SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS - www.spina-hydro.ch - SBH Schweiz
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
Bild: Vanessa Santos/unsplash
SBH INFO NR. 2/20
Leben mit dem Virus
Editorial
Inhalt
Editorial SBH-Welt Sehr geehrter Leser, sehr geehrte Leserin
Leben mit dem Virus .............................. 3 Einladung zum
Mütterwochenende............................. 36 Ich schreibe seit gut zwei Jahren für die-
SBH Schweiz ses Heft. Nun wird mir die Ehre zuteil, das
Jahresbericht .............................................5 Cerebral Editorial für diese spezielle Ausgabe schrei-
Informationen ...................................... 40 ben zu dürfen.
Medizin
Ein neues Team SBH Speziell ist diese Ausgabe, weil es sich um
am Kinderspital Zürich........................... 9 Kontaktpersonen.................................. 43 eine Corona-Virus-Ausgabe handelt. Das
Thema lässt auch uns nicht kalt. Beson-
ders weil ein Teil der Leser dieses Heftes
COVID-19 Unser nächstes Heft
gesundheitlich angeschlagen ist bzw. An- Markus Bertschinger
Keine Angst vor Corona – Erscheint Mitte September 2020
gehörige sind.
aber Respekt .........................................12
tät wurde. Ich denke da z.B. an das häufi-
Redaktionsschluss
Was ist das Corona-Virus?......................16 Inwiefern Menschen wie ich mit Spina bi- gere Händewaschen, das Abstandhalten in
13. August 2020
fida zur Risikogruppe gehören oder auch den Läden etc.
Wichtige Fragen und
nicht, wird dir in diesem Heft erklärt. Oft
verständliche Antworten.......................17
wird nur Halbwissen verbreitet. Oder es Ich habe persönlich durch die Krise und ins-
Corona, die Familie und wir ................. 21 kursieren sogar Falschinformationen. Da- besondere durch den Lockdown gemerkt,
rum braucht es einen seriösen Wissen- dass mir Dinge wie ein geöffnetes Fitness-
Wie geht es euch?................................ 23
schaftsjournalismus, wie ihn z.B. higgs.ch center viel wichtiger und wertvoller gewor-
Dieses Heft wird unterstützt von anbietet. Das sage ich nicht, weil ich dort den sind. Früher war es einfach normal,
SBH Schweiz arbeite, sondern weil ich überzeugt bin, dass man diese besuchen konnte, und jetzt
3. Tagesseminar ................................... 29 dass nur erfahrene und sachkundige Jour- nach dem Lockdown versuche ich, diese
nalisten uns die Welt und das Virus besser Besuche wieder zu intensivieren. Denn mir
SBH-Welt erklären können. wurde bewusst, dass es jederzeit wieder
Darios Einstieg ins Arbeitsleben............ 33 etwas geben könnte, was zu einer Schlies-
Können wir nach der Krise sung führen kann.
SBH Schweiz weitermachen wie bisher?
Neuausschreibung Ich habe mir diese Frage schon oft gestellt Ich wünsche dir eine informative Lektüre.
Mitgliederversammlung 2020.............. 35 und bin für mich zum Schluss gekommen:
Ja, wir können nach der Krise weiterma- Markus Bertschinger
chen wie vorher. Die Frage ist nur, wann
das sein wird. Ich denke auch, dass die
Menschheit gewisse Gewohnheiten, die sie
jetzt wegen Corona sich aneignen muss-
te, beibehalten wird, weil es zur Normali-
2 3
SBH Schweiz
Jahresbericht:
Eine andere Perspektive einnehmen
«Nicht die Dinge sind positiv oder negativ, Diese Anlässe sind sehr wichtig, um Kon-
sondern unsere Einstellung macht sie so.» takte und Netzwerke zu knüpfen und zu
Epiktet, griechischer Philosoph, 50–138 n. Chr. pflegen. Mit dem Engagement unserer
Mitglieder an diesen Anlässen ist sicherge-
Der Rückblick auf das Jahr 2019: Präsident stellt, dass unsere Vereinigung auch aus-
Marcel Studer blickt von seinem Home-Office serhalb der Schweiz wahrgenommen wird.
aus auf zahlreiche Events mit interessanten Am 18. Mai stand die 6. Mitgliederver-
Kontakten und Informationen zurück – da- sammlung in Baden auf dem Programm.
mals noch ganz ohne Corona-Angst. Eine stattliche Anzahl an Mitgliedern fand
den Weg in den Kanton Aargau. Der Höhe-
Text: Marcel Studer, Präsident SBH Schweiz punkt der Versammlung war für mich die
Ernennung von Albin Koller und Georg Irni-
Das Vereinsjahr 2019 startete mit einem ger zu Ehrenmitgliedern. Die beiden Män-
richtigen Quantensprung: Das SBH Info Nr. ner haben sich über Jahrzehnte für die SBH
1/19 wurde nach 31 Jahren zum ersten Mal eingesetzt. Wir sind stolz, dass wir ihnen
nicht vom Redaktionsleiter Albin Koller ver- mit dieser Ehrung unseren Dank und un-
fasst. Albin hatte sich entschieden, die Lei- sere Wertschätzung aussprechen durften.
tung des Redaktionsteams per Ende 2018 Ebenfalls im Mai fand in Sargans der Väter-
abzugeben. Nun lag es vor uns, das weisse ausflug statt. Das Mittagessen im Schloss
Heftchen mit einem schwarzen Punkt (?). und der Besuch des Bergwerks Gonzen wa-
Der Stil hat sich unverkennbar verändert, ren nur etwas für richtige Männer … ;-D
und das ist auch gut so. Jeder von uns soll
seine Fussstapfen hinterlassen, einen eige- Familienweekend
nen Stil finden und seine Persönlichkeit ent- Nach den Sommerferien war es Zeit für
falten dürfen. den Höhepunkt des Jahres. Das Familien-
weekend fand – zum ersten Mal – im Ho-
Die Ausflüge tel Sempachersee in Nottwil statt. Der Vor-
Am 18. April stand der Besuch der SBB stand hatte sich entschieden, den belieb-
Betriebszentrale in Olten auf dem Pro- ten Anlass an einer neuen Location durch-
gramm. 23 SBH-Mitglieder konnten Ein- zuführen. Das siebenköpfige, ausschliess-
blick ins Nervenzentrum des Zugsverkehrs lich weibliche Organisationskomitee hat es
der Schweiz nehmen. Zudem gab es inte- verstanden, unter dem Thema «Rund um
ressante und nützliche Tipps zum Reisen die Welt» den Wünschen und Bedürfnis-
mit Handicap. sen der zahlreichen Teilnehmer gerecht zu
Am 3. und 4. Mai fand in Berlin der ASBH- werden. Das Angebot war abwechslungs-
Kongress statt. Erfreulicherweise war auch reich und trotzdem fand jedermann auch
die SBH mit drei Teilnehmern vertreten. Zeit, private Kontakte zu pflegen und sich
5
auszutauschen. Wie immer, wenn man die den Tagungsort zukünftig etwas variabler
gewohnte Atmosphäre verlässt, erlebt man zu halten und in verschiedene Regionen zu
Neues und Unerwartetes. Man merkt aber verlegen. Das Ziel ist es, die Reisezeit der
auch, was man an Bewährtem und Bekann- Vorstandsmitglieder besser zu verteilen.
tem geschätzt hat und vermisst.
Auch in den Regionen war viel Action an- Einmal eine andere Perspektive
gesagt. Die traditionellen Veranstaltungen Ein Grossteil der Arbeitsbelastung unserer
wurden gut besucht. Die Vertreter der Re- Vereinigung liegt auf den Schultern unserer
gionen haben aber auch neue und inno- Geschäftsstelle und somit bei Hanny Mül-
vative Angebote organisiert. Vielen Dank ler-Kessler. Sie ist der Dreh- und Angelpunkt
an alle unermüdlichen Helfer, die über das der SBH Schweiz und Ansprechperson für
ganze Jahr sehr wertvolle Arbeit für unsere unsere Mitglieder und unsere Partner. Vie-
Vereinigung leisten. len Dank für deine Arbeit, Hanny!
Besondere Freude macht mir, dass die Die ersten Monate des neuen Jahres haben
Whats App-Gruppe immer noch aktiv ist. gezeigt, wie fragil unser Leben und unsere
Diese wurde von unseren selbstbetroffenen Gesellschaft ist. Ein kleines Virus kann gan-
Jugendlichen initiiert. Sie treffen sich in un- ze Volkswirtschaften und Länder zum Still-
regelmässigen Abständen zum gemeinsa- stand bringen. Die Situation zwingt uns
men Essen. Solche innovativen Geschichten dazu, unser ganzes Sein aus einer anderen
freuen mich ganz besonders und motivieren Perspektive zu betrachten und offen für
mich, das Amt des Präsidenten auszuüben. Veränderungen und Anpassungen zu sein.
Es macht uns aber auch wieder einmal be-
Weitere interessante Anlässe wusst, die kleinen Freuden und Schönhei-
Mit der finanziellen Unterstützung des Kids ten des Lebens zu geniessen und zu schät-
Camps in Sursee und des IG-Kidsempower- zen. Zudem appelliere ich an euch, nicht je-
ment-Wochenendes in Sumiswald wollen des Wort des anderen auf die Goldwaage zu
wir unsere Vereinigung auch bei Nichtmit- legen und das Haar in der Suppe zu suchen.
gliedern bekannt machen. In erster Linie Konzentrieren wir uns also nicht auf den
Discretion by Design ermöglichen wir aber behinderten Kindern
und ihren Familien ein paar unbeschwerte
schwarzen Punkt in unserem Leben, son-
dern erfreuen uns an dem schönen weis-
Ein Katheter, dessen Design wirklich begeistert. Stunden oder Tage. sen Blatt darum herum.
Die Vereinigung Cerebral gab uns die Mög-
• Kann mit einer Hand geöffnet werden
lichkeit, unsere Vereinigung an der Swiss-
• Leicht zu greifen und aus der Verpackung zu Mitgliederversammlung: neuer Termin
Handicap-Messe in Luzern einer breiten
entnehmen Öffentlichkeit etwas näherzubringen. An Aufgrund der Corona-Krise musste auch
• Nach dem Wiederverschliessen dicht ihrem Stand waren Hanny und ich für ei- die SBH Schweiz alle Veranstaltungen
nen Tag präsent und haben einige gute absagen. Nun steht das neue Datum für
Mehr Informationen und kostenlose Testprodukte unter Einmalkatheter Gespräche führen und Kontakte schlies- die Mitgliederversammlung 2020 fest:
www.hollister.ch/InfynaChic. sen können. Sie findet im Rahmen des Tagessemi-
Der Zentralvorstand hat an seinen drei Sit- nars vom 5. September 2020 um 14 Uhr
Lesen Sie vor der Verwendung die Gebrauchsanleitung mit Informationen zu
Verwendungszweck, Kontraindikationen, Warnhinweisen, Vorsichtsmassnahmen und Anleitungen. zungen die Geschäfte der SBH koordiniert in der Kinder-Reha Schweiz in Affoltern
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und organisiert. Auch hier werden neue am Albis statt.
Wege beschritten. Es wurde beschlossen,
Continence Care 7
© 2019: Hollister Incorporated. Hollister und Logo sowie Infyna Chic sind Warenzeichen von Hollister Incorporated.
Sei der Held Deines Alltags. Ein neues Team
Medizin
am Kinderspital Zürich
Stabwechsel am Kinderspital Zürich: Prof. nehmen seine medizinischen Themen. Ge-
Martin Meuli tritt noch im Sommer in den meinsam haben sie sich schriftlich den Fra-
Ruhestand. Die Oberärzte Ueli Möhrlen und gen von SBH Info gestellt.
Luca Mazzone treten in seine Fussstapfen
und betreuen die fetale Chirurgie sowie das Über die Fussstapfen von Prof. Meuli
Spina Bifida Zentrum. Wir haben nachfragt, Seine Fussstapfen sind zweifellos sehr
was sich ändert und wie die Erfolgsbilanz gross. Prof. Meuli hat sich einerseits in der
von Operationen im Mutterleib ausfällt. Grundlagenforschung mit der Entstehung
und dem Verlauf der Spina bifida befasst.
Text: Bruno Habegger und Diese Arbeiten führten folglich zur Entwick-
Hanny Müller-Kessler lung der fetalen Therapie bei Spina bifida.
Diese Therapie wird heute erfolgreich beim
Prof. Martin Meuli zieht sich in den Ruhe- Menschen eingesetzt und gilt als die klar
stand zurück. Er ist der Schweizer Pionier beste Behandlungsoption für qualifizieren-
in der fetalen Chirurgie; noch im Mutter- de Mütter und Feten. In der Schweiz hat
leib wird die Öffnung im Rücken geschlos- Prof. Meuli zusammen mit seinem Team die
sen, was in vielen Fällen die Aussichten auf fetale Chirurgie eingeführt und gemein-
ein Leben mit Spina bifida aufhellt. Meulis sam mit Prof. Roland Zimmermann (Direk-
Fragen?
Stelle Dich unerschrocken den täglichen Mitstreiter PD Dr. med. Ueli Möhrlen und tor Geburtshilfe, Universitätsspital Zürich)
Hast Du Dich da
Aufgaben. Sicherheit schenkt dabei das Wissen, Oberarzt Dr. med. Luca Mazzone über- 2010 das Zentrum für fetale Diagnostik und
ge r n e fü r einen zuverlässigen Zugang zu Stuhl-
Wir sind 84 15 00. und Urininkontinenzhilfsmitteln zu haben.
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Dein Vorteil
●Die Abwicklung mit der Versicherung
übernehmen wir.
Einfach. Diskret. Bewährt.
Vieles ist neu beim Kinderspital Zürich. Nebst dem neuen Team (siehe Text) entsteht auch
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Therapie gegründet und so die Ära der fe- hängen. Veränderungen auf einer Ebe- der stuhl- und urinkontinent. Leider ist ein rung und einer hochgradigen Spezialisie-
talen Chirurgie in der Schweiz eingeläu- ne wirken sich auch auf die anderen Ebe- Neugeborenes postnatal verstorben und rung geführt. Dies erlaubt uns, eine quali-
tet (www.swissfetus.ch). Unter der Leitung nen aus. Es ist deshalb wichtig, dass sich ein Fetus ist drei Tage nach der Operation tativ hochstehende Betreuung anzubieten,
von Prof. Meuli wurde auch das Spina Bi- die Fachspezialisten untereinander austau- im Mutterleib verstorben. Insgesamt dür- die in anderen Zentren mit wenigen Pati-
fida Zentrum (SBZ) in Zürich gegründet. schen. Bei mehreren Fachspezialisten und fen wir also von sehr erfreulichen und er- enten/Jahr nicht möglich ist. Zusätzlich ha-
den knappen Zeiten, die dem Patienten mutigenden Resultaten berichten. ben viele Spitäler keine Erfahrungen mit Pa-
und den Fachspezialisten zur Verfügung tienten, die vor der Geburt operiert wur-
stehen, ist dies nicht immer einfach. Am Über die Diagnose Spina bifida den. Aus diesen Gründen bevorzugen wir
SBZ wurden deshalb verschiedene Mass- Den grössten Schrecken hat die Diagno- weiterhin die Zentralisierung der Patien-
nahmen getroffen, um den interdiszipli- se hoffentlich verloren. Trotzdem ist diese ten. Das Zentrum für fetale Diagnostik und
nären Austausch zu fördern. Die Abklärun- Diagnose für werdende Eltern immer noch Therapie sowie das SBZ sind natürlich da-
gen/Sprechstunden finden in den meisten eine grosse Belastung. Es ist wichtig zu wis- rauf angewiesen, dass andere Kliniken uns
Fällen an einem Tag statt und in benachbar- sen, dass die fetale Therapie keine Heilung Patienten zuweisen. Weiter ist es durchaus
ten Zimmern, so dass sich die Fachspezialis- bei Spina bifida bringt, aber oft die ver- sinnvoll, gewisse Teiluntersuchungen und
PD Dr. med. Ueli Möhrlen Dr. med. Luca Mazzone
ten spontan und einfach austauschen kön- schiedenen Problemkreise deutlich zu ver- Betreuungen heimatnah durchzuführen,
nen. Weiter findet einmal pro Monat eine mindern mag. Im besten Falle hat ein Kind hier ist ein offener Austausch mit anderen
Über das Spina Bifida Zentrum (SBZ) Konferenz statt, wo gewisse Fälle interdis- nach fetaler Operation der Spina bifida mi- Spitälern sehr wünschenswert.
in Zürich ziplinär besprochen werden können. Zu- nimalste Behinderungen, das heisst, das
Am SBZ werden sämtliche Patienten, die in sätzlich sorgt unsere «Pflegeexpertin Spi- Kind kann gehen, zeigt keinen Hydroce- Über die Zusammenarbeit mit
Zürich einen Verschluss der offenen Spina na bifida» dafür, dass alle wichtigen Infor- phalus und ist kontinent. Im schlechtesten SBH Schweiz
bifida erhalten, ob vor oder nach der Ge- mationen gebündelt und korrekt unter den Falle muss jedoch mit denselben Behinde- Wir sind sehr dankbar für die gute Zusam-
burt, ob aus der Schweiz oder aus dem Fachspezialisten verteilt werden können. rungen wie nach postnataler Versorgung menarbeit, die wir mit vielen Eltern und
Ausland, ab Geburt bis zum 18. Lebens- gerechnet werden. Bis heute ist es sehr natürlich auch Ihrer Selbsthilfeorganisati-
jahr umfassend nach einem standardisier- Über die geplanten Neuerungen schwierig, eine exakte Prognose vor der fe- on haben. Ein guter Kontakt mit den Pati-
ten Programm betreut. Heute sind alle in in Zürich talen Operation betreffend des zu erwar- enteneltern ist für uns sehr wichtig, auch
der Versorgung von Spina bifida beteilig- In Bezug auf die Fetalchirurgie der Spina tenden Outcomes zu machen. Dies macht wegen deren Bereitschaft an wissenschaft-
ten Teams personell und fachlich so gut auf- bifida evaluieren wir aktuell die Möglich- oft auch die Entscheidungsfindung für die lichen Projekten mitzumachen und aktiv
gestellt, dass auch nach der Pensionierung keit eines minimalinvasiven Eingriffes (fe- werdenden Eltern schwierig. In unseren ei- daran teilzunehmen. Nur so können wir
von Prof. Meuli die Versorgung von Patien- toskopischer Verschluss). Dieser soll aber genen klinischen Forschungsprojekten ver- zukünftige Patienten noch besser unter-
ten mit Spina bifida, sei das durch eine feta- nur durchgeführt werden, wenn die Er- suchen wir, Antworten auf diese Fragen zu stützen. Hier schätzen wir die verbinden-
le Operation oder auch bei postnataler Ver- folgsbilanz gleich ausfällt wie bei der offe- finden, um die werdenden Eltern möglichst de Funktion der SBH Schweiz sehr und hof-
sorgung, mit unverändert höchster Quali- nen Operation am Mutterleib. optimal über die zu erwartende Situation fen, dass diese gute Zusammenarbeit wei-
tät sichergestellt ist. aufklären zu können. Aus diesem Grund ter bestehen wird. Ebenfalls sind wir sehr
Über die Erfolgsbilanz von schliessen wir alle Patienten, von welchen froh, dass die SBH Schweiz uns eine Infor-
Über die Schwierigkeit der Operationen im Mutterleib die elterliche Erlaubnis vorliegt, in eine an- mationsplattform bietet, um über neue Er-
interdisziplinären Zusammenarbeit Bis heute (Stand April 2020) sind am Zen- onymisierte Datenbank ein, um hoffentlich kenntnisse und Behandlungsmethoden bei
Die Probleme bei Spina-bifida-Patienten trum für fetale Diagnostik und Therapie in in Zukunft Antworten auf diese wichtigen Spina bifida berichten zu dürfen. Denn ge-
finden sich auf verschiedensten Ebenen Zürich über 135 fetale Operationen bei Fe- prognostischen Fragen geben zu können. rade im Bereich der Information ist noch
und sind sehr komplex, weshalb eine Be- ten mit Spina bifida durchgeführt worden. viel Arbeit notwendig, da auch zehn Jah-
treuung durch mehrere Fachspezialisten Dazu können wir sagen, dass 90% dieser Über die Zusammenarbeit mit re nach Einführung der fetalen Therapie
gefragt ist. Trotzdem können diese Pro- Kinder im Alter von 3 Jahren gehen können. anderen Spitälern noch viel Halbwissen und Nichtwissen be-
blemebenen nicht isoliert betrachtet wer- Die Shunt-Rate liegt bei ca. 32%. Ebenfalls Die grosse Anzahl an Patienten, die am treffend diese Therapie existiert.
den, da diese Ebenen häufig zusammen- sind erfreulicherweise ca. 35% der Kin- SBZ betreut werden, hat zu grosser Erfah-
10 11
COVID-19
Keine Angst vor Corona – Was bedeutet das für dich?
Zuerst die gute Nachricht: Menschen mit
aber Respekt Spina bifida und Hydrocephalus gehören
nicht automatisch zur Risikogruppe. Und
nun die schlechte: Sitzt du durchwegs im
Rollstuhl, ist dein Risiko erhöht. Und du
Seit Wochen steht der Schweiz die Angst vor zung und Reproduktion brauchen sie einen kannst das Virus trotzdem bekommen,
der Corona-Pandemie ins Gesicht geschrie- Wirt. Eine Pflanze. Ein Tier. Oder den Men- wenn du nicht aufpasst. Wenn du es einmal
ben. Was für Selbstbetroffene von Spina schen. Bei ihm greifen sie Körperzellen an, hast, kannst du es weiterverbreiten, ohne
bifida und ihre Angehörigen wichtig ist. bauen diese so um, dass sie sich vervielfäl- Absicht, aber mit Folgen für andere Men-
tigen können. schen. Wer bisher eine Infektion durchge-
Text: Bruno Habegger macht hat, berichtet nämlich über biswei-
Viele Wissenschafter gehen davon aus, dass len schwere Folgen, etwa starke Atemnot.
Das Leben ist mehrere Wochen stillgestan- Viren im Kontakt mit so vielen unterschied- Andere haben Glück und spüren gar nichts.
den, doch auch jetzt, seit dem 11. Mai, dem lichen Lebensformen wichtig für die An- SBH-Präsident Marcel Studer und Ge-
Tag des grössten Lockerungsschrittes bis- passung an die Lebensbedingungen sind schäftsstellenleiterin Hanny Müller-Kessler
Bild: Kelly Sikkema/Unsplash
her, ist auf den Strassen und überall, wo und die Evolution prägen. Wie auch im- haben mit Ärzten gesprochen, auch mit
sich Menschen begegnen, die Angst vor mer: Wir müssen mit Viren leben. Das gilt dem ärztlichen Berater der SBH Schweiz,
dem Corona-Virus zu spüren. auch für das neue Virus SARS-CoV2, das als Dr. Alexander Mack vom Ostschweizer Kin- schränktes Lungenvolumen) anbahnt.
Die politischen Ränkespiele rund um das Ursache der Corona-Virus-Krankheit 2019 derspital in St. Gallen. Übereinstimmend Diese Patientengruppen sollten wach-
Virus, die vielen Falsch- und Halbinforma- (COVID-19) identifiziert wurde, die Ende hat sich folgende Risikoeinschätzung er- sam sein und sich streng an die Verhal-
tionen und eine Flut an Zahlen und Statis- 2019 in Wuhan, China, begann und sich geben: tensregeln (Abstand, Eigenisolation wo
tiken haben es vielen Menschen schwer weltweit ausbreitete. Die Übertragung er- möglich, Händewaschen) halten.
gemacht, ihre Angst zu verlieren und Ver- folgt nach einhelliger Meinung der Exper- • Zu den Risikogruppen gehören älte- • Kein erhöhtes Risiko haben die Betroffe-
trauen zu fassen. Vertrauen in die Exper- ten und Erfahrungen über enge Kontakte re Menschen ab 65 und Menschen mit nen, die gehfähig sind, unabhängig von
ten, Vertrauen ins Leben an und für sich, und über die Luft per Tröpfchen. chronischen Lungen- und Herzerkran- einer Beckenbodenproblematik oder ei-
in dem es nie absolute Sicherheit gibt. Vor kungen sowie Diabetes mellitus. Men- nem Shunt.
Viren schon gar nicht. Wir sind uns an Grippe und Schnupfen schen mit Spina bifida oder Hydroce-
Viren sind zwar keine Lebewesen, aber sie gewöhnt, im Körper findet dabei eine Ab- phalus gehören also nicht automatisch Fazit: Auch du musst dich streng an die
sind entscheidend für das Leben auf diesem wehrreaktion gegen das Virus statt. Im Fal- zu den Risikogruppen. Vorgaben halten
Planeten. Es gibt mehrere Hunderttausend le von SARS-CoV2 ist diese unter Umstän- • Der Hydrocephalus an sich stellt keine Art Menschen haben – was Viren angeht –
Arten. Der Körper reagiert auf sie. Mit ei- den sehr schwer, besonders wenn Vorer- von Risiko dar, an COVID-19 zu erkran- eine gemeinsame Fürsorgepflicht. Wer sich
nem Schnupfen. Glück gehabt. Mit Fieber. krankungen vorliegen. Das Virus kann da- ken. COVID-19 ist eine Lungenkrankheit. schützt, schützt damit auch andere, weil
Vielleicht sogar schwerem Fieber. Seit dem bei sehr viel Zerstörung anrichten – bis zum • Ein erhöhtes Risiko ist aber gegeben bei das Virus so kaum mehr neue Wirtskör-
Ausbruch der Corona-Pandemie in China Tod des Wirtskörpers, also des Menschen. Patienten mit geschwächter Atemmus- per findet. Damit gelten, unabhängig da-
Ende 2019 kann dies nicht nur ein Zeichen COVID-19, die durch das Virus verursachte kulatur oder geringem Lungenvolumen. von, ob man zur Risikogruppe gehört oder
für das Vorhandensein eines der vielen In- Erkrankung, wirkt sich vor allem bei älteren Dies wäre gegeben bei Betroffenen mit nicht, folgende zentrale Punkte:
fluenzaviren sein, sondern auch der neu- Menschen aus, die zudem bestimmte Vor- einer hohen Spina bifida, vor allem tho-
esten Variante des Corona-Virus. erkrankungen wie Übergewicht und Ge- rakal (schwache Atemmuskulatur), aber Abstand halten
fässerkrankungen haben. Kinder sind nach auch bei jenen, die rollstuhlpflichtig sind Halte andere Menschen auf Abstand. Min-
Kurze Begriffsklärung bisherigem Wissensstand kaum davon be- (eingeschränktes Lungenvolumen) und destens zwei Meter. Wenn das nicht mög-
Viren sind keine Lebewesen, ihnen fehlt ein troffen, können aber Viren in sich tragen, bei denen sich aufgrund eines T ethered lich ist, musst du zwingend eine Maske tra-
Stoffwechsel. Dafür und für die Fortpflan- ohne sie zu verbreiten. Cords eine Skoliose (ebenfalls einge- gen. Die schützt dich aber nur, wenn alle
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um dich herum Masken tragen. Oder wenn
du eine Profimaske mit Filter aufziehst. Wichtige Informationen
BAG-Massnahmen in leichter Sprache:
Zu Hause bleiben bag.admin.ch/bag/de/home/krankhei
Arbeite so oft wie möglich zu Hause. Dazu ten/ausbrueche-epidemien-pandemien/
musst du dir eine Arbeitsecke einrichten aktuelle-ausbrueche-epidemien/n ovel-
und ein paar Regeln befolgen. cov/leichte-sprache.html
Corona-Infos vom BAG:
https://www.bag-coronavirus.ch/
Aktueller Stand der Wissenschaft:
https://ncs-tf.ch/de/
Aktuelle globale Zahlen:
https://gisanddata.maps.arcgis.com/
a p ps / o ps d a s h b o a r d / i n d e x . h t m l # /
bda7594740fd40299423467b48e9ecf6
Kantonale Corona-Infos:
Bild: Kelly Sikkema/Unsplash https://www.ch.ch/de/coronavirus/#infor
mationen-und-kontakte-in-den-kantonen
Handhygiene optimieren
Das Virus überträgt sich gerne über die Aktuelle Schweizer Zahlen:
Hand. Vom einen Menschen zum ande- https://w w w.bag.admin.ch/bag/de/
ren. Von der Hand ins Gesicht. Vom Ge- home/krankheiten/ausbrueche-epide
sicht in den Hals – wo es dann sein unheil- m ien - p a nd em ien / a ktuel le - a usbr ue
volles Werk verrichtet. Darum gilt: Schütt- che- epidemien /novel- cov/situation-
le keine Hände mehr. Keine Küsschen. Nur schweiz-und-international.html
ein Lächeln und ein warmes Gesicht und Corona-Infos von Higgs (hier schreiben
ein gutes Ohr für den Mitmenschen. Aus si- wissenschaftlich ausgebildete Journa-
cherer Distanz. Zudem: Wasche deine Hän- listen):
# BEWEGUNGSFREIHEIT
de, wenn du draussen warst, wenn du eine https://www.higgs.ch/die-drei-wichtigs
Zugfahrt beendest, wenn du nach Hause te n - a n t wo r te n -zu m - n e u e n - co r o n a
kommst. Ausgiebig mit Wasser und Seife. virus-in-china/28227/
Das zerstört das Virus. Desinfektionsmit-
tel brauchst du nur, wenn du kein Wasser
Wir lieben Kids. Und beraten und betreuen Ihre und keine Seife zur Verfügung hast. Ge- türliche Feind der Viren. Schlafe viel, trei-
Liebsten kompetent und mit Herzblut. Ein Leben lang. wöhne dich daran, nicht mehr in die Hand be Sport – das geht auch im Rollstuhl –
zu niesen oder zu husten, sondern nur in und ernähre dich gesund. Lass dich bera-
die Armbeuge. ten, tausche dich mit anderen SBH-Mit-
gliedern aus. Bleib bei Anzeichen einer In-
Achtsamkeit leben fektion konsequent zu Hause – die Zeiten
Fahrzeugumbau | Rehatechnik | Orthopädietechnik | Kontinenz- und Alltagshilfen | Rollstuhlsport
Wer auf sich und seinen Körper aufpasst, sind vorbei, in denen man sich mit Schnup-
stärkt sein Immunsystem. Dieses ist der na- fen oder Fieber zur Arbeit schleppt. Arbeit-
Orthotec AG | Guido A. Zäch Strasse 1 | CH-6207 Nottwil | info@orthotec.ch
Ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-Stiftung
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geber, die dies fordern, handeln unver- früher. Zudem passen sich Viren im Laufe Wichtige Fragen und mie nimmt kein Ende. Darum brauchst du
antwortlich und verletzen ihre Fürsorge- der Zeit immer wieder an und finden neue an gewissen Orten Masken, wo kein Ab-
verständliche Antworten
pflicht. Isoliere dich auch zu Hause von Mit- Wege in den Körper. Darum braucht es stand möglich ist. Es gibt keine allgemeine
bewohnerinnen und -bewohnern, wenn z.B. eine regelmässige Grippeimpfung. Das Pflicht. Aber eine dringende Empfehlung.
Die Corona-Krise hat viele Fragen aufge-
du Symptome zeigst. Rufe deinen Arzt an – sich schnell verbreitende Corona-Virus mit Du brauchst keine Profimasken mit Filter;
worfen. Hier findest du die wichtigsten Ant-
mit Symptomen solltest du dich auch nicht COVID-19-Krankheit hat die Länder rund es reichen sogar selbstgenähte Masken aus
worten.
in seine Praxis begeben. um den Globus geschockt und ihre Wirt- dichtgewebtem Stoff. Wichtig beim Tragen
schaft auf Talfahrt geschickt. Die Folgen Text: Bruno Habegger von Hygienemasken (z.B. OP-Masken) ist
Und die Zukunft? werden lange anhalten, sagen Experten, eine korrekte Anwendung. Sie muss eng
Ist das Corona-Virus bald einmal weg und und die nächste Pandemie wartet schon. Schränkt mich das Corona-Virus in am Gesicht anliegen, Nase und Mund be-
wir können wieder normal weiterleben? Wenn wir nachlässig werden, kommt ähn- meinem Alltag ein? decken. Zudem: vor und nach dem Tra-
Fakt ist: Virenausbrüche (Epidemien oder lich wie bei der Grippe vielleicht eine zweite Nicht unbedingt – es hängt von deiner gen die Hände waschen, die Maske beim
Pandemien) gibt es immer wieder im Lauf SARS-CoV2-Welle. Wir wissen es nicht. Wir Einstellung ab. Sicher solltest du dich um- An- und Ausziehen nicht berühren. Sobald
der Menschheitsgeschichte. Durch die wissen vieles noch nicht, daher die grosse gewöhnen. Das empfehlen wir. Möglichst sie feucht ist, muss die Maske ausgetauscht
Globalisierung, die immer stärkeren Ein- Unsicherheit unter den Menschen und Ex- auf Distanz blieben, kein Händeschütteln werden. Die Suva hat eine interessante Sei-
griffe in die Natur, die zunehmende Dich- perten weltweit. Darum braucht es dich: mehr und eine gute Handhygiene senken te dazu: https://www.suva.ch/de-CH/mate-
te in den Grossstädten der Welt und das Was ist das kleinere Übel: Gewisse Mass- das Infektionsrisiko. Die Massnahmen des rial/Factsheets/atemschutz
Reisefieber der Menschen verbreiten sie nahmen aus dem Lockdown beibehalten Bundesrats sind gelockert, das wirtschaft-
sich heute nur schneller und effizienter als oder die nächste Pandemie aushalten? liche und gesellschaftliche Leben nimmt Kommt ein Impfstoff? Was ist mit Tests?
an Fahrt auf. Trotzdem ist es nicht ange- Dutzende Teams rund um den Globus ar-
bracht, sich zu verhalten wie vor der Krise. beiten an Medikamenten und an Impfstof-
Es liegt an dir, dich zu entscheiden – eine fen. Wann diese marktreif sind, ist noch un-
Was ist das Corona-Virus? neue Krise wäre ein grösserer Schaden als gewiss. Frühestens 2021 dürfte es so weit
die erste, die im März 2020 begonnen hat. sein. Mit Tests, die eine Infektion nachwei-
Das neue Corona-Virus, genannt SARS- sen sollen, muss man vorsichtig sein: Es ist
CoV-2, gehört zur selben Virusfamilie wie Welchen persönlichen Beitrag kann ich nicht nachgewiesen, dass man nach einer
sechs weitere, bereits seit Jahren oder Jahr- für die Zukunft leisten? durchstandenen Corona-Infektion auch
zehnten beim Menschen bekannte Coro- Schwer zu sagen. Wie gesagt, es ist eine wirklich immun ist und wie lange. Zudem
na-Viren. Dazu gehören vier menschliche gute Idee, gewisse Vorsichtsmassnahmen sind viele Geschäftemacher auf den Zug
Corona-Viren. Sie lösen seit jeher meist im beizubehalten. Das Virus hat sich aufgrund aufgesprungen und bieten ungenaue Tests
Winterhalbjahr Schnupfen und eher milde unserer wenig nachhaltigen Lebensweise an. In den USA soll ein Super-Test entwi-
Erkältungen aus. und ungezügelten Globalisierung verbrei- ckelt worden sein, der Viren im Körper auf-
Die neuen Corona-Viren sind von Tieren – tet. Es ist somit auch sinnvoll, weniger zu spürt, bevor die Symptome ausbrechen.
vermutlich Fledermäusen – auf den Men- fliegen, weniger Fleisch zu essen, bewuss- Auch hier bleibt nur eins: abwarten und
schen übertragen worden. Als Quelle gilt Bild: CDC/Unsplash ter einzukaufen. Und seine Gesundheit Hände waschen.
ein Tiermarkt in der zentralchinesischen samt Immunsystem zu pflegen.
Stadt Wuhan. Dort befindet sich aber auch ihren Ursprung in der Tierwelt und in Chi- Was ist der Unterschied zwischen
ein Virenlabor der Regierung, was Anlass na. So viel ist sicher. Und dass es sich bei Wie ist das jetzt mit den Masken? Isolation und Quarantäne?
zu Spekulationen und Verschwörungsthe- dem Corona-Virus um einen Typ handelt, Eigentlich ganz einfach. Hast du Viren, In Isolation sollte sich jeder begeben, der
orien gegeben hat. der über eine Fetthülle verfügt, die mit Sei- schleuderst du sie beim Sprechen, Niesen krank wird. Dabei gilt es, alleine in einem
Ob es aber die Fledermaussuppe war oder fe und Wasser oder durch Desinfektions- und Husten wieder in die Welt hinaus – in Zimmer zu bleiben und Kontakte mit Mit-
ein Unfall im Virenlabor, spielt keine Rolle – mittel aufgelöst werden kann, wodurch das einem Umkreis von bis zu zwei Metern. Da- bewohnern vorsichtig – mit Abstand – zu
das Resultat ist dasselbe. Die Pandemie hat Virus inaktiviert wird. (bha) mit gefährdest du andere und die Pande-
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Corona, die Familie und wir
COVID-19
flächen zu desinfizieren. Essen muss kon- r u n g s t h e o r i e n -z u - c o r o n a - i m - f a k t e n
taktfrei an der Zimmertür abgeholt wer- check-934762026399
den. Ein deutlicher Hinweis auf das Co-
rona-Virus sind Atemnot und der Verlust War der Lockdown überhaupt nötig?
des Geruchs- und Geschmackssinns. Hinzu Es ist ja kaum etwas passiert. Die Ver-
kommen die bekannten Grippesymptome. sorgung in den Spitälern ist nicht zu- Wie das Corona-Virus unser aller Leben ver-
In diesem Fall ist eine Quarantäne für alle im sammengebrochen. ändert, schildert Redaktorin Tanja Fabian
Haushalt lebenden Menschen sinnvoll. Da- Korrekt. Zum Glück sind wegen der Mass- anhand ihrer eigenen Familie.
bei bleiben sie zusammen mit der erkrank- nahmen des Bundesrats die Infektions- und
ten Person mindestens zehn Tage zu Hau- Todesraten nach wenigen Wochen bereits Text: Tanja Fabian
se und vermeiden jeden Kontakt. Mehr zu wieder abgeflacht. Man kann hinterher
den Folgen des Lebens in Quarantäne und nicht behaupten, die Massnahmen habe Im Februar dieses Jahres starteten wir unse-
Hilfestellungen: https://dureschnufe.ch/ es nicht gebraucht, das wäre ein Trug- re lange geplante zweiwöchige Reise nach
schluss. Es ist auch eine ethische Frage, ob Vietnam. Zu diesem Zeitpunkt schien hier-
Ein Facebook-Freund hat mir geschrie- man die Risikogruppen einfach isolieren zulande das Corona-Virus noch weit ent-
ben, das Virus sei in Wirklichkeit harm- und den Rest der Bevölkerung dem Schick- fernt und mit lediglich kleineren Bedenken
los. Und dass 5G und Bill Gates … sal überlassen will. Zum Glück haben sich traten wir unsere Reise in Richtung Asien
Stopp! Wie immer gibt es um jedes Ereignis die meisten Länder der Welt dafür entschie- an. In unserer Unterkunft in Ho-Chi-Minh-
eine Flut an Falschinformationen und Ver- den, Vorsicht für alle walten zu lassen. Stadt angekommen, fanden wir uns, be-
schwörungstheorien. Auch rund um das dingt durch die Nähe zu China, im bereits
neue Virus. Glaube nicht alles und benut- Denk dran regulierten COVID-19-Leben wieder. Mit
ze deinen Verstand. Prüfe, wer eine Infor- Fiebermessgeräten für die Stirn und Des-
Auch wenn es viele Wirrköpfe gibt, die
mation verbreitet und warum. Leider sind infektionsmitteln in den Händen wurden
das anders sehen wollen: Experten sind
auch unsere Medien nicht immer zuverläs- wir im Hotel begrüsst und sogleich auch
sich einig, dass wir die Corona-Pande-
sig beim Wiedergeben der Informationen. informiert, dass Pool und Fitnessstudio lei-
mie in den Griff bekommen, wenn sich
Der Grund: Sie haben kaum Zeit und Geld, der wegen eines COVID-19-Verdachtsfalls dort stellte ich mir die Frage, ob unse-
alle an die Vorgaben halten, auch wenn
die wissenschaftlichen Grundlagen selbst geschlossen wurden und auch die nächs- re Medikamentenbestellung für unseren
die Läden und Schulen offen sind und
zu prüfen, und müssen die Argumente oft ten Tage bleiben würden. Von da an wur- Sohn, die bereits im Januar getätigt wur-
wir wieder arbeiten. Die wirksamsten
überspitzt darstellen. Negative und angst- den auch Gesichtsmasken (in Asien häufig de, rechtzeitig in der Apotheke unseres Ver-
Massnahmen sind:
machende Artikel verkaufen sich eben bes- auch als Schutz vor Smog und Autoabga- trauens eintreffen würde.
• Fleissiges Händewaschen, z.B. konse-
ser als andere. Damit schleichen sich Ver- sen) zu unseren häufigen Begleitern. Dies Nach Ankunft in der Schweiz war dies eine
quent nach Verlassen der Wohnung
wirrungen und sich widersprechende Mel- war eine unserer ersten «Berührungen» mit der ersten Dinge, die ich herauszufinden
und nach der Rückkehr. Im Zug und
dungen und Meinungen in die Medien- dem Corona-Virus. versuchte. Ich hörte in der Zwischenzeit
überall, wo es kein Wasser gibt, Des-
landschaft und damit die Gesellschaft ein. schon von diversen betroffenen Familien,
infektionsmittel benützen.
• Abstand halten: zwei Meter. Wo dies Lieferverzögerung wichtiger dass ein bekanntes Anticholinergikum,
Mehr über Verschwörungstheorien:
nicht möglich ist, eine Maske tragen. Medikamente welches bei vielen Betroffenen mit Spina
https://www.addendum.org/coronavirus/
Um sich zu schützen, müssen alle im Während unserer Ferien erhielt ich eine bifida eingesetzt wird, um erhöhten Bla-
youtube-verschwoerungstheorien
Nachricht von einer befreundeten Fami- sendruck zu senken und die Kontinenz zu
nahen Umkreis Masken tragen. Wo dies
https://correctiv.org/faktencheck/hinter lie mit einem Sohn mit Spina bifida mit verbessern, aktuell nicht lieferbar sei. Be-
nicht der Fall ist, gehst du ein Risiko ein.
grund /2020/04/17/coronavirus-fakten der Bitte, ihnen kurzfristig mit einem Bla- dingt durch den Shutdown in China und
• Masken tragen an Orten, wo viele
checks-diese-behauptungen-hat-correctiv- senmedikament, welches scheinbar nicht die eingestellten Produktions- und Liefer-
Menschen sind.
geprueft mehr lieferbar war, auszuhelfen. Schon ketten hat es leider einige Engpässe in der
20 21Medikamentenversorgung gegeben, was ihnen hatten, bestand immerhin kein Risi-
Wie geht es euch?
COVID-19
mir doch auch ein paar Sorgen bereitete, ko, dass wir uns bei ihnen angesteckt ha-
benötigt unser Sohn doch ebenfalls dieses ben könnten.
Medikament.
Nach einem Telefon mit unserer Apothe- Der Lockdown
ke bewahrheitete sich meine Befürchtung Und so nahm alles seinen Lauf, Home-
und die geplante Lieferung des Blasenme- Office für den Mann, Kurzarbeit und kei- Eine wichtige Frage in diesen Zeiten. Zwar zende Wohnung verlassen. Auch wenn sie
dikaments wurde erst in vier bis fünf Wo- ne Flugeinsätze mehr für mich (ich bin sind Anfang Mai 2020 die ersten Lockerun- nicht unbedingt zur Risikogruppe gehören,
chen avisiert, nur: So lange würde unser im Teilzeitpensum für die «Edelweiss» als gen in Kraft, doch gerade für Selbstbetrof- belastet sie die Furcht vor dem Virus, mehr
Restvorrat zu Hause nicht reichen. Und Flight-
Attendant tätig) und die Kids im fene sind die Einschränkungen belastend. aber noch die Isolation. Nicht mehr nach
nun, was machen? Mein nächster Anruf Home-Schooling. Nun galt es, sich neu
Das zeigt eine Umfrage unter unseren Mit- draussen können, keine Freunde zu treffen,
ging direkt an das Kinderspital Zürich, um zu organisieren, sich daran zu gewöhnen, gliedern. sie zu umarmen und zu herzen, das vermis-
nach Alternativen zu fragen. Glücklicher- sen doch viele.
weise waren sie dort schon über die Lage Text: Hanny Müller-Kessler
informiert und hatten einen Vorrat an Oxy- und Bruno Habegger Was Selbstbetroffene sagen
butynin in der Spitalapotheke angelegt, Johannes Paul Cheytanov etwa hat zwar
von welchem wir erst einmal eine Zwei- Während das Partyvolk in Basel seine neue eine liebende Familie, «doch ich leide dar-
wochenration abholen konnten. Für weite- Freiheit in zweifelhafter Manier geniesst, unter», schreibt er uns. «Langsam verzweif-
re zwei bis drei Wochen bestellte die Konti- merkwürdige Demonstranten in Schweizer le ich.» Er ist unruhig, kann sich kaum kon-
nenzpflege des Spitals eine weitere Ration Städten von «Diktatur» faseln und Bill Gates zentrieren und unternimmt kurze Spazier-
bei einem anderen Lieferanten. fürchten, sind viele Mitglieder von SBH gänge mit seinem Assistenzhund. Er hilft
Schweiz trotz Lockerungen immer noch auch seiner jüngeren Schwester. «Ich ler-
Familie in Deutschland erkrankt sehr zurückhaltend, wenn sie ihre schüt- ne, mit ihr besser umzugehen.» Das sei
Nun könnte man meinen, genug Aufwand die positive Seite der ganzen Corona-Krise.
wegen Corona, aber eigentlich ging alles
jetzt erst so richtig los. Anfang März hörte Auch Maurus Müller fühlt sich manchmal
ich von meinen engsten Familienmitglie- rund um die Uhr «aufeinanderzusitzen». einsam. Doch er hat seine eigene Strategie
dern in Deutschland, dass es ihnen aktuell Auch wenn das Home-Schooling weder entwickelt, verweilt locker und entspannt
nicht gutgehe: tagelang hohes Fieber (40 uns Eltern noch den Kids besondere Freu- in seinem Zimmer: Seit seinen schweren
Grad Celsius), und noch einige andere un- de bereitet und auch so manchen Wutanfall Operationen in den Jahren 2019 und 2020
schöne Symptome, die zu schaffen mach- ausgelöst hat, so hat der Lockdown unser
ten. Irgendein Gefühl in mir sagte, das sei stark durchorganisiertes Leben doch ent-
keine Grippe und so ganz anders, als ich es schleunigt. Langweile gab es dennoch kei-
von meiner Familie gewohnt war – so krank ne, nicht mit zwei so aktiven Kids zu Hause
waren sie noch nie. Und der Verdacht be- und mit einem Spina-bifida-Kind schon gar
stätigte sich nach langem Hin und Her – sie nicht. Schliesslich musste man während
wurden positiv auf COVID-19 getestet. Na- des Lockdown auch für alle Therapien, die
türlich machten wir uns Sorgen. COVID-19 das Kind normalerweise hat, einspringen.
war nicht nur in Norditalien angekommen, Oder es zumindest versuchen.
sondern infizierte bereits auch Personen Allerdings gab es von der einen oder an-
aus meinem engsten Familienkreis, welche deren Therapeutin auch praktikable Al-
in Deutschland leben – da wir aber keinen ternativen ohne Elterneinsatz. So wurde
direkten Kontakt in den letzten Wochen zu Fortsetzung auf Seite 27 Johannes Paul Cheytanov Maurus Müller
22 23braucht er sowieso sehr viel Ruhe. Die-
Mach Dir Deine Welt etwas bunter. se wird bei ihm durchbrochen von Krü-
cken-Lauftrainings mit seiner Mutter, von
Spielen und Küchenarbeit. Wenn ihm die
Decke auf den Kopf fällt, nimmt er sein Vor-
spanngerät und fährt auf Radwegen und
Waldstrassen durch die Natur, begleitet
von seiner Mutter oder seinem Vater. «Das
Grün tut mir gut.» Die Entschleunigung
der Menschen sei die positive Seite an Co-
rona. «Die A1 war noch nie so leer! We-
niger Verkehr wäre auch in Zukunft wün-
schenswert!» Doch das Virus sei allgegen-
wärtig, auch bei ihm: «Ich habe Angst Silvan Kleeli lässt sich nicht gross von sei-
und deshalb fast keinen Kontakt zu ande- nen üblichen Routinen ablenken; er kann
ren Menschen.» ganz normal arbeiten. «In meinem Alltag
hat sich darum nicht viel verändert.» Sein
Genau das stresst auch Jolanda Flückiger. Hobby, das Handballspielen, oder das Rei-
Sie sorgt sich um ihre Angehörigen, die der sen mit der Bahn vermisst er aber. Dafür hat
Risikogruppe angehören. Sie sucht darum er eine neue Erfahrung gemacht: «Ich bin
oft eine kleine Ecke auf ihrem Umschwung, viel ruhiger und entspannter geworden.
liest viel und malt. «Ich versuche, für mei- Ich kann mittlerweile einen ganzen Tag zu
ne Familie und mich jeden Tag etwas Be- Hause bleiben, was vor Corona eine Sün-
sonderes zu machen.» de gewesen ist.»
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Markus Bertschinger arbeitet ebenfalls
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Wir sind 84 15 00. Zugang zu Stuhl- und Urininkontinenzhilfs- nischen Gründen. «Die Abstände können
– 056 4 mitteln zu haben. wir gut einhalten», sagt er. Er ist sehr froh
darüber, «so fällt mir nicht die Decke auf
den Kopf». Die unbeschwerten Abende mit
Dein Vorteil
Freunden fehlen ihm allerdings sehr. Die
● Die gewünschten Hilfsmittel sind bei uns
Krise habe auch eine gute Seite, meint er:
verfügbar und versandbereit. «Der Bevölkerung wird wieder bewusst,
wie gut wir es eigentlich im Normalzu-
Einfach. Diskret. Bewährt. stand haben.»
Normal, das ist Sandra Hänggis Alltag ge-
blieben. Er hat sich nicht gross verändert
und ist mit Frühstück, E-Mailen, Spazieren,
Putzen und Wäschewaschen und anderen
Publicare AG | Vorderi Böde 9 | 5452 Oberrohrdorf Engagements gut gefüllt. Sie kann der Co-
Telefon 056 484 15 00 | Fax 056 484 15 11 Silvan Kleeli rona-Krise kaum etwas Gutes abgewinnen,
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24 25nur dies: «Die Anzahl der Menschen, die uns, James Bond, Harry Potter, Das g rosse « Ich hoffe, dass die Bildungsangebote
gesund geblieben sind.» Damit das so blei- Backen, Küchenschlacht, Der letzte Bulle, und Aktivitätsprogramme der verschiede-
be, sei es wichtig, sagt sie, sich verantwor- Quincy, In aller Freundschaft, Alles mit nen Stiftungen bald wieder beginnen. »
tungsvoll zu verhalten. Bud Spencer und Terence Hill, Fast & Johannes Paul Cheytanov, 33, Zürich
Furious, Aladin, Wonder Woman, Alles
Anja Pucher ist vom Home-Office posi- mit Jackie Chan, Dok-Serien, SRF bi de Lüt « Nehmt Corona bitte ernst, lasst euch
tiv überrascht. «Man kann die Arbeit dann aber trotzdem nicht verunsichern … Alles
erledigen, wenn es zeitlich passt.» Den Was noch gesagt sein muss wird gut. »
Kontakt zu ihren Arbeitskollegen hat sie « Ich wünsche mir, dass sich das Virus Jolanda Flückiger, 32, Leuzigen
dennoch vermisst. Die pflegerische Situa- selbst zerstört und uns Menschen in Ruhe
tion habe sich trotz des Virus nicht verän- lässt, so dass wir Zuversicht gewinnen, der « Ich wünsche euch allen, dass ihr ge-
dert. Weil sie sich an gewisse Dinge halten Arbeit normal nachgehen, den Kontakt zu sund bleibt. »
müsse, habe ihr Alltag auch zu Hause eine anderen Menschen wieder normal wird Silvan Kleeli, 28, St. Gallen
Struktur erhalten. Für die Fitness sei auch und hin und wieder eine Reise unterneh-
gesorgt: «Mein Schatz hat mir mein Hand- men können. » « Bei aller Liebe zu eurem Leben, macht
Sandra Hänggi bike auf die Rolle gestellt.» Gestresst fühlt Maurus Müller, 22, Tagelswangen endlich, was man euch sagt, sonst wird das
sie sich nur, wenn sie draussen ist, um ein- nichts mit dem Jahr 2020. Es wird in die Ge-
zukaufen oder frische Luft zu tanken: «Da « Ich freue mich riesig auf die Zeit nach schichte eingehen als das Jahr, in dem sich
wird man oft mit bösen Blicken angesehen Corona. Ich denke, wir werden all das, was viele Leute dumm und dümmer verhalten
– dass ich nicht zur Risikogruppe gehöre, vorher alltäglich und selbstverständlich haben mit ihrem Egoismus, ihrer Sturheit
das interessiert dann keinen.» war, wieder viel mehr schätzen lernen. » und ihren Hamsterkäufen. »
Markus Bertschinger, 28, Saland Sandra Hänggi, 47, Interlaken
Die Lieblinge unserer Mitglieder für
Isolation und Quarantäne « Ich wünsche allen eine gute Zeit und
Aus den eingegangenen Antworten hat bis bald. »
die Redaktion eine Hitliste erstellt. Zur In- Anja Pucher, 28, Buchs SG
spiration:
Hören
Gotthard, Krokus, Shakra, AC/DC, Fortsetzung von Seite 22
voXXclub, alles aus den 80er-Jahren, die wöchentliche Spieltherapie einfach via nem Rundschreiben an alle Mitglieder von
DJ Bobo, Backstreet Boys, Schlager, Skype-Meeting im Kinderzimmer durch-
der SBH kompetent beantwortet (siehe Ar-
Someone Like You, Sweet about Psycho, geführt. Dies klappte erstaunlich gut und tikel in diesem Heft).
Get the Party Started, 2 Minutes 2 Late ich hatte dadurch eine kleine Auszeit! Nicht zuletzt wurde auch dank einer Stif-
Die vereinzelt zu Stande gekommenen Ter- tung der 7. Geburtstag unseres Sohnes
Lesen mine wie z.B. der Termin beim Ortho ein unvergessliches Erlebnis. Mit wunder-
Harry Potter, Koch- und Backbücher, pädietechniker, die Physiotherapie oder schönem «Gepard»-Kuchen einer Kuchen-
«Der geheimnisvolle Garten», «St. Galler die grosse Spina-bifida-Jahreskontrolle mit fee und vielen Geburtstagsglückwunsch-
Tagblatt», «Projekt Sinnlos» (Evelyne vorgängigem MRI sorgten auch zu Lock- karten per Post von fremden Menschen.
Chaubert) down-Zeiten für etwas Abwechslung im Nun sind wir sehr glücklich darüber, dass
Alltag. Offene Fragen, ob unser Sohn mit meine Familienangehörigen in Deutsch-
Schauen dem Geburtsgebrechen Spina bifida auch land wieder vollständig vom Virus gene-
Anjas Handbike auf der Rolle. The King’s Speech, Intouchables, Unter zur Risikogruppe gehört, wurden mit ei- sen sind.
26 27SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
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angepasst: Bilder: Fotoarchiv 2018 SBH Schweiz
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externen Partnerbetrieben Wir freuen uns, wenn der Bundesrat das Versammlungsverbot aufhebt und wir das 3. Tages
seminar vom Samstag, 5. September 2020, durchführen können.
- Berufsfachschule an der WKS
Gleichentags holen wir die 7. Mitgliederversammlung 2020 nach. Die Neuausschreibung
KV Bildung Bern finden Sie ebenfalls in diesem Heft. Die 7. MV-Anmeldung erfolgt über das Anmeldefor-
- Ergänzender Unterricht und mular des 3. Tagesseminars.
Lerncoaching Interessante Workshops für Gross und Klein mit ausgewiesenen Fachexperten zu verschie-
- Verschiedene Ausbildungs- denen Thematiken werden angeboten. Schreiben Sie sich ein und stellen Sie Ihre Fragen
im Vorfeld an die Fachpersonen, welche sie Ihnen dann beantworten werden.
varianten
Am Nachmittag stehen Spielpass, Zauberkünste, Mitgliederversammlung und Austausch
im Vordergrund.
Mehr Informationen unter: Wir beraten Sie gerne: Der Vorstand der SBH Schweiz freut sich auf Sie und Ihre Familienangehörigen.
www.rossfeld.ch/berufsbildung Tel. 031 300 02 33 Wir werden uns strikte an die geltenden BAG-Richtlinien halten.
Liebe Grüsse
in Zusammenarbeit mit Hanny Müller-Kessler
Geschäftsstellenleiterin SBH Schweiz
29Programm Anmeldung
Samstag, 5. September 2020 3. Tagesseminar im Kinder-Reha Schweiz, 8910 Affoltern am Albis
Samstag, 5. September 2020
ab 9.45 Check-in am Haupteingang Kinder-Reha Schweiz
10.15 Begrüssung im Restaurant Kinder-Reha Schweiz Name/Vorname
10.30 Workshop I «Was Kinderseelen mit und ohne Behinderung bewegt» Strasse
Raum A 115 Referentin: lic. phil. Lieve Romanino, Psychologin und eidg. anerkann- PLZ/Ort
te Psychotherapeutin u. w. Fachexpertin Universitäts-Kinderspital ZH
E-Mail
Zielgruppe: Kinder/Jugendliche ab ca. 8 bis 15 Jahren (ohne Eltern)
Mobile/Festnetznummer
10.30 Workshop II «Wissenswertes über Hydrocephalus und mehr»
Raum F 610 Referenten: PD Dr. med. D. Bellut / PD Dr. med. M. Oertel, Neuro Name der Begleitperson
chirurgie, Universitätsspital Zürich Betroffenes Kind Jahrgang
Zielgruppe: Eltern / SBH-Selbstbetroffene
Weitere Kinder
10.30 Workshop III «Transition»
Raum D 473 Referentin: Alexandra Wattinger, Pflegeexpertin APN Spina bifida, Name Jahrgang
Kispi Zürich Name Jahrgang
Zielgruppe: SBH-Selbstbetroffene ab ca. 16 Jahren
Name Jahrgang
10.30–12.00 Kinderhort / Team Blauring Affoltern a. Albis
Name Jahrgang
Spielecke Eingang
12.30 Mittagessen im Restaurant Workshop I – Kinderseelen (Kids ab ca. 8 bis 15 Jahren) Anzahl Kids
14.00–15.30 7. Mitgliederversammlung der SBH Schweiz Namen
Raum F 610
Workshop II – Hydro (Eltern + SB) Anzahl Pers.
14.00–16.00 Workshop Spielplausch
Namen
Garten mit Sportverantwortlichen von Kinder-Reha Schweiz und Blauring
Therapieraum Workshop Zauberkünste mit Künstlerin Andy Mayno Workshop III – Transition (SB) Anzahl Pers.
16.15 Schlussfoto mit Verabschiedung Namen
Workshop Spielplausch (Kids/Jugendliche/SB) Anzahl Pers.
Tagungsort Kinder-Reha Schweiz, Mühlebergstrasse 104, 8910 Affoltern am Albis Namen
Anreise www.sbb/fahrplan/ PW: Parkplätze vorhanden
Workshop Zauberkünste (Kids/Jugendliche/SB) Anzahl Pers.
Kosten keine / Die SBH Schweiz übernimmt die Ausgaben.
Namen
Anmeldung u. Geschäftsstelle SBH Schweiz, Aehrenweg 6, 8317 Tagelswangen
Auskünfte geschaeftsstelle@spina-hydro.ch Angebot Kinderhort Morgen Anzahl Kids
Namen
Anmeldeschluss 5. August 2020
Sponsoren:
30 31Anmeldung Darios Einstieg ins Arbeitsleben
SBH-Welt
3. Tagesseminar im Kinder-Reha Schweiz, 8910 Affoltern am Albis
Samstag, 5. September 2020
Teilnahme 7. MV SBH Schweiz (Eltern + SB) Anzahl Pers.
mit Mittagessen ohne Mittagessen Dario Studer hat seine KV-Lehre begonnen. fahre täglich mit dem Taxi zum Bahnhof
Er berichtet über die Anfänge im Berufs- in Olten und anschliessend mit dem Zug
Namen
leben – er hat viel Spass. nach Langenthal, jedoch arbeite ich wäh-
Ich/Wir nehmen nur an der 7. MV 2020 (Start 14.00 Uhr) teil. rend der Corona-Pandemie bei mir zuhau-
Text: Dario Studer se im Home-Office.
Ich/Wir wünschen vegetarisches Essen Anzahl Pers.
«Ich habe letztes Jahr am 5. August 2019 Im Betrieb wurde extra für mich eine Toi
meine Lehre als Kaufmann EFZ im Ausbil- lette behindertengerecht umgebaut, so
Meine vorgängigen Fragen zum Workshop II – Hydro
dungszentrum Mittelland in Langenthal dass ich diese gut mit dem Rollstuhl errei-
angefangen. Ich arbeite momentan im Se- chen kann. Wie alle anderen Lernenden
kretariat, wo ich vor allem E-Mails schreibe, muss ich natürlich auch mal in die Schule.
verschiedene Telefonate mache und auch Ich besuche zweimal pro Woche die Berufs-
oft Veranstaltungen organisieren muss. schule in Langenthal. In der Schule waren
schon drei öffentliche Aufzüge eingebaut,
Meine vorgängigen Fragen zum Workshop III – Transition
Manchmal kann ich auf Grund des Roll- jedoch habe ich Zugang zum Lehrerauf-
stuhls nicht alle Aufgaben erledigen, dann zug bekommen, da dieser nicht so viel ge-
bekomme ich Hilfe von meiner Berufsbild- braucht wird. In der Schule werde ich wie
nerin oder von den anderen Lernenden. Ich ein «normaler» Schüler behandelt, da ist
der Rollstuhl Nebensache.
Versicherung ist Sache der Teilnehmer. Nach der Schule fahre ich wieder mit dem
Bei unentschuldigtem Fernbleiben erfolgt Rechnungsstellung der effektiven Kosten. Zug und dem Taxi nach Hause. Im Ver-
lauf der Arbeitswoche müssen natürlich
auch Hausaufgaben gemacht werden, die-
Ich erkläre mit Unterschrift, dass das erstellte Berichte- und Bildmaterial von der SBH se habe ich immer sehr schnell erledigt,
Schweiz in Publikationen, auf der Website und in den Social Media verwendet werden darf. da ich in der Schule immer schon sehr vie-
le Hausaufgaben machen kann. Die Leh-
Datum und Unterschrift re macht mir viel Spass, und ich gehe je-
den Morgen mit viel Motivation zur Arbeit,
weil ich weiss, dass in der Firma viele net-
te Leute sind.»
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