Ausblicke 8 - Zentrum für Krebsregisterdaten

 
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Ausblicke 8 - Zentrum für Krebsregisterdaten
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8 Ausblicke
   Als Abschluss des Berichts greifen wir Herausforderun-       des Gesamtberichtes stellten, dienten als Einstieg in die
gen, Erwartungen und Perspektiven auf, wie die Krebsbe-         Diskussionen. Die vielfältigen Impulse aus den Dialogen
kämpfung in Deutschland weiterentwickelt werden kann.           haben dazu beigetragen, einen »Ausblick« zu wagen, wel-
Anregungen hierzu kamen aus Gesprächen mit Patien-              che Herausforderungen – auch gesundheitspolitische – in
tenvertreterinnen und -vertretern sowie Expertinnen und         Bezug auf einzelne Aspekte der Versorgung, Prävention und
Experten aus der Grundlagen- und Anwendungsforschung,           Erforschung von Krebserkrankungen in naher Zukunft auf
aus Bereichen der Prävention und der onkologischen              uns zukommen und welche Probleme, aber auch Lösungs-
Versorgung. Fragen, die wir uns während der Konzeption          wege gesehen werden.

8.1 Forschung
    Bisherige Ergebnisse aus der Krebsforschung haben zum       lässt. Durch diese präzisere Diagnostik ändert sich auch
einen zu großen Durchbrüchen bei der Krebsbekämpfung            die Klassifizierung von Tumoren – die großen Tumorarten
geführt. Zum anderen zeigen sie aber auch, wie komplex          zerfallen in eine Vielzahl von Subtypen, mit jeweils weniger
und heterogen Krebserkrankungen sind. Wissenschaftlerin-        betroffenen Patientinnen und Patienten.
nen und Wissenschaftler in Universitäten, Forschungsin-              Bislang stehen wir am Anfang dieser präziseren Medizin.
stituten, Kliniken und privaten Firmen arbeiten daran, die      Therapeutische Durchbrüche, wie sie bei der Behandlung
Kenntnisse über die Erkrankungen zu vertiefen.                  der Chronisch Myeloischen Leukämie mit Tyrosinkinase-In-
                                                                hibitoren gelangen, sind in der individualisierten Medizin
Grundlagenforschung und klinische Forschung                     noch die Ausnahme. Häufig sprechen die Tumoren zwar
                                                                gut, aber nur vorübergehend auf diese Art von Behandlung
    Eine wichtige Aufgabe der Grundlagenforschung und der       an. Viele der neuen Therapeutika lassen sich jeweils nur
klinischen Forschung ist die Entwicklung neuer biomedi-         bei wenigen Betroffenen einsetzen. Daher kommen für
zinischer Diagnose- und Prognoseverfahren sowie Thera-          die meisten Erkrankten derzeit noch die »klassischen«
pien. In den Bereich einer personalisierten Medizin (auch       Behandlungsmethoden (Operation, Chemotherapie und
individualisierte Medizin oder Präzisionsmedizin genannt)       Bestrahlung) vorrangig zum Einsatz, und die Optimierung
setzen viele Menschen hohe Erwartungen, wenn es um die          von Dosierungen, Kombinationen und Behandlungszyklen
Therapie von Krebserkrankungen geht.                            bleibt zunächst noch ein wichtiges Gebiet der klinischen
    Doch was genau bezeichnet eigentlich der Begriff der        Forschung.
personalisierten Medizin? Schließlich wird jetzt schon jede          Auch ist ein zunehmender Kostendruck auf das Gesund-
an Krebs erkrankte Person individuell versorgt, denn jede       heitssystem zu erwarten. Verstärkte Forschung zum patien-
Erkrankung stellt unterschiedliche Anforderungen an Diag-       tenrelevanten Zusatznutzen von Behandlungsmaßnahmen
nostik, Prognose und Therapie. Die Behandlungsmethoden          und die Festlegung des Preises auf Basis dieser Ergebnisse
variieren bereits je nach Subtyp oder Schweregrad der Er-       sind somit unabdingbar [2]. Seit Inkrafttreten des Gesetzes
krankung; auch Begleiterkrankungen spielen eine Rolle bei       zur Neuordnung des Arzneimittelmarktes (AMNOG) bei-
der Therapieentscheidung.                                       spielsweise sind Pharmaunternehmen in der Pflicht, dem
    Die »molekular personalisierte« Medizin ist ein Bereich     Gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA) für Arzneimittel
der Präzisionsmedizin, in dem derzeit viel investiert und       mit neuen Wirkstoffen den Zusatznutzen gegenüber einer
intensiv geforscht wird. Ziel ist es, durch die Untersuchung    zweckmäßigen Vergleichstherapie durch Studien zu belegen
des menschlichen Erbguts weitaus umfassendere indi-             [3]. Der G‑BA entscheidet, ob über den Preis verhandelt wer-
viduelle Merkmale von Erkrankten zu erhalten als bisher.        den darf. Liegt kein Zusatznutzen vor, wird das Arzneimittel
Dies könnte – so die Hoffnung – eine präzisere Diagnose         entweder direkt einer Festbetragsgruppe zugeordnet oder
und Therapie ermöglichen und damit die Wirksamkeit und          ein Preis auf Basis der zweckmäßigen Vergleichstherapie ver-
Qualität der Behandlung verbessern [1]. Das sich rasch wei-     handelt. Bei der Mehrzahl der bisher geprüften Arzneimittel
terentwickelnde Verständnis der Tumorbiologie wurde erst        handelt es sich um Präparate, die in der Behandlung onkologi-
durch große Fortschritte in der biomedizinischen Forschung      scher Erkrankungen Anwendung finden [4]. Ein patientenrele-
ermöglicht. So können Tumormerkmale immer differenzier-         vanter Zusatznutzen bemisst sich hierbei überwiegend an der
ter auf molekularer Ebene charakterisiert und einzelne Pati-    Verlängerung des Überlebens. Einer Analyse des Universitäts-
entengruppen immer feiner voneinander abgegrenzt wer-           klinikums Hamburg-Eppendorf zufolge wurden unter 66 bis
den. In einigen Fällen bieten sich Angriffspunkte für neue      Ende 2013 abgeschlossenen AMNOG-Verfahren insgesamt
Arzneimittel, in anderen Fällen kann der Erfolg einer bereits   lediglich in zwei Fällen der Endpunkt Lebensqualität unter
bekannten Behandlungsmethode besser vorausgesagt wer-           den tragenden Gründen angeführt, davon ein Arzneimittel
den. Dadurch kann manchen Patientinnen und Patienten            aus dem onkologischen Therapiespektrum [5]. Dem Erhalt
eine belastende Therapie erspart bleiben, wenn diese bei        der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sollte als Thera-
der bestehenden Krankheitsform keine Wirkung erwarten           pieziel in Studien deutlich mehr Rechnung getragen werden.

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In diesem Zusammenhang wird zudem für Deutschland           gen onkologischer Erkrankungen besser zu verstehen und
      der Ausbau der öffentlich finanzierten Förderung klinischer     dadurch möglicherweise Ansatzpunkte für therapeutische
      Studien gefordert [6, 7]. Auch eine unabhängige Institution     Interventionen zu schaffen.
      wäre denkbar, die kontrollierte klinische Studien nach Arz-
      neimittelzulassung koordiniert beziehungsweise fördert.         Bevölkerungsbezogene Krebsforschung und
      Dies wäre zum Beispiel für Kombinationstherapien von            Versorgungsforschung
      Bedeutung, aber auch für die Behandlung von Patientinnen
      und Patienten mit Begleiterkrankungen, die in die Zulas-           Studien, die die Verteilung von Krankheiten in Bevölke-
      sungsstudien meist nicht eingeschlossen werden. Eine            rungsgruppen untersuchen - und nicht das Individuum in
      damit verbundene größere Transparenz und Zugänglichkeit         den Mittelpunkt der Betrachtung stellen - sind eine wichtige
      zu laufenden Studien und deren Studienprotokollen könnte        Ressource für die Untersuchung der Gesundheits-, der Le-
      außerdem dazu beitragen, unnötige Doppelforschung zu            bens- und Versorgungsrealität sowie der Arbeitssicherheit.
      vermeiden und Ergebnisse in anderen Studien auf deren           In Deutschland werden derzeit einige große Beobachtungs-
      Reproduzierbarkeit zu prüfen [8-10]. Die Verbesserung des       studien mit mehreren tausend Teilnehmenden durchge-
      Zugangs der Öffentlichkeit zu detaillierten Ergebnissen         führt. In Europa läuft mit Beteiligung zweier deutscher
      klinischer Prüfungen mit Arzneimitteln wird auch bereits        Standorte seit 1992 die EPIC-Studie (European Investigation
      seit einigen Jahren von Vertretern der Ärzteschaft gefordert,   into Cancer and Nutrition) [15]. In dieser werden mehr als
      um unabhängig von kommerziellen Interessen Nutzen und           520.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer in zehn europäi-
      Risiko neuer Arzneimittel bewerten zu können [11].              schen Ländern über einen Zeitraum von 15-20 Jahren unter-
          Auch auf europäischer Ebene findet ein Umdenken hin zu      sucht. In Deutschland sind das Deutsche Krebsforschungs-
      größerer Transparenz statt. So hat die Europäische Arznei-      zentrum (DKFZ) in Heidelberg und das Deutsche Institut für
      mittel-Agentur (European Medicines Agency, EMA) auf die         Ernährungsforschung (DIfE) in Potsdam beteiligt.
      Forderung reagiert, jene Daten transparenter zu machen,            Ein Beispiel für eine klinische Beobachtungsstudie ist die
      die den Entscheidungen der Behörde zugrunde liegen. Sie         Prostatakrebsstudie »PREFERE« [16]. In dieser prospektiven
      setzte am 1. Januar 2015 eine EMA-Policy zur Publikation        randomisierten Studie werden alle vier Therapieoptionen
      und zum Zugang zu klinischen Studiendaten in Kraft [12], der    verglichen, die laut Leitlinie bei einem lokal begrenzten Pro-
      umfangreiche Konsultationen vorausgegangen waren. Für           statakarzinom in Frage kommen: vollständige Entfernung
      klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln nach dem Arz-        der Prostata, Strahlentherapie über die Haut, Bestrahlung
      neimittelgesetz besteht die Verpflichtung, bestimmte Daten      mit implantierten Strahlungsquellen oder aktive Überwa-
      sowohl in der deutschen als auch in einer Europäischen          chung. Von solchen Studien hängen unter Umständen
      Datenbank zu registrieren. Diese sind dort der Öffentlich-      weitreichende Konsequenzen im deutschen Gesundheits-
      keit zugänglich [13]. Welche Inhalte zu veröffentlichen sind    wesen ab. Dies wird deutlich, wenn man unter anderem die
      und deren Umfang, ist durch nationale und Europäische           Entscheidung des G‑BA betrachtet, der seine Beratungen
      Regularien festgelegt. Eine darüber hinausgehende größere       zur interstitiellen Low-Dose-Rate-Brachytherapie (Bestrah-
      Transparenz und Zugänglichkeit zu laufenden Studien und         lung mit implantierten Strahlungsquellen) aufgrund der
      deren Studienprotokollen ist aufgrund der gesetzlichen          begonnenen PREFERE-Studie bis Dezember 2030 ausge-
      Vorgaben nicht möglich. Für andere Studien, die diesen          setzt hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Ergebnisse der
      Regelungen nicht unterliegen, beispielsweise Versorgungs-       PREFERE-Studie erwartet [17].
      forschungsstudien oder prognostische und diagnostische             Die Nationale Kohorte, eine großangelegte Langzeit-Be-
      Studien, besteht dagegen die Möglichkeit einer darüber          völkerungsstudie in Deutschland mit geplanten 200.000
      hinausgehenden Transparenz und Zugänglichkeit.                  Teilnehmerinnen und Teilnehmern, wird zukünftig eine
          Die erfolgreiche Übertragung (Translation) dieser For-      Vielzahl an epidemiologischen Untersuchungen zu häufi-
      schungsergebnisse vom Labor in die Versorgung setzt             gen chronischen Krankheiten ermöglichen [18, 19]. Es ist
      weiterhin voraus, dass Grundlagenwissenschaftlerinnen           vorgesehen, dass Daten der Krebsregister zur Bestätigung
      und -wissenschaftler sowie klinisch Forschende und kli-         von Krebserkrankungen unter den Studienteilnehmerinnen
      nisch Tätige zumindest dieselbe Sprache verstehen. Sie          und -teilnehmern verwendet werden.
      sollen qualitativ hochwertige Informationen zu aktuellen           Grundsätzlich steht derzeit eine Vielzahl von Datenban-
      Forschungsergebnissen nicht nur finden, sondern die zur         ken für die Analyse des Gesundheits- und Krankheitsgesche-
      Verfügung stehenden Informationsquellen auch kritisch           hens sowie der Gesundheitsversorgung in Deutschland
      bewerten können. Hier kommt der Vermittlung grundle-            zur Verfügung. Beispiele sind die Abrechnungsdaten der
      gender Wissenschaftskompetenzen in Aus-, Weiter- und            vertragsärztlichen Versorgung, die fallpauschalenbezogene
      Fortbildung klinisch Tätiger eine zentrale Rolle zu [14].       Krankenhausstatistik (DRG-Statistik) und das »Informati-
          Ein wichtiges Netzwerk ist das vom Bundesministerium        onssystem Versorgungsdaten« beim Deutschen Institut für
      für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Deutsche            Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI),
      Konsortium für Translationale Krebsforschung. Dessen            dessen Grundlage die Daten für die Berechnung des mor-
      Hauptziel ist einerseits die beschleunigte Translation grund-   biditätsorientierten Risikostrukturausgleiches (Morbi-RSA)
      legender Forschungsergebnisse in die onkologische Praxis,       sind. Diese Datenkörper weisen große Unterschiede in der
      zum Beispiel durch die Initiierung von frühen klinischen        Detailtiefe und teilweise auch in der Datenqualität auf und
      Studien (Phase I bis IIb); andererseits sollen auch klinische   sind in aller Regel nicht direkt verknüpfbar. Ein besonderes
      Beobachtungen zu neuen biologischen Untersuchungen              Problem des »Informationssystems Versorgungsdaten«
      führen, beispielsweise um die mechanistischen Grundla-          für Auswertungen zur onkologischen Versorgung stellt die

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Beschränkung der verfügbaren Daten auf die im Morbi-RSA        nahmen zur Qualitätssicherung und zur Darstellung der
verwendeten Dateninhalte dar. Es fehlen derzeit beispiels-     Versorgungsqualität im Gesundheitswesen erarbeiten und
weise die Leistungsdaten eines Jahres bei Personen, die im     an deren Umsetzung mitwirken. Das »Gesetz zur Stärkung
Folgejahr nicht mehr GKV-versichert sind (wegen Tod, Aus-      der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung«
wanderung, Wechsel in PKV oder freie Heilfürsorge) [20].       schafft darüber hinaus die Grundlage, Anträge auf finan-
Wie in Kapitel 3 zur onkologischen Versorgung deutlich wird,   zielle Förderung von Versorgungsforschungsprojekten für
lassen sich mit einem Datensatz oft auch nur Teilaspekte       die Jahre 2016-2019 zu stellen. Die Bundesregierung hat
abbilden, etwa zum stationären oder vertragsärztlichen         zu diesem Zweck einen Innovationsfonds aufgelegt. Die
Bereich, was eindeutige Schlussfolgerungen mit Blick auf       zur Verfügung stehende Fördersumme beträgt jeweils 300
das »große Ganze« erschwert.                                   Millionen Euro jährlich. Hiervon sind jeweils 225 Millionen
   Durch verschiedene, in den letzten Jahren verabschiedete    Euro jährlich für innovative, sektorenübergreifende Versor-
Gesetze sind neue Möglichkeiten geschaffen worden, Vor-        gungsprojekte und weitere 75 Millionen Euro pro Jahr für
haben der bevölkerungsbasierten Versorgungsforschung           die Versorgungsforschung vorgesehen. Die für die Versor-
und pharmakoepidemiologischen Forschung umzusetzen.            gungsforschung in Frage kommenden Projekte sollen auf
Dazu gehört die sekundäre Nutzung von Daten, beispiels-        einen Erkenntnisgewinn zur Verbesserung der bestehenden
weise der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Daten).        Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung aus-
Auch die Daten der klinischen Krebsregister sollen nach        gerichtet sein. Dabei sollen die Forschungsvorhaben von
dem am 9. April 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherken-       hoher praktischer Relevanz sein und eine besondere Nähe
nungs- und -registergesetz (KFRG) zur Herstellung von          zur praktischen Patientenversorgung haben. Sie müssen da-
Transparenz und für Zwecke der Versorgungsforschung            rüber hinaus geeignet sein, Erkenntnisse zu liefern, die vom
bereit gestellt werden [21]. Außerdem können Forschende        G‑BA in seine Richtlinien zur Gestaltung der Versorgung
die an das neu gegründete Institut für Qualität und Trans-     übernommen werden oder dem Gesetzgeber als Basis für
parenz im Gesundheitswesen (IQTIG) übermittelten Daten         strukturelle Veränderungen der gesetzlichen Grundlagen
aus verpflichtenden Maßnahmen der Qualitätssicherung           dienen können. Bis Ende 2016 wird über die Anträge der
auswerten. Hierzu muss ein Antrag an den G‑BA gerichtet        ersten Förderwelle entschieden. Weitere Förderbekanntma-
werden [22]. Das IQTIG wird im Auftrag des G‑BA Maß-           chungen werden in den Jahren 2017 bis 2019 folgen.

8.2 Behandlungsleitlinien und Patientenleitlinien
    Ein wichtiges Instrument für eine angemessene und          sind Ansätze, mit reduziertem Ressourcenbedarf die Ak-
bedarfsgerechte medizinische Versorgung von Patientin-         tualität von Leitlinien zu erhöhen [23, 24]. Um das hohe
nen und Patienten in spezifischen Krankheitssituationen        ehrenamtliche Engagement und den Zeitaufwand junger
sind evidenzbasierte, von Expertinnen und Experten im          Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler bei der Erstel-
Konsensverfahren entwickelte Behandlungsleitlinien (siehe      lung von Leitlinien zu würdigen und deren Arbeit hieran
Kapitel 3.1.2). Ziel der Entwicklung und Aktualisierung von    zu fördern, sollte verstärkt die wissenschaftliche Leistung
Leitlinien ist es, dafür Sorge zu tragen, dass gesicherte      im Rahmen einer Habilitation anerkannt werden, was auch
wissenschaftliche Erkenntnisse rasch in die klinische Pra-     außerhalb der Onkologie diskutiert wird [25].
xis einfließen und bei der Diagnostik und Behandlung der          Die Akzeptanz und Umsetzung einer Leitlinie hängt nicht
Betroffenen bundesweit genutzt werden können. Eines der        nur von ihrer Aktualität, Praktikabilität und ihrer sorgfälti-
Ziele des Nationalen Krebsplans in Deutschland ist die Er-     gen Erstellung ab, sondern auch von einer unabhängigen
stellung und regelmäßige Aktualisierung evidenzbasierter       Zusammenarbeit ihrer Entwickler. Die AWMF hat in diesem
Behandlungsleitlinien auf höchstem methodischen Niveau,        Zusammenhang Empfehlungen zum Umgang mit Interes-
sogenannte S3-Leitlinien, und deren Umsetzung in onkolo-       senkonflikten erarbeitet, die auf die Offenlegung möglicher
gischen Behandlungseinrichtungen. Seit 2008 haben sich         Konflikte ausgelegt sind. Da die AWMF die reine Offenle-
die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizini-       gung möglicher Konflikte für die Sicherstellung objektiver
schen Fachgesellschaften (AWMF), die Deutsche Krebsge-         Arbeit als nicht hinreichend betrachtet, soll die Deklaration
sellschaft und die Deutsche Krebshilfe zur Förderung der       der Interessenkonflikte zusätzlich ermöglichen, befangene
Entwicklung und Fortschreibung onkologischer Leitlinien        Mitglieder der Leitlinienkommission von der Bewertung von
verpflichtet. Seitdem konnten 18 S3-Leitlinien im Rahmen       Evidenzen und der Konsensfindung auszuschließen [26].
des Leitlinienprogramms Onkologie fertiggestellt werden.       Zur Wahrung des Vertrauens in die fachliche Objektivität
Der Aufwand, eine S3-Leitlinie zu erstellen oder umfassend     und Integrität von Leitlinienkommissionen könnten jedoch
zu überarbeiten, ist allerdings insbesondere durch erforder-   noch strengere Regeln eingeführt werden. Das Deutsche
liche Abstimmungsprozesse erheblich und trägt damit zu         Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (DNEbM) fordert
einem zeitlichen Verzug zwischen dem Gewinn neuer Er-          beispielsweise, nur Vorsitzende in Leitlinienkommissionen
kenntnisse und deren Umsetzung in die Praxis bei. Das kon-     zuzulassen, die unabhängige Methoden-Experten sind und
tinuierliche Einbinden von Ergänzungen (»Amendments«)          keine Interessenkonflikte haben [27].
zu bereits bestehenden Leitlinien und das Verkürzen von           An den bereits publizierten onkologischen Leitlinien haben
Abstimmungswegen über datenbankgestützte Systeme               sowohl eine Vielzahl von Vertreterinnen und Vertretern

                                                                                                    Kapitel 8 Ausblicke         259
ärztlicher- und nicht-ärztlicher Organisationen, interdiszip-   eine wichtige Grundlage, doch auch andere Aspekte spielen
      linärer onkologischer Arbeitsgemeinschaften als auch Pati-      eine Rolle. Insgesamt wird die Erstellung und Weiterentwick-
      entenverbände mitgearbeitet. Die ebenfalls – in Ergänzung       lung von Leitlinien im Rahmen des Leitlinienprogramms
      zu den Behandlungsleitlinien – zur Verfügung gestellten         Onkologie positiv aufgenommen. Die Erweiterung des
      onkologischen Patientenleitlinien sind ein großer Fortschritt   Angebots der Behandlungs- und Patientenleitlinien hat das
      zur Stärkung der Patientenkompetenz. Für diese bilden ver-      Potenzial, die Qualität und die Transparenz der onkologi-
      ständliche und evidenzbasierte Gesundheitsinformationen         schen Versorgung zu steigern.

      8.3 Patientenorientierung
          Im Bereich der Patientenorientierung hat es in Deutsch-     für die Bewertung von Online-Patienteninformationen, zu
      land in den letzten Jahren große Fortschritte gegeben. Die      nennen [33]. Darüber hinaus hat das Deutsche Netzwerk für
      wissenschaftlichen Grundlagen dazu wurden weiterentwi-          evidenzbasierte Medizin die »Gute Praxis Gesundheitsinfor-
      ckelt und neue Strukturen geschaffen. Auch im Nationalen        mation« veröffentlicht und im Jahr 2015 eine überarbeitete
      Krebsplan ist die Patientenorientierung als Handlungsfeld       Version herausgegeben [34]. Eine Leitlinie evidenzbasierte
      verankert (siehe Kapitel 7.4.4). Die Verwirklichung der Pa-     Gesundheitsinformation wird zum aktuellen Zeitpunkt noch
      tientenorientierung stand aber lange im Widerspruch zu          entwickelt [35, 36]. Weitere Standards für evidenzbasierte
      maßgeblichen Leitbildern, professionellen Verhaltensmus-        Patienteninformation werden in einer Schriftenreihe des
      tern, Organisationsabläufen und Interessen der Institutio-      Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
      nen des Gesundheitswesens [28].                                 dargelegt [37].
          Eine effektive Patientenorientierung bedeutet auch eine         Eine wichtige Informationsquelle ist der Krebsinforma-
      stärkere Einbindung der Betroffenen in versorgungsrele-         tionsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums, der
      vante Entscheidungsprozesse sowie zunehmend den Ein-            hochwertige Informationen zum Thema Krebs zur Verfü-
      satz von Messinstrumenten, die Patienteneinschätzungen          gung stellt und auch individuell zu krebsbezogenen Fragen
      (Patient-Reported Outcomes) als Endpunkt in klinischen          informiert. Zunächst richtete sich das Angebot vorrangig
      Studien erfassen. Die neue Verordnung der Europäischen          an Betroffene, inzwischen gibt es auch Unterstützung für
      Union (EU) über klinische Prüfungen mit Humanarznei-            Fachkreise [38].
      mitteln [29] legt hierzu eine Grundlage, welche die Rolle           Eine bisweilen unüberschaubare Menge an Informations-
      der Patientinnen und Patienten als Partner der klinischen       angeboten macht jedoch das Auffinden seriöser Quellen
      Forschung verstärkt [30]. In Deutschland wird das Einbe-        teilweise schwer. Es ist daher wünschenswert, bestehende
      ziehen der Patientenperspektive formal beispielsweise bei       Initiativen besser aufeinander abzustimmen, qualitätsgesi-
      Förderanträgen an die Deutsche Forschungsgemeinschaft           cherte Informations- und Beratungsangebote sichtbarer zu
      und an das Bundesministerium für Bildung und Forschung          machen und diese weiterzuentwickeln [39].
      eingefordert, wodurch die Übertragung von Erkenntnissen             Eine Stärkung der Patientenkompetenz umfasst jedoch
      in die Praxis gefördert werden kann [31].                       mehr als eine reine Verbesserung des Informationsange-
          An den im Fünften Buch Sozialgesetzbuch (SGB V)             bots. Vielmehr geht es auch darum, Interaktionen zwischen
      verankerten Strukturen zur Einbeziehung der Patientenper-       Erkrankten und Behandelnden so zu gestalten, dass Pati-
      spektive sind hier insbesondere zu nennen [32]:                 entinnen und Patienten eine aktive, gleichberechtigte Rolle
      –– die unabhängige Patientenberatung als Regelleistung          in der Entscheidungsfindung wahrnehmen können. Hierfür
          der Gesetzlichen Krankenversicherung                        sind auch seitens der Professionellen im Gesundheitswesen
      –– die evidenzbasierte Patienteninformation für Bürgerin-       entsprechende soziale und kommunikative Kompetenzen
          nen und Bürger sowie Patientinnen und Patienten als         erforderlich. Ein wichtiger Schritt ist es, die Vermittlung
          Aufgabe des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit   dieser Kompetenzen in die Ausbildung der entsprechenden
          im Gesundheitswesen                                         Berufsgruppen verstärkt zu integrieren und auch in der Fort-
      –– der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange          und Weiterbildung strukturell fest zu verankern [40].
          der Patientinnen und Patienten sowie Bevollmächtigter           Ziel 12a des Nationalen Krebsplans hat die Stärkung der
          für Pflege                                                  kommunikativen Kompetenz der Leistungserbringer auf-
      –– die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesaus-           gegriffen. Entsprechende Maßnahmen sehen vor, dass in
          schuss und in Gremien auf Länderebene                       der Aus-, Weiter- und Fortbildung der Gesundheitsberufe
          Basis für eine informierte Entscheidung sind fundierte      die Vermittlung adäquater Kommunikationskompetenzen
      und unabhängige Gesundheitsinformationen. Es gibt in            verbessert wird [41]. In diesem Zusammenhang wurde in
      Deutschland bereits eine Reihe seriöser, zum Teil auch          dem vom BMG geförderten Vorhaben »Kommunikative
      öffentlich geförderter Anbieter von krebsbezogenen In-          Kompetenzen von Ärztinnen und Ärzten in der Onko-
      formationen. An Initiativen zur Qualitätsförderung für          logie – Entwicklung eines longitudinalen onkologischen
      Gesundheitsinformationen im Internet sind beispielsweise        Mustercurriculums Kommunikation« auf Basis der Um-
      das in der Schweiz ansässige »Health on the Net Foun-           setzungsempfehlungen des Nationalen Krebsplans unter
      dation (HON)«, das »Aktionsforum Gesundheitsinforma-            anderem der Entwurf eines Kommunikations-Lehrplans für
      tionssystem (afgis) e.V.« und »Discern«, ein Instrument         Medizinstudierende erarbeitet, der vom ersten Semester

260     Kapitel 8 Ausblicke
an ein ausführliches Gesprächstraining – auch für heikle       führung ist jedoch nicht nur für Ärztinnen und Ärzte wichtig.
oder schwierige Themen – vorsieht. Dieser basiert auf dem      Daher soll im Rahmen des Ziels 12a des Nationalen Krebs-
Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog Medizin          plans ein bis Ende 2018 gefördertes Projekt die kommunika-
(NKLM), der im Juni 2015 vom Medizinischen Fakultätentag       tiven Kompetenzen in der Ausbildung von Pflegefachkräften
verabschiedet wurde, und stellt einen wichtigen Baustein zur   stärken. Daher ist auch für diesen Kompetenzbereich die
Umsetzung der im Jahr 2012 in die Approbationsordnung          Entwicklung eines Mustercurriculums vorgesehen [44].
für Ärzte aufgenommenen Vorgabe dar, dass die ärztliche            Im Rahmen der angestrebten Novellierung der Ge-
Gesprächsführung ausdrücklich Gegenstand der ärztlichen        bührenordnung für Ärzte zur Abrechnung privatärztlicher
Ausbildung und Inhalt des Staatsexamens ist [42]. Weiterhin    Leistungen (GOÄ) [45] soll auch eine Stärkung der Bera-
bekundet die im Februar 2016 verabschiedete und von zahl-      tungsleistungen das Angebot zum Gespräch mit Patienten
reichen Institutionen und Fakultäten unterzeichnete »Hei-      und Patientinnen erleichtern [46]. Auch die gesetzlichen
delberger Erklärung« den Willen der medizinischen Fach-        Krankenkassen setzen auf bessere Vergütung des ärztlichen
welt, sich für die Förderung kommunikativer Kompetenzen        Gesprächs wie beispielsweise verschiedene Anpassungen
in der ärztlichen Ausbildung noch stärker einzusetzen [43].    der Vergütung im vertragsärztlichen Bereich in den letzten
    Der Erwerb von Fähigkeiten zu einer guten Gesprächs-       Jahren zeigen [47].

8.4 Psychoonkologie
    Der Erhalt der psychischen und sozialen Lebensquali-       sorgung in Deutschland zu schaffen.
tät spielt eine wichtige Rolle für Menschen, die mit einer         Für stationäre Einrichtungen werden psychoonkologi-
Krebserkrankung leben. Da sich das Überleben bei vielen        sche Angebote vielfach gefordert, unter anderem auch für
Krebsdiagnosen zunehmend verlängert und die Krankheit          die Zertifizierung, jedoch wird keine zusätzliche Finanzie-
damit einen chronischen Verlauf nimmt, ist von einem künf-     rung bereitgestellt. Unter dem herrschenden Kostendruck
tig steigenden psychoonkologischen Versorgungsbedarf           besteht die Gefahr, dass in manchen Krankenhäusern dafür
auszugehen. Hinzu kommt, dass auch die Zahl der an Krebs       Ressourcen aus anderen wichtigen Bereichen abgezogen
erkrankten Menschen aufgrund des demographischen Wan-          werden. Durch kürzere Liegezeiten in den Krankenhäusern
dels in Deutschland zunehmen wird. Psychoonkologische          (siehe Kapitel 3) und durch teilweise Verlagerung der medi-
Maßnahmen können Betroffene bei der Bewältigung der            zinischen Therapien in den ambulanten Bereich verschiebt
Erkrankung unterstützen und psychische oder psychoso-          sich auch die psychoonkologische Versorgung weiter in
matische Symptome lindern. Inwieweit hierdurch Auswir-         ambulante Einrichtungen oder Praxen. Allerdings sind viele
kungen auf den Heilungsprozess und auf die Überlebenszeit      Symptome, die speziell Krebspatientinnen und -patienten
erzielt werden können, ist jedoch umstritten. In nationalen    stark belasten können – wie etwa tumorbedingte Müdigkeit
und internationalen Leitlinien werden psychoonkologische       (Fatigue) oder Ängste vor dem Fortschreiten der Erkrankung
Maßnahmen als integraler Bestandteil der onkologischen         – bislang noch keine abrechnungsfähigen Diagnosen. Dies
Behandlung empfohlen, zudem sind sie Bestandteil der           erschwert die vertragsärztliche Leistungsvergütung.
Anforderungen für die Zertifizierung von onkologischen             Für eine gleichbleibend hohe Qualität der psychoonko-
Zentren (siehe Kapitel 3.1.2).                                 logischen Versorgung müssen Qualitätskriterien festgelegt
    Eine »angemessene und bedarfsgerechte psychoon-            werden. Auch für die ärztliche und therapeutische Qualifika-
kologische Versorgung« ist auch als Ziel 9 im Nationalen       tion bedarf es einer Integration definierter Inhalte in die Fort-
Krebsplan als Schwerpunkt in Handlungsfeld 2 verankert         und Weiterbildung. Die Fachverbände haben hier teilweise
(siehe Kapitel 7.4.2). Bisherige Studien weisen darauf hin,    schon Curricula entwickelt, die als Orientierung dienen
dass etwa ein Drittel der Krebspatientinnen und -patienten     können, wie beispielsweise das Weiterbildungsprogramm
psychoonkologische Unterstützung benötigt. Doch selbst         des Vereins »Weiterbildung Psychosoziale Onkologie - WPO
bei klinisch relevanter psychischer Belastung gibt es unter    e.V.« [49].
den Betroffenen große Unterschiede in der Bereitschaft, ein        Eine weitere wichtige Säule in der Unterstützung von
solches Angebot auch anzunehmen. Die aktuelle Leitlinie        Krebspatientinnen und -patienten sind die psychosozialen
Psychoonkologie gibt nähere Informationen, Empfehlungen        Krebsberatungsstellen. Hier erhalten Betroffene und ihre An-
für die psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Be-        gehörigen kostenfreie psychologische und sozialrechtliche
handlung bei erwachsenen Krebspatientinnen und Krebspa-        Beratung. Zudem werden in der Regel Informationsmateri-
tienten im gesamten Verlauf einer Krebserkrankung sowie        alien, Kurse und Veranstaltungen angeboten. Im Jahr 2013
in allen Sektoren der medizinischen Versorgung [48]. Zur       wurden allein in den rund 110 Beratungsstellen der Landes-
Umsetzung von Ziel 9 wird seit August 2016 eine über 24        krebsgesellschaften mehr als 62.000 Beratungen durchge-
Monate angelegte, bundesweite Bestandsaufnahme der am-         führt. Vielfach arbeiten die Krebsberatungsstellen auf Basis
bulanten und stationären psychoonkologischen Versorgung        von Spenden oder einer Mischfinanzierung mit weiteren
durchgeführt. Diese soll eine regionalisierte Analyse von      Partnern, was oft einen hohen administrativen Aufwand
entsprechenden Bedarfen und Angeboten beinhalten. Ziel         erfordert. Eine gesicherte Finanzierungsgrundlage fehlt in
ist es, eine möglichst belastbare Entscheidungsgrundlage       Deutschland bislang. Mit dem Ziel, ein Netzwerk qualitäts-
zur weiteren Ausgestaltung der psychoonkologischen Ver-        gesicherter Kompetenz-Beratungsstellen aufzubauen, hat

                                                                                                      Kapitel 8 Ausblicke          261
die Deutsche Krebshilfe im Jahr 2007 den Förderschwer-          zu erreichen, wird vielfach gefordert, eine dauerhaft trag-
             punkt »Psychosoziale Krebsberatungsstellen« initiiert, der      fähige Finanzierung zu schaffen. Wichtige Voraussetzung
             derzeit noch die Förderung von 19 Krebsberatungsstellen         und Diskussionsgrundlage hierfür werden die Ergebnisse
             umfasst. Um die kontinuierliche Arbeit der in Deutschland       der oben genannten Bestandsaufnahme zur Erfassung der
             zurzeit insgesamt über 150 bestehenden Beratungsstellen         ambulanten und stationären psychoonkologischen Versor-
             zu gewährleisten und eine bundesweite Flächendeckung            gungsangebote in Deutschland sein.

             8.5 Bedarfsgerechte Versorgung in städtischen und
             ländlichen Gebieten
                Insgesamt, auch im internationalen Vergleich, ist das        stehen sich als regionale Netzwerke, die einen interdiszip-
             Niveau der onkologischen Versorgung in Deutschland sehr         linären Behandlungsansatz verfolgen: Ärztinnen und Ärzte
             hoch. Innerhalb des Bundesgebietes bestehen allerdings          unterschiedlicher Fachrichtungen arbeiten eng zusammen,
             Versorgungsunterschiede zwischen Ballungsgebieten und           um jede Patientin und jeden Patienten umfassend und
             ländlichen Regionen, woraus sich strukturbedingt unter-         möglichst über die gesamte Versorgungskette während des
             schiedliche Herausforderungen ergeben.                          Krankheitsverlaufs zu betreuen. Für solche zertifizierten Or-
                Grundsätzlich stehen allen an Krebs erkrankten Men-          gankrebszentren, Onkologische Zentren und Onkologische
             schen in Deutschland dieselben zugelassenen Angebote            Spitzenzentren gelten einheitliche Qualitätsanforderungen
             und Möglichkeiten der Versorgung zur Verfügung. Allerdings      an eine umfassende, qualifizierte, multi- und interdiszip-

INFoBox 17   Gesetz zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-VSG)
             Ziel des Versorgungsstärkungsgesetzes in der gesetzlichen Krankenversicherung ist es, eine bedarfsgerechte, flächende-
             ckende und gut erreichbare medizinische Versorgung für jede Bürgerin und jeden Bürger zu ermöglichen. Es beinhaltet
             insbesondere Regelungen zu:

             – ärztlicher Versorgung auf dem Land                            – Nutzenbewertung neuer Methoden mit Me-
             – erweiterten Leistungsansprüchen von Patientinnen                dizinprodukten hoher Risikoklasse in der
               und Patienten (zum Beispiel Anrecht auf Einholung               Krankenhausbehandlung
               einer Zweitmeinung vor bestimmten Eingriffen) und
               erweiterten Wahlrechten bei Leistungen zur medizini-
               schen Rehabilitation
             – finanzieller Förderung innovativer Projekte im Bereich
               Versorgung und Versorgungsforschung durch den
               Innovationsfonds in den Jahren 2016 – 2019
             – Vertragsgestaltung der Krankenkassen

             erreichen diese bisher nicht jede und jeden Betroffenen glei-   linäre sowie sektorenübergreifende Patientenversorgung.
             chermaßen, insbesondere in ländlichen Regionen, wie der         Trotz vieler positiver Ziele werden Zertifizierungsverfahren
             Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im         nicht uneingeschränkt positiv wahrgenommen. So müssen
             Gesundheitswesen in seinem Gutachten aus dem Jahr 2014          die Versorgungseinrichtungen den ressourcenintensiven
             berichtet [50].                                                 Zertifizierungsaufwand mit den möglichen Vorteilen der
                Wichtige Impulse in der Krebsbehandlung gehen von den        Zertifizierung abwägen.
             onkologischen Spitzenzentren aus, die als Comprehensive             In Regionen mit hoher Bevölkerungsdichte sind die zerti-
             Cancer Centers (CCC) an Universitätskliniken angesiedelt        fizierten Behandlungseinrichtungen meist gut zu erreichen,
             sind. Diese werden von der Deutschen Krebsgesellschaft          Patientinnen und Patienten in ländlichen Regionen haben
             (DKG) zertifiziert und von der Deutschen Krebshilfe (DKH)       jedoch oft weite Anfahrtswege. Zudem kommt der wohnort-
             gefördert. Zu ihren Aufgaben gehört nicht nur die Versor-       nahen ambulanten Betreuung durch Verkürzung der Liege-
             gung krebskranker Patientinnen und Patienten, sondern           dauern und dem Ausbau der ambulanten Krebsbehandlung
             auch die translationale Forschung an der Schnittstelle          eine wachsende Bedeutung zu. Die Herausforderung be-
             zwischen Grundlagenforschung und Krankenbett. Hinzu             steht darin, die Kompetenzen spezialisierter Zentren weiter
             kommen zertifizierte Organkrebszentren, die auf einzelne        in ländliche Bereiche ausstrahlen zu lassen, um überall in
             Tumorarten spezialisiert sind, und zertifizierte Onkologi-      Deutschland die gleiche hohe Versorgungsqualität zu ge-
             sche Zentren, die mehrere Organkrebszentren unter einem         währleisten. Von einer stärkeren Vernetzung spezialisierter
             Dach vereinen (siehe Kapitel 3.1.2). Alle diese Zentren ver-    Zentren und einer Intensivierung des fachlichen Austauschs

       262     Kapitel 8 Ausblicke
mit der ambulanten Versorgung, insbesondere mit nieder-          eine Vielzahl Forschender und Lehrender in dem Bereich
gelassenen Ärztinnen und Ärzten, würden Erkrankte in peri-       tätig. Um die Forschung besser zu unterstützen, hat das
pheren und ländlichen Gebieten profitieren. Positivbeispiele     BMBF Ende 2015 zwei Richtlinien zur Förderung von For-
gibt es bereits: So beraten sich Ärztinnen und Ärzte aus         schung in der Palliativversorgung veröffentlicht. Damit sollen
regionalen Behandlungseinrichtungen in Tumorboards per           die Versorgungsforschung, klinische Studien und Projekte
Videoschaltung mit Kolleginnen und Kollegen aus Fachzen-         des wissenschaftlichen Nachwuchses im Bereich Palliativ-
tren zu Behandlungsstrategien. Auch mit dem »Gesetz zur          versorgung deutschlandweit gefördert werden. Ergänzend
Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversi-        wurde auch eine Förderbekanntmachung zur Evaluation der
cherung« (GKV-Versorgungsstärkungsgesetz; siehe Infobox          Richtlinie des G‑BA zur Verordnung von spezialisierter am-
17) können wichtige Impulse gesetzt werden, um regionalen        bulanter Palliativversorgung (SAPV-Richtlinie) veröffentlicht.
Versorgungsungleichheiten zu begegnen [51].                      Die im Fünften Buch Sozialgesetzbuch verankerte spezia-
    Maßnahmen des »Gesetzes zur Reform der Struktu-              lisierte ambulante Palliativversorgung ermöglicht in vielen
ren der Krankenhausversorgung« (Krankenhausstruktur-             Fällen das Sterben zu Hause, denn die meisten Menschen
gesetz – KHSG), das am 1. Januar 2016 in Kraft getreten          wünschen sich, ihr Lebensende in der gewohnten Umge-
ist, zielen ebenfalls darauf ab, die Versorgung in ländlichen    bung zu verbringen [54].
Regionen zu sichern und weiter zu verbessern [52]. So soll            Die Zahl der Angebote der Palliativversorgung ist sowohl
beispielsweise über eine höhere Vergütung die flächende-         im ambulanten als auch im stationären Bereich stetig ge-
ckende stationäre Versorgung, insbesondere im ländlichen         wachsen. Eine große Rolle spielen dabei auch ehrenamtlich
Bereich sichergestellt werden. Wenn ein Krankenhaus zum          Tätige. Betroffene haben inzwischen einen gesetzlichen An-
Beispiel in einer ländlichen Region für die Versorgung un-       spruch auf eine palliative Versorgung. Als erstes Land in Eu-
verzichtbar ist, jedoch wegen geringer Fallzahlen ansonsten      ropa legte Deutschland im Jahr 2007 einen Rechtsanspruch
nicht auskömmlich wirtschaften kann, sollen Sicherstel-          auf die sogenannte SAPV fest [55]. Diese umfasst ambulante
lungszuschläge gezahlt werden. Der Gemeinsame Bundes-            ärztliche und pflegerische Leistungen von spezialisierten
ausschuss ist damit beauftragt, bis Ende 2016 das Verfahren      und multiprofessionellen Teams bei Palliativpatientinnen
zur Ermittlung dieser Zuschläge auszugestalten. Daneben          und -patienten, die eine besonders aufwändige Versorgung
sieht das KHSG die Einführung von Zu- und Abschlägen in          benötigen. Durch eine Stärkung der ambulanten Versorgung
Abhängigkeit von den in den Krankenhäusern vorgehaltenen         können Krankenhauseinweisungen vermieden werden.
Strukturen zur Versorgung von Patienten und Patientinnen             In den letzten Jahren ist ein differenziertes Netz an Ein-
mit akuten medizinischen Notfällen vor (Notfallstrukturen).      richtungen der Hospiz- und Palliativversorgung entstanden,
Krankenhäuser mit einem hohen Umfang an vorgehaltenen            das jedoch vielfach noch nicht als ausreichend angesehen
Notfallstrukturen werden demnach besser gestellt als Kran-       wird. In einer im Februar 2015 veröffentlichten Stellungnahme
kenhäuser, die nicht oder nur in geringem Umfang an der          formulierten die Nationale Akademie der Wissenschaften
Notfallversorgung teilnehmen. Auch diese Maßnahme dient          Leopoldina und die Union der deutschen Akademien der
dazu, Krankenhäuser in ländlichen Räumen zu unterstützen,        Wissenschaften das Ziel, eine flächendeckende und evi-
die umfassende Notfallstrukturen vorhalten, um zu einer          denzbasierte Palliativversorgung in Deutschland erreichen
flächendeckenden Notfallversorgung beizutragen.                  zu wollen. Notwendig seien einheitliche Regelungen zur
    Zur weiteren Verbesserung der Versorgungsstrukturen          Finanzierung der Palliativversorgung und eine bundesweit
wird ein Strukturfonds eingerichtet, aus dem der Abbau von       einheitliche Qualitätssicherung [56].
Überkapazitäten, die Konzentration von stationären Versor-           Auch Verbände wie der Deutsche Hospiz- und Palliativ-
gungsangeboten sowie die Umwandlung von Krankenhäu-              Verband (DHPV) fordern, vermehrt sektorenübergreifend zu
sern in nicht akutstationäre lokale Versorgungseinrichtun-       arbeiten und regionale Netzwerke aufzubauen, um eine um-
gen, zum Beispiel in Gesundheits- oder Pflegezentren, oder       fassende und kontinuierliche Versorgung sicher zu stellen.
in stationäre Hospize, gefördert werden.                         Darüber hinaus ist eine gute Kommunikation zwischen allen
                                                                 Beteiligten Grundvoraussetzung dafür, dass eine Begleitung
Palliativversorgung                                              im Sinne der Patientinnen und Patienten und ihrer Ange-
                                                                 hörigen gelingen kann. Mit dem Gesetz zur Verbesserung
    Ziel einer Palliativbehandlung ist es, schwerstkranken       der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland, das am
und sterbenden Menschen die bestmögliche Lebensqua-              8. Dezember 2015 in Kraft getreten ist, werden zentrale An-
lität zu erhalten. Aufgrund der oft langwierigen Krankheits-     liegen aufgegriffen und die Hospiz- und Palliativversorgung
verläufe bei onkologischen Erkrankungen ist eine palliative      in allen Bereichen des Gesundheitswesens gestärkt. Zudem
Betreuung häufig erforderlich. Nach Ergebnissen der              wird die Zusammenarbeit und Vernetzung professioneller
Hospiz- und Palliativ-Erfassung (HOPE) liegt der Anteil der      und ehrenamtlicher Kräfte in der Hospiz- und Palliativver-
Tumorpatientinnen und -patienten in stationären Hospizen         sorgung gezielt gefördert. Ziel des Gesetzes ist es, »in ganz
in Deutschland bei rund 90 Prozent [53].                         Deutschland ein flächendeckendes Angebot zu verwirkli-
    Im Bereich der Palliativversorgung hat sich in den letzten   chen, damit alle Menschen an den Orten, an denen sie ihre
Jahren viel bewegt. Die wissenschaftliche Evidenz hat sich       letzte Lebensphase verbringen, auch im Sterben gut versorgt
verbessert: Das Leitlinienprogramm Onkologie hat 2015 die        und begleitet sind.« [57].
erste S3-Leitlinie zur Palliativmedizin für Patientinnen und
Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung vorge-
legt. Aktuell gibt es zehn Professuren in Deutschland auf
dem Gebiet der Palliativmedizin. Auch außeruniversitär ist

                                                                                                      Kapitel 8 Ausblicke         263
8.6 Prävention

      Primärprävention                                                 tische Grenzen: so kann die Sterblichkeit an einer Krebser-
                                                                       krankung auch von Fortschritten in der Therapie beeinflusst
          Das am 25. Juli 2015 in Kraft getretene »Gesetz zur          werden. Auch ein Vergleich der Sterblichkeit von Teilnehmen-
      Stärkung der Gesundheitsförderung und der Prävention«            den und Nichtteilnehmenden führt nicht ohne weiteres zum
      (Präventionsgesetz - PrävG) setzt einen Schwerpunkt auf die      Ziel, da sich beide Gruppen oft erheblich unterscheiden, zum
      Stärkung von Primärprävention und Gesundheitsförderung           Beispiel in ihrem allgemeinen Gesundheitszustand (healthy
      [58]. Während bei der Primärprävention der Fokus auf der         screenee bias [60]). Die Ergebnisse früherer kontrollierter
      Krankheitsvermeidung durch die Verhinderung und Vermin-          Studien sind außerdem nicht mehr uneingeschränkt auf
      derung von Krankheitsrisiken liegt, zielt die Gesundheitsför-    die aktuelle Versorgungsrealität übertragbar, da sich sowohl
      derung auf die Förderung des selbstbestimmten gesund-            Screening-Methoden als auch Behandlungsmöglichkei-
      heitsorientierten Handelns der Menschen ab, insbesondere         ten inzwischen teilweise erheblich verändert haben. Dazu
      durch den Aufbau und die Stärkung gesundheitsförderlicher        müssen die bisherigen Auswirkungen bereits bestehender
      Strukturen [59].                                                 Früherkennungsmaßnahmen, insbesondere für Darm- und
          Das Präventionsgesetz definiert verschiedene Lebensbe-       Gebärmutterhalskrebs, bei der Evaluation berücksichtigt
      reiche, in denen die Menschen leben, lernen und arbeiten         werden (siehe Kapitel 2). Ein wissenschaftlich exakter Nach-
      - beispielsweise Schulen und Betriebe (siehe Kapitel 5.1.4).     weis der Wirksamkeit der neuen Screening-Programme ist
      Dieser Zugang über die Lebenswelten (»Settings«) soll ins-       daher wahrscheinlich nicht mehr ohne weiteres zu führen,
      besondere ermöglichen, Personen in bislang schwer erreich-       auch wenn der höhere Organisationsgrad, die konsequentere
      baren Zielgruppen für verhaltens- und verhältnispräventive       Qualitätssicherung und die geplanten Modifikationen mit
      Angebote und Maßnahmen besser zu erreichen. In Hinblick          der Erwartung verknüpft sind, langfristig auch die Effektivität
      darauf verpflichtet das Gesetz die beteiligten Sozialversiche-   der Krebsfrüherkennung in Deutschland zu verbessern. Die
      rungsträger, mit optionaler Beteiligung der Unternehmen          genannten Limitationen sollten jedoch nicht dazu führen, den
      der privaten Krankenversicherung und der Unternehmen,            analytischen Blick auf die Screening-Programme aufzugeben.
      die die private Pflege-Pflichtversicherung durchführen, die          Unter Nutzung verschiedener Datenquellen sollte es
      Zusammenarbeit untereinander und mit dem Bund, den               möglich sein, relevante Informationen zur Qualität eines
      Ländern und den Kommunen sowie der Bundesagentur für             Screening-Programms und zu seinen Effekten auf Bevölke-
      Arbeit, den Sozialpartnern und den Interessenvertretungen        rungsebene zu gewinnen. Neben der Todesursachenstatistik
      der Patientinnen und der Patienten im Rahmen einer natio-        können gerade die bevölkerungsbezogenen Krebsregisterda-
      nalen Präventionsstrategie und einer Nationalen Präventi-        ten, eine gleichbleibend gute Datenqualität vorausgesetzt,
      onskonferenz zu suchen. So sollen Gesundheitsförderung           wichtige Erkenntnisse beisteuern. Veränderungen der Inzi-
      und Primärprävention als Aufgabe vieler Akteure begriffen        denz sowohl früher als auch fortgeschrittener Stadien nach
      sowie neue Aktivitäten, die ein gesundheitsförderliches Le-      Einführung oder Modifikation eines Screenings geben wich-
      bensumfeld unterstützen, auf den Weg gebracht werden.            tige Hinweise auf das Ausmaß von Überdiagnosen sowie
      Dies betrifft insbesondere die Vereinbarung von übergeord-       auf die eigentlich beabsichtigte Wirkung des Screenings.
      neten einheitlichen gemeinsamen Zielen und die daraus ab-        Beispielsweise kann ein Rückgang fortgeschrittener Stadien,
      zuleitenden vorrangigen Handlungsfelder und Zielgruppen.         wie er sich für Brustkrebs nach Einführung des Mammogra-
                                                                       phie-Screenings in Deutschland bereits abzeichnet (siehe
      Sekundärprävention                                               Kapitel 2.5 und [61]) als Voraussetzung für eine Senkung der
                                                                       Sterblichkeit gelten. Auch die Daten der gesetzlichen Kran-
         Nach der 2009 abgeschlossenen bundesweiten Ein-               kenversicherung können unter Umständen hilfreich sein. Ihr
      führung des organisierten Mammographie-Screening-Pro-            Vorteil liegt vor allem darin, dass sie als Einzige im gleichen
      gramms sollen gemäß Krebsfrüherkennungs- und -register-          Datensatz Informationen zu den abgerechneten Leistungen
      gesetz (KFRG) künftig auch die Früherkennungsmaßnahmen           (und damit zur Screening-Teilnahme), zur Krebsdiagnose
      für Gebärmutterhals- und Darmkrebs einen Programmcha-            und zu Begleiterkrankungen enthalten. Wo eine Evaluation
      rakter mit höherem Organisationsgrad und einer standar-          mit Routinedaten nicht gelingt oder die gefundenen Er-
      disierten Qualitätssicherung erhalten. Der G‑BA erarbeitet       gebnisse nicht konsistent erscheinen, können begleitende
      entsprechende Richtlinieninhalte zur Umsetzung der Vorga-        epidemiologische Studien sinnvoll sein. Ein vom Bundesamt
      ben des KFRG unter Berücksichtigung der Empfehlungen der         für Strahlenschutz initiiertes Projekt untersucht derzeit die
      Europäischen Leitlinien zur Gebärmutterhals- beziehungs-         Machbarkeit verschiedener Ansätze für die Evaluation der
      weise Darmkrebsfrüherkennung (siehe Kapitel 6.2).                Effekte des Mammographie-Screening-Programms auf die
         Als Teil einer konsequenten Qualitätssicherung von or-        Brustkrebssterblichkeit [62]. Viele der dort gewonnenen Er-
      ganisierten Screening-Programmen wird eine transparente          kenntnisse können unter Umständen auch für die anderen
      Evaluation angestrebt. Diese soll möglichst auch die Prüfung     Früherkennungsmaßnahmen nutzbar sein, die künftig als
      beinhalten, ob das angestrebte Ziel, in der Regel die Sen-       organisierte Programme angeboten werden.
      kung der Sterblichkeit an der entsprechenden Erkrankung,             Ein dem individuellen Erkrankungsrisiko angepasstes Vor-
      erreicht wird. Die Quantifizierung der Auswirkungen eines        gehen bei Screening-Maßnahmen wird in den nächsten Jah-
      Screening-Programms stößt jedoch an erkenntnistheore-            ren möglicherweise an Bedeutung gewinnen. Das Konzept,

264     Kapitel 8 Ausblicke
Menschen mit höherem Risiko intensiver oder engmaschiger            Tertiärprävention
zu untersuchen, erscheint plausibel und hat das Potenzial,
die Krebsfrüherkennung effizienter zu gestalten, vor allem             Durch medizinischen Fortschritt und klinische For-
wenn die Einstufung des Risikos beispielsweise über die Fa-         schung sind viele Krebserkrankungen heutzutage besser
milienanamnese mit geringem Aufwand möglich ist. Damit              behandelbar als noch vor einigen Jahren. Mit entsprechend
aus Plausibilität Evidenz wird, sind jedoch für alle in Frage       steigenden Überlebensraten wird Krebs zunehmend zu
kommenden Untersuchungsmaßnahmen umfangreiche und                   einer chronischen Erkrankung. Auch bei »Geheilten« be-
methodisch hochwertige Studien erforderlich. Auch berührt           steht jedoch weiterhin ein erhöhtes Risiko für das Wieder-
das risikoadaptierte Screening gesellschaftliche und ethische       auftreten einer Krebserkrankung. Die Tertiärprävention bei
Problemfelder: Wie sollen lebensstilbedingte Risiken bewer-         Krebserkrankungen gewinnt somit weiter an Bedeutung.
tet werden? Nach welchen Grenzwerten wird eine relevante            Dabei geht es um Maßnahmen, die das Fortschreiten einer
Risikoerhöhung ermittelt? Mit einer Zuordnung zu einer Risi-        bereits bestehenden Krebserkrankung vermindern und die
kogruppe müssen in diesem Zusammenhang mögliche psy-                Wahrscheinlichkeit von Rückfällen (Rezidiven) verringern.
chische, soziale und gesundheitliche Folgen für den Einzelnen       Zudem sollen Komplikationen und Folgeschäden einer Be-
berücksichtigt werden. Die entsprechende Arbeitsgruppe              handlung verhindert werden.
des Querschnittsthemas »Risikoadaptierte Krebsfrüher-                  Die positiven Auswirkungen von körperlicher Aktivität
kennung« im Nationalen Krebsplan hat daher noch keine               während und nach einer Tumorbehandlung stehen seit vie-
konkreten Empfehlungen verabschiedet, sondern vor allem             len Jahren im Fokus des wissenschaftlichen Interesses. Hier
den hohen Bedarf an Forschung, aber auch an gesellschaft-           vollzieht sich allmählich ein Paradigmenwechsel: Während
lichem Diskurs zu diesem Thema angesprochen [63].                   krebskranken Menschen früher zu körperlicher Schonung
    Abzuwarten bleibt, wie das 2008 eingeführte Haut-               geraten wurde, zeigt sich nun, dass Patientinnen und Patien-
krebs-Screening langfristig bewertet wird. Aufgrund fehlender       ten eher von Sport und Bewegung profitieren. Ein individuell
europäischer Leitlinien ist diese Maßnahme der Krebs­               angepasstes Training steigert das Selbstbewusstsein der
früherkennung gemäß KFRG nicht als organisiertes Krebsfrüh­         Erkrankten und hat positive Effekte auf die Lebensqualität.
erkennungsprogramm anzubieten und nimmt damit auch                  Studien konnten zeigen, dass sich auch therapie- und krank-
bei der Qualitätssicherung eine Sonderstellung ein. Für das         heitsbedingte Nebenwirkungen wie etwa tumorbedingte
Hautkrebs-Screening war in der betreffenden Krebsfrüherken-         Müdigkeit durch systematisches körperliches Training ver-
nungs-Richtlinie eine Evaluation fünf Jahre nach Einführung         ringern lassen. Darüber hinaus mehren sich die Hinweise,
des Angebots vorgesehen. Der erste vom G‑BA in Auftrag              vor allem in Studien zu Brust- und Darmkrebs, dass sich
gegebene und 2015 veröffentlichte Evaluations­bericht hat           auch das Risiko einer Wiedererkrankung senken lässt [68,
allerdings viele Fragen offen gelassen [64]. Eine Neuauflage        69]. Aktuelle Forschungsansätze beschäftigen sich mit
mit aktualisierten Daten ist derzeit in Arbeit, auch wird derzeit   den zugrundeliegenden biologischen Mechanismen, über
im G‑BA über zusätzliche Maßnahmen zur Evaluation des               die körperliche Aktivität bei onkologischen Erkrankungen
Screenings diskutiert. Die Analysen der Krebsregisterdaten          wirksam ist. Bislang ist darüber noch relativ wenig bekannt.
und der Mortalitätsstatistik zeigen bisher noch keinen überzeu-     Zudem müssen weitere klinische Studien Erkenntnisse darü-
genden Hinweis auf eine Wirksamkeit dieser Screening-Maß-           ber liefern, wie die Bewegungstherapie in Art und Intensität
nahme auf Bevölkerungsebene (siehe Kapitel 2.9).                    den verschiedenen Krankheits- und Therapiesituationen
    Eine weitere Herausforderung bei allen Screening-Maß-           angepasst werden kann, um den größtmöglichen Nutzen
nahmen besteht darin, geeignete Informationsmaterialien             zu erreichen.
zu erarbeiten, die eine realistische, individuelle Einschätzung
von potenziellem Nutzen und Schaden der Screening-Maß-
nahmen und das Treffen einer informierten Entscheidung
ermöglichen. Die »Gute Praxis Gesundheitsinformation«
ist ein Ansatz, der Qualitätskriterien aufzeigt und zur
Standardisierung von Inhalt und Darstellung von Gesund-
heitsinformationen im Rahmen der Krebsfrüherkennungs-
programme beitragen kann [65]. Zum Beispiel zielen die
aktuellen, inzwischen wiederholt überarbeiteten Informati-
onen des G‑BA zum Mammographie-Screening darauf ab,
den eingeladenen Frauen eine informierte Entscheidung für
oder gegen eine Teilnahme zu ermöglichen. Derzeit ent-
wickelt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im
Gesundheitswesen (IQWiG) im Auftrag des G‑BA die oben
genannten Informationen zum Mammographie-Screening
zu einer Entscheidungshilfe weiter [66]. Darüber hinaus wird
das IQWiG ebenfalls im Auftrag des G‑BA Informations-
materialien zu den beiden zukünftigen Screening-Program-
men für Gebärmutterhals- und Darmkrebs erarbeiten. Ein
Vorbericht »Einladungsschreiben und Entscheidungshilfen
zum Darmkrebs-Screening« liegt bereits vor, der Abschluss-
bericht wird noch im Jahr 2016 erwartet [67].

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