Gesundheitspress - Gesundheitstreffpunkt Mannheim
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gesundheitspress Magazin für und über Selbsthilfe in Mannheim, Heidelberg und der Region
Ausgabe 63 – Frühjahr 2022
Vier Kliniken erneut selbsthilfefreundlich
Neue Technik ermöglicht hybride Treffen
Neue RAG-Sprecherinnen gewählt
Schwerpunkt: Selbsthilfe trifft Forschung1
Inhalt
5
4 16
Schwerpunkt: Selbsthilfe trifft Forschung Gesundheitstreffpunkt Mannheim aktuell
Einleitung_____________________________________ 4 Plakatkampagne für die Selbsthilfe___________________18
Leichte Sprache_________________________________ 5 Neue Publikationen des Gesundheitstreffpunkts__________18
Forschung zur Wirksamkeit der Selbsthilfe______________ 6 Veranstaltungsprogramm 2022_____________________19
Patientenbeteiligung in der Krebsselbsthilfe_____________ 7 Neue Technik für hybride Treffen_____________________19
Forschung über Selbsthilfe_________________________ 8 Selbsthilfefreundlichkeit in der Pandemie______________20
Studie der Münchner Angstselbsthilfe_________________ 8
Forschungen zur Krebsselbsthilfe____________________ 8
Heidelberger Selbsthilfebüro aktuell
Selbsthilfe in Gesundheitseinrichtungen_______________ 9 Selbsthilfefreundlichkeit am NCT_____________________21
Nakos-Umfrage_________________________________ 9 Selbsthilfefreundlichkeit Rehaklinik __________________21
Selbsthilfebeteiligung an der Forschung: Jürgen Matzat____10 Seminar Telefonberatung__________________________22
Förderkriterium Patientenbeteiligung _________________11 Ankündigung Newsletter___________________________22
Beteiligung in allen Forschungsphasen________________12 Neue Sprecherinnen in der RAG______________________22
Erfahrungen mit Studien: Marianne Simon______________13
Kontaktstellen als Partner in der Forschung_____________14 Nachrichten
Zur Patientenbeteiligung: Günter Kupke________________15 Bundesverdienstkreuz für Martin Dreßler_______________23
Zur Patientenbeteiligung: Christina Reiß_______________16 Engagierte Stadt Heidelberg________________________24
Erfahrungen mit Studien: Annette Hans________________17 Handlungskonzept Inklusion in Mannheim______________24
Was ist nötig, damit es gut läuft?_____________________17
Selbsthilfe aktuell
Was machen die Nachbarn?
Bürgerplaketten für die Selbsthilfe___________________25
Selbsthilfekontaktstelle Frankfurt____________________23 Nachruf Dr. Henning Gerhardt_______________________26
10 Jahre Migräneselbsthilfegruppe HD_________________26
Infos
Selbsthilfebörse________________________________27
A-Z der Selbsthilfegruppen in der Region _______________28
Termine_______________________________________30
Nachruf Veronika Arnold___________________________30
Impressum____________________________________31
Abschied von langjährig Aktiven_____________________31
18 23 24
2
Vorwort
Ihr Kunstwerk ist gefragt
Genauso vielfältig und abwechslungs- Liebe Leserin, lieber Leser,
reich wie der Inhalt einer jeden Ausgabe
der gesundheitspress soll auch die seit vielen Jahren beteiligen wir uns
Gestaltung der Titelseite ausfallen. Mal an Forschungsprojekten. Es freut
ein Foto, mal ein gemaltes Bild, mal uns, dass wir bei wichtigen Fragen
eine Zeichnung. Oft haben wir schon der Versorgungsforschung mitwirken
Künstler:innen aus der Region für die können. Unser Interesse daran ist
Abbildung auf der Titelseite gewinnen es, den Aktiven aus Selbsthilfe-
können. Manchmal greifen wir aber gruppen die Möglichkeit zu geben,
auch auf eine Bilddatenbank zurück. So mit dabei zu sein. Daher bilden wir
stammt die Grafik „Women supporting projektbegleitend Beiräte, wir geben
female scientists“ auf der Titelseite von den Aktiven Informationsmaterial
Donna Grethen, gefunden in der Online- für Patient:innen zur Korrektur und
beteiligen sie an Interviews oder lange Fragebögen durchzugehen und zu
Bilddatenbank IKON Images.
anderen Aufgaben. Für uns selbstver- beantworten? Manchmal überschätzen
Wir möchten zukünftig gerne verstärkt ständlich ist, dass dafür die Aktiven Aktive aus den Gruppen die Bereitschaft
Künstler:innen aus dem Kreis der Selbst- aus den Selbsthilfegruppen ebenso der Forschenden, auf ihre Erfahrungen
hilfe für eine Abbildung auf unserer Ti- eine Aufwandsentschädigung erhal- einzugehen und diese zu berücksichti-
telseite gewinnen. Neben der Abbildung ten wie wir als Einrichtungen eine gen. Und allzu häufig spielen die For-
des eigenen Werks auf der Titelseite Erstattung der zur Verfügung gestell- schungsergebnisse der Studien im Alltag
porträtieren wir die Kunstschaffenden ten Ressourcen. keine Rolle mehr, sobald die Laufzeit
auf Seite 3 der entsprechenden Ausgabe zu Ende ist. Das frustriert, soll doch die
der gesundheitspress. Gerne nennen wir Das Erfahrungswissen der Menschen Arbeit nicht umsonst gewesen sein.
dort auch Kontaktdaten wie die Internet- in Selbsthilfegruppen ist ein Schatz,
den die Wissenschaft sich zu eigen Dennoch: Viele Anregungen von Betroffe-
seite der Kunstschaffenden, sodass sich
machen kann und sollte. Ein weites nen sind im letzten Jahrzehnt in Studien
interessierte Leser:innen umfassender
Lernfeld liegt hier vor beiden: den eingeflossen, insbesondere auch die
informieren können.
Forschenden und den Aktiven aus Themen Barrierefreiheit oder einfach
den Selbsthilfegruppen. Manchmal verständliche Sprache wurden im Sinne
KONTAKT
sind die Anforderungen an die Mit- aller vorwärts bewegt. Die kleinen Erfol-
Interessierte Künstler:innen melden sich ge sind es wert, diesen Weg gemeinsam
arbeit der Aktiven der Selbsthilfe
per E-Mail beim Gesundheitstreffpunkt weiterzugehen.
extrem unrealistisch. Denn wer hat
Mannheim unter medien@
schon Zeit, ein ganzes Wochenende
gesundheitstreffpunkt-mannheim.de. Ihre Bärbel Handlos, Geschäftsführerin
Inklusion und Zusammenleben im Quartier
für Menschen mit unterschiedlichem und komplexen Unterstützungsbedarf
Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur Gleichstellung der Menschen
mit Behinderung, veranstaltet der PARITÄTISCHE Kreisverband Mannheim
einen Fachtag.
Was erwartet Sie? Aktuelle Vorträge zum Thema Inklusion im Quartier und
gute Beispiele PARITÄTISCHER Mitgliedsorganisationen aus den Bereichen
Pflege und Alter, Menschen mit Behinderung, Teilhabe am Arbeitsplatz,
Selbsthilfe und Inklusion in KITAs. Treten Sie in Austausch, entwickeln Sie
neue Ideen und bilden Sie Netzwerke. Denn die große Herausforderung
„Inklusion“ können wir nur gemeinsam bewältigen.
Ausschreibung und Anmeldung: Homepage des Kreisverbands unter „Veranstaltungen“: www.paritaet-bw.de/mannheim
Ansprechpartnerin: Sonja Lingelbach, Referentin der Kreisgeschäftsstelle, Telefon: 0621/33 83 72-6, gs.kv-ma@paritaet-bw.de
Nächster Redaktionsschluss: 1 3. Mai 2022 – Thema: Grenzerfahrungen
3
Selbsthilfe trifft Forschung
Zwischen Lust und Frust: Selbsthilfe und Forschung
Die Selbsthilfe ist gefragt.
Auch seitens der Mädchen beim Roboting. Foto: i-stock
Forschung. Es wird
einerseits über die
Selbsthilfe geforscht. Entsprechend häufig richten sich Anfragen Wie verschiedene Interessen und Gege-
an die Aktiven. Wer sich in der Selbsthilfe benheiten aufeinandertreffen, zeigt sich
Andererseits sind ihre engagiert, freut sich darüber und möchte besonders am Zeitrahmen einer Studie:
Mitglieder aktiv in etliche sich mit seinem Engagement einbringen. Bei allem Vorantreiben eines Forschungs-
Forschungsprojekte Möchte Einfluss nehmen und damit projekts dauern die Datenerhebung,
eingebunden. Verbesserungen erreichen. Etwa bei der -analyse und -auswertung bis hin zur Pub-
öffentlichen Wahrnehmung der Selbsthilfe likation der Studie. Dem gegenüber steht
und der einzelnen Betroffenen, es geht um der Wunsch der Teilnehmenden nach
den Abbau von Vorurteilen, um Fortschritte schnellen Ergebnissen, die seitens der
Die Fragestellungen der Projekte sind in der Behandlung und in den Versorgungs- Forschung so nur selten geliefert werden
vielfältig. Wie wirkt sich Selbsthilfe auf strukturen. können. Hinzu kommt, dass die Beteilig-
den Einzelnen aus? Welche Auswirkun- ten gerne über die Forschungsergebnisse
gen hat sie auf die Gesundheitspolitik, Zur Lustseite gesellt sich nicht selten die informiert werden möchten, was oft sehr
das Gesundheitssystem, die Versorgung Frustseite. Sowohl die Forschungsanfra- spät erfolgt oder sogar ganz unterbleibt.
von Betroffenen? Aber auch: Was brau- gen als auch die Einbindung in Forschungs-
chen Selbsthilfegruppen und –organi- projekte fordern die Selbsthilfe und ihre Um die Situation zu verbessern und die
sationen, um ihre Ziele zu erreichen? Mitglieder zeitlich manchmal über Gebühr. Zufriedenheit aller Beteiligten zu steigern,
Welche Rahmenbedingungen brauchen Auch bei der Anerkennung hakt es mitun- wären hier wünschenswert: Offenheit,
die Kontaktstellen? ter. Diejenigen, die an der Forschung teil- Transparenz und eine Zusammenarbeit,
nehmen, fühlen sich nicht immer gehört, die von gegenseitigem Respekt und ge-
Vielen Forschungsaktivitäten gemeinsam einbezogen und wertgeschätzt. Sie fühlen genseitiger Anerkennung geprägt ist.
ist das Interesse am Erfahrungswissen mitunter sich wie ein Feigenblatt, das an
der Betroffenen aus der Selbsthilfe. der Forschung teilnehmen darf. Die Redaktion
4
Selbsthilfe trifft Forschung
Zusammen∙arbeit von Selbst∙hilfe und Forschung
In Selbst∙hilfe∙gruppen treffen sich Menschen.
Diese Menschen haben oft etwas gemeinsam:
• ein bestimmtes Problem oder eine schwierige Lebens∙situation
• eine körperliche Krankheit oder Behinderung
• eine seelische Krankheit oder Behinderung
Menschen in Selbst∙hilfe∙gruppen haben oft viel Erfahrung mit einer bestimmten
Krankheit oder Behinderung.
Forschung und Wissenschaft können bei vielen Krankheiten helfen:
• Krankheiten besser verstehen
• Krankheiten verhindern oder heilen
• Neue Medikamente und Heil∙verfahren entwickeln
Selbst∙hilfe∙gruppen und Forschung können zusammen∙arbeiten.
Beispiel:
Forscher entwickeln ein neues Medikament gegen eine Krankheit.
Die Forscher machen deswegen Studien.
Studien sind wissenschaftliche Untersuchungen über eine bestimmte Sache.
Für die Studien brauchen die Forscher viele Menschen mit der gleichen Krankheit.
Dadurch können die Forscher die Wirkung von einem Medikament beobachten.
Bei bestimmten Studien können Menschen in Selbst∙hilfe∙gruppen und
Forscher gut zusammen∙arbeiten:
• Probleme gemeinsam lösen
• Sich gegenseitig helfen
Aber:
Für die Menschen in den Selbst∙hilfe∙gruppen kann die Zusammen∙arbeit mit den
Verfasser: AK ZLS, Arbeitskreis Zugang
durch Leichte Sprache, Mannheim. Forschern auch mühsam sein.
Tel. 0172-75 06 109 Die Menschen in den Selbst∙hilfe∙gruppen brauchen nämlich viel Zeit für
zugangleichtesprache@vodafonemail.de • Untersuchungen
mannheim.de/de/service-bieten/ • Befragungen
gesundheit/kommunale-gesundheits-
konferenz/arbeitskreis-zugang-durch-
• Messungen
leichte-sprache-ak-zls
Zeichnungen: Reinhild Kassing
Deswegen haben auch die Menschen in Selbst∙hilfe∙gruppen Wünsche:
Text verfasst nach den Regeln des
Hildesheimer Modells von
• Die Forscher sollen den Selbst∙hilfe∙gruppen Geld für ihre Mitarbeit geben
Frau Prof. Maaß. • Die Forscher sollen den Menschen in den Selbst∙hilfe∙gruppen die Ergebnisse
von den Studien sagen
• Die Menschen in den Selbst∙hilfe∙gruppen sollen Anerkennung für die Mitarbeit
bekommen
5
Selbsthilfe trifft Forschung
SHILD-Studie belegt: Selbsthilfe ist wirksam
Schon lange wünschten sich Selbst- dass die Heilungschancen und damit die Verantwortung für die eigene Gesundheit
hilfeakteure einen wissenschaftlichen Lebensqualität der Betroffenen steigen. zu übernehmen und fürsorglich mit sich
Nachweis über die Wirksamkeit der 8 von 10 Teilnehmenden in Selbsthilfe- umzugehen, stärkt zudem das Selbstbe-
Selbsthilfe. Sie spürten die wohltuende gruppen schätzen die Unterstützung wusstsein der Betroffenen. Sie sind es
Wirkung ja selbst – sonst wären seit den durch die Gruppe positiv ein. sich selbst wert, etwas für sich zu tun. Sie
1980er Jahren nicht so viele Selbsthil- hören auf, ihre Erkrankung zu verstecken
fegruppen entstanden: Deutschlandweit Durch das Kennenlernen vielfältiger Be- oder still zu leiden. Sie kommen aus der
gibt es inzwischen ca. 100.000 Selbsthil- wältigungsstrategien anderer Gruppen- Isolation heraus, die sich des Öfteren
fegruppen. Immer noch jedoch grassierte mitglieder können Betroffene Lösungen ergibt, wenn Erkrankte mit niemandem
die Vorstellung, dass Menschen in einer bzw. Verbesserungen ihres Problems / mehr sprechen können, weil die eigene
Selbsthilfegruppe sich im Stuhlkreis ihrer Erkrankung finden, die zu ihrer Umgebung „es nicht mehr hören kann“.
zusammenfinden und gemeinsam eigenen individuellen Situation passen.
jammern. Dieser Mythos gehörte ausge- 8 von 10 Befragten schätzen dies als Die Selbstsicherheit, die durch den
räumt! hilfreich ein. Rückhalt in der Gruppe und die guten
Einen wertvollen Beitrag hierfür leistete
die SHILD-Studie von Dr. Christopher
Kofahl, Universitätsklinikum Hamburg
Eppendorf (UKE) im Forschungsteam
mit Prof. Dr. Marie-Luise Dierks (Medizi-
nische Hochschule Hannover) und Prof.
Dr. Frank Schulz-Nieswandt (Universität
zu Köln). Mit der 2012 bis 2018 vom
Bundesministerium für Gesundheit geför-
derten Studie wurde die Wirksamkeit der
Selbsthilfe erstmals umfassend unter-
sucht. In vier unterschiedlichen Modulen
äußerten sich 5.000 Menschen rund
um die gemeinschaftliche Selbsthilfe zu
folgenden Fragen:
• Welche Ziele hat die Selbsthilfe und
welche Aufgaben stellen sich ihr?
• Wie wird die Selbsthilfe unterstützt und
mit wem arbeitet sie zusammen?
• Und schließlich: Was bewirkt Selbst-
hilfe?
Die Ergebnisse zeigen die positive Wir-
kung der Teilnahme an Selbsthilfegrup-
pen: 9 von 10 Befragten gaben an, von
der Erfahrung anderer zu profitieren. Grafiken: uke.de/extern/shild/Materialien_
8 von 10 konnten ihre Erkrankung Dateien/SHILD-Fact-Sheets-
dadurch besser bewältigen. 96% der Be- Befragt wurden:
fragten beschrieben, dass sie sich durch 1.192 Selbsthilfegruppensprecher:innen
das Treffen mit Gleichbetroffenen nicht 243 Selbsthilfeorganisationen
alleine mit ihren Themen fühlten. (Dachverbände, Bundesorganisationen, Landesvertretungen),
133 Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen
Weitere wichtige Kriterien der Befragung 73 Verantwortliche aus der Selbsthilfe und der gesundheitlichen Versorgung
waren Zuversicht, die Krankheit zu bewäl- 3.163 Betroffene von chronischen Erkrankungen und ihre Angehörigen,
tigen und Motivation, diese Bewältigung mit und ohne Selbsthilfegruppenerfahrungen.
selbst aktiv anzugehen. Deutlich wurde,
6
Selbsthilfe trifft Forschung
Informationen entstehen kann, hilft auch,
im Umgang mit medizinischen Fachkräf-
ten gezielt nach Angeboten zu fragen, die
die eigene Gesundheit positiv beeinflus-
sen können. Ein weiterer Aspekt ist es,
Gesundheitsangebote generell besser
beurteilen zu können. 6 von 10 Befragten
äußern sich dahingehend.
Selbsthilfe ist laut Studie oft mehr als
nur die Gruppe, nämlich auch Interessen-
vertretung. Mitglieder beraten andere
chronisch Erkrankte und sie tragen durch
Beteiligung an Qualitätszirkeln und
Leitlinien zur Qualitätssicherung im Ge-
sundheitswesen bei. Sie ist zunehmend
beteiligt in Gremien der Gesundheitsver-
sorgung (Stichwort Patientenbeteiligung
im Gesundheitswesen). Die Zunahme an
Anforderungen stellt auch eine Heraus-
forderung dar: 8 von 10 Ehrenamtlichen
kommen an ihre Grenzen. Die Professio-
nalisierung der Selbsthilfe, so beschreibt
es Marie-Luise Dierks, gehe „mit dem
Risiko einher, dass sie sich durchaus ein
Stück von ihren Wurzeln entfernt“ und sie
ihr Ziel „im Sinne einer Verantwortung
nicht nur für die eigenen Mitglieder,
sondern für die Gesellschaft als Ganzes“
erweitert habe.
Marion Duscha
Hohe Anforderungen an die Selbsthilfe
Studienergebnisse zur Patientenbeteiligung und -vertretung in der Krebsselbsthilfe
Die Zunahme an selbst gewählten oder örtlicher Ebene wahrzunehmen. 37,3 % als Patientenvertreter zu gewinnen. Und
extern gestellten Anforderungen an sind in einem Gremium oder Arbeitskreis weniger als 20 % meinten, dass ihre
Selbsthilfegruppen in den Gesundheits- eines Krankenhauses oder onkologischen Selbsthilfegruppenarbeit so aufwändig
einrichtungen stellen auch eine Heraus- Zentrums aktiv. Für mehr Beteiligung in sei, dass zu einer Patientenvertretung
forderung dar. 2020 hat Dr. Christopher Krankenhäusern, onkologischen Zentren keine Zeit bliebe.
Kofahl eine Studie zum Thema Patien- und Rehakliniken plädierten gleichwohl
tenbeteiligung und -vertretung durch die über 50 %. Hauptergebnisse: Es gibt eine hohe
Krebs-Selbsthilfe durchgeführt. An der Motivation in den Gruppen, sich dieser
Umfrage beteiligten sich 204 Leiter:innen Knapp 40 % nehmen gern die Möglichkeit Aufgabe anzunehmen. Typisch dafür sind
von Krebsselbsthilfegruppen. der Patientenbeteiligung wahr. Nur etwas genauso hohe personelle wie zeitliche
über 20 % waren allerdings der Meinung, Anforderungen.
Gefragt wurde u.a. nach ihrer Aktivität: den Akteuren aus den Gesundheitsinstitu-
Hierbei gaben 33,3 % an, eine Pati- tionen auf Augenhöhe zu begegnen. Kofahl, C., Houwaart, S., Kerek-Bodden, H., Stark, M.,
Wiegand, N. und Ziegler, E. (2021): Patientenbeteili-
entenvertretung (PV) in Gremien oder 50 % der Gruppenleiter:innen betonten, gung und –vertretung durch die Krebs-Selbsthilfe. In:
Arbeitskreisen auf kommunaler oder dass es schwer sei, andere Mitglieder selbsthilfegruppenjahrbuch 2021, S. 98-107.
7
Selbsthilfe trifft Forschung
Forschung über Selbsthilfe
Angstselbsthilfegruppen per Interview
und mit Fragebögen zweimal ausgiebig Forschungsschwerpunkt
Zunehmend wird über die befragt: bei ihrem Gruppeneintritt und Krebsselbsthilfe
Selbsthilfe geforscht. sechs Monate später.
Fragestellungen sind zum Prof. Dr. Joachim Weis ist seit 2017 der
Beispiel: Wie werden Betrof- Es zeigte sich eine statistisch deutli- erste Stiftungsprofessor für Selbsthilfe-
fene erreicht? Wie effektiv che Verringerung der Angststärke der forschung an der Medizinischen Fakultät
sind Selbsthilfegruppen? Wie Teilnehmenden in diesem Zeitraum. der Universität Freiburg mit Förderung
Auch die Erwartungen an die Selbsthilfe- der Deutschen Krebsselbsthilfe.
können Erfolge gesichert wer- gruppe hatten sich seit Beginn verringert
den? Auf dieser Doppelseite – und damit der Leidensdruck. Offen Im internationalen Vergleich liegen nur
stellen wir Studien dazu vor. über ihre Ängste sprechen zu können, wenige deutschsprachige Arbeiten zur
half den Aussagen der Teilnehmenden Selbsthilfeforschung vor. Die Studien
zufolge am meisten. zu nichtprofessionellen Angeboten der
gemeinschaftlichen Krebsselbsthilfe sind
einzuordnen in drei Bereiche:
Im Bereich Prozessmerkmale wer-
den Motivationen zum Besuch einer
Selbsthilfegruppe sowie die Bedeutung
von Gruppenleitungen untersucht. Im
Vordergrund für die Betroffenen stehen
durchweg die Suche nach Information,
emotionaler Unterstützung und persönli-
chem Austausch zur Krankheitsverarbei-
tung. Erste Ergebnisse zeigen auch, dass
Erkrankte auf Selbsthilfeangebote hinge-
wiesen werden möchten. Medizinisches
Personal und psychosoziale Dienste
sind also eine wichtige Schnittstelle zur
Information über Selbsthilfe. Gruppenlei-
tungen wünschen sich mehr Schulungen
oder andere Unterstützung.
Die Wirkung von Selbsthilfeangeboten
Foto: i-stock auf Betroffene zeigt sich am stärksten
Die Münchner Angstselbst- Diese positiven Ergebnisse legen weitere in den Bereichen Wissensstand, indivi-
hilfe (MASH) Evaluationen nahe, beispielsweise mit duelle Lebensqualität und psychische
einer Kontrollgruppe von Menschen Gesundheit. Selbsthilfeorganisationen
In den Jahren 2010 bis 2018 unternahm mit Angststörungen, die keine Selbst- beschreiben als Wirkfaktoren die Qua-
die seit 1989 bestehende Münchner hilfegruppe besuchen. Es müsste auch lität der Angebote, die Integration ins
Angstselbsthilfe eine Wirksamkeitsstu- berücksichtigt werden, dass viele Mit- Gesundheitssystem und die Güte der
die, unterstützt von ihrem wissenschaft- glieder von Selbsthilfegruppen parallel in Kooperation mit Ärzt:innen und Kliniken.
lichen Beirat und der Deutschen Gesell- psychotherapeutischer Behandlung sind Erste Ergebnisse der bisher wenigen
schaft für Verhaltenstherapie. und/oder Psychopharmaka einnehmen. Studien zu Onlineangeboten von Selbst-
Die Autor:innen der Studie werten diese hilfeverbänden zeigen, dass sich aktiv in
Fragestellung war: Stellt sich während Tatsache gleichzeitig als gutes Beispiel Foren einbringende Nutzende subjektiv
der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für die konstruktive Vernetzung zwischen mehr von den Angeboten profitieren als
für die Betroffenen eine wahrnehmbare Selbsthilfe und Gesundheitssystem. passiv Beobachtende.
Verbesserung ein? Leistet die Angst-
Stefanie Dupp, Christian Zottl, Angstselbsthilfe Joachim Weis, Andrea Kiemen, Rene Markovits-
selbsthilfe einen Beitrag dazu? Dazu Hoopii, Forschung im Bereich Krebsselbsthilfe. DAG
beleuchtet ihre Wirksamkeit
wurden 180 Teilnehmende aus den 17 SHG, selbsthilfegruppenjahrbuch 2019
8
Selbsthilfe trifft Forschung
Selbsthilfe im Qualitäts-
management von
Gesundheitseinrichtungen
Die Schaffung eines selbsthilfefreundli-
chen Klimas in Gesundheitseinrichtungen
ist eine Kernaufgabe für Selbsthilfeorgani-
sationen und -kontaktstellen. Ein Meilen-
stein auf diesem Weg ist das Netzwerk
Selbsthilfefreundlichkeit, mit dem ein
Verfahren zur Umsetzung entwickelt wur-
de. Den Stand der Etablierung verfolgt seit
Jahren der Mediziner und Soziologe Prof.
Dr. Alf Trojan.
Studienergebnisse zeigen, dass die
Verankerung der Selbsthilfe in den
Qualitätsmanagementsystemen (QMS)
der Einrichtungen zentral ist. In den am Foto: i-stock
häufigsten verwendeten Systemen im
ambulanten und stationären Bereich ist des Qualitätsmanagements und der Der vertraute Halt in der Selbsthilfe-
die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe Zertifizierung angewendet werden, gruppe fehlte oder war erschwert. Eine
festgeschrieben. Unterstützungsformen muss noch erforscht werden. Folge davon war ein großer Digitalisie-
werden immer erwähnt, selten jedoch rungsschub unter den Selbsthilfeaktiven.
Alf Trojan, Selbsthilfe im Qualitätsmanagement von
Kontrollmechanismen und nie Kriterien Vor allem junge Menschen können sich
Gesundheitseinrichtungen verankern!
der Partizipation. Eine kontinuierliche leicht auf digitale Formate einlassen, für
konstruktive Mitarbeit von Selbsthilfe- Ältere stellt das oft eine größere Heraus-
aktiven in Einrichtungsgremien war und Selbsthilfe in Zeiten der forderung dar. Für die meisten Gruppen
ist also hier noch ein Ziel. Pandemie können Video- oder Telefonkonferenzen
persönliche Treffen nur teilweise erset-
Die Qualitätsmanagementsysteme der Im Frühjahr 2021 befragte die Natio- zen, auch weil die Einbindung neuer
Kassenärztlichen Bundesvereinigung nale Kontaktstelle zur Unterstützung Mitglieder schwieriger ist.
allerdings haben im „Manual für Praxen von Selbsthilfegruppen (NAKOS) 340
und Medizinische Versorgungszentren“ Selbsthilfe-Unterstützungsstellen zu Einige Gruppen hielten nur telefonisch
bis in einzelne Formulierungen hinein die deren Arbeit, insbesondere unter den Kontakt. Viele entfalteten Kreativität:
Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit Pandemiebedingungen. Parks, Schrebergärten, Scheunen wurden
übernommen. zu Treffpunkten, Kleingruppengespräche
Die wichtigsten Themenfelder waren und Zweierteams bildeten sich. Diese
An der Aufgabe, vor allem Krankenhäuser seelische Gesundheit, Generationen- machten sogar den Austausch intensiver.
und Rehakliniken selbsthilfefreundlich zu wechsel in den Selbsthilfegruppen und
gestalten, haben etwa 300 Selbsthilfezu- neue Austauschformate. Die Pandemie hat einen Transformations-
sammenschlüsse mitgewirkt. In welchem prozess beschleunigt: Neue Formen der
Umfang die Kriterien tatsächlich im Alltag Die Corona-Pandemie verstärkte be- Kommunikation und eine auch digitale
reits bekannte Tendenzen: Anfragen zu Selbstorganisation entwickeln sich und
INFOs aus Einsamkeit, Depression, Angst, Abhän- müssen gefördert werden.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft gigkeit, Existenzängsten und häuslicher
Gewalt nahmen zu. Sie führten auch zu A. Goldin, J. Hundertmark-Mayser, Entwicklungen
Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) und Herausforderungen der Selbsthilfeunterstützung
selbsthilfegruppenjahrbuch 2019 entsprechenden Gruppengründungen. in Zeiten der Corona-Pandemie. Deutsche Arbeits-
dag-shg.de Das befürchtete Gruppensterben blieb gemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG):
dagegen bisher aus. selbsthilfegruppenjahrbuch 2021.
9
Selbsthilfe trifft Forschung
„Ein gemeinsamer Lernprozess steht an“
Foto: istock.com
an den Universitäten Hamburg, Hannover medizinischer Forschung verbessern. Die
und Köln 2012 bis 2017 stellen Meilen- konkrete Umsetzung dieses im Prinzip
steine diesbezüglich dar. natürlich begrüßenswerten Ansatzes stößt
allerdings auf Fragen, die im Einzelfall
Die Befunde waren in der Regel positiv, nicht immer leicht zu beantworten sind:
Foto: privat
was die ursprünglich für viele Fachleute Welche Personen können in angemes-
suspekte Selbsthilfe zunehmend salon- sener Weise die Patientenvertretung
fähig machte. Es folgte ihre Akzeptanz wahrnehmen? Welche „Qualifikationen“
und teilweise Integration zunächst in das müssen sie mitbringen (z.B. Betroffenen-
Jürgen Matzat über die Kompetenz oder gar -Expertise, aber auch
Versorgungssystem (mit der gesetzlich
Rolle der Selbsthilfe in der geregelten Förderung durch die Gesetz- Basiswissen über Forschungsmethodik
Forschung. Er war einer der liche Krankenversicherung), später die und kommunikative Fähigkeiten)? Welche
Gründer und langjähriges Mitwirkung an der Patientenvertretung in Hilfestellungen benötigen sie zum Ausfül-
Vorstandsmitglied der gesundheitspolitischen Entscheidungs- len dieser Rolle? Inwieweit repräsentieren
Deutschen Arbeitsgemeinschaft gremien (wie z.B. im „Gemeinsamen Bun- sie die Gesamtheit der Betroffenen – und
desausschuss“) sowie in Arbeitsgruppen nicht nur ihre persönliche Geschichte?
Selbsthilfegruppen und
zur Erstellung von Behandlungsleitlinien, Wie können auf der anderen, der For-
Leiter der Kontaktstelle für und seit neuestem auch in Planung und schungsseite, Bereitschaft, Toleranz,
Selbsthilfegruppen in Gießen. Durchführung von Forschungsvorhaben. vielleicht sogar Interesse an einer solchen
Kooperation mit „Laien“ wachsen – über
In der Verbreitung, gesellschaftlichen Die relevantesten öffentlichen For- die Verpflichtung durch die Geldgeber hin-
Anerkennung und finanziellen Förderung schungsförderer, DFG und BMBF, gehen aus? „It takes two to tango“, wie man auf
von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorga- dazu über, die Beteiligung von Patien- Englisch so schön sagt; ein gemeinsamer
nisationen und Selbsthilfekontaktstellen tenvertretern als ein Bewertungskrite- Lernprozess steht an.
ist Deutschland allen anderen Ländern rium bereits bei ihren Ausschreibungen
Europas weit voraus. Zu dieser äußerst vorzugeben. Die antragstellenden For- Eine Frage immerhin lässt sich in Deutsch-
positiven Entwicklung haben Forschung schergruppen müssen aufzeigen, wie land vergleichsweise gut beantworten: Wie
und Wissenschaft ganz wesentlich beige- sie Patientenvertretung möglichst in sollen die Forscher denn nach geeigneten
tragen. Die ersten Forschungsprojekte in allen Phasen von der Formulierung der Patientenvertretern suchen? Dafür haben
den 1970er Jahren an den Universitäten Fragestellung über Planung und Durch- wir hierzulande eine gut organisierte
Gießen, Hamburg und Heidelberg, die Be- führung ihrer Studie bis zur Auswertung Selbsthilfelandschaft, die sich als `erste
gleitforschung zu den Modellversuchen und Publikation umsetzen wollen. Dies Wahl´ anbietet. Ob die Selbsthilfe auch
des Bundesgesundheitsministeriums zur soll Praxisnähe und Versorgungsrelevanz immer in der Lage ist, die angebotenen
Erprobung von Selbsthilfekontaktstellen KONTAKT Plätze in angemessener Weise zu beset-
in den 1980er und 1990er Jahren und juergen.matzat@ zen, wird sich zeigen.
Dipl.-Psych. Jürgen Matzat
zuletzt die SHILD-Studie eines Verbundes psycho.med.uni-giessen.de
10Selbsthilfe trifft Forschung
Patientenbeteiligung gefordert INFOS
Aktive Beteiligung Betroffener an Studien nun Förderkriterium ALLGEMEIN
- Patientenbeteiligungsverordnung
Patientenbeteiligung in der Forschung § 140f Sozialgesetzbuch V (2004)
gab es in Deutschland lange Zeit nicht. - Behindertenrechtskonvention der
Hinderungsgründe waren auf allen Seiten Vereinten Nationen (2008)
vorhanden: Forschende zweifeln, ob - Patientenrechtegesetz (2013)
Betroffene ausreichend Wissen über
Die meisten Studien werden vom Innovationsfonds ANFORDERUNGEN VON
wissenschaftliches Arbeiten haben und des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert.
einen sinnvollen Beitrag leisten kön- FORSCHUNGSFÖRDERNDEN
nen. Patient:innen befürchten, mit ihrer fenen, pflegenden Angehörigen sowie Bundesministerium für Bildung und
Betroffenheit nicht ernst genommen oder weiteren relevanten Nutzenden einge- Forschung (BMBF): Das Rahmen-
nur beteiligt zu werden, wenn sie uner- fordert. Betroffene sollen bereits an der programm Gesundheitsforschung der
lässlich sind für einen Antrag. Patien- Planung und Konzeption klinischer For- Bundesregierung fordert unter
tenbeteiligung ist im angelsächsischen schungsprojekte beteiligt werden. Die dem Punkt „Gesundheitsforschung
Raum bereits etabliert, in Deutschland Perspektive von Betroffenen soll in die gemeinsam gestalten“ die Beteiligung
gibt es noch Verbesserungsbedarf bei der Identifizierung wichtiger Forschungs- der Gesellschaft an Forschung.
Umsetzung. Wenn überhaupt, dann waren fragen, Auswahl der Interventionen und
Patient:innen an klinischer Forschung in Entwicklung des Forschungsdesigns Bundesministerium für Bildung und
der Regel nur passiv beteiligt. Einfluss einfließen. Forschung (BMBF): In der Richtlinie zur
auf die Gestaltung der Studien hatten sie Förderung klinischer Studien mit hoher
selten. Um die großen Herausforderungen und Relevanz für die Patientenversorgung
die Zusammenarbeit im Gesundheits- ist die Beteiligung von Patient:innen
Forschungsförderer wie das Bundes- wesen weiter zu stärken, ist Forschung eine besondere Zuwendungsvoraus-
ministerium für Bildung und Forschung unerlässlich. Dazu müssen Bedarfe und setzung.
haben die Patientenbeteiligung zum Bedürfnisse der Patient:innen in den Deutsche Forschungsgemeinschaft
Kriterium für die Förderung klinischer Forschungsprozess mit aufgenommen (DFG): Der Leitfaden für die Antrag-
Studien gemacht. In der „Richtlinie zur und abgestimmt werden mit den Struk- stellung im Programm Klinische
Förderung klinischer Studien mit hoher turen im Gesundheitswesen und an den Studien fragt unter Punkt 5 die
Relevanz für die Patientenversorgung“ Schnittstellen zwischen den Versor- Patient:innenbeteiligung ab.
wird eine aktive Beteiligung von Betrof- gungsbereichen.
Kerstin Gieser LITERATUR
- Jilani, H.; Rathjen, K.I.; Schilling, I.;
Herbon, C.; Scharpenberg, M.;
Brannath, W.; Gerhardus, A.,
2020: Handreichung zur
Patient:innenbeteiligung an klinischer
Forschung, Version 1.0, Universität
Bremen.
- Ausschuss „Reha-Forschung“ der
Deutschen Vereinigung für Rehabilita-
tion (DVfR) und der Deutschen
Gesellschaft für Rehabilitationswissen-
schaften (DGRW)
Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker (Univer-
sitätsklinikum Freiburg), Dr. Silke
Kirschning (DRV Bund), Prof. Dr.
Thorsten Meyer (Medizinische Hoch-
schule Hannover),
Dr. Rolf Buschmann-Steinhage (DRV
Bund), Partizipation an der Forschung –
eine Matrix zur Orientierung (2014)
Foto: istock.com
11Selbsthilfe trifft Forschung
Realität der Menschen in den Blick nehmen
Patientenbeteiligung
in allen Forschungs-
phasen von Nutzen
Patientenbeteiligung in allen Phasen der sie sind bei Gutachtersitzungen beteiligt Patient:innen haben eine gleichberech-
Forschung hat einen positiven Nutzen. und wirken in einem Projektbeirat mit. Für tigte oder eine eigenständige Rolle bei
Betroffene werden mit ihren Wünschen, Publikationen werden sie zur Durchsicht Projektaufgaben. Forschungsergebnisse
Erfahrungen und Meinungen gehört und um Kommentierung gebeten. werden gemeinsam publiziert.
und berücksichtigt. Den Forschenden
ermöglicht die Beteiligung, eine andere Bei der Mitwirkung sind Betroffene Geht die Initiative von Betroffenen aus
Sichtweise auf ihr Forschungsgebiet mehr als nur beratend tätig, aber noch und übernehmen diese auch die Steue-
kennenzulernen. Eine aktive Beteiligung nicht gleichberechtigt eingebunden. Sie rung eines Forschungsprojektes, dann
von Betroffenen ermöglicht diesen, nehmen als Expert:innen an Fachgesprä- liegen Planung, Ausschreibung und
Einfluss nehmen zu können auf alle chen teil, wirken an der Erstellung von Förderentscheidung bei den Betroffenen.
wichtigen Entscheidungen und Phasen Unterlagen oder einzelnen Bestandtei- Wissenschaftler:innen arbeiten ihnen
im Forschungsprozess. len im Rahmen des Projektes mit. Sie dann zu und unterstützen.
nehmen Stellung zum Antrag, haben ein
Durch die unterschiedlichen Rahmen- Stimmrecht bei Förderentscheidungen Dr. rer. nat. Kristina Hoffmann aus der
bedingungen von Projekten variieren und beteiligen sich an einzelnen Projekt- Abteilung für Public Health, Sozial- und
Zeitpunkt und Grad der Beteiligung. aufgaben oder der Publikation. Präventivmedizin des Zentrums für Prä-
Diese kann von der Beratung über die ventivmedizin und Digitale Gesundheit
Mitwirkung bis hin zur Zusammenarbeit Bei einer gleichberechtigten Zusammen- Baden-Württemberg meint zum Thema
und Steuerung reichen: Wenn Betroffene arbeit wird der Forschungsbedarf zwi- Patientenbeteiligung in der Forschung:
beratend hinzugezogen werden, dann schen Förderer, Betroffenen und Wissen- „Das, was wir beforschen, darf einfach
nehmen sie an Fachgesprächen teil, wer- schaftlern gleichberechtigt abgestimmt nicht an der Realität der Menschen
den gebeten, Materialien zu sichten und und gemeinsam geplant. Notwendige vorbeigehen.“
Fragestellungen zu kommentieren. Oder Gutachterkreise sind paritätisch besetzt. Kerstin Gieser
12Selbsthilfe trifft Forschung
Über Ihre Erfahrungen mit Studien spricht:
Marianne Simon
DSL-Selbsthilfegruppen „Schmerz lass nach“
Weinheim und Mannheim, Vizepräsidentin
der Deutschen Schmerzliga e.V., Sprecherin
der Regionalen Arbeitsgemeinschaft
Selbsthilfegruppen Mannheim
Wir erhalten häufig Anfragen zu Studien.
Bislang haben wir (Mitglieder der Selbst-
hilfegruppe „Schmerz lass nach!“ und
ich) leider wenig positive Erfahrungen
gemacht.
An einer Studie des ZI Mannheim zu „Rüc-
kenschmerz“ nahm ein Mitglied meiner
Selbsthilfegruppe teil. Sie war anfangs
positiv überrascht, wie viel Zeit sich die
Ärzte nahmen. Ein Teil der Studie war ein
MRT. Eine Woche danach rief dann – am
Gründonnerstag – ein Arzt bei ihr an und
teilte ihr auf dem Anrufbeantworter mit,
dass beim MRT eine Geschwulst im Kopf
gefunden wurde, sie möchte sich doch
unbedingt dringend im ZI melden. Das Marianne Simon
Mitglied kam nach 18 Uhr nach Hause und äußert sich konkret zur
erreichte niemanden mehr. Patientenbeteiligung.
Foto: Marianne Simon
So saß sie bis Dienstag nach Ostern auf
glühenden Kohlen, bis der Arzt ihr mitteil-
te, dass das „in ihrem Alter häufiger der
Fall ist, man solle es nur im Blick behal-
ten“. Tag lang Fragen am PC. Beiläufig erfuh- ersten 4 Stunden zum Studienauftakt Zeit
ren wir, dass die Mediziner für die Be- und vereinbarte auch den Folgetermin.
Eine Studie, an der ich teilgenommen antwortung der Fragen ein Mehrfaches Kurz vor dem 2. Termin kam ein Anruf, dass
habe, wurde vom Uniklinikum Heidelberg unserer Aufwandsentschädigung beka- sie nicht weiter in die Studie einbezogen
in Verbindung mit der Klinik Hamburg- men. Und: Die Ärzte erhielten jeweils wird und der Termin ausfällt. Warum, hat
Eppendorf durchgeführt. Wir waren drei einen Ausdruck der Auswertung für die sie nicht erfahren.
Patientenvertreterinnen bei der MULTI- anschließende Diskussion zum Verbleib.
qual-Studie. Bereits beim Auftakt zeigte Wir bekamen einen zu dritt und mussten Dies sind drei Beispiele, die schlecht
sich unser „Stellenwert“: Als ein Professor diesen danach abgeben. Die versproche- verliefen. Wir Patienten sollen zwar Zeit
hörte, dass wir „nur“ Patientenvertrete- ne Auswertung des ersten Teils haben wir und Wissen einbringen, aber leider ohne
rinnen sind, meinte er, dass seine Stimme nie erhalten. Wir haben daher an Folge- anschließend Ergebnisse zu erhalten. In-
„mehrfach zählen müsse, da er ja vom studien nicht mehr teilgenommen. zwischen sind wir sehr kritisch, wenn Einla-
Fach“ sei. Wir waren uns einig, dass wir dungen kommen. Schade!
unter diesen Voraussetzungen nicht weiter Bei einer weiteren Studie der Universität
mitwirken würden. Schnell wurde danach HD ging es um neue „Behandlungsver- KONTAKT
entschieden, dass alle Stimmen gleich fahren und -strategien für chronische Tel. 06201 - 604 94 10 (AB)
zählen. Wir blieben und bearbeiteten einen Schmerzen“. Ein Mitglied nahm sich die info@schmerz-lass-nach-weinheim.de
13Selbsthilfe trifft Forschung
Partner der Forschung: eine Übersicht über Projekte
Der Gesundheitstreffpunkt Mannheim
und das Heidelberger Selbsthilfebüro
arbeiten seit Jahren in Forschungspro-
jekten mit, seit 2012 sind sie Partner des
Zentrums für Versorgungsforschung des
Universitätsklinikums Heidelberg. Ziel der
Kooperation ist, den Blickwinkel von Ak-
tiven aus der Selbsthilfe in die Forschung
einfließen zu lassen und dort die Inter-
essen der Betroffenen zu vertreten. Wo
möglich, wird für Forschungsprojekte ein
begleitender Beirat aus Mitgliedern der
Selbsthilfegruppen gebildet, um ihr Er-
fahrungswissen in Studien zu integrieren
und damit für die Versorgung zugänglich
zu machen.
LONG-COVID
Wissen teilen für gute Versorgung – das
Long-COVID-Netzwerk Rhein Neckar Foto: i-stock
Hausarztpraxen, Physio- und Psycho-
zu entwickeln, mit dem die hausärztliche
therapeuten und weitere im Gesund- LANGZEITBEATMUNG
Versorgung der Betroffenen individueller
heitswesen aktive Einrichtungen wie Invasive Langzeitbeatmung vermeiden –
gestaltet und so eine Verbesserung mög-
das Selbsthilfebüro haben sich im PRiVENT
lich werden soll. Der Gesundheitstreff-
Long-COVID-Netzwerk Rhein Neckar Viele Menschen überleben eine längere
punkt als Studienpartner organisiert und
zusammengeschlossen. Im Rahmen intensivmedizinische Behandlung, können
koordiniert einen Patientenbeirat.
einer Studie wurde eine Onlineerhebung dann aber oft nur schwer von der künstli-
Infos über den Gesundheitstreffpunkt.
unter Patient:innen und Hausärzt:innen chen Beatmung entwöhnt werden. Durch
in der Region durchgeführt und nach Früherkennung von Risikofaktoren für eine
CHRONISCHE WUNDEN Langzeitbeatmung sollen fachübergreifend
persönlichen Eindrücken und Erfahrun-
Chronische Wunden richtig behandeln – Vorgehensweisen zur Vermeidung von invasi-
gen Betroffener mit der Versorgung bei
Ulcus Cruris Care ver Langzeitbeatmung entwickelt werden.
einem Long-COVID-Syndrom gefragt. Die
Das vom Innovationsfonds geförderte Das Projekt unter Leitung der Thoraxklinik in
Ergebnisse sollen im Frühjahr 2022 zur
Projekt Ulcus Cruris Care will die Ver- Heidelberg und mit Bundesmitteln gefördert
Verfügung stehen.
sorgung von Patient:innen mit venös hat eine Laufzeit von 2020 bis 2024.
Longcovidnetz.de
bedingten chronischen Wunden verbes- wieder-selbst-atmen.de
sern. Über digitale Schulungen und mit
Hilfe standardisierter Behandlungsemp-
fehlungen und digitaler Wunddokumen-
tationen erhalten Hausärzt:innen einen
schnellen Überblick über die Wundhei-
CHRONISCHE SCHMERZEN
lung. Ein E-Learning-Modul und Informa-
Den Alltag mit chronischen Schmerzen VERSORGUNGSKONTINUITÄT
tionsschriften für Patient:innen sollen die
besser bewältigen – RELIEF Persönliche Versorgungskontinuität schaf-
Selbstversorgungskompetenzen fördern.
Viele Menschen mit chronischen Schmer- fen und sichern – Vespeera
Das Projekt wird erstmals in 20 Haus-
zen sind täglich auf Schmerzmittel ange- Unter den jährlich rund 20 Millionen im
arztpraxen erprobt.
wiesen, die ihren Alltag sehr einschrän- Krankenhaus behandelten Menschen in
shorturl.at/ikzG6
ken. Informiertheit und gute Selbst- Deutschland werden viele unnötig wieder
fürsorge können helfen, Medikamente aufgenommen. Denn häufig werden Er-
zu reduzieren. Ziel der auf fünf Jahre krankte aus dem Krankenhaus entlassen
projektierten Studie ist es, ein Programm ohne Abstimmung über die Weiterversor-
14Selbsthilfe trifft Forschung
gung mit ihnen, ihren Angehörigen oder ELEKTRONISCHE PATIENTENAKTE
ihrer Hausarztpraxis. Ziel von Vespeera Patientensouveränität über die
war daher, zuverlässige Kommunikati- eigenen Daten schaffen und sichern –
onsstrukturen zwischen Krankenhaus INFOPAT
und Hausarztpraxis zu schaffen. Patient:innen standen im Zentrum
vespeera.org des Projekts, das von 2012 bis 2017
in der Metropolregion Rhein-Neckar
durchgeführt wurde. Es war das erste
Forschungsprojekt, in das Gesund-
heitstreffpunkt und Selbsthilfebüro
SELBSTWIRKSAMKEIT einbezogen waren. Mittels einer per-
Kraftquellen, soziale Kontakte und sönlichen, einrichtungsübergreifenden
Selbstfürsorge aktivieren – HoPES3 elektronischen Patientenakte (PEPA)
Zur Verbesserung der hausärztlichen sollten Patient:innen allein entschei-
Betreuung von älteren Menschen wurde den, wer auf welche Daten Zugriff hat,
von 2018 bis 2020 die Studie HoPES3 wer etwas lesen oder etwas einstellen
durchgeführt. Gemeinsam mit chronisch darf. Diese Patientenakte konnten
erkrankten Patientinnen und Patienten sie auch mit eigenen Informationen
jenseits der 70 sowie mit Hausarztpra- ergänzen, z.B. Ansprechpersonen für
xen in Heidelberg und Tübingen wurde den Notfall oder Patientenverfügung.
nach Möglichkeiten gesucht, die Selbst- infopat.eu
fürsorge zu stärken und soziale Kontakte
zu (re)aktivieren.
hopes3.de
Foto: i-stock
Die Beteiligungsplattform:
Betroffene können ihre Sichtweise
nun in die krebsmedizinische For-
„fragdiepatienten.de“ mitgestaltet schung einbringen: Die neue Umfra-
geplattform des DKFZ www.fragdie-
Günter Kupke, Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar, patienten.de lädt Krebspatient:innen
über Patientenbeteiligung an einer Studienplattform des DKFZ ein, an Umfragen zu aktuellen
Forschungsprojekten teilzunehmen.
Sie bringt Krebspatient:innen und For-
schende zu diesem Zweck zusammen.
Wie funktioniert das?
Wissenschaftlerinnen und Wissen-
schaftler präsentieren ihr Forschungs-
projekt aus der Krebsmedizin auf
„Wir onkologischen Patienten haben www.fragdiepatienten.de mitzuarbeiten, fragdiepatienten.de und stellen eine
uns schon immer gewünscht, beim was ich gerne übernahm. Man präsen- Meinungsumfrage dazu ein.
Design von Studien eingebunden zu tierte uns einen Vorschlag für diese
werden. Im Sommer 2021 kam eine Webseite, den Vertreter verschiedener Krebsbetroffene können die Umfrage
Anfrage des Krebsinformationsdienstes Selbsthilfegruppen beurteilten und mit anonym und zeitlich ungebunden
auch an den Bundesverband Prosta- eigenen Vorschlägen verbesserten. Im ausfüllen. Freitextfelder bieten Raum,
takrebs Selbsthilfe e.V., ob wir bereit Herbst 2021 ging die Seite nun online“. um eigene Sichtweisen darzulegen.
wären, an der Gestaltung der Webseite Günter Kupke
KONTAKT Grafik: fragdiepatienten.de © Krebsinformati- INFO
onsdienst, Deutsches
selbsthilfegruppe-prostatakrebs.de/ fragdiepatienten.de/
Krebsforschungszentrum DKFZ
15Selbsthilfe trifft Forschung
Ein Blick zurück – und nach vorn
Christina Reiß, Soziologin, ist seit
2016 Kommunale Behinderten-
beauftragte der Stadt Heidelberg
und war lange in der Selbsthilfe-
unterstützung tätig.
Heute erinnert sie sich an das
Forschungsprojekt INFOPAT, bei
dem eine patientengesteuerte
Patientenakte entwickelt werden
sollte.
Foto: Marcus Schwetasch
Seit einigen Jahren ist es bei vielen des Projekts INFOPAT, bei dem eine motion / Dissertation und Veröffentli-
Forschungsprojekten verpflichtend, die patientengesteuerte Patientenakte entwi- chungen voranbringen.
Sicht der Anwendenden miteinzubezie- ckelt werden sollte, heißt das: Wenn bis-
hen. So auch in der Gesundheits- und her in der Patientenversorgung niemand Häufig bleibt unberücksichtigt, dass
Versorgungsforschung. Im Zuge der Zeit hat, vorhandene Befunde zu sichten, Menschen mit schweren Erkrankungen
Digitalisierung gibt es hier eine Reihe an dann hat es wenig Sinn, diese digital zur keine „Kundschaft“ sind, sondern spe-
Forschungsvorhaben, die versprechen, Verfügung zu stellen. Wenn die Fachdis- zifische Bedürfnisse haben. Sie können
die Versorgung zu verbessern (und im ziplinen nicht zusammenarbeiten und in nicht x-beliebig die Behandlung wech-
Idealfall Kosten zu sparen). Um dies zu Erwägung ziehen, dass auch ein Befund seln, sie haben keine „Marktmacht“, sind
ermöglichen, arbeiten sehr unterschied- aus einem anderen Bereich wichtig sein Kostenträgern ausgeliefert. Sie brauchen
liche Wissenschaftsdisziplinen zusam- könnte (was leider oft genug der Fall ist), Information und Zuwendung. Ersteres
men. Allein dies ist schon nicht einfach. dann hilft es niemandem, diese Befunde kann digital unterstützt werden, letzteres
Kommt noch Patientenvertretung dazu, in einer elektronischen Patientenakte nicht. Das braucht Zeit des Personals,
wird schnell die Hierarchie zwischen Wis- vorzuhalten. Fragen von Datenschutz und die ist Mangelware.
senschaft und Anwendenden spürbar. und –sicherheit sind bei einem solchen
An zwei solcher Projekte war ich seit Vorhaben ebenfalls zentral. Im Projekt Es ist begrüßenswert, dass die Patien-
2009 beteiligt. Mit mehreren Jahren wurde das gut umgesetzt, was davon in tensicht eingebracht wird. Wünschens-
Abstand bin ich noch immer ziemlich der Realität landen wird, weiß niemand. wert wäre für die Zukunft, dass dies auf
ernüchtert. Ein wirklicher Gewinn für die Augenhöhe geschieht. Eine finanzielle
Situation von Patientinnen und Patienten Zwei Eindrücke, die ich gewonnen habe: Ausstattung von Beteiligten aus der
konnte nicht erreicht werden. Meiner In vielen Forschungsprojekten geht Selbsthilfe dafür ist zwingend erforder-
Ansicht nach liegt das daran, dass nur es darum, dass Institute Fördermittel lich, denn ehrenamtlich kann so etwas
Prozesse, die analog funktionieren, auch erhalten und ihre Mitarbeitenden ihre nicht erfolgen. Aber auch die Haltung der
digitalisiert werden sollten. Am Beispiel wissenschaftliche Karriere über Pro- Forschenden muss passen.
16Selbsthilfe trifft Forschung
Über Ihre Erfahrungen mit Studien spricht:
Ich habe auch an verschiedenen Studien
Annette Hans, Selbsthilfe- zum Thema Lungenkrebs in bestimmten
gruppe in der Metropolregion Stadien teilgenommen und wie man am
Rhein-Neckar für Lungen- besten über Behandlungen aufklären
krebskranke und Angehörige kann. Oder beim Erstellen von Broschü-
und Vorsitzende des Landes- ren mitgearbeitet, damit Betroffene
und Angehörige verständlich informiert
verbands Baden-Württemberg
werden.
Ich habe an so vielen Studien teilgenom- Was mich motiviert? Ich beteilige mich
men… Eine Studie war die MULTIqual an Studien, um dazu beizutragen, dass
Studie, in der es um Morbidität ging. Die anderen Betroffenen vielleicht besser
Studie wurde mit Ärzten, Forschern und geholfen werden kann. Ich habe ja selbst
Patientenvertretern gemeinsam durch- die Erfahrungen gemacht und weiß, was
geführt. Man musste über 300 Fragen hilfreich sein kann und was nicht. Mir ist
ausfüllen und dann gab es ein Auswer- wichtig, dass Ärzte und Forscher ver-
tungstreffen. Leider wurden die Patien- stehen, wie ein Patient sich in manchen
Annette Hans äußert sich konkret zur Patientenbe-
tenvertreter nicht richtig berücksichtigt teiligung.
Situationen fühlt, was man Patienten
und ich habe mir auch etwas anderes von Foto: UMM zumuten kann oder warum manche
der Studie erhofft. Behandlungen abgelehnt werden.
tienten im Krankenhaus stellen kann, KONTAKT
Eine Studie hieß Intakt, da ging es um welche man dann auf einem Fragebogen Annette Hans, annette.hans@live.de
Fragen, die man an betroffene Krebspa- aufgeführt hat.
Beteiligung der Selbsthilfe an der Forschung: Was braucht es, damit es gut läuft?!
Viele Aktive aus Selbsthilfegruppen sind titute und Forschende davon ausgehen, Aktiven aus der Selbsthilfe
hilfsbereit, wenn es darum geht, die dass Aktive aus Selbsthilfegruppen ihr Information der Mitwirkenden über
Versorgungsstrukturen für alle Betroffe- Engagement umsonst anbieten (sollen). Forschungsvorhaben und -ergebnisse
nen zu verbessern. In den letzten Jahren eine wertschätzende Kultur für das
häufen sich die Anfragen an Selbsthilfe- Die Mitarbeit in Forschungsprojekten Erfahrungswissen, das die Aktiven
gruppen, sich bei Studien zu beteiligen. zählt nicht zur originären Selbsthilfear- mitbringen
Was im Sinne der Betroffenen ist: dass beit. Sie sollte daher über adäquate eine Gleichbehandlung mit anderen
ihr Erfahrungswissen in Forschungser- Aufwandsentschädigungen erfolgen. Beteiligten und „Augenhöhe“ während
gebnisse einfließt. des Projekts
Für eine gelingende Kooperation braucht Verbindlichkeit in der Kooperation
Viele Gelder werden für diese Vorhaben es darüber hinaus: Transparenz darüber, was mit den
zur Verfügung gestellt. Umso erstaunli- eine präzise Klärung der Erwartungen Ergebnissen weiter geschieht.
cher ist es für uns, dass zahlreiche Ins- und Aufgaben vor der Rekrutierung von Bärbel Handlos
17Gesundheitstreffpunkt Mannheim aktuell
„Du bist nicht allein!“ Neue Publikationen des
Gesundheitstreffpunkts
Plakataktion in Mannheim
Um alle wichtigen Informationen über
den Gesundheitstreffpunkt mit der Kon-
taktstelle für Selbsthilfe und der Patien-
tenberatung Rhein-Neckar zu bündeln,
hat der Gesundheitstreffpunkt ein neues
Faltblatt erstellt. In diesem werden kurz
und knapp die Arbeitsschwerpunkte des
Gesundheitstreffpunkts vorgestellt und
Kontaktmöglichkeiten genannt. Das
Faltblatt wird auf den eigenen Informati-
onsständern ausgelegt, es ist auch direkt
beim Gesundheitstreffpunkt erhältlich.
Foto oben: Wall Decaux
Foto unten: Gesundheitstreffpunkt
Der Gesundheitstreffpunkt startete ins
Jahr 2022 mit der Plakatkampagne „Du
bist nicht allein!“. Auf digitalen Displays,
den Citylights, und an Straßenbahnhalte- Ebenso erhältlich ist die Ende 2021 er-
stellen in Mannheim lenkten die großfor- schienene Jubiläumsbroschüre zum 40.
matigen Plakate im Laufe des Januars die Geburtstag des Gesundheitstreffpunkts,
Aufmerksamkeit auf die Selbsthilfe und der ältesten Selbsthilfekontaktstelle
hier vor allem auf einsame Menschen. in Baden-Württemberg. Die Broschüre
Die Aktion „Du bist nicht allein!“ weist bietet in aller Kürze einen Überblick über
auf die gegenseitige Unterstützung hin, die Arbeit des Gesundheitstreffpunkts
die sich Betroffene und deren Angehörige und die vergangenen 40 Jahre.
in Selbsthilfegruppen geben können,
und sie will Mut machen, eine Gruppe zu
finden oder sogar selbst eine zu gründen.
„Besonders angesprochen werden Men-
schen, die einsam sind. Ihnen soll Hoff-
nung auf Besserung vermittelt werden.
Gerade nach fast zwei Jahren Pandemie
sehen wir, wie wichtig es ist, mit ande-
ren im Austausch und im Gespräch zu
bleiben“, sagt Geschäftsführerin Bärbel
Handlos, die die Idee zu dieser Kampa-
gne hatte und für die Umsetzung den
Außenwerbungsanbieter Wall GmbH und
die BKK Pfalz gewinnen konnte, die seit
Die Titelseiten der beiden neuen Publikationen des
Jahren Selbsthilfeangebote in der Region Gesundheitstreffpunkts: Das Faltblatt (oben) und die
verlässlich unterstützt. Jubiläumsbroschüre (unten).
18 gesundheitstreffpunkt-mannheim.deGesundheitstreffpunkt Mannheim aktuell
Seminare und Veranstaltungen 2022: Schauen Sie rein
Der Gesundheitstreffpunkt hat erneut ein Am 17. September lautet das Thema: schiedenen Themen wird mit unseren
vielfältiges Seminar- und Veranstaltungs- „Telefonische Erstberatung – wie geht es Kooperationspartner:innen in bewährter
programm für Mitglieder aus Selbsthilfe- richtig?“. Diskutiert wird, wie man gene- Zusammenarbeit fortgeführt. Am 13.
gruppen zusammengestellt. Die Semina- rell eine Beratung am Telefon durchführt Mai geht es um das Thema „Psychische
re sollen helfen, die Arbeit in der eigenen und wie man es schafft, dass Ratsuchen- Erkrankung bei Kindern und Jugendli-
Selbsthilfegruppe zu erleichtern. de nach einem ersten Telefonat auch in chen“. Die Teezeit am 12. Juli beschäftigt
die Selbsthilfegruppe kommen (verbun- sich mit dem Thema „Frauengesundheit“,
Beim Seminar „Entspannung in der den mit der Frage, wie man am Telefon während am 16. November das Thema
Gruppe bei Qigong“ am 7. Mai soll die seine Selbsthilfegruppe „attraktiv“ für „COPD – Chronisch obstruktive Lungener-
Übungsmethode Qigong sowohl für die Ratsuchende machen kann). krankung“ behandelt wird. Alle Teezeiten
eigene Anwendung als auch als Entspan- sind kostenfrei und werden bei Bedarf
nungselement bei der Arbeit in Selbsthil- Das Veranstaltungsjahr 2022 endet mit simultan ins Türkische übersetzt.
fegruppen vorgestellt werden. dem Onlineseminar „Erstellung eines
barrierefreien PDF-Dokuments“ am 18. Bei allen Veranstaltungen werden die
Das Seminar „Nach Corona: Wie bringe November. Bei diesem Seminar wird er- aktuell gültigen Hygienevorgaben umge-
ich meine Selbsthilfegruppe wieder ins klärt, wie man PDF-Dokumente erstellt, setzt. Gegebenenfalls finden die Präsenz-
Laufen“ am 16. Juli beschäftigt sich mit die mit Hilfe einer Software blinden oder veranstaltungen auch virtuell statt, der
den Auswirkungen der Coronapandemie. sehbehinderten Menschen vorgelesen Gesundheitstreffpunkt informiert in die-
Es geht um verschiedene Methoden, mit werden können. sem Fall immer rechtzeitig. Die Seminare
denen der eigenen Selbsthilfegruppe und Teezeiten werden ermöglicht durch
nach der langen Coronazeit wieder neuer Die Veranstaltungsreihe Teezeiten mit die gesetzlichen Krankenkassen.
Schwung verliehen werden kann. Gesundheitsinformationen zu ver-
Neue Technik ermöglicht hybride Treffen
Zwei Gruppenräume, die seit Ende Januar hybride
Mit freundlicher Unterstützung der ge- Präsenztreffen der Gruppen beliebig viele Treffen ermöglichen: Raum 3 und Raum 7.
Fotos: Gesundheitstreffpunkt
setzlichen Krankenkassen wurden zwei Personen von außerhalb online dazu-
Gruppenräume des Gesundheitstreff- schalten können. Durch eine unter dem Notebook oder Tablet, das bei Bedarf
punkts mit großen Flachbildschirmen Flachbildschirm eingebaute Kamera kön- auch beim Gesundheitstreffpunkt ausge-
und Technik für virtuelle Konferenzen nen diese das Geschehen im Raum mit- liehen werden kann. Eine Anmietung der
ausgestattet. In Raum 3 und Raum 7 verfolgen und sich aktiv an den Gruppen- Räume und die Nutzung der neuen Tech-
können daher ab sofort hybride Treffen treffen beteiligen. Die Nutzung der neuen nik sind auch für andere externe Nutzer
von Selbsthilfegruppen durchgeführt Technik ist kostenfrei. Notwendig für ein möglich. Bei Interesse melden Sie sich
werden: Das bedeutet, dass sich zu den hybrides Gruppentreffen ist lediglich ein gerne beim Gesundheitstreffpunkt.
gesundheitstreffpunkt-mannheim.de 19Sie können auch lesen
