4/2020 CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler - EVHK
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CUORE MATTO
Vereinigung fürJugendliche
Vereinigung für Jugendliche
4/2020
und Erwachsene mit
angeborenem Herzfehler
Wichtige Adressen
Die EVHK unterstützt Eltern herzkranker Kinder.
Wir bieten Informationen, Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern, vermitteln Unterstützung bei Problemen
und laden zu Veranstaltungen ein.
Unsere Ansprechpartner sind:
Co-Präsidium: Marisol Corrado / marisol.corrado@evhk.ch
Stefanie Kuster / stefanie.kuster@evhk.ch
Sekretariat: Annemarie Grüter
EVHK Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Blumenweg 4
5243 Mülligen
Tel. 055 260 24 52
E-Mail: info@evhk.ch
www.evhk.ch
Postcheck-Konto 80-36342-0
Regionale Ansprechpartner:
Region West: Stefanie Kuster / stefanie.kuster@evhk.ch
Aargau/Solothurn/Baselland/
Baselstadt/Bern/Freiburg/Wallis
Region Ost: Manuela Nobs / manuela.nobs@evhk.ch
Ostschweiz/Zentralschweiz/Zürich
Graubünden/Liechtenstein
Region Süd: Claudia Moor / claudia.moor@evhk.ch
Tessin (Italienisch sprechend)
Themenspezifische Ansprechpartner:
Pränatal diagnostizierte Herzfehler: Manuela Nobs / manuela.nobs@evhk.ch
Kinder mit Herzfehler und Down-Syndrom Isabel Piali-Kirschner / isabel.piali@evhk.ch
Kinder mit einer Herztransplantation Flavia Reginato / flavia.reginato@evhk.ch
Kinder mit Herzschrittmacher oder Daniela & Olaf Schönenberger / daniela.schoenenberger@evhk.ch
Defibrillator
Eltern verstorbener Kinder Dominik Zimmermann / dominik.zimmermann@evhk.ch
Sozialdienste der Kinderspitäler:
Zürich, Kinderspital Melanie Baran / Telefon 044 266 74 74 / melanie.baran@kispi.uzh.ch
Bern, Inselspital Barbara Rüegsegger / Telefon 031 632 91 73 / barbara.ruegseggermueller@insel.ch
Basel, UKBB Alexander Hartmann / Telefon 061 704 12 12 / alexander.hartmann@ukbb.ch
Rechtsberatung:
Procap Rechtsdienst / Telefon 062 206 88 77 / rechtsdienst@procap.ch
Inhaltsverzeichnis Editorial
Liebe Leser/innen
EVHK: Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Sekretariat Annemarie Grüter
Blumenweg 4, 5243 Mülligen Eins der aussergewöhnlichsten Jahre neigt sich
Tel. 055 260 24 52
dem Ende entgegen. Das Jahr 2020 war und ist für
Spendenkonto: uns alle eine Herausforderung. Social Distancing
PC-Konto 80-36342-0 statt persönlicher Treffen, Ungewissheit statt fester
Internet: www.evhk.ch
Planung, Isolation und Rückzug statt Familienfei-
ern und Ausgelassenheit. Auch in der EVHK und
E-Mail: info@evhk.ch
bei CUORE MATTO hat Corona Spuren hinterlas-
sen. Keine Anlässe, keine GV, kein Herzlager, und
beinahe kein Herzblatt.
Wichtige Adressen 2. Umschlagseite
Es fühlt sich vieles anders an.
Herzensmomente Umso dringlicher benötigen wir Hoffnung und
24 Geschichten 3 Licht in der dunkleren Jahreshälfte. Wir brauchen
Herzerwärmendes und Seelennährendes.
Soziales/Spitäler
Projekt Entwicklungspädiatrie 24 Also haben sich die EVHK und CM für diese Herz-
Krankes Kind in der Schule 25 blatt-Ausgabe zusammengeschlossen und die
schönsten Erinnerungen und Herzensmomente
Diverses rund ums Herz zusammengetragen von Menschen,
Herzgeschichten 26 die uns am Herzen liegen: Mitglieder, Freunde
Gedicht Margrith Hasler 27
und Gönner. Unser so entstandene Herzmoment-
Adventskalender soll Euch durch die Vorweih-
Jahresprogramm 28
nachtszeit begleiten und euch Freude bereiten.
Herzcafé 29
Auflösung Herzlager-Quiz 30
Mit HERZlichem Dank an all die fleissigen Schrei-
Familienzauber in REHA 31 berlinge und mit einem HERZlichen Weihnachts-
gruss in alle Richtungen der Schweiz und über die
Wichtige Adressen Cuore Matto 3. Umschlagseite Landesgrenzen hinaus,
Weihnachtsgruss 4. Umschlagseite Euer Herzblatt-Team
Redaktionsadressen Herzblatt EVHK
Redaktionsleitung:
Manuela Nobs
Lohstrasse 19, 8580 Amriswil
manuela.nobs@evhk.ch
Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil
Druck: Schoop AG, Blumenaustrasse 6, 9320 Arbon
Erscheint: viermal jährlich
Titelbild: Laura Kissling, Schöftland
Das Copyright von allen Abbildungen, Illustrationen etc. liegt, sofern nicht
anders vermerkt, bei der EVHK oder bei den Mitgliedern der Vereinigung.
1
Tagebuch der Gefühle Am 26 September 2018 entschlies- bleibe standhaft und sehe tember 2019, auf den Tag se ich mich das erste Mal dazu, von Dich vor mir. Ich klamme- genau ein Jahr nach dem Dir zu schreiben. Nach verschiedenen re mich daran, was ein ersten Ultraschall. Der Schwangerschaften, die leider früh ab- Kardiologe in einem der längste Tag, schreibe ich brachen, spüre ich, dass es diesmal an- vielen Berichte schrieb: Lebensqualität ins Tagebuch. An jenem Tag ders ist und spreche von nun an mit Dir. ist gut. führe ich penibel genau Buch über jede Ich tue es in einem Tagebuch der Ge- Wir treffen Familien, die diesen Weg be- Infusion, jeden Katheter und jede Sonde fühle, voller Farbe, das Du eines Tages reits hinter sich haben. Mit einer verste- auf Deinem Körper. Ich führe brutal prä- lesen wirst. hen wir uns besonders gut, sie wohnt in zise Protokoll über die Schwankungen Während einer Ultraschalluntersuchung unmittelbarer Nähe zu uns. Ein Wink des der Sauerstoffsättigung, den Abfall des am 15 November hält die Frauenärztin Schicksals? Als wir sie in ihrem Wohn- Blutdrucks, die Medikamentengabe mit das Bild an: zimmer treffen, hat die Mutter herzför- Angabe von Datum und Zeit. Das hilft Du hast Deine kleinen Hände zu einem mige Guetzli gebacken. Wir sitzen auf mir, mich zu konzentrieren und zu ver- Herz geformt. Damals haben wir gelä- der Sofakante, uns ist anfänglich nicht stehen, wie sich die Situation entwickelt. chelt. Wenn Papa und ich heute daran ganz wohl. Dann sehen wir die Fotos der Ich will nichts vergessen. Diese Erfah- zurückdenken, glauben wir, dass Du uns Kinder an der Wand. Die Tochter ist mit rung voller Anstrengung und Liebe soll damit wohl schon vorwarnen wolltest, einem halben Herz geboren. Mit einem Dir später zeigen, was hinter der sicht- dass das Herzchen nicht perfekt war. halben Herz wie dem unseres Sohnes. baren Narbe steckt. Weihnachten 2018 kommt. Die Familien, Schau, sage ich zu meinem Mann, wie Der Weg ist lang. Es wird wieder Mo- die grosse Vorfreude auf den ersten En- hübsch sie ist. Was für ein grosser Trost mente der Angst und der Wut geben. kel. Das grösste Geschenk für alle, Du. die Leute für uns waren und immer noch Beim nächsten Eingriff werden wir die Und plötzlich überstürzen sich die Ereig- sind. Aufzeichnungen lesen und sie werden nisse, alles geht sehr schnell. Im Januar uns Hoffnung machen. Wir haben das teilt uns der Frauenarzt mit, dass das schon einmal durchgestanden und da- Herz merkwürdig ist. Es fehlt ein Stück. nach waren wir zu Hause, zusammen, Die rechte Kammer? Die linke? Er kratzt glücklich. sich am Kopf, hält sich das Kinn, ver- Obwohl die Sauerstoffsättigung immer steht nicht, bewegt sich unruhig auf sei- noch nicht optimal ist und der Fon- nem Stuhl. tan-Eingriff noch aussteht, haben Papa An jenem Tag, dem 16. Januar, schreibe und ich entschieden, Dich zweimal die ich: Heute haben wir erfahren, dass mit Woche in die Spielgruppe zu schicken. Deinem Herz etwas nicht stimmt. Die Wir haben grosse Angst vor Infektionen, Welt bricht zusammen. Papa bricht zu- besonders jetzt, in Zeiten von Covid. Wir sammen. Dann die Leere. glauben dennoch, dass Dir der Kontakt Es bleibt keine Zeit, um zu schreiben, zu anderen Kindern gut tut. Du wirst wir müssen jetzt verstehen und ent- lernen, mit ihnen umzugehen. Genauso scheiden. Der Arzt rät zur Abtreibung. wie Du lernen wirst, stolz mit Deiner Nar- Es sieht kompliziert aus, wir wissen be, die alle sehen können, zu leben. nicht, ob nur das Herz betroffen ist. Die Lehrerin sieht mich nach ein paar Wir haben Angst. Aber da bist Du, Tagen weinen. Verständnisvoll erklärt wir haben Dich doch schon lieb. Wir sie mir, dass das ganz normal sei, wenn wünschten, niemand hätte uns jemals man sein Kind das erste Mal allein lasse. die Zweifel auferlegt, Dein Leben, und Erst im April nennen wir Dich bei Deinem Aber weisst Du, ich weine vor Freude damit unseres, auszulöschen Namen. Ich gehe mit meiner Mamma über das Erreichte. Über unsere und Dann beginnen die Untersuche bei Spe- einkaufen. Im Geschäft kommen mir die Deine enormen Anstrengungen, über zialisten, die uns bis zur Geburt beglei- Tränen. Die Verkäuferin berät uns, gibt die Liebe und den Respekt, die zwi- ten werden. Ich kenne die deutsche Ratschläge, was wir brauchen, wenn schen mir und Papa gewachsen sind Sprache nicht gut, im Februar schreibe Du im Mai zur Welt kommst. Im Mai. nach den Auseinandersetzungen und ich dennoch in mein Tagebuch: Leben Wann wirst Du das Spital verlassen? Im den Spannungen, die ein solches Lei- mit halbem Herz. Ich glaube, den Begriff Sommer? Im Winter? Ich kaufe nur ein den entstehen lässt. Über die Dankbar- auf der Seite der EvhK oder im Herzblatt Mützchen. keit, diese harte Erfahrung, in der man gelesen zu haben. Du bist jetzt 18 Monate alt, mein Schatz. sich hilflos und schuldig fühlt, teilen zu Es gibt viele Momente der Angst und Du hast die Narbe eines Helden auf der dürfen. Über die Gewissheit, dass Du der Verzweiflung. Papa berührt nie mei- Brust. Du hast zwei Katheterinterventi- uns bewusst ausgesucht hast, Dich im nen Bauch. Er ist ein trauriger, besorgter onen und einen grossen Glenn-Eingriff Leben zu begleiten. Mann geworden. Er ist sehr, sehr wü- gemeistert. Begnadete Hände haben tend, ich erkenne ihn nicht wieder. Ich Dich operiert. Das war am 26. Sep- Alessandra Ferrarini 2
Un diario di sentimenti
La prima volta che ho deciso di scrive- Herz. Ora non ri-
re di te era il 26 settembre 2018. Avevo cordo bene dove
avuto molte gravidanze prima e nessuna l’ho letto ma cre-
era andata bene, ma questa volta senti- do sulla home
vo che sarebbe stato diverso e così ho page dell’As-
cominciato subito a parlare di te in quello sociazione o in
che voleva essere un diario di sentimen- Herzblatt. Ho
ti e colore e che un giorno leggerai tu tanti momenti
stesso. Il 15 novembre la ginecologa fa- di sconforto e
cendo una ecografia ha fermato un’im- di paura, papà non tocca
magine: erano le tue manine congiunte mai la pancia, è un uomo triste e preo- turazioni, le cadute
a formare un cuore. Sul momento ab- ccupato, anche tanto tanto arrabbiato, della pressione, lo stop o l’aggiunta
biamo sorriso. Ripensandoci mesi dopo non lo riconosco. Ma io tengo fermo dei medicamenti e delle infusioni. Con
ci siamo detti, io e papà, che forse ci l’obiettivo, tu e quello che la cardiologa tanto di date e orari. Scrivere mi aiuta a
volevi avvertire che il cuoricino non era ha scritto in uno dei tuoi referti: Lebens- concentrarmi e a capire come evolve la
perfetto. qualität ist gut. situazione.
Arriva Natale 2018 e nelle nostre famiglie Incontriamo altre famiglie che hanno Non voglio dimenticare e soprattutto
la grande gioia di aspettare un maschiet- affrontato questo percorso. In partico- voglio che quello che scrivo sia una te-
to, il primo maschietto per i quattro non- lare una che abita per ironia della sorte stimonianza di fatica e amore di quanto
ni entusiasti. Un bel dono, tu. (o forse no?) proprio vicino a casa nost- ha affrontato la nostra famiglia, perché
E poi tutto precipita, a gennaio il gineco- ra. Quando ci accolgono nel salotto, la tu vedrai la cicatrice ma non saprai o
logo dice che il cuore è strano, manca mamma ha preparato dei biscottini a non potrai ricordare quanto di vissuto
un pezzo, forse il ventricolo destro, forse forma di cuore. Mentre li attendiamo se- sta lì dietro.
il sinistro, non capisce, si gratta la testa, duti sulla punta del divano quasi un po’ E poi il percorso è lungo, non privo di
il mento, si agita sulla sedia. a disagio, guardiamo le foto appese dei altra sofferenza, paura, arrabbiature. Ri-
Quel giorno, 16 gennaio, scrivo: oggi loro bambini. Sappiamo che la bimba leggere al prossimo intervento quanto
abbiamo scoperto che il tuo cuoricino è è nata con metà cuore come il nostro affrontato aiuterà a dirsi: ah ecco abbia-
imperfetto, il mondo crolla, papà crolla. bambino e indicandola a mio marito mo già passato questo, però dopo era-
Poi il vuoto. Non c’è tempo di scrivere, dico: guarda! Come è bella! Che grande vamo a casa, insieme, felici.
dobbiamo capire e decidere. Il ginecolo- conforto sono stati e sono tutt’ora per Nonostante le tue saturazioni non siano
go dice che dovremmo abortire, è com- noi. ancora ottimali perché manca l’interven-
plicato, non sappiamo se solo il cuore è È solo verso aprile che iniziamo a chia- to di Fontan, io e papà abbiamo deciso
imperfetto o c’è altro. Abbiamo paura. A marti per nome. Con mamma andiamo di mandarti al preasilo, due mattine a
tratti vorremmo sparire, cancellare tutto. a fare shopping per il mio bimbo ma è settimana. Abbiamo molta paura del-
Ma tu ci sei, ti amiamo già, vorremmo molto difficile, nel negozio mi viene da le infezioni, in questo periodo di Covid
che nessuno ci avesse mai posto il dub- piangere. La commessa mi dà consigli poi, ancora di più. Però crediamo che tu
bio di cancellare la tua vita, che è già la su cosa acquistare data la stagione, vis- abbia bisogno di confrontarti con gli altri
nostra. to che nascerai a maggio. Io guardo la bambini, con le regole sociali tra pari,
Poi iniziano le visite specialistiche che mia mamma e le dico che però non so con una cicatrice che altri, estranei, pos-
ci accompagneranno fino al parto. Non quando uscirai dall’ospedale, sarà esta- sono vedere e con cui tu devi imparare a
conosco bene il tedesco però nel diario te sarà inverno, non lo sappiamo. Alla convivere fieramente. Dopo i primi giorni
scrivo, verso febbraio, Leben mit halbem fine compro solo una cuffietta. la direttrice mi vede piangere e mi dice
che è normale per le mamme quando
sso, mio tesoro, hai quasi 18 mesi, lasciano i bimbi la prima volta all’asilo. Io
hai già una bella cicatrice da eroe sul non piango per quello, sai, piango di gi-
torace. Hai affrontato due cateterismi oia per il traguardo raggiunto, per la fati-
e un grande intervento di Glenn. Mani ca tua e nostra, per l’amore e il rispetto
lluminate hanno operato su di te. Era che sono maturati tra me e papà dopo i
l 26 settembre 2019, esattamente un litigi e le tensioni che una grande soffe-
nno dopo la prima ecografia. Il gior- renza producono, per la gratitudine data
no più lungo, come scrivo nel diario. dalla condivisione di una esperienza du-
Quel giorno redigo una lista di tutte rissima in cui ti senti impotente e colpe-
le infusioni, cateteri e sonde che hai vole, e dalla consapevolezza di essere
ul corpo. Sono forse un po’ cruda stati oculatamente scelti da te per ac-
paranoica in quello che scrivo nei compagnarti in questa vita.
iorni del grande intervento. Riporto
accuratamente i balzi in giù delle sa- Alessandra Ferrarini
3
Ein junges Herz darf bleiben, ein altes gehen
Mittwoch, 3. gung dieser Entscheidung schwer. Und erhalten, dass ihr erstes Urgrosskind
Mai 2017: Ein ein sehr schlechtes Gewissen blieb be- eine schwierige Herz-OP durchmachen
Tag, dem wir stehen. musste, was ihr sehr grosse Sorge be-
mit Bangen Endlich, nach etwa 6-7 Stunden, ge- reitete. Deshalb war sie sehr erleichtert
entgegen sa- fühlt ein Ewigkeit, kam der erlösende ob der guten Entwicklung. Sie hätte die
hen. Unsere Telefonanruf: Die OP sei vorbei und, ganze Zeit im Spital an Amélie denken
Enkelin Amélie musste soweit beurteilbar, gut verlaufen. Al- müssen.
sich im Kispi einem weiteren Eingriff am lerdings zog sich die Aufwachphase Ihre eigenen gesundheitlichen Be-
Herzen unterziehen. Die eh schon gros- von Amélie zeitlich in die Länge, und schwerden hingegen verschlechterten
se Ungewissheit wurde verstärkt durch sie musste kurzzeitig nochmals sediert sich zusehends – das alte Herz hatte
den Umstand, dass wir bis zur OP nicht werden. Somit zerschlugen sich unse- keine Kraft mehr. Als wir ihr am Sams-
wussten, was und wie konkret operiert re Hoffnungen, die Enkelin kurz sehen tag die erfreuliche Nachricht überbrin-
würde, und worauf man sich auch zeit- zu dürfen. Dementsprechend blieb gen konnten, dass ihre Urenkelin in
lich einstellen sollte. auch eine gewisse Unsicherheit zu-
Zur Unterstützung der El-
tern reisten wir Grosselten
nach Zürich. In einem ge-
mieteten Zimmer hüteten
wir die knapp einen Monat
zuvor auf die Welt gekom-
mene Enkelin Sophia. Viele
Fragen gingen uns durch
den Kopf, einige wurden
auch ausgesprochen - Ant-
worten gab es natürlich
keine. Für die junge Fami-
lie wollten wir Grosseltern
stark bleiben; es gelang uns
nicht immer. Immer wieder
mal wurde geweint, doch
die Tränen halfen auch nicht
gross, die Anspannung zu
lösen.
Sophia brauchte frische Luft
– ich auch. Grossmami Heidi
musste wegen der kurz zuvor
vorgenommenen Hallux-OP
im Zimmer bleiben. So ging
ich mit Sophia an diesem eher
kühlen und windigen Tag im gutem Zustand nach
Kispi-Quartier lange spazieren. rück. Zwischenzeitlich ging der Hü- Hause zurück kehren konnte, war sie
Ich hing meinen Gedanken nach, als tedienst in andere kompetente Hände ausserordentlich erleichtert und froh.
ich unerwartet einen Anruf meiner über, und wir konnten am Abend nach Es schien, als hätte sie nur auf diesen
Schwester erhielt. Meine über 90 Jah- Hause zurück kehren. An Schlaf war guten Bescheid gewartet, um sich von
re alte Mutter hätte mit Herzproblemen lange Zeit nicht zu denken und auch dieser Welt verabschieden zu kön-
notfallmässig ins KSA eingeliefert wer- fehlte die Kraft, meine Mutter im Spital nen. In der Nacht auf Sonntag durfte
den müssen und ich möge doch sofort zu besuchen. Vorgängig hatte ich mich Amélies Urgrossmami dann friedlich
kommen. Auch das noch! Wieso und natürlich vergewissert, dass es ihr den für immer einschlafen. Wir glauben fest
warum gerade jetzt? Umständen entsprechend halbwegs daran, dass die Kraft ihres Herzens auf
So musste ich meiner in dieser Situati- gut ging. Amélie übergegangen ist und sind ihr
on etwas hilflosen Schwester erklären, Am nächsten Tag erhielten wir die erlö- dafür sehr dankbar.
warum ich jetzt nicht unverzüglich kom- sende Nachricht, dass Amélie eine gute
men konnte und weshalb ich meine Nacht gehabt hätte und auf gutem Weg Grosspapi Martin Theiler
Anwesenheit im Kispi höher gewichte- zur Genesung wäre. Mit dieser positi-
te. Auch wenn mir sehr rasch bewusst ven Rückmeldung ging ich ins Spital zu
wurde, wo ich in diesem Moment mehr meiner Mutter und erzählte ihr davon.
gebraucht würde, fiel mir die Abwä- Sie hatte natürlich auch Kenntnis davon
4
Un cuore giovane rimane, uno vecchio parte
Mercoledì, 3 maggio 2017, un giorno stanza. Aveva appena subito anche lei Dopo l’eternità di 6-7 ore, finalmente
atteso con ansia. Il giorno di un ulterio- un intervento al piede. Stavo faccendo la chiamata che l’intervento su Amélie
re intervento al cuore di nostra nipotina una lunga passeggiata nei pressi del Kin- era finito. Purtroppo la fase di risveglio
Amélie. derspital con Sophia, quando mi giunse si protraeva, Amélie doveva essere
Noi nonni ci eravamo trasferiti a Zurigo la chamata di mia sorella. Nostra mad- sedata nuovamente e non avevamo
per dare una mano ai genitori. In una re, oltre novantenne, era stata rivoverata quindi la possibilità di vederla quel gior-
stanza affittata appositamente ci occu- d’urgenza per problemi cardiaci acuti. no. Tornati a casa, rimaneva la grande
pavamo della piccola sorella Sophia, Ci mancava solo questo! Perché ades- incertezza. Impossibile trovare sonno.
nata da appena un mese. Quante do- so? Non sapendo come stava Amélie, non
mande. Lacrime. E poche risposte. Ma Dovevo decidere dove in questo mo- avevamo la forza di andare a trovare
noi nonni volevame essere forti, un sos- mento il mio aiuto era prioritario. E co- nostra mamma all’ospedale.
tegno per la giovane famiglia. municare a mia sorella spaesata che Solo il giorno seguente, dopo aver sen-
Sophia aveva bisogno di aria fresca, io sarei rimasto a Zurigo. Che coscenza tito che Amélie stava bene, sono riusci-
pure, mentre nonna Heidi si riposava in sporca. to a andare a trovare mia madre. Pure
la bisnonna era in grande appresione
nonostante la sua debolezza,
stava pensando tutto il tempo alla
piccola paziente Amélie.
Lo stato di mia madre peggiorava
Il suo cuore vec-
chio non aveva più forze. Era fe-
lice di sapere che Amélie avrebbe
tornare a casa dopo pochi
giorni. Sembrava che avesse as-
pettato solo questa notizia per poi
congedarsi da questo mondo.
è serenamente addormentata
nella notte su domenica.
Siamo convinti che abbia trasferito
la forza del suo cuore alla bisnipoti-
na. Le ne siamo molto grati.
Nonno Martin Theiler
5
Dies ist die Geschichte unserer Tochter, die herzkrank war
Wir erfuhren vom Herzfehler unserer unerwartet kommen und nicht an ei- mern hatten, sprich die Medikamente
Tochter im fünften Schwangerschafts- nem Wochenende, denn das ganze, zu verabreichen, die Milch zu sondieren
monat, während des morphologischen bereits informierte, Team der Kinder-In- und auch einfach Eltern zu sein in die-
Ultraschalls. Die Ärztin sah dort ein tensivstation hatte unter der Woche ser speziellen Situation. Aber wir waren
Problem bei der Aortenklappe. Sie bat Schicht. froh und sehr stolz auf unsere Kleine.
uns, einem Monat später nochmals zu Was sie schon alles durgemacht hatte!
kommen, damit man es besser sehen Das erste Einleitungsmedikament wur-
könne, und um sicher zu gehen, ob da de am 18.11.2019 gegen 19.00 Uhr Ende Januar durften wir das erste Mal
wirklich etwas war! verabreicht, gefolgt von ein paar nicht nach Hause gehen. Was für ein Segen,
starken Wehen. Drei Tage und vier Ein- was für ein Glück! Wir hatten schon
Das haben wir dann auch gemacht; leitungsmedikamente später war die alles im Kopf, wie, was, wo. Wie die
in dieser Zeit wurde der Traum der Kleine noch immer im warmen Bauch. nächste OP aussehen würde, wann
Schwangerschaft zum Alptraum. 72 Stunden… und sie wollte einfach sie gemacht werden müsste, damit wir
Angst, Wut, Unverständnis und Trauer nicht raus. Uns gingen langsam die als Familie zusammen sein können und
erfüllten unseren Alltag bis zum Tag des Energien und die Nerven aus. Ver- dürfen. Aber das Leben hatte anders
Ultraschalls. Wir versuchten natürlich, ständlich 6 entschieden. Als wir Ende der Woche
die Situation so positiv wie möglich zu sahen, dass sie immer mehr erbrach
sehen, aber das war nicht einfach. Wir entschlossen uns zu einem Kai-
serschnitt, als auf einmal um
Als wir dann nochmals ins Spital gingen, zwei Uhr morgens die Frucht-
um den Ultraschall zu machen, erhielten blase platzte. Wir warteten
wir das Ergebnis, dass wirklich etwas noch eine Stunde, aber es
mit der Aortenklappe nicht stimmte. Die stellten sich überhaupt kei-
Ärztin hat uns dann direkt im Inselspi- ne Wehen mehr ein und das
tal Bern einen Termin gemacht. In der Ärzte-Team fragte sich, einen
Zwischenzeit, bis wir nach Bern gehen Tag vor dem Wochenende, wo
konnten, versuchten wir unsere Nerven denn die Kleine blieb.
zu beruhigen. Dazu gehörte auch, im
Internet alle möglichen Herzfehler her- So war der Kaiserschnitt gar
auszusuchen, um mehr über die Über- keine Option mehr, sondern
lebenschancen zu erfahren. eine Notwendigkeit. Der Ein-
griff verlief sehr gut, obwohl es
Als wir das erste Mal ins Inselspital gin- komisch war, auf einem Tisch
gen, stellte sich heraus, dass unsere angebunden zu sein und nichts
Kleine ein Hypoplastisches Links-Herz mehr zu spüren. Aber es war
Syndrom hatte. Ein sehr schlimmer eine Erfahrung wert!
Herzfehler.
Danach waren die Tage und die Näch- Die Kleine kam schliesslich um
te lang, dunkel und traurig. Aber nach 04.24 Uhr auf die Welt und ging
einer gewissen Zeit, Ultraschall nach direkt auf die Intensivstation.
Ultraschall, als wir sahen, wie gut unse- Dank Vatis schneller Reaktion,
re Kleine das macht, wie stark und wie konnten Mutti und Kind noch
mutig sie ist, haben wir uns entschlos- schnell im Gang Hallo sagen. Trä-
sen, auch mutig und stark zu sein. Für nen flossen. Es war ein berühren-
uns, für sie. der Moment.
Es gibt darüber ein sehr schönes Zitat
von Nelson Mandela, das sagt: Am nächsten Tag gingen wir die
«I learned that courage was not the ab- Kleine auf der IPS besuchen, es und schwach wurde, gingen wir
sence of fear, but the triumph over it. ging ihr gut, sie war stabil. Die erste OP zurück ins Inselspital. Dort sahen sie im
The brave man is not he who does not erfolgte drei Tage später, tags darauf Ultraschall, dass ihre einzige noch funk-
feel afraid, but he who conquers that gefolgt von einem Herzkatheter. Es ver- tionierende Herzseite immer schwächer
fear.» lief alles gut und sie war so stark, dass wurde. Wir standen mit dem Rücken
sie schon nach wenigen Tagen in die zur Wand. Die einzige Möglichkeit zu
Der Tag der Geburt rückte immer näher Station C-Süd durfte. überleben, war eine Herztransplanta-
und die Ärzte entschlossen sich, den tion. Wenn wir es überhaupt bis dort-
Entbindungstermin auf den 18.11.2019 Dort verbrachten wir zwei Monate und hin schaffen würden. Die Ärzte sagten
zu planen. Die Kleine durfte eben nicht lernten, wie wir uns um sie zu küm- uns, es sei sehr selten, in diesem Alter
6
Organe zu erhalten und dann noch in zwei Herzstillstände und ein Hirnschlag.
der Schweiz. Hinzu kam noch die erste Wir hatten Glück, so ein gutes Team
Corona-Welle. auf der Intensivstation zu haben, aber
auch die Kardiologen und Kardiologin-
Das war ein harter Schlag. Die Angst nen und alle Ärzte und Ärztinnen, die
bohrte sich tief in unsere Herzen. Wir unsere Kleine begleitet und unterstützt
mussten mitansehen, wie unsere Toch- haben.
ter zusehends schwächer wurde. Sie
konnte gar nicht mehr alleine Milch trin- Aber dann… fand sich der Papa, der wenn man es in den schwierigsten Mo-
ken, sie schlief fast nur noch. Es ging gerade bei der Kleinen war, plötzlich menten nicht sehen kann.
ihr gar nicht gut und uns auch nicht. umringt von Ärzten. Ein Herz ist da!
Wir mussten die Entscheidung treffen, Mama war auf der Arbeit und als sie es Ein Zitat, das ich sehr gerne habe, aus
wenn ihr Herz nachlassen sollte, ob wir erfuhr, glaubte Sie es erst gar nicht! Sie dem Film ’Verborgene Schönheit’: «Wir
sie gehen lassen würden oder maschi- lief wie gestört aus dem Büro und be- sind hier um zu verbinden: Liebe, Zeit,
nell am Leben erhalten wollten. Dieser nachrichtige ihrerseits ihre Mutter, die Tod. Diese drei Dinge verbinden alle
Moment war einer der schwierigsten genau an diesem Tag zu Besuch war. menschlichen Wesen auf der Erde. Wir
in unserem Leben, so schwierig, dass sehnen uns nach Liebe, wir wünschen,
beim Schreiben die Tränen trafen wir uns im Inselspital wir hätten mehr Zeit und wir fürchten
und warteten dort auf den Mo- den Tod.»
Um 00.30 Uhr wurde die Kleine
in den OP-Saal gebracht und
kam am nächsten Morgen um
10.00 Uhr wieder raus.
Kardiologe rief uns an,
um uns mitzuteilen, dass alles
sehr gut ging und sie die OP
gut überstanden hatte. Bravo!
Nach drei Wochen kam sie
der Intensivstation und
gingen wieder in die Sta-
tion C-Süd, wo sie vom
zen Team einen
Nach einem Monat durften
nach Hause gehen, ohne
Kabel, ohne Maschinen.
Das erste Mal sein Kind in
Armen halten zu
nichts dran…
wow, pure Liebe und
barkeit.
diesem Tag sind wir
Hause und geniessen
einfach das Leben zusam-
Uns ist bewusst, dass der «Krieg» noch
kommen. Aber wir hatten uns entschie- nicht zu Ende ist, aber jede gewon-
den, ihr zu vertrauen und zu kämpfen, nene «Schlacht» ist eine gewonnene
solange sie kämpfen möchte und sie Schlacht mehr und somit Erfahrung,
gehen zu lassen, falls sie das möchte. für die wir dankbar sind. Jede Narbe ist
Sie hat uns aber Tag für Tag gezeigt, eine Auszeichnung und jede Träne ein
dass sie auf keinen Fall gehen möchte! Ansporn.
Dafür unseren tiefsten Dank an sie.
Sie hatte viele Operationen, viele Jede Geschichte ist einzigartig und
schwierige Momente, aber auch viele jeder Schmerz für jeden spezifisch.
schöne gehabt in dieser langen Zeit. Wir wollen diesen Text schreiben, um
Einige Hochs und Tiefs. Dazu gehören Hoffnung zu geben. Es gibt Licht, auch
7
Weihnachten mit Julie
Weihnachten 2018 – unser Glück war und es liegen
perfekt. einige ban-
Am 19. Dezember 2018 bekam Aline ge Momente
endlich ihr langersehntes Schwester- hinter uns und
chen. Julie konnten wir noch vor dem wahrscheinlich
Weihnachtsfest aus dem Spital heim- auch noch vor uns...
nehmen und wir waren überglücklich, Julie ist eine kleine
die Weihnachtstage erstmals zu viert Kämpferin, voller
geniessen zu können. Lebensfreude und
Nichts deutete darauf hin, dass wir am Schalk: ein richti-
3. Januar 2019 völlig unerwartet mit ges «Luusmeitli»
einer schweren Diagnose konfrontiert voller Liebe. Sie
werden würden. hat uns so vieles
Ich erinnere mich genau an die Worte gelehrt: den Mo-
des Kardiologen: «Es tut mir leid. Ihr ment zu genies-
Kind hat einen schweren Herzfehler.» sen, mit kleinen
Mein Herz schien still zu stehen... Dingen zufrieden
Und plötzlich ging alles sehr schnell. zu sein und sich
Julie wurde auf die Intensivstation ge- an kleinen Din-
bracht und dann nach Bern verlegt. gen zu erfreuen.
Kurz vor Weihnachten 2019 und nur we- Unser Alltag mit
nige Tage vor Julies ersten Geburtstag unseren beiden
musste Julie zum dritten Mal operiert Mädels ist trotz
werden. Diese Operation kam unerwar- allem voller Her-
tet und die Ärzte gaben uns zu Beginn zensmomente:
wenig Hoffnung, dass wir es bis zum das erste zag-
Geburtstag oder gar bis Weihnachten hafte Lächeln auf der Inten-
heim schaffen würden. Doch Julie hat sivstation, wenn Julie die Stimme ihrer kitzelt; die spontane Umarmung
sich erstaunlich gut und schnell erholt grossen Schwester hört; das stolze La- verbunden mit dem Wörtli «gärn»...
und wir feierten Julies ersten Geburtstag chen bei den ersten eigenen Schritten; ... und immer wieder denken wir an
und auch Weihnachten 2019 daheim. das ansteckende «Gigele», wenn Julie diese Menschen, die uns ermöglichen,
Inzwischen wurde Julie fünf Mal am offe- ihre grosse Schwester dass wir diese Momente
nen Herzen operiert... dürfen: das gan-
Kardio-Team, das OP-
Team mit dem Chirurgen,
die Pflegenden und unse-
e Lieben.
Danke, dass ihr immer
für uns da seid und alles
tut, damit wir mit Julie
Herzensmomente
erleben dürfen.
Schöftland
Foto: Laura Kissling,
8Herzensmelodie
Unser zweites Herzlikind war gera-
de mal ein paar Wochen alt und hatte
nebst schweren Herzfehlern auch noch
Probleme mit der Ernährung. Daher
musste Livia immer wieder für mehre-
re Tage nüchtern bleiben. Geplagt vom
ständigen Hunger und den Strapazen
der Herzoperationen war sie oft sehr
unruhig und weinte viel.
Eines Tages besuchte uns die Musik-
therapeutin vom Kispi auf der Neo-
natologie.
Ich erzählte ihr, dass ich Livia sehr viel
vorsinge und sie das beruhige. Sie frag-
te mich, was ich ihr denn so vorsinge.
Ich erzählte ihr, dass ich vor der Geburt
in einem Chor mitgesungen habe, wir tin bei uns vorbei, manchmal auch nur
gerade für ein Konzert irische Songs So kam es, dass die Musiktherapeu- kurz um Hallo zu sagen! Es war für uns
geprobt haben, und dass mich vor al- tin und ich für unsere kleine Kämpferin alle ein bleibendes Erlebnis – ein herz-
lem eine Melodie ständig begleitet hat. zweistimmig das Lied «Sally garden» erwärmender Moment!
Sie sagte, dass Sie irische Wurzeln sangen. Es war ein magischer, sehr Noch heute, drei Jahre nach Livias Ge-
habe und wollte sofort wissen, welches emotionaler Moment, und Livia schien burt, singe ich ihr jeden Abend zum
Lied denn das sei! Als ich ihr den Titel es sehr zu geniessen! Einschlafen «Sally garden» vor!
verriet, sagte sie freudig, dass das ihr Jedes Mal, wenn wir nun wieder im
Lieblingslied sei! Was für ein Zufall! Kispi sind, schaut die Musiktherapeu-
Ein grosses Stück weiter 6
Vor gut einem Jahr begann ich, die ers- führen. Heute, 14 Interviews später und
ten Interviews mit Eltern von Herzlis im 14 berührende, unvergessliche und
Rahmen meines Studienprojektes zur herzliche Begegnungen reicher, bin ich
Bewegungsentwicklung von Säuglin- bald soweit, um meine Ergebnisse in
mit angeborenen Herzfehlern zu einer der nächsten Herzblattausgaben
en.
Ein paar be- die Herzpatienten. Anscheinend sind
rührende Aus- sie präsent, er war ein ruhiges Baby,
sagen möchte schon aufmerksam, aber piano, piano.
ich bereits jetzt Nachher war er korrigiert, und dann
mit Ihnen teilen: hast du gemerkt, dann hat er angefan-
gen wirklich zu leben.»
«Sie hat sich
sehr positiv «…ich finde, sie ist ein ganz normales
entwickelt, also Kind. Hat zusätzlich einen Herzfehler.
sind sehr er- Und nicht, sie ist das Kind mit Herzfeh-
staunt gewesen. ler, und man schaut, dass sie ein mög-
Dass sie sich so lichst normales Leben führen kann.»
entwickelt,
das hätten wir Ein herzliches Dankeschön an Sie alle!
Elena Mitteregger
«Er ist einfach, Doktorandin für Entwicklungspädiatrie
das sind Kinderspital Zürich
9Herzlager - lative
Die beste Idee ever Das lustigste Missverständnis
2005 Tausend und eine Nacht 2011 Zirkus
Am letzten Tag offeriert der Scheich der Zu einem richtigen Zirkus gehört
Lagerschar einen Ausflug in die Wohl- auch ein guter Name. Deshalb
fühl-Oase. Das Leiterteam verwöhnt die werden die Kinder aufgefordert,
Kinder mit Massage, Gesichtsmasken, Namensvorschläge zu sammeln.
Fussbad, Schaum-Dusche und vielen Als nach der deutlichen Abstim-
weiteren Entspannungsangeboten. mung dann klar ist: unser Zirkus
Damit war das Freitags-Wohlfühl-Pro- heisst Heartbeat (engl. = Herz-
gramm geboren und ist seither von kei- schlag), kommt ein Kind etwas
ner Lagerwoche mehr weg zu denken. daher. Es fragt sich:
«Ich kenne den Beat nicht.
Wer ist denn dieser Herz-Be-
at, dass ihn alle so toll finden
wir unseren Zirkus nach
ihm benennen müssen?»
Die kühnsten Träume
den wahr
Drei ??? und 2015 Pippi
Ein lang ersehnter
Wunsch geht in Erfüllung:
der legendären Wasserschlacht
es 2012 und 2013 auch einen
Swimmingpool. Da das Gummiding
Das grösste Leitergeheimnis den Rasen schädigt, bleibt es bei
2008 Wilder Westen zweimaligen Aktion. Doch wer
Jeden Tag werden die Kinder mit einem schon einen Pool, wenn man den
Hörspiel unterhalten. Die Hörspiele wer- Sandstrand haben kann? denkt sich
den immer am Tag zuvor von ein paar das Team 2015 und zaubert den Ta-
LeiterInnen höchst persönlich vertont. uka-Beach direkt auf den Vor-
Was viele nicht wissen: es gab auch platz des Lagerhauses, mit echtem
eine nicht jugendfreie Version, welche Sand, Palmen und Strandbar ver-
sich das Leiter-Team am Abend am La- sich. Doch insgeheim träumt
Leiterteam noch immer von ei-
nem echten Pool, direkt auf Bauer
Fränzus Wiese.
10Die grösste technische Panne Die 5 besten Herzlager-Bauten
2017 Rössli Hü Wikinger-Schiff (2009)
Wegen technischen Schwierigkeiten
fehlt dem Rössli Hü während zwei Ta-
gen die Stimme. Zum Glück kann es mit Ronja Räubertochter Burg
seinem holzig edlen Charme die Herzen (2014)
der Lagerkinder trotzdem erobern.
Holzturm (2005)
(Der Turm war so hoch,
er es nicht auf ein Foto
schaffte, dafür aber die ge-
samte Schar von oben foto-
Das grösste Missgeschick grafiert werden konnte.)
2018 Asterix und Obelix
Für einen echten Empfang der Lager-
kinder und deren Eltern am ersten
Samstag bauen die Römer einen
Wachturm vor das Lagerhaus, so
dass alle Neuankömmlinge kontrolliert Emma, die Lokomotive (2006)
passieren können. Sie hämmern und
schrauben im Akkordtempo. Doch
kurz vor Eintreten der Schar stürzt die
gesamte Fassade zu Boden, stehen
bleibt nur das Metall-Gerüst. Die spin-
nen, die Römer!
von Marcel Frehner und Silja Kolb
11Ein Treffen - drei Eindrücke
Ein Treffen in Zeiten von Corona ist nicht mehr. Es war wirklich wunderschön und
einfach. Vor allem dann nicht, wenn irgendwie viel zu schnell vorbei. Irgend-
man zur Risikogruppe gehört. Wie wann sagte ich dann, dass wir noch ein
schafft man es also trotzdem, dass ein Foto von uns bräuchten. Wie sollten
solches Treffen stattfinden kann? wir das mit dem Mindestabstand hand-
Wir schrieben schon lange vor dem ge- haben? Für Andrea und Janic war es
planten Treffen über die sozialen Medi- aber dann kein Problem, ein »Arm-in- Als Andrea und ich uns das erste Mal
en hin und her und uns war klar, dass Arm-Bild» zu machen, denn die beiden getroffen haben, haben wir gesagt,
wir uns irgendwann persönlich kennen nehmen Corona und die Regeln genau dass wir unbedingt auch mal Romina
lernen wollten. Als ich Ende September so ernst wie ich. Da wir zur Risikogrup- treffen wollen. Wir haben uns dann, als
mit Andrea und Janic diesbezüglich pe zählen, meinte ich danach, dass es die Covid-Zahlen tief waren, entschie-
kommunizierte, stand für uns fest, dass doch «witzig» wäre, ein »Schutzmas- den, dass wir das langsam in Betracht
es demnächst klappen musste. Es war kenbild» zu machen. Ich schnappte mir ziehen könnten. Am Abend bevor wir
bis zum Tag davor nicht sicher, da ja in mein Stativ, befestigte die Kamera da- losgefahren sind, war es allerdings im-
dieser Ausnahmesituation immer etwas rauf und stellte den Selbstauslöser ein. mer noch nicht ganz klar, ob wir den
dazwischen kommen kann. Dann war Das Bild ist wirklich lustig geworden. Ausflug wirklich machen können. Ich
der Tag da, an dem ich die beiden per- Insgesamt hatten wir eine sehr schöne habe mich noch kurz informiert wegen
sönlich kennen lernen durfte. Sie fuhren Zeit. Für mich als selbst Betroffene ist den Quarantänebedingungen: nicht,
mit dem Auto zu mir in den Schwarz- es eine grosse Bereicherung, mich mit dass am Ende einer von uns Zweien
wald und gemeinsam verbrachten wir anderen Herzkranken auszutauschen. gar nicht nach Deutschland einreisen
ein paar Stunden bei mir zu Hause. Es Und der Besuch von Andrea und Janic durfte.
war ein super schönes Treffen. Für mich war definitiv das Schönste, was ich seit
Monaten erleben durfte.
wir haben uns in Schaffhausen
das schönste seit Monaten. Wir waren Wir stehen noch immer in engem Kon- getroffen und sind mit einem Auto wei-
sofort auf einer Wellenlänge, verstan- takt, schreiben viel, geben den anderen ter nach Deutschland, in den Schwarz-
den uns super und konnten wirklich Tipps und sind füreinander da. Wir ver- wald. Einmal angekommen wussten
über alles reden. Ich hatte bei Andrea stehen einander und das ist das Schö- wir zuerst gar nicht, ob wir jetzt wirklich
und Janic nicht das Gefühl, dass ich sie ne. Corona ist nichts Schönes. Aber am richtigen Ort sind. Das Klingelschild
an dem Tag zum ersten Mal getroffen dieses Virus hat mir zwei wundervolle verriet es uns und ab da war die Aufre-
habe. Es fühlte sich so an, als würden Menschen geschenkt, die mir fehlen gung gross, endlich Romina zu treffen.
wir uns schon ewig kennen. Wir sassen würden, wenn ich sie nicht hätte. Und Wir haben uns über sehr viel unterhal-
bei mir zu Hause, redeten über so vieles: dafür bin ich sehr dankbar. ten, nicht nur über uns selber, sondern
über unsere Herzfehler, über Ärzte und auch über diese ganze Situation mit
Krankenhäuser, über Berufe und vieles Romina Corona, wie wir jeweils damit umge-
12hen, und wie man die Zeit nutzen kann, lernen. Der Austausch mit ihnen tut mir schon die Fahrt zu Romina war toll:
um nicht zu vereinsamen. Es war, als sehr gut! gute (Schlager-) Musik, lustige Navi-In-
würden wir uns schon ewig kennen und Janic formationen und gute Gespräche. Bei
hätten uns einfach eine lange Zeit nicht Romina angekommen war ich einfach
mehr gesehen. Es gab so viele Themen Wir drei, Janic, Romina und ich sind glücklich. Wir drei sassen einfach so
und es war einfach ein unbeschreibli- drei völlig unterschiedliche Menschen lange am Tisch und haben gequatscht,
cher Moment, den wir zu Dritt genies- und doch verbindet uns so viel. Wir ge- als würden wir uns schon immer ken-
sen konnten. Ein Herzfehler ist nicht hören zur Risikogruppe. Dementspre- nen. Unsere Lebenssituationen sind
einfach ein Herzfehler, sowie nicht jede chend hart war die vergangene Zeit für verschieden und doch so ähnlich. Die
Immunerkrankung dieselbe ist. Den- uns. Die sozialen Kontakte haben wir in ganze Corona-Situation, unsere Berufe,
noch verbinden unsere Hintergründe letzter Zeit sehr vermisst. Wir alle neh- unsere Erkrankung, unsere Erfahrungen
uns miteinander. Etwas, das gesunde men die Regeln in dieser Zeit mit Coro- aus dem Krankenhaus und dem Alltag -
Menschen nicht nachvollziehen kön- na sehr ernst. Gesprächsstoff hatten wir ohne Ende.
nen. Umso mehr haben wir uns auf unser Irgendwann wurde es leider dann lang-
Als wir langsam über den Nachhause- Treffen gefreut. Janic und ich haben uns sam Zeit, den Heimweg in Angriff zu
weg nachdenken mussten, war eines bereits im August einmal getroffen und nehmen. Wir wollten aber noch ein An-
klar: wir mussten ein Gruppenbild ma- haben uns über unsere Erkrankung, un- denken, ein Bild von uns. Für uns alle
chen. Natürlich halten wir uns alle sehr ser Leben, über die Familie, den Beruf war es völlig ok, einander in den Arm zu
an die Begrenzungen und Abstände. und natürlich über unsere Herzschritt- nehmen, weil wir wissen, dass wir uns
Mit Einverständnis der anderen beiden macher ausgetauscht. Bei unserem sonst im Alltag sehr viel Mühe geben,
haben wir uns dafür entschieden, Arm Treffen war uns klar: so etwas möchten uns an die Hygieneregeln zu halten. Da-
in Arm ein Bild zu machen. Ich den- wir mal mit Romina machen. Wir ken- nach ging es für uns wieder zurück in
ke, die ausserordentliche Situation hat nen uns über die sozialen Medien und die Schweiz.
uns näher zusammen gebracht, da wir haben schon länger guten Kontakt. Dieser Tag war so wichtig für mich, ich
dadurch mehr Zeit hatten. Wir sind in Als das geplante Treffen näher kam, denke für uns alle. Menschen, die ge-
der selben misslichen Lage und müs- waren wir uns einig, dass wir uns erst nau wissen und verstehen, was mich
sen sehen, wie wir mit Corona umge- am Abend zuvor definitiv entscheiden, beschäftigt. Noch jetzt schreiben wir
hen. Ich bin sehr dankbar, dass wir das ob wir fahren. Corona-bedingt dürfen uns beinahe täglich, tauschen uns aus,
gemacht haben. Für uns war das ein wir einfach kein Risiko eingehen. Umso motivieren uns gegenseitig. Einander
Lichtblick im dunklen Tunnel. Ich hätte grösser war die Freude, als ich nach gut tun, darum geht es!
es nicht für möglich gehalten, in dieser Schaffhausen gefahren bin und dann
Zeit zwei solche Menschen kennen zu zu Janic ins Auto steigen konnte. Nur Andrea
Ein freudiges Wiedersehen
In der letzten Woche vor dem offiziellen Schulstart nach dem
Lockdown, durfte Nael nach vielen, vielen Wochen zum ers-
ten Mal wieder in die Hippotherapie. Nach dem Telefon mit
seiner Physiotherapeutin am Tag vorher, habe ich ihm ge-
sagt, dass er morgen wieder zum Reiten darf. Freudestrah-
lend hat er «reiten/Pferd» gebärdet und das Wiedersehen
am nächsten Tag war für uns einer der Herzensmomente in
diesem verrückten Jahr.
13Bergluft
Unser Start ins 2020 hat wieder ein- Isolation, und es ging ihr Gott sei Dank
mal mit einem stationären Aufenthalt schnell wieder besser. Doch kaum zu-
im Kispi begonnen. Genau zu jener Zeit hause, kam der Lockdown. Wir hatten
im Februar, als Corona bei uns in der lange kaum
Schweiz angekommen war, musste ich dass wir einen Versuch
mit Nayra ins Spital, da sie seit Tagen und Ferien in un-
hohes Fieber hatte. Als wir dort anka- serem «Maiasäss» ma-
men, hatte sie noch eine Sauerstoffsät- chen, wo ich schon als
tigung von 56 %. Kind jedes Jahr meine
Es stellte sich dann aber heraus, dass Sommerferien verbrach-
sie den RS-Virus erwischt hatte. (häu- te. Da uns gesagt wur-
figste Ursache weltweit für Atem- de, dass Nayras «Gren-
wegserkrankungen bei Kleinkindern). bei 1500 m ü. M.
Wir verbrachten also ein paar Tage in war ich schon
ein wenig nervös, wie
sie den längeren Auf-
in den Bergen
wegstecken würde.
schlägt das
Wetter sehr schnell
um, und es kann
kalt werden. Ich
hatte unser Messge-
rät dabei und konnte so die Sät-
Kontakt zu an- tigung überprüfen. Fazit: Sättigung im
deren Menschen, keine normalen Bereich, und super viel Spass
Kinderkrippe, keine Feri- in der freien Natur. Das Einzige, was die
en am Strand. Der Som- Bergluft verursacht hat war tiefer, ruhi-
mer brachte dann end- ger und langer Schlaf. Happy End!!
lich etwas mehr Freude.
So entschieden wir uns, N. Wehle
Mein schönster
Moment
Alle Momente mit meiner Enkelin sind einzigartig und spe-
ziell. Vor 2½ Jahren wusste niemand von uns, ob und wie
viele schöne Momente wir mit ihr verbringen dürfen. Als ich
sie dieses Jahr dann das erste Mal auf dem Schlitten gese-
hen habe, wie sie lacht und mit Freude den Schnee und das
Leben geniessen kann, erfüllte es mich mit viel Freude und
unheimlich viel Dankbarkeit.
U. Wehle
14Mein Herzensmoment
Im Oktober 2017 bekam ich notfall- Wir freuten uns sehr auf den Nach-
mässig nach einem Ruhepuls über wuchs.
200 einen ICD implantiert. Na toll, ein Ich hatte in der ganzen Schwanger-
Fremdkörper in mir! Ich brauchte schaft keine Beschwerden. Hatte
sehr lange, bis ich meinen neuen
Helfer akzeptierte. fleissig immer wieder Kontrollen im
Dies war auch nicht gerade för- Inselspital Bern, sowie in der Frau-
derlich für meine Beziehung. Aber enklinik. Ich fühlte mich in den rich-
mein damaliger Freund, mittler- tigen Händen und wusste, ich bin
weile Ehemann, hat mich in die- nicht allein. Ein super Ehemann und
ser Situation sehr unterstützt. ein tolles Ärzteteam sind für mich da.
Von Tag zu Tag ging es immer Die Monate rauschten vorbei und es
besser und ich akzeptierte die kam der Tag, an welchem wir die Ge-
Situation. Was ich da noch nicht burt einleiten konnten. Auch da war
wusste: ich wurde sehr schnell alles super vorbereitet und ich hatte
schwanger. Ob geplant oder keine Angst. Zwei Tage später war
nicht, das war nie ein Thema. unser gesunder Nico auf der Welt.
Es musste einfach so kommen! Alles lief problemlos und ich konnte
Am Tag bevor ich den Schwan- das Spital rasch als glückliche Mama
gerschaftstest machte, schick- verlassen.
te mir Corina Thomet einen Nun macht unser kleiner Sonnen-
Flyer für den Education Day schein uns schon zwei Jahre glücklich.
2018 mit dem Podiumsge-
spräch über Kinderwunsch. Mein Herzensmoment: einen gesun-
Ich habe dann nur geantwor- den Sohn in den Armen zu haben, et-
tet: «Ja, ich glaube wir kom- was, das für mich mit einem TGA nicht
men» und habe das Foto vom selbstverständlich ist.
positiven Test gesendet!
Du kleines Kämpferherz
Meine Begegnung mit A. Du warst am Anfang so zerbrechlich und Dein Herzfehler hat
Dir viel Mühe bereitet. Schon so einiges musstest Du über
Dich ergehen lassen. Täglich durften wir Dich und Deine
A. mit ihrer Familie lernte ich damals bei meiner Arbeit im Eltern unterstützen und miterleben, wie Ihr zusammen die
Kinderspital kennen. Leider kam A. mit einem schweren an- Hürden und Rückschläge bewältigt habt. Jeden Fortschritt,
geboren Herzfehler auf die Welt und kämpfte gemeinsam wenn auch noch so klein, haben wir mitgefeiert und uns für
mit ihren Eltern für ihr kleines Leben. Seit einem guten Jahr Euch gefreut.
arbeite ich nun bei der Kinderspitex Kanton Zürich und habe Nun hast Du Deine Operation nach einigen Schwierigkeiten
A. während eines Einsatzes wiedergetroffen. Ich war begeis- gut überstanden und allen gezeigt, dass Du stärker bist als
tert, hat sich doch die kleine Kämpferin allen Vorhersagen Dein Herzfehler. Kaum noch zu bremsen, erkundest Du mit
zum Trotz gut entwickelt – streckt mir ihre Ärmchen entge- viel Begeisterung und Energie Deine Welt und verbreitest
gen und fängt an zu «pläuderle». täglich viel Sonnenschein und Freude.
Umso trauriger ist es, dass A. jetzt ein Sternenkind ist, leider Schön durften wir Dich und Deine Familie auf Deinem spezi-
hat ihr Kämpferherz verloren. ellen Lebensweg als Kriegerin des Herzens begleiten.
Mitarbeiterin Kinderspitex-Zürich Mitarbeiterin Kinderspitex-Zürich
15Dean Michael Jackson
Ich habe Dean als Säugling kennen Fachpersonen an. Was wird wohl auf
gelernt. Er kam mit einem komplexen mich zukommen? Sein medizinischer
Herzfehler auf die Welt und schaute mit Verlauf war kompliziert. Herzoperati-
grossen fragenden Augen Eltern und onen, Ernährungsprobleme, Entwick-
lungsverzögerung, Verhaltensauffällig-
keiten, Therapien... cher und lustiger Jugendlicher gewor-
Die Schulzeit war den, der ein gutes Selbstvertrauen ent-
auch nicht immer wickelt hat, offen kommuniziert und ein
einfach. Lehrper- fantastischer Tänzer geworden ist. Sein
sonen der heilpäd- Star: Michael Jackson! Eine gelungene
agogischen Schule Tanzeinlage, die ich per Video sehen
verstanden nicht durfte, ist der Beweis dafür, dass wir
immer, wieso er in die Eltern dieser Kinder in Ihren Anlie-
seiner Leistung ein- gen und Sorgen nicht genug unterstüt-
geschränkt war und zen können!
was ihn frustrierte.
Aber seine Mutter Frau Prof. Dr. Bea Latal
kämpfte wie eine Lö-
win um sein Recht auf
Entfaltung und glaub-
te an sein Potential.
Im Rahmen der Herz-
studien, die ich auf
meiner Abteilung leite,
durfte ich Dean vor ei-
nigen Wochen wieder
begrüssen. Aus dem
kleinen, fragend in die
Welt blickenden Baby
ist ein grosser, freundli-
Die "Mut-Spirale"
Während der ersten Corona-Welle im sich zu beteiligen, war dazu eingela- des Zusammenhalts sehr berührt und
Frühling ist auf unserem Dorfplatz nach den, einen Stein zu bemalen oder mit obwohl ich in dieser Zeit viele Ängste
und nach ein kleines Kunstwerk ent- einem positiven Wort zu beschriften und Sorgen hatte, vermochte mir der
standen. Jede Person, die Lust hatte, und diesen zu den anderen Anblick der bunten Stein-Spirale jedes
Steinen zu legen, sodass die Mal ein Lächeln aufs Gesicht zu zau-
dabei entstehende Spirale bern – denn ich wusste, dass ich nicht
immer grösser wurde. Jedes alleine bin, sondern wir alle gemeinsam
Mal, wenn man daran vor- auch diese Krise überstehen können.
beigegangen ist, konnte man Diese Erkenntnis war definitiv ein Her-
viele schöne und bunte Wün- zensmoment für mich.
sche und ermutigende Wor-
te wie «Gute Gesundheit»,
«Mut», «Liebe» oder «Alles
wird gut» lesen. Mich persön- Céline Steiner
lich hat diese kleine Geste Mitglied CUORE MATTO
16Endlich geschafft
Mitte März wäre bei unserer Morena strengend waren, so schätzen wir uns
(Trikuspidalatresie, HRHS) die Fon- doch sehr glücklich, dass die einzi-
tan-Komplettierung geplant gewesen. ge Komplikation die Schwierigkeit bei
Aufgrund des Lockdowns wurde diese der Einstellung der Medikamente war.
jedoch sehr kurzfristig abgesagt. So Nach der ersten Dosis Marcoumar war
haben wir die Zeit mit Warten verbracht ihr Quickwert (INR) plötzlich so hoch,
– immer auf der Hut. Damals war ja dass ihr absolute Bettruhe verordnet
auch noch nicht so klar, ob unsere wurde. Super, grad als ENDLICH alle
Kleinen nun zur Risikogruppe gehören Kabel und Verbände weg waren und
oder nicht. Zudem wollten wir auf alle sie eigentlich einfach nur raus und he-
Fälle vermeiden, dass Morena kurz vor rumrennen wollte.... Danach war der
der OP dann doch noch an Corona INR dann eine Weile zu tief und wollte
erkrankt. So habe ich während zwei einfach nicht mehr steigen – nur des-
Monaten ein 2,5-jähriges Kind be- wegen mussten wir noch im Kispi blei-
spasst, mit nur minimalem Kontakt zu ben. In dieser Zeit erhielt Morena zwei-
anderen Kids. Nicht einfach. Als dann mal täglich eine Heparin-Spritze ins
endlich wieder «nicht-lebensnotwen- Bein – jedes Mal (verständlicherweise)
dige/dringende» OPs erlaubt waren, ein grosses Drama. Und trotzdem, als
war Morena dann auch sofort auf wir dann endlich nach Hause durften
der Liste. Am 12. Mai war es endlich und ich mich beim Abschied mit «vie-
soweit und sie hat ihre Fontan-Kom- len Dank für alles» bei den Pflegerinnen
plettierung erhalten. Der Eingriff ist verabschiedete, rief Morena fröhlich
sehr gut verlaufen und auch wenn quer durch den PSA Korridor: «Tschüss
die Tage danach natürlich sehr an- – danke für d'Sprütze is Bei»...
Unsere Herzensgeschichte
Philina Luisa, geboren am 23. April 2013 mit einer biskuspiden Aorten-
klappe mit schwerer Stenose. Bis jetzt notfalloperiert drei Tage nach der
Geburt. Wir sind halbjährlich in der Kardiologie zur Kontrolle und «warten»
auf die künstliche Klappe.
Heute stark wie
eine Löwin...
.... und inzwischen
grosse Schwester.
Andrea und Familie
17Zwei Wintergeschichten
Wir durften mit unserem Sohn schon wenn er die Höhe nicht Flughafen Keflavik, Island.
viele spezielle Momente erleben. Zwei vertragen würde? Wir Kardiologisch gibt es keine
davon waren für uns als Herzli-Eltern steigen in die Gondel Einwände, deshalb wagen
aber sehr spannend und wir denken ein und schweben dem Berg entgegen. wir uns gleich an eine «Mit-
gerne daran zurück: telstrecken-Distanz». Trotzdem sind wir
Wir haben es uns nicht nehmen lassen, auch hier etwas nervös. Yanis muss viel
Der Berg ruft ein Mini-Oxymeter mitzunehmen – die-
Das Jahr 2018 ist gerade mal 3 Tage ses hatten wir anlässlich der ersten Fe-
alt. Die Fontan-Operation liegt gut drei rienreise vor gut zwei Jahren gekauft.
Monate zurück und unser Sohn hat Oben angekommen, testen wir es aus.
sich bereits gut erholt – erfüllt mit neu- Das Gerät zeigt eine Sättigung von 60
er Energie. Bisher haben wir uns nicht an. Oh Schreck! Ein Blick auf unser
über 2000 Höhenmeter gewagt – ob- quietschfideles, überhaupt nicht blaues
wohl unser Sohn schon früh auf den Kind zeigt aber, dass das Gerät wohl
Säntis gezeigt hat: «Döt ufe goh!». Und nicht für kleine Kinderfinger geeignet
genau das wollen wir heute tun – 2500 ist. Es verschwindet auf Nimmerwie-
Höhenmeter austesten. dersehen in der Tasche. Wir verlassen
das Gebäude und betreten die Terasse.
Die tief verschneite Schwägalp ist Ein herrlich sonniger Wintertag.
schon ein Highlight für unseren Sohn
und er hüpft vergnügt herum. Wir Unser Sohn wälzt
sind aber leicht nervös – was wäre, sich jauchzend in ei-
nem Riesenschnee-
haufen, rennt
und springt
herum, staunt
über das
Bergpanora- bestaunen –
ma. Kurzum es gibt soviel
– er geniesst zu erleben. Der
es, endlich auf Check-In, die
«seinem» Sän- Sicherheitskon-
tis zu sein. Und trolle und end-
es scheint ihm lich – das Boar-
nichts auszu- ding. Einige Zeit
machen. Bis später hebt das
heute liebt er Flugzeug ab
es, in den Ber- und nimmt Kurs
gen zu sein. Richtung Nor-
Es ist sogar den. Das frühe
zur Familien-Tradition geworden, Aufstehen und
dass wir Anfangs Jahr den Säntis die ganze Aufregung sind dann doch
besuchen. Unser nächstes Ziel nach etwas zu viel –unser Herzbube schläft
Corona: die Zugspitze... friedlich in seinem Sitz ein. Nach fast 4
Stunden landen wir im hohen Norden
Reif für die Insel und dürfen 5 fantastische und ein-
Das Jahr 2018 endet genau so drückliche Tage auf dieser magischen
spannend wie es begonnen hat. Insel erleben. Ich hatte sogar das gros-
26. Dezember, 4 Uhr morgens. se Glück, nachts um 2 am Stadtrand
Wir laden unsere Koffer ins Auto von Reykjavik Polarlichter tanzen zu
und fahren los. Ziel: der Flugha- sehen.
fen. Wir sind alle sehr aufgeregt
und voller Vorfreude. Die ers- Wir sind uns einig: bestimmt ist es nicht
te Flugzeug-Reise mit unserem unser letzter Besuch auf der Insel ge-
Herzli steht an. Wir haben uns wesen. Schliesslich habe ich Yanis fest
dafür eine ganz spezielle Desti- versprochen, dass wir nächstes Mal
nation ausgesucht. Next Stop: gemeinsam auf Aurora-Jagd gehen.
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