Diagnose Krebs Unser Thema ab Seite 4 - www.kehlkopfoperiert-bv.de - Bundesverband der Kehlkopfoperierten eV
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
www.kehlkopfoperiert-bv.de
Februar 2021
Nr. 179
48. Jahrgang
Unser Thema ab Seite 4
Diagnose Krebs
Leben mit Fatigue
Unser Sprachrohr erscheint
mit finanzieller Unterstützung
Vorwort
www.infonetz-krebs.de Werte Leserinnen und Leser!
INFONETZ
Foto: Hartmut Fürch
nichts auf unserer Erde ist für die Ewigkeit bestimmt.
Alles hat eine Ursache, seine Auswirkung und ein
Ende in unserem Dasein. Die Corona-Pandemie zeigt
KREBS
uns deutlich, wie verletzlich unsere Welt und wir Men-
schen sind. Wir alle müssen uns damit abfinden, dass
wir nicht alles so beherrschen, wie wir es gewöhn-
lich gedacht haben. Ein Virus hat uns die Grenzen
für unser Denken und Handeln auf erschreckende
Weise aufgezeigt. Wir Menschen, als wahrscheinlich
die intelligenteste Spezies unserer Erde, wären keine
Menschen, wenn wir nicht gemeinsam in der Lage
wären, auf ungewöhnliche Herausforderungen eine
Antwort zu finden. Ja sicher, wir haben durch unsere
Forschung sehr schnell mehrere Impfstoffe gegen das Auch das Thema unserer aktuellen Ausgabe ist noch
Corona-Virus entwickeln können. Es wird aber einige verkannt, aber für Betroffene eine unangenehme
Monate dauern, bis wir geimpft sind, aber danach und traurige Realität. Das Thema lautet „Fatigue“.
WISSEN SCHAFFT MUT
möglicherweise das „normale und gewohnte“ Leben Für die meisten von uns ein nicht so bekannter
weiterführen können. Begriff, aber dieses aus dem Französischen stam-
mende Wort bezeichnet eine Erkrankung, in der man
Ich stelle mir in dieser so schwierigen Zeit immer wie- das Gefühl hat, ständig müde zu sein, dass eine kör-
der die Frage, ob es nicht an der Zeit ist, über unser perliche Erschöpfung sowie eine Antriebslosigkeit
Leben und den Umgang mit den vorhandenen Res- den Betroffenen beherrscht. Es ist die Bezeichnung
sourcen unserer Erde neu und kritisch nachzudenken. einer Erkrankung, die noch nicht von den Kranken-
Es wäre auf jeden Fall ein sehr guter Zeitpunkt, manch kassen anerkannt ist, aber viele Mitmenschen bela-
0800
sorglosem Denken und Handeln, im Interesse zukünf- stet. Diese Erkrankung ist sehr oft ein Ergebnis der
tiger Generationen eine neue Zielrichtung zu geben. medizinischen Behandlung von Krebspatienten. Die
Ihre persönliche Wenn wir als Selbsthilfe immer noch als schlafender
Redaktion unserer Verbandzeitschrift will mit dieser
Ausgabe nicht nur die Aufmerksamkeit auf das Thema
Beratung Riese im Gesundheitswesen angesehen werden, dann
ist allein auf diesem gesundheitspolitischen Gebiet
lenken, sondern auch damit ein besseres Verständnis
für Verhaltensweisen von betroffenen Mitmenschen
Mo bis Fr 8 – 17 Uhr
80708877
von uns selbst sehr viel zu überdenken und lang- bei unseren Mitgliedern wecken.
fristig in neue Bahnen zu lenken. Es wäre doch ein
schöner Gedanke, wenn wir es gemeinsam schaffen Bleiben Sie in dieser so unangenehmen Zeit immer
könnten, in den Köpfen unserer Mitmenschen den aufgeschlossen für Neues, seien Sie weiterhin beson-
kostenfrei Gedanken und die Bereitschaft für die Selbsthilfe
fest zu verankern. Und dies als ein Bildungs- und
ders aufmerksam und bleiben Sie bitte und Ihre Fami-
lie gesund.
Erziehungsziel zu etablieren. Man könnte dieses Pro-
blem sehr schnell einer langfristigen Lösung zuführen,
wenn man bereits vorgelebte Erfahrungen und poli- Ihr Herbert Hellmund
tischen Willen in unserer Gesellschaft bündeln würde. Präsident
Aus dem Inhalt:
Titelthema: „Fatigue – Das habe ich am eigenen Leibe erlebt“ 04
Bundesverband: Neuer Internetauftritt des Bundesverbandes 16
Stiftung Deutsche Krebshilfe: Mit modifizierten Killerzellen die Krebsabwehr stärken 22
3
Titelthema Titelthema
Erschöpfungssyndrom Fatigue empfehlen möglichst tägliche, sportliche Ausdauer- Was Angehörige wissen sollten?
einheiten und zweimal wöchentlich ein Krafttraining Das rechte Maß von Verständnis und Aktivierung des
- von Erika Feyerabend - für rund 30-45 Minuten. Das ist kein „Muss“. Statt sich krebserkrankten Angehörigen zu finden und auch die
zu überfordern - und möglicherweise dann enttäuscht „Sorge um sich selbst“ nicht zu vergessen, das ist ein
Foto: monicore_pixabay
zu sein - ist es besser, die eigenen Grenzen zu finden. schwieriger Balanceakt. Ein Patentrezept dafür gibt es
nicht.
Wer zahlt die Zeche?
Mit einer ärztlichen Verschreibung bekommen Krebs- Aber: Wissen über das Phänomen Fatigue kann hilf-
patienten in der Regel 50 Sporteinheiten finanziert. reich sein, sonst droht Unverständnis oder Ohnmacht.
Eine Recherche des Krebsinformationsdienstes von Auch Beratungsstellen können von Angehörigen bei
September 2019 zeigt: Die rechtliche Grundlage steht Bedarf angefragt werden.
im SGB IX in §§ 64 Absatz 1 Nr. 3 und 4. Wie üblich gibt
es zu diesen Paragrafen immer noch Rahmenverein-
barungen, die Details regeln. Das Bundessozialgericht Weitere Informationen
hat wiederholt entschieden, dass der Rehaträger nicht
befugt ist, einen „höchstzulässigen Leistungsumfang“ https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/
festzulegen. Die in der Rahmenvereinbarung festge- fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/
legte Maximaldauer von einem Jahr für Rehasport ist Larynxkarzinom/Version1.1/LL_Larynxkarzinom_
unzulässig. Es gibt auch einzelne Gerichtsurteile, die Langversion_1.1.pdf Im Leitlinienprogramm zum
dies bestätigen. Rehasport ist keine einmalige Leistung Kehlkopfkrebs ist auch die Fatigue aufgeführt.
und kann nach einer Pause erneut ärztlich verordnet
werden (Auffrischungskurs). Sport kann auch als Prä- https://www.krebsinformationsdienst.de/fach-
ventionsleistung der Krankenkasse verschrieben wer- kreise/nachrichten/2019/fk21-rehasport-bei-krebs.
den, dann allerdings fällt ein Eigenanteil an. php zu rechtlichen Hintergründen des Rehasports
Einige Krebspatienten fragen sich: Kann ich so https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/service/
erschöpft überhaupt noch arbeiten? Wie so oft: „Auf- infomaterial/ sehr gute Broschüren abrufbar
grund mangelnder Kenntnisse sind die Diagnose-
kriterien für eine Fatigue-Erkrankung und damit der https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Rat-
Unter Fatigue leiden viele Betroffene mit einer Krebserkrankung Anerkennung einer Berufsunfähigkeit noch recht geber/Fatigue-Chronische-Muedigkeit-bei-Krebs_
unscharf“. Jeder Fall bedürfe einer individuellen Prü- BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf oder
Dieses Gefühl kennen viele Krebspatienten. Meist ausreichender Nachtschlaf. Bei mittlerer und schwerer fung durch Begutachtung eines Experten. telefonisch unter 0228 72990-0.
ist das eine vorübergehende Folge der Tumorer- Ausprägung ist Diagnostik wichtig, um eine mögliche
krankung, der belastenden Krebstherapien, der psy- Anämie oder kardiale Erkrankung zu erkennen und zu
chischen Sorgen. Bei länger anhaltender mittlerer behandeln. Auch onkologische Psychotherapie kann
oder schwerer Erschöpfung können auch Blutarmut hilfreich sein. Wichtig ist es auch, mit dem behandeln-
(Anämie) oder Mangelernährung, Hormonstörungen, den Arzt über die Erschöpfung sowie mögliche Zusat-
Schlafprobleme ursächlich eine Rolle spielen. Die zerkrankungen zu sprechen, um ggf. eine Diagnostik Erika Feyerabend
Deutsche Krebsgesellschaft schätzt, dass kurz nach einleiten zu können. Auch über die Verschreibung
einer Krebstherapie bis zu 90 % der Patienten unter einer Psychotherapie oder sportliche Angebote muss Mittlerweile ist klar, dass Krebserkrankungen, entsprechende Therapien und mögli-
Fatigue-Beschwerden leiden, lang anhaltend oder der Arzt informiert sein (siehe Interviews mit Frau Prof. cherweise auch zusätzliche, bislang nicht erkannte Erkrankungen, Fatigue (Erschöp-
gar chronisch nur 20 bis 50 % der Kranken. Eine gute Dr. Hübner und Frau Prof. Dr. Feyer). fungssyndrom), sehr vielen Patienten zu schaffen machen. Selbsthilfegruppen und
Nachricht: Besonders die Kehlkopftumor-Kranken sind auch Mediziner haben schon viel an Aufmerksamkeit bewirkt – mit Erfolg. Sozialpoli-
davon eher weniger betroffen. Wie sich die Erschöp- Allgemein wird ein Bewegungstraining empfohlen, tisch müsste hier auch noch einiges nachgebessert werden.
fung im Alltag auswirkt, das ist individuell verschie- das für Kondition und Muskelaufbau gut ist, alleine
den (siehe Interview mit Frau Müller). oder in Gruppen. Achtung: Bitte nicht übertreiben! Erika Feyerabend ist Journalistin, Diplom-Sozialarbeiterin und Sozialwissenschaftle-
Bewegung kann in den Alltag integriert werden. Wäh- rin, engagiert im medizinkritischen BioSkop-Forum e.V. sowie Vorstandsmitglied in
Was hilft? len Sie die Treppe, anstatt den Aufzug. Die Richtlinien der Hospizvereinigung OMEGA – Mit dem Sterben leben e. V.
Angeraten wird eine gesunde Lebensweise, sprich eine der Deutschen Gesellschaft für Sportmedizin und
ausgewogene Ernährung, körperliche Bewegung und Prävention sowie der Deutschen Krebsgesellschaft
4 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 5
Titelthema Titelthema
„Fatigue – Das habe ich am eigenen Leibe erlebt“ wirklich fit gefühlt. Ich möchte wieder arbeiten. Immer gut. Irgendwann kann ich das Hartz IV wieder dankend
war ich selbständig und habe gerne gearbeitet. Im abgeben. Ich weiß noch nicht, wie belastbar ich bin,
Stefanie Müller ist 61 Jahre alt und hatte erst im Oktober 2017 eine Kehlkopfoperation. Sie ist Patientenbe- Moment bin ich Hartz IV-Empfängerin. Das Geld ist zwar aber im übernächsten Jahr kann ich das vielleicht wieder
treuerin und in der Bonner Selbsthilfegruppe aktiv. knapp, aber ich bin sehr dankbar, dass wir in einem Staat machen und auch durchhalten.
leben, der einen auffängt. Das ist ja nicht selbstverständ-
lich auf der Welt. Aber ich möchte das nicht für den Rest Wie geht oder ging es denn den anderen in der Bon-
Sie können sich noch gut erinnern an den Alltag mit meines Lebens in Anspruch nehmen. Jetzt, so allmählich, ner Selbsthilfegruppe in Sachen Ermüdung?
Foto: privat
dem Fatigue-Syndrom? komme ich wieder aus diesem Loch heraus – vor allem Das ist sehr individuell. Der gemeinsame Nenner ist
Ja, das ist alles ja noch nicht so lange her, deswegen über Sport und über Ernährung. sportliche Aktivität. Wichtig ist auch der soziale Kontakt.
kann ich zur Fatigue auch einiges sagen. Ich wurde Sich trauen, rauszugehen und sich nicht zu verstecken.
komplett operiert. Der Tumor war recht groß, Stadium Was haben Sie denn in Ihrem Programm? Das ist immer der springende Punkt bei Kehlkopflosen,
vier. Danach habe ich mich noch bestrahlen lassen. Das Ich lebe komplett vegan. Vegetarisch habe ich mich aber zumindest ist das mein Eindruck. Manche nehmen sport-
hat sich dann über Weihnachten ziemlich lange gezo- schon zuvor ernährt. Ich habe das Gefühl, mir nur gute liche Angebote wahr, andere gehen spazieren, fahren
gen. In dieser Zeit ging das dann auch mit der Fatigue Dinge mit dieser rein pflanzlichen Ernährung anzutun. Fahrrad oder gehen mit ihrer Frau einkaufen. Das sind ja
los. Wenn ich heute mein Gesicht mit Heilerde wasche, um oft ältere Herren. Es ist jedenfalls leichter, wenn man die
die „Giftstoffe“ infolge der Bestrahlung aus der Haut Motivation hat, noch am Leben teilzunehmen.
Sie waren also durch diese Therapie völlig zu ziehen, dann wird bis heute das Kinn rot. Bis dahin
erschöpft? wurde bestrahlt. Über meine Ernährung habe ich auch Haben die anderen auch noch eigene Tipps, wie Sie
Volle Kanne. Ich bekam anfangs das Angebot, mit dem den Eindruck oder das Gefühl, mich zu reinigen. Und mit Fatigue zurechtkommen?
Taxi zur Bestrahlung zu fahren. Da dachte ich noch: Ich was mir wirklich auch sehr hilft: Ich mache regelmäßig Wir sind eine kleine Gruppe und leider ist das gemein-
verschwende doch jetzt nicht das Krankengeld für Taxi- Onko-Sport. Das würde ich jedem Menschen dringend same Treffen unter Corona-Bedingungen schwierig. Das
fahrten zum Krankenhaus. Aber nach drei Wochen habe raten, wenn man furchtbar müde ist nach der Krebser- letzte Mal haben wir uns draußen auf der Terrasse eines
ich das Taxi genommen. Es war ein richtiger Niedergang. krankung. Das bringt einen wieder auf die Beine. Cafes am Rhein getroffen. Das war sehr schön. Und es
Es ging gar nichts mehr. Ich war froh, wenn ich es aus gibt noch eine Kopf-Hals-Tumor-Selbsthilfegruppe im
dem Bett geschafft habe und saß dann dumm rum. Was Noch mal nachgefragt in Sachen vegane Ernährung: Internet. Da bekomme ich online immer wieder mit,
habe ich heute überhaupt vor? Ich wohne im 4. Stock im Nehmen Sie Ernährungszusatzstoffe zu sich, oder dass die Leute gut beieinander sind, Fahrrad fahren.
Altbau. Das war meine Fitnesszone. Ich habe alle Kraft Stefanie Müller reicht Ihr Mix an pflanzlichen Stoffen? Ein Mitglied läuft sogar mit Stoma Marathon. Es geht
zusammengesammelt, um die Treppe runter zu gehen Ich habe ein sehr gutes Buch von einem Amerikaner, viel um Eigeninitiative und darum, dass man auch Hilfe
in den Bioladen schräg gegenüber, und um mich dann bringe ich auch noch hinter mich. Die anschließende die „China-Studie“. Wir brauchen weniger Eiweiß als annimmt. Aber wie gesagt: Wir sind eine kleine Gruppe.
wieder in den vierten Stock hinaufzukämpfen. Das war Reha in Bad Lippspringe hat mir sehr geholfen. wir glauben und kriegen diese auch aus Pflanzen. Zum Das hat viel damit zu tun, dass der Trend weg von der
mein Tagwerk. Ich war schlicht fertig. Beispiel ist die Eiweißkonzentration in Hülsenfrüchten OP hin zur Bestrahlung geht. Wer dann kein Stoma tra-
Die Erholung dort hat aber nicht gereicht? wirklich hoch und – wie alle pflanzlichen Eiweiße – bes- gen muss, kommt kaum in Kontakt mit der Selbsthilfe.
Das ist sicher deprimierend, denn normalerweise Professor Lübbe ist ein sehr engagierter, ungewöhnlicher ser verdaulich als tierische. Das einzige Problem bei der Das ist schade. Ich habe auf einem Patientenbetreuer-
geht es nach einer Therapie ja eher aufwärts? Mensch. Ich fühlte mich dort gut aufgehoben. Ich bin veganen Ernährung sind die B-Vitamine. Die substituiere seminar vom Landesverband einer netten Referentin
Eigentlich bin ich ein ganz munterer und zuversicht- viel spazieren gegangen. Und ich kann an Bewegungen ich. Wenn man sich das leisten kann, dann kann man sich zugehört, die über Sport und Ernährung sprach. Sie hat
licher Mensch. Aber die Folgen haben sich für mich vieles selber. Ich bin Chi-Gong-Lehrerin (Bewegungsü- bei einer Fatigue auch den Mineralstoffwechsel messen gesagt, dass man die Rückfallquote bei Krebs um 60 %
nochmals verdoppelt: Durch die Bestrahlung ist mei- bungen nach Traditioneller Chinesischer Medizin TCM) lassen. Das muss man, glaube ich, leider selbst bezahlen. durch körperliche Bewegung senken kann. Das kann
ne Schilddrüse zerstört worden. Das war im Frühjahr und habe diese Übungen auch selbst dazu gemacht. Mir hat es geholfen, dass Günter Berschel mich im Kran- keine Pille und nix anderes. Dann habe ich hier selber
2018. Ich bin vorher über dieses Risiko aufgeklärt Langsam kam ich wieder auf die Beine. Das war zu Hause kenhaus als Patientenbetreuer besucht hat. Er ist mit sei- zu Hause rumgeturnt und Zeug gemacht, dann hat aber
worden. Ehrlich gesagt: Ich habe dieses Aufklärungs- aber relativ schnell wieder verbraucht. Wieder hatte ich nem Auto gekommen, war fit und ich konnte ihn Löcher immer alles angefangen, mir weh zu tun. Das ist eine
papier unterschrieben, das ist aber so an mir vorbei- wenig Antrieb, konnte nicht klar denken und habe so in den Bauch fragen. Das hat mich so erleichtert und die Schwierigkeit, wenn man eingesteifte Muskeln von der
geplätschert. Ich war ja frisch operiert, konnte noch von Tag zu Tag gehandelt. Angst vor dem Leben ohne Kehlkopf genommen. Dass Bestrahlung hat.
kein Wort sagen. Mir war als gelernte Naturheilkund- seine Stimme anders ist, habe ich mit der Zeit vollkom-
lerin schon klar, dass die Bestrahlung nicht lustig wird. Und dann kam das noch mit der Schilddrüse dazu? men vergessen. Weil ich dankbar bin für die Hilfe, bin ich Haben Sie auch Krankengymnastik gemacht, also
Ich habe früher selbst mit Krebspatienten gearbeitet, Ich hab dann irgendwann begriffen, dass mit meiner heute auch Patientenbetreuerin. Bewegung unter Anleitung?
die bestrahlt oder chemotherapiert wurden. Ich bin in Schilddrüse etwas nicht stimmt. Die richtige Dosierung Noch nicht. Aber das habe ich immer wieder auf Semi-
Bonn so großartig operiert worden. Nachdem klar war, der Schilddrüsenhormone zu finden, das hat lange Sie kommen also wieder ins aktive Leben? naren gehört: Leute, gebt nicht auf und macht Sport.
dass bei mir noch einige entartete Zellen übrig geblie- gedauert. Wir sind anfangs ordentlich über das Ziel Ich fange gerade wieder an, unentgeltlich in Seminaren Ich bin jetzt 30 Mal beim Onko-Sport gewesen, den ich
ben waren, habe ich mir gedacht: Jetzt bin ich soweit hinausgeschossen. Jetzt bin ich, Gott sei Dank, richtig zu unterrichten, und habe mir einen Stimmverstärker, verschrieben bekommen habe. Vielleicht bekomme ich
mit der Schulmedizin gegangen, die Bestrahlung eingestellt. Trotzdem habe ich mich auch dann nicht also einen Gürtel mit Headset, zugelegt. Das geht ganz eine Verlängerung. Manchmal habe ich immer noch
6 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 7
Titelthema Titelthema
Schmerzen danach. Man kennt ja seine Grenzen nicht Sachen und sportliche Aktivität. Wie und was genau, Sport brauchen wir gar nicht zu denken. Wir schaffen Gibt es neben der Bewegung noch andere Tipps, die
und ich neige dazu, über das Ziel hinaus zu schießen. das wird dann spezieller und individueller. Beim Sport es schon nicht mehr bis zum Balkon. Das kann gerade aufbauend wirken?
Aber so ein festgelegter Termin und die Anleitung haben ist, wie gesagt, der Muskelaufbau wichtig. Wir kriegen auch die Kehlkopfoperierten betreffen. Dann müssen Ja, es gibt einen zweiten Tipp. Das ist die Ernährung. Das
mir schon geholfen. Und: Besonders Krankengymnasten weniger Luft als andere Leute und der Atemwiderstand wir noch langsamer anfangen. Da hilft erst einmal nur hängt eng mit der Bewegung zusammen. Wir wissen,
können auf den Muskelaufbau achten. Mehr Muskeln, bleibt auf der Strecke. Wir neigen dazu, flach zu atmen Gymnastik. dass eine gesunde Ernährung mit genügend Eiweiß und
mehr Sauerstoff! Yoga soll auch sehr gut sein. Man muss und können den Sauerstoff schlechter im Körper behal- besonders Omega-3-Fettsäuren sich positiv auf die Mus-
sich bewegen. Das ist total wichtig. ten, so dass er ins Blut kommt und im Körper gebunden Weil sie älter sind und durch die Therapien härter kulatur auswirken. Das ist eine echte Herausforderung,
wird. Das geht eben über die Muskulatur. Je mehr Mus- getroffen? manchmal schon im Vorfeld der Erkrankung, und nach
Ein Patentrezept gibt es also beim Sport und bei der keln, desto mehr Sauerstoffbindung und desto weniger Richtig. Auch deren Therapie reißt sie ganz anders aus Operation und Radio-Chemotherapie erst recht.
Ernährung nicht? Fatigue. Das habe ich am eigenen Leib erlebt. dem normalen Leben heraus. Ich kann in diesen Situ-
Genau. Der gemeinsame Nenner ist gutes Essen, frische ationen nicht einfach sagen, jetzt gehen sie mal zum Was heißt das konkret? Kann ich dann ruhigen
Reha-Sport um die Ecke. Wir brauchen hier spezielle Gewissens Fleisch und Eier essen?
Angebote, vielleicht auch erst einmal nicht gemischte Durchaus. Hülsenfrüchte beinhalten auch Eiweiße, sind
Eine Pille gegen die Fatigue gibt es bislang nicht Gruppen. Man muss schauen, was im jeweiligen Ein- aber, was die Verdauung angeht, nicht jedermanns
Prof. Dr. Jutta Hübner, Professorin für Integrative Onkologie am Universitätsklinikum Jena (UKJ) im zelfall noch geht. Trotzdem gilt die Botschaft: Bewe- Sache. Ich bin da eher eine Befürworterin von Milchpro-
gung ist die beste Maßnahme. Vielleicht auch erst dukten und durchaus auch einem Stückchen Fleisch. Es
Gespräch über Fatigue und was man dagegen komplementär-medizinisch tun kann.
mit Gymnastik in der Wohnung anfangen. Wenn ich muss nicht jeden Tag die dicke Salami sein oder Thürin-
dann wieder so stark bin, dass ich vor die Tür kann, ger Bratwurst. Obwohl Wurst gar nicht schlecht ist, weil
Wie äußert sich das Syndrom beim Patienten? erst kleinere Wege machen, die langsam etwas länger eine weiche Wurst besonders anfangs leichter zu essen
Foto: privat
Fatigue bedeutet Erschöpfung. Sie äußert sich bei werden, das ist eine gute Strategie. Es kann auch eine ist. Von veganer Ernährung halte ich wenig. Menschen,
unseren Tumorpatienten darin, dass sie schon k.o. sind, gute Strategie sein, sich nicht gleich eine Viertelstun- die sich so ernähren, müssen darauf achten, genügend
bevor sie sich überhaupt angestrengt haben. Wie stark de zuzumuten. Es können auch drei Mal am Tag fünf Eiweiß und Spurenelemente zu sich zu nehmen. Das ist
ist die Erschöpfung und wie weit schränkt sie mein Minuten sein. besonders bei Kopf-Hals-Patienten schwierig. Ei, Rührei,
Leben ein? Das ist sehr unterschiedlich. Es gibt Pati- das geht alles, wenn man eher vegetarisch isst. Aber
enten, die haben in dieser Hinsicht gar nichts. Es gibt Für manchen mag es auch gut sein, einen Termin zu richtig vegan, das halte ich für sehr schwer.
Patienten, die haben das ein bisschen, nach dem Motto: haben, um das Bewegungsprogramm auch wirklich
Eine große Wanderung mache ich jetzt nicht mehr, aber in den Alltag zu integrieren? Gibt es noch weitere Dinge, die bei Fatigue Erleich-
die Alltag geht. Es gibt Menschen, die sagen: Alles total Das kann sein. Das ist schon die halbe Miete. Gibt es so terung verschaffen?
schwierig. Ich kann noch nicht mal mehr mit den Enkel- ein Angebot in meiner Region? Wir haben beispielsweise Es gibt in der Naturheilkunde noch die Frage: Was
kindern spielen oder irgendwas Schönes machen. Und einen Kollegen, der sich besonders für die Patienten- können wir pflanzlich machen. Ein ganz einfacher Tipp
es gibt Menschen, die sind so sehr k.o., dass kaum noch gruppe der Kehlkopfoperierten engagiert. Man glaubt wäre aus meiner Sicht, mal an Kaffee zu denken. Man
irgendetwas geht. es kaum: Aber er geht mit diesen Patienten schwimmen. kann sich einen schönen Milchkaffee machen. So hat
Das geht und ist ein tolles Erlebnis zu erfahren: Ich kann man gleich ein paar schöne Kalorien und Eiweiß zu
Liegt das in der Krebserkrankung begründet oder das schaffen. Wir haben mit dieser Gruppe auch mal sich genommen. Wer Kaffee nicht verträgt, kann auch
der Art der Therapie? einen Tanzworkshop gemacht, weil wir gesagt haben: schwarzen oder grünen Tee trinken. Koffeinhaltige Pflan-
Das wissen wir nicht. Es gibt relativ viele Menschen, die Warum denn nicht? Und noch ein Tipp: Es ist hilfreich, zen können helfen. Es gibt noch Hinweise, dass Ingwer
haben das schon vor Therapiebeginn. Ich persönlich einen Mix aus Ausdauer und ein wenig Kraft zu versu- gut ist. Der kann bei angegriffener Schleimhaut aber
glaube, dass es nicht eine einheitliche Ursache gibt, chen. Die Muskeln der Beine und Arme zu trainieren ist noch mehr strapazieren. Das muss man ausprobieren.
sondern dass das Phänomen ein Multifaktorielles ist. Ein von Bedeutung, weil sie über Bewegungsmangel und Vielleicht geht es mit Honig und mit Tee. Es gibt noch
Teil ist der Krebserkrankung geschuldet, die einfach Kraft Bestrahlung schnell verloren gehen. eine sehr gute Studienlage für Ginseng als Heilpflanze.
kostet, ein Teil der Therapien. Insgesamt ist die Ausprä- Prof. Dr. Jutta Hübner Das Problem ist: echter Ginseng ist sehr teuer. Da sind
gung auch von individuellen Faktoren abhängig. Bedarf es dafür einer Anleitung? sie bei 100,- Euro im Monat. Viele kommen damit an ihre
ergebnissen folgern: So paradox es klingt, körperliche Das ist immer einfacher, und das liegt dann auch in der finanziellen Grenzen. Das ist schade, aber wir sollten den
Was kann man tun, um den Alltag wieder in den Aktivität hilft! Das bedeutet ganz langsam und vorsichtig Krankengymnastik. Gut ausgebildete Krankengymna- Patienten auch diese Information nicht vorenthalten.
Griff zu bekommen? wieder anfangen, eventuell mit einer Krankengymnastik sten wissen, dass sie einen Mix aus ein wenig Ausdauer Das Wichtigste bleibt aber Bewegung und Ernährung.
Man muss ganz ehrlich sagen: Wir haben mit unseren und dann aufbauen und steigern. Das ist wichtig und es und Kraft machen sollen. Wenn man dann weiß, was Und das Gefühl: Ich kann selbst etwas tun.
normalen medizinischen Maßnahmen bisher keine wirk- ist auch wichtig, dass die Patienten wissen: Diese Phase zum Beispiel mit diesen Terrabändern, diesen Gummi-
lich guten Medikamente gegen die Fatigue gefunden. Es ist sehr anstrengend, aber sie lohnt sich. Ich sage ganz bändern für Übungen möglich sind, dann kann man
gibt nicht die Tablette, die man einwirft und dann ist die bewusst auch mit Krankengymnastik anfangen, weil wir das eben auch zu Hause machen, einmal morgens und
Fatigue weg. Was wir aus allen bisherigen Forschungs- ganz viele Patienten haben, die sagen: An klassischen einmal nachmittags.
8 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 9
Titelthema Titelthema
„Patienten sollten ihre Erschöpfung ansprechen“ Interferonstatus und Zytokine. Das ist in vielen Studi- schalten sollte, sofern es da ein Problem gibt. Nach
en untersucht worden – nicht speziell für die Gruppe der Behandlung ist eine spezielle Anschlussheilbe-
Prof. Dr. med. Petra Feyer ist Direktorin der Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie und Nuklearmedizin der Kehlkopflosen, aber für die Gruppe der Tumorpa- handlung oder Reha wichtig. Das sollte vom Arzt
und hat die fachliche Leitung der Fachpraxis Strahlentherapie im Vivantes MVZ Neukölln. Sie ist Vorsitzende tienten. Ernährung, Sport und Bewegung das sind beratend thematisiert werden. Auch hier können
Faktoren, die förderlich sind, was eine Linderung von viele Maßnahmen greifen, um den Patienten wieder
der Berliner Krebsgesellschaft e. V. und Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der
Fatigue-Symptomen betrifft. Das sollte man auch den zurück ins Alltagsleben zu führen. Das wäre also auch
Onkologie innerhalb der Deutschen Krebsgesellschaft. Fatigue-Patienten verdeutlichen. Mit den Patienten wichtig, dass man die psycho-onkologische Beratung
sollte man über die Symptomatik sprechen, weil anbietet.
Was ist die Fatigue und welche Symptome hat sie? teilweise die Angst vor einem Rezidiv bei vielen in
Foto: MVZ Neukölln
Fatigue kommt aus dem Lateinischen und heißt Ermü- Zusammenhang mit der Erschöpfung steht. Wissen Sie, ob es möglich ist bei hartnäckiger
dung, Erschöpfung. Der Begriff bezeichnet einen Erschöpfung, mehr als die üblichen 50 Einheiten
Zustand außerordentlicher Müdigkeit und mangelnder Wir können Gegenmaßnahmen vorschlagen und eine Onko-Sport verschrieben zu bekommen?
Energiereserven. Das steht in einem Missverhältnis zu Diagnostik einleiten. Was gibt es an möglichen Beglei- Ja, so etwas kann ich als Ärztin begründen und dann
den vorangegangenen Aktivitäten. Die Patienten haben terkrankungen? Ist eine Unterfunktion der Schild- auch weiter verordnen. Es gibt dann die nächste Steige-
gar nicht viel gemacht, und fühlen sich dennoch müde drüse ausgeschlossen, was gerade nach einer OP rungsstufe auf 90 Sporteinheiten. Für die Kehlkopflosen
und erschöpft und fragen sich schon am Morgen: Wie soll und Bestrahlung im HNO-Bereich bei bis zu dreißig wäre noch eine entsprechende logopädische Betreuung
ich den Alltag meistern? Kennzeichnend für die Fatigue Prozent auftreten kann? Sind eine Anämie oder kar- sinnvoll, die engmaschig am Anfang erfolgen sollte,
ist auch, dass selbst nach angemessenen Ruhephasen, diale Ursachen ausgeschlossen? Es gibt einen ganzen damit die Patienten merken, wie sie wieder ins normale
diese Erschöpfungssymptomatik nicht verschwindet. Fragespiegel, den man als Arzt mit dem Patienten Leben einsteigen können.
Oftmals versuchen die Angehörigen oder Freunde die durchgeht und entsprechende Labordiagnostik einlei-
Patienten zu motivieren: Jetzt mach doch mal und tue ten kann. Man sollte den Schweregrad der Fatigue ein- Können Sie zu den relevanten Studien etwas sagen?
was! Die Patienten wollen schon, aber sie können nicht. schätzen. Dazu gibt es Evaluationsbögen, eingeteilt in Es gibt keine speziellen Studien zu Fatigue für Kehl-
Sie fühlen sich so, als ob sie eine schwere Kugel hinter gering, mittel und schwer. Bei geringer Symptomatik kopflose. Es gibt viele Studien zu Fatigue und Mamma-
sich herziehen und ihre körperliche als auch psychische reichen oft allgemeine Hinweise. Weiterführend sollte karzinom oder Lungen-Karzinom, insbesondere zu
Leistungsfähigkeit ist stark beeinträchtigt. man mit gezielter Diagnostik einsteigen. hilfreichen Sportinterventionen. Das kann man sicher
verallgemeinern. Dann gibt es Untersuchungen,
Lassen sich die Ursachen identifizieren? Was heißt das konkret? dass auch Entzündungsparameter eine Rolle spie-
Fatigue ist ein multifaktorieller Symptomkomplex, der Allgemeine Hinweise, was kann man gegen Fatigue len. Und es gibt hier an der Charité eine spezielle
nicht nur eine Ursache hat. Das sind zum einen die spe- Prof. Dr. med. Petra Feyer tun? Das sagte ich bereits: Adäquate Ernährung, das Fatigue-Sprechstunde unter Leitung von Frau Prof.
zielle Tumorerkrankung, dann die Tumortherapie, psy- ist bei den Kopf-Hals-Tumorpatienten nicht immer so Dr. Scheibenbogen, die die ganze Immun-Diagnostik
chische Belastungen und Probleme, die durch Erkran- wird mit entsprechenden Tüchern und kleinen Vorlagen ganz einfach, das entsprechend zu kommunizieren bei Fatigue-Patienten nochmal genau unter die Lupe
kung und Therapie entstehen. Dann hat die onkolo- abgedeckt. Es gibt wenige HNO-Patienten, die wirklich oder zu verdeutlichen. Jeder Kopf-Hals-Tumorpatient nehmen und dann auch Vorschläge machen, was man
gische Therapie meistens auch Nebenwirkungen, die lang anhaltend über die Fatigue-Symptomatik klagen. sollte eine Ernährungsberatung und kontinuierliche eventuell verbessern und ausgleichen könnte, wie
sich auf die Fatigue auswirken. Besonders für die Kehl- Während der Therapie tritt das schon häufiger auf. Gewichtskontrolle erhalten. Die Motivierung zu kör- auch hier in Berlin das Immanuel-Krankenhaus mit
kopflosen sind das Schwierigkeiten beim Essen, beim Siebzig Prozent der Patienten klagen über die Erschöp- perlicher Aktivität ist ebenfalls wichtig. Das heißt jetzt zusätzlichen naturheilkundlichen Methoden effizient
Sprechen. Auch die Frage: Wie komme ich mit meinem fung unter der Therapie, denke ich, das ist auch auf nicht Hochleistungssport oder Olympiatraining. Aber weiterhelfen kann. Naturheilkundlich heißt für mich
Umfeld zurecht? Also die ganzen psychischen Beschwer- die laufende Anspannung zurückzuführen: Wie geht leichte Maßnahmen sind laut Studiendaten deutlich nicht Alternativmedizin, sondern ergänzende, natur-
den und Organinsuffizienzen, die auftreten können bei es weiter? Wann kommt der nächste Chemo-Zyklus förderlich zur Linderung des Fatigue-Syndroms. Guter heilkundliche Methoden.
einer Tumorerkrankung. Das alles gilt es auch zu berück- oder die tägliche Bestrahlung? Ich habe persönlich Nachtschlaf ist wichtig, wenig Noxen, also wenig Alko-
sichtigen, wenn man über mögliche Therapiekonzepte bei HNO-Patienten selten erlebt, dass dies noch Jahre hol, möglichst nicht rauchen. Insgesamt also eine Haben Sie sonst noch etwas Wichtiges zu sagen zur
des Fatigue-Syndroms nachdenkt. nach der Therapie anhält. Bei anderen Tumoren wie gesunde Lebensweise. Erschöpfung?
beispielsweise dem Mammakarzinom (Brustkrebs) oder Ich habe eine Zeitlang in meiner Sprechstunde vor-
Gibt es bezogen auf die Kehlkopfoperierten noch dem Hodgkin-Lymphom ist das ausgeprägter. Die Kehl- Auf die Zusatzerkrankungen kann man medika- her Fragebögen ausgegeben: Was belastet sie heute
weitere Besonderheiten? kopflosen sind eine ganz kleine Gruppe, die durch die mentös einwirken, auch auf die Fatigue? besonders? Die Patienten konnten mehrere mögliche
Für die Kehlkopfoperierten Patienten glaube ich weniger, Fatigue relativ wenig belastet ist. Ernährung, Bewegung und psychosoziale Bera- Symptome ankreuzen. Viele haben das Kreuzchen bei
weil die meisten Patienten nach meiner persönlichen tung. Oft fallen die Patienten aus ihrem normalen Fatigue gemacht. Ärzte sollten das ansprechen, und
klinischen Erfahrung die Einschränkungen im Laufe der Gibt es eine schulmedizinische Antwort auf diese Leben heraus. Psychosoziale Faktoren spielen eine wenn nicht, die Patienten selbst, um den Arzt dafür zu
Zeit gut kompensieren. Also der Verlust der originären Erschöpfung? wesentliche Rolle, was die Müdigkeit und Erschöp- sensibilisieren, weil nicht alle Ärzte Fatigue im Fokus
Sprachfähigkeit. Sie erlernen meistens eine Ersatzspra- Wie gesagt, das ist ein multifaktorielles Geschehen. fung angeht, so dass man auch psycho-onkologische haben. Viele Landeskrebsgesellschaften bieten auch
che und auch die äußeren Aspekte, die Sprachkanüle Hier spielen Entzündungsparameter eine Rolle, der Unterstützung und sozialmedizinische Beratung ein- Fatigue-Selbsthilfegruppen an.
10 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 11
Medizin Medizin
Zweite Pandemiewelle trifft Krebspatienten hart zusätzliche Versorgungsressourcen zu schaffen, ist der 510.000 Menschen, die in Deutschland jährlich
jedoch unrealistisch.“ Für Nettekoven bleibt nur der neu an Krebs erkranken, befürworten wir die stren-
Krebsinstitutionen richten dringenden Appell an die Bevölkerung Appell an die Bevölkerung, die von der Politik festge- geren Kontaktbeschränkungen, die gestern von der
legten Corona-Schutzmaßnahmen unbedingt ernst Politik beschlossen wurden.“ Die Analyse der Task
Foto: sasint_pixabay
zu nehmen und einzuhalten, damit sich möglichst Force erfolgte auf der Grundlage regelmäßiger syste-
wenige Menschen mit dem Virus infizieren und sich matischer Befragungen von 18 großen deutschen
die Zahl der Neuinfektionen schnell verringert. „Das universitären Krebszentren, aber auch von einigen
Gesundheitssystem vor einem Kollaps zu bewahren, nicht-universitären Krebskliniken. Darüber hinaus gin-
ist jetzt nicht nur Aufgabe der Politik, sondern auch gen Patientenrückmeldungen über die Krebsinforma-
unserer Gesellschaft – nicht zuletzt im Sinne der tionsdienste des DKFZ (KID) und der Deutschen Krebs-
vielen Krebspatienten in unserem Land, die alle gut hilfe (INFONETZ KREBS) in die Auswertung ein. Ziel
versorgt werden müssen“, so Nettekoven. der Task Force: Versorgungsengpässe und -einschrän-
kungen frühzeitig zu erkennen und den Dialog mit
Der Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, Pro- politischen Entscheidungsträgern zu suchen. Die Task
fessor Dr. Thomas Seufferlein, ist ebenfalls besorgt. Force stellte bereits im Frühjahr ein angespanntes Ver-
„Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass durch sorgungssystem fest. Die Ergebnisse der Befragungen
die hohe Auslastung vieler Kliniken nicht nur die Ver- über die ersten fünf Monate der Pandemie wurden
sorgung von Menschen mit einer Corona-Infektion kürzlich veröffentlicht.
gefährdet ist, sondern auch die Versorgung vieler
anderer schwerwiegender Erkrankungen. Angesichts ©dkfz/bp
Bei einer weiteren Verschärfung kann eine Versorgung aller schwerkranken Menschen nicht gewährleistet werden +++ Mitglied werden lohnt sich +++ Mitglied werden lohnt sich +++
Die Covid-19-Pandemie bringt die Kliniken in Deutsch- Am Telefon: Antworten zum Schwerbehindertenausweis
land an die Belastungsgrenze. Die Versorgung von Aktuelle Erhebungen der Task Force sowie zahlreiche
Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen, wie Meldungen deutscher Kliniken zeichnen ein äußerst Wie und wo stelle ich einen Antrag auf Feststellung meiner Schwerbehinderteneigenschaft? Kann ich ein
Krebs, ist dadurch deutlich beeinträchtigt. Immer besorgniserregendes Bild. Professor Dr. Michael Bau- Merkzeichen beantragen? Wie läuft ein Widerspruchsverfahren ab? Es treten viele Ungewissheiten bei der
Beantragung eines Schwerbehindertenausweises auf. Um diese und viele weitere Fragen zu beantworten
mehr onkologische Eingriffe werden verschoben, dia- mann, Vorstandsvorsitzender des DKFZ, fasst zusam-
bietet der Bundesverband exklusiv für seine Mitglieder eine telefonische Fragestunde rund um das Thema
gnostische Untersuchungen und Nachsorge teilwei- men: „Die Situation an den Kliniken wird täglich enger: „Schwerbehindertenausweis“ an.
§
se stark zurückgefahren. Die Corona Task Force der Wir haben anhaltend hohe Infektionszahlen, aber nur
Stiftung Deutsche Krebshilfe, dem Deutschen Krebs- eine begrenzte Zahl an Intensivbetten. Quarantäne- An folgenden Terminen
forschungszentrum (DKFZ) und der Deutschen Krebs- maßnahmen dünnen die ohnehin knappe Personalde- Donnerstag, 4. März 2021, 10 – 12 Uhr
gesellschaft (DKG) warnt davor, dass ein weiteres cke weiter aus. Bei einer weiteren Verschärfung kann Donnerstag, 8. April 2021, 10 – 12 Uhr
Ansteigen der Corona-Neuinfektionen zu bedroh- eine Versorgung aller schwerkranken Menschen nicht Donnerstag, 6. Mai 2021, 10 – 12 Uhr
lichen Situationen für Krebspatienten führen kann mehr gewährleistet werden – dazu zählen insbeson-
stehen wir Ihnen unter der Telefonnummer 0228 33889-304 gerne zur Verfügung.
und richtet einen Appell an die Bevölkerung: Wer sich dere die 1400 Patienten, die Tag für Tag neu an Krebs Sollten sich kurzfristig Änderungen ergeben, werden diese auf unserer Homepage
vor Infektionen schützt, schützt auch Krebspatienten erkranken.“ bekannt gegeben.
© Giovanni Cancemi - Fotolia.com
und Menschen mit anderen schweren Erkrankungen.
Bitte beachten Sie: Es handelt sich um eine Beratung zum Thema Schwerbehindertenausweis. Die
Auch der Vorstandsvorsitzende der Deutschen Krebs-
Telefonsprechstunde bietet keine Beratung zu rechtlichen Fragen im Allgemeinen (z. B. Rentenan-
Bereits mit dem Beginn der Corona-Pandemie hatten hilfe, Gerd Nettekoven, hält die aktuelle Lage für dra- sprüche, Arbeitsrecht, etc.).
die Stiftung Deutsche Krebshilfe, das DKFZ und die matisch. Die Situation an den Kliniken sei wesentlich
Datenschutz: Mit Ihrem Anruf willigen Sie ein, dass zum Zwecke der Beantwortung ihres Anliegens
DKG eine Task Force eingerichtet, um die Versorgungs- angespannter als während der ersten akuten Phase
die Informationen einmalig niedergeschrieben werden. Im Anschluss an das Telefonat werden die
situation von Krebspatienten zu beobachten und zu der Pandemie. „Es geht jetzt darum, dass alle kran- Daten unverzüglich gelöscht/vernichtet.
analysieren. ken Menschen gut versorgt werden. Hierfür derzeit
12 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 13
Medizin Medizin
Keine Angst vor Strahlentherapie rung verhindern. Weg-Remers: „Wir empfehlen Krebs- fenen Nutzen und mögliches Risiko sorgfältig abwägt.
patienten, die sich Sorgen wegen der Strahlenthe- Der Nutzen der Strahlentherapie übersteigt jedoch in
KID beantwortet typische Fragen rapie machen, dies mit dem behandelnden Arzt zu der Regel die möglichen Risiken um ein Vielfaches.
besprechen. Oft können Befürchtungen so aus der Welt
Foto: Brigitte Papayannakis
geschafft werden.“ Auch der Krebsinformationsdienst Warum sind es so viele kurze Sitzungen und nicht
des Deutschen Krebsforschungszentrums beantwortet eine lange?
täglich kostenlos unter 0800-4203040 oder unter der Die Strahlentherapie erfolgt bei vielen Tumorerkran-
E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de individu- kungen in mehreren Sitzungen. Damit sich gesundes
elle Fragen zur Bestrahlung, wissenschaftlich fundiert, Gewebe von der Bestrahlung erholen kann, sind
neutral und unabhängig. Bestrahlungspausen wichtig. Der genaue Behand-
lungsablauf einschließlich Pausen wird im Bestrah-
Wo ist die Strahlung nach der Bestrahlung? lungsplan festgelegt. Es gibt verschiedene Schemata,
Nicht allen Krebspatienten ist bewusst, dass nach in denen sowohl die Strahlendosis, als auch der zeit-
einer Bestrahlung und dem Abschalten des Gerätes liche Abstand ihrer Verabreichung genau festgelegt
keine Gefahr mehr besteht – weder vom Raum noch sind. Welches zum Einsatz kommt, hängt vom Tumor
von der bestrahlten Person selbst geht Strahlung ab.
aus. Die Strahlung, die vom Bestrahlungsgerät abge-
geben wurde, entfaltet ihre Wirkung nur am Zielort, Bin ich allein im Behandlungsraum?
der vorab im individuellen Bestrahlungsplan festge- Um die Belastung der Klinik-Mitarbeiter durch Streus-
legt wurde. Wichtig zu wissen: Dies ist anders als bei trahlung zu vermeiden, verlassen sie während der
der sogenannten Radionuklidtherapie. Hier werden Bestrahlung den Behandlungsraum. Über Gegen-
Tumore mit radioaktiven Substanzen behandelt, die sprechanlage und Kameras stehen sie aber jederzeit
in die Blutbahn gespritzt werden und für einige Zeit mit den Patienten in Kontakt. Außerdem dauert die
im Körper verbleiben. Diese Substanzen gelangen Bestrahlung nur wenige Minuten.
über das Blut direkt zu den Tumorzellen und werden
von diesen entweder aufgenommen oder docken an Auch wenn die Strahlentherapie nicht für alle Krebs-
diesen an. Ähnlich verhält es sich mit radioaktiven arten geeignet ist, bei der Behandlung vieler Krebser-
Viele Patienten machen sich vor einer Strahlentherapie häufig Sorgen Implantaten, sogenannten Seeds, die direkt in das krankungen stellt sie eine wichtige Methode dar, die
zu bestrahlende Gewebe eingelegt werden und dau- häufig maßgeblich zur Heilung beitragen kann.
Die Strahlentherapie ist eine häufig eingesetzte Bestrahlungen, gehen in diese Planung ein. Neue erhaft dort verbleiben. Da bei dem Zerfall der radi-
Methode, um Krebs erfolgreich zu behandeln. Jeder Techniken bei den Bestrahlungsgeräten und immer oaktiven Substanzen Strahlung frei wird, kann eine Quelle: ©dkfz
zweite Krebspatient wird im Laufe seiner Erkrankung präzisere computerbasierte Steuerung sorgen dafür, geringe Strahlenbelastung der Umwelt nicht sicher
bestrahlt - zur Heilung oder - bei fortgeschrittenem dass gesundes Gewebe immer besser geschont wird. ausgeschlossen werden. Daher bleiben die Patienten
Krebs - zur Schmerzlinderung und zur Verbesserung Trotzdem sollten Betroffene wissen: Nebenwirkungen einige Zeit im Krankenhaus, bis die verabreichte Dosis Weiterführende Informationen zum Thema bie-
der Lebensqualität. Dennoch haben manche Pati- und Spätfolgen lassen sich nie ganz ausschließen. ausgeschieden ist oder die Strahlung abgeklungen ist. ten die Internetseiten des Krebsinformations-
enten Angst vor der Strahlentherapie. Ursachen hier- Auch kommt eine Bestrahlung nicht bei jeder Krebsart dienstes unter
für können falsche Vorstellungen und fehlende Infor- infrage. Wie ist das mit Nebenwirkungen? https://www.krebsinformationsdienst.de/behand-
mationen sein. Der Krebsinformationsdienst des Deut- Gänzlich frei von Nebenwirkungen ist die Strahlenthe- lung/strahlentherapie -nuk learmedizin/strah-
schen Krebsforschungszentrums (KID) beantwortet Wissen kann Ängste nehmen rapie nicht. Die verwendeten Bestrahlungsgeräte und lentherapie-nebenwirkungen.php
typische Fragen. Trotz der Erfolge der Strahlentherapie im Kampf gegen auch der Bestrahlungsplan sorgen dafür, dass die
Krebs machen sich Krebspatienten vor einer Behand- Nebenwirkungen möglichst gering sind. Häufig treten
Bei der Strahlentherapie wird der Tumor zielgenau in lung häufig Sorgen. „Strahlen entziehen sich unserer als unmittelbare Folge der Bestrahlung leichte Hau-
der Regel in mehreren Sitzungen mit energiereicher Wahrnehmung, sie sind nicht greifbar, wir können sie trötungen, sonnenbrandähnliche Beschwerden und
Strahlung behandelt, so wenig wie möglich, aber so weder sehen noch hören oder riechen. Das empfinden gereizte Schleimhäute auf. Diese Beschwerden sind
viel wie nötig. Ziel ist es, möglichst alle Krebszellen manche als bedrohlich“, so Dr. Susanne Weg-Remers, jedoch zeitlich begrenzt und behandelbar.
zu töten. Für eine präzise Bestrahlung wird für jeden Leiterin des Krebsinformationsdienstes des Deutschen
Patienten ein individueller Bestrahlungsplan erstellt. Krebsforschungszentrums. Bei der Strahlentherapie Kann Strahlentherapie Krebs verursachen?
Die Art des Tumors, seine Ausdehnung im Körper, kommen jedoch streng geprüfte Geräte zum Einsatz, Das Risiko eines Zweittumors nach 10 bis 30 Jahren
das Stadium der Erkrankung sowie der Gesundheits- bei denen die Strahlenabgabe exakt gesteuert wird aufgrund der Bestrahlung ist gering. Trotzdem ist es
zustand des Patienten und eventuell bereits erfolgte und mehrere Kontrollmechanismen eine Fehldosie- wichtig, dass der Arzt gemeinsam mit dem Betrof-
14 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 15
Bundesverband Bundesverband
Neuer Internetauftritt des Bundesverbandes
Ab 1. März 2021 online! S eminare 2 0 2 1
Aufgrund der Corona-Situation sind alle Präsenzveranstaltungen im Jahr 2021 unter Vorbehalt.
Angehörigenseminar 2021 Wassertherapie-Seminar
26.
Im Jahr 2021 laden wir vom 24. bis Zusammen mit dem Wassertherapiebeauf-
n-M it-
September unsere Angehörige tragten des Bundesverbandes, Thomas Becks,
Im
glieder nach Gelsenkirchen ein. organisieren wir vom 06. bis 08. Septem-
en
Mar itim-Hotel Gelsenkirchen plan ber 2021 in der Kurstadt Bad Breisig das
rige n-
Wie manche, die am IT-Webinar des Bundesverbandes Homepage halten. Wir hoffen, dass so vor Ort offene wir das sehr beliebte Angehö Wassertherapieseminar. Dieses Seminar des
sich
teilgenommen haben bereits wissen, wird der Bundes- Fragen unkompliziert beantwortet werden. seminar. Die Veranstaltung wird Bundesverbandes ist die Ausbildung der Was-
izin,
verband ab dem 1. März 2021 über eine neue Homepage mit den Themen Bewegungsmed sertherapiebeauftragten der Landesverbän-
befa s-
verfügen. Nun wissen wir alle noch nicht, wann im nächsten Jahr wie- Nachsorge und Kunsttherapie de. Es wurde, für die o.g. Ausbildung festge-
das
der größere Treffen möglich sein werden. Aber behalten sen. Hinweise zur Anmeldung und legt, dass das Einholen einer medizinischen
Som-
Anmeldeformular finden Sie ab Unbedenklichkeitsbescheinigung, sowohl für
Die Teilnehmenden des Seminars haben bereits einen Sie das Angebot gerne schon einmal im Hinterkopf. Und tsei te
mer 2021 auf unserer Interne die Teilnahme an einem Wassertherapiese-
Blick auf die Testseite werfen können. Dort wurde wohl- für alle, die dann den Vortrag nicht selbst verfolgen werden ww w.kehlkopfoperier t-bv.de. minar als auch für das Auffrischungssemi-
wollend festgestellt, dass die neue, barrierefreie Home- können: Wenden Sie sich anschließend gerne an Ihren Lan-
nar, maßgebend ist. Falls Sie Interesse daran
page interaktiver gestaltet ist als die aktuelle. desverband. Das Wissen wird so weiterverbreitet. haben Wassertherapiebeauftragter Ihres Lan-
desverbandes zu werden, wenden Sie sich bit-
Die registrierten Benutzer des internen Mitgliederbe- Die Geschäftsstelle steht unabhängig davon aber natür- te an die Vorsitzenden Ihrer Landesverbände.
Frauenseminar
reichs werden eigene Profile anlegen und sich unter- lich auch jederzeit gerne für Fragen zur Verfügung.
offenen
einander vernetzen können, sowie die Möglichkeit Sobald die neue Homepage online ist, geben wir selbst- Für die Bedürfnisse unserer betr
zusa mm en mit
haben, eigene geschützte Gruppenräume zu benut- verständlich noch einmal auf allen Plattformen Bescheid. Frauen organisieren wir
eau ftra gte des
Ingeborg Kleier, Frauenb
zen und bestehenden Gruppen beizutreten. Wir hof- Sie erreichen die aktuelle und dann auch die neue Home- lkop fope rierten, Intensiv-Stimmseminar
Bundesverbandes der Keh
fen sehr, dass das Angebot angenommen und aktiv page wie gewohnt unter www.kehlkopfoperiert-bv.de ens emi nar. Dies es
im Jahr 2021 das Frau in Coesfeld 2021
onli ne stat tfind en.
genutzt wird! wird am 08. und 09. Juni
antes
Melanie Berens Frau Kleier wird wieder ein interess Das Intensiv-Stimmseminar in Coesfeld
m für uns ere ist in diesem Jahr vom 26. April bis 1. Mai
Damit die Homepage besser kennengelernt werden und lehrreiches Program
en uns auf zah l- 2021 geplant ist. Über den aktuellen Stand,
kann und die einzelnen Funktionen verständlich sind, Hinweis: Seit Beginn der Pandemie führen wir unter Damen vorbereiten. Wir freu
Wei tere Info rma ti- ob eine Durchführung möglich ist, halten
reiche Anmeldungen.
bieten wir vom Bundesverband an, dass Mitarbeiter der www.kehlkopfoperiert-bv.de/corona-virus/ eine stän- en Sie
onen und das Anmeldeformular find wir Sie auf der Homepage des Bundesver-
Geschäftsstelle zu Vorstandssitzungen oder ähnlichen dig aktualisierte Informationsseite, auf der wir für Sie erer Inte rnet seite bandes unter www.kehlkopfoperiert-bv.
im Frühling 2021 auf uns
Versammlungen innerhalb der Landesverbände kom- relevante Nachrichten und Mitteilungen zusammentra- www.kehlkopfoperiert-b v.de . de auf dem Laufenden. Dort finden Sie
men, und dort einen interaktiven Vortrag über die neue gen. Schauen Sie gerne regelmäßig auf der Seite vorbei! auch alle weiteren Informationen zum Pro-
gramm und zur Anmeldung.
Absage Patiententage 2021
Angesichts der anhaltenden Corona-Virus-Pandemie (COVID-19) haben wir uns, auch nach Rücksprache Seminar Selbsthilfe, Soziale Medien und Online Tools
mit der BG, schweren Herzens entschieden, die für den 28. bis 30. Mai 2021 geplanten Patiententage Digitalisierung, Kommunikation und Soziale entsprechend informieren, schulen und ihnen
in Bad Münder in diesem Jahr nicht stattfinden zu lassen. Medien sind auch aus dem Alltag der Selbst- zahlreiche Tipps für die Online-Selbsthilfearbeit
Dies bedauern wir zutiefst, da wir uns sehr auf das bereits vorbereitete Programm und das Treffen hilfe nicht mehr wegzudenken. Der Bundes- zur Verfügung stellen. Heutzutage wird nicht
mit unseren betroffenen Mitgliedern und deren Angehörigen in den Räumlichkeiten der BG verband der Kehlkopfoperierten geht auch mit nur in der Selbsthilfegruppe und am Kranken-
und den Deister Weser Kliniken (MEDICLIN) gefreut haben. der Zeit und möchte zu diesem Thema am bett Selbsthilfe ausgeübt. Sie findet online statt
17. und 18. Mai 2021 im Rahmen eines Online-Se- und wird digitalisiert. Weitere Informationen
Die Sicherheit aller an den Patiententagen teilnehmenden Betroffenen und Referierenden minars, sowohl seine erfahrenen als auch die zum Seminar erhalten Sie im Frühjahr 2021 auf
sowie der Angestellten hat für uns jedoch oberste Priorität und wir als Bundesverband kommen neuen aktiven Mitglieder (Selbsthilfe-Vertreter) unserer Internetseite.
somit unserer Verantwortung und Fürsorgepflicht nach.
Da wir hoffen, im kommenden Jahr 2022 wie gewohnt weitermachen zu können, freuen wir uns jetzt schon
auf die Patiententage 2022 in Bad Münder und auf das Wiedersehen.
16 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 17
Verband Verband
Landesverband Bayern Ein Wort in eigener Sache
Stimmseminar 2020 in Teisendorf Geht es auch in Ihren Landesverbänden so? Die Mit- Denn vergessen wir eines nicht: Zum Zeitpunkt der
glieder werden älter, „neue“ Mitglieder finden sich Diagnosestellung und bevorstehender Operation
Unter Einhaltung strenger Hygienemaßnahmen fand tuation zu gewinnen. Es wurden Interviews mit drei eher selten… Die Kultur hat sich verändert. „Ver- befinden sich der Patient und auch der Angehörige in
auch in diesem Jahr das Stimmseminar des Landes- Teilnehmern zu Beginn und am Ende des Seminares einsmeierei“ ist nicht mehr angesagt, es gibt ja das einer Art Schockstarre. Die Informationen, die auf die
verbandes Bayern in Teisendorf statt. In diesem Jahr – aufgezeichnet. Die Erfolge waren deutlich sichtbar. Der Internet! Jeder ist heute doch aufgeklärt! Wachsen wir Betroffenen einprasseln sind so umfangreich, dass gar
unter neuer Regie – wurden 13 Neu-Operierte mit ihren Abgeordnete zeigte sich beeindruckt und sicherte zu, doch mit dem Internet auf und sind damit vertraut. nicht alles aufgenommen oder gar verarbeitet werden
Partnern zu einer Woche im oberbayerischen Teisendorf unser Thema in der Bundestagsrunde vorzustellen. Wie Und Dr. Google weiß ja zu allem eine Antwort – ist kann. Unsere Informationen kann sich der Erkrankte
zu intensiver Stimm- und Sprachtherapie und einem er sagte, wolle er sich dafür stark machen, dass zusätz- das so? Sind das seriöse Informationen? Kann es sein, dann zur Hand nehmen, wenn er aufnahmefähig ist
abwechselnden Programm eingeladen. liche finanzielle Mittel für unser Wirken von staatlicher dass die menschliche Komponente nicht mehr gefragt und in aller Ruhe und ohne Druck nachlesen. Etwas
Seite bereit gestellt werden. Sein großes Lob ist eine ist? Gerade in Corona-Zeiten müsste es den Menschen in der Hand zu haben hilft, gibt Sicherheit. Schließlich
Wie die Jahre vorher fand das Seminar unter Mit- große Motivation für unsere weitere Arbeit. doch umso klarer werden, dass es schlimm ist, alleine kann man ja immer wieder nachschlagen. Und es sind
wirkung der Logopädieschule Ingolstadt, unter der zu sein … erst recht in der Situation unserer Erkrank- seriöse Informationen, das stellt unser Bundesver-
Leitung von Angelika Winkelmeyr, statt. Ihr zur Sei- Insgesamt war es eine sehr gelungene Woche! Die ten. band sicher.
te standen Kathrin Schüle und Eugen Schmitz. Die Erfolge der logopädischen Maßnahmen, das gut ange-
organisierten Vorträge aus verschiedenen Themen- nommene Beschäftigungs- und Freizeitprogramm Hat die Vereinigung eine Zukunft? Die Patientenbetreuung ist eine weitere wichtige
bereichen fanden großen Anklang. So wurde von Dr. und nicht zuletzt die tolle Atmosphäre haben ihre – Ganz klare Antwort: JA!! Institution. Wobei ich die Meinung vertrete, dass sich
Benedikt Hofauer, aus dem Klinikum der LMU, zum eigene Sprache gesprochen. In den Überlegungen, wie wir unseren Landesverband geeignete und/oder interessierte Betroffene nicht im
Thema Operation und Nachsorge mit dem Schwer- in die Zukunft führen können, haben wir uns alle Galopp auf uns zu bewegen, sondern von uns aktiv
punkt der Nachsorge referiert. Spontan übernahm es Der Landesverband Bayern spricht allen, deren Mit- Komponenten genau betrachtet. In Bayern verhält es angesprochen werden müssen. Nicht jeder hat ein so
Kathrin Schüle, den wichtigen Punkt Leben mit Krebs wirkung zum erfolgreichen Verlauf des Seminars bei- sich so, dass die Versorger in ihrem Konkurrenzkampf forsches Auftreten, dass er zum Selbstläufer wird. Und
näherzubringen. Erwin Neumann, der unser Seminar getragen haben ein herzliches Dankeschön aus! die Vereinigung größtenteils außen vor lassen und sind wir ehrlich – wer hat denn schon ausreichend
all die Jahre über begleitet hat, konnte in diesem Jahr, scheinbar vergessen, dass wir uns doch alle um kranke Patientenbetreuer? Wir haben vor Kurzem eine Offen-
aufgrund des Corona-Risikos, leider nicht teilnehmen. Uschi Hofmann Menschen kümmern! Ihnen Beistand leisten, den Weg sive gestartet, die schon Erfolge gezeigt hat, sind aber
Dank Guido Borawski vom Sozialverband VdK, der in ihr neues Leben mit ihnen gemeinsam gehen und erst am Anfang.
dessen Part übernahm und die sozialrechtliche Situ- hier und da behilflich sein. Das ist unsere Intention.
ation erläuterte, waren wir auch für diese Fragen gut Die Medizin leistet Unglaubliches, das muss ganz klar Wir alle haben eine wichtige Aufgabe! Eine leichte
aufgestellt. Freundlicherweise stand Guido Borawski gesagt werden. Aber alles, was nach der Operation Aufgabe ist es sicher nicht – sonst täte es jeder. Aber
zusätzlich für Einzelberatungen zur Verfügung. Erst- auf die Betroffenen zukommt ist nicht deren Part. Hier jeder, dem wir beistehen dürfen, motiviert uns für
mals wurde ein Vortrag über Hilfsmittel integriert, sind wir gefragt! unser weiteres unermüdliches Tun!
über die unterschiedlichen Hilfsmittel integriert. Es
wurde hervorragend referiert und bravourös die Neu- In vielen Gesprächen mit Operateuren haben wir die In diesem Sinne grüßt der Landesverband Bayern!
tralität gewahrt, zu der wir verpflichtet sind. Die sehr Erfahrung gemacht, dass uns eine große Bedeutung
positiven Rückmeldungen zur Veranschaulichung u. a. zukommt. Unsere Patientenbetreuer, unsere Sekti-
unter Verwendung eines Dummies und den Tipps, die onen - unser aller Wirken wird sehr begrüßt – nur
gegeben wurden, haben uns sehr gefreut. an den Zugangswegen zu den Erkrankten muss
gearbeitet werden. So heißt es, kreativ zu werden.
Wie in jedem Jahr, waren auch die Angehörigen inte- Ich persönlich bin ein Freund eines einheitlichen
griert. Sie wurden von Irene Meindl, der Sektionsleiterin Erscheinungsbildes. Daran arbeiten wir. Das Logo
Chiemgau/Rupertigau/Altötting/Mühldorf, betreut. Sie des Verbandes muss durchdringen. Wir haben eine
fand Zugang zu allen Teilnehmern, die sich nach und Informationsmappe zusammengestellt, die wir in
nach öffneten. Die Rückmeldungen zeigten uns wieder Absprache mit den Ärzten, dem Pflegepersonal und
einmal, wie wichtig die Einbeziehung der Partner ist. dem Casemanagement direkt in die Kliniken geben.
Diese Mappe findet großen Anklang bei den Medizi-
Ein besonderes Highlight war der Besuch des Bundes- nern und beinhaltet neben der Broschüre des Bun-
tagsabgeordneten Erich Irlstorfer, der sich im Gesund- desverbandes „Wir helfen“ und des Sprachrohr-Ma-
heitswesen stark für seltene Krankheiten engagiert. Am gazins einige themenrelevante Informationsschrif-
ersten und letzten Tag fand er sich mit einem Kame- ten. In eine Mappe gepackt kann das Paket dem
rateam ein, um einen Eindruck der Vorher-/Nachher-Si- Patienten ausgehändigt werden.
18 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 SPRACHROHR NR. 179 · FEBRUAR 2021 19Sie können auch lesen
