"Ich gebe der Schuppenflechte keinen Raum mehr" - AbbVie Care
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Das Magazin über, mit und ohne Schuppenflechte ZUM EN MITNEHM ko s t e n f r e i „Ich gebe der Schuppenflechte keinen Raum mehr“ Keine Ausgabe n: mehr verpasse SKINFLUENCER Kevin hat sein Glück gefunden o Das PSOUL-Ab DE-RISN-210274 KÖRPER Alles zu Covid-Impfung und Pso-Therapie gibt es unter www.psoul.de SEELE Ganz viel ist möglich: aus eigener Kraft Ausgabe N0 6, Sommer 2021
INHALT Nichts mehr auf der Haut – der Web-Quiz zeigt, wie es geht! Check EDITORIAL REIN 4 J E T Z T S TA R T E N . Es geht um deine Haut. PSOUL.DE LIEBE LESERINNEN, LIEBE LESER auf Seite VO N P S O U L – D E M M AG A Z I N Ü B E R , M I T U N D SKINFLUENCER 23 OHNE SCHUPPENFLECHTE 6 WA S DA M A L S I N S A N S I B A R G E S C H A H . Kevin erzählt, wie Stephen Hawking ist ein Vorbild von mir. Der englische ein Horrortrip zur Hoffnung wird. Physiker litt an der Nervenkrankheit ALS, saß Jahrzehnte im Rollstuhl, verlor sogar die Fähigkeit zu sprechen und hat doch stets weitergeforscht. Ohne Zuversicht hätte der legen- THEMA däre Kosmologe das wohl nicht geschafft. Denn es ist vor 12 F O R S C H U N G F Ü R E I N B E S S E R E S 12 allem Zuversicht, die uns hilft Herausforderungen zu meistern. L E B E N . Mehr Freiheit durch Früher unvorstellbar. Mit diesem Magazin wollen wir dazu ermutigen, wie Innovationen. Heute machbar. Hawking zu denken und die eigene Zukunft für sich zu Erscheinungsfreie Haut. gestalten. Für Menschen mit Schuppenflechte ist das sicher nicht KÖRPER immer einfach. Die körperlichen sowie psychischen 16 S I C H U N D A N D E R E S C H Ü T Z E N . Beschwerden können hart sein und Psoriatiker*innen müssen Wissen zu Corona-Impfung oft auf vieles verzichten, was für andere völlig normal ist: und Pso-Therapie. 20 18 etwa in der Sonne liegen oder in die Sauna gehen. Und doch Pepper ist Chefin. Und Ziele erreichen. besteht Hoffnung. Hoffnung auf erscheinungsfreie Haut. noch viel mehr. Mit diesen Tipps Genau davon berichtet Kevin Markmann. Der junge SEELE gelingt es. IT-Fachmann aus dem Sauerland lebt zum ersten Mal seit 18 E I N FAC H A N FA N G E N . „Dann ist alles 15 Jahren ohne Angst, ohne Schmerzen, ohne Schuppen- möglich“, sagt DiY-Influencerin Nadja. flechte auf der Haut. Dass der Weg dahin über die Trauminsel Sansibar führte, mag merkwürdig klingen, erstaunt aber keinesfalls. Es ist der medizinische Fortschritt, der das DRANBLEIBEN scheinbar Unmögliche oft möglich macht. Dafür stehen 20 N U R M U T. Wie kleine Schritte zum Erfindungen wie die Röntgenstrahlen, das Penicillin, die Erfolg führen. Antibabypille oder Biologika. Im Beitrag „Forschung für ein besseres Leben“ blicken wir auf Innovationen, die das Leben verändern können. Foto Titel: Dominik Asbach; Fotos: Dominik Asbach, privat (2); Illustrationen: Mirja Winkelmann RAUS Wer sich im Übrigen unsicher ist, wie gut das aktuelle 22 H AU T Z E I G E N . @bellabiene macht Hautbild zum eigenen Therapieziel passt, sollte unseren das ganz cool. PSOUL-Quiz ausprobieren. Unter www.psoul.de gibt’s mit wenigen Klicks Antworten und wichtige Denkanstöße. Viel Spaß beim Blick in die Zukunft. QUIZ 23 K L I C K I T. Einfach die richtigen Behandlungsziele finden. IMPRESSUM Herzlichst, Herausgeber: AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Wiesbaden. Verantwortliche Chefredaktion: Christian Kranich und Christian Schärtl. Redaktion, Layout und Design: komm.passion GmbH, Düsseldorf, 22 Christian Kranich www.komm-passion.de, Matthias Kutzscher. Warum Isabel bei Ansprechpartner für Patienten Layout und Illustrationen: Mirja Winkelmann. Druck: Schmidt printmedien GmbH. „Haut zeigen“ bei AbbVie Vielen Dank für die gute Zusammenarbeit: mitmacht. Professor Dr. Matthias Augustin, Dr. Ilona Dlugosz-Wolf, Marius Grosser, Schreiben Sie uns gerne unter: Nadja, Kevin Markmann, @bellabiene, @Hausnr_8. Hinweise: Für Manuskripte, Fotos, Bilder und anderweitiges unverlangt 6 psoul@abbvie.com eingesandtes Material wird nicht gehaftet. Alle Rechte vorbehalten. Nur mit schriftlicher Genehmigung von AbbVie sind der Nachdruck oder „Ich bin keiner, der die Veröffentlichung von einzelnen Beiträgen oder Auszügen gestattet. aufgibt.“ Auch deshalb ist Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des jeweiligen Kevin Markmann Autors und nicht immer die Meinung von AbbVie wieder. heute erscheinungsfrei. Das nächste PSOUL-Magazin erscheint im Herbst 2021. 2 3
AUF KNOPFDRUCK Noch warten, das bringt es nicht. Es ist Zeit. Es geht um deine Haut. Denn Innovationen verändern die Welt. Starte jetzt! 4 REIN 5
Wie ein Horrortrip die Lösung bringt Das größte Unglück für Kevin wäre es, die Lust am Leben zu verlieren. Er hat es nicht zugelassen. 6 SKINFLUENCER 7
So oft wie möglich geht Kevin zum Wandern und Mountainbiken in die Natur. D ie Augen sind zugeknif- fen, der Mund lächelt. Mit den Händen an den Bremsen und leicht zu- rückgebeugtem Oberkör- per fliegt Kevin Mark- mann den Trail entlang. Sein knallrotes Shirt glänzt in der Sonne und tupft Farbe in den Märzwald, in dem noch nicht viel blüht. Arme, Beine und Mountainbike federn die Hubbel des Hangs vor dem coolen Bremsmanöver ab. „Yeah“, murmelt Kevin leise. Dabei wäre eigent- lich Schreien und Jubeln angebracht. Zum ers- ten Mal seit 15 Jahren beginnt ein Frühling ohne Angst, ohne Schmerzen, ohne Schuppen- „ Ich habe die flechte auf der Haut. „Alles hat sich für mich verändert“, erzählt der 32-Jährige, der in Schalksmühle aufge- wachsen ist. Die kleine Gemeinde liegt im Nordwesten des Sauerlandes. Ganz in der Nähe lebt Kevin noch immer. Weil er mit Fa- Krankheit zu milie, Frau, Job und Freunden verwurzelt ist in der Region, die auch Land der 1.000 Berge ge- nannt wird. Wirklich bergig ist es zwar nicht, lange ignoriert.“ wo Kevin wohnt. Sanft wellen sich Weiden und Tannenhaine ein paar Hundert Meter hoch. Klasse wandern und moutainbiken lässt es sich trotzdem. Wann immer es geht, powert Kevin sich in der Natur aus. Bislang war das eher Frustbewältigung und der Kampf gegen „Ich habe mich so geschämt“, sagt Kevin, der glaubt, dass sich das die eigene Haut, die sich regelmäßig und heftig Hautproblem irgendwie gibt. Tut es nicht. Stattdessen stellt ein Derma- rötete, schuppte und juckte. tologe Psoriasis fest. Mit Kortisonsalbe und dem Hinweis, dass man so eine Krankheit angeblich nicht in den Griff kriegen könne, wird Kevin wieder nach Hause geschickt. DER SCHOCK Der Schock sitzt. Auf „oberflächliche Ärzte ohne Interesse“ und Als sich die Krankheit heranschleicht, ist Ke- eine „Wischiwaschi-Behandlung“, die nichts wirklich bringt, hat Ke- vin 17 Jahre alt. Anfangs bemerkt er nur ein, vin aber keinen Bock. Er versucht daraufhin, die Krankheit auszublen- zwei kleine Stellen. Doch immer mehr silbrig- den. Nur mit der Mutter und dem Stiefvater spricht er über seine weiße Schuppen tauchen auf. Sie wachsen un- Furcht, dass die Schuppen wohl nie weggehen werden. Nach der Fach- ter den Augen, bilden Flatschen hinter den hochschulreife folgt eine Ausbildung zum Systemelektroniker. Kevin Ohren, ziehen sich über die Kopfhaut, den ist spezialisiert auf Telefon-Anlagen und bildet sich zum Software- Oberkörper und den Genitalbereich. In der Entwickler fort. Er liebt Technik und fährt fette Motorräder. In IT nahen Glörtalsperre schwimmen, beim Sport reinfuchsen, lässig durch schöne Landschaften knattern und gerne mit Fotos: Dominik Asbach oben ohne Hulk Hogan imitieren, in die Sauna alten Freunden feiern, so lässt es sich doch leben. Wenn nur die Pso gehen, das traut sich der große, junge Mann nicht wie ein Dämon wüten würde – unerbittlich kommen die Schü- mit den samtbraunen Augen und den lässig zur be. Das lässt sich nicht so einfach wegschieben. Seite fallenden, tiefschwarzen Haaren nun nicht mehr. 8 SKINFLUENCER 9
Von der Dermatologin Dr. Ilona Dlugosz-Wolf aus Lüdenscheid fühlt sich Kevin zum ersten Mal Wieder zurück im Sauerland soll es zum Arzt richtig ernst genommen. gehen. Er hört von Dr. Ilona Dlugosz-Wolf und neuen, hochwirksamen Medikamenten. Be- steht noch Hoffnung? Die Dermatologin hat ihre Praxis am Rathausplatz in Lüdenscheid, wo Kevin arbeitet. Im Warteraum stehen ein paar Stühle. Die kleine Empfangstheke ist in warmen Gelb- sowie Goldtönen gehalten und an den Wänden hängen Drucke des österreichischen Künstlers Friedensreich Hundertwasser, die auf- rufen, Wale und Meere zu retten. „Mir war beim ersten Besuch klar, in welchen Schwierigkeiten der Junge steckt“, sagt Dlugosz-Wolf: „Der Pso- Schweregrad war hoch und der DLQI-Index, mit dem man die Einschränkung der Lebens- qualität von Menschen mit Schuppenflechte misst, zeigte eine erhebliche Beeinflussung von Psyche und Lebensqualität. Ganz wichtig ist es für mich auch, gerade bei jungen Leuten Spät- folgen wie Bluthochdruck oder Diabetes zu be- kämpfen. Und das heißt eine möglichst frühe Therapie.“ Kevin ist überrascht, wie ernst diese Ärztin ihn nimmt. WIEDER ZUVERSICHT Gemeinsam werden Behandlungsziele und Therapieplan abgesprochen. Der funktioniert in Stufen: Noch einmal kommt Kortisonsalbe zum Einsatz. Das reicht aber nicht. Dann wer- den Fumarsäureester getestet, aber von den Ta- bletten wird Kevin ständig schlecht. Nach drei Monaten wird die Substanz abgesetzt. Dann STÄNDIGE QUAL rät Dlugosz-Wolf zu Biologika. Die modernen Ein neuer Dermatologe, den ein Bekannter emp- Medikamente sollen schwere Psoriasis kom- fiehlt, wird konsultiert. Der will drei Mal in der plett abheilen lassen und gut verträglich sein, Woche zweieinhalb Stunden vormittags UV- erzählt die Ärztin Kevin und grinst ver- „ Heute fühle Licht verschreiben. Mindestens drei Monate soll schmitzt bei der Erinnerung: „Das hat er mir die Bestrahlung dauern. Die Behandlung dürfte Strukturen und die Liebe zu Lorena die Probleme mit der Haut einfach nicht geglaubt.“ die Symptome der Schuppenflechte lindern, aber ab. Wichtig ist, dass es im Job bei einem Familienunternehmen Zu viele Dämpfer hat er einstecken müssen, komplett weggehen würde sie nicht, erklärt der Arzt. Wieder eine bittere Enttäuschung. Kevin kann und will nicht so lange aus dem Job raus. nicht weit vom Wohnort ohne Stress abläuft. Je weniger psychi- sche Last, das weiß Kevin, desto weniger Plaque. Mit seiner Frau geht es zudem ständig raus zum Wandern und Biken. Ruhe, Sport zu hartnäckig ist die Psoriasis immer wieder zu- rückgekommen, zu wenig sind Ärzte bislang auf seinen Fall eingegangen. Die ersten Injekti- ich mich Vor allem will er der Krankheit keinen Raum ge- ben. „Ich will meinen Tag bestimmen“, so denkt Kevin, der behauptet, kein typisch „Sauerländer und Natur tun den Sinneszellen in der Haut gut. Auch darauf lässt sich bauen. Doch die Pso schlägt heimtückisch zurück. onen gibt es Mitte 2020 in der Praxis. Und was dann passiert, haut den Skeptiker um: Schon nach vier Wochen seien die befallenen Haut- wieder frei.“ Sturkopf “ zu sein, aber die Tugend der gesunden stellen heller geworden und hätten weder ge- Kompromisslosigkeit besitzt. DER HORRORTRIP schuppt noch gejuckt. Nach knapp drei Mona- Desillusioniert geht Kevin nun jahrelang gar Es passiert auf Sansibar. Die Insel vor der Küste Ostafrikas bezau- ten sei die Pso so gut wie weg gewesen. Das nicht mehr zum Hautarzt. Das sei ein Fehler ge- bert mit weißen Stränden, Korallenriffs und Gewürzplantagen, bringt den Risikofreak, der sich jeden Hügel wesen, sagt er heute. So habe er sich medizini- die den Duft von Vanille, Nelken und Zimt verströmen. Davon mit seinem Mountainbike herunterstürzt schen Innovationen verschlossen und länger mit bekommt Kevin allerdings nur wenig mit. Der Körper schmerzt und das Biologika mittlerweile selbst zu Hau- der Psoriasis gelebt als nötig. Stattdessen federn und juckt extrem. Jeder Elan fehlt. Ein heftiger Pso-Schub streckt se spritzt, vollends aus der Fassung. Tränen ihn nieder. Überall auf der Haut kommen Pusteln. Der Horror im fließen. Zu Hause. Minutenlang. Davon zu er- Liebesurlaub mit Lorena. „Ich war fix und fertig. Wir haben uns zählen, sei wichtig und völlig okay, sagt Kevin. riesig auf Sansibar gefreut und ich falle aus. Da habe ich mir ge- Weil er erscheinungsfrei ist und weil er sich schworen, so geht es nicht weiter“, erinnert sich Kevin. super fühlt. 10 SKINFLUENCER 11
FORSCHUNG FÜR EIN BESSERES LEBEN Medizinische Innovationen können das Leben verändern. Das Beispiel Biologika belegt: Auch die Schuppenflechte lässt sich langfristig eindämmen. R öntgenstrahlung, Penicillin, Haut erscheinungsfrei und meine Antibabypille – die medizini- Schmerzen weg wären? Was wäre, wenn sche Forschung hat immer wie- ich mich so anziehen könnte, wie es mir der unglaubliche Innovationen und gefällt, ohne an meine Plaques zu den- Weiterentwicklungen hervorgebracht, ken?“ Fragen, die immer wieder auf- die unser Leben nachhaltig zum Besse- kommen und häufig auch wieder ver- ren veränderten. Zu den jüngeren Er- drängt werden, weil die Vorstellung von rungenschaften zählen Biologika – Arz- einem anderen Leben, von einem Le- 1846 neimittel, die mit biotechnologischen ben mit gesunder und schöner Haut so NARKOSE Illustrationen: Mirja Winkelmann unter Verwendung von Getty/DrAfter123; Icons: Mirja Winkelmann Verfahren aus lebenden Zellkulturen Der damals 27-jährige William Morton weit entfernt scheint. Aber was wäre hergestellt werden und in körpereigene führte erstmals erfolgreich denn, wenn dieser Wunsch gar nicht so Abläufe eingreifen können. Anfangs eine Äthernarkose-OP durch. schwer erfüllbar wäre wie angenom- noch relativ unspezifisch, werden diese men? Moderne Biologika-Therapien Wirkstoffe immer zielgerichteter und für Patient*innen mit diagnostizierter nebenwirkungsärmer, wie etwa die mo- mittlerer oder schwerer Psoriasis sollen dernen IL-17- oder IL-23-Antikörper. und können genau das erreichen: Ein Mit ihrer Hilfe ist es heute möglich, Er- möglichst beschwerdefreies Leben zu- krankungen, die zum Beispiel das kör- rückgeben, und das dauerhaft über viele 1883 pereigene Abwehrsystem überregulie- Jahre hinweg. Das sollte der Maßstab „Ein Leben mit Schuppenflechte ren, nicht nur zu behandeln, sondern TRANSPLANTATION Der Berner Chirurg Theodor Kocher für innovative Psoriasis-Therapien heu- ist so viel mehr als die damit ursächlich und zielgenau zu bekämp- fen. Das gilt gerade für Erkrankungen realisiert die weltweit erste Transplantation. te sein. einhergehenden körperlichen wie Schuppenflechte, die das ganze Le- INNOVATION BIOLOGIKUM – Beschwerden. In vielen Fällen ben von Betroffenen auf den Kopf stel- len können. DER URSACHE AN DEN KRAGEN bedeutet es den Verzicht auf Der Schlüssel der Wirksamkeit von Dinge, die für gesunde Menschen ZURÜCK IN DIE FREIHEIT Viele Menschen mit Schuppenflechte Biologika liegt in ihrem gezielten Ein- satz genau dort im Körper, wo die alltäglich sind.“ kennen das nur allzu gut. Jeden Tag aufs 1895 RÖNTGENSTRAHLEN Schuppenflechte entsteht: Also nicht so Professor Dr. Matthias Augustin, Institutsdirektor Neue sind da die Gedanken: „Was wäre, Die Zufallsentdeckung der sehr auf der Haut, sondern im Inneren am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wenn ich ein ganz ‚normales‘ Leben unsichtbaren Strahlen vor 125 Jahren unseres körpereigenen Abwehrsystems, und Mitglied im Psoriasis-Netzwerk PsoNet. führen könnte? Was wäre, wenn meine hat die Medizin revolutioniert. wo die entzündlichen Reaktionen 12 THEMA 13
entstehen und dann letztendlich auf der dem Beginn der Behandlung verbessert Haut in Erscheinung treten. Auch der haben. Viele Betroffene schaffen es, mit Name ist etwas missverständlich, denn der Biologika-Behandlung auf einen „Biologika“ sind keine Naturheilmittel. PASI nahe an 100 zu kommen. Ein Es sind biologisch hergestellte Medika- Wert von 100 heißt, dass keine Schädi- mente aus Zellkulturen. Genau deshalb gungen auf der Haut mehr sichtbar ähneln sie den natürlichen Strukturen sind. unserer Körperabwehr und können in den Entstehungsprozess der Schuppen- ERSCHEINUNGSFREIHEIT flechte eingreifen und die Entzündung ALS ZIEL nicht nur auf der Haut, sondern direkt In vielen Fällen kann eine moderne, in- an Ort und Stelle unterbinden. novative Biologika-Therapie das Er- scheinungsbild der Haut wesentlich PEN ODER SPRITZE – verbessern und das sollte auch dauerhaft DIE EINFACHE ANWENDUNG 1942 halten. Die Ansprüche und Wünsche ZU HAUSE PENICILLIN vieler Patient*innen sind in den letzten Biologika bestehen aus Eiweißen und Sir Alexander Fleming entdeckte, Jahren deutlich gestiegen, und endlich können daher nicht als Tablette ge- dass der Schimmelpilz Penicillium können die Produktentwicklungen der schluckt werden. Unsere Magensäure eine Substanz ausscheidet, die letzten Jahre diese auch erfüllen. Aber das Wachstum von Bakterien hemmt. würde sie zersetzen, bevor der Wirkstoff nicht vergessen: Auch die beste Thera- dort angekommen ist, wo er wirken soll. pie kann nur wirken, wenn sie genau Deshalb werden sie meist als Spritze oder wie ärztlich verordnet und immer regel- Pen unter die Haut oder per Infusion mäßig angewandt wird. So kann jeder verabreicht. Da die Spritzen bzw. der Pen selbst entscheidend zur dauerhaften speziell für Patient*innen entwickelt Wirksamkeit über viele Jahre beitragen. wurden, können Betroffene sie sich – „Dass Menschen mit Psoriasis einmal wenn sie möchten – einfach selbst zu 1960 ein Leben führen könnten, das dauer- Hause verabreichen. Voraussetzung da- ANTIBABYPILLE haft nahezu beschwerdefrei ist, war vor für ist eine kurze Anleitung durch medi- Die Entdeckung der Pille führt zu 15 Jahren noch unvorstellbar. Der For- neuer Freiheit und zinisches Fachpersonal. schung und dem unermüdlichen Ein- Selbstbestimmtheit der Frau. satz von engagierten Mediziner*innen PSO-THERAPIE 2.0 ist es zu verdanken, dass wir heute die „Ein Leben mit Schuppenflechte ist so viel Möglichkeit haben, mit innovativen mehr als die damit einhergehenden kör- Wirkstoffen und Therapien auch schwe- perlichen Beschwerden. In vielen Fällen rere Verläufe der Schuppenflechte zu be- bedeutet es den Verzicht auf Dinge, die handeln und die Erkrankung positiv zu für gesunde Menschen alltäglich sind. beeinflussen“, erklärt Marius Grosser, Dazu gehören Einschränkungen im Be- Geschäftsführer des Deutschen Psoria- ruf genauso wie die private Freizeitgestal- sis Bundes e. V. (DPB). tung und das Ausleben von Partnerschaft und Sexualität“, weiß Professor Dr. 1997 EINSCHRÄNKUNGEN LOS- Matthias Augustin, Institutsdirektor KNIE WERDEN, LEBENSQUALITÄT am Universitätsklinikum Hamburg-Ep- Die Otto Bock GmbH erfindet ZURÜCKGEWINNEN pendorf (UKE) und Mitglied im Psori- das C-Leg. Das erste komplett Das Beste zum Schluss: Wenn sich die mikroprozessorgesteuerte asis-Netzwerk PsoNet. „Daher ist das Verletzungen auf der Haut zurückbil- Kniegelenk ermöglicht ein fast oberste Ziel der Therapie, die Krank- natürliches Gehen. den, kommt fast immer auch die Frei- heitsaktivität frühzeitig und langfristig heit in der persönlichen Lebensgestal- einzudämmen und Betroffenen wieder tung zurück. Jetzt ist es wieder Zeit für „Dass Menschen mit Psoriasis einmal ein weitgehend ‚normales‘ Leben zu er- einen unbeschwerten Schwimmbadbe- ein Leben führen könnten, das dauerhaft möglichen, das nicht durch die Krank- such mit der Familie im Sommer oder heit bestimmt wird.“ das Ausführen des Lieblingskleidungs- nahezu beschwerdefrei ist, war Aber wie lässt sich die Wirkung der stückes, das schöne Haut zeigt, mit vor 15 Jahren noch unvorstellbar.“ Schuppenflechte-Therapie ermitteln? neuem Selbstbewusstsein. Viele Din- Marius Grosser, Geschäftsführer Das ärztliche Fachpersonal greift hier 1999 ge, die vorher schier unmöglich er- Deutscher Psoriasis Bund e. V. (DPB). BIOLOGIKUM u. a. auf den sogenannten PASI (Psoriasis schienen, können nun wieder Lebens- Seit gut 20 Jahren gibt es Biologika. Area and Severity Index) zurück. Einen Medikamente, die gezielt in das alltag werden. errechneten Wert, der angibt, wie sich Immunsystem eingreifen und die Symptome der Schuppenflechte seit bei Autoimmunerkrankungen helfen. www.abbvie-care.de/schuppenflechte 14 THEMA 15
SICH UND ANDERE SCHUTZEN Corona-Impfung und Psoriasis-Therapie Die Corona-Pandemie schränkt unser Leben schon seit mehr als einem EMPFIEHLT DIE STIKO DIE NEUEN Jahr massiv ein. Doch es gibt Licht am Ende des Tunnels: Impfstoffe. Sie CORONA-WIRKSTOFFE AUCH FÜR PSORIATIKER*INNEN? sind unsere wichtigste Maßnahme im Kampf gegen das Virus. Mittlerweile Alle in Deutschland zugelassenen Impfstoffe gegen das Coronavirus wur- wurden sie mehreren Millionen Menschen weltweit verabreicht. Impfen – den für die Zulassung umfassend auf ihre Wirksamkeit und Sicherheit ge- das ist für Menschen mit Psoriasis oft ein besonders relevantes Thema. prüft. Bei Patient*innen mit Immunerkrankungen und jenen, die eine Therapie mit Medikamenten erhalten, die das Immunsystem unterdrü- WIE WICHTIG SIND IMPFUNGEN FÜR cken, wurden die Corona-Impfstoffe bislang jedoch noch nicht umfassend MENSCHEN MIT PSORIASIS? untersucht. Obgleich diese Daten noch ausstehen, äußert die STIKO, dass Ein umfassender Impfschutz für Menschen mit Schuppenflechte, die ak- nicht von einer reduzierten Sicherheit der Impfstoffe bei Patient*innen mit tuell oder zukünftig mit Biologika behandelt werden, ist grundsätzlich Therapien, die das Immunsystem beeinflussen, auszugehen ist. wichtig. Die Ständige Impfkommission des Robert Koch-Instituts (STI- KO) empfiehlt neben dem Standardimpfschutz (beispielsweise gegen VOR DEM IMPFEN UNBEDINGT BERATEN LASSEN Masern, Diphterie und Tetanus), wie ihn jeder haben sollte, auch speziel- Zu sämtlichen Aspekten des Coronavirus, von der Ansteckung bis hin le, wie zum Beispiel gegen Grippe. Mit der Impfung gegen das Coronavi- zur Impfung, wird weltweit unter Hochdruck geforscht. Täglich gibt es rus (SARS-CoV-2) steht nun eine weitere Impfentscheidung an. neue wissenschaftliche Erkenntnisse, die eine immer bessere Orientie- rung im Umgang mit dem Virus ermöglichen. Da eine Impfentscheidung WAS GILT FÜR MENSCHEN MIT SCHUPPENFLECHTE, stets nach den neuesten Empfehlungen getroffen werden sollte, gilt: Der DIE MIT BIOLOGIKA BEHANDELT WERDEN? behandelnde Arzt ist bei vorliegenden Grunderkrankungen der Experte Generell sind Impfungen während der Behandlung mit Biologika mög- und kann auch in Sachen Impfung umfassend beraten. lich und wegen des Schutzes vor Infektionskrankheiten von der STIKO Illustration: Mirja Winkelmann empfohlen. Dabei kommt es aber auf die Art des Impfstoffs an: Totimpf- stoffe – das sind jene, die nur abgetötete Krankheitserreger enthalten, die sich nicht selbst vermehren können wie bei der Grippeimpfung – können Weitere verlässliche und stets aktuelle Informationen zur verwendet werden. Lebendimpfstoffe, also solche, die geringe Mengen Corona-Impfung im Zusammenhang mit Immunerkrankungen vermehrungsfähiger Krankheitserreger beinhalten, nur unter bestimm- gibt es auch im Internet auf der Patient*innen-Webseite des ten Bedingungen. Hier kann und sollte der behandelnde Arzt am besten Deutschen Psoriasis Bundes unter www.pso-bund.de und beraten. bei den Impfexpert*innen des RKI www.rki.de 16 KÖRPER 17
anderen Bauherr*innen hatten wir noch In der „Hausnr_8“ in einem kleinen Glück. Trotzdem war das eine stressige Dorf bei Landau in Rheinland-Pfalz A Zeit. Aber ich habe immer versucht, es mit Humor zu nehmen. Und ich habe hat die „Chefin“ das Sagen. Dabei gelernt: Wenn sich ein Problem auftut, handelt es sich jedoch nicht um eine darf man nicht gleich aufgeben. Erst ein- mal eine Nacht drüber schlafen, denn missgelaunte Vorgesetzte, sondern N am nächsten Morgen sieht die Welt den Hund von Instagrammerin Nadja. schon wieder ganz anders aus – das macht Mut!“ Inspiration holt sich die Powerfrau F auf Pinterest und bei anderen Instagrammer*innen. Was sie besonders D ie 39-Jährige packt die Dinge schätzt, ist der Austausch mit anderen – an, statt sie liegen zu lassen. Da- der spornt sie an und motiviert. „Es ist bei bewegt sie sich stets unter schön zu sehen, dass das, was mir so viel A dem wachsamen Auge der Hundedame, Spaß macht, andere Leute dazu inspi- die ihrem Namen alle Ehre macht – riert, etwas in ihrem eigenen Leben zu zumindest, wenn man Nadjas Insta- verändern. Egal, worum es geht.“ Des- gram-Posts glauben darf. halb lässt Nadja ihre Follower*innen re- Im Jahr 2017 begann Nadja, den Bau gelmäßig an aktuellen Projekten im N ihres Hauses online zu dokumentieren. Haus teilhaben – denn so richtig fertig Ihre Leidenschaft, Wohnraum zu gestal- ist sie nie. „Das ist Fluch und Segen zu- ten, wurde zum Hobby und schließlich gleich“, sagt sie. „Unser Zuhause ist zu zur Berufung. Vier Jahre später hat die einem ganz großen Teil aus Eigenleis- E G mittlerweile Dreifach-Mama auf Insta- tung entstanden – darauf bin ich sehr gram eine Community aufgebaut, die stolz. Ich möchte anderen zeigen, was über 11.000 Mitglieder zählt. Mit krea- man aus eigener Kraft alles erreichen tiven Do-it-yourself-Projekten und einer kann, wenn man will – und einfach an- großen Portion Humor inspiriert sie fängt.“ I EU ihre Follower*innen unter @Hausnr_8 dazu, die Dinge selbst anzupacken und nd die vierbeinige Chefin? einfach mal loszulegen. Selbstverständ- Heißt eigentlich „Pepper“ und lich nicht nur, wenn es ums Verschönern ist vielleicht Nadjas wichtigste N N des Zuhauses geht – sondern auch für Stütze. Immer wieder ist die Hundeda- andere Veränderungen im Leben. me in Instagram-Storys oder Posts zu „Ich möchte anderen zeigen, was man aus Zugegeben: Nicht jeder muss gleich ein Haus bauen. Auch Nadja hat klein sehen und kommentiert das Gesche- hen. „Die Chefin motiviert mich auch eigener Kraft alles erreichen kann, angefangen. Und sie weiß: Der erste an Tagen, an denen mir selbst der Elan F Schritt besteht darin, sich zu fragen, fehlt. Sie in meine Beiträge einzubin- wenn man will – und einfach anfängt.“ was einen wirklich interessiert – und ei- den macht einfach Spaß – auch ihr. So- nem Freude bringt. Das kann alles bald sie den Kameraauslöser hört, ist sie Mögliche sein. Fürs Kreativwerden, De- zur Stelle. Und: Ein Haustier liebt dich korieren und Co. konnte sich Nadja seit auch an deinen schlechtesten Tagen be- A jeher begeistern. „Selbst Dinge zu schaf- dingungslos, das gibt Kraft!“ fen, der Drang, meine eigenen Vorstel- Peppers Fazit: „Egal, wie groß oder lungen umzusetzen – das war irgendwie klein eine Veränderung im Leben mei- schon immer in mir drin.“ nes Frauchens scheint: Hauptsache, sie C packt sie an. Dass sie Spaß dabei hat Z unächst fing Nadja auf kleinem und glücklich ist, ist für mich das Wich- Raum an. Dann die große Ent- tigste.“ scheidung: Wir bauen ein Haus. Für Nadja ein Traum. Sie entschied sich, H den Prozess Schritt für Schritt zu doku- mentieren. Besonders wichtig war ihr Fotos: privat dabei, auch die unvorhergesehenen Her- ausforderungen zu teilen. „Kein Haus- bau läuft wie geplant – im Vergleich zu 18 SEELE 19
NUR ZIELE ERREICHEN – SO GEHT ES MUT PLAN SCHMIEDEN Sport hilft dem Körper. Gesund essen ist wichtig. Innovative Psoria- sis-Therapien können viel errei- chen: Wissen ist wichtig, aber manchmal nur ein schwacher Reiz, aus gewohnten Bahnen auszubre- Sport ist definitiv gut für Körper und Psyche. Wer sich chen. Entschei- bewegt, lebt gesünder und glücklicher. Wer ins dend ist es daher, einen wirklich Fitnessstudio geht, hat einen schöneren Körper. So weit, so guten Grund zu finden: im Sommer klar. Es ist jedoch nicht immer einfach, sich aufzuraffen ins Freibad zu gehen und dafür oder bei Sonnenschein im Studio am Traumkörper ein paar Kilo ab- nehmen oder die zu schuften. Es braucht also ein klares Ziel. Das gilt für Therapie überprü- fen für gesunde Sport, aber eigentlich auch für die Pso-Therapie. Haut. So entsteht Auch hier sind mit einem klaren Plan, einem Ziel und mit ein fester Plan mit einem konkreten Ausdauer spürbare dauerhafte Erfolge möglich. Ziel. Das motiviert am meisten. AM BALL BLEIBEN Wer neu mit Sport Um Ausreden sind Sportmuffel selten verlegen. Ekstase führen, dem sogenannten „Runner’s High“. startet oder nach längerer Pause Keine Zeit, keine Lust, das Wetter, so lauten häufi- Sportler*innen sind dabei so euphorisch, dass sie das wieder anfängt, ge Alibis. Hinter Bewegungsmangel steckt jedoch Gefühl haben, ewig weitermachen zu können. Sie sollte genau in weit mehr als Bequemlichkeit. Der Weitsprung fühlen sich wohl mit den erreichten Erfolgen. sich hineinhören: vom Sofa zum Workout wird oft auch von Zwei- Überbelastung feln gebremst. Schon alleine die Wahl der Diszi- POSITIVE ROUTINE führt zu Muskelka- ter. Weitermachen plin überfordert viele – von Aerobic bis Zehn- Um alle Vorteile für den Körper ausschöpfen zu tut dann weh. kampf listet Wikipedia rund 250 Sportarten auf. können, sind regelmäßige Einheiten, ein guter Kleine, regelmäßi- Ist diese Hürde für den passenden Sport erst einmal Rhythmus beziehungsweise eine Routine extrem ge Etappen, eine genommen, folgt die logische Frage: Schaffe ich das wichtig. Tatsächlich raten Expert*innen beim Sport: gute Routine, überhaupt anzufangen und dann auch durchzuhal- anfangen, langsam steigern und dranbleiben. Ver- das ist der richtige Weg zu Fitness ten? Der Satz ist auch typisch für Psoriatiker*innen. bissenes Training oder maximale Belastung müssen und Wohlgefühl. Weil das Gewohnte, das einem selbst Bekannte, das nicht sein. Lieber Treppe statt Fahrstuhl, lieber Auch innovative Hier und Jetzt sicherer scheint als die Magie, die au- Rad statt Auto. Selbst moderate Belastung hilft, ge- Therapien verlan- ßerhalb der Komfortzone passiert. sundheitlichen Problemen vorzubeugen oder mit gen Geduld. ihnen umzugehen. Schon zehn Minuten Yoga kur- Dauerhaft ist erscheinungsfreie SICH GESÜNDER FÜHLEN beln die Durchblutung an und helfen bei der Ge- Haut nur möglich, Skepsis ist normal. Wer überlegt, denkt über sich wichtskontrolle. Wird das Programm zum tägli- wenn man mit- und die Sache nach. Ausreden sind jedoch der fal- chen Ritual, steigt zudem Stück für Stück der macht und dran- Illustration: Mirja Winkelmann sche Weg. Genau das zeigt Sport: Selbst langsam Erfolg – man lebt gesünder und ist leistungsfähi- bleibt. gehen beim Walken hat viele positive Effekte. Be- ger. Diese Erfolge, dieses neue Selbstvertrauen wegung stärkt den Kreislauf, verbrennt Kalorien pusht einen weiter, auch in der Schule oder im Job. und flutet den Körper mit wohliger Stimmung. So Und auch für moderne Psoriasis-Therapien gilt: werden durch Sport Dopamin, Serotonin und En- Wer sich aufgemacht und sein Behandlungsziel er- dorphin ausgeschüttet. Über mehrere Stunden reicht hat und dranbleibt, bei dem ist dauerhaft er- können diese Glückshormone sogar zu einer Art scheinungsfreie Haut möglich. 20 DRANBLEIBEN 21
HAUT ZEIGEN OHNE WENN UND ABER DAS NEUE PSOUL-QUIZ TRÄUMST DU NOCH – Mut machen, das will die Initiative „Haut zeigen – ohne Wenn und Aber“. Denn klar ist: Wer sich versteckt, statt zu schweigen, wer schweigt, statt zu re- den, wer einfach so weitermacht, statt neue Möglichkeiten auszuloten, der ODER BIST DU SCHON FREI? verpasst die Chance, seine Schuppen- flechte zurückzudrängen. WIE ICH BIN „Schon ewig habe ich Psoriasis. Beson- ders übel ist es, wenn die Flechte überall im Gesicht blüht. Das killt manchmal das Selbstvertrauen, aber ich bin eher der Typ, der bei Problemen einen Ausweg sucht. Einfach hinnehmen, das ist nicht mein Ding. Verkriechen und aufgeben, das kam für mich nie infrage.“ Zebra, Löwe oder Uhu? Test machen und Tipp abholen. WARUM ICH POSTE „Die Krankheit macht natürlich ein- sam. Keiner redet gerne über Angst und Schmerzen. Keiner zeigt gerne rote, schuppige Haut. Damit wollte ich mich jedoch nicht zufriedengeben. Seit 2013 poste ich Bilder von mir auf Instagram und mit jedem Post bin ich Die Dresdnerin Isabel zeigt Haut auf der Webseite der Initiative. noch selbstbewusster geworden. Ich zeige mich so, wie ich eben bin, und teile meine Gedanken ganz offen. Das tut richtig gut.“ „ZWEIFELT WAS SICH BEI MIR VERÄNDERT HAT „Ich habe gelernt, dass man selbst han- NIE AN EUCH“ deln muss. Ich bin lange Zeit von Hautarzt zu Hautarzt gerannt. Viele Wer nicht weiß, wo es hingeht, verläuft sich schnell. Per Online-Quiz Ärzte haben bei mir den Eindruck er- können Psoriasis-Patient*innen nun ganz einfach testen, weckt, dass sie bei dem Thema Pso ziemlich abgestumpft sind. Klar, sie se- wie gut ihre Therapieziele sind und wo sie in ihrer Behandlung stehen. … sagt auch Isabel. Die Dresdnerin zeigt Haut hen solche Fälle wahrscheinlich auch Die Antworten helfen, die richtigen Behandlungsziele zu finden. auf der Webseite der Initiative. Und sie ist nicht ein paar Mal pro Tag. Dennoch fehlte mir ein bisschen die Sensibilität. Ich In Firmen sind Zielvereinbarungen normal. Denn klar ist: Wer preisgegeben werden. Nur so viel: Der Wissenstest geht den alleine. Immer mehr Mutige trauen sich, ihre meine, jeder fühlt und leidet doch an- keinen Plan hat und nicht hin und wieder Bilanz zieht, fährt im Fragen nach, wie stark die Psoriasis wirklich belastet und wie Geschichten in Videos und Posts zu erzählen. ders darunter. Ich bin dann selbst aktiv geworden und habe mich informiert. Schlingerkurs. Ziele hingegen verdeutlichen, wo es hingehen bzw. welcher Weg genommen werden soll. Auf erfolgreiche Haut zeigen ohne Wenn und Aber endlich möglich ist. Wen diese wichtigen Fragen interessieren, muss allerdings im Quiz Sie wissen, dauerhaft erscheinungsfreie Haut ist Zum Glück, denn so habe ich erfah- Psoriasis-Behandlungen lässt sich das Prinzip exakt übertragen. beantworten, ob man sich mit seiner Schuppenflechte eher als möglich. Wenn man nicht aufgibt und aktiv ren, dass sich Schuppenflechte mittler- Eine genau formulierte Richtung und regelmäßige Checks auf kluger Uhu im Wald, als starker Löwe in der Wildnis oder als Illustration: Mirja Winkelmann weile sehr gut behandeln lässt. Zwei- der Strecke führen zur bestmöglichen Therapiewahl und moti- geborgenes Zebra in der Herde fühlt! Wer sich einschätzt und wird. Und was ist eure Story? felt also nie an euch. Das ist sicher vieren dranzubleiben. weiterspielt, erhält die Antwort auf die entscheidende Frage: einfach gesagt, aber echt wahr. Bekomme ich schon die bestmögliche Behandlung oder noch BESSER BEHANDELN nicht? „Kommt mal auf www.haut-zeigen.de Wer mitmacht, wird zwar leider nicht reich, gewinnt aber Ein- vorbei und macht auch mit – ich freue blicke und Sicherheit. Denn das Quiz verrät eine ganze Men- Und hier geht’s zum Quiz: mich!“ @bellabiene ge – vor allem über einen selbst. Aber noch soll nicht zu viel www.psoul.de 22 RAUS 23
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