Bulletin November ilco Schweiz 2019
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Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen von Stomaträgern Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux de personnes stomisées Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali di portatori di stomia Bulletin CD-Manual November ilco Schweiz 2019 www.ilco.ch ilco Schweiz, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen 1
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Deutsch Français Italiano Deutsch Vorwort des Avant-propos Premessa Präsidenten 5 du président 41 del Presidente 49 ilco Bern, Rapport 2019: La ilco-Ticino Grillplausch in Worben 7 d‘expérience 43 spegne 30 candeline 50 Français Rückblick Eurokey 47 L’Associazione Stomatag 2019 9 Felici Insieme 53 Adresses ilco Suisse 60 ilco Regionalgruppe Festeggiati i 30 anni Bern, Reise ins Tessin 23 della ilco Ticino al Monte Generoso 56 Rückblick ilco Serbien vom 8. – 15.4.2019 28 Racconto di Italiano un’esperienza vissuta 57 News 33 Eurokey 59 Erfahrungsbericht 36 Indirizzi ilco Svizzera 60 Eurokey 38 Adressen ilco Schweiz 60 Scheda informativa con listino prezzi Mediadatenblatt abrufbar unter Fiche descriptive des médias per inserzioni disponibile all’indirizzo https://www.ilco.ch/files/ disponible sous https://www.ilco.ch/ https://www.ilco.ch/files/Files/ Files/Dokumente/Medien/ files/Files/Dokumente/Medien/ Dokumente/Medien/ Mediadatenblatt.pdf Mediadatenblatt.pdf Mediadatenblatt.pdf Herausgeber: ilco Schweiz, Éditeur: ilco Suisse, secrétariat, Editore: ilco Svizzera, Segretariato, Sekretariat, Buchenweg 35, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen, 3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68, tél. 031 879 24 68, www.ilco.ch, Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch, www.ilco.ch, E-Mail: info@ilco.ch, Mail : info@ilco.ch, membre des E-mail: info@ilco.ch, membro delle Mitglied der Verbände: IOA + IOA associations IOA + IOA EOA associazioni IOA + IOA EOA EOA. Erscheinungsweise: 2-mal Fréquence de parution: 2 fois Pubblicazione: Semestrale, jährlich, Redaktionsschluss: par année, délai de rédaction: chiusura di redazione: 20 marzo e 20. März und 20. September, le 20 mars et 20 septembre, 20 settembre, tiratura 2’000 copie Auflage 2'000 Exemplare tirage 2’000 exemplaires. Associati: Cambi di indirizzo, comu- Mitgliederangelegenheiten: Communication des membres: nicazioni, richieste, ecc. sono da in- Adressänderungen, Mitteilungen, Changements d’adresse, commu- viare direttamente ai gruppi regionali. Anfragen usw. sind direkt an die nications, demandes etc. sont à Regionalgruppen zu richten. adresser directement au groupe Satz und Druck: Druckerei Ruch AG, régional. Composition et impression: Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen Imprimerie Ruch AG, Worblental strasse 28, 3063 Ittigen 3
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Vorwort des Präsidenten werden, da wir in manchen Kantonen Deutsch nicht vertreten sind (Regionalgruppen und young ilco). In Absprache mit der ilco Liebe Leserinnen und Schweiz und der Selbsthilfe Schweiz bie- liebe Leser ten wir Kurse an, die es ermöglichen, die Gruppenleitung und Gesprächsführung zu Wir können auf ein ereignis- übernehmen. reiches Jahr zurückblicken, in dem auf allen Ebenen Beim Abfassen des Vorwortes ist mir viel geleistet und grossartige Ergebnisse wieder einmal aufgefallen, dass die Zeit erzielt wurden. rasend schnell vorbeigeht. In 2 Monaten stehen wir bereits vor dem Jahreswechsel. An dieser Stelle möchte ich den Stomatag In dieser Zeit finden noch viele Anlässe mit dem gleichzeitigen 40-jährigen Jubi- statt, wie Produkte-Ausstellungen, Weih- läum der ilco Schweiz vorbringen. Mit ca. nachtsfeiern, Vorstandssitzungen und Vor- 200 angemeldeten Personen wurde der bereitungen für das kommende Jahr 2020. Anlass am 7. September 2019 im Techno- Die Arbeiten beanspruchen viel Zeit, die park in Zürich durchgeführt. Insbesondere von den einzelnen Personen ehrenamtlich möchte ich den Selbsttest für «Nicht-Sto- übernommen werden. maträger» erwähnen. Unter fachkundiger Anleitung einer Stomatherapeutin und an Aufgrund dessen möchte ich mich bei der anatomisch richtigen Stelle konnten allen Personen bedanken, die in irgend- sich Interessierte einen leeren Beutel einer Form für unsere Interessengemein- ankleben lassen. Dieses Angebot wurde schaft tätig sind. Die freiwillige Mitwirkung stark genutzt und sehr geschätzt. in einem Verein ist nicht mehr selbstver- Die weiteren Details können im Bericht ständlich. Wir sind aber auf solche Men- «Rückblick Stomatag 2019» nachgelesen schen angewiesen. werden. Diesen Dank möchte ich ebenfalls an Des Weiteren möchte ich unsere Inte- unseren Sponsoren, Gönner, Lieferanten, ressengemeinschaften und die young Ärzte, Stomatherapeutinnen und Stoma- ilco erwähnen. Das Jammern in unseren therapeuten richten. Gruppen findet nicht statt. Das Vorurteil, Ich wünsche allen ein frohes Weihnachts- das hauptsächlich aus amerikanischen fest und ein glückliches und beschwerde- Filmen stammt, entspricht nicht mehr der freies 2020. heutigen Realität. Die Präsidentinnen und Präsidenten unserer Regionalgruppen nehmen gerne Anmeldungen entgegen. Auch spricht nichts dagegen, wenn neue Peter Schneeberger Interessengemeinschaften gegründet Präsident ilco Schweiz 5
Prozent der befragten Patienten mit Stoma berichteten von peristomalem Juckreiz. 1 Kennen Sie das Gefühl wenn die Haut ums Stoma mal wieder juckt? Peristomaler Hautjuckreiz kann häufiger auftreten, als Sie vielleicht denken. Egal wie Ihre Haut aussieht, wenn Sie sich nicht gut anfühlt, müssen Sie sich nicht damit zufrieden geben. Ein häufiger Grund für peristomalen Juckreiz ist trockene Haut. Der CeraPlus Hautschutz von Hollister unterstützt Sie dabei, die natürliche Feuchtigkeitsbarriere Ihrer Haut zu schützen und so Ihre stomaumgebene Haut von Anfang an gesund zu erhalten. CeraPlus Hautschutz hilft die natürliche Feuchtigkeitsbarriere der Um mehr über den CeraPlus Hautschutz zu erfahren, besuchen Sie Haut zu schützen www.hollister.ch oder fragen Sie Ihre Stomaberaterin nach einem Muster. 1. Auf Basis einer Befragung von 164 Patienten. Verbraucherbefragung zu Juckreiz, 2016. Daten liegen bei Hollister vor. Lesen Sie vor der Verwendung unbedingt die Packungsbeilage mit Informationen zu Verwendungszweck, Kontraindikationen, Warnungen, Vorsichtsmaßnahmen und Gebrauchsanweisung. © 2018 Hollister Incorporated. Das Hollister-Logo, CeraPlus und „Stomaversorgung. Gesunde Haut. Gute Aussichten.“ sind Markenzeichen von Hollister Incorporated. Stomaversorgung Gesunde Haut. Gute Aussichten..
ilco Bern, Grillplausch Deutsch in Worben Am Samstag 13. Juli 2019, ab 11.00 Uhr, trafen sich 33 Mitglieder der ilco Regio nalgruppe Bern zum traditionellen Grill- plausch in Worben. Wie immer war das Wetter wunderschön. Nach einer Hitzeperiode durften wir einen angenehmen Tag im Waldhaus in Worben verbringen. Auch 2019 durften wir wieder neue Mitglieder begrüssen. Für die Regi- onalgruppe ilco Bern ist es wichtig solche Anlässe durchzuführen. So können sich «alte» und neue Mitglieder kennen lernen. Dieses Jahr gab es eine kleine Änderung. Sandra Calce, Stomatherapeutin, welche seit Jahren für die Begrüssungsbowle zu- Kurzfristig musste eine neue Lösung ständig war, hatte anfangs Jahr die Stelle gesucht werden. Zum Glück stellte sich gewechselt und konnte somit am Grill- Chantal Renevey, Vorstandsmitglied der plausch nicht teilnehmen. Sie arbeitet jetzt ilco Regionalgruppe Bern, spontan für die im Bürgerspital in Solothurn. Organisation des Apéros zur Verfügung. Wir wurden mit einer sehr leckeren Sang- ria verwöhnt. Dieses Apéro fand bei den Mitgliedern grossen Anklang. Herzlichen Dank Chantal. Wir hoffen sehr, dass wir auch nächstes Jahr dieses feine Apéro geniessen dürfen. Abschliessend möchte ich dem Vorstand für die Organisation sowie allen Helferin nen und Helfern danken. Ein weiterer Dank richte ich an die Spenderinnen und Spen- der der Desserts. Ohne ihre Mithilfe wäre ein solcher Anlass nicht durchführbar. Peter Schneeberger Präsident ilco Bern 7
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Rückblick Stomatag Deutsch 2019 Dabei sein, über ein Tabuthema sprechen, Leben verändern In der Schweiz werden jedes Jahr rund 3500 neue Stomas angelegt. Auch wenn eine Stoma-Operation für Betroffene oft das Wiedererlangen ihrer Lebensqualität nach langem Leidensweg bedeutet, sind künst- liche Darm- und Blasenausgänge noch immer mit vielen Vorurteilen belastet. Am Samstag, 7. September 2019 lud ilco Schweiz zum Stomatag und 40-Jahr-Jubiläum im Technopark Zürich ein. Über 250 Betroffene, An- gehörige, Interessierte und Fachper- sonen profitierten von spannenden sondere die Störung der Blasen- und Referaten und dem Podiumsge- Darmfunktion belastet Betroffene oft sehr. spräch, von der Beratung der Aus- Auch Karsten Hain musste sich mehrmals steller und dem offenen Austausch Operationen und einer Vielzahl von Be- untereinander. handlungen unterziehen. 2017 entschied er sich aufgrund seiner Beschwerden «Vor zwei Jahren wäre ich um diese Zeit für ein definitives Stoma. «Das hätte ich noch immer auf der Toilette gesessen, viel früher machen sollen! Das Stoma ist heute kann ich dank dem Stoma bei Ihnen für mich ein grosser, persönlicher Ge- sein.» Karsten Hain führte als Moderator winn.» Seit der Operation kann Karsten mit seiner sympathischen und offenen Hain wieder aktiv am Leben teilnehmen. Art durch den Tag. Immer wieder gab er Zuvor sei er bis zu fünf Stunden pro Tag persönliche Einblicke in seinen Alltag als auf der Toilette gesessen, heute reichen Rollstuhlfahrer mit Stoma und schaffte zweimal fünf Minuten Stomawechsel, und damit gekonnte Brücken zu den Fach- dies ohne speziellen WC-Sitz und ohne vorträgen. Seit 2010 ist Karsten Hain mühsames Transferieren auf die Toilette. aufgrund eines Motoradunfalls Paraple- «Die wertvollen Informationen der Stoma- giker. Dass zu einer Querschnittlähmung therapeuten/-innen und der ilco Schweiz weit mehr als das Nicht-Laufen-Können haben mir dabei enorm geholfen. Es ist gehört, wissen die meisten nicht; insbe- mir ein Anliegen, auch andere von diesem 9
Gewinn an Lebensqualität aufzuklären merigruppen» seien und dass der Eurokey Deutsch und Ängste abzubauen», erklärte Karsten eventuell auch ein gutes Hilfsmittel für Sto- Hain weiter. maträger/-innen sei. Auch auf das Reizthe- ma MIGEL (Mittel- und Gegenstandsliste) Ein Blick nach innen ging der Präsident ein und zeigte auf, dass der gekürzte Pauschalbetrag kein Peter Schneeberger, der Präsident der Grund zur Panik sei. Zusammen mit dem/ ilco Schweiz, eröffnete den Stomatag der Stomatherapeuten/-in kann ein Antrag 2019 und begrüsste unter anderem auch zur Kostenübernahme mit medizinisch die Gäste aus dem Ausland. Vertreter der begründbarem Mehrverbrauch zu Handen EOA, der ilco Deutschland, ilco Öster- der Krankenkasse gestellt werden. reich, ilco Luxemburg und ilco Holland Neu fungiert ilco Schweiz auch als Sam- reisten für diesen Anlass extra an. melstelle für nicht gebrauchtes Stomama- Nach einem Rückblick auf den letztjährigen terial. Nach dem Besuch des Präsidenten Stomatag, der durch den neuen Auftritt und seiner Frau in Belgrad erhielten sie (Logo, Webseite, Facebook etc.) für den direkten Einblick in die Versorgungssitua- Beginn der neuen ilco-Aera steht, infor- tion der Betroffenen in Serbien, die ledig- mierte Peter Schneeberger das Publikum lich sechs Trägerplatten und ca. 30 Beutel über Aktuelles und Wissenswertes: Von pro Monat erhalten. welchen Vorteilen Mitglieder einer Regio- «Ich habe es getestet: Wenn man’s gut nalgruppe oder young ilco profitieren, dass faltet, passen auch 100er-Nötli in die die Selbsthilfegruppen eben keine «Jam- Kässeli.» Humorvoll kommunizierte Peter Schneeberger, dass ilco Schweiz drin- gend auf Spenden angewiesen sei. Ein Blick zurück: 40 Jahre ilco Schweiz Dieses Jahr gab es einen besonderen Grund zum Feiern, denn die ilco Schweiz engagiert sich seit 40 Jahren für Stoma- träger/-innen. Die Schweizerische Inter- essengemeinschaft mit den 13 Regional- gruppen und young ilco-Gruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von Betroffenen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit Stomatherapeu- ten/-innen und medizinischem Fachper- sonal. 11
den enormen Besucherandrang an den Deutsch ersten ilco-Treffen gewesen seien. Der Zürcher Restaurant-Besitzer sei jedoch weniger begeistert gewesen. «Mit solchen Leuten müssen Sie mir nie mehr kommen, jetzt muss ich zwei Wochen lüften!» Als Highlights der letzten Jahre hob Wal- ter Signer die Charta der Stomaträger, die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwi- schen Betroffenen, Medizinern, Pflege- personal und Produkteherstellern sowie die freie Produktwahl und deren Kran- kenkassenvergütung hervor. Ausserdem lobte Walter Signer die Verbundenheit und gegenseitige Hilfe unter den interna- tionalen ilco-Verbänden. Die lückenlose Für Walter Signer, ehemaliger Präsident Erscheinung des ilco-Bulletins in drei der ilco Schweiz, Gründer der Publicare Sprachen sei eine «Heidenarbeit», die und Mitbegründer von ConvaTec, war das nur durch engagierte Vorstandsmitglieder Jubiläum Anlass für einen Blick zurück: möglich sei. Anfangs der 70er Jahre lebten Stoma- «Mein Engagement für ilco Schweiz hat träger/-innen in völliger Anonymität, ein mir viele enge Freundschaften gebracht» Stoma war absolutes Tabuthema. Damals berichtete Walter Signer. Leider verstarb gab es keine Stomatherapeuten/-innen Bruno Leiseder (Präsident der Regional- und der Fachhandel war nicht informiert. gruppe Zentralschweiz) anfangs Jahr. Haut- und Geruchsprobleme, Fehlplatzie- Heute seien Hautprobleme weitestge- rungen des Stomas und unzureichende hend beseitigt, dank 132 engagierten finanzielle Unterstützung waren Alltag für Stomatherapeuten-/innen in der gan- Betroffene. Zu jener Zeit gab es noch zen Schweiz können Fehlplatzierungen keine Klebebeutel: Die Stomaversorgung vermieden werden, Hilfsmittellieferanten wurde mit Leim auf die Haut geklebt und investieren laufend in neue Innovationen blieb wochenlang drauf, was zu Komplika- und die Kostenvergütung sei akzeptabel. tionen führte. Was bleibt, ist das Tabuthema und die Trotz Protest einer Schuhfabrik mit glei- Flucht in die Anonymität – die Arbeit der chem Namen wurde die ilco gegründet ilco ist also noch lange nicht getan. – ein Meilenstein! Eindrücklich schilderte Walter Signer von der erstmaligen Teilnah- Rosmarie Roth, Gründungsmitglied der me am Kongress in Washington und wie ilco Schweiz, wurde speziell geehrt und überrascht die Vorstandsmitglieder über verdankt. 12
Stoma einst und heute: Vertreter der Kirche und Politik zu ersten Deutsch Die Evolution der Hilfsmittel chirurgischen Spitzenleistungen wie beispielsweise das Anlegen eines Co- lostomas bei einem Neugeborenen ohne Darmausgang 1710 in Paris. Noch im glei- chen Jahrhundert wurde bei einem drei Tage alten Kind eine Kolostomie angelegt, der Patient erreichte das Alter von 43 Jahren (was bei einer Lebenserwartung von rund 50 Jahren als alt galt). 1860 erkannte Joseph Lister, dass Infektionen das grösste Problem solcher Eingriffe waren. Durch den Einsatz von Karbolsäu- re senkte er die Sterblichkeitsrate von 50 auf 15 Prozent. Erstmals wurde in dieser Zeit auch das neue Fadenmaterial aus Katzendarm verwendet, das z.T. noch heu- te eingesetzt wird. 1908 begann bereits Dr. med. Stefan Birrer nahm die Gäste mit das Zeitalter der modernen Chirurgie: die auf eine Zeitreise durch die Geschichte radikale Mastdarmentfernung, ein Pouch des Stomas. Erste Beschreibungen einer folgte 1969. Stuhlableitung gehen über 2‘000 Jah- Über die Versorgungssysteme seien re zurück. Unter den Stomaträgern sind kaum Aufzeichnungen zu finden. Dr. med. berühmte Namen wie Fred Astaire, Papst Stefan Birrer berichtete davon, dass Johannes II und (mit ziemlicher Wahr- ein Gefäss aus Zinn oder Blech an die scheinlichkeit) auch Napoleon Bonaparte Wunde gehalten oder ein Tuch um den zu finden. Bauch gebunden wurde. 1904 wurde Gründe für ein Stoma seien vor allem der Verschluss mit zwei Gummibällen (Kriegs-)Verletzungen, Fehlbildungen und getestet, 1934 wurde das zweiteilige eingeklemmte Hernien gewesen. Nur System entwickelt. Die heutigen Systeme durch die Entlastung des Darms konnten gründen auf der kreativen Lösungssuche die Patienten überleben. einer Krankenschwester aus Dänemark, Ca. 350 vor Christus sei im ersten Spital die 1954 einen selbstklebenden Beutel der Welt auf Kos eine eingeklemmte Her- für ihre eigene Schwester entwickelte. nie mit Darmverschluss operiert worden. Die Erfindung des Magnetverschlusses Dr. med. Stefan Birrer führte die Inte- aus dem Jahre 1974 setzte sich nicht ressierten durch weitere medizinische durch. Vor 25 Jahren wurde in der DDR Höhepunkte, vom Mittelalter, dem vor noch immer eine Pelotte (ballenförmiges übergehenden Verbot der Chirurgie durch Polster) genutzt. Und auch heute sind in 13
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vielen Ländern noch Eigenkonstruktionen, Deutsch Gazebinden, behelfsmässige Verbände und Tücher im Einsatz. Heute dürfen sich Betroffene in der Schweiz auf eine Vielzahl hochwertiger Produkte verlassen. Dr. med. Stefan Birrer erklärt, wie Stomaprodukte für optimale Lebensqualität sorgen: «Für eine gute Stomaversorgung muss die Anatomie stimmen, die Versorgung muss sicher sein in der Haftung, den Schutz für Haut und Körper gewährleisten, geruchssicher sein und einfach in der Nutzung.» Neuste Innovationen wie beispielsweise Be 1 von B. Braun seien faszinierend. All dies biete «Irrgarten» der Ernährungsmythen. «Was Stomaträgern/-innen die Möglichkeit, haben Sie auf Ihrem Weg mit Ihrem Sto- mehr Lebensqualität, Intimität und Sicher- ma schon gehört … du sollst, du darfst heit zu geniessen. nicht …». Dr. Google spuckt in nur 0.46 Die Markierung der korrekten Körperstel- Sekunden 154‘000 Suchergebnisse auf le vor der Operation sei entscheidend. die Frage «Ernährung bei Stoma» aus. Stomatherapeuten/-innen komme eine Diana Studerus zeigte mit einem Augen- zentrale Aufgabe in der Bratung und zwinkern auf, dass all diese Empfehlun- Kontrolle zu, sie seien massgeblich an der gen kaum mit einem lebenswerten Leben Qualität beteiligt und verdienen deshalb vereinbar seien. «Und nichts zu essen grosses Lob. ist auch keine Lösung, sondern gezielt Dr. med. Stefan Birrer erläuterte in seinem essen.» Diana Studerus spricht aus eige- Referat auch allgemeine Punkte zu Anato- ner Erfahrung: Sie leidet selber an einer mie, zu den Gründen für eine Stomaope- chronisch entzündlichen Darmerkran- ration und zu den häufigsten Komplikati- kung. «Viele Stomaträger/-innen essen onen. bestimmte Dinge nicht, weil sie Angst vor «Wenn du nicht bereit bist, dein Leben zu Beschwerden wie Krämpfen oder Blähun- ändern, kann dir nicht geholfen werden», gen haben.» Hier bestehe ein Risiko für wusste bereits Hippokrates. Mangelernährung. Auch heute noch gäbe es keine wissenschaftlich fundierten Er- kenntnisse und Ernährungsempfehlungen Ernährungsmärchen rund ums für Stomaträger/-innen. Stoma Für viele Lacher sorgten die Empfehlun- Diana Studerus, Ernährungsberaterin gen aus den 50er und 60er-Jahren. Im Di- BSC SVDE, entführte die Gäste in den ätbuch von damals wurde beispielsweise 15
«bis zu 1 kg Äpfel pro Tag» empfohlen! vertrete sie das sogenannte Tellermodell: Deutsch Fazit der Ernährungsberaterin war, dass 1 bis 2 Fäuste Gemüse, 1 Faust Stärke- auch heutige Empfehlungen (insbeson- beilage und 1 Faust Eiweissbeilage sor- dere aus dem Internet) keinen Erfolgs- gen auf gesunde Weise für einen vollen nachweis haben. Sie behandle Stomapa- Magen. tienten/-innen genauso wie alle anderen. «Wenn Sie keine Beschwerden haben, Im Anschluss an dieses Referat offerierte essen Sie bitte alles, geniessen Sie es, ilco Schweiz allen Besuchern ein Mit- Sie müssen sich nicht einschränken.» tagsbuffet, das speziell nach dem FOD- Falls Symptome vorhanden seien, emp- MAP-Prinzip zusammengesellt wurde. fiehlt Diana Studerus einen Besuch bei einer Ernährungsberatung (die von der Autorenlesung «Mehr als ein Grundversicherung übernommen wird), bisschen Bauchweh» wo durch verschiedene Tests und Diag- nosen ein optimaler Ernährungsplan zu- sammengestellt werden kann. «Bei einer Diät lassen wir gewisse Dinge weg und schauen, was verträglich ist. Das Ziel ist, so viel Abwechslung wie möglich mit so wenig Symptomen wie möglich.» Neuste Erkenntnisse bietet FODMAP (Fermentierbare Oligo-, Di-, Monosac- charide and Polyole). Bei rund 80 % der Patienten seien Milchzucker (Laktose), Fruchtzucker (Fructose), Polyole (Süss- stoffe, Pilze etc.), Oligosaccharide (Wei- zen, Knoblauch, Nüsse, Hülsenfrüchte etc.) Ursache ihrer Beschwerden. Nach der Pause las Susanne Augustin «Unlösliche Fasern» von nahrungsfaser aus ihrem Erstlingswerk. Die Münchnerin reichen Lebensmitteln seien oft für Sto- leidet an Morbus Crohn und organisiert mablockaden verantwortlich: Spargel, mit ihrem Verein «Chronisch cool e.V.» grüne Bohnen, Stangensellerie, Fenchel, regelmässige Informationsveranstaltun- Maiskörner, Tomatenhaut, Pilze, Trauben- gen in Deutschland. Sie engagiert sich kerne, Häutchen von Zitrusfrüchten, Nüs- seit Jahren, dass das Tabuthema an die se, Popcorn oder Schalen von Obst und Öffentlichkeit gebracht wird und sieht Gemüse. Lösung: Wenn möglich schälen, ihr Buch auch als eine Art Selbsthilfe für fein schneiden und gut kauen. Betroffene. Diana Studerus gab zu, kein Fan der Die Autorin las aus verschiedenen Kapi- Ernährungspyramide zu sein. Vielmehr teln, in denen es um Ängste und mehr 16
Deutsch oder weniger peinliche Erfahrungen mit rapeutinnen aus Leidenschaft. Ihr Herzblut ihrem provisorischen Stoma ging. Aber habe die pensionierte Stomatherapeutin auch darüber, wie sie dank ihrer offenen Ruth Burch in ihnen geweckt, unter Ap- Art auf Verständnis stiess, wenn sie es am plaus ergänzte sie die Runde. wenigsten erwartete. «Ich kann nicht mehr, ich möchte mein Dass das Publikum von ihren Erzählungen Stoma zurück. Heute ist die Frau wieder begeistert war, zeigte sich im Anschluss glücklich.» Mit dieser Geschichte eröffne- auch bei der Signierung: Die mitgebrach- te Jolanda Baumann die Podiumsdiskus- ten Bücher wurden bis zum letzten Exem- sion und stellte fest, dass dieser Prozess plar verkauft. nicht immer so reibungslos verlaufe. Ein Podiumsgast erzählte, dass er seit über 40 Jahren Morbus Crohn habe. Nach Podiumsgespräch «Stoma, und vielen Operationen wurde der Rest des jetzt?» Dickdarms entfernt. «Ich musste mich Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS nicht für ein Stoma entscheiden, das ha- (Schweizerische Vereinigung der Sto- ben die Ärzte für mich übernommen. Zum matherapeutInnen), und die Wund- und Glück, denn ich habe so viel Lebensqua- Stomaberaterin Melanie Krähenbühl be- lität gewonnen!» Vorher sei er bis zu 20 grüssten die Betroffenen zum Austausch Mal auf die Toilette, musste alles durchpla- auf der Bühne. Die beiden sind Stomathe- nen und habe Verabredungen verpasst. 17
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Deutsch Seit der Stoma-Operation vor zwei Jahren mit dem Verlauf überraschend zufrieden.» sei er wieder frei, habe keine Schmerzen Auch essen und trinken könne er alles, es und keinen geblähten Bauch mehr. Dass gehe ihm gut. Für Applaus des Publikums es in der Klinik auch eine Stomaabteilung sorgten seine Reisepläne: 37 Tage auf mit wöchentlichen Sitzungen gab, war für Kreuzfahrt und 12 Tage in Afrika, davon 10 ihn sehr wichtig. «Ich weiss nicht, was ich Tage Safari. ohne diesen Austausch gemacht hätte.» Eine junge Betroffene schilderte ihren un- Ein weiterer Podiumsgast erzählte, dass gewöhnlichen Weg: Seit ihrer Kindheit litt er erst seit Mitte April mit einem Stoma sie unter Anismus (Schliessmuskel öffnet lebe. Als die Stomatherapeutin ihn zum beim Stuhlgang nicht). Deshalb habe sie ersten Mal sah, war er an mindestens 20 ihr Schicksal selber in die Hand genom- Schläuchen angeschlossen und halb so men und vor gut drei Jahren – entgegen schwer wie heute. Nach der Operation der Einwände einiger Ärzte – ein Stoma er- war er in der Reha und wurde mit den fünf halten. Sie sei überaus dankbar dafür und Therapielektionen pro Tag sehr gefordert. würde ihr Stoma nicht mehr hergeben. Für Inzwischen sei er wieder Zuhause und sie sei es ein reiner Gewinn: Endlich könne auf gutem Wege, sich zu erholen. «Ich sie sich wieder bewegen, mit ihrem Mann habe bereits zweimal am Altersturnen und dem Hund spazieren … ohne Stoma teilgenommen, arbeite wieder und bin wäre das alles nie möglich gewesen. 19
Auch der Präsident der ilco Deutschland Pflegediplom machte, wurde Stomathe- Deutsch beteiligte sich am Gespräch. Er hatte bis rapie nach Dienstschluss im Hinterzim- vor 15 Jahren ein doppelläufiges Ile- mer gemacht. Damals musste man auch ostoma, das rückverlegt wurde. «Da- mal in den OP-Saal stürmen und darauf nach durchlitt ich eine Odyssee, da der bestehen, dass das Stoma wirklich am Schliessmuskel nicht mehr richtig funk- richtigen Ort angelegt wurde.» Inzwischen tionierte, 30 Stuhlgänge am Tag waren habe sich glücklicherweise vieles verän- normal.» Fast zwei Jahre habe es ge- dert, in der Schweiz gelten Standards und braucht, bis sich der Zustand einigermas- Patienten können sich auf eine sehr gute sen normalisiert habe. Seine Botschaft an Qualität verlassen. Jolanda Baumann er- die Chirurgen war deshalb klar: Eine gute gänzte, dass sie sich dafür einsetze, dass Vorbereitung auf die Rückverlegung ist Rehastationen eigene Stomatherapeu- elementar. Er gab zu, dass es auch heute ten/-innen anstellen. noch Momente gäbe, in denen er sich das Inspiriert durch die Safari-Reise erzählte Stoma zurückwünsche, nicht zuletzt, wenn Karsten Hain die Geschichte eines Podi- es um Ernährung gehe. umsteilnehmers des letzten Anlasses. «Ich Der Moderator Karsten Hain ergänzte das denke immer wieder daran, wie dieser Podiumsgespräch mit seinen Erfahrungen junge Mann in ein Land reiste, in dem Sto- als Paraplegiker. Auch für ihn sei es ein ma nicht bekannt war.» Am Zoll wurde er langer Prozess gewesen, bis er sich für gebeten, das Stoma abzumachen. «Das eine Stoma-Operation entschieden habe. wollen Sie nicht!» war seine gekonnte Re- «Ich habe so viel Zeit auf der Toilette ver- aktion. Tipps der Anwesenden waren vor bracht, habe mich zurückgezogen, mich allem, genügend Beutel ins Handgepäck sozial isoliert, bekam Depressionen und zu nehmen und einen Stomapass bei sich sogar Suizidgedanken.» Für ihn sei klar: zu tragen. Das Thema Stoma müsse auch in den «Wunderbar, dass ihr alle hier seid, Reha-Zentren für Querschnittgelähmte höchsten Respekt! Man sieht nichts, man viel früher angesprochen werden. Auf die riecht nichts, man spricht darüber – ihr Frage nach Partnerschaft und Sexualität alle seid Vorbilder!» Die Stomatherapeutin antwortete Karsten Hain gewohnt offen: Melanie Krähenbühl ermutigte die Anwe- «Ich habe Frauen kennengelernt, die mich senden, auf nichts zu verzichten, immer als Mensch und nicht als Rollstuhlfahrer nach (neuen) Lösungen zu suchen und oder Stomaträger sehen.» Und auch wenn das zu machen, was Spass macht. mal etwas Gas entweiche, so sei das doch das Normalste der Welt, ergänzte er unter Beifall des Publikums. Das Thema Reha wurde auch von den Stomatherapeutinnen aufgegriffen. Ruth Burch schaute zurück: «Als ich 1985 mein 20
Deutsch Ausstellung mit kompetenter Beratung Zahlreiche Aussteller präsentierten von 9 bis 16 Uhr im Eingangsbereich des Technoparks ihr vielfältiges Hilfsmittel angebot, ihre Innovationen und Dienst- leistungen. Die Besucher informierten sich über Neuigkeiten, tauschten sich untereinander aus und profitierten von der kompetenten Beratung der anwesenden Spezialisten. Stoma-Selbsttest Wie fühlt es sich an, einen Beutel am Bauch zu tragen? Nicht-Stomaträger/-in- nen konnten sich durch die anwesenden Stomatherapeutinnen einen leeren Beutel ankleben lassen – selbstverständlich an der anatomisch korrekten Stelle. 21
Schenke Freude, ernte Dank Deutsch Der Jubiläumsanlass wurde mit zahlrei- chen Dankesreden und Geschenken an den Präsidenten Peter Schneeberger abgeschlossen, auch von den internati- onalen Gästen. «Wenn wir mehr solche Menschen hätten, müssten wir uns über die Zukunft keine Sorgen machen …» Anita Steiner Verantwortliche Kommunikation ilco Schweiz
ilco Regionalgruppe Deutsch Bern, Reise ins Tessin Am Freitag 23. August 2019, 07.30 Uhr, trafen sich 16 Mitglieder unserer Regio- nalgruppe auf der Schützenmatte in Bern, um eine 2-tägige Reise ins Tessin zu unternehmen. Pünktlich um 07.45 Uhr fuhr unser Chauf- feur, Kurt Gerber, via Grosshöchstetten – Langnau – Escholzmatt – Entlebuch – Wolhusen, nach Luzern. In Luzern stiegen wir aufs Schiff und konnten auf dem Vier- waldstättersee bis Beckenried ein Kaffee mit Gipfeli geniessen. Wieder im Bus ging es weiter via Seelis- berg-Tunnel – Erstfeld – Wassen – Gö- schenen– Andermatt, weiter über den Gotthardpass. Auf dem Gotthardpass leg- ten wir eine längere Pause ein, konnten ein Mittagessen und die schöne Aussicht geniessen. Später ging es via Faido – Bellinzona, nach Locarno zu unserem gebuchten Ho- tel Dell‘Angelo. Vor dem Abendessen hat- ten wir genügend freie Zeit zur Verfügung, die fürs Einkaufen und Erkundung der Umgebung rege genutzt wurde. Draussen und vor dem Nachtessen wurde durch einige von uns ein sehr feines Apéro namens «Hugo» genossen. Gut gelaunt trafen wir uns anschliessend im grossen Saal zum Nachtessen. Zu unserer gros sen Freude kam auch die Vizepräsidentin der ilco Schweiz ins Hotel und verbrach- te den Abend mit uns. Uns wurde eine 23
Deutsch typische Tessiner Spezialität serviert. nach Am Samstag 24.8.2019 nach dem guten einem feinen Entrée, einer Piatto ticinese Frühstück und ausgeruht fuhren wir zur (div. Wurstarten), gab es Rindsbraten an Falknerei in Locarno. einer Merlot Sauce mit Polenta, verschie- dene Gemüse und zum Dessert eine feine Nach Besichtigung des Falkenparks Glace. durften wir die Flugshow von verschie- Nach dem Essen trafen wir uns wieder denen Greifvögeln mitverfolgen. Aus auf dem Vorplatz des Hotels und konnten nächster Nähe konnten wir Falken, Adler, noch einige Apéros «Hugo» geniessen. Eulen, Geier, Marabus, Waldrappen und Störche im freien Flug erleben. Während der Flugshow wurde uns erklärt, dass die Falknerei die antike Kunst der Jagd gewe- sen sei. Sie entstand in den Hochebenen der Steppen Asiens vor ungefähr 4000 Jahren. Die Falkner, welche dort Berkut- schi genannt werden, gingen zu Pferd mit ihren Adlern auf die Jagd, mit welchen sie Füchse, Hasen und Wölfe jagten. Es war sicher nicht einfach in den Weiten der Steppe ohne Gewehre zu jagen und der Adler wurde der beste Helfer des Men- 24
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schen, um das notwendige Fleisch zum Nach zwei kurzen Pausen – auf dem Nu- Deutsch Überleben zu besorgen. Die Kunst der fenenpass und Grimselpass – erreichten Falknerei wurde von den Karawanen in wir müde und zufrieden Bern. Persien bis nach Arabien gebracht. Dort wurde die Technik mit Falken zu jagen Abschliessend möchte ich mich bei allen weiterentwickelt und perfektioniert, und Teilnehmern bedanken, die uns auf dieser sie wird auch noch heute so ausgeübt. Er- Reise begleitet haben. folgreich und bedeutend für die Falknerei war Kaiser Friedrich II. von Hohenstaufen. Einen weiteren Dank richte ich an die Er war Herrscher über das germanische Firma Bürki Reisen, die unsere 2-Tages- Reich, Italien und Jerusalem. Er brachte reise organisiert hatte, sowie an unseren das Wissen, welches er über die Falkne- Chauffeur, Kurt Gerber, für die gute und rei auf seinen Reisen nach Arabien erlang- unfallfreie Fahrt ins Tessin. te, nach Europa. Merci – es het gfägt! Nach einem gemeinsamen Mittagessen im Falkenpark ging es dann schon wieder Peter Schneeberger Richtung Bern zu. Wir fuhren via Bellin- Präsident ilco Regionalgruppe Bern zona – Biasca – Faido – Quinto – Airolo – Nufenenpass – Ulrichen – Oberwald – Grimselpass – Guttannen – Meiringen – Interlaken – Thun – Bern zurück. 26
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Rückblick ilco Serbien zu ihrer Wohnung gebracht wurden. Wir Deutsch durften zu einem sehr günstigen Preis in vom 8. – 15.4.2019 der Wohnung von Snezanas Schwester übernachten. Im Sommer 2018 lernten wir Snezana und Thomas Jakober kennen. Sie besuchten Nach kurzer Verschnaufpause unternah- uns in Bern mit der Präsidentin der serbi- men wir gemeinsam mit unseren Gast- schen ilco und dem Präsidenten der ilco gebern einen gemütlichen Abendspazier- Bosnien und Herzegowina. gang in Richtung Betonhalle. Die Beton Hala (Betonhalle) befindet sich in der Mit vielen gesammelten Stomaartikeln Strasse 2-4 Karadjordjeva am Ufer des reisten wir im April dieses Jahres nach Flusses Sava und zählt zum gehobensten Belgrad. Teil Savamalas. Ehemalige Lagerhallen wurden zu anspruchsvollen Restaurants Nachfolgend einen kurzen Rückblick über umgebaut. Ausgezeichnete Köche, un- unsere Erlebnisse in Serbien. verwechselbare Gerichte, Industrie- und modernes Interieur machen diesen Ort Montag, 8.4.2019 in Belgrad zu einem Muss, wenn es um Abflug in Basel Richtung Wien. Umstei- Nachtleben und Gastronomie geht. Wir gen in Wien nach Belgrad. Ankunft in durften einen ganz gemütlichen Abend Belgrad 14.10 Uhr am Flughafen Tesla in mit Nachtessen in Belgrad erleben. Es Belgrad, wo wir durch Snezana und Tho- wurden typische serbische Spezialitäten mas Jakober abgeholt und mit dem Auto serviert. 28
Dienstag, 9.4.2019 bis an die Decke mit Stomabeuteln und Deutsch einigen Platten vollgestopft. Die Präsi- Um 06.00 Uhr war bereits wieder Tagwa- dentin teilte uns mit, dass ihnen vor allem che. Wir sind quer durch Serbien gefah- Stomaplatten fehlen. Beutel haben sie ren und konnten verschiedene Sehens- genügend zur Auswahl. würdigkeiten besichtigen und trafen am Mitglieder, die in Not geraten, dürfen sich späteren Nachmittag auf einem Weingut dort eindecken. in der Nähe der rumänischen Grenze ein. In der Umgebung von Belgrad fuhren wir Am Abend besuchten wir einen Patienten, auf der Autobahn, doch je weiter wir ins einen berühmten Schriftsteller aus Serbi- Landesinnere kamen, desto schlechter en, mit einem Prolaps. Er wurde bereits wurden die Strassen. zum 2. Mal falsch operiert. Die Präsidentin Zum Abendessen gab es eine «serbische wollte uns den mühsamen Plattenwechsel Spezialität», ein Gericht mit Schafsinnerei- demonstrieren. Die ganze Prozedur dauer- en. Am Abend besuchten wir eine Wein- te über 1 Stunde, da er den Darm immer kellerei und konnten verschiedene Weine wieder reinigen und nässen musste, damit degustieren. Das Schlafen wie vor 200 er schrumpfte. Wir konnten den Ablauf Jahren in den alten Zimmern war gemüt- nicht bis zum Ende mitverfolgen, da es lich und ein bleibendes Erlebnis. bereits sehr spät wurde. Mittwoch, 10.4.2019 Donnerstag, 11.4.2019 Nach einem reichhaltigen serbischen Mor- Besuch des Tesla-Museum. Das Nikola- genessen mit Spezialitäten brachen wir Tesla-Museum ist ein Museum zum An- um ca. 10.00 Uhr in Richtung Belgrad auf. denken an den Erfinder und Elektrotechni- ker Nikola Tesla in der serbischen Haupt- Am Abend besuchten wir die Gesprächs- stadt Belgrad. Im Museum befindet sich gruppe der serbischen ilco. Dort sind auch die Urne Teslas sowie ein Großteil noch keine ausgebildeten Stomathera- seines Nachlasses. Aus diesem Grund ist peutinnen tätig. Aus diesem Grund wird diese Aufgabe durch die Präsidentin der ilco übernommen. Anwesend waren 6 Mitglieder, denen wir die Abwicklung ei- nes Besuches bei einer Stomatherapeutin näherbringen konnten. Das gemietete Lokal der ilco Serbien ist ein einfacher Raum mit einer Fläche von ca. 15 m2. Der hintere Teil des Raumes ist ca. 3.50 m hoch, dient als Lager und ist 29
Deutsch das Archiv des Museums in die Liste des ich begann die Situation in der Schweiz Weltdokumentenerbes eingetragen. zu schildern (Kürzung der Pauschale, Sto- Am Abend wurden wir in der Altstadt von ma ist keine Behinderung, etc.) wurde ich Belgrad zu einem typischen serbischen ganz diskret durch die Präsidentin der ilco Essen mit Musik eingeladen. Serbien abgeblockt. Ihr Ziel war, dass die Regierung mehr Material für Stomaträger bewilligt. Freitag, 12.4.2019 Dies ist ihr letztendlich auch gelungen. Wir wurden von der Präsidentin der ilco Bis zum Kongress vom 12.4.2019 konnten Serbien zu einem «Kongress» im Peters die Patienten 6 Platten (Ileo-, Colo- und Palast eingeladen. Anwesend waren ein Urostoma), 30 Stomabeutel und 1 x Sto- Gesundheitsminister sowie die Bürger- mapaste in 6 Monaten beziehen. meisterin von Belgrad. Italien und die Schweiz durften dort die sozialen Leistun- Der Gesundheitsminister beschloss am gen der jeweiligen Länder beschreiben Kongress, dass ab 1.5.2019 neu 10 Plat- und vorstellen. Hier muss erwähnt wer- ten, 30 Stomabeutel, 30 Urostomabeutel den, dass Italien sehr viel für Stomaträger und 4-mal Paste bezogen werden können. unternimmt. Ein Stoma ist in Italien und Bestellungen können jetzt neu für 3 Mo- Serbien eine anerkannte Behinderung. Als nate erfolgen, auch elektronisch. 30
Deutsch Anschliessend besuchten wir noch das Am Abend stand der Besuch der Oper Afrika Museum, welches sich in der Nähe «Carmen» an. Als Aufführung hat Carmen des Peters Palast befand. Gemütlicher überzeugt und unterhalten. Es ist eine Ausklang in der Einkaufsmeile von Bel- wunderschöne und bleibende Erinnerung. grad und Essen. Sonntag, 14.4.2019 Samstag, 13.4.2019 Der Sonntag war ein Ruhetag. Wir be- Frühmorgens Fernsehauftritt bei einem suchten ein technisches Museum und die Fernsehsender in Belgrad. Die Präsidentin Frauen begaben sich auf den Markt. Zum der ilco Serbien konnte dort ihre Anliegen Mittagessen waren alle bei der Familie deponieren. Die ilco Italien und Schweiz Jakober anwesend. Wir verabschiedeten durften die Präsidentin begleiten. uns von Dragan, da er zurück nach Bosni- en fahren musste. Nach der Rückkehr mit dem Taxi zu un- serem Wohnort stiegen wir gleich in den Montag, 15.4.2019 VW-Bus von Dragan ein und sind ins Lan- Rückreise in die Schweiz. Erschöpft und desinnere gefahren. Wir konnten einen vollgepackt mit vielen Erlebnissen erreich- Geigenbauer und ein typisches Malerdorf ten wir um 19.05 Uhr den Flughafen in mit verschiedenen Galerien besuchen. Zürich. 31
teres Versorgungsmaterial erhält, wobei Deutsch auch die finanziellen Mittel eine wichtige Rolle spielen. Abschliessend möchten wir uns bei Snezana und Thomas Jakober für die Gastfreundschaft sowie das Übersetzen, Dragan für das Fahren mit dem VW-Bus und Snezana für das Organisieren des Anlasses ganz herzlich danken. Spenden ilco Serbien, Bosnien u. Herzegowina, info@ilco.ch oder Tel. 031 879 24 68 Nach vorheriger Absprache mit dem Sekretariat nehmen wir Spenden in Form Zuletzt muss erwähnt werden, dass wir in von Materialien, wie Stomabeutel, Platten, der Schweiz mit unserem Gesundheits- Paste, etc., in einwandfreiem Zustand system wesentlich bessergestellt sind. sehr gerne entgegen. Wenn ein Patient in Serbien mehr Material benötigt, muss er eine Kommission einbe- Peter u. Therese Schneeberger ziehen. Dort wird entschieden, ob er wei- ilco Schweiz drucken=Teamwork Ihr engagiertes Produktionsteam. druckereiruchag Druckerei Ruch AG 3063 Ittigen 031 921 11 16 ruchdruck.ch 32
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Erfahrungsbericht Deutsch Reisen mit zwei Stomas 1953 kam ich mit 6 1/2 Monaten viel zu früh auf die Welt und litt unter einem offenen Rücken (Spina bifida). Durch die Lähmung funktionierte der Schliessmuskel der Blase nicht richtig und ich lernte auf Verordnung des Arztes die Katheterisie- rung. Da ich auch an einer Diabetes insipi- dus (Wasserharnuhr) erkrankt war, wurde mir für 1 Jahr einen Dauerkatheter ange- legt. Die häufigen Harnwegsinfekte und die immer wiederkehrenden und schmerz- haften Verstopfungen führten zu einer sehr schlechten Lebensqualität. Im Alter von 40 Jahren wurde mir schlussendlich ein Urostoma angelegt und kurze Zeit später ein terminales Colostoma. Mit 2 endständig angelegten Stomas lernte ich gut zu leben. Seit 1981 verbringen wir unsere Ferien in einem familiären Hotel im Süden unserer Lieblingsinsel Mallorca. Es ist unsere 2. Heimat geworden. Da mein Mann möchte, dass auch ich mich erholten kann, haben wir uns entschieden, unsere Ferien in ei- nem Hotel mit Halbpension zu verbringen. Ansonsten fallen Arbeiten wie einkaufen, kochen und putzen an. Im Mai verbringen wir 3 Wochen und im August / September 5 Wochen auf der Insel. meine Ernährungsberaterin empfohlen hat schwer verdauliche Nahrungsmittel weg- Bewusst haben wir ein Hotel mit interna zulassen. Seit meiner ersten Darmopera tionaler Küche, indem ein vielfältiges tion im Jahr 1993 reagiere ich mit Koliken. Buffet angeboten wird, ausgewählt. So kann ich mir das Essen selbst aussuchen. Dieses Hotel ist das Einzige, das direkt Mit Salat bediene ich mich nie, da mir am langen Sandstrand gebaut wurde. Im 36
Pool ist eine Haltestange vorhanden, so Während der Sicherheitskontrolle am Deutsch dass ich allein baden kann. Im Meer bin Flughafen werde ich fast immer abge- ich auf Hilfe angewiesen. Meistens nehme tastet, da Metallteile in meinem Körper ich ein Bad bevor ich zurück ins Zimmer einen Alarm auslösen. In der Kabine in gehe, da die Versorgung infolge des Basel musste ich meine beiden Stomas warmen Wassers nach ca. 15 Minuten bereits ein paar Mal zeigen. Es ist für mich aufweicht. überhaupt kein Problem, da die Kontrollen letztendlich unserer Sicherheit dienen. Den Eimer im Badezimmer des Hotels darf ich immer zur Entsorgung des Sto- Folgende Tipps möchte ich den Reisen- mamaterials verwenden. Das Zimmerper- den gerne weitergeben: sonal legt mir Hygienebeutel und zusätz- • Vorerst die Stomaversorgung in der Ba- liche Frotteewäsche bereit. Am Ende der dewanne zu Hause ausprobieren, damit Ferien, wenn das Zimmer geräumt werden man weiss wie lange die Platte hält muss, darf ich als Stammgast meine rest- • Sollte die Platte zu stark kleben, kann liche Versorgung in einem kühlen Raum ein Pflasterentferner Spray verwendet deponieren. werden Vor dem Abfliegen sind einige wichtige • Vor der Reise genug Material bestellen, Vorkehrungen zu treffen. Beim Arzt verlan- nach Möglichkeit 1/4 mehr ge ich ein Zeugnis in englischer Spra- • Stomapass mitnehmen (Bezug bei der che, damit ich die Morphinpflaster und Stomatherapeutin oder dem Sekretariat Morphintabletten mitnehmen kann. Die der ilco Schweiz) Beipackzettel oder die Gebrauchsinfor- • Für Flugreisen Reisezertifikat für Sto- mationen in den Originalschachteln dürfen maträger bestellen (Bezug bei der auf keinen Fall fehlen. Auch habe ich mein Stomatherapeutin oder dem Sekretariat Stoma-Wörterbuch immer dabei. der ilco Schweiz) und dem Hausarzt zur Unterschrift vorlegen • Sämtliches Versorgungsmaterial und Medikamente immer im Handgepäck mitführen und nicht aufgeben Ich hoffe, dass ich allen Mut zusprechen kann und stehe für weitere Fragen gerne zur Verfügung. Elisabeth Grieder-Lohr Präsidentin ilco Basel 37
EUROKEY Deutsch Schlüsselbestellung Im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe soll der Schlüssel ausschliesslich an dauernd Behinderte und nicht an Institutionen, temporäre Betreuer usw. abgegeben werden. Nur die nachfolgend dargestellte persön- liche Abgabe ermöglicht den Schutz der für Sie wichtigen Anlagen vor Missbrauch. Der Schutz Ihrer persönlichen Daten ist garantiert, eine an- derweitige Verwendung ausgeschlossen. Eine autorisierte Abgabestelle eurokey.ch beurteilt in der persönlichen Identifikation, ob eine Person die Abgabevoraussetzungen erfüllt. Der Schlüssel zu Toiletten und Liften in Europa. Exklusiv für Menschen mit Behinderungen. Eine Dienstleistung der ilco-Schweiz in Zusammenarbeit mit Pro Infirmis. Bestellungen an: ilco-Schweiz Therese Schneeberger Buchenweg 35 3054 Schüpfen Telefon 031 879 24 68 E-Mail: info@ilco.ch 38
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Avant-propos du d’accepter de nouvelles inscriptions. Il n’y a aucune raison de ne pas créer de nou- président veaux groupes d’intérêt. Nous ne sommes pas représentés dans certains cantons Chères lectrices et chers (groupes régionaux et jeunes ilco). En lecteurs, collaboration avec ilco Suisse et l’entraide Suisse, nous proposons des cours qui Français Nous pouvons jeter un permettent de prendre en charge la ges- regard rétrospectif sur cette tion de groupe. année riche en événements Après avoir écrit l’avant-propos, j’ai au cours de laquelle de grands résultats encore une fois remarqué que le temps ont été obtenus à tous les niveaux. passe très vite. Dans 2 mois nous Je voudrais profiter de l’occasion de sommes déjà à la fin de l’année. Il y aura parler de l’événement de la journée de la encore beaucoup d’événements jusque-là, stomie ainsi que la célébration du 40ème comme des expositions de produits, des anniversaire d’ilco Suisse qui ont eu lieu fêtes de Noël, des réunions du comité en même temps. L’événement s’est tenu directeur et des préparatifs pour l’année le 7 septembre 2019 au Technoparc à 2020, ce qui prendra beaucoup de temps Zurich avec environ 200 participants ins- et sera encore fait par des volontaires. crits. En particulier, je voudrais mentionner C’est pourquoi je tiens à remercier toutes l’autotest pour les «personnes non sto- les personnes qui sont actives de quelque misées». Sous la direction experte d’une façon que ce soit pour notre communauté stomathérapeute et à l’endroit anatomi- d’intérêts. La participation volontaire à quement correct, les personnes intéres- une association n’est pas évidente, mais sées ont pu se faire coller une poche vide. nous dépendons de ces personnes. Cette expérience a été très appréciée par les visiteurs. J’aimerais également exprimer mes remer- Vous trouverez de plus amples infor- ciements à tous nos sponsors, donateurs, mations dans le rapport «rétrospective fournisseurs, médecins et stomathéra- journée de la stomie 2019». peutes. J’aimerais aussi mentionner nos groupes Je souhaite à tous de joyeuses fêtes de d’intérêt régionaux et l’association jeune Noël et une bonne année 2020, sans ilco. Les lamentations dans nos groupes douleurs. n’ont pas eu lieu. Les préjugés, qui proviennent principalement des films américains, ne correspondent plus à la réalité d’aujourd’hui. Les présidents de Peter Schneeberger nos groupes régionaux sont heureux Président ilco Suisse 41
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