Lebensqualität Unser Thema ab Seite 4 Selbsthilfe in Zeiten der Pandemie - Bundesverband der ...
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
www.kehlkopfoperiert-bv.de
November 2020
Nr. 178
47. Jahrgang
Unser Thema ab Seite 4
Lebensqualität
Selbsthilfe in Zeiten der Pandemie
Unser Sprachrohr erscheint
mit finanzieller Unterstützung
Xtra Care
Vorwort
Xtra Schutz
Werte Leserinnen und Leser! gen und somit auch das
Foto: Hartmut Fürch
menschliche Bedürfnis nach
Wieder einmal neigt sich ein Kalenderjahr dem Ende zu. persönlichen Kontakten ver-
Diese Zeit veranlasst mich immer zu einer Nachdenk- hindern.
lichkeit und melancholischen inneren Unruhe. Es ist ein
Zustand der nicht belastend ist, sondern zum Nachden- Dies ist ein tiefer Einschnitt
ken und Innehalten anregt. in unser gesellschaftliches
Leben. Für das Verständnis,
Es tauchen viele Fragen und Zweifel auf zu den Entschei- zu den von uns getroffenen
dungen und Handlungen im zurückliegenden Jahr. Man Entscheidungen, möchte ich
versucht mit sich ins Reine zu kommen, obwohl man mich im Auftrag des Präsidiums und der Mitarbeiter der
genau weiss: Nur die Zukunft entscheidet über die Rich- Geschäftsstelle des Bundesverbandes bei allen Betrof-
tigkeit des eingeschlagenen Weges. fenen und deren Familien bedanken.
Eines ist gewiss: Wer keine Fragen und Zweifel hat, kann Wir sind zwar noch lange nicht im normalen gesell-
auch nichts entscheiden. Wir müssen in unseren Leben schaftlichen Fahrwasser, aber die Hoffnung auf bessere
immer wieder uns durchringen eine Entscheidung zu Zeiten lässt uns optimistisch in die Zukunft sehen. Blei-
treffen, die durchaus das ganze weitere Leben wesent- ben wir Optimisten!
lich beeinflussen kann. Entscheidungen zu treffen, die
den Menschen und einen ganzen Staat betreffen, sind Das Rad der Zeit dreht sich unaufhörlich weiter und wir
sicher nur mit kollektiver Beratung und Einbeziehung können es nicht aufhalten.
vieler Experten sowie Bevölkerungsgruppen möglich.
Selbst, wenn man all dieses beachtet, so wird man Die vorweihnachtliche Zeit weckt in unseren Herzen das
feststellen, es gibt immer Mitmenschen, die Zweifel an Verlangen nach innerem Frieden, aber auch die Hoff-
allen Entscheidungen haben. Sie verstoßen offen und nung, es möge sich alles zum Besseren wenden. Es ist
bewusst dagegen, ohne Rücksicht auf andere Mitmen- die Jahreszeit, in der die innere Stimme unseres Herzens,
schen zu nehmen. Bei allem Verständnis für die Wahr- viel mehr als sonst, unser Tun und Handeln bestimmt. Es
nehmung des festgeschrieben Rechts auf Freiheit stellt ist die Zeit, wo wir das Licht suchen, die Geborgenheit in
man sich die Frage, ob Egoismus und Rücksichtslosigkeit unseren Familien und spüren, das Stille und innere Ruhe
in unsere Welt noch passen. Ja, es ist richtig: Freiheit in uns einzieht.
bezeichnet die Fähigkeit des Menschen aus eigenem
Willen Entscheidungen zu treffen. Der Mensch ist aber Mögen Sie Zeit finden für ein paar besinnliche Stunden,
auch in der Lage solche Entscheidungen zu treffen, die lassen Sie das unruhige Herz zur Ruhe kommen und
zum Wohle aller Mitmenschen notwendig sind. Mögen versuchen Sie mehr mit der Stimme des Herzens zu
wir die richtigen Entscheidungen treffen und unsere sprechen.
Mitmenschen immer im Fokus haben.
Für die Adventszeit und die Weihnachtsfeiertage wün-
Wenn ein kurzer Rückblick auf das zurückliegende Jahr sche ich Ihnen eine angenehme erholsame und besinn-
in der Verbandsarbeit erfolgt, dann müssen wir leider liche Zeit. Kommen Sie gut ins neue Jahr und bleiben
Freevent® XtraCare™ Provox® Micron HME™ feststellen: Wir hatten uns viel vorgenommen, aber das Sie gesund.
Coronavirus hat uns zu drastischen Entscheidungen
Schützen Sie sich und andere. 0800 5353667
Bestellen Sie jetzt ein
gezwungen, zum Schutz unserer Mitglieder und Mit-
menschen. Präsenzveranstaltungen mussten wir absa-
Ihr Herbert Hellmund
Präsident
kostenfreies Muster-
Provox Micron und Freevent XtraCare – Ihr persönlicher Virenschutz 1, 2, 3
exemplar und nutzen Aus dem Inhalt:
Beide Produkte reduzieren das Einatmen von in der Luft enthaltenen Partikeln (wie Viren Sie Ihren Virenschutz.
und Bakterien) über das Tracheostoma wirkungsvoll. Die 99 %-ige Filtration der Luft, Titelthema: „Der Ausnahmezustand wird wohl noch länger dauern“ 04
die über das Tracheostoma ausgeatmet wird, schützt Personen in Ihrem Umfeld.1, 2, 3
Bundesverband: Delegiertenversammlung postalisch 21
1
Bitte beachten Sie: Da Krankheitserreger auch auf anderen Wegen in den Körper gelangen können (wie z. B. über Mund, Nase Kleine Reihe: Riechen nach Laryngektomie 22
und Augen), kann Provox Micron und Freevent XtraCare niemals einen vollständigen Schutz garantieren. Bitte beachten Sie die
Gebrauchsanweisung als Orientierungshilfe.
2
Provox Micron und Freevent XtraCare sind nicht spezifisch auf die Schutzwirkung gegen das COVID-19-Virus getestet.
3
Mehr als 99 % Filtration nachgewiesen durch Bacterial Filtration Efficiency (BFE) GLP Report and Viral Filtration Efficiency (VFE) GLP
Report, Nelson Laboratories, Salt Lake City, USA. Auf Anfrage bei Atos Medical erhältlich. www.atosmedical.de 3
Titelthema Titelthema
Selbsthilfe in Zeiten des Coronavirus Für die Gruppentreffen sieht es schon anders aus. Wer selbstverständlich eine Alternative darstellt. Aller-
hat schon einfach Zugang zu Räumen, die „regelkon- dings konnten wir feststellen, dass dadurch eine Form
Foto: cromaconceptvisual_pixabay
forme“ Treffen ermöglichen? Eine Unterstützung bei der Vertrautheit innerhalb der Gruppe verloren geht.
der Raumsuche durch Kommunen wäre wünschens- (…) Es ist einfach so, dass das Zusammengehörig-
wert und sinnvoll zu fordern – zumal niemand weiß, keitsgefühl bei einer Videokonferenz bei weitem nicht
wie lange diese Sicherheitsvorkehrungen noch nötig so groß ist, wie bei einem Gruppentreffen oder einer
seien werden. gemeinsamen Freizeitaktivität.“
Wie geht es weiter? Auch der Bundesverband und einige Landesverbände
Selbsthilfekontaktstellen haben sich auch Gedanken der Kehlkopfoperierten stellen sich auf eine Zukunft
darüber gemacht, wie die Selbsthilfe unter diesen mit Web-Seminaren und digitalen Kommunikationen
erschwerten Bedingungen gesichert werden kann. Je ein. Dabei ist die Meinung der Mitglieder gefragt.
nach Bundesland sind dabei einige Erleichterungen
möglich geworden: Unterlagen zur Pauschalförderung Neben all diesen Versuchen, mit der aktuellen Lage
können in digitaler Form erfolgen, die Originalpapiere in der Selbsthilfe zurecht zu kommen, wäre es wün-
können später nachgereicht werden. Wer mehr z.B. schenswert sensibel zu sein für die mediale Bericht-
Telefonkosten oder Mittel für den digitalen Austausch erstattung. Hier kursieren nicht nur Informationen
brauchte, kann pauschale Fördermittel umverteilen zu Corona und individuelle Schutzmaßnahmen. Sie
– wenn dies plausibel belegbar ist. Wenn Kosten für birgt auch Gefahren: Individuen und ganze Gruppen
regelmäßig stattfindende Veranstaltungen im Rah- – beispielsweise „verantwortungslose“ Jugendliche
men pauschaler Fördermittel kalkuliert wurden, die oder Großfamilien, die Partys und Hochzeiten fei-
vor einem definierten Datum gebucht, aber wegen ern – verantwortlich für Krankheiten zu erklären. Es
Die AHA-Regeln sollten während der Pandemie immer eingehalten werden der Pandemie verboten wurden durch Bundes- oder ist ein altes und gefährliches Muster, Krankheit als
Landesbeschlüsse, gibt es die Chance die Stornie- Schuld selbst verschuldet zu thematisieren. Lüftungs-
Infektionskrankheiten oder Seuchen haben unsere zweite Infektionswelle da ist, empfiehlt die Bundes- rungskosten nicht zahlen zu müssen. Zudem hat die geräte in Schulklassen, Arbeitsbedingungen in Fir-
Vorfahren gefürchtet und sie rufen bis heute sowohl kanzlerin nun sämtliche sozialen Kontakte für die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe verschiedene men, mangelnde Hygiene in Altenheimen und andere
Ängste als auch gesellschaftliche und soziale Krisen nächste Zeit auf ein Minimum zu begrenzen. Grup- Anleitungen zu Video- und Telefonkonferenzen erar- Gemeinschaftseinrichtungen liegen in gesellschaft-
hervor. Die Pandemie, die wir heute mit dem Coro- pentreffen, Workshops werden durch technische Aus- beitet, die auf der Homepage angesehen werden licher Verantwortung. Ein wenig mehr „Demut“ vor
navirus erleben, ist da keine Ausnahme. Neben der tauschformate wie Video- und Telefonkonferenzen können. Dort sind auch Informationen zur Unterstüt- der Unberechenbarkeit des Virus – neben Vertrauen
Erkrankung selbst, sind es eben auch die spürbaren ersetzt. Leichter gesagt als getan! Das Vereinsleben zung dieser digitalen Kommunikation über Fördermit- in die Mündigkeit der Bürger statt Bevormundung
sozialen Folgen, die mittlerweile Jeden beschäftigen. auf diese Weise aufrechtzuerhalten scheitert zum Teil tel anzusehen. Der Bundesgeschäftsführer der BAG und Schuldzuweisungen – wären ebenso wichtig,
In der Stadt bummeln, Theater besuchen, sich mit an den materiellen Bedingungen: Nicht alle Vereins- Selbsthilfe, Dr. Martin Danner, weiß aber auch, dass um einen sozialen Umgang mit dieser Pandemie zu
Freunden treffen, all das ist zumindest teilweise auf mitglieder haben Computer, Internetzugang, sind all dies kein Ersatz für Gruppentreffen mit wirklicher finden.
Eis gelegt. Isolation, Einsamkeit, Mobilitätsbeschrän- geübt oder willig im Umgang mit diesen Kommunika- Begegnung sein wird: „Auf lange Sicht betrachtet
kung, das erfahren jetzt manche, die sich in dieser tionsmitteln. Und alle haben in den letzten Monaten ist es mit Sicherheit so, dass Online-Kommunikation
Hinsicht nie besonders eingeschränkt fühlten, weil sie gespürt: Die wirkliche Begegnung unter Menschen
gesund waren. Der Wert dieser geselligen Momente ist digital einfach nicht ersetzbar (siehe Interview mit
und Möglichkeiten treten besonders dann hervor, Ingeborg Kleier, Thorsten Falke und Detlef Müller). Erika Feyerabend
wenn sie nicht mehr selbstverständlich sind. Das ken-
nen Menschen, die krank oder/und behindert sind als Besonders für Menschen, die wenig oder keine Fami- Wann der Ausnahmezustand wegen Corona beendet sein wird, ist mehr als unge-
leibhaftige, also sehr konkrete Erfahrung – insbeson- lie mehr haben und sich kaum in die Öffentlichkeit wiss. Digitale Seminare und Mitgliederversammlungen sind besser als nichts. Aber
dere kommunikationseingeschränkte Menschen, wie begeben, sind die Treffen in der Selbsthilfe-Gruppe sie sind kein Ersatz für wirkliche Begegnung. Vor allem was örtliche Selbsthilfegrup-
beispielsweise die Kehlkopfoperierten. Krankheit, die eine der wenigen Gelegenheiten, sich mit anderen zu pen versuchen, um mit der Lage zurecht zu kommen, zeigt der Schwerpunkt dieser
an die Grenze der eigenen Existenz führte, das macht unterhalten und soziale Kontakte zu pflegen. Beson- Sprachrohr-Ausgabe.
einen Erfahrungsvorsprung aus. ders für diese Menschen ist Phantasie und Einsatz
gefragt, um den Kontakt zu halten – per Telefon, Erika Feyerabend ist Journalistin, Diplom-Sozialarbeiterin und Sozialwissenschaftle-
Leichter gesagt als getan Brief und auch mit Besuchen. Die AHA-Regeln + L rin, engagiert im medizinkritischen BioSkop-Forum e. V. sowie Vorstandsmitglied in
Aber: Es ist besonders schwer in diesen Zeiten, mit (Abstand – (Hand)Hygiene – Atemmaske + Lüftung) der Hospizvereinigung OMEGA – Mit dem Sterben leben e. V.
oder ohne Beeinträchtigungen sein glücklicherweise einzuhalten, das ist im persönlichen Alltagsleben
gerettetes Leben führen zu können. Jetzt, wo die relativ einfach und man kann sich daran gewöhnen.
4 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 5
Titelthema Titelthema
„Der Ausnahmezustand wird wohl noch länger dauern“ land und kann nicht mal eben nach Hamburg fahren. operiert wurde. Das ist schon eine andere Hausnummer,
Das bedeutet für mich drei Tage Aufenthalt und ist mit damit muss man psychisch klarkommen. Das wird eben
Thorsten Falke ist Vorsitzender der Kehlkopfoperierten im Landesverband Hamburg und lebt in Helgoland einigen Kosten verbunden. Es gibt noch einen Kehlkop- auch kontrovers diskutiert, bei uns in Hamburg, noch
foperierten hier auf der Insel. Die Gruppentreffen sind kurz bevor das mit Corona anfing. Zu bedenken oder
Welche Bedeutung hat Corona in der Gegenwart für
Foto: privat
also immer in Hamburg. Ich komme hier aber nur nach- zu überlegen ist auch: Die Patientenbetreuer leisten die
die Verbandsarbeit in Hamburg? mittags mit dem Schiff weg, kann am nächsten Tag am Hilfestellung ehrenamtlich, also kostenlos. Die Patien-
Ich wohne in Helgoland. Derzeit macht die Verbands- Treffen teilnehmen und tags drauf wieder zurückfahren, tenbetreuung müsste eigentlich von Staat oder Kran-
arbeit in Hamburg mehr oder minder die zweite Vorsit- habe also zwei Hotelübernachtungen. kenkasse auch finanziell unterstützt und die dort enga-
zende. Aber ich weiß natürlich, was da los ist und was gierten besser darauf vorbereitet werden.
zu entscheiden ist. Bezogen auf Corona haben wir uns Wie sind Sie zur Funktion des ersten Vorsitzenden in
frühzeitig in diesem Jahr entschieden, alles, was wir Hamburg gekommen? Das ist unabhängig von Corona eine Zukunftsaufga-
sonst an Verbandsarbeit gemacht haben, ausfallen zu Alle Vereine haben damit zu kämpfen, dass nicht viel be. Aber was machen Sie jetzt?
lassen. Unsere Jahreshauptversammlung, die wir gerade Verbandsarbeit machen möchten – auch Sportver- Mit einem eng begrenzten Personenkreis, das sind so
in dieser Zeit gehabt hätten, die haben wir ausfallen las- einen geht das so. Ich wurde im Jahr 2006 in Ham- 25 Mitglieder, die immer zu den Treffen kamen, versucht
sen. Mir war das Risiko zu groß, uns infizieren zu können. burg operiert. Damals hat mich ein Verbandsbetreuer besonders unsere zweite Vorsitzende den Kontakt tele-
Wir waren ja alle krebskrank. besucht und informiert – insbesondere auch über die fonisch zu halten. Für andere war es auch vorher schwie-
sozialen Folgen für das weitere Leben. Das war eine rig aus dem Haus zu gehen und mit ihrer Stimme oder
Funktioniert die Patientenbetreuung in den Kran- wirkliche Erleichterung. Ich hatte mir vor der OP vor- dem Mikrophon zu sprechen. Dazu gehört eine gute
kenhäusern dennoch? genommen: Wenn du das überlebst, dann trittst du Portion Mut. Das ist jetzt keine spezielle Corona-Folge.
Unseren Patientenbetreuern, die in den Hamburger auch in den Verein ein. Das machen leider nur wenige. Das war vorher schon so.
Kliniken tätig sind, wurde angeraten, keine Betreuung Wir betreuen mit wenigen neuen Mitgliedern viele
zu machen. Zum einen, um sich nicht selbst anzuste- Patienten in Hamburg und aus dem schleswig-holstei- Welche Konsequenzen hat Corona in Ihrem Leben?
cken, zum zweiten, konnten sie ja auch gar nicht in die nischen Umland. Ehrlich gesagt, ich bin ein bisschen menschenscheu
Kliniken wegen der Besuchsverbote. Im Grunde genom- geworden. Helgoland, da müssen sie mit dem Schiff
men ist das ganze Vereins- und Verbandsleben gen null. Thorsten Falke Woran liegt das? herfahren. Im April und Mai war der Lockdown. Es
Einerseits wird der Kehlkopfkrebs heute eher erkannt wurde niemand rein und rausgelassen. Das Oster- und
Ist das bis heute so, oder hat sich das zwischenzeit- Haben Sie überlegt, dass Sie digitale Gesprächsmög- und kann manchmal ohne OP nur mit Bestrahlung Pfingstgeschäft ist schon ausgefallen, aber wir leben
lich geändert? lichkeiten anbieten? oder Chemotherapie erfolgreich behandelt werden. hier fast ausschließlich vom Tourismus. Jetzt fahren die
Nein, das ist bis heute so. Hamburg ist schon am Anfang Viele haben gar nicht die Geräte, um daran teilzuneh- Die Leute fühlen sich danach nicht mehr krank oder Schiffe wieder und dann sind auf einmal 2.000 Men-
eine der meist betroffenen Städte gewesen. Wir machen men. Viele haben vielleicht ein Smartphone, damit sie gehandicapt. Ich bin zum Beispiel auch nur teiloperiert. schen mehr hier. In der Zeit zwischen 12:00 Uhr und
für gewöhnlich einmal im Monat ein Mitgliedertreffen mit ihren Kindern telefonieren können. In der Mehrzahl Anders als die Totaloperierten haben wir eben kein 16:00 Uhr, wenn die Schiffe kommen, dann lasse ich
mit Kaffee und Kuchen. Auch diese Treffen haben wir sind das nicht die Leute, die gelernt haben, solche Loch im Hals. Besonders jene, die durch Bestrahlung so mich auf der Straße nicht blicken – auch wenn wir bis-
alle abgesagt, weil die Leute dafür ja auch quer durch digitalen Treffen mitzumachen. Zum Teil haben die gar gut wie geheilt sind, wollen nicht mehr an die Erkran- lang keine Covid-19-Fälle haben und es ja auch leichte
die Stadt fahren müssen. Ich möchte nicht die Verant- keinen Computer oder Laptop. Wenn sie einen haben, kung erinnert werden. Teiloperierte oder Totaloperierte Verläufe der Infektion gibt. Wir gehen jetzt nicht ins
wortung dafür übernehmen, dass sich jemand das Virus wissen sie nicht zwingend, wie man an solchen Treffen werden jeden Morgen daran erinnert. Wir lassen allen Restaurant oder in die Kneipe. Ich treffe mich gelegent-
einfängt, nur weil er zu so einem Treffen fährt. teilnehmen kann. Wir müssen bedenken, dass unsere aber Informationsmaterial da und haben einige neue lich mit einem alten Arbeitskollegen, eher draußen und
Mitglieder meist älter sind. Und dass sie eine Krebsdi- Mitglieder gewonnen. Diese Probleme gab es aber wir trinken Kaffee.
Das gilt dann auch für die Gruppe oder nur für lan- agnose hatten und unter Umständen nicht weiterar- schon vor Corona.
desverbandliche Aktivitäten? beiten konnten. Laptop oder Computer und der für eine Dann haben Sie akut auf der Insel kein hohes Infek-
Nein, das gilt für die Gruppe. Wir können ja nicht einfach „Online-Konferenz“ nötige Internetzugang sind nicht Besonders für Totaloperierte ist die Gruppe, wo sie tionsrisiko?
sagen: Kommt mal alle, obwohl viele die Öffentlichen gerade billig. vorbehaltlos sprechen können, wichtig. Zukünftig Manche Gäste kommen seit vielen Jahren und wollen
Verkehrsmittel benutzen müssen. Wie schon gesagt, sollen auch noch die Kopf-Hals-Tumorpatienten einen am Liebsten umarmen. Aber den Abstand von
wir gehören zu den Risikogruppen, die ernsthafte Fol- Wir werden ja noch einige Zeit mit dem Virus zubrin- dazu kommen. Das ist ja noch eine zusätzliche 1,50 Meter und Masken halte ich für sehr sinnvoll. Im
gen bis zum Tod haben können. Wir müssten unsere gen zu müssen. Wie hält man zukünftig das Vereins- Herausforderung für die Zukunft? Supermarkt wird das oft nicht eingehalten und da werde
wiedergewonnene Gesundheit aufs Spiel setzen, nur leben aufrecht? Ich bin davon ganz angetan. Früher hießen wir Verband ich manchmal ungehalten. Hier auf dieser kleinen Insel
um diese Treffen machen zu können. Im Einvernehmen Das ist eine schwierige Frage. Online ist das bei unseren der Kehlkopflosen, heute der Kehlkopfoperierten. Pro- kennt jeder jeden. Wenn einer Schnupfen hat, dann
mit der zweiten Vorsitzenden haben wir die Gruppen- Mitgliedern nicht möglich. Bestenfalls können wir das blemlos wird das aber nicht sein. Der Aufgabenbereich dauert es nicht lange, bis man den auch hat. Ich fürchte,
treffen und sogar unsere Jahreshauptversammlung telefonisch versuchen. Das macht die zweite Vorsitzen- würde erhöht. Und es ist schon etwas anderes, ob man wenn Corona hier auftreten sollte, dann wird sich diese
abgesagt. de, weil sie selbst in Hamburg sitzt und bei unseren einem frisch Kehlkopfoperierten gegenüber steht, oder Infektion schnell verbreiten – wohl auch trotz Masken-
Mitgliedern besser bekannt ist. Ich sitze hier in Helgo- jemandem, der beispielsweise am Kiefer oder im Gesicht pflicht in den Hauptstraßen Helgolands.
6 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 7
Titelthema Titelthema
Haben Sie Probleme beim Tragen der Maske? Bundesverbandes teilnehmen. Das ist eine gute Sache, Frauenseminare machen. Da sitzen wir auch noch mentreffen. Und dann sagt schon mal jemand: Ich will
Überhaupt nicht. Ich gehe die 184 Stufen hoch ins Helgo- ersetzt aber die persönliche Begegnung einfach nicht. abends zusammen und dabei gibt es wirklich inten- lieber mit dem oder jenem sprechen. Kurz und gut, wir
länder Oberland mit Tuch. Ich habe kein Tracheostoma. sive Gespräche. haben das mal versucht, aber das funktioniert einfach
Die Kehlkopflosen tragen ein Tuch oder Pflaster vorm Sie hoffen, dass persönliche Treffen irgendwann nicht.
Tracheostoma, durch das sie atmen. Und sie müssten wieder möglich sind? Gibt es spürbare Auswirkung auf der Landesver-
eben auch eine Maske vor Mund und Nase tragen, weil Ja. Ich hoffe, dass sich irgendwann alles wieder einspielt. bandsebene, also beim Versuch einer politischen, Ist die digitale Gruppensitzung eine mögliche Alter-
die Viren ja im Rachen sein könnten – außer sie haben Aber die Regierung muss vorher Entwarnung gegeben einer öffentlichen Interessenvertretung? native?
eine ärztliche Bescheinigung das nicht zu müssen. haben. Die Gesundheit aufs Spiel zu setzen, das ist ein- Sicher. Dazu könnte mein Mann jetzt noch mehr erzäh- Zurzeit kriegen wir das gar nicht hin. Das können ein-
fach nicht verantwortbar. len. Wir brauchen nur an die Fördergelder zu denken fach nicht alle, obwohl wir relativ viele, noch jüngere
Wie wird das Vereinsleben die nächste Zeit ausse- beispielsweise. Das läuft alles nicht so wie geplant. Wir Leute haben. Wenn ich jemanden finden würde, der
hen? Dann machen Sie es bis dahin gut auf ihrer Insel, bei der haben Gelder beantragt und auch bekommen, können oder die mir das erklären und teilweise auch ein-
Ich denke wir müssen damit rechnen, dass der Ausnah- ich immer an „Lummerland“ und Lukas den Lokomotiv- sie aber nicht entsprechend ausgeben. Geld zurückge- richten würde, dann könnten wir das zumindest mal
mezustand wohl noch mindestens ein Jahr dauert. Viel- führer denken muss. ben, das macht man ja auch nicht gerne. ausprobieren. Das Netzwerk Selbsthilfe hier im Kreis
leicht kommt dann ein Impfstoff, der vielleicht wirkt. Wir hat zu einem Treffen eingeladen. Es waren Menschen
haben ein Rundschreiben an alle Mitglieder geschickt, Danke! Wir haben hier übrigens noch einen berühmten Gibt es auf dieser Landesverbandsebene noch mehr im Raum, die Corona-Regeln konnten eingehalten
mit netten Worten alles Gute gewünscht. Ansonsten Buchautor: James Krüss. Er hat schöne Kinderbücher an Auswirkungen zu berichten? werden. Andere haben sich digital zugeschaltet. Das
weiß ich auch nicht, was man machen kann. Als wir geschrieben, die auch Erwachsene lesen können. Er ist Wir hatten dieses Jahr geheime Wahlen, die per Brief ging ganz gut.
hier zwei Monate auf der Insel von allem abgeschnitten mit meiner Mutter in einer Klasse zur Schule gegangen. durchgeführt wurden. Herausgekommen ist eine sehr
waren, das war ehrlich gesagt für mich persönlich herr- Ich bin zwar nicht auf Helgoland geboren, denn 1956, gute Frauenquote von fast 50 Prozent. Von den elf Vor- Vielleicht wäre ein Aufruf innerhalb des Verbandes
lich. Digital den Kontakt pflegen, da bräuchten wir erst mein Geburtsjahr, da war unser Elternhaus nach dem standsmitgliedern sind nun fünf Frauen im Vorstand. Ich hilfreich. Es gibt sicher auch Kehlkopfoperierte, die
mal eine schnellere Internetverbindung. In einem ande- Krieg noch nicht wieder aufgebaut. Aber ich bin von hatte vorher die Damen angerufen und gefragt: Wenn beruflich oder in ihrer Freizeit viel mit Computer zu
ren Zusammenhang habe ich Online-Dienste genutzt ganzem Herzen Helgoländer. ich Euch vorschlage, würdet Ihr das machen? Und sie tun hatten?
und werde jetzt auch online an einem Seminar des haben alle zugestimmt. Eine von diesen Landesvorsit- Das ist eine gute Idee. Wir werden natürlich auch beim
zenden bin ich. Das ist sicher nicht nur Corona und den Bundesverband direkt anfragen. Denn wir wollen den
geheimen Wahlen geschuldet, aber vielleicht doch eine Kontakt halten, auch als Gruppe. Einmal im Jahr bieten
„Alle arbeiten dran, aber keiner hat die optimale Lösung“ indirekte Auswirkung. Ich denke, die Zusammenarbeit wir ohnehin als Landesverband Niedersachsen meist im
Ingeborg Kleier ist Frauenbeauftragte des Bundesverbandes, sie lebt und wirkt in Niedersachsen und macht wird sich etwas ändern. Frauen wägen mehr ab. Sie Februar oder März einen EDV-Kurs für unsere Mitglieder
denken nicht nur mit dem Verstand, sondern auch mit an. Mitmachen können immer ca. zwölf Personen. Eine
sich Gedanken um die Zukunft der Selbsthilfegruppen in Corona-Zeiten
dem Herzen. Dame kann ganz toll erklären und mit jedem und
jeder Schritt für Schritt alles durchgehen. Diese Frau
Was hat sich durch Corona in der Verbandsarbeit, Und hat sich über diese Corona-Krise im Landesver- könnten wir ja auch kontaktieren, um uns digitalen
auch als Frauenbeauftragte, geändert? Foto: LV Niedersachsen/Bremen) band etwas spürbar geändert? Konferenz-Möglichkeiten einzurichten. Wir müssen uns
Wir gehören ja mit unserer Vorerkrankung und zum Der Landesverband traf sich Ende September. Das war intensiv auch über die Datensicherheit informieren. Es
Teil auch wegen des Alters eindeutig zur Risikogruppe. die erste Sitzung als neuer Vorstand. Weil wir ja nur elf geht ja bei uns zum Teil auch um gesundheitliche Infor-
Es ist also Vorsicht angezeigt. Jedes Jahr richten wir Personen waren, konnten wir uns mehr oder weniger mationen.
ein Seminar zur Frauenarbeit aus. Auch dieses Jahr, problemlos treffen, im Klosterhotel, hier in Damme. Das
wir hatten auch schon alles vorbereitet und geplant. war und ging sehr gut. Wir hatten eine Übernachtung, Für die Selbsthilfegruppentreffen vor Ort, was hat
Aber das Seminar haben wir leider nicht durchführen also auch einen eigenen Raum zum Frühstück und einen sich da geändert?
können. Dafür konnte ich die Verantwortung nicht Raum für unsere Vorstandssitzung. Die Hauptschwierigkeiten liegen auch dort darin, dass
übernehmen. wir uns nicht treffen können. Mein Mann schreibt
Das „normale Leben“ wird es in absehbarer Zeit viele Briefe. Wir telefonieren. Dennoch: Diese Treffen
Haben Sie eine elektronische Alternative durchfüh- nicht geben. Haben Sie schon Ideen für einen dauer- in der Gruppe, die fehlen. Wir haben schon einige
ren können? haften Umgang mit dieser Pandemie? Mitglieder, auch Frauen, da habe ich Angst, dass die
Nein. Wir haben das Seminar ganz gestrichen. Zurzeit Das ist eine gute Frage. Ich glaube, wir suchen alle vereinsamen. Diese Menschen gehen alleine nicht
überlege ich noch. Ich würde gerne in der Weih- danach. Wir haben im Moment keine rechte Lösung oft raus. Zwischendurch mal verabreden, das ist auch
nachtszeit in irgendeiner Form ein Zusammensein dafür. In unserem Bezirk können wir momentan keine nicht einfach. Wir sind für den Kreis Vechta, Cloppen-
ermöglichen. Denn: Dieses Zwischenmenschliche Gruppentreffen veranstalten. Wir haben 48 Mitglieder burg und Diebholz zuständig. Niedersachsen ist ein
fehlt. Durch diese Treffen kommen ganz andere und wir finden für eine solche Gruppengröße keinen Flächenland. Also, wir fahren und besuchen auch mal,
Gespräche zustande, wenn man sich gegenüber Ingeborg Kleier mit Helmut Schüring, 1.Kassenwart Raum. Ich hab schon überlegt, ob wir die Gruppentref- hauptsächlich sind wir derzeit eher brieflich und tele-
sitzt. Das ist gerade enorm wichtig, wenn wir unsere LV Bremen/Niedersachsen fen teilen. Aber das geht nicht: Wir wollen uns ja zusam- fonisch in Kontakt.
8 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 9
Titelthema Titelthema
Wie sieht es mit der digitalen Ausstattung der Mit- ins Krankenhaus. Das macht uns schon große Sorgen. „Das Wichtigste ist doch, dass wir gesund bleiben“
glieder aus? Dieser Mann meldet sich dann aber bei meinem Mann.
Das ist eines der Probleme. Nicht alle sind eben mit Detlef Müller wohnt in Warin bei Schwerin. Seit fast 20 Jahren ist er kehlkopfoperiert, seit 2005 Vorsitzender
den nötigen Geräten ausgestattet. Wer wirklich Hilfe Gibt es so etwas wie einen Krisenstab, nach dem des Schweriner Vereins und als Beisitzer im Vorstand des Landesverband Mecklenburg-Vorpommern vertre-
braucht, ruft glücklicherweise an. Wir hatten das gerade. Motto: Wie geht es weiter in der Corona-Situation? ten
Zwei oder drei Fälle, wo jemand wirklich dringend Hilfe Wir werden uns als Selbsthilfegruppe am 18. Oktober
Wie sieht es bei Ihnen in Mecklenburg-Vorpommern
Foto: privat
brauchte – gar nicht mal wegen der Krankheit. Diese mit zehn Personen treffen und beraten: Wollen wir eine
Mitglieder haben sich telefonisch gemeldet und wir Weihnachtsfeier? Wie regeln wir unsere Treffen? Das angesichts der Corona-Wellen aus?
konnten uns kümmern. Was ich damit sagen will: Die, machen wir auch auf Landesebene. Wir sind noch in Da Mecklenburg-Vorpommern ein Flächenland ist, ist
die wirklich in Not sind, melden sich bei uns eben auch der Schwebe. Wenn man denkt, jetzt geht es langsam die Einwohnerdichte weit zerstreut. Dadurch kann sich
telefonisch. wieder, dann werden wieder neue Fälle und Zahlen die Corona-Pandemie nicht so extrem ausbreiten, wie in
bekannt. Ich würde mal sagen: Alle arbeiten dran, aber den Ballungsgebieten. Hier in Warin ist kein Corona-Fall
Leidet die Patientenbetreuung auch unter den Coro- keiner hat die optimale Lösung. bekannt. Das Jahr 2020 fing eigentlich ganz normal an,
na-Regeln? mit Vereinstreffen, der Ehrenamtsmesse in Schwerin und
Bei uns nicht. Ich gehe nach wie vor, wenn ich gerufen Ist das Leben für sie persönlich schwieriger gewor- dem Patientenbetreuerseminar auf Landesebene. Mitte
werde ins Krankenhaus. Ich weiß von vielen anderen den? März hatten wir als Vorstand noch eine Gremiumssit-
Gruppen, dass es da auch so läuft. Was leidet, ist das Ja, ich gehe weniger raus, kann weniger meinen Hob- zung und zum Monatsende spitzte sich die Lage zu. Wir
Gruppenleben. Wir müssen lernen damit umzugehen. by-Leidenschaften nachgehen. Was wir jetzt wieder mussten die Vereinstreffen auf Eis legen, bis heute, aus
Die Corona-Viren werden auch im nächsten Jahr nicht machen ist Kartenspielen. Wir sind zu viert und spielen Sicherheitsgründen. Wir sind ja schließlich alle Risiko-
verschwunden sein. regelmäßig Rommé. Auch wenn man in die Stadt geht, patienten. Ich muss dazu sagen, mir ist kein Corona-Fall Detlef Müller
ist es anders. Ich kaufe ein und gehe wieder nach Hause. unter unseren Mitgliedern bis heute bekannt ist.
Gibt es eigentlich besondere Betroffenheiten von Mal einen Schnack halten, Kaffeetrinken gehen, all das Wie ist das Leben unter Corona-Bedingungen für Sie
Kehlkopfoperierten? Die Viren sollen sich ja im obe- fällt flach. Was wirklich gut ist an Corona: Es gibt weniger Wie sah und sieht es mit der Patientenbetreuung aus? persönlich?
ren Rachenbereich aufhalten und vermehren. Flugzeuge – und Gott sei Dank, das Wetter war so schön Die Patientenbetreuung war von Mitte März bis Ende Ich bin schon eingespannt, im familiären Umfeld gibt es
Ich muss da passen. Wir atmen ja über das Tracheosto- dieses Jahr. Mai auf Eis gelegt. Es durfte keiner von uns die Klinik viel zu erledigen. Ich versuche viel an der frischen Luft zu
ma, das ohnehin abgedeckt ist. Wer das nicht macht, da betreten. Dann, Ende Mai, ein Anruf von der Klinik, wir sein, viel Bewegung, unter Leute mit Maske, um unbe-
könnten die Aerosole wirklich weit rausfliegen. Infizierte Was für Schlüsse können wir aus dieser „Krise“ zie- haben einen neuen Patienten, der das Patientenge- queme Fragen vorzubeugen.
Kehlkopfoperierte kenne ich übrigens im ganzen Lan- hen? spräch wünscht. Um in die Klinik reinzukommen, musste
desverband nicht. Ich selbst habe mit dem zusätzlichen Die Zukunft müssen wir wohl digital und analog gestal- ich durch mehrere Kontrollen, Desinfektion, Fieber mes- Wie versuchen Sie den Kontakt zu halten zu den
Mundschutz keine besonderen Probleme. Ich bin aber ten. Das gilt aber für alle, egal ob krank oder gesund. sen, Personalien angeben, nur eine Person, auch wenn Gruppenmitgliedern?
ohnehin in der glücklichen Lage, dass es mir gut geht. Das direkte soziale Umfeld, auch Freunde, all das ist sehr man bekannt ist. Das Patientengespräch wird bis heute Wir haben die Weihnachtsfeier abgesagt, haben jedem
Toi, toi, toi. Es gibt leider auch Patienten, denen es gar wichtig, besonders für kranke Menschen – nicht nur unter Corona-Auflagen durchgeführt: Ein eigener Raum, Mitglied einen Brief geschickt, dass wir uns im nächsten
nicht gut geht. Ich hatte die Krankheit schnell angenom- Kehlkopfoperierte – die im Kontakt mit anderen ohnehin mit Maske, Hände waschen, Frischluftzufuhr und der Jahr gesund und alle Mann wiedersehen. Wir telefo-
men. Meine Tochter und ich haben damals eine Runde schon gehemmt sind. Ansonsten denke ich eben: Wir Abstand. nieren oder erreichen zumindest diejenigen, die E-Mail
geweint. Dann habe ich gesagt: So Mädel komm. Ich müssen digital und analog arbeiten, uns um Luftzirkula- haben, auf diesem Wege. Die langjährigen Mitglieder,
mach jetzt alles, was die Ärzte sagen. Und wenn ich das tion in Treffpunkten kümmern. Im Verband Schulungen Das ist an anderen Orten nicht unbedingt der Fall die keine E-Mail Adresse haben, bekommen Ihre Infos
alles gut durchstehe, dann kann ich damit leben. Und ermöglichen, die die digitale Seite stärken. Analog, das gewesen? per Post oder „Buschfunk“.
dann bin ich da Schritt für Schritt durch. bleibt schwierig. Wir beispielsweise haben eine Reha-Kli- Also ich bin, toi toi toi, ganz zufrieden. Bekomme regel-
nik in Vechta, die einen relativ großen Raum haben. Das mäßig von Klinikum Bescheid, auch wenn nur eine Per- Wie schätzen Sie das ein: Wir müssen möglicherwei-
Ich höre immer: Denen es ganz schlecht geht, die Abstandhalten wäre also möglich, aber wir dürfen diese son ins Klinikum darf. Aber das ist nun mal eine Ausnah- se noch länger in diesem Ausnahmezustand leben.
finden gar nicht den Weg zu uns? Klinik bislang nicht betreten. Wir in der Kommune, im mebedingung in dieser Corona-Pandemie. Kann der Kontakt längerfristig erhalten werden?
Das ist richtig. Wir Frauen haben uns in ganz Deutsch- Landesverband und auf der politischen Ebene müssten Ja, über die ganzen Jahre, da wächst man zusammen, auch
land verbunden. Wer in diesem Rahmen ein Problem hat uns um Orte bemühen, wo sich Selbsthilfegruppen tref- Können Sie sich denn auf der Landesebene treffen, wenn das Gespräch untereinander natürlich schmerzlich
oder Hilfe braucht, die hat gute Chancen eine Ansprech- fen können. Das ist digital nicht ersetzbar, das persön- vielleicht auch auf digitalem Wege? fehlt. Wir sind bei unseren Treffen zwischen zwanzig und
partnerin zu finden. Ansonsten haben viele bei uns in liche Gespräch. So auch all die Freundschaften und auch Wir haben jetzt erst einmal auf Landesebene alles auf dreißig Mitglieder. Sagen wir mal so: Wir haben viele
der Selbsthilfegruppe noch Familie. Oder wir helfen indi- Liebschaften, die so entstehen. Eis gelegt. Wir mussten einige Veranstaltungen ausfallen alleinstehende Damen und Herren, das liegt daran, dass
viduell. Beispielsweise: Jemand hat wieder angefangen lassen. Gibt es wichtige Informationen für die Mitglieder, der oder die Betroffene schon verstorben ist. Die Ange-
zu trinken, seine Frau ist gestorben und er ist gestürzt geht es teilweise als E–Mail, Telefon oder über die altbe- hörigen sind aber in der Gruppe geblieben. Das macht
und danach ins Krankenhaus gekommen, danach ins werte Post. Ich selbst merke bei mir, dass ich mich etwas die familiäre Atmosphäre bei uns aus. Und das wollen wir
Pflegeheim. Dort ist er wieder gestürzt und dann wieder einigele. pflegen und das hält auch die ganze Gruppe zusammen.
10 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 11
Titelthema Gesundheits- und Sozialpolitik
Wie stellen Sie sich denn die zukünftige Arbeit vor? mehr mit der Kommunikation am Computer beschäf- Krebsgesellschaft mahnt stärkere Unterstützung
Wir müssen positiv denken. Ich habe für nächstes Jahr tigen, zum Beispiel in Seminaren den Umgang damit
den Plan schon fertig für die Treffen. Aber es steht ja in einüben. So könnten wir auch Web-Seminare machen. für Register an
den Sternen, ob das dann alles wieder möglich ist. Wir
Aber das soziale Gruppenleben und das persönlich
Foto: Bastiaan_pixabay
müssen eben abwarten, wie die Lage nächstes Jahr ist. Die Krebsregister müssen seitens der Politik stärker
werden wohl weiter eingeschränkt bleiben? finanziell gefördert werden. Diesen Appell formulierte
Fällt Ihnen ein, was zum Beispiel der Bundesver- Ja, das ist ja nicht nur bei uns in der Gruppe so. Das Thomas Seufferlein, Präsident der Deutschen Krebsge-
band machen könnte, um die Zukunft für die Selbst- betrifft das ganz Leben: Gehst Du in die Bibliothek oder sellschaft.
hilfearbeit erträglicher zu machen? Du gehst Shoppen? Bei der Gelegenheit hat man sonst
Ich denke, wir müssen noch eine (unbekannte) Zeit mit immer noch jemanden getroffen oder was erfahren. Aktuell gebe es aufgrund der föderalen Struktur bei der
diesem Virus leben. Der Bundesverband hat eigentlich Jetzt ist die Stadt wirklich lahm gelegt. Aber wir wollen Finanzierung einige „Hürden“, so Seufferlein. Grund-
alles geregelt. Wir können uns per E-Mail oder Telefon an ja positiv denken. Obwohl: Viele Leute bekommen Angst sätzlich könne eine gelungene Zusammenarbeit von
die Geschäftsstelle wenden. Wir haben auf der Interne- – allein schon über die ständigen Berichte. Die Schutz- Kliniken, Praxen und vor allem zertifizierten Zentren mit
tseite die Informationen, die wir zur Zeit der Pandemie maßnahmen finde ich o.k., in Zeiten wie diesen mal nicht den Krebsregistern zu einem „onkologischen Qualitäts-
wissen müssen. Es ist schwierig, die Betroffenen an den in den Urlaub zu fahren, auch. Das Wichtigste ist doch, zyklus“ führen.
Computer zu bekommen. Es ist nicht jedermanns Sache, dass wir gesund bleiben und wir uns nächstes Jahr in
oder Unwissenheit, ein Teil der Mitglieder hat gar kein unserem Versammlungsraum alle wiedersehen. Mithilfe der Register ließen sich unter anderem relevante
Internet. Vielleicht sollte man sich in besseren Zeiten, Fragen nach Mindestmengen, Leitlinienumsetzung und
-auswirkungen, der Effektivität von Qualitätssicherungs-
maßnahmen sowie der Arzneimitteleffizienz im Versor-
Foto: geralt_pixabay
gungsalltag beantworten.
Um die Versorgungsforschung nachhaltig noch weiter
voranzubringen, wäre aus Sicht Seufferleins ein „Spit-
zeninstitut für Versorgungsforschung in der Onkologie“ Fehlende technische Voraussetzungen erschweren offenbar
sinnvoll. Ein solches Gremium könne in dem komple- Aufbau eines bundesweiten Krebsregisters
xen Bereich koordinierend wirken und beispielsweise
gewisse Standards bezüglich der Datenerhebung setzen. Der Verwaltungsrat des GKV-Spitzenverbandes hatte
jüngst deutliche Kritik an dem schleppenden Aufbau der
Auch Thomas Kaiser, Ressortleiter Arzneimittelbewer- Klinischen Krebsregister geäußert.
tung im Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im
Gesundheitswesen (IQWiG), rief die Entscheider in der Lediglich die Register in den Ländern Baden-Württem-
Politik dazu auf, die Register noch besser zu unterstüt- berg, Bremen, Rheinland-Pfalz und Saarland konnten
zen. dem Kassenverband zufolge bis Ende des Jahres 2019
alle Förderkriterien erfüllen, die die Voraussetzung für
Dies betreffe neben Fragen der uneinheitlichen Daten- eine regelhafte Finanzierung durch die Kranken¬kassen
schutzregelungen und IT-Landschaften insbesondere bilden.
auch die Finanzierung. Ohne „ganz anders“ Geld in
die Hand zu nehmen, sei keine große Entwicklung zu Auf Basis der im Gutachten des Prognos-Instituts enthal-
erwarten. Um den versorgungsnahen Daten zu einem tenen Prognose sei nach jetzigem Kenntnisstand davon
höheren Stellenwert zu verhelfen, müssten aber auch auszugehen, dass am Ende der Nachbesserungsfrist zum
die Registerbetreiber ihre Bemühungen intensivieren. Jahresende 2020 voraussichtlich zehn von 18 Registern
die Finanzierungsbedingungen nicht erfüllen können
Er verwies auf den entsprechenden Rapid Report des – aus Sicht der sozialen Selbstverwaltung „unbefriedi-
IQWiG mit Handlungsempfehlungen zur Erhebung gend“.
und Aufbereitung versorgungsnaher Daten. In diesem
Zusammenhang mahnte Johannes Bruns, Generalsekre- Als ursächliche Probleme identifizierte das Prognos-Gut-
tär der Deutschen Krebsgesellschaft, formal einheitliche achten vor allem fehlende technische Voraussetzungen
Datensätze an – nur so sei ein produktiver Datenaus- zum Datenaustausch.
tausch möglich. © aha/aerzteblatt.de
12 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 13
Medizin Medizin
Coronavirus Operationen bei mindestens 10 % der Patienten, an ESMO-Präsidentin Solange Peters vom Centre Hos-
25,7 % der Zentren waren Chemotherapien betroffen pitalier Universitaire Vaudois in der Schweiz sieht
Weniger Operationen, weniger Bestrahlungen, weniger systemische Therapie und an 13,7 % der Zentren Radiotherapien. besonders in Krisenzeiten in virtuellen Kongressen
wie dem ESMO große Chancen. Virtuelle Konferenzen
Foto: Coronavirus_4914026-pixabay
Onkologische Palliativtherapien frühzeitig würden aber Präsenz nicht ersetzen. „Die virtuelle
abgebrochen Teilnahme an Kongressen wird zunehmen. Aber ein
Palliative Behandlungen wurden an 32,1 % der Minimum an persönlich anwesenden Referenten und
befragten Kliniken bei mindestens 10 % der Patienten Fachgesellschaftsmitgliedern erhöht die Qualität
vorzeitig abgebrochen. Checkpoint-Inhibitoren und eines Kongresses“, sagte Peters.
monoklonale Antikörper allgemein wurden jeweils
an 9 % der befragten Zentren seltener angewendet, © nsi/aerzteblatt.de
11 % der Zentren reduzierten bei mindestens 10 %
der Patienten duale Immuntherapien und knapp 22
% der Kliniken auch Steroide. Die Gaben von GCSF
und Epo wurden dagegen erhöht (34,8 % und 6,4 %
der Zentren). In den Hochzeiten der Pandemie in den
jeweiligen Ländern nutzten 94,5 % der Onkologen
auch Telemedizin für das Follow-up, 82 % möchten
dies weiterhin tun.
Eine zweite beim ESMO präsentierte Studie kam zu
einer ähnlichen Grundsatzaussage: 55 % von weltweit
365 befragten Zentren – Deutschland eingeschlossen
– gaben an, präemptive onkologische Behandlungen
verringert zu haben, an 46 % der Zentren verpassten
Die Pandemie wirkt sich offenbar auf die Behandlung von Krebspatienten weltweit aus mindestens 10 % der Patienten mindestens einen
Therapiezyklus. 36,5 % der Kliniken berichteten, min-
Die Versorgung von Krebspatienten ist weltweit wäh- Einschränkungen auch nach dem Lockdown destens jeder zehnte Krebspatient könnte durch eine
rend der SARS-CoV-2-Pandemie deutlich reduziert wor- „Wir Onkologen haben erwartet, dass sich nach Been- verminderte krebsspezifische Versorgung zu Schaden
den. Waren in der ersten COVID-19-Erkrankungswelle in digung eines Lockdowns die Versorgung von Krebspa- gekommen sein.
den meisten westlichen Ländern und auch in Deutsch- tienten in den jeweiligen Ländern rasch wieder nor-
land die elektiven chirurgischen Eingriffe zurückge- malisiert“, sagte Jerusalem, der die Daten der Studie
stellt worden zugunsten einer Reserve an Klinikbetten, vorab bei der virtuellen Auftaktpressekonferenz zum
ergeben aktuelle internationale Untersuchungen: Nicht ESMO präsentierte. „Diese Erwartung hat sich so nicht
0800
nur Operationen wurden verschoben, sondern auch erfüllt. Wir müssen davon ausgehen, dass COVID-19
Chemo-, Radiotherapien und palliative Behandlungen, Langzeitfolgen für die Versorgung haben wird. Und www.infonetz-krebs.de Ihre persönliche
Beratung
INFONETZ
und zwar auch nach einem Lockdown in den jeweiligen dies gilt nicht nur für Patienten: auch Ärzte nehmen
Ländern. Fast zwei Drittel der befragten Onkologen Weiterbildungen nicht so intensiv wahr wie zuvor Mo bis Fr 8 – 17 Uhr
80708877
KREBS
gaben an, die Unterversorgung von Krebspatienten und die Aktivitäten in onkologische klinische Studien
sei während der SARS-CoV-2-Pandemie ein relevantes gehen zurück.“ kostenfrei
Problem. Die Rückmeldungen stammen auch von deut-
schen Kliniken. Befragt wurden 109 Repräsentanten onkologischer
Zentren in 18 stark von COVID-19 betroffenen Län-
Die Daten wurden beim Kongress der European Socie- dern. Es waren zu fast zwei Dritteln (62,4 %) Uni-
ty of Medical Oncology (ESMO) vorgestellt, der virtuell versitätskliniken, die meisten übrigen onkologische
vom 19 bis 21. September stattfand. Eine der Untersu-
chungen erfolgte unter Federführung von Guy Jerusa-
Schwerpunktkrankenhäuser oder -abteilungen Nord-,
süd-, west- und mitteleuropäische Länder nahmen teil
WISSEN SCHAFFT MUT
lem an der belgischen Universität Liège. Die Untersu- inklusive Deutschland, außerdem die USA und Länder
chung ist mit einem Umfragezeitraum von Mitte Juni in Südamerika. 44,1 % der Zentren berichteten über
bis Mitte Juli diesen Jahres hoch aktuell. Verzögerungen oder das komplette Ausfallen von
14 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 15
Medizin Medizin
Laryngektomie Infektion mit Corona schützen können, wenn die Luft Hygienekonzepte für Musiker
und damit die Viren direkt über das Tracheostoma und „Wir merken auch, dass auch weitere Patientengrup-
Schutzmaßnahmen während der Pandemie die Luftröhre in die Lunge gelangen könnten. „Auch pen der DGHNO-KHC wie beispielsweise die Musiker,
für Patienten mit Laryngektomie ist ein Mund-Nasen- im Moment einen erhöhten Beratungsbedarf haben“,
Foto: Disablility_2213622-pixabay
Schutz Pflicht. Halten Sie zum Selbstschutz zudem einen ergänzt Prof. Dr. Michael Fuchs, Leiter der Sektion Pho-
Abstand von mindestens eineinhalb Metern zu anderen niatrie und Audiologie und des Zentrums für Musi-
Menschen“, rät Professor Dietz, Direktor der Klinik und kermedizin am Universitätsklinikum Leipzig. Bei dieser
Poliklinik für HNO-Heilkunde des Universitätsklinikums Berufsgruppe geht es vor allem um Besonderheiten
Leipzig. Zum weiteren Schutz empfiehlt er ein abde- des Singens und Blasinstrumentenspiels. Um Musikern
ckendes Textilläppchen, HME-Filter – zum Filtern der während der Corona-Pandemie wenigstens in einem
Atemluft – sowie einen Stomabutton. Das sind kurze kleinen Rahmen das Proben, Unterrichten und Auftreten
Silikonkanülen, die das Tracheostoma offenhalten. Die zu ermöglichen, engagieren sich die Fachärzte auch hier
Tracheostoma-Abdeckung sollte sinnvollerweise täglich bei der Entwicklung von Hygienekonzepten.
gewechselt und gewaschen werden. „Durch diese Maß-
nahmen ist der obere Atemweg fast geschützter als bei © DGHNO-KHC
dem normalen Mund- und Nasenatmer“, erklärt Prof. Dr.
Andreas Dietz.
Hohes Qualitätsniveau während der Pandemie gewährleisten
Die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heil- Deutschland betreuen multidisziplinäre Teams gemäß
kunde, Kopf- und Hals-Chirurgie (DGHNO-KHC) sieht in internationalen Leitlinien, also Handlungsempfeh- +++ Mitglied werden lohnt sich +++ Mitglied werden lohnt sich +++
der Corona-Pandemie einen erhöhten Beratungsbedarf lungen, Patienten mit Kehlkopfkrebs in 56 zertifizierten
bei Patienten nach Kehlkopfentfernung: Sind sie durch Kopf-Hals-Tumorzentren“, erläutert Prof. Dr. Andreas Am Telefon: Antworten zum Schwerbehindertenausweis
Aerosole besonders gefährdet? Wie sollten sie sich schüt- Dietz, Past-Präsident und Stellvertretender Schriftführer
zen? Das hohe Qualitätsniveau in der Behandlung dieser der DGHNO-KHC. Wie und wo stelle ich einen Antrag auf Feststellung meiner Schwerbehinderteneigenschaft? Kann ich ein
Patienten, das in Deutschland besteht, wollen Fachärzte Merkzeichen beantragen? Wie läuft ein Widerspruchsverfahren ab? Es treten viele Ungewissheiten bei der
Beantragung eines Schwerbehindertenausweises auf. Um diese und viele weitere Fragen zu beantworten
und Selbsthilfegruppen auch während der Pandemie Selbsthilfegruppe
bietet der Bundesverband exklusiv für seine Mitglieder eine telefonische Fragestunde rund um das Thema
weiterhin gewährleisten. Eine wichtige Rolle bei der Langzeitbehandlung von „Schwerbehindertenausweis“ an.
§
Krebspatienten spielen auch Selbsthilfegruppen, wie der
Das Larynxkarzinom tritt bei Männern siebenmal häu- Bundesverband für Kehlkopfoperierte e. V.. Patienten, An folgenden Terminen
figer auf als bei Frauen: Etwa 3.600 Männer, vor allem die selbst von Rachen- beziehungsweise Kehlkopf- Donnerstag, 3. Dezember 2020, 10 – 12 Uhr
zwischen 50 und 70 Jahren, erkranken jährlich. Risiko- krebs-Erkrankungen betroffen sind, können durch ihre Donnerstag, 14. Januar 2021, 10 – 12 Uhr
faktoren sind Rauchen und Alkohol. Muss eine Laryn- eigenen Erfahrungen eine ganz besondere Hilfestellung Donnerstag, 18. Februar 2021, 10 – 12 Uhr
gektomie vorgenommen werden, werden Atemweg leisten. Auch jetzt, während der Pandemie, bieten sie
stehen wir Ihnen unter der Telefonnummer 0228 33889-304 gerne zur Verfügung.
und Schluckweg permanent voneinander getrennt und Online-Seminare zur Begleitung an. In Zusammenarbeit Sollten sich kurzfristig Änderungen ergeben, werden diese auf unserer Homepage
der Patient verliert seine Stimme. Die Nahrung gelangt mit den HNO-Fachärzten werden zudem Hygienekon- bekannt gegeben.
© Giovanni Cancemi - Fotolia.com
immer noch über den Mund in die Speiseröhre, die zepte entwickelt, damit Präsenzveranstaltungen ab 2021
Bitte beachten Sie: Es handelt sich um eine Beratung zum Thema Schwerbehindertenausweis. Die
Patienten atmen nun aber über ein Tracheostoma. Es ist wieder möglich sind.
Telefonsprechstunde bietet keine Beratung zu rechtlichen Fragen im Allgemeinen (z. B. Rentenan-
möglich, mit Hilfe einer Stimmtherapie eine Ersatzstim- sprüche, Arbeitsrecht, etc.).
me zu erlernen. „Die Totaloperation stellt einen schwer- Mund-Nasen-Schutz und Tracheostoma-Abdeckung
Datenschutz: Mit Ihrem Anruf willigen Sie ein, dass zum Zwecke der Beantwortung ihres Anliegens
wiegenden Eingriff in das Leben der Betroffenen dar. Um Es mehren sich Hinweise aus der Forschung, dass Aero-
die Informationen einmalig niedergeschrieben werden. Im Anschluss an das Telefonat werden die
diese Patienten optimal zu behandeln, haben wir in den sole bei der Übertragung der Corona-Viren eine Rolle Daten unverzüglich gelöscht/vernichtet.
letzten Jahren hohe Qualitätsstandards entwickelt. In spielen. Patienten sorgen sich, wie sie sich vor einer
16 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 17
Medizin Bundesverband
Krebs im Alter Delegiertenversammlung postalisch
Foto: pixabay
Standardisierte Tests können Überleben und Lebensqualität verbessern Entlastung des Präsidiums erfolgreich
von Stefanie Walter
Foto: stevepb_pixabay
Der menschliche Alterungsprozess ist komplex. Physio-
logische Funktionen von Leber, Niere, Herz und Immun-
system nehmen mit dem Alter ab. Muskel- und Knochen- Eigentlich hätte vom 26. bis 27. März 2020 in Pader- Das Gesetz zur Abmilderung der Folgen von
masse sowie Denk- und Gedächtnisleistungen können born die Jahrestagung mit Delegiertenversammlung COVID-19-Pandemie im Zivil-, Insolvenz- und Straf-
sinken. Wie schnell und in welcher Form Menschen altern, stattfinden sollen – doch es kam anders. Die durch verfahrensrecht (Gesetz über Maßnahmen im Gesell-
ist individuell sehr unterschiedlich. Auch die Fähigkeit, die Corona-Pandemie entstandene Situation und die schafts-, Genossenschafts-, Vereins-, Stiftungs- und
altersbedingte Einschränkungen zu kompensieren, kann damit verbundenen Verordnungen auf Bundes-, Lan- Wohnungseigentumsrecht) gab uns als Verein in Arti-
von Mensch zu Mensch anders sein. Geriatrische Testver- des- und auf kommunaler Ebene haben uns veran- kel 2, § 5 die Möglichkeit, Mitglieder-/Delegiertenver-
fahren für ältere Patienten helfen bei der Beurteilung der lasst, eine Entscheidung gegen die Durchführung zu sammlungen in diesem Jahr auf postalischem Weg
körperlichen und psychischen Verfassung und decken fällen. durchzuführen. Ferner lässt das Gesetz auch eine
altersbedingte Probleme auf. Beschlussfassung zu, ohne dass die Versammlung mit
Die Absage haben wir uns damals nicht leichtge- Präsenz tagt. Voraussetzung ist, dass alle Delegier-
Bessere Behandlungsplanung macht. Aber insbesondere als Bundesverband einer ten beteiligt worden sind und bis zu dem vom Bun-
Körperlich und geistig fitte, ältere Patienten vertragen großen Selbsthilfeorganisation tragen wir für unsere desverband gesetzten Termin mindestens die Hälfte
die Krebstherapie in der Regel besser und leben länger Geriatrische Tests für ältere Patienten decken mögliche an Krebs erkrankten Mitgliedern und ihren Angehöri- der Delegierten die Stimmen in Textform abgegeben
als gebrechliche Patienten. Deshalb ist es wichtig, neben altersbedingte Probleme auf. gen eine große Verantwortung sowie Fürsorgepflicht haben. Für die Wirksamkeit der Beschlüsse gelten die
den Besonderheiten des Tumors bei der Ausrichtung der – diese nehmen wir sehr ernst. in der Satzung vorgegebenen Mehrheiten.
Therapie auch den allgemeinen Gesundheitszustand wird dokumentiert, wie viele Medikamente der Patient
zu berücksichtigen. Wissenschaftliche Daten zeigen: einnimmt und ob psychologische Probleme vorliegen. Zunächst war geplant, im Herbst mit Präsenz zu tagen. Insgesamt haben sich 60 Delegierte an der Entlastung
Standardisierte Tests für Ältere führen bei rund einem Außerdem wird er gebeten, seinen Zustand – im Ver- Jedoch sahen wir uns an einem Zeitpunkt gezwungen, des Präsidiums beteiligt. Das entspricht einer Wahlbe-
Viertel der älteren Krebspatienten zu einer Änderung gleich zu Gleichaltrigen – selbst einzuschätzen. Anhand auch hier uns zeitnah für eine Absage zu entscheiden, teiligung von 65 % und war gemäß der Satzung des
der Dosis, des Therapieintervalls oder der Therapieform. des Ergebnisses wird entschieden, ob eine detaillierte damit keine weiteren Stornogebühren entstehen. Bundesverbandes für die Beschlussfassung ausrei-
Wegen des nachweislich positiven Effekts auf Überleben Alters-Diagnostik benötigt wird. Ist dies der Fall, werden chend. Bei 56 Ja-Stimmen, keinen Nein-Stimmen und
und Lebensqualität wurden sie unter dem Fachbegriff weitere Tests durchgeführt. Sie beurteilen zum Beispiel Nach eingehender Beratung im Präsidium und nach keinen Enthaltungen (vier Stimmen waren ungültig)
„geriatrisches Assessment“ in die onkologischen Leitli- die Bewältigung des Alltags, also etwa Ankleiden, Tele- Rücksprache mit Prof. Dr. Michael Fuchs vom Fach- wurde der Entlastung des Präsidiums zugestimmt.
nien aufgenommen. Trotz dieser Empfehlungen werden fonieren oder das Regeln von Bankgeschäften. Wei- kundigen Beirat hat das Präsidium einstimmig den
sie allerdings noch zu selten eingesetzt. Dr. Susanne tere Themen sind körperliche, geistige und psychische Beschluss getroffen, die Delegiertenversammlung Dies ist ein Zeichen, dass die Mitglieder Vertrauen
Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes am Gesundheit sowie das soziale Umfeld. 2020 nicht als Präsenzveranstaltung durchzuführen. in die Arbeit des Bundesverbandes haben und die-
Deutschen Krebsforschungszentrum dazu: „Daher raten Die Entwicklungen und die damit einhergehenden se wertschätzen. Für die Präsidiumsmitglieder ein
wir älteren Patientinnen oder auch ihren Angehörigen, Vorteile für den Patienten? Beschränkungen sowie Risiken waren zu diesem Zeit- Beweis, dass die getane Arbeit im Jahre 2019 im Sinne
das Thema „geriatrische Tests“ bei den behandelnden Krebsspezifische Behandlungen wie Operationen, punkt nicht absehbar und nur schwer einzuschätzen. der Betroffenen und deren Angehörigen geleistet
Ärzten anzusprechen – und zwar bestenfalls im Vorfeld Chemotherapie, Immun- und Strahlentherapie bela- worden ist. Dieses Vertrauen ist nicht selbstverständ-
der Therapieentscheidung.“ sten ältere Patienten in besonderem Maße. Mithilfe der Die augenblickliche Situation zeigt, dass wir mit lich – die Präsidiumsmitglieder bedanken sich recht
Tests lässt sich abschätzen, über welche „persönlichen unserer Entscheidung, Ihr Wohl in den Vordergrund herzlich dafür.
Der Krebsinformationsdienst ist telefonisch täglich von Reserven“ Krebspatienten im Alter verfügen, um eine zu stellen, richtig gelegen haben.
8 bis 20 Uhr unter 0800-420 30 40 erreichbar. Die Ärzte geplante Krebsbehandlung erfolgreich zu bewältigen. Je Die nächste Delegiertenversammlung 2021 ist wieder
beantworten Fragen aber auch per E-Mail unter krebsin- nach individuellem Zustand kann die Therapie bestmög- Um die Mitglieder trotzdem die Möglichkeit zu geben, in Paderborn geplant. Bitte merken Sie sich jetzt schon
formationsdienst@dkfz.de. Das Informationsangebot ist lich angepasst, Über- oder Untertherapie vermieden Stellung zu beziehen und das Präsidium zu entlasten, den Zeitraum vom 24. bis 26. Juni 2021 vor. Niemand
kostenlos. werden. Auch die Kommunikation zwischen Arzt und haben wir die Abstimmung postalisch durchgeführt. kann vorhersagen, wie die Situation im Juni 2021 sein
Patient profitiert von den Tests: Bei der gemeinsamen Die anstehenden Satzungsänderungen sind auf 2021 wird. Jedoch sind wir zuversichtlich – eine Garantie
Was wird getestet? Behandlungsplanung können altersbedingte Probleme, verschoben. gibt es nicht - und die Lage ist von Augenblick zu
Zunächst erfolgt eine Art Schnelltest, auch als geriat- aber auch persönliche Werte und Ziele offen benannt Augenblick zu bewerten. Wir halten Sie auf dem Lau-
risches Screening bezeichnet. Abgefragt werden Nah- werden. Das schafft Vertrauen und gibt Raum für Fragen In der Zeit vom 7. bis 21. September 2020 hat die Mög- fenden und stehen natürlich in der Geschäftsstelle für
rungsaufnahme und Gewichtsverlust in den letzten drei etwa zu Heilbarkeit, Lebenserwartung und Lebensqua- lichkeit bestanden, Rückfragen zum Geschäfts- und Rückfragen jederzeit zur Verfügung.
Monaten, Body Mass Index, Alter, die Fähigkeit vom Bett lität. Kassenbericht zu stellen. Frist für die Einreichung der
oder Stuhl aufzustehen und nach draußen zu gehen. Es © dkfz Unterlagen war der 2. Oktober 2020.
18 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 SPRACHROHR NR. 178 · NOVEMBER 2020 19Sie können auch lesen
