HERZBLATT - Herzfehler und Hobbies Unsere Jugend-gruppe Aktuelle Covid-Studie - CUORE MATTO
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CUORE MATTO
Vereinigung
mit
fürJugendliche
Vereinigung für
angeborenem
und Erwachsene mit Herzfehler
angeborenem Herzfehler HERZBLATT
Jugendliche und Erwachsene
2/2021
Herzfehler und
Hobbies
Unsere Jugend-
gruppe
Aktuelle
Covid-Studie
CUORE MATTO
CUORE MATTO
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler
Spendenkonto: IBAN-Nr. CH32 0900 0000 8514 4694 6
CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler
Marktgasse 31
3011 Bern
Website: www.cuorematto.ch
E-mail: info@cuorematto.ch
Präsidentin/Kommunikation: Grace Schatz, grace.schatz@cuorematto.ch
Mitgliederkontakt: Astrid Bühler, astrid.buehler@cuorematto.ch
Sekretariat: Karin Troxler, sekretariat@cuorematto.ch
Impressum/Redaktionsadressen: CUORE MATTO:
Grace Schatz
herzblatt@cuorematto.ch
Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil
Druck: Schoop AG, Blumenaustrasse 6, 9320 Arbon
Erscheint: 3 x jährlich
Copyright aller Artikel bei CUORE MATTO, sofern keine anderen Angaben.
CUORE MATTO
Inhaltsverzeichnis Editorial
Editorial ��������������������������������������������������������������� 1 Liebe CUORI MATTI
Seit nun mehr als einem Jahr begleitet und beschäftigt uns das
Fotografieren ������������������������������������������������������� 2 Coronavirus und hat unser aller Leben auf den Kopf gestellt.
Wir mussten uns in vielen Bereichen einschränken und oft neu
Fliegen ����������������������������������������������������������������� 4 orientieren, liebgewordene Routinen aufschieben und Neues
ausprobieren.
Fussball ���������������������������������������������������������������� 6 So haben sicher viele von euch auch neue Hobbies gefunden
oder aber ihre langjährigen Hobbies umso mehr intensiviert.
Dieses Heft widmet sich unseren Hobbies. Was ist überhaupt
Kunst ������������������������������������������������������������������� 8 möglich mit einem angeborenen Herzfehler? Wie sehr darf/soll
mein Herz beansprucht werden? Kann und darf ich Grenzen
Rollerderby��������������������������������������������������������� 10 überschreiten?
Wir haben unsere Mitglieder gebeten, uns über ihre Hobbies
Scrabble und Puzzle ������������������������������������������� 12 zu erzählen. Aus all den Einsendungen ist ein bunter Strauss an
verschiedensten Freizeitbeschäftigen zusammengekommen,
Jugendgruppe: Treffen in Bern ��������������������������� 13 von Sport – Fussball, Rollerderby und Fliegen – über Kunst und
Fotografieren bis hin zu musischen Freizeitbeschäftigungen wie
Puzzlen oder Singen. Unglaublich, wie vielfältig unsere Mitglie-
Ein Jahre CUROE MATTO Jugend – der ihre Freizeit gestalten. Wir dürfen staunen und uns motivie-
Ein Rückblick ������������������������������������������������������ 14 ren und inspirieren lassen.
Im Weiteren – Corona zum Trotz – schildern unsere jungen
Covid-Studie ������������������������������������������������������ 15 Mitglieder der CUORE MATTO Jugendgruppe auf einer ganzen
Seite, wie sie das vergangene Coronajahr erlebt haben und wie
sie trotz Einschränkungen ihre wertvollen Treffen stattfinden
Herzchor ������������������������������������������������������������ 16
liessen. Eine tolle Gruppe mit bewundernswerten jungen Men-
schen.
Jahresprogramm ������������������������������������������������ 18
Für die zweite Hälfte dieses Jahres haben wir endlich auch
wieder Anlässe geplant und hoffen von Herzen, dass wir diese
durchführen können. Ende August halten wir unsere General-
versammlung in Einsiedeln ab. Anfangs Oktober treffen wir uns
zu einem Herz-Weekend am Ägerisee als kleines Trostpflaster
für die abgesagte Ferienwoche diesen Sommer. Die Einladung
dazu erhält ihr bald. Im November findet der Herznetz-Tag in
Bern und unser traditioneller Advents-Höck statt. Wir dürfen
uns freuen auf ein baldiges Wiedersehen.
Nicht zuletzt findet ihr in diesem Heft einen sehr lesenswerten
Auszug aus der aktuellen Covid-Studie unserer GUCH-Ärzte
über die Situation in der Schweiz, die ihr bei unserer Dachor-
ganisation herznetz.ch detailliert nachlesen könnt. Eine weitere
Studie wird bald erscheinen.
Ich bedanke mich herzlich bei allen, die mit ihren tollen Be-
richten zu dieser gelungenen Ausgabe beigetragen haben und
wünsche euch allen einen goldigen, warmen, erlebnisreichen
und vor allem gesunden Herbst mit viel Raum und Zeit für er-
füllende Hobbies und bereichernde Freizeitbeschäftigen.
HERZlichst, eure Grace Schatz
Präsidentin CUORE MATTO und Redaktion Herzblatt
1
Fotografieren
Von der ersten Spiegelreflexkamera
1977 zu meinen Kunstkärtchen 2018
Schon als Kind war ich die eher mu-
sisch Begabte, welche gerne musizier-
te, zeichnete und bastelte. Gute Noten
hatte ich nur in diesen wenigen Schul-
fächern, was nicht grad lustig war. Mit
15 (1977) kaufte ich mir meinen ersten
Fotoapparat. Eine Spiegelreflexkamera,
da ich am 50. Geburtstag meines Vaters
fotografieren wollte. Mir hat es sofort
den Ärmel reingenommen und so be-
suchte ich mit ca. 23 Jahren einen Foto-
kurs auf der griechischen Insel Samos,
wo ich mich ins Thema «Portraitfoto-
grafie» einarbeitete. Mit ca. 35 Jahren
hatte ich dann die Nase voll. Mir gingen
die Fotoapparate in dieser Zeit immer so
schnell kaputt, sodass ich das Fotogra- 2013 kam dann Chilly zu mir und das nach über 25 Jahren. 25 Jahre, in de-
fieren an den Nagel hängte. hielt ich mit dieser im Jahr 2003 ge- nen ich nicht mehr gross vor die Haus-
kauften Kamera fest. Die Bilder waren tür ging. Diesen Ausflug fotografierte
2001 schenkte mir meine Schwester von so lausiger Qualität, dass ich mir ich wie wild für die «Nachwelt» und für
eine kleine Digitalkamera. Eine der ers- etwas Besseres kaufte. Noch immer mich war der Ausflug zum Klöntalersee
ten, die es überhaupt gab. Nur war das eine winzige Kompaktkamera, denn ein absoluter Wendepunkt.
Problem, dass ich die Bilder nicht runter- ich wollte ja nur ein paar Fotos unserer
laden konnte. Also liess ich es halt sein. Kardiowarnhundausbildung schiessen. 2017 kaufte ich mir meine erste digi-
Aber irgendwie war das wie eine Sucht, Mit Chilly an meiner Seite musste ich tale Spiegelreflexkamera. Denn lang-
die lange nicht befriedigt wurde, denn nach draussen, denn ich musste ja per sam wollte ich nicht nur vom Motiv her
mich liess der Gedanke an die (digita- ÖV zum Unterricht. Das gab mir wieder schöne Bilder, sondern auch eine gute
le) Fotografie einfach nicht mehr los. Vertrauen, raus zu gehen, zumal Chilly Bildqualität. Obwohl Letzteres lange
Also kaufte ich etwas, wo ich die Bil- bereits vom ersten Tag an zeigte, dass keine Rolle spielte, da ich einfach Erin-
der runterladen konnte. Aber prickelnd da was kommen wird bei mir. nerungen wollte mit meinen Fotos.
war auch das nicht, zumal ich mich zu Dann aber packte es mich plötzlich
der Zeit fast nie vor die Tür wagte, weil 2015, nach bestandener Assistenzhun- komplett, denn ich war nun auch auf
ich wegen meiner Herzfehler so häufig deausbildung und -prüfung, wagte ich Facebook, wo Fotografen sensationelle
schwere Zusammenbrüche hatte. meinen ersten Ausflug mit Wanderung Bilder zeigten. Das war der Kick, den ich
noch brauchte. So kaufte ich mir eine
für mich richtig gute Kamera und Ob-
jektive. 2019 besuchte ich nochmals ei-
nen Kurs, denn der auf Samos war ja ca.
1985. Da war viel Wissen verschüttet.
Dieser Kurs in den Bergen hat bewirkt,
dass ich nicht nur meine vielseitige Ka-
mera gut in den Griff bekam, sondern
auch, dass ich wieder auf manuelle Fo-
tografie umgestellt habe.
Von da an fotografierte in jeder freien
Minute alles, auch wirklich alles, was
mir vor die Linse kam. Ich wollte ler-
nen, lernen und nochmals lernen. Dies
nach der try and error -Technik, denn
ich konnte ja alle Bilder löschen, die mir
nicht passten. Von Woche zu Woche
wurden meine Bilder schöner und so
2
musste bereits wieder ein neuer Foto-
apparat her, denn nun wollte ich auch
in der Nacht fotografieren! Etwas, was
nie auf meinem Radar war, nun aber
ganz weit oben auf der Prioritätenliste
stand.
Meine Schwester brachte mich auf
meine Kunstkarten, da ihr meine Fotos
so gut gefielen. «Die kannst Du dann
für 5 Franken pro Stück verkaufen.
Das gibt Dir einen kleinen Zustupf zur
IV-Rente.»
2020 brachte uns Corona zum kom-
pletten Stilltand. Nichts ging mehr. Zu
Hause sitzen und warten, ÖV und Aus-
flüge absolut unmöglich. Also über Mo-
nate (bis heute) nur Spaziergänge auf
Bei meinen Kärtchen kann man be-
reits aus ca. 4000 Fotos auslesen, was
man will und ich selber bin einfach
nur glücklich, dass mich meine liebe
Schwester wieder zur Fotografie ge-
bracht hat und zu meinen «TimberChill
Art Design» Kunstkarten. Ohne Chil-
ly aber wäre auch aus der Fotografie
nichts geworden. Ohne sie hätte ich
mich wohl noch lange nicht aus dem
Haus getraut.
Wer mal mit mir auf eine Fototour kom-
men möchte oder ein Foto von sich
möchte, darf sich gerne melden.
Monika Schwentner mit Chilly
den immer selben zwei bis drei Wegen.
Nun musste ein richtig gutes Zoom her,
denn ich wollte mich auf Vögel spe-
zialisieren. So spazierte ich vor allem
während des Lockdowns über Stunden
hinweg durchs Reppischtal und hielt
Ausschau nach Vögeln und Wildtieren.
Ich freundete mich mit den hiesigen Jä-
gern und Wildhütern an und verbrach-
te seither fast täglich mehrere Stunden
draussen. Immer mit Kamera beladen
und einer lebensfrohen, übermütigen
Beagledame an meiner Seite. Mittler-
weile habe ich mich auf Vögel, Hunde
und Natur im Speziellen fokussiert und
bin einfach nur glücklich. Trotz der vie-
len Einschränkungen, welche das Virus
mit sich bringt.
3
Fliegen
Mein Name ist Beat. Ich lebe mit einer
harmlosen Form der Pulmonalstenose
und musste glücklicherweise noch nie
operiert werden. Es gibt aber dennoch
Momente, in denen mich mein Körper
warnt und aufmerksam macht, dass da
etwas ist, worauf ich zu achten habe.
Das äussert sich z.B. durch Ermüdungs-
zustände nach Extrembelastungen.
Aber darum geht es jetzt gar nicht. Ich
möchte euch nun auf eine kleine Rei-
se mitnehmen und euch eines meiner
grössten Hobbys, das Gleitschirmflie-
gen, etwas näher bringen...
Viele von euch denken jetzt vermutlich,
dass ich aus Flugzeugen springe. Das ist
leider falsch und auch das grösste Miss-
verständnis betreffend der Gleitschirm-
fliegerei. In Wirklichkeit starten wir von
einer geneigten Wiese. Das Startproze-
dere sieht in etwa wie folgt aus: Man
sucht sich eine Wiese, in der Regel auf
einem Berg, mit geeignetem Gefälle. che Wetterentwicklung, Luftraumdaten ation kann es sein, dass der Pilot noch
Je nach Windsituation kann das auch (Einschränkungen durch Militär, Gefah- einige schnelle Schritte ausführen muss,
ändern. Viele der Startplätze sind bei ren durch Seile, usw.) und vielleicht so- er kann aber auch bereits nach wenigen
den Piloten bekannt und auch gekenn- gar ein Flugauftrag. Wenn soweit alles Schritten sanft in die Luft abheben.
zeichnet. Dann breitet man das Material in Ordnung ist und sich im Bereich der Nach erfolgtem Start macht der Pilot
auf der Wiese aus, zieht entsprechende Startbahn keine Hindernisse befinden, es sich im Sitz bequem und stellt sich
Kleidung an, überprüft die Fluginstru- beginnt der Startlauf. Dabei läuft man auf ein stundenlanges Flugvergnügen
mente (Vario, Tracker und evtl. Funk) ganz einfach den Hang hinunter und ein. Im Ernst jetzt. Je nach Absicht des
und checkt sicherheitsrelevante Details zieht den Schirm hinter sich her. Da- Piloten sind unterschiedliche Vorge-
der Flugausrüstung. Dann legt man den bei füllt sich der Schirm mit Luft und hensweisen möglich. Normalerweise
Schirm zurecht, prüft, ob alle Leinen beginnt zu steigen. Sobald der Schirm gleitet man jetzt an eine Stelle, wo er-
ok sind, zieht den Sitz an und verbin- über dem Piloten ist, wirft der Pilot ei- fahrungsgemäss oder anhand des Ge-
det diesen mit den Leinen des Schirms. nen letzten Kontrollblick zum Schirm ländes Aufwinde, sogenannte Thermik,
Zur detaillierten Flugvorbereitung ge- hoch und läuft dann weiter den Hang vermutet wird. Sobald das Vario (das ist
hört noch vieles mehr, wie z.B. mögli- hinunter. Je nach Gefälle und Windsitu- ein elektronisches Gerät) dem Piloten
signalisiert, dass er an Höhe gewinnt,
beginnt er, Kreise zu fliegen, um in der
aufsteigenden Luftmasse zu bleiben. So
kann es passieren, dass man nach kur-
zer Flugdauer bereits auf den Startplatz
hinunter schauen kann. Dies vermittelt
immer wieder ein sehr schönes Gefühl.
Nun kreist man in dieser Thermik wei-
ter, bis es nicht mehr weiter nach oben
geht, oder man gleitet zum nächsten
vermuteten Spot. Auf diese Weise kön-
nen Strecken von mehreren 100km
zurückgelegt werden oder aber man
verweilt und fliegt lokal über mehrere
Stunden. Es kann auch wieder auf dem
Berg gelandet und Pause gemacht wer-
den.
Bei der Gleitschirmfliegerei gibt es un-
4
noch Lärm. Da Greifvögel ebenfalls die
Thermik nutzen, kann es passieren, dass
man im selben «Schlauch» zusammen
mit riesigen Geiern Kreise dreht. Dies
durfte ich schon ein paar Mal erleben.
Es ist immer wieder ein unbeschreib-
liches Gefühl, diesen Tieren so nahe
zu sein, dass man ihnen in die Augen
sehen kann. Ihre gesamte Spannweite
und Ästhetik hautnah miterleben zu
dürfen, ist wie ein Geschenk der Natur
mit Gänsehautgarantie.
Hoffentlich konnte ich euch nun ei-
nen Einblick in das Fliegen mit dem
Gleitschirm vermitteln. Und wer weiss,
vielleicht kommt mal jemand auf einen
terschiedliche Disziplinen. Je nachdem, beherrscht, unheimlich viel Spass. Tandemflug mit mir mit, sobald ich die
welche Ambitionen ein Pilot hat, ent- Wie ihr seht, ist für fast jeden etwas Zusatzausbildung dazu abgeschlossen
scheidet er sich für die eine oder an- dabei. Für jede Disziplin wird die Aus- habe. Jedenfalls wünsche ich euch al-
dere Disziplin. Wer den «Kick» sucht, rüstung individuell zusammengestellt. len viele Höhenflüge, welche man auch
entscheidet sich für den Kunstflug. Da- Eine Top-Ausrüstung, welche perfekt ohne Fluggerät erleben kann.
bei wird in kurzer Zeit die Höhe mittels geeignet ist, um sehr lange und weite Mir ist noch wichtig zu erwähnen, dass
abenteuerlicher Flugfiguren «vernich- Flüge zu absolvieren, kann schon mal alle Cuori Matti sich im Rahmen ihrer
tet». Solche Flüge dauern deshalb nicht 20kg wiegen. Im Gegensatz dazu wiegt Möglichkeiten unbedingt sportlich be-
lange, sind dafür aber mit viel Adrena- die Ausrüstung zum Wandern nur etwa tätigen sollten. Es hat eine Weile gedau-
lin verbunden. Beim Kunstflug kann es 5kg. ert, bis mir das klar geworden ist.
auch mal sein, dass aus einem Heissluft-
ballon gesprungen wird. Was mich an der Fliegerei mit dem Gleit- Und an alle Eltern von Kindern mit ei-
schirm fasziniert, ist das Spiel mit den nem Herzfehler: Animiert eure Kinder
Eine sehr schöne Disziplin, welche auch natürlichen Kräften. Da wir keinen eige- zu Bewegung. Sprecht euch aber unbe-
ich manchmal ausübe, nennt man Hike nen Antrieb mit uns führen, sind wir auf dingt vorher mit dem Kardiologen eures
and Fly. Dabei sucht man zu Fuss abge- Thermik, welche indirekt von der Sonne Vertrauens ab.
legene Startplätze, welche weder mit produziert wird, angewiesen. Wir pro-
dem Auto noch dem ÖV zu erreichen duzieren ausserdem weder Emissionen Beat Juch
sind. Das kann schon mal ein Berggipfel
sein. Wie es der Name sagt, geht es da-
bei darum, dass man eine Wanderung
mit anschliessendem Flug verbindet.
Es gibt auch Piloten, welche es vorzie-
hen, Gleitflüge zu unternehmen. Das
heisst, sie fahren mit der Bahn hoch und
gleiten dann gemütlich ins Tal runter.
Und dann gibt es noch das Ground-
handling. Dabei bleibt man am Boden
und spielt bloss mit dem Schirm und
dem Wind als wäre der Gleitschirm ein
Drache. Das kann am Landeplatz oder
auch am Starthang, falls genügend
Platz vorhanden ist, ausgeführt werden.
Diese Übung eignet sich insbesondere,
um die Feinmotorik und das Startproze-
dere zu trainieren und es verleiht einem
Sicherheit. Ausserdem lernt man seinen
Schirm besser kennen und es macht,
sobald man die Technik einigermassen
5
Fussball
Angeborener Herzfehler und Sport Spaziergang zur Tramhaltestelle. Das noch. Drei solche Phasen hatte ich, als
Sport ist gesund – ja, aber… als Patient Tempo der Gruppe ist mir zu schnell. ich 19 bis 22 Jahre alt war. In diesen
oder als Vater, Arbeitskollege, Sohn, Noch in der Bahnhofshalle muss ich Phasen profitierte mein Körper immer
Jugendlicher, Ehemann hat Gesund- abreissen lassen. Meine Herzrhyth- vom guten allgemeinen Zustand, den
sein viele mögliche Ausprägungen und musstörungen, kombiniert mit der ich dank Sport hatte und kompen-
Sport hat unterschiedliche Bedeutun- angeborenen Herzmuskelveränderung sierte die anfallenden Probleme. Aber
gen. Für mich ist gesunder Sport «der und im Zusammenspiel mit einem Me- gewisse Aktivitäten waren wohl auch
mögliche Sport» und ich behaupte dikamentenwechsel und Ablationsver- zu gefährlich. Und nach den erfolg-
nicht, dass dies immer richtig ist. Dank suchen, gipfeln in einer Herzinsuffizi- reichen Interventionen und Therapien
der Medizin ist es mir momentan mög- enz. In dieser Phase versuche ich, mehr erholten sich mein Herz und mein Kör-
lich, viel Sport zu machen, aber ich Sport zu machen als eigentlich mög- per, wohl dank Sport, immer wieder
kenne auch leistungsschwache Mo- lich ist. Trotzdem noch Fussballspie- überraschend schnell. Als erste Aktivi-
mente. le zu leiten – geht irgendwann nicht tät wollte ich im Spital mit Treppenstei-
mehr wirklich. Trotzdem noch die gen beginnen, bevor die super Betreu-
Sport mit schlechter Herzleistung Treppe hochzusteigen – geht irgend- ungsteams dies angesprochen hatten.
Cuore Matto- Adventsanlass in Zü- wann nicht mehr. Trotzdem mit dem Oder eine Tramstation zu früh aus
rich: Treffpunkt Zürich HB und kurzer ÖV zur Kontrolle ins Spital – geht grad zusteigen und herauszufinden ob dies
6
bereits wieder funktioniert. Langsam täten auf. Mein Kalender ist gepflegt. liches) gehörte nie zu meinen Zielen.
und am Anfang noch mit Pausen. Mein ICD übermittelt jede Nacht die Mein Herzsportleben ist mit dem Team
Ja, mehrere Male habe ich meinem Daten ans Rechenzentrum und das meiner Kardiologen abgesprochen,
Körper viel abverlangt, ihn ausgereizt. Spital wertet die erhöhten Frequen- inkl. regelmässige Spiroergometrie-Un-
Aber ich bin auch froh, konnte ich die- zen mit nicht normalen Herzschlägen tersuchungen.
se Phasen so erfolgreich meistern. aus. Aber die Besprechungen ergeben Aber mein Körper lässt vieles zu und
immer dasselbe Bild. Bei Aktivitäten das schätze ich sehr. Dies ist nicht im-
Sport mit ICD erhöhte Herzschläge. Das darf ja auch mer gleich viel und auch abhängig vom
Mittlerweile bin ich seit mehreren sein. Die nicht normalen Herzschläge, Formzustand und der Trainingshäufig-
Jahren vom ICD begleitet – mein Fall- die gehören einfach zu mir. Und ich keit. Zu Zeiten mit schwerer Herzinsuf-
schirm, falls Rhythmusstörungen doch bin froh, haben die Rhythmusstörun- fizienz hätte ich nie gedacht, dass ich
mal ganz quer ausschlagen sollten, gen in ihrer Dauer keine Auswirkung solche sportlichen Highlights mit den
was die letzten Jahre nicht der Fall war. auf die Herzleistung. Auch stellen sie dazugehörigen Erlebnissen und Erfah-
Ich bin froh, brauchte ich den Not- keine Gefahrensituation dar. Ein paar rungen erleben darf.
schirm nicht. Aber ich bin auch froh, Monate nach der Operation in der Sai- – 10 Tage Wandern mit komplettem
dass ich ihn habe für den Fall, dass… sonpause, lasse ich mich im Brust- und Gepäck auf den Schultern, bzw. Hüf-
Meine Sportuhr zeichnet meine Aktivi- Schulterbereich auch nicht mehr in ten in der Wildnis in Kanada ohne
Bewegungen einschränken. Aber klar, Zivilisations- oder Menschenkontakt
die gezielte Muskelbelastung beim ausser meiner Frau (für den Notfall
Training mit Eigengewicht auf dieser hätten wir entsprechende Satelliten-
spezifischen Muskelpartie bleibt unan- kommunikation dabei gehabt)
genehm und ich vermeide sie deshalb – Fussballschiedsrichter über Jahre in
meistens. der höchsten regionalen Liga
– Fussballschiedsrichterassistent in der
Sport mit Betablocker höchsten nationalen nicht-professio-
Ebenfalls seit Jahren nehme ich Betab- nellen Liga
locker und ACE-Hemmer ein. Sie sind – Dadurch die Möglichkeit zum In-
meine Handbremse bei den Aktivitäten struktor und Inspizient/Coach als
und wichtig für die Zukunft und die Fussballschiedsrichter und »etwas
Entlastung meines Herzes. Wenn ich retour geben” den motivierten
frühmorgens Medikamente einnehme, Neu-Schiedsrichtern und der Region
dann geht der Puls am späten Nach- – Gemütliche Halbmarathons
mittag vor der Einnahme der Abend- – Skifahren, Skitouren, Bergtouren,
dosis höher. Aber auch bei einem Mit- Klettern mit der Familie
tagsjogging gibt es Tagesformen und – Fussball, Tennis, Squash…
diese sind abweichender als die Tages- spielen mit Kollegen
zeit-Abhängigkeit. Die Handbremse
ist da, diese kompensiert mein Körper Meine Arbeitskollegen denken häufig,
aber. Er hat sich an die Situation an- »der ist ja sportlich, der kann das eh”.
gepasst. Und so bedeutet dies für den Meine Gedanken sind dann immer da-
Amateursport, dass ich neben meinem ran, dass dies für mich überhaupt nicht
Kollegen renne. Einfach die Anzahl selbstverständlich ist.
Herzschläge pro Minute können wir
nicht vergleichen, da ich massiv tiefer Meine Familie wundert sich manchmal,
bin. ja, man sorgt sich. Manchmal wundere
ich mich darüber. Aber wenn man mich
Mein Herzsportleben begleitet hat in den Phasen der schwe-
Mein Körper und meine Ärzte lassen ren Herzinsuffizienz, dann verstehe ich
aber auch klar gewisse Trainingsfor- dies. Es tut mir gut, mich sportlich zu
men nicht zu. Zum Glück vermisse betätigen und dann verstehen auch
ich diese nicht. So habe ich zum Bei- meine Engsten die Aktivitäten.
spiel nie hoch intensives Krafttraining
betrieben. Und Ausdauertraining auf Sport ist gesund für mich und dank
eine fixierte Marathonzeit mit den ent- Sport fühle ich mich gesund.
sprechenden Trainingsmethoden (hoch
intensives Intervalltraining oder Ähn- Linus Stauffacher
7
Kunst
Das Hobby zum Beruf
Ich wurde am 25. Dezember 1980 in
Chur geboren und bin in Untervaz auf-
gewachsen.
Meine Lehre als Technischer Modellbau-
er absolvierte ich in der Giesserei Chur
AG. Ich arbeitete noch einige Jahre als
Technischer Modellbauer weiter. In die-
ser Zeit entdeckte ich mein handwerkli-
ches Geschick und die Liebe zum Detail.
Das Handwerk ist meine grosse Leiden-
schaft.
Aufgrund meiner Herzkrankheit verlief
mein beruflicher Weg für ein paar Jahre
weg vom Handwerk in der kaufmänni-
schen Arbeitswelt. Die Leidenschaft für
das Malen und Erstellen von Skulpturen
pflegte ich in meiner Freizeit aber wei-
ter. Im Jahr 2011 hatte ich mir einen
kleinen Schopf im Industriegebiet von
Untervaz gemietet, den ich als Atelier
umbaute, um mein Hobby voll ausüben
zu können.
Die Liegenschaft, in der mein Atelier
war, wurde später 2015 von der Gla-
serei-ct.ch aufgekauft. Anfangs hatte
ich Bedenken, dass ich mein Atelier
deswegen aufgeben müsste. Es kam je-
doch anders. Dem Chef der Glaserei-ct.
ch gefielen meine Arbeiten so sehr, dass
er mir ein etwas spezielles Angebot
machte.
Er fragte mich, ob ich mir vorstellen
könnte, bei ihm im Angestelltenverhält-
nis Skulpturen zu kreieren. Ich war et-
was überrascht und fragte mich natür-
lich, wie dies im Grossen und Ganzen
den aussehen würde. Ich sass damals
etwas schüchtern auf dem Bürosofa der
Glaserei und wusste erstmal nicht, was
ich jetzt auf das spezielle Jobangebot
antworten sollte. Nun, ich schlief erst-
mal ein paar Nächte darüber. Ich mach-
te mir schon etwas Sorgen, was wenn
Figur 11-er Schritt dies mit den Skulpturen keinen Anklang
8die heisse Glut. Viele Menschen verlas-
sen die Komfortzone zu wenig oder gar
nicht. Sei mutig für Neues. Ich finde es
wichtig, dass man im Leben nicht nur
immer zehn Schritte macht, sondern
auch mal einen elften Schritt wagt.
Rinaldo Collenberg
findet. Der Chef meinte, ich solle mir 2016 bekam ich die Chance, meine Lei-
da mal keine Sorgen machen. Es gäbe denschaft und Berufung für die Kunst
sonst auch noch genügend Büroarbeit bei der Firma Skulpturen-ct.ch, die Teil
in der Glaserei. der Firma Glaserei-ct.ch ist, umzuset-
zen.
Er wollte einfach etwas Neues wagen.
Obwohl mein Herz eigentlich die Ant- Idee der Figur
wort schon lange wusste, brauchte Vor einiger Zeit hatte ich an einem Feu-
mein Kopf noch etwas Zeit. Schliesslich erlaufseminar teilgenommen. Dies war
nahm ich das Angebot aber dankend für Körper und Geist eine sehr gute Sa-
an. che. Dort lernte ich den elften Schritt in
9Rollerderby
Rollerderby mit einem Einkammer-
herz
Hätten wir uns vor eineinhalb Jahren
mit Schonern, Helm, Quad-Skates und
Mundschutz auf dem Track kennen-
gelernt, hätte ich mich als "Savage
Sav" vorgestellt. Ich wäre zusammen
mit meinem Team als Herde um den
Sportsaal gerollt und hätte gehofft, bei
dir einen Angst einflössenden Eindruck
zu hinterlassen. Denn Rollerderby ist ein
Vollkontaktsport, der von physischer
und mentaler Stärke geprägt ist.
Das Spiel selber besteht aus einer lan-
gen Liste komplexer Regeln, welche ihr
höchst wahrscheinlich nicht alle hören
wollt und das ist auch gut so, da ich sel-
ber nicht mehr alle kenne. Haha. Also
erkläre ich euch, dieses Spiel etwas ver-
einfacht. Grundsätzlich besteht ein Spiel
- auch Jam genannt - aus zwei Teams. stand unsere Mindestkenntnis- Prüfung diese Disziplin aufs Neue, wobei meine
Von jedem Team stehen fünf Spieler auf an. Erst danach konnten wir ins Team Freunde jede Woche markante Fort-
dem Track: ein Jammer, gekennzeichnet aufgenommen werden und durften schritte erzielten, während ich öfters
mit einem Stern auf dem Helm, und vier fortan endlich mit Vollkontakt spielen. an der gleichen Rundenzahl hängen
Blocker. Das Ziel des Jammers ist es, so Anfangs hatte ich einen grösseren Vor- blieb. Meine persönlichen Trainings, bei
viele Runden zu drehen wie möglich. teil im Verhältnis zu meinen Freunden, denen ich mich an Wochenenden mit
Dabei stehen die Blocker dem gegne- denn in meiner Freizeit bin ich öfters meinen Skates zum Greifensee begab,
rischen Team im Weg und halten den um den Greifensee gefahren und fühl- brachten nicht den gewünschten Erfolg.
Jammer so gut wie möglich auf. Man te mich so viel wohler und stabiler. Eine Ich konnte meine Geschwindigkeit und
könnte auch meinen es sei eine Kreu- Disziplin war Ausdauer. Das Ziel war es, Ausdauer nicht erhöhen. Zwei Wochen
zung zwischen Rugby und Stafettenlauf am Ende des Kurses 27 Runden inner- vor unserer Mindestkenntnis-Prüfung
auf Rollschuhen. Wie ihr euch vorstel- halb von fünf Minuten zu drehen. Bei hatten die meisten im «Newbiekurs»
len könnt, wird in diesem Spiel sehr viel den ersten paar Durchführungen gelan- diese 27 Runden erreicht, die es benö-
Taktik und Ausdauer erwartet. All das ge es mir relativ einfach, über 20 Run- tigte, um in das Team aufgenommen
erlernten ich und meine Freunde, die den zu drehen;ganz im Gegensatz zu zu werden. Ich jedoch nicht. Mit der
ich für den Sport begeistern konnte, meinen Kollegen. Das Skaten war ihnen Prüfung, die rasch auf uns zukam, wur-
in einem halben Jahr in einem «New- neuer und unbekannter, somit mussten de ich immer nervöser, enttäuscht und
biekurs». Wöchentlich übten wir; das sie zuerst ihre Balance finden bevor sie skeptisch, dass ich diese Prüfung nicht
Vorwärts-, Rückwärts- und Seitwärts- ihre Geschwindigkeit erhöhen konn- bestehen würde. Umso mehr versuchte
fahren, das Springen, Blockieren und ten. Doch schnell verlor ich meinen ich bei meinen Touren am Greifensee,
Bremsen, denn vor den Sommerferien Vorsprung. Jede Woche trainierten wir meine Geschwindigkeit zu erhöhen und
diese dann auch konstant zu halten.
Am Tag der Mindestkennis-Prüfung hat-
te ich es immer noch nicht geschafft,
diese 27 Runden in den fünf Minuten
zu erreichen. Die anderen Disziplinen
bestand ich einwandfrei, somit lag der
Druck auf dieser letzten Disziplin. Rol-
lend begab ich mich zu meiner Start-
position, ging in meine Anfangspositi-
on, atmete ein paar Mal tief durch und
blickte fokussiert in Fahrtrichtung. Beim
Anpfiff stiess ich mich vom Boden ab
und rannte auf meinen Skates, um Ge-
10schwindigkeit zu generieren. Die ersten ben hatte ich mich so schlecht gefühlt bemerkte, wurde es mir erst bei meiner
paar Runden konzentrierte ich mich auf nach dem Sport wie in jenem Moment. nächsten Jahreskontrolle bewusst. Beim
die gleichmässige Bewegung und das Das war meine Grenze. Meine Trainerin Messen im Unispital Zürich, stellte sich
Halten meiner Geschwindigkeit. Runde rüttelte mich an der Schulter und drück- heraus, dass ich drei Kilogramm mehr
für Runde wurden meine Bewegungen te mir meine Trinkflasche in die Hand. wog als im Jahr zuvor. Meine Ärztin
immer mehr zu einem Rhythmus und ich Ich nahm grosse Schlucke. Als ich mich meinte, ich solle mehr auf mein Gewicht
begab mich immer tiefer in eine Trance: etwas beruhigen konnte, blickte ich zu achten, denn Übergewicht kann für je-
linkes Bein, rechtes Bein, das kontrollier- meiner Trainerin hoch. Sie sagte nur mit den gefährlich sein, aber besonders für
te Atmen und Bewegen der Oberarme, einem breiten Grinsen: «27». Ich hatte Personen mit einem Herzfehler. Eher als
um noch mehr Geschwindigkeit zu er- es geschafft. Scherz gemeint, schob ich die Schuld,
zeugen. Die ganze Welt verschwand vor dass ich so viel wiege, Rollerderby in die
mir und nur noch meine konstanten Be- Daraufhin hat sich alles recht schnell Schuhe. Es seien nur Muskeln. Lachend
wegungen zählten. Im Hintergrund feu- entwickelt. Nach den Sommerferien gin- verflog diese Aussage jedoch. Bei der
erten meine Freunde und meine Trai- gen wir zu unserem ersten Training im Besprechung mit der Ärztin kamen auch
nerin mich an, doch all diese Geräusche Team. Das Training fand jetzt zwei Mal Äusserungen dazu, dass Rollerderby
schienen nebensächlich. Genauso wie die Woche statt: montags zwei Stun- nicht die beste Sportart für Herzpatien-
das Brennen in den Beinen und im Brust- den mit Kontakt, dienstags eine Stunde ten sei. Rollerderby ist ein Vollkontakts-
korb. Aus der Ferne meiner Gedanken Workout, gefolgt von eineinhalb Stun- port, der schnell zu Verletzungen führen
ertönte ein schriller Ton: der Endpfiff. den Technik und Kontakt. Zwei Monate kann, die nur mit Operationen behan-
Ich verlangsamte meine Schritte bis ich später wurden wir schon eingeladen, delt werden können und als Herzpatient
zu einem Halt kam und mich erschöpft am ersten Match in Neuenburg mitzu- ist empfohlen jegliche Operationen zu
zu Boden fallen liess. Mein Brustkorb spielen. Wie ihr euch vorstellen könnt, verhindern und somit auch Rollerderby.
hob und senkte sich, mein Kopf drehte wurde mein Fitnesslevel recht hoch. Mir Mit dieser traurigen Nachricht begab ich
sich und ich hatte unglaublich Durst. Ich gelang es viel einfacher, auch andere mich anschliessend für den Belastungs-
schloss meine Augen in der Hoffnung, Aktivitäten auszuführen und so besser test aufs Fahrrad. Die Leistungen, wel-
dass der Schwindel sich beruhigen wür- mit meinen Mitmenschen ohne Herzfeh- che ich erbrachte, schockierten meine
de, ohne viel Glück. Nie in meinem Le- ler mitzuhalten. Obwohl, ich das selber Ärzte. 108% waren meine Testergeb-
nisse. Im Jahr zuvor hatte ich mit 81%
abgeschlossen. Dementsprechend, wa-
ren meine drei extra Kilos berechtigt.
Schritt für Schritt hatte ich mich über
das vergangene Jahr zu einer kleinen
Sportskanone entwickelt. Mein eigenes
Selbstbewusstsein steigerte sich zudem
erheblich.
Seit dem wurde es mir auch viel wichti-
ger, nicht immer die Beste unter meinen
Freunden zu sein, um mich vor ihnen
beweisen zu können, sondern immer
meine eigenen Leistungen zu übertref-
fen. Obwohl ich nicht mehr Rollerderby
spiele - weil ich öfters meine Schulter
auskugle - habe ich ertasten können,
wo meine persönliche Grenzen beim
Sport liegen und dass es wichtig ist, die-
se immer wieder aufs Neue zu testen.
Nur weil man einen Herzfehler hat, soll-
te man sich nicht einschüchtern lassen,
denn jeder Herzfehler ist anderes und
jeder hat seine eigenen Grenzen. Die-
se Grenzen können sich aber auch mit
Training weiter verschieben. Als Fontan-
patient ist meine nächste Challenge, 50
km an einem Tag zu wandern… was ist
deine?
Savanna Würth
11Scrabble und Puzzle
Seit meiner Kindheit lebe ich damit,
dass mein Herzfehler mir körperlich
enge Grenzen setzt. Es galt und gilt
also stets, sich einen Zeitvertreib zu su-
chen, der auch zu Hause funktioniert
und möglichst nicht anstrengt.
Die meisten würden sich in meiner
Lage vermutlich fürs Lesen entschei-
den. Keine Frage, ich lese alle Zeitun-
gen, Zeitschriften oder Magazine, die
mir unter die Nase kommen, aber um
ein ganzes Buch «durchzuarbeiten»,
fehlt mir meist die Ausdauer. Denn
trotz aller Einschränkungen bin ich ein
rastloser Geist und muss immer irgend-
etwas tun, das dem Gehirn Nahrung
bietet – übrigens das einzige Körper-
teil, das sich vom Herzfehler nicht be-
eindrucken lässt und noch richtig gut
funktioniert! Kein Kreuzworträtsel und
kein Sudoku sind vor mir sicher. Ich bin
ganz klar eine Spielerin, das ist mein len wir eine Partie Rummy. Wenn sich auf dem Spielbrett in Kreuzworträt-
Ding. Keine Glücksspiele im Casino genug Mitstreiter finden, darf es gerne sel-Manier einzufügen, hat uns sofort
natürlich, aber sonst alles, was meine auch ein Uno oder Jass sein. Am aller- gepackt und nie mehr losgelassen! In
grauen Zellen auf Trab hält. liebsten jedoch widmen wir uns dem der Regel spielen wir jeweils zwei bis
Scrabble. drei Durchgänge, immer mit dem di-
Die Vorliebe ist wohl den Genen mei- cken Wörterbuch an unserer Seite und
ner Mutter geschuldet, denn auch sie Seit uns das Spiel vor bald 40 Jahren oft mehrmals pro Woche. Und selbst
ist eine Spielernatur. Das ist eine glück- von jemandem weitergereicht wurde, nach so langer Zeit und unendlich vie-
liche Fügung, denn so haben wir bei- sind wir davon begeistert! Die Her- len Partien wird es niemals langweilig,
de stets eine Gleichgesinnte zur Hand. ausforderung, aus acht Zufalls-Buch- weil man jedes Mal wieder neue Buch-
Mal legen wir eine Patience, mal spie- staben ein Wort zu bilden und dieses stabenkombinationen vor sich hat! Da-
neben ist es auch lehrreich, indem es
den Wortschatz erweitert und gram-
matikalisch fit hält.
Vor etwa zwei Jahren hat unser Lieb-
lingsspiel allerdings starke Konkurrenz
erhalten: Wir haben das Puzzeln ent-
deckt. Und wieder war ein Input von
aussen schuld. Wir bekamen ein Exem-
plar aus der «Wasgij»-Reihe geschenkt.
Rückwärts gelesen heisst das «jigsaw»
und ist das englische Wort für Puzzle.
Dessen Konzept ist allerdings meilen-
weit vom klassischen «puzzeln nach
Vorlage» entfernt, denn nicht das
Bild auf der Schachtel soll entstehen,
sondern eine ganz andere Perspektive
des Motivs. Es gilt beispielsweise her-
auszufinden, was als nächstes passie-
ren wird, die abgebildete Szene in die
Vergangenheit bzw. Zukunft zu verset-
zen oder zu erraten, was die Person X
sieht, d.h., was sich gerade gegenüber
dem Gezeigten abspielt.
12jeweils 1000 Puzzleteile hat fast etwas
Meditatives und lässt keinen Raum für
Trübsal oder schlechte Gedanken. Die
Stunden vergehen im Fluge und da viel
britischer Humor in den Szenen steckt,
gibt es auch immer etwas zu lachen –
das tut der Seele gut, ganz speziell in
Zeiten wie diesen!
Mittlerweile umfasst unsere Samm-
lung etwa 10 «Wasgijs». Wer jetzt
aber denkt, die seien nach einmaliger
Fertigstellung abgehakt, irrt gewaltig!
Denn selbst wenn man das Endresul-
tat kennt, kann man sich niemals alle
Einzelheiten merken, denn die Motive
sind unglaublich kleinteilig und detail-
reich. So bleibt es auch beim zweiten,
dritten oder fünften Mal noch interes-
sant. Ausserdem haben wir inzwischen
längst weitere Leute in unserem Um-
feld mit dem «Virus» infiziert und ein
reger Austausch der Puzzles hat sich
entwickelt.
Da ist ganz viel Vorstellungskraft ge- vor Augen haben oder wie der gezeigte
fragt, wobei gerade das der grosse Jahrmarkt früher ausgesehen hat. Das Und bald will der Hersteller ja wieder
Reiz dieser Puzzles ist. Man kann nicht ist enorm anspruchsvoll und spannend neue Exemplare auf den Markt brin-
einfach abgucken, sondern muss über- – und bei jeweils auch sehr zeitintensiv! gen…
legen, was die Leute auf dem Bild wohl Das Suchen und Zusammenfügen der Monika Rüegg Jecker
Jugendgruppe: Treffen in Bern
Nach einer langen Coronapause konn- Sehenswürdigkeiten erkundet. Es war
ten wir uns am 7. August endlich wie- sehr schön, alte Bekannte wiederzu-
der vor Ort treffen. Statt wie geplant sehen und neue Gesichter kennenzu-
in Schwarzenburg auf Wanderschaft lernen und wir freuen uns bereits auf
zu gehen, haben wir aufgrund des unseren nächsten Anlass.
regnerischen Wetters Bern und seine
13Ein Jahr CUORE MATTO Jugend – Ein Rückblick
Ein gemütlicher Spieleabend unter
Freunden? Eine Fastnachtsparty? Das
geht doch alles gar nicht in Zeiten
von Corona, mag jetzt der eine oder
die andere vielleicht denken. «Und ob
das geht!», dachte sich das Team von
CUORE MATTO Jugend und verlegte
seine Aktivitäten kurzerhand in den
virtuellen Raum. Und so trafen sich am
4. Juni 2020 mehrere Jugendliche und Online Spieleabend auf Skype am 6.
junge Erwachsene mit angeborenem Dezember 2020 Mittagessen auf dem Gurten am 19.
Herzfehler zu einem ersten gemein- Oktober 2019
samen Spieleabend auf Skype. Der
Abend bot nicht nur Raum für lustige zwischen jungen Herzpatient*innen.
Spiele, sondern auch für einen gemein- Ganz im Sinne unseres Mottos «Jun-
samen Austausch unter jungen Herz- ge Betroffene – Gemeinsam – offener
patient*innen. Gerade in Zeiten der Austausch – Herzlich» organisieren wir
Unsicherheit war dies sehr wertvoll, verschiedene Anlässe und Aktivitäten.
weswegen bisher vier weitere solche Dabei stellen wir unseren Herzfehler
thematischen Abende folgten, bei de- nicht bewusst ins Zentrum. Vielmehr
nen immer mal wieder neue Gesichter geht es um ein ungezwungenes Zu-
dazu stiessen. Die neuen Geschichten, sammensein ganz unterschiedlicher
die erzählt wurden und Anliegen und Menschen, die durch ihren Herzfeh-
Erfahrungen, die geteilt wurden, ver- ler irgendwie miteinander verbunden
liehen diesen Treffen sofort einen of- sind.
fenen Raum für den Austausch unter- Team-Treffen am 8. Februar 2020 in
einander. Olten Möchtest auch du bei einem unserer
nächsten Treffen mit dabei sein? Dann
Doch so schön unsere Online-Aben- ren ersten Flyer, der in den Herzzentren folge uns auf Instagram (@cuoremat-
de auch waren, geplant war natürlich in der ganzen Schweiz verteilt werden tojugend) und Facebook (CUORE MAT-
alles ganz anders. Als wir uns vor gut sollte. Wir, das sind Luca, Nadine, Ste- TO Jugend) oder schreib uns unter 079
einem Jahr zum ersten Mal in einem fan und ich. Mittlerweile nur noch zu 535 79 10 oder an jugend@cuoremat-
gemütlichen Restaurant in Olten ge- dritt, bilden wir das Kernteam von CU- to.ch, um nichts mehr zu verpassen.
troffen hatten, schmiedeten wir Pläne. ORE MATTO Jugend – der Jugendgrup- Der nächste Anlass ist bereits in Pla-
Wie wär’s mit einem Alpaka-Trekking? pe für Jugendliche und junge Erwach- nung, ob online oder – falls die Situati-
Oder einer Runde Go-Kart auf Bierkäs- sene mit angeborenem Herzfehler. on es zulässt – draussen, ist momentan
ten? Einem gemeinsamen Kochabend? Unser zentrales Ziel ist die Vernetzung noch offen. Alle Herzpatient*innen
Voller Tatendrang entwarfen wir unse- und die Förderung des Austausches zwischen ca. 16-25 Jahren sind herz-
lich willkommen. Gerne darfst du auch
eine*n Freund*in in deinem Alter zu
einem Treffen mitbringen – egal ob
diese*r ebenfalls betroffen ist oder
nicht. Gerne gehen wir auch auf deine
Anregungen für ein gemeinsames Tref-
fen ein Wir freuen uns auf euch dich!
Luca Zambrino, Nadine Procacci
und Céline Steiner
@cuoremattojugend
jugend(at)cuorematto.ch
cuorematto.ch/jugend
Fotocollage als Dankeschön für die Ar- 079 535 79 10 (Luca)
beit des medizinischen Personals wäh- Ausarbeitung der Strategie am 8. Feb- Online Meet Up: https://join.skype.
rend dem Lockdown im April 2020 ruar 2020 in Olten com/ncx6TKh4yqCL
14Covid-Studie
Aktuelle Studie COVID-19 und an- Zwischen März 2021 und Juni 2021, in
geborene Herzfehler der ersten Welle, konnten wir so 105 Welche Erkenntnisse haben Sie
Als im März 2020 die erste Welle von Patienten mit angeborenen Herzfeh- aus den Covid-19 Impfungen in
COVID-19 Erkrankungen in Europa er- lern und einer nachgewiesenen Co- den letzten Monaten für Herzpa-
folgte, war die Verunsicherung gross. rona-Infektion in unseren Tracker ein- tienten gewonnen? Wann wird
Es handelte sich um eine neue Krank- schliessen. Die Resultate haben wir in eine Impfung empfohlen?
heit mit teilweise schweren und tödli- einem renommierten kardiologischen Die Europäische Kollaboration
chen Verläufen; wirksame Medikamen- Journal publiziert (Heart). Es ist die ers- (EPOCH) konnte vor kurzem inte-
te waren nicht vorhanden und eine te Outcome-Studie bei angeborenen ressante Daten zu diesem Thema
Impfung noch in weiter Ferne. Bereits Herzfehlern mit COVID-19 überhaupt. publizieren (Schwerzmann et al.
die ersten Studien aus China deuteten 2021, Heart). Hierbei wurden die
darauf hin, dass es sich bei COVID-19 Die Patienten waren im Schnitt 38 Jah- COVID-19 Daten von 25 ACHD
um mehr als eine reine Lungenkrank- re alt, 58% davon waren Frauen. Von Zentren in Europa ausgewertet. Es
heit handelt; auch wurde schnell klar, den 105 Patienten hatten 13 einen zeigte sich, dass vor allem allge-
dass vor allem ältere Menschen und schweren Verlauf mit Hospitalisation; meine Faktoren wie Übergewicht,
Menschen mit chronischen Grunder- fünf davon sind verstorben. Von den Alter und Begleiterkrankungen,
krankungen einen schwereren Verlauf fünf Todesfällen war bei vier Patienten unabhängig vom Herzfehler, für
zeigen als jüngere Menschen und sol- COVID-19 die direkte Todesursache, einen schweren Verlauf bei einer
che ohne Vorerkrankungen. eine Patientin ist mit einer Corona-In- COVID-19 Infektion verantwortlich
fektion, aber nicht an der Corona-In- sind. Jedoch zeigten auch Patienten
Im Gegensatz zu älteren Menschen mit fektion verstorben. Vier der fünf ver- mit einem zyanotischen Herzfehler
erworbenen Herzkrankheiten (insbe- storbenen Patienten hatte zwei oder oder Lungenhochdruck ein erhöhtes
sondere koronare Herzkrankheit) sind mehr Nebenerkrankungen und zwei Risiko für einen schweren Verlauf.
Patientinnen und Patienten mit ange- Patienten hatten einen unkorrigierten Aktuell sind in der Schweiz zwei Impf-
borenen Herzfehlern eher jünger und zyanotischen Herzfehler (Eisenmen- stoffe zugelassen: Pfizer-BioNTech
haben weniger häufig Begleitkrank- ger). und Moderna.
heiten wie Diabetes, Bluthochdruck Bislang zeigten beide Impfstof-
oder Cholesterinstoffwechselstörun- Risikofaktoren für einen schweren fe einen guten Schutz vor einer
gen. Trotzdem war unklar, ob sie ein Verlauf waren das Alter (je älter desto COVID-19 Infektion, auch für Herz-
erhöhtes Risiko haben, eine schwere grösser das Risiko für einen schweren patienten. Die Europäische Gesell-
Komplikation einer Corona-Infektion Verlauf), der Body-Mass-Index, BMI schaft für Kardiologie empfiehlt allen
zu erleiden. (je höher desto grösser das Risiko für Patienten mit einer Herzerkrankung,
einen schweren Verlauf) und die Ne- sich impfen zu lassen. Es gibt bislang
Bereits im März 2020 wurde in der benerkrankungen, beispielsweise Di- keine Hinweise, dass Patienten mit
Schweiz ein ‘Live-COVID-19-Tracker’ abetes, Bluthochdruck, chronischen einer Herzerkrankung die Impfung
erstellt. Wir schickten alle uns bekann- Lungen- und Nierenkrankheiten (je schlechter vertragen oder mehr Ne-
ten Fälle mit einer nachgewiesenen mehr Nebenerkrankungen desto höher benwirkungen haben. Die aktuellen
Corona-Infektion anonymisiert an die das Risiko für einen schweren Verlauf). Impfstoffe können nicht vollständig
Schaltstelle ans Inselspital, unter der Das grösste Risiko hatten Patientinnen verhindern, dass sie sich infizieren,
Leitung von Prof. Markus Schwerz- und Patienten mit einem zyanotischen weisen jedoch einen hohen Schutz
mann und Dr. Francisco Javier Ruper- Herzfehler (z.B. Eisenmenger) und Lun- vor einem schweren Verlauf auf.
ti-Repilado. Berichtet wurde über das genhochdruck.
Alter der Patientinnen und Patienten, Corina Thomet, Pflegeexpertin
über das Gewicht, über den angebo- Die Studie zeigte aber auch, dass ein ANP, Inselspital Bern
renen Herzfehler und die früheren Herzfehler per se, abgesehen von zya
Operationen sowie über Nebenerkran- notischen Herzfehlern, kein Risiko-
kungen. Berichtet wurde auch über faktor ist für einen schweren Verlauf. mit insgesamt über 1000 Patienten mit
den Verlauf der COVID-19 Erkrankung: Sogar Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern publiziert
verlief sie mild oder war Hospitalisati- komplexen Herzfehlern (zum Beispiel werden. Nach Veröffentlichung dieser
on oder gar künstliche Beatmung not- mit Fontan-Operation oder mit einer Studie werden wir darüber ebenfalls
wendig – und auch ob der Patient oder Vorhofsumkehr) hatten nicht häufiger berichten. https://www.herznetz.ch/
die Patientin daran verstorben ist. Wir schwere Verläufe gezeigt als Patienten aktuelles/news.html.
nutzten unsere guten Beziehungen mit einfacheren Herzfehlern. Die Re-
und haben insgesamt 25 Zentren in sultate müssen durch grössere Studien
unser Europäisches Netzwerk einbezie- noch bestätigt werden. Diesbezüglich Herznetz.ch, Barbara Peterli,
hen können. wird in Kürze eine weltweite Studie Geschäftsführerin
15Herzchor
Singen mit Herz
Ich wurde 1986 in Schweden mit einem
Truncus Arteriosus Communis geboren
und musste als Kind zwei grosse Ope-
rationen überstehen. Die zweite hatte
ich im Alter von 12 Jahren und seither
habe ich keine weiteren operativen Ein-
griffe mehr gebraucht, was wirklich ein
Geschenk ist. Ich war ein ziemlich akti-
ves Kind, spielte Fussball und Basketball,
spielte Instrumente und sang von klein
auf in Chören. Als Teenager fing ich an
Gesangsunterricht zu nehmen und stell-
te fest, dass ich eine Karriere als Sänge-
rin anstreben wollte. Ein schwieriger und
unsicherer Karriereweg – aber niemand
konnte mich aufhalten! Nachdem ich in
Schweden klassischen Gesang studiert
hatte, zog ich in 2010 nach Basel, um
mich auf Barockmusik zu spezialisieren.
Seit meiner Ankunft in der Schweiz ar-
beite ich freiberuflich als Sängerin und
trete in Konzerten und Theatern zusam-
men mit professionellen Ensembles und Eliteturner Kraft und Beweglichkeit trai- begannen wir über die Bedeutung der
Orchestern auf. Ausserdem unterrichte nieren würde. Es ist kein einfacher Job, Atmung beim Singen zu sprechen und
ich auch Gesang. Singen ist für mich aber ich habe Glück, dass ich zur Arbeit darüber, was das zur Verbesserung der
nicht nur ein Job – es ist eine Leiden- gehen kann, um das zu tun, was ich lie- Sauerstoffaufnahme und insgesamt zu
schaft. Als Sängerin muss man körper- be, um mit vielen talentierten Menschen einer besseren Lebensqualität beitragen
lich und geistig fit bleiben, ein grosser aus der ganzen Welt Musik zu machen. könnte. Bei einer meiner Kontrollunter-
Teil der Arbeit besteht also darin, sich suchungen stellte er mir die Idee vor, ein
immer um seinen Körper und Geist zu Im Jahr 2017 lernte ich Prof. Dr. med. Forschungsprojekt zu machen, bei dem
kümmern. Singen ist ein echter Sport für Daniel Tobler kennen, der mein Kardio- Herzpatienten gemeinsam singen und
die Lunge, denn man muss die Atmung loge in Basel wurde. Als er herausfand, Atemtechnik lernen. Ich hielt das für
und die Stimme so trainieren, wie ein dass ich beruflich als Sängerin tätig bin, eine sehr interessante Idee und erklärte
mich bereit, die Chorproben zu leiten.
Es gibt viele Studien zu den positiven Aus-
wirkungen von Gesang und Atemübun-
gen auf die Gesundheit. Wir wissen, dass
es nicht nur die Lungenkapazität und die
Sauerstoffaufnahme verbessert, sondern
auch einen guten Einfluss auf das Ner-
vensystem und den Hormonhaushalt hat.
Dr. Tobler wollte prüfen, ob Menschen
mit einer Herzerkrankung durch Singen
und Atemübungen ihre Lungenkapazität
und damit auch ihre Lebensqualität ver-
bessern können.
Dr. Tobler und sein Ärzte-Team versam-
melten im Frühjahr 2018 Menschen mit
Herzfehlern, um am «Herzchor-Projekt»
teilzunehmen. Zwölf Wochen lang trafen
wir uns jeden Montagabend, um Atem-
und Gesangstechnik zu üben und Chor-
16Im Gespräch mit Dr. Daniel Tobler, Unispital Basel
Kann das Singen im Chor wirklich meine körperliche Leistung steigern?
Antwort: Die Idee der Studie war, dass Singen einen positiven Effekt auf die
Atemkraft hat.
Inwieweit Singen im Chor die körperliche Leistung steigert, kann mit der Herz-
chor-Studie nicht eindeutig gezeigt werden. Die Studie beinhaltete nämlich
zwei verschiedene Interventionen im Vergleich zur Kontrollgruppe: 1.) Singen
im Chor (wöchentliche Proben), 2. Atemübungen (tägliche Übungen). Es ist
wahrscheinlicher, dass Atemübungen, welche die Atemmuskulatur stärken, zu
einer verbesserten körperlichen Leistung beitragen als das Singen selber.
Eine gestärkte Atemmuskulatur ist aber in jedem Fall gut für ein krankes Herz:
es kann die subjektiv empfundene Atemnot verbessern, und es gibt sogar Stu-
dien, welche zeigen, dass Menschen mit Herzschwäche und eingeschränkter
Leistungsfähigkeit eine bessere Prognose haben, wenn ihre Atemkraft gut ist.
Was sind positive Effekte, die in der Studie beobachtet wurden?
Es wurden zwei positive Effekte beobachtet:
a) Singen im Chor in Kombination mit Atemübungen verbessert die Atemkraft.
Wie bereits erwähnt, erhofft man sich mit einer verbesserten Atemkraft eine
Verbesserung der empfundenen Atemnot bei Herzschwäche, aber auch eine
verbesserte Leistungsfähigkeit.
stücke zu lernen. Zusätzlich erhielten alle b) Als erfreulicher Effekt konnten wir bei den Teilnehmern im Chor eine ver-
Sängerinnen und Sänger ein Übungspro- besserte Lebensqualität messen. Singen macht Freude (dies kann sogar auf
gramm für spezielle Atemübungen, wel- chemischer Ebene gemessen werden), Singen im Chor macht noch mehr
ches sie täglich zu Hause durchführen Freude. Für viele Sängerinnen und Sänger im Herzchor war die Teilnahme ein
sollten. Mit rund 60 Sängerinnen und grossartiges Erlebnis und für einige war es gar das erste Mal, dass sie aktiv bei
Sängern, einem Streichquartett und ei- einem Chorkonzert mitgemacht haben.
ner Pianistin hatten wir viel Spass bei der
Vorbereitung des Abschlusskonzertes in Wie kann ich beim Herzchor mitmachen?
der Elisabethenkirche in Basel am Ende Aktuell finden die Proben wegen COVID-19 nicht vor Ort sondern online statt,
der zwölf Wochen. Vor und nach dem jeweils am Montagabend von 19.00 – 20.00 Uhr. Der Einstieg in den Chor ist
Projekt wurden die Teilnehmer getestet jederzeit möglich.
und die Ergebnisse waren sehr über-
zeugend. Der Herzchor trifft sich seither Wenn Sie interessiert sind, dann melden Sie sich bitte bei unserem Sekretariat
regelmässig zum gemeinsamen Singen für die weiteren Details. Kontaktperson: Daniela Wenger, E-Mail: sekretariat@
und wir haben uns zum Ziel gesetzt, ein- herznetz.ch, Mobile: 078 775 70 57
mal im Jahr ein Benefizkonzert zu veran-
stalten. Organisiert und finanziert wird www.herznetz.ch/service/herzchor
das Ganze von herznetz.ch.
Das Singen in einem Chor und das ge- Um im Herzchor mitzumachen, braucht
meinsame Musizieren hat sowohl einen man wenig Vorkenntnisse im Singen
sozialen als auch einen gesundheitlichen oder Notenlesen. Alle Sängerinnen und
Aspekt. Es ist eine wunderbare Art sich Sänger sind auf sehr unterschiedlichen
zu treffen, und egal, wie fit man ist, Niveaus und wir lernen zusammen. Ich
man kann mitmachen und vom Singen habe das Gefühl, dass ich als musikali-
profitieren. Ich habe Teilnehmer sagen sche Leiterin ständig lerne, besser auf
hören, dass die Chorproben ihr High- die Chorsängerinnen und Sängern ein-
light in der Woche sind. Solche Worte zu zugehen und Dinge so zu erklären, dass
hören und die Fortschritte zu sehen, die sie jeder verstehen kann. Das hilft mir
wir gemeinsam machen, ist sehr inspirie- auch sehr viel bei meiner eigenen Ent-
rend und ich gehe danach immer mit viel wicklung als Sängerin.
Energie nach Hause. Jenny Högström
17Jahresprogramm
Jahresprogramm 2021
Jahresprogramm 2021
Endlich ist es wieder soweit und die aktuelle Situation lässt uns ab Sommer 2021
folgende Programmpunkte ins Auge fassen:
Endlich ist es wieder soweit und die aktuelle Situation lässt uns ab Sommer 2021
folgende Programmpunkte
28. August GVins Auge fassen:
2021 Einsiedeln
Nur für Aktivmitglieder Restaurant Drei König
28.
1.-3.August
Oktober GV 2021
Herz-Weekend Einsiedeln
Ägerisee (ZG)
13. November Nur für
Herznetz-TagAktivmitglieder Restaurant
Bern Drei König
1.-3. Oktober
1. Adventssonntag Weekend
Adventshöck noch offen
13. November Herznetz-Tag Bern
1. Adventssonntag
Gerne Adventshöck
informieren wir regelmässig und basierend auf dennoch offen
Massnahmen des
Bundes über die Anlässe auf unserer Homepage www.cuorematto.ch
Gerne informieren wir regelmässig und basierend auf den Massnahmen des
Bundes über die Anlässe auf unserer Homepage www.cuorematto.ch
Sekretariat
Sekretariat
Aufgrund des Rücktritts von Nicole Frank führt Karin Troxler das Sekretariat
interimsmässig seit Ende 2020 bis Ende 2021. Vielen herzlichen Dank.
Aufgrund des
Ihr erreicht sieRücktritts von Nicole Frank führt Karin Troxler das Sekretariat
unter sekretariat@cuorematto.ch
interimsmässig seit Ende 2020 bis Ende 2021. Vielen herzlichen Dank.
Ihr erreicht
CUORE MATTOsie unter sekretariat@cuorematto.ch
Sprechstunde
CUORE MATTOzuständig
Astrid Bühler, Sprechstunde
für die Mitgliederkontakte, steht weiterhin für eure
Anliegen und Sorgen zur Verfügung.
Astrid Bühler, zuständig
Bitte vereinbart für dievia
einen Termin Mitgliederkontakte,
Whatsapp, falls ihrsteht weiterhinwünscht.
ein Gespräch für eure
Anliegen und Sorgen zur Verfügung.
Bitte vereinbart
079 838 einen Bühler
49 66 / Astrid Termin/via Whatsapp, falls ihr ein Gespräch wünscht.
astrid.buehler@cuorematto.ch
079 838 49 66 / Astrid Bühler / astrid.buehler@cuorematto.ch
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