+ Seltene Krankheiten - Les maladies rares Le malattie rare 5/2018 - Physioswiss
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physioactive
5/2018
+ Seltene Krankheiten
Les maladies rares Oktober
Octobre
Le malattie rare Ottobre
GESUNDHEIT F O R M AT I O N ASSOCIAZIONE
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EDITORIAL I ÉDITORIAL I EDITORIALE
Seltene Krankheiten
Les maladies rares
Le malattie rare
In der Schweiz leben rund 1700 Men- En Suisse, environ 1700 personnes In Svizzera vivono circa 1700 persone
schen mit Sklerodermie, 750 mit Hämo- sont atteintes de sclérodermie, 750 affette da sclerodermia, 750 da emofilia
philie und gegen 700 ALS-Betroffene. d’hémophilie et 700 de sclérose laté- e quasi 700 sono colpite da sclerosi la-
Zu diesen drei Krankheitsbildern exis- rale amyotrophique. Il existe pour ces terale amiotrofica. Per questi tre quadri
tieren Referenzzentren zur Behandlung trois tableaux cliniques des centres de clinici esistono centri di riferimento per
und Patientenorganisationen, die sehr référence qui garantissent le suivi du il trattamento e organizzazioni di pazien-
wertvolle Hilfe leisten. In dieser Ausgabe traitement ainsi que des organisations ti che possono offrire un valido aiuto.
berichtet jedoch auch ein Vater eines de patient·e·s qui fournissent une aide Tuttavia questo numero di physioactive
Mädchens, das von der Erbkrankheit précieuse. Dans cette édition, un père contiene anche il racconto del padre di
DUP15Q betroffen ist. Davon gibt es im témoigne aussi au sujet de sa fille tou- una ragazza colpita dalla malattia eredi-
Moment drei Fälle in der Schweiz. chée par la maladie héréditaire DUP15Q, taria DUP15Q. Al momento, in Svizzera,
Insgesamt sind über 7000 seltene pour laquelle actuellement seuls trois cas sono stati diagnosticati tre casi.
Krankheiten erfasst, die meisten sind ge- ont été diagnostiqués en Suisse. In totale sono state individuate oltre
netisch bedingt. ‹Selten› bedeutet, dass On recense plus de 7000 maladies 7000 malattie rare, per lo più di origine
sie weniger als einmal vorkommt unter rares, généralement d’origine génétique. genetica. Con «rare» si intende che si
2000 EinwohnerInnen. Das Paradox ist, «Rares» signifie qu’elles surviennent manifestano in meno di un abitante su
dass im Ganzen gemäss Schätzungen moins d’une fois sur 2000 personnes. 2000. Il paradosso è che in totale, secon-
7,2 Prozent der Bevölkerung von solchen Paradoxalement, on estime que 7,2% do le stime, il 7,2% della popolazione è
Orphan Diseases betroffen sind – also de la population sont concernés par des colpito da queste orphan diseases – un
ziemlich viele Menschen. maladies orphelines, cela fait beaucoup numero davvero elevato di persone.
Zu seltenen Krankheiten ist wenig de monde. Sulle malattie rare si sa poco e questo
Wissen vorhanden, was die Diagnose Peu de connaissances existent sur les rende difficile la diagnosi e la terapia. Le
und die Behandlung erschwert. Fachnet- maladies orphelines, ce qui rend leur dia- reti specializzate, come quella delle/dei
ze, wie das der PhysiotherapeutInnen zu gnostic et leur traitement plus difficiles. fisioterapiste/i per l’emofilia (RSE-Fisio),
Hämophilie (SHN-Physio), leisten wich- Les réseaux spécialisés, comme celui realizzano un lavoro cruciale.
tige Arbeit. des physiothérapeutes pour l’hémophilie Le organizzazioni di pazienti sono mol-
Den Patientenorganisationen kommt (HIN-Physio), réalisent un travail crucial. to importante in caso di malattie rare.
bei seltenen Krankheiten eine besondere Les organisations de patient·e·s re- Spesso però, solo le/i pazienti conosco-
Bedeutung zu. Oft jedoch kennen nur vêtent une importance particulière dans no le proprie esigenze specifiche che la
die PatientInnen selbst die speziellen les cas de maladies rares. Mais, souvent, malattia comporta. In questo numero
Bedürfnisse, welche die Krankheit mit seul·e·s les patient·e·s connaissent les scoprirete dunque testimoni di persone
sich bringt. Deshalb finden Sie in dieser besoins particuliers qu’implique leur ma- che vivono con una malattia rara in più
Ausgabe neben den klassischen Fach- ladie. Vous découvrirez donc dans ce nu- dei articoli scientifici abituali.
artikeln viele Stimmen von Menschen, méro, en plus des articles scientifiques
die mit einer seltenen Krankheit leben. habituels, le témoignage de plusieurs Cordiali saluti,
personnes atteintes d’une maladie rare. Brigitte Casanova
Herzliche Grüsse, redaktion@physioswiss.ch
Brigitte Casanova Cordialement,
redaktion@physioswiss.ch Brigitte Casanova
redaktion@physioswiss.ch
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I N H A LT I S O M M A I R E I S O M M A R I O
5 . 2 018
© Eskemar – iStock
EDITORIAL I ÉDITORIAL I EDITORIALE VERBAND I A S S O C I AT I O N I ASSOCIAZIONE
3 Seltene Krankheiten 57 Praktikumsplätze in Privatpraxen
Les maladies rares Places de stage dans les cabinets privés
Le malattie rare Posti per tirocini negli studi privati
59 Datenschutz in der Physiotherapiepraxis
GESUNDHEIT I SANTÉ La protection des données dans les cabinets
7 Seltene Krankheiten sind häufig de physiothérapie
Les maladies rares sont fréquentes La protezione dei dati negli studi di fisioterapia
§ Anne-Françoise Auberson 65 Den «Orebro musculoskeletal pain screening
13 Ein Kind mit einer sehr seltenen Krankheit questionnaire» auf Deutsch übersetzt und validiert
Lorsque son enfant est atteint·e L’Orebro musculoskeletal pain screening questionnaire
d’une maladie très rare traduit et validé en allemand
§ David Pecoraro (Interview) L’Orebro musculoskeletal pain screening question-
naire tradotto in tedesco e convalidato
17 Systemische Sklerodermie
La sclérodermie systémique 67 Pensionierte PhysiotherapeutInnen
§ Michael Buslau als TutorInnen gesucht
On cherche des physiothérapeutes
25 Amyotrophe Lateralsklerose
retraité·e·s comme tuteur·trice·s
La sclérose latérale amyotrophique
Si cercano fisioterapisti pensionati
Nathalie Braun, Annemarie Osterwald,
§
in qualità di tutor
Marcel Rechsteiner
69 Neue Interessengemeinschaft Physiotherapie
35 Die Hämophilie
Rehabilitation im Akutspital (IGPTR-A)
L’hémophilie
Nouvelle Communauté d’intérêt Physiothérapie et
§ Anne Juanós, Denise Etzweiler
rééducation: hôpital de soins aigus (IGPTR-A)
41 SHN-Physio – ein Netzwerk von Physiotherapeut Nuova Comunità d’interesse Fisioterapia e riabilita-
Innen, die auf Hämophilie spezialisiert sind zione: ospedale per le cure a cute (IGPTR-A)
RSH-Physio – un réseau de physiothérapeutes
71 #TscheggschPhysio – Tag der Physiotherapie
spécialisé·e·s en hémophilie
#TuPigesLaPhysio – la journée de la physiothérapie
§ Andrea Bärlocher
#DoYouGetPhysio – la giornata della fisioterapia
43 Myotone Dystrophie – grosser Erfahrungsschatz
in der Selbsthilfegruppe
Dystrophie myotonique – la richesse des
CARTE BLANCHE
expériences dans un groupe d’entraide
§ Erich Maurer 73 Interprofessionalität – zum Beispiel in der
psychologischen Nothilfe
BILDUNG I F O R M AT I O N L’interprofessionnalité – selon l’exemple
de l’aide psychologique d’urgence
47 urzhinweise
K
§ Janine Sutter
En bref
48 eranstaltungen
V SERVICE
Manifestations
76 Kurs-
und Stellenanzeiger
49 E-Learning in den Gesundheitsberufen Bourse des cours et de l’emploi
L’e-learning dans les professions de la santé Annunci sui corsi e offerte di lavoro
§ Balz Winteler, Dominique Monnin
87 Impressum
53 Schmerzschulung und Training der kognitiv-motori-
schen Kontrolle bei chronischen Rückenschmerzen
Une formation à la douleur et un entraînement du
contrôle cognitivo-moteur en cas de mal de dos
chronique
§ Luca Scascighini
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GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Seltene Krankheiten sind häufig
Les maladies rares sont fréquentes
ANNE-FRANÇOISE AUBERSON
In der Schweiz sind über eine halbe Million En Suisse, plus d’un demi-million de personnes
Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. sont atteintes d’une maladie rare. Le manque de
Der Mangel an Informationen und Wissen zu connaissances et d’informations sur ces pathologies
diesen Krankheiten wirkt sich nicht nur auf die a un impact sur la prise en charge médicale et
medizinische Versorgung aus, sondern auch sur la reconnaissance des maladies rares ainsi que
auf die Anerkennung und Vergütung durch die sur leur indemnisation par les assurances sociales.
Sozialversicherungen.
E s gibt keine universelle Definition für seltene Krankhei-
ten. Es gibt lediglich einige Kennzahlen, die an die Pro-
L a maladie rare ne répond à aucune définition universelle.
Seuls quelques chiffres clés permettent d’appréhender
la problématique, les voici: Elle survient dans moins de 1 cas
blematik heranführen und wie folgt lauten: sur 2000 habitants. On estime qu’en 2012 7,2% de la popu-
Seltene Krankheiten kommen weniger als einmal unter lation était concerné, ce qui correspond actuellement à
2000 Einwohnern vor. Man schätzte 2012, dass 7,2 Prozent quelque 610 000 personnes dans notre pays [1]. Plus de 7000
der Bevölkerung davon betroffen sind, das heisst heute über pathologies sont recensées à ce jour, potentiellement mor-
610 000 Personen in unserem Land [1]. Aktuell sind über telles ou chroniquement invalidantes. L’origine de ces patho-
7000 Krankheiten erfasst, die potenziell tödlich sind oder zu logies est génétique à 80%, un malade sur deux est un en-
bleibender Invalidität führen. Die Ursache dieser Krankheiten fant et une personne sur trois n’est pas diagnostiquée.
ist zu 80 Prozent genetisch bedingt. Jeder zweite Kranke ist Les chiffres l’attestent: il s’agit d’un problème de santé
ein Kind und jede dritte Person wird nicht diagnostiziert. publique. Le paradoxe des maladies rares, c’est que considé-
Die Zahlen belegen: Es handelt sich um ein Problem der rées séparément, elles sont vraiment rares, alors que, dans
öffentlichen Gesundheit. Das Paradoxe an seltenen Krank- leur ensemble, elles sont très nombreuses.
heiten ist, dass sie separat betrachtet wirklich selten sind, On peut d’autant plus parler «d’ensemble» que toutes les
doch zusammengenommen, im Ganzen gesehen sehr oft personnes affrontent des difficultés identiques. L’une des
vorkommen. plus importantes et dont découlent tant d’autres est le
manque d’information qui affecte tous ceux qui sont impli-
qués dans la prise en charge de la problématique.
Un manque de connaissances, de traitements,
de reconnaissance
La rareté implique que les connaissances scientifiques sont
restreintes, que la recherche manque de moyens, et que, par
voie de conséquence, il n’y a pas d’espoir thérapeutique.
Pour les médecins, la rareté complique le diagnostic et la
© BillionPhotos.com – Fotolia
prise en charge.
Das seltene Auftreten bedeutet, dass wenig wissenschaftliche Kennt-
nisse vorhanden sind und es der Forschung an Mitteln fehlt. Damit
gibt es auch keine Hoffnung auf neue Therapien. I La rareté implique
que les connaissances scientifiques sont restreintes et que la recher-
che manque de moyens. Il n’y dès lors a pas d’espoir thérapeutique.
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GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Umso mehr kann man von einem «Ganzen» sprechen, da alle Ces difficultés, hélas, ne sont pas les seules. Il faut aussi
Betroffenen auf dieselben Schwierigkeiten stossen. Eines souligner celles qui sont liées à la prise en charge par les
der grössten Probleme, das zudem viele andere nach sich assurances sociales, à l’isolement et à la carence de soutien
zieht, ist der Mangel an Information und Wissen. Er betrifft psychosocial pour les patients concernés par des maladies
alle, die in die Betreuung der Betroffenen involviert sind. ultra rares, privés d’association.
C’est pour pallier ces difficultés que les associations de
Fehlendes Wissen, fehlende Therapien, patients ont fondé Proraris, en 2010. L’Alliance s’engage pour
fehlende Anerkennung que toutes les personnes concernées bénéficient d’un accès
équitable aux prestations des soins de santé. Ci-dessous
Das seltene Auftreten bedeutet, dass wenig wissenschaftli- nous allons présenter la situation actuelle en Suisse.
che Kenntnisse vorhanden sind und es der Forschung an Mit-
teln fehlt. Dies hat für die Patientinnen und Patienten zur Un concept national pour les maladies rares
Folge, dass es keine Hoffnung auf neue Therapien gibt. Den
Ärztinnen und Ärzte erschwert die Seltenheit der Krankheit À l’instigation, entre autres, de ProRaris, le Conseil fédéral a
die Diagnose und Behandlung. adopté en 2014 un plan de mise en œuvre du concept natio-
Leider sind dies nicht die einzigen Schwierigkeiten. Her- nal Maladies rares [1], chargé d’améliorer la situation des
vorzuheben sind auch die Probleme bei der Kostenübernah- patients en termes d’accès au diagnostic, aux traitements, à
me durch die Sozialversicherungen, die Isoliertheit der Be- la prise en charge, et de soutien à la recherche, à l’informa-
troffenen und der Mangel an psychosozialer Unterstützung tion et à la collaboration internationale. Il était initialement
für Patientinnen und Patienten, die von sehr seltenen Krank- prévu de conclure la mise en œuvre en 2017. La Coordination
heiten betroffenen sind und für die es keine Patientenvereini- nationale des maladies rares (kosek), à laquelle l’Alliance Pro-
gung gibt. Raris participe, a en outre été constituée pour la mise en
Um diesen Schwierigkeiten zu begegnen, haben Patien- œuvre du concept. Elle est chargée notamment de la mise
tenvereinigungen in der Schweiz 2010 den Dachverband en place des centres de référence hospitaliers.
«ProRaris» gegründet. ProRaris setzt sich dafür ein, dass alle Mais sans bases légales et sans financement, il est diffi-
Betroffenen einen gleichwertigen Zugang zur Gesundheits- cile de respecter les échéances et de satisfaire toutes les
versorgung erhalten. Wie sieht die Situation nun 2018 aus? demandes. Le délai de mise en place a été reporté à fin 2019.
Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten L’Alliance ProRaris
Auf Betreiben unter anderem von ProRaris hat der Bundesrat Plus que jamais et indépendamment du concept national, la
2014 das «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» verab- mission de ProRaris est essentielle. En voici les principaux
schiedet [1]. Es soll die Situation für Patienten hinsichtlich axes:
Zugang zu Diagnosen, Behandlungen und deren Vergütung
verbessern sowie die Forschung, die Informationsverbrei- Recueillir et valoriser l’information qui vient du patient;
tung und die internationale Zusammenarbeit fördern. Geplant son savoir et son expertise sont précieux dans le contexte
war, die Umsetzung Ende 2017 abzuschliessen. de mise en place des politiques qui le concernent.
Im Konzept wird ProRaris als Hauptpartner und Vertreter all Diffuser l’information en développant des synergies avec
dieser Patienten anerkannt. Es wurde zudem die «Nationale tous les acteurs impliqués dans les maladies rares.
Koordination Seltene Krankheiten (kosek)» gegründet, ProRa- Permettre aux milliers de patients isolés atteints de mala-
ris ist Mitglied, um das Konzept umzusetzen. Insbesondere dies ultrarares de bénéficier des mesures du concept na-
sollen an den Spitälern Referenzzentren gegründet werden. tional.
Aber ohne rechtliche Grundlagen und finanzielle Mittel ist
es schwierig, Fristen einzuhalten und allen Anforderungen Être à l’écoute des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares
gerecht zu werden. Der Termin für die Umsetzung des Kon-
zepts wurde deshalb auf Ende 2019 verschoben. Le lecteur de cet article est, lui aussi, concerné par le manque
d’information. Et mon rêve serait qu’à l’avenir les connais-
Die Allianz ProRaris sances générales sur les maladies rares soient intégrées au
point que toute introduction sur ce thème sera inutile. J’aurai
Die Aufgabe von ProRaris ist trotz des nationalen Konzepts alors tout loisir de remercier les professionnels de la santé
wichtiger denn je. Die Schwerpunkte sind: d’avoir compris l’importance de l’écoute et du dialogue avec
le patient atteint de maladie rare. Au-delà de l’ordonnance, le
Sammeln und auswerten der Informationen von den Pati- personnel soignant sera conscient que le patient saura mieux
entinnen und Patienten. Das Wissen und die Expertise que quiconque exprimer ses attentes. Le témoignage ci-
der Patienten sind sehr wertvoll bei der Einführung neuer après d’une famille dont l’une des filles est atteinte d’une
Massnahmen. maladie rare en est la parfaite illustration.
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GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Informationsverbreitung durch Nutzen von Synergien zwi- Literatur I Bibliographie
schen allen Akteuren, die im Bereich seltene Krankheiten
tätig sind. 1. Nationales Konzept Seltene Krankheiten. Bern, 26. September 2014.
Die unzähligen Patienten, die an einer sehr seltenen https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/poli-
Krankheit leiden und auf sich allein gestellt sind, sollen von tische-auftraege-und-aktionsplaene/nationales-konzept-seltene-krank
heiten.html
den Massnahmen des nationalen Konzepts profitieren
können.
Links I Liens
Den Patientinnen und Patienten mit seltenen
Krankheiten zuhören www.proraris.ch
www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/
Den Informationsmangel zu seltenen Krankheiten betrifft politische-auftraege-und-aktionsplaene/nationales-kon-
auch Sie als Gesundheitsfachperson und Leserin oder Leser zept-seltene-krankheiten.html
dieses Artikels.
Ich habe eine Vision: In Zukunft sollen die allgemeinen
Kenntnisse über seltene Krankheiten so verbreitet sein, dass
es keine Einführung zum Thema mehr braucht. Und alle Ge- Anne-Françoise Auberson ist Juristin und
sundheitsfachpersonen haben dann begriffen, wie wichtig es Präsidentin von ProRaris, der Allianz Seltener
ist, dem Patienten mit einer seltenen Krankheit zuzuhören Krankheiten Schweiz.
und mit ihm in einen Dialog zu treten. Denn über die Verord-
Anne-Françoise Auberson est juriste et pré-
nung hinaus werden die Betreuenden sich bewusst sein,
sidente de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares
dass der Patient besser als jeder andere seine Erwartungen
Suisse.
und Bedürfnisse ausdrücken kann. Der nachfolgende Erfah-
rungsbericht von einer Familie mit einem Kind, das von einer
sehr seltenen Krankheit betroffen ist, zeigt dies auf eindrück-
liche Weise.
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GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Ein Kind mit einer sehr
seltenen Krankheit
Lorsque son enfant est atteint·e
d’une maladie très rare
Die sechsjährige Stella leidet an der Erbkrankheit La petite Stella, six ans, est atteinte d’une maladie
DUP15Q oder Tetrasomie 15q, eine Duplikation héréditaire, la DUP15Q ou tétrasomie 15q, qui
und partielle Inversion des Chromosoms 15. consiste en une duplication et une inversion
Ihr Vater David Pecoraro gibt im Interview Aus- partielle du chromosome 15. Son père, David
kunft über die medizinische Betreuung und Pecoraro, nous parle dans cet interview du suivi
die Bedürfnisse von Eltern mit Kindern, die von médical mais aussi des besoins des parents qui ont
einer sehr s eltenen Krankheit betroffen sind. un·e enfant atteint·e d’une maladie très rare.
physioactive: Was ist Tetrasomie 15q, können Sie uns physioactive: Qu’est-ce que la tétrasomie 15q, pourriez-
die Krankheit aus Elternsicht erklären? vous nous présenter cette maladie de votre point
David Pecoraro: Es handelt sich um eine sehr schwere Mehr- de vue de parent?
fachbehinderung, die physische, psychische und kognitive David Pecoraro: La tétrasomie est un polyhandicap extrême-
Funktionen betrifft, also das ganze Wesen unserer Tochter. ment lourd qui affecte notre fille au niveau physique, psychique
Sie leidet an refraktärer Epilepsie (d. h. schwer kontrollierbar), et cognitif, c’est-à-dire tous les aspects de son être. Elle souffre
Hypotonie, Autismus und einer schweren kognitiven Retar- d’épilepsie réfractaire (qui est donc difficilement contrôlable),
dierung. Sie kann beispielsweise nicht sprechen und hat ihre d’hypotonie, d’autisme et d’un retard cognitif important. Par
ersten Schritte erst kürzlich, mit sechs Jahren gemacht. Kei- exemple, elle ne parle pas et vient de faire ses premiers pas
ner ihrer Entwicklungsschritte ist angeboren, sie musste bei- alors qu’elle a 6 ans. Rien dans son apprentissage est inné, il a
spielsweise das Kauen lernen. Jede Geste im Alltag verlangt fallu lui apprendre à mâcher par exemple. Chaque geste du
daher nach einem therapeutischen Ansatz. quotidien demande une approche thérapeutique.
Die Epilepsie war ein entscheidender Punkt bei der Stabilisie- L’épilepsie a été un point crucial dans la stabilisation de son
rung ihres Zustands. Derzeit macht sie eine ketogene Diät1, état. Elle suit actuellement une diète cétogène1 qui nous a
mit der wir die epileptischen Anfälle zu 100 Prozent in den permis de maitriser les crises épileptiques à 100%. C’est un
Griff bekommen haben. Es ist ein Wunder, wir konnten sämt- miracle qui a permis de supprimer tous les médicaments
liche Epilepsie-Medikamente stoppen. Somit fallen auch die anti-épileptiques et surtout tous leurs effets secondaires ex-
Nebenwirkungen weg, die sich sehr auf ihre Entwicklung trêmement importants sur le développement de Stella.
ausgewirkt hatten.
Combien d’enfants sont concernés par cette maladie
Wie viele Kinder sind in der Schweiz von Tetrasomie en Suisse?
15q betroffen? Actuellement, il y en a trois enfants. Deux à Lausanne et un à
Es sind derzeit drei Kinder, zwei in Lausanne und eines in Genève.
Genf.
1
La diète cétogène est un régime alimentaire à très basse teneur en
hydrates de carbone qui implique une alimentation riche en lipides ainsi
1
Die ketogene Diät ist eine kohlenhydratlimitierte, protein- und energie que d’établir des bilans des apports énergétiques et de protéines. Cette
bilanzierte und deshalb fettreiche Ernährung. Sie gilt als Therapieverfah- diète constitue un processus thérapeutique pour les enfants concernés
ren bei Kindern mit pharmakoresistenter Epilepsie. par une épilepsie résistante aux traitements médicamenteux.
P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8 13GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Wie wurde die Krankheit diagnostiziert?
Durch einen Gentest nach den ersten epileptischen Anfällen
im Alter von sechs Monaten.
Wie fanden Sie die richtige medizinische Behandlung?
Wir stehen mit der DUP15Q-Alliance in den USA in Verbin-
dung, durch die wir uns mit 300 weiteren betroffenen Fami-
lien vernetzen konnten und auch Zugang zu den verschiede-
nen Referenzzentren in den USA erhielten. Wir konnten von
ihren Erfahrungen sowohl in der medizinischen Behandlung
der Epilepsie und des Autismus profitieren als auch in den
verschiedenen Therapien wie Physio- und Ergotherapie, Lo-
gopädie … Dies hat uns sehr viel geholfen bei den Gesprä-
chen mit unseren Ärzten im Universitätsspital Lausanne
CHUV, da wir informiert waren.
Stella ist eines von drei Kindern in der Schweiz, das von DUP15Q be-
troffen ist. I En Suisse, Stella et deux autres enfants sont atteints de la
DUP15Q.
Am schwierigsten ist es zu erreichen, dass die
politischen Stellen und öffentlichen Institutionen
Stellas Bedürfnisse voll anerkennen. Comment la maladie a-t-elle été diagnostiquée?
Par un test génétique après les premières crises épileptiques
vers l’âge de 6 mois.
Wir haben uns sehr gut mit unseren Ärzten vom CHUV
(Kinderneurologe, Kinderarzt, Spezialist für Stoffwechsel Comment avez-vous trouvé le bon traitement médical?
erkrankungen/Endokrinologe, Diätberater, Gastroenterologe, Nous sommes en lien avec la DUP15Q Alliance, une associa-
Zahnarzt, Spezialist für Neurorehabilitation, Kinderpsychia- tion basée aux États-Unis, qui nous a permis d’être en contact
ter ...) verstanden. Die Liste ist lang, doch uns ist ein konst- avec 300 familles concernées par cette maladie et surtout
ruktiver und sehr produktiver Dialog mit den Ärzten und The- avec différents centres de références créés aux USA. Nous
rapeuten gelungen, da wir unsere Bedürfnisse klar formulieren avons pu bénéficier de leur expérience dans le suivi médical
und die Mittel benennen konnten, um dorthin zu gelangen. de l’épilepsie et de l’autisme mais aussi sur les différentes
Es gibt keine ideale Behandlung, aber die gemeinsame Su- prises en charge comme la physiothérapie, l’ergothérapie, la
che nach Lösungen. logopédie. C’est une aide exceptionnelle qui nous permet de
pouvoir discuter avec nos médecins du CHUV en étant prêts
Die Physiotherapie gehört auch zur Behandlung. et informés.
Ja, sie ist eine Säule davon. Unsere Tochter hat Physiothera-
pie, seit sie vier Monate alt ist. Dies ist unerlässlich, damit sie
ein Gefühl für die Welt um sich herum und für sich selbst Le plus dur est d’avoir une vraie reconnaissance
erhält. Somit konnte man an ihrer Haltung arbeiten und an der des instances politiques et publiques
Vertikalisierung. des besoins de Stella.
Kannte die Physiotherapeutin die Krankheit und ihre
physiotherapeutische Behandlung? L’entente a été très bonne avec nos médecins du CHUV
Nein, überhaupt nicht, aber die Physiotherapeutin hat sich (neuro-pédiatre, pédiatre, métabolicien, diététicien, gastroen-
völlig auf Stellas Bedürfnisse eingelassen. Sie war die erste térologue, dentiste, neuro-réhabilitateur, pédo-psychiatre, …).
Person, mit der wir hinsichtlich der Behinderung unserer La liste est longue mais nous avons su mettre en place un
Tochter zu tun hatten, bevor die Armada an Ärzten folgte. Sie dialogue constructif et très productif avec eux en étant très
hatte immer ein offenes Ohr, war immer für uns da, um uns clair sur nos besoins et sur les moyens d’y arriver. Il n’y a pas
Ratschläge zu geben, und sie gab Hinweise, wo wir uns in- de traitement idéal mais une recherche en commun de la
formieren und an welchen Spezialisten wir uns wenden konn- solution.
ten … Wir haben immer noch Kontakt mit ihr, obwohl wir die
Therapeutin wechseln mussten, da die Behandlung nun an La physiothérapie fait donc également partie
der Schule erfolgt. du traitement?
Oui, c’est un pilier de la prise en charge de notre fille. Elle en
Wie sah die Behandlung aus? fait depuis qu’elle a quatre mois. C’est indispensable pour la
Mit ihrer Bobath-Ausbildung konnte die Physiotherapeutin faire sentir le monde qui l’entoure et la recentrer. On a aussi
sehr viel für Stellas Hypotonie tun. Wir waren auch im pu travailler sa posture et sa verticalisation.
14 P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Schweizer Rehabilitationszentrum für Kinder in Affoltern am Est-ce que la physiothérapeute connaissait la maladie et
Albis. Dort erstellte man ein multidisziplinäres Programm. le suivi physiothérapeutique recommandé dans ce cas?
Dank Therapien auf dem Velo, mit dem Pferd und im Wasser Non pas du tout, mais elle s’est totalement adaptée aux be-
machte Stella enorme Fortschritte. soins de Stella. Elle a été la première personne que l’on a
rencontrée en lien avec le handicap de notre fille, avant toute
Welche Schwierigkeiten erleben Sie im Alltag mit l’armada de médecins qui ont suivi. Elle a été très à l’écoute,
einem Kind, das an einer seltenen Krankheit leidet? très proche de nous pour nous donner des conseils et elle
Diese Frage lässt sich unmöglich in wenigen Sätzen beant- nous a donné des renseignements sur ce que l’on pouvait
worten. Das Leben ist äusserst kompliziert geworden und faire et vers quel spécialiste nous pouvions nous diriger…
zwar in allen Bereichen, selbst in den einfachsten. Am Nous sommes toujours en contact avec elle même si nous
schwierigsten ist es zu erreichen, dass die politischen Stellen avons dû changer de physio car la prise en charge se fait
und öffentlichen Institutionen Stellas Bedürfnisse voll aner- maintenant à son école.
kennen. Vor allem seitens des Kantons, aber sogar auch des
CHUV und der Sonderschule. Wir hätten gerne, dass bei Ent- En quoi consiste le traitement?
scheidungen die Interessen von Stella an erster Stelle ste- Grâce à sa formation Bobath, la physiothérapeute a pu faire
hen! énormement pour l’hypotonie de Stella. Nous sommes aussi
allés au Kinderspital d’Affoltern am Albis, le centre de réadap-
tation pour enfants de Suisse. Là-bas, ils ont mis en place un
Nur wenn man Kindern und Eltern zuhört, kann man programme multidisciplinaire qui a permis à notre fille de faire
auf die speziellen Bedürfnisse in Verbindung mit der d’énormes progrès via l’utilisation du vélo, du cheval, de la
seltenen Krankheit eingehen. piscine.
Wie hat die Krankheit Ihr Familienleben verändert? C’est seulement grâce à l’écoute qu’on peut
Es gibt einen Tag davor und einen danach … es war wie ein
se diriger vers les besoins spécifiques liés à
Tsunami, der unser Leben weggefegt hat. Sie müssen ein
une maladie rare.
neues Leben aufbauen, sowohl persönlich als auch mit der
Familie. Bei den Freunden trennt sich die Spreu vom Weizen,
nur die echten Freunde bleiben! Wir brauchten unheimlich
viel Kraft, um durchzuhalten und unseren Alltag stabil zu ge- Quelles sont les difficultés que vous rencontrez au
stalten. quotidien avec une enfant atteinte d’une maladie rare?
C’est impossible de répondre à cette question en quelques
Was wünschen Sie sich von den Gesundheitsfachkräf- lignes. La vie est extrêmement compliquée dans tous ses
ten, insbesondere auch von den Physiotherapeutinnen aspects, même les plus basiques. Le plus dur est d’avoir une
und Physiotherapeuten, für die Behandlung seltener vraie reconnaissance des instances politiques et publiques
Krankheiten? des besoins de Stella, même et surtout de la part du canton,
Einen offenen Geist, um sich an die Bedürfnisse und Kondi- du CHUV, de son école spécialisée. On aimerait que, lors de
tionen des Kindes anzupassen. Und vor allem eine transpa- décisions, l’intérêt de Stella soit l’argument le plus important!
rente Kommunikation mit den Eltern.
Dans quelle mesure cette maladie a-t-elle changé votre
Welche Schritte sind in Ihren Augen erforderlich? vie de famille?
Dass man Kindern und Eltern zuhört! Nur so kann man auf Il y a un avant et un après… C’est un tsunami qui a balayé nos
die speziellen Bedürfnisse in Verbindung mit der seltenen vies. Vous devez reconstruire une nouvelle vie, tant au niveau
Krankheit eingehen. personnel que familial. Un grand tri s’opère dans vos amis,
Neue Patientenvereinigung «UniRares» La nouvelle association de patient·e·s «UniRares»
Einige Patientinnen und Patienten, die von sehr seltenen Krank- Des patient·e·s concerné·e·s par les maladies très rares et
heiten betroffen und Mitglied bei ProRaris sind, haben «UniRa- membres de ProRaris ont fondé «UniRares». Cette association
res» gegründet. Diese Patientenvereinigung versammelt Betrof- de patient·e·s réunit des personnes atteintes de pathologies
fene von Krankheiten, zu denen es keine krankheitsspezifische pour lesquelles il n’existe pas d’association spécifique. Son pré-
Vereinigung gibt. Gründungspräsident ist David Pecoraro. UniRa- sident fondateur est David Pecoraro. L’objectif d’UniRares est de
res will diesen zahlreichen Betroffenen den Zugang zu den garantir à ces nombreux·ses patient·e·s l’accès aux mesures du
Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten er- concept national Maladies rares. Cette nouvelle association bé-
möglichen. Die neue Vereinigung wird dabei von ProRaris unter- néficie du soutien de ProRaris.
stützt. www.proraris.ch/fr/unirares-406.html
www.proraris.ch/fr/unirares-406.html
P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8 15GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Wie geht es Stella heute? seuls les vrais restent! Il nous a fallu une énergie folle pour
Da wir die Epilepsie in den Griff bekommen haben, geht es tenir bon et stabiliser notre quotidien.
ihr sehr gut. Sie macht jeden Tag enorme Fortschritte, nimmt
mehr und mehr an der Welt um sie herum teil und nimmt die Que souhaiteriez-vous de la part du personnel soignant,
Menschen wahr. en particulier de la part des physiothérapeutes, dans le
traitement des maladies rares?
Interview: Brigitte Casanova, Redaktion physioactive De l’ouverture d’esprit pour s’adapter aux besoins et à la
condition de l’enfant et surtout une communication transpa-
rante avec les parents.
Link I Lien
www.dup15q.org Selon vous, quel prérequis est nécessaire pour cela?
L’écoute! de l’enfant, des parents. C’est seulement grâce à
l’écoute qu’on peut se diriger vers les besoins spécifiques
liés à une maladie rare.
David Pecoraro (46), Architekt, und seine Frau Nine (43), Assis-
tentin HR, leben in Lausanne, und haben neben Stella noch Comment va votre enfant aujourd’hui?
zwei ältere Töchter (13, 12). Son épilepsie étant maitrisée, elle va très bien. Elle progresse
fortement tous les jours, elle est de plus en plus connectée
David Pecoraro (46), architecte, et sa femme Nine (43), assis-
tante RH, vivent à Lausanne et ont deux autres filles (13, 12) en au monde et aux gens qui l’entourent.
plus de Stella.
Interview: Brigitte Casanova, rédaction de physioactive
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THEMA I SUJET
Systemische Sklerodermie
La sclérodermie systémique
MICHAEL BUSLAU
Die Erkrankung des Bindegewebes beeinträchtigt Cette affection du tissu conjonctif porte atteinte
die Organe und schränkt viele Funktionen ein, aux organes et limite de nombreuses fonctions,
zum Beispiel der Hand. Der Krankheitsprozess notamment celles de la main. Le processus de la
kann nicht sicher gestoppt werden. Die Betroffe- maladie ne peut être stoppé avec certitude.
nen profitieren jedoch von symptomatischen Les personnes concernées bénéficient toutefois
Therapien. de traitements symptomatiques.
D ie systemische Sklerodermie ist eine seltene und letali-
tätsbelastete Multisystemkrankheit mit folgenden Kern-
merkmalen: generalisierte Vaskulopathie, Autoimmunreaktio-
L a sclérodermie systémique est une maladie multisysté-
mique rare qui peut être létale. Ses principales caracté-
ristiques sont les suivantes: une vasculopathie généralisée,
nen mit nachfolgender Entzündung und konsekutiver Fibrose des réactions auto-immunes suivies d’inflammations et de
aufgrund einer pathologischen Stimulation des Bindege- fibrose consécutive causée par une stimulation pathologique
websstoffwechsels. 80 Prozent der Betroffenen sind Frauen. du métabolisme du tissu conjonctif. 80% des personnes tou-
Die Prävalenz der systemischen Sklerodermie liegt in Eu- chées sont des femmes.
ropa bei zirka 200 pro 1 Million Einwohner, die Inzidenz bei En Europe, la prévalence de la sclérodermie systémique
zirka 20 pro 1 Million Einwohner pro Jahr. Für die Schweiz mit s’élève à environ 200 cas pour 1 million d’habitants et son
ihren 8,5 Millionen Einwohnern heisst dies, dass hierzulande incidence à environ 20 cas pour 1 million d’habitants par an.
zirka 1700 Betroffene mit systemischer Sklerodermie leben Pour la Suisse et ses 8,5 millions d’habitants, cela signifie
und jährlich ungefähr 170 neu hinzukommen. qu’environ 1700 personnes sont atteintes de sclérodermie
Bezogen auf das Ausmass der Hautsklerose unterschei- systémique et qu’environ 170 nouveaux cas s’ajoutent à
det man hauptsächlich zwei Formen der systemischen Skle- ceux-ci chaque année.
rodermie (SSc): Selon l’ampleur de la sclérose cutanée, on distingue prin-
cipalement deux formes de sclérodermie systémique:
die limitierte SSc: Befall der Hände und Unterarme, der
Füsse und Unterschenkel, des Gesichts und Dekolletés
die diffuse SSc: Hautsklerose auch der oberen Extremitä-
ten sowie der Brust- und Bauchregion.
Seltener sind Überlappungssyndrome der Sklerodermie mit
anderen Autoimmunkrankheiten sowie bei Fehlen von Haut-
sklerose die sogenannte «Sklerodermie sine scleroderma».
Die eigentliche Ursache der Sklerodermie ist nicht be-
kannt, doch scheinen sowohl genetische als auch epigeneti-
sche Einflüsse (Umwelteinflüsse) von Bedeutung.
Erstes Indiz: das Raynaud-Phänomen
Das Frühstadium der Erkrankung ist oft durch uncharakteris-
Abbildung 1: Ödemsklerose der Hände (puffy hands). Patientin mit limi-
tische Allgemeinbeschwerden wie ein Krankheitsgefühl, Ab-
tierter systemischer Sklerodermie. Frühstadium der Erkrankung. I
geschlagenheit und Müdigkeit geprägt. Oft Monate bis Jahre Illustration 1: Œdème scléreux des mains (puffy hands). Patiente atteinte
vorher kommt es erstmals zu kälteabhängigen, krampfartigen de sclérodermie systémique limitée. Stade précoce de la maladie.
P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8 17GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
la sclérodermie systémique limitée: elle touche les mains
et les avant-bras, les pieds et la partie inférieure des
jambes, le visage et le décolleté;
la sclérodermie systémique diffuse: la sclérose cutanée
touche aussi les extrémités supérieures ainsi que la zone
de la poitrine et du ventre.
Les syndromes de recoupement de la sclérodermie avec
d’autres maladies auto-immunes, ainsi qu’avec la «scléroder-
mie sine scleroderma» en cas d’absence de sclérose cuta-
née, sont plus rares.
La véritable cause de la sclérodermie n’est pas connue,
mais des influences tant génétiques qu’épigénétiques (in-
Abbildung 2: Sklerodaktylie der Hände. Ungenügender Faustschluss. fluences environnementales) semblent jouer un rôle.
Patientin mit diffuser systemischer Sklerodermie. Fortgeschrittenes
Stadium der Erkrankung. I Illustration 2: Sclérodactylie des mains.
Fermeture insuffisante du poing. Patiente atteinte de sclérodermie Premier indice: le phénomène de Raynaud
systémique diffuse. Stade avancé de la maladie.
À un stade précoce, la maladie est souvent marquée par des
Durchblutungsstörungen der Hände, dem sogenannten Ray- troubles généraux non caractéristiques comme un sentiment
naud-Phänomen (RP). Es wird nicht selten zunächst als général d’être malade, de l’abattement et de la fatigue. Sou-
harmlos fehlerkannt. vent, des troubles de la circulation sanguine au niveau des
Bereits in diesem Stadium kann durch einfache diagnosti- mains, liés au froid et prenant la forme de crampes, appa-
sche Massnahmen, mit Bestimmung antinukleärer Autoanti- raissent des mois ou des années avant la survenue de la
körper im Blut (ANA, ENA) und periungualem1 Nachweis maladie, c’est le phénomène de Raynaud. Il n’est pas rare
struktureller Kapillarschäden durch Kapillarmikroskopie, der qu’on le considère par erreur comme un problème anodin
Verdacht auf eine beginnende Systemsklerose mit hoher dans un premier temps.
Treffsicherheit geäussert werden [1]. Gefordert wird deshalb, À ce stade déjà, de simples mesures diagnostiques pour
dass jedes Raynaud-Phänomen entsprechend abgeklärt définir la présence d’auto-anticorps antinucléaires dans le
wird, zumal zirka 10 Prozent der Betroffenen mit einem soge- sang (ANA, ENA) et de dommages capillaires structurels par
nannten primären Raynaud-Phänomen ohne nachweisbare indication péri-unguéale1 via une microscopie capillaire per-
Grundkrankheit im weiteren Verlauf doch eine Kollagenose mettent de déterminer si un début de sclérose systémique
entwickeln. est soupçonné [1]. Il est donc nécessaire de vérifier chaque
phénomène de Raynaud. Environ 10% des personnes qui
Die Überlebenszeit hat sich erhöht sont atteintes du phénomène de Raynaud primaire déve-
loppent une collagénose sans qu’aucune maladie de base ne
Ist die Diagnose systemische Sklerodermie gestellt, werden soit détectable dans la suite du déroulement de la maladie.
heute regelmässige Staging-Untersuchungen empfohlen, um
Organschäden frühzeitig zu erfassen und falls möglich symp-
tomatisch zu behandeln. Dieses Vorgehen hat in den letzten
20 Jahren die Überlebenszeit der Betroffenen wesentlich ver-
bessert. So liegt die 5-Jahres-Überlebenszeit nach Diagnose-
stellung derzeit im Schnitt bei ungefähr 80 Prozent, die
10-Jahres-Überlebenszeit bei zirka 66 Prozent [2].
Die Haupttodesursache der systemischen Sklerodermie
ist heute das Lungenversagen (z. B. Lungenfibrose, pulmona-
le arterielle Hypertonie), gefolgt von kardiovaskulären (Myo-
kardfibrose) und gastroenterologischen Komplikationen (Fol-
gen der Maldigestion und Malabsorption). Das früher bei der
Todesursache führende Nierenversagen (akute renale Krise)
ist durch die rechtzeitige Behandlung mit ACE-Hemmern2 Abbildung 3: Sklerosierung der Hände. Digitale Ulzeration der Finger.
zahlenmässig in den Hintergrund getreten. Betroffene sind Patient mit diffuser systemischer Sklerodermie. Spätstadium der Er-
krankung. I Illustration 3: Sclérose des mains. Ulcération des doigts.
heute zunehmend auch durch Infektionen und maligne Er-
Patient atteint de sclérodermie systémique diffuse. Stade tardif de la
krankungen bedroht. maladie.
1
Periungual: um den Nagel herum.
2
ACE-Hemmer: blutdrucksenkende und gefässerweiternde Wirkstoffe. 1
Péri-unguéal: autour de l’ongle.
18 P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8GESUNDHEIT I SANTÉ
THEMA I SUJET
Schwere Auswirkungen auf Organe und Funktionen
Sklerodermiepatientinnen und -patienten leiden an den Fol-
gen der unterschiedlichen Organschäden, Funktionsstörun-
gen und Einschränkungen der Lebensqualität. Aus Sicht der
Betroffenen stehen folgende Beschwerden im Vordergrund:
beeinträchtigte Handfunktion (u. a. Beugekontrakturen der
Finger, schmerzhafte, schlecht heilende Ulzerationen der
Haut), eine nachlassende körperliche Kraft und Ausdauer,
Atemnot bei Belastung, ein ständiges inneres Kältegefühl,
zunehmende Müdigkeit und Schlafstörungen, Schluck- und
Verdauungsstörungen sowie soziale Einschränkungen durch
die Krankheit (Partnerschaft, Familie, Beruf). Krankheitsbe-
dingt veränderte Konturen und Einschränkungen des Ge-
sichts sind ein weiteres Problem [3, 4]. Jeder zweite Betrof-
fene mit Sklerodermie durchlebt depressive Episoden. Abbildung 4: Stammsklerose und Sklerose der oberen Extremitäten.
Der Organbefall ist vielfältig. Derzeit fehlt jedoch eine Ba- Patient mit diffuser systemischer Sklerodermie. Spätstadium der Er-
krankung. I Illustration 4: Sclérose viscérale et sclérose des extrémi-
sismedikation, die überzeugend in der Lage wäre, den Krank-
tés supérieures. Patient atteint de sclérodermie systémique diffuse.
heitsprozess Sklerodermie wesentlich zu verlangsamen oder Stade tardif de la maladie.
zu stoppen. Dies macht es notwendig, drohende Organschä-
den frühzeitig zu erkennen und ihnen symptomatisch ent Augmentation de la durée de survie
gegenzuwirken. Hierbei sind medikamentöse, besonders
durchblutungsfördernde, immunsuppressive, immunmodu- Une fois le diagnostic de la sclérodermie systémique posé,
lierende und antifibrotische Therapien von Bedeutung [5]. on recommande des examens réguliers de staging afin de
Als hoffnungsvolles Therapieverfahren etabliert sich der- repérer précocement tout organe endommagé et de le traiter,
zeit die autologe Stammzelltransplantation. Ihre Indikation si possible de manière symptomatique. Au cours des 20 der-
wird besonders für die Therapie von Patienten mit diffuser nières années, cette manière de procéder a nettement amé-
systemischer Sklerodermie im Frühstadium der Erkrankung lioré la durée de survie des patients. L’espérance de vie à
gesehen. 5 ans après le diagnostic s’élève actuellement à environ
80%, l’espérance de vie à 10 ans à environ 66% [2].
Nichtmedikamentöse Therapien La principale cause de décès dû à la sclérodermie systé-
mique est aujourd’hui l’insuffisance respiratoire (fibrose pul-
Patientinnen und Patienten mit Sklerodermie profitieren sehr monaire, hypertonie artérielle pulmonaire), suivie de compli-
von nichtmedikamentösen Therapien, wie zum Beispiel cations cardio-vasculaires (fibrose du myocarde) et gastro-
Physiotherapie einschliesslich physikalischer Medizin und
entérologiques (conséquences d’une mauvaise digestion et
medizinischer Trainingstherapie, ferner von Ergotherapie, Os- d’une mauvaise absorption). Autrefois première cause de
teopathie, Logopädie und Ernährungstherapie [6, 7]. Psycho- décès, l’insuffisance rénale (crise rénale aiguë) est passée au
logische Therapien dienen der Verbesserung von Coping- second plan grâce à un traitement d’inhibiteurs de l’ECA 2
Strategien. Verfahren der dermatologischen Kosmetologie entrepris à temps. Aujourd’hui, les patients sont également
sind in der Lage, den krankheitsbedingten und zum Teil ent- de plus en plus menacés par des infections et des maladies
stellenden Gesichtsveränderungen, die das Selbstwertgefühl malignes.
der Betroffenen erheblich beeinträchtigen können, temporär
entgegenzuwirken. Ziel der patientenzentrierten multidiszipli- De graves effets sur les organes et les fonctions
nären Therapie ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu
verbessern [8]. Les patients atteints de sclérodermie souffrent des suites
des différentes lésions organiques, de troubles fonctionnels
Physiotherapie et de restrictions de la qualité de vie. De leur point de vue,
les troubles suivants apparaissent au premier plan: atteinte
Obgleich die positiven Wirkungen der Physiotherapie bei de la fonction de la main (notamment des contractures en
Sklerodermie gut etabliert sind und sich nach eigener Erfah- flexion des doigts et des ulcérations cutanées douloureuses
rung an grossen Patientenzahlen bewährt haben, ist die wis- et guérissant mal), diminution de la force et de l’endurance
senschaftliche Datenlage insgesamt noch lückenhaft. Es physiques, détresse respiratoire en cas de charge, sensation
existieren überwiegend kleinere Fallserien und Fallkontroll- de froid intérieure constante, fatigue en hausse, troubles du
studien, aber nur wenige prospektive randomisierte kontrol- sommeil, troubles de la déglutition et de la digestion ainsi que
lierte Studien. Dies überrascht aber wegen der Seltenheit
des Krankheitsbildes nicht. 2
Inhibiteurs de l’ECA: agents hypotenseurs et vasodilatateurs.
P H Y S I OA C T I V E 5 . 2 01 8 19Sie können auch lesen
