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PALLIATIVVERSORGUNG Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben sondern auch bis zuletzt leben. CICELY SAUNDERS Begründerin der Hospizbewegung und Palliative Care BESTMÖGLICHE LEBENSQUALITÄT FÜR UNHEILBAR AN KREBS ERKRANKTE MENSCHEN
Vernetzen – ergänzen – verstärken Österreichische Krebshilfe – seit 1910 Die Österreichische Krebshilfe versteht sich als Kompetenzzentrum zum Thema Krebs. Der Dachverband und die Krebshilfe-Landesvereine mit den ihnen an- geschlossenen regionalen Beratungsstellen bilden zusammen die Österreichische Krebshilfe. Seit der Gründung im Jahre 1910 ist die Österreichische Krebshilfe den Grundsätzen der Gemeinnützigkeit und Überparteilichkeit verpflichtet und auf ver- einsrechtlicher Basis organisiert. Ihre Arbeit basiert auf drei Standbeinen: Informa- tion der Bevölkerung über Maßnahmen zur Vermeidung und Früherkennung von Krebserkrankungen, professionelle Hilfe und Beratung für Erkrankte und Ange- hörige, Förderung der Krebsforschung. Sämtliche Leistungen der Österreichischen Krebshilfe stehen am Boden der anerkannten Wissenschaft. Hospiz Österreich Hospiz Österreich ist der überparteiliche und überkonfessionelle Dachverband von ca. 300 Hospiz- und Palliativeinrichtungen und setzt sich für die Umsetzung der flächendeckenden, abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung sowie deren langfristig gesicherte Finanzierung ein. Hospiz- und Palliativversorgung muss für alle Menschen, die es brauchen, erreichbar, zugänglich und leistbar sein. Lebensqualität bis zuletzt für schwer kranke und sterbende Menschen, ein Sterben in Würde, Autonomie und weitgehender Schmerzfreiheit sind das Ziel der multiprofessionellen Betreuung durch hochqualifizierte Haupt- und Ehrenamtliche. Hospiz Österreich sieht Interessensver- tretung, Öffentlichkeitsarbeit, Bewusstseinsbildung, Vernetzung, Qualitätssicherung, Aus-, Fort- und Weiterbildung und bundesweite Koordination als seine Aufgaben. Österreichische Palliativgesellschaft Die OPG versteht sich als eine interdisziplinäre wissenschaftliche Gesellschaft und möchte u.a. die Zusammenarbeit aller in Palliative Care tätigen Berufsgruppen in der täglichen Praxis stärken, Standards für die Ausbildung in Palliative Care im medizi- nischen und anderen Bereichen erarbeiten, die Fort- und Weiterbildung in Palliative Care unterstützen und die Anliegen der Palliative Care in der Öffentlichkeit darstellen. Im Interesse von Patienten und Angehörigen ist die OPG bestrebt, die Palliative Care in Österreich in allen ihren Dimensionen zu stärken und damit die interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit weit fortgeschrittenen Erkrankungen und einer dadurch begrenzten Lebenserwartung zu verbessern. 2
Ein Wort zur Einleitung Trotz verbesserter Früherkennung und Therapie ist leider in vielen Fällen eine Heilung von Krebs nicht möglich. Besonders diese Phase der Erkrankung kann und soll durch offene Kom- munikation zwischen dem Patienten, seinen Angehörigen und Ärzten/Pflegepersonal so gestaltet werden, dass psychisches und physisches Leid weitgehend verhindert oder bestmöglich gelin- dert wird. Die Österreichische Krebshilfe, Hospiz Österreich und Österreichs Palliativmediziner haben gemeinsam diese Broschüre erstellt, um Ihnen einen Überblick über das gemeinsame, breite und österreichweite Hilfsangebot zu geben. Univ.-Prof. Dr. Paul SEVELDA Präsident Österreichische Krebshilfe Alle der ca. 300 Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich Foto: Fischer haben ein Ziel: schwerkranke und sterbende Menschen und ihre Angehörigen so zu begleiten, dass Lebensqualität bis zuletzt bestmöglich erhalten bleibt. Deshalb ist die Zusammenarbeit der verschiedenen Berufsgruppen und der hochqualifizierten Haupt- und Ehrenamtlichen ein Schlüssel und Grundsatz in der Hospiz- und Palliativbetreuung und –begleitung. Möge die vorliegende Broschüre Ihnen als PatientIn oder Angehöriger Hilfe sein, um bis zuletzt gut leben zu können und auf diesem Weg begleitet zu werden. Waltraud KLASNIC Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich Palliative Care steht für eine interdiszi- plinäre Behandlung von körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Beschwerden von Patienten mit weit fortgeschrittenen Erkrankungen, mit dem Ziel, die Lebensqualität der Pa- tienten bestmöglich zu erhalten. Dies gelingt durch gezielte Behandlung der körperlichen Beschwerden und Hilfestellung bei der Bewältigung des Univ.-Prof. Dr. Herbert WATZKE Dr. Harald RETSCHITZEGGER, Krankheitsprozesses. Comprehensive Cancer Center, Präsident der Österreichischen MedUni Wien Palliativgesellschaft Österreichische Palliativgesellschaft
Inhalt Aus dem Inhalt Hospiz- und Palliativversorgung ........................................... 5 Medizinische Palliativ-Therapien ........................................... 6 Hilfe gegen Schmerzen .............................................................. 6 Hilfe gegen Übelkeit, Erbrechen etc. .......................................... 7 Vorsicht vor Wunderheilern ........................................................ 7 Palliativpflege ......................................................................... 8 Palliativpflege zu Hause ............................................................. 8 Krisen- und Notfallplanung ........................................................ 9 Unterstützungmöglichkeiten .................................................... 10 Mobile und stationäre Betreuung ............................................. 12 Psychoonkologische Begleitung ............................................... 14 Ehrenamtliche Hospizbegleitung & Spirituelle Begleitung ......... 16 Die letzte Lebensphase ........................................................ 17 Abschied nehmen .................................................................... 18 Tod und Trauer ........................................................................ 19 Patientenrechte ..................................................................... 22 Die Patientenverfügung ........................................................... 23 Die Vorsorgevollmacht ............................................................. 24 Der letzte Wille ........................................................................ 25 Breites Hilfsangebot in Ihrem Bundesland ......................... 26 Achtung: Nur aufgrund der besseren Lesbarkeit wird in der vorliegenden Broschüre die weibliche oder männliche Substantivform gebraucht. Die Ausführungen gelten natürlich auch entsprechend für Patienten, Patientinnen usw. An- und Zugehörige werden als Angehörige bezeichnet. Haftungsausschluss: Die Herausgeber übernehmen keinerlei Gewähr für die Vollständigkeit, Richtigkeit, Aktualität oder Qualität jeglicher von ihr erteilten Auskünfte, jeglichen von ihr erteilten Rates und jeglicher von ihr zur Verfügung gestellter Informationen. Eine Haftung für Schäden, die durch Rat, Information und Auskunft der Herausgeber verursacht wurden, ist ausgeschlossen. 4
Hospiz- und Palliativversorgung Hospiz- und Palliativversorgung In der Hospiz- und Palliativver- Schlafstörungen werden dabei sorgung geht es um die aktive, häufig eingesetzt. ganzheitliche Versorgung von Pa- tientinnen und Patienten, die mit Palliativpflege einer lebensbedrohlichen Erkran- Die Palliativpflege kann mit kung konfrontiert sind, sowie ihrer ergänzenden und pflegerischen An- und Zugehörigen. Maßnahmen viel zur Linderung von Symptomen beitragen. Diese Versorgung beinhaltet die Zusammenarbeit vieler Psychologische und psycho- Berufsgruppen, um alle soziale Betreuung/Begleitung Palliative Behand- Aspekte des Menschen Ängste und Sorgen können mit lung versteht erfassen und behandeln/ psychologischer und psychosozialer das Sterben als verbessern zu können. Betreuung und Begleitung aufge- natürlichen Teil des Lebens. Der fangen werden. Patientinnen und Tod wird weder Bei fortgeschrittenen Krebserkran- Patienten und ihre Angehörigen um jeden Preis kungen stehen daher die Stabili- werden bei der Suche nach geeig- hinausgezögert, sierung des Krankheitsverlaufes, neten Therapie- und Betreuungs- noch willentlich die größtmögliche Lebensqualität angeboten unterstützt und von herbeigeführt. durch Schmerz- und Symptombe- einem professionellen Team Die Betreuung handlung sowie die Linderung von begleitet. ist individuell psychischen, sozialen und spiritu- auf Patientinnen ellen Problemen im Vordergrund. Ehrenamtliche und Patienten und ihre An- und Hospizbegleitung und Zugehörigen Je früher auf Heilung ausgerichtete spirituelle Begleitung ausgerichtet und und palliative Maßnahmen ge- Seelsorger und Seelsorgerinnen wird von ihnen meinsam eingesetzt werden, desto sind offen für spirituelle Fragen mitgestaltet. höher die Lebensqualität und oft und helfen auch, passende Rituale auch die Lebensdauer. zu finden. Ehrenamtliche Hospiz begleiterinnen unterstützen Palliativmedizin Erkrankte durch ihr DA-sein und Die Palliativmedizin lindert Be- entlasten Angehörige. schwerden, die durch einen Krebs ausgelöst werden. Schmerzmittel und Medikamente gegen Übelkeit, Atemnot, Appetitlosigkeit und 5
Medizinische Palliativtherapien Hilfe gegen Schmerzen Hilfe gegen Schmerzen Stufe 1 Bei fortgeschrittenen Krebserkran- Zur Behandlung bei mäßigen kungen zielt die Behandlung vor Schmerzen stehen Nichtopioid- allem auf die Linderung belasten- Analgetika zur Verfügung. der Symptome ab. Der Bekämp- fung von Schmerzen kommt die Stufe 2 wichtigste Bedeutung zu. Durch Die Stufe 2 beinhaltet die Kombi- die Anwendung des so genannten nation von schwachen, niedrigpo- Stufenschemas der Weltgesund- tenten Opioidanalgetika, die nicht heitsorganisation (WHO) ist dem Suchtmittelgesetz unterliegen, eine zufriedenstellende Schmerz mit Nicht-Opioidanalgetika. Hier linderung immer erreichbar. stehen schwach wirksame Opioide mit etwa gleich starker Wirkung WHO Stufenschema zur zur Verfügung. Behandlung von Schmerzen Bei diesem internationalen Schema Stufe 3 zur Behandlung von Tumor- Ist mit der Kombination eines schmerzen wird je nach Intensität, Nichtopioids plus eines schwach Qualität und Lokalisation der wirksamen Opioids keine zufrie- Schmerzen zwischen drei Stufen denstellende Wirkung zu erzie- der Therapien unterschieden. Da- len, wird in der dritten Stufe das bei wird immer auf der niedrigst schwach wirksame gegen ein stark möglichen Stufe begonnen. Blei- wirksames Opioid ausgetauscht. ben die Schmerzen oder nehmen sie an Intensität zu, wird auf die nächsthöhere Stufe übergegangen. Hilfe gegen Übelkeit, Erbrechen, Atembeschwerden Dabei gibt es keine Höchstdosis Neben Schmerzen können bei für starke Schmerzmedikamente, fortgeschrittenen Krebserkran- die Dosis richtet sich nach den kungen vor allem Übelkeit, Er- Schmerzen des Patienten. Erheb- brechen, Atembeschwerden sowie liche Nebenwirkungen oder eine Funktionsstörungen des Nerven- Abhängigkeit von den Schmerz- systems auftreten. Eine Besserung mitteln sind nicht zu befürchten. dieser Beschwerden kann durch spezifisch gegen diese Beschwerden gerichtete Medikamente, Bestrah- 6
Medizinische Palliativtherapien Hilfe gegen Übelkeit, Erbrechen lung des Tumors oder gelegentlich weise sehr verzweifelt, wenn die auch durch kleinere operative Erkrankung fortschreitet und eine Eingriffe erzielt werden. Heilung nicht mehr möglich ist. Es ist nachvollziehbar, wenn z.B. Hilfe gegen im Internet nach vermeintlichen Wasseransammlungen »Wundermitteln« gesucht wird. Haben sich Wasseransammlungen (Ergüsse) im Bauch (Aszites) oder Die Österreichische Krebshilfe, Brustraum (Pleuraerguss) gebildet, Hospiz Österreich und die Öster- Die kostenlose helfen entlastende Punktionen. reichische Palliativgesellschaft war- Krebshilfe-Broschüre nen aber ausdrücklich vor diesen »Das ABC der Auch physiotherapeutische selbsternannten Wunderheilern. komplementären Maßnahmen wie zum Beispiel Sie verstehen es, die Sorgen von Maßnahmen« gibt eine Atemtherapie oder Massagen Patienten und Angehörigen gezielt einen guten Überblick über ergänzende können zusätzliche Erleichterung anzusprechen, dabei ihre (teuren) Maßnahmen, verschaffen. »Methoden« als »Wundermittel« die – neben der anzupreisen, fragwürdige Beispiel- Schulmedizin und in Vorsicht vor Wunderheilern! fälle von Genesung zu präsentieren Absprache mit dem Patientinnen, Patienten und und damit falsche Hoffnungen zu behandelnden Arzt – das Wohlbefinden Angehörige sind verständlicher- erwecken. steigern und mögliche Nebenwirkungen lindern können. SCHMERZMEDIKATION Nicht-Opioid-Analgetika: Eine heterogene Substanzgruppe, zu der verschiedene Medikamente gehören, deren Wirkungen sich teilweise unterscheiden. Gemeinsames Merkmal ist, dass sie im Gegensatz zu den Opioiden keine Effekte an den körpereigenen Opioidrezeptoren besitzen. Opioid-Analgetika: Alle Schmerzmittel, die eine schmerzdämpfende Wirkung an den sogenannten Opioidrezeptoren besitzen. Der bekannteste Vertreter ist das Morphin. Neben diesem natürlichen Pflanzenwirkstoff gibt es heute noch eine ganze Reihe halbsynthetischer und synthetischer Opioide. Morphintropfen: Patientinnen und Patienten, die nicht gut schlucken können, erhalten Morphin als Trinkgranulat oder Pflaster. 7
Palliativpflege Pflege zu Hause Bei palliativer Pflege orientieren Der Patient hat den ausdrück- sich alle medizinischen und pflege- lichen Wunsch, zu Hause zu rischen Maßnahmen am Wohl- sein befinden und der Lebensqualität Die Angehörigen können und der Patientinnen und Patienten. wollen bei der Pflege zu Hause Was dabei Priorität hat, wird durch mithelfen die aktuellen Wünsche und Be- Die räumlichen Vorausset- dürfnisse der Patienten bestimmt. zungen (Krankenzimmer, Bad und Toilette sind gut zugäng- Die Krebshilfe Broschüre »Leben Darüber hinaus hat palliative Pfle- lich) sind gegeben mit der Diagnose ge das Ziel, ein möglichst hohes Krebs« informiert Sie Maß an »Lebenszufriedenheit« Pflegehilfsmittel vom umfangreich über alle für den Patienten zu erreichen. Hausarzt verordnen lassen! Aspekte bei Krebs. Sie Lassen Sie sich dafür alle notwen- ist kostenlos bei der Krebshilfe in Ihrem Charakteristisch für die palliative digen Pflegehilfsmittel (Kranken- Bundesland erhältlich. Pflege ist die Einbeziehung der bett, Gehhilfen etc.) vom Hausarzt Angehörigen. Sie werden unter- verordnen und adaptieren Sie die stützt und in der für sie oft sehr Räume nach den Bedürfnissen des fordernden Zeit begleitet. Diese Patienten. Aufgabe der palliativen Pflege ist begleiten bis sehr wichtig, da ein unmittelbarer Bertreuungsnetz ist wichtig! zuletztRatgeber für Angehörige von schwerkranken Menschen Zusammenhang zwischen der Sta- Angehörige sehen es sehr oft als bilität des sozialen Umfeldes und ihre Pflicht und Schuldigkeit an, dem Wohlbefinden der Patienten die Betreuung ganz alleine zu besteht. übernehmen. Mit Fortdauer der Erkrankung nimmt allerdings der Betreuung zu Hause Betreuungsaufwand massiv zu und Hilfreiche Informationen für Es ist verständlich, dass viele kann schlussendlich nicht mehr Angehörige von schwer Patienten gerade in der letzten von einer einzigen Person geleistet kranken und sterbenden Phase ihrer Krankheit dort sein werden. Deshalb ist es notwendig, Menschen finden wollen, wo wir alle sein wollen: »zu sehr früh eine zusätzliche Betreu- sich in der Broschüre Hause«. ung zu organisieren – je früher, „Begleiten bis zuletzt“. Zum Bestellen unter umso besser. www.hospiz.at oder Voraussetzungen 01 803 98 68 Voraussetzungen für eine Betreu- Wichtig ist ein gutes professio- ung zu Hause: nelles und privates Betreuungsnetz. 8
Palliativpflege Krisen- und Notfallplanung Mobile Palliativteams arbeiten Arzt/Ärztin besprechen, welche mit den stationären Palliativein- Krisen bei Ihnen unter Umständen richtungen, den ehrenamtlichen auftreten können. Hospizteams sowie den niederge- lassenen Ärzten und Hauskran- Gemeinsam erstellen Sie dann ei- kenpflegeorganisationen und der nen vorausschauenden Krisen- und Krebshilfe zusammen, um ein Notfallplan für diese Situationen. möglichst stabiles Betreuungsnetz zu Hause zu ermöglichen. Gege- Das ermöglicht es Ihnen, im benenfalls kann eine 24-Stunden- Ernstfall rasch zu handeln und so Betreuung Entlastung und Un- die Krise in den meisten Fällen terstützung bieten. Rat und Hilfe abzufangen. zur Organisation der Betreuung erhalten Sie auch bei den Sozialbe- Der Plan sollte auch enthalten, ratern im Spital! wohin Sie sich wenden können, wenn die Situation Sie überfordert und Sie an Ihre Grenzen kommen. Sie finden eine Übersicht über ein breites Netz an Unter- Bei den meisten der schwer stützungsangeboten in Ihrem kranken und sterbenden Men- Bundesland ab Seite 27. schen treten keine dramatischen Krisen auf. Eine vorausschauende Planung gibt aber nicht nur dem Vorausschauende Krisen- Patienten/der Patientin Sicherheit, und Notfallplanung sondern auch den betreuenden Im Krankheitsverlauf können Angehörigen. Krisen- und Notfall-Situationen auftreten, wie z.B. plötzlich auftre- tende Schmerzen, Atembeschwer- den oder, je nach Tumorart, even- tuell auch epileptische Anfälle. Die meisten dieser Krisensituationen sind bei entsprechender Vorberei- tung gut zu Hause bewältigbar. Deshalb ist es sehr wichtig, dass Sie vorab mit dem/der behandelnden 9
Unterstützungsmöglichkeiten Holen Sie sich Unterstützung! Pflegegeld bei der Finanzielle Hilfe Krankenkasse beantragen! Durch eine Krebserkrankung Denken Sie auch daran, bei der kommt es auch oft zu wirtschaft- zuständigen Krankenkasse das lichen Problemen. Wenn Sie finan- Pflegegeld zu beantragen. Anträge zielle Unterstützung benötigen, auf Gewährung oder Erhöhung wenden Sie sich bitte an Sozialar- des Pflegegeldes für Personen, die beiterinnen oder die Krebshilfe- von einer Hospiz- oder Palliativor- Beratungsstellen in Ihrer Nähe. ganisation betreut werden, werden Patientinnen und Patienten, die in einem beschleunigten Verfahren durch eine Krebserkrankung, in erledigt. finanzielle Not geraten sind, kön- nen bei der Krebshilfe eine finanzi- Möglichkeit der elle Unterstützung für krankheits- Pflegekarenz/Pflegeteilzeit/ bezogene Kosten beantragen. Familienhospizkarenz Alle Arbeitnehmerinnen und Dieser Krebshilfe-Soforthilfe Arbeitnehmer in Österreich haben -Fonds wurde geschaffen, weil die Möglichkeit, für die Betreuung – vor allem in den letzten Jahren – schwer kranker oder sterbender eine zunehmend schwierige finan- Angehöriger ihre Arbeitszeit zielle Situation für viele Krebspati- anzupassen. Sowohl die Reduzie- enten und Angehörige entstand. rung der Stundenanzahl als auch eine völlige Dienstfreistellung Die Überprüfung der Unterlagen (Karenzierung) sind vom Gesetz erfolgt sowohl medizinisch als her möglich. Mehr Informationen auch sozialrechtlich im »8-Augen- dazu unter www.pflegedaheim.at Prinzip« innerhalb von sieben Während dieser Zeit bleibt man Tagen ab Erhalt des Antrages und voll kranken- und pensionsver der Unterlagen. sichert sowie kündigungsgeschützt. Eine Informationsbroschüre er- Die Antragsteller erteilt das halten Sie über das kostenlose Be- Einverständnis, dass die vor- stellservice des Sozialministeriums gelegten Unterlagen durch die unter der Telefonnummer 0800 Krebshilfe überprüft werden 20 20 74 sowie unter der Internet dürfen. Die Krebshilfe verpflichtet adresse: https://broschuerenservice. sich, die Daten nicht an Dritte sozialministerium.at. weiterzugeben. 10
Unterstützungsmöglichkeiten SOFORTHILFE-FONDS DER ÖSTERREICHISCHEN KREBSHILFE Lebensmittelpunkt muss in Österreich sein Persönliche Vorsprache in einer Krebshilfe-Beratungsstelle Vorlage der aktuellen medizinischen Befunde Einkommensnachweis (auch des Ehepartners und/oder im gleichen Haushalt lebender Menschen) alle anderen rechtlichen Ansprüche müssen ausgeschöpft sein Nachweis jener Kosten/zusätzlicher Ausgaben/nachweislicher Gehaltseinbußen, die aufgrund der Krebserkrankung entstanden sind und zu der Notlage führen schriftliche Begründung/Ansuchen (das gemeinsam mit einer Krebshilfe-Beraterin erstellt wird) Kosten für Alternativmedizin werden nicht übernommen die Krebshilfe behält sich vor, fallweise weitere Nachweise und/ oder Unterlagen einzufordern, die zur Beurteilung notwendig sind 11
Palliativpflege Mobile und stationäre Betreuung Betreuung durch mobile ist, kann es Angehörige tagsüber Palliativteams bei Pflege und Begleitung schwer- Ein mobiles Palliativteam besteht kranker Patienten entlasten: Das aus ÄrztInnen, Pflegepersonen, Tageshospiz bietet pflegerische, SozialarbeiterInnen und Assistent medizinische und psychosoziale Innen. Es berät und unterstützt Betreuung der Patienten während HausärztInnen und Pflegepersonen des Tages an. (zu Hause oder in Alten- und Pflegeheimen) bei der Betreuung Stationäre Betreuung von Palliativpatienten und Trotz größter Bemühungen von ihren Angehörigen in Fragen liebevollen und aufopfernden zur Schmerztherapie, Symptom Angehörigen gibt es aber oft einen behandlung sowie in Fragen zur Zeitpunkt, zu dem Patienten in Pflege. Weiters unterstützen die stationärer Betreuung besser gehol- mobilen Palliativteams Patient fen werden kann als zu Hause, z.B. Innen und Angehörige bei Über- um Schmerzen zu bewältigen gängen zwischen Krankenhaus und oder Probleme mit der Ernährung häuslicher Pflege. zu lösen. Betreuung durch Tageshospize Die stationäre Unterbringung Ein Tageshospiz ist eine Ein- kann auf einer Palliativstation, richtung, die pflegerische, me- in einer vorübergehenden Pfle- dizinische und psychosoziale gestation, in einem Pflegeheim Betreuung der Patienten, auch oder in einem stationären Hospiz zur Entlastung der Angehörigen, erfolgen. Besprechen Sie mit dem tagsüber anbietet. Damit soll behandelnden Arzt die Wahl der erreicht werden, dass schwerkranke Einrichtung. Auch die zuständige Menschen solange wie möglich Krankenversicherung ist dafür ein in ihrer häuslichen Umgebung wichtiger Ansprechpartner, nicht bleiben können. Die ärztliche Ver- zuletzt auch wegen der Klärung sorgung erfolgt entweder durch die der Finanzierung des Aufenthaltes. Einrichtung, an die das Tageshos- piz angeschlossen ist, durch qualifi- zierte Hausärzte, oder durch ein mobiles Palliativteam. Wenn ein Tageshospiz in erreichbarer Nähe 12
Palliativpflege Mobile und stationäre Betreuung Betreuung in Betreuung im Palliativstationen stationärem Hospiz Palliativstationen sind spezielle Ein stationäres Hospiz bietet vor Abteilungen in Spitälern, die auf allem Pflege und menschlichen die Betreuung von Patienten mit Beistand für schwerst kranke einer unheilbaren, fortgeschritte- und sterbende Menschen mit nen und weiter fortschreitenden einer unheilbaren, weit fortge- Erkrankung, die einer Kranken- schrittenen Erkrankung und mit hausbehandlung bedürfen, spezial begrenzter Lebenserwartung. Die isiert sind. Das Einverständnis des Hauptaufgaben im stationären Patienten für die Aufnahme ist Hospiz liegen in der Überwa- eine Voraussetzung. Die Aufnahme chung von Schmerztherapie und erfolgt meist für eine begrenzte Symptomkontrolle sowie in der Zeit, etwa bis belastende Symp pflegerischen, psychosozialen und tome besser beherrscht werden. spirituellen Begleitung und Betreu- Für die umfassende Behandlung ung bis zum Tod. vielfältiger körperlicher, seelischer und auch spiritueller Nöte steht ein Team von ausgebildeten Eine Auflistung der Hospiz- Betreuern verschiedener Berufs- und Palliativ-Einrichtungen in gruppen zur Verfügung. Je nach Ihrem Bundesland finden Sie Veränderung des Zustands, kann ab Seite 27. der Patient nach dem Aufenthalt in der Palliativstation nach Hause zurückkehren oder in einem Hos- Besuchsrecht für Angehörige piz weiter versorgt werden. Besorgte und – verständlicherweise – überforderte Angehörige finden Anmerkung: Die Aufenthalts- in Palliativstationen und statio- dauer in Palliativstationen ist närem Hospiz Rat und Beistand grundsätzlich auf ca. drei Wochen und können den erkrankten Ange- ausgerichtet. In der Praxis ermög- hörigen beinahe jederzeit besuchen. lichen viele Palliativstationen auch In psychosozialen Belangen helfen einen längeren Aufenthalt. auch die Krebshilfe-Beraterinnen, Seelsorgerinnen und ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen. 13
Lassen Sie sich helfen! Psychoonkologische Begleitung Psychoonkologische belastendste Zeit – Hoffnung auf Begleitung für PatientInnen Heilung ist geschwunden, der und Angehörige körperliche Zustand verschlechtert Viele Patienten und Angehörige, sich, die Ahnung des bevorste- aber auch Kinder von erkrankten henden Todes löst Ängste aus und Eltern brauchen bei der Bewäl- viele Fragen werden aufgeworfen. tigung der Erkrankung rasche und effiziente psychologische In dieser Zeit stehen dem Er- und /oder psychotherapeutische krankten und seinen Angehörigen Unterstützung. Psychologen zur Seite. Gemeinsam können Themen beleuchtet und Psychoonkologische Beratung besprochen werden, die für den bei Sterbenden wichtig sind. Themen psychischen Symptomen, aus der Vergangenheit, Themen wie z.B. Angst, Depression, aus der Gegenwart und auch die Schlafstörungen, innere Vorbereitung auf den Tod. Die Unruhe, Verzweiflung, Krebshilfe-Beraterinnen können Antriebslosigkeit mit ihrer langjährigen Erfahrung somatischen Symptomen, wie gut weiterhelfen. z.B. Schmerzen, Nebenwir- kungen von medikamentösen Was kostet Behandlungen psychoonkologische Hilfe? psychosozialen Konflikten in der Familie/am Arbeitsplatz ● In den Krebshilfe-Beratungs- Konflikten mit Ärzten oder stellen kann psychoonko- anderen Behandlern logische Hilfe kostenlos in intrapsychischen Konflikten, Anspruch genommen werden. wie z.B. Schuld und Scham, kein soziales Netz vorhanden ● Bei niedergelassenen Psycho- ist bzw. dies eine zusätzliche therapeuten, die einen Vertrag Belastung darstellt. mit der Krankenkasse haben, gibt es teilweise Rückvergütung Die Rolle der Psychoonkologie des Honorars, bzw. auch die Ge- in der palliativen Situation samtkostenübernahme durch die Die letzte Zeit im Leben eines Krankenkassen (von Bundesland Menschen ist sicherlich die zu Bundesland unterschiedlich) 14
Lassen Sie sich helfen! Psychoonkologische Begleitung ● Wenn Sie bei einem nieder- In den Beratungsstellen der gelassenen Klinischen und Krebshilfe gibt es Listen mit Ver- Gesundheitspsychologen be- netzungspartnern – rufen Sie uns raten und behandelt werden, so einfach an, wir helfen weiter. ist hier keine Rückverrechnung mit der Krankenkasse möglich, die Kosten sind unterschiedlich hoch. WAS BRINGT EINE PSYCHOONKOLOGISCHE BERATUNG? Die Krebshilfe-BeraterInnen sind Klinische-und Gesundheitspsy- chologen, PsychotherapeutInnen, Lebens-und SozialberaterInnen, SozialarbeiterInnen, DiätologInnen. Sie begleiten Patientinnen, Patienten und Angehörige in allen Phasen der Krebserkrankung. • Sie bleiben nicht allein • Sie finden Gehör bei Fachberatern, die ausreichend Zeit haben • Sie erfahren Mitgefühl und erleben Bestärkung • Sie werden durch das Mitteilen von belastenden Gefühlen entlastet • Sie erlernen Entspannungstechniken • Ihre Probleme werden strukturiert, Lösungsstrategien erarbeitet • Sie erhalten jederzeit Fachinformationen • Sie bekommen Vernetzung zu anderen Experten • Die Kommunikation in Ihrer Familie wird erleichtert 15
Lassen Sie sich helfen! Begleitung hilft! Ehrenamtliche Spirituelle Begleitung Hospizbegleitung Spirituelle Begleitung ist eine der Die ehrenamtlichen Hospizbeglei- zentralen Aufgaben der Hospiz- terinnen bringen durch ihr Dasein und Palliativbetreuung. Sie ist oft Farbe in den Alltag, indem sie als Unterstützung und Stärkung Gesprächspartner sind, vorlesen, der persönlichen Ressourcen von zuhören, kleine Hilfsdienste leisten Patienten und deren Angehöri- und Begleitung bei Spaziergängen gen gedacht und kann auch für oder Untersuchungen bieten. Sie Menschen wichtig werden, die werden durch eigene Befähigungs- seit langem ohne engere Bindung kurse auf ihre Tätigkeit vorbereitet zu ihrer Kirche oder Glaubensge- sowie durch regelmäßige Fortbil- meinschaft leben. dung und Supervision bei ihren Begleitungen unterstützt. Durch Denn gerade in der letzten Phase die Entlastung der pflegenden einer Krebserkrankung können der Angehörigen können schwerkranke eigene Glaube, die eigene Werte- und sterbende Menschen so lange einstellung, Fragen nach dem Sinn wie möglich und oft sogar bis des Lebens und damit verbunden zuletzt zu Hause bleiben. Die Hos- auch der Religion einen besonde- pizbegleiterinnen stehen auch für ren Stellenwert bekommen: Hatte Alten- und Pflegeheime sowie für das Leben einen Sinn, warum ich, Akutkrankenhäuser zur Verfügung. trägt die Gottesbeziehung oder In Hospiz- und Palliativeinrich- scheint Gott ferner denn je, kann tungen gehören sie zum Betreu- das Gebet Kraft schenken oder ungsteam. Hospizbegleiterinnen fehlt sogar die Kraft für das Gebet? sind ausschließlich ehrenamtlich tätig, die Begleitung ist kostenlos. Oftmals tut es gut, in solchen Situationen jemanden neben sich Viele Betroffene erleben in zu wissen, der oder die einfach dieser Phase die Begleitung nur da ist, zuhört, die Hand hält. durch ehrenamtliche Manche finden in gefeierten Riten/ HospizbegleiterInnen als Sakramenten und Ritualen Halt entlastend und hilfreich. und Trost. Diese kommen von außen und sind wertvolle Gesprächspartnerinnen und Helferinnen im Alltag. 16
Abschied und Trauer Die letzte Lebensphase Die letzte Phase im Leben eines Körperhaltung der Patienten eine Menschen sollte der Persönlichkeit Schmerzsymptomatik zu entneh- des Sterbenden und seiner Biogra- men ist. fie entsprechen und seine Wünsche erfüllen. Dies möglich zu machen, Die letzte Lebensphase mit ist die Aufgabe des Umfeldes des dem Partner, den Kindern oder Patienten und natürlich eine Angehörigen zu teilen, ist meist enorme Herausforderung an den schwierig, weil die Patienten ihr Patienten und seine Begleiter. Umfeld nicht belasten wollen. Umgekehrt ist es ähnlich: Auch die Wie lange lebe ich noch? Angehörigen wollen nicht, dass der Wir wollen Sie ermutigen, diese Schwerkanke sieht, wie sie weinen, Frage auch an Ihr Palliativteam zu deprimiert und verzweifelt sind. richten. Es wird versuchen, diese Sie »reißen sich krampfhaft« zu- mit dem Grad an Genauigkeit und sammen, sie verlassen das Zimmer, Behutsamkeit zu beantworten, sie verbergen ihre Tränen, Angst den Sie von Ihren BetreuerInnen und Unsicherheit. erwarten. Gleichzeitig werden sie Ihnen dabei helfen, erfüllbare Ziele Doch dadurch geht sehr viel Ener- für Ihr Leben zu finden. gie und Kraft verloren – indem die wahren und ganz echten Gefühle Werde ich Schmerzen haben? voreinander verborgen bleiben. Diese Frage wird der betreuende Die Trauer bleibt so unterdrückt Arzt ausführlich mit Ihnen bespre- und das Verhalten nach außen chen und die Möglichkeiten der wird dann oft zur Fassade, künst- Behandlung aufzeigen. Schmerzen lich und vor allem unecht. Da es können auch durch nichtmedika- sich aber um das letzte gemein- mentöse Maßnahmen erleichtert same Gefühlserleben handelt, ist werden, wie z. B. Physiotherapie, es schade, so zu tun, als ob einen Entspannungstechniken, Musik, das alles nicht betreffen würde. Es Ablenkung usw. Wichtig ist, dass kann durch unterdrückte Trauer Sie Ihre Schmerzen artikulieren gefühle, später zu krankhaften und wenn das nicht mehr möglich Trauerreaktionen kommen – daher ist, ist eine genaue Beobachtung ist es wichtig, im »Hier und Jetzt«, der Betreuenden wichtig, da aus sich gegenseitig die Gefühle zu dem Gesichtsausdruck bzw. der zeigen. 17
Die letzte Lebensphase Abschied nehmen Trauer ist ein Teil des Abschied- aufzudrängen. Offenheit ermög- nehmens, der Trennung. Sie ist licht sowohl Ihnen als auch dem eine völlig natürliche, wichtige, Patienten selbst, noch Unerledigtes notwendige Gefühlsregung. Das zu klären: Das kann das gegen- Trauern beginnt nicht erst zum seitige Aussöhnen nach früheren Zeitpunkt des Todes, es setzt schon Kränkungen sein oder die ge- viel früher ein – Trauern ist sehr meinsame Suche nach spirituellen individuell – jeder Mensch hat Antworten. Oft tauschen Patient seine Art zu trauern und hat auch und Angehörige Erlebnisse und das Recht darauf. Die »richtige Erinnerungen aus und trauern ge- Art« des Trauerns gibt es nicht. meinsam über den bevorstehenden Abschied. Angst Angst kann gerade in der letzten Offene Gespräche Lebensphase viele Gründe haben: Offene Gespräche ermöglichen auch die Regelung formaler Dinge: • Angst vor körperlichen Wo will der Patient sterben? Beschwerden Wie soll die Beerdigung gestaltet • Angst vor Untersuchungen, werden? Wie sollen Erbangelegen- Blutabnahmen, Injektionen heiten geregelt werden? Meist ist es • Angst vor immer wiederkeh- eine große Erleichterung für Ange- renden schlechten Nachrichten hörige und Patienten, die Wünsche • Angst vor Nebenwirkungen der des Betroffenen berücksichtigt zu Behandlungen, vor Schmerzen wissen. • Verlustangst – wirtschaftliche Sicherheit, Selbstbestimmung, Jeder Mensch stirbt seinen eigenen Beziehungen, Kontrollverlust Tod. Manche erreichen einen Zu- stand, in dem sie den Tod akzeptie- Abschied nehmen ren und Frieden gefunden haben. Die meisten Patientinnen und Andere wehren sich bis zuletzt. Patienten spüren, dass sie sterben Manchmal ist der Kranke bereit zu werden. Angehörige wissen oft gehen, aber der Angehörige kann nicht, wie sie damit umgehen ihn nicht loslassen. Klammern Sie sollen. Suchen Sie das offene sich nicht an ihn. Erlauben Sie Gespräche mit dem Kranken, ohne ihm zu gehen. ihm das Sprechen über den Tod 18
Abschied und Trauer Tod und Trauer Jeder Tod eines geliebten Men- 1. Phase des schen führt die Endlichkeit des Nicht-Wahrhaben-Wollens eigenen Lebens vor Augen. Es ist Zunächst glauben viele Menschen ganz entscheidend, dass Trauer als nicht, dass der Verstorbene tatsäch- etwas Wesentliches gesehen wird lich niemals mehr wiederkehren und nicht als etwas »Krankes«. Es wird. Die Angehörigen fühlen sich ist ebenso wichtig, Wege zu finden, leer und sind oft erstarrt. miteinander zu trauern. Dazu ge- hört, dass die Angst vor der Trauer 2. Phase der in den Hintergrund tritt, dass aufbrechenden Emotionen man erkennt, dass Abschiede zum Der Phase der Leere und Empfin- Leben dazugehören und schmerz- dungslosigkeit folgt die Phase der haft sind. aufbrechenden Emotionen, bei manchen ist das Wut, Zorn, Angst, Das ganze Leben über ist von einer Ruhelosigkeit… Reihe dieser Abschiede geprägt – Abschied von einem schönen 3. Phase des Zeitabschnitt, von der Kindheit/ Suchens und Sich-Trennens Jugend, von einem geliebten Men- Solange man sich noch über schen, von der Heimat – bis hin jemanden ärgert oder sehr kränkt, zum letzten großen Abschied. solange ist dieser Mensch »noch anwesend«. Die Aufmerksamkeit Aber es gelingt, Abschiede durch- richtet sich nach Örtlichkeiten zustehen und zu verkraften. Und oder auf Tätigkeiten, die der bedenken Sie, dass man durch die- Verstobene geliebt hat. Es kann se Grenzsituationen auch stärker soweit gehen, dass der Trauernde werden kann. den Lebensstil des Verstorbenen übernimmt. Das Suchen ist dann Trauer ist individuell und verläuft der Versuch, alte Gewohnheiten zu unterschiedlich. Deshalb ist auch »retten« und auch ein Widerstand die folgende Beschreibung nur als gegen die Öffnung gegenüber dem Richtschnur zu verstehen. Man Neuen. unterscheidet verschiedene Phasen der Trauer: Auch innere Zwiegespräche werden oft geführt und sind besonders für den einsamen und alten Menschen 19
Abschied und Trauer Trauer wichtig. Sie ersetzen zunächst das ne, innerhalb der man die Phasen Gespräch mit dem Partner. der Trauer hat. Die dritte Phase kann auch Trauernde möchten oft nach dauern, bis das Suchen mehr und einiger Zeit wieder zum normalen mehr in den Hintergrund tritt und Alltag zurückkehren und stellen das sich Trennen und alleine Wei- fest, dass sie sich damit schwertun. terleben in den Mittelpunkt rückt. Nehmen Sie sich so viel Zeit zum Trauern, wie Sie persönlich 4. Phase des neuen brauchen und lassen Sie sich nicht Selbst- und Weltbezugs von anderen unter Druck setzen, Der Verstorbene ist nun zu einer auch wenn diese es gut mit Ihnen »innerlichen Person« geworden. meinen. Das bewusste Durchleben Der Verlust wurde akzeptiert. aller Phasen und Gefühle, das Natürlich kann es auch immer Akzeptieren des Todes und dem wieder Rückfälle in schon bewäl- damit verbundenen Schmerz ist tigte Trauerphasen geben. Das ist wichtig und hilft, den Verlust zu ganz normal. Jede Trauerphase verarbeiten. birgt allerding die Gefahr in sich, dass man sie »nicht verlässt«, Haben Sie Geduld mit sich sondern darin »hängenbleibt«. Es Akzeptieren Sie das Wechselbad kann zu sogenannten patholo- Ihrer Gefühle. Seien Sie nicht zu gischen Trauerreaktionen kommen. streng mit sich, wenn manches Der Trauernde kommt gar nicht jetzt nicht klappt und Sie sich see- über den Tod hinweg, auch nicht lisch empfindsam und verwundet nach einer angemessenen Zeit und fühlen. verfällt möglicherweise in eine Depression, die ihren Ursprung in Holen Sie sich Unterstützung diesem nicht »Loslösen können« Hilfe bieten Freunde, Verwandte, hat. In diesem Fall ist die psycho- Ihr Arzt/Ihre Ärztin, Seelsorger logische Betreuung besonders Innen, PsychotherapeutInnen, notwendig. Trauerbegleiter (www.trauerbegleiten.at und Den Schmerz verarbeiten www.hospiz.at) und natürlich auch Trauer hat ihre eigene Zeit. Es gibt die Krebshilfe-BeraterInnen. keine allgemein gültige Zeitspan- 20
Abschied und Trauer Trauer Planen Sie schwierige Zeiträume Laden Sie verständnisvolle Men- schen ein oder besuchen Sie Ihnen nahe stehende Personen an Tagen, die sehr belastend für Sie sind, z. B. der Todestag des Verstorbenen. Lindern Sie Ihr Alleinsein Knüpfen Sie Kontakte (Selbsthil- fegruppen, Trauergruppen etc.). Häufig hilft auch die Betreuung eines Haustieres, wieder mehr Freude und »Leben« ins Haus zu bringen und auf andere zuzugehen. Verzeihen Sie sich Fehler Todeswünsche gegenüber dem Verstorbenen, weil die Pflege so anstrengend war, Streitereien, Ver- säumnisse usw. lösen oft Schuldge- fühle aus. Verzeihen Sie sich Schwächen und (vermeintliche) Fehler. Sie waren fast nie wirklich beabsichtigt und sind oft aus einer Überforderung entstanden. Erlauben Sie sich, wieder glücklich zu werden und gehen Sie liebevoll mit sich um. 21
Patientenrechte Patientenrechte Der Abschnitt 1 Patientenrechte schützen und Das Recht auf Selbst der Patientenchar- unterstützen die PatientInnen bestimmung besagt, dass jede ta regelt »Grund- im Verlauf einer Behandlung in volljährige Person das Recht sätzliches«. einer Krankenanstalt, bei einem hat, über ihre Erkrankung niedergelassenen Arzt oder einer vollständig informiert zu sein sonstigen Einrichtung des Gesund- und über ihren Körper selbst Artikel 2 heitswesens (z. B. Betreuung durch zu bestimmen. Die Persönlichkeits- einen Rettungsdienst, Apotheke, rechte der Patienten Physiotherapeuten etc.). Der Patient hat also das Recht, und Patientinnen sind besonders zu schützen. jede Behandlung abzulehnen, Ihre Menschenwürde Die Patientenrechte sind in der selbst wenn eine solche Entschei- ist unter allen Umstän- so genannten »Patientencharta« dung aus medizinischer Sicht un- den zu achten und zu zusammengefasst. Diese beinhaltet vernünftig erscheint. Im Gegenzug wahren. folgende Punkte: dazu hat der Arzt kein Behand- Artikel 3 lungsrecht! In den Bereichen der Patienten und Pati- Recht auf Behandlung und Psychiatrie, der Bekämpfung von entinnen dürfen auf Pflege ansteckenden Krankheiten und bei Grund des Verdachtes Recht auf Achtung der Würde Personen, die ihre Angelegenheiten oder des Vorliegens und Integrität nicht selbst besorgen können, einer Krankheit nicht diskriminiert werden. Recht auf Selbstbestimmung bestehen Ausnahmen. und Information Recht auf Dokumentation Haben Angehörige ein Recht Besondere Bestimmungen für auf Mitbestimmung? Kinder Bei volljährigen Patienten ha- Vertretung von ben Angehörige grundsätzlich Patienteninteressen kein Recht auf Mitbestimmung. Durchführung von Ausnahme ist, wenn der Patient Schadenersatzansprüchen (bei mangelnder Willensbildungs- fähigkeit) im Vorhinein mit einer Ausführliche Informationen zur Vorsorgevollmacht eine andere Patientencharta finden Sie unter: Person (z.B. ein Verwandter oder www.gesundheit.gv.at Angehöriger) zu seinem Stellvertre- ter bestimmt hat. Eine Ausnahme besteht auch, wenn es sich um eine geringfügige medizinische Ent- 22
Patientenrechte Patientenverfügung scheidung handelt. In diesem oder die Gesundheit des Patienten Fall kann ein Verwandter oder zu erhalten. In diesem Fall gilt der Angehöriger mit der sogenannten Grundsatz »Im Zweifel für das Patientenverfügung: »gesetzlichen Vertretungsmacht Leben« und es sind alle medizi- Die Patientenverfü- der nahen Angehörigen« für den nisch noch sinnvollen Behand- gung dient dazu um Patienten entscheiden (siehe lungen durchzuführen. festzuhalten, welche »Patientenverfügung«). medizinische Maßnah- Die Patientenverfügung men getroffen werden Wer entscheidet, wenn der Mit einer Patientenverfügung kann dürfen, wenn man zu einer diesbezüglichen Patient nicht ansprechbar ist? die Patientin/der Patient für solche Meinungsäußerung Wenn der Patient nicht selbst ent- Fälle vorsorgen, wenn er selbst selbst nicht mehr in scheiden kann und eine verbind- nicht mehr entscheiden kann (z. der Lage sein sollte. liche Patientenverfügung vorliegt, B. wegen Bewusstlosigkeit). Der Dies betrifft vor allem hat der Arzt nach dem festgelegten Arzt braucht dann nicht nach dem Wiederbelebung sowie lebensverlängernde Willen in der Patientenverfügung mutmaßlichen Patientenwillen Maßnahmen wie vorzugehen. Auch eine beachtliche forschen, sondern er hat den do- künstliche Beatmung Patientenverfügung muss als klare kumentierten Willen des Patienten und Ernährung. Willensäußerung in Betracht gezo- vor sich. In einer Patientenverfü- gen werden. gung ist festgehalten, ob und wie der Patient behandelt werden will. Wenn keine Patientenverfügung vorliegt, hat der Arzt nach dem Seit dem Jahr 2006 regelt das so mutmaßlichen Willen des betrof- genannte Patientenverfügungsge- fenen Patienten vorzugehen. Also setz Grenzen und Voraussetzungen auch in diesem Fall haben die Ver- zur Erstellung einer Patienten- wandten (Ausnahmen siehe oben) verfügung. Dadurch wird in kein Recht zu bestimmen, ob eine Österreich das Recht auf Selbst- Behandlung durchgeführt oder bestimmung im medizinischen nicht durchgeführt werden soll. Behandlungsbereich verstärkt. Das Patientenverfügungsgesetz Ist der mutmaßliche Wille nicht hilft dem Patienten, durch eine zweifelsfrei erkennbar, hat der Arzt Ablehnung von Maßnahmen oder nach bestem Wissen und Gewissen Durchführung einer medizinischen das Erforderliche und medizinisch Behandlung eine klare Regelung zu Notwendige zu unternehmen, um treffen. das Leben des Patienten zu retten 23
Patientenrechte Vorsorgevollmacht Wie sieht eine Die Vorsorgevollmacht Patientenverfügung aus? Mit einer Vorsorgevollmacht wird Über Patientenver- Eine Patientenverfügung kann eine andere Person zum gesetz- fügung, Vertrauens- entweder als eine sog. »beacht- lichen Stellvertreter in Gesund- person und Vorsorge liche Patientenverfügung« oder heitsangelegenheiten (oder auch in vollmacht informieren auch Patientenanwalt- nach genauen Formvorschriften anderen Angelegenheiten, wie z.B. schaft. (Bestätigung eines ärztlichen wirtschaftliche Angelegenheiten) Beratungsgesprächs und notarielle bestellt. Diese vom Patienten be- Auf www.hospiz.at Errichtung) als eine sog. »ver- stellte Person entscheidet bei Ver- finden Sie eine Liste der bindliche Patientenverfügung« lust der Willensbildungsfähigkeit, Stellen, die Informa- tion und Beratung errichtet werden. Die beachtliche ob eine medizinische Behandlung anbieten und auch bei Patientenverfügung lässt dem Arzt durchgeführt wird oder nicht. der Errichtung einer einen gewissen Auslegungsspiel- Patientenverfügung raum, der bei der verbindlichen Wen wähle ich als unterstützen. Patientenverfügung nicht gegeben Vertrauensperson? Fordern Sie unter ist. Je genauer (in medizinischer In der Patientenverfügung können www.hospiz.at oder Hinsicht) abgelehnte Maßnahmen Sie eine Vertrauensperson bestim- 01 803 98 68 die Bro- und die Umstände der Ablehnung men. Eine Vertrauensperson ist ein schüre zur Patienten- beschrieben sind, desto eher kann Mensch Ihrer persönlichen Wahl, verfügung an. eine Patientenverfügung auch der das Recht hat im gleichen umgesetzt werden. Ausmaß wie Sie Auskunft über Ihren Gesundheitszustand zu be- Wer kann eine kommen. Das können Angehörige, Patientenverfügung FreundInnen, Bekannte, Kollegen, errichten? Ihr Hausarzt oder auch ein Seel- Jede Person, die eine Patienten- sorger sein. E ine Vertrauensperson verfügung errichten will, muss hat jedoch kein Mitspracherecht einsichts- und urteilsfähig sein. bei Entscheidungen. Man muss also in der Lage sein, den Grund und die Bedeutung der Sie können auch mehrere Vertrau- abgelehnten Behandlung zu verste- enspersonen anführen. Bedenken hen. Die Patientenverfügung kann Sie jedoch, dass das Einbeziehen daher nur durch den Patienten von mehreren Personen auch zu selbst und nicht durch Stellvertre- mehr Unklarheit führen kann. ter, Sachwalter oder Angehörige errichtet werden. 24
Patientenrechte Testament Der letzte Wille Jeder Mensch – gesund oder Egal ob man vermeintlich gesund erkrankt – sollte seinen oder erkrankt ist: Die meisten letzten Willen verfassen und Menschen denken nicht an die notariell beglaubigen lassen. eigene Endlichkeit des Lebens und schon gar nicht daran, ihren Gibt es keine Personen, die mit letzten Willen zu formulieren und dem letzten Willen bedacht notariell festzuhalten. werden sollen, gibt es auch eine Auswahl von karitativen Organi- Ein Testament kann aber vor allem sationen, zu deren Gunsten ein vermeiden, dass nach dem Tod Testament ausfallen kann. Bitte etwas gegen den eigentlichen, per- achten Sie aber darauf, dass diese sönlichen Willen ausgeführt wird. Organisationen mit dem Öster- reichischen Spendengütesiegel Viele Menschen erleben es auch als ausgezeichnet sind bzw. ein trans- sehr beruhigend, wenn sie wissen, parenter und sorgsamer Umgang dass ihr letzter Wille geregelt und mit Spenden bestätigt wird. festgehalten wurde. Es muss dabei nicht vorrangig um den materiellen Willen gehen (Wem möchte ich z.B. Erspartes hinterlassen?), sondern auch um den immateriellen Willen (Wie soll mein Begräbnis sein? Wer soll über mein Ableben informiert werden? Wer soll sich um mein geliebtes Haustier kümmern? Wem möchte ich bestimmte Lieblingsstücke zu- kommen lassen? Wem möchte ich vielleicht nach meinem Tod etwas mitteilen, wofür ich zeit meines Lebens keine Gelegenheit oder nicht den Mut hatte?). 25
Wichtige Kontaktadressen Netzwerk an Hilfe & Unterstützung Auf den folgenden Seiten Ehrenamtliche finden Sie eine Vielzahl an Hospizbegleiterinnen Unterstützungangeboten. Ehrenamtliche Hospizbegleite- rinnen begleiten Sie zu Hause, im Hospiz- und Krankenhaus, im Heim, wenn Sie Palliativeinrichtungen das möchten. Die Hospiz- und Palliativeinrich- tungen arbeiten berufsgruppen Krebshilfe-Beraterinnen übergreifend und eng mit anderen In den Krebshilfe-Beratungsstellen Betreuungsdiensten zusammen. stehen erfahrene Beraterinnen zur Die Erfahrung zeigt, dass es wert- Verfügung, um Patienten und Ange- voll ist, Angebote schon früh mit hörige individuell zu betreuen und einzubeziehen, nicht erst in den begleitend zu ihrer ärztlichen Betreu- letzten Lebenstagen und -wochen. ung zu beraten und zu informieren. Eine genaue Be- schreibung der ein- Mobile Palliativteams BUNDESSTELLEN zelnen Einrichtungen und Tageshospize finden Sie auf den Hospiz Österreich – vorangegangenen Wenn Sie Unterstützung zuhau- Dachverband von Palliativ- und Seiten. se brauchen, sind die Mobilen Hospizeinrichtungen Palliativteams die richtigen Argentinierstraße 2/3, 1040 Wien Ansprechpartner. Entlastung und Tel. 01 803 98 68 Abwechslung bieten dann auch dachverband@hospiz.at Tageshospize. www.hospiz.at Palliativstationen und Österreichische Krebshilfe Dachverband Stationäre Hospize Tuchlauben 19, 1010 Wien, Ist ein stationärer Aufenthalt not- Tel.: 01 796 64 50 wendig, wenden Sie sich bitte an service@krebshilfe.net Palliativstationen oder Stationäre www.krebshilfe.net Hospize in Ihrer Nähe. Österreichische Palliativgesellschaft, Palliativkonsiliardienste Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Palliativkonsiliardienste unterstüt- Innere Medizin 1 zen behandelnde Ärzte und Pflege- Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien personen in Akutkrankenhäusern Tel: 01 40400 27520 auf allen Stationen in Schmerzthe- office@palliativ.at rapie und Symptombehandlung. www.palliativ.at 26
Hilfe und Unterstützung im Burgenland Burgenland LANDESLEITUNGEN Hospiz-Regionalgruppe der Caritas Jennersdorf Landeskoordination für Hospiz- und 6 Marktplatz 2/4, 7540 Güssing Palliativversorgung im Burgenland 0676 837 308 90 c/o Psychosozialer Dienst Burgenland GmbH 1 f.horvath@caritas-burgenland.at Franz Liszt Gasse 1/TOP III, 7000 Eisenstadt 0664 612 47 90 Rotes Kreuz Burgenland Hospiz – hospiz.palliativ@psd-bgld.at Regionalgruppe Mattersburg 7 Angergasse 1, 7210 Mattersburg Hospizbewegung Burgenland – 02682 744 23 • 0664 889 870 71 Büro Oberpullendorf hospiz@b.roteskreuz.at 2 Spitalstraße 32/10, 7350 Oberpullendorf 02612 424 59 • 0664 995 44 13 Rotes Kreuz Hospiz – Regionalgruppe hospizbewegung.bgld@aon.at Neusiedl/See 8 Rot-Kreuz-Gasse 27, 7100 Neusiedl am See Hospizbewegung Burgenland – 02682 744 23 • 0664 889 870 71 Büro Oberwart hospiz.neusiedl@b.roteskreuz.at 3 Evang. Kirchengasse 8-10, 7400 Oberwart 02612 424 59 • 0664 995 44 13 Burgenländisches Hilfswerk Hospiz – hospizbewegung.bgld@aon.at Regionalgruppe Oberpullendorf 9 Augasse 61, 7350 Oberpullendorf Österreichische Krebshilfe Burgenland 0676 882 668 404 • 0664 594 98 73 7202 Bad Sauerbrunn palliativteam@burgenland.hilfswerk.at Hartiggasse 4 Tel. 0650/24 40 821 Diakonie Oberwart office@krebshilfe-bgld.at Evangelische Kirchengasse 8-10, www.krebshilfe-bgld.at 10 7400 Oberwart 03352 312 00 • 0699 188 771 71 martha_stuchetz@hotmail.com MOBILE HOSPIZTEAMS Caritas – Regionalgruppe Stegersbach Rotes Kreuz Burgenland Hospiz – Regionalgruppe Eisenstadt Marktplatz 2/4, 7540 Güssing 11 0676 837 308 90 4 Henri-Dunant-Straße 4, 7000 Eisenstadt f.horvath@caritas-burgenland.at 02682 744 23 • 0664 889 870 71 hospiz@b.roteskreuz.at MOBILE PALLIATIVTEAMS Hospiz-Regionalgruppe der Caritas Güssing Rotes Kreuz MPT Eisenstadt/Mattersburg 5 Marktplatz 2/4, 7540 Güssing Henri-Dunant-Straße 4, 7000 Eisenstadt 12 0676 837 308 90 02682 744 23 • 0664 206 68 53 f.horvath@caritas-burgenland.at palliativteam@b.roteskreuz.at 27
Hilfe und Unterstützung im Burgenland Mobiles Palliativteam Süd 7000 Eisenstadt 13 Marktplatz 4, 7540 Güssing Esterhazyplatz 3 0676 837 308 93 • 0676 837 308 93 Tel.: 0650/244 08 21 mpt.sued@eisenstadt.caritas.at 7400 Oberwart Rotes Kreuz MPT Neusiedl am See Evang. Kirchengasse 8-10 (Hospiz) 14 Rot-Kreuz-Gasse 27, 7100 Neusiedl am See Tel.: 0650/525 22 99 02682 744 23 • 0664 206 68 53 palliativteam@b.roteskreuz.at 7540 Güssing LKH Güssing, Grazer Straße 15 Mobiles Palliativteam Oberpullendorf Tel.: 0650/2440821 15 Augasse 61, 7350 Oberpullendorf 0664 594 98 73 • 0676 882 668 404 palliativteam@burgenland.hilfswerk.at Mobiles Palliativteam Oberwart Dornburggasse 80, 7400 Oberwart 16 05 7979 335 55 • 0664 177 22 66 eva.marlovits@inode.at PALLIATIVSTATIONEN Palliativstation im LKH Oberwart 17 Dornburggasse 80, 7400 Oberwart 05 7979 334 40 interne.khoberwart@krages.at Palliativstation Barmherzige Brüder Eisenstadt 02682/601-2910 palliativ.station@bbeisen.at KREBSHILFE-BERATUNGSSTELLEN 7202 Bad Sauerbrunn Hartiggasse 4 Tel. 0650/244 08 21 (auch mobile Beratung) Fax: (02625)300-8536 E-Mail: office@krebshilfe-bgld.at www.krebshilfe-bgld.at 28
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