KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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-KOMPASS
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K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
• Tipps für rollstuhlgerechte Umbauten
• Überblick Normaldruckhydrocephalus
• Einladung: Young Point Juni 2021
• Was Rollifahrer in der Pandemie beachten sollten
• Über HC: Mögliche Probleme der Hirnwasserableitung
• Reisebericht Irland
4|2020 Dezember
Inhalt
VON UNS
Rollstuhlgerechte Umbauten . . . . . . . . . . . . 04
Liebe Young Pointler . . . . . . . . . . . . . . . . . . 05
Editorial
ASBH-Kompass ist jetzt auch
als blätterbare PDF-Version verfügbar . . . . 05 Liebe Mitglieder, Freunde
Reiseberichte von Tim Jeckel und Förderer der ASBH,
und Opa Manni Briam . . . . . . . . . . . . . . . . . 06
Stellenanzeige ASBH Hamburg . . . . . . . . . 16 und wieder geht ein Jahr zu Ende und gibt uns die Gelegenheit
einen Rückblick auf das Jahr 2020 zu werfen.
FÜR ALLE
DRS-Mobilkurse 2021 . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Das Jahr 2020 hat von uns allen viel verlangt: Ängste und Sorgen
aufgrund der Corona Pandemie, Unsicherheiten bei ausbleibenden
Normaldruckhydrozephalus (NPH)
Untersuchungen und Operationen, die Absage von Treffen der
– zunehmende Bedeutung für die ASBH- Selbsthilfegruppen und von ASBH Veranstaltungen. Jedoch hat das
Selbsthilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Jahr auch Chancen eröffnet! Wir konnten mit Erfolg ausprobieren,
wie es ist an Onlineseminaren der ASBH teilzunehmen, die eigene
FROHE WEIHNACHTEN Elektronische Patientenakte
– wie umgehen mit den Arztnotizen? . . . . . 23 Mitgliederversammlung online stattfinden zu lassen oder auch sich
zu Hause mit PC, Laptop oder Tablet mit der SHG Gruppe zu tref-
und ein erfolgreiches Neues Jahr Was Rolli-Fahrer in der Pandemiezeit
fen.
beachten sollten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Barrierefreier Städteführer . . . . . . . . . . . . . . 27 Erfreulich ist auch, dass in den letzten Tagen sowohl im Kinderka-
nal KIKA als auch im Landesrundfunk Rheinland-Pfalz zwei Filme
Der Mensch für sich alleine vermag gar wenig SOZIALES gesendet wurden, die positiv über das Leben mit Spina bifida -
auch in Zeiten der Corona Pandemie - berichten.
Bertelsmann Studie 2020:
und ist ein verlassener Robinson: „Inklusive Bildung zwischen Licht Dieses macht uns zuversichtlich auch die Herausforderungen in
nur in der Gemeinschaft der anderen und Schatten“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 2021 zu schaffen. Fragen wie beispielsweise, wann wird es wieder
Bundesteilhabepreis 2020: möglich sein, sich zu treffen oder wie werden wir bei den anstehen-
ist und vermag er viel. Perspektive auch in Corona-Zeiten: den Impfungen berücksichtigt, wollen Vorstand und Geschäftsstelle
Barrierefrei reisen in Deutschland“
auch im nächsten Jahr aktiv und engagiert gemeinsam mit Ihnen
Arthur Schopenhauer – die Preisträger stehen fest . . . . . . . . . . . . 30
und Euch angehen. Denn nur gemeinsam können wir viel bewegen
und erreichen!
Das Bundesministerium für Familie,
Senioren, Frauen und Jugend Wir wünschen Ihnen/Euch allen von ganzem Herzen ein frohes
veröffentlich Referentenentwurf Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das neue Jahr 2021.
zur Reform des SGB VIII . . . . . . . . . . . . . . . 31 Bleiben Sie gesund!
Um es mit Arthur Schopenhauer zu sagen: Erreichen kann jeder Mensch zu jeder Zeit
etwas – aber wenn viele Menschen dies gemeinsam tun, kann sogar etwas Großes Aktuelles – derzeitige Sonderregelungen
entstehen. für Vereine nach dem Gesetz
zur Abmilderung der Folgen der
COVID-Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Die ASBH konnte in 2020 mit allen Mitgliedern, Fachleuten, Partnerinnen, Partnern,
Ihr/Euer
Spenderinnen und Spendern viel an Hilfen, Veranstaltungen, Veröffentlichungen und Evaluation des Bundesprogramms:
“Soziale Teilhabe am Arbeitsmarkt“ . . . . . . 32 Egbert Brandt
regionalen Aktivitäten bewirken. Wir sagen deshalb mit dieser Karte herzlich „Danke“ Vorsitzender des Bundesvorstandes der ASBH
und wünschen Ihnen/Euch erholsame Festtage, einen fröhlichen Jahreswechsel und HC
für 2021 alles erdenklich Gute.
Mögliche Probleme der
Hirnwasserableitungen“ . . . . . . . . . . . . . . . 34
RUBRIKEN und
Jürgen Wolters
Buch-Tipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Geschäftsführer
Kleinanzeigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Egbert Brandt Jürgen Wolters ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Vorsitzender Geschäftsführer ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
ASBH-Kompass 04 | 2020 3
VON UNS VON UNS
Rollstuhlgerechte Umbauten Liebe Young Pointler und solche, die es werden wollen!
Hallo ASBH-ler, Im Jahr 2021 geht es in die Thüringer Landes-
hauptstadt Erfurt. Dort gibt es viel zu entde-
wir – das sind Sarah (SbHc, 18 Jahre), Marion & Dirk cken, kultur- und bauhistorische Highlights,
(Eltern) haben dieses Jahr die Corona-Quarantäne ge- besonders die romantische Altstadt. Sie gilt
nutzt, um rund ums Haus Gartenwege und Hauseingän- als größtes Flächendenkmal Deutschlands
ge rollstuhlgerecht umzubauen: und verzaubert mit mittelalterlichem Flair und
faszinierender Geschichte. Ob altehrwürdi-
In einem zufälligen Gespräch haben uns Gilda, Hart- ges Kloster, imposante Kirchen, der Erfurter
mut, Felia und Sinja (die Namen sind vielen von Euch Schatz oder prachtvolle Patrizierhäuser – die
bekannt) vor Baubeginn darauf gebracht, doch mal bei Thüringer Landeshauptstadt bietet Geschich-
der KfW nach weiteren Fördermöglichkeiten zu gucken te zum Anfassen! Erfurt hat aber noch viel
(neben dem bekannten Krankenkassenzuschuss von mehr zu bieten beispw. der Zoopark Erfurt,
ca. 4.000,00 Euro, der beantragt werden kann). Dann auf über 62 Hektar sind 2.278 Tiere in 346
kam eine große Überraschung: Arten aller Erdteile untergebracht, darunter
Afrikanische Elefanten, Nashörner, Giraffen
In NRW gibt es seit ca. drei Jahren ein Programm „Ei- und mehr.
gentumsförderung - Menschen mit Schwerbehinde-
rung“, das Kredite gewährt, die sehr niedrig verzinst Das genaue Programm wird wie jedes Jahr
sind (aktuell 0,5% im Jahr) und nur zur Hälfte zurück- vor Ort festgelegt.
gezahlt werden müssen.
Termin: 03.06. – 06.06.2021 Anmeldungen sind schon möglich:
Die rechtlichen Details lest bitte auf dem u.a. Link nach. Unterkunft und Meeting-Point: Email: asbh@asbh.de
An einem einfachen Beispiel erklärt – ohne rechtliche Gästehaus am Luisenpark, Weitere Infos auf der Seite des
Garantie – sondern nur als Richtschnur: Winzerstr. 21, 99094 Erfurt www.asbh.de/aktuelles/termine/young-point-2021/
Bsp.: Man nimmt an dem Förderprogramm teil und
nimmt bei der NRW-Bank einen Kredit über 10.000,00 wohnungen oder Eigenheimen, die aufgrund einer Be-
Euro auf. Sofern man die Förderzusage bekommt, hinderung erforderlich sind.
muss man nur 5.000,00 Euro zurückzahlen und nur
diese 5.000,00 Euro werden jährlich mit (aktuell) 0,5% Antragsverfahren?
verzinst bei (aktuell) 4% Tilgung im Jahr; d.h. 5.000,00 Anträge sind bei der Stadt- oder Kreisverwaltung (Be-
Euro gratis und Rückzahlung der anderen 5.000,00 willigungsbehörde) zu stellen, in deren Bereich das zu
Euro gestaffelt nach eigenen Wünschen: Im 1. Jahr: fördernde Objekt liegt. Die Bewilligungsbehörde berät
ca. 200,00 Euro Tilgungsrate zzgl. 25,00 Euro Zinsen zu allen Fragen auch vorab.
(zzgl. einmalig ca. 20,00 Euro Verwaltungskosten);
Laufzeit über viele Jahre oder nur kurzzeitig – Sonder- Aktuelle Infos zum Programm findet Ihr unter:
tilgungen sind möglich. https://www.nrwbank.de/de/foerderlotse-produkte/
Eigentumsfoerderung-Menschen-mit-Schwerbehin- Der ASBH-Kompass ist jetzt auch
Die Förderhöhen sind einkommensgestaffelt. derung/15340/nrwbankproduktdetail.html
Ihr könnt bis zu 40.000,00 Euro Kredit aufnehmen (und als blätterbare PDF-Version verfügbar
davon nur 20.000,00 Euro zurückzahlen), wenn Euer Haken an der Sache:
Haushaltseinkommen unter ca. 50.000,00 Euro im Jahr • Das Programm gilt nur für NRW-Ansässige. Ob es Ab der Ausgabe 2/2020 können Sie den Kompass auch als
liegt. auch in anderen Bundesländern vergleichbare Pro- blätterbare PDF-Version ansehen. Dies funktioniert nicht nur
gramme gibt, habe ich nicht recherchiert. auf Ihrem PC, sondern auch über Tablett und Smartphone.
Ihr könnt bis zu 20.000,00 Euro Kredit aufnehmen (und • Das Antragsverfahren ist mit einigem Papier- und/ Diese Version hat einige Vorzüge, beispielsweise können Sie
davon nur 10.000,00 Euro zurückzahlen), wenn Euer oder email-Kram verbunden. einfach den Link der „Blätter-Version“ verschicken und der
Haushaltseinkommen unter ca. 75.000,00 Euro im Jahr Empfänger kann, nach Aufruf dieses Links, den Kompass kom-
liegt. Viel Glück an alle, die´s versuchen. fortabel durchblättern. Weiterer Vorteil, es müssen keine gro-
ßen Dateianhänge verschickt werden.
Wer bekommt das Geld?
Die Förderung richtet sich an Haushalte in NRW, die be- Versuchen Sie es doch mal,
stimmte Einkommensgrenzen einhalten und in denen im ASBH Kompass Archiv!
mindestens eine schwerbehinderte Person (Grad der
Behinderung mindestens 50) lebt. https://asbh.de/publikationen/asbh-kompass/
Verwendungszweck?
Gefördert werden Maßnahmen im Zusammenhang mit
dem Neubau oder der Nachrüstung von Eigentums-
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VON UNS VON UNS
Reiseberichte von Tim Jeckel und Opa Manni Briam
Liebe Leserinnen und Leser!
Wir hatten 2018 damit begonnen Reiseberichte von
Mani Briam und seinem Enkel Tim Jeckel abzudru-
cken. Der letzte Reisebericht Irland erscheint nun in
dieser Kompassausgabe.
Tim und Opa Manni haben zusammen in den Jahren
2016-2018 insgesamt neun Wochenend- und Wo-
chenreisen durch Deutschland und europäische Län-
der unternommen. Herr Briam und sein Enkel haben
sich von dem Artikel im Kompass 2/2018 „Zwei Rolli-
fahrer auf dem Weg zum Polarkreis“, inspirieren las-
sen, auch ihre Reisen zu veröffentlichen. Tim Jeckel Samuel Beckett Bridge in Dublin
ist 20 Jahre alt, hat Spina bifida und Hydrocephalus.
Er ist Rollifahrer. Nach der Erlangung der mittleren der uns im vorderen Zugbereich erwartete und bat sie, saßen wir auf unseren Plätzen, erst dann kamen die
Reife ist er nun in einem Ausbildungsverhältnis. Sein den Mobilitätsdienst entsprechend zu informieren. Ihre weiteren Passagiere. Um 10:35 meldete eine der Flug-
Opa ist Rentner und seit dem Jahr 2000 Mitglied bei In dieser Ausgabe des Kompass möchten wir den lapidare Antwort: Das können Sie doch auch selbst, Sie begleiterinnen: Boarding completed. Um 10:42 Uhr
der ASBH, in dieser Zeit viele Jahre als Kassierer bei Reisebericht: haben doch sicher ein Handy und die Nummer. Das tat meldete sich der Flugkapitän: Wegen des aufziehen-
der ASBH-Selbsthilfegruppe Saarland tätig. „Unsere Reise nach Irland“ abdrucken. ich denn auch und alles schien in Ordnung. Unterwegs den Gewitters können wir noch nicht starten. Um 11:02
hatten wir gegenüber dem angezeigten Fahrplan auch Uhr rollten wir los und hoben um 11:04 Uhr ab. Nach
mal fast 10 Minuten Verspätung. Kurze Zeit später kam etwa einer Stunde meldete sich der Kapitän wieder: Wir
die Zugbegleiterin wieder in unser Abteil und rückte mit durchfliegen gerade eine Schlechtwetterzone, deshalb
Unsere Reise nach Irland einer weiteren Überraschung heraus. Wir laufen heu- die lebhaften Turbulenzen mit Windgeschwindigkeiten
te nicht wie vorgesehen auf Gleis 1 ein, sondern aus- von 180 km/h. Nach etwa 10 Minuten waren wir durch
nahmsweise auf Gleis 3. Auf meinen Hinweis auf den und landeten dann kurz vor 12 Uhr Dublin-Zeit sicher
Donnerstag, 9.8.2018, der Anreisetag Mobilitätsdienst bemerkte sie, diese Änderung kommt in Dublin. Ein junger Mann empfing uns nach dem Aus-
Unser Flug nach Dublin war für 10:15 Uhr ab Flugha- ja von der Bahn, die wissen das also selbst. Sie wussten stieg aus dem Flugzeug und begleitete uns zum Ge-
fen Frankfurt vorgesehen. Wir überlegten, ob wir wie- es nicht, denn am Gleis 3 stand kein Mobilitätsdienst, päckband und dann aus dem Flughafengebäude bis vor
der zeitig um 5:04 Uhr ab Neunkirchen mit der Bahn der uns in Empfang genommen hätte. Zum Glück legte die Straße. Unterwegs fragten wir, ob es möglich sei, mit
fahren sollten oder erst um 6:01 Uhr. Da Renate selbst die Zugbegleiterin wieder die Rampe an, ohne die wir dem Bus und als Rollifahrer nach Galway zu fahren. Der
in Urlaub war, stand uns kein familiäres Auto zur Verfü- nicht ohne fremde Hilfe hinausgekommen wären. junge Mann bejahte das. Also bedankten wir uns, gin-
gung, um uns in aller Herrgottsfrühe nach Neunkirchen gen auf die andere Straßenseite an einen Bus mit dem
zu bringen. Wir entschlossen uns, erst um 6:01 zu fah- Um einen Lift nach oben zu erreichen, gingen wir ohne angekündigten Ziel „Galway“ und lösten zwei Fahrkar-
ren. Deshalb hatte ich schon zwei Tage vorher bei der Ortskenntnis zunächst in die falsche Richtung. Als wir ten für zusammen 40,00 Euro. Der Busfahrer öffnete die
Neunkircher Taxizentrale für 5:30 Uhr ein Taxi bestellt. endlich oben waren, mussten wir sogar den Eingang Kofferladeklappe an der Seite des Busses und bedeu-
Der Fahrer meldete sich aber für 5:15 Uhr an, da er spä- zum Terminal 1 suchen. Schließlich meldeten wir uns tete Tim, aus dem Rolli aufzustehen und sich in den Bus
ter kein geeignetes Auto für den Rollitransport zur Ver- am Handicap-Schalter und es folgte die übliche Proze- zu begeben. Wir erklärten dem Fahrer, dass das nicht
fügung habe. Das klappte auch und wir waren um 5:40 dur, wir gaben unseren Koffer auf, erhielten die Bordkar- gehe und der gab uns sofort unsere 40,00 Euro wie-
Uhr am Bahnhof. ten und es kam unser weiblicher Guide, der uns durch der zurück. Schließlich nahm uns ein Busfahrer eines
den weiteren Weg im Flughafen begleiten sollte. Tim Linienbusses umsonst mit in die Stadt, nachdem er uns
Natürlich hatte ich auch den Mobilitätsdienst der Bahn suchte noch eine Toilette auf, als er zurückkam, sag- erklärt hatte, wir sollten mit dem Zug nach Galway fah-
von unserer Reise informiert und für den Tag eine Zu- te er, ich habe eben eine meiner Bremsen gefetzt. Die ren. Er gab uns auch einen Stadtplan von Dublin, wo er
sage erhalten. Aber erstens kommt es anders und zwei- Bremsfunktion war nicht mehr gegeben und ich klebte, den Bahnhof und unsere Bushaltestelle eingezeichnet
tens als man denkt. Wie bei Reisen mit Rollstuhl und um den gebrochenen Bolzen nicht zu verlieren, aus mei- hat. Dann gingen wir anhand dieser Karte und meines
der Bahn üblich, steigt man in RE-Zügen ganz vorne ner Tasche ein Pflaster aus der Apotheke darüber. Handy-Stadtplanes zu Fuß bis zum Bahnhof Heuston
ein, da dort die Rollistellplätze vorgesehen sind. Wir be- Station. Der Weg auf dem sogenannten Bachelors Walk
gaben uns also vor Einlaufen des Zuges in den vorderen Dann brachte uns unser Guide zur Sicherheitskontrolle, entlang des Flusses Liffey war abwechslungsreich, die
Bereich des Bahnsteigs. Nach Halt des Zuges kam die die für mein Empfinden diesmal ziemlich locker ausfiel. Strecke etwa 2,5 km lang, aber für mich mit Koffer und
Zugbegleiterin auf uns zu und hielt uns an, ganz nach Laut unserer Bordkarte sollten wir zum Gate 33, aber für Tim als Rollifahrer doch etwas anstrengend, da der
hinten zu gehen, da der Zug heute die dreifache Länge unser Guide hatte die Anweisung, uns zuerst zum Gate Bürgersteig oft sehr holprig war.
habe und wir deshalb hinten einsteigen müssten. Sie 57 zu bringen, dann doch wieder zu Gate 33, ein stän-
begleitete uns auch nach hinten. Meinen Einwand, der diges Hin und Her. Von Gate 33 gingen wir zum Bus, Auf dem Bahnhof lösten wir zwei Karten nach Galway
Zug könne wegen der Verzögerung ohne uns abfahren, der uns ans Flugzeug brachte. Unterwegs nahmen wir und ließen uns beim Einsteigen in den Zug mit einer
kommentierte sie mit den Worten, nein, nein, der fährt noch eine andere Rollifahrerin mit. Die Abflugzeit 10:15 Rampe helfen. Der Zug war ziemlich modern, aber nicht
nicht ohne mich ab. Dann legte sie wegen des Höhen- Uhr war längst überschritten. Dann stieg Tim in den ganz so schnell wie der deutsche ICE. Jetzt hatte ich
unterschiedes sogar noch eine Rampe an. Als wir ein- Flugzeugrolli um und wurde mit dem Hublift bis vor die zum ersten Mal Zeit, die irische Landschaft zu bewun-
Kathedrale von Galway gestiegen waren, erwähnte ich den Mobilitätsdienst, Gangway gebracht, ich immer hinterher. Um 10:20 Uhr dern und ein paar Bilder aus dem fahrenden Zug zu
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VON UNS VON UNS
modern und im Inneren merkt man nichts von der Straße holprig, sodass es für Tim ziemlich anstrengend war. Ab
und vom Verkehr außerhalb. Schließlich ist es ein Vier- dem 500 m entfernten zweiten Kreisel war die Straße
Sterne-Hotel. Wir hatten ein sehr schönes, großes Zim- nur noch zweispurig und der Verkehr wurde etwas ruhi-
mer mit einem komfortablen Bad. Was uns allerdings ger. Ab hier ist die Kuppel der Kathedrale sichtbar und
überrascht hat, war das zwergenhaft kleine und sehr tief wir mussten nur noch geradeaus darauf zugehen.
angebrachte Waschbecken ohne die geringste Ablage-
fläche. Links vom Waschbecken wäre noch 1,5 m freie
Wandfläche gewesen. Das Zimmer lag ebenerdig und
hatte die Zimmernummer 10.
Als wir uns ein wenig frisch gemacht hatten, gingen wir
im Hotel zum Abendessen. Tim entschied sich für Spa-
ghetti Carbonara, ich für Spaghetti Bolognese. Beim
Trinken waren wir uns wieder einig, je ein Glas Guinness.
Mit der Planung für den morgigen Tag ließen wir den
Abend ausklingen. Wir wollten die Kathedrale von Gal-
way besuchen. Obwohl das einen Fußweg von fast ei-
ner halben Stunde bedeutete, beschlossen wir, zu Fuß
zu gehen, um die Umgebung kennenzulernen. An den
nächsten Tagen sind wir dann auch mit dem Bus ge-
fahren.
Freitag, 10.8.2018
Gegen 9 Uhr waren für fertig und gingen in den Früh-
machen. Das Wetter lud gerade dazu ein, oben blauer Am Bahnhof fanden wir gleich ein Taxi und ließen uns stücksraum. Auf dem Weg dahin mussten wir an der Re-
Himmel, unten grüne Wiesen mit Schafen, Pferden und zum „Maldron Hotel Sandy Road“ fahren. Aus den Er- zeption vorbei und Tim bestellte für unser Zimmer einen
Kühen, eine malerische Landschaft, Irland, die grüne fahrungen unserer Oslo-Reise fragte ich den Fahrer größeren Mülleimer. Ich fragte nach einer Bushaltestelle
Insel. nach Kartenzahlung, aber der wollte nur Cash. Über- und nach einem Bankautomaten in der Nähe. Die Bus-
haupt habe ich, außer den beiden Bahnfahrten, nicht ein haltestelle war vielleicht 200 m entfernt, ein Bankauto-
Die Strecke ist knapp über 200 km lang, weitgehend einziges Mal mit der Karte bezahlt. mat in einer Sparfiliale mit Supermarkt und Tankstelle
eben, wenige Dörfer, wir haben vielleicht sieben Mal gleich nebenan. Hier habe ich auch gleich Geld abge-
gehalten. Die Fahrt Dublin-Galway dauert etwa zwei- Das Maldron Hotel liegt etwas außerhalb der Stadt in hoben.
einhalb Stunden. Als wir ausstiegen, waren wir wieder einem Bezirk, der eher einem Industriegebiet ähnelt, Am Haupteingang der Kathedrale gab es ein paar Stu-
richtig erholt. an einer sehr belebten Straße. Das Hotel selbst ist sehr Am Eingang des Frühstücksraums ein Schild, please fen, rechts davon aber auch ein angeschrägter Eingang
wait to be seated, es war gewünscht, dass das Personal und wir gingen da hinein. Das Kirchenschiff war durch
den Gästen einen Tisch zuwies und gleichzeitig Gele- einen kleinen Vorraum vom Eingang getrennt. Hier er-
genheit hatte, nach der Zimmernummer zu fragen. Der warteten uns ein Mann, vermutlich eine Art Küster in Zi-
Frühstücksraum war groß, es gab zwischen den Tischen vil, und eine Frau. Der Mann sprach uns in gedämpften
genug Platz, auch für Rollstuhlfahrer. Die Auswahl der Ton an, natürlich in Englisch, wir möchten doch bitte mit
angebotenen Speisen war üppig. Ich habe meistens mit der Besichtigung noch etwas warten, die Messe sei in
Müsli und Fruchtstücken angefangen und mich dann zehn Minuten aus. Also gingen wir wieder hinaus und
durch die verschiedenen Brotsorten mit Butter und Mar- warteten. Als wir wieder hinein gingen, war die Messe
melade durchgearbeitet. Es gab sogar eine automati- anscheinend doch noch nicht ganz vorbei und wir ka-
sche Toasteinrichtung. Man legte zwei Scheiben Toast- men ins Gespräch, natürlich in Englisch. Dann fragte
brot nebeneinander auf die Ablage, dann wurde das Brot der Mann Tim, wo wir herkämen. Tim: From Germany.
mit einem Kettenband eingezogen, lief über die beheizte Darauf der Mann in reinstem Deutsch: Auch das noch.
Walze und kam nach weniger als einer Minute herrlich Dann: Sind Sie eigentlich katholisch? Ich bejahte, Tim
geröstet wieder raus. Natürlich fehlten im Angebot auch sagte nix, dann der Mann: Gehen Sie schon hinein, dann
verschiedene Säfte nicht. Tim bediente sich neben Müsli kriegen Sie gerade noch den letzten Segen mit. Das ta-
oft auch an Rührei oder Spiegelei und Wurst oder Käse. ten wir dann auch. Weil noch so viele Leute in der Kir-
che waren, traute ich mich nicht, Fotos zu machen. Die
So gestärkt machten wir uns zu Fuß auf den Weg Rich- Fotos haben wir dann einen Tag später gemacht.
tung Stadtzentrum. Die ersten 500 m der Straße waren
vierspurig, es war die Hauptausfahrtstraße des 100 m Als wir gerade gehen wollten, bemerkte Tim ein kleines
nördlich des Hotels gelegenen großen Verkehrskreisels. Schild: Toiletten. Als wir in die Richtung gingen, fing
Um die Zeit war reger Verkehr, wir mussten oft auch Stra- uns ein anderer groß gewachsener Mann, den wir zuvor
ßen überqueren, dabei muss man höllisch aufpassen noch nicht gesehen hatten, ab und sagte, wir möchten
wegen des Linksverkehrs. Die Autos kommen nämlich mitkommen. Er sperrte uns eine komplett eingerichtete
von rechts und nicht von links wie bei uns. An fast allen Behindertentoilette auf, die von den regulären Toiletten
Überquerungen ist auf die Straße gepinselt: Look right. getrennt war. Das nenne ich Service, nicht nur für die
Die Übergänge sind zwar alle abgesenkt, waren aber oft Seele.
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VON UNS VON UNS
bekommen. Wegen der vielen Leute habe ich auch kei- bis auf den letzten Platz besetzt und wir profitierten da-
Von der Kathedrale, die jenseits der Brücke über den An diesen Ufern fand der Genueser Segler Christoph ne Fotos gemacht, ich hätte praktisch jedes Mal fragen von, dass gerade ein Tisch frei wurde. Obwohl es hier
Corrib liegt, gingen wir wieder auf die andere Seite des Kolumbus um 1477 sichere Zeichen von Land jenseits müssen, darf ich ein Foto von Ihnen machen. Im Nach- eine Theke gab, die auch besetzt war, bestellten wir
Flusses zurück und dann links am Fluss entlang Rich- des Atlantik. Ganz in der Nähe ist auch der Spanish hinein bereue ich aber, keine Fotos gemacht zu haben. nicht an der Theke, sondern wurden am Tisch bedient.
tung Süden zum Hafen. Dieser Fluss, der ja eigentlich Arch, Teil einer alten Stadtmauer, die um 1584 errichtet Wir gingen die Straße rauf und runter, zum Schluss sind Nach dem Essen gingen wir doch wieder zurück durch
gar kein richtiger Fluss ist, hat uns ebenso begeistert wurde zum Schutz vor Plünderern. wir wieder zurück ohne eingekehrt zu sein. Ich hatte den die Musikergasse und dann zum nahegelegenen Eire-
wie die Kathedrale selbst. Deshalb noch ein paar Bil- Eindruck, das muss man mal gesehen haben, aber rich- Square. Das ist ein Platz etwa von der Größe eines Fuß-
der von dieser Flusswanderung sowohl vor- als auch Natürlich waren wir auch in der Quay Street, von mir tig genießen konnten wir es leider nicht. ballfeldes, von Straßen umgeben, mit vielen Bäumen
zurückblickend. Musikergasse genannt. Die Straße ist schmal, ging ein und grün. Auch hier viele Menschen, wahrscheinlich
bisschen bergauf, das Pflaster war oft uneben. An je- Durch das Herumstreifen hatten wir Hunger bekommen viele Touristen, genau wie wir.
Auf dem weiteren Weg entlang des Flusses gelangten der freien Stelle eine Musikergruppe oder auch einzelne und gingen so gegen zwei Uhr in ein Pub außerhalb der
wir schließlich zum Christoph-Kolumbus-Gedenkstein. Musiker. Es war sehr viel Betrieb, es war eng, schwieri- Musikergasse in der Nähe und aßen landestypisch Fish Am Eire Square habe ich eine Skulptur fotografiert, mit
Der Text auf dem Gedenkstein: On these shores around ges Durchkommen, auf jeder Straßenseite abgegrenzte and Chips und tranken Guinness dazu. Das Lokal war der ich überhaupt nichts anfangen konnte.
1477 the Genoese sailor Cristoforo Colombo found sure Sitzplätze als Cafés oder Kneipen. Wegen der Enge war
signs of Land beyond the Atlantic. es praktisch unmöglich, als Rollifahrer da einen Platz zu
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VON UNS VON UNS
Das linke Bild habe ich fotografiert, das rechte Bild ist Samstag, 11.8.2018
aus Wikipedia recherchiert. Heute Morgen entdeckten wir nach dem Frühstück,
dass es in unserem Zimmer auch drei USB-Steckdosen
Nach alldem Herumlaufen gingen wir zum nahe gele- mit 5 V Spannung zum Aufladen der Handys gibt. Das
genen Bahnhof und hofften, ein Taxi zu finden, um uns löste das Problem mit dem einen Stromadapter. Kurz-
zum Hotel fahren zu lassen. Es war aber kein Taxi da um, wir ließen uns heute Morgen viel Zeit. An der Re-
und wir suchten im Bahnhof nach einer Toilette. Dann zeption erfuhren wir, die Buslinie 407 fährt in die Stadt
fragten wir einen Bahnmitarbeiter nach einer Behinder- und fuhren dann kurz vor 11 Uhr bis in die Nähe der
tentoilette. Der nannte uns den Zahlencode für die Tür, Kathedrale. Wir kriegten wieder den letzten Segen der
1978, die Tür stand aber offen. Anschließend wieder 11-Uhr-Messe mit und ich konnte heute viele Bilder
zum Taxistand, kein Taxi da. Wir warteten ein bisschen vom Innenraum der Kathedrale machen. Zwei der Bilder
und machten uns dann zu Fuß auf den Heimweg. habe ich weiter vorne schon gezeigt.
Wir waren noch keine 200 m gegangen, da überholte Anschließend gingen wir zu Fuß Richtung Hafen. Der
uns ein Taxi und hielt neben uns an. Wir erkannten den Hafen liegt im Ortsteil Claddagh. Es ist die Mündung
Fahrer sofort und der uns. Es war der schwarze Fah- des Flusses Corrib in den Atlantik. Auf dem folgenden
rer vom Vortag. Es war eine Herzlichkeit wie unter alten Bild ist die ehemalige Stadtmauer mit den Spanish Ar-
Bekannten und er fuhr uns zum gleichen Preis wie am ches zu sehen.
Vortag bis vors Hotel. Tim meinte sogar, er habe den
Preis ein bisschen gedrückt, die Taxiuhr habe 12 Euro Das Herumwandern an der Grenze zwischen Land und
angezeigt, er habe aber nur 10,60 Euro verlangt. Ich gab Meer übte einen eigenartigen Reiz aus, man spürte die
ihm aber doch 12,00 Euro. Weite, die sich am Horizont auftat. Verstärkt wurde die-
se Stimmung durch viele Monumente, die an verstorbe- Montag, 13.8.2018 funden: In ihrem Innern brennt eine ewige Flamme, die
Nachdem wir ein bisschen geruht hatten, ging Tim allein ne Seeleute erinnern und durch die Erinnerung an die Nach dem Frühstück packten wir die Toilettensachen von dem Kinsale Head Gasfeld gespeist wird. Dieses
nach unten zum Essen. Währenddessen lag ich auf dem vielen Opfer der großen Hungersnot von 1847-1852. in den Koffer, gingen das Zimmer nochmal durch, um Gasfeld liegt an der Südküste von Irland.
Bett und war im Nu eingeschlafen. Als ich zwischen- Wir wanderten auf einem längeren Fußweg an der gan- ja nichts zu vergessen und checkten an der Rezeption
durch mal wach wurde, wusste ich nicht sofort, wo ich zen Bucht entlang und kamen auf dem Rückweg wieder aus. Am Bankautomaten in der Tankstelle hob ich 200
war. Ein komisches Gefühl, wenn man wach wird und ist am Hafen an. Hier kehrten wir, wie am Vortag, in dem- € ab und wir fuhren mit dem Bus bis zum Eire Square.
plötzlich im Ausland. selben Pub ein und erholten uns beim Mittagessen von Der Bahnhof und der Busbahnhof sind in der Nähe. Am
der körperlichen und geistigen Anstrengung. Busbahnhof erfuhren wir, dass man zwar als Rollifahrer
mit dem Bus nach Dublin fahren kann, diese Fahrt aber
Sonntag, 12.8.2018 einen Tag vorher bestellen muss, dann wird ein entspre-
Heute ließen wir es ruhig angehen. Nach dem Früh- chender Bus eingesetzt. So kauften wir am Bahnhof
stück machte ich den Vorschlag, mit dem Bus zum Eire wieder zwei Fahrkarten für die Bahn am Ticketautoma-
Square zu fahren. Tim hatte keine große Lust dazu. Wir ten, die Karten wurden um 9:48 Uhr gedruckt.
waren wahrscheinlich beide noch müde von der langen
Tour am Vortag. Ich legte mich quer aufs Bett und war Unser Zug fuhr um 11:05 Uhr ab. Die Zugfahrt war wie-
auch gleich eingeschlafen. Als ich wach wurde, war Tim der ganz entspannt und verlief problemlos. Ich konn-
immer noch mit seinem Handy beschäftigt. Dann gin- te es mir nicht verkneifen, aus dem Zug zum Abschied
gen wir doch nach draußen bis zur Bushaltestelle. Der von Galway noch ein weiteres Bild der schönen irischen
Bus, der laut Fahrplan um 11:45 Uhr fahren sollte, kam Landschaft zu machen. In Dublin kamen wir gegen 14
aber nicht. Wir billigten ihm fünf Minuten Verspätung zu, Uhr an. Die Taxis in der Taxispur am Bahnhof schienen
dann weitere fünf Minuten, weil Sonntag war, er kam alle bereits vorbestellt und ein freies Taxi fanden wir
aber trotzdem nicht. Dann gingen wir zum nahen Retail auch außerhalb des Bahnhofs nicht. Dann checkten wir
Park, einem Einkaufszentrum, das auch sonntags ge- die Entfernung zu unserem Hotel, es waren 2,9 km. Wir
öffnet ist. Hier kauften wir uns etwas zu trinken, setzten entschieden uns, trotz des Koffers zu Fuß zu gehen.
uns auf eine Bank und beobachteten die Leute mit ihren
Einkaufswagen. Vor lauter Langeweile kaufte ich in einer Dienstag, 14.8.2018
Apotheke einen Labello. Als wir genug gesehen hatten, Der Frühstücksraum lag in diesem Hotel im Unterge- Im weiteren Verlauf unseres Gangs kamen wir an der
gingen wir wieder zurück. schoss und wir fuhren mit dem Lift nach unten. Der Nordseite des Custom House vorbei, von dessen klas-
Raum war nicht ganz so groß wie im Maldron Hotel sischer Rückseite ich begeistert war.
Gegen 18 Uhr begaben wir uns ins Restaurant und be- in Galway, aber trotzdem ausreichend, das Frühstück
stellten unser Abendessen, Tim aß Cajun Chicken und reichlich und gut. Auf dem Rückweg wechselten wir natürlich über die Sa-
ich eine Pizza Hawaiian. Dazu tranken wir wieder half muel Beckett Bridge von der Südseite auf die Nordseite
pint of Guinness. Als wir wieder im Zimmer waren, rich- Nach dem Frühstück machten wir uns zu Fuß auf Rich- des Flusses und kamen wieder am Famine Memorial
teten wir unsere Klamotten für morgen, packten soweit tung Fluss Liffey. Wir gingen in Richtung Südwesten vorbei. Man kann sich der Wirkung dieser verhungerten
möglich den Koffer und ich lag kurz nach 20 Uhr im Bett. und hielten uns an die weithin sichtbare große Kuppel Gestalten aus Bronze nicht entziehen.
Um halb zwei ist Tim aufgestanden, um was zu trinken, des Custom House. Wir kamen am Monument für Men-
mir ging es genauso, dann haben wir den Thermotaten schenrechte vorbei, das ist eine etwa zweieinhalb Meter Gegen 14 Uhr waren wir wieder im Hotel, haben uns ein
auf 18 Grad eingestellt und die Lüftung zugeschaltet. große Kugel aus Ketten und Schlössern. Eine Erklärung bisschen ausgeruht und gingen dann in unseren Pub im
habe ich nur in der englischsprachigen Wikipedia ge- Haus. Ich aß Fish and Chips, Tim einen Chicken Burger.
12 ASBH-Kompass 04 | 2020 ASBH-Kompass 04 | 2020 13
VON UNS VON UNS
Koffern. Als der Bus kam, stiegen alle Fußgänger ein, sen, gut gewählt war, denn in der Tat, es gab auch bei
als alle drin waren, war der Bus voll und wir mussten dieser Reise viel zu erzählen.
auf den nächsten Bus warten. Der Flughafen ist etwa
10 km nördlich von Dublin. Gegen 11:30 Uhr waren wir Man denkt, nach vielen Reisen wird Vieles zur Routine,
da. Nach dem Eingang muss man zum Terminal 1, wo die Abläufe gleichen sich. Es gab bisher drei Flugreisen,
wir hin mussten, mit dem Lift nach oben fahren. Unser sechs Bahnreisen und Bahnreisen innerhalb der Rei-
Flug war für 17:55 terminiert. In einem Getränkeverkauf se, und doch, bei dieser Reise war Vieles ganz anders.
setzten wir uns und kauften was zu trinken. Zu jeder Bevor die Reise überhaupt angetreten war, begann es
vollen Stunde gingen wir an der großen Anzeigetafel schon. Ich hatte noch nie nach Planung oder Buchung
vorbei, wo alle Flüge mit Fluggesellschaft und Check- einer Reise gravierende körperliche Beschwerden, die
In-Schalter angezeigt werden. Dazwischen auch immer mich an der Reise hätten hindern können. Bei dieser
mal Pflege und eine Tasse Kaffee. Reise war das so.
Gegen 21 Uhr landeten wir auf dem Vorfeld in Frank- Normalerweise beginnt und endet eine Reise mit einem
furt und es war schon dunkel. Nachdem alle Passagiere Flug oder mit einer Bahnfahrt, diesmal hatten wir sogar
ausgestiegen waren, kamen die Helfer mit dem Flug- zwei längere Bahnreisen innerhalb der Reise. Normaler-
zeugrolli und Tim wurde mit einem Hubsteiger auf Roll- weise ist man während einer Reise an einem Ort und
feldniveau gebracht, ich immer nebendran. Dann sahen in einem Hotel. Diesmal waren wir an zwei Orten und
wir zwei Männer mit jeweils einem Rolli übers Rollfeld hatten zwei Hotels.
auf uns zukommen. Wir machten Handzeichen, welcher
Rolli der Richtige sei, es wurde aber doch der Falsche Was war sonst noch anders:
gebracht. Als dann der richtige Rolli kam, lag das fal- Bei dieser Reise hatten wir eine Stunde Regen in Gal-
sche Kissen drauf, denn ich hatte ja Tims Kissen unterm way!
Arm. Als der Rolli da war, stieg Tim um und wir wurden
mit dem Bus zum Terminal gebracht. „Bei allen anderen Reisen hatten wir nie einen Tropfen
Regen“. Soweit meine Erinnerung an verflossene Rei-
sen. Aber dann bemühte ich zur Sicherheit die Such-
funktion in meinem Textprogramm mit den Begriffen
Um 17 Uhr waren wir wieder im Zimmer und haben Plä- spät gegen 1 Uhr in der Nacht zu rechnen war, entspann „Regen, regnen, regnete, geregnet“ und das ist unbe-
ne für unseren letzten Tag, den 15. August, gemacht. sich eine lebhafte Korrespondenz zwischen Svenja und stechlich. Bei unserer Münchenfahrt hatte es bei unse-
Bei uns ist dieser Tag ein Feiertag, wir wussten nicht, Tim, die erst um 21:35 abgeschlossen war, mit dem Er- rer Ankunft in München kurz geregnet und als wir im
ob es auch in Irland ein Feiertag ist. Wir wollten die O‘ gebnis, Svenja kommt nicht. Wir legten parat, was wir Tierpark Hagenbeck in Hamburg waren, regnete es und
Connell-Street, den Spire und das O‘ Connell-Monu- morgen anziehen wollten, packten bis auf Toilettensa- wir suchten deshalb ein Bistro und dann das Affenhaus
ment besuchen. chen alles andere in den Koffer und beschlossen, mor- auf. Ich konnte es also schwarz auf weiß nachlesen. Es
gen früh zu duschen. Wir hatten an alles gedacht und hat uns aber offensichtlich nicht sehr beeinträchtigt,
Mittwoch, 15.8.2018 konnten beruhigt schlafen gehen. Anscheinend hatten sonst hätte ich es nicht vergessen. Keinen Regen gab
Diese Nacht ließen wir ununterbrochen den Ventilator wir nicht mit der Unvernunft anderer Gäste gerechnet, es demnach bei den Reisen nach London, Paris und
laufen. Das war zwar laut, aber immer noch besser aus- denn um 22:55 Uhr standen wir von einer Sekunde zur Oslo.
zuhalten als die Hitze in der letzten Nacht. Morgens anderen aus dem tiefsten Schlaf geweckt, sprichwört-
habe ich unser Bad getestet und geduscht. Man fühlt lich senkrecht im Bett. Ein durchdringender Alarm war – Bei dieser Reise mussten wir zweimal mit Koffer
sich hinterher einfach frischer. ausgelöst worden. Nach einer unsicheren Minute, was Rolltreppe fahren.
zu tun sei, wir waren beide aufgestanden, ich sah im – Zum ersten Mal haben wir bei einer Reise eine Nacht
Nach dem Frühstück brachen wir in Richtung O’ Con- Flur nach, rief Tim mit der Ziffer Null die Rezeption an. im Bahnhof verbracht.
nell-Street auf. Diese Straße ist ziemlich breit mit einer Der Rezeptionist sagte, es sei keine Gefahr, möglicher- – Dieses war unsere bisher längste Reise.
breiten Fußgängerzone in der Mitte zwischen zwei zwei- weise habe einer der Gäste zu heiß geduscht und der
spurigen Fahrbahnen und je einem Fußgängerbereich Qualm könnte den Alarm ausgelöst haben. Wir warteten Und vielleicht die für mich bemerkenswerteste Ände-
auf beiden Seiten der Fahrbahnen. Entsprechend sind noch eine Weile, legten uns dann wieder ins Bett und rung: Bei der ersten Reise nach London, aber auch bei
viele Leute unterwegs und es gibt fast ebenso viele Se- versuchten einzuschlafen. Es war unsere letzte Nacht den folgenden Reisen, wollte ich Tim auf der Reise un-
henswürdigkeiten. Als erstes stach uns der Spire ins vor der Heimreise. terstützen, bei dieser Reise hatte ich den Eindruck, dass
Auge. Das ist eine Edelstahlröhre von 121 m Höhe, am ich auf die Unterstützung von Tim angewiesen bin, was
Fuß hat der Spire einen Durchmesser von 3 m und an Donnerstag, 16.8.2018, der Abreisetag sich hauptsächlich beim Verstehen des irischen Eng-
der Spitze 15 cm. Ich war trotz der kurzen Nacht um 6:30 Uhr wach und lisch bemerkbar machte, aber nicht nur.
duschte. Tim hat an dem Morgen auch noch geduscht
Dann sind wir an der Nordseite der Liffey über die über und wir gingen zum Frühstück. Dann packten wir un- Was war gleich:
den Fluss gebauten Holzplanken wieder zurück zum sere letzten Sachen. Beim Auschecken fragten wir an Wir hatten, wie in London, auch diesmal einen Hotel-
Custom House und zum Hotel gegangen. Gegen 18:30 der Rezeption nach dem Alarm in der Nacht. Lapidare Kurzes Fazit einer langen Reise: Es war schön, aber alarm. In London morgens kurz vor sieben, in Dublin in
waren wir wieder im Lokal und bestellten unsere letzte Antwort: Einer der Gäste hat im Zimmer geraucht. Wir wie immer anstrengend! der Nacht, kurz vor elf.
Mahlzeit. Am Nebentisch saßen Deutsche aus Bremen. erfuhren auch die Buslinie 747 zum Flughafen und dass Wie bei allen unseren Reisen üblich, fasse ich auch bei Wir haben noch nie irgendetwas im Hotel vergessen.
Wieder im Zimmer, planten wir unsere Heimfahrt für der Bus alle 10 Minuten fahre. Wir gingen zur Haltestel- dieser Reise die wesentlichen Erkenntnisse zusammen: Wir haben uns wie immer gut vertragen.
Donnerstagmorgen. Da Svenja sich für Freitag, 10 Uhr, le hinter dem Custom House und warteten. Wir waren Die erste Erkenntnis, die mir einfällt, ist, dass der Titel
in Kirkel angemeldet hatte und mit unserer Ankunft erst die ersten, aber dann kamen immer mehr Leute, alle mit der ersten Reise und gleichzeitig Titel aller anderen Rei-
14 ASBH-Kompass 04 | 2020 ASBH-Kompass 04 | 2020 15
VON UNS FÜR ALLE
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) DRS-Mobilkurse 2021
unterstützt als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit über 50
Der Fachbereich Kinder- und Jugendsport bietet seit
Jahren Menschen mit Spina bifida und/ oder Hydrocephalus sowie ihre
vielen Jahren Mobilitäts- und Rollstuhltrainingskurse
Angehörigen und Freunde. Der ASBH Bereich Hamburg e. V. trägt dafür
an. Dies sind fünftägige Lehrgänge, in denen Kinder
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schiedener Bereiche verantwortlich. Grundsätzlich
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pen sind eingeladen, ob sie den Rollstuhl täglich nut-
zen oder nur für weitere Strecken oder zum Sport. 07.08. - 13.08.2020
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16 ASBH-Kompass 04 | 2020 ASBH-Kompass 04 | 2020 17
FÜR ALLE FÜR ALLE
Normaldruckhydrozephalus (NPH) NPH tritt am häufigsten bei älteren Erwachsenen auf Mit fortschreitender Erkrankung verstärken sich diese
Symptome. Was sich zu Beginn der Erkrankung als
– zunehmende Bedeutung für die ASBH-Selbsthilfe Die Symptome treten beim NPH typischerweise nicht leichte Unsicherheiten beim Gehen darstellte, ent-
plötzlich auf, sondern entwickeln sich langsam im Al- wickelt sich zu Gleichgewichtstörungen und Start-
ter über einen längeren Zeitraum und werden deshalb und Schreithemmungen. Die normalen Bewegungen
auch oft dem Alter zugeschrieben. In der Gruppe, der verlangsamen sich und können auch die Arme und
über 60-Jährigen leiden rund eine Million Menschen Hände betreffen. Nicht kontrollierbarer Urinverlust,
an Demenz, jährlich kommen ca. 250.000 hinzu. In verursacht durch ein starkes Dranggefühl, tritt meist
vielen Publikationen wird davon ausgegangen, dass im Verlauf der Krankheit hinzu. Leider wird ein recht-
etwa jeder Zehnte Demenzkranke in Wirklichkeit ei- zeitiger Toilettenbesuch durch die Gehbehinderungen
nen unentdeckten NPH hat. Besonders bei älteren noch erschwert. Ein Nachlassen der Gehirnfähigkei-
Menschen werden die Symptome des NPH noch zu ten lässt sich bei fast jedem Betroffenen feststellen
häufig mit Demenz verwechselt. Hinter der Vergess- und äußert sich durch zunehmende Antriebslosigkeit,
lichkeit wird oft eine Alzheimer Erkrankung vermutet Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsstörungen, Gleich-
und die Gangstörung wird oft als Parkinson verkannt. gültigkeit und der Verlangsamung psychischer und
motorischer Prozesse. Die intellektuellen Fähigkeiten
Ursachen scheinen stark nachzulassen.
Bis heute sind die genauen Ursachen, wie oben bereits
erwähnt, der Erkrankung nicht genau bekannt; mög- Zu Beginn der Erkrankung glauben viele Betroffene,
licherweise können verschiedene Veränderungen zu dass sie lernen müssen, mit diesen Problemen zu le-
einem Normaldruckhydrozephalus führen. Beim Nor- ben und versuchen, ihre Gewohnheiten den Verände-
maldruckhydrozephalus ist der Hirndruck (intracere- rungen ihres Körpers anzupassen, anstatt umgehend
brale Druck) die meiste Zeit über normal, es kommt einen Arzt zu konsultieren. Bei der Hälfte bestehen
nur zu kurzzeitigen Hirndruckerhöhungen. Insbeson- die Symptome seit mehr als einem Jahr und häufig
dere nachts kann es zu einem stark schwankenden leitet erst eine bedenkliche Beeinträchtigung im all-
Informationen zum Thema Normaldruckhydrocephalus Als Normaldruckhydrozephalus bezeichnet man eine Hirndruckverlauf kommen, hierbei treten dann häufig täglichen Leben eine genauere Untersuchung ein. Zu-
oder auch Altershirndruck sind noch wenig verbreitet. Ansammlung/Aufstauung von Liquor cerebrospina- Hirndruckspitzen in krankhafter Höhe auf. Korrekter- sätzlich zu diesen Beschwerden können regelmäßige
Eine Suche bei Google nach diesen Begriffen ergibt lis (CSF), die dazu führt, dass sich die Ventrikel im weise müsste man daher diese Form des Hydrocepha- Kopfschmerzen und Schwindel auftreten. Die Kopf-
noch vergleichsweise wenige Suchergebnisse. Der Gehirn vergrößern, was zu Schwankungen des Hirn- lus als intermittierenden Normaldruck-Hydrocephalus, schmerzen werden von den Betroffenen in der Regel
Suchbegriff Normaldruckhydrozephalus liefert 25.000 drucks führen kann. In den meisten Fällen von NPH ist beziehungsweise intermittierenden Hochdruck-Hydro- als Druck im Inneren des Kopfes oder als das Gefühl,
Ergebnisse, der Begriff Normaldruckhydrocephalus die Ursache der Blockade der CSF-Absorptionswege cephalus bezeichnen. Es ist jedoch die Summe aller ein um den Kopf gelegter Gürtel würde immer fester
4.500 Ergebnisse und Altershirndruck nur 3.600 Er- unklar. Der Name für diesen Zustand „Normaldruck kurzfristigen nächtlichen Hirndruckerhöhungen durch gezogen, beschrieben. Der Schwindel ist meist ein
gebnisse. Im Vergleich dazu liefert die Suchmachine – Hydrocephalus“, stammt von Dr. Salomon Hakim die auf lange Sicht das Hirn Schaden nimmt und daher Schwankschwindel. Dieser äußert sich als plötzlicher,
bei Hydrocephalus 12 Millionen Ergebnisse. Die ASBH 1964 der diese Umstände das erste Mal systematisch Ausfallserscheinungen auftreten. anfallartiger Schwindel, der nur wenige Sekunden
möchte hier Abhilfe schaffen. In einem ersten Schritt beschrieb und untersuchte. Gangstörungen, Demenz dauert. Der Schwindel führt zu Benommenheit und zu
soll hier ein Überblick über den Normaldruckhydro- und eine beeinträchtigte Blasenkontrolle sind meis- Führt man eine Druckmessung durch (z. B. im Rahmen Stand- und Gangunsicherheiten.
zephalus geben werden. In lockerer Folge werden wir tens die Folgen, bzw. Symptome eines NPH. einer Liquorpunktion), so ist die Messung nur dann
weitere Artikel zu dem Thema veröffentlichen. aussagekräftig, wenn man zufällig während der Zeit Diese Symptome zeigen sich insbesondere nach grö-
Der Ausdruck „Normalerdruck“ ist irreführend, da bei punktiert, innerhalb der eine Druckerhöhung vorliegt. ßeren Belastungen, wie dem Gehen einer längeren
Einführung und Überblick vielen Patienten Schwankungen des Liquordrucks Zum Nachweis einer krankhaft erhöhten Druckerhö- Strecke oder unter psychischem Druck, wie z. B. vor
Auch wenn die meisten Leser über die unterschiedli- auftreten, die von hoch bis niedrig reichen und inner- hung im Schädel im Rahmen eines Normaldruckhyd- dem Überqueren eines großen freien Platzes, oder
chen Ursachen/Formen des HC gut informiert sind, soll halb dieser Parameter variabel sind. Normaldruckhy- rozephalus ist daher eine mehrtägige Nervenwasser- queren einer breiten Straße ohne Haltemöglichkeiten.
hier kurz eine Abgrenzung, bzw. Unterscheidung statt- drozephalus ist jedoch weiterhin die gebräuchliche druckmessung notwendig. Neurologen weisen häufig darauf hin, das als „Leit-
finden. Die Hirnflüssigkeit (Liquor) wird durch den Ple- Bezeichnung für die Erkrankung. Man unterscheidet symptom“ die Gangstörung allein gilt. D.h. schon eine
xus choroideus in den Hirnkammern gebildet und fließt die häufigeren primären idiopathischen Formen ohne Krankheitsbild, Symptome und Diagnostik typische Gangstörung allein, ohne die anderen oben
dann durch die Hirnkammern in die Liquorräume außer- offensichtliche Auslöser von den selteneren sekundä- Die „Trias“ (drei gleichzeitig auftretende Symptome) beschriebenen Symptome genügt, um beim Arzt den
halb des Gehirnes, wo er dann aufgenommen wird. Ein ren symptomatischen Formen mit nachweislich blu- als die häufigsten Anzeichen eines Altershirndrucks Verdacht auf einen idiopathischen Normaldruckhyd-
Abflusshindernis oder eine gestörte Aufnahme kann zu tungsbedingter, traumatischer, entzündlicher, tumo- werden von Medizinern als die „klassischen Sympto- rozephalus zu lenken.
einem Aufstau des Liquors führen und unterschiedliche röser, oder struktureller Ursache. me“ bezeichnet:
Symptome verursachen. Bei den sehr unterschiedlichen Wenn der betreuende Arzt aufgrund der Symptome
Krankheitsbildern können alle Altersstufen betroffen Der genaue Entstehungsmechanismus des Nor- 1. Gangstörungen: einen Altershirndruck vermutet, helfen relativ einfache
sein. Die Differenzierung der unterschiedlichen Formen maldruckhydrocephalus ist bisher nicht vollständig Startschwierigkeiten, Gleichgewichtsstörung, brei- neurologische Tests das Krankheitsbild abzugren-
ist die Grundlage für eine zielgerichtete Therapie. erforscht. Jedoch scheint eine chronische Druck- ter, unregelmäßiger Gang, Schlurfen, Stolpern, Stür- zen und eine Indikation für die Therapie zu stellen.
steigerung im Schädel zunächst zu einer Erweite- ze bis hin zur totalen Bewegungsunfähigkeit. Bei einem Patienten mit Verdacht auf Altershirndruck
Unterschieden werden: rung der Hirnwasserräume mit wiederholten Druck- 2. Harninkontinenz: werden üblicherweise folgende Diagnose-Methoden
• Hydrocephalus communicans schwankungen und Übertritt von Liquor in das starker Harndrang mit Urinverlust, seltener Stuhl- eingesetzt:
(Verbindung der Hirnwasserräume erhalten) benachbarte Hirngewebe zu führen, was wiederum inkontinenz. • eine neurologische Untersuchung und Erhebung der
• Hydrocephalus occlusus zu einer Schwellung und Störung der Durchblutung 3. Demenz: Krankengeschichte (Anamnese)
(Verbindung der Hirnwasserräume unterbrochen) des Gehirns führt. Letztlich kommt es zum fort- Gedächtnisstörungen, Wesensveränderungen und • eine Computer- oder Kernspin-Tomografie des Kop-
• Normaldruckhydrocephalus schreitenden Verlust von Nervengewebe und des- allgemeine Verlangsamung der Abläufe, seltener fes
(Altershydrocephalus) sen Funktionen. schwere Bewusstseinsstörungen. • und eine Lumbalpunktion
18 ASBH-Kompass 04 | 2020 ASBH-Kompass 04 | 2020 19FÜR ALLE FÜR ALLE
Diese Diagnosemethoden werden in der Regel in Abhängig vom Krankheitsbild und dem Grad der Die im Folgenden detailliert beschrieben Ableitungs- rinnseln dar. Neben dem Verschluss des Katheters
einer entsprechend ausgerüsteten Klinik durchge- Störung wird der Arzt das passende Ventilsystem methoden von Hirnwasser wurden aus einem Bei- kann es auch zu schweren Komplikationen im Be-
führt. Eine Computer-Tomografie ermöglicht inner- auswählen. Faktoren wie die individuelle Mobilität, trag von Dr. med. C. Spring (ASBH Broschüre „NPH“) reich des Herzens und der Lunge kommen. Ein wei-
halb von fünfzehn Minuten durch eine verlässliche Körpergröße und das Gewicht spielen hierbei eine übernommen. terer Nachteil liegt darin, dass es bei einer Entzün-
und schmerzlose Bildgebung die Bestimmung der Er- entscheidende Rolle. Es gibt eine ganze Reihe sehr dung zwangsläufig zum Eindringen der Bakterien
weiterung der Hirnventrikel. Eine Kernspin-Tomogra- unterschiedlicher Ventile auf dem Markt, die sich je- in die Blutbahn kommen muss, eine Blutvergiftung
fie liefert weitere Informationen über die Strömungen doch sehr gut in drei Typengruppen differenzieren las- 1. Ableitung in den Bauchraum kann die Folge sein. Trotz der erwähnten Nachteile
der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit, den Zustand sen: Ventile mit festem Öffnungsdruck, Gravitations- Bei der ventrikulo-peritonealen Ableitung wird ein ist die ventrikulo-atriale Ableitung die Methode der
des Hirngewebes und eventuell zusätzlich vorliegen- ventile und Ventile mit verstellbarem Öffnungsdruck. Silikonschlauch (Hirn- oder Ventrikelkatheter), der Wahl, falls ein ventrikulo-peritonealer Shunt nicht
de Durchblutungsstörungen des Gehirns. Das Vor- an der Spitze Löcher besitzt, in die erweiterten gelegt werden kann.
handensein von Durchblutungsstörung und eventuell Die operative Behandlung des NPH Hirnkammern (Ventrikel) geschoben. Für die Plat-
kleinen Schlaganfällen schließt den Altershirndruck Wie bereits oben beschrieben, kann das Hirnwasser zierung des Hirnkatheters wird meist die rechte Die Gründe dafür sind vielfältig. Die Aufnahme-
nicht aus. Durch eine Lumbalpunktion mit Druckmes- beim NPH frei durch die Hirnkammern zirkulieren, Seite des Kopfes gewählt. Bei Rechtshändern ist fähigkeit des Bauchraums kann durch schwerere
sung wird der Druck der Gehirn-Rückenmark-Flüs- also spricht man von dem sogenannten „kommuni- die linke Seite des Gehirns die sogenannte „domi- narbige Verwachsungenim Peritonealraum oder
sigkeit (Liquor) im Liegen festgestellt. Mithilfe einer zierenden“ Hydrocephalus, d. h. alle Hirnkammern nante“ Hirnseite. Hier sind wichtige Funktionen wie Zystenbildung (Pseudocyste) eingeschränkt sein.
dünnen Nadel werden ca. 50 ml Liquor aus dem Ner- sind ohne Blockaden miteinander verbunden. Dies ist das Sprachvermögen repräsentiert. Nur bei Vorlie- Auch bei einer Bauchfellentzündung (Peritonitis)
venwasserkanal abgelassen. Wenn diese Punktion zu der Grund warum eine Implantation eines Ableitungs- gen einer Vorschädigung auf der rechten Hirnseite kann kein Katheter in das Peritoneum geschoben
einer deutlichen Besserung führt, ist die Diagnose Al- systems (Shunt) die beste Behandlungsmethode ist. (z. B. Infarkt oder Narbe nach Tumoroperation) oder werden.
tershirndruck sehr wahrscheinlich richtig. Diese Maß- So wird das überschüssige Hirnwasser aus dem Ge- wenn der Hydrocephalus links deutlich stärker aus-
nahme gibt auch erste Anhaltspunkte für den Erfolg hirn über ein Schlauchsystem in eine andere Körper- geprägt ist, würde der Operateur die linke Hirnseite 3. Ableitung vom Rückenmark in den Bauchraum
der Implantation eines „Hakim-Ventil-Systems“. höhle fortlaufend abgeleitet, wo das Hirnwasser vom bevorzugen. Um die Haut sicherer und gründlicher In bestimmten Ausnahmefällen ist auch eine Ablei-
Körper wieder aufgenommen wird. desinfizieren zu können, müssen im Regelfall einige tung aus dem Rückenmarkskanal in die Bauchhöh-
Die Behandlung und Therapie von NPH Kopfhaare je nach Lokalisation des Schnittes ent- le möglich. Besonders bei erschwertem Zugang zu
Die aktuellen medizinischen, bzw. neurologischen Be- Liegt jedoch eine Blockade der Hirnwasserzirkulation fernt werden. Um den Hirnkatheter in die erwei- den Ventrikeln ist der lumbo-peritoneale Shunt eine
handlungsmethoden können die Ursachen des NPH vor, der nicht kommunizierende Hydrocephalus, wird terten Hirnkammern platzieren zu können, beginnt sehr gute Ableitungsmöglichkeit. Da aber in der
nicht beseitigen - ein Altershirndruck ist leider nicht ein endoskopischer Eingriff die beste Wahl sein. Sol- der Operateur mit einem kleinen Loch im Schädel- Regel beim Krankheitsbild Normaldruckhydroce-
heilbar. Allerdings gibt es heute sehr erfolgreiche Me- che Blockaden können z.B. durch Tumore oder Cys- knochen. Die meisten Operateure bevorzugen die phalus weite, leicht zugängliche Hirnkammern vor-
thoden, die Auswirkungen deutlich zu mildern. Bis zu ten entstehen. Eine Operation wird immer in Vollnar- Anlage des Bohrlochs im Bereich der Stirn-Haar- liegen, kommt diese Ableitungsform nur sehr selten
90% der Patienten erleben durch eine Ableitung der kose durchgeführt, der Patient hat also während der grenze. Andere Zugangsbereiche sind die Region zur Anwendung.
Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit mithilfe eines Ventil- Operation keinerlei Schmerzen. Die Dauer der Opera- über und knapp hinter dem Ohr oder der Bereich
Systems eine deutliche Besserung der Symptome. Da- tion beträgt in der Regel eine Stunde. Das System zur des Hinterkopfs.
bei zeigt die sogenannte „Shunt-Ventil-Methode“ die Ableitung der Hirnwassers setzt sich zusammen aus: Die Entnahme von Hirnwasser im Rückenbereich
größten Erfolge. Die Chance für eine vollständige Erho- 2. Ableitung in den Herzvorhof (Lumbalpunktion) dient nur der Diagnose, und kommt
lung ist besonders hoch bei einem Therapiebeginn bis • dem Hirnkatheter, Da bei einem gesunden Menschen das Hirnwasser so als dauerhafte Behandlungsmethode nicht in Be-
zu zwei Jahren nach Auftritt der Erkrankung. Deshalb • einem Reservoir, in dem venösen Blutkreislauf abgebaut wird, war tracht. Auch wenn Patienten nach einer Punktion eine
sei nochmal darauf hingewiesen, eine frühzeitige, ein- • dem Hydrocephalusventil und die Ableitung in den rechten Herzvorhof (Atrium) Besserung Ihrer Beschwerden erfahren haben, be-
deutige Diagnosestellung ist sehr wichtig. Wenn eine • einem ableitenden Katheter. lange die vorherrschende Methode. Eine Ableitung steht der Normaldruckhydrocephalus weiterhin. Die
Shunt-Implantation für den Patienten aufgrund der aus den Hirnkammern in den rechten Vorhof wird kurzzeitige Verbesserung tritt ein, da bei einer Rü-
Diagnose nicht in Frage kommt, werden regelmäßige Die Ableitung des Hirnwassers kann in verschiede- ventrikulo-atrialer Shunt genannt. Sie wurde in den ckenmarkspunktion auch Hirnwasser aus dem Kopf
Lumbal-Punktionen durchgeführt, um eine Zunahme ne Körperhöhlen erfolgen, welche die beste Wahl ist, fünfziger Jahren des letzten Jahrhunderts als ers- entfernt wird. Der Wirbelkanal steht mit den Hirnkam-
der Symptome zu verhindern oder zu verzögern. hängt vom individuellen Fall ab. Die Ableitung in den tes Ableitungs-Verfahren entwickelt und stellte den mern in direkter Verbindung. Das entnommene Hirn-
Bauchraum (ventrikulo-peritonealer Shunt) ist die entscheidenden Durchbruch in der operativen Be- wasser wird jedoch schon nach kurzer Zeit wieder
Die Shunt-Systeme heute am häufigsten durchgeführte Ableitungsart. Der handlung des Hydrocephalus dar. Bis heute wird nachgebildet, sodass die Beschwerden wieder auf-
Ein Shuntsystem besteht in der Regel aus einem ventrikulo-atriale Shunt, Verbindung aus dem Kopf in dieses Verfahren von einigen Neurochirurgen ge- treten. Die Lumbalpunktion ist somit eine Maßnahme
Ventrikelkatheter, dem Ventil und einem Peritoneal- den rechten Herzvorhof, und der lumbo-peritoneale genüber dem ventrikulo-peritonealen Shunt bevor- die nur kurzzeitig wirken kann und nur eine vorüber-
katheter. Der behandelnde Arzt kann zusätzlich ein Shunt, Verbindung zwischen dem Rückenmarkskanal zugt. Neuste Erkenntnisse über die Nachteiledieser gehende Besserung verspricht. Auch bei wiederholter
Reservoir integrieren, das es ihm in der Folgethera- und der Bauchhöhle, sind weitere Möglichkeiten zur Methode lassen sie jedoch als Methode der ersten Anwendung sind deshalb nachhaltige Behandlungs-
pie ermöglicht, in das System aktiv einzugreifen. Die Ableitung des Hirnwassers. Der behandelnde Neuro- Wahl gegenüber der ventrikulo-peritonealen Ab- erfolge nicht zu erzielen.
Ventrikelkatheter sind an ihrem vordersten Ende mit chirurg entscheidet über die Ableitungsform. leitung zunehmend in den Hintergrund treten. Zu-
Bohrungen versehen, durch die das Hirnwasser in nächst ist das Einleiten des Katheters in eine Vene Sowohl ventrikulo-atriale Shunts als auch ventriku-
das System einfließen kann. Diese Bohrungen begin- Warum wird der ventrikulo-peritoneale Shunt heute bzw. den Herzvorhof operativ schwieriger. Somit lo-peritoneale Shunts benötigen regelmäßige Kont-
nen bereits 3 mm von der Spitze entfernt und enden am häufigsten verwandt? Gründe dafür sind: wird mehr Operationszeit benötigt, die Gefahr einer rolle, da der Liquor durch seinen Eiweißgehalt diese
nach ca. 14 mm. Dadurch wird verhindert, dass es Entzündung (Infektion) steigt. Der Katheter darf auf dünnen Schläuche und Ventilsystem verkleben kann.
bei einer Implantation in sehr schmale Hirnkammern • Es ist die einfachste Operationstechnik, daher wer- keinen Fall über den rechten Herzvorhof hinaus vor- Auch kann es möglich sein, dass das Ventil den even-
zu einer Drainage aus den Hirnkammern ins Gehirn den nur kurze Operationszeiten benötigt, bei verrin- geschoben werden, da sonst bei Lage in der rech- tuell geänderten Druckverhältnissen im Kopf ange-
kommt. Die Ventrikelkatheter sind im Allgemeinen so gerter Gefahr einer Infektion. ten Herzkammer der Gegendruck zu hoch ist und passt werden muss. Da diese Ventile durch starke
konzipiert, dass der Mandrin (ein Führungsstab, der kein Hirnwasser fließen kann. Magnetfelder (MR-Untersuchung) verstellt werden
dem Operateur hilft, den Katheter in die Hirnkammer • Die Bauchhöhle besitzt eine sehr große Aufnahme- können, sollten nach MR-Untersuchungen Kontrol-
einzuführen) bis in die Spitze vorgeschoben werden fähigkeit für das Hirnwasser und eignet sich somit Bei der ventrikulo-atrialen Ableitung liegt der ablei- len von regulierbaren Shuntventilen erfolgen. Dies
kann. Dadurch wird ein Abknicken bei der Implanta- besonders als Ableitungsraum. tende Katheter in der Blutbahn und stellt dadurch geschieht in der Spezialambulanz für Hydrocephalus
tion verhindert. ein erhöhtes Risiko für das Auftreten von Blutge- und Shuntchirurgie.
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