Projekte & Aktivitäten - Seite 18-35 Medizin und Forschung - Bundesverband Herzkranke Kinder eV
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HERZFENSTER
Projekte & Aktivitäten
Seite 18-35
Medizin und
Forschung
Seite 39-47
Erfahrungsberichte
Seite 48-59
Ausgabe
2/2021
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
24 54 64
Titelbild: Reiterwoche 2021,
s. Bericht auf Seite 22
Inhalt Vermischtes / Sozialrecht Medizin / Forschung Seite für Kinder
4 Impressum 36 Sozialrechtsberatung 43 Leistungssport mit 60 Super-Herz-Helden
5 Unser Netzwerk 37 Anwaltliche Rechtsberatung „Lebensversicherung“ Defibrillator
6 Ziele und Zahlen 37 Kein Truppenübungsplatz bei der 44 Gendefekte beeinflussen Herz-
Aus den Mitgliedsvereinen
Reha-Klinik Tannheim muskelentzündung im Kindesalter
8 Der BVHK und seine prominenten 62 Tübingen: FOR - Kraft schöpfen
Fürsprecher stellen sich vor 37 COVID-Sonderregelungen 46 (Überlebter) Plötzlicher Herztod
beim Sport für Operationen am offenen
14 Dank 37 Grundsicherung nach SGB XII Herzen und für den Alltag
64 Hannover: Zehn Jahre Dolmet-
Erfahrungsberichte scher für herzkranke Kinder
Projekte und Aktivitäten Medizin / Forschung
48 Sina - Williams-Beuren-Syndrom 66 Mainz: Kohki - Familienwoche am
18 Olympiade für herzkranke Kinder 39 Corona Impfungen für Kinder
50 Meike - Vorhofumkehr nach Chiemsee
und deren Freunde 39 Pflegemangel auf Intensivstationen
Mustard - wie ein Wunder überlebt 67 Heidelberg: Lichter-Show für die
19 Online-Coaching-Angebote 40 Zuwächse bei Gesundheitsberufen herzkranken Kinder in der Klinik
51 Marie - mit Mutz in den OP
20 Elterncoaching-Wochenenden 40 Geringere Sterberate bei
54 Julius - Mut-mach-Paket mit Erwin
22 Reiterwochen für herzkranke kardiologischer Betreuung
58 Was ist eigentlich aus Mika Zum Nachfragen
Kinder 40 Wachsende Nachfrage nach geworden? und Nachschlagen
24 Foto-Wettbewerb Gewebetransplantaten
68 Veröffentlichungen des BVHK
26 Journalistenpreis 41 Erste Hilfe – was ist bei
70 Webseiten/ Social Media
28 Herzzeichen herzkranken Kindern wichtig?
71 Literaturtipps
30 Mut-mach-Pakete 41 CARL für schnelle Reanimation
bei Herzstillstand
Mehr im Netz! 74 Ansprechpartner vor Ort:
33 Väter-Wochenende am Möhnesee
Eine Sammlung aller Links für weiter BVHK - Mitgliedsvereine
34 Peer Beratung 42 „Was hab’ ich?“ macht
Medizinerlatein verständlich führende Informationen aus dieser Aus-
gabe finden Sie auf:
www.bvhk.de/herzfenster
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Wir formulieren die Beiträge so, dass sie mög- » BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 lichst allen Geschlechtern gerecht werden. Bei Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen Personenbenennungen wie Ärzte oder Pfleger
» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 verwenden wir der einfachen Lesbarkeit halber
die männliche Form. Selbstverständlich wen-
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de den wir uns damit an alle Geschlechter (weib-
lich/männlich/divers). www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder » DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde Urheberrechte
Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind » ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
instagram.com/bvhk.de
in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Redaktion
Hermine Nock
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- » JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- Herzfehler: www.jemah.de
Gestaltung & Textsatz noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild
Andreas Basler / www.andreasbasler.de finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren » Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
dann sofern möglich umgehend den Nachweis. » Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Icon Grafiken
Taras Livyy / AdobeStock » LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter
Finanzielle Förderung Nordrhein - Westfalen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Druck
Heider Druck GmbH, Bergisch-Gladbach Mit freundlicher Unterstützung der » Marfan e.V.: www.marfan.de
deutschen Rentenversicherung
Auflage » Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
2. Ausgabe 2021: 4.000 Exemplare www.kompetenznetz-ahf.de
» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2021
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht Spendenkonto
immer die Meinung des BVHK wieder.
Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu können und
Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der BVHK z. B.
einen Gesellschafteranteil an der Nachsorgeklinik Tannheim hat, die Familienorientierte
Rehabilitation (FOR) anbietet. Als Gesellschafter sind wir stark daran interessiert, dass
diese Klinik sehr gut geführt wird und vertreten dort unmittelbar die Belange herzkranker
Foto: stocksnap.io
Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe
ist aufgrund der Organisationsform die Übernahme von Gesellschafteranteilen nicht mög-
lich. Mehr Info auf: www.bvhk.de
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Zahlen über herzkranke Kinder Aktionsbündnis Angeborene
Herzfehler (AB AHF)
Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun angrenzenden großen Gefäßen am häu- Sechs Patientenorganisationen bündeln
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und figsten von angeborenen Fehlentwicklun- ihre Kräfte für Menschen mit AHF:
Ratsuchende im Bereich „Angeborene Ā Wir informieren und beraten Betroffene
gen betroffen ist?
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose Ā Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Unterstützung erhalten wir durch unse- „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor Ā Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit Ā Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
ren wissenschaftlichen Beirat, dem nam- der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind (BVHK)
hafte Kinderkardiologen und Kinderherz- Ā Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag. Ā Fontanherzen e.V.
chirurgen angehören. Gemeinsam setzen soziale Hilfen. Ā Jedes Jahr benötigen allein 4.500 Ā Herzkind e.V.
wir uns ein für gesundheitspolitische und Ā Wir vermitteln Ansprechpartner in dieser Kinder einen bzw. mehrere Ein- Ā IDHK e.V.
öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. griffe am offenen Herzen (mit der Herz- Ā Kinderherzstiftung e.V.
Ā Wir setzen Forderungen bei der Gesund- Lungen-Maschine), das entspricht rund
Wir sind als gemeinnützig Zeichen für Vertrauen heitspolitik um und sind eine starke Inte- zwölf Kindern pro Tag.
anerkannt (Vereinsregis- ressenvertretung für Menschen mit AHF Ā Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
ter Amtsgericht Aachen VR in jedem Lebensalter. derzeit noch inoperabel. Wir sind für Sie da!
2986) und werden seit Jah- Ā Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- Ā Dank des medizinischen Fortschritts Informieren Sie sich auf:
ren für unsere sparsame und rungsarbeit. erreichen inzwischen über 90 Pro-
satzungsgemäße Mittelver- Ā Wir setzen uns für Inklusion und Inte zent der herzkranken Kinder das Auf unseren Webseiten:
wendung mit dem DZI-Spen- gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Erwachsenenalter. www.bvhk.de und www.herzklick.de
densiegel ausgezeichnet. Sport und allen weiteren Lebensberei- Ā Zurzeit leben bei uns etwa 300.000 Kommentieren und teilen Sie unsere
chen ein. Menschen mit einem angeborenen Beiträge in den Sozialen Medien:
Als Dachverband vereinen wir 27 bundes-
Ā Wir bilden Netzwerke und fördern den Herzfehler. www.facebook.com/herzkranke-kinder
weite Selbsthilfeinitiativen (sowie einige
Erfahrungsaustausch der Betroffenen.
Regionalgruppen) mit etwa 3.000 betrof- Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
Ā Wir helfen aktiv: www.instagram.com/bvhk.de
fenen Familien in ganz Deutschland. Wir schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
» fördern die Familienorientierte Reha- www.youtube.com/bvhkde
freuen uns über unseren neuen Mitglieds-
bilitation (FOR),
verein ARVC-Selbsthilfe e.V., Anschrift s.
» organisieren Events für herzkranke Abonnieren Sie unseren Newsletter auf:
S. 72 (s. auch Beitrag auf S. 46).
Kinder und Jugendliche, www.bvhk.de/aktuelles/newsletter
» bieten Sport- und Begegnungspro-
Mit Ihrer Unterstützung gramme, z. B. Segel- Reiterwoche,
Wir freuen uns über Ihre (Dauer-) Spende.
» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch Wir brauchen Sie!
Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Verbesse-
Online- und Präsenz-Coachings.
rung der Versorgung mit und melden Sie Wollen Sie ehrenamtlich etwas Sinn Wir freuen uns über neue Vorstandsmit-
sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen volles tun? Interessieren Sie sich für glieder mit Kenntnissen in der Begleitung
möchten. unsere Angebote für herzkranke Kin von Eltern, Jura, Marketing, Vereinsar-
der? beit oder anderen Talenten. Unsere der-
zeitigen Vorstände stellen sich vor auf
Wir suchen Kümmerer, die Kliniken und
Foto: pvareshka - iStock.com
BVHK Spendenkonto Seite 8-10.
Ärzte mit unseren Broschüren/Informati-
Bank: Sparkasse Aachen onen versorgen. Fühlen Sie sich angesprochen?
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66 Wir brauchen Unterstützung bei der Kin- Dann melden Sie sich bitte bei
BIC: AACSDE33
Danke!
derbetreuung und bei Veranstaltungen. Hermine Nock:
h.nock@bvhk.de
0241 - 91 23 32
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand sener mit angeborenen Herzfehlern) zu
sichern. Dies geschieht z.B. im gemeinsa-
bestätigen sowie Neutralität im Umgang
mit Kinderherzkliniken, Rehaeinrichtun-
besteht aus Eltern herzkranker Kinder men Bundesausschuss (G-BA), in der Leit- gen und ÄrztInnen. Zur Verstärkung unse-
linienkommission der Deutschen Gesell- res Teams brauchen wir noch engagierte
schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK) Eltern und EMAHs. Alle Talente und Erfah-
u.v.m. Unser passgenaues Informations- rungen sind willkommen.“
material stimmen wir immer mit ärztlichen
ExpertInnen ab. Damit verkürzen wir Wege Sebastian Kahnt
und helfen den Betroffenen ganz unmittel- Schatzmeister (zwei Kinder)
bar. Bei unserem Projekt „Herzzeichen“ (s.
auch Seite 28-29) helfen wir Kindern und
EMAHs zu einem offenen Umgang mit ihren
Narben von der Herz-OP. Wir planen noch
viele weitere neue Projekte und suchen
dafür kundige Unterstützung. Ich lade Sie
herzlich ein: Kommen auch Sie in unsere
Gemeinschaft, damit wir uns austauschen
s bewältigt und freuen uns sehr, dass wir jetzt und gegenseitig unterstützen können!“
Sigrid Schröder
1. Vorsitzende (drei Kinder) wieder unsere bewährten Präsenzveran- Mechthild Fofara
staltungen durchführen können. Denn die
(vier Kinder)
echte Begegnung lässt sich durch nichts
ersetzen. Das ist es, was Selbsthilfe aus-
macht.“
Prof. Elisabeth Sticker „Ich bin Mitglied bei den Herzkindern Ost-
2. Vorsitzende (drei Kinder) Friesland und engagiere mich als Schatz-
meister im BVHK. So wichtig die örtli-
che Selbsthilfearbeit ist, so wichtig sind
auch die Aktivitäten auf Bundesebene.
Vor allem die Familienorientierte Reha-
bilitation (FOR) liegt mir sehr am Herzen.
Durfte ich doch mit meiner Familie schon
am eigenen Leib erfahren, wie gut das tut:
Alle Familienmitglieder bekommen nach
der schweren Akutphase Zeit geschenkt,
„Seit 30 Jahren engagiere ich mich regional um aufzutanken, wieder zueinander und
in meinem Verein Kohki e.V. für herzkranke „Als Mutter eines herzkranken Sohnes zurück in den neu-geordneten Alltag zu
Kinder und ihre Familien und bin seit 2005 engagiere ich mich regional in meinem finden. Wir vom BVHK werden nicht müde,
im Vorstand des BVHK. Viel haben wir in Dortmunder Verein und auf Bundesebene uns dafür stark zu machen. Helfen auch
Fotos: BVHK (Andreas Basler)
dieser Zeit für die betroffenen Familien im BVHK. Dort arbeiten wir im Team und Sie uns bitte mit Ihrer Spende oder setzen
schon erreicht. Als Corona ausbrach, stan- stellen unsere Aktivitäten regelmäßig Sie sich gemeinsam mit uns ehrenamtlich
den nicht nur unsere herzkranken Kinder auf unserer Website und in den sozialen für herzkranke Kinder ein.“
„Als Patientenvertretung setzen wir uns
und EMAHs (Erwachsene mit angebore- Medien vor. Ganz wichtig sind uns die
nachhaltig, hartnäckig und mit all unse-
nen Herzfehlern) vor großen Herausforde- Transparenz unserer Mittelverwendung,
rer Kraft dafür ein, die Versorgungsquali-
rungen, sondern auch wir vom BVHK. Wir die das DZI und ein staatlich geprüfter
tät herzkranker Kinder und EMAH (Erwach-
haben mit digitalen Angeboten die Krise Wirtschaftsprüfer immer wieder aufs Neue
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Hermine Nock
Geschäftsführerin (zwei Kinder) i
Wichtige Informationen zu Familienori-
entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
findung, Schwerbehinderung, Pflege
u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
Unsere Mitarbeiterin Anke Niewiera
von unserer Sozialrechtshotline berät
Sie gerne:
0241-559 469 79
sozialrecht@bvhk.de
Bitte registrieren Sie sich zu Ihrem
(Daten-) Schutz vorab, damit wir Sie
optimal begleiten können auf:
„Wir haben ein schwieriges Jahr mit verein- www.bvhk.de/hotline
ten Kräften gemeistert und alles gegeben,
um Familien mit herzkranken Kinder durch
die Corona-Krise zu helfen. Unsere Sozi-
alrechtshotline musste sich zu völlig neuen
Inhalten und Bestimmungen kundig machen,
um die vielen Fragen kompetent beantwor-
ten zu können. Die erzwungene Umstellung
auf digitale Begegnungen ist uns schnell
und gut gelungen. Vieles davon werden wir
sicher auch nach Corona beibehalten, weil
es Wege und Kosten spart und Entschei-
dungen auch digital herbeigeführt werden
können. Aber nicht alles kann „remote“, Wir danken der Deutschen Renten-
also aus der Ferne geregelt werden. Ich bin versicherung Bund für die finanzielle
froh und dankbar, dass nun unsere bewähr- Unterstützung dieser Broschüre. Mit
ten Präsenzangebote, wie die Reiterwoche dieser Broschüre stärken wir herz-
oder die Elterncoaching-Wochenenden wie- kranke Kinder und Jugendliche, mün-
der möglich sind. Die Finanzierung unserer dige Patienten und „Experten in eige-
Arbeit ruht auf mehreren Säulen. Das garan- ner Sache“ zu werden. Das ist wichtig
tiert unsere Unabhängigkeit und Neutralität. für ein optimales Coping (den eige-
Fotos: BVHK, H. Nock (Andreas Basler)
Mit vielen Mitgliedern, Förderern und Spen- nen Beitrag zur Therapie und für
dern finden wir Gehör in der Gesundheits- einen angemessenen Umgang mit der
politik und in den Medien. Mit Ihrer (Dauer-) Erkrankung), sowie einen möglichst
Spende können wir auch weiterhin nachhal- positiven Krankheitsverlauf.
tig unsere Arbeit für die herzkranken Men-
schen sichern. Und Sie können mit uns wirk-
lich etwas bewegen. Wir haben stets ein
offenes Ohr für die Anliegen aller Menschen
mit AHF.“ Foto Fam. R.: Liam und sein "Erwin" aus unserem Mut-mach-Paket (s. Seite 27)
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
des Deutschen Bundestages habe ich im
Gespräch mit Betroffenen erfahren, wel-
che Tragik verschobene Operationen und
mangelnde Versorgung für Eltern und ihre
herzkranken Kinder bedeutet. Diese Situ-
ation hat sich durch die Pandemie weiter
verschärft. Es ist daher wichtig, dass der
BVHK immer wieder auf diesen äußerst
unbefriedigenden Umstand hinweist. Und
ich freue mich sehr, dass ich den BVHK
dabei in meiner Eigenschaft als Bundes-
Wolf von Lojewski tagsabgeordnete durch mein Engagement
ehem. Leiter ZDF heute journal aktiv unterstützen kann.“
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein-
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbeiter
Katharina Bauer Christoph Sieber
und der ehrenamtliche Vorstand des BVHK Stabhochspringerin der deutschen Kabarettist
sind mit ganzem Herzen dabei. Wie schön, Nationalmannschaft „Als Kabarettist beschäftige ich mich seit
dass die betroffenen Familien hier Ermuti- „Es ist für mich wirklich eine Herzensange- Jahrzehnten mit sozialen Themen. Das
gung finden, aus den Erfahrungen anderer legenheit, herzkranke Kinder zu unterstüt- Funktionieren einer Gesellschaft zeigt sich
zu lernen und die Unterstützung erhalten, zen und ihnen Mut zu machen. Ich lebe seit immer daran, wie sie mit den Schwächsten
die sie brauchen. Damit der BVHK dauer- vielen Jahren selbst mit Herzrhythmusstö- umgeht! Da kann man von den Engagier-
haft und verlässlich helfen kann, braucht rungen und bekam vor einiger Zeit einen ten des BVHK einiges lernen! Ich vergebe
er auch Sie: Jeder gespendete Euro hilft subkutanen Defibrillator implantiert. Als Corona-bedingt den Herz-Helden-Preis
beim Helfen!“ Stabhochspringerin der deutschen Natio- des BVHK 2021 digital. Ich war sehr beein-
nalmannschaft war es mein Ziel, 2021 an druckend, wie vielfältig und hilfreich das
den Olympischen Spielen in Tokyo teilzu- Engagement dieser Helden ist – und es
nehmen, die aufgrund der Corona Pan- wirkt. Möchten auch Sie etwas bewegen?
Fotos: W. von Lojewski; Laurence Chaperon; Christoph Biemann
Christoph Biemann demie um ein Jahr verschoben werden Dann unterstützen Sie wie ich die Arbeit
„Sendung mit der Maus“ musste. Auch wenn sich dieser Traum des Bundesverbandes Herzkranke Kinder
nicht erfüllt hat, kann ich mir nicht vorwer- e.V., weil dieser sich für herzkranke Kinder
„Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm- und ihre Familien stark macht.“
fen, alles gegeben zu haben. Ich kämpfe
herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne in
weiter, um den Traum 2024 in Paris zu
der Jury des ‚BVHK-Journalisten-Preises‘
realisieren.
mit und erlebe dabei das Engagement aller
Fotos: Katharina Bauer; Christoph Sieber
Beteiligten. Beim BVHK geht es immer um Ich möchte euch auch ermu-
das herzkranke Kind und um die Fami- tigen, eure Träume weiter
Gisela Manderla lie als Ganzes, denn auch hier gilt: Eine zu träumen. Ihr wisst selbst,
starke Familie ist immer die Basis für das was euer Herz zum Leuchten
CDU Bundestagsabgeordnete
Wohlergehen der Kinder. Deshalb bitte ich bringt.“
„Ich habe sehr gerne zugesagt, die Sie, unterstützen auch Sie die Arbeit des
Schirmherrschaft für den BVHK zu über- BVHK weiterhin.“
nehmen. Bei der gemeinsamen Übergabe
einer Petition an den Petitionsausschuss
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke
Planen Sie ähnliche Aktionen? Dann
sprechen Sie uns einfach an.
Unsere Angebote für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern können Krankenkassen-Selbsthilfeförde
wir dauerhaft und verlässlich nur
Ā Hello Fresh Berlin € 1.200 rung für 2021:
mit Unterstützung von ehrenamtli
chen Helfern und Spendern durch Ā Hogan Lovells Anwälte Pro Bono Bera- Ā AOK: Übersetzung Elternleitfaden
führen. Wir sind vom Amtsgericht tung Datenschutz € 19.100 (abzüglich € 7.300 nicht ver-
Aachen als gemeinnützig aner Ā Kommunionkinder Ibbenbüren: Spende brauchter Förderung aus 2020)
kannt. aus Geldgeschenken € 484 Ā Barmer: keine Förderung
Ā Kinderkrebsnachsorgestiftung für das Ā BKK: Narben-Projekt „Herzzeichen“
chronisch kranke Kinder € 5.000 für Comic € 8.000 und Video € 9.000
unsere Sozialrechts-Hotline Ā DAK: Mut-mach-Pakete € 36.000
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga- Ā Klein, Michael und Giese, Monika: Tines
Zeichen für Vertrauen
Ā KKH: Familien-Wochenende mit Schwim-
Geprüft und nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa- Geburtstag je € 300 munterricht (Corona-bedingt verschoben
empfohlen renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh- Ā Schäfer Hanna: Alltagshelden sind sexy auf 2022) € 15.1000
men mit (www.bvhk.de/spenden). Unsere € 1.710 Ā TK: Broschüre Herzschrittmacher/Defi-
Das Deutsche Zentralinsti- Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtlichen Ā Sparkasse Aachen: PS-Zweckertrag € 500 brillator € 5.760
tut für soziale Fragen (DZI) Kassenprüfern aus den Reihen unserer Mit- Ā Thiel Heinrich und Yvonne: Aktion 1 Ā GKV-Gemeinschaftsförderung Selbst-
bescheinigt uns mit dem gliedsvereine sowie von einem vereidigten Million Schritte € 825 hilfe auf Bundesebene: Pauschal
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Corona-be- Ā Tusche, Renate-Bestattung: Fam. S. € 138.000
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelver- dingt mussten wir für 2020 einmalig auf eine Tusche € 400
wendung und aussagekräftige, geprüfte Prüfung durch die ehrenamtlichen Kassen- Ā Wittner, Edgar anlässlich des 60.
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns prüfer verzichten. Bei unseren Mitglieder- Geburtstages € 1.000
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen Prü- versammlungen legen wir darüber regel- Ā Zapp, Werner-Bestattung: E. Zapp € 500
fung und haben als Zeichen der Vertrau- mäßig Rechenschaft ab. Was wir mit Ihrer
enswürdigkeit das DZI-Spenden-Siegel Unterstützung für Menschen mit angebo- Wir haben zudem Spenden über
zuerkannt bekommen. renen Herzfehlern bewegen konnten, zeigt
Online-Portale erhalten, z.B.:
unser Tätigkeitsbericht 2020 (www.bvhk.
de/ueber-uns). Hier einige Beispiele: Ā Facebook:
Ā Amoako, Simone: Spendengeschenk Einige haben für uns ganz einfach
€ 300 Spendenaktionen angelegt, bspw. mit
Ā Daimler BKK, Aktion Mitglieder werben Freunden und Bekannten zu ihrem
Mitglieder € 1.040 Geburtstag, wie Kathleen, Mutter von
Fotos: BVHK; twenty20photos - Envato
Ā Erdmann, Dagmar: Spendengeschenk Anna, die mit einem Herzfehler und
vom Hebammenteam Marienhospital dem Williams-Beuren-Syndrom lebt. (s.
€ 400 Erfahrungsbericht auf Seite 48). Oder
Ā Finnelauf des SG Finne Billeroda SV die Aktion von Katrin Reuter (Jesenik),
Fotos: BVHK; K. Reuter
€ 6.000 bei der € 715 Spenden über Facebook
Ā Freese, Malermeister: Sammelaktion + € 745 Direktspenden an den BVHK
vor Ort € 500 zusammenkamen.
Ā Hecht Elisabeth-Bestattung: Fam. Fal- Wir danken allen Spenderinnen und
kenhain € 650 und Fam. Melchers € 300 Spendern für ihr großes Herz!
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
So können auch Sie helfen 4. Sie möchten Spuren hinterlassen ?
1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren Lauf! Ā Sie wollen auch nach Ihrem Ableben Sie möchten Helfen?
Spuren hinterlassen und mit Ihrem Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
Ā Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag?
Nachlass bzw. einem Teil davon herz- sam und nachhaltig. Mit Ihren Fragen
Ā Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi-
kranke Kinder unterstützen. wenden Sie sich bitte an Volker Thiel,
läum?
Ā Sie haben vor, den Bundesverband per E-Mail: v.thiel@bvhk.de oder
Ā Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke
Herzkranke Kinder als Ihren Erben oder telefonisch: 0241-91 23 32.
an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
Vermächtnisnehmer einzusetzen.
guten Zwecks?
Ā Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
Ā Sie nehmen, alleine oder mit einer Gruppe
würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
von Kollegen, an einem Firmenlauf teil?
nicht an eine gemeinnützige Organisa-
Ā Sie organisieren an der Schule Ihres
tion wie den BVHK stiften bzw. vererben.
Kindes / mit Ihren Schülern einen Bene-
Ā Sie wissen, dass auf Vermögen, das
fizlauf?
Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkranken schaftssteuer erhoben wird.
Kindern helfen möchten, informieren wir Ā Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
Sie gerne. Damit können Sie nicht nur Spenden
und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll! tung ein Testament oder einen Erbver-
sondern auch große Aufmerksamkeit
trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre
Ā Werden Sie unser Förderer und unter- Gerne unterstützen wir Sie dabei mit
Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder
stützen uns dauerhaft oder auch vor fachkundigem Rat.
für Ihre Webseite, Ihren Facebook- oder
übergehend bei Projekten Ihrer Wahl.
Instagram-Account?
Ā Legen Sie unser Informationsmaterial in
„Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus Wir danken im Namen aller herzkran
3. Sie möchten anlässlich eines Trauer
und werden Sie so Botschafter für herz- ken Kinder für Ihr Engagement!
falls in der Familie Gutes tun?
kranke Kinder.
Ā Sie haben gebacken, gebastelt oder Sie möchten um Spenden statt um Blumen
Glühwein angeboten und wollen den Erlös und Kränze bitten und damit das Anlie-
spenden? gen Ihres Verstorbenen, Kindern zu hel-
Ā Sie haben sich ein großes Ziel vorge- fen, würdigen? Wir informieren Sie gerne
nommen und verbinden das mit einem – auch kurzfristig – was das Bestattungs-
Spendenaufruf? institut bzw. Ihre Kondolenzgäste vorher
wissen sollten.
Möchten Sie auch auf diese oder ähn-
liche Weise etwas bewegen? Infor-
Foto: BVHK (Andreas Basler)
mieren Sie sich oder rufen Sie uns an:
www.bvhk.de/spenden
0241-91 23 32
Fotos: BVHK
16 17
PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Olympiade für herzkranke Kinder Online-Coaching-Angebote
und deren Freunde Das Leben mit einem herzkranken Kind bedeutet für alle Familienmitglieder eine
erhebliche Herausforderung für eine gute Lebensbewältigung. Zusätzlich ist der
Erwin und das KidsTUMove-Team vom Lehrstuhl für Präventive Pädiatrie der TU Alltag während der Corona-Pandemie von hohen Unsicherheiten geprägt, nicht
München zauberten bei unserer digitalen Kinder- und Jugendolympiade den Kin- nur durch die Kontakteinschränkungen, sondern auch durch andere Verhaltensre-
dern vor dem Laptop und Tablet ein Lächeln ins Gesicht. geln und Irritationen über die Impfstoffe für Kinder.
Durch unser Online-Format erreichten wir schen Farben und als Nachspeise Medail-
Kinder aus ganz Deutschland. Nach der lenkekse.
Eröffnung mit einem olympischen Fackel
Am Nachmittag stellten die TeilnehmerIn-
lauf und einem olympischen Feuer lernten
nen ihre Sportlichkeit mit den fünf olympi-
sich unsere Athleten spielerisch kennen
schen Disziplinen Zielwurf, Eierlauf, Hoch-
und kamen mit unserer Bewegungsge-
sprung, Weitsprung und Gleichgewicht
schichte ins Schwitzen. Durch das pan-
unter Beweis. Danach jonglierten sie bei
tomimische Nachspielen der Disziplinen
der zweiten Live-Session mit den selbst-
wurden sie von der einen auf die andere
gebastelten Bällen und machten tierisch
Sekunde vom Skifahrer zum Diskuswerfer.
starkes Yoga. Nach einer Entspannungs-
Mit der Online-Plattform Padlet gestalte- reise bekamen sie bei einer feierlichen
ten die Kinder den restlichen Vormittag Zeremonie ihre Medaillen.
mit Videos selbstständig. Zum Mittages-
sen gab es Flammkuchen in den olympi-
Mithilfe einer Online-Plattform können die Ā Anfangs dachte ich, ich finde nicht in
Eltern ihre drängenden Sorgen zur Spra- eine mir unbekannte Gruppe. Ich fühlte
che bringen, die gemeinsam lösungsori- mich aber sofort behaglich und gut auf-
entiert behandelt werden. Unter Leitung genommen.
der Coaches Anke und Dr. Werner Pfab Ā Meine technischen Fragen am ersten
führten wir, wie schon im Vorjahr, mehrere Abend wurden schnell und sicher erklärt
Online-Coachings jeweils an vier Freita- und alles hat wunderbar geklappt.
gen durch: Ā Dr. W. Pfab: Wir hatten aus unserer Sicht
eine gute, produktive Sitzung mit den
1. Ab 26.02.2021
Eltern. Wir waren beeindruckt von der
2. Ab 23.04.2021
verantwortungsbewussten Haltung der
3. Ab 25.05.2021
Eltern und dem Reflexionsniveau ihrer
Foto: VioletaStoimenova - iStock
Lebenssituation.
Feedback der TeilnehmerInnen:
Ā Super, wie schnell ihr in dieser schweren Weitere Termine sind geplant, falls Coro-
Foto: Familie Klingner
Zeit ein passgenaues Angebot für uns na-bedingt wieder keine Präsenz-Coa-
geschaffen habt. So mussten wir das ching-Wochenenden möglich sein sollten.
Haus gar nicht verlassen und wurden
dort abgeholt, wo wir waren.
18 19PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Elterncoaching-Wochenenden „Eltern unterschätzen oft ihre Fähigkeit, mit
ihrem Kind zu wachsen. Jedes Kind ist ein
Geschenk, das zunächst noch eingepackt
Unsere bewährten Wochenend-Veranstaltungen mit Kinderbetreuung wurden ist. Mit einem besonderen Kind hat man
dankbar angenommen. nicht weniger Freude als mit jedem ande-
ren Kind.“ A. und S. Zobel
Vom 19. – 21.11.2021 treffen sich Anfänger-
und fortgeschrittene-Familien in Hübin-
gen. Mit den Coaches Petra Tubach und
Mukta Fischer arbeiten die Eltern gemein-
sam an Lösungen für ihre Alltags- und
Familien-Fragestellungen. Das Kinder
betreuungsteam unter Leitung von Heike
Lang sorgt für glückliche Kinder und für
eine ungestörte, intensive Teilnahme der
Eltern an den Coaching-Inhalten. Mit neuen Feedback zu den letzten Coaching-Ange-
Methoden und viel Einfühlungsvermögen boten:
möchten Petra und Mukta dazu beitragen,
dass Familien mit herzkranken Kindern: Ā Dieses Coaching habe ich als sehr wohl-
tuend empfunden! Die Atmosphäre war
Ā 1. mit der Erkrankung gelassener von Offenheit und Achtung und Respekt
„Die Jugend soll ihre eigenen Wege „Wachsen... heißt nicht, möglichst schnell umgehen können und geprägt - es hat mich sehr gefreut, mich
gehen, aber ein paar Wegweiser können möglichst groß zu werden. Wachsen heißt: Ā 2. ihre Erziehungskompetenz stärken als Herzmama einmal als ganz normal
nicht schaden.“ Pearl S. Buck ganz behutsam und allmählich die uns und ihren Stress abbauen können. zu erleben! Vielen Dank für das tolle
eigene und angemessene Größe zu entwi- Gönnen Sie sich und Ihrer Familie eine Coaching!
Vom 24. – 26.09.2021 genoss ein Dutzend kleine Auszeit mit großem Nutzen.
ckeln, bis wir den Himmel in uns berühren.“ Ā Es war eine tolle Atomsphäre, wo man
Familien mit ihren Kindern schöne Tage in
Jochen Mariss über alles offen sprechen konnte.
Schillighörn an der Nordsee. Unter der Lei-
Ā Ich habe mich sehr wohlgefühlt in der
tung der Coaches Anke und Dr. Werner Pfab Vom 22.-24.10.2021 erleben Eltern herz-
Gruppe mit der Möglichkeit, sich offen
behandelten sie drängende Fragen und Sor- kranker Kinder und die Geschwister eine
auszutauschen.
gen gemeinsam und lösungsorientiert: tolle Zeit am Chiemsee. Bestens betreut
Ā Sehr konstruktiv, hilfreich und verbin-
vom Team des Irmengardhofs erkunden die
Ā Wissen, wo meine eigenen Grenzen sind dend.
Kinder die wunderbare Umgebung direkt
und wie ich sie sinnvoll einhalten kann. Ā Ich fand den Austausch über die per-
am See und die Eltern tauschen sich aus
Ā Wissen, wie ich auch unter chronischer sönlichen Fragen wertvoll, weil man die
über Sorgen und Nöte, aber auch Chancen
Belastung meine Partnerschaft liebevoll vielleicht naheliegende Lösung selbst
und Herausforderungen, die das Leben mit
und lebendig erhalten kann. nicht sieht.
einem herzkranken Kind mit sich bringt.
Ā Wissen, wie ich mit Ärger, Wut und Frust
umgehe, ohne meinen Partner und Feedback der letzten Coaching-Angebote:
meine Kinder zu verletzen.
Fotos: Familie Pfab/ S. Gilch
Ā Professionell, dicht am Thema und
Ā Wissen, wie ich in Zeiten von Angst und Info und Anmeldung:
kommt von Herzen
Hilflosigkeit wieder Mut und Vertrauen www.bvhk.de/herzfenster
Ā Volles, aber tolles Programm.
finden kann.
Ā Fallbeispiele tragen gut zum Verständnis
Ā Wissen, wie ich auch in Konfliktsituatio-
bei und sind vor allem nicht aus der Luft
nen ehrlich und wertschätzend kommu-
gegriffen.
nizieren kann.
Ā Inhalte genau auf die Gruppe abge-
stimmt.
20 21PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Reiterwochen für herzkranke Kinder Hier einige O-Töne der jungen ReiterIn-
nen:
Sarahs Mutter:
Ā „Die Reiterwoche war ein toller Erfolg.
Eine unbeschwerte Woche voller Abenteuer verbrachten herzkranke Jugendli- Ā Ich steige nie wieder ab. Sarah erzählt täglich begeistert von der
che ab 16 Jahren vom 17.–24.07. und herzkranke Kinder zwischen 10–15 Jahren Ā Ich merke gar nicht mehr, dass meine Woche....und mehrfach am Tag wird mit
vom 24.–31.07.2021 im Lindenhof. Eltern nicht mehr da sind. den neuen Freundinnen gechattet. ...und
Ā Ruhig, abgelegen und macht total Spaß! sie haben sich schon jetzt für die nächste
Ā Schöner wie im Erlebnispark. Reiterwoche verabredet. Wir als Eltern
Ā Immer wenn ich hier bin, fühle ich mich freuen uns natürlich auch sehr, dass die
reich. Woche so prima angekommen ist.“
Ā Ich vermisse meine Familie, möchte
aber hierbleiben.
Ā Ich finde es hier super schön.
Ā Der Quark ist 1a. (selbstgemachter Dip
von Dr. Sabrina)
Ā Sascha (Betreuer/Notfallsanitäter) hat
mir heute den Tag versüßt.
Ā Das war das Beste, was ich ohne meine
Eltern machen konnte.
Ā Wenn man hier Langeweile hat, weiß
man nicht, wer man ist.
Ā Ich habe Angst, ich falle runter / 5 Minu-
ten später: du kannst mich loslassen /
wieder 5 Minuten später: schneller!
Weitere begeisterte Rückmeldungen, u.a.
von:
Nach der ersten, sonnigen Woche mit die Jungs!!! so richtig in Schwung. Abends Wir danken
Pferden, Spielen, alten und neuen Freund- am Lagerfeuer wurden Erfahrungen Jaydens Mutter:
Ā den Betreuern der ersten Woche:
schaften schrieb uns Betreuer Holger: geteilt, Stockbrot geröstet und Tipps aus- Ā „Vielen Dank für dieses unglaubliche » den Notfallsanitätern Robin und Isa-
getauscht. Notfallsanitäter Sascha übte Erlebnis für Jayden, was ihr da organi- bell, dem Arzt Jonas sowie Charlotte
„Super Woche, alle Kids gesund an die
mit den Kindern Erste-Hilfe-Maßnahmen. siert habt. Dem ganzen Team der Rei- und Holger
Eltern übergeben. Gerne wieder!“
terwoche ein riesiges Dankeschön. Es Ā den Betreuern der zweiten Woche:
Unsere Notfallsanitäterin Isabell hat die ist unglaublich was, sie da auf die Beine » den Ärztinnen Sabrina und Anna-
Herzkids medizinisch (und auch sonst) gestellt haben und Jaydens Freude über Lena, dem Notfallsanitäter Sascha,
begleitet. Sie schrieb: „Wir hatten eine diese Woche ist gar nicht in Worte zu den EMAHs Malin und Yannick sowie
tolle Truppe und ich wäre jederzeit wieder fassen. Er hat unglaubliche Fortschritte Anna und dem Team vom Lindenhof
dabei. Es war eine erfüllende Woche im in seiner Selbstständigkeit gemacht, die für ihr Engagement.
Westerwald. DANKE!“ mich sehr verblüffen. Schon beim Abho- Ā der BBBank Stiftung
In der zweiten Woche waren die jünge- len hat er gleich gesagt, dass er nächs-
Fotos: BVHK (Andreas Basler)
ren Kinder jeweils für ihr eigenes Pferd tes Jahr an der Jollen-Segelwoche und
zuständig. Die Kinder wurden durch das an der Reiterwoche teilnehmen möchte, Die Termine für das nächste Jahr
Vertrauen und ein gutes, enges Verhältnis weil es ihm so gut gefallen hat. Ich selbst geben wir in Kürze bekannt.
zu ihren Pferden belohnt. In den reitfreien hatte anfangs schon große Bedenken
und bin jetzt sehr positiv davon über- Ganz viele Fotos, die für sich spre-
Zeiten gab es zusätzliche Angebote: Der
rascht, wie sehr Jayden davon profitiert chen, finden Sie auf: www.bvhk.de.
Tanzlehrer Kai brachte die Kinder, auch
Erste-Hilfe-Übungen mit Notfallsanitäter Sascha hat. Nochmal ein großes Dankeschön.“
22 23PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Foto-Wettbewerb
Online-Verleihung mit unserem Schirmherrn Christoph aus der „Sendung mit der
Maus“
zwei Herz-OPs, acht Herzkatheter und
zwei Reanimation überstanden. Familie
Zirn wählte als Preis ein Miniauto-Samm-
lermodell MAB025 - Z4 GT3 Walkenhorst
Motorsport (limitierte Auflage).
Ā Familie Ghawazzi erreichte Platz 2
mit den Fotos ihrer Tochter Elena. Sie
zeigen die kleine Elena während der 2
½-jährigen Wartezeit auf die Herztrans-
plantation. Familie Ghawazzi entschied
sich für unsere Kuschelpuppe „Rosi“
von Sigikid.
Ā Das Foto von Familie Rohrbacher ent-
stand, als der kleine Philipp vier Monate
Platz 3: Familie Rohrbacher Sonderpreis: Jana Lipperheide
alt war. Er hatte bis dahin schon drei
Operationen und zwei Herzkatheter
hinter sich. Es war für die ganze Fami-
Ā Jana Lipperheide erhielt für ihr Foto
lie eine harte, erste Zeit. Vor allem für
Platz 1: Familie Zirm
einen Sonderpreis. Christoph verlas die Das Video zur Verleihung finden Sie
seinen großen Bruder, der schon 10
Nachricht von Frau Lipperheide über auf: www.bvhk.de/herzfenster
Jahre alt war. Trotz allem lieben die zwei
ihre Tochter: „Meine Tochter Mira kam
Ā Familie Zirm gewann den ersten Preis mit sich über alles und der Große wird den
mit einer Trikuspidalatresie auf die Welt.
ihrem „innigen“ Bild von Mutter und Kind Kleinen immer beschützen. Das Foto ist
Nach sieben Wochen Krankenhausau-
während der Wartezeit auf einen Herzka- Liebe Pur! Familie Rohrbacher wünschte
fenthalt und zwei Herz-OP‘s durften wir
theter. Mit 6 Jahren hatte Matheo schon sich einen BVHK-Schlüsselanhänger.
vorerst nach Hause. Endlich. Die fol-
genden Wochen waren unbeschreiblich
schön. Es kehrte fast so etwas wie wun-
dervolle Normalität ein, doch dann muss-
ten wir erneut stationär aufgenommen
werden. Nach diversen Komplikationen
verstarb meine Kleine 11 Tage nach der
Glenn OP. Sie hatte trotz allem eine aus-
geprägte Willenskraft. Mira wollte leben,
aber man hat sie nicht gelassen.“ Familie
Foto: privat; Rawpixel - Envato
Lipperheide-Bell bat um das Buch „Das
letzte Fest“ von Nicole Rinder, deren
herzkrankes Kind ebenfalls verstorben
ist.
Platz 2: Familie Ghawazzi
24 25PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Journalistenpreis in die Intensiveinrichtung. Nun, knapp
ein Jahr später, soll Jonah wieder nach
ungefähr der allerletzte Satz, den man in
der Schwangerschaft von einem Arzt hören
Hause kommen – aber das Problem ist will. Als Man(n) ihn zu mir gesagt hat, war
dasselbe geblieben: Die Eltern finden ich in der 21. Woche schwanger. Das Baby
keine Pflegekräfte. in meinem Bauch hatte nur ein halbes Herz
und meines fühlte sich an, als würde es auf-
Ā Der Beitrag von Christian Schiffer
hören zu schlagen...
„Herzbubble auf Instagram“ gewann den
ersten Platz im Bereich Radio: Perfekt Jeder Mensch wünscht sich für seine Lie-
inszenierte, schöne Fotos - so ist die Welt ben Glück und Gesundheit. Ich selbst
auf Instagram. Aber auf der Foto-Platt- ertappe mich oft dabei, wie ich meinen Kin-
form stellen sich auch Menschen dar, dern beim Schlafen zusehe und mir denke:
die krank sind. Sabrina beispielsweise Euch soll nie etwas Schlimmes passieren!
schreibt poetisch über ihren angebore- Ihr sollt nie totunglücklich, nie muttersee-
nen Herzfehler und schafft es durchaus, lenallein und nie sterbenskrank sein. Am
nicht nur die Menschen in ihrer „Blase“ zu liebsten würden wir unsere Kinder immer
erreichen. Sabrina und andere Menschen beschützen und ihnen das Glück für immer
sind Teil der sogenannten „Herzbubble“ garantieren. Aber - das können wir nicht.
auf Instagram. Das Radiofeature erzählt Wir wissen nicht, welche Hürden und Hin-
viel darüber, wie das Internet dazu bei- dernisse auf sie warten und ob die Träume,
tragen kann, Verständnis und Empathie die wir für sie haben, wahr werden. Es
für Menschen zu wecken, die chronisch liegt eben nicht nur in unserer Hand… Ich
krank sind. Denn die Herzbubble zeigt habe erfahren, wie groß das Glück sein
etwas, das oft in Vergessenheit zu gera- kann, wenn man bereit ist, sich auf neue
Ā Im Bereich Print wurde Sarah Boll Ā Kirsten Esch erzielte mit ihrer TV-Sen- ten scheint, nämlich, dass Internet auch Umstände, auf neue Träume einzulassen.
ausgezeichnet für ihren Artikel „Wenn dung „Mein schwerkrankes Kind - Eltern immer das ist, was man daraus macht. Ich hätte mir damals, vor 7 Jahren, niemals
ich nur auf die Behinderung schaue, in Not“ aus der WDR-Reihe „Hautnah“ vorstellen können, wie schön und berei-
verpasse ich mein Kind“ Die Autorin die höchste Punktzahl. Sie portraitierte Die von uns ausgezeichneten chernd und wertvoll das Leben mit einem
ist selbst betroffene Mutter, ihr Sohn darin die beiden Paare Dirk und Madita Beiträge wirken oft jahrelang nach: kranken Kind sein kann.
Lasse hat das Down-Syndrom. Sarah (Eltern von Jonah) und Anna und Mar-
Julia Schnizlein: Der Herzfehler ihrer Toch- Niemand hat eine Garantie für ein glückli-
träumte von einem Kind, wie man es cel (Eltern von Jonas). Der zweijährige
ter bewegte sie zum Gang auf die Kanzel: ches, unkompliziertes, gesundes Leben –
sich eben vorstellt: schön, gesund, Jonah ist in einer Intensiv-Pflegeeinrich-
aber jeder hat die Chance, Glück zu finden,
schlau und stark. Doch dann wurde ihr tung untergebracht. Er will mit seinen Die „Sinnfluencerin“ und evangelische Pfar-
wo man es nicht vermutet.
Sohn Lasse mit Trisomie 21 geboren Eltern nach Hause, doch das geht nicht. rerin schrieb 14 Jahre lang für die Presse.
und sie musste all ihre Vorstellungen Madita kommen die Tränen. „Dass 2017 wurde sie mit ihrem Beitrag über
vom vermeintlichen Mutterglück loslas- ich mein Kind abgegeben habe, das den Herzfehler ihrer Tochter „Schön, das
sen.... Niemand gratuliert: ich schaue ist schrecklich!“. Jedes Wochenende du geboren bist“ mit unserem Journalis- Mehr dazu auf:
das warme Bündel auf meinem Arm kommt die Familie zu Besuch, von Mal tenpreis ausgezeichnet. Bemerkenswerte www.bvhk.de/herzfenster
an, und es kommt mir plötzlich fremd zu Mal wird der Abschied schwerer. Sätze wie, „aus einem totgesagten Embryo
vor.... Wieso habe ich eigentlich das Jonah wurde mit einem Herzfehler wurde ein Mädchen, das die Welt verzau-
Gefühl, ich muss die anderen trösten? geboren und erlitt bei der Geburt eine bert. Wir sind dankbar für Elsa und ihr hal- Mit freundlicher
Aber über all diese Gedanken schiebt Hirnblutung. Als er schwer krank nach bes Herz“ veranlassten die Jury, diesen Unterstützung der
sich ein anderer, größerer: Ich liebe Hause kam, standen die Eltern ohne Artikel auszuzeichnen. Hier noch mehr auf- Robert-Enke-Stiftung
ihn. Und ich habe einen starken Mann Pflegekräfte da. Tag und Nacht die wühlende und berührende Statements auf
Foto: BVHK
an meiner Seite. Das beruhigt mich. Angst, er könne sterben. Traumatisiert ihrem Instagram-Kanal juliaandthechurch:
und erschöpft gaben sie ihn schließlich „Sie können das Kind abtreiben“ – ist so
26 27PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Herzzeichen dass jeder/jede gan(s)z besonders wert-
voll ist: nämlich „Gans Besonders“.
wird, sondert das innere Gewebe die-
ses Perlmutt rund um den Fremdkör-
per ab und es bildet sich eine Perle.
Mit unserer Aktion “Herzzeichen” möchten wir herzkranken Kinder und EMAHs 2. Jo ist ein Teil des Ganzen – ihr Herzschlag
Eine wunderschöne Sachgeschichte (fast
(Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern) den Umgang mit ihren Narben er- hält sie am Leben und langsam findet sie
wie aus der „Sendung mit der Maus“)
leichtern. Diese Narben von ihren Operationen am offenen Herzen sind ein sicht- einen guten Umgang mit ihrer Herzkrank-
bares Zeichen von den Kämpfen, die sie gewonnen haben. heit und ihrer Narbe. 5. Ein kleiner Fisch verliert seinen Schwarm
und trifft tief im Meer einen großen Hai.
3. Taylen sieht beim Tanzunterricht, dass sie
Dieser erklärt ihm, dass Narben das Mar-
anders ist – und dass außer ihr niemand
kenzeichen von Haien wären und ein Zei-
eine Narbe hat. Sie schämt sich und
chen von Stärke und Mut. Folglich muss
vertraut sich ihrem Freund Castle an. Der
der kleine Fisch ein Hai sein, was er stolz
stellt sie seinem Freund, dem Baum vor,
seinen Freunden erzählt, als die ihn wieder
der viele Verwundungen überstanden und
gefunden haben.
viele Narben davongetragen hat. In diesen
Narben und Löchern haben sich seine
Wir danken Prof. Iris Utikal und Stefan
Freunde, wie Vögel und Eichhörnchen
Terlinden von der KISD.
ein Heim gebaut und Schutz beim Baum
gefunden.
4. Ein Mädchen schwimmt nicht mit ihren
Freunden, weil im Badeanzug ihre Narbe
zu sehen wäre. Da trifft sie eine Muschel,
die ebenfalls schwer verletzt wurde. Dabei Mit freundlicher Unterstützung der BKK
entstand in ihrem Inneren eine wun-
derschöne Perle, die sie dem Mädchen
Bei einer Befragung gaben fast zwei Drit- ungeniert umgehen. Dann versteht auch schenkt. Diese Geschichte ist in Teilen
tel der Ewachsenen an, sich durch ihre sie ihre Narbe als “Herzzeichen”, auf das sehr real, denn die innerste Schicht von
Narbe “gezeichnet” zu fühlen. Fast die sie stolz sein kann. Denn das “Herzzei- Muscheln bestehen aus Perlmutt. Wenn
Hälfte versucht, die Narbe zu verstecken. chen” zeugt von überstandenen Kämpfen, ein Fremdkörper in die Muschel eindringt
(Mehr dazu im Artikel von Alice Schamong bei denen sie ihre Stärke unter Beweis und von Mantelgewebe umschlossen
in unserer Broschüre “Herzfenster 1/2021: gestellt hat – und ohne die sie wahrschein-
www.bvhk.de). Dort finden Sie auch ein lich nicht überlebt hätte:
Interview mit dem Kinderkardiologen Prof. G. www.bvhk.de/herzfenster.
Kerst: www.bvhk.de/herzfenster.
Mit Studierenden der International School of
Auch Erfahrungsberichte von Eltern und Design: (KISD) in Köln entstanden fünf ani-
EMAHs, wie die 19-jährige Paula schil- mierte Videos, die wir am 24.09.2021 erst-
dern sehr persönlich und eindrucksvoll ihre mals öffentlich präsentierten. Die Studieren-
Erfahrungen beim Umgang mit diesen “Herz- den wurden für ihre fantasievollen, kreativen
zeichen”: www.bvhk.de/herzfenster. Trickfilme ausgezeichnet:
In unserem Animationsfilm für Kinder stel- 1. Felix kann beim Sport nicht mit den
Foto: Per Boge - iStock
len wir Tony vor. Sie fühlt sich sehr isloiert Mitschülern mithalten. Eine kleine Gans
mit ihrer Narbe von der OP am offenen stellt ihm die Besonderheiten der anderen
Herzen. Bei einer Segelwoche trifft sie Kinder aus seiner Klasse vor, wie Stottern,
Foto: BVHK
andere Kinder, die mit ihrem “Herzzei- Fehlsichtigkeit und vieles mehr. Da begreift
chen” auch im Badeanzug ganz offen und Felix, dass Vielfältigkeit ein Gewinn ist und
Studierende der KISD bei der Preisverleihung
28 29PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut-mach-Pakete
„Als erstes möchten wir uns für das klasse Angebote der Mut-Mach Pakete be-
danken. Das Tagebuch und das Buch Annas Herz Operation mit Kobold Mutz
sind super schön und verständlich gestaltet.“
Lars
was heute genau richtig bei uns ankam.
Lars*, mein Mann und ich hatten richtig
feuchte Augen beim Öffnen - wird einem
doch in diesem Moment wieder bewusst, Caroline
welch Kummer, Leid und Schmerz, aber
auch Glück wir mit dem Herzfehler beim Herz MRT wieder eine Engstelle
unseres Sohnes hatten und immer noch festgestellt. Aktuell bedeutet das Blut-
haben. Ein Leben mit Ängsten - was druckkontrollen wegen der Grenzwer-
Marta mit Rosi
man lernen muss - um das Leben doch tüberschreitungen. Es wird abgeklärt,
zu genießen. Lars wurde im November ob eine Aortenisthmusstenose vorliegt,
Ā Ich freue mich, dass unsere Tochter Operationen und einem Herzkatheter.
2010 als Frühchen mit einer d-TGA dann steht uns evtl. ein Herzkatheter mit
Marta* damit aufwachsen wird und Alles meisterte die Kleine mit Bravour.
geboren. Das war für uns Eltern natürlich Stent steht uns bevor. Das schaffen wir
sich damit hoffentlich gut auf ihre dritte Zitat der Ärzte: kompletter Durchmarsch!
ein Schock und man hadert mit seinem auch!!!
große Herz Operation vorbereiten kann. Kaum zu glauben bei der ursprünglichen
Bei Marta wurde in der 30. Schwanger- Diagnose bzw. Prognose. Was der Schicksal. Er wurde am 6. Tag geswitcht Ā Caroline* braucht eine neue Herzklappe.
schaftswoche eine stark ausgeprägte Lebenswille eines Menschen bewirken und war bereit für ein normales Leben. In vier Wochen hat sie ihre zweite OP.
Ebstein Anomalie mit ungünstigen Pro- kann. Gute acht Wochen nach der zwei- Das erste Lebensjahr war voller Ängste Sie sagte schon öfter, dass sie sich nicht
gnose Parametern diagnostiziert. Die ten Operation hatten wir endlich Zeit eine wegen seiner langsamen Entwicklung, operieren lassen möchte, weil sie schon
Möglichkeit der Abtreibung wurde uns Familie zu werden, zuhause anzukom- Zwerchfellparese und evtl. Stenosen. dolle Angst hat. Jetzt hat sie Rosi an
erklärt - Wir entschieden uns dagegen, men und die gemeinsame Zeit zu genie- Mit einem Jahr dann ein Herzkatheter ihrer Seite, über die sich Caroline ganz
da Marta schon im Mutterleib ihren ßen. Rosi gehört nun auch zur Familie und siehe da - die ganzen Probleme dolle gefreut hat.
Lebenswillen bewies, mit guten Werten und Marta wächst mit ihr weiter auf. Sie weg. Bis zur Einschulung bekam er
Logopädie und Ergotherapie. Laut Ā Wir möchten uns herzlich für Erwin
und stabilem Wachstum. Nach einem lernt spielerisch das Innere kennen.
Kindergarten würde er die Schule nicht bedanken, den wir vor einigen Wochen
komplikationslosen Kaiserschnitt ging Wir hoffen, dass ihr dadurch die nächste
packen (sehr motivierend!) 2017 wurde in Empfang nehmen durften. Unser
es direkt auf die Intensivstation der Herz- und hoffentlich letzte große Herz Ope-
Sohn Lukas* ist vier Jahre alt und hat
Fotos: privat, BVHK-Archiv
klinik. Die ersten vier Tage hat Marta ration in 2-3 Jahren leichter fallen wird. er mit sechs Jahren eingeschult und
war seitdem Klassenbester, 1er Schüler durch sein hypoplastisches Linksherz
sich so stark und stabil gezeigt, dass Bereits jetzt hilft Rosi ihren älteren
und Klassensprecher. Jetzt geht es aufs schon viele Krankenhausaufenthalte
die Ärzte ihr nun doch mehr zugetraut Cousins zu verstehen, was bei Marta
Gymnasium. Sportlich läuft es auch, er hinter sich. Diese kann er nun mit sei-
haben. Marta bekam die Chance auf ein etwas anders ist. Ein herzliches Danke-
ist Langstreckenläufer und Schwimmer. nem kleinen Bruder und Erwin nachspie-
Fontan-Herz. Es folgten harte Wochen schön dafür.
Nun, mit fast 10 Jahren, wurde plötzlich len, während wir alle auf ein passendes
und Monate mit den ersten beiden Herz- Ā Danke für das tolle Mut-mach-Paket,
30 * alle Namen geändert 31PROJEKTE & AKTIVITÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Väter-Wochenende vom 29.-31.10.2021
am Möhnesee
Beim Erfahrungsaustausch mit anderen Männern erleben die Väter herzkranker Kin-
der, wie andere ihre Ressourcen finden und den ganz besonderen Alltag bewältigen.
Lukas
Spenderherz für Lukas warten. Auch
zum letzten Herzkathetereingriff vor eini-
gen Tagen war Erwin schon als mutma-
chender kleiner Begleiter dabei und wird
bestimmt auch künftig alles mit Lukas
zusammen durchstehen.
Ā Cora* hat Erwin einfach nur lieb. Ihre Samuel-Fynn ist glücklich:
großen Begleiter können im Spiel mit sein Freund Erwin ist endlich da!
Erwin besser verstehen und verarbeiten,
was Cora schon hinter sich hat und was
noch auf sie zukommt. Sie betrachten Verantwortung im Alltag für alleine ist mit seinen Sorgen und Gefüh-
Beruf und Familie einmal mit einem ganz len und habe gelernt, neue Lösungen
anderen Blick. Unsere Workshops zum zu finden. Es hat großen Spaß gemacht
Thema Stressbewältigung, Entspannung und ich nehme gerne wieder teil.
und innere Ruhe, aber auch aktive Ange- Ā Die Offenheit, mit der wir uns begegnet
bote wie Crossgolf und Bogenschießen tra- sind, aber auch, dass kein Muss da war,
gen bei zu einer erfolgreichen Lebensbewäl- fand ich gut.
tigung. Sie werden mit den Seminarleitern
Michael Malina (akad. Mitarbeiter DHBW)
und Frank Stark (Nachsorgeklinik Tann-
heim) viel Spaß haben und können tragfä-
hige Freundschaften fürs Leben knüpfen.
Eugenie hat sich riesig über das tolle Hier einige Rückmeldungen vom letzten
Paket gefreut Mal:
Ā Ich habe mich super erholt und viele tief-
Cora
i gründige Gespräche geführt. Es ist so
Fotos: privat, BVHK-Archiv
Möchten Sie auch ein Mut-mach-Pa- schön zu sehen, dass wir alle in einem
ket für Ihr herzkrankes Kind (ab dem Boot sitzen. Dadurch konnte ich Kraft
Vorschulalter) bestellen: für die anstehende OP unserer Tochter
tanken.
Fotos: BVHK
www.bvhk.de/mut-mach-pakete Ā Ich nehme viel mit aus diesem Wochen-
ende. Ich habe gemerkt, dass man nicht
32 * alle Namen geändert 33Sie können auch lesen
