Selbsthilfe stärkt Demokratie - Selbsthilfe in Zeiten von Corona 122
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122
Selbsthilfe
stärkt
Demokratie
Sonderteil:
Selbsthilfe in Zeiten
von Corona
Informationen+Berichte+Meinungen
Oktober 2020
Aus dem Inhalt Vorwort
In eigener Sache Guten Tag, liebe Leser*innen,
NAKOS-Projekte _________________________________________________ 4
das Jahr 2020 war und ist das Jahr der Corona-Pandemie. Menschen mit chroni-
Kurzmeldungen _________________________________________________ 6
schen Erkrankungen und Behinderungen sind umso mehr davon betroffen, wenn
Neue Publikationen _____________________________________________ 7 sie sich nicht wie gewohnt in ihrer Selbsthilfegruppe treffen können. Da tat es
gut, wenigstens die Selbsthilfekontaktstelle als Ansprechpartner zu haben. Wie
Selbsthilfe in Zeiten von Corona
wir aus dem gesamten Bundesgebiet wissen, blieben viele Selbsthilfekontakt-
Der Kampf ums Beachtetwerden __________________________________ 11 stellen während des Lockdowns das, was sie sonst auch sind: eine verlässliche
Videokonferenzen während und nach der Corona-Pandemie ___________ 13 Struktur mit Unterstützungsangeboten für Betroffene und Aktive in Selbsthilfe-
Hygieneplan für Gruppentreffen – ein Beispiel ______________________ 16 gruppen. Neben Beratungen am Telefon für Menschen, die oft nicht ein noch
aus wussten, organisierten sie alternative Informations- und Austauschange-
Selbsthilfe und Corona – wie geht es weiter? ________________________ 16
bote wie virtuelle Selbsthilfetreffs oder Gruppentreffen im Freien.
Aus der Praxis In unserem Sonderteil „Selbsthilfe in Zeiten von Corona“ informieren wir exemp-
Frank Lessel: Moderierte Online-Selbsthilfegruppen der KISS Saarland __ 20 larisch über Aktivitäten in der Selbsthilfe und der Selbsthilfeunterstützung. Da-
bei blickt Niclas Beier (NAKOS) auf das politische Bemühen um die Anliegen der
Frank Omland: Gemeinsam. Ein Selbsthilfe-Comic ___________________ 22 Selbsthilfe sowie auf die offenen Fragen und Miriam Walther (NAKOS) befasst
Wer ist eigentlich … sich mit Anforderungen an Videokonferenzen als zeitgemäße Ersatzform für ana-
Verein Lichen sclerosus Deutschland ___________________________ 23 loge Gruppentreffen. Vielleicht sind Sie nach dieser Lektüre dann auch neugie-
Jubiläen 2021 ... wir gratulieren __________________________________ 25 rig auf den Praxisbericht von Frank Lessel von der KISS Saarland zu moderierten
Online-Selbsthilfegruppen für Menschen mit Angsterkrankungen.
Gesellschaft & Politik Lesenswert sind natürlich auch die Autorenbeiträge zu unserem Schwerpunkt
Schwerpunkt: Selbsthilfe stärkt Demokratie _____________________ 30 „Selbsthilfe und Demokratie“. Aus unterschiedlichen Blickwinkeln und Hand-
Erich Eisenstecken: lungsfeldern wie der Patientenbeteiligung oder der Beratungsbeteiligung im Ver-
Selbsthilfe – nicht Idealbild, aber Schule der Demokratie _________ 30 gabeverfahren der Krankenkassenmittel verdeutlichen Sonja Fasbender (Koor-
dinierungsstelle Patientenbeteiligung NRW) und Irena Težak (SeKo Bayern), was
Sonja Fasbender: Selbsthilfe stärkt Demokratie – Erich Eisenstecken vom Selbsthilfezentrum München in seinem Beitrag so zu-
Patientenbeteiligung in NRW _________________________________ 33
sammenfasst: „Selbsthilfe (ist) ein ideales Lernfeld für demokratische Kultur.“
Irena Težak: Mitmachen und beteiligen – Interessant sind auch die Ausführungen unserer Kolleg*innen Gudrun Brauneg-
Selbsthilfevertreter*innen auf örtlicher Ebene in Bayern __________ 35 ger-Kallinger und Joy Ladurner von der Österreichischen Kompetenz- und Servi-
Gudrun Braunegger-Kallinger / Joy Ladurner: cestelle für Selbsthilfe in Wien zur Etablierung einer kollektiven Patientenbeteili-
Kollektive Patientenbeteiligung im Gesundheits- und gung in unserem Nachbarland ebenso wie der Beitrag von Friederike Lelgemann
Sozialwesen – braucht es einen Kulturwandel? _________________ 37 (Selbsthilfe-Büro Bottrop) und Jürgen Heckmann (Arbeitsgemeinschaft Bottro-
Friederike Lelgemann / Jürgen Heckmann: per Selbsthilfegruppen) über eine erfolgreiche Petition der Krebsselbsthilfe.
Petition zur Herstellung von Krebsmedikamenten _______________ 41 Und wie ist es um die Selbsthilfeförderung im Sozialgesetzbuch V bestellt? Ab
Neuregelung im § 20h SGB V: Analoge und digitale Angebote dem 1. Januar 2021 gilt die neue Fassung des Leitfadens zur Selbsthilfeförde-
der Selbsthilfe werden zukünftig gleichberechtigt gefördert __________ 43 rung, zu dessen Änderungen Sie eine Einordnung von mir lesen können.
Vorstand der DAG SHG: Basisarbeit für die Zivilgesellschaft ____________ 47
Herzlich bedanken möchten wir uns an dieser Stelle bei unseren Gastautor*
Service innen für ihre Beiträge. Nun wünsche ich Ihnen eine interessante Lektüre und:
Dokumente & Publikationen, Adressen, Literatur ____________________ 54 Bleiben Sie gesund! |
Jutta Hundertmark-Mayser
Impressum ____________________________________________________ 63
2 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 3In eigener Sache In eigener Sache
NAKOS-Projekte BARMER über drei Jahre geförderten
Projekt die breite Thematik von Auto-
Selbsthilfeorganisationen, die beide
Merkmale erfüllen, soll der Aufbau ei-
Im Jahr 2020 ist die NAKOS in den folgenden Projekten aktiv. nomie und Selbstbestimmung erneut ner „Positivliste“ geprüft werden. Ein
auf. Sie bietet aktiv Unterstützung an, weiteres Element des Projektes ist die
um die gesundheitsbezogene Selbst- Aktualisierung der „Leitsätze zur Zu-
BMG hilfe zu sensibilisieren und konkre- sammenarbeit mit Wirtschaftsunter-
Aufbau eines Fachportals für Selbsthilfekontaktstellen – te Handlungsmöglichkeiten aufzu- nehmen“ der Deutschen Arbeitsge-
neue Internetplattform geplant zeigen. Hierzu sollen zum einen am meinschaft Selbsthilfegruppen e.V. |
jeweiligen Einzelfall orientierte Vor-
Mit Förderung des Bundesministe- Selbsthilfeunterstützungsarbeit für schläge zur Herstellung von instituti- Weitere Informationen:
riums für Gesundheit arbeitet die die nachfolgende, jüngere Generati- oneller Transparenz unterbreitet wer- www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de
NAKOS bis Ende 2021 an einem Pro- on von Mitarbeitenden bundesweit den. Zum anderen sollen Möglichkei-
jekt, das sich mit den aktuellen Hand- adäquat aufbereitet und zugänglich ten für die Erarbeitung einer Selbst-
lungsherausforderungen (z.B. Ge- gemacht werden? verpflichtungserklärung (Leitlinien)
nerationenwechsel, ländliche Räu- Im Projektverlauf wird eine neue In- gemeinsam erörtert und entspre-
me, Vereinsamung) für die profes- ternetplattform aufgebaut; dort wer- chende Wege aufgezeigt werden. Für
sionelle Selbsthilfeunterstützung den unter anderem fachliche Grund-
in den circa 300 Selbsthilfekontakt- lagen der Selbsthilfeunterstützung
stellen in Deutschland befasst. Wie online zugänglich gemacht. Mit ei-
können die vielfältigen, auch neu- ner bundesweiten Befragung werden AOK-Bundesverband
eren Formen der Selbstorganisati- Selbsthilfekontaktstellen eingeladen, 5. Bundestreffen Junge Selbsthilfe
on von Betroffenen gelingend unter- ihre Projekte und aktuellen Ansätze
stützt werden? Wie kann die Weiter- zu übermitteln. Diese sollen als Pra- Auch in diesem Jahr ermöglicht der besonderen Maßnahmen stattfinden
entwicklung der Selbsthilfe mit neu- xisbeispiele auf der Internetplattform AOK-Bundesverband durch eine Pro- wird, freuen wir uns, die Teilnehmen-
en Formen und Austauschformaten veröffentlicht werden. | jektförderung das Bundestreffen Jun- den vom 4. bis 6. Dezember 2020 in
von Mitarbeitenden der Selbsthil- ge Selbsthilfe. Die Veranstaltung steht Duderstadt (Niedersachsen) begrüßen
fekontaktstellen gefördert werden? Jutta Hundertmark-Mayser, seit Beginn an für den Zusammenhalt zu dürfen. Das Bundestreffen findet in
Wie kann Grundlagenwissen über die Projektleitung und die Vernetzung von jungen Selbst- diesem Jahr zum fünften Mal statt. |
hilfeaktiven im Bundesgebiet. Im Fo-
kus der Veranstaltung steht hierbei Ellen Waßmuth
der Austausch über Erfahrungen in
BARMER der Selbsthilfe, voneinander zu ler- Weitere Informationen:
Ausschließlich den Betroffenen verpflichtet: nen und mit gemeinsamen Ideen die www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/
Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe Zukunft der Selbsthilfe aktiv mitzu- bundestreffen/
gestalten.
Autonomie und Selbstbestimmung ist Schlüssel, um Anerkennung und Wert- Das für April geplante Wochenende
und bleibt für die gesundheitsbezoge- schätzung zu erhalten und Vertrauen musste aufgrund der pandemischen
ne Selbsthilfe ein wichtiges Thema. zu fördern. Auswirkungen abgesagt werden. Doch
Transparenz, Selbstverpflichtungen Als bundesweite Fachstelle im Feld ein neuer Termin konnte bald gefun-
und ein sensibler Umgang mit Spon- der gemeinschaftlichen Selbsthilfe den werden, und auch wenn das Zu-
soringangeboten sind dabei wichtige nimmt die NAKOS in einem von der sammentreffen in diesem Jahr unter
4 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 5In eigener Sache In eigener Sache
Kurzmeldungen NAKOS freut mich persönlich sehr.
Trotz oder gerade wegen der speziel-
In unseren Räumen
Neue Verwaltungsmitarbeiterin
(DAG SHG) e.V. ist in den Räumen der
NAKOS angesiedelt. Wir freuen uns,
len Umstände in diesem Jahr kann ein der DAG SHG dass Stephanie Riva seit September
solches Zusammensein wie das Bun- Die Verwaltung der Deutschen Arbeits als Verwaltungsmitarbeiterin der DAG
destreffen als besondere Gelegenheit gemeinschaft Selbsthilfegruppen SHG tätig ist. |
#Selbsthilfefreundlich zum gegenseitigen „Auffangen und
Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit Aufbauen“ gesehen werden. Ich bin
jetzt eigenständig
Das Netzwerk Selbsthilfefreundlich-
dankbar, dass ich als Sozialarbeiterin
dieses starke Miteinander der jungen
Neue Publikationen
keit und Patientenorientierung im Ge- Selbsthilfeaktiven miterleben darf. | Faltblatt NAKOS PERSPEKTIVE
sundheitswesen (SPiG) wurde zum Juli Selbsthilfegruppen – Schatzsuche und Corona
2020 eigenständig. Drei Jahre war das Ellen Waßmuth eine Möglichkeit für
Netzwerk unter dem Dach der NAKOS meine Patient*innen? Die NAKOS hat in diesem Jahr die
aktiv. Jetzt ist es eine eigene Betriebs- neue Reihe NAKOS PERSPEKTIVE ge-
stätte der Deutschen Arbeitsgemein- Wissenschaftliche Mitarbeit Für manche Mediziner* startet. Die Reihe gibt in loser Folge
schaft Selbsthilfegruppen e.V., die Wissen vermitteln innen und Therapeut*innen ist es fachliche Einblicke in gegenwärtige
fünfte insgesamt. Wir wünschen un- Wissen generieren und sichtbar ma- selbstverständlich, in der Behandlung Debatten und Ausblicke auf zukünf-
seren Kolleg*innen weiter ein erfolg- chen – das gehörte bereits in meiner auch auf Selbsthilfegruppen hinzu- tige Entwicklungen und Herausfor-
reiches Engagement für mehr Selbst- letzten Tätigkeit als wissenschaftliche weisen – für andere hingegen nicht. derungen im Feld der gemeinschaft-
hilfe im Gesundheitswesen. | Mitarbeiterin an einer Hochschule zu Ein Grund sind häufig ungeklärte Fra- lichen Selbsthilfe. Bislang sind zwei
Weitere Informationen: meinen Aufgaben. Ich arbeitete bis- gen zur gemeinschaftlichen Selbst- Ausgaben erschienen. Die erste Aus-
www.selbsthilfefreundlichkeit.de her an Forschungsprojekten im Be- hilfe. In dem neuen Faltblatt „Selbst- gabe mit dem Titel „Auf den Spuren
reich Kulturmanagement und stellte hilfegruppen – eine Möglichkeit für der Schatzsuchenden“ beschreibt
die Ergebnisse und Erkenntnisse in meine Patient*innen?“ beantwor- die Ergebnisses eines NAKOS-Pro-
Projektmitarbeit der Lehre und in Publikationen vor. ten wir häufige Fragen von Ärzt*in jekts zu neuen Formen des Selbsthil-
Unterstützung fürs Bundestreffen Nun bei der NAKOS erneut Wissen nen, Therapeut*innen und weiteren feengagements und der Selbsthilfe-
Junge Selbsthilfe vermitteln zu dürfen, freut mich sehr. Fachkräften im Gesundheitswesen. unterstützung. Das Projekt wurde
In diesem Jahr haben wir alle lernen Seit September arbeite ich im BMG- Zum Beispiel „Wie helfen Selbsthilfe- 2019 vom BKK Dachverband geför-
müssen, uns flexibel an neue Situati- Projekt mit, bei dem das gebündelte gruppen meinen Patient*innen?“ oder dert. Die zweite Ausgabe zu „Corona-
onen anzupassen. Hiervon betroffen Wissen der NAKOS in Form eines On- „Wo finden meine Patient*innen eine Selbsthilfe in den Anfängen“ erschien
war ebenso das Bundestreffen Junge line-Fachportals den Mitarbeitenden Selbsthilfegruppe?“. Wir wollen damit im Juli 2020. Der Beitrag gibt einen
Selbsthilfe 2020, welches aufgrund der Selbsthilfeunterstützungseinrich- das Wissen über gemeinschaftliche Überblick, wie sich Covid-19-Langzei-
der Corona-Pandemie im Frühling tungen zur Verfügung gestellt werden Selbsthilfe weiter verbreiten. Der Hin- terkrankte und anderweitig Betroffe-
dieses Jahres nicht stattfinden konn- soll. Als Herausforderung sehe ich weis auf Selbsthilfegruppen soll gän- ne der Corona-Pandemie online ver-
te. Erfreulicherweise konnte ein Aus- hier insbesondere den reichen Wis- gige Praxis im Gesundheitswesen wer- netzen und welche ersten Gruppen-
weichtermin im Dezember gefunden sensschatz zu bündeln und in struk- den. Das Faltblatt entstand im Rah- gründungen versucht werden. |
werden. Bis dahin bedarf es noch ei- turierter und ansprechender Weise di- men eines Projekts, welches vom AOK-
niger Vorbereitung, an welcher ich ab gital aufzubereiten. Ich freue mich auf Bundesverband gefördert wurde. | Download:
sofort teilnehmen darf. diese neue spannende Aufgabe. | www.nakos.de/service/fachpublikationen/
Der Wechsel in die Selbsthilfeunter Download und Bestellung: nakos-perspektive
stützung junger Menschen bei der Antonia Goldin www.nakos.de/service/neuerscheinungen
6 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 7In eigener Sache In eigener Sache
NAKOS STUDIEN Broschüre Faltblatt
6. Ausgabe von „Zahlen und Fakten“ erschienen Die Datenschutz- Digitale Selbsthilfe
Grundverordnung
Die NAKOS hat eine neue Ausgabe Gesundheitswesens Der Schutz personenbezoge-
ihrer „Zahlen und Fakten“ heraus- mit dem Ziel der Schaffung eines of- Das Datenschutzrecht kenn- ner Daten und Informationen
gegeben. In der 6. Ausgabe der Rei- fenen, selbsthilfefreundlichen Klimas zeichnet manche Daten als besonders bei Aktivitäten im Internet und mit
he „NAKOS STUDIEN. Selbsthilfe im in der Kommune oder dem Bundes- schützenswert, darunter Gesund- digitalen Anwendungen zu Selbst-
Überblick“ wurden Ergebnisse von land ist für diese Einrichtungen ein heitsdaten oder Daten zum Sexualle- hilfeanliegen bei Erkrankungen und
Befragungen, die wir in 2019 durch- wichtiges Arbeitsfeld. Gut drei Vier- ben oder der sexuellen Orientierung. Behinderungen hat in Zeiten der Di-
geführt haben, gebündelt und auf- tel der Selbsthilfeunterstützungsein- Selbsthilfegruppen, -vereinigungen gitalisierung besondere Brisanz und
bereitet. richtungen sind an solchen örtlich-re- und -kontaktstellen haben häufig mit Bedeutung. Die Neuauflage des Falt-
gionalen Gremien beteiligt, 61 Prozent genau solchen personenbezogenen blatts fokussiert daher auf Anwen-
Einen Schwerpunkt bilden dabei An- sind mitberatend bei der Vergabe der Daten zu tun. Alle in der Selbsthilfe dungsbereiche der digitalen Selbst-
gaben der Selbsthilfeunterstützungs- Fördermittel durch die Krankenkas- und in der Selbsthilfeunterstützung hilfe. Es enthält Hinweise zur Nut-
einrichtungen aus den ROTEN ADRES- sen tätig. aktiven Personen müssen sich da- zung digitaler Anwendungen (E-Mails,
SEN der NAKOS. Diese spezifischen her mit der Frage befassen, wo in Messengerdienste, Soziale Netzwer-
Fachstellen unterstützen Menschen Neben Ergebnissen zu unserer Befra- ihren Tätigkeiten personenbezoge- ke) ebenso wie solche zur Bereitstel-
mit unterschiedlichsten Erkrankun- gung der Bundesvereinigungen der ne Daten verarbeitet werden und ob lung digitaler Anwendungen (insbe-
gen und Problemen bei der Suche Selbsthilfe aus den GRÜNEN ADRES- die bisherigen Routinen dem neuen sondere zum Aufbau einer eigenen In-
nach anderen Betroffenen, bei der SEN enthält die Fachpublikation au- Recht entsprechen. Unsere Anfang ternetseite und eines Profils in sozi-
Gründung und Begleitung von Selbst- ßerdem wiederum Daten zur Förde- 2020 veröffentlichte Broschüre zur alen Netzwerken) – in einfacher und
hilfegruppen sowie der Vernetzung rung der Selbsthilfe durch verschie- Datenschutz-Grundverordnung hilft verständlicher Sprache aufbereitet.
mit dem Gesundheits- und Sozial- dene Kostenträger und einen aktu- Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe- Die Thematik des Trackings, also des
wesen. Nach aktuellen Angaben ar- alisierten schematischen Überblick kontaktstellen bei der praktischen ungewollten Erfassens und Auswer-
beiten bundesweit insgesamt knapp zu den Strukturen der Selbsthilfe in Umsetzung. In der Broschüre wurden tens von Nutzeraktivitäten im Inter-
41.000 Selbsthilfegruppen in deren Deutschland. Erstmals widmet sich ausführliche Hinweise für die „analo- net, bildet dabei einen inhaltlichen
Umfeld. Das entspricht durchschnitt- ein eigenes Kapitel der Förderung der ge“ Selbsthilfearbeit aufbereitet und Schwerpunkt. Das Faltblatt transpor-
lich 146 Selbsthilfegruppen, die unab- gemeinschaftlichen Pflegeselbsthilfe Umsetzungshilfen in Form von Muster- tiert zentrale Inhalte zum Thema Da-
hängig von ihrer Thematik unterstützt und am Ende erhalten Sie einen Über- vordrucken und Checklisten veröffent- tenschutz und -sparsamkeit in der ge-
und beraten werden. Jährlich beant- blick über diejenigen Institutionen, licht. Diese Veröffentlichung möchte sundheitlichen Selbsthilfe und bietet
worten die mehr als 300 bundeswei- die wir in unseren ROTEN und GRÜ- Wege aufzeigen – sie kann aber kei- auch für weitere Interessierte aus Öf-
ten Selbsthilfekontakt- und -unter- NEN ADRESSEN führen. | ne endgültigen Antworten liefern, wo fentlichkeit und Fachkreisen wichtige
stützungsstellen 176.000 Anfragen es diese noch nicht gibt. | Hinweise im Überblick. |
zu Selbsthilfegruppen, das entspricht Download und Bestellung:
im Durchschnitt gut 600 Anfragen. In www.nakos.de/service/fachpublikationen/ Download und Bestellung: Download und Bestellung:
2019 waren dafür fast 800 Beschäf- nakos-studien www.nakos.de/service/neuerscheinungen www.nakos.de/service/neuerscheinungen
tigte tägig, im Mittel 2,9 Beschäftig-
te pro Einrichtung. Die Interessenver-
tretung für Menschen in der Selbst-
hilfe durch Mitwirkung in Arbeits-
kreisen und Gremien des Sozial- und
8 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 9Selbsthilfe in Zeiten von Corona Selbsthilfe in Zeiten von Corona
Selbsthilfegruppenjahrbuch 2020 Niclas Beier
Schwerpunkte: Psychische Erkrankungen und Der Kampf ums Beachtetwerden
Junge Selbsthilfe
Selbsthilfe und Politik während der Corona-Pandemie
Selbsthilfe bei psychischen Erkran- Die Mitarbeitenden der
kungen und Selbsthilfe von jungen NAKOS haben drei Artikel Anfang April berichtete der Mei- Bundesländern erfolgten die Locke-
Menschen sind die Schwerpunk- beigesteuert. Diese befassen sich mit nungsforscher Nico Siegel in einem rungen früher, in anderen später, auch
te des Selbsthilfegruppenjahrbuchs Junger Selbsthilfe, Selbsthilfe und Zeitungsinterview von einer „Zustim- der Umfang der Lockerungen variier-
2020. Der Sammelband bietet wie Psychotherapie und der Selbsthil- mung von 95 Prozent zu den Maßnah- te stark. Immer wieder gab es Diskus-
immer einen Mix aus Einblicken aus fe von pflegenden Angehörigen. He- men, die die Kontakte in der Öffent- sionen, wie systemrelevant ein Be-
der Gruppenarbeit, Fachbeiträgen der rausgeber des Selbsthilfegruppen- lichkeit einschränken“. Auch andere reich des gesellschaftlichen Lebens
Selbsthilfeunterstützung und wissen- jahrbuchs ist die Deutsche Arbeits- Maßnahmen wie die Einschränkung sei. Selbsthilfekontaktstellen richte-
schaftlichen Perspektiven. Insgesamt gemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. | des internationalen Reiseverkehrs ten sich an Landesregierungen, dass
waren 40 Autor*innen mit zusammen würden von 80 Prozent und mehr be- auch die gemeinschaftliche Selbst-
21 Beiträgen beteiligt. Download und Bestellung: fürwortet. „Solche Zustimmungsraten hilfe systemrelevant sei. Besonders
www.dag-shg.de/service/jahrbuecher/2020/ messen Demoskopen in Demokratien Menschen mit psychischen Erkran-
wirklich selten“, so der Meinungsfor- kungen oder Suchterkrankungen lit-
scher über die ersten Wochen der Co- ten unter dem Verbot von Gruppentref-
rona-Pandemie hierzulande.1 fen. Oft wurden Selbsthilfegruppen
in den Verordnungen der Bundeslän-
Selbsthilfe in Zeiten von Corona Es war die Zeit der sogenannten ers-
ten Welle. Die Zustimmung wurde
der nicht ausdrücklich genannt, so-
dass Unklarheit bestand, inwieweit
Im Juni scherzte jemand auf Twitter, er habe 2020 keinen Satz öfter gehört als bald ergänzt mit Forderungen vieler die Regelungen auch für die Selbst-
„Und ... hört ihr mich jetzt?“. So ging es vermutlich vielen, die sich an Video- gesellschaftlicher Akteure nach Be- hilfe gelten. Selbsthilfekontaktstel-
konferenzen gewöhnen mussten. So ging es auch uns bei der NAKOS im Früh- rücksichtigung ihrer individuellen len forderten, Selbsthilfegruppen zu
jahr. Unsere Besprechungen fanden online statt. Die Kolleg*innen von der Jun- Situation – auch von der gemein- berücksichtigen.
gen Selbsthilfe boten zeitweilig Videokonferenzen für junge Selbsthilfeaktive schaftlichen Selbsthilfe. Das Haus der
an, die sich in dieser Zeit nicht treffen konnten. Krebs-Selbsthilfe etwa wies mit einer Das Selbsthilfezentrum München ging
Aus den Informationen, die uns erreichten, veröffentlichten wir eine Auswahl Stellungnahme im April darauf hin, einen Schritt weiter und startete An-
auf www.nakos.de in der neuen Rubrik „Selbsthilfe und Corona“. Anfang Mai die Diagnose und Therapie von Krebs- fang Juni die Online-Petition „Selbst-
starteten wir mit dem Gesunde-Städte-Netzwerk die Umfrage „Zurück ins Le- erkrankungen nicht zu vernachlässi- hilfegruppen und selbstorganisierte
ben! Aber wie?“. Wir wollten wissen, wie Selbsthilfeaktive wieder am gesell- gen aufgrund der Behandlung von Initiativen als systemrelevant einord-
schaftlichen Leben teilhaben können. Im Juli veröffentlichten wir die NAKOS Covid-19-Patient*innen. Der Bundes- nen!“. Am Ende wurde die Petition von
PERSPEKTIVE „Corona-Selbsthilfe in den Anfängen“. Im September konnten wir verband „Das frühgeborene Kind“, ein 3.814 Unterstützenden unterzeichnet.2
schließlich wieder eigene Veranstaltungen durchführen: eine Fortbildung in
weiteres Beispiel, kritisierte die Zu- Das Ziel von 10.000 Unterschriften
Fulda, den „Länderrat“ mit Vertreter*innen aus den Bundesländern in Leipzig.
gangsbeschränkungen für Eltern von wurde zwar nicht erreicht, dennoch
Auf den nächsten Seiten beleuchten wir einige besonders wichtige Themen Frühgeborenen in Perinatalzentren. sind auch in Bayern wieder Gruppen-
rund um Selbsthilfe und Corona: das politische Bemühen um die Anliegen der treffen möglich.
Selbsthilfe, die Anforderungen an Videokonferenzen als neue populäre Selbst- Es folgten Lockerungen, die in den
hilfeform, der Versuch eines Ausblicks. | Bundesländern sehr unterschied- Mit den Lockerungen trat ein neu-
Niclas Beier, NAKOS lich gehandhabt wurden. In einigen es Problem auf. Gruppentreffen sind
10 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 11Selbsthilfe in Zeiten von Corona Selbsthilfe in Zeiten von Corona
nur mit ausgearbeitetem Hygienekon Aufgrund der Erfahrungen während Miriam Walther
zept möglich, eine der wichtigsten Re- Corona-Pandemie richtete die Selbst- Videokonferenzen während und nach der
geln ist der Mindestabstand. Mit Min- hilfekoordination (SeKo) Bayern sich
destabstand sind aber die bisher ge- mit sechs Wünschen an die bayeri- Corona-Pandemie
nutzten Räume teilweise zu klein, da- schen Landtagsabgeordneten. Ne- Ein Blick zurück auf die letzten Monate –
mit alle Mitglieder an Gruppentreffen ben der Unterstützung beim Raum- verbunden mit Überlegungen für die Zukunft
teilnehmen können. Das FrauenGe- problem und der Finanzierung digi-
sundheitsZentrum Heidelberg frag- taler Ausstattung ist die Einrichtung Der Lockdown im März 2020 kam Selbsthilfegruppen besucht hatten –
te im Juni auf Twitter: „Ab sofort dür- eines*r Selbsthilfebeauftragten eine plötzlich und unerwartet. Am Anfang aufgrund von herausfordernden Um-
fen sich bis zu 99 Teilnehmende pro zentrale Forderung. Im August kündig- der Woche hatten wir uns noch mit ständen aber auf der Suche nach Aus-
Selbsthilfegruppe treffen, solange der ten einzelne Landtagsfraktionen Ge- dem Organisationsteam fürs Bundes- tausch und Kontakt in einem von Ver-
Abstand von 1,5 m eingehalten wird. spräche mit SeKo Bayern an.5 | treffen Junge Selbsthilfe darauf ver- ständnis und Wohlwollen geprägten
Gute Sache, nur woher sollen kleine ständigt, an der Durchführung des Rahmen gewesen waren.
Vereine ausreichend große Räume be- Niclas Beier, NAKOS Bundestreffens festzuhalten. Keine Die digitalen Gruppentreffen klappen
kommen?“3 Selbsthilfekontaktstel- zwei Tage später war klar, dass daran erstaunlich gut. Gleichzeitig ist uns
len riefen auf, den Gruppen Räume nicht zu denken sein würde. Um die klar geworden, dass Selbsthilfeakti-
zu stellen, wandten sich teils auch an angemeldeten jungen Selbsthilfeakti- ve und Selbsthilfeunterstützer*innen
die Politik. In Bremen unterstützte die ven nicht komplett im Regen stehen gut daran tun, einige Dinge vorab zu
Sozialsenatorin die Raumsuche mit ei- zu lassen, boten wir spontan abendli- klären, bevor sie mit virtuellen Grup-
ner Pressemitteilung: „Ich würde mich che Videokonferenzen an. Diese wur- pentreffen in Form von Videokonfe-
sehr freuen, wenn sich Institutionen, den von NAKOS-Mitarbeitenden mo- renzen starten.
Vereine oder Privatpersonen finden, deriert und auf Wunsch der Beteilig- Unsere Erfahrungen möchten wir ger-
die einen Raum kostenlos oder gegen ten in den ersten Wochen täglich (!) ne teilen:
eine geringe Nutzungspauschale zur durchgeführt.
Verfügung stellen könnten.“4 Auswahl der Software – WOMIT wol-
Die Bedeutung, die dieses digitale len wir die Videokonferenzen machen?
abendliche Zusammenkommen für In den ersten Wochen des Lockdowns
die Beteiligten hatte, wurde eindrück- war Zoom ganz sicher die am weitest
lich in verschiedenen Beiträgen im verbreitete Anwendung für Videokon-
Anmerkungen: Junge Selbsthilfe Blog LEBENSMUTIG ferenzen. Zooms Datenschutzdefizite
1
Zeit Online: „Solche Zustimmungsraten messen Demoskopen in Demokratien selten“, Beitrag beschrieben (www.junge-selbsthilfe waren aber schnell Thema in den Me-
vom 1. April 2020 | www.zeit.de/politik/deutschland/2020-03/freiheit-einschraenkungen- blog.de). Für uns involvierte NAKOS- dien und so suchten Bildungseinrich-
bevoelkerung-zustimmung-coronavirus-meinungsforschung
Mitarbeitende gab es schnell keinen tungen, Vereine und Organisationen
2
www.openpetition.de/petition/online/selbsthilfegruppen-und-selbstorganisierte-initiativen-
als-systemrelevant-einordnen (1. September 2020) Zweifel mehr: Für viele der Beteiligten im zivilgesellschaftlichen Bereich und
3
FrauenGesundheitsZentrum Heidelberg, Tweet vom 22. Juni 2020 | https://twitter.com/ war die aus der Not geborene digita- eben auch in der Selbsthilfe schnell
FgzHeidelberg/status/1274965422480281600 le Alternative zu ihren üblichen Grup- nach besseren Alternativen. Aus Da-
4
Senat Bremen: „Selbsthilfegruppen suchen dringend Räumlichkeiten für Gruppentref- pentreffen überaus wertvoll. Positiv tenschutzgesichtspunkten geht die
fen“, Pressemitteilung vom 16. Juni 2020 | www.senatspressestelle.bremen.de/detail. war auch, dass eine ganze Reihe von Empfehlung zu Open-Source-Anwen-
php?gsid=bremen146.c.338167.de&asl=bremen02.c.732.de&fbclid=IwAR12mzMaL_CKDlT-
zrD1lTjtRRdLH4U3H-CJ63PLPJ5aMeFr5lCgvjXNraUg (jungen) Menschen auf die abendli- dungen wie Big Blue Button oder Jit-
5
Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de/ueber-uns/aktuelles/selbsthilfe-auf- chen Videokonferenzen aufmerksam si beziehungsweise zu Anwendun-
raumsuche/ (1. September 2020) wurden, die zuvor noch gar keine gen, die auf europäischen Servern
12 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 13Selbsthilfe in Zeiten von Corona Selbsthilfe in Zeiten von Corona
gehostet werden und deren Anbieter ebenso muss bei digitalen Treffen der Zugänge klären – Wer darf mitmachen? ergeben. Vor allem dann, wenn virtuel-
belegen können, dass sie den Schutz Umgang der Beteiligten miteinander Die Vertraulichkeit untereinander le Selbsthilfegruppen entstehen, bei
der Nutzerdaten ernst nehmen. in den Blick genommen werden. ist für Gruppen, bei denen die Teil- denen sich die Beteiligten noch nicht
Mittlerweile lassen erste landesweite Grundsätzlich gilt, dass Vertraulich- nehmenden sich schon länger ken- kennen. Denkbar ist, dass Mitarbei-
Selbsthilfekontaktstellen und (größe- keit eine der zentralen Vorausset- nen und einander vertrauen, vermut- tende aus Selbsthilfekontaktstellen
re) regionale Selbsthilfekontaktstel- zungen für das Gelingen von gemein- lich kein großes Thema. Aber was ist, dann aktive Rollen übernehmen, zum
len eigene Angebote auf Basis der ge- schaftlicher Selbsthilfe ist. Selbst- wenn neue Leute dazu stoßen möch- Beispiel im „Zugangsmanagement“
nannten Open-Source-Anwendungen hilfegruppentreffen bieten einen ge- ten? Oder wenn ein virtuelles Grup- (der „Überprüfung“ von Neuinteres-
auf selbst angemieteten Servern pro- schützten Raum, in dem jede*r offen penangebot entstehen soll, gerade sierten), als Unterstützung in der Mo-
grammieren, die – zumindest pers- sprechen kann – in dem sich jede*r weil es noch keine normale Selbst- deration von virtuellen Treffen und als
pektivisch – von Selbsthilfegruppen so zeigen darf, wie er*sie ist und si- hilfegruppe zu diesem Thema gibt? technische Assistenz, um bei auftre-
genutzt werden können. Hier wer- cher sein kann: „Was hier gesagt wird, In diesem Fall empfiehlt sich, vorab tenden Problemen mit der Software/
den sich in den kommenden Mona- bleibt im Raum.“ Letzteres wird von mit den interessierten Menschen ins Internetverbindung helfen zu können.
ten noch spannende Möglichkeiten vielen Gruppen auch häufig explizit Gespräch zu gehen (Wer bist du? Was Spannend ist auch die Frage: Behal-
entwickeln! als eine der zentralen Gruppenregeln erwartest du von dem virtuellen Tref- ten virtuelle Gruppenangebote im Um-
schriftlich festgehalten. fen?), das Thema Vertraulichkeit zu feld einer regionalen Selbsthilfekon-
Zugänglichkeit sichern – Für digitale Treffen braucht es eben- besprechen und auf die Einwilligung taktstelle dann den jeweiligen regio-
NIEMANDEN ausschließen! falls Gruppenregeln, denn die Ge- in die Vertraulichkeitsverpflichtung nalen Bezug? Dürfte also beispiels-
Bei der Entscheidung für eine Vi- fahr, dass hier etwas schief läuft, ist zu achten. weise ein Interessent aus Friesland
deokonferenzanwendung sollte zu- deutlich höher. Mit einem Klick kann Der Link zu den virtuellen Treffen soll- nicht an einer virtuellen Gruppe teil-
dem darauf geachtet werden, dass jede*r der Beteiligten bei einer Vi- te immer nur denjenigen bekannt nehmen, die in Franken in Zusammen-
alle Gruppenmitglieder „mitgenom- deokonferenzsitzung einen Screens- sein, deren Teilnahme gewünscht ist arbeit mit einer fränkischen Kontakt-
men“ werden können. Damit auch hot anfertigen – dann hat er*sie von (der Link sollte also nicht auf Home- stelle stattfindet, weil das nicht dem
Menschen ohne (neuere) Computer jede*r Beteiligten ein Bild, oft auch in pages oder anderswo im Internet ver- Arbeitsauftrag der Kollegin in der Kon-
oder Smartphones teilhaben können Verbindung mit einem Namen. Eben- öffentlicht werden). Eventuell kann zu- taktstelle entspricht?
oder Menschen, die in Gegenden mit falls kann jede*r der Beteiligten, zum sätzlich ein (wechselndes) Passwort
schwacher Internetanbindung leben, Beispiel mit einem Smartphone, un- vergeben werden. Die Beteiligten soll- Keine besonders gewagte Prognose:
oder diejenigen, die mit technischen bemerkt eine Tonaufnahme machen. ten angeregt werden, sich nur mit ih- Das Thema wird uns in der Selbsthilfe-
Anwendungen fremdeln, ist es gut, Das Erpressungspotenzial ist enorm. rem Vornamen für die Videokonferenz unterstützung noch länger beschäfti-
wenn die Videokonferenzanwendung Daher ist dringend geraten, dass sich anzumelden beziehungsweise die Ein- gen. Daher freuen wir uns, wenn Sie
es ermöglicht, sich auch per norma- alle Beteiligten vorab auf Vertrauens- stellungen so vornehmen, dass nur mit uns im Gespräch bleiben! Melden
lem Telefon zu beteiligen. Ein weiteres schutz verpflichten. Realisiert werden ihr Vorname zu ihrem Bild eingeblen- Sie sich mit Ihren Ideen, Informatio-
Kriterium sollte die Barrierefreiheit der kann dies zum Beispiel über die E- det wird. nen und Fragen zum Thema gerne bei
Anwendungen sein. Ist sie zum Bei- Mail, mit der der Zugangslink zur Vi- miriam.walther@nakos.de. |
spiel von sehbehinderten Menschen deokonferenz verschickt wird. In die- Rolle von Kontaktstellenmitarbei-
gut zu nutzen? ser E-Mail können die Regeln jeweils tenden Miriam Walther, NAKOS
neu benannt werden, verbunden mit Sollten sich virtuelle Gruppentreffen
Vertraulichkeit herstellen – Bleibt, dem Hinweis, dass man sich mit die- über Videokonferenzanwendungen
was hier besprochen wird, im Raum? sen einverstanden erklärt, wenn man auch über die Corona-Pandemie hin-
Die Auswahl einer sicheren tech- auf den Link klickt. aus etablieren, könnten sich neue Auf-
nischen Anwendung ist das eine, gaben für die Selbsthilfeunterstützung
14 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 15Selbsthilfe in Zeiten von Corona Selbsthilfe in Zeiten von Corona
Büro, für den Schulunterricht – und si- und Menschen „in die Einsamkeit ab-
Hygieneplan für Gruppentreffen – ein Beispiel cher auch für die gemeinschaftliche driften“. Er fragt in einer Stellungnah-
Zum Schutz und Wohle aller vor einer weiteren Ausbreitung des Covid-19-Virus gelten bis auf Wei- Selbsthilfe. Etliche Selbsthilfegrup- me: „Wollen wir uns in die eigens ge-
teres folgende Bedingungen in der Kontakt- und Informationsstelle Kiss Nürnberg-Fürth-Erlangen: pen sind gleich in den ersten Wochen setzten Grenzen des heimischen Sofas
– Personen mit Atemwegs-, Erkältungssymptomen und/oder Fieber können am Gruppentref- ohne Gruppentreffen auf Videokon- zurückziehen und dabei riskieren, dass
fen nicht teilnehmen. ferenzen umgestiegen. Die NAKOS- sich die Individualisierung immer wei-
– Empfehlung für chronisch kranke Menschen: Benutzen Sie eine Maske (FFP2-Maske mit
CE-Gütesiegel), die Sie selbst schützt, wenn Sie über einen längeren Zeitraum auf mehre-
Mitarbeitenden der Jungen Selbsthil- ter Bahn bricht? Oder kämpfen wir für
re Menschen treffen. fe moderierten vermehrt Videokonfe- eine Vor-Ort-Selbsthilfe, die die Men-
renzen mit jungen Selbsthilfeaktiven. schen ins Leben zurückholt und um Zu-
Was Sie in der Kontaktstelle beachten müssen:
– Grundsätzlich gilt es in der Kontaktstelle einen Mindestabstand von 1,5 Metern zu wahren.
KISS Mittelfranken hat in Windesei- sammenhalt ringt?“5
– Im Flurbereich besteht eine Maskenpflicht. Im Gruppenraum kann ein Mund-Nasen-Schutz le die Smartphone-App „KISS.On“
getragen werden, muss aber nicht. für den Austausch entwickelt.1 Digi- Wie viele sind von der
– Nach Betreten und beim Verlassen der Kontaktstelle bitte Hände waschen und desinfizieren. taler Austausch von Selbsthilfeakti- Digitalisierung überfordert?
– Auf Einhaltung der Husten- und Niesetikette gemäß den Empfehlungen des Robert-Koch- ven wird langfristig eine größere Rolle Die NAKOS startete Anfang Mai die Um-
Instituts achten.
– Singen ist derzeit noch nicht erlaubt, da das Infektionsrisiko dabei sehr hoch ist.
spielen als vor der Pandemie, als Er- frage „Zurück ins Leben! Aber wie?“
– Bitte Stühle an den markierten Stellen stehen lassen. satz und als Ergänzung persönlicher gemeinsam mit dem Gesunde Städ-
– Gruppenraum vor und nach dem Treffen gut durchlüften. Treffen. Eine neue Entwicklung ist die te-Netzwerk. Es ging darum, wie Men-
– Toilettenräume dürfen nur einzeln betreten werden. Durchführung von Online-Selbsthil- schen mit erhöhtem Gesundheitsrisiko
– Bitte bringen Sie sich eigene Getränke mit. Die Küchenmitbenutzung ist derzeit nicht möglich. fetagen im Herbst. Der Hannoversche und Selbsthilfeaktive wieder am gesell-
– Pausen werden entweder im Gruppenraum oder außerhalb des Gebäudes jeweils unter Wah-
Selbsthilfetag findet im Oktober on- schaftlichen Leben teilhaben können.6
rung der Abstandsregel verbracht.
– Ein Flächendesinfektionsmittel ist in jedem Raum, auch im WC, bereitgestellt, bei Bedarf line statt2, einige hessische Selbsthil- Eine niedersächsische Selbsthilfekon-
können Sie es verwenden. Ansonsten achtet KISS von Montag bis Freitag auf eine regelmä- fekontaktstellen veranstalten am 14. taktstelle antwortete: „Manche Grup-
ßige Desinfizierung der Oberflächen. | November einen „virtuellen Selbst- pen haben Videochats oder Telefonkon-
Quelle: KISS Nürnberg, Mai 2020 hilfetag“.3 ferenzen ausprobiert, aber die techni-
schen Hürden sind für viele zu hoch.“
Werden persönliche Kontakte mehr Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt
wertgeschätzt als früher? und SEKIS Berlin beispielsweise führ-
Niclas Beier Eine Selbsthilfeberaterin der KISS ten vor Ort eigene Befragungen durch.
Selbsthilfe und Corona – wie geht es weiter? Hamburg fragte im Juli in einem Bei- Die Mehrheit der Selbsthilfegruppen
trag auf Facebook, ob wir eine „Renais- gab dabei an, keine Videokonferenzen
Eine Sammlung offener Fragen sance der persönlichen Begegnung“ durchzuführen.7, 8
erleben werden. Es gäbe ungewöhn-
Es ist spannend, wie sich die einzel- kann sogar zum Erscheinungsdatum lich viele Anrufe. Die Selbsthilfeunter- Werden sich bestehende
nen Bereiche der Gesellschaft wäh- im Oktober schon veraltet sein. Wir stützerin spekuliert: „Ich habe die lei- Selbsthilfegruppen teilen?
rend der weiteren Corona-Pandemie sammeln einige offene Fragen. se Ahnung, dass da in den kommen- Einige Menschen müssen sich beson-
und darüber hinaus entwickeln wer- den Monaten in der Selbsthilfe ein ders vor einer Corona-Infektion schüt-
den. Wie geht es weiter mit der ge- Wird die Selbsthilfe digitaler? kleines Wunder geschehen kann.4 Der zen, weil bei ihnen aufgrund beste-
meinschaftlichen Selbsthilfe? Das Es heißt, die Corona-Pandemie habe Selbsthilfeaktive Dennis Riehle sieht hender Erkrankung oder Behinderung
kann auch dieser Artikel natürlich die Gesellschaft in Fragen der Digita- ein „Verkriechen im Homeoffice“ kri- das Risiko eines schweren Krankheits-
nicht beantworten; was hier jetzt, An- lisierung weit nach vorne gebracht. tisch, befürchtet, dass sich „die Ängs- verlaufs erhöht ist. So kann die Teil-
fang September, geschrieben wird, Das gilt mancherorts für die Arbeit im te vor der Öffentlichkeit“ verschärfen nahme an einem Gruppentreffen für
16 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 17Selbsthilfe in Zeiten von Corona Selbsthilfe in Zeiten von Corona
die einen Mitglieder möglich sein, NAKOS PERSPEKTIVE über die ersten Initiative von Selbsthilfeinteressier- vier Wochen nach einer Infektion mit
für andere Mitglieder nicht. Vielleicht Formen des Austauschs.10 Spannend ten und Selbsthilfeaktive reagieren. SARS-CoV-2 Entzündungsreaktionen
ist eine Lösung die Idee der Selbst- bleibt, ob, wann und wie sich Selbst- Wird sich durch die Corona-Pandemie an Blutgefäßen sowie Herzprobleme
hilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle hilfegruppen von Covid-19-Langzeiter- eine Art fürsorglicheres Vorgehen von auf.“12 Immer wieder wurde außerdem
Marzahn-Hellersdorf. Um das Platz- krankten bilden werden. Selbsthilfekontaktstellen etablieren, in Medien auch berichtet, dass Covid-
problem zu lösen und die Einbindung die von sich aus Angebote initiieren? 19-Erkrankte über ähnliche Symptome
neuer Teilnehmender zu gewährleis- Wie werden sich andere Corona- klagen wie Menschen mit Myalgischer
ten, schreibt sie in einem Facebook- Betroffene austauschen? Können Covid-19-Erkrankte Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue
Beitrag: „Eine Idee ist es, dass sich Neben der Erkrankung an Covid-19 vom Erfahrungswissen anderer Syndrome (ME/CFS).
Gruppenmitglieder, bei denen schon können Menschen auf unterschied- Selbsthilfegruppen profitieren? Können Covid-19-Patient*innen und
im Vorfeld ein Anliegen ersichtlich ist, liche Art und Weise von der Corona- Im August berichtete die Oberhessi- ihre Angehörigen möglicherweise vom
live treffen und 1 – 2 Stühle für neue Pandemie betroffen sein: wirtschaft- sche Zeitung über eine örtliche Selbst- Erfahrungswissen anderer Betroffener
Teilnehmer frei lassen, während die liche Not, häusliche Gewalt, Verun- hilfegruppe zum Kawasaki-Syndrom, wie beim Kawasaki-Syndrom oder ME/
anderen aus der Gruppe digital dazu sicherung und Ängste zum Beispiel. eine Erkrankung die bei Kleinkindern CFS profitieren? Oder werden Erkrank-
geschaltet werden.“9 Das ist natür- Werden Betroffene eigene Selbsthilfe- auftritt: „Jetzt informieren die Initia- te mit Kawasaki-Syndrom und ME/CFS
lich nur möglich, wenn diejenigen, die gruppen gründen oder sich bestehen- toren über schwere, dem Kawasaki- am Ende mehr über die Behandlung ih-
aus gesundheitlichen Gründen nicht den Gruppen anschließen? Syndrom ähnliche Symptome bei an rer eigenen Erkrankungen wissen, weil
an persönlichen Treffen teilnehmen Covid-19 erkrankten Kindern.“ Der sie Erfahrungen von Covid-19-Erkrank-
können, über das nötige technische Wie verändert sich die Arbeit von Artikel geht auch auf Erfahrungen ten kennengelernt haben? |
Know-how verfügen, an einer Video- Selbsthilfekontaktstellen? aus anderen Ländern ein: „Säuglin-
konferenz teilzunehmen. Dieses ist Auch Selbsthilfekontaktstellen muss- ge und Kleinkinder wiesen zwei bis Niclas Beier, NAKOS
nicht immer gegeben (siehe oben). ten mit dem Lockdown ihre Arbeit
Werden sich so bestehende Gruppen schlagartig umstellen. Gruppentref- 1
KISS Mittelfranken | https://kiss-mfr.de/online-treff/ (1. September 2020)
teilen in diejenigen mit Krankheitsri- fen und Beratungen in den Räumlich- 2
KIBIS Hannover | https://www.hannoverscher-selbsthilfetag.de/
siko einerseits oder digitalen Kompe- keiten waren nicht mehr möglich. Ei- 3
www.paritaet-selbsthilfe.org/selbsthilfetag/ (1. September 2020)
tenzen andererseits? nige arbeiteten mehr oder weniger 4
KISS Hamburg, Facebook-Beitrag vom 13. Juli 2020 | www.facebook.com/selbsthilfe.hamburg.
KISS
im Homeoffice weiter. Viele Selbst- 5
Dennis Riehle: „Standpunkt zur Entwicklung der Selbsthilfe in Corona-Zeiten“, E-Mail vom 23.
Werden sich Selbsthilfegruppen von hilfekontaktstellen berichteten der Juli 2020
Covid-19-Langzeiterkrankten gründen? NAKOS, dass sie in dieser Zeit reihum 6
NAKOS, Nachricht vom 5. Mai 2020 | www.nakos.de/aktuelles/nachrichten/key@7283
Während der ersten Welle wurde einer- bei den Gruppenleiter*innen anrie- 7
Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt | https://selbsthilfe-frankfurt.net/covid-19-pandemie-
seits über verstorbene Covid-19-Infi- fen, sich nach dem Befinden und Un- befragung-der-frankfurter-selbsthilfegruppen-zu-erfahrungen-gedanken-und-wuenschen
zierte berichtet und andererseits über terstützungsbedarf erkundigten. Teil- (1. September 2020)
milde Krankheitsverläufe und Gene- weise wurden Ideen zur Bewältigung 8
SEKIS Berlin | www.sekis-berlin.de/aktuelles/ (1. September 2020)
sene. Später wurde deutlich, dass es öffentlich gesammelt wie zum Beispiel 9
Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle Marzahn-Hellersdorf, Facebook-Beitrag vom 10. Au-
gust 2020 | www.facebook.com/selbsthilfe.marzahnhellersdorf
auch Langzeiterkrankte gibt, die über die „Mutmach-Börse“ der Selbsthil- 10
NAKOS PERSPEKTIVE 2/2020: „Corona-Selbsthilfe in den Anfängen. Betroffene wollen wahrge-
Monate hinweg und teils bis heute an fekoordination Bayern.11 Im Laufe der nommen werden und sich vernetzen“, Juli 2020 | www.nakos.de/publikationen/key@7579
Beschwerden leiden. In sozialen Me- Zeit begannen einzelne Selbsthilfe- 11
Selbsthilfekoodination Bayern | www.seko-bayern.de/start/mutmacher-seite/ (1. September
dien begannen sich die Betroffenen, kontaktstellen eigene digitale Selbst- 2020)
über ihr Krankheitsverläufe und For- hilfegruppen ins Leben zu rufen. Oft 12
Oberhessische Zeitung: „Selbsthilfegruppe: Coronavirus kann Kawasaki-ähnliches Syndrom
schungsergebnisse auszutauschen. arbeiten Selbsthilfekontaktstellen hervorrufen“, Beitrag vom 20. August 2020 | www.oberhessische-zeitung.de/lokales/
vogelsbergkreis/landkreis/selbsthilfegruppe-coronavirus-kann-kawasaki-ahnliches-
Die NAKOS berichtete im Juli in der nach dem Prinzip, dass sie erst auf syndrom-hervorrufen_22124273
18 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 19Aus der Praxis Aus der Praxis
Frank Lessel zu den Themen Angststörungen/Pani- Zweifel „soll ich an der Gruppe teil-
Moderierte Online-Selbsthilfegruppen der kattacken, Depressionen und Essstö- nehmen oder nicht“. Viele Teilneh-
rungen an. In den Gruppen sind Teil- mende nutzen in dem Fall die Gunst
KISS Saarland nehmende im Alter von 18 bis 65 Jah- des Augenblicks, fassen allen Mut zu-
ren aus dem ganzen Saarland, aus sammen, melden sich dann schon mal
Mit rund 50 Prozent sind psychische Im Hinblick auf die zuvor genannten ganz Deutschland, Österreich und der eine Viertelstunde vor Beginn an und
Erkrankungen, allen voran Depressio- Ängste bietet eine moderierte Online- Schweiz vertreten. Somit spielen der nehmen kurzentschlossen teil. In ei-
nen, gefolgt von Angsterkrankungen, Selbsthilfegruppe folgende Vorteile: Ort und die Hürden, dort hinzukom- ner Online-Selbsthilfegruppe ist das
die Bereiche, zu denen Interessierte – Betroffene können zu Hause in ihrer men, keine Rolle mehr – das Thema möglich. Aus psychotherapeutischer
seit vielen Jahren bei der KISS Saar- gewohnten Umgebung bleiben, was steht im Vordergrund. Darin liegt ein Sicht kann man noch den Aspekt des
land am häufigsten Selbsthilfegrup- ihnen Sicherheit und Geborgenheit großes Potenzial der Online-Selbsthil- Vermeidungsverhaltens einbringen.
pen anfragen. Dennoch gibt es der- vermittelt. Dies kann angstreduzie- fegruppen, zum Beispiel auch bei sel- Wer zum Beispiel mit einer Sozial-
zeit keine Selbsthilfegruppe zum The- rend wirken. tenen Erkrankungen. Befürchtungen phobie in eine reale Gruppe geht,
ma Angsterkrankungen im Saarland. – Teilnehmende können selbst ent- wie „das ist doch viel zu unpersön- hat schon einen gewissen therapeu-
Dies stellt eine sehr große Diskrepanz scheiden, ob sie live per Videochat lich“ haben sich nicht bestätigt. Im tischen Effekt erzielt. Aber für Men-
zwischen den Anfragen der Betroffe- zu sehen sind, ob sie mit einem sta- Gegenteil: Die teilnehmenden Men- schen, die sich (noch) nicht in eine
nen und dem Angebot an Gruppen zu tischen Profilbild oder nur per Audio schen sprechen in ihrer vertrauten Gruppe vor Ort trauen (wenn es denn
diesem Thema dar. Die Gründe, war- teilnehmen möchten. Umgebung – also zu Hause – oft sehr eine gibt), ist die Online-Selbsthilfe-
um Betroffene keine Selbsthilfegrup- – Wer etwas sagen möchte oder eine persönliche Dinge an, was sie in einer gruppe ein wertvoller Ort, um sich mit
pen zum Thema Angsterkrankungen Frage stellen will, kann mithilfe realen Gruppe nicht tun würden, da anderen Betroffenen austauschen zu
gründen und besuchen, liegen meist des Videochatsystems eine virtu- sie durch die oben genannten Ängs- können. Das teilen uns Gruppenmit-
in der Symptomatik der Erkrankung elle Hand heben oder auch eine te die Ressourcen hierfür nicht hät- glieder immer wieder mit. Eine erfreu-
begründet. Nachfolgend einige Grün- Nachricht im Chatroom schreiben. ten. Ein weiterer Vorbehalt ist, dass liche Tatsache ist, dass bereits eini-
de, die Betroffene immer wieder in Be- Dadurch ist die Hemmschwelle ge- man zu Hause nicht immer ungestört ge Teilnehmende, die zunächst in ei-
ratungsgesprächen nennen: ringer, sein Anliegen vorzutragen. reden kann. Hier zeigen die Teilneh- ner Online-Gruppe waren, sich durch
die Angst – Die Moderation der Gruppe durch menden eine bemerkenswert kreative die positiven Erfahrungen mit ande-
– auf dem Weg in die Gruppe eine Pa- eine*n KISS-Mitarbeiter*in entlas- Vielfalt. So nimmt zum Beispiel ein Fa- ren dazu entschließen konnten, eine
nikattacke zu erleiden, tet die Teilnehmenden von der Ver- milienvater in seinem Auto per Smart- Gruppe in unserer Kontaktstelle auf-
– den Gruppenraum zu betreten, antwortung der Gesprächsführung. phone an der Selbsthilfegruppe teil. zusuchen. In einem persönlichen Ge-
– in der Gruppe zu sprechen, Fragen – Durch die Ortsunabhängigkeit Eine Teilnehmerin, die in einer Wohn- spräch mit diesen Teilnehmenden er-
zu stellen und seine Bedürfnisse zu kommt eher eine Gruppe zustande, gemeinschaft lebt, hat sich für das On- fuhren wir, dass diese niemals zuerst
äußern, da Menschen teilnehmen können, line-Gruppentreffen eine ruhige Bank an einer realen Gruppe teilgenommen
– eine Gruppe zu moderieren, ohne längere Wege auf sich nehmen in einem Park ausgewählt. hätten, weil die Ängste und Vorbehal-
– als Ansprechpartner*in der Gruppe zu müssen. Oft sind es aber gar keine Ängste, die te gegenüber einer Selbsthilfegruppe
den Erwartungen der Interessierten – Als Impuls für bestimmte Themen Menschen von Gruppentreffen abhal- viel zu groß waren. Die Hemmschwel-
und Teilnehmenden nicht gerecht können kurze Videosequenzen ten, sondern sehr alltägliche Dinge le, an einer Online-Selbsthilfegruppe
zu werden oder Texte eingespielt werden. Dies wie „Ich bin zu müde, um nach der Ar- teilzunehmen, ist vergleichsweise ge-
sowie Überforderung durch die reale beugt den oft gefürchteten Schwei- beit nochmal rauszufahren“ oder „Ich ring. Theoretisch kann man die Grup-
permanente Präsenz der eigenen Per- geminuten vor. muss noch duschen und mich umzie- pe mit einem Mausklick verlassen,
son und der anderen Teilnehmenden Die KISS Saarland bietet derzeit drei hen, aber das schaffe ich zeitlich nicht praktisch hat das jedoch noch nie-
bei einem Gruppentreffen. moderierte Online-Selbsthilfegruppen mehr“ und dann der immerwährende mand getan. Online-Gruppen sollen
20 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 21Aus der Praxis Wer ist eigentlich ... | Aus der Praxis
keineswegs einen Ersatz für Grup-
pen vor Ort darstellen, aber sie ha- Kontakt:
Wer ist eigentlich …
ben ein großes Potenzial, zukünftig
einen gleichberechtigten und selbst-
KISS Saarland
Futterstraße 27
Verein Lichen sclerosus Deutschland
verständlichen Platz in der Selbsthil- 66111 Saarbrücken
fe einzunehmen. | Telefon: 0681 | 96 02 130 Der Verein Lichen sclerosus Deutsch- sogar einige Jahre andauern. Es gibt
E-Mail: f.lessel@selbsthilfe-saar.de land ist ein gemeinnütziger Selbst- aber auch untypische Verläufe, bei
Frank Lessel ist Mitarbeiter der KISS Internet: www.selbsthilfe-saar.de hilfeverein in Deutschland für Men- denen gar keine Beschwerden auftre-
– Kontakt- und Informationsstelle für schen mit Lichen sclerosus. ten. Die Diagnose wird erst im Rah-
Selbsthilfe im Saarland. men einer Routineuntersuchung ge-
Was ist Lichen sclerosus? stellt. Bei Mädchen kommt die Krank-
Lichen sclerosus ist eine chronisch heit häufig mit Eintreten der Pubertät
Frank Omland entzündliche Hauterkrankung, die für lange Zeit zur Ruhe. Sie macht al-
Gemeinsam. Ein Selbsthilfe-Comic vorwiegend die Anogenitalregion be- lerdings meistens im Erwachsenen-
trifft. Das heißt bei Frauen: den Anus alter wieder Probleme. Wird Lichen
14 Zeichner*innen haben die Selbst- wöhnlichen Weg der Darstellung der und die Vulva. Die Vagina ist nie be- sclerosus nicht adäquat behandelt,
hilfe in Hamburg porträtiert und An- gruppenbezogenen Selbsthilfe zu ge- troffen. Bei Männern äußerst sich Li- kann das gravierende Folgen haben,
fang Oktober 2020 erschien die Ham- hen. Wir sind auf jeden Fall sehr ge- chen sclerosus an der Vorhaut des wie zum Beispiel die Rückbildung der
burger Selbsthilfezeitung als Comic- spannt auf die Reaktionen. Penis und im späteren Verlauf oft kleinen Schamlippen oder die Veren-
Sonderausgabe. Auf 28 Seiten findet Der Comic selbst sollte ursprünglich auch an der Eichel und am Harnröh- gung des Scheideneingangs, sodass
sich ein großes Spektrum an Themen auf dem Hamburger Comic-Festival renausgang (Meatus urethrae). Bei im Extremfall kein Geschlechtsver-
wieder: Selbsthilfe bei Lese- und mit einer Ausstellung und verschie- 6 bis 20 Prozent der Patienten tritt kehr mehr möglich ist. Auch das Ri-
Schreibschwäche, Multiple Sklero- denen Aktivitäten präsentiert werden. die Erkrankung auch beziehungs- siko, an einem Vulvakarzinom zu er-
se, Messie-Syndrom, Neurofibroma- Aufgrund der Pandemie werden wir weise nur extragenital auf, zum Bei- kranken, erhöht sich um circa 4 Pro-
tose, Osteoporose, Sucht, Epilepsie, diese öffentlichen Veranstaltungen spiel an der Unterbrustfalte oder im zent. Bei Männern und Jungen äußert
Schmerz, Transgender, Adoption, beim Festival 2021 nachholen. Offen Mund. Man geht davon aus, dass es sich Lichen sclerosus in der Regel zu-
Narzissmus, Parkinson und Ängste. ist noch, welche Online-Formate wir sich um eine Autoimmunerkrankung nächst in einer Verengung und Ver-
Zusammen mit der Erläuterung der in 2020 zum Comic noch durchfüh- handelt. Abschließend gesichert ist härtung der Penis-Vorhaut. Sie lässt
Selbsthilfeunterstützungsarbeit von ren werden. Der Comic kann bei KISS das allerdings nicht. Lichen sclero- sich dann nur noch sehr schwer bis
KISS Hamburg gelingt es damit, die Hamburg bestellt werden: kiss@pari- sus ist nicht heilbar, aber gut be- gar nicht zurückschieben. Im späte-
Vielfalt der Selbsthilfegruppen in der taet-hamburg.de. | handelbar. Die Erkrankung ist nicht ren Verlauf können auch die Eichel-
Region von den chronischen Erkran- übertragbar. Am häufigsten erkran- haut und der Harnröhrenausgang be-
kungen über psychische Störungen Frank Omland ist Mitarbeiter für Öffent- ken Frauen. Männer und Kinder sind troffen sein.
und Sucht bis zu den Lebensproble- lichkeitsarbeit der KISS Hamburg. seltener betroffen.
men darzustellen. Lichen sclerosus ist gar nicht so sel-
Auch wenn Corona-bedingt – der Auf- Kontakt: Verlauf und Symptome ten, wird aber viel zu selten diagnos-
ruf zum Mitmachen erfolgte im Januar KISS Hamburg Bei Frauen und Mädchen verläuft Li- tiziert. Und wenn die Krankheit rich-
Kreuzweg 7
2020 – einige Gruppen und Zeichner* 20099 Hamburg chen sclerosus chronisch und typi- tig diagnostiziert wird, wird sie lei-
innen ihre Teilnahme zurückziehen Telefon: 040 | 53 79 78 973 scherweise in Schüben. Zwischen der immer noch viel zu häufig falsch
mussten, freuen wir uns in Hamburg E-Mail: frank.omland@paritaet-hamburg.de den Schüben kann es längere Zeiten behandelt, obwohl es schon seit ei-
darauf, mit dem Comic einen unge- Internet: www.kiss-hh.de ohne Symptome geben. Sie können nigen Jahren eine Leitlinie gibt. Das
22 NAKOS | NAKOS INFO 122 | Oktober 2020 Oktober 2020 | NAKOS INFO 122 | NAKOS 23Sie können auch lesen
