Kinder besondere Welt - CF aus Sicht der - CF Austria
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Ausgabe 01/2019
MIT CYSTISCHER FIBROSE
Unsere
besondere
Welt -
Verlagspostamt 8605 Kapfenberg, P.b.b. GZ 02Z032495
CF aus Sicht der
Kinder
austria
Inhalt
Liebe Leserinnen, 04
CF-INTERN
cf-austria Tag
liebe Leser! 22
24
Gebackene Hilfe
Ausblick und Termine
CF-LEBEN
In dieser Ausgabe unserer Zeitung geht es um Kinder und Jugend-
liche, die von CF direkt oder indirekt betroffen sind. Nicht nur für 05 Perfekt ist fad
Kinder, die selbst an CF erkrankt sind, ist diese Krankheit prägend.
07 Augenblicke
Mit steigender Lebenserwartung werden immer mehr CF- Patient-
Innen selbst Eltern, und für deren eigene Kinder ist die CF ihrer 08 Pubertät – Ganz fest loslassen
Mutter oder ihres Vaters ein Teil ihres Lebens. Kinder können sich 10 Mein Leben mit CF
von Natur aus gut an die Gegebenheiten in ihrer Familie anpassen;
für sie ist es normal, wenn die Eltern täglich ihre Therapie machen 11 Papa mit CF
müssen, denn sie kennen es vom ersten Tag ihres Lebens an nicht 12 Schüleraustausch mit Mukoviszidose
anders. Trotzdem werden spätestens mit dem Eintritt in den Kin-
14 Mama mit CF
dergarten oder die Schule erste Fragen auftauchen, warum denn an-
dere Eltern nicht ihre Lunge „reinigen“ oder keine Tabletten zum 16 Zeichnungen
Essen nehmen müssen. Wir haben versucht, diese „besondere
18 #Matura #CF
Welt“ durch Interviews, Geschichten, Zeichnungen und interes-
sante Beiträge darzustellen und die verschiedenen Perspektiven für
KINDER
Sie sichtbar zu machen. Freundlicher Weise wurden uns dazu auch
von „muko.info“, der Zeitschrift des deutschen Mukoviszidose e.V. – 20 Rätsel
Bundesverband Cystische Fibrose, 2 Artikel zur Verfügung gestellt.
Am 6. April 2019 findet der CF Austria-Tag statt, an dem wir AUS DEN BUNDESLÄNDERN
für Sie wieder ein, wie wir hoffen, interessantes Programm zusam- 25 CF-News Wien
mengestellt haben. Die Themen reichen diesmal von der Hygiene
über die optimale Ernährung zu den Therapiestrategien und den 26 CF-News OÖ
psychologischen Aspekten der Motivation.
Zuletzt berichten wir von einigen Spendenaktionen und KONTAKT
möchten uns schon an dieser Stelle herzlich bei den Spendern und 27 CF-Vereine & Ambulanzen
Sponsoren bedanken, denn ohne sie wäre die Fortführung unserer
Arbeit für unsere Mitglieder nicht möglich!
Wir hoffen, dass Sie, liebe Leserinnen und Leser, auf den fol-
genden Seiten Anregungen für den Alltag in Ihrer „besonderen
Welt“ finden, und wünschen Ihnen einen schönen Frühling!
Der Vorstand von cf-austria
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CF-Kontakt SPE DER
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CF-AUSTRIA ABS
(CYSTISCHE FIBROSE HILFE ÖSTERREICH)
Österreichweit tätiger Selbsthilfe-Verein Spendenkonto lautend auf
Postfach 27, 8010 Graz Cystische Fibrose Hilfe Österreich
T 0676/458 48 50 Sparkasse Baden
M office@cf-austria.at IBAN: AT69 2020 5000 0005 8495
www.cf-austria.at BIC: SPBDAT21XXX
Impressum
Herausgeber, Medieninhaber & Redaktion Redaktion Herstellung & Druck Auflage
cf-austria Barbara Schönhart, BSc Satz & Layout: C. Alltag 1500 Stück
Postfach 27, 8010 Graz (redaktion@cf-austria.at) Erscheinungsweise:
Druck: Druckerei Bachernegg, Kapfenberg
T 0676/458 48 50 zwanglos 3 × pro Jahr
Bei namentlich gekennzeichneten Titelbild: privat
M office@cf-austria.at
Beiträgen liegt die Verantwortung Abo-Preis:
www.cf-austria.at Fotos: privat
beim Verfasser. 15 Euro für 3 Ausgaben (Jahresabo)
cf-austria 3
CF-INTERN
5. CF-AUSTRIA TAG
Samstag, 06. April 2019 / 9 –17 Uhr
Hotel Böhlerstern, Friedrich-Böhler-Straße 1, 8605 Kapfenberg
PROGRAMM
09:00 –10:00 Welcome
gemütliches Ankommen bei Kaffee und Gebäck, Industrieausstellung
10:00 –10:15 Begrüßung
Claudia Grabner, MSc., Vorstandsvorsitzende cf-austria
10:15 –11:00 Vortrag
„Einsatz und Wirkung von CF-Therapiestrategien – Fakten und Fiktionen“
Dr. Olaf Eickmeier, Uni.-Klinik Frankfurt a. M.
11:00 –11:45 Vortrag
„Hygiene – Fakten und Fiktionen“
Dr. Kinga Rigler-Hohenwarter, Klinikum Wels-Grieskirchen
11:45 –13:00 Mittagspause, Industrieausstellung
13:00 –14:00 Generalversammlung des Vereins „cf-austria“
14:00 –15:00 Vortrag
„Ernährung bei CF – altersgerecht und krankheitsentsprechend optimiert“
von Erich Horak, AKH Wien
15:00 –15:30 Kaffeepause, Industrieausstellung
15:30 –17:00 Psychologischer Workshop
„Motivation“
Dr. Birgit Ranner, Univ.-Klinik f. Kinder- u. Jugendheilkunde, Graz
17:00 –17:10 Schlussworte
Claudia Grabner, MSc., Vorstandsvorsitzende cf-austria
Hinweis zur Industrieausstellung
Bei unserer Industrieausstellung können Sie sich über Wir freuen uns auf Ihr Kommen und bitten um Voran-
Therapieansätze, wie CF TR-Modulatoren und inhalati- meldung unter office@cf-austria.at
ve Antibiotika informieren, sowie sich Produkte zur In-
Ihr cf-austria Team
halations- und Atemphysiotherapie zeigen lassen.
Als Aussteller dürfen wir Zambon Group, PAR I, Menzl
Medizintechnik, Teva ratiopharm, V ERTEX und Habel
Medizintechnik begrüßen.
4 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN
Perfekt ist fad
VON MAG.RER.NAT. MARTINA TISCHLER, KLINISCHE PSYCHOLOGIN (KINDER-, JUGEND- UND FAMILIEN-
PSYCHOLOGIE) UND GESUNDHEITSPSYCHOLOGIN AM KLINIKUM WELS-GRIESKIRCHEN
L
assen Sie mich zuerst eine Geschichte er- sein. Das hat sich wohl auch ein wenig geän-
zählen. Als ich ein Kind war, gab es an un- dert in den letzten Jahren bzw. Jahrzehnten.
serer Schule einen Jungen, der richtig toll Für uns war es einfach ganz normal, dass wir
war. Er hatte honigfarbene Haare, die ihm an bzw. andere in irgendeiner Form verschieden
manchen Tagen wie Draht vom Kopf standen. waren. Diese wunderbare Unterschiedlich-
Er hatte ein besonders verschmitztes Lächeln, keit war sowas von bereichernd!
dabei zog er die Oberlippe ganz nach oben, so- Ein wichtiger Punkt war, dass prak-
dass man die Zähne sehen konnte. Und wenn er tisch jeder im Dorf darüber Bescheid wusste, Wir waren
lachte, dann war das richtig laut und so ziemlich was der Grund war, dass mein Schulkollege Meister der
Mag. rer. nat. alle mussten mitlachen. Wenn ihm die Sonne ins eben nur eine Hand hatte. Das wurde auch
Martina Tischler Gesicht schien, dann kniff er ein Auge zu und mit nicht ständig besprochen oder „darauf he-
Akzeptanz!
dem anderen sah er einen total verschmitzt an. rumgeritten“. Aber wir wussten es einfach
Wieso erzähle ich Ihnen das? Nun ja, und damit war alles geklärt.
meinem Schulfreund fehlte eine Hand, nur Wir waren die Meister der Akzeptanz!
dass es keinem richtig auffiel. Irgendwann, Ins Gymnasium ging sowieso niemand, das
ganz zu Beginn, als ich ihn kennengelernt war viel zu weit weg und viel zu kompliziert
hatte, wir waren wohl sieben Jahre alt, fragte hinzukommen (im Nachhinein gesehen – es
ich meine Mama, was er denn gemacht habe. waren 20 km). Es hat überhaupt keinen Druck
Sie sagte, da habe sich die Nabelschnur wohl gegeben, dass man die Leistung erbrachte, die
im Bauch seiner Mama um seinen Arm gewi- dafür notwendig gewesen wäre. Dieses Stre-
ckelt und ihn abgedrückt. Es war eine ziem- ben nach Perfektion, wir pfiffen drauf…
lich kurze und unaufgeregte Antwort, quasi Wir beschäftigten uns viel lieber mit
im Nebenbei. Damit war ich voll und ganz den Geheimnissen einer aufgelassenen Tank-
zufrieden und konnte mich wieder auf das stelle (ja, es war gefährlich). Wir läuteten bei
Wesentliche konzentrieren und das waren irgendwelchen Häusern und liefen in Windes-
die Streiche, die wir zusammen ausheckten eile davon, damit uns die Hausbewohner/
und die tollen Witze, die er erzählen konnte. innen nicht erwischten. Wir lagen im Gras
Sie werden nun denken, ja, aber der herum und fingen Maikäfer für die Hühner
Junge hatte ja keine CF. Sehen Sie, ich kannte der Nachbarin. Mein Freund war überall da-
nun mal keine Kinder mit CF, aber ich bin mir bei, wenn er die Maikäfer nicht erwischte,
sicher, dass der Unterschied im Umgang mit auch egal. Wir halfen ihm, er half uns. Einmal
Ihnen nicht so groß gewesen wäre. Es geht ja wollten wir auf eine Leiter steigen, um in ei-
eigentlich für die Kinder mit CF sehr stark da- nen „geheimen“ Dachboden zu gelangen. Er
rum, wie die Kinder ohne CF mit der CF um- schaffte es, ich nicht, daraufhin wurde ich
gehen (was für ein Satz!). Unsere CF-Patient/ von den anderen Kindern einfach von un-
innen müssen ja mit der Reaktion der ande- ten hinaufgeschoben und von oben hinauf-
ren Kinder zurechtkommen, denn sie wün- gezogen. Wir lachten noch ewig darüber.
schen sich meistens hauptsächlich eines: so
zu sein wie die anderen. Sie wünschen sich
akzeptiert zu sein und Freunde zu haben.
Warum war es uns damals möglich, so
unaufgeregt mit der körperlichen Beeinträch-
tigung unseres Freundes umzugehen? Ich
habe da die Theorie, dass es für uns völlig klar
war, dass wir alle irgendwas überhaupt nicht
konnten, in meinem Fall war das, dass ich
wohl die schlechteste Turnerin war, die die-
se Erde jemals gesehen hat (damals hieß die-
ses Fach noch Leibesübungen). Jeder konnte
irgendwas nicht, aber wir hatten auch keinen
besonderen Druck, so toll oder gar perfekt zu
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 5
CF-LEBEN
CF aus der Sicht der Kinder – diese besondere
Welt. Vergessen wir nicht, dass es nur die
Welt ist, in der alle anderen Kinder auch le-
ben. Kinder mit CF haben Spaß, das haben
Kinder ohne CF auch. Kinder mit CF werden
gemobbt, Kinder ohne CF auch. Aber trotz allem wollen
Der Unterschied ist wohl der, dass Kin-
der mit CF ein sehr straffes Krankheitsma-
Kinder mit CF Abenteuer
nagement haben und damit weniger Zeit erleben, sie wollen Freunde
für andere wichtige Dinge. Sie müssen viel haben und zur Schule
mehr essen und richtig oft inhalieren, das
nervt. Sie sind oft auch kleiner und zarter als
gehen.
die anderen Kinder und sind viel im Kran-
kenhaus. Möglicherweise sind ihre Eltern
mehr um sie besorgt, als die Eltern der ande-
ren Kinder. Wenn Kinder klein sind, machen
sie sich wenig Gedanken über CF, ihre Eltern
aber umso mehr.
Aber trotz allem wollen Kinder mit CF
Abenteuer erleben, sie wollen Freunde haben
und zur Schule gehen. Sie wünschen sich zum
Geburtstag ein Geschwisterchen und sie hören
ihrer Oma gern dabei zu, wenn sie Geschich-
ten erzählt. Sie sind natürlich traurig, wenn sie
ins Krankenhaus müssen, auf wundersame
Weise schaffen sie es aber meist bravourös die
Zeit dort halbwegs gut zu verbringen.
Von Kindern mit CF verlangt das Le-
ben mehr, z. B. einen Weg zu finden mit ihren
Freunden über ihre Erkrankung zu sprechen.
Je früher desto besser!
Mein Freund hat den Artikel vorab übri-
gens gelesen und denkt ähnlich …
6 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN
VON THIEMO MAY, 10 JAHRE
A
UGENBLICKE sind vielseitig. So wie unsere
Welt. Denn AUGENBLICKE kann man nur
ein einziges Mal erleben. Wenn man sie nicht
genießt, wird man sie nie wieder genießen können.
AUGENBLICKE sind auch, wenn man auf der
Bühne steht. Wenn tausende Augen auf einen blicken.
Nicht immer schön, aber man wird doch nervös. Doch
AUGENBLICKE sind nicht immer schön, sondern
auch traurig. Wenn jemand stirbt, ist es nicht lustig.
AUGENBLICKE sind etwas Besonderes, wenn nicht
sogar Einzigartiges. Wer sie nicht genießt, wird es ja
Thiemo May vielleicht nach diesem Gedicht tun. Wer sie schon
genießt, der sollte einfach weiter genießen. Doch es
heißt noch lange nicht, dass die, die es genießen, besser
sind als die Anderen. Nein! Es heißt, dass die, die es
genießen, es den anderen zeigen sollen wie es geht.
Denn nur wenn man sich gegenseitig hilft, werden alle
verstehen, was es heißt, zu genießen. Unsere beson-
dere Welt, mit den einzigartigen AUGENBLICKEN,
ist wundervoll.
Wie kam es zu diesen
AUGENBLICKEN?
Thiemo wurde im April 2008 geboren. Nach einer pro-
blemlosen Schwangerschaft und Geburt wurde mittels
Neugeborenenscreening „Cystische Fibrose“ diagnos-
tiziert. Mit zwei Jahren wurde bei einer Kontrollunter-
suchung der Keim „Pseudomonas aeruginosa“ festge-
stellt. Nach etwa zwei weiteren Jahren war dieser nicht
mehr nachweisbar. Es folgten mehrere Nasenpolypen-
Operationen. In all dieser Zeit war Thiemo ein fröhli-
ches Kind, „Jammern“ kennt er nicht (außer vielleicht
wegen der einen oder anderen Hausübung ). Sehr
dankbar sind wir für die äußerst kompetente und um-
fassende Betreuung durch Oberarzt Dr. Franz Hubert
Wadlegger und seinem Team in der CF-Ambulanz
im ELKI Klagenfurt, sowie Prim. Univ. Prof. Dr. Hans
Edmund Eckel. Sie sind Teil unserer AUGENBLICKE.
Unsere besondere Welt,
mit den einzigartigen Augenblicken,
ist wundervoll.
cf-austria 7
CF-LEBEN
Pubertät:
Ganz fest loslassen
Hilfreiche Strategien für Eltern
VON CHRISTINE LEHMANN, MARIA SCHON UND CHRISTA WEISS, ARBEITSKREIS PSYCHOSOZIALES
IM MUKOVISZIDOSE E.V. – BUNDESVERBAND CYSTISCHE FIBROSE (CF)
D
ie meisten Eltern hoffen, dass die Unabhängigkeit respektieren
anstrengendste Elternzeit vorbei ist, Niemand ist empfindlicher als ein Teenager,
wenn die Kinder ins Teenageralter dem unterstellt wird, dass er noch nicht auf
kommen. Nicht nur für den Bereich der Thera- eigenen Füßen stehen kann, denn er will
pieverantwortung, sondern für alle Alltags- nicht mehr als Kind behandelt werden. Jede
bereiche wünschen sich Eltern von ihrer/m kleine Bemerkung wird schnell als Gängelung
Jugendlichen einen Entwicklungssprung „in interpretiert. Vermeiden Sie deshalb gut ge-
die richtige Richtung“. meinte Ratschläge oder harte Sanktionen. In
Eine perfekte Gebrauchsanweisung der Regel spürt Ihr Kind, wenn Sie es gleich-
für diese Lebensphase gibt es nicht, denn berechtigt behandeln, und wird dann eher be-
der Abnabelungsprozess gestaltet sich in je- reit sein, Entscheidungen zu akzeptieren. To-
der Familie anders. Es gibt einige Strategien, lerieren Sie die Gehversuche Ihres Kindes,
die helfen können, Frustrationen zu mini- auch im Bereich der Therapie. Nur auf diese
mieren und das Zusammenleben in dieser Weise werden Therapiemöglichkeiten ent-
Lebensphase zu gestalten. Ob sie funktio- deckt, die zum Lebensalltag eines Jugendli-
nieren, hängt auch von Ihrer Geschicklich- chen passen.
keit und der Kooperationsbereitschaft Ihres
Teenagers ab. Die eigenen Gefühle ernstnehmen
Die Pubertät der Kinder bietet Eltern eine be-
Leitplanken ziehen sondere Gelegenheit, eigene Gedanken und
Jede Familie ist wie eine kleine Republik, mit Gefühle zu reflektieren. Viele Eltern sind be-
einer eigenen Verfassung und eigenen Geset- sonders gekränkt, wenn sie nach jahrelanger
zen. Die meisten Jugendlichen brauchen ge- Selbstaufopferung für ihr krankes Kind nun
wisse Leitplanken auf ihrem mühsamen Weg keine Dankbarkeit ernten, sondern sich kri-
in das Erwachsenensein. Auch wenn es para- tisiert und abgelehnt fühlen. Zudem wachsen
dox klingt: Ihre Tochter oder Ihr Sohn erwar- die elterlichen Sorgen um die gesundheitliche
ten keine absolute Freiheit, sondern gewisse Zukunft des Kindes. Man ist noch unsicher,
Grenzen, auch wenn sie/er dagegen ankämpft. ob die/der Jugendliche es schaffen wird, ge-
Wichtig ist, dass sich jedes Familienmitglied nügend Therapiekonsequenz aufzubringen.
respektiert fühlt. Regelmäßige „Familien- Viele Eltern äußern Zweifel, ob ihr Kind die
Parlamentssitzungen“ können dabei helfen. gesundheitlichen Erfolge, für die Eltern jah-
Wenn zusätzlich beide Elternteile an einem relang gekämpft haben, in der Pubertät aufs
Strang ziehen, lässt sich die „Familienpolitik“ Spiel setzen werden. Die eigenen Ängste und
bekanntlich besser kommunizieren. die Hilflosigkeit aushalten zu lernen, stellen
besondere Entwicklungsaufgaben für Eltern
Den Ball flach halten von CF-betroffenen Kindern dar.
Vermeiden Sie nach Möglichkeit Abwertun-
gen oder Eskalationen, wenn etwas nicht gut Geduldig sein – auch mit sich selbst
läuft. Es hilft wenig, wenn man sich gegensei- Viele Eltern beschäftigen sich damit, was sie in
tig die Schuld vor die Füße knallt: „Habe ich der Erziehung alles falsch gemacht haben. Das
mir doch gleich gedacht, dass du das nicht hin- führt zu Selbstvorwürfen und Versagensge-
kriegen wirst!“ und „Nie traut Ihr mir zu, dass fühlen. Betrachten Sie die Situation aus einer
ich das alleine schaffe“. Schlimmstenfalls ent- anderen positiveren Perspektive: Versuchen
steht dann eine Stimmung, in der aus lauter Sie zu erkennen, was Sie richtig machen (kön-
Trotz und Opposition auf beiden Seiten nie- nen) bzw. gemacht haben. Das ist eine effek-
mand mehr die Verantwortung tragen will tivere Methode, um die Beziehung zu Ihrem
und sie buchstäblich „auf der Straße“ liegt. Teenager zu verbessern.
8 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN
Dieser Artikel wird
freundlicherweise vom
Mukoviszidose e.V. –
dem Bundesverband
Cystische Fibrose
Deutschland – zur Ver-
fügung gestellt.
Professionelle Unter-
stützung kann helfen,
Entwicklungsaufgaben für Eltern das „Loslassen“ zu be-
Eltern tragen auch mit dem Älterwerden ih- gleiten. Sie können sich
res Kindes (Mit-)Verantwortung. Das wird
von den Jugendlichen grundsätzlich durch-
in Ihrer CF-Ambulanz
aus geschätzt. Allerdings wünschen sich die nach psychosozialer
Heranwachsenden ihre Eltern in der Rolle Beratung erkundigen
als Ansprechpartner, als Coach oder Berater, oder wohnortnah eine
nicht aber als Entscheider, Bestimmer oder
Kontrolleur. Auch Eltern brauchen Zeit und
Erziehungsberatungs-
Übung, in diese neue Rolle hineinzuwachsen. stelle aufsuchen.
CF-LEBEN
AUFGESCHRIEBEN VON LEO UND SEINEN SCHWESTERN
DAS BIN ICH
Mein Name ist Leo, ich bin 10 Jahre alt und
besuche zurzeit die 4. Klasse Volksschule.
Meine Hobbys sind: Legobauen, Klettern,
Schwimmen, Skifahren und Saxophone
spielen.
Außerdem bin ich ein Fan der Dragons
und Ninjago.
Später möchte ich einmal Mathematiker
oder Wissenschaftler werden.
Leo beim
Motorcross fahren.
DAS IST BEI MIR ANDERS ALS BEI MEINEN FREUNDEN
In der Früh, mittags und abends muss ich wegen meiner Lunge inhalieren.
Da ich dabei immer lese, stört es mich nicht und ich bekomme viele Bücher geschenkt
(Buchtipp von mir: „Die Drachenschule“ und „Bitte nicht öffnen, bissig“).
Einmal täglich muss ich nach dem Inhalieren noch Nasenspülen. Eigentlich finde ich das
nicht besonders lustig, außer meine große Schwester Sarah ist zuhause. Sie findet das
Nasenspülen nämlich besonders ekelig und ich mache es dann extra in ihrer Nähe.
Außerdem muss ich vor dem Essen immer überlegen, ob ich dazu Kreon brauche.
Bei meinen Lieblingssüßigkeiten, Snickers und Schokobananen, muss ich niemanden
mehr wegen der Kreonmenge fragen, da bin ich selbst schon Profi.
Einen großen Bogen mache ich um stehende Gewässer, denn das ist ungesund für mich.
Mir ist aufgefallen, dass ich mir öfter als andere Kinder die Hände waschen muss.
Durch das zweimal wöchentliche Klettern und Saxophon spielen, verzichte ich manchmal
auf die physiotherapeutischen Übungen.
Meine Freunde wissen, dass ich CF habe, es ist jedoch kein Thema.
Zweimal wöchentlich
geht Leo zum Klettern.
DAS FINDE ICH BLÖD AN CF
Die Jahresuntersuchung und speziell das Blutabnehmen finde ich fürchterlich.
Dr. Eitelberger mag ich sehr, deswegen finde ich die drei Monatskontrolle nicht schlimm,
außer es wird überraschend Blut abgenommen.
Manchmal habe ich in der Früh Bauchschmerzen.
DAS IST EIN VORTEIL AN CF
Ich darf öfter naschen als andere Kinder.
Mein Papa durfte mich auf der Landschulwoche und Kletterwoche begleiten.
Nach der Jahresuntersuchung kaufen mir Mama und Papa eine Kleinigkeit.
Fotos: JETZT HABT IHR MICH ETWAS KENNENGELERNT UND ICH FINDE MEIN LEBEN IST NICHT
Birgit Hinterberger VIEL ANDERES ALS DAS MEINER SCHWESTERN.
10 Leben mit Cystischer FibroseCF-LEBEN
INTERVIEW MIT MAGDALENA
BRANDHUBER, VIEREINHALB
JAHRE ALT, TOCHTER VON
PETER HAMMERL, CF-PATIENT
Das Interview wurde von ihrer
Oma geführt.
Magdalena beim Spielen
OMA
Dein Papa hat eine Erkrankung, zu der die Erwachsenen Cystische
Fibrose oder Mukoviscidose sagen. Woran merkst du, dass dein Papa
diese Erkrankung hat?
MAGDALENA
Papa muss oft husten, er muss therapieren – am Abend und in der Früh.
OMA
Dein Papa muss manchmal ins Spital? Was machst du dann, wie
geht es dir dann?
MAGDALENA
Ich ruf ihn manchmal an oder mache am Handy ein Video,
dann kann ich dem Papa etwas erzählen. Einmal habe ich mit dem
Papa in seinem großen Bett im Spital Feuerwehr gespielt.
OMA
Dein Papa muss jeden Tag therapieren.
MAGDALENA KOMMENTAR VON PAPA
Ja, da schaut er in den Laptop. Er bläst Luft in eine Maske, zum BEI UNS IN DER FAMILIE WAR UND
Inhalieren hat er so was Kleines, das nimmt er in den Mund. IST DIE KRANKHEIT CF EIN FIXER BE-
Papa hat im Arm auch eine Nadel, so was Rundes. Zum Duschen STANDTEIL DER SICH IN DEN ALLTAG
nimmt er es runter, das Handy hält er hin, er tut was messen OHNE GROSSES AUFSEHEN INTEG-
RIERT HAT. ES IST NATÜRLICH FÜR
OMA UNSERE ZWEI TÖCHTER NICHT IMMER
Blutzucker EINFACH, AUF DEN PAPA ZU VER-
ZICHTEN. ES ERFORDERT EINIGES AN
MAGDALENA VERSTÄNDNIS ALLER BETEILIGTEN.
Ja, und wenn es rot ist, muss er etwas essen – ein Gummibärli oder UND ES ERFORDERT VON MIR VIEL
eine Banane. Wenn es grün ist, ist es in Ordnung, dann muss er EINFÜHLUNGSVERMÖGEN, DAMIT
nichts essen. Einmal habe ich eine Frau gesehen, DIE CF NICHT VERTEUFELT ODER DIE
die hat auch das Gleiche wie der Papa. THERAPIE ALS STRAFE ANGESEHEN
WIRD.
OMA TROTZ ALLER MÜHEN IST ES IMMER
Was machst du besonders gerne mit deinem Papa? WIEDER ERSTAUNLICH MIT WELCHER
EINFACHHEIT UND KLARHEIT KINDER
MAGDALENA MIT MEINER KRANKHEIT UMGEHEN.
Duplo bauen.
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 11CF-LEBEN
Schüleraustausch
mit Mukoviszidose
Erkrankungen sollten kein Hindernis sein
VON NATHALIE PICHLER, REFERENTIN HILFE ZUR SELBSTHILFE, MUKOVISZIDOSE E.V. –
BUNDESVERBAND CYSTISCHE FIBROSE (CF)
E
in Austauschjahr in die USA, nach mularen der gewünschten Austausch-Orga-
Frankreich, England, Kanada etc. nisation ehrlich ist und seine Krankheit angibt.
wirkt sich nicht nur günstig auf die Denn nur so können die Organisationen eine
Sprachkenntnisse aus, sondern beeinflusst Gastfamilie suchen, die bereit ist, sich auf die
den Selbstwert von Schülern positiv. Zu die- besonderen Bedürfnisse (Arzt- und Physiothe-
sem Ergebnis kam eine Studie von Psycholo- rapiebesuche, Inhalationen und Medikamen-
gen der Westfälischen Wilhelms-Universität ten-Einnahme etc.) des Gastes einzustellen.
Münster1 aus dem Jahr 2014. Wichtig ist außerdem, sich möglichst frühzei-
Eine Befragung von 876 Jugendlichen tig zu bewerben, da durch die Erkrankung die
(Durchschnittsalter 16 Jahre), die eine Zeit Auswahl der Gastfamilien eingeschränkter ist
im Ausland verbracht und die Organisationen
hatten, zeigte, dass Probleme haben kön-
die Jugendlichen sich nen, eine passende Fa-
anschließend in ei- milie zu finden. Um die
nem positiveren Licht Chance auf einen Platz
als zuvor sahen – eine zu erhöhen, sollte man
Veränderung, die auch gegebenenfalls mehrere
noch ein Jahr nach dem Organisationen für die
Schüleraustausch er- Vermittlung des Aus-
halten blieb. Besonders landsjahres in Betracht
stark war der Effekt bei ziehen.
jenen Jugendlichen,die
vor dem Auslandsauf- Habe ich ein Recht
enthalt ein weniger po- auf den gewünschten
sitives Selbstbild von Schüleraustausch?
sich hatten. Die Wissenschaftler gehen davon Ein einklagbares Recht auf einen Schüleraus-
aus, dass die sozialen Beziehungen im Gast- tausch hat niemand. Jede Organisation be-
land eine wichtige Rolle bei der Entwicklung hält sich vor, Bewerber abzulehnen, wenn sie
des Selbstwertes spielen. So zeigten die Schü- sie für nicht vermittelbar oder für den Schü-
ler, die sich während des Aufenthalts sozial leraustausch gänzlich ungeeignet hält, was
eingebettet fühlten und neue Freundschaften meist eher eine Charakterfrage ist. Es gibt Aus-
knüpften, auch einen stärkeren Anstieg ihres tauschorganisationen, die Schüler bei schwer-
Selbstwerts. wiegenden Einschränkungen von vornherein
ablehnen. Die meisten jedoch nehmen sie „un-
Ist ein Schüleraustausch mit ter Vorbehalt“ auf, d. h. es wird eine Gastfami-
Mukoviszidose möglich? lie gesucht und nur, wenn diese gefunden wird,
Ein Schüleraustausch ist für alle Interessier- lässt sich der Schüleraustausch realisieren.
ten möglich. Wichtig ist dabei vor allem der
Charakter, es wird eine gewisse Weltoffenheit Versicherungsschutz vorab klären
gefordert, damit man im Gastland zurecht- Vor einem Auslandsaufenthalt ist es ratsam, ins-
kommt. Wer hier in Deutschland mit Krank- besondere mit der Krankenkasse abzusprechen,
heiten, Allergien, etc. leben kann, kann das ob ein ausreichender Versicherungsschutz be-
sicher auch anderswo auf der Welt, solan- steht. Innerhalb der EU-Mitgliedstaaten, Staa-
ge man sich entsprechend darauf vorberei- ten des Europäischen Wirtschaftsraums (Island,
tet. Es empfiehlt sich, im Vorfeld die Behand- Liechtenstein, Norwegen und der Schweiz)
*Siehe auch unter: lungsmöglichkeiten von Mukoviszidose im und in Ländern, mit denen zwischenstaatli-
www.cfww.org/ gewünschten Gastland zu recherchieren*. che Abkommen bestehen (u.a. Israel, Tunesien,
global-associations Wichtig ist, dass man in den Bewerbungsfor- Türkei), haben Versicherte einer gesetzlichen
12 Leben mit Cystischer FibroseCF-LEBEN
Quellen:
1. Hutteman, R., Nestler, S.,
Wagner, J., Egloff, B. & Back,
M. D. ;2014 (in press). Wher-
ever I may roam: Processes
of self-esteem development
from adolescence to emerging
adulthood in the context of in-
ternational student exchange.
Journal of Personality and
Social Psychology
EUROPÄISCHE MUKOVISZIDOSE
ORGANISATIONEN
Nehmen Sie Kontakt mit der
nationalen CF-Organisation
des Gastlandes auf Gemein-
sam ist man stärker, deswe-
gen gibt es europäische Muko-
viszidose-Dachorganisationen.
Die ECFS (Europäische Cystic
Fibrosis Society) ist ein euro-
päischer Zusammenschluss
Krankenversicherung bei vorübergehenden Aufenthal- rungen schließen nämlich Behandlungskosten im Rah- von Ärzten und Wissenschaft-
ten Anspruch auf medizinisch notwendige Leistungen. men einer Verschlechterung der Grunderkrankung lern (www.ecfs.eu). CFE (Cy-
stic Fibrosis Europe) versteht
Dabei gelten die gleichen Bedingungen wie für die Ver- („Notwendigkeit vorher absehbar“) aus ihrem Versi- sich als europäische Patien-
sicherten des Gastlandes. cherungsschutz aus. Dieser Punkt sollte immer vor- tenorganisation und kümmert
sich um einen Zugang zu gu-
Vor einem Aufenthalt in den oben genannten Län- her abgeklärt und die Grunderkrankung beim Versi- ter Versorgung von Mukovis-
dern sollte man mit der Krankenkasse Kontakt auf- cherungsabschluss nicht verschwiegen werden. Es ist zidose-Patienten in ganz Euro-
pa. Auf der Internetseite von
nehmen und sich eine „Europäische Krankenversiche- ratsam, die Police vor Vertragsabschluss sorgfältig zu CFE sind die Kontaktdaten der
rungskarte“ (EHIC) oder eine Anspruchsbescheinigung überprüfen, um sicherzustellen, dass alle Leistungen, verschiedenen nationalen Pa-
tientenorganisationen zusam-
(umgangssprachlich „Auslandskrankenschein“) aus- die benötigt werden, auch abgedeckt werden. Solche mengestellt: www.cf-europe.
stellen lassen. Die EHIC ist bei vielen Krankenversiche- Zusatzversicherungen können für Menschen mit einer eu/members.
rungen auf der Rückseite der elektronischen Gesund- Vorerkrankung allerdings vergleichsweise teuer sein.
heitskarte aufgedruckt. In einigen Ländern wie Türkei, Ein krankheitsbedingter Rücktransport aus dem Dr. Sylvia Hafkemeyer
Mukoviszidose Institut
Tunesien, Bosnien-Herzegowina kann die EHIC-Karte Urlaubsland ist grundsätzlich durch die gesetzliche
T: +49(0)228 98780–42
noch nicht eingesetzt werden. Für diese Länder benö- Krankenkasse nicht abgedeckt. Hierfür ist eine entspre-
E-Mail: SHafkemeyer@
tigt man weiterhin eine Anspruchsbescheinigung der chende Auslandskrankenversicherung notwendig, die muko.info
Krankenkasse. diese Leistung einschließt. Die DRF Luftrettung ist ein
Weitere Informationen zum Versicherungsschutz renommierter Anbieter dieser Leistung auch für Men-
in den einzelnen Ländern bieten die Merkblätter „Ur- schen mit Vorerkrankungen.
laub im Ausland“ des GKV Spitzenverbandes und der
Deutschen Verbindungsstelle Krankenversicherung – Besondere Regelungen gelten
Ausland (DVKA). für das Nicht-EU-Ausland
Sollte ein privater Auslandsversicherungsschutz, zum
Nachträgliche Erstattung einer Behandlung Beispiel aufgrund einer Vorerkrankung, nicht möglich
im Ausland sein, muss die gesetzliche Krankenversicherung auch
Die Erfahrung mit der Europäischen Krankenversiche- für Kosten, die im Nicht EU-Ausland anfallen, für bis
rungskarte zeigt, dass in vielen EU-Ländern trotzdem zu sechs Wochen im Kalenderjahr eintreten (§ 18 SGB 5,
eine private Rechnungsstellung erfolgt, zum Beispiel Absatz 3). Die Sechs-Wochen-Beschränkung gilt nicht
auch, weil manche Ärzte nur gegen Privatrechnung be- für Auslandsaufenthalte, die aus schulischen oder Studi-
handeln. Diese Rechnung muss dann im Nachhinein bei engründen erforderlich sind.
der Krankenkasse eingereicht werden. Die gesetzliche Eine vorherige Absprache mit der Krankenkasse ist
Krankenkasse übernimmt nur die in Deutschland übli- hierbei zwingend notwendig, die Gewährung des Versi-
chen Behandlungskosten; was darüber hinausgeht, muss cherungsschutzes muss vorher bestätigt werden. Auch
selbst gezahlt werden. Es empfiehlt sich, sich im Vorfeld hier werden eventuelle Arztkosten nur bis zur Höhe, wie
bei der Krankenkasse zu erkundigen, ob am Wohnort im sie in Deutschland entstanden wären, ersetzt.
Ausland Kooperationsverträge mit Ärzten bzw. Behand-
lungszentren bestehen, um eine private Rechnungsstel-
lung zu vermeiden.
Nathalie Pichler
Zusatzversicherungen
Referentin Hilfe zur Selbsthilfe
Um die eventuell entstehenden Zusatzkosten abzu-
T: + 49 228 98780–33
decken, kann eine private Zusatzversicherung abge- E-Mail: NPichler@muko.info
schlossen werden. Dabei empfiehlt es sich, sich über
Dieser Artikel wird freundlicherweise vom Mukovis-
die in Frage kommenden Versicherungsangebote gut zidose e.V. – dem Bundesverband Cystische Fibrose
zu informieren. Einige Auslands-Krankenversiche- Deutschland – zur Verfügung gestellt.
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 13CF-LEBEN
Bild links:
Chrissi und
Chrissi Mama.
mit Mama
bei einer Bild rechts:
Dünenwan- In New
derung in York beim
Namibia. Frühstück.
VON CHRISTIAN, 9 JAHRE ALT
H
allo! Ich bin Christian, bin neun Jahre alt, fahre
gerne Ski und gehe gerne klettern.
In der Früh wenn ich aufstehe inhaliert Mama
immer. Das Inhalationsgerät (e – flow) schaut aus wie ein
Schnabeltier mit einer Seerose dran. :)
Beim Wandern braucht Mama immer soooooo
lang! Wenn ich oben am Berg angekommen bin, muss
ich sehr lange warten und dann sehe ich endlich Mama,
die hinter ein paar Latschen auftaucht.
Damit Mama auch bei steileren Strecken mit dem
Rad raufkommt, hat sie ein E-Bike. Ich fahre dann mit
meinem Mountainbike immer neben ihr her.
Beim Ski fahren ist Mama voll flott, trotzdem fahr
ich schon schneller als sie, weil ich in einem Schiverein
bin. Ich habe schon 17 Erste-Plätze-Pokale gewonnen
und trainiere im Winter 3 – 4 Mal in der Woche.
Wir fliegen oft auf Urlaub, da unternimmt Mama
mit mir immer tolle Sachen. Wir waren schon in Na-
mibia, in der Türkei, auf Tunesien, Gran Canaria, Tene-
riffa, Korsika, Sardinien, in Kroatien, New York, Florida
Mamas Inhalationsgerät und Italien.
schaut aus wie ein In Kroatien hat Mama trotz ihrer Erkrankung für
Schnabeltier mit Seerose. mich das Skelett eines toten Seeigels aus dem Meer ge-
taucht. Das liegt jetzt daheim in meinem Zimmer.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich
mir ein Medikament wünschen, mit dem die Krank-
heit meiner Mama futsch ist. :)
14 Leben mit Cystischer FibroseCF-LEBEN
Beim Klettersteiggehen am Gardasee. Beim Radfahren.
Wenn ich
einen Wunsch
frei hätte,
würde ich mir
ein Medikament
wünschen, mit
dem die Krank-
heit meiner
Mama futsch
ist.
Beim Landesschirennen.
cf-austria 15CF-LEBEN
ZEICHNUNGEN
UNSERER KLEINSTEN
CF-PATIENTEN
Was Elias (10 Jahre)
mag und was er weniger mag.
16 Leben mit Cystischer FibroseCF-LEBEN Lotte, zweieinhalbjährige Schwester Zeichnung von der kleinen Emilia von Moritz (13 Monate mit CF) Florian (5 Jahre) mit seiner Familie Cystische Fibrose Hilfe Österreich 17
CF-LEBEN
# Matura # CF
EIN GESPRÄCH MIT LAURA, 16 JAHRE
LAURA IST SCHÜLERIN DER 7. KLASSE EINES GYMNASIUMS UND SCHREIBT
IHRE VORWISSENSCHAFTLICHE ARBEIT IM RAHMEN DER MATURA ZUM THEMA
CYSTISCHE FIBROSE.
Liebe Laura, vorab herzlichen Dank, dass du schwister, sonstige Angehörige und Freunde
dir – trotz Lernstress – Zeit für ein Gespräch sein kann.
nimmst! Darf ich dich bitten kurz zu erklären,
was genau eine vorwissenschaftliche Arbeit Hättest du eine Idee wie man in der Gesell-
ist und ganz persönlich fragen, warum du schaft die Krankheit CF bekannter machen
Laura dir „Cystische Fibrose“ als Thema ausgesucht und damit mehr Bewusstsein für die Bedürf-
hast. Die intensive Beschäftigung mit einer nisse der PatientInnen schaffen könnte?
chronischen Erkrankung sorgt ja nicht unbe- Laura
dingt für gute Laune, oder? (lacht) Naja, mir fallen da zum Beispiel die Schmetter-
Laura lingskinder, die gleich wie CF zu den sog. rare
Eine vorwissenschaftliche Arbeit ist eine diseases zählen, ein. Allein schon der Name
schriftliche Arbeit, die ein verpflichten- „Schmetterlingskinder“ ist leichter für die All-
der Bestandteil der Matura ist. Dabei kann gemeinheit verständlich als CF. Unter dem
sich jeder Schüler sein Thema frei auswäh- Krankheitsbild der Schmetterlingskinder kann
len und benötigt dazu noch einen passenden man sich schon durch den Namen, leichter die
Betreuungslehrer. Die Themen müssen im Erkrankung vorstellen. Vielleicht könnte man
Anschluss vom Landesschulrat genehmigt diese Strategie auch bei Mukoviszidose anwen-
werden und die fertige Arbeit wird vor einer den. CF ist für Außenstehende kaum zu sehen.
Kommission präsentiert. Ich bin durch eine Hätte ich nicht Näheres von meiner Bekann-
Bekannte auf das Thema gekommen, die von ten gewusst, dann wäre mir ihr schlimmer
dieser Krankheit betroffen war und inzwi- Zustand niemals aufgefallen. Nach außen hin
schen im Alter von 12 Jahren, daran verstor- wirkte sie wie ein normales, gesundes, glückli-
ben ist. Daraufhin habe ich mich mit meiner ches Mädchen.
Mama, die selbst Diplomierte Gesundheits-
Wir alle
und Krankenpflegerin ist, des Öfteren über Kurz zum Krankheitsbild der CF. Was glaubst sollten lernen,
dieses Thema unterhalten. So ist mein Inte- du, welche Einschränkungen sind für CF Patient- die kleinen
resse dafür gestiegen und ich habe mich ent- Innen, gerade in deinem Alter, eher lästig?
schlossen, mich intensiv mit dem Thema Laura
Dinge im Leben
auseinanderzusetzen. Ich glaube, die ständigen Inhalationen und wertzu-
Atemtherapien erfordern enorm viel Diszip- schätzen und
Wie lautet denn der genaue Titel deiner Ar- lin und beanspruchen Zeit. Auch der Verzicht
nicht alles
beit? auf Aktivitäten wie z. B. Schulausflüge, oder
Laura die Verpflichtung zum regelmäßigen Sport, für selbstver-
Cystische Fibrose – Ätiologie – Therapie – um die Lunge aktiv zu trainieren, kann schon ständlich zu
soziale Auswirkungen manchmal lästig sein. Wenn ich mir bewusst sehen.
mache, was die Symptome für die Betroffenen
Hast du schon vorher viel über CF gewusst bedeuten, bin ich einfach nur unendlich dank-
oder sind dir erst durch das Schreiben deiner bar, gesund zu sein.
Arbeit neue Aspekte bekannt geworden? Die
öffentliche Wahrnehmung/das Wissen über Wenn du selbst CF hättest, glaubst du, wür-
diese seltene Erkrankung sind ja allgemein dest du das anderen erzählen, oder eher ver-
eher gering, oder? suchen geheim zu halten?
Laura Laura
Ich habe weder den Namen Mukoviszidose, Innerhalb der engeren Familie ist es wichtig,
noch Cystische Fibrose zuvor gehört, noch dass alle darüber Bescheid wissen. Meinen bes-
wusste ich, worum es sich dabei handelt. Erst ten Freunden würde ich die Krankheit auch
durch erste Recherchen ist mir die Problematik nicht verheimlichen. Ehrliches Mitgefühl ist
der Krankheit klar geworden und wie schwer schon wünschenswert, doch ständig bemit-
es für die Betroffenen, deren Eltern, Ge- leidet zu werden, würde ich nicht wollen.
18 Leben mit Cystischer FibroseCF-INTERN
CF ist ja bisher nicht heilbar, aber gut be- Der medizinische Fortschritt der letzten Jahr-
handelbar. Das heißt täglich durchgeführte zehnte gibt auch CF Betroffenen Hoffnung,
Dauertherapien, häufige Klinikaufenthalte, dass CF irgendwann für "Cure Found" steht.
bestimmte Hygienekriterien usw. sind not- Würde bedeuten, dass „irgendwann, irgend-
wendig. Wie klingt das für einen jungen, ge- eine Gentherapie"…
sunden Menschen wie dich? Laura
Laura Genforschung im Sinne von „Ich kreiere mein
Extrem zeitaufwendig und mühsam für alle Wunschkind“, sehe ich extrem kritisch bzw.
Beteiligten. Ich glaube, dass es für die Betrof- verwerflich. Allerdings im Zusammenhang
fenen durch die zeitintensiven Therapien und mit Heilung von Krankheiten finde ich, dass
häufigen Krankenhausaufenthalte schwieri- es sehr hilfreich sein könnte. Gentechnik kann
ger ist, soziale Kontakte bzw. Freundschaften und soll unter strengen Kontrollen die Heilung
zu pflegen. Durch ständige Fehlzeiten wird von Krankheiten unterstützen können.
es in der Schule mühsamer sein, mitzuhalten.
Auch für gemeinsame Freizeitaktivitäten, den- Diskutiert ihr solche ethischen Fragen auch in
ke ich, gibt es Einschränkungen, die ein norma- der Schule?
les Aufwachsen schwierig machen. Laura
Längere Krankenhausaufenthalte stel- In der Schule haben wir schon ein paar Mal
len sicher auch ein großes Problem für berufs- über ethische Fragen diskutiert, jedoch war es
tätige Eltern dar. Viele Dienstgeber haben für immer schwierig diese zu beantworten, da es ja
das ständige Fehlen eventuell kein oder we- hinsichtlich dieser Fragen kein „Richtig“ oder
nig Verständnis. Auch Geschwisterkinder „Falsch“ gibt.
sind von den zeitaufwendigen Therapien etc.
betroffen, weil dem kranken Kind eher mehr Für viele chronisch Kranke hat der Spruch
Aufmerksamkeit geschenkt wird. „LEBE jeden Moment, LACHE jeden Tag,
LIEBE dein Leben“ bestimmt eine ganz ande-
Wie kann man sich, glaubst du, täglich zur re/tiefere Bedeutung, als für viele andere Men-
Therapie motivieren? schen, die im Stress durch den Alltag hetzen?
Laura Was meinst du, könntest du/könnten wir bei-
Ich glaube besonders schwierig ist es, klei- de da was lernen? (schmunzelt)
ne Kinder zur täglichen Therapie zu motivie- Laura
ren, da diese den Sinn bzw. das Ausmaß der Ich glaube das Problem besteht darin, dass wir
Krankheit noch nicht genau verstehen. Ich bin Menschen kaum etwas wertschätzen solange
der Meinung, dass betroffenen Kindern, durch wir alles haben und gesund sind. Erst wenn wir
ärztliche, pflegerische und physiotherapeu- etwas verlieren oder krank werden, sagen wir
tische Aufklärung bewusst gemacht werden wie schlecht es uns geht. Wir alle sollten lernen,
muss, was passieren kann, wenn sie die Thera- die kleinen Dinge im Leben wertzuschätzen
pien nicht konsequent durchführen. Auch der und nicht alles für selbstverständlich zu sehen.
gegenseitige Austausch von CF-Erkrankten Dabei spielen materielle Gegenstände nicht
kann die Motivation steigern. so eine große Rolle wie z. B. Zuneigung, Zeit
Und ich vermute, die Motivation der und das Verständnis von Mitmenschen. Auch
Eltern selbst entsteht durch die Liebe zum ich sollte mir täglich bewusst machen, wie gut
Kind und die Hoffnung, das Fortschreiten der es mir geht und dass ich schon alles habe, um
Krankheit solange wie möglich hinauszögern glücklich zu sein!
zu können.
Liebe Laura, da kann ich dir nur zustimmen.
Glaubst du, dass gerade diese notwendige Herzlichen Dank für deine Zeit und das Ge-
Disziplin auch Positives mit sich bringt? spräch. Alles Gute für die nächsten schuli-
Laura schen Herausforderungen und die Matura!
Grundsätzlich sehe ich Disziplin sehr positiv,
aber ich denke, vielleicht geht ein Stück Unbe-
schwertheit verloren und diese Kinder sind viel Mag. Sonja Habith im Gespräch mit Laura
schneller reif als gesunde Kinder. Aber in Be-
zug auf schulische Leistungen kann die gefor-
derte Disziplin von großem Vorteil sein! Trotz
dieser schwierigen Voraussetzungen bringen
diese Kinder eine enorme Lebensfreude und
Leichtigkeit mit, von der wir Gesunden sehr
viel lernen können.
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 19KINDER
Das CF-Quiz
fur Schlaufuchse
20 Leben mit Cystischer FibroseKINDER
Das CF-Quiz wurde von
Inghwio aus der Schmitten
vom Salzburger CF-Team
entwickelt und ist für Schul-
kinder ab 9 oder 10 Jahren
geeignet.
Anwendung, Adaptierung
und Weiterentwicklung ist
ausdrücklich erlaubt!
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 21CF-INTERN
SOLDATEN UND KINDER BACKEN
HILFE FÜR „CF AUSTRIA“
FÜR EINEN RELATIV KLEINEN SELBSTHILFE-VEREIN WIE „CF AUSTRIA“ IST ES EIN SELTENES EREIGNIS,
EINE WIRKLICH GROSSE GELDSPENDE ZU ERHALTEN.
Im Jänner 2019 war es aber soweit. Wir erhielten grüßten uns sehr herzlich und interessierten sich
9.070 Euro als Spendenscheck überreicht! Ein nicht wie viele andere für die Cystische Fibrose. Einige
nur finanziell für uns wahrlich schönes Erlebnis, der beteiligten Schulklassen, erfolgreiche Sportler
sondern auch in menschlicher Hinsicht berührend. des Heeressportzentrums, die Bildungslandesrä-
Denn es waren weit mehr als hundert Personen mit tin Mag.a Ursula Lackner und viele andere waren
vollem Einsatz daran beteiligt, Spendengelder für anwesend und konnten die tolle Atmosphäre erle-
die Unterstützung von CF-Betroffenen zu sammeln! ben. Ebenfalls anwesend war die Geschäftsführe-
rin von Licht ins Dunkel, Fr. Eva Radinger, welche im
Aber der Reihe nach: Das Bundesheer, genauer Auftrag des Bundesheers mit uns die konkrete Fi-
gesagt das Militärkommando Steiermark, pflegt nanzierung abwickelt. Nach einem sehr gelunge-
seit Jahren die schöne Tradition, zu Weihnachten nen Nachmittag mit vielen interessanten persön-
eine große Aktion zum Backen von Weihnachtskek- lichen Gesprächen wurde gegen Abend der fast
sen zu organisieren. Schüler und Lehrer mehre- leere Verkaufsstand abgebaut und alle Beteiligten
rer Schulen backen mit tatkräftiger Unterstützung konnten sicherlich mehr als zufrieden sein.
von engagierten Soldaten und Helfern eine rie-
sige Anzahl an Weihnachtskeksen. Diese werden Für uns, Johanna Samer (Kassierin) und Johannes
dann – hervorragend organisiert – an verschie- Lösch (Stv. Vorstandsvorsitzender) von CF Austria,
denen Standplätzen gegen eine freiwillige Spen- begann nun das spannende Warten auf den konkre-
de verkauft, und der Erlös kommt sozialen Verei- ten Erlös der Aktion. Am 23. Jänner waren wir dann
nen zu Gute. Dieses soziale Engagement mündet zur offiziellen Übereichung des Spenden-Schecks
nun schon seit Langem unter dem Namen: „Solda- in die Gablenz-Kasene eingeladen. 97 Personen
ten und Kinder backen Hilfe“ in tatkräftige Hilfe für nahmen daran teil, darunter wieder Schüler und
bedürftige Menschen. Lehrer, Soldaten und Ehrengäste. Brigadier Heinz
Zöllner begrüßte uns mit dem schönen und richti-
Diesmal wurde unser Verein ausgewählt, den Er- gen Gedanken, dass Sicherheit im Lande nicht nur
lös dieser Aktion in Empfang zu nehmen. Nahezu durch Kampfbereitschaft und Katastrophenhilfe,
100 Schüler und ihre Lehrer machten sich, unter-
stützt von Soldaten, ans Backen. Zutaten wurden
von großzügigen Sponsoren bereitgestellt (sie-
he Info-Kasten). Diverse Kasernen und das Ausbil-
dungszentrum des Landes Steiermark fungierten
als Backstuben. Die Kinder waren mit vollem Einsatz
bei der Sache und stolz auf ihre Leistung. Zur Ad-
ventszeit wurden die köstlichen Kekse gegen eine
freiwillige Spende verkauft. Insgesamt waren es Soldaten
dann genau 339 kg Kekse diverser Sorten, die an- und Kinder
geboten werden konnten! beim
Backen.
Als wir vom Bundesheer am 30. November ins
Shopping Center Nord Graz dazu eingeladen wur-
den, anwesende Kunden und Spender über unse-
ren Verein und über die Cystische Fibrose zu infor-
mieren, wurden wir von einem stimmungsvollen
und feierlichen Rahmen empfangen. Ein Bläser-
quartett der Militärmusik intonierte adventliche
Lieder, ein wunderbar einladend geschmückter,
meterlanger Verkaufstand wurde von äußert
freundlichen Soldaten betreut. Der Kommandant
Mit vollem
des Militärkommandos Steiermark, Brigadier Mag.
Einsatz bei
Heinz Zöllner und Vizeleutnant Karl-Heinz Bucheg-
der Sache.
ger, einer der federführend Verantwortlichen, be-
22 Leben mit Cystischer FibroseCF-INTERN
sondern auch durch soziales Engagement ge- die genauen Kriterien und die Vorgangsweise bei
währleistet wird. Wir erhielten Gelegenheit, über der Beantragung des Zuschusses werden wir die
die Cystische Fibrose aufzuklären. Dann kam es Vereinsmitglieder demnächst via E-Mail bzw. Post
zur spannenden Überreichung des symbolischen informieren.
Schecks: Als man uns die Tafel übergab, zeigte sie
unglaubliche 9.070 Euro! Zuletzt wartete noch eine weitere positive Überra-
schung auf uns: Der Generaldirektor, der als Spon-
Wir waren überwältigt von dieser Summe, die wir sor dieser Veranstaltung auftretenden Landes-Hy-
nie erwartet hätten! Es ist wunderbar, dass für un- pobank Steiermark, Kommerzialrat Mag. Martin
seren Verein einmal so eine große Summe gespen- Gölles, sagte uns spontan eine Spende in Höhe von
det wird. Nachdem wir uns wieder gefasst hat- 2.000 Euro zu! Er zeigte sich berührt von der Schil-
ten, informierten wir die neugierigen Anwesenden, derung der Herausforderungen der CF- Betrof-
was konkret wir nun mit diesem Geld planen. Nach fenen und es war ihm ein Anliegen, seitens seines
Vorstandsbeschluss wird diese Summe dafür ver- Institutes einen zusätzlichen Beitrag zu deren Un-
wendet werden, einigen Familien mit CF-Kindern ei- terstützung zu leisten.
nen ausreichenden Zuschuss zu einem für ihr Kind
wichtigen Therapieaufenthalt am Meer oder in den Wir möchten uns im Namen all unserer Mitglieder
Bergen zu gewähren. Wir nennen dieses Projekt bei den vielen Verantwortlichen, Helfern, großzü-
„endlich durchatmen“. Die wichtigste Vorausset- gigen Sponsoren und Spendern bedanken! Sie
zung ist, dass ein derartiger Aufenthalt ohne die- haben mit Ihrem Engagement ermöglicht, eini-
sen Zuschuss nicht leistbar ist. Weiters muss be- gen Menschen in großer Not Hilfe zu schenken!
reits eine Mitgliedschaft im Verein vorliegen. Über Herzlichen Dank!!!
Stolz wird
das Ergebnis
präsentiert.
Infobox
Großer Applaus im Einkaufszentrum. So verlockend sehen die Kekse aus! SPONSOREN
Hypo Landesbank Steiermark AG
Firma Magna
Firma Amering GmbH
Uitz-Mühle, Judenburg
Berglandmilch
SCHULEN
NMS Deutschfeistritz
VS Anger bei Weiz
VS Graz-Andritz Prochaskagasse
VS Maßweg
VS Kraubath an der Mur
CF Austria klärt über den guten Zweck der Die Übergabe der unglaublichen Spenden-
NMS Hitzendorf
Aktion auf. summe in der Kaserne.
Cystische Fibrose Hilfe Österreich 23CF-INTERN
WIR SAGEN DANKE! CF-
Am 15. und 16.12.2018 veranstaltete Familie Die Bastelrunde Kramsach veranstaltete im
ELTERNSTAMMTISCH
Schrenk bei ihrem Hof Moarhofhechtl in November wieder einen Basar und spendete Am Freitag, dem 08.03.2019 fand der 2. CF
Haufenreith wieder einen Adventmarkt. 2000 Euro an cf-austria. „Unser“ Pfarrer, Hilfe Austria-Elternstammtisch beim Fi-
Neben weihnachtlicher Handwerks- Martin Schmid, wird in der Bevölkerung von scherwirt in Gratwein/Strassengel statt. In
kunst wurden den zahlreichen Besuchern Kramsach sehr geschätzt und informiert im- gemütlicher Runde und in Anwesenheit von
auch Kutschenfahrten, sowie Speisen und mer offen und ehrlich über seine Krankheit. PT Beatrice Oberwaldner, wurden Erfahrun-
Getränke angeboten. Wir danken unseren Spendern ganz herzlich. gen und Informationen weitergegeben und
Der halbe Reingewinn dieser Veran- gegenseitig Alltagstipps- und tricks in vie-
staltung in der Höhe von 1100 Euro sowie len verschiedenen Bereichen verraten. Wie
450 Euro aus dem Christbaumverkauf der immer wurde auch viel und herzhaft gelacht.
Familie Fröhlich wurden für cf-austria ge- Lustiges Detail am Rande… am Welt-
spendet und im Rahmen einer sehr netten FRAUENtag waren die Väter in unserer
Feier am 3. Jänner an Vertreter des Vereins Runde in der Überzahl:)
übergeben. Herzlichen Dank für diese tolle Wir würden uns freuen, auch Sie im
Spende! Herbst 2019 beim 3. Elternstammtisch be-
Spendenübergabe grüßen zu dürfen!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Firma
Nilsson GmbH für die großzügige Spende in der
Höhe von 1000 Euro.
Spendenübergabe
AUSBLICK Das Thema unserer nächsten Ausgabe lautet Dann freuen wir uns auf Ihren Beitrag.
AUSGABE
„CF im Wandel der Zeit“. Möchten Sie Ihre Ge- Weitere Informationen erhalten Sie unter
danken und Erinnerungen mit unseren Lesern redaktion@cf-austria.at.
02/2019 teilen?
Beitrittserklärung
Ich beantrage meine Aufnahme zu cf-austria austria
als ordentliches Mitglied als unterstützendes Mitglied als CF-Erwachsener ab 18 Jahren als Abonnent
Mitgliedsbeitrag 40 € / Jahr Mitgliedsbeitrag € 52 / Jahr Mitgliedsbeitrag € 15 / Jahr Mitgliedsbeitrag € 15
für 3 Ausgaben „Leben mit CF“
Titel, Vor- und Zuname
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e-mail Telefon / Fax
Geburtsdatum (bei Patienten) Datum / Unterschrift
Ich bin
Patient Angehöriger Interessierte / r Behandler
Wir bitten um Zahlung des Beitrages auf unser Konto bei der Sparkasse Baden, IBAN: AT69 2020 5000 0005 8495, BIC: SPBDAT21XXX. Beendigung der Mitgliedschaft/Abo durch
schriftliche Kündigung an cf-austria bis spätestens 30.11. des laufenden Jahres. Mitglieder erhalten die Vereinszeitung „Leben mit CF“ unentgeltlich.AUS DEN BUNDESLÄNDERN
CF-NEWS WIEN
VON ANNELIESE LANG
MEDIZINISCHE VERSORGUNG DER ERWACHSENEN PATIENTEN BENEFIZAKTION ZUM NATIONAL-
IM WILHELMINENSPITAL FEIERTAG AM HELDENPLATZ IN WIEN
Seit Mitte vergangenen Jahres steht der 2. Med. Seitens der CF Hilfe Auch im vergangenen Jahr organisierte
Abteilung im Wilhelminenspital ein neuer Wien wurde in An- Wachtmeister DI Stefan Wukowitsch am Na-
Vorstand, Herr Prim. Priv. Doz. Dr. Georg- betracht der nahen tionalfeiertag mit seinen Kameraden von der
Christian Funk, vor. In Anbetracht der nahen Pensionierung des da- Pionierkompanie Wien auf der Milizinsel
Pensionierung von Frau OA. Dr. Marlies maligen Abteilungsvor- auf der Freyung zu Gunsten CF Betroffener
Herold gegen Ende dieses Jahres, wurden in standes, Herrn Univ. im Rahmen der jährlichen Leistungsschau
Absprache mit der Leitung des Wiener Kran- Prof. Dr. Kneussl bereits 2017 alle relevan- des Bundesheeres eine Benefizaktion. Die von
kenanstaltenverbundes die Schwerpunkte ten Stellen ersucht, die Betreuung der CF Be- ihm und seinen Kollegen vorbereiteten, mit
an dieser Abteilung neu ausgerichtet. Als troffenen an der 2. Med. Abteilung auch in Zu- dem Signet der Pioniere versehenen Leder-
Folge davon können Patienten mit Cysti- kunft sicher zu stellen. Damals wurde der CF anhänger, wurden gegen eine Spende abgege-
scher Fibrose längerfristig an der Abteilung Hilfe mehrfach schriftlich zugesichert, dass ben und fanden auch diesmal wieder reißen-
nicht mehr behandelt werden und den Be- die Versorgung selbstverständlich auch unter den Absatz. „Wir sind ein Milizverband, jeder
troffenen wird nahe gelegt, in das CF Zen- einem neuen Vorstand weiter geführt werden von uns hat sich in
trum im Krankenhaus Hietzing zu wech- würde. Leider wurde auf die Bedürfnisse unse- seiner Freizeit enga-
seln. Jene Patienten, die dieses Angebot rer Patienten keine Rücksicht genommen und giert. Es ist uns eine
nicht annehmen wollen, werden vorläufig von anders entschieden. Nun gilt es, die relevanten große Freude, dass
Frau Assistenzärztin Dr. Marie-Teres Czerny Stellen auf den dringend notwendigen perso- wir an diesem nati-
betreut. Da Frau Dr. Czerny sich dzt. in Ausbil- nellen Ausbau der CF Betreuung im Kranken- onalen Festtag einen
dung befindet, kann eine längerfristige Be- haus Hietzing aufmerksam zu machen und die Mehrwert lukrieren
treuung nicht zugesichert werden. bestehenden Strukturen zu stärken. konnten, der an geeigneter Stelle hilft“ –
so der Kommandant Mag. Manfred Weigert.
BENEFIZVERANSTALTUNG BENEFIZKONZERT „KLASSIKMUSICAL- Mag. Alexander Thönig bedankte sich für die
„PLANET DER ERDMÄNNCHEN“ VORWEIHNACHTLICHESBESINNLICHES“ CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. im Rahmen
Im kleinen und sehr gemütlichen Thea- Die Gesangspädagogin Mag. Susanne Just lud der stimmungsvollen Weihnachtsfeier sehr
ter Spektakel in- auch in diesem Jahr herzlich.
szenierte die Auto- gemeinsam mit ih-
rin und Künstlerin ren Sängerinnen und ADVENTMARKT IN DEN HÄUSERN DES
Romana Carén mit Sängern zu einen be- LEBENS
drei Kollegen – der sonders stimmungsvollen Nachmittag in den Frau Franziska Huber
Jüngste gerade ein- Veranstaltungssaal der Pfarre Leopold im 2. veranstaltete auch in
mal 6 Jahre alt – Wiener Gemeindebezirk. Ein anspruchs- diesem Advent nicht
das von ihr verfasste voller Querschnitt durch alle Musikrichtun- nur im Pensionisten-
Stück. Im Mittel- gen stimmte die zahlreichen Gäste auf die haus auf der Schmelz,
punkt des Gesche- nahe Vorweihnachtszeit ein. Wir bedanken sondern auch im Pen-
hens stehen zwei Freundinnen, eine davon uns ganz besonders herzlich bei Frau Mag. Just sionistenhaus in Het-
alleinerziehend, die andere Anwältin, wel- und ihrer Sängergruppe. zendorf einen Weihnachtsmarkt zu Guns-
che die Alleinerzieherin zu einem Tinder- ten CF-Betroffener. Frau Huber, die schon
Date anmeldet. Dort lernt die junge Frau ei- ADVENT IN ZWENTENDORF in der Vergangenheit immer wieder ihr Ver-
nen ebenfalls alleinerziehenden, kürzlich Frau Augustine Hauser nutzte das ganze Jahr kaufstalent bewiesen hatte, war auch heu-
verwitweten jungen Vater mit Baby ken- hindurch jede freie Minute und strickte flei- er sehr tatkräftig am Werk und verkaufte mit
nen. Wie sich herausstellt, ist er ein Aus- ßig farbenprächtige Socken und Handschuhe, viel Freude kleine Geschenke für die Vor-
tralier ohne Aufenthaltsbewilligung, der erntete und kochte wunderbare Marmeladen weihnachtszeit. Aber unser besonderer Dank
von Abschiebung bedroht ist. Nach eini- ein und setzte obendrein allerhand Schmack- gilt nicht nur ihr, sondern auch Frau Andrea
gen emotionalen Verwicklungen und ei- haftes in Alkohol an. All das wurde von ihr Grubisic, die im Vorfeld all die schönen Din-
ner vom Australier vereitelten Entführung persönlich in der Vorweihnachtszeit am ge gebastelt hat. Die CF Hilfe Wien bedankt
darf dieser letztlich im Land bleiben. Der Bauernmarkt und beim örtlichen Kaufge- sich für die großzügige Spende in der Höhe
Schluss lässt offen, ob und welche der bei- schäft in Zwenten- von 420 Euro.
den Frauen bei ihm bleibt. Der Reiner- dorf zum Verkauf an-
lös von 500 Euro für zwei Aufführungen geboten. Mit dem
kommt CF-Betroffenen zu Gute. Wir dan- Reinerlös unter-
ken dem engagierten Team um Frau Carén stützt sie eine junge
sehr herzlich! Das Theaterstück ist auf You- Frau. Die CF Hilfe bedankt sich für diese
tube unter www.youtube.com/watch?v=n großartige Initiative sehr herzlich.
L6lU5ljMhA abrufbar.
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