SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS WWW.SPINA-HYDRO.CH - SBH-INFORMATIONSHEFT NR. 2/18 - SBH SCHWEIZ
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schweizerische vereinigung
zugunsten von personen mit
spina bifida & hydrocephalus
www.spina-hydro.ch
SBH-Informationsheft Nr. 2/18
Inhalt
SBH Schweiz Region Nordostschweiz
5. Mitgliederversammlung . . . . . . . 1 Zvieri und Spaziergang
in der Grün 80 . . . . . . . . . . . . . 37
Jahresbericht der Präsidentin . . . . . . 6
Region Bern
Berufsbildung
Pizza-Raclette-Abend . . . . . . . . . . 37
Meine Ausbildung
in der Stiftung Battenberg . . . . . . . 10 Cerebral
Die kaufmännische Ausbildung – Informationen . . . . . . . . . . . . . 38
ein Beruf mit Zukunft . . . . . . . . . 13
Termine . . . . . . . . . . . . . . . 40
Mut zur Veränderung . . . . . . . . . 14
Titelseite
SBH-Väterausflug Vizepräsident Marcel Studer überreicht der abtreten
den Präsidentin Inés Boekholt die Urkunde als Ehren-
Väterausflug zu den Salinen . . . . . . . 17 präsidentin. Foto: SBH Schweiz
SBH-Tagesseminar
2. Tagesseminar der SBH Schweiz . . 18
Wenn der Arzt sagt … Unser nächstes Heft
… dann meint er … erscheint Mitte September 2018
mediLex by SBH . . . . . . . . . . . . 23 Redaktionsschluss:
15. August 2018
SBH-Infos
Ihre Meinung ist uns wichtig! . . . . . 25
SBH Schweiz an der 19. Rollivision . . 25
Serie Dieses Heft wurde unterstützt von:
Porträt: Unsere Mitglieder . . . . . . . 27
Region Ostschweiz
Frühjahrs-Aktivitäten in der Ostschweiz:
Mitgestalten wird belohnt . . . . . . 33
Region Zürich
SBH-Ausflug an den Flughafen Zürich . 35
SBH Schweiz
5. Mitgliederversammlung
Samstag, 26. Mai 2018, 10.30 Uhr,
im Vortragsaal ZIK Immo AG, Schlossgasse 4, 9320 Arbon
Die zahlreichen Mitglieder reisten aus der ganzen Deutschschweiz an. Die abtretende
Präsidentin führte zügig durch die Sachgeschäfte und gab die nötigen Erklärungen hier-
zu. Die SBH Schweiz ernannte an der 5. Mitgliederversammlung Inés Boekholt-Förderer
zur neuen Ehrenpräsidentin. Am Apéro und beim gemeinsamen Mittagessen – bei herr-
lichen Temperaturen und einem tollen Blick auf den schönen Bodensee – fand Gross und
Klein Zeit, sich gemütlich auszutauschen und zu verweilen.
1. Begrüssung Frühlingstag. Sie dankt der Geschäftsstelle
Die Präsidentin Inés Boekholt-Förderer be- für die Organisation des Anlasses. Die Präsi-
grüsst um 10.40 Uhr die Mitglieder herz- dentin stellt fest, dass frist- und formgerecht
lich zur 5. Mitgliederversammlung der zur 5. MV eingeladen wurde. Somit wird
SBH Schweiz und bedankt sich bestens für gemäss ordentlicher Traktandenliste vorge-
das Erscheinen an diesem herrlich warmen gangen. Die Präsidentin verliess die Namen
der entschuldigten Personen.
5. Mitgliederversammlung SBH
2. Wahl des Stimmenzählers
Vorsitz: Inés Boekholt-Förderer
Auf Vorschlag der Präsidentin wählt die Ver-
Finanzen: Ria Liem Ringger
sammlung Remo Truniger einstimmig zum
Protokollführung: Hanny Müller-Kessler
Stimmenzähler.
Traktandenliste
3. Protokoll der 4. MV vom 6. Mai 2017
1. Begrüssung
Auf das Verlesen des Protokolls, das im
2. Wahl des Stimmenzählers
SBH-Informationsheft 2/2017 veröffent-
3. Protokoll der 4. Mitgliederver-
licht sowie den heute anwesenden Mit-
sammlung vom 6. Mai 2017
gliedern mit der MV-Anmeldebestätigung
4. Jahresbericht der Präsidentin 2017
im vollem Wortlaut elektronisch zugestellt
5. Jahresrechnung 2017
wurde, wird verzichtet. Es werden keine Fra-
6. Revisorenbericht
gen gestellt. Das Protokoll wird einstimmig
7. Jahresprogramm 2018
genehmigt und verdankt.
8. Budget 2018 mit Festsetzung der
Jahresbeiträge 2018
4. Jahresbericht der Präsidentin 2017
9. Wahlen
Die Präsidentin verliest ihren letzten Jahres-
a) Präsidium b) Revisoren
bericht und führt durch das aktive Vereins-
10. Mutationen
jahr 2017. Der Bericht wird zusammen mit
11. Ehrungen
dem Protokoll der 5. MV 2018 wiederum
12. Anträge
im SBH-Informationsheft 2/2018 veröffent
13. Diverses
licht. Marcel Studer, Vizepräsident, verdankt
1
den Jahresbericht bestens und würdigt die fehlung folgen die Mitglieder einstimmig
vielseitige Arbeit der Präsidentin. Der Jah- und entlasten den Vorstand.
resbericht wird von der Versammlung unter
Applaus einstimmig angenommen. 7. Jahresprogramm 2018
Die Präsidentin weist auf das laufende Jah-
5. Jahresrechnung 2017 resprogramm hin. Höhepunkt in diesem
Die Kassierin erläutert die Erfolgsrechnung Vereinsjahr ist das 2. Tagesseminar im Reha-
2017. Bei der Jahresrechnung 2017 steht bilitationszentrum des Kinderspitals Zürich.
ein Aufwand von CHF 14‘846.85 und ein Weiter werden die regionalen Anlässe von
Ertrag von CHF 23‘606.65 gegenüber. den Vereinsmitgliedern rege besucht und
Es resultiert ein Ertragsüberschuss von sehr geschätzt. Eine Teilnehmerzunahme
CHF 8759.80. Die Präsidentin bedankt sich durfte registriert werden. Die Präsidentin
bestens bei der Kassierin für die sauber spricht den Kontaktpersonen in den Regio
und sorgfältig geführten Buchhaltungs nen, welche sehr engagiert arbeiten und
arbeiten. ihre spezifischen Kenntnisse und Erfah-
rungen betroffenen Neu- und Mitgliedern
6. Revisorenbericht 2017/ weitergeben, ein herzliches Dankeschön
Entlastung Vorstand aus. Einstimmige Annahme.
Der Revisorenbericht vom 20. Januar 2018,
welcher von den beiden Revisoren Erwin 8. Budget 2018 mit Festsetzung der
Imfeld (SBH Zentralschweiz) und Timo Fa- Jahresbeiträge 2018
bian (SBH Schweiz) erstellt wurde, wird von Die Kassierin erläutert das Budget 2018.
Cornelia Imfeld verlesen. Der Versammlung Sie rechnet mit einem Aufwand von CH
wird empfohlen, die sauber geführte und 49‘360 und einem Ertrag von CHF 22‘640,
anhand von Stichproben geprüfte Jahres- somit voraussichtlicher Mehraufwand von
rechnung 2017 abzunehmen. Dieser Emp- CHF 26‘720. Die Versammlungsteilnehmer
2
stellen keine Fragen zum Budget 2018 und durch die Versammlung wählen. Die Ver-
erklären sich einverstanden damit. sammlung stimmt der Wahl unter grossem
Die Präsidentin schlägt der Versammlung Applaus einstimmig zu. Die scheidende
vor, die Aktiv-, Selbstbetroffenen-, Passiv- Präsidentin übergibt dem neugewählten
beiträge der SBH Schweiz sowie der Kol- Präsidenten ein kleines Präsent und freut
lektivmitgliederbeitrag der Zentralschweiz sich sichtlich, in der Person von Marcel
wie folgt zu belassen: Mitgliederbeitrag für Studer eine gute Nachfolgeregelung ge-
Aktivmitglieder/Passivmitglieder je CHF 30, funden zu haben. Marcel Studer dankt den
Selbstbetroffene je CHF 20. Kollektivmit- Anwesenden für das in ihn gesetzte Ver
gliederbeitrag Zentralschweiz CHF 7 pro trauen und erklärt, dass er sich auf die
Aktivmitglied. Die Beibehaltung der Mit- neuen Aufgaben freut und weiterhin auf
gliederbeiträge wird einstimmig beschlos- eine gute und enge Zusammenarbeit mit
sen. den Vorstandsmitgliedern setzt.
b) Revisoren: Die beiden Revisoren Erwin
9. Wahlen Imfeld, Sarnen, und Timo Fabian, Bülach,
a) Präsidium: Nach 12-jähriger Präsiden- stellen sich für eine weitere einjährige
tentätigkeit tritt Inés Boekholt vom Amt Amtsdauer zur Verfügung. Die Versamm-
zurück. Der Vorstand hat sich beraten und lung wählt die Revisoren einstimmig und
freut sich, dass sich Vizepräsident Marcel die Präsidentin dankt den entschuldigten
Studer zur Wahl stellt. Marcel Studer ist Revisoren für ihre Dienste bestens.
den anwesenden Mitgliedern seit langem Die Suche nach einem ärztlichen Berater
als aktives Vereins- und Vorstandsmitglied war im Vereinsjahr 2017 erfolgreich. Der
bekannt. Marcel Studer stellt sich vor und heute an der Versammlung anwesende Dr.
hält die wichtigsten Eckpunkte in seiner med. Alexander Mack, Ostschweizer Kin-
Biografie fest. Inés Boekholt lässt den zur derspital, St. Gallen, unterstützt die Vereini-
Wahl vorgeschlagenen neuen Präsidenten gung mit seinem medizinischen Fachwissen
3
bereits im Vorfeld kompetent. Der Vorstand 13. Flasche, welche symbolisch die neu
heisst ihn offiziell herzlich willkommen und eingeleitete (Frei)-Zeit einläuten soll. Ehren-
dankt ihm für seine bereits geleisteten und mitglied Walter Weber ehrt Inés Boekholt
zukünftigen Dienste bestens. für ihre engagierten Dienste. Spricht u.a.
dem Redaktionsteam, welches sehr gute
10. Mutationen Arbeit leistet, ebenfalls einen grossen Dank
Geschäftsstellenleiterin Hanny Müller-Kess- aus. Auch die Internationalen Kontakte,
ler verliest die Mitgliederzahlen der SBH welche er seinerzeit pflegte, wurden durch
Schweiz, Stand 23. Mai 2018: Aktivmit- Inés Boekholt weitergeführt und werden
glieder (Familien/Eltern): 235. SBH-Kinder zukünftig mit Tanja Fabian fortgesetzt. Dies
unter 18 Jahre: 64. Selbstbetroffene über freut ihn sehr. Inés Boekholt dankt herzlichst
18 Jahre: 198. Passivmitglieder: 99 (ohne für die wunderbare Ehrung und die tollen
SBH-Zentralschweiz). Ehrenmitglieder: 6. Geschenke.
Institutionen: 178.
12. Anträge
11. Ehrungen Bei der Präsidentin sind bis zum Stichtag
Die Ehrung der scheidenden Präsidentin keine Anträge eingetroffen.
Inés Boekholt wird eingeleitet. Anhand der
Powerpoint-Präsentation werden verschie- 13. Diverses
dene Stationen und Tätigkeitsfelder, wel- Projekt «Kommunikationsstrategie»
cher der Präsidentin in den vergangenen Die Präsidentin erläutert kurz, dass unter
Vereinsjahren wichtig waren, aufgezeigt der kompetenten Workshop-Leitung von
und kommentiert. Der neugewählte Prä- Peter Ringger eine SWOT-Analyse anhand
sident überreicht Inés Boekholt mittels Ur- der herausgearbeiteten wichtigen Themen-
kunde den Titel Ehrenpräsidentin, was sie felder für ein gutes Fortkommen der SBH
sichtlich freut. Die Präsidentin der Zentral- Schweiz erstellt worden ist. Es haben sich 4
schweiz, Yvonne Grosswiler bringt ein ei- Themenfelder herauskristallisiert: Medizin:
gens niedergeschriebenes Gedicht vor und Welche Chancen birgt das Umfeld? Wo und
übereicht 12 Weinflaschen (eine für jedes wie kann die SBH Schweiz sich einbringen?
Vereinsjahr) mit selbstkreierten Etiketten. Schnelle Kommunikation: Welche Soziale
Ria Liem Ringger übergibt mit lieben Wor- Medien wählen? Organisation und Arbeits-
ten einen gefüllten Rucksack, u.a. mit einer verteilung: Wo brennt es wirklich? Kurz-,
4
mittel- und langfristige finanzielle Zukunft der Mit dem initiierten Sportanlass vom
SBH Schweiz: Wie kommt die SBH Schweiz 1. September 2018 in der Westschweiz will
effizient zum nötigen Geld? Weitere Kanäle man auf unsere Vereinigung aufmerksam
öffnen. Finanzplanung. Der neugewählte machen. Interessierte Eltern, welche sich
Präsident wird sich zusammen mit dem aktiv an der Vorstandsarbeit und dem Auf-
Vorstand diesen Herausforderungen stel- bau einer Westschweizer Region zuwenden
len müssen. Inés Boekholt wünscht dem wollen, sind herzlich willkommen.
ganzen Team viel Kraft, Mut und Kreativität.
Aus der Versammlung kommen keine wei-
29. IFSBH-Conference in New Dehli, Indien teren Wortmeldungen. Die Präsidentin
Interessierte, englischsprechende Selbstbe- bedankt sich bei den Mitgliedern für ihr
troffene sollen sich beim Vorstand melden, Interesse und schliesst die Versammlung
wenn sie an der Konferenzteilnahme inte- um 11.45 Uhr.
ressiert sind. Finanzielle Unterstützung ist
Alle sind herzlich zum gemeinsamen Mit
zugesichert.
tagessen im Restaurant Rotes Kreuz, Arbon,
Networking Westschweiz eingeladen.
Auf Einladung des CHUVS Lausanne nimmt
Für die Richtigkeit des Protokolls:
die Präsidentin an einer Verabschiedung
Hanny Müller-Kessler,
eines Arztes teil und will mit ihrer Anwesen-
Geschäftsstelle SBH Schweiz
heit die Wichtigkeit einer Zusammenarbeit
mit der Westschweiz unterstreichen. Alle Fotos von der MV: SBH Schweiz
Basler Orthopädie
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5
Jahresbericht der Präsidentin
«Begegne Veränderungen mit offenen Armen,
aber verliere dabei nicht deine Wertmassstäbe» (Dalai Lama)
Die Zeit des Abschiedes ist gekommen … Dank den finanziellen Mitteln der Stiftung
Nach 12-jähriger Präsidentschaft ist dies Cerebral Bern sowie des BSV, die wir mittels
mein letzter Jahresbericht. ULV mit der Vereinigung Cerebral Solo-
thurn erhalten, aber auch dank unseren
Vorstand, Geschäftsstelle und Finanzen sehr grosszügigen Sponsoren, konnte un-
Der Zentralvorstand traf sich am 11. März, sere Vereinigung ihre Arbeit ohne grossen
am 26. August, mit einem anschliessenden finanziellen Sorgen sehr professionell er
Barbecue bei der Geschäftsführerin Hanny ledigen.
Müller-Kessler, und am 4. November 2017
zu den Vorstandssitzungen in Effretikon. Redaktionsteam
Im Anschluss von zwei Vorstandssitzungen Unser langjähriger Redaktionsleiter Albin
fand ein Workshop unter der Leitung von Koller und seine Mitdenker, Mithelfer und
Peter Ringger zum Kommunikationskon- Verfasser von Beiträgen waren wie immer
zept/zur Vereinsstrategie statt. sehr fleissig, um das SBH-Informationsheft
Zum ersten Mal hat sich der Zentralvor- inhaltlich mit wertvollen Artikeln zu füllen.
stand zu einem Ausflug getroffen, der uns An insgesamt drei Sitzungen gestalteten
am 7. Oktober per Schiff von Solothurn die motivierten Redaktionsmitglieder aus
nach Biel führte. Es war ein gemütlicher Tag den Regionen das SBH-Informationsheft,
ohne Traktanden. welches mit einer Auflage von 850 Exem-
Die 4. Mitgliederversammlung der SBH plaren gedruckt wird. Das Heft ist farbig
Schweiz fand am 6. Mai 2017 im Restaurant gestaltet und erhält von der Leserschaft im-
Klösterli im Zoo Zürich statt. mer wieder sehr positive Rückmeldungen.
Die Geschäftsstelle unter der kompetenten Als Wertschätzung für ihren ehrenamtlichen
Führung von Hanny Müller-Kessler arbeitet guten Einsatz durfte das Redaktionsteam
sehr speditiv und professionell. Sie betei im Anschluss an die Redaktionssitzung im
ligt sich unter anderen – und vielem – am Oktober 2017 auch wieder ein feines Essen
Networking, Sponsorensuche, bereitet alle geniessen.
Sitzungen vor und denkt mit und immer vo-
raus. Viele Anfragen und Telefonate wollen Varia
beantwortet sein und dies immer in einer Im Geschäftsjahr 2017 konnten wir einmal
kürzeren Zeit. Vielen Dank, Hanny, für deine mehr das Kids Camp sowie auch das IG
riesen Unterstützung! Kidsempowerment in Nottwil finanziell un-
Auch Ria Liem Ringger, verantwortlich für terstützen. Diese Lager werden von unseren
unsere Finanzen, gebührt ein sehr herz- SBH-Kinder rege besucht.
liches Dankeschön für die saubere, klare Weitere Anlässe wie der Väterausflug vom
und genaue Buchführung, aber auch für 8. April mit einem Detektivspiel und Besuch
ihre Weitsicht und ihren wertvollen Input. im Opernhaus Zürich, sowie die Buchver-
6
Kollegen im Vorstand, der Geschäftsstelle,
der Buchhalterin, dem Redaktionsteam,
dem Webmaster will ich meinen herzlichen
Dank aussprechen, sondern und vor allem
auch den Mitgliedern ein herzliches Merci,
die mir seit Jahren ihr Vertrauen schenkten,
um diese Vereinigung führen zu dürfen.
Ohne Eure Hilfe, Kritik, Euren Input und
das Vertrauen wäre es mir nicht möglich
gewesen, diese spannende, lehrreiche und
wertvolle Herausforderung zu meistern.
Die Auseinandersetzung mit unseren Kin-
dern, Eltern, Fachkräften, die wertvollen
nissage von Prof. Dr. med. M. Meuli am 30. Diskussionen und der interessante Aus-
Mai in Zürich und natürlich unser traditi- tausch mit Euch allen haben mich berührt
onelles SBH-Familien-Weekend am 9./10. und haben mich wachsen lassen. Sie haben
September im Campus Sursee unter dem mich in schweren Stunden auch getragen
Motto «Musik & Kunst» sind die nennens- und fühlen lassen, dass ich nicht alleine
wertesten Anlässe dieses Jahres. bin. Ihr seid ein Teil meines Lebens, ein Teil
Am Internationalen Kongress vom 3./4. Ok- meiner Familie.
tober in Austin/Texas nahm aus der Schweiz All diese Jahre in der Vereinigung und auch
niemand teil. als Präsidentin sind ein grosses Geschenk
Am 25. Oktober fand der 6. Internationale für mich, die ich in meinem Herzen tragen
Spina bifida und Hydrocephalus-Tag statt. werde.
Unsere engagierten Kontaktpersonen der Ich wünsche Euch allen BON VENT und
Regionen bemühen sich sehr, um eine dem zukünftigen Präsidenten in seinem
vielseitiges Programm zu gestalten und zu Amt genau so viel Spass und Freude, wie
organisieren. Sie investieren viel Zeit und ich es gehabt habe.
Energie, damit unsere Mitglieder während Eure Präsidentin der SBH-Schweiz
den Anlässen die Kontakte und den Aus- Inés Boekholt-Förderer
tausch untereinander pflegen können.
Merci
Dank
Ein THANK YOU geht auch an unsere lang- Ich bedanke mich noch einmal ganz
jährigen, grosszügigen und treuen Spon- herzlich bei allen Mitgliedern des Vor-
soren, die immer wieder bereit sind uns standes für die Ehrung, die vielen lieben
– unter anderem finanziell – zu unterstützen Worte und die grosszügigen Geschenke
und die neusten Innnovationen auf dem zu meinem Abschied als Präsidentin der
Hilfsmittelmarkt den betroffenen Eltern, SBH Schweiz. Auch einen lieben Dank
Selbstbetroffenen näher zu bringen. an die Zentralschweizer Vereinigung, die
Zuallerletzt ist es mir ein sehr grosses An- mich speziell an ihrer GV vom 16. März
liegen Euch allen ein GROSSES MERCI zu in Luzern verabschieden haben.
sagen! Nicht nur meinen Kolleginnen und Inés Boekholt-Förderer
7
„Lustig sein, geme
haben und immer
da sein – das sind
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akt
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9Berufsbildung
Meine Ausbildung
in der Stiftung Battenberg
Mein Name ist Markus Bertschinger und Ich begann also voller Zuversicht und Elan
ich schreibe hier meine Ausbildungser- diese Ausbildung, inkl. 2 Tage Berufsschule
fahrungen nieder, welche ich in einem in der Woche. Nach der Probezeit, wel-
wirtschaftlich-sozialen Unternehmen für che 4 Monate betrug, wurde ich schliess-
berufliche Integration und Bildung für lich mangels schulischer und betrieblicher
körperlich und/oder psychisch beeinträch- Leistungen in das Profil B abgestuft.
tigte Menschen gemacht habe. Da wurden meine schulischen Leistungen
zwar besser, jedoch sanken meine betrieb-
Angefangen hat meine schulische wie auch lichen Leistungen weiterhin stetig, was
berufliche Laufbahn ganz traditionell. Ich nach weiteren 4 Monaten die Kündigung
konnte ganz normal die Regelschule von zur Folge hatte.
der 1. bis und mit der 9. Klasse besuchen
und hatte am Schluss einen Sekundarab- Nun stand ich vor einem persönlichen
schluss Stufe A (Stufe vor dem Gymnasium). Scherbenhaufen, da ich mir nicht erklären
Damit war ich natürlich sehr zufrieden und konnte, was schief gelaufen war. Ich hat-
bewarb mich auf eine KV-Stelle Profil E, te doch super schulische Voraussetzungen
welche ich dann auch in einem Betrieb, in und nun scheiterte ich, trotz vollem Einsatz,
der Privatwirtschaft, ganz in der Nähe von im betrieblichen Teil der Ausbildung – was
meinem Wohnort bekam. war also los?
Nach diesem Miss-
erfolg und der nicht
gerade rosigen Aus-
sicht auf dem üb-
rigen Arbeitsmarkt
wegen der Behin-
derung, meldete
ich mich bei der IV,
damit ich vielleicht
mit deren Hilfe ei-
nen Ausbildungs-
platz finden könnte
und bat um Unter-
stützung in der Job-
suche.
Da ich die Schnauze
verständlicherweise
voll hatte vom KV
10und einen handwerklichen Beruf suchte,
entschloss ich mich zunächst für eine Abklä-
rung als Elektropraktiker. Da dies für einen
körperlich behinderten Menschen wie mich
am Geeignetsten im geschützten Rahmen
in Frage käme, habe ich mich bei der Stif-
tung Battenberg beworben.
Die Abklärung dauerte ein halbes Jahr.
In dieser Zeit musste ich mehrere Eig-
nungstests im praktischen wie auch theo-
retischen Bereich durchlaufen. Da danach Abendessen und an manchen Tagen sogar
fest stand dass ich für diese Arbeit mangels nach Feierabend noch ein sportliches Ange-
Feinmotorik-Qualitäten nicht zur engeren bot, welches rege genutzt. Unter den «In-
Auswahl auf eine Ausbildung in diesem sassen» des Wohnheims herrschte ein sehr
Bereich stand, blieb wieder nur noch der kollegiales, schönes und lustiges Verhältnis.
kaufmännische Bereich zur Auswahl offen.
Da man in dieser Ausbildungsstätte auch Schlusswort
die KV-Lehre absolvieren kann, schnupperte Ich empfand die insgesamt 3 Jahre als sehr
ich nochmals ein halbes Jahr in der kauf- lehrreich und interessant. Weshalb?
männischen Abteilung. Da ich mich indes – Da ich bis dato noch nie internatsmässig
wieder von der KV-Kündigung erholt hatte wochenweise (jeweils von Sonntag bis
und keinen Groll mehr gegenüber dieser Freitagabend) von zu Hause weg war,
Berufsgruppe hegte, fand ich in diesem trug diese Zeit sicher auch zu meiner
halben Jahr auch immer mehr Gefallen an positiven persönlichen Entwicklung bei.
diesem Beruf und konnte nach Beendigung – Ich lernte viele neue Menschen kennen.
des Praktikums eine 2-Jährige Attest-Ausbil- – Ich lernte Biel kennen und irgendwie
dung im Battenberg beginnen. auch lieben, eine sehr schöne und grösste
Diese Ausbildung gefiel mir sehr, auch weil zweisprachige Stadt der Schweiz.
man in die verschiedensten Bereichen des – Ich werde diese Zeit immer in guter Er-
kaufmännischen Berufes (Sekretariat bis innerung in meinem Gedächtnis und in
Buchhaltung) einen Einblick bekam und meinem Herzen tragen.
somit nach Bestand der Abschlussprüfung
einen gut ausgebildeten Büroassistent (wie Tipps, wie man eine solche
die Berufsattest-Ausgebildeten auch ge- Situation positiv angeht
nannt werden) war.
Zusammenfassung meiner positiven
Schlüsse und Lehren aus dieser Zeit:
Die Stiftung Battenberg bietet auch Wohn-
• Man wird zweifelsohne selbstständiger
plätze im eigenen Wohnheim an für Aus-
da man von zu Hause weg ist.
zubildende, welche weiter weg wohnen.
• Man sieht, dass man auch als Mensch
Da ich im Zürcher Oberland heimisch war,
mit einer Behinderung eine Ausbildung
durfte ich auch Gebrauch machen von die-
machen kann und das Sozialsystem in
sem Wohnangebot. Es hatte jeder ein eige-
der Schweiz hervorragend funktioniert.
nes Zimmer, es gab Frühstück, Mittag- und
1119. Rollivision
DIE Messe für Rollstuhlfahrer
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Samstag, 23. Juni 2018
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12Ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-StiftungDie kaufmännische Ausbildung –
ein Beruf mit Zukunft
Sie interessieren sich für eine kaufmän- Praktikumstellen. Spätestens im letzten
nische Ausbildung? Sehr gut, denn damit Ausbildungsjahr werden die internen Prak-
legen Sie eine ideale Basis für Ihre beruf- tika ergänzt mit Einsätzen bei Partnerbe-
liche Zukunft. trieben im ersten Arbeitsmarkt. Die überbe-
trieblichen Kurse absolvieren die Lernenden
Diplomierte Kaufleute und Büroassisten- extern zusammen mit anderen Lernenden
tinnen/Büroassistenten sind in unserem aus dem Kanton Bern.
Alltag überall anzutreffen, sei es in der öf-
fentlichen Verwaltung, im administrativen
Bereich bei Produktions- und Dienstleis
tungsfirmen, im Gesundheitswesen, usw.
Deswegen ist die kaufmännische Lehre ein
guter Weg, ins Berufsleben zu starten. Von
den vielen, die diesen Weg wählen, absol-
vieren einige ihre Ausbildung in der Stif-
tung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld
in Bern. Speziell am Ausbildungsangebot
der Stiftung Rossfeld ist, dass dieses Aus-
bildungskonzept für Menschen mit einer
körperlichen Behinderung, einer Sinnesbe- Während der Ausbildung stehen den Ler-
einträchtigung, mit Lernschwierigkeiten, nenden bei Bedarf interne Wohn- und The-
ADHS oder Autismus konzipiert ist. Das An- rapieangebote zur Verfügung. Die kurzen
gebot umfasst einen berufsvorbereitenden Wege zwischen Schule, Arbeit, Therapie
Basiskurs und die anschliessende Ausbil- und Wohnen werden von den Lernenden
dung mit Abschluss als Kauffrau/Kaufmann sehr geschätzt.
EFZ oder Büroassistentin/Büroassistent EBA. Alle Angebote (Berufsfachschule, Lehrbe-
Ausgebildet wird an den drei Lernorten trieb, Wohnen, Therapie) können auch
Berufsfachschule, Lehrbetrieb und überbe- als Einzelangebote genutzt werden. Im
triebliche Kurse. Rahmen Ihrer und unserer Möglichkeiten
Die Berufsfachschule kann hausintern be- bieten wir ein massgeschneidertes Ausbil-
sucht werden. Bedingt durch die kleinen dungskonzept.
Gruppengrössen ist ein sehr individueller Sind Sie interessiert? Gerne empfangen wir
und den Bedürfnissen angepasster Unter- Sie zu einem unverbindlichen Beratungs-
richt möglich. Für die praktische Ausbil- gespräch.
dung gibt es innerhalb der Stiftung Rossfeld Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld,
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031 300 02 33, berufsbildung@rossfeld.ch,
nal, Finanzen, Marketing, Schulsekretariat) www.rossfeld.ch
13Mut zur Veränderung
Pascal Bolliger (29 Jahre) kam mit Spina nau-Stiftung in Zürich. Bis April 2018 war
Bifida zur Welt. Er gehört zu den hundert- er in der Abteilung «Vereinsadministration»
tausenden Pendlern, die in der Schweiz hauptsächlich für das Spendenwesen und
mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit für die Spendenbuchhaltung des FCZ Bru-
kommen. nau zuständig. Die Tätigkeit machte ihm
sehr viel Spass, jedoch wurde die Arbeit
Von Montag bis Donnerstag fährt er von nach fünf Jahren ein wenig eintönig und
seinem Wohnort in der Nähe von Cham langweilig.
mit dem Zug in die Brunau-Stiftung nach
Zürich – und nach der Arbeit wieder zurück. Sein Leben in die Hand nehmen
«Ich fahre lieber Zug, als mit dem Auto», Zusammen mit seiner Vorgesetzten hat Pas-
sagt Pascal, «aber es wird mühsam, wenn cal verschiedene berufliche Möglichkeiten
ein Zug nicht rollstuhlgängig ist.» besprochen und diskutiert. Im Jahresend-
Seit sechs Jahren arbeitet Pascal in der Bru- gespräch 2017 hat er zusammen mit seiner
«Eine neue berufliche Veränderung gibt mir Kraft, Lebensmut und macht mich glücklich»,
sagt Pascal.
14Vorgesetzten entschieden, die Abteilung
zu wechseln. «Die Teamleiter/-innen in der Wissenswertes über die
Brunau-Stiftung sind sehr bemüht, uns Kli- Brunau-Stiftung
enten zu fordern und gleichzeitig nicht zu
Die Brunau-Stiftung ist ein modernes
überfordern», erklärt Pascal.
Ausbildungs- und Dienstleistungszen-
trum mit ZEWO- und ISO-Zertifizierung.
Warten ist keine Lösung
Sie bietet über 60 Jugendlichen mit ei-
Pascal ist ein sehr aufgeweckter, sympa-
ner körperlichen und/oder psychischen
thischer und lebensfroher Mensch mit einer
Beeinträchtigung die Möglichkeit, eine
positiven Lebenseinstellung. «Viele Men-
Ausbildung in einem geschützten Rah-
schen haben Angst vor Veränderungen
men zu absolvieren. Die Brunau-Stiftung
und bleiben lieber beruflich auf der Stelle,
hat für den Lehrbeginn im August 2018
als etwas Neues zu riskieren. Es könnte ja
noch freie Plätze im kaufmännischen
schlechter kommen», sagt Pascal mit einem
Bereich.
Schmunzeln.
Auf der Stelle bleiben, ist absolut nicht Pas-
Kaufmännische Ausbildungen:
cals «Ding». Er nimmt sein Leben in die
Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach
Hand, das heisst, er lebt heute und denkt an
INSOS, Büroassistent/-in EBA, Kauf-
morgen. «Denn nur wer sich traut, Verän-
mann/Kauffrau EFZ.
derungen zu meistern, erfährt mehr Freiheit
und Mut», so Pascal weiter.
Logistische Ausbildungen:
Seit 1. Mai 2018 arbeitet Pascal in der Ab-
Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS,
teilung «Lettershop» im Giesshübel-Office
Logistiker/-in EBA
der Brunau-Stiftung. «Da ich neu in dieser
Abteilung arbeite, konnte ich noch keine
Informatikausbildung:
eigenen Kunden übernehmen. Momentan
ICT-Fachmann/-Fachfrau EFZ
helfe ich gerade bei Versandarbeiten und er-
ledige sämtliche administrative Aufgaben.
Geschützte Büroarbeitsplätze für
Mein Ziel ist es, selber Kunden zu betreu-
IV-Bezüger/-innen
en», sagt Pascal.
Zusätzlich zum Lehrbetrieb führt die
Brunau-Stiftung das Giesshübel-Office
Auf zu neuen Ufern
(GO). Dies ist ein wirtschaftsnahes
Pascal ist stets am Ball – und das nicht nur
Dienstleistungsbüro mit 13 geschützten
beruflich. Jahrelang spielte Pascal in der
Vollzeitstellen im Bereich Buchhaltung,
Rollstuhlbasketball-Nationalmannschaft.
Vereinsadministration und Lettershop.
Seine Leidenschaft zum Basketball ist sein
Die 23 Mitarbeitenden der geschützten
sportlicher Ausgleich. Jedoch musste er aus
Arbeitsplätze sind zwischen 20 und 50
gesundheitlichen und zeitlichen Gründen
Jahre alt und verfügen über eine kauf-
sein Pensum reduzieren. Somit kann er lei-
männische Ausbildung oder Berufserfah-
der nicht mehr in der Nati spielen. «Einen
rungen in diesem Bereich.
Vorteil hat es. Ich habe wieder mehr Zeit
für Freunde und kann wieder öfters ins Kino Brunau-Stiftung, Edenstrasse 20, 8045 Zürich,
Tel. 044 285 10 50, www.brunau.ch
gehen.» Eva Lach
15Sei der Held Deines Alltags.
Fragen?
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Aufgaben. Sicherheit schenkt dabei das Wissen,
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16SBH-Väterausflug
Väterausflug zu den Salinen
Am diesjährigen Väterausflug trafen wir unteren Ende des Verdampfers an. Dieser
uns in der Schweizerhalle Pratteln. Zum Nasse Salzbrei wird dann in der Trocknung
Start der Führung durch die Saline sahen mittels Zentrifugen getrocknet, sodass nur
wir einen Film, welcher einen Überblick noch 2% Restfeuchte im Salz übrigbleibt.
über die Saline und ihre Tätigkeit gab. Es Auf dem Fliessbetttrockner wird mittels
ist kaum zu glauben wo Salz überall drin heisser Luft diese Restfeuchte entzogen.
ist. Sogar in unseren Kleidern! Dann geht’s Beim Mittagessen hatten wir wettermässig
auf den Rundgang. unglaubliches Glück. Bei schönem Sonnen-
schein und warmen Temperaturen genos-
Das Salz befindet sich in einer Steinsalz- sen wir eine währschafte Mahlzeit auf der
schicht in der Tiefe von bis zu 400 Metern. Terrasse des Feldschlösschen-Restaurants.
Dieses wird mit Wasser ausgelaugt. Die Dieses Ambiente regte zu ungezwungenen
konzentrierte Salzlösung (Rohsole) fliesst in Gesprächen und Diskussionen an.
Pipelines zum Sammeltank des Bohrfeldes. Am Nachmittag dann die sportliche He-
In der gesättigten Rohsole sind, nebst 310 g rausforderung: Bouldern. Bouldern ist klet-
reinem Kochsalz, je Liter noch 6–8 g Kal- tern in der Halle, aber nur auf einer Höhe
zium- und Magnesiumsalze gelöst. Vom von 3 bis 4 Metern, sodass keine Sicherung
Sammeltank fliesst die Sole zur Saline zur mit Seilen notwendig ist und keine Absturz-
Enthärtung und zum Kristallisationsprozess. gefahr besteht. Die meisten Väter hatten
Danach in die Verdampferanlage, bei wel- noch nie so geklettert und es war eine gute,
cher sie mit Heizdampf von 140 Grad ver- grösstenteils neue Erfahrung.
dampft wird. Das Salz kristallisiert laufend Ich freue mich bereits auf den Väterausflug
aus und sammelt sich als nasser Brei am nächstes Jahr. Thomas Stutz
172. Tagesseminar derder
2. Tagesseminar SBH Schweiz
SBH Schweiz
Samstag, 15.15.
Samstag, September 2018
September 2018
Fotoarchiv SBH Schweiz
Fotoarchiv SBH Schweiz
Liebe SBH-Mitglieder
Liebe SBH-Mitglieder
Mit Freude laden wir zum 2. Tagesseminar mit Einführung in die Themen medizinisches
Mit Freude laden
Wissen wir zum
für Kinder 2. Tagesseminar
rund um Spina bifidamit
undEinführung
Hydrocephalus in dieund
Themen medizinisches
Persönliche Zukunfts-
Wissenplanung
für Kinder rund um Spina bifida und Hydrocephalus und Persönliche Zukunfts-
(PZP) ein. Die Persönliche Zukunftsplanung ist für alle Menschen, die in ihrem
planung (PZP)etwas
Leben ein. Die Persönliche
verändern Zukunftsplanung
möchten. Es geht um die istFragen:
für alleWas
Menschen, die in im
ist mir wichtig ihrem
Leben?
Leben etwas
Was brauche ich, damit es mir gut geht? Was gibt mir Kraft? Was habe ich fürLeben?
verändern möchten. Es geht um die Fragen: Was ist mir wichtig im Träume
Was brauche ich, damit
und Wünsche? es mirUnterstützung
Welche gut geht? Was gibt mir
brauche ich?Kraft? Was habe
Alle schauen aufich für Träume
Stärken und
und Wünsche? Welche
Möglichkeiten, Unterstützung
nicht auf Schwächen.brauche ich? Alle schauen
Die Haupt-Person auf Stärkenmit
plant zusammen und dem
Unterstützerkreis
Möglichkeiten, nicht aufseine Zukunft.Die
Schwächen. AlleHaupt-Person
Workshops fürplant Grosszusammen
und Klein sindmit professionell
dem
geführt undseine
Unterstützerkreis versprechen
Zukunft.viel Nachhaltiges
Alle Workshopsfür füralle von und
Gross uns. Klein sind professionell
geführt und versprechen viel Nachhaltiges für alle von uns.
Nebst Wissensvermittlung kommt Austausch und Bewegung nicht zu kurz. Das PluSport-
Team Behindertensport
Nebst Wissensvermittlung Schweiz
kommt organisiert
Austausch undam Nachmittag
Bewegung spannende
nicht zu kurz. DasSpielposten.
PluSport-
Team Behindertensport Schweiz organisiert am Nachmittag spannende Spielposten.
Der Vorstand der SBH Schweiz freut sich auf viele Teilnehmer.
Der Vorstand der SBH Schweiz freut sich auf viele Teilnehmer.
Beste Grüsse
Beste Grüsse
Hanny Müller-Kessler, Geschäftsstellenleiterin SBH Schweiz
Hanny Müller-Kessler, Geschäftsstellenleiterin SBH Schweiz
Sponsoren:
18
Sponsoren:Kooperationspartner
Kooperationspartner
Programm
Programm/ Samstag, 15.15.
/ Samstag, September 2018
September 2018
ab
ab09:45
09:45 Check-In amam
Check-In Haupteingang
Haupteingang Reha-Zentrum
Reha-Zentrum
10:15
10:15 Begrüssung
Begrüssung imim Restaurant
Restaurant Reha-Zentrum
Reha-Zentrum
10:30
10:30 Workshop
Workshop I / IWas
/ Was ichich
denden
Doktor schon
Doktor immer
schon fragen
immer wollte!
fragen wollte!
Referenten: Dr. med. Claudia Furrer
Referenten: Dr. med. Claudia Furrer und und
Dr.Dr.
med. Robert
med. Robert Weil / vormals
Weil Kinderspital
/ vormals Zürich
Kinderspital Zürich
Zielgruppe: Kids ab ca. 6 bis 14 Jahren (ohne Eltern)
Zielgruppe: Kids ab ca. 6 bis 14 Jahren (ohne Eltern)
10:30 Workshop II / Was ist Persönliche Zukunftsplanung (PZP)?
10:30 Workshop II / Was ist Persönliche Zukunftsplanung (PZP)?
Wie werden die Familien oder Selbstbetroffene durch PZP gezielt
Wie werden die Familien oder Selbstbetroffene durch PZP gezielt
unterstützt?
unterstützt?
Referent: Daniel Fuhrimann, PZP-Moderator
Referent:Eltern
Zielgruppe: Daniel/ Fuhrimann, PZP-Moderator
SBH-Selbstbetroffene
10:30
Zielgruppe: Eltern / SBH-Selbstbetroffene
Workshop III / Was ist Persönliche Zukunftsplanung (PZP)?
10:30 Workshop
Wie kann ich III
sie/inWas
meinistLeben
Persönliche
einbauen?Zukunftsplanung (PZP)?
Wie kann/ ich
Referentin sie in meinPZP:
Moderatorin Leben einbauen?
Judith Adler mit
Referentin
Jacqueline / Moderatorin
Müller in AusbildungPZP:zurJudith Adler mit
Moderatorin PZP
JacquelineSBH-Selbstbetroffene
Zielgruppe: Müller in Ausbildung abzur
ca.Moderatorin
14 Jahre PZP
10:30 – 12:00 Zielgruppe: SBH-Selbstbetroffene
Kinderhort / SBH-Helferteam ab ca. 14 Jahre
10:30 – 12:00 Mittagessen
12:30 Kinderhortim / SBH-Helferteam
Restaurant
12:30
14:00 – 15:00 Mittagessen im
Führung durch Neubau Restaurant
Mäxi-Kubus mit Dr. med. A. Meyer-Heim
14:00– –16:00
14:00 15:00 Spielposten
Führung durch NeubauBehindertensport
mit PluSport Mäxi-Kubus mit Schweiz
Dr. med. A. Meyer-Heim
16:15
14:00 – 16:00 Schlussfoto mit Verabschiedung
Spielposten mit PluSport Behindertensport Schweiz
16:15 Schlussfoto mit Verabschiedung
Tagungsort Rehabilitationszentrum Kinderspital Affoltern a. Albis
Tagungsort Mühlebergstrasse 104 / 8910
Rehabilitationszentrum Affoltern am
Kinderspital Albis a. Albis
Affoltern
Anreise www.sbb/fahrplan / PW; Parkplätze vorhanden
Mühlebergstrasse 104 / 8910 Affoltern am Albis
Anreise www.sbb/fahrplan / PW; Parkplätze vorhanden
Kosten CHF 20.—pro Person
SBH-Selbstbetroffene und Kinder/Jugendliche bis 18 Jahre gratis
Kosten CHF 20.—pro Person
Anmeldung u. SBH-Selbstbetroffene
Geschäftsstelle und/Kinder/Jugendliche
SBH Schweiz bis 18 Jahre gratis
Aehrenweg 6 / 8317Tagelswangen
Auskünfte E-Mail / geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
Anmeldung u. Geschäftsstelle SBH Schweiz / Aehrenweg 6 / 8317Tagelswangen
Auskünfte E-Mail / geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
Anmeldeschluss 10. Juli 2018
Anmeldeschluss 10. Juli 2018
192. Tagesseminar der SBH Schweiz
Samstag, 15. September 2018
Anmeldung
2. Tagesseminar im Rehabilitationszentrum Kinderspital Affoltern a. Albis
Sa. 15. September 2018
Name/Vorname _______________________________________________
Strasse ______________________________________________________
PLZ/Ort ______________________________________________________
E-Mail _______________________________________________________
Mobile/Festnetznummer ________________________________________
Name der Begleitperson ________________________________________
betroffenes Kind __________________________ Jahrgang __________
weitere Kinder
Name ____________________________________ Jahrgang__________
Name ____________________________________ Jahrgang__________
Name ____________________________________ Jahrgang__________
Name ____________________________________ Jahrgang__________
Workshop I Doktorwissen (ab 6 – 14 Jahren) Anzahl Kids ____________
Namen: _______________________________________________________
Workshop II Einführung PZP (Eltern + SB+H) Anzahl Pers. ____________
Namen: _______________________________________________________
Workshop III Einführung PZP / Meine PZP (SB+H) Anzahl Pers. ____________
Namen: _______________________________________________________
Sponsoren:Kooperationspartner Angebot Kinderhort Anzahl Kids ___________ Namen:_______________________________________________________ Ich/Wir bleiben nur für Workshops morgens ohne Mittagessen ja □ Ich/Wir nehmen am Mittagessen teil ja □ Anzahl Pers. ___________ Ich/Wir wünschen vegetarisches Essen ja □ Anzahl Pers. __________ Ich/Wir besichtigen Mäxi-Kubus Nachmittag Anzahl Pers. __________ Ich/Wir absolvieren die Spielposten Nachmittag Anzahl Pers. __________ Meine vorgängigen Fragen an das Ärzteteam Workshop I ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ Meine vorgängigen Fragen an das PZP-Moderatorenteam Workshop II+III ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ Versicherung ist Sache der Teilnehmer. Mit Unterschrift erkläre ich mich einverstanden, dass das an diesem Anlass erstellte Bericht- und Bildmaterial von der SBH Schweiz in deren Publikationen, Website und Sozialen Medien verwendet werden darf. Bei unentschuldigtem Fernbleiben werden die effektiven Kosten in Rechnung gestellt. Datum und Unterschrift _____________________________________________________________
22
Ein starkes Team für eine gesunde Blase
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Tél. 0800 620 240. Fax 0800 620 241. www.lofric.chWenn der Arzt sagt … mediLex by SBH
Wenn der Arzt sagt … … dann meint er …
MRI Befund So einen Befund möchten alle hören, vor
Zur Voruntersuchung regrediente Ventri- allem, dass die Hohlräume im Hirn sich nicht
kelweite bei unverändert regelrecht ein- mehr gefüllt haben. Das Hirnwasser wird
liegender Ventrikeldrainage von rechts aktiv in den inneren Hirnwasserkammern
occiptial und Hydrocephalus internus mit (Liquorräumen) gebildet. Der grösste Teil
Aquäduktstenose im Rahmen einer Chiari- des Hirnwassers entsteht in den Seitenven-
II-Malformation. Leichtes Kinking des zer- trikeln und dem dritten Ventrikel. Dieses
vikalen Myelons auf Höhe HWK 2. Keine System funktioniert wie eine Einbahnstras-
neu aufgetretene Hydromyelie oder Syrin- se, bis der Liquor durch die Öffnung des
gomyelie. Ventrikels in die äusseren Liquorräume ab-
fliesst. Die engste Stelle dieser Einbahn-
Wort-Erklärungen strasse ist der Aquädukt, eine ca. 1 mm
schmale längliche Verbindung vom dritten
Regrediente: sich zurückbildend, zurück- zum vierten Ventrikel.
kehrend.
Ventrikel sind Hohlräume im Hirn, die mit
Liquor, Hirnflüssigkeit gefüllt sind.
Hydrocepahlus internus ist eine krankhafte
Erweiterung der mit Liquor gefüllten Flüs-
sigkeitsräume des Gehirns.
Aquäduktstenose: Verengung der Wasser-
leitung.
Chiari-II-Malformation ist eine Gruppe von
Entwicklungsstörungen mit Verschiebung Im Bild als Hirnwasserleitung beschrieben.
von Kleinhirnanteilen durch das Hinter- Ist diese Verbindung verengt oder ver-
hauptloch. schlossen, staut sich das Hirnwasser auf
und der Druck auf das umgebende Gehirn
Kinking: leichte Knickbildung.
steigt an.
Zervikales Myelon: das Rückenmark der Laut Befund ist die Ventrikeldrainage, oder
Halswirbelsäule. auch Shunt genannt, gut platziert und
fördert die Hirnflüssigkeit, die zu viel pro-
Hydromyelie angeborenen patenten Hohl-
duziert wird, in den Bauchraum ab. Die
raum im Rückenmark.
Hohlräume werden eher kleiner als grösser.
Syringomyelie: eine pathologische Höhlen- Auch haben sich seit der letzten Kontrolle
bildung in der grauen Substanz des Rü- keine zusätzlichen Hohlräume im Rücken-
ckenmarks. mark gebildet.
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SBH-Infos
Im SBH-Heft 1/2018 konnten Sie einen mationen versorgen können, sind wir auf
Fragebogen zum SBH-Informationsheft die Teilnahme möglichst vieler Mitglieder
und der SBH Schweiz finden. Die geringe und Institutionen angewiesen. Wir verlo-
Beteiligung veranlasst uns zum erneuten sen drei Büchergutscheine im Wert von
Aufruf. je 50 Franken. Die Gewinner werden im
Heft 4/2018 bekanntgegeben. Ihre Anga-
Der Fragebogen kann Online (www.spi- ben werden selbstverständlich vertraulich
na-hydro.ch unter «Aktuelles») ausgefüllt behandelt. In der Auswertung werden keine
werden. Das Redaktionsteam beschäftigt persönlichen Daten ersichtlich sein. Auf-
sich derzeit intensiv mit der Frage, wie das grund des zukunftsweisenden Charakters
Informationsheft redaktionell und gestalte- der Umfrage wurde der Einsendeschluss
risch in Zukunft aussehen soll und welche verlängert und wir bitten Sie, den Frage-
Sozialen Medien miteinzubeziehen sind. bogen (am besten Online) bis zum 1. Juli
Damit wir möglichst viele Leute erreichen 2018 auszufüllen. Danke für Ihre Mitarbeit!
und Sie auch in Zukunft mit aktuellen Infor- Lorenz Wüthrich
SBH Schweiz an der 19. Rollivision
Samstag, 23. Juni 2018, 10–17 Uhr, mais-Kreativtisch» des SBH-Standes Nr. 2
Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Nottwil gestartet werden! Ein Helferteam der SBH
Schweiz stellt sich den Fragen und Anliegen
Die Messeverantwortlichen der Orthotec zum Thema Spina bifida und Hydrocepha-
AG offerieren an der 19. Rollivision nebst lus in der Turnhalle.
Bewährtem viel Neues. Unter anderem das Wir freuen uns auf Ihren Besuch!
Rollivisions-Forum mit interessanten Vor- Hanny Müller, Yvonne Grosswiler & Helferteam
trägen und einer Podiumsdiskussion zum
Thema «Kinderwunsch bei querschnittge- PS: Reservieren Sie sich an diesem Samstag
lähmten Männern» sowie eine kleine Aus- gleich den Abend mit dazu. Ab 17.30 Uhr
gabe des erfolgreich abgehaltenen CYB- spielt die Band Rockò in der Sport Arena
ATHLON 2016 in Kloten unter der Leitung Nottwil, bevor Hauptakt Florian Ast ab ca.
der ETH Zürich. Hierbei werden sich Piloten 18.30 Uhr auftreten wird. Danach zeitlose
im Elektrorollstuhl Rennen liefern oder sich Pop- und Rocksongs der Coverband Pink
mit dem Exoskelett versuchen. Willy. Das Konzert ist für Rollstuhlfahrer und
Auch für die jüngeren Besucher steht ein ihre Angehörigen kostenlos. Für Verpfle-
attraktives Programm an. Es darf am «Play- gung ist gesorgt.
25Schritte begleiten
Kinderhäuser Imago
Integrative Kitas für Kinder mit und ohne
Behinderung, ab 3 Monaten.
Eltern- und Fachberatung
Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
Entlastung
Zeit zum Durchatmen für die Eltern.
Veranstaltungen für
behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
Tagesschule
Für seh- und mehrfach behinderte Kinder
und Jugendliche.
www.visoparents.ch visoparents schweiz
Stettbachstr. 10, 8600 Dübendorf
PC 80-229-7 Telefon 043 355 10 20
26Porträt: Unsere Mitglieder
Serie
Marcel Studer
Wohnort: Hauenstein-Ifenthal
Alter: 48
Sternzeichen: Löwe
Beruf: Eidg. Dipl. Prozessfachmann
Hobbys:
Mountainbike, Reisen, Geniessen
Lebensmotto: Jeder soll so sein wie er will
Kurzer Lebenslauf Familie/Wohnen/Schule/ Geselliges Beisammensein mit guten Leu-
Beruf: ten.
Ich bin verheiratet mit Judith und wir haben
Was stresst dich?
zwei Kinder. Fabienne, 18, und Dario, 15.
Immer derselbe Trott, ich mag Abwechs-
Dario ist mit Spina Bifida zur Welt gekom-
lung.
men. Wir wohnen in Hauenstein-Ifenthal,
einem kleinen Ort im Kanton Solothurn mit Wie bewältigst du deinen Alltag und mit
ca. 300 Einwohnern. was für Einschränkungen bist du konfron-
tiert?
Im Beruf habe ich einen etwas ungewöhn-
Unser Sohn Dario sitzt seit er drei Jahre alt is,
lichen Werdegang hinter mir. Nach der
im Rollstuhl. Wir haben uns aber von Anfang
Schule habe ich die Lehre als Bäcker-Kondi-
an nicht Behindern lassen. Wir führen ein
tor absolviert. Nach der Handelsschule und
möglichst normales Leben. Dario besucht
der Weiterbildung zum Prozessfachmann
die 8. Klasse der Oberstufe Trimbach. Wir
habe ich 12 Jahre bei Wernli Biskuits in
sind nicht gut ans ÖV-Netz angeschlossen.
Trimbach gearbeitet. Seit 2010 arbeite ich
Die nächste Bushaltestelle liegt ca. 2 km
bei der SBB. Zuerst als Produktionsplaner im
entfernt von unserem Haus. Das führt dazu,
Industriewerk Olten und seit 2015 bei der
dass das Mami-Taxi täglich unterwegs ist.
Fahrzeuglenkung Fernverkehr in Zürich.
Was war die grösste Herausforderung
Was magst du? bisher für dich und wie hast du sie gelöst?
27Was ärgert dich im Alltag?
Respektlosigkeit ist für mich eine absolute
Unsitte.
Wo ist dein Lieblingsplatz/-ort?
Bei uns Zuhause auf dem Sitzplatz unter
dem grossen Nussbaum.
Was hältst du von Inklusion und wie wird
diese deiner Meinung nach in der Gesell-
schaft gelebt?
Ich denke, unserer Familie ist ein gutes
Beispiel, Inklusion zu Leben. Wir haben uns
mit Dario nie versteckt, sind immer offen
auf unsere Mitmenschen zugegangen und
haben ihre Fragen beantwortet. Dario ging
mit seinen jetzigen Schulkameraden schon
in die Spielgruppe. Ich denke, für seine Klas-
senkameraden ist der Umgang mit einem
behinderten Menschen so selbstverständ-
Marcel Studer mit Frau Judith, Tochter lich wie Zähne putzen.
Fabienne (18) und Sohn Dario (15).
Pflegst du einen Freundes-/Bekannten-
Es gab und gibt immer wieder neue He- kreis?
rausforderungen im Leben von Dario, die Da ich in der Gemeinde in einigen Vereinen
auch uns betreffen und Judith und mir und der Werkkommission aktiv bin, habe
Kopfzerbrechen bereiten: Kann Dario die ich einen grossen Bekanntenkreis. Eine spe-
Regelschule besuchen? Das Schulhaus ist zielle Freundschaft verbindet uns mit un-
nicht rollstuhlgängig. Wie klappt die In- seren «Übernachbaren». Auch mit meinen
tegration in der Schule? Wie bewältigt er beiden Saunakollegen pflege ich eine sehr
den Schulweg? Dank der Unterstützung der gute Freundschaft.
Schulleitung, der IV, den Lehrern und auch
seiner Mitschüler konnten diese Herausfor- Wie pflegst du den Kontakt lieber –
derungen alle gemeistert werden. Dario ist persönlich oder per Social Media?
im Moment in der 8. Klasse der Sek. E in In der Social Media-Welt bin ich eher ein
Trimbach. In den letzten 10 Jahren wurden Laie.
in 3 Schulhäusern Treppenlifte eingebaut.
Dario ist auf allen Schulreisen mit dabei und Machst du den ersten Schritt der Kontakt-
hat bis jetzt 5 Skilager besucht. nahme oder wartest du lieber ab?
Im Moment ist das grosse Thema die Berufs- Wer mich kennt, weiss, dass ich eher
wahl. Die Zeichen stehen gut, dass wir auch der offene, extrovertierte Mensch bin. Ich
diese Herausforderung erfolgreich meistern habe keine Angst auf Menschen zu zuge-
können. hen.
28Deine Lieblings-Apps? Könntest du dir ein Engagement in der
Ich denke, das ist WhatsApp. SBH Schweiz Vereinigung vorstellen?
Ich hoffe, ich kann die in mich gesetzten
Was waren glückliche Momente in deinem Erwartungen als Präsident der SBH Schweiz
Leben? erfüllen.
Die gibt es zum Glück immer wieder. Vor
allem mit meiner Frau Judith und unseren Zum Schluss: Du regierst die Schweiz –
Kindern erlebe ich diese Momente des was änderst du?
Glücks immer wieder. Ich möchte niemals König der Schweiz sein.
Meine Art macht es unmöglich, dass ich
Was gefällt dir an deinem Beruf/deiner als Herrscher bestehen könnte. Ich bin viel
Aufgabe? zu sehr Pragmatiker und kompromissorien-
Das Unvorhersehbare finde ich spannend. tiert. Trotzdem würde ich mir wünschen,
Die Herausforderung Lösungen zu suchen, dass der barrierefreie Zugang zu allen Ge-
die nicht nach Schema F funktionieren. bäuden Realität wird. Auch eine Besserstel-
lung des Mittelstandes, zu dem ich mich
Was sind Pläne und Ziele in deinem Leben? zähle, wäre aus meiner Sicht dringend an-
Ich will mein Leben geniessen und mich zustreben.
nicht wegen irgendwelcher Lappalien auf-
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regen.
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