PARA plegiker - Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten
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PARA Das Magazin für
den Querschnitt.
plegiker
Hamburg:
Mit den Augen
unserer Peers
Menschen
Wolfgang Schäuble:
„Ich bin ein Sonderfall.“
Gesundheit
Eine rollende Muddi
Deutschsprachige Medizinische
Frühjahr 2019 Gesellschaft für Paraplegiologie
Foto: Volker Muth, www.volkermuth.net
EDITORIAL
Von Wundern und
Verwunderung
Liebe Leserin,
lieber Leser,
die Geburt eines Kindes ist jedes Mal ein kleines Wunder. Müt-
ter und Väter beschreiben diese Erfahrung als eine ihrer inten-
sivsten Lebensmomente. Das eine querschnittgelähmte Frau
als Mutter noch immer keine gelebte Normalität ist, davon
zeugt auch die Aufmerksamkeit, die Maria Kreß als „rollende
Muddi“ zuteil wird. Die Paraplegikerin brachte vor zweiein-
halb Jahren ihre Tochter Mia natürlich zur Welt – nach einer
Schwangerschaft ohne Komplikationen. Unsere Autorin, Caro-
line Wiemann, hat Maria und Mia kennengelernt, und erzählt Kirsten Bruhn eröffnet mit dem
ab Seite 12 vom Alltag der jungen Familie. Editorial den PARAplegiker in 2019.
Ganz ‘was Großes: Familie
Im Rahmen des Schwerpunktthemas stellen wir die neue me- Interessenvertretung ist ein wichtiger Bestandteil unserer frei-
dizinische Leitlinie der DMGP zum Thema „Schwangerschaft, heitlichen Demokratie und ganz und gar legitim. „Es geht gar
Geburt und Wochenbett bei Frauen mit Querschnittlähmung“ nicht ohne“, betont Dr. Wolfgang Schäuble im Interview mit
vor. Sie gibt eine wichtige fachübergreifende Orientierung. In- dem PARAplegiker. In einem Punkt sei er „altmodisch“ – Ab-
terdisziplinäre Spezialsprechstunden beraten vielerorts Para- geordnete dürften politische Entscheidungen nicht nach ihren
und Tetraplegikerinnen vor und nach Geburt umfassend, An- eigenen Interessen treffen. Was der Bundestagspräsident dar-
sprechpartner sind die Querschnittgelähmtenzentren. über hinaus über berufliche Teilhabe und seinen persönlichen
Familie war und ist auch immer mein Lebensmittelpunkt. Wiedereinstieg in den Beruf denkt, lesen Sie ab Seite 24.
Meine Eltern und meine drei Geschwister gaben mir in schwe-
ren Zeiten Halt, und meine kleinen Nichten und Neffen wa- Mitmachen!
ren nach meinem Unfall meine Motivation weiterzumachen.
Kinder nehmen den Rollstuhl ohne Vorurteile wahr. Das erlebe Die FGQ wird sich weiter einbringen und sucht dazu aktive
ich auch bei meiner Arbeit, die mich regelmäßig in Schulen Unterstützer. Bitte beachten Sie dazu die Ausschreibungen auf
führt. Es ist mir immer wieder eine Freude, wie interessiert, Seite 8. Als FGQ-Mitglied sind Sie Teil einer Interessensvertre-
konzentriert und neugierig die Schüler mir begegnen. Eine tung für Menschen mit einer Querschnittlähmung. Je größer
echte Chance für den Abbau von Hemmschwellen und eine dieser Kreis wird, umso größer ist das Gewicht in der Waag-
großartige Möglichkeit, um mehr Selbstverständlichkeit im schale. Und bei rund 100.000 querschnittgelähmten Men-
Umgang mit dem Thema Behinderung und eine normale Teil- schen in Deutschland sowie deren Angehörigen und auch in
habe zu schaffen. Anbetracht der vielen Menschen, die sich beruflich in der Be-
handlung und Rehabilitation von querschnittgelähmten Men-
Unbeantwortete Fragen schen engagieren, besteht noch ein großes Wachstumspoten-
zial. Stellen Sie sich vor, was 10.000 FGQ-Mitglieder oder mehr
Tatsächlich erlebe ich fast täglich Dinge, die ich nicht nachvoll- bewirken könnten!
ziehen kann. Mir drängen sich dann immer wieder dieselben
Fragen auf: Warum hat man das Gefühl, dass Barrierefreiheit Die Herausforderungen bleiben weiterhin sportlich.
in unserer so technisierten und modernen Welt noch immer
nicht selbstverständlich ist? Warum müssen wir Begrifflich- Herzliche Grüße, Ihre
keiten wie Inklusion per Gesetz festhalten? Mir scheint, es
braucht heute mehr denn je einen Fürsprecher, um Dinge zum
Positiven zu verändern.
PARAplegiker 1/2019 3
Foto: Hollister Inc.
Inhalt
Fo
to:
Sim
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Kuh
Medizin & Forschung
lmey
Wie geht es
Menschen mit einer
12 Querschnittlähmung
24
in Deutschland?
28
Eine aktuelle Studie. gibt auf der Basis
von 1.479 Fragebögen aus acht deutschen
Querschnittzentren eine Vielzahl von
Antworten.
Menschen
Wolfgang Schäuble
Foto: Pixabay
Zu Gast beim Bundestagspräsidenten: Im Interview mit dem
Foto: Maria Kreß
PARAplegiker sagt Wolfgang Schäuble, was er über Lobby- ARBEIT
arbeit denkt und warum der Satz „Was Hänschen nicht lernt,
32 Arbeit ist ein Stück Lebensqualität
lernt Hans nimmermehr“ auch für ihn gilt.
INTERVIEW
36
Gesundheit
„Es gibt kein größeres Wunder“ FGQ NEWS 35 Drei Fragen an Kirsten Bruhn
06 Neuer Peer-Koordinator
Lange Zeit war Maria Kreß sich gar nicht sicher, ob sie über-
haupt Kinder bekommen möchte. Jetzt ist sie in ihrem Ort die
Partner der FGQ: Ottobock Healthcare REISEN
FGQ mit Beratungsangebot auf der REHAB
„rollende Muddi“. Die Geburt von Tochter Mia ist für sie „das 36 Acht Tipps zur Hansestadt Hamburg
07
Bundesweite FGQ-Stammtische
Schönste, was ich je erlebt habe“.
Neuer Stammtisch in Bad Wildbad
08 Projektleiter gesucht
RECHT & SOZIALES
Reisen
38 ollstuhlfahrer muss Beckengurt nicht
R
09
Keine Ausschreibungen für Hilfsmittel
App: Hilfe beim Tanken
immer schließen
Hamburg
Wer Hamburg sehen und genießen will, sollte die Insider-Tipps
PEERS KOMMENTAR
der FGQ-Peers ausprobieren. Die sind nicht nur barrierefrei,
39 Kein guter Start sondern auch absolut empfehlenswert.
10 Lecker und gesund? Klar, geht das!
GESUNDHEIT ERNÄHRUNG
40 Harald Wohlfahrt: Konfierte Heilbuttschnitte
12 „Es gibt kein größeres Wunder“
Fo
to:
42 Gesundes aus dem Wasser
40
Ren
16 Roadmap zum Kinderglück
é Riis
16
18 „Schwangerschaft ändert alles“
2016
SERVICE
Foto: privat
22 Gut vorbereitet in einer ganz besonderen Zeit
43 Gewinnspiel
44 Arbeitsgemeinschaften (ARGE) der FGQ
Ernährung
MENSCHEN
Gesundheit 24 Es braucht Leidenschaft und Zuversicht
45 Autoren Konfierte
Roadmap zum Kinderglück 46 Vorschau I Beirat I Impressum
Heilbuttschnitte
Foto: vulcanus - stock.adobe.com
Die weltweit erste Leitlinie bei Schwangerschaft mit Quer-
MEDIZIN & FORSCHUNG Jetzt wird’s edel: Diese besondere Rezeptkreation von Spitzen-
28 Wie geht es Menschen mit einer
GLOSSE – DAS ALLERLETZTE koch Harald Wohlfahrt wird den ambitionierten Hobby-
schnittlähmung wurde in Deutschland interdisziplinär ent-
wickelt und im Herbst 2018 veröffentlicht. Sie ist ein Meilen- Querschnittlähmung in Deutschland? 47 Unfähig, weil nicht gehfähig? köchen unter den Lesern des PARAplegiker viel Freude
stein und verbessert die medizinische Versorgung der Frauen bereiten.
mit Para- und Tetraplegie. Titelfoto: Simone Kuhlmey
4 PARAplegiker 1/2019 PARAplegiker 1/2019 5
FGQ NEWS FGQ NEWS
Bundesweite Neuer Stammtisch in
Neuer Peer-Koordinator Partner der FGQ:
Bad Wildbad
Ottobock Healthcare FGQ-Stammtische
D
as Peer-Netzwerk der FGQ ist in den letzten zwei Jah- Am 8. Februar war es nun so weit: In Bad
ren stark angewachsen. Zeit, die vielen ehrenamtlichen Wildbad wurde der erste Stammtisch
D I
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Netzwerk zu ko- ie Fördergemeinschaft wächst und plant neue Pro- m vergangenen Jahr berichteten wir von den abgehalten. Mit reger Beteiligung. Es
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iva
ordinieren und diesen einen festen Ansprechpartner an die jekte. Das kostet Geld. Durch die Unterstützung bundesweiten Stammtischen. Selbstbetroffene fanden sich gleich über 20 Teilneh-
: pr
Foto
p rivat
Hand zu geben. des Familienunternehmens Ottobock Healthcare und ihre Angehörigen sind sehr herzlich eingela- mer am Abend ein, um sich mit
to:
Fo kann die FGQ die wichtige Arbeit der Peers weiter aus- den, an den Stammtischen der FGQ teilzunehmen. den beiden FGQ-Peers Nadine
Seit dem 1. Februar verstärkt Ron Liebsch un- bauen. Völkel und Danjel Godina sowie
ser Team. Der 42-jährige Sozialarbeiter hat Aktuell gibt es an folgenden Orten untereinander auszutauschen.
bis Anfang diesen Jahres sein Gehalt vom Die Ottobock Healthcare GmbH steht für qualitativ hoch- regelmäßige Stammtische: Melanie Fritz, Sozialarbeiterin aus
Sozialamt in Frankfurt am Main erhalten wertige und technologisch herausragende Produkte. Das dem Berufsförderungswerk Bad
t
iva
– dort war er in der Eingliederungshilfe für Ziel, Menschen Mobilität zurückzugeben und fehlende ■ Ulm (FGQZ) Wildbad hatte den Termin vorbereitet
: pr
Foto
Menschen mit Behinderung beschäftigt. Funktionen zu ergänzen oder eingeschränkte Funktionen ■ Markgröningen bei Stuttgart und war am Abend ebenfalls zugegen.
Zuvor hat er sein Anerkennungsjahr als So- zu erhalten, steht hinter der Produktwelt von Ottobock, ■ Friedrichshafen am Bodensee Es wurden verschiedene querschnitt-
zialarbeiter im Kliniksozialdienst der BG Un- welche von Prothesen über Orthesen bis hin zu Rollstüh- ■ Frankfurt am Main spezifische Themen angesprochen und
fallklinik Frankfurt absolviert. Hier entstand der len reicht. Das inhabergeführte Unternehmen und die ■ Mainz Fragen gestellt, zum Beispiel zu Woh-
Kontakt zur FGQ. Der gelernte Veranstaltungskauf- FGQ teilen die Überzeugung, dass die Lebensqualität von ■ München nungs- und Autoumbauten, Handbikes
mann war viele Jahre in der Gastronomie und im Eventbereich Menschen eng verbunden ist mit einem Maximum an Mo- ■ Heidelberg und Beziehungen. Für Themen, die sich
tätig und entschied, nochmal etwas Neues zu beginnen. So bilität und Selbstbestimmung. Zukünftig wollen die Part- ■ Berlin nicht für die Gruppe eigneten, standen
kam er mit Ende 30 zum Studium der Sozialarbeit. Der gebür- ner daher gemeinsam daran arbeiten, diese bei Menschen ■ Beelitz-Heilstätten die FGQ-Peers am Samstagvormittag
tige Berliner zog vor einigen Jahren nach Frankfurt am Main mit einer Querschnittlähmung zu verbessern. Soziales ■ Bad Wildungen für Einzelgespräche zur Verfügung. Der
– der Liebe wegen. Von der Mainmetropole aus wird er in Voll- Engagement ist für den vor 100 Jahren gegründeten Hilfs- ■ Bad Wildbad „Der Stammtisch ist Stammtisch für das Berufsförderungs-
zeit für die FGQ tätig sein. Wir freuen uns auf eine gute und mittelhersteller selbstverständlicher Teil seiner unterneh- ■ Tübingen eine tolle Gelegenheit, werk und die Heinrich-Sommer-Klinik in
langfristige Zusammenarbeit. merischen Verantwortung. Seit mehr als drei Jahrzehnten ■ Hamburg Bad Wildbad wird zukünftig einmal im
um sich auszutauschen.
fördert Ottobock beispielsweise den Sport von Menschen ■ Duisburg Monat freitagabends angeboten.
mit Behinderung und die Paralympics. „Wir freuen uns auf
Darüber hinaus bieten
Kontakt: ron.liebsch@fgq.de die Kooperation“, sagt FGQ-Geschäftsführer Felix Schulte. Alle Veranstaltungsorte sind barrierefrei wir auch persönliche
Termine + Kontakt: info@fgq.de
erreichbar und mit einer behindertenge- Einzelgespräche für Geschäftsstelle der FGQ
rechten Toilette ausgestattet. Kontakt-
informationen und Termine erhalten Sie
privatere Fragen an.“ Telefon: 06226 - 960211
bei der FGQ-Geschäftsstelle. Nadine Völkel und Danjel Godina
FGQ mit Beratungsangebot auf der REHAB Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. (Bad Wildbad) Texte: Kevin Schultes
Probefahren: REHAB Karlsruhe, 16.– 18. Mai
W
enn die REHAB als Fachmesse für Rehabilitation, vorgestellt. Das Produktportfolio reicht von aktuellen Hilfsmit-
Therapie, Pflege und Inklusion vom 16. bis 18. Mai teln wie modernsten Rollstühlen, Geh- und Kommunikations-
2019 in der Messe Karlsruhe stattfindet, dann wird hilfen über neueste Pflegeprodukte und orthopädische Hilfs-
die FGQ erneut mit einem Stand in Halle 2, H49 vor Ort sein. mittel bis hin zu Angeboten für Freizeit und Reisen. Produkte
wie Scooter, Rollstühle oder Autos können auf speziellen Test-
„Wir sind in diesem Jahr Medienpartner der REHAB und mit strecken direkt erprobt werden. Neben der Ausstellung wird
vielen Aktiven vor Ort, um das Gespräch zu suchen und Fragen auf der REHAB ein umfangreiches, fachliches Rahmenpro-
zu beantworten“, sagt FGQ-Geschäftsführer Felix Schulte. Er gramm mit Vorträgen, Live-Vorführungen, Diskussionsrunden
freut sich auf viele gute Gespräche mit den Messebesuchern: und Beratung zu Teilhabe- und Beschäftigungsmöglichkeiten
„In Karlsruhe wollen wir uns als Fördergemeinschaft mit unse- geboten. Beim Mitmachprogramm auf der Inklusiven Sport-
ren Beratungsangeboten präsentieren und natürlich auch für stätte können Interessierte Sportarten wie Wheelsoccer, E-Ho-
eine Mitgliedschaft werben.“ ckey oder erstmals Rollstuhl-Tanz kennenlernen.
Es ist bereits die 20. Auflage der REHAB und auch in diesem
Jahr präsentieren sich den Besuchern rund 450 nationale und Weitere Informationen:
internationale Aussteller auf der etwa 35.000 Quadratme-
ter großen, barrierefreien Fläche. Es werden die neuesten FGQ www.rehab-karlsruhe.de
Reha-, Orthopädie- und Medizintechnikprodukte sowie Medienpartner
Dienstleistungsinnovationen für Pflege und Therapie der REHAB,
Halle 2,
6 PARAplegiker 1/2019
Stand H49 PARAplegiker 1/2019 7
Händler finden und Probefahren: www.swisstrac.ch
Foto: Pixabay
FGQ NEWS FGQ NEWS
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BM
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Projektleiter gesucht App: Hilfe
FGQ unterstützt
beim
D
ie Fördergemeinschaft der Quer- Initiative von
schnittgelähmten nimmt sich als
Interessenvertretung von Men-
Jens Spahn
Tanken
Keine
schen mit einer Querschnittlähmung
drängenden Themen an und arbeitet
aktiv an der Verbesserung der Lebenssi-
Ausschreibungen
T
tuation Querschnittgelähmter. Gemein- anken ist eine große He-
sam mit der Stiftung Comeback Quer- rausforderung für quer-
für Hilfsmittel
schnittgelähmter werden dazu aktuell schnittgelähmte Fahrer.
zwei Projekte ausgeschrieben. Nicht immer ist Personal ver-
fügbar und es ist oftmals
schwierig, die Aufmerksam-
L
ange Jahre geisterte das “Schreckgespenst” der Aus- keit der Tankstellenmitarbei-
Für diese Projekte suchen wir zum nächstmöglichen Zeitpunkt derwagen. Die Stellplätze sollen unter anderem über geeig- schreibungen bei Hilfsmittelversorgungen durch unser ter zu gewinnen. Zu hupen und
je einen Projektleiter (m/w/d), der innerhalb eines Zeitraums nete Rückhaltesysteme verfügen. Darüber hinaus wollen wir Land. Ein Instrument, welches von den Kostenträgern mit dem Behindertenparkaus-
von zwölf Monaten ein schlüssiges Konzept erarbeitet, Schritte auf entsprechende Finanzierungsprogramme für die Nach- meist zum Zwecke der Kosteneinsparung ohne Rücksicht weis zu wedeln, ist vielen un-
in Hinblick auf die konkrete Umsetzung der Forderungen der rüstung des Bestandes drängen. Eine Umsetzung der im Per- auf die Versorgungsqualität genutzt wurde. angenehm.
FGQ und der Stiftung Comeback Querschnittgelähmter unter- sonenbeförderungsgesetz verankerten Ziele bis 2022 wird nur
nimmt und sich gemeinsam mit anderen Ansprechpartnern, gelingen, wenn finanzielle Hilfen seitens des Bundes und der Insbesondere die Ersatzkassen DAK-Gesundheit, Barmer Doch hierfür gibt es eine Lösung: Die neu entwickelte Smart-
Gremien und Verbänden aktiv einbringt. Länder aufgelegt werden. Ziel des Projektes ist, auf einheitliche GEK und die Techniker Krankenkasse sorgten für Aufsehen, phone App „fuelservice“ hilft Personen mit besonderen Be-
Für die beiden ehrenamtlichen Projektleiter wird ein Etat Standards, die im Schulterschluss mit anderen Verbänden ent- weil sie beispielsweise die Versorgung mit Stoma-, Inkon- dürfnissen beim Tanken. Betroffene können sich via App vor
in Höhe von jeweils 8.000 Euro als Aufwandsentschädigung wickelt werden sollen, hin zu wirken und die entsprechenden tinenz- oder Beatmungsprodukten ausgeschrieben hatten. einem geplanten Tankstopp bei der Tankstelle anmelden und
und Kostenpauschale für zwölf Monate zur Verfügung gestellt. Ministerien, Verbände und den Städtetag zu sensibilisieren Bereiche, die der Gesetzgeber mit dem Heil- und Hilfsmit- bekommen dann vor Ort Hilfe. Der Dienst kann auch mit in-
Bei erfolgreicher Bearbeitung ist eine Anschlussförderung der und auf die Einhaltung der Zusage zu pochen, insbesondere in telgesetz eigentlich von dieser Praxis ausgeschlossen hat- teraktivem Sprachservice und SMS genutzt werden, falls kein
Projekte möglich. Hinblick auf die Tatsache, dass ein barrierefreier ÖPNV einen te. Für mich als beatmungspflichtige Tetraplegikerin ein Smartphone vorhanden ist.
Bewerben können sich alle selbstbetroffenen Querschnitt- erhöhten Komfort und eine bessere Zugänglichkeit für alle bedrohliches Szenario, habe ich doch schon Menschen mit Die kostenlose App wird von fuelService Ltd. angeboten,
gelähmten, die ein entsprechendes Zeitdeputat für das Projekt Fahrgäste, unabhängig von besonderen Bedürfnissen bietet. dem billigerem, aber falschem Atemgerät erlebt. einer Organisation, die von einem querschnittgelähmten Roll-
zur Verfügung stellen können. Dazu bitten wir um eine schrift- Doch Gesundheitsminister Jens Spahn will nun den stuhlfahrer aus England gegründet wurde. In England wird
liche Vorstellung Ihrer Person und eine kurze Beschreibung Preiskampf bei der Versorgung mit Hilfsmitteln beenden. fuelService bereits von 2.000 Tankstellen unterstützt, in den
Ihrer Ideen für eine Projektumsetzung. Diese reichen Sie bitte � PROJEKT 2: „Die Patienten müssen sich darauf verlassen können, dass Niederlanden von mittlerweile 500 Tankstellen. In Deutschland
bis zum 30. April 2019 per Mail bei der FGQ ein. (...) alle notwendigen Hilfsmittel gut und verlässlich sind“, nehmen an dem Pilotprojekt derzeit 50 ARAL-Tankstellen teil.
Zugänglichkeit von Arztpraxen betonte Spahn im Interview mit der Neuen Osnabrücker Je nach Nutzerverhalten wird das Programm ggf. ausgeweitet.
Weitere Informationen und Kontakt: kevin.schultes@fgq.de Rund 101.000 Arztpraxen gibt es in Deutschland. Die nieder- Zeitung. Er gab zu, dass die hohe Gewichtung des Preises Wer die App downloaded, kann die Mineralölfirmen von der
gelassenen Ärzte haben somit einen wesentlichen Anteil an in den Ausschreibungen „oft zu Lasten der Patienten“ gehe. Notwendigkeit des Angebotes überzeugen.
der Gesundheitsversorgung. In der „Solidargemeinschaft“ des „Deshalb wird es künftig keine Ausschreibungen für Hilfs- Bert Pein und Dirk Weber (ARGE Fahrzeugumbau)
� PROJEKT 1: Gesundheitssystems in Deutschland tragen alle Versicherten mittel mehr geben“, versprach der Gesundheitsminister
Weitere Infos: Download der App:
gemeinsam die Kosten. Jeder gesetzlich oder privat Versicherte Ende letzten Jahres.
Barrierefreiheit und Sicherheit im zahlt hierfür Beiträge. Doch nicht allen Beitragszahlern steht Verbände hatten seit Jahren hierauf hingewirkt und
Öffentlichen Personennahverkehr diese Infrastruktur in vollem Umfang zur Verfügung. Men- werten dies nun als ersten Erfolg in Hinblick auf die Erhal-
Noch ist längst nicht der gesamte Öffentliche Personennah- schen mit einer Mobilitätseinschränkung erleben häufig, dass tung der Versorgungsqualität bei sensiblen Hilfsmitteln.
Foto: Pixabay
verkehr (ÖPNV) für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen Arztpraxen nicht zugänglich sind. Das ist ein untragbarer Zu- Das Beispiel zeigt exemplarisch, wie wichtig es ist, dass
zugänglich. Mit der Umsetzung der UN-Behindertenrechts- stand, der einer Änderung bedarf. Es ist an der Zeit, eine Trend- sich geeignete Stellen als Korrektiv in die politischen Ent-
konvention soll die Barrierefreiheit im ÖPNV in Deutschland wende einzuleiten und dafür Sorge zu tragen, dass die Bar- scheidungsprozesse einbringen. Der PARAplegiker hatte im
bis zum 1. Januar 2022 vollständig erreicht sein. Doch die fi- rierefreiheit zukünftig konsequent umgesetzt wird. Die FGQ vergangenen Jahr über diese Bemühungen berichtet.
nanziellen Belastungen für die Kommunen und der teils feh- fordert daher, dass die Neuzulassung einer Praxis nur noch Ein kleiner Erfolg, und doch bleibt viel zu tun, um un-
lende politische Wille stellen die termingerechte Umsetzung möglich ist, wenn der barrierefreie Zugang und entsprechende längst versprochene Vorhaben wie eine bessere Barriere-
in Frage. Aus diesem Grunde fordern wir ab sofort für alle neu bauliche Voraussetzungen umfassend nachgewiesen werden. freiheit oder die selbstbestimmte Teilhabe umzusetzen.
anzuschaffenden Fahrzeuge die Gewährleistung einer durch- Ziel des Projektes ist es, die Ansprechpartner für dieses Thema Die FGQ wird sich weiter einbringen und sucht aktuell ak-
gängigen Barrierefreiheit, die Schaffung von ausreichenden zu sensibilisieren und auf eine Änderung der Vorgaben bei den tive Unterstützer.
und gesicherten Stellplätzen für Rollstühle, Scooter und Kin- Praxisneuzulassungen hinzuwirken. Maria-Cristina Hallwachs
8 PARAplegiker 1/2019 PARAplegiker 1/2019 9
Foto: REDPIXEL - stock.adobe.com
PEERS PEERS
gliedern dieses Gremiums und erarbei- wie Sportler, Schichtarbeiter oder eben lich aufgenommen haben. Durch die
tete gemeinsam mit weiteren Experten auch Menschen, die wie ich im Rollstuhl Querschnittlähmung fand Anette neue
der Ernährung, Pflege und Medizin Emp- sitzen. Sie alle brauchen in Sachen Er- Hobbies und weitere Freunde: „Ich bin
fehlungen. Das Netzwerk informiert nährung Unterstützung und individuel- eine begeisterte Rollstuhlrugby-Spiele-
über Energiebedarf, Kostformen und le Lösungen“, sagt Anette. rin geworden – ein Sport, der bestens
Lecker und gesund?
Nahrungsmitteln. zu mir passt. Ich spiele in verschiedenen
Anette hat sich als Ernährungsbera- Immer auf Achse Teams und bin dadurch viel auf Achse.
terin selbstständig gemacht. „Die Arbeit Da bleibt häufig nicht die Zeit, aufwän-
Klar, geht das!
mit anderen Menschen ist das, was mir Pferde sind bis heute ihre Leidenschaft dig zu kochen und in Ruhe am Tisch zu
am meisten Spaß macht. Eine Labor- geblieben, der Reitunfall hat daran sitzen, aber dafür müssen pragmatische
tätigkeit kann ich mir nicht vorstellen. nichts geändert. „Das Risiko war und ist Lösungen für unterwegs oder schnelles
Ich berate Menschen, die eine Erkran- mir immer bewusst“, sagt die frühere Kochen gefunden werden, die natürlich
kung wie Diabetes, Gicht oder Rheuma erfolgreiche Vielseitigkeitsreiterin. Auch gesund sind und schmecken. Das ist
durch eine veränderte Ernährung positiv nach dem Ende ihrer Reiterkarriere be- mein Job!“
beeinflussen wollen oder ihr Gewicht sucht Anette Reitturniere in Deutsch- Kevin Schultes
reduzieren wollen. Beratung und Vor- land und im Ausland und trifft dort ehe-
G
utes Essen, Geselligkeit und Genuss gehören für Anette von Laffert träge biete ich aber auch für Menschen malige Weggefährten und Trainer, die in
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Kontakt:
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zusammen: „Mein Anspruch ist, gesund und frisch, aber nicht zu an, deren Lebenssituation besondere diesem Sport eine große Familie bilden
anette.vonlaffert@fgq-beratung.de
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zeitaufwändig zu kochen, Spaß an der Ernährung zu haben und Anforderungen an die Ernährung stellt, und sie nach dem Unfall wieder herz-
sich dabei nicht sich zu kasteien. Ein gutes Rezept sollte leicht umgesetzt
werden können und auch bei begrenzter Zeit ein gesundes und gutes
Essen ermöglichen“, sagt Anette von Laffert. Und sie muss es wissen. Anet- „Die Ernährung kann Krankheiten positiv
te ist Ernährungswissenschaftlerin, eine diplomierte Ökotrophologin und
ein „Genussmensch“, wie sie freimütig zugibt: „Ich lege viel Wert auf gutes beeinflussen – ich helfe mit individueller Beratung.“
Essen und koche gerne, am liebsten für die Familie und meine Freunde, wenn
dafür genug Zeit bleibt. Essen hat auch einen sozialen Aspekt, es verbindet die
Menschen.“
Anette von Laffert ist Peer der FGQ.
Ernährungsfachkräfte arbeiten in sehr ner Halbseitenlähmung: „Ich kann meine nährung für Menschen mit einer Quer-
„Endlich wieder gehen,
unterschiedlichen Bereichen: In großen linke Schulter, den Arm und die Hand nur schnittlähmung eine große Rolle spielt:
Kantinen von Krankenhäusern oder Pfle- eingeschränkt nutzen. Mein Alltag funk- „Es besteht eine Wechselwirkung zwi-
geeinrichtungen, in der Marktforschung tioniert inzwischen. Alles dauert länger, schen Ernährung und Verdauung. Das
oder in der Verbraucherberatung. Sie
sind aber auch Produktentwickler in der
Nahrungs- und Genussmittelindustrie
aber man lernt damit umzugehen.“
Ernährung
Risiko für Verstopfung, Völlegefühl, Blä-
hungen und Inkontinenz ist höher. Eine
spezielle Ernährung hilft auch bei Ent-
ich liebe es“
oder Journalisten. Viele dieser Bereiche und Verdauung zündungen, Harnwegsinfektionen und
hat Anette von Laffert in ihrem Berufs- schlecht heilenden Wunden. Rücken-
leben kennengelernt. „Ich wollte auslo- „Nach dem Unfall interessierte ich mich marksverletzte müssen wissen, dass
ten, was zu mir passt und mich vielseitig für medizinische Themen. Ich wollte ihr Energiebedarf durch die reduzierte
weiterentwickeln. In der Verbraucherbe- mehr über meine körperlichen Verän- Muskelmasse und Bewegung geringer
ratung und Marktforschung sammelte derungen erfahren. Dabei ‚stolperte‘ ist: Das sind gut 25 Prozent weniger als
ich wertvolle Erfahrungen“, erzählt die ich auch über die Themen Ernährung bei Fußgängern vergleichbaren Alters
Ernährungsexpertin, „mein Steckenpferd und Verdauung. Themen, die Menschen und Statur.“
blieb aber die Ernährung bei Querschnitt- mit Querschnittlähmung lebenslang
lähmung.“ Und das hat nicht zuletzt sehr beschäftigen. Das Studium der Ökotro- Beratung und
persönliche Gründe. Anette ist seit einem phologie lag da nahe“, erinnert sich die individuelle Lösungen
Reitunfall 1999 querschnittgelähmt. Ein Rollstuhlfahrerin. Als Betroffene und als
Schädel-Hirn-Trauma führte zudem zu ei- Wissenschaftlerin weiß sie, dass die Er- Anette hat sich tief in die Thematik ein-
gearbeitet und mehrfach in Kliniken
hospitiert: „Theorie und Praxis gehö-
„Essen hat auch einen sozialen ren zusammen“, betont sie. Kompetenz
bringt die 39-Jährige seit 2009 im „Netz-
Aspekt, es verbindet die Menschen.“ werk Ernährung Querschnittgelähmter“
ein. Sie gehört zu den Gründungsmit-
Email: support.indego@parker.com Erfahren Sie mehr unter
Telefon: +49 175 575 6557 www.indego.com
10 PARAplegiker 1/2019
Eberwein & Plassmann OHG
GESUNDHEIT GESUNDHEIT
www.hohenzollern-apotheke.de
Hohenzollernring 57
48145 Münster
„Es ist nicht wirklich anders, Ihr Partner für: Tel 0251 200780-25
als bei einer Fußgängerin.“ Harnkontinenz und Nierenschutz
bei Spina bifida und Rückenmarksverletzungen
lose und ohne Planung. „Ich musste erstmal für mich klären,
„Es gibt kein ob ich da schon bereit für bin. Und dann war da natürlich auch
die Frage, ob das alles so ohne Probleme geht im Rollstuhl.”
Dutzende Fragen schießen ihr durch den Kopf: „Muss ich
größeres
Die Herstellung der Instillationssets im
durch den Querschnitt etwas beachten? Verläuft die Schwan-
Reinraum erfolgt ad hoc, gewichts-
gerschaft bei mir anders? Ist für das Baby etwas anders? Kann
adaptiert und patientenindividuell.
ich spontan entbinden?“
Wunder“ Von Marias Freundinnen ist keine in einer ähnlichen Situ-
ation, auch ihre Frauenärztin hat noch keine Erfahrungen mit
schwangeren Querschnittgelähmten. Maria wendet sich an
Nur die benötigte Menge an Lösung
und Luft wird aufgezogen – eine
sichere und wirtschaftliche
die Uniklinik in Frankfurt. Die Geburtsmediziner fragen sie Versorgung.
nach ihrer Lähmung, was sie noch spüren und ansteuern kann.
„Dann haben sie mir erklärt, dass es – außer das ich eben sitze
– nicht wirklich anders ist, als bei einer Fußgängerin.” Einzige
Uneinigkeit unter den Ärzten: Kaiserschnitt oder natürliche
Geburt? Einer der Oberärzte hält einen Kaiserschnitt für die si-
cherste Option. Andere Ärzte sagen Maria, dass eine natürliche
Geburt genauso sicher ist.
Laut Priv.-Doz. Dr. Thorsten Braun, Leitender Oberarzt der
Geburtsstation an der Berliner Charité, gelten dieselben Indi-
kationen, wie bei Nicht-Paraplegikerinnen: Also wenn das Kind
zum Beispiel eine Querlage aufweist und sich nicht wenden
lässt oder es besonders groß sei, dann würde ein Kaiserschnitt
I
n ihrem Ort ist sie als rollende Muddi bekannt: Maria Kreß ist empfohlen. „Ansonsten ist eine vaginale Geburt – auch wenn
Wir produzieren und liefern
Rollifahrerin und Mutter einer zweieinhalbjährigen Tochter. es sich um eine hohe Läsion des Rückenmarks handelt – grund-
Fotos (2): Maria Kreß
Für manche ist das ungewöhnlich. Dabei kann nahezu jede sätzlich möglich und wird auch empfohlen.”
sterile Fertigspritzen zur Blaseninstillation
Frau mit Querschnittlähmung Kinder kriegen und auf natürli- auf ärztliche Verordnung.
che Weise gebären. Eine Schwangerschaft ohne
Komplikationen Schnelle Reaktion auf Therapieänderungen möglich
Schnelle und bequeme Belieferung mit den
Maria und Andi entscheiden sich für die natürliche Geburt. Die
Schwangerschaft verläuft ohne Komplikationen. Das Einzige:
benötigten Arznei- und Hilfsmitteln an die
Am frühen Morgen des 21. Juni 2016 wird Maria Kreß davon ten. Sie zieht von Stuttgart nach Hessen – richtig zur Ruhe Anfangs ist Maria sehr müde und in den letzten Tagen wird gewünschte Adresse
wach, dass ihre Fruchtblase platzt. Eine große Lache durch- kommt sie nicht. Eine Familie gründen? Das kann sie sich da- der Bauch sehr schwer – nichts, was mit der Paraplegie zusam- Erinnerungsservice – damit keine Versorgungslücken
nässt die Laken des Ehebetts. Genau am errechneten Geburts- mals irgendwie nicht vorstellen. Bis sie den Software-Entwick- menhängt. Trotzdem gilt ihre Schwangerschaft laut Oberarzt
entstehen
termin. Die kleine Mia legt Wert auf Pünktlichkeit. Sie hat am ler Andi kennenlernt. Bei ihm ist sie sich plötzlich ganz schnell Dr. Thorsten Braun grundsätzlich als Risikoschwangerschaft.
Vortag wohl das Schnaufen ihrer Mutter gehört, als Maria sicher: „Den möchte ich heiraten.“ „Je nachdem, wie hoch die Läsion ist, kann eine Paraplegike-
die Einkäufe und den Rollstuhl über ihren dicken Bauch in ihr rin die Kindsbewegungen oder auch ihre eigenen Wehen nicht
Auto gehievt hat. „Es hätte auch wirklich kein Tag länger sein
müssen“, sagt die stolze Mutter heute mit einem Lachen. Die
„Geht das alles so ohne spüren. Außerdem können öfter Harnwegsinfekte auftreten,
die unbehandelt zu einer Frühgeburt führen können. Deswe- Wir sind für Sie da – testen Sie uns!
blauen Augen der 36-Jährigen blitzen dabei, sie streicht sich Probleme im Rollstuhl?“ gen werden Paraplegikerinnen intensiver beobachtet.” Davon
Unser Team ist bei Fragen von montags bis freitags jeweils
eine Strähne ihrer blonden Haare zurück, die sich aus dem Zopf abgesehen gibt es keine großen Unterschiede: Eine Schwan-
von 08:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar:
gelöst hat. Im Hintergrund flitzt die kleine Mia mit ihrer Puppe Es passt zwischen ihnen. Beide spielen Rollstuhlbasketball gerschaft verläuft bei jeder Frau individuell – unabhängig da-
im Arm vorbei. bei den Mainhatten Skywheelers, beide haben große Ziele in von, ob sie querschnittgelähmt ist oder nicht. Service-Telefon: 0251 200 780-25
Lange Zeit war Maria Kreß sich gar nicht sicher, ob sie über- dem, was sie tun. Andi spielt erfolgreich in der Bundesliga, Warum trotzdem manche Leute einer Frau im Rolli eine E-Mail: sterilherstellung@hohenzollern-apotheke.de
haupt Kinder bekommen möchte. Nachdem die sportliche Maria ist mehrfache Europameisterin, Vize-Weltmeisterin Schwangerschaft nicht zutrauen? Vielleicht, weil vielen nicht
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junge Frau nach dem Abitur während eines Auslandsjahres in und holt 2012 bei den Paralympics Gold. 2013 ziehen sie zu- bewusst ist, dass die natürlichen Prozesse genauso funktionie-
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den USA einen Reitunfall hat und im Rolli nach Deutschland sammen, zwei Jahre später heiraten sie. Im November erfährt ren wie bei Fußgängerinnen. Auch Maria hat manchmal mit www.hohenzollern-apotheke.de
zurückkehrt, muss sie ihr Leben erst einmal von Grund auf neu Maria dann, dass sie schwanger ist. Ihre erste Reaktion: „Jetzt solchen Vorurteilen zu kämpfen: „Mich hat schon jemand ge-
sortieren. Sie macht eine Ausbildung zur Industriekauffrau, schon?” Gerade einmal vier Monate ist die Hochzeit her. Über fragt, ob in der Trage ein richtiges Baby ist. Und es gibt Leute,
studiert BWL und entscheidet sich, als Personalerin zu arbei- das Kinderkriegen haben sie zwar schon gesprochen, aber nur die verwundert sind, dass Mia keine Behinderung hat. Aber es
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gibt auch Viele, die mir ein „Wow“ zurufen und mich freund- nach, der ihre Mia auf die Welt holt: „‘Atmen und Pressen und hinrobben und auch das würde ewig dauern. Ich muss darauf nicht getroffen. Nach der Komplikation mit der Autonomen
lich grüßen, obwohl ich sie gar nicht kenne.“ Aus ihrem nähe- Atmen!‘ So etwas habe ich noch nie erlebt, aber man funktio- vertrauen, dass sie vorsichtig ist und ihr nichts passiert.” Von Dysreflexie zögert Maria: „Man könnte das natürlich beim
ren Umfeld gab es niemanden, der Maria die Schwangerschaft niert da und macht automatisch einfach mit.” Tatsächlich läuft Anfang an hat die 36-Jährige ihrer Tochter deswegen klar ge- zweiten Kind besser abschätzen. Aber ich denk manchmal,
oder das Kind nicht zugetraut hätte. Ihre Familie und Freunde der Geburtsprozess wie von allein, der weibliche Körper kann macht, dass Mama in manchen Situationen nicht helfen kann. man soll das Glück nicht herausfordern.”
wissen: Was sie sich in den Kopf setzt, das schafft sie auch. durch die Wehen quasi im Alleingang das Kind zur Welt brin- „Mia versteht das. Viele Freunde sagen mir, dass sie Gefahren Caroline Wiemann
gen. Deswegen ist eine vaginale Geburt auch bei Paraplegike- besser einschätzen kann, als andere Kinder.”
Erst mit den Wehen kommt es zu rinnen mit hohen Läsionen möglich.
einer Autonomen Dysreflexie Um 11.39 Uhr kommt Mia auf die Welt. 54 Zentimeter „Ich würde gerne mit ihr in
groß, 3.290 Gramm schwer. Der Moment, als Maria ihre Toch-
Pfützen springen oder den
Fotos2(2): Caroline Wiemann
Als es dann endlich losgeht, am frühen Morgen des 21. Juni, ter das erste Mal in den Armen hält, ist für sie unbeschreiblich.
lässt Maria sich Zeit mit dem Packen. Sie weiß, dass es meist „Man stellt sich ja Vieles vor während der Schwangerschaft,
dauert, bis es richtig losgeht. Was sie nicht weiß: Es kann bei aber wenn dann so ein kleines Menschlein plötzlich daliegt
Wellen entgegenrennen.“
Paraplegikerinnen zu einer Komplikation während der Ge- und lebt – es gibt kein größeres Wunder.“
burt kommen, einer sogenannten Autonomen Dysreflexie. Sie Heute ist Mia zweieinhalb Jahre alt. Aus dem kleinen Wenn Maria in den zweieinhalb Jahren eines gelernt hat, dann
kann den Kreislauf, Atmung und Herzfrequenz verändern und Menschlein ist ein Wirbelwind geworden: neugierig und auf- dass eine gute Mutter zu sein nicht davon abhängt, ob sie im
im Ernstfall sogar zum Herzstillstand führen. Maria bekommt geweckt mit einem blonden Zopf wie ihre Mama und einem Rolli sitzt oder nicht. Es gibt viel wichtigere Werte. Trotzdem
noch bevor Andi ihren Golf auf die Autobahn gelenkt hat, plötz- breiten Lächeln im Gesicht. Wenn Besuch kommt, flitzt Mia fragt Maria sich manchmal, ob es ihre Tochter stört, dass ihre
lich starke Kopfschmerzen. Als sie im Krankenhaus eintreffen, durch die Wohnung, räumt Gläser und Plastikteller aus einem Eltern nicht mit ihr aufs Klettergerüst steigen, in Pfützen sprin-
hat sie einen extrem hohen Blutdruck. Ihr Glück: Die Assistenz- Schrank und serviert imaginären Tee. Maria bleibt gelassen, gen oder am Meer den Wellen entgegenrennen können. „Es
ärztin in Bereitschaft kennt Maria. Sie hat sich im Vorfeld über auch als eines der Teegläser zu Bruch geht. Entspannt führt sie wird wahrscheinlich der Tag kommen, an dem Mia schimpft,
die Autonome Dysreflexie informiert und weiß, was zu tun ist: ihr Gespräch weiter, saugt nebenbei die Scherben mit einem warum sie keine normale Mama hat.“ Manchmal hat Maria
Sie gibt Maria Schmerzmittel und senkt ihren Blutdruck. Handstaubsauger auf und bereitet der Kleinen ihr Müsli zu. Angst vor diesem Tag. Aber sie wird dann versuchen, es Mia zu
erklären. „Und ich glaube jede Mama – ob mit oder ohne Rolli –
Geburtsprozess läuft wie von allein Mama kann nicht immer helfen ist manchmal doof, weil sie eben die Mama ist.“
Zum Beispiel, wenn sie verlangt, dass Mia für ein Foto auf
Bei Maria schlagen die Mittel schnell an. Mutter und Kind sind Mit ihrer ruhigen Art gleicht Maria aus, was Mia an überschüs- ihren Schoß soll. Darauf hat Mia gerade keine Lust und rennt
außer Gefahr, die Geburt kann losgehen. Und ausgerechnet siger Energie loswerden muss. Neugierig rennt die Zweiein- aus dem Kinderzimmer. Anstatt ihr nachzusetzen, wartet
der Arzt, der ihr anfangs zu einem Kaiserschnitt geraten hatte, halbjährige auf Menschen zu, will alles wissen und herausfin- Maria, bis Mia von allein zurückkommt. Irgendwann stiehlt
wird das Kind mit ihr auf die Welt bringen. Nach dieser Nacht den. sie sich ins Zimmer, den Kopf verlegen zur Seite gedreht und
wird er seine Meinung ändern. Später wird er Maria sagen, Wenn Maria mit ihr Tochter am Spielplatz ist, dann vertraut klettert flink zu Mama auf den Schoß. Mit geübten Tritten: Ein
dass sie sehr gut mitgemacht hat. sie darauf, dass die Kleine nicht vom Klettergerüst fällt und sich Fuß auf das vordere Rädchen am Rolli, die Hände an die Seiten
Für Maria geht dann alles irgendwie ganz schnell. Ihr schwer verletzt. Denn der Spielplatz ist komplett mit Sand aus- zu Marias Hüften gekrallt, zieht sich Mia hoch und sitzt auch
hallen noch heute die Kommandos des Gynäkologen im Kopf gelegt – keine Chance für Marias Rollstuhl. „Ich müsste zu Mia schon oben.
Wunsch nach einem zweiten Kind?
„Wenn wir spazieren gehen und Mia nicht mehr laufen will,
dann kommt sie auch hier hochgeklettert.“ Seit Mia sitzen
kann, rollt Maria so mit ihr durch die Gegend. Das erste Jahr
„Mias Geburt war hatte sie noch eine Tragehilfe genutzt, als eine praktische Al-
das Schönste, was ternative zum Kinderwagen. Statt eines herkömmlichen Wi-
ckeltisches, der nicht unterfahrbar ist, nutzten sie einen ein- Mias Lieblingsplatz:
ich je erlebt habe!” fachen, höhenverstellbaren Schreibtisch. auf dem Schoß von Mama.
Ob sie den Wickeltisch nicht vielleicht noch einmal brau-
chen werden? Diese Entscheidung haben Maria und Andi noch
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GESUNDHEIT GESUNDHEIT
Mediziner, die auch eine gewisse Ver- fel aufkeimen. Umso wichtiger ist das
Roadmap
bindlichkeit haben. Zumindest muss Peer-Counseling. Ich glaube aber, dass
ein Arzt es begründen können, wenn er
Spezialsprechstunden auch da einiges passiert. Die heutige
von den Empfehlungen der Leitlinie ab- der klinisch tätigen Generation ist viel offener, über ihre Er-
weicht. Leitlinien-Autoren fahrungen zu sprechen – beispielweise
zum Kinderglück Nachdem die Leitlinie nun da ist – was
sind Ihre nächsten Pläne? Zentralklinik Bad Berka
auch in Fragen der Sexualität. Das sieht
man etwa auch auf YouTube an den vie-
len Beiträgen mit teilweise sehr persön-
In Hamburg haben wir mit Einverständ- Querschnittgelähmten-Zentrum, lichen Statements. Ich denke, da sind wir
Klinik für Paraplegiologie und
nis der betroffenen Frauen ein Register auf einem guten Weg.
Neuro-Urologie
angelegt. Dieses umfasst mittlerweile Das Gespräch führte Nikola Hahn
40 Frauen mit Schwangerschafts-, Ge-
Sana Kliniken Duisburg
burts- und Mutterschaftserfahrung zum
Klinik für Gynäkologie und
Die weltweit erste Leitlinie bei Schwangerschaft Teil aus zwei bis drei Geburten. Aus die-
Geburtshilfe Die S2k-Leitlinie 179-002 „Schwan-
Foto: privat
sem Register vermittele ich Peers an gerschaft, Geburt und Wochenbett
mit Querschnittlähmung ist ein Meilenstein querschnittgelähmte Frauen mit Kin- bei Frauen mit Querschnittläh-
BG-Klinikum Hamburg
derwunsch und ähnlichem Lähmungs- Querschnittgelähmten-Zentrum/ mung“ der Deutschsprachigen
ausmaß. Das wird in der Regel sehr gut Neuro-Urologie Medizinischen Gesellschaft für
angenommen. So können Ängste und Paraplegiologie e.V. (DMGP) und
A
uch Frauen mit Querschnittlähmung können ein Baby bekommen. Und das und Neuro-Urologin Dr. Ines Kurze aus Unsicherheiten im Austausch mit einer der Deutschen Gesellschaft für
tun in Deutschland immer mehr von ihnen. Gute Beratung und Unterstüt- Bad Berka in Kooperation mit Prof. Dr. erfahrenen Mutter ausgeräumt oder Gynäkologie und Geburtshilfe
zung bei der Familienplanung, während Schwangerschaft und Geburt und Markus Schmidt – einem Gynäkologen wenigstens gemindert werden. In den Ziel wäre, dass die Dokumentation, die (DGGG) erschien im September
darüber hinaus sind für sie besonders wichtig. Medizinisch gesehen ist eine Para- und Geburtsmediziner aus Duisburg. anderen Zentren wird ähnlich vorge- ich im Kleinen angefangen habe, mit 2018. Die Leitlinien der Wissen-
plegie kein Hinderungsgrund für Fruchtbarkeit und Schwangerschaft. Trotzdem wer- Die Autorengruppe bestand darüber hi- gangen, aber ein einheitliches Register Einverständnis der Frauen standortüber- schaftlichen Medizinischen Fach-
den nur rund 15 Prozent der Frauen mit Rückenmarksschädigungen in Deutschland naus aus Dr. Sue Bertschy, Versorgungs- gibt es bisher nicht. Hier wäre eine Ver- greifend passiert und für wissenschaft- gesellschaften AWMF sind
Mutter. Aber die Zahl nimmt zu. forscherin aus Nottwil, Prof. Dr. Ute Lan- zahnung im deutschsprachigen Raum liche Auswertungen und sowie zur Aktu- systematisch entwickelte Hilfen
ge, Hebammenwissenschaftlerin aus sehr wünschenswert. Ein weiterer Plan alisierung dieser Leitlinie herangezogen für Ärzte zur Entscheidungsfin-
Der Wunsch betroffener Paare nach Herr Dr. Fiebag, warum kam es erst Bochum, der Psychologin Simone Kues ist die Veröffentlichung einer laienver- werden kann. dung in spezifischen Situationen,
einer eigenen Familie wächst und mit 2018 zu einer Leitlinie rund um aus Hamburg und mir als Neuro-Uro- ständlichen Kurzversion, da die Leitlinie www.awmf.de.
der Nachfrage auch das Angebot an Schwangerschaft und Geburt bei Frau- logen. Durch die Arbeit der gesamten bisher nur in einer Langfassung für Fach- Im medizinischen Bereich tut sich also
medizinischen Leistungen oder gesetz- en mit Querschnittlähmung? Leitlinien-Gruppe und den Review-Pro- leute vorliegt. viel für Frauen mit Querschnittlähmung
lich geregelten Ansprüchen. So wird im Es gab 2001 eine erste Empfehlung einer zess wurde die Expertise einer Vielzahl und Kinderwunsch. Kann das gesell-
Bundesteilhabegesetz die Assistenz für DMGP-Arbeitsgruppe, welche aber leider von weiteren Fachleuten berücksichtigt: Welche Aussichten sehen Sie für die schaftliche Umfeld da mithalten?
Eltern mit Behinderungen erstmalig nicht sehr bekannt geworden ist. Damals Da waren Neurologen, Urologen mit Ex- Forschung? Die Selbstverständlichkeit der Familie
ausdrücklich benannt. Und im Herbst wurden erste wissenschaftliche Untersu- pertise für Spina bifida, Paraplegiologen, Durch die Leitlinienerstellung hat es mit Rollstuhl ist im Bewusstsein der Weitere Infos
2018 erschien die weltweit erste Leitli- chungen und Erfahrungen aus der Betreu- Embryonaltoxikologen, Anästhesiologen einen großen Motivationsschub gege- Gesellschaft noch nicht angekommen.
zu Kliniken mit
nie für Mediziner und andere Fachleute ung von querschnittgelähmten Frauen in und Intensivmediziner, Hebammen und ben, die Forschung auf dem Gebiet zu Das höre ich auch in der Beratung. So
zum Umgang mit Schwangerschaft, Ge- der Schwangerschaft zu Papier gebracht. Atemtherapeuten, aber auch Mütter intensivieren. Und auch die Erkenntnis, fragen Familienmitglieder häufig: Bist speziellen
burt und Wochenbett bei Paraplegie. Sie Es war überfällig, diese zu aktualisieren, mit Querschnittlähmung mit im Boot. dass dies absolut notwendig ist. Mein du dir wirklich sicher? Und lassen Zwei- Sprechstunden
ist ein Meilenstein, setzt medizinische neuere wissenschaftliche Erkenntnisse Zusätzlich konnten wir durch eine Um-
Standards und bietet Medizinern wie und Entwicklungen auszuwerten und in frage die Erfahrungen von 20 Frauen
Therapeuten Orientierung und Entschei- eine interdisziplinär konzipierte Leitlinie mit damals insgesamt 35 Schwanger-
dungshilfe an. Denn trotz der verbesser- einfließen zu lassen. In den vergangenen schaften einfließen lassen. Hieraus re- Der MULTI-Rollstuhladapter 0 28 43 – 91 700 83
ten medizinischen Versorgung ist eine drei Jahren ist so die aktuelle konsens- sultierten zum einen wertvolle Ergän- von Michael Tanneberger
Schwangerschaft bei Frauen mit Quer- basierte AWMF-Leitlinie entstanden. Ich zungen, zum anderen praktische Tipps
schnittlähmung nach wie vor als eine glaube, damit haben wir eine ganz tolle zu Hilfsmitteln und Kontaktstellen, die
Risikoschwangerschaft einzustufen. Basis geschaffen, um die Versorgungssi- im Anhang aufgeführt sind. Entstanden Ihre neue
Dr. Kai Fiebag ist Neuro-Urologe am
Querschnittgelähmtenzentrum des BG
Klinikums Hamburg und Co-Autor der
tuation von Frauen mit Querschnittläh-
mung zu verbessern. Wichtig ist nun, dass
die Leitlinie auch bekannt wird.
ist nicht nur ein Leitfaden,
sondern die
Publikation setzt
Freiheit
Fo
to
neuen Leitlinie. Er betreut als Leiter der Standards für
BG:
K
Sprechstunde „Sexualität und Kinder- Wer sind die Autorinnen und Autoren
linikum Hamburg
wunsch“ derzeit bis zu zehn Para- oder der neuen Leitlinie? Dr. Kai Fiebag ist www.rollstuhladapter.de
Tetraplegikerinnen mit Kinderwunsch Die Initiatorin und Koordinatorin der Co-Autor der
im Jahr. neuen Leitlinie ist als Paraplegiologin Leitlinie
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GESUNDHEIT
„Schwangerschaft
Dr. Annette Kohler (l.)
und Dr. Brigitte Strizek
Fo helfen rückenmarksge-
ändert alles“
to
schädigten Frauen
:U
KB
mit Kinderwunsch.
B
undesweit bieten einige wenige neurologische Zentren eine inter-
disziplinäre Beratung und Betreuung für Paare mit Kinderwunsch bei
Fo
to
Querschnittlähmung an. Seit Sommer 2018 kooperieren auch im Uni-
:U
ZU JEDER ZEIT,
KB
versitätsklinikum Bonn (UKB) Neuro-Urologen und Fachärzte für Gynäkologie
und Geburtshilfe unter Beteiligung weiterer relevanter Fachrichtungen, um Frauen
AN JEDEM ORT
mit neurologischen Vorerkrankungen und Kinderwunsch bestmöglich betreuen zu
können.
„Unser Anliegen ist es, Unsicherheiten, Dr. Brigitte Strizek, Leiterin der Geburts-
die einer Familienplanung oft im Wege hilfe am UKB. Zu den wichtigen Infos
stehen, abzubauen und einen positiven der sogenannten „präkonzeptionellen Immer wieder im Fokus:
Blick auf die eigene Schwangerschaft, die Beratung“ gehört auch die Empfehlung,
Harnblase und Darm
Geburt und das Leben als Mutter zu er- mindestens drei Monate vor einer mög-
öffnen“, sagt Dr. Annette Kohler, Fachärz- lichen Zeugung Folsäure einzunehmen, Während der Schwangerschaft gilt es,
tin für Gynäkologie und Geburtshilfe der um das Risiko von Fehlbildungen des insbesondere urologische Probleme in
Abteilung für Neuro-Urologie des UKB. Neuralrohrs beim Kind zu verringern. Schach zu halten. Gerade werdende
In Kooperation mit dem Neurologischen Die Betreuung am UKB will und kann Mütter mit der angeborenen Rücken-
Rehabilitationszentrum Godeshöhe und die Arbeit der niedergelassenen Gynäko- marksschädigung Spina bifida sollten
unter der Leitung von Dr. Waltraut Merz logen oder Hebammen nicht ersetzen. vermehrte Harnwegsinfektionen ein-
wird in der Schwangerenambulanz des Dr. Brigitte Strizek erklärt: „Unsere Be- kalkulieren. Heilpflanzliche Präparate
Als Katheteranwender können Sie sich eingeschränkt fühlen
UKB einmal im Monat eine Sprechstun- treuung einer querschnittgelähmten seien übrigens häufig keine Alternative
de für rückenmarksgeschädigte Patien- Frau in der Schwangerschaft geht Hand zu Antibiotika, erklären die Ärztinnen • Die Teilnahme an Aktivitäten außerhalb der Wohnung ist nicht immer möglich
tinnen mit Kinderwunsch angeboten. in Hand mit ihrem niedergelassenen vom UKB, da sie bislang in Zusammen- • Sie müssen sich Gedanken machen, ob Sie eine geeignete Toilette finden
„Es steckt viel Kraft und Mut dahinter, Frauenarzt im Heimatort, aber auch mit hang mit einer Schwangerschaft kaum
• Sie haben Schwierigkeiten das Bett oder den Rollstuhl zu verlassen
wenn Frauen sich mit ihrem Partner ent- der Geburtsklinik. Wir erstellen für die systematisch untersucht seien. „Bei den
schlossen haben den Schritt zu tun und Frau einen individuellen Plan und emp- gängigen Antibiotika hingegen gibt es
zu uns kommen“, so Dr. Kohler: „Schwan- fehlen, was wann zu machen ist – bei- immer eine Auswahl an Wirkstoffen, von
LoFric Hydro-Kit ermöglicht Ihnen mehr Flexibilität
gerschaft ändert alles.“ spielsweise Routineuntersuchungen, denen wir wissen, dass sie für das Kind
wie Zuckerbelastungstests oder Blut- unbedenklich sind“, so Dr. Strizek. Mit einem Katheter-Set können Sie Ihre Blase entleeren, wann und wo Sie
Beratung vor der entnahmen.“ Auch das Darmmanagement ver- wollen. Es gibt Ihnen die Freiheit und Unabhängigkeit, die so wichtig ist für
Schwangerschaft langt manchmal eine Umstellung. Hor- eine verbesserte Lebensqualität.
Mögliche monelle Veränderungen und die Auf-
Ein Team aus Ärzten, Physiotherapeu- Komplikationen nahme von Eisen können zu Verstopfun- LoFric® Hydro-KitTM
ten, Urotherapeuten und Hebammen gen führen. Zudem ist der Darm einem
• ist einfach anzuwenden
steht in Bonn bereit, um in Fragen zu Auch in Bonn wurde die neue Leitlinie erhöhten Druck ausgesetzt. Die Darm-
Kinderwunsch, Schwangerschaft, Ge- zu Schwangerschaft, Geburt und Wo- tätigkeit kann über die Ernährung be- • verfügt über eine geriffelte Einführhilfe, um das Risiko von Infektionen zu
burt und Wochenbett zu beraten und chenbett bei Frauen mit Querschnittläh- einflusst werden, weshalb Ernährungs- minimieren
zu unterstützen. „Wir empfehlen, dass mung sehr begrüßt. Sie beschäftigt sich beratung sinnvoll sein kann. Manchmal • ist diskret und klein genug, um es mit sich zu führen und diskret zu entsorgen
sich die Frauen schon bei der Planung ausführlich mit zahlreichen möglichen wird eine zusätzliche Assistenz bei der
• ist bereits vorgefaltet um es diskret mit sich zu führen
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einer Schwangerschaft vorstellen, da- Komplikationen: Demnach muss jede Entleerung notwendig.
mit genug Zeit bleibt, wichtige Fragen zweite (!) Schwangere mit Querschnitt-
im Vorfeld zu klären. Bei Einnahme von lähmung im Krankenhaus wegen einer Autonome Dysreflexie –
Medikamenten können wir am besten Komplikation behandelt werden. Eine eine echte Gefahr
vor einer Schwangerschaft testen, ob Entzündung des Nierenbeckens ist die
es eventuell auch ohne ein bestimmtes häufigste Diagnose, gefolgt von Blut- Bei einem Lähmungsniveau oberhalb
wellspect.de
Medikament geht und welche Alterna- hochdruck, Lungenentzündung, vorzei- von T6 kann es in der Schwangerschaft
tiven es gibt. Das wäre optimal“, erklärt tigen Wehen und Herzrasen. vermehrt zu Situationen kommen, die
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WELLSPECT does not waive any right to its trademarks by not using the symbols ® or ™.ay
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GESUNDHEIT GESUNDHEIT
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eine Autonome Dysreflexie auslösen. Über einen in örtlicher Betäubung am Die Schwanger-
Das ist eine plötzliche Erhöhung des Rücken gelegten Katheter (PDK) können
Blutdrucks mit Herzrhythmusstörungen, Schmerzmittel gegeben werden, was
schaft positiv
die mit Symptomen wie Kopfschmerzen, oberhalb von T6 ebenfalls als Standard erleben
starkem Schwitzen, Gänsehaut, geröte- empfohlen wird.
ten Hautstellen, Zittern, mit einem En- Für ein positives Geburtserlebnis sei Und wie ist das Fazit nach
gegefühl in der Brust, Veränderungen es wichtig, neben der Unterstützung den ersten Monaten der
des Pulsschlags oder Atembeschwerden durch Hebammen, Geburtshelfer und Sprechstunde für Frauen mit
verbunden sein kann. Wehen, vaginale Partner ein Gefühl der Kontrolle über Querschnittlähmung und Kin-
Untersuchungen oder etwa ein Kaiser- den Geburtsprozess zu haben. Frauen derwunsch in Bonn? Dr. Brigitte
schnitt können eine autonome Dysrefle- berichten auch von möglichen Vorteilen Strizek: „Es gibt fast für jede Frau
xie auslösen – manchmal, ohne dass die bei der Geburt durch die Querschnittläh- einen Weg zu einer Schwangerschaft.
Frau es bemerkt. Die Autonome Dysref- mung: So spürten sie bei eingeschränk- Und alles in allem sind es immer sehr
lexie ist lebensgefährlich; ihre Ursache ter Sensibilität kaum oder keine Schmer- positiv erlebte Schwangerschaften.“
muss sofort behoben werden. zen und seien aufgrund eingeschränkter Man solle sich auch nicht vom Umfeld
Mit einer Gegenüberstellung der Muskelfunktionen nicht in der Lage, entmutigen lassen, wenn es hieße, ein gerschaften. Aber die meisten lassen
Symptome unterstützt die Leitlinie während des Geburtsprozesses zu ver- Kinderwunsch sei doch illusorisch und sich mit einiger Vorbereitung gut mana-
Fachleute dabei, die Autonome Dysref- krampfen, sodass die Geburt teilweise ließe sich doch gar nicht verwirklichen. gen und gehen gut aus.“
lexie von anderen Komplikationen in der leichter verlaufe. „Es sind keine ganz normalen Schwan- Nikola Hahn
Schwangerschaft und im Wochenbett
zu unterscheiden.
Weitere Infos zu Schwangerschaft, Geburt
DER-QUERSCHNITT.de
Erhöhte und das Leben mit Kind finden sich auch im Das Informationsportal
Informationsportal Der-Querschnitt.de der Manfred-Sauer-Stiftung
Aufmerksamkeit
Auch der Haut verlangt eine Schwan-
gerschaft einiges ab. Sind Mobilität und
Sensibilität beeinträchtigt, stellt die Ge-
wichtszunahme für die Haut eine gro-
ße Herausforderung dar. Schwangere
Frauen mit Querschnittlähmung sollten
EIN KURZER MOMENT www.moment-der-veränderung.de
daher besondere Umsicht an den Tag le-
gen, um Druckstellen zu vermeiden.
KANN ALLES VERÄNDERN
Weitere sensible Bereiche, die er-
Cartoon: Martin Zak
höhte Aufmerksamkeit und eine gute
„Ich unterstütze die Förder FÖRDERN UND VERSICHERN
Vorbereitung verlangen, sind Verände- gemeinschaft der Querschnitt
rungen der Statik und Mobilität durch gelähmten in Deutschland,
Die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in
weil sie professionell helfen, Deutschland e.V. (FGQ) hilft bundesweit querschnitt
die Gewichtszunahme, die Vorbeugung
beraten und den Worst Case gelähmten Menschen und ihren Angehörigen und bietet
von Thrombosen sowie, je nach Läh- finanziell absichern.“ ihren nicht querschnittgelähmten Mitgliedern einen
mungsniveau, der Umgang mit Spas- NinaWortmann Unfallschutz über die ERGO Versicherung AG, der im
tik oder Problemen der Atmung. Hinzu signalisieren, dass es soweit sein könnte. „Eine Querschnittlähmung stellt Schadensfall bis zu 200.000 Euro Soforthilfe* leistet.
kommen die typischen Beschwerden Nach einem Sprung der Fruchtblase kann per se keine Indikation zur Durchfüh- Jetzt Unterlagen anfordern und einfach Fördermitglied
einer Schwangerschaft wie ein erhöhter es vorkommen, dass der Abgang von rung einer Sectio dar“, sagt die Leitlinie werden in 3 Schritten!
200.
Puls, Wassereinlagerungen oder vorzei- Flüssigkeit als Harnabgang fehlgedeu- und meint den Kaiserschnitt. Das Kind
000 1 QRCode scannen und/oder online unter
tige Wehen. tet wird. Dazu kommt die Schwierigkeit, kann also auch auf dem „natürlichen Eu www.moment-der-veränderung.de Mitgliedsantrag
dass es bei Schwangeren mit einer Quer- Weg“ zur Welt kommen. „Grundsätz- Sofo ro absenden.
rthilf
Geburt: Die Lähmungs- schnittlähmung laut Studien doppelt so lich ist die Kaiserschnittwahrscheinlich- e*
höhe ist entscheidend häufig wie bei anderen zu Frühgeburten keit erhöht“, erklärt Dr. Brigitte Strizek 2 Antrag ausfüllen und per Post, Fax oder EMail an
info@fgq.de schicken.
kommt. Deshalb sollte insbesondere im dazu. „Das hängt aber immer sehr vom
Eine Sorge der schwangeren Frauen ist, letzten Drittel der Schwangerschaft eine Lähmungsniveau und der individuel- 3 Sie erhalten eine Bestätigung der Mitgliedschaft und
sind als Förderer der FGQ versichert.
dass sie es gar nicht merken, wenn die besonders engmaschige gynäkologische len Situation ab.“ Bei Frauen mit Läsion
* Ausführliche Informationen zu Unfallschutz und Soforthilfe finden
Wehen einsetzen. Diese Sorge ist bei Kontrolle stattfinden. Es ist wichtig, dass oberhalb T6 sollte aufgrund der mög- Sie unter www.momentderveränderung.de
Frauen mit Sensibilitätsverlusten be- Frauen umfassend beraten werden, da- lichen Autonomen Dysreflexie bereits
rechtigt. Es gibt aber Anzeichen, wie mit sie mit entsprechenden Anzeichen mit den ersten Anzeichen eine engma- Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ)
etwa eine Verhärtung des Bauches, die richtig umgehen können. schige Kreislaufüberwachung erfolgen. Neurott 20 · 74931 Lobbach, Tel.: 06226 - 960 211 · info@fgq.de · www.fgq.de
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