"Es ist schwer, eine genaue Voraussage zu machen. Vor allem über die Zukunft." Mark Twain (1835 - 1910) - Deutsche Huntington-Hilfe eV
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3/2016
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
„Es ist schwer, eine genaue Voraussage zu
machen.
Vor allem über die Zukunft.“
Mark Twain
(1835 – 1910)
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
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Fachberatung in sozialen Fragen c/o Andreas Schmidt
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Mitgliederverwaltung E-Mail: dhhlandesverbandhessen@gmail.com
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Vorsitzender
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Hannelore Ulrich
Moldaustr. 10, 76149 Karlsruhe
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E-Mail: ulrich.hannelore@t-online.de c/o Doris u. Kurt Zwettler
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Beirat A-1100 Wien, Österreich
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Tel./Fax: +43 1 6150265
René Stecher, Vertreter der Betroffenen E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe www.huntington.at
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien
Huntington-Risiko s. Kontaktpersonen
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen
Wissenschaftlicher Beirat Schweizerische Huntington-Vereinigung
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Sekretariat: Ursula Schnell
Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), CH-3510 Häutligen, Schweiz
Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Tel. +41 31 7920090
Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), E-Mail: info@shv.ch
Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), www.huntington.ch
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf),
Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum),
Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)
Redaktion
Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Richard Hegewald, Layout
Titelbild: Denkmal der Entdeckungen, Lissabon
Foto: Andreas Schmidt
2 Huntington-Kurier 3/2016
Inhalt
Inhalt
Wichtige Anschriften......................................................................................................................................................... 2
Inhalt........................................................................................................................................................................................ 3
Leitartikel................................................................................................................................................................................ 4
Trauer....................................................................................................................................................................................... 5
Termine................................................................................................................................................................................... 5
4. Jugendkonferenz in Mülheim 2016.......................................................................................................................... 6
Berichte aus Forschung und Wissenschaft................................................................................................................ 6
Wir sitzen alle in einem Boot........................................................................................................................................... 7
Resilienz - Wie halte ich das alles aus?......................................................................................................................... 9
Einladung zu einer Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Huntington.........................................................10
Huntington und Familienplanung – Polkörperdiagnose und PID in Deutschland...................................12
Huntington und ich..........................................................................................................................................................13
Neue FAQ: Bedeutung des CAG-Wertes...................................................................................................................14
Fragen an die DHH-Geschäftsstelle...........................................................................................................................14
Leserbrief..............................................................................................................................................................................15
Huntington in der Presse................................................................................................................................................15
Neues bei HDBuzz auf Deutsch...................................................................................................................................15
Im Internet entdeckt…...................................................................................................................................................16
Verwendung des Begriffes „Chorea Huntington“.................................................................................................17
Teilnahme am europaweiten Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung....17
Sommerliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg.........................................................................................18
Infowochenende in der Jugendburg Hohensolms...............................................................................................21
Mut und Tränen................................................................................................................................................................ 22
LV Norddeutschland im Blick des Jahres 2016....................................................................................................... 22
Ausflug zum Stuttgarter Fernsehturm..................................................................................................................... 24
Erste DHH-Infoveranstaltung im Saarland.............................................................................................................. 25
Ein informativer Tag in Wien........................................................................................................................................ 25
INFORMATIONSMATERIAL............................................................................................................................................. 27
Community der jungen Leute..................................................................................................................................... 28
Spenden.............................................................................................................................................................................. 28
Aus der Redaktion............................................................................................................................................................ 28
Huntington-Zentren in Deutschland........................................................................................................................ 29
Kontaktpersonen............................................................................................................................................................. 30
Selbsthilfegruppen...........................................................................................................................................................31
Impressum / Mitgliedsantrag....................................................................................................................................... 32
Huntington-Kurier 3/2016 3
Leitartikel
In den letzten Wochen wurde in den „Sozialen Medien“
der Entwurf zum Bundesteilhabegesetz diskutiert.
Es heißt in der UN-Behindertenrechtskonvention:
„Menschen mit Behinderungen dürfen nicht aus-
gegrenzt werden“. Dem Verständnis nach einer
inklusiven Gesellschaft soll zukünftig besser
Rechnung getragen werden. Mit dem Entwurf zum
Bundesteilhabegesetz, der im September 2016 in den
Bundestag eingebracht wird, soll die Lebenssituation
von Menschen mit Behinderung verbessert werden.
Ich hoffe, dass auch unsere Betroffenen von diesem
Gesetz profitieren. Schließlich würde dies auch eine
Entlastung für die Angehörigen zur Folge haben.
Wir sind zurzeit in der Vorbereitung der diesjährigen
Jahrestagung, welche wieder in Duisburg stattfin-
det. Die Organisation und die zeitliche und inhaltli-
Liebe Mitglieder/innen, che Planung sind eine wesentliche Voraussetzung
sehr geehrte Leserinnen und Leser, für das Gelingen dieser Veranstaltung. Aber auch
Sie tragen alle zum Gelingen der Jahrestagung
Für viele von Ihnen ist der Urlaub schon bei. Schon die rechtzeitige Anmeldung nimmt den
Vergangenheit, wenn Sie diese Ausgabe in den Organisatoren den zeitlichen Druck, für Sie eine opti-
Händen halten. Ich hoffe Sie hatten einen schönen male Vorbereitung zu schaffen. Der Vorstand und die
Urlaub im Kreise Ihrer Lieben. Mitarbeiter unserer Geschäftsstelle stehen in ständi-
gen Kontakt. Gerade zu dieser Zeit findet das interna-
In den letzten Wochen sind die Presse und die tionale Jugendcamp statt. Fünf von unseren jungen
Nachrichten voll von Meldungen der Gewalt und Menschen mit der Jugendvertreterin Lisa-Sophie
des Terrors. Die Frage nach der Sicherheit und die Friedrich vertreten uns bei diesem Treffen in Kent
Reaktionen der Politiker werden immer dringlicher (England).
gestellt. Die Meinungen hierzu gehen weit auseinan-
der und es wird eine Weile dauern, bis die Weichen für Mit viel Spannung wird der Europäische Huntington-
ein sicheres Miteinander gestellt sind. Unser Mitgefühl Kongress in Den Haag erwartet. Geht es doch um die
ist bei den Opfern und Angehörigen der Gewalttaten. Ergebnisse der Wissenschaftler bei der Erforschung
der Huntington-Krankheit. Die Wissenschaftler wer-
Inmitten dieser Ereignisse treffen sich Menschen, den uns am 16.10.2016 zur Jahrestagung berichten,
welche von der Huntington-Krankheit betroffen was es Neues gibt. Also viel Freude beim Lesen dieser
sind, oder deren Angehörige bzw. Risikopersonen Ausgabe. Ich freu mich schon auf ein Wiedersehen in
und teilen ihr Mitgefühl für den anderen. Sie tau- Duisburg.
schen Erfahrungen aus und hören den Ärzten und
Wissenschaftlern zu, die aus ihrer täglichen Arbeit Viele Grüße
berichten. So fanden im Monat Juni und Juli 2016 das Kalle Brosig
Treffen der „Jungen Menschen“ in Norddeutschland
und in Mülheim das vierte gesamtdeutsche Treffen
der „Jungen Menschen“ statt. Auch das diesjährige
Treffen (Workshop) der Selbsthilfegruppenleiter
in einem Resilienz-Zentrum hat zur Stärkung des
Selbstvertrauens der Teilnehmer beigetragen. Lesen
Sie auf den nachfolgenden Seiten die Berichte von
diesen Veranstaltungen. Allen Organisatoren und
Beteiligten vielen Dank für Ihre geleistete Arbeit.
4 Huntington-Kurier 3/2016
Trauer / Termine
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Elfriede Harzheim, Niederkassel
Christian Rücker, Bad Vilbel
Walter Sirrenberg, Wuppertal
Klaus Stahle, Hamm
Ilse Tiemann, Hamburg
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl
DHH-Termine
11. September 2016 20. September 2016 Selbsthilfe NRW e.V.
Bochum Berlin Infos: Richard Hegewald,
M i tg li e d e r ve r s a m m l u n g d e r Treffen der Selbsthilfegruppe mit Tel.: 027579909, lv.nrw@dhh-ev.de
Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. Gabriele Tammen-Parr
Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 (Pflege in Not e.V.), Weitere Termine unter https://www.
7579909, lv.nrw@dhh-ev.de Thema: Konflikte und Aggressionen facebook.com/Huntingtonhilfe/
in der häuslichen Pflege (Vortrag und events
11. September 2016 Aussprache),
Heiligenhafen 18:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke
Das Norddeutsche Huntington-Treffen Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-
in der AMEOS-Klinik Heiligenhafen Wilmersdorf.
wurde aus organisatorischen Grün- Infos: Andreas Schmidt,
den auf das nächste Jahr verschoben. a.schmidt@dhh-ev.de
Infos: H.-J. Brosig,
Tel.: 04821 6049796, 4. bis 16. Oktober 2016
hj.brosig@dhh-ev.de Duisburg
Jahrestreffen und Mitgliederver- Anmerkung: Die Terminliste ist
19. bis 24. September 2016 sammlung der DHH, gedacht für Hinweise auf besondere
Schönberg (Ostsee) Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Veranstaltungen, die über den regel-
Familienseminar der Huntington- mäßigen Rahmen der einzelnen DHH-
Selbsthilfe NRW e.V. 4. Dezember 2016 Selbsthilfegruppen hinaus wirken.
Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 Bochum Anmeldungen bitte an
7579909, lv.nrw@dhh-ev.de Weihnachtsfeier der Huntington- Redaktion@dhh-ev.de.
Huntington-Kurier 3/2016 5
Jugendkonferenz 2016
4. Jugendkonferenz in Mülheim 2016
Das Wochenende in Mülheim an der Ruhr Anfang Juli 2016 hat sich wie dabei und fand das Wochenende sehr
immer gelohnt. Ich konnte wieder neue Leute kennen lernen und alte informativ und hat auch schnell neue
Bekannte treffen. Kontakte knüpfen können. Auch war
es für sie eine sehr interessante Erfah-
Von Jahr zu Jahr ist diese Veranstal- dem Film beantworteten die Produ- rung, andere Personen aus Huntington-
tung immer wieder ein tolles Erlebnis, zenten unsere Fragen und nahmen Familien kennen zu lernen. Sie fand es
um sich mit Leuten auszutauschen, bei denn auch am Grillen teil. auch sehr gut, dass sich die Dozenten
denen man sich nicht erklären muss. für alle ihre Fragen Zeit genommen
Am Sonntag haben wir Judit aus haben, um sie zu beantworten, ob
Auch war die Unterkunft sehr gut, aber Spanien kennengelernt. Sie erzählte während eines Vortrages oder danach.
die kannten wir ja schon vom letzten uns von ihrem Lebensstil und ihrer
Jahr. Ich hatte diesmal ein Zimmer ganz Geschichte. Sie zeigte uns ein Video Anbei möchte ich mich noch bei der
oben und damit einen wunderschö- von Ihrer Website, wie sie ihren Kör- AOK für ihre Spende bedanken und
nen Blick über die Stadt. per und den Ihres bereits erkrank- bei der DHH, dass sie für uns jedes
ten Vaters mit Sport fit hält. Welcher Jahr diese Wochenenden veranstaltet.
An diesem Wochenende habe ich das Satz von ihr bei mir so richtig hängen
erste Mal die Klangschalen kennen- geblieben ist, ist, dass wenn ein Arbeit- Zum Schluss möchte ich noch sagen,
gelernt und habe es sehr genossen, geber ein Problem damit hat, dass dass ich dieses Mal ein bisschen im
mich für ca. 1 Stunde mal so richtig zu sein Angestellter Genträger ist, dann Organisationsteam mitwirken konnte
entspannen. Das Grillen am Samstag- ist es das Problem des Arbeitgebers und dadurch wieder ein paar neue
abend war sehr gut, dass kann gern und nicht das des Angestellten. Dafür Erfahrungen sammeln konnte. Ich
bei anderen Veranstaltungen wieder- bekam sie sehr viel Applaus. Aber man freue mich, euch alle im nächsten Jahr
holt werden. scheint mit diesem Thema in Spanien wieder zu sehen.
etwas lockerer umzugehen als hier in
Vor dem Grillen allerdings konnten Deutschland.
wir uns noch den Film „Blumenerde“ Uwe
anschauen, der bei allen sehr gut Für meine Lebensgefährtin kann ich
ankam und viel Beifall erntete. Nach noch sagen, sie war zum ersten Mal
Berichte aus Forschung und Wissenschaft
In einer ersten Session berichtete Herr Prof. Dr. Saft aus dem
Huntington-Zentrum NRW in Bochum, Ruhr-Universität Bochum,
St. Josef-Hospital, über den derzeitigen Standard der symptomatischen
Therapie und darauf aufbauend über die aktuell laufenden Studien, die
derzeit in Deutschland durchgeführt werden.
Er berichtet dabei einerseits über untersucht werden, die den Krank-
die Studien, in denen vorwiegend heitsverlauf beeinflussen sollen. In
Medikamente untersucht werden, diesem Zusammenhang nannte er
die die Beschwerden der Erkrankung insbesondere die LEGATO-HD und
lindern sollen, wie die PRIDE-HD und die IONIS Antisense-Studie. Er legte
AMARYLLIS-Studie, und anderseits dar, dass verschiedene theoretische
über Studien, in denen Medikamente Konzepte bestehen, mit denen man ein
6 Huntington-Kurier 3/2016
Jugendkonferenz 2016
„Ruhigstellen“ des Huntington-Gens tube.com/watch?v=8oS_GJQMyNQ.
erreichen möchte, wie zum Beispiel Eine Basis für die klinische Forschung
der Einsatz von siRNA, Zinkfinger- stellt die ENROLL-HD-Studie dar. Es
Proteinen, der „Genschere“ und eben handelt es sich um eine weltweite
den Antisense-Medikamenten. Beobachtungsstudie für die Hun-
tington-Krankheit, an der etwa 150
„Zinkfinger und Genschere“ Zentren weltweit teilnehmen. Beob-
Die Antisense-Medikamente sind achtungsstudie bedeutet, dass kein
nun die ersten, mit denen man in der Medikament getestet wird. Die Studie
aktuellen Studie den Schritt vom Tier- dient dazu, die Huntington-Krankheit
versuch zum Menschen unternimmt. besser zu verstehen und auch die
Dabei soll an nur einer sehr kleinen Versorgung von Huntington-Pati-
Anzahl von 36 Teilnehmern weltweit enten – unabhängig davon, ob man
jetzt in einem ersten Schritt die Sicher-an einer Studie teilnehmen möchte
heit des Medikaments untersucht oder nicht – zu verbessern. ENROLL-
werden, bevor hoffentlich weitere Stu- HD ist offen für alle Menschen aus
dien folgen. Herr Prof. Saft stellte den einer Huntington-Familie. Es können
grundsätzlichen Ablauf von Studien also sowohl erkrankte Huntington-
dar (Phase I-III) und erklärte, warum Patienten als auch nicht-erkrankte Dr. Gisela Ellrichmann referiert über Grundlagenforschung
es für jede Studie immer bestimmte Mutationsträger, untersuchte Nicht-
Ein- und Ausschlusskriterien geben Mutationsträger und Menschen mit der Erkrankung festzustellen, ob ein
muss, und daher leider nicht immer dem Risiko der Erkrankung ohne Medikament hilfreich sein könnte und
alle Interessenten an einer Studie teil- Testung sowie Partner als Kontroll- welche Ansätze man dazu in Bochum
nehmen können. Auch wenn bei der personen teilnehmen. Prof. Saft rief verfolgt. Schwerpunkt der Arbeit liegt
IONIS-Studie zurzeit nur eine kleine die Teilnehmer auf, mitzumachen und in der Erforschung der grundsätzlichen
Anzahl von Teilnehmern mitmachen sich an einem der Zentren zu melden Zusammenhänge in dem Grenzge-
kann, sei dies sicher ein wichtiger (siehe: http://www.enroll-hd.org/). biet zwischen neurodegenerativen
Schritt in der Huntington-Forschung. und entzündlichen Erkrankungen
In Deutschland sind Ulm und Bochum Grundlagenforschung mit des Gehirns. Sie berichtete über erste
die teilnehmenden Zentren an der positiven Ergebnissen positive Ergebnisse von den bereits
IONIS-Studie. In einem zweiten Bericht informiert getesteten Substanzen, die derzeit
Frau Dr. Gisa Ellrichmann, ebenfalls aus noch weiter untersucht werden.
ENROLL-HD-Studie als Basis dem Huntington-Zentrum in Bochum,
Prof. Saft schickt uns diesen YT-Link, über die Grundlagenforschung, die in
in dem Ed Wild aus London und Jeff Bochum seit nun bald 10 Jahren im Prof. Dr. Carsten Saft
Carroll aus Washington die verschie- Labor betrieben wird. Sie erklärte, auf
denen Studien sehr nett zusammen- welche Weise man versucht, im Tier- Bilder: privat
fassen und erklären: https://www.you- versuch mit Hilfe von Mausmodellen
Wir sitzen alle in einem Boot
„Wir sitzen alle in einem Boot“ war das Motto des Outdoor-Events am relaxen und chillen.
Samstagnachmittag bei der 4. Deutschen Huntington-Konferenz für
junge Menschen vom 08.07. – 10.07.2016 in Mülheim an der Ruhr. Gestartet hatte der Tag mit einem
gemeinsamen Frühstück. Anschlie-
Hierbei konnten sich alle Teilnehmer – sofern die Teilnehmer und Dozenten ßend fanden im “Open-Room-Ver-
der Konferenz und auch die Dozenten mitmachen wollten – entspannen, fahren“ diverse Vorträge statt. Nach
Huntington-Kurier 3/2016 7
Jugendkonferenz 2016
Entspannte Schifffahrt auf der Ruhr von Mülheim nach Kettwig
einem gemeinsamen Mittagessen und man fuhr an grünen Wiesen und Dozenten) verzehrt werden mussten,
wurden die Vorträge bis 14:30 Uhr Feldern vorbei. weil diese so lecker waren. Einen ganz
fortgeführt. Nach ca. einer Stunde Fahrt kam das großen Dank an Kalle und seinem
Gleichzeitig hatten die Teilnehmer die Schiff am Wendepunkt an der Kett- Helfer fürs Grillen!
Möglichkeit, an einer individuellen wiger Staumauer an. Dort wurde ein
Klangschalentherapie teilzunehmen. kurzer Moment an einem Schiffsan- Einen ganz großen Dank nochmals an
leger verweilt, bevor das Schiff die alle Organisatoren der 4. Deutschen
Schifffahrt auf der Ruhr Rückfahrt antrat. Huntington-Konferenz für junge Men-
Um 14:30 Uhr trafen sich dann fast schen – auf ein baldiges Wiedersehen
alle Teilnehmer und Dozenten, um Danach eine wird sich gefreut.
an dem Outdoor-Event mitzuma- Klangschalentherapie
chen. Es musste sich etwas beeilt Gegen 17:00 Uhr wurde wieder am
werden, da vom Tagungshaus zum Stadthafen in Mülheim angelegt und Nicholas-Frederik Frhr. Schenck
Startpunkt des Events noch kleine die Teilnehmer fuhren wieder zum (auch Fotos)
Gruppen gebildet werden mussten, Tagungshaus zurück. Dort gegen
um mit Fahrzeugen in die Innenstadt 17:30 Uhr angekommen, konnten die
von Mülheim zu fahren. Teilnehmer noch an der individuellen
Dort mussten noch entsprechende Klangschalentherapie – eine sehr
Parkplätze gefunden werden, da das schöne Sache – teilnehmen oder sich
Outdoor-Event bereits um 15:00 Uhr schon mal auf das Abendprogramm
beginnen sollte. vorbereiten.
Es wurde geschafft und alle Teilneh- „Blumenerde“-Preview
mer und Dozenten trafen sich um Bevor das eigentliche Abendprogramm
15:00 Uhr am Startpunkt. Zum Glück begann, gab es um 18:00 Uhr noch
spielte auch das Wetter mit und es eine Preview-Vorführung des Films
war ein herrlicher Sonnentag mit “Blumenerde“. Nach der Vorführung
blauem Himmel. gab es für die Teilnehmer die Mög-
Die Teilnehmer betraten am Stadt- lichkeit, Fragen an das anwesende
hafen von Mülheim ein kleines Schiff Filmteam des Films zustellen.
und suchten sich erstmal ein gemütli-
ches Plätzchen zum entspannen, zum Abendprogramm: Gespräche am
relaxen, zum chillen oder um sich mit Grill
anderen Teilnehmern zu unterhalten. Danach begann das Abendprogramm:
bei einem lauen Sommerabend wur-
Bald ging die Fahrt los. Das Schiff fuhr den leckere Würstchen und Steaks
bei dem herrlichen Sonnenwetter gegrillt, die mit sehr leckeren Salat-
flussaufwärts. Bald wurde auch die beilagen (und bei netten Gesprächen
Stadtgrenze von Mülheim erreicht mit den anderen Teilnehmern und
8 Huntington-Kurier 3/2016
Selbsthilfegruppen-Seminar
Resilienz - Wie halte ich das alles aus?
Basis-Training in Lembruch vom 3. bis 5. Juni 2016
Die jährlichen Wochenend-Workshops, angeboten von der DHH für
Gruppenleiter, haben schon den Hauch einer Tradition. Sie führen
Menschen aus dem ganzen Bundesgebiet unter einem Thema zusam-
men und dienen einem regen Erfahrungsaustausch. Nebenbei stiften
sie sogar Freundschaften.
An diesem heißen Freitagnachmit- am besten in der vertrauten Du-Form
tag trafen also nacheinander die 20 zu führen, stellte sich jeder, auch Die Selbsthilfegruppenleiterinnen und -leiter trafen sich am
schönen Dümmersee bei Osnabrück
Teilnehmer des diesjährigen Work- Hugo Körbächer, kurz mit einigen
shops in einem Ort namens Lem- Lebensstationen vor. Anderntags wollte Hugo den weiteren Kursver-
bruch am Dümmersee in der Nähe führte uns Hugo gleich vor, wie er lauf auf uns abstimmen. Bereits hier
von Osnabrück ein. Das Haus, an der sich erfolgreich die Namen und das wurde die Fähigkeit des Kursleiters
Dorfstraße gelegen, war einmal das für ihn Charakteristische jedes Teil- klar, zielgerichtet zu arbeiten, ohne
Dorfwirtshaus und hat sich diesen nehmers gemerkt hatte. die Teilnehmer in ein strenges Korsett
Charakter bis zu einem gewissen zu zwängen, eine Arbeitsweise, die
Grad bis heute bewahrt. Die beiden für einen Kursleiter ziemlich anstren-
Betreiber, unser Trainer/Coach Hugo gend ist, aber die Teilnehmer jeder-
Körbächer und sein Freund, der sich zeit für sie selbst gewinnbringend
um die Organisation kümmert, haben einbindet. Am Ende sagten alle, sie
es mit viel Liebe zum Detail zu einem hätten sich keinen Moment gelang-
Resilienz-Zentrum mit Wellnessbe- weilt – ein seltenes Kompliment bei
reich umgestaltet. einem Workshop!
Das erste Resilienzzentrum Schlüssel zu den inneren Kräften
Es ist sozusagen DAS Resilienz-Zent- Tags darauf erläuterte Hugo anhand
rum, zumindest das erste seiner Art in eines einfachen Modells, das wir Stück
Deutschland. Dieses Haus und sein mit für Stück erarbeiteten, die sieben Fak-
ebenso viel Liebe gestalteter Garten toren, die seiner Meinung nach den
trugen zum Erfolg der Veranstaltung Schlüssel zu den inneren Kräften bil-
zum großen Teil bei, weil sich die Teil- den. Er nannte das eine Art seelisches
nehmer sofort in diesem Ambiente Immunsystem: Optimismus, Akzeptanz,
wohlfühlten. Lösungsorientierung stellen die Kern-
kompetenzen dar. Den äußeren Ring
Kennenlernen Was ist Resilienz um diese bilden die daraus folgenden
Am frühen Abend trafen sich alle Dann ging es um Resilienz, dieser Aufgaben für die Persönlichkeit: sich
im Seminarraum, wurden zuerst mit Befähigung, die mehr oder weniger selbst regulieren, Verantwortung über-
der Geschichte des Hauses vertraut in jedem von uns schlummert, und
gemacht, wanderten dann durch Haus bewirkt, dass wir mit den Härten,
und Garten, erfuhren gleichzeitig die die das Leben für alle bereit hält, zu
Regeln, die dort durchaus auch zu Rande kommen und wie man sie stär-
beachten waren, und kehrten zum ken und trainieren kann. Hugo hatte
eigentlichen Kennenlernen wieder bereits seine Flip-Charts vorbereitet
in den Raum zurück, der für dieses und wir erhielten die Aufgabe, unsere
Wochenende unser Treffpunkt war. Erwartungen unter dem Blickwinkel
Nachdem man sich schnell darauf der Erfahrung mit der Huntington-
geeinigt hatte, die Kommunikation Krankheit aufzuschreiben. Daraus Die sieben Schlüssel zu den inneren Kräften
Huntington-Kurier 3/2016 9
Selbsthilfegruppen-Seminar / Forschung
Der höchste Turm Wichtiges festhalten Ein erfolgreiches Wochenende hilft auch unseren Sellbsthilfegruppen
nehmen, Beziehungen gestalten, die zeln, aber meist in variablen Grup- Brosig, der die Veranstaltung immer
Zukunft gestalten. Es sind natürlich pen zu bearbeiten waren. Das führte auch als Teilnehmer begleitet und
keine wirklich neuen Erkenntnisse, eigentlich immer „nebenher“ zu ernst- auf diese Weise den Kontakt mit der
die wir da erfuhren, und jeder hatte haften Gesprächen und auch zu sehr Basis und ihren Bedürfnissen behält.
mit Sicherheit ähnliche Gedanken persönlichen Einsichten. Bleibt noch Nicht vergessen möchte ich Carmen
bereits irgendwo gelesen oder gehört. zu erwähnen, dass auch die Rahmen- Vogel und Ernst Staats aus Bremen,
Hugo beruft sich auch stets auf große bedingungen stimmten: das Essen, die den Kontakt zu Hugo Körbächer
Protagonisten, dennoch tat es gut, der Austausch, die Möglichkeit, sich eingefädelt und bei einer Veranstal-
so komprimiert über dieses Thema zurückzuziehen, oder den Wellness- tung mit ihm den richtigen Eindruck
nachzudenken und vielleicht wirklich, bereich zu nutzen. gewonnen haben, dass das Thema
wie es in vielen asiatischen Übungen sich für unseren Workshop eignet.
heißt, „die eigenen Schätze zu heben.“Zu danken ist der DHH, vor allem
Jürgen Pertek, der die Organisation
Ernsthafte Gespräche „nebenher“ unaufgeregt und gleichbleibend Irmingard Walke
Es fehlte nicht an Aufgaben, die ein- freundlich erledigt, aber auch Herrn Bilder: Richard Hegewald
Einladung zu einer Studie
zur Tiefen Hirnstimulation bei Huntington
Einführung
Die Behandlungsmöglichkeiten der Huntington-Krankheit beschrän-
ken sich derzeit auf die medikamentöse Linderung der Symptome
wie beispielsweise der Über-/Unterbewegungen, Depressionen,
Psychosen, Untergewicht etc.
Die Therapiemöglichkeiten sind neuen geeigneteren Therapieformen
jedoch sehr beschränkt und meist zu suchen.
nicht ausreichend, um bei schweren
Verläufen, die weite Bereiche des Ein neuer Ansatz in der Behandlung
Körpers betreffen, eine ausreichende der Erkrankung, ist die Tiefe Hirnsti- Deep Brain Stimulation des Globus pallidus: Implan-
tation der Elektroden und des Stimulators
Symptomlinderung zu bewirken. Dem- mulation mit experimenteller Implan-
entsprechend sind Forschergruppen tation eines Hirnschrittmachers. Bei darum, die unwillkürlichen Überbe-
unaufhörlich damit beschäftigt, nach diesem Verfahren geht es vor allem wegungen (Chorea) zu therapieren,
10 Huntington-Kurier 3/2016Forschung
die medikamentös nicht ausreichend Studie behandelt und entsprechend werden. Nach den ersten 3 Monaten
kontrolliert werden können und im ausgewertet werden. Die Rekrutierung wird für alle Patienten der Stimulator
Verlauf zur Gehunfähigkeit führen. hat 2015 begonnen und wenn Sie zu eingeschaltet und es erfolgt eine
Man geht aber davon aus, dass auch den Patienten gehören, bei denen weitere 3-monatige Therapie im Rah-
andere Huntington-assoziierte Sym- die unwillkürlichen choreatischen men der Studie, in der die Patienten
ptome durch die Stimulation positiv Bewegungen trotz Medikation nicht engmaschig überwacht und optimal
beeinflusst werden können. ausreichend kontrolliert werden kön- eingestellt werden können.
nen, so fühlen Sie sich herzlich dazu
HD-DBS-Studie eingeladen, sich an eine der unten Teilnehmende Zentren und
Die Wirksamkeit und Sicherheit der stehenden Kontaktpersonen/Zentren Ansprechpartner
elektrischen Stimulation des Gehirns zu richten und sich beraten zu lassen. Initiiert wird die Studie von Prof Dr.
zur Kontrolle anderer neurogenerati- Nicht geeignet sind Patienten, die an Vesper aus dem Universitätsklinikum
ver Erkrankungen, wie beispielsweise der Juvenilen Form der Erkrankung in Düsseldorf. Er und sein Team sowie
bei der Parkinson‘schen Erkrankung, leiden (Westphal-Variante) oder akute die teilnehmenden Studienzentren
sind bereits gut erforscht. Bemer- psychiatrische Probleme haben (z. B. haben weitreichende Erfahrung mit
kenswert ist, dass bei der Stimulationakute Psychose, akute Suizidalität). der Tiefen Hirnstimulation und ste-
der Hirnregion des Globus pallidus Auch die parallele Teilnahme an einer hen in enger Verbindung mit dem
internus bei der Parkinson-Krankheit anderen Studie bzw. die Beendigung Europäischen Huntington Netzwerk
sowie bei Dystonien (unwillkürliche einer solchen innerhalb der letzten EHDN (http://www.euro-hd.net/html/
Muskelbewegungen) sofort eine 2 Monate sind Ausschlusskriterien. network). Finanziert wird die Studie
erhebliche Linderung der Symptome durch öffentliche Fördergelder der
(Überbewegungen) eintritt. Wenn Sie an der Studie teilnehmen, Deutschen Forschungsgesellschaft
müssten Sie sich einer Operation (DFG). Die Hirnstimulatoren werden
Die Anwendung bei Huntington- unterziehen, bei der ein Hirnstimu- von der herstellenden Firma Medtro-
Patienten erfolgte bisher nur bei ein- lator implantiert wird. Das heißt, es nic kostenfrei zur Verfügung gestellt.
zelnen Patienten/-innen oder kleinen werden durch einen chirurgischen
Gruppen. Die bisherigen Ergebnisse Eingriff Elektroden im Gehirn platziert Aktuell nehmen in Deutschland an
einer Vorläuferstudie können darauf sowie ein Impulsgeber unter dem der Studie die HD-Zentren Düsseldorf
schließen lassen, dass die Stimulation Schlüsselbein. Im Anschluss werden
in der Hirnregion des Globus pallidus die Patienten mittels eines Zufallsver-
vorteilhaft für die Behandlung der fahrens in zwei Gruppen eingeteilt. Bei
Huntington‘schen Symptome ist (Front dem einen Teil der Patienten wird der
Neurol. 2015; 6: 177). Um die Wirk- Stimulator direkt angeschaltet, ohne
samkeit der Stimulation und deren dass der Prüfarzt oder die Patien-
Stellenwert jedoch sicher beurteilen ten davon wissen, bei dem anderen
zu können, müssen die Ergebnisse in Teil der Patienten (Kontrollgruppe)
größere Studien erneut belegt werden. wird der Stimulator 3 Monate später
angeschaltet. Unabhängig von der
Entsprechend wurde im Jahre 2014 Gruppenzuteilung bekommen aber
eine weitere Studie mit dem Titel alle Patienten zusätzlich die beste
„Tiefe Hirnstimulation (DBS) des Glo- medikamentöse Behandlung.
bus Pallidus (GP) bei Chorea Hunting-
ton (HD): eine prospektive, randomi- Das Ziel dieser Studie ist es zu zeigen,
sierte, kontrollierte, internationale, dass die Symptome (vor allem die
multizentrische Prüfung“ ins Leben Überbewegungen) der Patienten, die
gerufen, die dringend noch Teilneh- in der primären Stimulationsgruppe
mer sucht. Durchgeführt wird die sind, besser behandelt werden kön-
Studie bisher in Deutschland und nen als in der Kontrollgruppe. D. h.,
der Schweiz, weitere Zentren sind in die positiven Ergebnisse aus der Vor-
Österreich, Frankreich und England studie sollen hier in einem größeren
geplant. 50 Patienten sollen in der Patientenkollektiv nochmal bestätigt
Huntington-Kurier 3/2016 11Forschung
(Operation) mit den zuweisenden Zen- sowie die folgenden Ansprechpartner Klinik für Neurologie – Bewegungs-
tren Bochum und Münster teil, Kiel gerne zur Verfügung. störungen und Neuromodulation
(Operation) mit dem zuweisenden Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf,
Zentrum Heiligenhafen, München Ansprechpartner Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf
LMU (Operation) mit dem zuweisen- Leiter der Klinischen Prüfung: Tel.: +49 211 81 08471
den Zentrum Taufkirchen, Freiburg Prof. Dr. med. Jan Vesper Fax: +49 211 81 19032
(Operation) mit dem zuweisenden Abteilung Funktionelle Neurochirur- E-Mail: SchnitzA@med.uni-duessel-
Zentrum Ulm und Berlin (Chirurgie) gie und Stereotaxie dorf.de
mit dem zuweisenden Zentrum Zentrum für Neuromodulation
Charité Berlin. In der Schweiz nimmt Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, European HD Network:
das Inselspital Bern (Operation) mit Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf Pauline Kleger
dem zuweisenden Schweizerischen Tel.: +49 211 81 16058 Universitätsklinikum Ulm, Abteilung
Huntington-Zentrum in Siloah Bern- Fax: +49 211 81 015 18408 Neurologie/EHDN
Gümlingen teil. Die Studienzentren E-Mail: jan.vesper@uniklinik-dues- Oberer Eselsberg 45/1, 89081 Ulm
Lübeck und Innsbruck (Österreich) seldorf.de Tel.: +49 731 500 63106
werden noch in diesem Jahr dazukom- Fax: +49 731 500 63082
men. Für Fragen und Informationen Co-Leiter der Klinischen Prüfung: E-Mail: pauline.kleger@euro-hd.net
stehen Ihnen alle genannten Zentren Prof. Dr. med. Alfons Schnitzler
Huntington und Familienplanung –
Polkörperdiagnose und PID in Deutschland
Ethikkommissionen entscheiden in Einzelanträgen
positiv über PID bei Huntington
Rechtliche Rahmenbedingungen Antrag zur Durchführung einer PID
In Deutschland spielen das Gendia- zu stellen.
gnostikgesetz (GenDG) und die Prä-
implantationsdiagnostikverordnung Polkörperdiagnostik
(PIDV) im Zusammenhang mit dem Eine Möglichkeit einer vorgeburt-
Foto: Fotolia
Thema Familienplanung bei der Hun- lichen Untersuchung ist die soge-
tington-Krankheit eine wichtige Rolle. nannte Polkörperdiagnostik (PKD), nach GenDG in Deutschland nicht
• § 15 Absatz 2 des GenDG aus dem die allerdings nur möglich ist, falls verboten und wird u. a. im Zentrum
Jahr 2009 sieht vor, dass eine vorge- die Frau die Genträgerin ist und setzt und Institut für Humangenetik der
burtliche genetische Untersuchun- eine künstliche Befruchtung voraus. Universität Regensburg angeboten.
gen des Embryos oder des Fötus Polkörper entstehen während der
für eine Erkrankung, die nach dem Reifung der Eizelle. PID-Ethikkommissionen
allgemein anerkannten Stand der Findet man im Polkörper die Hun- In jedem Bundesland wird gemäß
medizinischen Wissenschaft und tington-Mutation, so ist die befruch- PID-Verordnung eine Ethikkommis-
Technik erst nach Vollendung des tet Eizelle frei von der Mutation und sion eingerichtet, die im Einzelfall eine
18. Lebensjahres ausbricht, nicht umgekehrt. Entscheidung für eine PID treffen kann.
vorgenommen werden darf. Das Verfahren bringt allerdings In Deutschland wird es voraussicht-
• Die PIDV aus dem Jahr 2013 ermög- technische Schwierigkeiten mit sich lich fünf Ethikkommissionen geben:
licht es Paaren, bei den Ethikkom- sowie das Risiko einer Fehldiagnose. • Die sechs Ärztekammern Bran-
missionen der Bundesländer einen Die Untersuchung des Polkörpers ist denburg, Bremen, Hamburg,
12 Huntington-Kurier 3/2016Forschung / Gedanken
Mecklenburg-Vorpommern, Nie- Präimplantationsdiagnostik Die Huntington-Zentren stehen Rat-
dersachsen und Schleswig-Hol- Bei der Präimplantationsdiagnostik suchenden zur Verfügung. Auch das
stein haben eine gemeinsame (PID) wird vor dem Einsetzen in die HK-Zentrum in Lübeck informierte
Ethikkommission für Präimplanta- Gebärmutter einer künstlich befruch- über positive Voten der Ethikkom-
tionsdiagnostik (PID) eingerichtet. teten Eizelle im 8-Zellen-Stadium eine mission Hamburg.
Die Kommission hat ihren Sitz in Zelle entnommen und genetisch Prof. Dr. Ute Hehr von der Universi-
Hamburg. untersucht. Nur die Embryonen ohne tät Regensburg wird im Rahmen der
• Baden-Württemberg, Rhein- Huntington-Mutation werden in die Jugendkonferenz im März 2017 in
land-Pfalz, das Saarland, Hessen, Gebärmutter eingesetzt. In ca. 20 % Würzburg einen Vortrag zum Thema
Sachsen und Thüringen richten aller Fälle kommt es zu einer Schwan- Familienplanung halten und für Fra-
ebenfalls eine gemeinsame Kom- gerschaft, in ca. 10 % aller Fälle zur gen zur Verfügung stehen.
mission ein. Geburt des Kindes.
• Die Länder Bayern, Berlin und Paare, die sich für diesen Weg interes-
Nordrhein-Westfalen werden PID ohne Offenlegung sieren, ihn gerade gehen oder schon
jeweils über eigene Ethikkom- Bisher gab es noch keine Anfrage bzgl. gegangen sind, können sich gerne
missionen verfügen. PID bei unbekanntem Trägerstatus an die Deutsche Huntington-Hilfe
einer Person mit Huntington-Risiko. wenden zwecks Unterstützung und
Gute Nachrichten für Paare mit Erfahrungsaustausch.
Kinderwunsch Weitere Informationen /
Inzwischen gibt es erste positive Voten Ansprechpartner Besten Dank an Dr. Herwig Lange, der
der Bayerischen PID-Ethikkommission, Das Infoblatt „Familienplanung“ der diesen Kontakt hergestellt hat.
die den anfragenden Paaren die PID DHH bietet einen Überblick über alle
bei der Huntington-Krankheit bewil- Möglichkeiten rund um das Thema
ligt. Das Paar trägt dabei die Kosten Kinderwunsch, siehe DHH-Home- Michaela Grein
der Antragsstellung und der PID. page – Service.
Huntington und ich
Seit Dezember 2014 habe ich eine furchtbaren Erbkrankheit für mich. Ob die liebe Rosie weiß, dass viele
neue Begleiterin in meinem Leben. Mittlerweile habe ich aber festge- Leser des Huntington-Kuriers mit
Eigentlich war sie ja schon immer da, stellt, dass Huntington nicht nur Ihrem Nachnamen eine fürchterli-
aber vor diesem Zeitpunkt kannte eine Krankheit ist. Es ist unterande- che Krankheit verbinden? Vermut-
ich sie nicht so richtig. Mittlerweile rem der Name einer Küstenstadt in lich nicht. Aber durch diese nette
kennen wir uns seit mehr als 12 Südkalifornien und der Nachname Schauspielerin denke ich bei dem
Monaten und ich versuche, meine von zahlreichen bekannten Politikern Namen „Huntington“ jetzt nicht
neue Begleiterin zu akzeptieren. Das und Schauspielern. immer ausschließlich an die Krank-
klappt natürlich manchmal besser heit, sondern sehe manchmal auch
und manchmal schlechter. Manch- Ziemlich bekannt ist auch Rosie Alice eine wunderschöne Küstenstadt in
mal stoße ich auch meine Umgebung Huntington-Whiteley. Sie hat bei Kalifornien oder eine aufregende
mit meinem zweiten Schatten vor „Transformers 3 – Die dunkle Seite des junge Frau vor meinen Augen. Und
den Kopf – zumindest, wenn ich mit Mondes“ die Schauspielerin Megan vielleicht habe ich es bei Ihnen mit
Sprüchen wie „Ich habe eine Ausrede Fox ersetzt und ist aktuell mit Jason meinem Beitrag auch geschafft, mal
für meine Vergesslichkeit. Du auch?“ Statham liiert. Von den Lesern der kurz an was anderes zu denken, als an
versuche, lustig mit ihr umzugehen. Männermagazine Maxim und FHM die unsichtbare Begleiterin im Leben.
wurde sie sogar zur „Sexiest Women
Huntington! Was verbinde ich damit? in the World 2011“ gewählt. Ist das
Lange Zeit war es nur der Name einer nicht WOW? Haben Sie das gewusst? Ihre Doris
Huntington-Kurier 3/2016 13Information
Neue FAQ: Bedeutung des CAG-Wertes
Die Frage nach der Bedeutung des CAG-Wertes kommt häufig vor, eine allgemeine Darstellung und sagt
daher wurde auch hierzu eine FAQ zusammengestellt: Was bedeutet nichts für den individuellen Fall aus,
der CAG-Wert / die Repeat-Zahl? denn das Alter bei Ausbruch schwankt
bei Personen mit gleichem CAG-Wert
Der Huntington-Krankheit liegt eine Generation. Es besteht also ein Risiko teilweise um Jahrzehnte, besonders
genetische Veränderung zugrunde, für Nachkommen, insbesondere weil bei CAG-Zahlen unter 50. Bei Zahlen
deren Ursache eine zu lange Abfolge sich diese CAG-Wiederholung von über 60 muss man mit Auftreten der
der Basentripletts Cytosin, Adenin und Generation zu Generation verändern ersten Symptome bereits im Kindes-
Guanin (CAG) auf dem kurzen Arm kann – und irgendwann der Wert von alter rechnen.
des Chromosoms vier ist. Jeder hat 40 CAG-Repeats erreicht und /oder Ein Rückschluss vom CAG-Wert auf
dieses Basentriplett, aber alle Men- überschritten werden könnte. den Ausbruch der Krankheit und
schen mit der Huntington-Krankheit deren Verlauf bei einer individu-
haben eine höhere Anzahl an CAG- 3. 36 bis 39 Repeats ist positiv, aber ellen Person ist nicht möglich. Die
Wiederholungen (CAG-Repeats) der Bereich der verminderten Pene- Huntington-Krankheit verläuft bei
in diesem Huntingtin-Gen. Diese tranz. Mit dieser CAG-Zahl tritt die jedem unterschiedlich. Neben der
CAG-Wiederholung ist es auch, die Huntington-Krankheit üblicher Weise Huntington-Mutation spielen auch
im Rahmen einer genetischen Unter- erst im sehr hohen Alter auf und ver- andere Gene und Umweltfaktoren
suchung ermittelt wird. Das Ergebnis läuft dann sehr mild, so dass sie oft eine Rolle, so dass auch bei eineiigen
der genetischen Untersuchung wird nicht diagnostiziert wird. Zwillingen der Ausbruch und Verlauf
in vier Kategorien unterteilt: verschieden sein können.
4. ab 40 Repeats ist positiv, die Hun-
1. bis zu 25 Repeats: negativ (die tington-Krankheit tritt irgendwann auf. Weitere Infos siehe DHH-Infoblätter
Krankheit tritt nicht auf), Normalbe- „Tipps für Menschen mit dem Risiko
reich, gesund. Was sagt dieser Wert nun aus? und Mutationsträger“ und „Prädik-
Aus dem CAG-Wert kann man den tive genetische Untersuchung“ bzw.
2. 26 bis 35 Repeats ist der Graube- Krankheitsbeginn und den Krankheits- HDYO-Artikel „Das Gen der Hunting-
reich. Mit dieser CAG-Zahl wird man verlauf nicht ableiten. Wissenschaftli- ton-Krankheit: Unter dem Mikroskop“.
höchstwahrscheinlich nicht Hunting- che Arbeiten zeigen einen generellen
ton-krank, aber die eigenen Ei- oder Zusammenhang zwischen dem CAG-
Samenzellen können höhere CAG- Wert und dem Alter bei Ausbruch der Michaela Grein
Zahlen aufweisen, so entstehen „Neu- Erkrankung sowie dem Fortschreiten
mutationen“ – in der nachfolgenden der Huntington-Krankheit. Dies ist
Fragen an die DHH-Geschäftsstelle
Bei Fragen rund um die Huntington- Kenntnisse: http://www.metatag. werden die Antworten zu häufigen
Krankheit können Sie sich gerne per de/webs/dhh/index.php/deutsch/ Fragen für alle auf der DHH-Internet-
E-Mail, Telefon, Brief oder auch per- Landesverb%E4nde. seite allgemeingültig beantwortet.
sönlich an die DHH-Geschäfts- und
Beratungsstelle in Duisburg wenden. Anfragen werden stets vertraulich und
Auch die Landesverbände, Kontakt- diskret behandelt. Die Huntington- Michaela Grein
personen und Leiter der Selbsthilfe- Experten werden oft mit einbezogen,
gruppen stehen gerne mit Ratschlägen um die passende Antwort zu finden.
zur Seite und haben zudem regionale Neben jeder individuellen Antwort
14 Huntington-Kurier 3/2016Leserbrief / Presse / Internet
Leserbrief
Liebe DHH,
ich finde eure Arbeit einfach großartig. Auch der Huntington-Kurier hat sich meiner Meinung nach sehr gut weiter-
entwickelt. Ich finde die Artikel und Beiträge sehr interessant und freue mich, dass so viel für die aktuell noch unbe-
kannte Krankheit gemacht wird.
Wenn der Kurier erscheint, blättere ich durch und lese die Artikel, die mich interessieren, zuerst durch. Was mich
aktuell nicht interessiert, überspringe ich einfach. Aber ich möchte kein Thema missen wollen. Manchmal schaue
ich auch Wochen später nochmal.
Viele Grüße
Doris Duner
Huntington in der Presse
Süddeutsche Zeitung:
Sonderbeilage „Krankheit als Erbe“
Am Samstag, 9. Juli 2016, erschien der Bericht „Das Leiden in mir“
in einer Beilage der überregionalen Tageszeitung „Süddeutschen
Zeitung“ (ca. 1, 5 Mio. Leser) zum Thema „Erben“.
Betrachtet wird dabei der Aspekt, eine das Redaktionsteam mit Informatio-
Krankheit zu erben – das wohl einzige nen versorgt wurde. Herzlichen Dank
Erbe, das man beim Nachlassgericht an „Jakob“ und „Bettina“ für den Mut,
nicht ausschlagen kann. Wir sind sehr die eigene Geschichte hier zu erzählen
froh und stolz darüber, dass dies am und somit für mehr Bewusstsein der
Beispiel der Huntington-Krankheit Huntington-Krankheit in der Öffent- Foto: M. Grein
geschildert wurde. lichkeit zu sorgen. Der „wahre Jakob“
Die Deutsche Huntington-Hilfe hat war Teilnehmer der Jugendkonferenz Redaktion der SZ, wie wir diesen Text
die Erstellung dieses Berichtes unter- in Mülheim. Ihm gefällt der Artikel. weiterverwenden können.
stützt, indem sie einen Protagonisten
für das Interview gefunden hat und Derzeit sind wir in Klärung mit der Michaela Grein
Neues bei HDBuzz auf Deutsch
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist ins Deutsche erfolgt durch Freiwillige Huntington‘s Disease
finanzieller Unterstützer von HDBuzz. und ist unverzichtbar, um die Inhalte Therapeutics Conference 2016 -
Die Mitglieder der DHH fördern mit in Landessprache verfügbar zu haben. Tag 1
ihren Beiträgen die Bereitstellung von In den letzten Monaten wurden diese Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr
wissenschaftlichen Neuigkeiten in weiteren Artikel übersetzt und ste- viele Millionen US-Dollar für die
einfacher Sprache. Die Übersetzung hen jetzt auf Deutsch zur Verfügung: Huntington-Forschung aus und ver-
Huntington-Kurier 3/2016 15Internet
anstaltet eine jährliche Konferenz die frühen Symptome der Hunting- ankündigte, die es ermöglicht, deren
für alle Wissenschaftler, die gerade ton-Krankheit besser zu verstehen. Symptome umzukehren. Leider han-
daran arbeiten, Behandlungen für Die Diagnose der Huntington-Krank- delt es sich hierbei um eine schlecht
die Huntington-Krankheit zu finden. heit erfolgt über die Bewertung der recherchierte Arbeit zur aktuellen
Der ausführliche Bericht vom ersten Überbewegungen, aber psychische Sicherheitsstudie zur Stummschaltung
Tag der Konferenz in Palm Springs Veränderungen treten vorher auf der Firma Ionis. Ein HDBuzz-Artikel
mit Erkenntnissen der aktuellen For- und werden von den Mutationsträ- (http://de.hdbuzz.net/215) erklärt,
schung zum besseren Verständnis der gern und deren Begleitpersonen wie und was man schon ohne diesen
Huntington-Krankheit sowie Medika- unterschiedlich wahrgenommen. Zeitungsartikel wusste und was daran
mentenentwicklungen und Therapie- Dies ist insbesondere dann wichtig, nicht korrekt ist.
möglichkeiten gegen Huntington, die wenn es zur Behandlung der frühen
weiter zu untersuchen sind, steht bei Huntington-Symptome kommen Herzlichen Dank an Annika Zeller
HDBuzz auf Deutsch zur Verfügung, wird. Der komplette Artikel kann hier und Christian Schnell für diese Über-
siehe http://de.hdbuzz.net/212. kostenlos eingesehen werden: http:// setzungen!
de.hdbuzz.net/207.
Durch die Augen eines Freundes:
Veränderungen der Stimmung Wie man Nachrichten über eine Michaela Grein
und des Verhaltens in der frühen klinische Studie NICHT schreiben
HK sollte
Die PREDICT-HD-Studie hat ein Jahr- In der britischen Zeitung „Telegraph“
zehnt lang Huntington-Mutationsträ- erschien im Februar 2016 ein Artikel,
ger und deren Begleitpersonen nach der zu Verwirrung führte, da er eine
Verhaltensänderungen befragt, um Behandlung der Huntington-Krankheit
Im Internet entdeckt…
Süddeutsche Zeitung – sz.de: Erbkrankheit Chorea journal_content/56/12054/12883446/Hoffnung-auf-
Huntington: Das Leiden in mir: ein-Mittel-gegen-Veitstanz/
http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkrankheiten-
das-leiden-in-mir-1.3067226 HD Buzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:
http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net/056
Der Tagesspiegel: Sterbehilfe - Euthanasie wird mehr
und mehr akzeptiert: Europäisches Huntington-Netzwerk (European
http://www.tagesspiegel.de/wissen/sterbehilfe-eutha- Huntington‘s Disease Network):
nasie-wird-mehr-und-mehr-akzeptiert/13840436.html http://www.euro-hd.net/html/network
WDR 5 Radio: Fünfzig Prozent Zukunft - Unser Leben
mit der Huntington-Krankheit: Andreas Schmidt
http://www1.wdr.de/mediathek/audio/wdr5/wdr5- Redaktion@dhh-ev.de
dok5-das-feature/audio-fuenfzig-prozent-zukunft-
--unser-leben-mit-der-huntington-krankheit-100.html http://www.huntington-hilfe.de
http://www.huntington-stiftung.de
Bild der Wissenschaft: Hoffnung auf ein Mittel gegen https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events
„Veitstanz“:
http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/
16 Huntington-Kurier 3/2016Information / Landesverbände
Verwendung des Begriffes „Chorea Huntington“
Oft wird der Name „Chorea Huntington“ diagnostiziert, aber inzwischen ist bus Huntington oder Huntington‘sche
oder die Abkürzung „CH“ verwendet, bekannt, dass die Überbewegun- Krankheit die gängigen Begriffe.
wenn über die Huntington-Krankheit gen nur ein Teil der Symptome sind:
gesprochen wird. Chorea ist ein grie- neben den Überbewegungen gehö- Es wird daher empfohlen, den Begriff
chisches Wort, das „Tanz“ bedeutet, ren auch kognitive Symptome und „Chorea Huntington“ in unserem
und es wird in Bezug auf die unwill- Verhaltensveränderungen mit zum Sprachgebrauch sowie in den Beiträ-
kürlichen Bewegungen erkrankter Krankheitsbild. gen für den Huntington-Kurier durch
Personen verwendet. „Huntington-Krankheit“ zu ersetzen.
Daher ist der Begriff „Chorea Hunting-
Die Huntington-Krankheit wird zwar ton“ veraltet und schon seit vielen Jah-
anhand der motorischen Symptome ren sind Huntington-Krankheit, Mor- Michaela Grein
Teilnahme am europaweiten Protesttag für die
Gleichstellung von Menschen mit Behinderung
Landesverband Bayern den Zuhörern gut aufgenommen.
Insgesamt konnten wir am Abend wie-
Heuer fand der Protesttag am 4. Mai und die „Standl-Leute“ konnten auch der sagen, dass sich unser Engagement
2016 zum 19. Mal in München statt, bewundern, welch große Mühe sich gelohnt hatte. Der Zulauf hatte sich
diesmal auf dem Odeonsplatz vor die behinderten Teilnehmer mit der zwar in Grenzen gehalten, was wohl
der Feldherrnhalle. Frau Moser und Ausstattung gemacht hatten. Auch nicht nur den Witterungsverhältnissen,
Frau Walke nahmen zum dritten Mal Passanten wurden in großer Zahl sondern auch dem Veranstaltungsort
an dieser Veranstaltung teil und sie aufmerksam und kamen mit zum geschuldet war. Am Marienplatz gibt
begann zum dritten Mal mit ziemli- Odeonsplatz. Der Zweck war also es mehr interessiertes Publikum. Aber
chem Ärger: die Teilnehmer hielten mehr als erreicht. wir hatten ausschließlich Menschen
sich wieder nicht an den Lageplan, ein erreicht, die in einer Beziehung zur
riesiger Laster stand mit laufendem Das Engagement hat sich Huntington-Krankheit standen, und
Motor beinahe auf unserem Standplatz, gelohnt deshalb waren wir ja schließlich dabei
der Fahrer erklärte uns, dass er erst Frau Walke hatte sich bereit erklärt, gewesen. Außerdem haben wir wieder
in zwei Stunden wegfahren würde Leute kennen gelernt, mit denen wir
und dazu wehte ein bitterkalter Wind. zusammenarbeiten können.
Nun waren wir aber schon mal da und
beschlossen, wie jedes Mal das Beste Ausblick: Bei einem Meeting, an dem
aus der Situation zu machen. der Protesttag nachbereitet wurde,
zeichnete sich bereits ab, dass das
Das Programm sah Musikdarbie- ganze Konzept überarbeitet werden
tungen und Diskussionsrunden im soll. Der Protestcharakter soll nach
Wechsel vor. Dazu organisierte die Meinung vieler Teilnehmer mehr
Gruppe „DRK von Unten“ einen herausgearbeitet werden.
Irmingard Walke in der Diskussion (3. v.l.)
Protestzug, der vom Karlsplatz/Sta-
chus durch die Innenstadt bis zum an der Diskussionsrunde zum Thema Irmingard Walke
Odeonsplatz ziehen sollte. Er langte „Arbeit“ teilzunehmen (siehe Foto, lila
tatsächlich gegen Mittag am Ziel an Jacke) und ihre Beiträge wurden von Foto: Roswitha Moser
Huntington-Kurier 3/2016 17Sie können auch lesen
