Die Lebenserwartung steigt, die Bedürfnisse verändern sich: Altersgerechte Versorgung im Fokus.
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Dezember | 2021 LEBEN MIT HÄMOPHILIE Die Lebenserwartung steigt, die Bedürfnisse verändern sich: Altersgerechte Versorgung im Fokus. INFOS & NEUIGKEITEN | Wissenswertes und Termine ZAHNARZTBESUCH | Gute Kommunikation und Prophylaxe im Vorfeld HILFE FÜR ZU HAUSE | Homecare-Services bieten flexible Unterstützung
Hämophilie und andere
Gerinnungsstörungen
Wenn der Körper die Blutung allein nicht ausreichend stillen kann ... aber Sie sich
durch die Erkrankung nicht stoppen lassen!
Die Bluterkrankheit sowie ähnliche Indikationen, verlangen Unser Service im Überblick
von den Betroffenen und ihren Angehörigen ein hohes Maß • Persönliche Ansprechpartner
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an Konsequenz im Rahmen der Dauertherapie, ebenso wie
Hämophilie- und Faktor-Präparaten
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unterstützen! an Ihre Wunschadresse
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persönlich, telefonisch oder per E-Mail
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eine bequeme und termingerechte Bereitstellung Ihrer Homecare-Team
Arzneimittel zu gewährleisten und Ihnen bei Fragen beratend • Direktabrechnung mit Ihrer Krankenkasse
zur Seite zu stehen. • Chargendokumentation und diskrete Übermittlung
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Wir gehen gerne auf Sie und Ihre Bedürfnisse
Fokus stehen! Was Ihnen am Herzen liegt, zählt auch für
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haemophilie@mediosapotheke.de
mediosapotheke.de/haemophilie
v.l. Dr. Dennis Stracke, Sabine Paulo und Lara Fürtges Sie erreichen uns Montag bis Freitag von 8 bis 17 Uhr.
3
EDITORIAL INHALT
4 INFOS & NEUIGKEITEN
Wissenswertes und Termine für Menschen mit
Hämophilie
8 TITELTHEMA
Älter werden mit Hämophilie
Eine deutlich gestiegene Lebenserwartung
bei Menschen mit Hämophilie führt zu neuen
Herausforderungen im klinischen Alltag.
Inter- und multidisziplinäre Zusammenarbeit
für eine bestmögliche Versorgung:
Interview mit Prof. Wolfgang Miesbach
Liebe Leserin, lieber Leser!
16 VORGESTELLT
Es ist eine gute Nachricht: Lebensqualität und Lebens- IGH – Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.:
erwartung von Menschen mit Hämophilie sind deutlich Arbeit und Projekte der Interessenvertretung
gestiegen. Betrug die durchschnittliche Lebenserwartung
18 TIPPS FÜR DEN ZAHNARZTBESUCH
bis Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts weniger als 20 Durch gute Kommunikation und ausreichende
Jahre, geht man inzwischen davon aus, (so schreibt es die Prophylaxe Komplikationen vermeiden.
DHG auf ihrer Website), dass „ein medizinisch optimal Von der Betäubung bis zur Wund- und Schmerz-
versorgtes hämophiles Kind heute, eine der Normalbevöl- versorgung. Interview mit Dr. Wolfgang Bender
kerung annähernd entsprechende Lebenserwartung hat.“
24 VORGESTELLT
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft – DHG:
Immer besser werden die therapeutischen Möglichkeiten, Arbeit und Projekte der Interessenvertretung
immer flächendeckender kommen sie zum Einsatz.
Doch wo Menschen älter werden, tauchen auch typische 28 HILFE FÜR ZU HAUSE
altersbedingte Erkrankungen auf, es kommt zu sogenann-
Homecare-Service für Menschen mit
Hämophilie
ten Komorbiditäten (eine oder mehrere Störungen oder
Erkrankungen, die zu einer Grunderkrankung hinzu-
kommen). Es geht um Begleiterkrankungen, die ihrerseits
rechtzeitig entdeckt und behandelt werden müssen – im WIR FREUEN UNS ÜBER IHRE POST
Einklang mit der Hämophiliebehandlung und Hand in Sie wissen etwas über interessante Seminare oder
Hand mit anderen Fachärzten und mit dem Patienten Informationsveranstaltungen zum Thema Hämophilie oder
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selbst. Wie sich Hämophilie-Managementstrategien an
einfach Feedback geben? Schreiben Sie uns:
die Bedürfnisse Älterer anpassen lassen und was Betroffene Florian Schmitz Kommunikation | Redaktion HÄMOVISION
selbst tun können, darum geht es in unserem Titelthema Wichmannstrasse 4 / Haus 12, 22607 Hamburg
und im Interview mit Prof. Wolfgang Miesbach. Oder schicken Sie uns eine E-Mail: tanja.fuchs@fskom.de
IMPRESSUM
Bevor wir uns im März mit der nächsten Ausgabe zurück- Verlag: Florian Schmitz Kommunikation GmbH
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melden, wünsche ich Ihnen eine schöne Weihnachtszeit, Wichmannstraße 4/Hs. 12, 22607 Hamburg | www.fskom.de
kommen Sie gut und sicher durch den Winter! Herausgeber: Florian Schmitz (V.i.S.d.P.)
Redaktion: Tanja Fuchs, Kristina Michaelis
Ihre
Wissenschaftliche Beraterin: Dr. Katharina Holstein
E-Mail Redaktion: tanja.fuchs@fskom.de
Layout + Grafikdesign: Peter Schumacher
Litho/Druck: Druck Kontor Fahlbusch - Hamelberg e.K.
Tanja Fuchs | Chefredakteurin Hämovision Copyright Titel „Hämovision”: Paula Schmitz
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NEWS
Infos und Neuigkeiten
Digitale Dokumentation: QR-Code statt rosa Zettel:
Weitere Schnittstellen Wann kommt das E-Rezept?
im ScanDoc
Digitale Substitutionstagebücher Etwa 500 Millionen Verschreibungen
werden von vielen Menschen mit jährlich erhalten gesetzlich Versicher-
Hämophilie genutzt. Mithilfe von te derzeit. Damit Patienten Wege
smart medication ScanDoc, durch sparen und Angehörige in der Versor-
den Apotheken die Dokumentation gung mit Medikamenten einfacher In Deutschlands Arztpraxen gibt es
einfach und mit hoher Qualität vor- unterstützen können – und auch um etwa 130 verschiedene digitale Ver-
nehmen und an das Hämophiliezen- die Zettelwirtschaft im Gesundheits- waltungssysteme, bislang beteiligen
trum melden können, ist es auch mög- wesen in Deutschland zu beenden, sich noch zu wenige Krankenkassen
lich, Medikamentendaten automati- soll ab Januar 2022 das E-Rezept am E-Rezept der Gematik, als dass
siert in das elektronische Tagebuch den bekannten „rosa Zettel“ ablösen. eine flächendeckende Einführung
des Patienten zu übertragen. Durch Gesetzlich Versicherte erhalten dann aussichtsreich wäre. In den kom-
eine neue Schnittstelle im ScanDoc einen QR-Code, den sie entweder menden Wochen soll sich die Situ-
lässt sich die Software neben über die Gematik-App „E-Rezept“ auf ation zwar verbessern, aber, so der
smart medication eDiary nun auch dem Smartphone abrufen können, Geschäftsführer der Gematik, Dr.
für das elektronische Tagebuch oder – falls sie die App nicht nutzen – Markus Leyck Dieken, es werde das
florio® HAEMO bereitstellen. auch einen Ausdruck mit dem Code. E-Rezept Anfang 2022 nicht auf
Bei Hausbesuchen soll es auch wei- Knopfdruck überall geben, vielmehr
terhin Papierrezepte geben und für werde es nach und nach flächende-
Privatversicherte gilt das Digitalrezept ckend zur Verfügung stehen. „Je nach
nicht. Ursprünglich sollte die Einfüh- technischer Ausstattung werden
rungsphase für das E-Rezept, an der Praxen und Apotheken mit der Zeit in
Arztpraxen bundesweit freiwillig teil- der Lage sein, E-Rezepte auszustellen
nehmen können, am 1. Oktober star- beziehungsweise einzulösen“, so
ten, wird aber nun verschoben, die Leyck Dieken. Wie das E-Rezept funk-
Testphase wird in einigen Bundeslän- tioniert, wo man die App findet und
dern bis Ende November verlängert. weitere Infos:
Grund dafür ist, dass viele Arztpraxen > www.das-e-rezept-fuer-
noch gar nicht die technische Mög- deutschland.de/home
lichkeit haben, Digitalverschreibungen
(Quellen: igh.info, www.heise.de-online)
auszustellen: Es mangelt an zertifi-
zierten Updates für ihre Praxisverwal-
tungssysteme. So auch beim neuen
Heilmittelkatalog (Abrechnung) und
bei den geplanten „Blankorezepten“
für Physiotherapeuten.
V
5
NEWS
Sommer 2022:
Erlebnisfreizeit am
Werbellinsee
Seit 30 Jahren organisiert und ge-
staltet die IGH jährlich während der
Sommerferien spannende Erlebnisfrei- Da
zeiten für Kinder und Jugendliche ab
Rückblick Sommer 2021: Am Ende war die Freizeit ein
6 Jahren mit und ohne Behinderung.
Jeder Tropfen zählt… Riesenerfolg!
Unter einem wechselnden Motto, wie
zum Beispiel „Auf ins Abenteuerland“
...ist nicht nur der Leitgedanke des Glücklicherweise wurde niemand
oder „Wir reisen um die Welt“, ent-
VHA, sondern gilt auch für viele an- positiv getestet, so manches Kind
wickeln die Kinder und Jugendlichen
dere Organisationen und Vereine. lernte (dank MTS Meditel Ser-
ein Gefühl für Zusammengehörigkeit,
Corona hin oder her – auch im vice GmbH) das „Selbstspritzen“,
Toleranz und Solidarität. Bei vielen ge-
Sommer 2021 freuten sich 97 Freundschaften wurden geschlos-
meinsamen Erlebnissen werden neue
Kinder und Jugendliche auf die sen, Erfahrungen und Kontaktda-
Freundschaften geschlossen. Alle
jährlich stattfindende Integrations- ten ausgetauscht. Man hatte sogar
Teilnehmenden gewinnen persönliche
Erlebnisfreizeit am Werbellinsee. den Eindruck, als ob dieses Mal
Erfahrungen für ein selbstverständli-
Ebenso wie die rund 50 Betreuer alle mit noch mehr Herzblut dabei
ches Miteinander von Menschen mit
und Betreuerinnen standen sie in waren als in den Vorjahren: Sach-
und ohne Behinderung.
den Startlöchern, bereit für Aus- oder Geldspenden, Hygienebeauf-
Dank eines individuellen Betreuungs-
tausch, Spaß und Miteinander. tragte, Erzieher, Krankenschwes-
konzeptes und ehrenamtlichen Teams
Doch aufgrund der zusätzlichen tern oder die täglich anwesenden
aus über 45 Betreuenden (darunter
Kosten für Test- und Hygienekon- Ärzte. Alle haben vollen Einsatz
Ärzte und Ärztinnen, Krankenschwes-
zepte stand die Durchführung auf gegeben, um den Kindern und
tern, Pädagogen und pflegerisches
der Kippe, die komplette Veranstal- Jugendlichen zwei Wochen eine
Fachpersonal) können auch Teilneh-
tung drohte auszufallen. Auszeit von Ihrem Alltag zu ermög-
mende mit speziellem Betreuungsbe-
lichen. Jeder Tropfen hat gezählt!
darf dabei sein.
Als Claudia Neuhaus, 1. Vorsitzen-
de des VHA und im regelmäßigen
Wann: Austausch mit der IGH, davon
erfuhr, war eines sofort klar: Hier
30.7. – 13.8.2022
war schnelle Unterstützung er-
Wo: forderlich, das Stattfinden der
Europäische Jugenderholungs- und Ferienfreizeit war ihr eine echte
Begegnungsstätte bei Eberswalde/ Herzensangelegenheit. Neben der
Sachspende der notwendigen
©Foto: iStockphoto.com/AndreyPopov (bearbeitet)
Brandenburg
Hygieneartikel wollte die Apothe-
Mehr Infos: kerin auch aktiv vor Ort helfen. Es
gelang ihr, die benötigten Tests zu
©Foto: Claudia Neuhaus
> www.igh.info/werbellinsee organisieren, Erzieher zu schulen
oder persönlich von Christian und so schließlich alle Teilnehmen- Claudia Neuhaus beim Testen
Schepperle in der Geschäftsstelle: den und Besucher der Freizeit zu
werbellinsee@igh.info oder testen.
telefonisch unter 07472-226 48
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NEWS
Elektronische Gesundheitskarte: Hämophilie-A-Therapie: Elektronische Patientenakte:
Schrittweiser Ausbau Gentransporter Strengere Datenschutz-
der Anwendungen soll Immunsystem regelung bei deutschem
austricksen Modell?
Seit dem 1. Januar 2015 braucht man Die Hämophilie A, bei der der Gerin- Bei einer Roundtable-Diskussion der
eine elektronische Gesundheitskarte nungsfaktor VIII (FVIII) gestört ist oder Stiftung Münch zur elektronischen
(eGK), um Leistungen der gesetzlichen fehlt, wird bislang mit der etablierten Patientenakte (ePA) und
Krankenversicherung in Anspruch AAV-Gentherapie behandelt: Hierfür Datenschutz sprach
nehmen zu können. Bislang waren auf wird die Proteinhülle des Adeno- sich die Mehrheit
der Karte administrative Daten der assoziierten Virus (AAV) mit einer der Teilnehmen-
Versicherten (Name, Geburtsdatum, funktionstüchtigen Kopie des FVIII- den für eine Än-
Anschrift) sowie Angaben zu Kranken- Gens ausgestattet. AAV schleust als derung der Daten-
versicherung und Versichertenstatus viraler Vektor die FVIII-Kopie in Leber- schutzrichtlinien
gespeichert. Mittlerweile werden zellen ein, die dann den Gerinnungs- aus: Um den Zugang
schrittweise weitere Anwendungen faktor VIII bilden sollen. Aber: Häufig zur ePA niederschwellig zu
eingeführt: Seit August 2020 ist es erkennt das Immunsystem das harm- gestalten, solle statt der aktuellen Opt-
möglich, Informationen wie Notfallda- lose Virus als fremd an, bildet Antikör- in-Regelung eine Opt-out-Regelung zur
ten (z.B. Allergien, Vorerkrankungen, per und behindert den Behandlungser- Anwendung kommen. In Österreich
Kontaktdaten eines Angehörigen) folg. Ein Forscherteam um Dr. Simon und Spanien z.B. erhalten Versicher-
und einen Medikationsplan, der u.a. Krooss von der Medizinischen Hoch- te die ePA automatisch und können
lebensgefährliche schule Hannover hat nun ein auf der sich dann mittels Opt-out dagegen
Wechselwirkungen Lipid-Nanopartikeltechnologie beruhen- entscheiden. Außerdem sind dort die
verhindern soll, des Konzept für ein neues Gentrans- ärztlichen Dokumente für definierte
auf der eGK zu portmittel entwickelt, das unerkannt Gruppen einsehbar, während man in
speichern. Der am Immunsystem vorbeikommt: Die Deutschland zunächst seine aktive
Versicherte kann winzigen Partikel weisen eine ähnliche Zustimmung geben muss. Zuletzt
allerdings selbst Struktur wie Fetttröpfchen aus dem hatte sich der Streit über den Umgang
entscheiden, welche medizinischen natürlichen Fettstoffwechsel auf, Pa- mit der ePA in Deutschland zugespitzt:
Anwendungen er nutzen möchte. tienten könnten so unabhängig von Der Bundesdatenschutzbeauftragte
Mit der digitalen Vernetzung des Ge- vorher gebildeten Antikörpern behan- hatte die Krankenkassen dazu aufge-
sundheitswesens durch den Aufbau delt werden. Mit dem mit 60.000 Euro fordert, den Zugriff so zu gestalten,
einer sicheren Telematikinfrastruktur dotierten „Bayer Hemophilia Award“, dass ein „feingranulares Manage-
(TI) sollen Möglichkeiten eröffnet wer- den er für seinen Ansatz erhielt, kann ment“ der Daten möglich sei – sprich:
©Foto: iStockphoto.com/vladwel (Illu) / wikipedia.org (Gesundheitskarte)
den, die medizinische Versorgung von der Biomediziner nun möglicherweise Patienten sollen einzelne Dokumente
Versicherten weiter zu verbessern und eine erfolgversprechende Alternative für bestimmte Arztgruppen sperren
Abläufe effizienter zu gestalten. Die zur AAV-Gentherapie entwickeln. oder unsichtbar schalten können –,
eGK dient ihm dabei als Schlüssel zum (Quelle: www.idw-online.de/de/news776661) die aktuelle Regelung verstoße gegen
Zugang zur TI und damit zu seinen die EU-Datenschutzgrundverordnung.
Gesundheitsdaten. Daraufhin hatte das Bundesamt für
(Quelle: www.tinyurl.com/2znptkkj) soziale Sicherung den Kassen geraten,
gegen den Bundesdatenschutzbeauf-
tragten zu klagen. Uneinigkeit herrscht
außerdem zu der Frage, ob auch Ver-
sicherten, die kein geeignetes mobiles
Endgerät besitzen, eine ePA seitens
der Krankenkassen angeboten werden
muss.
(Quelle: www.tinyurl.com/jzbezmfx)
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Heute können die meisten Betroffenen ein von der
Hämophilie weitgehend unbeschwertes Leben führen –
etwas, das vor nicht allzu langer Zeit noch unvorstellbar war.
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ÄLTER WERDEN
9
ÄLTER WERDEN
Älter werden mit Hämophilie:
Veränderte Bedürfnisse und
neue Herausforderungen
Die Versorgung von Menschen mit Hämophilie hat sich in den
letzten Jahren kontinuierlich verbessert. Verbunden damit ist
nicht nur eine höhere Lebensqualität, sondern auch eine deutlich
gestiegene Lebenserwartung. Weil aber mit zunehmendem
Lebensalter auch das Auftreten altersbedingter Begleiterkrankungen
ansteigt, sehen Hämostaseologen neue Herausforderungen im
klinischen Alltag.
Text von Tanja Fuchs
Während die durchschnittliche Lebenserwartung Hä- krankungen können – wie bei allen anderen Menschen
mophiler bis Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts we- – auch Krankheiten wie Krebs, Parkinson oder Demenz
niger als 20 Jahre betrug, geht man inzwischen davon ein Thema sein.
aus, dass ein medizinisch optimal versorgtes hämophi- (Quellen: *www.dhg.de; www.faktorviii.de/fuer-patienten/lebensphasen/
les Kind heute, eine der Normalbevölkerung annähernd aelterwerden/aelterwerden-mit-haemophilie, zitiert nach H. Eichler et al.
entsprechende Lebenserwartung hat.* Das ist eine gute Älter werden mit Hämophilie, Trias Verlag 2019)
Nachricht.
Es sind die typischen altersbedingten Krankheiten, die
Je älter ein Mensch aber wird, desto größer ist die Wahr-
ab einer bestimmten Lebensphase wahrscheinlicher
scheinlichkeit für sogenannte altersbedingte Komor-
werden, die aber nicht immer lebensbedrohlich sein
biditäten. Dazu gehören insbesondere Herz-Kreislauf-
müssen. Einige davon lassen sich durch einen gesunden
Erkrankungen – also Krankheiten des Herzens und der
Lebensstil verhindern oder hinauszögern, viele können
Blutgefäße. Zu nennen sind hier insbesondere Blut-
durch Früherkennung rechtzeitig behandelt werden.
hochdruck (Hypertonie), Arteriosklerose und Herzrhyth-
musstörungen. Das Risiko für Herzinfarkt oder Schlag-
anfall indes scheint bei schwerer Hämophilie seltener
aufzutreten, als in der allgemeinen Bevölkerung, ist aber
Erfassung epidemiologischer Daten
nicht gleich Null. Die typischen Risikofaktoren für Herz-
Kreislauf-Erkrankungen sollten bestenfalls frühzeitig Bis vor einigen Jahren war das Thema „Altersbedingte
reduziert werden. Hierzu gehört auch die Vermeidung Komorbiditäten bei Menschen mit Hämophilie“ eher
von Übergewicht, denn damit steigt gleichzeitig auch selten. Wenige Fälle – keine Erfassung. Erst seit Kurzem
die Gefahr für erhöhte Cholesterinspiegel, Typ-2-Diabe- werden demografische Daten zur Hämophilie in Europa
tes und Osteoporose. Neben den kardiovaskulären Er- erhoben. Im Jahr 2009 hat sich aus einem Zusammen-
10
ÄLTER WERDEN
Bei Patienten mit Hämophilie und HIV-
INFO Infektionen muss von einem erhöhten
kardiovaskulären Risiko durch die
ADVANCE Initiative: Engagiert für ältere antiretrovirale Therapie der Infektion
Hämophilie-Patienten ausgegangen werden.1
In der ADVANCE Working Group haben sich Hämophi-
lie-Experten aus ganz Europa zusammengeschlossen,
um das Bewusstsein für ältere Hämophilie-Patienten
schluss von 16 Hämophilie-Zentren aus Europa und Is-
zu schärfen und die aktuellen Hämophilie-Manage-
rael die ADVANCE Working Group gebildet – ein weit-
mentstrategien an ihre Bedürfnisse anpassen zu können.
reichendes Netzwerk, das derzeit mehrere tausend ältere
In den durch die Initiative entwickelten Empfehlungen
Menschen mit Hämophilie A epidemiologisch erfasst.
und Studien geht es um:
Die gewonnenen Daten können dabei helfen, die langfris-
• die Hervorhebung der wichtigsten Probleme im tige Entwicklung der Altersstruktur frühzeitig abzusehen
Zusammenhang mit älteren Hämophilie-Patienten und eine angemessene Gesundheitsversorgung zu ge-
• die Anpassung des Umgangs mit altersbedingten währleisten. Doch die Initiative erfasst nicht nur Daten, sie
Erkrankungen an die Bedürfnisse von Hämophilie- führt auch Studien durch und gibt Empfehlungen heraus.
Patienten
• die Ermutigung zur Entwicklung weiterer Neue Herausforderungen im
Forschungsarbeiten, die sich auf die alternde klinischen Alltag
Hämophilie-Bevölkerung konzentrieren
• die Erarbeitung von Empfehlungen, die von Ärzten Altersbedingte kardiovaskuläre Erkrankungen bei Men-
in ganz Europa verwendet werden können. schen mit Hämophilie waren bis vor einigen Jahren eher
Außerdem werden über dieses Netzwerk derzeit Ausnahme als Regel. Aus dem einfachen Grund, weil die
mehrere tausend ältere Menschen mit Hämophilie A Lebenserwartung von Hämophilen früher wesentlich ge-
epidemiologisch erfasst. ringer war. Das hat sich durch die Möglichkeit der Heim-
selbstbehandlung und die breite Verfügbarkeit von Faktor-
Ein zentrales Ziel der Arbeitsgruppe ist die Konzentraten grundlegend rt.
Untersuchung der Multimorbidität äl- Inzwischen sehen mehr und mehr Hämostaseologen bei
terer Hämophiliepatienten hinsichtlich ihren alternden Patienten kardiovaskuläre Erkrankungen,
ihrer Bedeutung für die Behandlung. die – vor allem wenn sie zunächst unentdeckt bleiben –
Im Fokus stehen dabei vor allem dazu führen, dass komplexe Therapieentscheidungen
die kardiovaskulären Begleiterkran- getroffen werden müssen, wie beispielsweise die Antiko-
kungen. Hierfür wurde zum Beispiel agulation bei Vorhofflimmern oder die Plättchenhem-
die „ADVANCE Longitudinal Studie“ mung nach einer kardialen Intervention. (Siehe Glossar S. 14)
initiiert, in der Risikofaktoren und die Für die Behandlung von Hämophilen mit solchen Er-
Entwicklung von kardiovaskulären Erkrankungen
©Fotos: iStockphoto.com/anyaberkut (Datenerfassung / t_kimurkut (Schleife)
krankungen liegen derzeit noch keine evidenzbasierten
sowie weiteren Begleiterkrankungen bei Hämophi- Leitlinien vor. Hier findet gerade ein Umdenken statt:
liepatienten erfasst werden. In die Studie wurden Waren die meisten Zentren bis vor wenigen Jahren vor
inzwischen 791 Patienten aufgenommen, von denen allem auf die Prävention und Behandlung von Blutungs-
bei 38 % in der Interimsauswertung Hypertonie doku- ereignissen konzentriert, müssen sie heute den Bedürf-
mentiert wurde. Eine weitere Studie – die „ADVANCE- nissen und medizinischen Fragestellungen der älter wer-
AF-Studie“ untersucht in Form eines prospektiven denden Menschen mit Hämophilie gerecht werden. Eine
Registers die Inzidenz und das Management von enge und interdisziplinäre Zusammenarbeit mit entspre-
kardiovaskulären Ereignissen bei Hämophiliepatienten chenden Spezialisten wird immer wichtiger. „Die Fäden
mit nichtvalvulärem Vorhofflimmern (atrial fibrillation, hat immer der Hämostaseologe in der Hand“, sagt Prof.
AF). Hierdurch konnte bereits gezeigt werden, dass Wolfgang Miesbach. Aufgabe sei es, betroffene Patienten
die Prävalenz des Vorhofflimmerns bei älteren Pati- mithilfe von altersgerechten Screening-Protokollen früh-
enten mit Hämophilie A der Häufigkeit in der Normal- zeitig herauszufiltern und eine adäquate Vorsorge zu ge-
bevölkerung entspricht. währleisten, so der Facharzt für Innere Medizin, der den
(Quelle und weitere Info: www.faktorviii.de/fuer-patienten/ Schwerpunkt Hämostaseologie/das Hämophiliezentrum
engagement/advance-initiative; www.advance-haemophilia.eu)
in der Medizinischen Klinik/Institut für Transfusionsme-
dizin am Universitätsklinikum Frankfurt leitet.11
ÄLTER WERDEN
Die Gelenke
Mit zunehmendem Alter besonders wichtig, ist die ein- Das Risiko für Diabetes Typ 2
gehende Überprüfung des Gelenkstatus. Wenn es infolge steigt mit zunehmendem
wiederkehrender Gelenkblutungen im Laufe des Lebens Lebensalter – ganz unab-
möglicherweise zu chronischen Gelenkerkrankungen, hängig von der Hämophilie.
sogenannten Arthropathien gekommen ist, wird der Darüber hinaus sind die
Arzt hier ggf. bildgebende Diagnostik einsetzen. Auch Folgen des Diabetes in der
die Dokumentation sollte konsequent fortgeführt wer- älteren Bevölkerung wesent-
den, damit Anzahl und Schweregrad von Blutungen er- lich schwerwiegender.
fasst und Behandlungspläne optimal angepasst werden Bei Männern mit Hämophilie
können. Wenn noch nicht geschehen, schlägt der Arzt besteht ein eindeutiger Zusammen-
möglicherweise vor, einen Wechsel von einer Bedarfs- hang zwischen Typ-2-Diabetes und
auf eine vorbeugende Therapie (Prophylaxe) vorzuneh- einem 3,2-fach höheren Risiko für
men. Nicht zuletzt wird die Messung des Blutdrucks und ischämische Herzkrankheiten.
des Blutzuckers mit dem Alter immer wichtiger – auch (*www.faktorviii.de/fuer-patienten/lebensphasen/aelterwerden/
um mögliche Hinweise auf einen sich entwickelnden aelterwerden-mit-haemophilie)zitiert nach Kulkarni R et al. Am J Hematol.
2005;79(1):36-42)
Diabetes frühzeitig zu erfassen.
Auch der Patient selbst ist gefragt durchgeführten Therapie jedoch zur Herausforderung
werden. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen
Mit den Jahren treten Aspekte in den Vordergrund, die im Armbereich können Vorbereitung und Injektion des
zuvor weniger Beachtung gefunden haben: Lebensstil Faktor-Konzentrats erschweren. Nicht zuletzt können
und Psyche, geistige und körperliche Fitness sowie auch andere Krankheiten wie Diabetes und HIV-Infektionen
sexuelle Leistungsfähigkeit. eine Schädigung der Nerven nach sich ziehen und damit
der Selbstbehandlung im Weg stehen. Darüber hinaus
Durch einen gesunden Lebensstil kann jeder selbst etwas führt der langfristige Umgang mit Spritzen und Nadeln
für seine Gesundheit tun, indem er: manchmal zur Bildung von Narbengewebe, in der Folge
• mit dem Rauchen aufhört sind die Venen nicht mehr so leicht zu finden.
• soweit möglich regelmäßige Bewegung in den
Alltag einbaut Ganz gleich, welche Schwierigkeiten auftreten – an erster
• auf ausgewogene Ernährung achtet (wenig Zucker, Stelle sollte immer das Gespräch mit dem behandelnden
wenig Salz, wenig ungesunde und mehr gesunde Arzt im Hämophilie-Zentrum stehen. Zusätzlich bieten
Fette, viel Gemüse, Obst, Ballaststoffe) die jeweiligen Arzneimittelhersteller in Hämophilie-Por-
• Übergewicht, Stress und Alkoholkonsum vermeidet. talen für Patienten neue Servicebereiche an. Informati-
onen zum Thema „Älter werden mit Hämophilie“ findet
Einen großen Stellenwert hat, wie gesagt, auch die man z.B. hier:
Heimselbstbehandlung: Wer sie seit vielen Jahren erfolg- > www.faktorviii.de/fuer-patienten/service/download-
reich durchführt, möchte auch im Alter nicht darauf ver- und-bestellcenter
zichten. Aufgrund von Langzeitfolgen und krankheits- > oder im Buch „Älter werden mit Hämophilie“, TRIAS;
bedingten Einschränkungen kann diese Art der selbst ISBN: 978-3432103303
Bluthochdruck scheint bei Patienten mit Hämophilie sogar besonders häufig aufzutreten. Studien
©Foto: iStockphoto.com/PIKSEL
weisen darauf hin, dass bei Hämophilen ein deutlicher Zusammenhang zwischen Hypertonie und
einem 5,4-fach höheren Risiko für ischämische Herzkrankheit besteht bzw. einem 3-fach höheren
Risiko für nicht-ischämische Herzkrankheit.
(www.faktorviii.de/fuer-patienten/lebensphasen/aelterwerden/aelterwerden-mit-haemophilie)zitiert nach
Kulkarni R et al. Am J Hematol. 2005;79(1):36-42)12
ÄLTER WERDEN
INTERVIEW
mit Prof. Wolfgang Miesbach, Facharzt für
Innere Medizin mit der Zusatzbezeichnung
Hämostaseologie und Leiter des Schwerpunkts
Hämostaseologie/Hämophiliezentrum in der
Medizinischen Klinik/Institut für Transfusionsmedizin
am Universitätsklinikum Frankfurt.
Herr Prof. Miesbach, was sind aus Ihrer Sicht die sammenarbeit mit der Gastroenterologie von Bedeutung.
häufigsten bzw. bedeutendsten Probleme im Schließlich gibt es jene Alterserscheinungen, die bei allen
Zusammenhang mit älteren Hämophilie-Patienten? Menschen gleichermaßen eine Rolle spielen. Hierzu gehö-
ren kardiovaskuläre Erkrankungen, die Neigung zu Throm-
Derzeit begegnet uns bei Hämophilie-Patienten mit zuneh- bosen oder zum Vorhofflimmern.
mendem Alter vor allem das Problem von Gelenkschäden.
Dies kann mit starken Schmerzen verbunden sein und ne- Wie verhält es sich mit der altersbedingten Arteriosklerose
ben dem dauerhaften Einsatz von Schmerzmedikamenten bei Menschen mit Hämophilie?
folgt daraus mitunter die Notwendigkeit für operative Ein-
griffe und/oder eine konsequente Physiotherapie. Trotz die- Ich denke, dass die Arteriosklerose bei Patienten mit Ge-
ser kann sich die Gelenkfunktion weiter verschlechtern, was rinnungsstörungen genau so häufig auftreten kann wie bei
zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität führt. Patienten ohne Hämophilie. Das heißt, dass dies dann auch
mit in die Screening-Programme während der regelmäßi-
Sind Operationen bei Hämophilen eine besondere gen Kontrolluntersuchungen des Hämostaseologen gehört.
Herausforderung? Sowohl durch eine regelmäßige Kontrolle der Blutwerte als
mittels bildgebender Diagnostik.
Um operative Eingriffe durchführen zu können, ist eine
enge Kooperation mit der Orthopädie unerlässlich. Auch Wie behandelt man die Arteriosklerose bei Menschen
ein regelmäßiges Monitoring und die Überwachung der mit Hämophilie?
Blutgerinnung ist hier wichtig, damit es nicht zu Thrombo-
sen kommt. In unserem Zentrum, das seit den 1970er Jah- Wie auch bei anderen Patienten, werden auch bei Men-
ren besteht, haben wir auf beides von Anfang an großen schen mit Hämophilie entsprechende Medikamente ein-
Wert gelegt. 1972 wurde die erste Gelenkersatzoperation gesetzt, etwa um den Fettstoffwechsel zu regulieren oder
in Europa beim Patienten mit schwerer Hämophilie hier in auch um die Thrombozyten-Aggregation (Glossar S. 14) zu
Frankfurt erfolgreich durchgeführt. Noch immer kommen schwächen.
viele Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet nach Frank-
furt, um operative Eingriffe durchführen zu lassen. Auch blutverdünnende Medikamente?
Welche weiteren Begleiterkrankungen begegnen Ja, mittlerweile gibt es zahlreiche Berichte und Studien, die
©Foto: Prof. Miesbach
Ihnen zunehmend bei älteren Hämophilen? darauf hinweisen, dass man auch bei Hämophilie – unter
entsprechender Prophylaxe – Acetylsalicylsäure (ASS) oder
Neben den Gelenken kann auch die Leber – etwa durch andere blutverdünnende Medikamente einsetzen kann. Das
Hepatitis C – in Mitleidenschaft gezogen sein. Hier ist eine klingt im ersten Moment paradox, aber man muss beden-
regelmäßige Untersuchung der Leber und eine enge Zu- ken, dass eine Prophylaxe gerade auch im zunehmendenV
13
ÄLTER WERDEN
»Inter- und multidisziplinäre Zusammenarbeit
ist das A und O für eine bestmögliche Versorgung älterer
Menschen mit Hämophilie.«
Alter nochmal immens an Bedeutung gewinnt. Zum einen
um die Gelenke zu schützen, zum anderen um auch Blu-
tungen, sowohl durch Stürze als auch Gehirnblutungen vor-
zubeugen. Gleichzeitig erlangt man durch die Prophylaxe
den erforderlichen Schutz, um Medikamente einnehmen
zu können, die viele Patienten ohne Hämophilie auch regel-
mäßig erhalten.
Ist Bluthochdruck bei Hämophilen auch ein Thema?
Wie wird dieser dann behandelt?
Bluthochdruck ist ein ganz wichtiger Aspekt. Wir messen
regelmäßig den Blutdruck bei unseren Patienten. Es gibt
Studien, die belegen, dass die Hypertonie bei Menschen
mit Hämophilie sogar häufiger auftritt, als bei Menschen Arteriosklerose
wird durch
Ablagerung an den
Gefäßwänden, entzündliche
INFO Prozesse und wiederholte Verletzung
der Arterienwände verursacht. Die dadurch entstehenden Plaques
HCV (Hepatitis-C-Virus): können langsam aber zunehmend die betroffene Arterie verengen oder
auch zu einer Schwächung der Gefäßwand beitragen.
Mehr als 80 Prozent der Hämophilen, welche noch
nicht-virusinaktivierte Präparate erhalten haben, infi-
zierten sich mit Hepatitis C. Bei etwa 25 Prozent der ohne Gerinnungsstörung. Teilweise sogar bereits in jüngeren
Patienten, die sich eine Hepatitis C zuziehen, heilt die- Jahren. Hier muss man früh mit der Behandlung beginnen,
se spontan aus. In 75 Prozent der Fälle kommt es zu um mögliche Folgeschäden zu vermeiden. Was die Behand-
einer chronischen Hepatitis C, wobei sich dadurch bei lung betrifft – da gibt es keinen Unterschied zur Behandlung
etwa 25 Prozent dieser Patienten nach 20 Jahren eine von anderen Patienten.
Leberzirrhose entwickelt. Bei fortgeschrittener Fibro-
se ist dann auch das Risiko für die Entwicklung von Wäre es nicht noch viel wichtiger für Hämophile hier
Leberkrebs erhöht. Die Hepatitis C hat Auswirkungen vorzubeugen? Durch Ernährung und Bewegung?
auf nahezu sämtliche Organe des Körpers: So sind z.B.
auch Herzkrankheiten und Schlaganfälle bei Patienten, Tatsächlich sind Menschen mit Hämophilie – insbesondere
welche mit Hepatitis C infiziert sind, deutlich häufiger die Älteren unter ihnen – diesbezüglich oft eingeschränkt
als in der Gruppe der nicht Infizierten. Daher sollte jede und verfügen nicht über dieselben Bewegungsmöglichkei-
ten wie Menschen ohne die Gerinnungsstörung. Ab einem
Source
chronische Hepatitis C auch vor Auftreten einer fort-
iStockphoto.com/SyhinStas
geschrittenen Fibrose therapiert werden. Mittlerweile bestimmten Alter kann der Bewegungsradius durch Gelenk-
Foto: ©iStockphoto.com/Image
kann, mit den sogenannten direkt antiviralen Medika- schäden sehr eingeschränkt sein. Grundsätzlich ist Sport
menten (DAA), mit alleiniger oraler Therapie bei über natürlich sinnvoll, aber bei vielen älteren Hämophilen eben
97 Prozent der behandelten Patienten eine dauerhafte nicht in dem Umfang und Ausmaß möglich, wie bei ande-
Ausheilung der Hepatitis C erreicht werden. ren. Im Zusammenhang damit kommt es im Alter mitunter
(Quelle und weitere Info: /www.dhg.de/blutungskrankheiten/begleiter-
zu Gewichtsproblemen – das ist natürlich etwas, das sich
wiederum ungünstig auf die Gelenke auswirkt und die Bewe-
©Foto:
krankungen/hcv.html)
gungsmöglichkeiten erneut einschränkt.14
ÄLTER WERDEN
Wie verhält es sich mit der Vorbeugung durch die Sind die Krankenhäuser gut genug vorbereitet?
empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen?
Das kann man nicht generell beantworten, es bietet sich
Alle Vorsorgeuntersuchungen, die empfohlen werden, gel- sicherlich an, in ein Krankenhaus zu gehen, in dem ein
ten auch für Patienten mit Hämophilie. Das ist ganz wich- Hämophiliezentrum vor Ort ist oder die Zusammenarbeit
tig. Hierzu gehören zum Beispiel die regelmäßige kardiolo- mit einem solchen besteht. In diesem Fall sind die Wege,
gische Kontrolle und die urologische Vorsorge, ebenso wie die sowohl Faktorversorgung als auch Monitoring sowie
alle anderen Vorsorgetermine auch. Hierzu gibt es auch regelmäßige engmaschige Rücksprache sicherstellen,
Empfehlungen der Fachgesellschaften. etabliert.
Eine wichtige und sinnvolle Krebsvorsorge ist zum Beispiel Auch demenzielle Erkrankungen nehmen im Alter zu und
die Koloskopie. Ist diese für Menschen mit Hämophilie haben zur Folge, dass Patienten ihre Heimselbstbehand-
gefährlich? Können Gastroenterologen damit umgehen? lung ab einem bestimmten Punkt nicht mehr selbst
durchführen können.
In jedem Fall sollten Hämophiliepatienten auch die empfoh-
lene Koloskopie in Anspruch nehmen. Damit es bei invasi- Das ist ein ganz wichtiger Punkt und in diesem Fall ist
ven Eingriffen nicht zu Blutungsproblemen kommt, ist auch es dann wichtig, vor Ort Möglichkeiten zu nutzen, ent-
hier wieder die Fortführung der Prophylaxe bzw. eine Subs- weder durch die Familie oder Pflegefachkräfte, damit die
titutionsbehandlung erforderlich. Fortführung der Substitution sichergestellt werden kann.
(siehe auch Artikel Seite 28 ff)
Also unbedingt Prophylaxe statt On-demand-Behandlung
im Alter? Herr Prof. Miesbach, vielen Dank für das Gespräch.
Man kann sicher nicht alle Patienten über einen Kamm
scheren, generell aber empfehlen wir eine kontinuierliche GLOSSAR
prophylaktische Gabe bei denjenigen, die eine schwere
Hämophilie und/oder mehrere Blutungen im Jahr haben. Thrombozytenaggregation bezeichnet das Zusam-
Das ist entscheidend, um die Patienten gut zu schützen. menlagern bzw. die Verklumpung von Blutplättchen
Darüber hinaus ist es so, dass wir auch bei Patienten mit (Thrombozyten) im Rahmen der primären Hämostase
milden Verlaufsformen mit zunehmendem Alter verstärk- (Blutstillung).
te Blutungsneigung beobachten. Teilweise durch die vor-
handenen Gelenkschäden, teilweise auch durch bösartige Antikoagulation bezeichnet die prophylaktische oder
Erkrankungen, sowie durch die Behandlung dieser, die ih- therapeutische Hemmung der Blutgerinnung durch
rerseits mit verstärkter Blutungsneigung verbunden sein Gabe von gerinnungshemmenden Medikamenten
kann, bzw. mit der Notwendigkeit zur Einnahme von Blut- (Antikoagulantien).
verdünnungsmitteln. In diesem Zusammenhang erhält die
Prophylaxe dann nochmal einen höheren Stellenwert. Vorhofflimmern ist eine meist chronische Herzrhyth-
musstörung. Dabei schlägt das Herz anhaltend unre-
Ist eine Chemotherapie für Hämophile mit besonderen gelmäßig und oft so schnell, dass es weniger Blut in
Risiken verbunden? den Körper pumpt. Das Vorhofflimmern ist eine der
häufigsten Formen von Herzrhythmusstörungen. Vor-
Im Rahmen von Tumorerkrankungen kommen Wirkstoffe hofflimmern ist nicht unmittelbar lebensbedrohlich.
zum Einsatz, die mit einem Thrombozytenabfall einherge- Nicht-valvuläres VHF (manchmal auch als nv-VHF
hen. Dies erhöht die Blutungsneigung. bezeichnet) bezieht sich auf Vorhofflimmern, das nicht
von einem Herzklappenproblem verursacht wird. Nicht-
In diesem Fall sollten die Onkologen eng mit den valvuläres Vorhofflimmern ist die häufigste Art von
Hämostaseologen zusammenarbeiten? VHF.
©Foto: iStockphoto.com/vnosokin
Ich würde sagen, dass wir Hämostaseologen typischerweise Durch die Plättchenhemmung wird verhindert, dass
eine inter- und multidisziplinäre Behandlung für unseren Pa- die Blutplättchen verklumpen. Die Blutplättchen zirku-
tienten anbieten. Die Zentren, die Patienten mit Hämophilie lieren im Blut und sorgen nach einer Verletzung als Er-
versorgen, sollten auch die Betreuung durch weitere Fach- stes dafür, dass Wunden rasch von innen abgedichtet
disziplinen koordinieren und abstimmen. Um sicherzustellen, werden. Dabei lagern sie sich an der verletzten Stelle
dass die Blutungsprävention immer mitberücksichtigt wird, an und ballen sich zu einem Pfropf zusammen.
sollte das in der Hand des Gerinnungszentrums bleiben.LEIDENSCHAFT FÜR PATIENTEN MIT HÄMOPHILIE Seit über 100 Jahren arbeitet Grifols daran, die Gesundheit und das Wohlergehen von Menschen weltweit zu verbessern. Unser Antrieb ist die Leidenschaft, Patienten durch die Entwicklung neuer Plasmatherapien und neuer Methoden zur Plasmagewinnung und -herstellung zu behandeln. Weitere Informationen über Grifols auf www.grifols.com
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AUS DEN VERBÄNDEN
VORGESTELLT
Die Interessengemeinschaft Hämophiler – IGH
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit agierender, unabhängiger
Verband mit kurzen Wegen, flacher Hierarchie und stets aktuellen News. Seit 30 Jahren setzt
sich die IGH für die Interessen und Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie, „von-Willebrand-
Syndrom“ und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen aktiv ein. Modern und digital
agierend, bietet der gemeinnützige Verein ein breit aufgestelltes Online-Angebot und freut sich
über eine zunehmend wachsende Mitgliederzahl.
Im Zentrum der Interessengemeinschaft stehen die Men- Für eine hochqualitative, auf modernstem wissenschaft-
schen mit Hämophilie und von Willebrand-Syndrom lichen Stand basierende Hämophilietherapie und für ein
und ihre Angehörigen. Diese zu unterstützen und zu be- beschwerdefreies Leben, das dem eines gesunden
gleiten, ist unser Hauptanliegen. So zum Beispiel durch Menschen gleicht.
hilfreiche Gespräche, aktive Hilfestellungen und nützli-
che Informationen, ebenso wie auf Veranstaltungen und
durch Aktionen. Über die IGH findet Austausch statt,
werden Kontakte geknüpft – zu anderen Betroffenen und
INFO
Angehörigen, zu Familien und Freunden. Aber auch der
Dialog mit und zwischen Ärzten und Therapeuten sowie Die IGH – „Interessengemeinschaft Hämophiler e.V“
die Zusammenarbeit mit pharmazeutischer Industrie und
Politik erfolgen unter dem Dach der IGH.
• 1992 gegründet
• Vertretung der Interessen
Engagement und Motivation von Betroffenen & Angehörigen
• Bundesweit tätig. Mit Landes-
In der IGH sind Menschen engagiert, die etwas bewegen geschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern
wollen. Mit dem Ziel, • Möchte Patienten zum Mitwirken aktivieren
• die Lebenssituation Hämophiler zu erhalten und zu
• Mitgliedschaft und Mitarbeit in wichtigen
verbessern
Entscheidungsgremien (DHR, Stiftungsrat HIV, AK
• Forschungs- und Entwicklungsprojekte zu unterstützen
Blut, Patientenvertreter im G-BA)
• Einfluss zu nehmen auf Entscheidungen in Wissen-
schaft, Gesellschaft, Industrie, Politik • Ehrenamtlich tätige Fachkräfte & hauptamtliche
• Netzwerke auf- und auszubauen Mitarbeiter
• Öffentlichkeitsarbeit zu leisten • Unsere aktuellen Projekte und Verlinkungen:
• Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmög- https://linktr.ee/IGH.info
lichkeiten in der Hämophiliebehandlung mitzuent-
wickeln und neu zu gestalten
• die vielfältigen Ansätze von Leistungserbringern und Kontakt:
Gesundheitspolitik zu beobachten und im Interesse Remmingsheimer Str. 3
Hämophiler herbeizuführen 72108 Rottenburg/Neckar
• von HIV/AIDS betroffene Familien und Hinterbliebene www.igh.info | mail@igh.info
des „Bluterskandals“ der 80er Jahre zu betreuen und zu www.linktr.ee/IGH.info
beratenhier
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AUS DEN VERBÄNDEN
Engagement & Termine der IGH
Von und für Menschen mit Hämophilie Projekt: Bewegungs- und Prophylaxe-
training für Hämophile & vWS-Betroffene
Um Menschen mit Hämophilie und deren Familien zu- Menschen mit angeborenen Gerinnungsstörungen deutsch-
sammenzubringen, organisiert die IGH regelmäßig Veran- landweit eine flächendeckende, regelmäßige und leicht
staltungen, Treffen und Ferienerlebnisse. So z.B. die erreichbare Trainingsmöglichkeit bieten zu
2-wöchige Erlebnisfreizeit am Werbellinsee für Kinder und können, ist das Ziel der neuen Koopera-
Jugendliche, das Familien-Begegnungswochenende auf tion der IGH mit der Rheuma-Liga.
dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim, das Treffen Das durch die IGH bezuschusste Ange-
der älteren/erwachsenen Hämophilen (50+), Spritzkurse bot startet im kommenden Jahr bundesweit für alle IGH-
oder die Selbsthilfe-Begegnungen für Familien 2x jährlich Mitglieder, die dann die vielseitigen, flächendeckenden Res-
in Sachsen-Anhalt und die Berliner Schiedsrichtergruppe, sourcen der Rheuma-Liga nutzen können: Gymnastik, Funk-
wo insbesondere der Austausch untereinander im Vorder- tionstraining und Nordic-Walking, Aqua-Cycling und Aqua-
grund steht. Die für dieses Jahr vorgesehenen Veranstal- Jogging, Bewegungs- & Prophylaxetraining durch geschulte
tungen konnten alle durchgeführt werden – dies trotz der Übungsleiter, Physio-, Ergo- und Sporttherapeuten.
Corona-Situation sehr erfolgreich!
Neu: Ampel für Medikamente
Integrative Erlebnisfreizeiten
& Spritzenkurs am Werbellinsee Welche Medikamente darf ich oder mein Kind mit
Auch im kommenden Jahr (30.07.-13.08.2022) Hämophilie/vWS eigentlich einnehmen? Welche
hat die Interessengemeinschaft für Kinder & Jugendliche beeinflussen die Blutgerinnung und können Ne-
mit Hämophilie/vWS wieder Plätze für die Erlebnisfreizeit in benwirkungen verursachen? Solche und ähnliche
der europäischen Jugenderholungs- und Begegnungsstätte Fragen werden häufiger gestellt, insbesondere in
bei Eberswalde/Brandenburg reserviert. (siehe auch S. 5) der Urlaubs- oder in der Erkältungszeit. Nicht selten
sind diese Fragen Ursprung für lange Diskussionen
Rettungs- / Notfalldose in den Sozialen Medien. Für einen raschen Überblick
Diese SOS Patientendose mit verschiedenen Hinweis- haben wir eine einfach zu lesende Liste im Rot-Gelb-
Aufklebern und einer ausführlichen Patientendokumentation Grün-Ampelsystem erstellt. Im Zweifel jedoch immer
kann im Notfall Leben retten. Sie sollte gut sichtbar an einer den Arzt im Hämophiliezentrum fragen.
leicht auffindbaren und ausreichend gekennzeichneten www.igh.info/medikamentenliste
Stelle platziert werden. In der Wohnung, am Arbeitsplatz, in
KITA, Schule oder in der Faktortasche. Damit sie schnell von Außerdem auf der Website der IGH:
von Ersthelfern, Rettungskräften, Lehrern
und auch Angehörigen gefunden werden Videos zu Neuentwicklungen
kann, können zusätzlich Aufkleber z.B. am Diese sind auf unserem YouTube-Kanal bereits auch auf Eng-
Kühlschrank, auf Türen und/oder Tischen lisch und nun auch auf Türkisch verfügbar und informieren um-
angebracht werden, jeweils gut sichtbar und fassend über die bestehenden und zu erwartenden Therapien.
auf Augenhöhe! Außerdem sollten immer www.ogy.de/neueMedis
©Foto: Pixabay.com/Alexander Lesnitsky (Fußball)
eine Kopie des Notfallausweises und des
aktuellen Medikamentenplanes in der SOS HAEM-O-MAT – Finde deine Sportart
Info-Dose* zu finden sein. Eine internetbasierte Entscheidungshilfe, mit der man in jedem
Alter innerhalb von 5 Minuten zur geeigneten Sportart findet
Wir empfehlen zusätzlich einen Ausdruck (nun auch auf Englisch verfügbar): www.haem-o-mat.de
mit unserem Notfallausweis-Generator.
Diesen sollten alle Patienten, auch Kinder Datenbank zu Hämophilie-Zentren
und Jugendliche mit Hämophilie oder vWS, Hier werden neben den unter der GTH zertifizierten Gerin-
immer bei sich tragen. www.igh.info/ nungszentren auch weitere Behandlungsmöglichkeiten und
notfallausweis/ Praxen aufgeführt, um im Notfall Anlaufstellen finden zu
*Lieferung nur an IGH-Mitglieder können: www.ogy.de/zentrum18
TIPPS FÜR DEN ARZTBESUCH
Von der Betäubung bis zur
Zahnextraktion: Worauf muss ich
beim Zahnarztbesuch achten?
Foto: © iStockphoto.com/fotostorm19
TIPPS FÜR DEN ARZTBESUCH
Blutungen im Mundraum können bei Menschen mit Hämophilie zu
Komplikationen führen – müssen sie aber nicht, wenn man eine gute
Prophylaxe vornimmt und sich bei bevorstehenden Eingriffen über
Risiken und Alternativen informiert
Text von Kristina Michaelis
Der Mundraum ist besonders gut durchblutet – Wunden
in der Mundschleimhaut heilen deshalb für gewöhnlich
sehr schnell. Anders sieht es aus, wenn eine erhöhte
Blutungsgefahr besteht und schon kleinere Wunden zu
Hämatomen führen können. Entscheidend ist deshalb,
dass der Zahnarzt bereits im Vorfeld über die bestehende
Erkrankung informiert wird. Das gilt auch dann, wenn
nur ein „kleiner“ Eingriff geplant ist.
Denn wenn das Loch tiefer ist als vermutet und eine Be-
täubung notwendig wird, fangen hier möglicherweise
schon die Probleme an: Durch die Injektion, etwa bei ei- Die softe Dosierradspritze erlaubt es, das Anästhetikum
ner Leitungsanästhesie, können Gefäße verletzt werden, bei der intraligamentalen Injektion minimalinvasiv und ohne
das Blutungsrisiko ist also schon da, bevor der Zahnarzt kraftverstärkende Hebel zu applizieren. Der Zahnarzt injiziert damit
den Bohrer auch nur in die Hand genommen hat. Hä- eine definierte Menge Anästhetikum in den Desmodontalspalt und
mophilie-Patienten wird deshalb mittlerweile zu einer passt dabei den erforderlichen Druck zur Überwindung des
intraligamentären Anästhesie (ILA) geraten, die, bei rich- gewebsbedingten Gegendrucks den anatomischen Gegebenheiten
tiger Anwendung, als minimalinvasives Verfahren nahe- des Patienten an. Es werden keine Gefäße verletzt, weil die Kanülenspit-
zu risikofrei ist. Der Vorteil: Die Spritze wird zwischen ze entlang des Zahnhalses in den Desmodontalspalt eingeführt und
Zahn und Zahnfleisch geschoben, es erfolgt kein Ein- nicht in das Zahnfleisch eingestochen wird.
stich. Außerdem wirkt die Betäubung nur für die Dau-
er des Eingriffs, die Sensibilität im Mundraum ist schon
nach kurzer Zeit wieder da – und die Gefahr von Wun-
TIPP den, die durch das Beißen auf betäubte Partien entstehen
und zum Teil erheblich sein können, ist gebannt. (Siehe
Weitere Informationen über das Thema Zähne im Interview mit Dr. Wolfgang Bender.)
Kindes- und Erwachsenenalter: „Leben mit Hämophilie B“:
> www.meine-haemophilie.de/download/ Ob eine erhöhte Faktorgabe auch bei kleineren Behand-
leben-mit-hämophilie-b lungen notwendig ist, ist von der Schwere der Hämo-
philie abhängig und sollte im Vorfeld mit dem Hämos-
„Information und Ratgeber für werdende Eltern“: taseologen abgestimmt werden. Ist ein Eingriff geplant,
©Foto: Dr. Wolfgang Bender
> www.meine-haemophilie.de/download/information- der größere Wunden und damit eine stärkere Blutung
und-ratgeber-für-werdende-eltern-mit-hämophilie verursacht – etwa eine Zahnentfernung (Extraktion)
Buch: Wolfgang Bender, Lothar Taubenheim: Die intrali- oder auch das Ziehen mehrerer Zähne –, kann es sinn-
gamentäre Anästhesie - effektiv und einfach. Spitta-Verlag voll sein, eine spezialisierte Zahnklinik aufzusuchen.
2017. ISBN: 978-3-946761-39-6 Vor zahnmedizinischen Eingriffen können im Einzelfall
auch Medikamente wie z.B. Adrenalin gegeben werden,20
TIPPS FÜR DEN ARZTBESUCH
die dafür sorgen, dass sich die Gefäße zusammenziehen lichen Ritual gehören – auch wenn es dabei anfangs zu
(Vasokonstriktion) und die Blutungsneigung reduziert kleineren Blutungen kommen kann. Regelmäßige, mög-
wird. lichst halbjährliche Kontrolltermine beim Zahnarzt hel-
fen dabei, Karies rechtzeitig zu erkennen und damit den
zahnärztlichen Eingriff möglichst klein zu halten. Auch
Was kann man selbst tun? Entzündungen des Zahnfleischs oder des Zahnhalteap-
parats (Parodontose), die Zahnfleischbluten auslösen
Eine gute Zahnhygiene ist in jedem Fall sinnvoll, um können, werden so rechtzeitig entdeckt und behandelt.
die Zahngesundheit zu erhalten und größeren Eingriffen Um der Entstehung von Zahnstein vorzubeugen und
möglichst vorzubeugen: Zähneputzen nach den Mahl- Zahnzwischenräume und Zahntaschen zu reinigen, wird
zeiten und das Benutzen von Zahnseide sollten zum täg- mindestens einmal im Jahr eine professionelle Zahnrei-
nigung empfohlen. Auch bei diesen Eingriffen sollte in
Absprache mit dem Facharzt eine Faktorgabe erfolgen.
(Quellen: www.meine-haemophilie.de/haemophphilie-wissenswertes-zaehne-
blutungen, https://tinyurl.com/p6s3sppc)
Bei Kindern mit Hämophilie besteht während des Zahnwechsels
eine erhöhte Blutungsgefahr. Um die Blutung zu stillen, kann es sinnvoll
sein, sich vorsorglich in Rücksprache mit dem Zahnarzt mit Tamponaden
auszustatten. Ist die Erkrankung noch nicht bekannt, können
Mundblutungen beim Zahnen bei Säuglingen sogar ein erster
Hinweis auf eine Hämophilie sein.
Lokalanästhesie – welche Möglichkeiten gibt es?
Seit der Änderung des Patientenrechtegesetzes (BGB Behandler ist, dass das sog. Foramen mandibulae als
§ 630) im Jahr 2013 sind Zahnärzte dazu verpflichtet, Einstichpunkt schwer zu lokalisieren ist. Wird das Anäs-
über das Methodenspektrum der Lokalanästhesie, thetikum in ein Blutgefäß injiziert, setzt die Betäubung
Risiken und Alternativen aufzuklären. Im Schadensfall nicht ein, zudem können Hämatome entstehen. In sehr
können sonst Schmerzensgeldansprüche geltend ge- seltenen Fällen kann es bei dieser Methode zu einer
macht werden. Alle hier vorgestellten Anästhesieformen Schädigung von Nervenfasern und zu vorübergehenden
werden von den Krankenkassen übernommen. bis dauerhaften Gefühlsstörungen in der Zungen-, Unter-
kiefer- und Lippenregion kommen.
Bei der Infiltrationsanästhesie – die insb. bei Behand-
lungen im Oberkiefer angewandt wird, da der Oberkiefer Bei der intraligamentären Anästhesie (ILA) wird die
eine relativ lockere Knochenstruktur aufweist – wird Lokalanästhesielösung direkt in den Spalt zwischen dem
das Anästhetikum mit der Injektionskanüle unter die Kieferknochen und der Zahnwurzel (Desmodontalspalt)
Schleimhaut (in die sog. Umschlagfalte) oder in die Nähe des zu behandelnden Zahnes injiziert. Damit das Anäs-
der Wurzelspitze gespritzt, von dort dringt es in den thetikum in das zahnumgebende Gewebe diffundieren
Knochen und das umgebende Gewebe ein und betäubt kann, sollte mit einer modernen Dosierradspritze vorsich-
die Nervenenden. Der Abbau des Medikaments dauert tig der Gegendruck des dichten Desmodontalgewebes
etwa 3-4 Stunden, so lange muss mit Taubheitsgefühlen überwunden werden. Die Anästhesielösung breitet sich
gerechnet werden. im Knochen bis zur Wurzelspitze aus, betäubt wird nur
der betroffene Zahn und nicht das umgebende Weich-
Eine Leitungsanästhesie wird vor allem im Seitenzahn-
gewebe. Unerwünschte Nebenwirkungen, wie eine über
bereich des Unterkiefers angewandt, wo der kompakte
mehrere Stunden andauernde Taubheit der Wange, Zun-
©Foto: iStockphoto.com/izusek
Knochen das Vordringen des Anästhetikums zu den Ner-
ge oder Lippen bleiben aus. Die ILA eignet sich sowohl
venenden verhindert. Vorteil wie Nachteil des Verfahrens
für den Ober- als auch für den Unterkiefer.
ist die Betäubung eines kompletten Nervenstranges und
eine lange Wirkdauer: Der zu operierende Bereich wird (Quellen: https://dzw.de/mit-der-intraligamentaeren-anaesthesie-auf-der-
sicheren-seite, www.kzbv.de/die-verschiedenen-techniken.174.de.html, www.
mit einer Injektion in unmittelbarer Nähe des Nervus zmk-aktuell.de/fachgebiete/allgemeine-zahnheilkunde/story/100-jahre-intra-
alveolaris inferior betäubt. Die Herausforderung für den ligamentaere-anaesthesie-ila--20-jahre-dosierradspritze__8201.html )Sie können auch lesen
