlich
nikation. Sehr schwer behinderte Kinder haben kaum die Mög- weint und ganz elend erscheint. Wir haben es also schon bei
lichkeit, sprachlich auszudrücken, was ihnen wehtut, wo ihnen relativ oberflächlicher Betrachtung mit einer Fülle von Varia-
etwas wehtut, wie sehr es wehtut. Darüber hinaus werden sie blen zu tun, die bei einer pädagogischen Schmerzbegleitung
sich schwertun, Fragen – auch indirekt über Gesten oder andere eine Rolle spielen.
Zeichen – zu beantworten. Der Prozess des Suchens nach dem
Schmerz gestaltet sich deutlich schwieriger als bei einem nicht
beeinträchtigten Kind. Eine weitere Besonderheit muss ange- Schmerzen bei Kindern mit schwersten
nommen werden. Diese Kinder sind es leider häufig „gewohnt“, Behinderungen
mit Schmerzen zu leben. Ihre Spastik, die Kontrakturen, die ein-
seitige Lagerung, Fixierungen, Luxationen, Refluxstörungen, all Auch für Kinder mit schwersten Beeinträchtigungen gibt es den
dies sind chronische Schmerzquellen, die häufig auch vom sozi- akuten Schmerz, den ein Kind sich z. B. bei einer Verletzung zu-
alen Umfeld mehr oder weniger hilflos hingenommen werden. zieht. Ebenso aber auch ein akutes Bauchweh oder Kopfschmer-
zen, alles das, was man einen „normalen“ Schmerz nennen
• Die familiäre Schmerzkultur spielt eine weitere wichtige Rolle. könnte. Sie haben zudem spezifische Schmerzen, dazu gehören
Sind Schmerzen in einer bestimmten Familie etwas sehr Auf- die oben bereits angeführten Schmerzen bei stark erhöhtem
regendes, Ängstigendes, wird um sie herum sehr viel Sorge Muskeltonus (Spastik), bei Luxationen und Kontrakturen der
deutlich oder leben in dieser Familie ausschließlich „Indianer, Gelenke, Schmerzen durch Refluxstörungen. Bei Pflegehand-
die keinen Schmerz kennen“? Diese Einstellung zum Schmerz lungen, bei einem Transfer vom Bett in die Sitzschale, bei der
hat Folgen, beeinflusst die Intervention bei Schmerzen. Nahrungsaufnahme – immer wieder tauchen diese Schmerzen
akut auf. Der chronische Schmerz begleitet diese Kinder in ih-
ren Alltagsaktivitäten, die Probleme des Wundliegens (Deku-
Einfache Sprache bitus) kommen hinzu. Wundliegen ist hier nicht ganz zutref-
fend, denn betroffen ist die Haut unter den Inkontinenzhilfen,
beim langen Sitzen in der Sitzschale, an den Füßen in ortho-
In diesem Text geht es um das Thema Schmerzen. Viele Kinder pädischen Schuhen und dergleichen mehr. Eine Immobilisie-
rung durch orthopädische Hilfen aller Art kann Muskel- und
mit einer schweren Behinderung haben fast immer Schmerzen. Skelettschmerz hervorrufen. Wir müssen damit rechnen, dass
Das kann durch verschiedene Dinge kommen. Zum Beispiel: Ihre sehr schwer behinderte Kinder einen großen Teil ihrer Energien
auf ihre Schmerzen und ihre individuelle Schmerzverarbeitung
Muskeln bewegen sich oft von selbst. Das kann sehr weh tun.
verwenden müssen. Mit diesen Schmerzen fertig zu werden,
Oft können die Kinder auch nicht sprechen. Sie können nur jam- diese Schmerzen zu ertragen, sich immer wieder von ihnen zu
mern oder weinen. Die Familie muss dann herausfinden, wo das distanzieren, um sich dennoch etwas Angenehmem zuwenden
zu können, erfordert Kraft. Über diese Leistung sehr schwer be-
Kind die Schmerzen hat. Der Experte sagt: Die Schmerzen sind hinderter Kinder wurde bisher nach meiner Einschätzung noch
für das Kind sehr anstrengend. Der Experte erklärt, wie man dem überhaupt nicht nachgedacht. Es gibt Ansätze dazu bei nicht-
behinderten, kranken Kindern, aber für die Gruppe der Kinder
Kind bei seinem Schmerz helfen kann. Eine Berührung kann oft
mit Komplexer Behinderung ist hier noch viel gedankliche und
sehr gut helfen. Das Kind kann sich dann etwas entspannen. ■ praktische Arbeit zu leisten. Wir wissen kaum, wie diese Kinder
8 Das Band
Schmerz verarbeiten. Andeutungsweise mag das Beispiel zu Be- mit dem Schmerz, erfordert sowohl kognitive als auch andere
ginn einen Hinweis geben: Eine Lokalisierung und damit eine funktionelle Leistungen, begonnen bei einer Schonhaltung über
Distanzierung vom Schmerz ist selten zu beobachten, die Kinder Selbstpflegemaßnahmen bis hin zum Aufsuchen eines Arztes/
wirken so, als habe der Schmerz sie ganz im Griff. Möglicher- einer Ärztin oder zur Einnahme eines bereits bewährten und
weise ist das Körperselbstbild noch nicht so weit ausdifferen- verordneten Medikamentes. Dies alles ist sehr schwer behin-
ziert, dass es ihnen überhaupt möglich ist, Schmerz zu lokalisie- derten Kindern kaum möglich, sie werden in der Regel einem
ren. Der unlokalisierte Schmerz ist ein totaler Schmerz und wird Fremdmanagement folgen müssen.
entsprechend total erlebt. Er ist in besonderer Weise bedrohlich,
manchmal sogar von Vernichtungsgefühlen begleitet.
„Geteilter Schmerz ist halber Schmerz.“ Dieses gängige Sprich- Die Folgen von Schmerz
wort vermittelt eine Einsicht, die wir aus unseren Alltagser-
fahrungen bestätigen können. Wenn ich mit einem anderen Schmerz ist nicht nur eine Erscheinung, sondern er hat auch Aus-
Menschen über meinen Schmerz reden kann, wenn ich Anteil- wirkungen. Das Aushalten von Schmerz kostet Kraft. Schmerz
nahme spüre, geht es mir meist schon ein klein wenig besser. ist ein Stressor. Menschen, die an chronischem Schmerz leiden,
Andererseits aber muss festgehalten werden, dass Schmerz wissen davon zu berichten, dass Schmerz auf Dauer müde
eben nicht mit Anderen geteilt werden kann. Die individuelle macht. Die ständige Konzentration darauf, den Schmerz eini-
Schmerzwahrnehmung zwischen Menschen ist verschieden. Es germaßen in Grenzen zu halten, erfordert offensichtlich große
gibt keine objektive Schmerzklassifikation. Auch der Einsatz von Anstrengungen. Der Körper selbst leidet unter dem Schmerz
Schmerzskalen führt nicht zu einer interindividuell-validierbaren und verbraucht Ressourcen. Es bedeutet zunehmend Mühe,
Schmerzabstufung. Die Schmerzempfindung, also die persön- geistige, körperliche und auch emotionale Funktionen einiger-
liche, individuelle Bewertung dieses Schmerzes als bedrohlich, maßen aufrecht zu erhalten. Schmerz, der nicht eingedämmt
vernichtend, erträglich, vernachlässigbar, lässt sich nicht von oder gänzlich beseitigt werden kann, führt oft zu einer sozialen
einem Menschen auf den anderen übertragen. Was für den ei- Vereinsamung der betroffenen Person. Die Hilflosigkeit der Hel-
nen ein entsetzlicher Schmerz ist, kann für den anderen etwas fenden bei den einen und das Leben im Schmerz beim anderen
sein, was ihn nur mäßig belastet. Das Schmerzverstehen („Es tut führen zu einem Auseinanderdriften der unmittelbaren Lebens-
nur mein Knie weh, mein Knie ist nicht kaputt, es wird bald wie- welten. Die Helfenden meiden die Patient:innen (= Leidenden),
der vorbei gehen …“) ist von kognitiven Fähigkeiten abhängig, die Patient:innen selbst schließen sich ein in einen Kokon aus
ist auch an Begrifflichkeiten und sprachliche Vermittlung gebun- Schmerz und Leiden und haben wenig Möglichkeiten, sich mit-
den. Wir sehen, dass hier für sehr schwer beeinträchtigte Kinder zuteilen. Schmerz macht einsam.
ein weiteres Problem auftaucht. Die Schmerzerinnerung spielt Schmerz sollte daher nicht ignoriert werden, sondern mit Reso-
eine vermutlich sehr große Rolle im Leben sehr schwer behin- nanz beantwortet werden. Unter Resonanz wird etwas verstan-
derter Menschen. Die Körpererinnerung, wie Ursula Haupt sie den, was man früher vielleicht einmal als Mitleiden beschrieben
immer wieder benannt hat, kann bei sehr schwer behinderten hätte. Um aber den Leidenscharakter und das Hilfloswerden zu
Menschen negativ eingefärbt sein, da ihr Körper immer wieder überwinden, soll der Begriff „Resonanz“ bedeuten, dass man
Eingriffen ausgesetzt ist, die trotz größten Bemühens unange- als helfende oder begleitende Person den Schmerz nicht leug-
nehm, belastend, eindringend und schmerzhaft sind. Ein immer net oder verdrängt, sondern ihn als präsent akzeptiert und sein
wieder auftauchender und nicht schnell und gut kontrollierbarer Verhalten positiv danach ausrichtet.
Schmerz gräbt sich gewissermaßen in die Körpererinnerung tief Schmerz stumpft ab. Ein ständig jammerndes Kind, dem man
ein. Die neurologische Forschung unter dem Stichwort „Embo- „nichts recht machen kann“, wird im Lauf der Zeit mit seinem
dyment“ zeigt, dass körperlich Erlebtes auch körperlich präsent „Gejammere“ zu einem Störfaktor, den man umgeht, vermei-
bleibt und in ähnlichen Situationen aktualisiert werden kann. det. Die eigene Hilflosigkeit vor Augen geführt, möchte man
Das Schmerzmanagement, d. h. der selbstgesteuerte Umgang den Kontakt lieber meiden, das Gejammere ignorieren. Man
Ausgabe 2/2021 9THEMA
legt sich eine dickere Haut zu, lässt sich von den Schmerzäu- in diesem Körper lebt der einzelne Mensch. Ein Kind sollte un-
ßerungen nicht mehr so berühren. Manchmal, das wissen wir, bedingt die Wertschätzung des Körpers mit jeder Geste, mit
kann ein „Vor-sich-hin-Jammern“ ja wirklich hilfreich sein, jeder Pflegemaßnahme, mit Gehaltenwerden und Berührung
entlastend, dem Schmerz Ausdruck geben, auch wenn sich da- erfahren. Sehr schwer behinderte Kinder erleben ihren Körper
durch nicht wirklich etwas ändert. Wir wissen allerdings nicht, wohl immer wieder als Objekt fremder Tätigkeiten. Sie müssen
wie dies für sehr schwer behinderte Kinder ist, ob sie eine solche sehr viel mehr Kontakte und Berührungen zulassen, umso wich-
Entlastungsfunktion wirklich erleben oder ob nur wir durch eine tiger wird es, in diesen Kontakten und Berührungen die Wert-
solche Deutung unsere eigenen Vermeidungsbestrebungen ka- schätzung immer mitklingen zu lassen.
schieren. Ein schmerzender Körper ist immer ein schmerzender Mensch.
Palliative Pädagogik Praktische Hinweise zu palliativem Arbeiten
Schmerzen eines anderen Menschen können wir nicht wirk- Über Berührung können wir den Körper des Gegenübers, in un-
lich nachempfinden. Auch wenn uns Menschen nahestehen, serem Fall der Kinder, unmittelbar erreichen. Wir können ihn
gelingt es nicht, deren aktuell erlebte Schmerzqualität und unmittelbarer erreichen als mit Worten. Berührung kann Sicher-
Schmerzintensität nachzuvollziehen. Das Leiden an diesem heit geben, Berührung kann Trost spenden, Berührung kann
Schmerz nehmen wir vielleicht wahr, wir können mitleiden, aber an Vertrautem anknüpfen, Berührung kann kleineren Schmerz
die direkte Vermittlung von Schmerzerfahrung akut oder chro- erst einmal überdecken, Berührung zeugt von der Anwesenheit
nisch ist nicht möglich. Es bleibt für Pädagog:innen jeweils nur eines Menschen, der bei mir ist. Berührung wird somit zu einem
der Rückgriff auf ähnlich scheinende, aber niemals identische wesentlichen Merkmal pädagogischen Arbeitens mit sehr
eigene Schmerzerfahrungen. schwer behinderten, insbesondere sehr schwer kommunikati-
Schmerzbagatellisierung und Schmerzdramatisierung sind im- onsbeeinträchtigten Kindern.
mer wieder in pädagogisch geprägten Situationen zu beobach- Die Atmung und der Schmerz hängen eng zusammen. Bei groß-
ten. Ein schreiendes Kind soll dadurch beruhigt werden, dass en Schmerzen wird die Atmung flach, die Bauchdecke spannt
man ihm mit Worten klar macht, dass es ja gar nicht so weh- sich, tiefe Atemzüge sind kaum möglich. Bei einem plötzlichen
tue. Oberflächliche Beruhigung oder Hilfe bei der kognitiven Schmerz „stockt einem der Atem“. Durch begleitende Atmung,
Schmerzbewältigung? Auch eine Schmerzbagatellisierung oder durch Intensivierung der kindlichen Atmung, z. B. so, wie Win-
im Gegenteil eine Schmerzdramatisierung kann man bei er- fried Mall es vorschlägt, kann Schmerz erträglicher, distanzierter
wachsenen Begleiter:innen feststellen. Eine Wunde, fließendes erlebt werden. Wir können Kindern durch begleitende Atmung
Blut, ein wackelnder Zahn oder Schlimmeres lösen natürlich die Möglichkeit geben, zu entspannen, den Schmerz nicht zu
bei den Verantwortlichen, bei denen, die das Kind liebhaben, steigern, Angst zu vermindern, mit dem Schmerz zu leben.
sofort Ängste aus. Je größer die Fachkenntnis im Umgang mit Janosch hat in seinem Buch „Ich mach’ dich gesund, sagte der
Schmerz oder möglichem Schmerz, desto ruhiger und ausge- Bär“ sehr gut beschrieben, was Kinder brauchen, um sich in
glichener das Handeln, desto weniger wird bagatellisiert oder einer Schmerz- und in diesem Falle in einer Krankheitssituation
dramatisiert. gut aufgehoben zu fühlen. Das Pflaster und der Tee sind Sym-
So muss an dieser Stelle sehr nachdrücklich auf die Notwendig- bole für eine fürsorgliche, aufmerksame und wertschätzende
keit hingewiesen werden, dass Mitarbeitende in der Arbeit mit Begleitung. Nicht nur im Kinderbuch, auch in der Realität kann
sehr schwer beeinträchtigten Kindern auf jeden Fall Grundin- ein Pflaster tatsächlich große Wirkung entfalten, weil das Kind
formationen über Schmerzen allgemeiner und spezifischer Art erlebt, dass sich eine Erwachsene/ein Erwachsener um es sorgt,
haben müssen. Nur so können sie angemessen mit Kindern in ihm versichert, dass es jetzt besser wird. Auf das zerschundene
Schmerzsituationen umgehen. Es handelt sich hierbei nicht um blutende Knie kommt ein sauberes Pflaster, das schreckliche
eine Art Erste-Hilfe-Kurs in erweiterter Form, sondern um ein Blut hört auf zu fließen, es sieht alles nicht mehr so schlimm
systematisches Wissen um Schmerz, Schmerzphänomene und aus … So würde ein nichtbehindertes Kind die Situation viel-
Schmerzintervention. Fehlt dieses Wissen, fehlt die notwendige leicht erleben. Pädagogisch müssen wir nun versuchen, den uns
Kompetenz zu einer ersten Einschätzung, so werden viele Kin- anvertrauten Kindern in einer gewissen Analogie solche Sicher-
der Tag für Tag einem wesentlich höheren Stress ausgesetzt, als heiten zu vermitteln. Vielleicht ist hier schon eine größere Bin-
dies nötig wäre. de erforderlich, die mehr Druck ausübt, bei der die eigentliche
Die Frage nach dem eigenen Umgang mit Schmerz und Leid Handlung des Versorgens auch länger dauert und intensiver
sollte für Pädagog:innen ebenfalls eine Pflichtaufgabe sein. Es spürbar wird. Das kann aber auch das gewärmte Kirschkern-
geht nicht darum, die eigene Einstellung zum eigenen Schmerz kissen sein, es kann das Halten sein, es kann eine gute, sichere,
unbedingt zu ändern, aber es geht darum, sich ihrer bewusst zu gestützte und entspannte Lagerung sein, es kann so Vieles sein,
werden. Lebt man selbst mit Schmerz oder kennt man ernsthafte was vielleicht auch schon zu Hause angewandt wird. Das Ritual
Schmerzen (zum Glück) noch gar nicht? Neigt man eher zu einer dabei ist wichtig, es muss aber ernst genommen werden und
Schmerzleugnung? Ist Schmerzvermeidung oberstes Ziel oder natürlich muss es auch funktionell sinnvoll sein.
kann man auch doloristische Tendenzen bei sich beobachten? Verlässlichkeit im Zusammenhang mit Schmerzen sehr schwer
Palliative Pädagogik hat ein Kernmerkmal: die Wertschätzung behinderter Kinder scheint besonders betonenswert. Das Jam-
des Körpers. Der Körper ist nicht nur Materie, Träger von Funk- mern, das Schreien, das sich Wälzen, das Zusammenkrümmen
tionen, Hülle des Geistes und der Seele, sondern er ist unsere eines Kindes muss gesehen und unmittelbar beantwortet wer-
Existenzform auf dieser Welt. Jeder einzelne Körper hat seine den. Michel Belot und seine Mitarbeiter:innen haben mit ihrer
unverwechselbare Gestalt, seine Individualität. Über, durch und Schmerzskala für Menschen mit Komplexer Behinderung ein
10 Das Band
gutes Beobachtungsinstrument veröffentlicht (Belot 2009). ferenzierung erleichtert das individuelle Schmerzmanagement.
Ohne eine verlässliche Beobachtung und Beantwortung werden Eine pädagogisch-fundierte Handlungsbegleitung betrifft eben
Kinder gewissermaßen dazu gezwungen, ihre Schmerzzeichen dieses Schmerzmanagement des Kindes. Im Sinne einer Hinfüh-
ständig zu erhöhen, gewissermaßen zu dramatisieren, bis hin zu rung zu einer vermehrten Selbstbestimmung und Selbststän-
dem, was dann von Pädagog:innen als herausforderndes Ver- digkeit kann mit dem Kind erarbeitet werden, welche Zeichen
halten bezeichnet wird. Die Kinder wissen sich nicht anders zu es geben soll, um auf Schmerz hinzuweisen. Es kann mit ihm
helfen als immer deutlicher, immer intensiver auf ihre Schmer- erarbeitet werden, welche Entlastungssituationen möglich sind,
zen hinzuweisen. Es gibt aber auch Kinder, die sich zurückziehen welche Schonhaltungen es von sich aus finden kann. Zur päda-
in eine dumpfe depressive Schmerzerduldung. Auch auf diese gogischen Schmerzbegleitung gehört auch, dass man Kindern
stille Form des Schmerzes müssen wir reagieren. deutlich zu machen versucht, dass der Schmerz langsam nach-
lässt, dass es einem besser geht und man sich wieder frei fühlen
kann. Schmerzbegleitung konzentriert sich also nicht nur auf die
Schmerzminderung negativen Empfindungen, sondern auch auf die positiven des
Nicht-Schmerzes.
Schmerzminderung ist zunächst eine medizinische Aufgabe mit
durchaus spezifischen Schwierigkeiten angesichts schwerster Zehn Thesen zum Schmerz und zur palliativen Pädagogik
Behinderungen. Wirkungen, Nebenwirkungen und Langzeit- • Schmerz wird von jedem Kind individuell erlebt
auswirkungen sind komplex, auch der Schmerz als ein unmit- • Schmerz ist nur schwer mitzuteilen
telbares Zeichen für negative körperliche Veränderungen fällt • Schmerz hat viele Ausdrucksformen
unmittelbar in den medizinischen Aufgabenbereich. Schmerz- • Schmerz bekommt für jeden Bedeutung
minderung ist aber auch eine pflegerische Aufgabe und ver- • Schmerz macht einsam
langt fachlich gut ausgebildete Mitarbeiter:innen. Erschwert • Schmerz macht müde, Schmerz braucht Resonanz
wird die pflegerische Schmerzminderung häufig durch eine • Schmerz braucht Behandlung und Begleitung
schwer zu erreichende Kooperation mit den so stark beein- • Schmerz ist auch ein Kulturphänomen
trächtigten Patient:innen. Es ist nicht einfach, den Erfolg einer • Aber: Mit Schmerz kann man leben
Schmerzintervention zu überprüfen, wenn die Kommunikation • Daraus folgt: Schmerz ist eine Herausforderung für
so eingeschränkt ist. Pädagog:innen
Wenn Schmerz eine Herausforderung für die in der Praxis Täti-
Schmerzbegleitung gen ist, dann muss Schmerz auch eine Herausforderung für die
Pädagogik als Fachdisziplin und Wissenschaft sein. Pädagogik
Schmerzbegleitung ist eine heilpädagogische Aufgabe, die muss sich mit dem Schmerz und seinen Ausdrucksformen be-
ebenso von Mediziner:innen und Pflegenden geleistet werden fassen und nicht nur auf indirekte Art und Weise beim Zusam-
kann oder muss. Kinder brauchen eine emotionale Begleitung in menhang von Verhaltensauffälligkeiten und Schmerz. Schmerz
Phasen besonderen Schmerzes oder auch bei akutem Schmerz. hat auch etwas mit Lernen zu tun, ganz bestimmt mit individu-
Da muss jemand sein, der mit ihnen leidet. Manche Kinder eller Entwicklung und Entfaltung, chronischer Schmerz ist eine
brauchen sogar jemanden, der ihr eigenes Leid zum Ausdruck chronische Benachteiligung, schränkt Partizipation massiv ein –
bringt, weil sie noch so wenig differenzierte Möglichkeiten ha- hierüber muss geforscht und nachgedacht werden.
ben, Emotionen wirklich zu leben. Manche Kinder scheinen nur
ein pauschales Schreien für alle negativen Gefühle, für Wut und Prof. Dr. Dr. h. c. Andreas Fröhlich // Begründer der
Basalen Stimulation® und Lehrstuhl für Pädagogik bei
Angst, für Schmerz und Verlassen-Sein zu haben. Hier ist es geistiger Behinderung an der Universität Koblenz Lan-
eine wichtige Aufgabe, Emotionen auch in der Begleitung zu dau, em., Kaiserslautern.
differenzieren und dem Kind zu vermitteln, dass dieses schlech- Diesen Beitrag finden Sie – mit einem ausführlichen Literaturver-
te, bedrohliche, fürchterliche Gefühl jetzt Schmerz ist. Damit zeichnis des Autors – und weiteren interessanten Beiträgen im Buch
kommen wir zur sprachlichen Begleitung. Schmerz braucht „Schmerzen bei Menschen mit Komplexer Behinderung“, 2021 er-
einen Namen, braucht Begriffe und Worte, selbst wenn die- schienen in der Reihe „Leben pur“, im Eigenverlag des bvkm.
se noch nicht in ihrer Unterschiedlichkeit aufgenommen oder
gar benutzt werden können. Handlungsbegleitendes Sprechen Schmerzen bei Menschen mit Komplexer Behinderung. Dr. phil.
hat auch hier seine Bedeutung. „Das tut so schrecklich weh“ Anna Jerosenko, Nicola Maier-Michalitsch (Hrsg.). Düsseldorf:
ist eben etwas ganz Anderes als „Das macht mich furchtbar verlag selbstbestimmtes leben, 2021, ISBN: 978-3-945771-23-5,
wütend“åhematik gewidmet (vgl. Braun 2009). Je nachdem, 17,40 Euro (Mitglieder im bvkm: 11,00 Euro).
wie weit ein Kind schon „sprachlich“ ist, können Erwachsene Bestellung: versand@bvkm.de
ihnen auch ein „Aua, aua“, ein „so weh“, „mein Bauch“ an-
bieten, um Resonanz spürbar werden zu lassen.
Kinder brauchen aber auch eine kognitive Begleitung – wie am
Bespiel des Großvaters gezeigt. Man kann ihnen über Berüh-
rung und über begleitende Bewegung bei der Entdeckung des
eigenen Körpers helfen. Dazu gehört eben auch der Körper in
Schmerzsituationen und die Differenzierung, welche Partien
davon betroffen und welche frei von Schmerzen sind. Ein aus-
schließlich ganzheitliches Erleben überwältigt Kinder, die Dif-
Ausgabe 2/2021 11Sie können auch lesen
