Bulletin November ilco Schweiz 2019

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Bulletin November ilco Schweiz 2019
Schweizerische Interessengemeinschaft der
                                regionalen Gruppen von Stomaträgern
                                Communauté suisse d’intérêt des groupes régionaux
                                de personnes stomisées
                                Gruppo d’interesse svizzero delle sezioni regionali
                                di portatori di stomia

    Bulletin
CD-Manual
   November
ilco Schweiz
      2019

www.ilco.ch
ilco Schweiz, Buchenweg 35, 3054 Schüpfen
                                                                                      1
Bulletin November ilco Schweiz 2019
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Bulletin November ilco Schweiz 2019
Deutsch                              Français                               Italiano

                                                                                                                       Deutsch
Vorwort des                          Avant-propos                           Premessa
Präsidenten 5                        du président 41                        del Presidente 49

ilco Bern,                           Rapport                                2019: La ilco-Ticino
Grillplausch in Worben 7             d‘expérience 43                        spegne 30 candeline 50

                                                                                                                       Français
Rückblick                            Eurokey 47                             L’Associazione
Stomatag 2019 9                                                             Felici Insieme 53
                                     Adresses ilco Suisse 60
ilco Regionalgruppe                                                         Festeggiati i 30 anni
Bern, Reise ins Tessin 23                                                   della ilco Ticino al
                                                                            Monte Generoso 56
Rückblick ilco Serbien
vom 8. – 15.4.2019 28                                                       Racconto di

                                                                                                                       Italiano
                                                                            un’esperienza vissuta 57
News 33
                                                                            Eurokey 59
Erfahrungsbericht 36
                                                                            Indirizzi ilco Svizzera 60
Eurokey 38

Adressen ilco Schweiz 60

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Herausgeber: ilco Schweiz,           Éditeur: ilco Suisse, secrétariat,     Editore: ilco Svizzera, Segretariato,
Sekretariat, Buchenweg 35,           Buchenweg 35, 3054 Schüpfen,           Buchenweg 35, 3054 Schüpfen,
3054 Schüpfen, Tel. 031 879 24 68,   tél. 031 879 24 68, www.ilco.ch,       Tel. 031 879 24 68, www.ilco.ch,
www.ilco.ch, E-Mail: info@ilco.ch,   Mail : info@ilco.ch, membre des        E-mail: info@ilco.ch, membro delle
Mitglied der Verbände: IOA + IOA     associations IOA + IOA EOA             associazioni IOA + IOA EOA
EOA. Erscheinungsweise: 2-mal        Fréquence de parution: 2 fois          Pubblicazione: Semestrale,
jährlich, Redaktionsschluss:         par année, délai de rédaction:         chiusura di redazione: 20 marzo e
20. März und 20. September,          le 20 mars et 20 septembre,            20 settembre, tiratura 2’000 copie
Auflage 2'000 Exemplare              tirage 2’000 exemplaires.              Associati: Cambi di indirizzo, comu-
Mitgliederangelegenheiten:           Communication des membres:             nicazioni, richieste, ecc. sono da in-
Adress­änderungen, Mitteilungen,     Changements d’adresse, commu-          viare direttamente ai gruppi regionali.
Anfragen usw. sind direkt an die     nications, demandes etc. sont à
Regional­gruppen zu richten.         adresser directement au groupe
Satz und Druck: Druckerei Ruch AG,   régional. Composition et impression:
Worblentalstrasse 28, 3063 Ittigen   Imprimerie Ruch AG, Worblental­
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                                                                                                                   3
Bulletin November ilco Schweiz 2019
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Bulletin November ilco Schweiz 2019
Vorwort des Präsidenten                        werden, da wir in manchen Kantonen

                                                                                               Deutsch
                                               nicht vertreten sind (Regionalgruppen
                                               und young ilco). In Absprache mit der ilco
              Liebe Leserinnen und             Schweiz und der Selbsthilfe Schweiz bie-
              liebe Leser                      ten wir Kurse an, die es ermöglichen, die
                                               Gruppenleitung und Gesprächsführung zu
                Wir können auf ein ereignis-   übernehmen.
                reiches Jahr zurückblicken,
                in dem auf allen Ebenen        Beim Abfassen des Vorwortes ist mir
viel geleistet und grossartige Ergebnisse      wieder einmal aufgefallen, dass die Zeit
erzielt wurden.                                rasend schnell vorbeigeht. In 2 Monaten
                                               stehen wir bereits vor dem Jahreswechsel.
An dieser Stelle möchte ich den Stomatag       In dieser Zeit finden noch viele Anlässe
mit dem gleichzeitigen 40-jährigen Jubi-       statt, wie Produkte-Ausstellungen, Weih-
läum der ilco Schweiz vorbringen. Mit ca.      nachtsfeiern, Vorstandssitzungen und Vor-
200 angemeldeten Personen wurde der            bereitungen für das kommende Jahr 2020.
Anlass am 7. September 2019 im Techno-         Die Arbeiten beanspruchen viel Zeit, die
park in Zürich durchgeführt. Insbesondere      von den einzelnen Personen ehrenamtlich
möchte ich den Selbsttest für «Nicht-Sto-      übernommen werden.
maträger» erwähnen. Unter fachkundiger
Anleitung einer Stomatherapeutin und an        Aufgrund dessen möchte ich mich bei
der anatomisch richtigen Stelle konnten        allen Personen bedanken, die in irgend-
sich Interessierte einen leeren Beutel         einer Form für unsere Interessengemein-
ankleben lassen. Dieses Angebot wurde          schaft tätig sind. Die freiwillige Mitwirkung
stark genutzt und sehr geschätzt.              in einem Verein ist nicht mehr selbstver-
Die weiteren Details können im Bericht         ständlich. Wir sind aber auf solche Men-
«Rückblick Stomatag 2019» nachgelesen          schen angewiesen.
werden.                                        Diesen Dank möchte ich ebenfalls an
Des Weiteren möchte ich unsere Inte-           unseren Sponsoren, Gönner, Lieferanten,
ressengemeinschaften und die young             Ärzte, Stomatherapeutinnen und Stoma-
ilco erwähnen. Das Jammern in unseren          therapeuten richten.
Gruppen findet nicht statt. Das Vorurteil,     Ich wünsche allen ein frohes Weihnachts-
das hauptsächlich aus amerikanischen           fest und ein glückliches und beschwerde-
Filmen stammt, entspricht nicht mehr der       freies 2020.
heutigen Realität. Die Präsidentinnen und
Präsidenten unserer Regionalgruppen
nehmen gerne Anmeldungen entgegen.
Auch spricht nichts dagegen, wenn neue         Peter Schneeberger
Interessengemeinschaften gegründet             Präsident ilco Schweiz

                                                                                          5
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                                                                                                                                                    Patienten
                                                                                                                                                    mit Stoma
                                                                                                                                                    berichteten von
                                                                                                                                                    peristomalem
                                                                                                                                                    Juckreiz.
                                                                                                                                                                     1

   Kennen Sie das Gefühl

   wenn die Haut ums Stoma mal wieder juckt?

Peristomaler Hautjuckreiz kann häufiger auftreten, als Sie vielleicht denken.
Egal wie Ihre Haut aussieht, wenn Sie sich nicht gut anfühlt, müssen Sie sich nicht
damit zufrieden geben.

Ein häufiger Grund für peristomalen Juckreiz ist trockene Haut. Der CeraPlus
Hautschutz von Hollister unterstützt Sie dabei, die natürliche Feuchtigkeitsbarriere
Ihrer Haut zu schützen und so Ihre stomaumgebene Haut von Anfang an gesund zu
erhalten.                                                                                                                                                            CeraPlus Hautschutz
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Lesen Sie vor der Verwendung unbedingt die Packungsbeilage mit Informationen zu Verwendungszweck, Kontraindikationen, Warnungen, Vorsichtsmaßnahmen und
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           © 2018 Hollister Incorporated. Das Hollister-Logo, CeraPlus und „Stomaversorgung. Gesunde Haut. Gute Aussichten.“
              sind Markenzeichen von Hollister Incorporated.

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Bulletin November ilco Schweiz 2019
ilco Bern, Grillplausch

                                                                                            Deutsch
in Worben
Am Samstag 13. Juli 2019, ab 11.00 Uhr,
trafen sich 33 Mitglieder der ilco Regio­
nalgruppe Bern zum traditionellen Grill-
plausch in Worben. Wie immer war das
Wetter wunderschön.
Nach einer Hitzeperiode durften wir einen
angenehmen Tag im Waldhaus in Worben
verbringen. Auch 2019 durften wir wieder
neue Mitglieder begrüssen. Für die Regi-
onalgruppe ilco Bern ist es wichtig solche
Anlässe durchzuführen. So können sich
«alte» und neue Mitglieder kennen lernen.

Dieses Jahr gab es eine kleine Änderung.
Sandra Calce, Stomatherapeutin, welche
seit Jahren für die Begrüssungsbowle zu-
                                               Kurzfristig musste eine neue Lösung
ständig war, hatte anfangs Jahr die Stelle
                                               gesucht werden. Zum Glück stellte sich
gewechselt und konnte somit am Grill-
                                               Chantal Renevey, Vorstandsmitglied der
plausch nicht teilnehmen. Sie arbeitet jetzt
                                               ilco Regionalgruppe Bern, spontan für die
im Bürgerspital in Solothurn.
                                               Organisation des Apéros zur Verfügung.
                                               Wir wurden mit einer sehr leckeren Sang-
                                               ria verwöhnt. Dieses Apéro fand bei den
                                               Mitgliedern grossen Anklang. Herzlichen
                                               Dank Chantal. Wir hoffen sehr, dass wir
                                               auch nächstes Jahr dieses feine Apéro
                                               geniessen dürfen.

                                               Abschliessend möchte ich dem Vorstand
                                               für die Organisation sowie allen Helferin­
                                               nen und Helfern danken. Ein weiterer Dank­
                                               richte ich an die Spenderinnen und Spen-
                                               der der Desserts. Ohne ihre Mithilfe wäre
                                               ein solcher Anlass nicht durchführbar.

                                               Peter Schneeberger
                                               Präsident ilco Bern

                                                                                       7
Bulletin November ilco Schweiz 2019
STOMOCUR® von FORLIFE
                    Stomaprodukte für eine sichere Versorgung

                                                                                      April 2019 / 19-007

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                                             Agentur Scherrer GmbH
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Bulletin November ilco Schweiz 2019
Rückblick Stomatag

                                                                                          Deutsch
2019
Dabei sein, über ein Tabuthema
sprechen, Leben verändern
In der Schweiz werden jedes Jahr
rund 3500 neue Stomas angelegt.
Auch wenn eine Stoma-Operation für
Betroffene oft das Wiedererlangen
ihrer Lebensqualität nach langem
Leidensweg bedeutet, sind künst-
liche Darm- und Blasenausgänge
noch immer mit vielen Vorurteilen
belastet. Am Samstag, 7. September
2019 lud ilco Schweiz zum Stomatag
und 40-Jahr-Jubiläum im Technopark
Zürich ein. Über 250 Betroffene, An-
gehörige, Interessierte und Fachper-
sonen profitierten von spannenden            sondere die Störung der Blasen- und
Referaten und dem Podiumsge-                 Darmfunktion belastet Betroffene oft sehr.
spräch, von der Beratung der Aus-            Auch Karsten Hain musste sich mehrmals
steller und dem offenen Austausch            Operationen und einer Vielzahl von Be-
untereinander.                               handlungen unterziehen. 2017 entschied
                                             er sich aufgrund seiner Beschwerden
«Vor zwei Jahren wäre ich um diese Zeit      für ein definitives Stoma. «Das hätte ich
noch immer auf der Toilette gesessen,        viel früher machen sollen! Das Stoma ist
heute kann ich dank dem Stoma bei Ihnen      für mich ein grosser, persönlicher Ge-
sein.» Karsten Hain führte als Moderator     winn.» Seit der Operation kann Karsten
mit seiner sympathischen und offenen         Hain wieder aktiv am Leben teilnehmen.
Art durch den Tag. Immer wieder gab er       Zuvor sei er bis zu fünf Stunden pro Tag
persönliche Einblicke in seinen Alltag als   auf der Toilette gesessen, heute reichen
Rollstuhlfahrer mit Stoma und schaffte       zweimal fünf Minuten Stomawechsel, und
damit gekonnte Brücken zu den Fach-          dies ohne speziellen WC-Sitz und ohne
vorträgen. Seit 2010 ist Karsten Hain        mühsames Transferieren auf die Toilette.
aufgrund eines Motoradunfalls Paraple-       «Die wertvollen Informationen der Stoma-
giker. Dass zu einer Querschnittlähmung      therapeuten/-innen und der ilco Schweiz
weit mehr als das Nicht-Laufen-Können        haben mir dabei enorm geholfen. Es ist
gehört, wissen die meisten nicht; insbe-     mir ein Anliegen, auch andere von diesem

                                                                                      9
Bulletin November ilco Schweiz 2019
osw.ch

             Wir gehen mit einem
         Künstlichen Darmausgang
                      natürlich um.

                                      www.hueskes.ch
Gewinn an Lebensqualität aufzuklären          merigruppen» seien und dass der Eurokey

                                                                                              Deutsch
und Ängste abzubauen», erklärte Karsten       eventuell auch ein gutes Hilfsmittel für Sto-
Hain weiter.                                  maträger/-innen sei. Auch auf das Reizthe-
                                              ma MIGEL (Mittel- und Gegenstandsliste)
Ein Blick nach innen                          ging der Präsident ein und zeigte auf,
                                              dass der gekürzte Pauschalbetrag kein
Peter Schneeberger, der Präsident der
                                              Grund zur Panik sei. Zusammen mit dem/
ilco Schweiz, eröffnete den Stomatag
                                              der Stomatherapeuten/-in kann ein Antrag
2019 und begrüsste unter anderem auch
                                              zur Kostenübernahme mit medizinisch
die Gäste aus dem Ausland. Vertreter der
                                              begründbarem Mehrverbrauch zu Handen
EOA, der ilco Deutschland, ilco Öster-
                                              der Krankenkasse gestellt werden.
reich, ilco Luxemburg und ilco Holland
                                              Neu fungiert ilco Schweiz auch als Sam-
reisten für diesen Anlass extra an.
                                              melstelle für nicht gebrauchtes Stomama-
Nach einem Rückblick auf den letztjährigen
                                              terial. Nach dem Besuch des Präsidenten
Stomatag, der durch den neuen Auftritt
                                              und seiner Frau in Belgrad erhielten sie
(Logo, Webseite, Facebook etc.) für den
                                              direkten Einblick in die Versorgungssitua-
Beginn der neuen ilco-Aera steht, infor-
                                              tion der Betroffenen in Serbien, die ledig-
mierte Peter Schneeberger das Publikum
                                              lich sechs Trägerplatten und ca. 30 Beutel
über Aktuelles und Wissenswertes: Von
                                              pro Monat erhalten.
welchen Vorteilen Mitglieder einer Regio-
                                              «Ich habe es getestet: Wenn man’s gut
nalgruppe oder young ilco profitieren, dass
                                              faltet, passen auch 100er-Nötli in die
die Selbsthilfegruppen eben keine «Jam-
                                              Kässeli.» Humorvoll kommunizierte Peter
                                              Schneeberger, dass ilco Schweiz drin-
                                              gend auf Spenden angewiesen sei.

                                              Ein Blick zurück: 40 Jahre ilco
                                              Schweiz
                                              Dieses Jahr gab es einen besonderen
                                              Grund zum Feiern, denn die ilco Schweiz
                                              engagiert sich seit 40 Jahren für Stoma-
                                              träger/-innen. Die Schweizerische Inter-
                                              essengemeinschaft mit den 13 Regional-
                                              gruppen und young ilco-Gruppen bietet
                                              Unterstützung, Beratung und Begleitung
                                              von Betroffenen und deren Angehörigen
                                              in Zusammenarbeit mit Stomatherapeu-
                                              ten/-innen und medizinischem Fachper-
                                              sonal.

                                                                                        11
den enormen Besucherandrang an den
Deutsch

                                                       ersten ilco-Treffen gewesen seien. Der
                                                       Zürcher Restaurant-Besitzer sei jedoch
                                                       weniger begeistert gewesen. «Mit solchen
                                                       Leuten müssen Sie mir nie mehr kommen,
                                                       jetzt muss ich zwei Wochen lüften!»
                                                       Als Highlights der letzten Jahre hob Wal-
                                                       ter Signer die Charta der Stomaträger, die
                                                       interdisziplinäre Zusammenarbeit zwi-
                                                       schen Betroffenen, Medizinern, Pflege-
                                                       personal und Produkteherstellern sowie
                                                       die freie Produktwahl und deren Kran-
                                                       kenkassenvergütung hervor. Ausserdem
                                                       lobte Walter Signer die Verbundenheit
                                                       und gegenseitige Hilfe unter den interna-
                                                       tionalen ilco-Verbänden. Die lückenlose
          Für Walter Signer, ehemaliger Präsident      Erscheinung des ilco-Bulletins in drei
          der ilco Schweiz, Gründer der Publicare      Sprachen sei eine «Heidenarbeit», die
          und Mitbegründer von ConvaTec, war das       nur durch engagierte Vorstandsmitglieder
          Jubiläum Anlass für einen Blick zurück:      möglich sei.
          Anfangs der 70er Jahre lebten Stoma-         «Mein Engagement für ilco Schweiz hat
          träger/-innen in völliger Anonymität, ein    mir viele enge Freundschaften gebracht»
          Stoma war absolutes Tabuthema. Damals        berichtete Walter Signer. Leider verstarb
          gab es keine Stomatherapeuten/-innen         Bruno Leiseder (Präsident der Regional-
          und der Fachhandel war nicht informiert.     gruppe Zentralschweiz) anfangs Jahr.
          Haut- und Geruchsprobleme, Fehlplatzie-      Heute seien Hautprobleme weitestge-
          rungen des Stomas und unzureichende          hend beseitigt, dank 132 engagierten
          finanzielle Unterstützung waren Alltag für   Stomatherapeuten-/innen in der gan-
          Betroffene. Zu jener Zeit gab es noch        zen Schweiz können Fehlplatzierungen
          keine Klebebeutel: Die Stomaversorgung       vermieden werden, Hilfsmittellieferanten
          wurde mit Leim auf die Haut geklebt und      investieren laufend in neue Innovationen
          blieb wochenlang drauf, was zu Komplika-     und die Kostenvergütung sei akzeptabel.
          tionen führte.                               Was bleibt, ist das Tabuthema und die
          Trotz Protest einer Schuhfabrik mit glei-    Flucht in die Anonymität – die Arbeit der
          chem Namen wurde die ilco gegründet          ilco ist also noch lange nicht getan.
          – ein Meilenstein! Eindrücklich schilderte
          Walter Signer von der erstmaligen Teilnah-   Rosmarie Roth, Gründungsmitglied der
          me am Kongress in Washington und wie         ilco Schweiz, wurde speziell geehrt und
          überrascht die Vorstandsmitglieder über      verdankt.

          12
Stoma einst und heute:                      Vertreter der Kirche und Politik zu ersten

                                                                                         Deutsch
Die Evolution der Hilfsmittel               chirurgischen Spitzenleistungen wie
                                            beispielsweise das Anlegen eines Co-
                                            lostomas bei einem Neugeborenen ohne
                                            Darmausgang 1710 in Paris. Noch im glei-
                                            chen Jahrhundert wurde bei einem drei
                                            Tage alten Kind eine Kolostomie angelegt,
                                            der Patient erreichte das Alter von 43
                                            Jahren (was bei einer Lebenserwartung
                                            von rund 50 Jahren als alt galt). 1860
                                            erkannte Joseph Lister, dass Infektionen
                                            das grösste Problem solcher Eingriffe
                                            waren. Durch den Einsatz von Karbolsäu-
                                            re senkte er die Sterblichkeitsrate von 50
                                            auf 15 Prozent. Erstmals wurde in dieser
                                            Zeit auch das neue Fadenmaterial aus
                                            Katzendarm verwendet, das z.T. noch heu-
                                            te eingesetzt wird. 1908 begann bereits
Dr. med. Stefan Birrer nahm die Gäste mit   das Zeitalter der modernen Chirurgie: die
auf eine Zeitreise durch die Geschichte     radikale Mastdarmentfernung, ein Pouch
des Stomas. Erste Beschreibungen einer      folgte 1969.
Stuhlableitung gehen über 2‘000 Jah-        Über die Versorgungssysteme seien
re zurück. Unter den Stomaträgern sind      kaum Aufzeichnungen zu finden. Dr. med.
berühmte Namen wie Fred Astaire, Papst      Stefan Birrer berichtete davon, dass
Johannes II und (mit ziemlicher Wahr-       ein Gefäss aus Zinn oder Blech an die
scheinlichkeit) auch Napoleon Bonaparte     Wunde gehalten oder ein Tuch um den
zu finden.                                  Bauch gebunden wurde. 1904 wurde
Gründe für ein Stoma seien vor allem        der Verschluss mit zwei Gummibällen
(Kriegs-)Verletzungen, Fehlbildungen und    getestet, 1934 wurde das zweiteilige
eingeklemmte Hernien gewesen. Nur           System entwickelt. Die heutigen Systeme
durch die Entlastung des Darms konnten      gründen auf der kreativen Lösungssuche
die Patienten überleben.                    einer Krankenschwester aus Dänemark,
Ca. 350 vor Christus sei im ersten Spital   die 1954 einen selbstklebenden Beutel
der Welt auf Kos eine eingeklemmte Her-     für ihre eigene Schwester entwickelte.
nie mit Darmverschluss operiert worden.     Die Erfindung des Magnetverschlusses
Dr. med. Stefan Birrer führte die Inte-     aus dem Jahre 1974 setzte sich nicht
ressierten durch weitere medizinische       durch. Vor 25 Jahren wurde in der DDR
Höhepunkte, vom Mittelalter, dem vor­       noch immer eine Pelotte (ballenförmiges
übergehenden Verbot der Chirurgie durch     Polster) genutzt. Und auch heute sind in

                                                                                   13
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und Tücher im Einsatz.
Heute dürfen sich Betroffene in der
Schweiz auf eine Vielzahl hochwertiger
Produkte verlassen. Dr. med. Stefan Birrer
erklärt, wie Stomaprodukte für optimale
Lebensqualität sorgen: «Für eine gute
Stomaversorgung muss die Anatomie
stimmen, die Versorgung muss sicher
sein in der Haftung, den Schutz für Haut
und Körper gewährleisten, geruchssicher
sein und einfach in der Nutzung.» Neuste
Innovationen wie beispielsweise Be 1 von
B. Braun seien faszinierend. All dies biete   «Irrgarten» der Ernährungsmythen. «Was
Stomaträgern/-innen die Möglichkeit,          haben Sie auf Ihrem Weg mit Ihrem Sto-
mehr Lebensqualität, Intimität und Sicher-    ma schon gehört … du sollst, du darfst
heit zu geniessen.                            nicht …». Dr. Google spuckt in nur 0.46
Die Markierung der korrekten Körperstel-      Sekunden 154‘000 Suchergebnisse auf
le vor der Operation sei entscheidend.        die Frage «Ernährung bei Stoma» aus.
Stomatherapeuten/-innen komme eine            Diana Studerus zeigte mit einem Augen-
zentrale Aufgabe in der Bratung und           zwinkern auf, dass all diese Empfehlun-
Kontrolle zu, sie seien massgeblich an der    gen kaum mit einem lebenswerten Leben
Qualität beteiligt und verdienen deshalb      vereinbar seien. «Und nichts zu essen
grosses Lob.                                  ist auch keine Lösung, sondern gezielt
Dr. med. Stefan Birrer erläuterte in seinem   essen.» Diana Studerus spricht aus eige-
Referat auch allgemeine Punkte zu Anato-      ner Erfahrung: Sie leidet selber an einer
mie, zu den Gründen für eine Stomaope-        chronisch entzündlichen Darmerkran-
ration und zu den häufigsten Komplikati-      kung. «Viele Stomaträger/-innen essen
onen.                                         bestimmte Dinge nicht, weil sie Angst vor
«Wenn du nicht bereit bist, dein Leben zu     Beschwerden wie Krämpfen oder Blähun-
ändern, kann dir nicht geholfen werden»,      gen haben.» Hier bestehe ein Risiko für
wusste bereits Hippokrates.                   Mangelernährung. Auch heute noch gäbe
                                              es keine wissenschaftlich fundierten Er-
                                              kenntnisse und Ernährungsempfehlungen
Ernährungsmärchen rund ums
                                              für Stomaträger/-innen.
Stoma
                                              Für viele Lacher sorgten die Empfehlun-
Diana Studerus, Ernährungsberaterin           gen aus den 50er und 60er-Jahren. Im Di-
BSC SVDE, entführte die Gäste in den          ätbuch von damals wurde beispielsweise

                                                                                     15
«bis zu 1 kg Äpfel pro Tag» empfohlen!        vertrete sie das sogenannte Tellermodell:
Deutsch

          Fazit der Ernährungsberaterin war, dass       1 bis 2 Fäuste Gemüse, 1 Faust Stärke-
          auch heutige Empfehlungen (insbeson-          beilage und 1 Faust Eiweissbeilage sor-
          dere aus dem Internet) keinen Erfolgs-        gen auf gesunde Weise für einen vollen
          nachweis haben. Sie behandle Stomapa-         Magen.
          tienten/-innen genauso wie alle anderen.
          «Wenn Sie keine Beschwerden haben,            Im Anschluss an dieses Referat offerierte
          essen Sie bitte alles, geniessen Sie es,      ilco Schweiz allen Besuchern ein Mit-
          Sie müssen sich nicht einschränken.»          tagsbuffet, das speziell nach dem FOD-
          Falls Symptome vorhanden seien, emp-          MAP-Prinzip zusammengesellt wurde.
          fiehlt Diana Studerus einen Besuch bei
          einer Ernährungsberatung (die von der         Autorenlesung «Mehr als ein
          Grundversicherung übernommen wird),           bisschen Bauchweh»
          wo durch verschiedene Tests und Diag-
          nosen ein optimaler Ernährungsplan zu-
          sammengestellt werden kann. «Bei einer
          Diät lassen wir gewisse Dinge weg und
          schauen, was verträglich ist. Das Ziel ist,
          so viel Abwechslung wie möglich mit so
          wenig Symptomen wie möglich.»
          Neuste Erkenntnisse bietet FODMAP
          (Fermentierbare Oligo-, Di-, Monosac-
          charide and Polyole). Bei rund 80 % der
          Patienten seien Milchzucker (Laktose),
          Fruchtzucker (Fructose), Polyole (Süss-
          stoffe, Pilze etc.), Oligosaccharide (Wei-
          zen, Knoblauch, Nüsse, Hülsenfrüchte
          etc.) Ursache ihrer Beschwerden.              Nach der Pause las Susanne Augustin
          «Unlösliche Fasern» von nahrungsfaser­        aus ihrem Erstlingswerk. Die Münchnerin
          reichen Lebensmitteln seien oft für Sto-      leidet an Morbus Crohn und organisiert
          mablockaden verantwortlich: Spargel,          mit ihrem Verein «Chronisch cool e.V.»
          grüne Bohnen, Stangensellerie, Fenchel,       regelmässige Informationsveranstaltun-
          Maiskörner, Tomatenhaut, Pilze, Trauben-      gen in Deutschland. Sie engagiert sich
          kerne, Häutchen von Zitrusfrüchten, Nüs-      seit Jahren, dass das Tabuthema an die
          se, Popcorn oder Schalen von Obst und         Öffentlichkeit gebracht wird und sieht
          Gemüse. Lösung: Wenn möglich schälen,         ihr Buch auch als eine Art Selbsthilfe für
          fein schneiden und gut kauen.                 Betroffene.
          Diana Studerus gab zu, kein Fan der           Die Autorin las aus verschiedenen Kapi-
          Ernährungspyramide zu sein. Vielmehr          teln, in denen es um Ängste und mehr

          16
Deutsch
oder weniger peinliche Erfahrungen mit       rapeutinnen aus Leidenschaft. Ihr Herzblut
ihrem provisorischen Stoma ging. Aber        habe die pensionierte Stomatherapeutin
auch darüber, wie sie dank ihrer offenen     Ruth Burch in ihnen geweckt, unter Ap-
Art auf Verständnis stiess, wenn sie es am   plaus ergänzte sie die Runde.
wenigsten erwartete.                         «Ich kann nicht mehr, ich möchte mein
Dass das Publikum von ihren Erzählungen      Stoma zurück. Heute ist die Frau wieder
begeistert war, zeigte sich im Anschluss     glücklich.» Mit dieser Geschichte eröffne-
auch bei der Signierung: Die mitgebrach-     te Jolanda Baumann die Podiumsdiskus-
ten Bücher wurden bis zum letzten Exem-      sion und stellte fest, dass dieser Prozess
plar verkauft.                               nicht immer so reibungslos verlaufe.
                                             Ein Podiumsgast erzählte, dass er seit
                                             über 40 Jahren Morbus Crohn habe. Nach
Podiumsgespräch «Stoma, und
                                             vielen Operationen wurde der Rest des
jetzt?»
                                             Dickdarms entfernt. «Ich musste mich
Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS         nicht für ein Stoma entscheiden, das ha-
(Schweizerische Vereinigung der Sto-         ben die Ärzte für mich übernommen. Zum
matherapeutInnen), und die Wund- und         Glück, denn ich habe so viel Lebensqua-
Stomaberaterin Melanie Krähenbühl be-        lität gewonnen!» Vorher sei er bis zu 20
grüssten die Betroffenen zum Austausch       Mal auf die Toilette, musste alles durchpla-
auf der Bühne. Die beiden sind Stomathe-     nen und habe Verabredungen verpasst.

                                                                                      17
Genug
                                                                en?
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Deutsch
Seit der Stoma-Operation vor zwei Jahren      mit dem Verlauf überraschend zufrieden.»
sei er wieder frei, habe keine Schmerzen      Auch essen und trinken könne er alles, es
und keinen geblähten Bauch mehr. Dass         gehe ihm gut. Für Applaus des Publikums
es in der Klinik auch eine Stomaabteilung     sorgten seine Reisepläne: 37 Tage auf
mit wöchentlichen Sitzungen gab, war für      Kreuzfahrt und 12 Tage in Afrika, davon 10
ihn sehr wichtig. «Ich weiss nicht, was ich   Tage Safari.
ohne diesen Austausch gemacht hätte.»         Eine junge Betroffene schilderte ihren un-
Ein weiterer Podiumsgast erzählte, dass       gewöhnlichen Weg: Seit ihrer Kindheit litt
er erst seit Mitte April mit einem Stoma      sie unter Anismus (Schliessmuskel öffnet
lebe. Als die Stomatherapeutin ihn zum        beim Stuhlgang nicht). Deshalb habe sie
ersten Mal sah, war er an mindestens 20       ihr Schicksal selber in die Hand genom-
Schläuchen angeschlossen und halb so          men und vor gut drei Jahren – entgegen
schwer wie heute. Nach der Operation          der Einwände einiger Ärzte – ein Stoma er-
war er in der Reha und wurde mit den fünf     halten. Sie sei überaus dankbar dafür und
Therapielektionen pro Tag sehr gefordert.     würde ihr Stoma nicht mehr hergeben. Für
Inzwischen sei er wieder Zuhause und          sie sei es ein reiner Gewinn: Endlich könne
auf gutem Wege, sich zu erholen. «Ich         sie sich wieder bewegen, mit ihrem Mann
habe bereits zweimal am Altersturnen          und dem Hund spazieren … ohne Stoma
teilgenommen, arbeite wieder und bin          wäre das alles nie möglich gewesen.

                                                                                      19
Auch der Präsident der ilco Deutschland         Pflegediplom machte, wurde Stomathe-
Deutsch

          ­beteiligte sich am Gespräch. Er hatte bis      rapie nach Dienstschluss im Hinterzim-
           vor 15 Jahren ein doppelläufiges Ile-          mer gemacht. Damals musste man auch
           ostoma, das rückverlegt wurde. «Da-            mal in den OP-Saal stürmen und darauf
           nach durchlitt ich eine Odyssee, da der        bestehen, dass das Stoma wirklich am
           Schliessmuskel nicht mehr richtig funk-        richtigen Ort angelegt wurde.» Inzwischen
           tionierte, 30 Stuhlgänge am Tag waren          habe sich glücklicherweise vieles verän-
           normal.» Fast zwei Jahre habe es ge-           dert, in der Schweiz gelten Standards und
           braucht, bis sich der Zustand einigermas-      Patienten können sich auf eine sehr gute
           sen normalisiert habe. Seine Botschaft an      Qualität verlassen. Jolanda Baumann er-
           die Chirurgen war deshalb klar: Eine gute      gänzte, dass sie sich dafür einsetze, dass
           Vorbereitung auf die Rückverlegung ist         Rehastationen eigene Stomatherapeu-
           elementar. Er gab zu, dass es auch heute       ten/-innen anstellen.
           noch Momente gäbe, in denen er sich das        Inspiriert durch die Safari-Reise erzählte
           Stoma zurückwünsche, nicht zuletzt, wenn       Karsten Hain die Geschichte eines Podi-
           es um Ernährung gehe.                          umsteilnehmers des letzten Anlasses. «Ich
           Der Moderator Karsten Hain ergänzte das        denke immer wieder daran, wie dieser
           Podiumsgespräch mit seinen Erfahrungen         junge Mann in ein Land reiste, in dem Sto-
           als Paraplegiker. Auch für ihn sei es ein      ma nicht bekannt war.» Am Zoll wurde er
           langer Prozess gewesen, bis er sich für        gebeten, das Stoma abzumachen. «Das
           eine Stoma-Operation entschieden habe.         wollen Sie nicht!» war seine gekonnte Re-
           «Ich habe so viel Zeit auf der Toilette ver-   aktion. Tipps der Anwesenden waren vor
           bracht, habe mich zurückgezogen, mich          allem, genügend Beutel ins Handgepäck
           sozial isoliert, bekam Depressionen und        zu nehmen und einen Stomapass bei sich
           sogar Suizidgedanken.» Für ihn sei klar:       zu tragen.
           Das Thema Stoma müsse auch in den              «Wunderbar, dass ihr alle hier seid,
           Reha-Zentren für Querschnittgelähmte           höchsten Respekt! Man sieht nichts, man
           viel früher angesprochen werden. Auf die       riecht nichts, man spricht darüber – ihr
           Frage nach Partnerschaft und Sexualität        alle seid Vorbilder!» Die Stomatherapeutin
           antwortete Karsten Hain gewohnt offen:         Melanie Krähenbühl ermutigte die Anwe-
           «Ich habe Frauen kennengelernt, die mich       senden, auf nichts zu verzichten, immer
           als Mensch und nicht als Rollstuhlfahrer       nach (neuen) Lösungen zu suchen und
           oder Stomaträger sehen.» Und auch wenn         das zu machen, was Spass macht.
           mal etwas Gas entweiche, so sei das
           doch das Normalste der Welt, ergänzte er
           unter Beifall des Publikums.
           Das Thema Reha wurde auch von den
           Stomatherapeutinnen aufgegriffen. Ruth
           Burch schaute zurück: «Als ich 1985 mein

          20
Deutsch
Ausstellung mit kompetenter
Beratung
Zahlreiche Aussteller präsentierten von
9 bis 16 Uhr im Eingangsbereich des
Technoparks ihr vielfältiges Hilfsmittel­
angebot, ihre Innovationen und Dienst-
leistungen. Die Besucher informierten
sich über Neuigkeiten, tauschten sich
untereinander aus und profitierten von der
kompetenten Beratung der anwesenden
Spezialisten.

Stoma-Selbsttest
Wie fühlt es sich an, einen Beutel am
Bauch zu tragen? Nicht-Stomaträger/-in-
nen konnten sich durch die anwesenden
Stomatherapeutinnen einen leeren Beutel
ankleben lassen – selbstverständlich an
der anatomisch korrekten Stelle.
                                             21
Schenke Freude, ernte Dank
Deutsch

          Der Jubiläumsanlass wurde mit zahlrei-
          chen Dankesreden und Geschenken an
          den Präsidenten Peter Schneeberger
          abgeschlossen, auch von den internati-
          onalen Gästen. «Wenn wir mehr solche
          Menschen hätten, müssten wir uns über
          die Zukunft keine Sorgen machen …»

          Anita Steiner
          Verantwortliche Kommunikation ilco
          Schweiz
ilco Regionalgruppe

                                                  Deutsch
Bern, Reise ins Tessin

Am Freitag 23. August 2019, 07.30 Uhr,
trafen sich 16 Mitglieder unserer Regio-
nalgruppe auf der Schützenmatte in Bern,
um eine 2-tägige Reise ins Tessin zu
unternehmen.

Pünktlich um 07.45 Uhr fuhr unser Chauf-
feur, Kurt Gerber, via Grosshöchstetten
– Langnau – Escholzmatt – Entlebuch –
Wolhusen, nach Luzern. In Luzern stiegen
wir aufs Schiff und konnten auf dem Vier-
waldstättersee bis Beckenried ein Kaffee
mit Gipfeli geniessen.
Wieder im Bus ging es weiter via Seelis-
berg-Tunnel – Erstfeld – Wassen – Gö-
schenen– Andermatt, weiter über den
Gotthardpass. Auf dem Gotthardpass leg-
ten wir eine längere Pause ein, konnten
ein Mittagessen und die schöne Aussicht
geniessen.

Später ging es via Faido – Bellinzona,
nach Locarno zu unserem gebuchten Ho-
tel Dell‘Angelo. Vor dem Abendessen hat-
ten wir genügend freie Zeit zur Verfügung,
die fürs Einkaufen und Erkundung der
Umgebung rege genutzt wurde. Draussen
und vor dem Nachtessen wurde durch
einige von uns ein sehr feines Apéro
namens «Hugo» genossen. Gut gelaunt
trafen wir uns anschliessend im grossen
Saal zum Nachtessen. Zu unserer gros­
sen Freude kam auch die Vizepräsidentin
der ilco Schweiz ins Hotel und verbrach-
te den Abend mit uns. Uns wurde eine

                                             23
Deutsch

          typische Tessiner Spezialität serviert. nach   Am Samstag 24.8.2019 nach dem guten
          einem feinen Entrée, einer Piatto ticinese     Frühstück und ausgeruht fuhren wir zur
          (div. Wurstarten), gab es Rindsbraten an       Falknerei in Locarno.
          einer Merlot Sauce mit Polenta, verschie-
          dene Gemüse und zum Dessert eine feine         Nach Besichtigung des Falkenparks
          Glace.                                         durften wir die Flugshow von verschie-
          Nach dem Essen trafen wir uns wieder           denen Greifvögeln mitverfolgen. Aus
          auf dem Vorplatz des Hotels und konnten        nächster Nähe konnten wir Falken, Adler,
          noch einige Apéros «Hugo» geniessen.           Eulen, Geier, Marabus, Waldrappen und
                                                         Störche im freien Flug erleben. Während
                                                         der Flugshow wurde uns erklärt, dass die
                                                         Falknerei die antike Kunst der Jagd gewe-
                                                         sen sei. Sie entstand in den Hochebenen
                                                         der Steppen Asiens vor ungefähr 4000
                                                         Jahren. Die Falkner, welche dort Berkut-
                                                         schi genannt werden, gingen zu Pferd mit
                                                         ihren Adlern auf die Jagd, mit welchen sie
                                                         Füchse, Hasen und Wölfe jagten. Es war
                                                         sicher nicht einfach in den Weiten der
                                                         Steppe ohne Gewehre zu jagen und der
                                                         Adler wurde der beste Helfer des Men-

          24
DREI
SCHUTZWÄLLE
FÜR EINE
GESUNDE HAUT

     Der Dansac TRE Hautschutzring ist mehr – dank seiner drei Schutzwälle
Adhäsion, Absorption und pH-Balance unterstützt er die natürliche Gesundheit der Haut.

          Erfahren Sie mehr darüber, wie der Dansac TRE Hautschutzring hilft
                       Ihre Haut zu schützen: www.dansac.ch

                  Das Dansac Logo und Dansac TRE sind Markenzeichen der Dansac A/S
                                         ©2018 Dansac A/S
schen, um das notwendige Fleisch zum         Nach zwei kurzen Pausen – auf dem Nu-
Deutsch

          Überleben zu besorgen. Die Kunst der         fenenpass und Grimselpass – erreichten
          Falknerei wurde von den Karawanen in         wir müde und zufrieden Bern.
          Persien bis nach Arabien gebracht. Dort
          wurde die Technik mit Falken zu jagen        Abschliessend möchte ich mich bei allen
          weiterentwickelt und perfektioniert, und     Teilnehmern bedanken, die uns auf dieser
          sie wird auch noch heute so ausgeübt. Er-    Reise begleitet haben.
          folgreich und bedeutend für die Falknerei
          war Kaiser Friedrich II. von Hohenstaufen.   Einen weiteren Dank richte ich an die
          Er war Herrscher über das germanische        Firma Bürki Reisen, die unsere 2-Tages-
          Reich, Italien und Jerusalem. Er brachte     reise organisiert hatte, sowie an unseren
          das Wissen, welches er über die Falkne-      Chauffeur, Kurt Gerber, für die gute und
          rei auf seinen Reisen nach Arabien erlang-   unfallfreie Fahrt ins Tessin.
          te, nach Europa.
                                                       Merci – es het gfägt!
          Nach einem gemeinsamen Mittagessen
          im Falkenpark ging es dann schon wieder      Peter Schneeberger
          Richtung Bern zu. Wir fuhren via Bellin-     Präsident ilco Regionalgruppe Bern
          zona – Biasca – Faido – Quinto – Airolo
          – Nufenenpass – Ulrichen – Oberwald –
          Grimselpass – Guttannen – Meiringen –
          Interlaken – Thun – Bern zurück.

          26
Jetzt habe ich die
                                                                                   Zuversicht einfach mein
                                                                                   Leben zu leben.

                                                                                   eakin Cohesive® Hautschutzringe sind
                                                                                   bis zu vier Mal saugfähiger als andere
                                                                                   Hautschutzringe1, schützen die Haut vor
                                                                                   aggresivem Output und unterstützen die
                                                                                   Heilung von wunder Haut.

                                                                                   Nutzen Sie eakin Cohesive® Hautschutzringe
                                                                                   um Leckagen zu verhindern und einfach Ihr
                                                                                   Leben zu leben.

                                                                                   eakin Cohesive Hautschutzring
                                                                                                       ®

                                                                                   Absorption und Schutz

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Referenz: 1. McGroggan G, Haughey S, McDowell K. An absorbent, enzyme-inhibiting seal reduces
peristomal skin complications. Gastrointestinal Nursing 2018; 16(1):42-49.
Rückblick ilco Serbien                       zu ihrer Wohnung gebracht wurden. Wir
Deutsch

                                                       durften zu einem sehr günstigen Preis in
          vom 8. – 15.4.2019                           der Wohnung von Snezanas Schwester
                                                       übernachten.
          Im Sommer 2018 lernten wir Snezana und
          Thomas Jakober kennen. Sie besuchten
                                                       Nach kurzer Verschnaufpause unternah-
          uns in Bern mit der Präsidentin der serbi-
                                                       men wir gemeinsam mit unseren Gast-
          schen ilco und dem Präsidenten der ilco
                                                       gebern einen gemütlichen Abendspazier-
          Bosnien und Herzegowina.
                                                       gang in Richtung Betonhalle. Die Beton
                                                       Hala (Betonhalle) befindet sich in der
          Mit vielen gesammelten Stomaartikeln
                                                       Strasse 2-4 Karadjordjeva am Ufer des
          reisten wir im April dieses Jahres nach
                                                       Flusses Sava und zählt zum gehobensten
          Belgrad.
                                                       Teil Savamalas. Ehemalige Lagerhallen
                                                       wurden zu anspruchsvollen Restaurants
          Nachfolgend einen kurzen Rückblick über
                                                       umgebaut. Ausgezeichnete Köche, un-
          unsere Erlebnisse in Serbien.
                                                       verwechselbare Gerichte, Industrie- und
                                                       modernes Interieur machen diesen Ort
          Montag, 8.4.2019
                                                       in Belgrad zu einem Muss, wenn es um
          Abflug in Basel Richtung Wien. Umstei-       Nachtleben und Gastronomie geht. Wir
          gen in Wien nach Belgrad. Ankunft in         durften einen ganz gemütlichen Abend
          Belgrad 14.10 Uhr am Flughafen Tesla in      mit Nachtessen in Belgrad erleben. Es
          Belgrad, wo wir durch Snezana und Tho-       wurden typische serbische Spezialitäten
          mas Jakober abgeholt und mit dem Auto        serviert.

          28
Dienstag, 9.4.2019                             bis an die Decke mit Stomabeuteln und

                                                                                             Deutsch
                                               einigen Platten vollgestopft. Die Präsi-
Um 06.00 Uhr war bereits wieder Tagwa-
                                               dentin teilte uns mit, dass ihnen vor allem
che. Wir sind quer durch Serbien gefah-
                                               Stomaplatten fehlen. Beutel haben sie
ren und konnten verschiedene Sehens-
                                               genügend zur Auswahl.
würdigkeiten besichtigen und trafen am
                                               Mitglieder, die in Not geraten, dürfen sich
späteren Nachmittag auf einem Weingut
                                               dort eindecken.
in der Nähe der rumänischen Grenze ein.
In der Umgebung von Belgrad fuhren wir
                                               Am Abend besuchten wir einen Patienten,
auf der Autobahn, doch je weiter wir ins
                                               einen berühmten Schriftsteller aus Serbi-
Landesinnere kamen, desto schlechter
                                               en, mit einem Prolaps. Er wurde bereits
wurden die Strassen.
                                               zum 2. Mal falsch operiert. Die Präsidentin
Zum Abendessen gab es eine «serbische
                                               wollte uns den mühsamen Plattenwechsel
Spezialität», ein Gericht mit Schafsinnerei-
                                               demonstrieren. Die ganze Prozedur dauer-
en. Am Abend besuchten wir eine Wein-
                                               te über 1 Stunde, da er den Darm immer
kellerei und konnten verschiedene Weine
                                               wieder reinigen und nässen musste, damit
degustieren. Das Schlafen wie vor 200
                                               er schrumpfte. Wir konnten den Ablauf
Jahren in den alten Zimmern war gemüt-
                                               nicht bis zum Ende mitverfolgen, da es
lich und ein bleibendes Erlebnis.
                                               bereits sehr spät wurde.

Mittwoch, 10.4.2019                            Donnerstag, 11.4.2019
Nach einem reichhaltigen serbischen Mor-
                                               Besuch des Tesla-Museum. Das Nikola-
genessen mit Spezialitäten brachen wir
                                               Tesla-Museum ist ein Museum zum An-
um ca. 10.00 Uhr in Richtung Belgrad auf.
                                               denken an den Erfinder und Elektrotechni-
                                               ker Nikola Tesla in der serbischen Haupt-
Am Abend besuchten wir die Gesprächs-
                                               stadt Belgrad. Im Museum befindet sich
gruppe der serbischen ilco. Dort sind
                                               auch die Urne Teslas sowie ein Großteil
noch keine ausgebildeten Stomathera-
                                               seines Nachlasses. Aus diesem Grund ist
peutinnen tätig. Aus diesem Grund wird
diese Aufgabe durch die Präsidentin der
ilco übernommen. Anwesend waren 6
Mitglieder, denen wir die Abwicklung ei-
nes Besuches bei einer Stomatherapeutin
näherbringen konnten.

Das gemietete Lokal der ilco Serbien ist
ein einfacher Raum mit einer Fläche von
ca. 15 m2. Der hintere Teil des Raumes ist
ca. 3.50 m hoch, dient als Lager und ist

                                                                                        29
Deutsch

          das Archiv des Museums in die Liste des       ich begann die Situation in der Schweiz
          Weltdokumentenerbes eingetragen.              zu schildern (Kürzung der Pauschale, Sto-
          Am Abend wurden wir in der Altstadt von       ma ist keine Behinderung, etc.) wurde ich
          Belgrad zu einem typischen serbischen         ganz diskret durch die Präsidentin der ilco
          Essen mit Musik eingeladen.                   Serbien abgeblockt. Ihr Ziel war, dass die
                                                        Regierung mehr Material für Stomaträger
                                                        bewilligt.
          Freitag, 12.4.2019
                                                        Dies ist ihr letztendlich auch gelungen.
          Wir wurden von der Präsidentin der ilco       Bis zum Kongress vom 12.4.2019 konnten
          Serbien zu einem «Kongress» im Peters         die Patienten 6 Platten (Ileo-, Colo- und
          Palast eingeladen. Anwesend waren ein         Urostoma), 30 Stomabeutel und 1 x Sto-
          Gesundheitsminister sowie die Bürger-         mapaste in 6 Monaten beziehen.
          meisterin von Belgrad. Italien und die
          Schweiz durften dort die sozialen Leistun-    Der Gesundheitsminister beschloss am
          gen der jeweiligen Länder beschreiben         Kongress, dass ab 1.5.2019 neu 10 Plat-
          und vorstellen. Hier muss erwähnt wer-        ten, 30 Stomabeutel, 30 Urostomabeutel
          den, dass Italien sehr viel für Stomaträger   und 4-mal Paste bezogen werden können.
          unternimmt. Ein Stoma ist in Italien und      Bestellungen können jetzt neu für 3 Mo-
          Serbien eine anerkannte Behinderung. Als      nate erfolgen, auch elektronisch.

          30
Deutsch
Anschliessend besuchten wir noch das         Am Abend stand der Besuch der Oper
Afrika Museum, welches sich in der Nähe      «Carmen» an. Als Aufführung hat Carmen
des Peters Palast befand. Gemütlicher        überzeugt und unterhalten. Es ist eine
Ausklang in der Einkaufsmeile von Bel-       wunderschöne und bleibende Erinnerung.
grad und Essen.
                                             Sonntag, 14.4.2019
Samstag, 13.4.2019
                                             Der Sonntag war ein Ruhetag. Wir be-
Frühmorgens Fernsehauftritt bei einem        suchten ein technisches Museum und die
Fernsehsender in Belgrad. Die Präsidentin    Frauen begaben sich auf den Markt. Zum
der ilco Serbien konnte dort ihre Anliegen   Mittagessen waren alle bei der Familie
deponieren. Die ilco Italien und Schweiz     Jakober anwesend. Wir verabschiedeten
durften die Präsidentin begleiten.           uns von Dragan, da er zurück nach Bosni-
                                             en fahren musste.
Nach der Rückkehr mit dem Taxi zu un-
serem Wohnort stiegen wir gleich in den      Montag, 15.4.2019
VW-Bus von Dragan ein und sind ins Lan-
                                             Rückreise in die Schweiz. Erschöpft und
desinnere gefahren. Wir konnten einen
                                             vollgepackt mit vielen Erlebnissen erreich-
Geigenbauer und ein typisches Malerdorf
                                             ten wir um 19.05 Uhr den Flughafen in
mit verschiedenen Galerien besuchen.
                                             Zürich.
                                                                                      31
teres Versorgungsmaterial erhält, wobei
Deutsch

                                                      auch die finanziellen Mittel eine wichtige
                                                      Rolle spielen.

                                                      Abschliessend möchten wir uns bei
                                                      Snezana und Thomas Jakober für die
                                                      Gastfreundschaft sowie das Übersetzen,
                                                      Dragan für das Fahren mit dem VW-Bus
                                                      und Snezana für das Organisieren des
                                                      Anlasses ganz herzlich danken.

                                                      Spenden ilco Serbien, Bosnien u.
                                                      Herzegowina,
                                                      info@ilco.ch oder Tel. 031 879 24 68
                                                      Nach vorheriger Absprache mit dem
                                                      Sekretariat nehmen wir Spenden in Form
          Zuletzt muss erwähnt werden, dass wir in    von Materialien, wie Stomabeutel, Platten,
          der Schweiz mit unserem Gesundheits-        Paste, etc., in einwandfreiem Zustand
          system wesentlich bessergestellt sind.      sehr gerne entgegen.
          Wenn ein Patient in Serbien mehr Material
          benötigt, muss er eine Kommission einbe-    Peter u. Therese Schneeberger
          ziehen. Dort wird entschieden, ob er wei-   ilco Schweiz

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               Ihr engagiertes Produktionsteam.

               druckereiruchag
               Druckerei Ruch AG
               3063 Ittigen 031 921 11 16
               ruchdruck.ch

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                                                                                         Deutsch
Sicher kennen Sie die Webseite www.stoma-na-und.de!

Ab sofort werden die Produkte von Stoma-na-und offiziell durch spiess + kühne
in der Schweiz vertrieben. Die Broschüre und Produkte können Sie bestellen unter
der Telefonnummer 071 242 67 47 (St.Gallen) und 052 222 96 86 (Winterthur).

                       Es sind die schönen Erlebnisse,
                  die unser Leben lebenswert machen.
 Stoma- und Inkontinenz-Service
 Gerne bedienen wir Sie persönlich in unseren Niederlassungen
 und liefern diskret und portofrei nach Hause.

 St.Gallen | Chur | Kreuzlingen | Rapperswil | Winterthur       spiess-kuehne.ch
                                                                 spiess-kuehne.ch

                                                                                    33
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                                                    AG BELP

                                                                         IHR GRATISMUSTER
                                              GRIBI AG

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                                          von GRIBI
                                      April 2019
                                            2019
                              durgeführt von
                                  30. April
                      Schweiz durgeführt

                                                                                             79
                                                                                              79 %
                                                                                                 %
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                                                                                        Hautverbesserung
                              bis 30.

                                                                                       nach
                                                                                       nach 30
                                                                                            30 Tagen
                                                                                                Tagen mit
                                                                                                      mit
                         2018 bis

                                                                                             Aurum
                                                                                             Aurum
                    März 2018
           Fallstudie Schweiz
                 1. März
Auswertung Fallstudie
           vom 1.
           vom

                                                                                            86
                                                                                            86 %
                                                                                               %
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Auswertung

                                                                                            weiter
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                                                              Tel.: +41 31 818 40 80
                                                              Fax: +41 31 818 40 85
                                                               E-Mail: info@gribi.ch
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                                                    du
                                                       étude
                                                       1er mars
                                                           mars 2018
                                                             de cas
                                                                 2018 au
                                                                    réalisée
                                                                       au 30

      79 %
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 d’amélioration
                                                                             par
                                                                             avril 2019

de la peau après
                                                                                 GRIBI

 30 jours avec
                                                                                   2019

                          84
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                             %
     Aurum
                                                                                        AG BELP
                                                                                           BELP

    86 %
recommandent

                       DISPONIBLE
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                     GRIBI AG BELP
                   Tél.: +41 31 818 40 80
                   Fax: +41 31 818 40 85
                    E-Mail: info@gribi.ch
Erfahrungsbericht
Deutsch

          Reisen mit zwei Stomas
          1953 kam ich mit 6 1/2 Monaten viel zu
          früh auf die Welt und litt unter einem
          offenen Rücken (Spina bifida). Durch die
          Lähmung funktionierte der Schliessmuskel
          der Blase nicht richtig und ich lernte auf
          Verordnung des Arztes die Katheterisie-
          rung. Da ich auch an einer Diabetes insipi-
          dus (Wasserharnuhr) erkrankt war, wurde
          mir für 1 Jahr einen Dauerkatheter ange-
          legt. Die häufigen Harnwegsinfekte und
          die immer wiederkehrenden und schmerz-
          haften Verstopfungen führten zu einer
          sehr schlechten Lebensqualität. Im Alter
          von 40 Jahren wurde mir schlussendlich
          ein Urostoma angelegt und kurze Zeit
          später ein terminales Colostoma. Mit 2
          endständig angelegten Stomas lernte ich
          gut zu leben.

          Seit 1981 verbringen wir unsere Ferien in
          einem familiären Hotel im Süden unserer
          Lieblingsinsel Mallorca. Es ist unsere 2.
          Heimat geworden. Da mein Mann möchte,
          dass auch ich mich erholten kann, haben
          wir uns entschieden, unsere Ferien in ei-
          nem Hotel mit Halbpension zu verbringen.
          Ansonsten fallen Arbeiten wie einkaufen,
          kochen und putzen an. Im Mai verbringen
          wir 3 Wochen und im August / September
          5 Wochen auf der Insel.                       meine Ernährungsberaterin empfohlen hat
                                                        schwer verdauliche Nahrungsmittel weg-
          Bewusst haben wir ein Hotel mit interna­
                                                        zulassen. Seit meiner ersten Darmopera­
          tionaler Küche, indem ein vielfältiges
                                                        tion im Jahr 1993 reagiere ich mit Koliken.
          Buffet angeboten wird, ausgewählt. So
          kann ich mir das Essen selbst aussuchen.      Dieses Hotel ist das Einzige, das direkt
          Mit Salat bediene ich mich nie, da mir        am langen Sandstrand gebaut wurde. Im

          36
Pool ist eine Haltestange vorhanden, so      Während der Sicherheitskontrolle am

                                                                                            Deutsch
dass ich allein baden kann. Im Meer bin      Flughafen werde ich fast immer abge-
ich auf Hilfe angewiesen. Meistens nehme     tastet, da Metallteile in meinem Körper
ich ein Bad bevor ich zurück ins Zimmer      einen Alarm auslösen. In der Kabine in
gehe, da die Versorgung infolge des          Basel musste ich meine beiden Stomas
warmen Wassers nach ca. 15 Minuten           bereits ein paar Mal zeigen. Es ist für mich
aufweicht.                                   überhaupt kein Problem, da die Kontrollen
                                             letztendlich unserer Sicherheit dienen.
Den Eimer im Badezimmer des Hotels
darf ich immer zur Entsorgung des Sto-
                                             Folgende Tipps möchte ich den Reisen-
mamaterials verwenden. Das Zimmerper-
                                             den gerne weitergeben:
sonal legt mir Hygienebeutel und zusätz-
                                             • Vorerst die Stomaversorgung in der Ba-
liche Frotteewäsche bereit. Am Ende der
                                               dewanne zu Hause ausprobieren, damit
Ferien, wenn das Zimmer geräumt werden
                                               man weiss wie lange die Platte hält
muss, darf ich als Stammgast meine rest-
                                             • Sollte die Platte zu stark kleben, kann
liche Versorgung in einem kühlen Raum
                                               ein Pflasterentferner Spray verwendet
deponieren.
                                               werden
Vor dem Abfliegen sind einige wichtige       • Vor der Reise genug Material bestellen,
Vorkehrungen zu treffen. Beim Arzt verlan-     nach Möglichkeit 1/4 mehr
ge ich ein Zeugnis in englischer Spra-       • Stomapass mitnehmen (Bezug bei der
che, damit ich die Morphinpflaster und         Stomatherapeutin oder dem Sekretariat
Morphintabletten mitnehmen kann. Die           der ilco Schweiz)
Beipackzettel oder die Gebrauchsinfor-       • Für Flugreisen Reisezertifikat für Sto-
mationen in den Originalschachteln dürfen      maträger bestellen (Bezug bei der
auf keinen Fall fehlen. Auch habe ich mein     Stomatherapeutin oder dem Sekretariat
Stoma-Wörterbuch immer dabei.                  der ilco Schweiz) und dem Hausarzt
                                               zur Unterschrift vorlegen
                                             • Sämtliches Versorgungsmaterial und
                                               Medikamente immer im Handgepäck
                                               mitführen und nicht aufgeben

                                             Ich hoffe, dass ich allen Mut zusprechen
                                             kann und stehe für weitere Fragen gerne
                                             zur Verfügung.

                                             Elisabeth Grieder-Lohr
                                             Präsidentin ilco Basel

                                                                                      37
EUROKEY
Deutsch

          Schlüsselbestellung
          Im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe soll
          der Schlüssel ausschliesslich an dauernd
          Behinderte und nicht an Institutionen,
          temporäre Betreuer usw. abgegeben
          werden.

          Nur die nachfolgend dargestellte persön-
          liche Abgabe ermöglicht den Schutz der
          für Sie wichtigen Anlagen vor Missbrauch.
          Der Schutz Ihrer
          persönlichen Daten ist garantiert, eine an-
          derweitige Verwendung ausgeschlossen.

          Eine autorisierte Abgabestelle
          eurokey.ch beurteilt in der persönlichen
          Identifikation, ob eine Person die
          Abgabevoraussetzungen erfüllt.

          Der Schlüssel zu Toiletten und Liften
          in Europa. Exklusiv für Menschen mit
          Behinderungen.

          Eine Dienstleistung der ilco-Schweiz in
          Zusammenarbeit mit Pro Infirmis.

          Bestellungen an:
          ilco-Schweiz
          Therese Schneeberger
          Buchenweg 35
          3054 Schüpfen
          Telefon 031 879 24 68
          E-Mail: info@ilco.ch

          38
SUPPORT NATURA®
AVEC ANNEAU EN ACCORDEON
                            live free
AVEC PROTECTION CUTANEE DECOUPABLE OU
AVEC TECHNOLOGIE MODELABLE DE CONVATEC
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  permet une application de la poche bien plus
  simple et plus facile, évitant de produire une    échantillons
  pression sur la paroi abdominale.                  gratuits à
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  sont compatibles avec les poches Combihesive         convatec.com
  NATURA® et NATURA® .

ConvaTec (Switzerland) GmbH
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Maintenant j’ai
                                                                                   confiance de poursuivre
                                                                                   ma vie.

                                                                                   Les anneaux protecteurs eakin Cohesive®
                                                                                   sont jusqu’à quatre fois plus absorbants que
                                                                                   des autres anneaux1, protègent la peau
                                                                                   des agressions extérieures et favorisent la
                                                                                   cicatrisation des plaies cutanées.

                                                                                   Utiliser les anneaux protecteurs eakin
                                                                                   Cohesive® pour prévenir et empêcher les
                                                                                   fuites, vous permettant de poursuivre votre
                                                                                   vie.

                                                                                   Les protecteurs eakin Cohesive
                                                                                                                            ®

                                                                                   L’absorption et protection

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Reference: 1. McGroggan G, Haughey S, McDowell K. An absorbent, enzyme-inhibiting seal reduces
peristomal skin complications. Gastrointestinal Nursing 2018; 16(1):42-49.
Avant-propos du                                 d’accepter de nouvelles inscriptions. Il n’y
                                                a aucune raison de ne pas créer de nou-
président                                       veaux groupes d’intérêt. Nous ne sommes
                                                pas représentés dans certains cantons
              Chères lectrices et chers         (groupes régionaux et jeunes ilco). En
              lecteurs,                         collaboration avec ilco Suisse et l’entraide
                                                Suisse, nous proposons des cours qui

                                                                                               Français
              Nous pouvons jeter un             permettent de prendre en charge la ges-
              regard rétrospectif sur cette     tion de groupe.
              année riche en événements
                                                Après avoir écrit l’avant-propos, j’ai
au cours de laquelle de grands résultats
                                                encore une fois remarqué que le temps
ont été obtenus à tous les niveaux.
                                                passe très vite. Dans 2 mois nous
Je voudrais profiter de l’occasion de           sommes déjà à la fin de l’année. Il y aura
parler de l’événement de la journée de la       encore beaucoup d’événements jusque-là,
stomie ainsi que la célébration du 40ème        comme des expositions de produits, des
anniversaire d’ilco Suisse qui ont eu lieu      fêtes de Noël, des réunions du comité
en même temps. L’événement s’est tenu           directeur et des préparatifs pour l’année
le 7 septembre 2019 au Technoparc à             2020, ce qui prendra beaucoup de temps
Zurich avec environ 200 participants ins-       et sera encore fait par des volontaires.
crits. En particulier, je voudrais mentionner
                                                C’est pourquoi je tiens à remercier toutes
l’autotest pour les «personnes non sto-
                                                les personnes qui sont actives de quelque
misées». Sous la direction experte d’une
                                                façon que ce soit pour notre communauté
stomathérapeute et à l’endroit anatomi-
                                                d’intérêts. La participation volontaire à
quement correct, les personnes intéres-
                                                une association n’est pas évidente, mais
sées ont pu se faire coller une poche vide.
                                                nous dépendons de ces personnes.
Cette expérience a été très appréciée par
les visiteurs.                                  J’aimerais également exprimer mes remer-
Vous trouverez de plus amples infor-            ciements à tous nos sponsors, donateurs,
mations dans le rapport «rétrospective          fournisseurs, médecins et stomathéra-
journée de la stomie 2019».                     peutes.

J’aimerais aussi mentionner nos groupes         Je souhaite à tous de joyeuses fêtes de
d’intérêt régionaux et l’association jeune      Noël et une bonne année 2020, sans
ilco. Les lamentations dans nos groupes         douleurs.
n’ont pas eu lieu. Les préjugés, qui
proviennent principalement des films
américains, ne correspondent plus à la
réalité d’aujourd’hui. Les présidents de        Peter Schneeberger
nos groupes régionaux sont heureux              Président ilco Suisse

                                                                                          41
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