RAPPORT ANNUEL Schweizerischer Verein für Epilepsie Association suisse de l'Epilepsie - Epi Suisse
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2020 JAHRESBERICHT RAPPORT ANNUEL Schweizerischer Verein für Epilepsie Association suisse de l'Epilepsie
GUTEN TAG 02 | 03
BONJOUR
EDITORIAL ÉDITORIAL
▾ ▾
LIEBE MITGLIEDER CHERS MEMBRES
LIEBE GÖNNERINNEN UND GÖNNER CHERS DONATEURS
LIEBE FREUNDE VON EPI-SUISSE CHERS AMIS D'EPI-SUISSE
Das Jahr 2020 wird sich als Ausnahmejahr in unser aller L'année 2020 restera gravée dans nos mémoires
Gedächtnis brennen. Wir alle wurden durch die Pande- comme une année exceptionnelle. Nous avons tous
mie herausgefordert, lebten plötzlich mit vielen Unsi- été mis au défi par la pandémie, vivant soudainement
cherheiten, stiessen fixe Pläne um und mussten nie da- avec de nombreuses incertitudes, renversant des
gewesene Einschränkungen in Kauf nehmen. plans habituels et devant accepter des restrictions
sans précédent.
Bei Epilepsiebetroffenen und Angehörigen wirkten die
Massnahmen des Bundesrats teilweise als akuter Ver- Chez les personnes atteintes d'épilepsie et leurs
stärker von Hürden und Einschränkungen, die sowieso proches, ces mesures ont parfois eu pour effet d'am-
schon durch die Krankheit vorhanden waren. Sei es in plifier fortement les obstacles et les restrictions déjà
Bezug auf Entwicklungsmöglichkeiten im Beruf, in so- présents du fait de la maladie. Que ce soit en ce qui
zialen Kontakten oder generell bei Freizeitaktivitäten concerne les possibilités de développement au tra-
und im Alltag. vail, dans les contacts sociaux ou, de manière géné-
BRUNO SEVIVAS LEBT SEIT ÜBER
▸ rale, dans les loisirs et la vie quotidienne.
Doch wir stellten auch fest, dass Epilepsiebetroffene 10 JAHREN MIT EPILEPSIE.
und Angehörige gerade durch ihre Erfahrungen mit BRUNO SEVIVAS VIT AVEC L'ÉPILEPSIE Mais nous avons également constaté que les personnes
Epilepsie gewissen Massnahmen mit sehr viel mehr DEPUIS PLUS DE 10 ANS. atteintes d'épilepsie et leurs proches étaient capables
Ausdauer und Geduld begegnen konnten als manch ▴ d'affronter certaines mesures avec beaucoup plus d'en-
BILD/PHOTO:
gesunder Mensch. «Ich bin es gewohnt, häufig alleine SYLVAIN CHABLOZ durance et de patience que certaines personnes en
zu sein und mit Einschränkungen zu leben», erklärte mir bonne santé, précisément en raison de leur expérience
DAS BILD STAMMT AUS DER KAMPAGNE
ein Betroffener, «mein Leben mit Epilepsie hat mir hier «EPILEPSIE EIN GESICHT GEBEN».
de l'épilepsie. «Je suis habitué à être souvent seul et à
eine grosse Stärke gegeben.» Diese Erkenntnis, die- vivre avec des limitations», m'a dit une personne at-
se Möglichkeit haben mich berührt und sehr gefreut. L'IMAGE EST TIRÉE DE LA CAMPAGNE teinte, «ma vie avec l'épilepsie m'a donné une grande
«FAIRE FACE À L'ÉPILEPSIE».
Den eigenen Umgang mit einer chronischen Krankheit force». Cette réalisation, cette possibilité m'a touchée
als Stärke zu erleben, das ist ein Ziel, für das auch Epi- et m'a rendue très heureuse. Faire l'expérience de sa
Suisse einsteht. propre force face à une maladie chronique est un objec-
tif qu'Epi-Suisse défend également.
Als Organisation erlebten wir 2020 verschiedene Ein-
schränkungen. Veranstaltungen wurden abgesagt En tant qu'organisation, nous avons connu diverses
oder verschoben, Gruppentreffen, Ferienwochen, limitations en 2020. Des événements ont été annulés
Kurse abgesagt oder in Online-Formate überführt. ou reportés, des réunions de groupe, des semaines de
Das war anstrengend – und doch auch lehrreich. Ich vacances, des cours ont été annulés ou transférés sur
bin froh und stolz, dass uns dies gelungen ist, und EINE SÜSSE ÜBERRASCHUNG UNE DOUCE SURPRISE des formats en ligne. C'était épuisant – et pourtant
danke dem ganzen Team und den zahlreichen freiwil- aussi instructif. Je suis heureuse et fière que nous
lig und ehrenamtlich Tätigen, die dazu einen grossen Mit einer aussergewöhnlichen Spende sah sich Le bureau a été confronté à un don extraor- y soyons parvenus, et je voudrais remercier toute
Beitrag geleistet haben. die Geschäftsstelle im April 2020 konfrontiert. dinaire en avril 2020. L'entreprise bernoise l'équipe et les nombreux bénévoles qui ont apporté
Die Firma Choba Choba aus Bern konnte ihre Choba Choba n'a plus pu livrer son chocolat une grande contribution.
Unzählige Privatpersonen haben Epi-Suisse 2020 mit Schokolade wegen des Lockdowns und der La- à ses détaillants en raison du semi-confine-
einer Spende unterstützt. Gerade im Krisenjahr, in denschliessungen nicht mehr an ihre Händler ment et de la fermeture des magasins. En D'innombrables particuliers ont soutenu Epi-Suisse en
dem die Zukunft vieler Menschen ungewisser und Ge- ausliefern. Durch die Herstellungsart hat sie raison de la façon dont il est fabriqué, il n'a 2020 par un don. Surtout en cette année de crise, où
wohnheiten in Frage gestellt waren, zeigten viele eine nur eine kurze Haltbarkeit. Um sie nicht einfach qu'une courte durée de conservation. Pour l'avenir de beaucoup de gens était plus incertain et les
unglaubliche Solidarität mit Menschen mit Epilepsie. wegwerfen zu müssen, entschied sich die Fir- éviter de devoir le jeter, l'entreprise a décidé habitudes remises en question, beaucoup ont fait preuve
Unseren Spenderinnen und Spendern gebührt dafür ma kurzerhand, die Schokolade zu verschenken, de donner le chocolat et a choisi Epi-Suisse. d'une grande solidarité avec les personnes atteintes
unser grosser Dank. Denn ohne die Zuwendung von und wählte dafür Epi-Suisse. 300 Tafeln Milch- 300 barres de chocolat au lait nous ont été d'épilepsie. Nos donateurs méritent nos plus vifs remer-
Gönnerinnen und Gönnern könnte Epi-Suisse sein An- schokolade wurden uns per Post zugestellt. envoyées par la poste. Nous avons accepté ciements pour cela. Sans le soutien des bienfaiteurs, Epi-
gebot für Epilepsiebetroffene und Angehörige nicht Wie gerne haben wir diese süsse Überraschung avec joie cette douce surprise et l'avons en- Suisse ne pourrait pas maintenir ses services pour les
aufrechterhalten. angenommen und zahlreichen freiwilligen Hel- voyée à de nombreux bénévoles, personnes personnes atteintes d'épilepsie et leurs familles.
fern, Kontaktpersonen und Betroffenen als de contact et personnes concernées pour les
Herzlichen Dank und herzliche Grüsse Dankeschön für die Treue und das grosse En- remercier de leur loyauté et de leur grand en- Merci beaucoup et meilleurs vœux
Dominique Meier, Geschäftsführerin gagement weitergeschickt. gagement. Dominique Meier, directrice
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BERATEN
CONSEILS BILD/PHOTO: SYLVAIN CHABLOZ
▾
DAS ANGEBOT
Epi-Suisse ist DIE Anlaufstelle für Menschen mit
«Schon als Kind lebte ich mit Epilepsie. Epilepsie, Angehörige und das weitere Umfeld.
Eine Operation mit 30 verschaffte mir Ob kurz oder mit einer längerfristigen Begleitung
durch die Sozialberatung – wir stellen die Anlie-
3 Jahre Anfallsfreiheit. Dann kehrten die gen der Betroffenen ins Zentrum, verfügen über
Anfälle zurück. Auch dank der Beratung ein vertieftes epilepsiespezifisches Wissen und
von Epi-Suisse lerne ich nun wieder mit beraten zu Fragen in Familie, Beruf, Sozialversi-
cherungen, Schule, Ausbildung, Wohnen, Arbeit,
den Anfällen zu leben und am Arbeits- Freizeit und vieles mehr. Durch die Beratung schaf-
platzoffen darüber zu sprechen.» fen wir Verständnis für die Folgen der Epilepsie
auf den Lebensalltag und tragen zum Erhalt der
Vlora Sahiti Autonomie und Verbesserung der individuellen
Situation bei.
L'OFFRE
Epi-Suisse est LE point de contact pour les personnes
atteintes d'épilepsie, leurs proches et l'environne-
ment en général. Que ce soit brièvement ou avec le
soutien à plus long terme du service de conseil social
– nous nous concentrons sur les préoccupations des
personnes concernées, disposons de connaissances
approfondies sur l'épilepsie et conseillons sur les
questions relatives à la famille, au travail, à la sécurité
sociale, à l'école, à la formation, au logement, aux loi-
sirs et bien plus encore. Grâce au conseil, nous faisons
BERATUNG CONSEIL «Je vis avec l'épilepsie depuis que je suis comprendre les conséquences de l'épilepsie sur la vie
▾ ▾ quotidienne et contribuons à la préservation de l'au-
enfant. La chirurgie à 30 ans m'a donné tonomie et à l'amélioration de la situation individuelle.
RÜCKBLICK 2020 BILAN 2020 3 ans d'absence de crises. Puis les crises
UND AUSBLICK ET PERSPECTIVES sont revenues. Grâce notamment aux
Seit 2017 treibt Epi-Suisse den Ausbau des Beratungs- Depuis 2017, Epi-Suisse poursuit l'expansion de ses
angebotes voran. Dank der Sozialberatung können services de conseil. Grâce au conseil social, nous pou-
conseils d'Epi-Suisse, j'ai réappris à vivre
KENNZAHLEN
wir Epilepsiebetroffene umfassend und längerfristig vons apporter un soutien complet et à long terme avec les crises et à en parler ouverte- LES CHIFFRES CLÉS
unterstützen, auch in komplexen Fragen. Jedes Jahr aux personnes atteintes d'épilepsie, même dans des
ment au travail.»
wächst die Nachfrage und mit ihr die Zahl der geleiste- situations complexes. Chaque année, la demande
ten Beratungsstunden. 2020 waren es mit 1497 Stun- augmente et avec elle le nombre d'heures de conseil Vlora Sahiti
751 Ratsuchende
den so viele wie noch nie. Über 750 Personen suchten fournies. En 2020, il y a eu 1497 heures, plus que ja- davon 202 mit komplexen Problemen
bei uns nach Rat. mais auparavant. Plus de 750 personnes nous ont de- 1497 Beratungsstunden
mandé conseil.
7
51 personnes à la
Für das Jahr 2021 erwarten wir, dass sich dieser Trend
fortsetzt und sich die Zahl der Beratungsstunden und Pour 2021, nous nous attendons à ce que cette ten-
Ratsuchenden auf dem heutigen hohen Niveau einpen- dance se poursuive et que le nombre d'heures de
recherche de conseils
dont 202 avaient des problèmes complexes
delt. conseil et de personnes demandant des conseils se
maintienne au niveau élevé d'aujourd'hui. 1497 heures de conseil
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INFORMIEREN
INFORMATIONS
DAS ANGEBOT
Das Wissen über Epilepsie zu stärken und die Folgen
für den Alltag zu kennen, einzuordnen und persönliche
Lösungsstrategien zu entwickeln – dies ist für viele Be-
troffene und Angehörige ein wichtiger Schlüssel, um
das Leben mit Epilepsie zu bewältigen. Der Fokus liegt
bei Epi-Suisse immer auf den psychosozialen Folgen.
Das Instrumentarium unserer Sensibilisierungsarbeit
«Meine Epilepsie trat mit 15 Jahren auf. ist mit Website, Magazin, Medienarbeit, Social Media,
Selber habe ich nie Ausgrenzungen Newsletterversand, Informationsmaterialien, Projek-
ten und Vorträgen vor Schulen, Firmen und Vereinen
erfahren. Trotzdem engagiere ich mich breit. Gleichzeitig versuchen wir durch gezielte Mass-
und gehe mit meiner Krankheit an nahmen jene Zielgruppen zu erreichen, die mit Betrof-
fenen in Kontakt stehen, um hier möglichst viele Hür-
die Öffentlichkeit. So möchte ich ande-
den abzubauen.
re ermutigen, auch über Epilepsie
zu sprechen.»
Cyrill V.
L'OFFRE
Renforcer les connaissances sur l'épilepsie, connaître
et prioriser les conséquences sur la vie quotidienne
et développer des stratégies de solution person-
nelles – c'est une clé importante pour de nombreuses
◂BILD/PHOTO: RETO SCHLATTER personnes atteintes et leurs proches pour faire face à
la vie avec l'épilepsie. A Epi-Suisse, l'accent est tou-
jours mis sur les conséquences psychosociales. Les
INFORMIEREN INFORMATION
▾ ▾ «Mon épilepsie est apparue quand outils de notre travail de sensibilisation sont très va-
riés: site web, magazine, travail médiatique, médias
j'avais 15 ans. Je n'ai moi-même
RÜCKBLICK 2020 BILAN 2020 sociaux, distribution de bulletins d'information, ma-
UND AUSBLICK ET PERSPECTIVES
jamais connu d'exclusions. Néanmoins, tériel d'information, projets et conférences dans les
Information und Sensibilisierung ist für Epi-Suisse ein L'information et la sensibilisation sont des missions je m'implique et je rends ma maladie écoles, les entreprises et les associations. En même
temps, nous essayons d'atteindre les groupes cibles
Kernauftrag und zentral für die Integration von Betrof- essentielles d'Epi-Suisse et sont au cœur de l'inté- publique. De cette façon, je veux qui sont en contact avec les personnes touchées par
fenen in den Alltag. Mit der Broschüre «Erwachsene gration des personnes atteintes d'épilepsie dans la
und Epilepsie» erschien 2020 die dritte Broschüre der vie quotidienne. La brochure «Adultes et épilepsie», la encourager les autres à parler aussi de des mesures ciblées afin de faire tomber autant de
barrières que possible.
Reihe «epi-guide». Weiter entstand ein Erste-Hilfe-Pla- troisième brochure de la série «epi-guide», a été pu- l'épilepsie.»
kat für Schulen, Institutionen oder Arbeitgeber, das bliée en 2020. Une affiche de premiers secours des-
im Falle eines Anfalls genau auflistet, wie vorzugehen tinée aux écoles, aux institutions ou aux employeurs Cyrill V.
ist. Für die kleineren Betroffenen haben wir die Sen- a également été produite. Elle énumère exactement
sibilisierungsfilme über «Campi, das Seepferdchen» ce qu'il faut faire en cas de crise. Pour les plus jeunes
deutsch und französisch untertitelt. Zudem erweiter- victimes, nous avons sous-titré les films de sensibi- KENNZAHLEN
ten wir unsere Website mit zahlreichen Informationen, lisation sur «Campi l'hippocampe» en allemand et en LES CHIFFRES CLÉS
darunter natürlich auch zu Corona und Epilepsie. Und français. Nous avons également enrichi notre site web
schliesslich gelang es uns, über 62 Mal in den Medien d'une multitude d'informations, y compris bien sûr sur 22 450 Broschüren
mit dem Thema Epilepsie präsent zu sein. le COVID et l'épilepsie. Et enfin, nous avons également und Publikationen verschickt
Im Jahr 2021 kommt die vierte und letzte Broschüre
réussi à être présents dans les médias plus de 62 fois
avec le sujet de l'épilepsie.
61 577 Zugriffe auf Website
der Reihe «epi-guide» heraus und bald halten wir die 1037 Facebook-Seitenlikes
neu überarbeitete Broschüre «Epilepsien im Schulall- En 2021, la quatrième et dernière brochure de la série
tag» in den Händen. Daneben läuft unsere Sensibilisie- «epi-guide» sera publiée et nous aurons bientôt entre 2
2 450 brochures,
rungsarbeit in Schulen, Firmen, Institutionen und der les mains la nouvelle brochure révisée «L'épilepsie en publications, dépliants envoyés
Öffentlichkeit weiter. classe». En outre, nous poursuivons notre travail de
61 577 visites du site web
sensibilisation dans les écoles, les entreprises, les ins-
titutions et pour le public. 1
037 Likes sur Facebook
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FERIEN UND VERANSTALTUNGEN
COURS ET LOISIRS BILD/PHOTO: JAN CIALLELLA
▾
«Wir kannten vor allem die Ferienwo-
chen von Epi-Suisse, die unsere Tochter
regelmässig besucht. Nun nahmen wir
DAS ANGEBOT
erstmals am Patiententag teil, weil er on- In Kursen und Weiterbildungsangeboten stärken Be-
line stattfand. Sonst ist uns die Anfahrt troffene und Angehörige ihr Wissen über Epilepsie,
zu weit. Es war spannend und infor- fördern damit den eigenen Umgang mit der Krankheit
im Alltag und tauschen sich unkompliziert mit ande-
mativ – das wird nicht unsere letzte ren Betroffenen sowie Fachpersonen aus. In den Frei-
Teilnahme gewesen sein.» zeitangeboten (Ausflüge, Ferienwochen, Wochenend-
angebote) bietet Epi-Suisse den sicheren Rahmen,
Maya und Andreas P. damit Teilnehmende trotz Epilepsie unbeschwerte
und spannende Ferien erleben.
L'OFFRE
Dans le cadre de cours et de formations continues,
les personnes atteintes d'épilepsie et leurs proches
renforcent leurs connaissances sur l'épilepsie. Cela
favorise d'une part leur propre prise en charge de la
«Nous connaissions surtout les se- maladie au quotidien et d'autre part, l'échange d'in-
FERIEN UND VERANSTALTUNGEN COURS ET LOISIRS
▾ ▾ maines de vacances d'Epi-Suisse, que formations avec d'autres personnes atteintes d'épi-
lepsie et des spécialistes de manière plus simple.
notre fille fréquente régulièrement. Dans les activités de loisirs (excursions, semaines de
RÜCKBLICK 2020 BILAN 2020
UND AUSBLICK ET PERSPECTIVES Nous avons assisté à la journée des pa- vacances, offres de week-end), Epi-Suisse fournit un
cadre sûr pour que les participants puissent vivre des
Wie bei so vielen anderen auch wirkte sich die Coro- Comme tant d'autres, la pandémie liée au coronavirus tients pour la première fois, car elle se
na-Pandemie vor allem auf unsere Veranstaltungen im a eu un impact sur nos activités d'apprentissage et de vacances insouciantes et passionnantes malgré l'épi-
Bereich «Lernen und verstehen» und «Ferien und Frei- compréhension, ainsi que sur nos vacances et nos loi-
déroulait en ligne. Sinon, le voyage est lepsie.
zeit» aus. Lediglich ein Drittel der geplanten Veranstal- sirs. Au lieu des 31 offres prévues, nous n'en avons fait trop long pour nous. C'était passionnant
tungen fanden statt. Dennoch waren insbesondere die que 11. Au lieu de plus de 500 participants, seuls 242
et instructif - ce ne sera pas notre der-
Eltern betroffener Kinder erleichtert, dass wir im Som- femmes, hommes et enfants ont bénéficié d'offres de
mer und Herbst Ferienwochen durchgeführt haben. vacances et de cours en 2020. Dans le domaine de la nière participation.»
Erstmals entstand auch ein schöner Lagerfilm. Im Wei- formation continue, Epi-Suisse est très vite passé aux KENNZAHLEN
terbildungsbereich stellte Epi-Suisse daher sehr rasch formats en ligne, qui ont été très fréquentés et avec Maya et Andreas P.
LES CHIFFRES CLÉS
auf Online-Formate um, die gut besucht waren und mit lesquels nous avons pu proposer beaucoup de choses.
denen wir vieles auffangen konnten.
En 2021, la crise du Corona reste présente et a déjà
1 durchgeführte
1
2021 bleibt die Corona-Krise präsent und führte be- entraîné des annulations. Nous espérons pouvoir
Veranstaltungen,
reits zu Absagen. Durch fix eingeplante Online-Veran- maintenir la gamme étendue habituelle de manifes- davon 3 Ferienwochen
staltungen, welche auch in Zukunft im Angebot bleiben tations grâce à des événements en ligne à horaire 213 Teilnehmende
werden, hoffen wir, das übliche umfangreiche Angebot fixe, qui resteront également proposés à l'avenir. Et
aufrechterhalten zu können. Und Videokonferenzen malgré les vidéoconférences, nous sommes heureux
1
1 événements organisés,
zum Trotz freuen wir uns, wenn wir Betroffene und An- de pouvoir à nouveau accueillir physiquement les
dont 3 semaines de vacances
gehörige wieder persönlich an Anlässen empfangen personnes concernées et leurs proches lors des évé-
können. nements. 213 participants
10 | 11
UNTERSTÜTZEN UND AUSTAUSCHEN
SOUTENIR & SOULAGER
UNTERSTÜTZEN UND AUSTAUSCHEN SOUTENIR & SOULAGER
▾ ▾
RÜCKBLICK 2020 BILAN 2020
UND AUSBLICK ET PERSPECTIVES
Gruppentreffen fanden im Jahr 2020 zuerst kaum mehr En 2020, les réunions de groupe étaient d'abord
und später zunehmend virtuell statt. Sich überhaupt presque inexistantes et ensuite de plus en plus vir- DAS ANGEBOT
austauschen zu können, erwies sich als gewichtiger tuelles. Le fait de pouvoir échanger des informations Epilepsiebetroffene und Angehörige verfügen mit
und für die einzelnen Teilnehmenden gewinnbringen- s'est avéré plus important et plus bénéfique pour les ihrem Erfahrungswissen zu Epilepsie über eine un-
der als ganz auf den Kontakt zu verzichten. Der indi- participants que de ne pas avoir de contact du tout. schätzbare Ressource, um andere Betroffene und
viduelle Austausch zwischen Betroffenen im Rahmen L'échange individuel entre les personnes concernées Angehörige im Umgang mit der Krankheit zu stärken.
des Projekts My.EpiCoach wurde ebenfalls verstärkt dans le cadre du projet My.EpiCoach s'est également Wer sich austauscht, erlebt das einzigartige Verständ-
telefonisch, per WhatsApp oder Mail geführt. Insbe- effectué de plus en plus par téléphone, WhatsApp nis über das Leben mit einer chronischen Krankheit,
sondere für das Projekt My.EpiCoach konnten wir viel ou par courrier électronique. Nous avons pu obtenir «L'épilepsie m'a rendu plus forte, en par- wie es nur Betroffene teilen können, und das ist eine
Rückhalt gewinnen, nachdem weit über 60 Mitglieder beaucoup de soutien pour le projet My.EpiCoach en tie grâce à mes parents. Ma mère a été grosse Stärke. Das Selbsthilfeangebot von Epi-Suisse
im Rahmen einer grossen Umfrage ihr Interesse für particulier, après que plus de 60 membres aient ma- fusst auf zwei Säulen: der kollektiven Selbsthilfe (re-
eine Mitwirkung angemeldet haben. nifesté leur intérêt à participer à une grande enquête.
une personne de contact pour d'autres gelmässige Treffen in Gruppen) und der individuellen
mères touchées pendant des années. Selbsthilfe (1:1–Austausch unter Betroffenen oder
2021 steht die Profilierung der Selbsthilfeangebote, En 2021, l'accent sera mis sur l'amélioration de la visi- Angehörigen). Mit diesen beiden Formen reagieren wir
Maintenant, je veux aussi encourager auf die unterschiedlichen Austauschbedürfnisse von
die bei Epi-Suisse mit den Gruppen und dem Projekt bilité des offres d'entraide qui, à Epi-Suisse, reposent
My.EpiCoach auf zwei Standbeinen stehen, im Zent- sur deux piliers: les groupes d'entraide et le projet d'autres jeunes, alors je partage mes ex- Menschen mit Epilepsie.
rum. Im Rahmen eines grösseren Projektes wollen wir My.EpiCoach. Dans le cadre d'un projet plus vaste, périences avec la maladie.»
die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit dieser Angebote nous voulons renforcer la visibilité et l'accessibilité de
durch verschiedene Massnahmen stärken. ces services par diverses mesures. Mia Andersson
L'OFFRE
Les personnes souffrant d'épilepsie et leurs proches
disposent d'une ressource inestimable sous la forme
de leurs expériences pour aider d'autres personnes
concernées à faire face à la maladie. Ceux qui par-
tagent l'expérience unique de vivre avec une mala-
die chronique transmettent une grande force. L'offre
d'entraide d'Epi-Suisse repose sur deux piliers: l'en-
traide collective (réunions régulières en groupes)
«Die Epilepsie hat mich stärker ge- et l'entraide individuelle (échange 1:1 entre les per-
sonnes atteintes d'épilepsie ou leurs proches). Avec
macht, auch wegen meiner Eltern. ces deux formes, nous répondons aux différents be-
Meine Mutter war jahrelang Kontakt- soins d'échange des personnes touchées.
person für andere betroffene Mütter.
Nun möchte auch ich anderen jun-
gen Menschen Mut machen und teile
daher meine Erfahrungen mit der KENNZAHLEN
LES CHIFFRES CLÉS
Krankheit.»
Mia Andersson 17 Selbsthilfegruppen
in der ganzen Schweiz
51 Epi-Coaches
1
7 groupes d'entraide
dans toute la Suisse
◂BILD/PHOTO: RETO SCHLATTER 51 Epi-Coaches12 | 13
FINANZEN JAHRESRECHNUNG 2020
FINANCES COMPTES ANNUELS 2020
FINANZBERICHT RAPPORT FINANCIER BILANZ BILAN 2020 2019
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AKTIVEN ACTIFS
Die Jahresrechnung 2020 schliesst mit einem Gewinn Les comptes annuels 2020 se clôturent par un bénéfice Umlaufvermögen Actifs circulants 1 845 479.08 1 675 627.84
von CHF 15 975 Franken. Da Epi-Suisse zahlreiche de CHF 15 975 francs. Comme Epi-Suisse n'a pas réa-
Anlagevermögen Actifs immobilisés 21 449.00 17 285.00
Angebote nicht durchgeführt hat, blieben die Projekt- lisé de nombreuses offres, les coûts des projets sont
kosten deutlich unter den Beträgen des Vorjahres. Die restés nettement inférieurs aux montants de l'année
Total Aktiven Total actifs 1 866 928.08 1 692 912.84
Geschäftsstelle beantragte während des ersten Lock- précédente. Le bureau a demandé la RHT (réduction
downs Kurzarbeit, um die wirtschaftlichen Ausfälle zu d'horaires de travail) à court terme pendant la première
mindern. Nach wenigen Wochen setzten wir aber auf période de fermeture afin d'atténuer les pertes écono- PASSIVEN PASSIFS
neue Projekte, die sich auch in der Krise umsetzen lies- miques. Après quelques semaines, nous nous sommes
sen, und auf Online-Veranstaltungen, und waren nicht toutefois concentrés sur de nouveaux projets qui pou- Kurzfristiges Fremdkapital Fonds étrangers à court terme 63 666.10 49 483.97
mehr auf Kurzarbeitsentschädigung angewiesen. vaient être mis en œuvre pendant la crise et sur les évé- Rückstellungen Provisions 44 000.00 40 000.00
nements en ligne, et nous n'étions plus dépendants des Zweckgebundenes Fondskapital Fonds de capitaux à utilisation affectée 1 024 233.49 884 375.45
Unglaublich viele Spenderinnen und Spender zeigten indemnités de chômage partiel.
Organisationskapital Capital de l'organisation 735 028.49 719 053.42
2020 ihre Solidarität mit Menschen mit Epilepsie, was
sich in einem Zuwachs an Spendenerträgen zeigte. Da En 2020, un nombre incroyable de donateurs ont mani-
einige Projekte unrealisiert blieben, äufneten wir die festé leur solidarité avec les personnes atteintes d'épi- Total Passiven Total passifs 1 866 928.08 1 692 912.84
entsprechenden Fonds. Ebenfalls auf hohem Niveau lepsie, ce qui s'est traduit par une augmentation des
bewegten sich die BSV-Subventionen, die mit dem ma- dons. Comme certains projets n'ont pas été réalisés,
BETRIEBSRECHNUNG COMPTE D'EXPLOITATION
ximalen Vertragswert ausbezahlt wurden. nous avons augmenté les fonds correspondants. Les
subventions de l'OFAS ont également atteint un niveau ERTRÄGE PRODUITS
Der Jahresgewinn wird dem Organisationskapital gut- élevé. Elles ont été versées à la valeur contractuelle
BSV-Beitrag Contribution de l'OFAS 466 517.50 462 031.00
geschrieben. Finanziell steht Epi-Suisse auf einer so- maximale.
liden Basis, was gerade zu Beginn der Krise entschei- Mitgliederbeiträge Cotisations des membres 63 794.13 64 525.00
dend und entlastend war, als noch völlig unklar war, wie Le bénéfice annuel est crédité au capital de l'organisa- Spenden Dons 595 113.96 554 553.25
sich das Jahr 2020 finanziell entwickeln wird. tion. Sur le plan financier, Epi-Suisse est sur des bases Übrige Erträge Autres 20 225.17 31 919.95
solides, ce qui a été crucial et soulageant, surtout au
début de la crise, alors que l'on ne savait pas encore Total Erträge Total produits 1 145 650.76 1 113 029.20
très bien comment 2020 allait évoluer financièrement.
AUFWAND CHARCHES D'EXPLOITATION
Personalaufwand Frais de personnel – 500 630.45 – 555 052.95
Raumkosten Coût des locaux – 40 834.20 – 40 441.70
UNSERE UNTERSTÜTZER NOS DONATEURS
Sachaufwand Dépenses de matériel – 439 388.35 – 533 444.85
Neben zahlreichen Privatpersonen haben uns auch Stif- Outre de nombreux particuliers, des fondations, des
tungen, Kirchgemeinden und Firmen im vergangenen paroisses et des entreprises nous ont généreusement Abschreibungen Amortissements – 8 964.65 – 6 351.20
Jahr grosszügig unterstützt. Namentlich danken wir soutenus au cours de l'année passée. Nous tenons à
den folgenden Gönnern für ihre Unterstützung und ihr remercier tout particulièrement les mécènes dona- Total Aufwand Total Charces d'Exploitation – 989 817.65 – 1 135 290.70
Vertrauen: teurs suivants pour leur soutien et leur confiance:
Fondsveränderungen Changements de fonds – 139 858.04 – 3 487.35
A dele Koller-Knüsli Stiftung Fondation Nirmo Jahresergebnis Résultat de l'exercice 15 975.07 – 25 748.85
A mbroise Jacques Mathieu und Marie-Eugène Mathieu Stiftung Fondation Pierre et André Grumbach
A rthur-Widmer-Stiftung Fontes-Stiftung
C arl und Elise Elsener-Gut Stiftung J ürg Walter Meier-Stiftung
C hoba Choba K irchgemeinde Gerzensee
D avid Bruderer Stiftung L eysin American School SA
E rnst Göhner Stiftung M aria-Stiftung
REVISION RÉVISION
Fachstelle Kinderbetreuung Innerschweiz M ary's Mercy Foundation
F irma Desitin M BF Foundation
Die Jahresrechnung wurde von der Firma RIS Wirt- Les comptes annuels ont été contrôlés par la fidu-
F irma Eisai P aroisse de Cottens schaftsprüfung AG, Zürich, geprüft und abgenommen. ciaire RIS Wirtschaftsprüfung AG de Zurich. Les
F irma Pharma Services S amaritains de St-Blaise Die vollständige Jahresrechnung mit Revisionsbericht comptes annuels ainsi que le rapport de révision sont
F irma Sandoz Stiftung Wunderlampe ist auf der Website von Epi-Suisse zugänglich. Zudem publiés sur notre site web. Vous pouvez également
Fondation Alfred et Eugénie Baur Stiftung Zürcher Brockenhaus können Interessierte diese Version auch auf der Ge- demander les comptes détaillés au secrétariat d'Epi-
Fondation Gaydoul SwissAnalyse Invest GmbH schäftsstelle beziehen. Suisse.14 | 15
DIE MENSCHEN HINTER EPI-SUISSE
LES PERSONNES DERRIÈRE EPI-SUISSE
DIE GESCHÄFTSSTELLE DER VORSTAND UNSERE PARTNER
LE SECRÉTARIAT LE COMITÉ NOS PARTENAIRES
Wie überall fand ein grosser Teil der Arbeit aus dem URS SENNHAUSER
Homeoffice statt. Sitzungen und Besprechungen fanden Präsident, seit 2011 KOOPERATIONSPARTNER
via Videokonferenz statt – Seien Sie heute mit dabei: Président, depuis 2011
PARTENAIRE DE COOPÉRATION
MARKUS SCHMUTZ Schweizerische Epilepsie-Liga
Comme partout, une grande partie du travail s'ef- Vizepräsident, seit 2011 www.epi.ch
fectue depuis le bureau à domicile. Les réunions et Vice-président, depuis 2011
les discussions ont lieu par vidéoconférence – Rejoi- VERTRAGSPARTNER SUBVENTIONEN
gnez-nous dès aujourd'hui: URS P. GAUCH
CONTRACTANT DE SUBVENTIONS
Quästor, von 2017 bis 2020
Trésorier, de 2017 à 2020 Klinik Lengg AG
1 D OMINIQUE MEIER Schweizerische Epilepsie-Klinik
1 2 3 Geschäftsführerin
directrice
MONIKA STOLZ
Quästorin, seit 2020
www.kliniklengg.ch
Trésorière, depuis 2020 PARTNER SOZIALBERATUNG
2 N INAWIEDERKEHR PARTENAIRES CONSEIL SOCIAL
Sozialberaterin MARCO BENG
Schlaf-Wach-Epilepsie-Zentrum
4 5 6
conseillère sociale Beisitzer, seit 2017
Assesseur, depuis 2017 Inselspital / Universitätsspital Bern
Zürich
www.insel.ch
3 M ÉLANIE VOLLUZ REGULA PETER
Sozialberaterin Beisitzerin, seit 2015 Universitätsspital Basel
conseillère sociale Assesseure, depuis 2015 Neurologie / Basel
7 8 9 Lausanne
4 M AYA WOHLGEMUTH
MARTIN TSCHAMUN
Beisitzer, seit 2018
www.unispital-basel.ch
Assesseur, depuis 2018 Kantonsspital Aarau
Veranstaltungen, Beratung,
entraide Neurologie
manifestations, conseil, entraide www.ksa.ch
Zürich
WEITERE PARTNER
5 M ANON LEIMACHER AUTRES PARTENAIRES
Veranstaltungen, Institution Lavigny
Im Jahr 2020 haben Stefanie Glauser, Cornelia Bösiger Kommunikation, Selbsthilfe
und Carole Dolder eine neue berufliche Herausforde- www.ilavigny.ch/
manifestations, communication,
rung angenommen. entraide
Lausanne SeSi
En 2020, Stefanie Glauser, Cornelia Bösiger et Carole Società Epilettici della Svizzera Italiana
6 J EANNETTE WISS www.sesi.ch
Dolder ont accepté un nouveau défi professionnel.
Kommunikation und
Veranstaltungen REVISIONSSTELLE
communication et ORGANE DE RÉVISION
manifestations
Zürich
OFFENLEGUNG VON RIS Wirtschaftsprüfungs AG
INTERESSENBINDUNGEN Seestrasse 344
7 N ICOLAS GLATZER Urs Sennhauser ist als Delegierter von Epi-Suisse Mitglied im Vorstand 8038 Zürich
der Schweizerischen Epilepsie-Liga. Marco Beng ist Vorstandsmitglied
Assistenz Geschäftsstelle
der Schweizerischen Epilepsie-Liga, CEO der Schweizerischen Epilep-
Assistant du secrétariat
sie-Stiftung und in dieser Funktion Verwaltungsratsmitglied der Klinik
IMPRESSUM Zürich
Lengg AG, mit welcher Epi-Suisse einen Untervertrag für Finanzhilfen
(BSV-Subventionen) unterhält.
8 M ARTINO REGAZZI
Herausgeber | Editeur
Leitung Geschäftsstelle Tessin DIVULGATION D'INTÉRÊTS
Epi-Suisse
Responsable du bureau tessinois PARTICULIERS
Gestaltung und Druck | Graphisme et production Lugano MITGLIEDER
Urs Sennhauser est délégué d'Epi-Suisse et membre du comité de
Stutz Medien AG, Wädenswil, stutz-medien.ch MEMBRES
la Ligue suisse contre l'épilepsie. Marco Beng est membre du comité
Korrektorat | Relecture 9 CORNELIA VOGEL de la Ligue suisse contre l'épilepsie, directeur général de l'Epilep-
Helen Gysin, Uster; Anne Fournier, Fully
©2021 Epi-Suisse
Finanzen und Administration
Finances et administration
sie-Stiftung et, à ce titre, membre du conseil d'administration de la
Klinik Lengg AG, avec laquelle Epi-Suisse a un contrat de sous-trai-
2019: 1 112
Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zürich Zürich tance pour les aides financières (subventions de l'OFAS). 2020: 1 137Epi-Suisse Epi-Suisse Epi-Suisse
Schweizerischer Verein für Epilepsie Association suisse de l'Epilepsie Associazione svizzera per l'Epilessia
c/o istituto ricerche di gruppo, Martino Regazzi
Seefeldstrasse 84 Avenue de Beaulieu 9 Via Breganzona 16
8008 Zürich 1004 Lausanne 6900 Lugano
043 488 68 80 021 729 16 85 076 577 58 97
info@epi-suisse.ch info@epi-suisseromande.ch martino.regazzi@epi-suisse.ch
www.epi-suisse.ch www.epi-suisse.ch www.epi-suisse.chSie können auch lesen
