Kinder besondere Welt - CF aus Sicht der - CF Austria
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Ausgabe 01/2019 MIT CYSTISCHER FIBROSE Unsere besondere Welt - Verlagspostamt 8605 Kapfenberg, P.b.b. GZ 02Z032495 CF aus Sicht der Kinder austria
Inhalt Liebe Leserinnen, 04 CF-INTERN cf-austria Tag liebe Leser! 22 24 Gebackene Hilfe Ausblick und Termine CF-LEBEN In dieser Ausgabe unserer Zeitung geht es um Kinder und Jugend- liche, die von CF direkt oder indirekt betroffen sind. Nicht nur für 05 Perfekt ist fad Kinder, die selbst an CF erkrankt sind, ist diese Krankheit prägend. 07 Augenblicke Mit steigender Lebenserwartung werden immer mehr CF- Patient- Innen selbst Eltern, und für deren eigene Kinder ist die CF ihrer 08 Pubertät – Ganz fest loslassen Mutter oder ihres Vaters ein Teil ihres Lebens. Kinder können sich 10 Mein Leben mit CF von Natur aus gut an die Gegebenheiten in ihrer Familie anpassen; für sie ist es normal, wenn die Eltern täglich ihre Therapie machen 11 Papa mit CF müssen, denn sie kennen es vom ersten Tag ihres Lebens an nicht 12 Schüleraustausch mit Mukoviszidose anders. Trotzdem werden spätestens mit dem Eintritt in den Kin- 14 Mama mit CF dergarten oder die Schule erste Fragen auftauchen, warum denn an- dere Eltern nicht ihre Lunge „reinigen“ oder keine Tabletten zum 16 Zeichnungen Essen nehmen müssen. Wir haben versucht, diese „besondere 18 #Matura #CF Welt“ durch Interviews, Geschichten, Zeichnungen und interes- sante Beiträge darzustellen und die verschiedenen Perspektiven für KINDER Sie sichtbar zu machen. Freundlicher Weise wurden uns dazu auch von „muko.info“, der Zeitschrift des deutschen Mukoviszidose e.V. – 20 Rätsel Bundesverband Cystische Fibrose, 2 Artikel zur Verfügung gestellt. Am 6. April 2019 findet der CF Austria-Tag statt, an dem wir AUS DEN BUNDESLÄNDERN für Sie wieder ein, wie wir hoffen, interessantes Programm zusam- 25 CF-News Wien mengestellt haben. Die Themen reichen diesmal von der Hygiene über die optimale Ernährung zu den Therapiestrategien und den 26 CF-News OÖ psychologischen Aspekten der Motivation. Zuletzt berichten wir von einigen Spendenaktionen und KONTAKT möchten uns schon an dieser Stelle herzlich bei den Spendern und 27 CF-Vereine & Ambulanzen Sponsoren bedanken, denn ohne sie wäre die Fortführung unserer Arbeit für unsere Mitglieder nicht möglich! Wir hoffen, dass Sie, liebe Leserinnen und Leser, auf den fol- genden Seiten Anregungen für den Alltag in Ihrer „besonderen Welt“ finden, und wünschen Ihnen einen schönen Frühling! Der Vorstand von cf-austria E IHR DE N CF-Kontakt SPE DER VON IST EUER ! ST ZBAR ET CF-AUSTRIA ABS (CYSTISCHE FIBROSE HILFE ÖSTERREICH) Österreichweit tätiger Selbsthilfe-Verein Spendenkonto lautend auf Postfach 27, 8010 Graz Cystische Fibrose Hilfe Österreich T 0676/458 48 50 Sparkasse Baden M office@cf-austria.at IBAN: AT69 2020 5000 0005 8495 www.cf-austria.at BIC: SPBDAT21XXX Impressum Herausgeber, Medieninhaber & Redaktion Redaktion Herstellung & Druck Auflage cf-austria Barbara Schönhart, BSc Satz & Layout: C. Alltag 1500 Stück Postfach 27, 8010 Graz (redaktion@cf-austria.at) Erscheinungsweise: Druck: Druckerei Bachernegg, Kapfenberg T 0676/458 48 50 zwanglos 3 × pro Jahr Bei namentlich gekennzeichneten Titelbild: privat M office@cf-austria.at Beiträgen liegt die Verantwortung Abo-Preis: www.cf-austria.at Fotos: privat beim Verfasser. 15 Euro für 3 Ausgaben (Jahresabo) cf-austria 3
CF-INTERN 5. CF-AUSTRIA TAG Samstag, 06. April 2019 / 9 –17 Uhr Hotel Böhlerstern, Friedrich-Böhler-Straße 1, 8605 Kapfenberg PROGRAMM 09:00 –10:00 Welcome gemütliches Ankommen bei Kaffee und Gebäck, Industrieausstellung 10:00 –10:15 Begrüßung Claudia Grabner, MSc., Vorstandsvorsitzende cf-austria 10:15 –11:00 Vortrag „Einsatz und Wirkung von CF-Therapiestrategien – Fakten und Fiktionen“ Dr. Olaf Eickmeier, Uni.-Klinik Frankfurt a. M. 11:00 –11:45 Vortrag „Hygiene – Fakten und Fiktionen“ Dr. Kinga Rigler-Hohenwarter, Klinikum Wels-Grieskirchen 11:45 –13:00 Mittagspause, Industrieausstellung 13:00 –14:00 Generalversammlung des Vereins „cf-austria“ 14:00 –15:00 Vortrag „Ernährung bei CF – altersgerecht und krankheitsentsprechend optimiert“ von Erich Horak, AKH Wien 15:00 –15:30 Kaffeepause, Industrieausstellung 15:30 –17:00 Psychologischer Workshop „Motivation“ Dr. Birgit Ranner, Univ.-Klinik f. Kinder- u. Jugendheilkunde, Graz 17:00 –17:10 Schlussworte Claudia Grabner, MSc., Vorstandsvorsitzende cf-austria Hinweis zur Industrieausstellung Bei unserer Industrieausstellung können Sie sich über Wir freuen uns auf Ihr Kommen und bitten um Voran- Therapieansätze, wie CF TR-Modulatoren und inhalati- meldung unter office@cf-austria.at ve Antibiotika informieren, sowie sich Produkte zur In- Ihr cf-austria Team halations- und Atemphysiotherapie zeigen lassen. Als Aussteller dürfen wir Zambon Group, PAR I, Menzl Medizintechnik, Teva ratiopharm, V ERTEX und Habel Medizintechnik begrüßen. 4 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN Perfekt ist fad VON MAG.RER.NAT. MARTINA TISCHLER, KLINISCHE PSYCHOLOGIN (KINDER-, JUGEND- UND FAMILIEN- PSYCHOLOGIE) UND GESUNDHEITSPSYCHOLOGIN AM KLINIKUM WELS-GRIESKIRCHEN L assen Sie mich zuerst eine Geschichte er- sein. Das hat sich wohl auch ein wenig geän- zählen. Als ich ein Kind war, gab es an un- dert in den letzten Jahren bzw. Jahrzehnten. serer Schule einen Jungen, der richtig toll Für uns war es einfach ganz normal, dass wir war. Er hatte honigfarbene Haare, die ihm an bzw. andere in irgendeiner Form verschieden manchen Tagen wie Draht vom Kopf standen. waren. Diese wunderbare Unterschiedlich- Er hatte ein besonders verschmitztes Lächeln, keit war sowas von bereichernd! dabei zog er die Oberlippe ganz nach oben, so- Ein wichtiger Punkt war, dass prak- dass man die Zähne sehen konnte. Und wenn er tisch jeder im Dorf darüber Bescheid wusste, Wir waren lachte, dann war das richtig laut und so ziemlich was der Grund war, dass mein Schulkollege Meister der Mag. rer. nat. alle mussten mitlachen. Wenn ihm die Sonne ins eben nur eine Hand hatte. Das wurde auch Martina Tischler Gesicht schien, dann kniff er ein Auge zu und mit nicht ständig besprochen oder „darauf he- Akzeptanz! dem anderen sah er einen total verschmitzt an. rumgeritten“. Aber wir wussten es einfach Wieso erzähle ich Ihnen das? Nun ja, und damit war alles geklärt. meinem Schulfreund fehlte eine Hand, nur Wir waren die Meister der Akzeptanz! dass es keinem richtig auffiel. Irgendwann, Ins Gymnasium ging sowieso niemand, das ganz zu Beginn, als ich ihn kennengelernt war viel zu weit weg und viel zu kompliziert hatte, wir waren wohl sieben Jahre alt, fragte hinzukommen (im Nachhinein gesehen – es ich meine Mama, was er denn gemacht habe. waren 20 km). Es hat überhaupt keinen Druck Sie sagte, da habe sich die Nabelschnur wohl gegeben, dass man die Leistung erbrachte, die im Bauch seiner Mama um seinen Arm gewi- dafür notwendig gewesen wäre. Dieses Stre- ckelt und ihn abgedrückt. Es war eine ziem- ben nach Perfektion, wir pfiffen drauf… lich kurze und unaufgeregte Antwort, quasi Wir beschäftigten uns viel lieber mit im Nebenbei. Damit war ich voll und ganz den Geheimnissen einer aufgelassenen Tank- zufrieden und konnte mich wieder auf das stelle (ja, es war gefährlich). Wir läuteten bei Wesentliche konzentrieren und das waren irgendwelchen Häusern und liefen in Windes- die Streiche, die wir zusammen ausheckten eile davon, damit uns die Hausbewohner/ und die tollen Witze, die er erzählen konnte. innen nicht erwischten. Wir lagen im Gras Sie werden nun denken, ja, aber der herum und fingen Maikäfer für die Hühner Junge hatte ja keine CF. Sehen Sie, ich kannte der Nachbarin. Mein Freund war überall da- nun mal keine Kinder mit CF, aber ich bin mir bei, wenn er die Maikäfer nicht erwischte, sicher, dass der Unterschied im Umgang mit auch egal. Wir halfen ihm, er half uns. Einmal Ihnen nicht so groß gewesen wäre. Es geht ja wollten wir auf eine Leiter steigen, um in ei- eigentlich für die Kinder mit CF sehr stark da- nen „geheimen“ Dachboden zu gelangen. Er rum, wie die Kinder ohne CF mit der CF um- schaffte es, ich nicht, daraufhin wurde ich gehen (was für ein Satz!). Unsere CF-Patient/ von den anderen Kindern einfach von un- innen müssen ja mit der Reaktion der ande- ten hinaufgeschoben und von oben hinauf- ren Kinder zurechtkommen, denn sie wün- gezogen. Wir lachten noch ewig darüber. schen sich meistens hauptsächlich eines: so zu sein wie die anderen. Sie wünschen sich akzeptiert zu sein und Freunde zu haben. Warum war es uns damals möglich, so unaufgeregt mit der körperlichen Beeinträch- tigung unseres Freundes umzugehen? Ich habe da die Theorie, dass es für uns völlig klar war, dass wir alle irgendwas überhaupt nicht konnten, in meinem Fall war das, dass ich wohl die schlechteste Turnerin war, die die- se Erde jemals gesehen hat (damals hieß die- ses Fach noch Leibesübungen). Jeder konnte irgendwas nicht, aber wir hatten auch keinen besonderen Druck, so toll oder gar perfekt zu Cystische Fibrose Hilfe Österreich 5
CF-LEBEN CF aus der Sicht der Kinder – diese besondere Welt. Vergessen wir nicht, dass es nur die Welt ist, in der alle anderen Kinder auch le- ben. Kinder mit CF haben Spaß, das haben Kinder ohne CF auch. Kinder mit CF werden gemobbt, Kinder ohne CF auch. Aber trotz allem wollen Der Unterschied ist wohl der, dass Kin- der mit CF ein sehr straffes Krankheitsma- Kinder mit CF Abenteuer nagement haben und damit weniger Zeit erleben, sie wollen Freunde für andere wichtige Dinge. Sie müssen viel haben und zur Schule mehr essen und richtig oft inhalieren, das nervt. Sie sind oft auch kleiner und zarter als gehen. die anderen Kinder und sind viel im Kran- kenhaus. Möglicherweise sind ihre Eltern mehr um sie besorgt, als die Eltern der ande- ren Kinder. Wenn Kinder klein sind, machen sie sich wenig Gedanken über CF, ihre Eltern aber umso mehr. Aber trotz allem wollen Kinder mit CF Abenteuer erleben, sie wollen Freunde haben und zur Schule gehen. Sie wünschen sich zum Geburtstag ein Geschwisterchen und sie hören ihrer Oma gern dabei zu, wenn sie Geschich- ten erzählt. Sie sind natürlich traurig, wenn sie ins Krankenhaus müssen, auf wundersame Weise schaffen sie es aber meist bravourös die Zeit dort halbwegs gut zu verbringen. Von Kindern mit CF verlangt das Le- ben mehr, z. B. einen Weg zu finden mit ihren Freunden über ihre Erkrankung zu sprechen. Je früher desto besser! Mein Freund hat den Artikel vorab übri- gens gelesen und denkt ähnlich … 6 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN VON THIEMO MAY, 10 JAHRE A UGENBLICKE sind vielseitig. So wie unsere Welt. Denn AUGENBLICKE kann man nur ein einziges Mal erleben. Wenn man sie nicht genießt, wird man sie nie wieder genießen können. AUGENBLICKE sind auch, wenn man auf der Bühne steht. Wenn tausende Augen auf einen blicken. Nicht immer schön, aber man wird doch nervös. Doch AUGENBLICKE sind nicht immer schön, sondern auch traurig. Wenn jemand stirbt, ist es nicht lustig. AUGENBLICKE sind etwas Besonderes, wenn nicht sogar Einzigartiges. Wer sie nicht genießt, wird es ja Thiemo May vielleicht nach diesem Gedicht tun. Wer sie schon genießt, der sollte einfach weiter genießen. Doch es heißt noch lange nicht, dass die, die es genießen, besser sind als die Anderen. Nein! Es heißt, dass die, die es genießen, es den anderen zeigen sollen wie es geht. Denn nur wenn man sich gegenseitig hilft, werden alle verstehen, was es heißt, zu genießen. Unsere beson- dere Welt, mit den einzigartigen AUGENBLICKEN, ist wundervoll. Wie kam es zu diesen AUGENBLICKEN? Thiemo wurde im April 2008 geboren. Nach einer pro- blemlosen Schwangerschaft und Geburt wurde mittels Neugeborenenscreening „Cystische Fibrose“ diagnos- tiziert. Mit zwei Jahren wurde bei einer Kontrollunter- suchung der Keim „Pseudomonas aeruginosa“ festge- stellt. Nach etwa zwei weiteren Jahren war dieser nicht mehr nachweisbar. Es folgten mehrere Nasenpolypen- Operationen. In all dieser Zeit war Thiemo ein fröhli- ches Kind, „Jammern“ kennt er nicht (außer vielleicht wegen der einen oder anderen Hausübung ). Sehr dankbar sind wir für die äußerst kompetente und um- fassende Betreuung durch Oberarzt Dr. Franz Hubert Wadlegger und seinem Team in der CF-Ambulanz im ELKI Klagenfurt, sowie Prim. Univ. Prof. Dr. Hans Edmund Eckel. Sie sind Teil unserer AUGENBLICKE. Unsere besondere Welt, mit den einzigartigen Augenblicken, ist wundervoll. cf-austria 7
CF-LEBEN Pubertät: Ganz fest loslassen Hilfreiche Strategien für Eltern VON CHRISTINE LEHMANN, MARIA SCHON UND CHRISTA WEISS, ARBEITSKREIS PSYCHOSOZIALES IM MUKOVISZIDOSE E.V. – BUNDESVERBAND CYSTISCHE FIBROSE (CF) D ie meisten Eltern hoffen, dass die Unabhängigkeit respektieren anstrengendste Elternzeit vorbei ist, Niemand ist empfindlicher als ein Teenager, wenn die Kinder ins Teenageralter dem unterstellt wird, dass er noch nicht auf kommen. Nicht nur für den Bereich der Thera- eigenen Füßen stehen kann, denn er will pieverantwortung, sondern für alle Alltags- nicht mehr als Kind behandelt werden. Jede bereiche wünschen sich Eltern von ihrer/m kleine Bemerkung wird schnell als Gängelung Jugendlichen einen Entwicklungssprung „in interpretiert. Vermeiden Sie deshalb gut ge- die richtige Richtung“. meinte Ratschläge oder harte Sanktionen. In Eine perfekte Gebrauchsanweisung der Regel spürt Ihr Kind, wenn Sie es gleich- für diese Lebensphase gibt es nicht, denn berechtigt behandeln, und wird dann eher be- der Abnabelungsprozess gestaltet sich in je- reit sein, Entscheidungen zu akzeptieren. To- der Familie anders. Es gibt einige Strategien, lerieren Sie die Gehversuche Ihres Kindes, die helfen können, Frustrationen zu mini- auch im Bereich der Therapie. Nur auf diese mieren und das Zusammenleben in dieser Weise werden Therapiemöglichkeiten ent- Lebensphase zu gestalten. Ob sie funktio- deckt, die zum Lebensalltag eines Jugendli- nieren, hängt auch von Ihrer Geschicklich- chen passen. keit und der Kooperationsbereitschaft Ihres Teenagers ab. Die eigenen Gefühle ernstnehmen Die Pubertät der Kinder bietet Eltern eine be- Leitplanken ziehen sondere Gelegenheit, eigene Gedanken und Jede Familie ist wie eine kleine Republik, mit Gefühle zu reflektieren. Viele Eltern sind be- einer eigenen Verfassung und eigenen Geset- sonders gekränkt, wenn sie nach jahrelanger zen. Die meisten Jugendlichen brauchen ge- Selbstaufopferung für ihr krankes Kind nun wisse Leitplanken auf ihrem mühsamen Weg keine Dankbarkeit ernten, sondern sich kri- in das Erwachsenensein. Auch wenn es para- tisiert und abgelehnt fühlen. Zudem wachsen dox klingt: Ihre Tochter oder Ihr Sohn erwar- die elterlichen Sorgen um die gesundheitliche ten keine absolute Freiheit, sondern gewisse Zukunft des Kindes. Man ist noch unsicher, Grenzen, auch wenn sie/er dagegen ankämpft. ob die/der Jugendliche es schaffen wird, ge- Wichtig ist, dass sich jedes Familienmitglied nügend Therapiekonsequenz aufzubringen. respektiert fühlt. Regelmäßige „Familien- Viele Eltern äußern Zweifel, ob ihr Kind die Parlamentssitzungen“ können dabei helfen. gesundheitlichen Erfolge, für die Eltern jah- Wenn zusätzlich beide Elternteile an einem relang gekämpft haben, in der Pubertät aufs Strang ziehen, lässt sich die „Familienpolitik“ Spiel setzen werden. Die eigenen Ängste und bekanntlich besser kommunizieren. die Hilflosigkeit aushalten zu lernen, stellen besondere Entwicklungsaufgaben für Eltern Den Ball flach halten von CF-betroffenen Kindern dar. Vermeiden Sie nach Möglichkeit Abwertun- gen oder Eskalationen, wenn etwas nicht gut Geduldig sein – auch mit sich selbst läuft. Es hilft wenig, wenn man sich gegensei- Viele Eltern beschäftigen sich damit, was sie in tig die Schuld vor die Füße knallt: „Habe ich der Erziehung alles falsch gemacht haben. Das mir doch gleich gedacht, dass du das nicht hin- führt zu Selbstvorwürfen und Versagensge- kriegen wirst!“ und „Nie traut Ihr mir zu, dass fühlen. Betrachten Sie die Situation aus einer ich das alleine schaffe“. Schlimmstenfalls ent- anderen positiveren Perspektive: Versuchen steht dann eine Stimmung, in der aus lauter Sie zu erkennen, was Sie richtig machen (kön- Trotz und Opposition auf beiden Seiten nie- nen) bzw. gemacht haben. Das ist eine effek- mand mehr die Verantwortung tragen will tivere Methode, um die Beziehung zu Ihrem und sie buchstäblich „auf der Straße“ liegt. Teenager zu verbessern. 8 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN Dieser Artikel wird freundlicherweise vom Mukoviszidose e.V. – dem Bundesverband Cystische Fibrose Deutschland – zur Ver- fügung gestellt. Professionelle Unter- stützung kann helfen, Entwicklungsaufgaben für Eltern das „Loslassen“ zu be- Eltern tragen auch mit dem Älterwerden ih- gleiten. Sie können sich res Kindes (Mit-)Verantwortung. Das wird von den Jugendlichen grundsätzlich durch- in Ihrer CF-Ambulanz aus geschätzt. Allerdings wünschen sich die nach psychosozialer Heranwachsenden ihre Eltern in der Rolle Beratung erkundigen als Ansprechpartner, als Coach oder Berater, oder wohnortnah eine nicht aber als Entscheider, Bestimmer oder Kontrolleur. Auch Eltern brauchen Zeit und Erziehungsberatungs- Übung, in diese neue Rolle hineinzuwachsen. stelle aufsuchen.
CF-LEBEN AUFGESCHRIEBEN VON LEO UND SEINEN SCHWESTERN DAS BIN ICH Mein Name ist Leo, ich bin 10 Jahre alt und besuche zurzeit die 4. Klasse Volksschule. Meine Hobbys sind: Legobauen, Klettern, Schwimmen, Skifahren und Saxophone spielen. Außerdem bin ich ein Fan der Dragons und Ninjago. Später möchte ich einmal Mathematiker oder Wissenschaftler werden. Leo beim Motorcross fahren. DAS IST BEI MIR ANDERS ALS BEI MEINEN FREUNDEN In der Früh, mittags und abends muss ich wegen meiner Lunge inhalieren. Da ich dabei immer lese, stört es mich nicht und ich bekomme viele Bücher geschenkt (Buchtipp von mir: „Die Drachenschule“ und „Bitte nicht öffnen, bissig“). Einmal täglich muss ich nach dem Inhalieren noch Nasenspülen. Eigentlich finde ich das nicht besonders lustig, außer meine große Schwester Sarah ist zuhause. Sie findet das Nasenspülen nämlich besonders ekelig und ich mache es dann extra in ihrer Nähe. Außerdem muss ich vor dem Essen immer überlegen, ob ich dazu Kreon brauche. Bei meinen Lieblingssüßigkeiten, Snickers und Schokobananen, muss ich niemanden mehr wegen der Kreonmenge fragen, da bin ich selbst schon Profi. Einen großen Bogen mache ich um stehende Gewässer, denn das ist ungesund für mich. Mir ist aufgefallen, dass ich mir öfter als andere Kinder die Hände waschen muss. Durch das zweimal wöchentliche Klettern und Saxophon spielen, verzichte ich manchmal auf die physiotherapeutischen Übungen. Meine Freunde wissen, dass ich CF habe, es ist jedoch kein Thema. Zweimal wöchentlich geht Leo zum Klettern. DAS FINDE ICH BLÖD AN CF Die Jahresuntersuchung und speziell das Blutabnehmen finde ich fürchterlich. Dr. Eitelberger mag ich sehr, deswegen finde ich die drei Monatskontrolle nicht schlimm, außer es wird überraschend Blut abgenommen. Manchmal habe ich in der Früh Bauchschmerzen. DAS IST EIN VORTEIL AN CF Ich darf öfter naschen als andere Kinder. Mein Papa durfte mich auf der Landschulwoche und Kletterwoche begleiten. Nach der Jahresuntersuchung kaufen mir Mama und Papa eine Kleinigkeit. Fotos: JETZT HABT IHR MICH ETWAS KENNENGELERNT UND ICH FINDE MEIN LEBEN IST NICHT Birgit Hinterberger VIEL ANDERES ALS DAS MEINER SCHWESTERN. 10 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN INTERVIEW MIT MAGDALENA BRANDHUBER, VIEREINHALB JAHRE ALT, TOCHTER VON PETER HAMMERL, CF-PATIENT Das Interview wurde von ihrer Oma geführt. Magdalena beim Spielen OMA Dein Papa hat eine Erkrankung, zu der die Erwachsenen Cystische Fibrose oder Mukoviscidose sagen. Woran merkst du, dass dein Papa diese Erkrankung hat? MAGDALENA Papa muss oft husten, er muss therapieren – am Abend und in der Früh. OMA Dein Papa muss manchmal ins Spital? Was machst du dann, wie geht es dir dann? MAGDALENA Ich ruf ihn manchmal an oder mache am Handy ein Video, dann kann ich dem Papa etwas erzählen. Einmal habe ich mit dem Papa in seinem großen Bett im Spital Feuerwehr gespielt. OMA Dein Papa muss jeden Tag therapieren. MAGDALENA KOMMENTAR VON PAPA Ja, da schaut er in den Laptop. Er bläst Luft in eine Maske, zum BEI UNS IN DER FAMILIE WAR UND Inhalieren hat er so was Kleines, das nimmt er in den Mund. IST DIE KRANKHEIT CF EIN FIXER BE- Papa hat im Arm auch eine Nadel, so was Rundes. Zum Duschen STANDTEIL DER SICH IN DEN ALLTAG nimmt er es runter, das Handy hält er hin, er tut was messen OHNE GROSSES AUFSEHEN INTEG- RIERT HAT. ES IST NATÜRLICH FÜR OMA UNSERE ZWEI TÖCHTER NICHT IMMER Blutzucker EINFACH, AUF DEN PAPA ZU VER- ZICHTEN. ES ERFORDERT EINIGES AN MAGDALENA VERSTÄNDNIS ALLER BETEILIGTEN. Ja, und wenn es rot ist, muss er etwas essen – ein Gummibärli oder UND ES ERFORDERT VON MIR VIEL eine Banane. Wenn es grün ist, ist es in Ordnung, dann muss er EINFÜHLUNGSVERMÖGEN, DAMIT nichts essen. Einmal habe ich eine Frau gesehen, DIE CF NICHT VERTEUFELT ODER DIE die hat auch das Gleiche wie der Papa. THERAPIE ALS STRAFE ANGESEHEN WIRD. OMA TROTZ ALLER MÜHEN IST ES IMMER Was machst du besonders gerne mit deinem Papa? WIEDER ERSTAUNLICH MIT WELCHER EINFACHHEIT UND KLARHEIT KINDER MAGDALENA MIT MEINER KRANKHEIT UMGEHEN. Duplo bauen. Cystische Fibrose Hilfe Österreich 11
CF-LEBEN Schüleraustausch mit Mukoviszidose Erkrankungen sollten kein Hindernis sein VON NATHALIE PICHLER, REFERENTIN HILFE ZUR SELBSTHILFE, MUKOVISZIDOSE E.V. – BUNDESVERBAND CYSTISCHE FIBROSE (CF) E in Austauschjahr in die USA, nach mularen der gewünschten Austausch-Orga- Frankreich, England, Kanada etc. nisation ehrlich ist und seine Krankheit angibt. wirkt sich nicht nur günstig auf die Denn nur so können die Organisationen eine Sprachkenntnisse aus, sondern beeinflusst Gastfamilie suchen, die bereit ist, sich auf die den Selbstwert von Schülern positiv. Zu die- besonderen Bedürfnisse (Arzt- und Physiothe- sem Ergebnis kam eine Studie von Psycholo- rapiebesuche, Inhalationen und Medikamen- gen der Westfälischen Wilhelms-Universität ten-Einnahme etc.) des Gastes einzustellen. Münster1 aus dem Jahr 2014. Wichtig ist außerdem, sich möglichst frühzei- Eine Befragung von 876 Jugendlichen tig zu bewerben, da durch die Erkrankung die (Durchschnittsalter 16 Jahre), die eine Zeit Auswahl der Gastfamilien eingeschränkter ist im Ausland verbracht und die Organisationen hatten, zeigte, dass Probleme haben kön- die Jugendlichen sich nen, eine passende Fa- anschließend in ei- milie zu finden. Um die nem positiveren Licht Chance auf einen Platz als zuvor sahen – eine zu erhöhen, sollte man Veränderung, die auch gegebenenfalls mehrere noch ein Jahr nach dem Organisationen für die Schüleraustausch er- Vermittlung des Aus- halten blieb. Besonders landsjahres in Betracht stark war der Effekt bei ziehen. jenen Jugendlichen,die vor dem Auslandsauf- Habe ich ein Recht enthalt ein weniger po- auf den gewünschten sitives Selbstbild von Schüleraustausch? sich hatten. Die Wissenschaftler gehen davon Ein einklagbares Recht auf einen Schüleraus- aus, dass die sozialen Beziehungen im Gast- tausch hat niemand. Jede Organisation be- land eine wichtige Rolle bei der Entwicklung hält sich vor, Bewerber abzulehnen, wenn sie des Selbstwertes spielen. So zeigten die Schü- sie für nicht vermittelbar oder für den Schü- ler, die sich während des Aufenthalts sozial leraustausch gänzlich ungeeignet hält, was eingebettet fühlten und neue Freundschaften meist eher eine Charakterfrage ist. Es gibt Aus- knüpften, auch einen stärkeren Anstieg ihres tauschorganisationen, die Schüler bei schwer- Selbstwerts. wiegenden Einschränkungen von vornherein ablehnen. Die meisten jedoch nehmen sie „un- Ist ein Schüleraustausch mit ter Vorbehalt“ auf, d. h. es wird eine Gastfami- Mukoviszidose möglich? lie gesucht und nur, wenn diese gefunden wird, Ein Schüleraustausch ist für alle Interessier- lässt sich der Schüleraustausch realisieren. ten möglich. Wichtig ist dabei vor allem der Charakter, es wird eine gewisse Weltoffenheit Versicherungsschutz vorab klären gefordert, damit man im Gastland zurecht- Vor einem Auslandsaufenthalt ist es ratsam, ins- kommt. Wer hier in Deutschland mit Krank- besondere mit der Krankenkasse abzusprechen, heiten, Allergien, etc. leben kann, kann das ob ein ausreichender Versicherungsschutz be- sicher auch anderswo auf der Welt, solan- steht. Innerhalb der EU-Mitgliedstaaten, Staa- ge man sich entsprechend darauf vorberei- ten des Europäischen Wirtschaftsraums (Island, tet. Es empfiehlt sich, im Vorfeld die Behand- Liechtenstein, Norwegen und der Schweiz) *Siehe auch unter: lungsmöglichkeiten von Mukoviszidose im und in Ländern, mit denen zwischenstaatli- www.cfww.org/ gewünschten Gastland zu recherchieren*. che Abkommen bestehen (u.a. Israel, Tunesien, global-associations Wichtig ist, dass man in den Bewerbungsfor- Türkei), haben Versicherte einer gesetzlichen 12 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN Quellen: 1. Hutteman, R., Nestler, S., Wagner, J., Egloff, B. & Back, M. D. ;2014 (in press). Wher- ever I may roam: Processes of self-esteem development from adolescence to emerging adulthood in the context of in- ternational student exchange. Journal of Personality and Social Psychology EUROPÄISCHE MUKOVISZIDOSE ORGANISATIONEN Nehmen Sie Kontakt mit der nationalen CF-Organisation des Gastlandes auf Gemein- sam ist man stärker, deswe- gen gibt es europäische Muko- viszidose-Dachorganisationen. Die ECFS (Europäische Cystic Fibrosis Society) ist ein euro- päischer Zusammenschluss Krankenversicherung bei vorübergehenden Aufenthal- rungen schließen nämlich Behandlungskosten im Rah- von Ärzten und Wissenschaft- ten Anspruch auf medizinisch notwendige Leistungen. men einer Verschlechterung der Grunderkrankung lern (www.ecfs.eu). CFE (Cy- stic Fibrosis Europe) versteht Dabei gelten die gleichen Bedingungen wie für die Ver- („Notwendigkeit vorher absehbar“) aus ihrem Versi- sich als europäische Patien- sicherten des Gastlandes. cherungsschutz aus. Dieser Punkt sollte immer vor- tenorganisation und kümmert sich um einen Zugang zu gu- Vor einem Aufenthalt in den oben genannten Län- her abgeklärt und die Grunderkrankung beim Versi- ter Versorgung von Mukovis- dern sollte man mit der Krankenkasse Kontakt auf- cherungsabschluss nicht verschwiegen werden. Es ist zidose-Patienten in ganz Euro- pa. Auf der Internetseite von nehmen und sich eine „Europäische Krankenversiche- ratsam, die Police vor Vertragsabschluss sorgfältig zu CFE sind die Kontaktdaten der rungskarte“ (EHIC) oder eine Anspruchsbescheinigung überprüfen, um sicherzustellen, dass alle Leistungen, verschiedenen nationalen Pa- tientenorganisationen zusam- (umgangssprachlich „Auslandskrankenschein“) aus- die benötigt werden, auch abgedeckt werden. Solche mengestellt: www.cf-europe. stellen lassen. Die EHIC ist bei vielen Krankenversiche- Zusatzversicherungen können für Menschen mit einer eu/members. rungen auf der Rückseite der elektronischen Gesund- Vorerkrankung allerdings vergleichsweise teuer sein. heitskarte aufgedruckt. In einigen Ländern wie Türkei, Ein krankheitsbedingter Rücktransport aus dem Dr. Sylvia Hafkemeyer Mukoviszidose Institut Tunesien, Bosnien-Herzegowina kann die EHIC-Karte Urlaubsland ist grundsätzlich durch die gesetzliche T: +49(0)228 98780–42 noch nicht eingesetzt werden. Für diese Länder benö- Krankenkasse nicht abgedeckt. Hierfür ist eine entspre- E-Mail: SHafkemeyer@ tigt man weiterhin eine Anspruchsbescheinigung der chende Auslandskrankenversicherung notwendig, die muko.info Krankenkasse. diese Leistung einschließt. Die DRF Luftrettung ist ein Weitere Informationen zum Versicherungsschutz renommierter Anbieter dieser Leistung auch für Men- in den einzelnen Ländern bieten die Merkblätter „Ur- schen mit Vorerkrankungen. laub im Ausland“ des GKV Spitzenverbandes und der Deutschen Verbindungsstelle Krankenversicherung – Besondere Regelungen gelten Ausland (DVKA). für das Nicht-EU-Ausland Sollte ein privater Auslandsversicherungsschutz, zum Nachträgliche Erstattung einer Behandlung Beispiel aufgrund einer Vorerkrankung, nicht möglich im Ausland sein, muss die gesetzliche Krankenversicherung auch Die Erfahrung mit der Europäischen Krankenversiche- für Kosten, die im Nicht EU-Ausland anfallen, für bis rungskarte zeigt, dass in vielen EU-Ländern trotzdem zu sechs Wochen im Kalenderjahr eintreten (§ 18 SGB 5, eine private Rechnungsstellung erfolgt, zum Beispiel Absatz 3). Die Sechs-Wochen-Beschränkung gilt nicht auch, weil manche Ärzte nur gegen Privatrechnung be- für Auslandsaufenthalte, die aus schulischen oder Studi- handeln. Diese Rechnung muss dann im Nachhinein bei engründen erforderlich sind. der Krankenkasse eingereicht werden. Die gesetzliche Eine vorherige Absprache mit der Krankenkasse ist Krankenkasse übernimmt nur die in Deutschland übli- hierbei zwingend notwendig, die Gewährung des Versi- chen Behandlungskosten; was darüber hinausgeht, muss cherungsschutzes muss vorher bestätigt werden. Auch selbst gezahlt werden. Es empfiehlt sich, sich im Vorfeld hier werden eventuelle Arztkosten nur bis zur Höhe, wie bei der Krankenkasse zu erkundigen, ob am Wohnort im sie in Deutschland entstanden wären, ersetzt. Ausland Kooperationsverträge mit Ärzten bzw. Behand- lungszentren bestehen, um eine private Rechnungsstel- lung zu vermeiden. Nathalie Pichler Zusatzversicherungen Referentin Hilfe zur Selbsthilfe Um die eventuell entstehenden Zusatzkosten abzu- T: + 49 228 98780–33 decken, kann eine private Zusatzversicherung abge- E-Mail: NPichler@muko.info schlossen werden. Dabei empfiehlt es sich, sich über Dieser Artikel wird freundlicherweise vom Mukovis- die in Frage kommenden Versicherungsangebote gut zidose e.V. – dem Bundesverband Cystische Fibrose zu informieren. Einige Auslands-Krankenversiche- Deutschland – zur Verfügung gestellt. Cystische Fibrose Hilfe Österreich 13
CF-LEBEN Bild links: Chrissi und Chrissi Mama. mit Mama bei einer Bild rechts: Dünenwan- In New derung in York beim Namibia. Frühstück. VON CHRISTIAN, 9 JAHRE ALT H allo! Ich bin Christian, bin neun Jahre alt, fahre gerne Ski und gehe gerne klettern. In der Früh wenn ich aufstehe inhaliert Mama immer. Das Inhalationsgerät (e – flow) schaut aus wie ein Schnabeltier mit einer Seerose dran. :) Beim Wandern braucht Mama immer soooooo lang! Wenn ich oben am Berg angekommen bin, muss ich sehr lange warten und dann sehe ich endlich Mama, die hinter ein paar Latschen auftaucht. Damit Mama auch bei steileren Strecken mit dem Rad raufkommt, hat sie ein E-Bike. Ich fahre dann mit meinem Mountainbike immer neben ihr her. Beim Ski fahren ist Mama voll flott, trotzdem fahr ich schon schneller als sie, weil ich in einem Schiverein bin. Ich habe schon 17 Erste-Plätze-Pokale gewonnen und trainiere im Winter 3 – 4 Mal in der Woche. Wir fliegen oft auf Urlaub, da unternimmt Mama mit mir immer tolle Sachen. Wir waren schon in Na- mibia, in der Türkei, auf Tunesien, Gran Canaria, Tene- riffa, Korsika, Sardinien, in Kroatien, New York, Florida Mamas Inhalationsgerät und Italien. schaut aus wie ein In Kroatien hat Mama trotz ihrer Erkrankung für Schnabeltier mit Seerose. mich das Skelett eines toten Seeigels aus dem Meer ge- taucht. Das liegt jetzt daheim in meinem Zimmer. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir ein Medikament wünschen, mit dem die Krank- heit meiner Mama futsch ist. :) 14 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN Beim Klettersteiggehen am Gardasee. Beim Radfahren. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir ein Medikament wünschen, mit dem die Krank- heit meiner Mama futsch ist. Beim Landesschirennen. cf-austria 15
CF-LEBEN ZEICHNUNGEN UNSERER KLEINSTEN CF-PATIENTEN Was Elias (10 Jahre) mag und was er weniger mag. 16 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-LEBEN Lotte, zweieinhalbjährige Schwester Zeichnung von der kleinen Emilia von Moritz (13 Monate mit CF) Florian (5 Jahre) mit seiner Familie Cystische Fibrose Hilfe Österreich 17
CF-LEBEN # Matura # CF EIN GESPRÄCH MIT LAURA, 16 JAHRE LAURA IST SCHÜLERIN DER 7. KLASSE EINES GYMNASIUMS UND SCHREIBT IHRE VORWISSENSCHAFTLICHE ARBEIT IM RAHMEN DER MATURA ZUM THEMA CYSTISCHE FIBROSE. Liebe Laura, vorab herzlichen Dank, dass du schwister, sonstige Angehörige und Freunde dir – trotz Lernstress – Zeit für ein Gespräch sein kann. nimmst! Darf ich dich bitten kurz zu erklären, was genau eine vorwissenschaftliche Arbeit Hättest du eine Idee wie man in der Gesell- ist und ganz persönlich fragen, warum du schaft die Krankheit CF bekannter machen Laura dir „Cystische Fibrose“ als Thema ausgesucht und damit mehr Bewusstsein für die Bedürf- hast. Die intensive Beschäftigung mit einer nisse der PatientInnen schaffen könnte? chronischen Erkrankung sorgt ja nicht unbe- Laura dingt für gute Laune, oder? (lacht) Naja, mir fallen da zum Beispiel die Schmetter- Laura lingskinder, die gleich wie CF zu den sog. rare Eine vorwissenschaftliche Arbeit ist eine diseases zählen, ein. Allein schon der Name schriftliche Arbeit, die ein verpflichten- „Schmetterlingskinder“ ist leichter für die All- der Bestandteil der Matura ist. Dabei kann gemeinheit verständlich als CF. Unter dem sich jeder Schüler sein Thema frei auswäh- Krankheitsbild der Schmetterlingskinder kann len und benötigt dazu noch einen passenden man sich schon durch den Namen, leichter die Betreuungslehrer. Die Themen müssen im Erkrankung vorstellen. Vielleicht könnte man Anschluss vom Landesschulrat genehmigt diese Strategie auch bei Mukoviszidose anwen- werden und die fertige Arbeit wird vor einer den. CF ist für Außenstehende kaum zu sehen. Kommission präsentiert. Ich bin durch eine Hätte ich nicht Näheres von meiner Bekann- Bekannte auf das Thema gekommen, die von ten gewusst, dann wäre mir ihr schlimmer dieser Krankheit betroffen war und inzwi- Zustand niemals aufgefallen. Nach außen hin schen im Alter von 12 Jahren, daran verstor- wirkte sie wie ein normales, gesundes, glückli- ben ist. Daraufhin habe ich mich mit meiner ches Mädchen. Mama, die selbst Diplomierte Gesundheits- Wir alle und Krankenpflegerin ist, des Öfteren über Kurz zum Krankheitsbild der CF. Was glaubst sollten lernen, dieses Thema unterhalten. So ist mein Inte- du, welche Einschränkungen sind für CF Patient- die kleinen resse dafür gestiegen und ich habe mich ent- Innen, gerade in deinem Alter, eher lästig? schlossen, mich intensiv mit dem Thema Laura Dinge im Leben auseinanderzusetzen. Ich glaube, die ständigen Inhalationen und wertzu- Atemtherapien erfordern enorm viel Diszip- schätzen und Wie lautet denn der genaue Titel deiner Ar- lin und beanspruchen Zeit. Auch der Verzicht nicht alles beit? auf Aktivitäten wie z. B. Schulausflüge, oder Laura die Verpflichtung zum regelmäßigen Sport, für selbstver- Cystische Fibrose – Ätiologie – Therapie – um die Lunge aktiv zu trainieren, kann schon ständlich zu soziale Auswirkungen manchmal lästig sein. Wenn ich mir bewusst sehen. mache, was die Symptome für die Betroffenen Hast du schon vorher viel über CF gewusst bedeuten, bin ich einfach nur unendlich dank- oder sind dir erst durch das Schreiben deiner bar, gesund zu sein. Arbeit neue Aspekte bekannt geworden? Die öffentliche Wahrnehmung/das Wissen über Wenn du selbst CF hättest, glaubst du, wür- diese seltene Erkrankung sind ja allgemein dest du das anderen erzählen, oder eher ver- eher gering, oder? suchen geheim zu halten? Laura Laura Ich habe weder den Namen Mukoviszidose, Innerhalb der engeren Familie ist es wichtig, noch Cystische Fibrose zuvor gehört, noch dass alle darüber Bescheid wissen. Meinen bes- wusste ich, worum es sich dabei handelt. Erst ten Freunden würde ich die Krankheit auch durch erste Recherchen ist mir die Problematik nicht verheimlichen. Ehrliches Mitgefühl ist der Krankheit klar geworden und wie schwer schon wünschenswert, doch ständig bemit- es für die Betroffenen, deren Eltern, Ge- leidet zu werden, würde ich nicht wollen. 18 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-INTERN CF ist ja bisher nicht heilbar, aber gut be- Der medizinische Fortschritt der letzten Jahr- handelbar. Das heißt täglich durchgeführte zehnte gibt auch CF Betroffenen Hoffnung, Dauertherapien, häufige Klinikaufenthalte, dass CF irgendwann für "Cure Found" steht. bestimmte Hygienekriterien usw. sind not- Würde bedeuten, dass „irgendwann, irgend- wendig. Wie klingt das für einen jungen, ge- eine Gentherapie"… sunden Menschen wie dich? Laura Laura Genforschung im Sinne von „Ich kreiere mein Extrem zeitaufwendig und mühsam für alle Wunschkind“, sehe ich extrem kritisch bzw. Beteiligten. Ich glaube, dass es für die Betrof- verwerflich. Allerdings im Zusammenhang fenen durch die zeitintensiven Therapien und mit Heilung von Krankheiten finde ich, dass häufigen Krankenhausaufenthalte schwieri- es sehr hilfreich sein könnte. Gentechnik kann ger ist, soziale Kontakte bzw. Freundschaften und soll unter strengen Kontrollen die Heilung zu pflegen. Durch ständige Fehlzeiten wird von Krankheiten unterstützen können. es in der Schule mühsamer sein, mitzuhalten. Auch für gemeinsame Freizeitaktivitäten, den- Diskutiert ihr solche ethischen Fragen auch in ke ich, gibt es Einschränkungen, die ein norma- der Schule? les Aufwachsen schwierig machen. Laura Längere Krankenhausaufenthalte stel- In der Schule haben wir schon ein paar Mal len sicher auch ein großes Problem für berufs- über ethische Fragen diskutiert, jedoch war es tätige Eltern dar. Viele Dienstgeber haben für immer schwierig diese zu beantworten, da es ja das ständige Fehlen eventuell kein oder we- hinsichtlich dieser Fragen kein „Richtig“ oder nig Verständnis. Auch Geschwisterkinder „Falsch“ gibt. sind von den zeitaufwendigen Therapien etc. betroffen, weil dem kranken Kind eher mehr Für viele chronisch Kranke hat der Spruch Aufmerksamkeit geschenkt wird. „LEBE jeden Moment, LACHE jeden Tag, LIEBE dein Leben“ bestimmt eine ganz ande- Wie kann man sich, glaubst du, täglich zur re/tiefere Bedeutung, als für viele andere Men- Therapie motivieren? schen, die im Stress durch den Alltag hetzen? Laura Was meinst du, könntest du/könnten wir bei- Ich glaube besonders schwierig ist es, klei- de da was lernen? (schmunzelt) ne Kinder zur täglichen Therapie zu motivie- Laura ren, da diese den Sinn bzw. das Ausmaß der Ich glaube das Problem besteht darin, dass wir Krankheit noch nicht genau verstehen. Ich bin Menschen kaum etwas wertschätzen solange der Meinung, dass betroffenen Kindern, durch wir alles haben und gesund sind. Erst wenn wir ärztliche, pflegerische und physiotherapeu- etwas verlieren oder krank werden, sagen wir tische Aufklärung bewusst gemacht werden wie schlecht es uns geht. Wir alle sollten lernen, muss, was passieren kann, wenn sie die Thera- die kleinen Dinge im Leben wertzuschätzen pien nicht konsequent durchführen. Auch der und nicht alles für selbstverständlich zu sehen. gegenseitige Austausch von CF-Erkrankten Dabei spielen materielle Gegenstände nicht kann die Motivation steigern. so eine große Rolle wie z. B. Zuneigung, Zeit Und ich vermute, die Motivation der und das Verständnis von Mitmenschen. Auch Eltern selbst entsteht durch die Liebe zum ich sollte mir täglich bewusst machen, wie gut Kind und die Hoffnung, das Fortschreiten der es mir geht und dass ich schon alles habe, um Krankheit solange wie möglich hinauszögern glücklich zu sein! zu können. Liebe Laura, da kann ich dir nur zustimmen. Glaubst du, dass gerade diese notwendige Herzlichen Dank für deine Zeit und das Ge- Disziplin auch Positives mit sich bringt? spräch. Alles Gute für die nächsten schuli- Laura schen Herausforderungen und die Matura! Grundsätzlich sehe ich Disziplin sehr positiv, aber ich denke, vielleicht geht ein Stück Unbe- schwertheit verloren und diese Kinder sind viel Mag. Sonja Habith im Gespräch mit Laura schneller reif als gesunde Kinder. Aber in Be- zug auf schulische Leistungen kann die gefor- derte Disziplin von großem Vorteil sein! Trotz dieser schwierigen Voraussetzungen bringen diese Kinder eine enorme Lebensfreude und Leichtigkeit mit, von der wir Gesunden sehr viel lernen können. Cystische Fibrose Hilfe Österreich 19
KINDER Das CF-Quiz fur Schlaufuchse 20 Leben mit Cystischer Fibrose
KINDER Das CF-Quiz wurde von Inghwio aus der Schmitten vom Salzburger CF-Team entwickelt und ist für Schul- kinder ab 9 oder 10 Jahren geeignet. Anwendung, Adaptierung und Weiterentwicklung ist ausdrücklich erlaubt! Cystische Fibrose Hilfe Österreich 21
CF-INTERN SOLDATEN UND KINDER BACKEN HILFE FÜR „CF AUSTRIA“ FÜR EINEN RELATIV KLEINEN SELBSTHILFE-VEREIN WIE „CF AUSTRIA“ IST ES EIN SELTENES EREIGNIS, EINE WIRKLICH GROSSE GELDSPENDE ZU ERHALTEN. Im Jänner 2019 war es aber soweit. Wir erhielten grüßten uns sehr herzlich und interessierten sich 9.070 Euro als Spendenscheck überreicht! Ein nicht wie viele andere für die Cystische Fibrose. Einige nur finanziell für uns wahrlich schönes Erlebnis, der beteiligten Schulklassen, erfolgreiche Sportler sondern auch in menschlicher Hinsicht berührend. des Heeressportzentrums, die Bildungslandesrä- Denn es waren weit mehr als hundert Personen mit tin Mag.a Ursula Lackner und viele andere waren vollem Einsatz daran beteiligt, Spendengelder für anwesend und konnten die tolle Atmosphäre erle- die Unterstützung von CF-Betroffenen zu sammeln! ben. Ebenfalls anwesend war die Geschäftsführe- rin von Licht ins Dunkel, Fr. Eva Radinger, welche im Aber der Reihe nach: Das Bundesheer, genauer Auftrag des Bundesheers mit uns die konkrete Fi- gesagt das Militärkommando Steiermark, pflegt nanzierung abwickelt. Nach einem sehr gelunge- seit Jahren die schöne Tradition, zu Weihnachten nen Nachmittag mit vielen interessanten persön- eine große Aktion zum Backen von Weihnachtskek- lichen Gesprächen wurde gegen Abend der fast sen zu organisieren. Schüler und Lehrer mehre- leere Verkaufsstand abgebaut und alle Beteiligten rer Schulen backen mit tatkräftiger Unterstützung konnten sicherlich mehr als zufrieden sein. von engagierten Soldaten und Helfern eine rie- sige Anzahl an Weihnachtskeksen. Diese werden Für uns, Johanna Samer (Kassierin) und Johannes dann – hervorragend organisiert – an verschie- Lösch (Stv. Vorstandsvorsitzender) von CF Austria, denen Standplätzen gegen eine freiwillige Spen- begann nun das spannende Warten auf den konkre- de verkauft, und der Erlös kommt sozialen Verei- ten Erlös der Aktion. Am 23. Jänner waren wir dann nen zu Gute. Dieses soziale Engagement mündet zur offiziellen Übereichung des Spenden-Schecks nun schon seit Langem unter dem Namen: „Solda- in die Gablenz-Kasene eingeladen. 97 Personen ten und Kinder backen Hilfe“ in tatkräftige Hilfe für nahmen daran teil, darunter wieder Schüler und bedürftige Menschen. Lehrer, Soldaten und Ehrengäste. Brigadier Heinz Zöllner begrüßte uns mit dem schönen und richti- Diesmal wurde unser Verein ausgewählt, den Er- gen Gedanken, dass Sicherheit im Lande nicht nur lös dieser Aktion in Empfang zu nehmen. Nahezu durch Kampfbereitschaft und Katastrophenhilfe, 100 Schüler und ihre Lehrer machten sich, unter- stützt von Soldaten, ans Backen. Zutaten wurden von großzügigen Sponsoren bereitgestellt (sie- he Info-Kasten). Diverse Kasernen und das Ausbil- dungszentrum des Landes Steiermark fungierten als Backstuben. Die Kinder waren mit vollem Einsatz bei der Sache und stolz auf ihre Leistung. Zur Ad- ventszeit wurden die köstlichen Kekse gegen eine freiwillige Spende verkauft. Insgesamt waren es Soldaten dann genau 339 kg Kekse diverser Sorten, die an- und Kinder geboten werden konnten! beim Backen. Als wir vom Bundesheer am 30. November ins Shopping Center Nord Graz dazu eingeladen wur- den, anwesende Kunden und Spender über unse- ren Verein und über die Cystische Fibrose zu infor- mieren, wurden wir von einem stimmungsvollen und feierlichen Rahmen empfangen. Ein Bläser- quartett der Militärmusik intonierte adventliche Lieder, ein wunderbar einladend geschmückter, meterlanger Verkaufstand wurde von äußert freundlichen Soldaten betreut. Der Kommandant Mit vollem des Militärkommandos Steiermark, Brigadier Mag. Einsatz bei Heinz Zöllner und Vizeleutnant Karl-Heinz Bucheg- der Sache. ger, einer der federführend Verantwortlichen, be- 22 Leben mit Cystischer Fibrose
CF-INTERN sondern auch durch soziales Engagement ge- die genauen Kriterien und die Vorgangsweise bei währleistet wird. Wir erhielten Gelegenheit, über der Beantragung des Zuschusses werden wir die die Cystische Fibrose aufzuklären. Dann kam es Vereinsmitglieder demnächst via E-Mail bzw. Post zur spannenden Überreichung des symbolischen informieren. Schecks: Als man uns die Tafel übergab, zeigte sie unglaubliche 9.070 Euro! Zuletzt wartete noch eine weitere positive Überra- schung auf uns: Der Generaldirektor, der als Spon- Wir waren überwältigt von dieser Summe, die wir sor dieser Veranstaltung auftretenden Landes-Hy- nie erwartet hätten! Es ist wunderbar, dass für un- pobank Steiermark, Kommerzialrat Mag. Martin seren Verein einmal so eine große Summe gespen- Gölles, sagte uns spontan eine Spende in Höhe von det wird. Nachdem wir uns wieder gefasst hat- 2.000 Euro zu! Er zeigte sich berührt von der Schil- ten, informierten wir die neugierigen Anwesenden, derung der Herausforderungen der CF- Betrof- was konkret wir nun mit diesem Geld planen. Nach fenen und es war ihm ein Anliegen, seitens seines Vorstandsbeschluss wird diese Summe dafür ver- Institutes einen zusätzlichen Beitrag zu deren Un- wendet werden, einigen Familien mit CF-Kindern ei- terstützung zu leisten. nen ausreichenden Zuschuss zu einem für ihr Kind wichtigen Therapieaufenthalt am Meer oder in den Wir möchten uns im Namen all unserer Mitglieder Bergen zu gewähren. Wir nennen dieses Projekt bei den vielen Verantwortlichen, Helfern, großzü- „endlich durchatmen“. Die wichtigste Vorausset- gigen Sponsoren und Spendern bedanken! Sie zung ist, dass ein derartiger Aufenthalt ohne die- haben mit Ihrem Engagement ermöglicht, eini- sen Zuschuss nicht leistbar ist. Weiters muss be- gen Menschen in großer Not Hilfe zu schenken! reits eine Mitgliedschaft im Verein vorliegen. Über Herzlichen Dank!!! Stolz wird das Ergebnis präsentiert. Infobox Großer Applaus im Einkaufszentrum. So verlockend sehen die Kekse aus! SPONSOREN Hypo Landesbank Steiermark AG Firma Magna Firma Amering GmbH Uitz-Mühle, Judenburg Berglandmilch SCHULEN NMS Deutschfeistritz VS Anger bei Weiz VS Graz-Andritz Prochaskagasse VS Maßweg VS Kraubath an der Mur CF Austria klärt über den guten Zweck der Die Übergabe der unglaublichen Spenden- NMS Hitzendorf Aktion auf. summe in der Kaserne. Cystische Fibrose Hilfe Österreich 23
CF-INTERN WIR SAGEN DANKE! CF- Am 15. und 16.12.2018 veranstaltete Familie Die Bastelrunde Kramsach veranstaltete im ELTERNSTAMMTISCH Schrenk bei ihrem Hof Moarhofhechtl in November wieder einen Basar und spendete Am Freitag, dem 08.03.2019 fand der 2. CF Haufenreith wieder einen Adventmarkt. 2000 Euro an cf-austria. „Unser“ Pfarrer, Hilfe Austria-Elternstammtisch beim Fi- Neben weihnachtlicher Handwerks- Martin Schmid, wird in der Bevölkerung von scherwirt in Gratwein/Strassengel statt. In kunst wurden den zahlreichen Besuchern Kramsach sehr geschätzt und informiert im- gemütlicher Runde und in Anwesenheit von auch Kutschenfahrten, sowie Speisen und mer offen und ehrlich über seine Krankheit. PT Beatrice Oberwaldner, wurden Erfahrun- Getränke angeboten. Wir danken unseren Spendern ganz herzlich. gen und Informationen weitergegeben und Der halbe Reingewinn dieser Veran- gegenseitig Alltagstipps- und tricks in vie- staltung in der Höhe von 1100 Euro sowie len verschiedenen Bereichen verraten. Wie 450 Euro aus dem Christbaumverkauf der immer wurde auch viel und herzhaft gelacht. Familie Fröhlich wurden für cf-austria ge- Lustiges Detail am Rande… am Welt- spendet und im Rahmen einer sehr netten FRAUENtag waren die Väter in unserer Feier am 3. Jänner an Vertreter des Vereins Runde in der Überzahl:) übergeben. Herzlichen Dank für diese tolle Wir würden uns freuen, auch Sie im Spende! Herbst 2019 beim 3. Elternstammtisch be- Spendenübergabe grüßen zu dürfen! Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Firma Nilsson GmbH für die großzügige Spende in der Höhe von 1000 Euro. Spendenübergabe AUSBLICK Das Thema unserer nächsten Ausgabe lautet Dann freuen wir uns auf Ihren Beitrag. AUSGABE „CF im Wandel der Zeit“. Möchten Sie Ihre Ge- Weitere Informationen erhalten Sie unter danken und Erinnerungen mit unseren Lesern redaktion@cf-austria.at. 02/2019 teilen? Beitrittserklärung Ich beantrage meine Aufnahme zu cf-austria austria als ordentliches Mitglied als unterstützendes Mitglied als CF-Erwachsener ab 18 Jahren als Abonnent Mitgliedsbeitrag 40 € / Jahr Mitgliedsbeitrag € 52 / Jahr Mitgliedsbeitrag € 15 / Jahr Mitgliedsbeitrag € 15 für 3 Ausgaben „Leben mit CF“ Titel, Vor- und Zuname Straße PLZ, Ort e-mail Telefon / Fax Geburtsdatum (bei Patienten) Datum / Unterschrift Ich bin Patient Angehöriger Interessierte / r Behandler Wir bitten um Zahlung des Beitrages auf unser Konto bei der Sparkasse Baden, IBAN: AT69 2020 5000 0005 8495, BIC: SPBDAT21XXX. Beendigung der Mitgliedschaft/Abo durch schriftliche Kündigung an cf-austria bis spätestens 30.11. des laufenden Jahres. Mitglieder erhalten die Vereinszeitung „Leben mit CF“ unentgeltlich.
AUS DEN BUNDESLÄNDERN CF-NEWS WIEN VON ANNELIESE LANG MEDIZINISCHE VERSORGUNG DER ERWACHSENEN PATIENTEN BENEFIZAKTION ZUM NATIONAL- IM WILHELMINENSPITAL FEIERTAG AM HELDENPLATZ IN WIEN Seit Mitte vergangenen Jahres steht der 2. Med. Seitens der CF Hilfe Auch im vergangenen Jahr organisierte Abteilung im Wilhelminenspital ein neuer Wien wurde in An- Wachtmeister DI Stefan Wukowitsch am Na- Vorstand, Herr Prim. Priv. Doz. Dr. Georg- betracht der nahen tionalfeiertag mit seinen Kameraden von der Christian Funk, vor. In Anbetracht der nahen Pensionierung des da- Pionierkompanie Wien auf der Milizinsel Pensionierung von Frau OA. Dr. Marlies maligen Abteilungsvor- auf der Freyung zu Gunsten CF Betroffener Herold gegen Ende dieses Jahres, wurden in standes, Herrn Univ. im Rahmen der jährlichen Leistungsschau Absprache mit der Leitung des Wiener Kran- Prof. Dr. Kneussl bereits 2017 alle relevan- des Bundesheeres eine Benefizaktion. Die von kenanstaltenverbundes die Schwerpunkte ten Stellen ersucht, die Betreuung der CF Be- ihm und seinen Kollegen vorbereiteten, mit an dieser Abteilung neu ausgerichtet. Als troffenen an der 2. Med. Abteilung auch in Zu- dem Signet der Pioniere versehenen Leder- Folge davon können Patienten mit Cysti- kunft sicher zu stellen. Damals wurde der CF anhänger, wurden gegen eine Spende abgege- scher Fibrose längerfristig an der Abteilung Hilfe mehrfach schriftlich zugesichert, dass ben und fanden auch diesmal wieder reißen- nicht mehr behandelt werden und den Be- die Versorgung selbstverständlich auch unter den Absatz. „Wir sind ein Milizverband, jeder troffenen wird nahe gelegt, in das CF Zen- einem neuen Vorstand weiter geführt werden von uns hat sich in trum im Krankenhaus Hietzing zu wech- würde. Leider wurde auf die Bedürfnisse unse- seiner Freizeit enga- seln. Jene Patienten, die dieses Angebot rer Patienten keine Rücksicht genommen und giert. Es ist uns eine nicht annehmen wollen, werden vorläufig von anders entschieden. Nun gilt es, die relevanten große Freude, dass Frau Assistenzärztin Dr. Marie-Teres Czerny Stellen auf den dringend notwendigen perso- wir an diesem nati- betreut. Da Frau Dr. Czerny sich dzt. in Ausbil- nellen Ausbau der CF Betreuung im Kranken- onalen Festtag einen dung befindet, kann eine längerfristige Be- haus Hietzing aufmerksam zu machen und die Mehrwert lukrieren treuung nicht zugesichert werden. bestehenden Strukturen zu stärken. konnten, der an geeigneter Stelle hilft“ – so der Kommandant Mag. Manfred Weigert. BENEFIZVERANSTALTUNG BENEFIZKONZERT „KLASSIKMUSICAL- Mag. Alexander Thönig bedankte sich für die „PLANET DER ERDMÄNNCHEN“ VORWEIHNACHTLICHESBESINNLICHES“ CF Hilfe Wien, NÖ u. N-Bgld. im Rahmen Im kleinen und sehr gemütlichen Thea- Die Gesangspädagogin Mag. Susanne Just lud der stimmungsvollen Weihnachtsfeier sehr ter Spektakel in- auch in diesem Jahr herzlich. szenierte die Auto- gemeinsam mit ih- rin und Künstlerin ren Sängerinnen und ADVENTMARKT IN DEN HÄUSERN DES Romana Carén mit Sängern zu einen be- LEBENS drei Kollegen – der sonders stimmungsvollen Nachmittag in den Frau Franziska Huber Jüngste gerade ein- Veranstaltungssaal der Pfarre Leopold im 2. veranstaltete auch in mal 6 Jahre alt – Wiener Gemeindebezirk. Ein anspruchs- diesem Advent nicht das von ihr verfasste voller Querschnitt durch alle Musikrichtun- nur im Pensionisten- Stück. Im Mittel- gen stimmte die zahlreichen Gäste auf die haus auf der Schmelz, punkt des Gesche- nahe Vorweihnachtszeit ein. Wir bedanken sondern auch im Pen- hens stehen zwei Freundinnen, eine davon uns ganz besonders herzlich bei Frau Mag. Just sionistenhaus in Het- alleinerziehend, die andere Anwältin, wel- und ihrer Sängergruppe. zendorf einen Weihnachtsmarkt zu Guns- che die Alleinerzieherin zu einem Tinder- ten CF-Betroffener. Frau Huber, die schon Date anmeldet. Dort lernt die junge Frau ei- ADVENT IN ZWENTENDORF in der Vergangenheit immer wieder ihr Ver- nen ebenfalls alleinerziehenden, kürzlich Frau Augustine Hauser nutzte das ganze Jahr kaufstalent bewiesen hatte, war auch heu- verwitweten jungen Vater mit Baby ken- hindurch jede freie Minute und strickte flei- er sehr tatkräftig am Werk und verkaufte mit nen. Wie sich herausstellt, ist er ein Aus- ßig farbenprächtige Socken und Handschuhe, viel Freude kleine Geschenke für die Vor- tralier ohne Aufenthaltsbewilligung, der erntete und kochte wunderbare Marmeladen weihnachtszeit. Aber unser besonderer Dank von Abschiebung bedroht ist. Nach eini- ein und setzte obendrein allerhand Schmack- gilt nicht nur ihr, sondern auch Frau Andrea gen emotionalen Verwicklungen und ei- haftes in Alkohol an. All das wurde von ihr Grubisic, die im Vorfeld all die schönen Din- ner vom Australier vereitelten Entführung persönlich in der Vorweihnachtszeit am ge gebastelt hat. Die CF Hilfe Wien bedankt darf dieser letztlich im Land bleiben. Der Bauernmarkt und beim örtlichen Kaufge- sich für die großzügige Spende in der Höhe Schluss lässt offen, ob und welche der bei- schäft in Zwenten- von 420 Euro. den Frauen bei ihm bleibt. Der Reiner- dorf zum Verkauf an- lös von 500 Euro für zwei Aufführungen geboten. Mit dem kommt CF-Betroffenen zu Gute. Wir dan- Reinerlös unter- ken dem engagierten Team um Frau Carén stützt sie eine junge sehr herzlich! Das Theaterstück ist auf You- Frau. Die CF Hilfe bedankt sich für diese tube unter www.youtube.com/watch?v=n großartige Initiative sehr herzlich. L6lU5ljMhA abrufbar. cf-austria 25
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