FORUM 36 Informationen aus und um den Förderverein - Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V.
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FORUM 36
Informationen aus und um den Förderverein
Ricarda, 13 Jahre
INHALT
MUT. HILFE. HOFFNUNG.
Grußwort Herr Hofmann .............................................................................................. Seite 4-5
Aus d em Förd er vere in
Corona – die große Herausforderung ...................................................................... Seite 6
Die Krebstherapie konnte nicht warten ................................................................. Seite 7-9
Gutes tun und Freude machen Rückmeldung einer betroffenen Familie...................... Seite 9
Alltag auf Station in Zeiten von Corona Interview.................................................. Seite 10 - 12
Sie möchten mithelfen? Aktueller Stand der Entwicklungen Corona............................................................ Seite
Die schwierige Geburt des Neuen Elternhauses 10 Jahre Elternhaus..................... Seite 14 - 16
13
Erfahren Sie in diesem FORUM, wie vielfältig Sie uns unterstützen können. Ein kurzer Rückblick Historie des Fördervereins.......................................................... Seite 17
Förderverein Seite 30 – Stiftung Seite 42. Zusätzliche Hürden vermeiden Der Sozialfonds........................................................ Seite 18
Projektschwerpunkte 2019 Projekt Transparenz........................................................ Seite 19
Mama, muss ich heute nicht hier schlafen? Erfahrungsbericht............................... Seite 20 - 23
Die Mutmacherin Mentorenprojekt.............................................................................. Seite 24 - 25
Das erste Erinnerungsbuch-Projekt Schreibtherapie.................................................Seite 26 - 27
Woran erkenne ich seriöse Spendenwerbung ......................................................... Seite 28 - 29
Kein Tag ist wie der andere Kerstin Brüssel stellt sich vor.......................................... Seite 29
Viele Möglichkeiten zu helfen und zu unterstützen ............................................. Seite 30 - 31
Mithelfen durch Pfandspenden ................................................................................ Seite 32
Der Förderverein ist mein Herzensprojekt
Mein Engagement für den Förderverein........................................................................... Seite 33
Buchtipps für betroffene Kinder, Eltern und Interessierte................................................ Seite 34 - 35
Ihr Feedback Noch Fragen?........................................................................................ Seite 35
Aus der Kinderklinik
Etwas Abwechslung trotz Corona Kreative Aktionen in der Klinik............................... Seite 36 - 39
Aus der Stiftung
Neueste Forschung gibt krebskranken Kindern Hof fnung .................................... Seite 40
Gute Stif tungsarbeit ist heutzutage schwierig .................................................... Seite 41
Stif tung des Fördervereins für krebkranke Kinder Tübingen ............................... Seite 42
Projekte
„
Kreative Ideen Mut – Hilfe – Hoffnung: grandiose Spendenaktionen ............................ Seite 43 - 49
„
Wir sagen Danke Ideen und Aktionen, die helfen ......................................................... Seite 50 - 51
GEMEINSAM GEGEN KREBS BEI KINDERN. Informationen
Kontakt ........................................................................................................................ Seite 52
Impressum ................................................................................................................... Seite 52
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Mitarbeit und Zusendung von Beiträgen zum Forum.
Haben Sie aktuelle interessante Beiträge? Dann senden Sie diese bitte an Merle Klose.
„
Grußwort von Herrn Hofmann
Für die Eltern bedeuten diese, durch Corona bedingten, aktuellen
Entwicklungen und Maßnahmen noch mehr Sorgen und noch mehr
Ängste. Mehr Sorgen, dass es ein weiteres Problem gibt, um das
es sich zu kümmern gilt. Sie hadern auch mehr mit der Situation,
in der sie sich befinden. Die Verunsicherung nimmt zu, weil fast
“
täglich neue Infos und Verhaltensanweisungen angeordnet werden,
die Auswirkungen auf den Alltag der betroffenen Familien haben,
hier in der Klinik und auch zu Hause … Eva Vöhringer, Erzieherin auf Station 14, vgl. S. XX
Liebe Mitglieder, liebe Spender, liebe Freunde des Fördervereins,
diese Aussagen von Frau Vöhringer beschreiben schlaglichtartig die schwierige Situation, in Das bisherige Problem bestand für viele dieser „Langzeitüberlebenden“ darin, dass sie nicht wussten, an wen sie sich in diesem Falle
der sich die krebskranken Kinder und deren Familien in diesen Coronazeiten befanden und wenden können. Die Hausärzte sind mit dieser schwierigen Situation oft überfordert, und diese Patienten sind in der Regel im Erwach-
noch befinden. Die an sich schon schwere und in höchstem Maße belastende Situation, in der senenalter, so dass die Kinderklinik, in der sie ursprünglich behandelt wurden, eigentlich nicht mehr zuständig ist; daraus ergab und ergibt
sich die Familien mit einem krebskranken Kind befinden, wird durch Corona nochmals er- sich für diese Langzeitüberlebenden oft eine schwierige Odyssee auf der Suche nach der richtigen ärztlichen Hilfe. Unser neues Projekt
schwert. Man mag sich nicht vorstellen, welche Ängste, Sorgen und Szenarien diese Familien „Survivor-Sprechstunde“ soll die Nachsorge neu strukturieren und deutlich verbessern und dadurch die Transition erwachsener
belasten. Patienten in eine kompetente Versorgung erleichtern. Dazu wird es in der Tübinger Klinik eine regelmäßige Survivor-Sprechstunde zur
Betreuung Langzeitüberlebender geben. Damit wird die Nachsorge deutlich verbessert, weil diese Patienten zu einem spezialisierten Arzt
Anton Hofmann Und dennoch müssen die betroffenen Familien auch diese schwierige Situation meistern. in die Sprechstunde kommen, der auch ständig Kontakt zu festen klinischen Ansprechpartnern für Aspekte der Langzeitfolgen (Kardio-
Und es ist immer wieder beeindruckend, wie stark und souverän die krebskranken Kinder und logen, Endokrinologen, Internisten, Orthopäden) hat. Dieses Angebot soll nicht nur für Patienten in Tübingen, sondern für Patienten aus
deren Familien mit dieser Situation umgehen. ganz Baden-Württemberg zur Verfügung stehen. Deshalb wird dieses Projekt nicht nur vom Tübinger Förderverein, sondern auch von den
anderen Vereinen der ARGE (Arbeitsgemeinschaft Baden-Württembergischer Förderkreise krebskranker Kinder e. V.), in dem der Tübinger
Hervorzuheben ist auch, wie professionell und gleichzeitig sensibel alle Mitarbeiterinnen und Förderverein seit diesem Jahr wieder Mitglied ist, unterstützt. Da dieses Projekt bisher von den Krankenkassen nicht finanziert wird,
Mitarbeiter der Klinik diese Situation handhaben und den krebskranken Kindern und Jugend- übernimmt der Tübinger Förderverein für das erste Jahr die Finanzierung dieses Projekts. Für die Folgejahre soll dann, bis zu einer
lichen weiterhin die bestmögliche Therapie gewährleisten. hoffentlich stattfindenden Kostenübernahme durch die Krankenkasse, dieses Projekt finanziell von allen ARGE-Mitgliedern getragen
werden. Mit diesem neuen Angebot können wir auch den Langzeitüberlebenden – getreu unserem Motto – mehr Mut, Hilfe und
Aber auch die Arbeit des Fördervereins ist durch Corona in ganz hohem Maße belastet worden Hoffnung geben. In einer der nächsten Ausgaben wird von der Klinik ein ausführlicher Bericht über dieses Projekt erscheinen.
(vgl. Bericht S. 6), und wir sind vor viele Herausforderungen gestellt worden. Auch jetzt noch
erreichen uns immer wieder neue Regelungen und Richtlinien. Ich wünsche Ihnen alles Gute, danke Ihnen für Ihre Unterstützung unserer Arbeit, wünsche Ihnen,
dass Sie gesund bleiben und grüße Sie herzlich,
Trotz all dieser oder gerade wegen dieser Einschränkungen ist doch immer wieder deutlich
geworden, wie wichtig die Aufgaben des Fördervereins sind. Und wir sind froh, dass jetzt auch Herzlichst Ihr
in der Klinik wieder viele unserer Unterstützungsangebote stattfinden können. Unendlich
dankbar sind wir auch allen Spendern und Unterstützern des Fördervereins, dass sie uns
auch in der Zeit, als unser Engagement zurückgefahren werden musste und in der Öffent-
lichkeit kaum mehr sichtbar war, weiterhin finanziell und ideell unterstützt haben.
In diesem Zusammenhang möchte ich Sie auch noch kurz über unser neuestes Projekt infor-
mieren. Wenn krebskranke Kinder als geheilt entlassen worden sind, kann es dennoch sein, Anton Hofmann
dass nach vielen Jahren gesundheitliche Spätfolgen auftreten. Vorsitzender Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V.
4 F O R U M 36 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klose 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 36 5
Aus dem Förderverein Aus dem Förderverein
CORONA – DIE KREBSTHERAPIE
DIE GROSSE HERAUSFORDERUNG KONNTE NICHT WARTEN
Als die ersten Nachrichten über das neuartige Virus aus China kamen, hat niemand voraussehen können, welche
Auswirkungen die daraus entstehende Pandemie auf unser aller Leben haben würde. Aber schon kurze Zeit später
wurde das gesamte öffentliche und private Leben auf den Kopf gestellt.
Natürlich blieben auch die Kinderklinik und der Förderverein nicht Zu Beginn der Pandemie führte Frau Klose ein Interview mit Frau
von den Auswirkungen verschont, im Gegenteil, sie waren ganz be- Vöhringer, der Erzieherin auf Station 14, und mit Mitgliedern des
sonders davon betroffen, weil krebskranke Kinder immunsuppri- Psychosozialen Dienstes. Dieses Interview beschreibt ausführlich
miert sind und deshalb ganz besonders intensiv vor einer möglichen und intensiv den Alltag in der Klinik zu Beginn der Pandemie (S. 10).
Ansteckung geschützt werden mussten. Das hatte ganz viele Aus-
wirkungen auf die Arbeit in der Klinik, auf die Situation im Eltern- In dem Bericht „Aktueller Stand der Entwicklungen“ (S. 13) soll
und Familienhaus und auf unsere zahlreichen Unterstützungs- schlaglichtartig beschrieben werden, wie momentan die Situation Seit über 38 Jahren kümmert sich der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. um an Krebs erkrankte
projekte. in der Kinderklinik und beim Förderverein ist.
Kinder und deren Familien. Viel haben der Verein und seine Mitglieder in dieser Zeit erlebt – aber die Entwicklungen
im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie stellten auch den Verein vor eine ganz neue Herausforderung.
Auf diese ganz besondere und herausfordernde Situation wollen In der Kinderklinik fanden während der Pandemie viele kreative
wir in den folgenden drei Berichten eingehen. Aktionen für die Kinder in den Patientenzimmern statt, über die Die Therapie der an Krebs erkrankten Kinder, die zur Hochrisiko- Chemotherapie, Stammzelltransplantation, Nachsorge: all das
wir Sie auf Seite 37 informieren möchten. gruppe gehören, musste weitergehen, die Eltern brauchten auch konnte nicht einfach auf Eis gelegt und auf einen späteren Zeitpunkt
Zunächst schildern wir in dem Artikel „Die Krebstherapie konnte während all der einschränkenden Maßnahmen einen Ort, wo sie verschoben werden“, so Anton Hofmann, Vorsitzender und Ge-
nicht warten“ (S. 7) rückblickend, welche Auswirkungen die Pan- während der Krebstherapie des Kindes wohnen konnten, und um schäftsführer des Fördervereins.
demie auf die Klinik und den Förderverein hatte. dies zu ermöglichen und die Angebote des Fördervereins weiterzu-
führen, brauchte es vor allem eines: Spendengelder. All dies war seit Wie sah der Alltag des Fördervereins und der Alltag
der Corona-Pandemie jedoch schwieriger geworden, v. a. wegen auf Station nun eigentlich während Corona aus?
des Rückgangs von Firmenspenden.
„Natürlich war das oberste Prinzip, dass die krebskranken Kinder
Normalerweise, d. h. vor der Corona-Pandemie, hat der Förderver- vor Ansteckung geschützt werden mussten, denn für diese
ein für krebskranke Kinder Tübingen ein großes Unterstützungs- immunsupprimierten Kinder wäre eine Ansteckung mit dem Virus
angebot für krebskranke Kinder und deren Familien. Zwei Häuser absolut lebensbedrohend gewesen“, sagt Hofmann. Zuallererst
in Tübingen, die Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern bieten, die mussten daher die ohnehin schon strengen Hygienestandards ver-
nicht aus der direkten Umgebung kommen, zahlreiche Angebote für schärft werden. In der Kinderklinik wurden die Kontakte unterein-
die Kinder auf den Krebsstationen der Tübinger Kinderklinik ( Kunst- ander und mit Besuchern auf das Notwendigste reduziert. Nur
therapie, Musiktherapie, Kochen auf Station, Elterngruppen, Frei- noch eine definierte Person durfte das Kind seit Corona in die Klinik
zeiten u. v. m.), viele Angebote für die Geschwisterkinder, Eltern begleiten bzw. es besuchen. Geschwisterkinder, Großeltern durf-
und Großeltern der betroffenen Kinder und wichtige Nachsorge- ten die Klinik lange Zeit gar nicht mehr betreten.
angebote. Seit Corona war all dies nur noch sehr eingeschränkt
möglich, obwohl die Krebstherapie der kleinen Patienten weiter- Nach wie vor konnten betroffene Eltern, während ihre Kinder in der
gehen musste. Klinik behandelt wurden, in den Häusern des Vereins übernachten,
und die Mitarbeiter des Fördervereins taten alles, damit die be-
„Die Corona-Epidemie nahm keine Rücksicht auf krebskranke troffenen Eltern in dieser schwierigen und belastenden Situation
Kinder. Die Erkrankungsrate blieb immer gleich, die krebs- eine sichere Heimat auf Zeit fanden. Besucher wie Spender, Ehren-
kranken Kinder mussten in der Kinderklinik behandelt werden. amtliche oder der Vorstand durften auch beim Förderverein lange →
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Die Krebstherapie konnte nicht warten Rückmeldung einer betroffenen Familie
GUTES TUN
UND FREUDE MACHEN
→ Zeit nicht mehr ins Elternhaus und Familienhaus. Als die Infektions- Wenn Sie den Verein in dieser schwieri-
zahlen im Juni zurückgingen, wurden auch die Zutritts- und Be- gen Zeit mit einer Spende unterstützen
suchsregelungen im Elternhaus wieder etwas gelockert, so dass – möchten, können Sie dies über unsere
unter Einhaltung strenger Hygienestandards – zumindest wieder Spendenkonten oder über die Home-
Spendenübergaben stattfinden konnten. page des Vereins online tun:
www.krebskranke-kinder-tuebingen.de
Ganz besonders schmerzlich für den Förderverein und für die
betroffenen Familien war, dass fast alle Unterstützungsmaßnahmen Jetzt
des Fördervereins, die für die betroffenen Familien ganz wichtig
gewesen wären, ausfallen mussten. Von März bis Juli gab es in der
• spenden +
helfen Letzte Woche kam das aktuelle FORUM wieder ins Haus geflattert, und obwohl die
Krebserkrankung meines Sohnes mittlerweile schon zwei Jahre zurückliegt, berührt
Klinik keine Musik-, Kunst- und Schreibtherapie mehr, die Mentoren, Die Ärzte und Ärztinnen, die Pfleger/innen, das ganze Stationsteam mich die Zeitschrift jedes Mal aufs neue, und die Erinnerungen an diese sehr
die sonst die Kinder besuchten, konnten ihre wichtige Aufgabe und die Mitarbeiter/innen des Fördervereins waren natürlich für schwere Zeit kommen zurück – besonders wenn ich das ein oder andere Gesicht
nicht mehr ausüben, die Entspannungsangebote und die regel-
Helfen Sie uns zu helfen!
diese betroffenen Menschen immer ansprechbar und gaben sich wiedererkenne.
mäßigen Kaffeetreffen für die betroffenen Eltern auf Station mus- unter diesen erschwerten Bedingungen die größte Mühe, diesen Unsere Spendenkonten:
sten wegen Corona ausfallen. betroffenen Menschen in ihrer äußerst belastenden Situation wei- Kreissparkasse Tübingen Als ich den Beitrag las, dass es die Möglichkeit des mobilen Wunschbaumes gibt,
terhin zu helfen. Und das ist ihnen im Rahmen der Möglichkeiten IBAN: DE10 6415 0020 0000 1260 63 dachte ich mir, dass wäre für uns eine tolle Möglichkeit, Gutes zu tun und anderen
„Auch das regelmäßige Frühstück und Abendessen konnten in auch gelungen, und alle Eltern haben immer Verständnis für diese BIC: SOLADES1TUB Kindern eine Freude zu machen. Wir haben uns bewusst für Fußbälle entschieden,
unseren Häusern nicht mehr stattfinden. Noch tragischer war, schwierige Situation gezeigt. da es für Jannik in der Therapiezeit DAS war, was ihm am meisten gefehlt hat: das
VR Bank Tübingen eG
dass alle Freizeiten, die für betroffene Familien immer einen ganz Fußballspielen mit den Freunden. Ebenso legen wir noch ein Buch dazu – schön
IBAN: DE26 6406 1854 0027 9460 02
hohen Stellenwert haben, ausfallen mussten. Ebenso galt dies für „Wir hoffen sehr, dass die Lockerungen weiter zunehmen und dass und kindgerecht geschrieben.
BIC: GENODES1STW
alle Angebote für Geschwister und für trauernde Familien“, so das Virus irgendwann in naher Zukunft bald verschwinden wird,
Hofmann. damit wir den krebskranken Kindern und ihren Familien bald wieder Ich möchte Ihnen und Ihrem Team, besonders auch Frau Teufel Neff, nochmal
alle Unterstützungsmaßnahmen zukommen lassen können“, so „Danke“ sagen für die wunderbare Betreuung – auch jetzt, nach dieser schweren Zeit.
Eva Vöhringer, Erzieherin auf der kinderonkologischen Station 14 Hofmann.
der Tübinger Kinderklinik, spielt, bastelt und beschäftigt sich in Wie geht es weiter Meine Tochter Melina ist immer ganz begeistert von den Geschwistertagen und den
ihrer täglichen Arbeit mit den kleinen Patienten, vor allem in der Besondere Sorgen bereitet Hofmann aber die Entwicklung der beim Förderverein? tollen Aktionen. Ein herzliches Dankeschön, dass Sie immer an uns denken und wir
vielen freien Zeit zwischen den Untersuchungen und Behandlungen. Spendengelder. Die Arbeit des Fördervereins wird ausschließ- schon so viele tolle Angebote Ihrerseits wahrnehmen konnten.
Über Änderungen all unserer Corona-
Seit Corona musste sie viele ihrer Angebote für die Kinder „neu lich durch Spenden finanziert, durch Spenden von Privatleuten, Maßnahmen und Updates zu Veran-
erfinden“ und besuchte die Kinder nun einzeln auf ihren Stations- Gruppen, Institutionen und in hohem Maße auch von Spenden Im Sommer habe ich das erste Mal die Ferienwohnung des Fördervereins am
staltungen halten wir Sie auf unserer
zimmern. Dabei spürte sie auch den erhöhten Stresslevel der Eltern. durch Firmen. „Auch wenn die Bedrohung durch den Corona- Bodensee gebucht und freue mich schon sehr auf den Urlaub mit den Kindern, der
Webseite immer auf dem Laufenden:
Virus hoffentlich irgendwann ein Ende hat, gehen wir davon aus, www.krebskranke-kinder-tuebingen.de uns dank Ihrer Unterstützung ermöglicht wird.
„Ich würde sagen, dass die Anspannung bei allen höher war, dass wir die Auswirkungen des Shutdowns spendentechnisch noch
sowohl bei den Eltern als auch bei den Mitarbeitern. Bei den Eltern lange spüren werden“, so Hofmann. Wir wünschen Ihnen und Ihrem gesamten Team, besonders jetzt in dieser außer-
Aktuelle
war bis zur Corona-Pandemie nur ihr eigener Kosmos ver-
dreht, jetzt war die ganze Welt auf den Kopf gestellt. Corona Der Förderverein hofft daher inständig, dass sich die wirtschaftliche
• Infor-
mationen
gewöhnlichen Zeit, alles erdenklich Gute, vor allem Gesundheit.
bedeutete für sie noch mehr Stress. Gleichzeitig fielen so viele Lage schnell wieder bessert, damit auch gemeinnützige Vereine Vielen Dank für alles!
Hilfsangebote weg, die durch Klinik und Förderverein normalerweise wieder genügend finanzielle Unterstützung für ihre Arbeit erfahren. Liebe Grüße
ermöglicht werden, was das Ganze doppelt schwer machte. Dazu
kam noch, dass die Geschwister, Großeltern und Verwandte wegen
Carolin Smeykal mit Jannik und Melina
der Hygienemaßnahmen auch nicht mehr entlastend einspringen
konnten und durften“, so Vöhringer.
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Aus dem Förderverein
ALLTAG AUF STATION
IN ZEITEN VON CORONA
Das Spielzimmer war lange Zeit komplett geschlossen. Spielsachen Der Kontakt der Patienten untereinander ist ebenfalls sehr redu-
durften zwar von mir ausgegeben werden, aber bei der Rückgabe ziert. Das Zimmer darf eigentlich nur noch zur Mobilisation ver-
mussten wir sie komplett reinigen und desinfizieren. Bücher kön- lassen werden. Dann natürlich noch mehr Hygienevorkehrungen
nen deshalb z. B. auch nicht mehr ausgegeben werden, weil diese als sonst schon. Alle tragen immer Mundschutzmasken und ge-
schlecht zu reinigen sind. Inzwischen ist das Spielzimmer zwar gebenenfalls Schutzkleidung.
geöffnet, aber darf nur einzeln von den Kindern genutzt werden.
Nachdem ein Kind gespielt hat, müssen wir wieder alles (jedes PSD: Das ist auch ein Punkt, der lange Zeit sehr problematisch
Einzelteil) desinfizieren. Das ist schon ein richtiger Zeitfresser. war – das Erhalten von ausreichend Schutzkleidung und Desin-
fektionsmitteln. Zu Beginn der Pandemie mussten wir die Schutz-
Ansonsten war lange Zeit einfach sehr wenig los auf Station. Die kleidung länger tragen, als wir eigentlich sollten, weil es logistische
Das Team des Kunsttherapeutin, der Musiktherapeut, die Mentoren und die Probleme mit Nachlieferungen gab. Die Apotheken waren leer
Psychosozialen Dienst (PSD):
Clowns durften nicht mehr kommen, die Klinikschule fand am An- gekauft, in der Kinderklinik und im übrigen Klinikum wurden sogar
Natasha Krüger, Manuel Schlösser,
Dorothee Mundle und fang nur per Mailkontakt statt. Seit Juli nimmt alles aber wieder Schutzkleidung und Desinfektionsmittel geklaut.
Thomas Bäumer (v. l. n. r.) etwas mehr Fahrt auf. Ansonsten werden die Behandlungen und Therapien in der Kinder-
onkologie wie geplant durchgeführt.
PSD: Wie Eva schon gesagt hat, fallen einfach viele Begegnungs-
möglichkeiten weg. Neben der Elternküche war dazu ja auch das Die Eltern haben insgesamt mehr Gesprächsbedarf, ganz grund-
Uns alle hält Corona aktuell in Atem. Auch den Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. und die Tübinger
einmal wöchentlich stattfindende Kochen auf Station eine ideale sätzlich zur allgemeinen Situation und auch, weil sich allmählich
Kinderklinik. Vor allem ganz zu Beginn der Pandemie waren die Einschränkungen für alle enorm.
Gelegenheit oder der alle 14 Tage stattfindende Elternkaffee mit der Lagerkoller einstellt.
den Ehrenamtlichen des Fördervereins. Dies alles fällt derzeit weg.
Merle Klose vom Tübinger Förderverein hat zu Beginn der Pandemie mit Eva Vöhringer, Erzieherin auf Station 14,
Auch die Entspannungsangebote für die Eltern und Patienten dürfen Merle Klose: Welche Herausforderungen
und mit dem Psychosozialen Dienst der Tübinger Kinderonkologie über den Alltag auf Station in Zeiten von Corona
gesprochen. nicht mehr stattfinden. Alle Gruppenangebote, wie z. B. Gruppen- und Schwierigkeiten bringt das für die Familien
musiktherapie, die Kreativwerkstatt oder das gemeinsame Spielen und auch für die Mitarbeiter mit?
im Spielzimmer entfallen, weshalb die Kinder in ihren Zimmern nun PSD: Für die Eltern bedeuten diese ganzen aktuellen Entwicklungen
Merle Klose: Liebe Eva, lieber PSD, wie hat Corona den Liegt ein Corona-Verdacht vor, wird dieser Patient auf eine andere
noch isolierter und damit noch mehr mit ihrer Krankheit konfrontiert und die Maßnahmen noch mehr Sorgen und dadurch noch mehr
Alltag auf Station verändert? Station verlegt.
sind. Ängste. Mehr Sorgen, dass es ein weiteres Problem gibt, um das
Eva Vöhringer: Nun, das fängt schon mit dem Einlass in die Klinik
es sich zu kümmern gilt. Sie hadern auch mehr mit der Situation, in
an. Es sind aktuell zwei Zugänge der Kinderklinik offen, die aller- Die Elternküche, die sonst ein Ort der Begegnung war, ist nun so
Gleichzeitig freuen sich manche Kinder, dass sie jetzt nicht mehr der sie sich befinden. Die Verunsicherung nimmt auch zu, weil fast
dings von Securities bewacht werden. Herein kommt nur Personal, gut wie geschlossen. Sie darf nur noch einzeln betreten werden,
die einzigen sind, die mit Mundschutz herumlaufen. Da fallen die täglich neue Infos und Verhaltensanweisungen angeordnet werden,
das aktuell dringend benötigt wird. Man muss sich entsprechend um sich einen Kaffee zu kochen, den Kühlschrank, die Mikrowelle
Kinder jetzt deutlich weniger auf. Auch ihre Altersgenossen sind die Auswirkungen auf den Alltag der betroffenen Familien haben,
dienstlich ausweisen. Von den Eltern unserer Kinder auf Station darf oder den Backofen zu benutzen. Speisen am Herd dürfen dort
jetzt isoliert … hier in der Klinik und auch zu Hause. Trotzdem muss man sagen,
immer nur ein Elternteil gleichzeitig als Begleitperson mit in die Klinik, nicht mehr zubereitet werden.
dass sowohl die Patienten als auch die Eltern diese Situation wirk-
sonst niemand, d. h. keine Geschwisterkinder, keine Großeltern,
Merle Klose: Welche besonderen Maßnahmen wurden lich gut meistern und die Atmosphäre auf Station insgesamt ruhig
keine Besucher. Tauschen mit einer anderen Person darf die Be- Da auch alle Kioske in der Klinik geschlossen sind und auch das
und werden getroffen, um die Kinder und Familien und und verständnisvoll ist.
gleitperson nur einmal am Tag, wobei ein Wechsel an sich eher Casino-Konferenzzentrum keine Gästeversorgung mehr ermög-
natürlich auch die Mitarbeiter zu schützen?
nicht erwünscht ist. Getauscht werden muss direkt bei der Security. licht, versorgt die Klinik nun die Begleitpersonen mit, d. h. die Eltern
Eva Vöhringer: Einer der Hauptpunkte ist, dass die Kontakte mini- Eva Vöhringer: Ich würde auch sagen, dass die Anspannung bei
erhalten ebenfalls Frühstück, Mittagessen und Abendessen. Das ist
miert wurden. Wie gesagt: keine Besucher mehr auf Station, nicht allen höher ist, sowohl bei den Eltern als auch bei den Mitarbeitern.
Die Patienten sind immer noch zu zweit auf den Zimmern, allerdings auf alle Fälle eine Erleichterung, für die Pflege jedoch eine zusätz-
mehr Personal als unbedingt notwendig. Bei den Eltern war bis zur Corona-Pandemie nur ihr eigener Kos-
natürlich nur die Patienten, die keine Corona-Infektion haben. Wir liche Belastung. Die Schankanlage darf aus Hygienegründen nur
mos verdreht, jetzt ist die ganze Welt auf den Kopf gestellt.
hatten zwar Verdachtsfälle, aber die stellten sich als negativ heraus. noch durch Personal bedient werden, so dass wir den Kindern und
Eltern Wasserflaschen abfüllen müssen. →
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Alltag auf Station in Zeiten von Corona Corona
AKTUELLER STAND
DER ENTWICKLUNGEN
Das Corona-Virus verbreitet sich erneut stärker, viel wird in der Presse über eine zweite Welle der Corona-Pandemie
gesprochen. Auch der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen beobachtet diese Entwicklungen mit
Clowns im Dienst e. V. / Fotograf_Patrick Hipp
Besorgnis.
Jeden Tag aufs Neue überlegen wir, welche Maßnahmen aktuell not- sich im Haus aufhalten, ehrenamtliche Mitarbeiter und Spender
wendig und sinnvoll sind und wie wir auch kurzfristig mit möglichen dürfen das Elternhaus und Familienhaus betreten, allerdings nur
Einschränkungen umgehen können. All dies hat natürlich in erster unter Einhaltung strenger Hygienestandards (Begrenzung auf be-
Linie Auswirkungen auf die krebskranken Kinder und ihre Familien. stimmte Personenanzahl, Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes,
1,5 Meter Abstand einhalten).
Was bedeutet dies aktuell für die Familien
in der Kinderklinik? UPDATE: Überblick über die kommenden Veranstaltungen
Eva Vöhringer vor Station 14 In der Klinik werden Besuche und Kontakte auf das Minimum Leider müssen wir nach wie vor viele unserer Veranstaltungen ab-
reduziert. Aus diesem Grund darf immer nur ein Elternteil das Kind sagen. Wir versuchen aber, für möglichst viele Veranstaltungen
begleiten. Einmal am Tag dürfen sich die Elternteile abwechseln/ Ersatztermine zu finden.
→ Corona bedeutet für sie noch mehr Stress. Gleichzeitig fallen so viele Wenn möglich wird versucht, Kontrolltermine zu verschieben, was
tauschen. Inzwischen darf auch ein Großelternteil auf Station
Hilfsangebote weg, die durch Klinik und Förderverein normaler- aber bei den Ärzten auch die Sorge weckt, dass dadurch nicht mehr
kommen, aber auch dies nur im Austausch, nicht zusätzlich zum Bis auf Weiteres abgesagt:
weise ermöglicht werden, was das Ganze doppelt schwer macht. adäquat reagiert werden kann. Pausen der Pflegekräfte dürfen nur
Elternteil. Es darf immer nur eine Besuchsperson pro krankem • Wöchentliches Frühstück im Elternhaus
noch mit zwei Personen gleichzeitig gemacht werden, was wieder-
Kind auf Station sein. Es wird empfohlen, wenn möglich, eher • Wöchentliches Abendessen im Elternhaus
PSD: Ja, das stimmt. Und für die Familien kommt noch hinzu, um den Austausch unter den Kollegen erschwert. Die Gemein-
seltener zu wechseln. Geschwisterkinder dürfen nicht als Besuch • Angebot der Geschwisterkinderbetreuung in unseren Häusern
dass sie auch Hilfsmöglichkeiten „von daheim“ nicht mehr nutzen schaft, die gerade jetzt stabilisierend wirken würde, fehlt dadurch.
em-pfangen werden. Die Kinder und Familien sind angehalten, die • 14-tägiges Elternkaffee auf Station
können. Die Großeltern können nicht mehr so einfach entlastend
Stationszimmer so wenig wie möglich zu verlassen. Alle Gruppen- • Mentorenbesuche
einspringen, andere Familien/Nachbarn sollen gemieden werden. Merle Klose: Wie versucht ihr, trotzdem Alltag und
angebote z. B. im Spielzimmer oder in der Küche entfallen. In der
Die Geschwisterkinder dürfen nicht mehr auf Station. Da müssen Unterstützung für die Kinder und Familien herzustellen?
Küche darf nur kurz etwas herausgeholt werden; es dürfen keine Über Änderungen und Updates können Sie sich jederzeit über
erst einmal Ersatzbetreuungsmöglichkeiten gefunden werden. Es heißt ja so oft, die Not mache erfinderisch …
Speisen mehr zubereitet werden. Angebote des Fördervereins wie unsere Webseite: www.krebskranke-kinder-tuebingen.de oder
Eva Vöhringer: Die Clowns bringen uns gerade immer Post für
das Mentorenprogramm oder Elternkaffee dürfen ebenfalls nicht über unsere Social Media Kanäle auf dem Laufenden halten.
Eva Vöhringer: Beim Personal muss auch einiges „neu erfunden“ jedes Kind mit Sammelkarten, Rätseln usw. Die Kinder können dann
stattfinden. Seit dem 10. August dürfen alle therapeutischen
werden. Wir müssen schauen, dass wir Anweisungen, die wir er- antworten. Unsere Kunsttherapeutin Kathrin hat schon Malbücher
Angebote für die Kinder und Familien (Entspannungstherapie, Entwicklung des Spendenaufkommens.
halten, konkret auf Station umsetzen. Und zwar möglichst schnell. an die Kinder geschickt.
Kunst- und Musiktherapie, ...) wieder stattfinden. Wir wurden in den vergangenen Wochen auch oft gefragt, wie es
Und die Anweisungen können sich schonmal stündlich ändern.
mit unserem Spendenaufkommen in diesen Zeiten aussieht, doch
Dies bedeutet für uns viel Umstrukturierungsarbeit, mehr Hygiene- PSD: Alle sind hoch motiviert in dieser Krise, ÄrztInnen, Pflege,
Auf Station 16 gilt: wenn ein Elternteil neu auf Station kommt, muss es ist für uns momentan noch ganz schwierig, abzuschätzen, wie
Aufwand und viel Einzelbetreuung, da die Gruppenangebote nicht unser Chef, Prof. Handgretinger, ist immer da und ansprechbar,
vorher ein COVID-Abstrich erfolgen. Bis zum Ergebnis des Tests sich diese Lage auf unsere Spenden auswirkt. Sicher müssen wir
mehr stattfinden dürfen. Dies ist ein höherer Aufwand und führt das gesamte Stationsteam und natürlich auch wir. Alle geben sich
muss im Patientenzimmer auch ein Mundschutz getragen werden. mit Spendeneinbußen rechnen, da so viele Firmen, Vereine und
leider dazu, dass wir nicht mehr allen so gerecht werden können, größte Mühe, um gemeinsam diese schwierige Zeit zu meistern.
Wenn die Eltern zwischendurch nur im Elternhaus oder Familien- Institutionen durch diese Krise um ihr eigenes Fortbestehen
wie wir es gerne würden. Für mich konkret bedeutet es auch, dass
haus sind, muss kein Kontrollabstrich erfolgen. Nur dann, wenn kämpfen müssen. Genaue Zahlen werden wir aber erst zu Beginn
ich noch etwas kreativer werden muss im Zimmer der Patienten.
das Elternteil wieder längere Zeit zu Hause war. des neuen Jahres nennen können, denn die Vorweihnachtszeit ist
Man braucht mehr Ideen in diesem kleinen Raum, während vorher Merle Klose: Vielen Dank für die Einblicke,
immer die „Hauptspendenzeit“.
so viel auch außerhalb möglich war, um die Langeweile und Frus- liebe Eva, Dorothee, Thomas, Natasha und Manu.
Was bedeutet dies aktuell für den Förderverein?
tration der Patienten aufzufangen.
Als Förderverein für krebskranke Kinder ist es unsere oberste Prio- Aber eines wissen wir: Dass wir weiterhin alles tun werden, um die
rität, die krebskranken Kinder und deren bei uns während der Kinder und Familien, die aufgrund einer Krebserkrankung in einer
PSD: Auch die Visiten finden jetzt personell sehr reduziert statt.
klinischen Therapie lebenden Familien zu schützen und ihnen ein enorm belastenden Situation sind, so gut wie möglich zu entlasten,
Informationen laufen jetzt über E-Mails, was wiederum den Infor-
sicheres Zuhause auf Zeit zu bieten. Wir versuchen daher nach wie ihnen Rückhalt zu geben und für sie da zu sein.
mationsfluss erschwert und den Aufwand für die MitarbeiterInnen Dieses Interview ist eine Darstellung der Situation auf Station zu Beginn der Pandemie.
Bitte beachten Sie, dass sich seit dem Interview vermutlich viele der Maßnahmen schon vor, den Personenverkehr in unseren Häusern auf das Minimum zu Wenn Sie uns dabei helfen möchten: wir sind dankbar für jede
erhöht. wieder geändert haben.
reduzieren. Eltern krebskranker Kinder und unsere Mitarbeiter dürfen Spende!
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1991 - 2020 Rückblick von Prof. H.-W. Stahl
DIE SCHWIERIGE GEBURT
DES NEUEN ELTERNHAUSES JAHRE
ELTERN
HAUS
Das Elternhaus in der Frondsbergstraße 51 ist in diesem Jahr 10 Jahre alt geworden. Gebührend feiern konnten wir
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dieses Jubiläum coronabedingt leider nicht. Gerne möchten wir dies aber nächstes Jahr mit Ihnen allen nachholen.
Wenn man das heutige Elternhaus sieht, kann man sich nicht mehr vorstellen, wie schwer seine Geburtsstunde
doch war.
Der Verein war damals in einer sehr problematischen Situation, Es wurde eine sehr arbeitsreiche Zeit: die Verhandlungen mit der
denn es war klar geworden, dass das alte Elternhaus in der Diözese, die Suche nach einem guten Architekten und nach
Justinus-Kerner-Straße viel zu wenig Zimmer hatte und auch nicht Verkaufsmöglichkeiten eines Grundstücksteiles und des alten
mehr den notwendigen hygienischen Anforderungen entsprach. Elternhauses. Auf Basis der Neubau-Pläne von Herrn Görlich, dem
Also musste ein neues Konzept her. Doch wie sollte diese aus- Architekten, kalkulierte ich Baukosten in Höhe von 2,6 Mio. €. Das
sehen? Umbau oder Neubau? war für uns ein Riesenbetrag. Wie genau sollten wir das stemmen?
Um die anstehenden Entscheidungen transparenter zu machen,
Das Schwierigste dabei war die Suche nach einem bebaubaren stellte ich einen detaillierten Finanzplan auf, dem der Vorstand des
Grundstück in Kliniknähe. Es gab einfach keines. Ich kann mich Vereins schließlich nach langen und teils heftigen Aussprachen zu- 2 5
noch genau an die Vereins-Weihnachtsfeier 2007 erinnern. Der stimmte. Dieser Plan wurde dann einer außerordentlichen Mitglie-
ganze Vorstand und vor allem die damalige Vorsitzende, Frau derversammlung am 13.8.2008 vorgelegt und von ihr genehmigt.
Hoffmann, ließen die Köpfe hängen, weil keine Lösung in Sicht war. Daraufhin konnte am 14.8. das Grundstück von der Diözese ge-
Mit dem Klinikumsvorstand wurde lange und sehr intensiv über kauft werden. Wie sich später herausstellte, hatten wir dabei
fünf verschiedene und von uns bereits genau ausgearbeitete Mo- großes Glück. 14 Tage später wäre ein Verkauf wegen neuer Pla-
delle für einen Neubau innerhalb des Klinik-Geländes diskutiert. nungen der Diözese nicht mehr möglich gewesen.
Jedoch nichts funktionierte. Alle im Vorstand waren tief betroffen.
Was sollte aus dem Verein werden? Nachdem das wichtige Grundstück in absolut idealer Lage direkt
neben der Klinik gekauft war, konzentrierten wir uns auf den Bau
Kurze Zeit später kam jedoch von Herrn Rau vom Psychosozialen mit allen notwendigen Detail-Planungen. Den Bauantrag genehmigt
Dienst die wichtige Information: ein katholisches Gemeindezentrum zu bekommen, war ein schwieriger Akt, da die Nachbarn große
mit Kirche, direkt an die Klinik angrenzend, sollte verkauft werden. Bedenken gegen einen Neubau hatten. Sie fürchteten vor allem
Und jetzt wurde es für den Vorstand spannend. Was würde ein Lärmbelästigungen und Verschattungen. In einigen Sitzungen, ge- 3 6
Neubau auf diesem Grundstück kosten, und wie sollte man alles meinsam mit dem Baubürgermeister und den Nachbarn, wurden
finanzieren? Der Beginn von vielen Gesprächen, Überlegungen die Bedenken ausgeräumt, u. a. mit Verschattungs-Simulationen
und Vorstandssitzungen. am 3D-Modell. Schließlich erhielt der Verein die Genehmigung für
den Neubau, allerdings mit einigen Auflagen versehen. Als General-
Da ich selbst in Rottenburg wohne, nahm ich 2008 im Auftrag des unternehmer für den Bau wurde dann die Fa. Rommel gewonnen.
Vorstands Verhandlungen mit der Diözese Rottenburg-Stuttgart Ein feierlicher Spatenstich fand dann am 6.11.09 statt, untermalt
auf, um eine Preisvorstellung zu erfahren. Frau Hoffmann meinte, vom Kinderchor der Kreuzerfeldschule Rottenburg, geleitet von
sie stünde einem Neubau nur mit Magenschmerzen gegenüber, Frau Birgit Kugler.
weil sie sich in Finanzierungen nicht auskennen würde. Das war
wiederum für mich kein Problem. Ich beruhigte sie: „Frau Hoffmann Die Bagger und Lastwagen rollten, man konnte die Konturen des
wir schaffen das! Wirklich. Verlassen Sie sich darauf.“ neuen Elternhauses langsam wachsen sehen.
1 / Das alte Elternhaus, 2 / Abriss des kath. Gemeindezentrums, 3 / Spatenstich, 4 + 5 / Das neue Elternhaus entsteht, 6 / Einweihungsfeier.
→
14 F O R U M 36 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klose 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 36 15
Die schwierige Geburt des Neuen Elternhauses Historie des Fördervereins
10JAHRE
ELTERN
EIN KURZER RÜCKBLICK
1981 erste Schritte
Prof. Niethammer, der damalige Leiter der Kinderhämatologie und
2010
Das neue Elternhaus, das José-Carreras-Haus in der Frondsberg-
HAUS -onkologie, regt an, Elternabende für Eltern krebskranker Kinder
durchzuführen. Beim ersten Elternabend sind sich die 26 anwe-
straße 51 mit 12 Zimmern für die betroffenen Familien wird eröffnet.
senden Eltern klar darüber, dass ein eingetragener Förderverein Einführung einer jährlichen Campingfreizeit für krebskranke Kinder.
→ Für den Vereinsvorstand bestand die wichtige Frage darin, ob der zweckmäßiger wäre als eine reine Elterngruppe.
von der Mitgliederversammlung genehmigte Kostenrahmen trotz
1 2013 Herr Anton Hofmann wird zum ersten Vorsitzenden gewählt.
aller Planänderungen einzuhalten war. 1982 Im Mai 1982 findet die Gründungsversammlung statt.
2015 Das Familienhaus des Fördervereins mit zusätzlichen 7 Zim-
Frau Hoffmann aktivierte ihre guten Kontakte zur José Carreras- 1984 Eine Wohnung im Nonnenhaus wird angemietet, so dass es mern wird eröffnet.
Stiftung und fragte nach finanzieller Unterstützung an. Dazu war endlich zuverlässige Übernachtungsmöglichkeiten für die Eltern gibt.
ein sehr genauer 30seitiger Antrag nötig, den ich erstellte. Er führte 2016 Der Förderverein kümmert sich ab jetzt noch intensiver um
schließlich zu einer Geldzuwendung von 500.000 €. Das war eine 1987 Da die Wohnung im Nonnenhaus zu klein wird, wird das die Geschwister krebskranker Kinder: Einführung von Geschwister-
riesige Erleichterung. Ohne diese Unterstützung wäre das Projekt erste Elternhaus am 10. Oktober eröffnet und erhält den Namen tagen und Kliniktagen für die Geschwister.
finanziell sicherlich nicht so stabil gelaufen. Deshalb trägt das Mildred Scheel-Haus.
Elternhaus auch den Namen José Carreras-Haus. Weitere neue Projekte: Mentorenprogramm, Mutperlen, Entspan-
1989 Der Förderverein engagiert eine Kunsttherapeutin. nungstherapien für die Patienten und Eltern, Musiktherapie …
In der intensiven Zeit der Baubetreuung war vor allem Frau Hoff-
mann gefordert und unermüdlich im Einsatz. Nur wenige Teile 1991 - 1992 Bau des Geschwisterhauses. Das Geschwisterhaus 2017 Einführung von Angeboten für die Großeltern krebskranker
konnten andere Vorstandsmitglieder abnehmen. Schließlich half 2 erhält den Namen Reinhold Beitlich-Haus und wird für eine sym- Kinder.
uns noch das Immobilienbüro Zickler bei dem Verkauf des alten bolische Miete an den Geschwisterhausverein für dessen Arbeit für
Elternhauses und eines Teils des neuen Grundstücks. Geschwister kranker Kinder vermietet. Erste schreibtherapeutische Angebote für betroffene Familien.
Dann war es endlich soweit! Am 26.11.2010, drei Jahre nach der 1993 - 1996 Erste Patientenfreizeit sowie erste Wochenendfreizeit 2018 Der Förderverein richtet in Kooperation mit der Kinderklinik
denkwürdigen Weihnachtsfeier, fand die Einweihung des neuen für trauernde Geschwister. eine Sprechstunde für ergänzende Therapiemaßnahmen in der Tü-
Elternhauses mit vielen geladenen Gästen statt. Eine schöne Feier binger Kinderklinik ein.
am Ende einer großen Kraftanstrengung für den Verein. 1997 Frau Christine Hoffmann wird zur Vorsitzenden des Förder-
vereins gewählt. 2019 Die vom Förderverein finanzierte Pilotstudie „Mentale Stärke“
Das ursprünglich von ganz wenigen Vorstandsmitgliedern be- startet in der Tübinger Kinderklinik. Sie soll den krebskranken Kin-
fürchtete finanzielle Fiasko trat nicht ein. Die tatsächlichen Bau- Die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift FORUM wird an die dern bzw. Jugendlichen ermöglichen, nach ihrem Klinikaufenthalt
kosten überschritten die Vorkalkulation nur um 40.000 €. Bei Ge- Mitglieder verteilt. mit Mut und Selbstbewusstsein ins Leben zurückzukehren.
1 / Das neue Elternhaus in der Frondsbergstraße 51
samtkosten von 2,6 Mio. € ein wirklich zu verschmerzender Betrag. 2 / Wohnzimmer des Elternhauses
Es war eine riesige Leistung aller Beteiligten! Außerdem mussten Die erste Freizeit für trauernde Familien findet statt. Der Förderverein unterstützt in diesem Jahr maßgeblich die Krebs-
wir nur ca. 200.000 € Kredit bei der uns unterstützenden Volksbank forschung.
Nagold aufnehmen, der natürlich zwischenzeitlich schon längst 1998 Gründung der Stiftung des Fördervereins, erster Vorsitzender
zurückbezahlt wurde. Herr Prof. Dr. Hans-Werner Stahl. 2020 Gründung einer Vätergruppe.
10 Jahre Elternhaus-Jubiläum
Nun steht unser schönes Elternhaus, das jetzt auch die Ge- 1999 Erster Gedenkgottesdienst für trauernde Familien in der Tü- Start der Survivor-Sprechstunde, einer Sprechstunde für Menschen,
schäftsstelle unserer Stiftung beheimatet, im gleichen Glanz vor Unser jährliches Sommerfest musste dieses Jahr coronabedingt binger Stiftskirche. die im Kindesalter an Krebs erkrankt waren und auch als Erwach-
uns wie vor zehn Jahren. Es ist nach wie vor sehr schön, hat eine leider entfallen. Bitte merken Sie sich doch den Termin für 2021 sener noch mit Langzeitfolgen zu kämpfen haben.
ganz besondere Atmosphäre und bietet unseren in großer Not be- schon vor: das 10 Jahre Elternhaus-Jubiläum findet 2005 Erste Segelfreizeit für krebskranke Jugendliche, die ab jetzt
findlichen Eltern wirklich eine Heimat auf Zeit. am Samstag, 13. September 2021 statt. jährlich angeboten wird.
Wir würden uns über Ihr Kommen sehr freuen!
Prof. Dr. Hans-Werner Stahl
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Der Sozialfonds Projekt Transparenz
ZUSÄTZLICHE HÜRDEN PROJEKTSCHWERPUNKTE 2019
VERMEIDEN
Der Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e. V. ist ein gemeinnütziger und mildtätiger Verein, der nicht nur
der öffentlichen Hand, sondern auch seinen Spendern und Mitgliedern zu Rechenschaft verpflichtet ist. Wir legen
größten Wert auf Transparenz und möchten, dass Sie als Spender, Mitglied, Partner oder Unterstützer jederzeit
wissen, wohin die gespendeten Gelder fließen und wie unsere verschiedenen Projekte vorangehen.
Erkrankt ein Kind an Krebs, stellt dies den Alltag der betroffenen Familie auf den Kopf. Es folgt ein langer Be- Über unsere Arbeit und Projektfortschritte informieren wir Sie ganzjährig in unserem Newsletter, dem FORUM, auf unserer Webseite oder
handlungsweg in der Klinik, viele Besuche in derselben, verschiedene Behandlungen wie Chemotherapie, bei Facebook und Instagram. In der nachfolgenden Grafik sehen Sie, in welche Projekte Ihre Spenden 2019 geflossen sind.
Bestrahlung, Operation, Stammzelltransplantation …
470.266 € Verbesserung der medizinischen Betreuung
In unserem Elternhaus und Familienhaus übernachten Familien, Sie sind eine betroffene Familie
deren krebskrankes Kind in der Kinderklinik behandelt wird. Nicht und möchten mehr über den Sozialfonds erfahren? 285.298 € Elternhaus und Familienhaus
selten muss ein Elternteil wegen dieser Erkrankung seine Berufs- Leider können wir nicht allen Familien, die mit einem krebskranken
tätigkeit aufgeben, um das Kind während der Behandlung zu be- Kind in Tübingen in Behandlung sind, Leistungen aus unserem 616.297 € Förderung der Forschung, Geräteausstattung Klinik
gleiten. Die dadurch bedingte Trennung von zu Hause, vom Ehe- Sozialfonds zukommen lassen. Nur die krankheitsbedingte finan-
partner, von den anderen Kindern und dem Alltag zerrt an den zielle Notlage bzw. die akute Bedürftigkeit entscheiden, ob einmalig 108.655 € Psychosoziale Beratung und Betreuung
Nerven der Eltern und erfordert ein hohes Maß an Management eine Zuwendung aus dem Sozialfonds in Frage kommt.
und Flexibilität der Familie. 40.231 € Ergänzende Angebote für krebskranke Kinder und deren Familien
Einen Antrag für den Sozialfonds können die Eltern in Absprache mit
Viele Eltern geraten an die Grenzen ihrer Kräfte und auch an die dem sie betreuenden psychosozialen Mitarbeiter der Tübinger 12.309 € Gruppenveranstaltungen für Familien
Grenzen ihrer finanziellen Möglichkeiten. Kinderonkologie bei uns stellen. Sie erhalten kurzfristig Rück-
meldung. 16.832 € Angebote für Trauernde
Für diese in Not geratenen Familien gibt es unseren Sozial-
fonds. Der Sozialfonds ist ein „Spendentopf“ für Familien, aus dem 67.699 € Kunst-, Musik- und Schreibtherapie
einmalige, finanzielle Zuwendungen geschöpft werden können,
bevor zusätzliche Hürden für die Betroffenen entstehen. 11.429 € Unterstützung Stationen
Sie möchten unseren Sozialfonds mit einer Spende
unterstützen?
Beispielhafte Leistungen aus dem Sozialfonds: 17.975 € Sonstige Förderleistungen
Dann geben Sie bei Ihrer Überweisung einfach im Verwendungs-
→ Besuchsfahrten zur Klinik, z. B. Bustickets, Parkgebühren zweck „Sozialfonds“ an, und wir führen Ihre Spende zweckgebun-
33.490 € Sozialfonds
→ Zuschuss zum Lebensunterhalt den dem Sozialfonds zu.
während der Therapie des Kindes 0 100 200 300 400 500 600 650
Jetzt
→ Taschengeld während der Reha für die Familie
→ Kostenübernahme einer Perücke
• spenden +
helfen Ein großer Schwerpunkt im Jahr 2019 war Ein zweiter Schwerpunkt war die Verbes- Ein wesentlicher Schwerpunkt unserer Ar-
die Förderung der Krebsforschung und die serung der medizinischen Betreuung. Dies beit lag 2019 weiterhin in der Bereitstellung
→ Finanzierung einer Haushaltshilfe Unterstützung der Geräteausstattung der beinhaltet nicht nur die Finanzierung von von Übernachtungsmöglichkeiten in unse-
Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Ärzte- und Pflegepersonal, sondern auch rem Elternhaus und Familienhaus sowie in
→ Erfüllung eines letzten Wunsches für das Kind Kinderklinik Tübingen. Von den 616,3 TEUR
flossen 410 TEUR in die Forschung und die Sprechstunde für Ergänzende Therapien der psychosozialen Begleitung und Bera-
→ Zuschuss zu den Beerdigungskosten
206 TEUR in die Verbesserung der medizi- für die Eltern sowie palliative Angebote. tung der Familien.
im Falle des Todes des Kindes
nische Geräteausstattung der Klinik.
Die Corona-Pandemie hat auch für den Förderverein viele Einschränkungen mit sich gebracht. Eine Konsequenz ist die sehr spät statt-
findende Mitgliederversammlung im Oktober dieses Jahres. Da hier u. a. auch der Jahresabschluss verabschiedet wird, können wir
vorher keine weitergehenden Informationen daraus publizieren. Sie sollen als interessierte Leser aber zumindest erfahren, in welchen
Projektschwerpunkten wir uns engagiert haben.
18 F O R U M 36 Sie möchten uns unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihren Anruf: Merle Klose 0 70 71 / 94 68 - 17 F O R U M 36 19Erfahrungsbericht
MAMA, MUSS ICH
HEUTE NICHT HIER SCHLAFEN?
Das waren die Worte, die Christian sagte, als er mit drei Jahren zur Routineuntersuchung U7a bei unserem Das Team der onkologischen Station war für uns da. Es tat medi- Nicht immer war die Stimmung gut, wenn wir kamen. Am schlim-
Kinderarzt war. Geduldig, aber sehr wach- und schweigsam hat er die Untersuchung über sich ergehen lassen. Erst zinisch und menschlich alles, damit wir lernten, mit der Therapie msten war der Infusionsturm, von Christian „Piepseturm“ genannt,
als der Kinderarzt sagte: „so, Christian, du bist fertig und darfst jetzt heimgehen“, erwachte er aus seiner Passivität. umzugehen. Das Spielzimmer, Kochen mit Eva, Musik mit Patrick der Vater und Sohn ihre Bewegungsfreiheit nahm. Christian war
Seine Erleichterung war spürbar, und wenn ich es rückblickend betrachte, war sie das auch bei mir. und vieles mehr ließen für Christian die Tage kürzer werden und mal wilder, mal anhänglicher, mal lustloser oder hungriger, als wir
waren auch Entspannungen für uns. Für mich und die Babys stand ihn eigentlich kannten. Aber die Ärzte beruhigten uns, das würde
Zehn Monate lag unser letzter Besuch beim Kinderarzt zurück. Es war kurz nach 17 Uhr, als uns nach einigem Suchen Dr. Michaelis jetzt ein Zimmer im Elternhaus bereit, und der Psychosoziale Dienst wieder vergehen, wenn die Therapie vorbei sei.
Christian war seit Tagen schlapp, fiebrig und blass. Es war Freitag, in Empfang nahm. Einfühlsam musste er unsere schlimmste Be- nahm uns den Papierkram ab. Das hat die organisatorischen Sor-
der 13.Juli 2018, und eigentlich wollten wir mit Christans Oma ihren fürchtung bestätigen: „Das Blutbild zeigt recht deutlich eine Leu- gen geschmälert, und wir konnten uns ganz auf Christian konzen- So waren Sorgen und Ängste um Christian unsere ständigen Be-
Geburtstag feiern. Da ich zu diesem Zeitpunkt in der 36. Schwan- kämie. Am Montag beginnt mit der Rückenmarkpunktion die trieren. Unsere Familien und unsere Freunde waren in unglaublichem gleiter, aber wenn er mit den Zwillingen spielte oder lachte, waren
gerschaftswoche mit Zwillingen war, entschied ich mich, zum Chemotherapie. Wir haben ein Zimmer für Sie auf der Station, und Maß für uns da, jeder auf seine Weise, jeder unterstützte uns, wo sie auch mal vergessen, und wir waren einfach nur eine Familie.
Kinderarzt zu gehen, auch wenn es mehr nach einem Infekt falls bei Ihnen die Wehen einsetzen, bringen wir Sie runter in die er konnte – mit Worten oder Taten.
aussah. Der Kinderarzt schaute Christian an, er war ihm zu blass, Frauenklink, die sind ebenfalls informiert. Alles weitere machen wir Nach Weihnachten musste Christian dann, völlig ungeplant, krank
und so schickte er uns zur Kontrolle des CRP-Wertes und des dann die kommenden Tage.“ Nach fast drei Wochen Krankenhaus durften wir erstmals nach wieder in die Klinik und musste dort isoliert werden. Das warf uns
Blutbildes ins Kreiskrankenhaus. Zum Glück war Sebastian, mein Hause. Wir, das waren inzwischen Christian, seine vier Tage alten völlig aus der Bahn, denn bis dahin hatte Christian nach Zeitplan
Mann, schon zu Hause, und wir machten uns direkt auf den Weg. So groß der Schock für uns war, merkten wir doch auch, dass alles Geschwister Ella und Jonathan und wir Eltern. Unser Leben sah behandelt werden können. Viele Untersuchungen folgten dann, um
daran gesetzt wurde, dass es Christian besser geht. Am Abend anders aus, als wir uns das vorgestellt hatten, aber Tag für Tag herauszufinden, warum er sich nicht erholte. Die Ängste waren un-
Nach der Eingangsuntersuchung wurde, unter Christians Protest, noch kamen die Großeltern und Geschwister und brachten uns fanden wir mehr unseren Rhythmus. Mein Mann übernahm die beschreiblich groß, dazu kam noch die andauernde Isolation.
Blut für das Blutbild genommen. Zur Besprechung kam die Ober- alles Nötige, um Christian und uns die ersten Tage zu erleichtern. Verantwortung für die ambulante und stationäre Behandlung von
ärztin mit, und ihre Worte ließen für uns eine Welt zusammen- Wenn auch sehr zögerlich, begann Christian doch die Situation zu Christian, und ich organisierte mich mit den Zwillingen um sie Wie wir das, vor allem mein Mann, überstanden haben? Zusammen-
brechen: „Christians HB-Wert liegt nur noch bei 3,8 (normal ist akzeptieren, dass er im Krankenhaus bleiben, Eingriffe und Medizin herum. Waren sie daheim, versuchten wir die Zeit zu genießen und halten, hoffen und schwer in Worte zu fassende Gefühle zulassen.
zwischen 10 - 12), was viele Ursachen haben könnte, allerdings über sich ergehen lassen und fremde Menschen an sich ranzu- Normalität zu haben, waren sie stationär in Tübingen, kamen wir Dann kam die Entwarnung: Christians Körper fing wieder an, sich
haben wir Zellen im Blut gefunden, die da so nicht hingehören. lassen musste. Wir waren bei ihm, machten ihm Mut, und uns war drei zu Besuch – meist mit einem Teil der Großeltern, die die zu erholen, zwar langsam, aber es ging aufwärts. Er begann wieder
Alles deutet auf ein bestimmtes Krankheitsbild hin, da wir aber klar, dass es nur diesen Weg gibt, auch wenn er nicht immer schön Zwillinge zwischen dem Stillen betreuten. So hatte Christian dann zu spielen und war nicht mehr ganz so teilnahmslos, und er fing
keine Spezialisten sind, bitten wir Sie, direkt mit Christian nach sein würde. Nur die Gesundung Christians zählte, und ich denke, auch Mama-Zeit und Sebastian, wenn es ging, auch mal eine Ver- wieder an zu laufen und zu lachen. Das ließ uns hoffen.
Tübingen in die Kinderklinik zu fahren“. diese Einstellung von uns hat er gespürt. schnaufpause.
→
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