Sonnenstrahl die ZeitschriFt Ausgabe 4 2021 - Sonnenstrahl e.V.
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Sonnenstrahl die Zeitschrift · Ausgabe 4 · 2021 Seite 14 AUS DEM VEREIN Jahres-Highlights Seite 18 Aus der Klinik Abschied von Prof. Dr. med. Julia Hauer Seite 22 Unterstützer Striezelmarkt-Feeling für zu Hause www.sonnenstrahl-ev.org Sonnenstrahl e. V. Dresden – Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche
3 // Editorial Inhalt Liebe Leserinnen, liebe Leser, „Die Zeit im und für den Sonnenstrahl trage Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 ich im Herzen“ Aus dem Verein Mitglieder: Jahresversammlung 2020 nachgeholt����������������������������������������������������������� 4 Mentoren-Projekt neu aufleben lassen��������������������������������������������������������������������������������� 6 Gut aufgestellt ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������7 Wochenende für verwaiste Eltern im Eurohof Hainewalde ��������������������������������������� 8 vor Ihnen liegt die letzte Ausgabe des Jahres 2021. Es die verwaisten Familien haben bei gemeinsamen Ak- Minigolf, Dinosaurier und jede Menge Luftballontiere������������������������������������������������� 8 ist zugleich auch die letzte Ausgabe der Zeitschrift tivitäten im Eurohof Hainewalde Kraft getankt (S. 8). Jugendgruppe: Hinter den Kulissen der Filmindustrie��������������������������������������������������� 9 Sonnenstrahl, die in meiner Verantwortung liegt. AktivCamps: „Alles klar zur Wende!“ - Verantwortung für mich und Nach acht Jahren voller emotionaler, intensiver und Wir blicken zurück auf unsere Mitgliederversamm- andere übernehmen ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 erfolgreicher Momente werde ich mich einer neuen lung (S. 4) und berichten über zwei Personalien aus Erlebniswoche mit dem Kanu��������������������������������������������������������������������������������������������������� 12 beruflichen Herausforderung stellen. Die Zeit im und der Klinik – neben dem Abschied von Frau Prof. Dr. Jahres-Highlights�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������14 für den Sonnenstrahl trage ich im Herzen. Ich bin stolz Julia Hauer (S. 18) wird sich Ihnen Mihaela Budich als auf das, was wir gemeinsam geschafft haben. Wie es neue Psychologin der Kinderonkologie vorstellen Aus der Klinik uns mit allen Protagonisten des Vereins gelungen ist, (S. 16). Seien Sie zudem gespannt auf die Highlights Psychologin Mihaela Budich stellt sich vor ����������������������������������������������������������������������� 16 für unsere Familien ein Netz aus- und aufzubauen, der Kolleginnen und Kollegen aus der Geschäfts- Wenn schon nicht im eigenen Bett, dann wenigstens bequem������������������������������� 16 das sie in der wohl schwierigsten Phase ihres Lebens stelle und dem psychosozialen Bereich (S14). Abschied von Prof. Dr. med. Julia Hauer�������������������������������������������������������������������������������18 nicht nur auffängt, sondern ihnen auch mit Professio- nalität und Empathie zur Seite steht. Das wird auch in Das Jahr 2021 hat uns erneut einiges abverlangt und in Wissenswertes Zukunft der Fall sein und selbstverständlich werde ich Sachen Corona ist leider noch nicht alles ausgestan- Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“: dem Sonnenstrahl e. V. weiterhin verbunden bleiben. den. Wir bleiben zuversichtlich, blicken optimistisch ‚Ich hätte mir einen richtigen Mutmacher gewünscht‘�����������������������������������������������20 in die nächsten Wochen und verabschieden uns in Ich sage an dieser Stelle Danke für die vertrauensvol- voller Dankbarkeit gegenüber allen Unterstützerin- Unterstützer le und wertschätzende Zusammenarbeit mit jedem nen und Unterstützern, Spendern und Wegbeglei- Mitgliedsantrag��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������13 einzelnen von Ihnen und euch, ob Mitarbeiter oder tern, die mit uns durch dieses Jahr gegangen sind. Spendenaktion: Striezelmarkt-Feeling für zu Hause ���������������������������������������������������22 Mitarbeiterin, Vorstandsmitglied, Spender oder Un- Die E8 hat‘s gemacht! �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������22 terstützer. Danke den vielen Familien, die mir und Im Namen des gesamten Sonnenstrahl e. V. Dresden wün- Wir sagen DANKE an unsere Unterstützer������������������������������������������������������������������������� 23 uns ihr Vertrauen geschenkt haben. Ich bin glücklich, schen wir Ihnen eine harmonische Vorweihnachtszeit Hier stehen unsere Spendenhäuser��������������������������������������������������������������������������������������� 25 wenn es auch durch mich gelungen ist, Hilfe und Un- sowie ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest. Genie- terstützung an die richtigen Stellen zu bringen. ßen Sie die Zeit mit Ihren Familien, kommen Sie gesund in Termine das neue Jahr und bleiben Sie dem Verein auch in Zu- AktivCamp-Planung für das Jahr 2022 ����������������������������������������������������������������������������������11 Sie entnehmen auch dieser Ausgabe wieder viele Bei- kunft gewogen, getreu den Worten von Franz von Assisi: 23. Benefizkonzert in der Dresdner Kreuzkirche��������������������������������������������������������������17 spiele aus den vergangenen Wochen, in denen der „Ein Sonnenstrahl reicht hin, viel Dunkel zu erhellen.“ Das Jahr im Überblick �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������26 Verein verschiedene Projekte für krebskranke Kin- der und ihre Familien umgesetzt hat: Wir konnten in Kontakt unseren Sommercamps Geschwister und ehemalige Ihre Antje Herrmann Impressum ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 27 Patienten stärken (ab S. 10), die Jugendgruppe ver- Geschäftsführerin brachte erlebnisreiche Tage in Babelsberg (S. 9) und
Aus dem Verein // 4 5 // Aus dem Verein Mitglieder lich (Vorsitzender), Simone Seibold (1. Stellvertreterin), Gabriele Häfner (2. Stellvertreterin) und Martin Lorenz Jahresversammlung 2020 nachgeholt (Schatzmeisterin) – stellten sich erneut zur Wahl. Die Kooptierung von Prof. Meinolf Suttorp als fünftes Vor- standsmitglied wurde im Fall einer Bestätigung des Vor- Wegen Corona war die ordentliche Mitgliederversammlung verschoben standes bereits in Aussicht gestellt. Das Abstimmungs- ergebnis war eindeutig: Alle vier Vorstandsmitglieder worden wurden ohne Gegenstimmen – bei Stimmenenthaltung der jeweiligen Kandidaten – wiedergewählt. Von Annegret Riemer Ebenfalls neu gewählt wurden die zwei Kassenprüfer. Christa Peterson stellte ihr Amt zur Verfügung. Frank Lep- Am 2. September 2021 fand in der Der neu bestätig- schy trat erneut an. Als zweite Kandidatin stellte sich Ina Kinder- und Frauenklinik des Unikli- te Vorstand des Thieme, Stabsstellenleiterin Finanzämter im Ruhestand, nikums die ordentliche Mitglieder- Sonnenstrahl e. zur Wahl. Beide Kandidaten wurden ohne Gegenstimmen V. Dresden v.l.n.r.: versammlung des Sonnenstrahl Schatzmeister und ohne Enthaltungen ins Amt gewählt. Unser großer e. V. Dresden für das Jahr 2020 statt. Martin Lorenz, Dank geht an Frank Lepschy und Christa Peterson für ihre Insgesamt nahmen 27 stimmbe- erste Stellvertrete- bisher geleistete Arbeit und tolle ehrenamtliche Unter- rechtigte Mitglieder und Fördermit- rin Simone Seibold, stützung! glieder teil. Zusätzlich ließen sich Vorstandsvorsit- zender Andreas elf Personen mit ihrem Stimmrecht Führlich, zweite Einer der letzten Tagesordnungspunkte war die Abstim- Nach dem Ausscheiden der langjährigen Kassenprüfern Christa von Anwesenden vertreten, denn Stellvertreterin Peterson übernimmt nun Ina Thieme gemeinsam mit Frank Lepschy mung über den Erbbaurechtsvertrag mit dem Freistaat es standen mehrere Wahlen und Gabriele Häfner, dieses Amt und überprüft mit ihm gemeinsam einmal jährlich die Sachsen für ein neues Funktions- und Bürogebäude Abstimmungen an. kooptierendes Bücher des Vereins. des Sonnenstrahl e. V. auf dem Gelände der Uniklinik in Vorstandsmitglied direkter Nachbarschaft zur Kinderonkologie. Die Gründe Prof. Dr. med. Um 18:10 Uhr eröffnete der Vorsit- Meinolf Suttorp. für den geplanten Neubau waren bereits in der Mitgliederversammlung 2019 zende Andreas Führlich die be- Alle Kandidaten vorgestellt worden. Rechtsanwalt Thomas Mulansky stellte das Konzept des schlussfähige Versammlung. Wie je- wurden ohne Erbbauvertrages vor: Der Freistaat Sachsen stellt dem Verein das Grundstück des Jahr gab Geschäftsführerin Antje Gegenstimmen für auf die Dauer von 60 Jahren zur Verfügung, der dieses Grundstück wie ein Herrmann zunächst einen Rück- bzw. eine weitere Amts- Eigentümer nutzen und entsprechend bebauen kann. Nach Rückfragen zur zeit von zwei Jah- Überblick über das vergangene – in ren wiedergewählt. Kostenplanung wurde dem Erbbaurechtsvertrag durch die Mitgliederver- diesem Fall vorvergangene – Jahr Wir gratulieren! sammlung ohne Gegenstimmen und Enthaltung zugestimmt. 2019 und fasste auch das Jahr 2020 knapp in Zahlen zusammen: Wäh- Eine letzte Abstimmung fand schließlich über die Satzung statt: Hier wurde rend 2019 gewohnt aktivitätenreich die Durchführung von Selbsthilfeaktivitäten, die bereits jahrelang gelebte verlief, gab es 2020 einen corona- Praxis des Vereins ist, in die Satzung als Ziel aufgenommen. Damit findet die- bedingten harten Schnitt sowohl ser wichtige Teil unserer Arbeit auch in der Vereinssatzung seinen Ausdruck. bei den AktivCamps als auch den Nach einigen kurzen Rückfragen zu verschiedenen Themen wurde die Sitzung Selbsthilfetreffen, von denen die nach etwa anderthalb Stunden geschlossen. Mehrzahl ausfallen musste. Die als Rechtsanwalt Thomas Mulansky war als Ersatz angebotenen Online-Aktivi- Gast zur Versammlung geladen, um den Wir danken allen Beteiligten für ihre Teilnahme und freuen uns auf ein Wie- täten wurden nur wenig genutzt. Normal weiter liefen des Vereins vollumfänglich gedeckt werden konnten. Mitgliedern das Konzept des Erbbaurechts- dersehen am Dienstag, dem 7. Dezember 2021. Dann findet unsere turnusmä- jedoch die Angebote in der Klinik (Kunst- und Musikthe- Herr Lorenz unterstrich, dass der Verein aufgrund seiner vertrages zu erläutern. Der Vertrag ist die ßige Mitgliederversammlung für das laufende Jahr 2021 mit der Entlastung Grundlage für das geplante neue Funktions- rapie), die Einzelberatungen in der Beratungsstelle sowie zahlreichen Kleinspender nicht von wenigen Großspen- gebäude des Vereins, das auf dem Gelände des Vorstandes für das Geschäftsjahr 2020 erneut im Hörsaal Haus 21 des die Reittherapie. Auch die vom psychosozialen Team dern abhängig sei, sodass auch die vorläufigen Zahlen des Universitätsklinikums Dresden entste- Universitätsklinikums Dresden statt. Die Einladung dazu erreicht unsere für 2020 bereits andeuteten, dass es hen soll. Mitglieder per Post. trotz der Corona-Pandemie keinen Spendeneinbruch gegeben habe. Es Ordentliche Mitgliederversammlung 2021 fiel danach dem Kassenprüfer Frank Lepschy zu, Auskunft zu geben, ob Di, 07.12.2021, 18.00 Uhr | Hörsaal im Haus 21 (EG) die Bücher bzw. Geschäftsvorfälle Kinder- und Frauenklinik am Uniklinikum Dresden und Belege des Vereins für das Jahr 2019 ordnungsgemäß gewesen seien. Sie denken über eine Mitgliedschaft nach? Nach eingehender Stichprobenprü- Scannen Sie den QR-Code und erfahren Sie mehr! fung der Spendenbescheinigungen geschaffenen Einzelangebote im Bereich Coaching, Sport und Einsicht in die Buchhaltung bestätigte er dies und Sie sind bereits entschlossen, Mitglied zu werden? dann blättern Sie weiter auf Seite 13 und füllen Sie den und Kunsttherapie sowie die Geschwistertage in Kleinst- beantragte bei der Versammlung, den Vorstand zu entlas- Mitgliedsantrag aus. gruppen wurden rege genutzt. ten. Die Entlastung wurde ohne Gegenstimmen von der Mitgliederversammlung beschlossen. Schatzmeister Martin Lorenz stellte anschließend den Finanzbericht 2019 sowie das vorläufige Ergebnis für 2020 Darauf folgte die Neuwahl des Vorstandes: Alle vier vor. Das Gesamtergebnis 2019 war gut, sodass alle Kosten satzungsmäßigen Vorstandsmitglieder – Andreas Führ-
Aus dem Verein // 6 7 // Aus dem Verein Mentoren-Projekt neu aufleben lassen Gut aufgestellt Mentoren für krebskranke Kinder machen Mut und Hoffnung Corinna Neidhardt kehrt aus der Elternzeit zurück und komplettiert das psychosoziale Team des Sonnenstrahl e. V. Dresden Von Ulrike Grundmann Wenn ein Kind oder Jugendlicher an Krebs erkrankt und zur Behandlung ins Dresdner Uniklinikum kommt, ist die Diagnose zunächst ein großer Schock. Zu Beginn müssen die Eltern viele Entscheidungen treffen, muss die Familie ihr Leben komplett umkrempeln, das betroffene Kind oder der Jugendliche sich auf die Krankheit einstellen. Mit der Zeit kommen ein wenig Sicherheit und Von Ulrike Grundmann Routine in den Behandlungsalltag. Aber es tun sich auch Fragen und Themen auf. Im Krankenhaus dreht sich alles um die Krebserkrankung: Behandlungs- pläne, Eingriffe, Medikamente, Blutwerte. Doch wie ist die Perspektive? Wie Wir freuen uns sehr, dass unsere langjährige Kollegin Frau Corinna Neidhardt abgeschlossen ist. Wir sind jedoch geht es nach der Behandlung weiter? Gibt es ein erfülltes, ein normales Leben aus ihrer dreijährigen Elternzeit zurückkommt. Sie ist Sozialpädagogin, Sys- bereits ab Diagnosestellung für nach der Erkrankung? Ist eine Rückkehr in einen ausgefüllten Alltag möglich? temische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin und Pädiatrische Psychoon- betroffene Familien erreichbar und Ist Leistungsfähigkeit in Schule oder Ausbildung realistisch? An dieser Stelle kologin. Seit 2010 arbeitet sie für den Sonnenstrahl e. V. im psychosozialen stellen Familien während dieser Zeit kommt das Mentoren-Projekt ins Spiel: Hier sind ehemalige Patienten und Bereich. In den Anfangsjahren hat sie viele tolle Camps mit Kindern und Ju- unsere Elternzimmer zur Verfügung. Patientinnen aktiv, deren eigene Krebserkrankung mindestens zwei Jahre gendlichen organisiert und begleitet, die Qualität der inhaltlichen Arbeit in Durch unsere enge Kooperation mit zurückliegt und die inzwischen volljährig sind. Sie sind diejenigen, die aus den Camps entschieden gesteigert und die Erlebnispädagogik etabliert. In den dem Universitätsklinikum Dresden eigener Erfahrung berichten können. Sie sind auch diejenigen, die lebendiges Folgejahren rückte ihr beruflicher Fokus in den Beratungsbereich. Einfühlsam sind wir in gutem Austausch mit dem Beispiel für Hoffnung auf Heilung sind. Und sie sind diejenigen, die Mut ma- und lösungsorientiert konnte sie Jugendliche und Erwachsene dabei unter- Klinikpersonal. Wenn gewünscht, chen können zum Durchhalten, weil sie selbst wissen, wie es ist, die lange und stützen, sich von den psychischen Erkrankungsfolgen zu befreien und auf sind wir diejenigen, die Mitschülerin- intensive Behandlung ertragen zu müssen. neue Lebensziele zu fokussieren. Ihr Spezialgebiet war die Geschwisterarbeit. nen und Mitschüler der erkrankten Neben Einzelbegleitung und Gruppenangeboten hat Corinna Neidhardt den Kinder zur Erkrankung altersgemäß Nachdem es im Sonnenstrahl e. V. Dresden immer schon einzelne aktive Men- Sonnenstrahl e. V. Dresden gut vernetzt und sich deutschlandweit zum Thema aufklären. toren gab, war zwischen 2010 und 2015 eine ganze Mentoren-Gruppe aktiv. Sie Geschwister eingebracht. Wir sind glücklich, dass unser psychosoziales Team gestaltete regelmäßige Nachmittage auf der Kinderonkologie und stand mit mit vier Mitarbeiterinnen und einem Mitarbeiter nun wieder komplett ist und Wir haben unsere Arbeitsplätze im vielen Patienten und ihren Familien in Kontakt. Zu Beginn dieses Jahres haben Du bist zurzeit in in Behandlung sich die zahlreichen Kontakte, Projekte und Aufgaben gut aufteilen lassen. Vereinssitz des Sonnenstrahl e. V. in wir mit dem Ziel der Neubelebung dieser Gruppe ehemalige Patientinnen und auf der Kinderkrebsstation? Wir arbeiten einfühlsam und lösungsorientiert. Dabei sind wir kreativ und las- Kliniknähe. Dort gibt es auch Bera- Patienten im Alter von 18 bis 30 Jahren angefragt, wer daran interessiert sei, sen uns durch den individuellen Kontext inspirieren. Der Schwerpunkt unserer tungs- und Gruppenräume. Wir sind sich im Mentoren-Projekt erneut zu engagieren. Wenn du gern Kontakt zu einem Arbeit liegt in der Nachsorge, also in der Zeit, nachdem die Intensivtherapie telefonisch und persönlich und in unserer Mentoren oder einer Mento- den letzten Jahren auch per Video- Bis zum Sommer hat sich nun eine starke junge Gruppe geformt. Unsere neuen rin haben möchtest, dann schreibe konferenz mit den Familien in Kon- Mentorinnen und Mentoren sind sehr verschieden, aber alle gemeinsam mit ihnen direkt eine E-Mail an: takt. Dazu sind wir auch mobil und viel Herz und Engagement dabei, um als Begleiter für erkrankte Kinder und mentoren@sonnenstrahl-ev.org zu Hausbesuchen und auswärtigen Jugendliche erreichbar zu sein. Es gibt regelmäßige Treffen zur Reflektion ihrer oder melde dich telefonisch bei uns Terminen in Sachsen unterwegs. Aufgabe und zum Sammeln von Ideen. Die Mentoren bilden sich in Kommuni- im Sonnenstrahl e. V. Dresden unter kation weiter und sammeln kreative Ansätze, um in die Gespräche mit betrof- Tel. 0351 31583911. Für die Nachsorge gibt es keine zeit- fenen Kindern und Jugendlichen einsteigen zu können. liche Begrenzung. Jede Familie, jeder ehemalige Patient oder jede Patien- Perspektivisch sollen auch wieder Besuche auf der Kinderonkologie statt- tin kann sich unbegrenzt mit An- finden. Parallel dazu besteht die Möglichkeit des individuellen Kontakts zu fragen, die sich infolge der Krebser- einzelnen Mentoren sowie zu Online-Treffen. Ein erster Flyer zum Vorstellen krankung ergeben, an uns wenden. der Mentoren für Patienten und Klinikmitarbeiter ist auch schon fertig. Und es Oftmals sind das Beratungsanfragen, gibt viele Ideen dazu, wie Mentoren in der Nachsorge hilfreiche Unterstützer aber auch organisatorische und sein können, zum Beispiel wenn es um die Berufsfindung geht. Packen wir’s sozialrechtliche Themen. Das Tolle also an! an unserer Arbeit ist, dass wir viele Familien über Jahre begleiten und wiedertreffen. Wir sind starke Unter- stützer in schwierigen Lebenszeiten und dürfen uns mitfreuen, wenn es wieder leichter wird. Wir erleben, wie Kinder wachsen, zu Jugendlichen Den Rahmen für das Mentoren-Projekt gibt die Deutsche Kinderkrebsstiftung als Inita- heranreifen und selbst erwach- V.l.n.r.: Remo Kamm-Thonwart (Psychologe), Dajana Wiese (Erlebnispädagogin und Motopä- torin vor. Für Interessierte – auch in anderen sen werden. Diese bereichernden din), Corinna Neidhardt (Sozialpädagogin), Phylicia Seidel (Sozialarbeiterin und Kunstthera- Vereinen – verbirgt sich hinter dem QR-Code peutin in Ausbildung) und Ulrike Grundmann (Sozialpädagogin und Leiterin des psychosozi- Kontakte geben uns die Stärke und eine gute Orientierungshilfe. Zuversicht, die wir dann wiederum in alen Teams). Krisengesprächen und emotionalen Begegnungen einsetzen können.
Aus dem Verein // 8 9 // Aus dem Verein Wochenende für verwaiste Eltern im Eurohof Jugendgruppe Hainewalde Hinter den Kulissen der Filmindustrie Es gehört mittlerweile zu den festen Terminen in unse- rem Jahreskalender, dass wir die verwaisten Eltern des Am Wochenende vom 10. bis 12. September durfte unsere Sonnenstrahl e. V. Dresden und des Kinderpalliativ- Sonnenstrahl-Jugendgruppe hinter die Kulissen der Film- zentrums Dresden (ehemals Brückenprojekt) auf ein industrie blicken. Wir hatten sie gemeinsam mit dem Tho- gemeinsames Wochenende einladen. Unsere Einladung mas Sport Center Dresden auf einen spannenden Ausflug geht an Familien, deren Kind an einer schweren Erkran- in den Filmpark Babelsberg eingeladen. kung verstorben ist. Denn egal, wie lange der Verlust zurückliegt, die Trauer begleitet die Familien ein Leben Um den gesamten Samstag gemeinsam nutzen zu kön- lang. Sie benötigen Zuwendung und Begleitung, aber nen, reisten wir am Freitagabend im KIEZ Inselparadies auch Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Unser an. Den nächsten Tag verbrachten wir dann größtenteils Gastgeber ist dafür regelmäßig der Eurohof Hainewalde im Filmpark. Ob grandiose Western-Tiershow, das Sand- im Dreiländereck Sachsens. Ende September verbrachten männchen-Haus oder Actionkino – für jeden war etwas wir dort drei schöne Wochenendtage. dabei. Vor allem die atemberaubende Stunt-Show im Vul- kan blieb den zwölf Jugendlichen und dem Betreuerteam Foto: Manfred Thomas Am späten Nachmittag des 24. September kamen alle in Erinnerung. Am Nachmittag genossen wir den warmen Familien nach und nach an. Im Anschluss an die Begrüßung gab es Abendbrot, der Abschied. Gemeinsam mit der Tag im Inselparadies dann bei Volleyball, Federball, beim Der Filmpark Babelsberg hatte für die Jugendlichen einiges zu bie- bevor es in die ebenfalls traditionelle Kennenlernrunde der Erwachsenen Zittauer Trommel-Band Balumuna Baden oder einfach nur Quatschen. Der Abend fand sei- ten. Eindruck haben vor allem die Stunt-Show in der Vulkan-Arena ging. Die Eltern erzählten von sich und dem Schicksal ihres Kindes, während verabschiedeten wir uns mit dem nen wunderbaren Abschluss mit spaßigen Gruppenspie- hinterlassen. Und es konnte so mancher Held der Kindheit mit sei- nem Reich bestaunt werden, vom Sandmännchen bis zum Kleinen unsere Mitarbeiter einfühlsam und stärkend moderierten. Die Kinder wurden gleichnamigen Lied „M’Balumuna“ len und einem Resümee über den tollen Tag bevor es am Muck. unterdessen betreut, spielten Kennenlernspiele und knüpften erste Kontakte (so viel wie „Freut euch, tanzt und Sonntagvormittag wieder heimwärts ging. PQ untereinander. Ausklingen ließen wir den Tag entspannt am Lagerfeuer. singt!“). Unser großer Dank geht an das Thomas Sport Center Dresden, das Der Samstag begann dann mit Yoga am Morgen und einer Tierfütterung vor Dank des tollen Wetters und der den Ausflug finanziell gefördert hat! dem Frühstück. Die darauffolgende Schlauchboottour kam besonders gut liebevollen Betreuung durch das an – ruhige Stunden schaukelnd auf der Neiße. Die beruhigende Wirkung der Eurohof-Team war es ein rundum Natur und die Erfolgserlebnisse, Steine zu um- und überschiffen, wirkte sehr gelungenes Wochenende mit viel wohltuend. Zurück am Eurohof führten wir ein kleines Ritual im Gedenken an Raum für individuellen Austausch. die verstorbenen Kinder durch: Wir ließen bunte (biologisch abbaubare) Luft- Ein besonderer Dank geht an das tolle ballons gen Himmel steigen. Am Abend setzte sich das anregende Programm und kompetente Betreuerteam von mit Puppentheater für Groß und Klein fort. Nach Einbruch der Dunkelheit gab Kinderpalliativzentrum und Sonnen- es einen Nachtspaziergang und schließlich fanden wir uns auch an diesem strahl e. V. Dresden! UG/AR Abend wieder am Lagerfeuer zusammen. Vielen herzlichen Dank an die AOK PLUS für Der Sonntagvormittag hielt vor allem Kreativ-Workshops und Entspan- die Förderung des Wochenendes aus Mitteln nungsangebote für die Familien bereit und mit dem Mittag nahte dann auch der Selbsthilfe! Dein Wohlfühlstudio in Dresden mit dem starken Angebot aus Fitness, Kursen und Wellness. Wir stehen für eine persönliche Minigolf, Dinosaurier und jede und kompetente Betreuung in Menge Luftballontiere einer herzlichen Atmosphäre. Unser monatlicher Geschwistertag führte uns im September zum 3D-Minigolf. www.tsc-dresden.de Der Tag begann im Elternhaus Sonnenstrahl mit Spielen und einem wilden Vormittag mit Schwertern und Pfeil und Bogen – aus Luftballons. Unsere eh- renamtliche Helferin Frau Kriegelstein hatte die tollen Figuren gezaubert und kreierte auch jede Menge Tiere aus dem Zoo. Nachdem wir zum Mittag Spa- TSC 1 JOHANNSTADT TSC 2 LÖBTAU TSC 3 PIESCHEN TSC 4 TOLKEWITZ TSC 5 KLOTZSCHE ghetti und Dinosaurier (paniertes Hähnchenfleisch) gegessen hatten, fuhren Arnoldstraße 18 Kesselsdorfer Str. 16 Großenhainer Str. 136 Alttolkewitz 26 Sagarder Weg 1 wir mit all den tollen Luftballonkreationen zur Minigolf-Halle von Blackluxx 01307 Dresden 01159 Dresden 01129 Dresden 01279 Dresden 01109 Dresden im Barock Eventpark Dresden, wo wir nicht nur Minigolf mit 3D-Brillen, son- Mit Luftballontieren und „Ultraleicht- dern zusätzlich im Schwarzlicht spielten. Unsere jungen Teilnehmerinnen und Teilnehmer bewiesen Talent und hatten vor allem sehr viel Spaß. Wann wohl www.instagram.com/tscdresden | www.facebook.com/tscdresden schwertern“ brachten sich die Kinder in Stimmung bevor es zum Minigolf ging. unser nächstes Golfturnier ansteht? PS
Aus dem Verein // 10 11 // Projekte AktivCamp- Planung für das Jahr 2022 Liebe Familien, dies sind die geplan- Technik der Segel-Manöver und die Sprache der Seemannsleute. Neben den ten AktivCamps für 2022. Die Einla- segeltechnisch übergeordneten Aufgaben wie „Segel setzen“, „Segel bergen“ dungen verschicken wir per Post an AktivCamps und „Manöver fahren“ gab es an Deck noch weitere Aufgaben, die erledigt die jeweilige Zielgruppe. Wir verschi- werden mussten, deren Zuständigkeit aber rotierte. Denn wir sind nicht nur cken möglichst nur so viele Einladun- „Alles klar zur Wende!“ – Verantwortung für mich gesegelt, sondern haben auch selbst gekocht, geputzt und abgewaschen. Bei all den Pflichten haben wir aber auch viel gesungen, gelacht und gespielt. gen, wie es verfügbare Plätze gibt, damit gegegebenfalls nur einzelne und andere übernehmen Insgesamt 24 Personen lebten so eine ganze Woche auf engem Raum zu- Anmeldungen abgesagt werden müssen. Vorrangig werden Familien sammen, was für viele eine neue und herausfordernde Erfahrung war. Jeder angeschrieben, bei denen die Erkran- musste Verantwortung für sich und andere übernehmen, denn es gab nur we- kung noch aktuell ist, in der jünge- Von Dajana Wiese nige Rückzugsorte und es fiel sofort auf, wenn jemand seine Aufgaben liegen ren Vergangenheit liegt oder das gelassen hatte oder nicht zum „Einsatz“ erschien. erkrankte Kind langfristig deutliche „Alle fertig machen zum Segel setzen!“ So rief die vier- Einschränkungen hat. Wenn Sie wei- köpfige Segelcrew in die Luke hinein, wenn es Zeit war In Abhängigkeit von Wind und Wetter und mit einem geschulten Blick auf die tere Infos dazu wünschen, fragen Sie in See zu stechen. Und plötzlich setzte unterdecks ein Bedürfnisse seiner Mannschaft, entschied der Skipper in Absprache mit allen gern bei uns nach: Tel. 0351 31583910. hektisches Treiben ein, denn nun waren alle aufgefordert, Verantwortlichen über den Kurs und die Route. Neben einer spannenden zügig an Deck zu kommen und auf ihre Positionen zu Nacht vor der Küste Rügens mit Ankerwache und abendlicher Badeaktion vom Winterspaßwochenende der gehen. Aber der Reihe nach... Boot aus, bescherte uns der starke Wind einen zusätzlichen Pausentag im Jugendgruppe in Zinnwald Hafen, den wir aber voller Freude zum Erkunden des Festlandes nutzten. 21.–23.01.2022 für ehemalige Patien- Das Sonnenstrahl-Team lud in diesem Sommer die ehe- ten und Geschwister (14 – 24 J.) maligen Patientinnen und Patienten zwischen 13 und Was wir mitgenommen haben sind beeindruckende, intensive und individuelle 18 Jahren ein, eine Woche mit der LOVIS auf der Ostsee Erlebnisse. Unser besonderer Dank geht an die Segelcrew für ihre Ausdauer Wintercamp in unterwegs zu sein. Die LOVIS, das ist ein 36 Meter lan- und Geduld mit uns Landratten! Johanngeorgenstadt ges, mit zwei Masten bestücktes und durch fünf Segel 13.–19.02.2022 für Geschwister angetriebenes Traditionssegelschiff, welches durch den (7 – 12 J.) BÖE e. V. gehegt, gepflegt und gelenkt wird. Eine erfahre- ne Segelcrew des Vereins begleitete unsere bunt gemisch- Ostercamp in Hainewalde te Gruppe auf ihrem ersten Törn. 15 Jugendliche heuerten 19.–23.04.2022 für ehemalige auf dem Schiff an und halfen, es durch Wellen und Wind Patienten (7 bis 12 J.) zu manövrieren. Als Teil der Mannschaft an Bord warte- ten viele Herausforderungen und neue Erfahrungen auf Sommercamp am Chiemsee die vorübergehenden Seemänner und Seefrauen. 15.–25.07.2022 für verwaiste Geschwister (12 bis 17 J.) Als erstes wurde die komplette Schiffsbesatzung in kleine Gruppen aufgeteilt. Jedes Team bekam seine ganz Auch wenn das Wasser der Ostsee kühl Sommercamp in Mirow ausführliche Einweisung für einen spezifischen Teil des war, ließ es sich die junge Segelmannschaft 20.–27.08.2022 für ehemalige nicht nehmen, vom Schiff aus ins Wasser zu Schiffes und war fortan für diesen Bereich verantwort- Patienten (13–17 J.) springen. lich. Die erfahrene BÖE-Segelcrew zeigte viel Ausdauer und Feingefühl, um die Fachbegriffe und Manöver immer Herbstcamp in Hainewalde Ein großer Dank geht an die Techniker Krankenkasse für die Förde- wieder zu erklären, bis sie richtig angewendet und ein- 23.–30.10.2022 für Familien rung des AktivCamps aus Mitteln der Selbsthilfe! gesetzt werden konnten. So erhielten die Jugendlichen einen detaillierten Einblick in den Aufbau des Schiffes, die
Aus dem Verein // 12 13 // Unterstützer Erlebniswoche mit dem Kanu Mitgliedsantrag Jedes Mitglied stärkt unseren Verein, wir würden uns daher über Ihren Beitritt sehr freuen. Sonnenstrahl e. V. Dresden, Goetheallee 13, 01309 Dresden Name, Vorname Geburtsdatum (nur bei Einzel-/Familienmitgliedschaft) Firma (nur bei Firmenmitgliedschaft) Straße Postleitzahl, Ort Telefon/Mobil E-Mail Von Charlotte Matthiessen, Annegret Riemer und Dajana Wiese Den Jahresbeitrag a) für eine Einzelmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 10,00 €/Jahr) Am 27. August startete in Mirow, inmitten der bezaubern- Am Sonntag startete dann unsere dreitägige Kanu-Tour: den Landschaft der Mecklenburgischen Seenplatte, das Begleitet vom Regen erreichten wir nach mehreren Stun- M b) für eine Familienmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 20,00 €/Jahr) einwöchige Kanu-Sommercamp für unsere Geschwis- den den ersten Zeltplatz. Durchnässt bauten wir unsere terkinder von 13 bis 17 Jahren. Elf Jugendliche nahmen Zelte auf, aber nach einer heißen Dusche waren schließ- sich der Herausforderung an, vier Stunden von zuhause lich alle wieder neu belebt. In der Nacht gab es jedoch die M c) für eine Firmenmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 100,00 €/Jahr) entfernt zu zel- erste wirklich unangenehme Über- ten und sich fast raschung. Ein Teilnehmer berichtete kann der Verein per Lastschriftverfahren von meinem Konto einziehen (siehe unten). ausschließlich entrüstet am nächsten Morgen: „Auf auf dem Wasser einmal floss ein Bach durch mein werde ich jährlich bis zum 31.03. überweisen. fortzubewegen. Zelt!“ Nachdem die ersten Zelte also im Schlamm standen, beschlossen Bei unserer wir gemeinsam, die Drei-Tages-Tour Ankunft am zu beenden und wieder auf den Freitagnachmit- Zeltplatz an der Kanustation Mirow tag wurden wir zurückzukehren. Belohnt wurden Ort, Datum Unterschrift herzlich vom wir für diese Entscheidung mit stabil Team der Ka- gutem, ja sogar sonnigem Wetter. Einzugsermächtigung nustation Mirow Immer begleitet durch inhaltliche begrüßt, das Arbeit zur Stärkung der Jugendli- Ich ermächtige hiermit den Sonnenstrahl e. V. Dresden widerruflich, o. g. Jahresbeitrag bei Fälligkeit zu Lasten meines unseren Verein chen, füllten wir die weiteren Tage Kontos bereits von frü- mit Kanu-Touren, bei denen wir im heren Camps kannte. Wir erkundeten den Platz, stellten Übrigen auch das „fachgerechte“ Kentern übten, damit IBAN BIC unsere Zelte auf und richteten uns im Koch- und Grup- sich auf dem Wasser alle sicher und vorbereitet fühlten. penzelt gemütlich ein, um den Abend zu verbringen. Am beliebtesten waren übrigens die zwei nächtlichen Ka- Am nächsten Tag holten wir unsere Kanus ab, die für die nu-Touren, bei denen eine Flussschneise mit Geäst über- Bank durch Lastschrift einzuziehen. nächsten Tage unsere Vehikel der Wahl sein sollten. Bevor wunden werden musste, um auf den kleinen Nebensee zu es aber das erste Mal aufs Wasser ging, widmeten wir uns gelangen. Von ihm aus beobachteten wir die Sterne und dem „GeschwisterTEENS“-Präventionsprogramm des sahen sogar Sternschnuppen. ISPA*. Ziel des Programms ist es, Geschwister von chro- Ort, Datum Unterschrift nisch oder schwer kranken Kindern in ihrer psychischen Eine spezielle Herausforderung wartete am letzten Tag: Gesundheit zu fördern, in ihrer Identitätsentwicklung zu der Floßbau. Aus Holzlatten, Gummireifen, Schnüre und stärken und sie fit zu machen, um individuelle Lösungen Packgurten sollten die Teens ein schwimmendes Gefährt Hinweis zum Datenschutz: Wir, der Sonnenstrahl e. V. Dresden (vertreten durch Andreas Führlich, Goetheallee 13, 01309 Dresden, E-Mail: für eigene Probleme zu finden. Wir konfrontierten sie bauen. Mit Erfolg! Auch wenn sich alle erst einmal nur vorstand@sonnenstrahl-ev.org/Datenschutzbeauftragter: Ingo Krause, Kontakt: Goetheallee 13, 01309 Dresden), erheben Ihre Daten auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b) DS-GVO. Wir sichern Ihnen zu, dass wir Ihre persönlichen Daten vertraulich behandeln und ausschließlich im Laufe der Woche mit verschiedensten Aufgaben, bei schüchtern auf das Floß wagten – einmal Boje hin und für den Zweck der Mitgliederverwaltung und Mitgliederbetreuung nutzen (Durchführung der Beitragsbuchung, Zusendung der denen es darum ging, ihre Stärken kennenzulernen, ihre zurück –, kamen alle trockenen Fußes wieder an Land. Spendenbescheinigung, Zusendung unserer Vereinszeitschrift, Einladung zur Mitgliederversammlung sowie wichtigen Veranstaltungen Selbstwahrnehmung zu verbessern oder über ihre Werte des Vereins). Ihre Angaben werden vor dem Zugriff unberechtigter Personen nach Maßgabe des BDSG und der DSGVO angemessen geschützt. Ein Transfer Ihrer Daten in Drittländer findet nicht statt. Zur Durchführung der Beitragsbuchung setzen wir einen Dienstleister und Herausforderungen im eigenen Leben nachzudenken. Am Ende reisten alle mit frischen Ideen, mit so manch ein, der zur Vertraulichkeit und ausschließlich zweckgebundenen Verarbeitung der überlassenen personenbezogenen Daten verpflichtet neuer Perspektive auf sich selbst und erster Erfahrung ist. Sie sind gemäß § 15 DS-DGVO jederzeit berechtigt, Auskunft über Ihre Daten zu erhalten. Gemäß § 17 DSGVO können Sie jederzeit die Nach dem ersten Modul wies Sonnenstrahl-Betreuerin im Kanufahren und Floßbau zurück nach Hause. Und Berichtigung Ihrer Daten verlangen. Gem. § 17 können Sie außerdem die Löschung und Sperrung einzelner personenbezogener Daten und Sportpädagogin Dajana die Jugendlichen, von denen bestimmt freuten sich auch jeder auf ein schönes weiches verlangen, soweit Ihre Daten für die Abwicklung der Mitgliederverwaltung nicht erforderlich sind. Bei einem Vereinsaustritt werden Ihre personenbezogenen Daten nach Ablauf einer Frist von 3 Jahren gelöscht. Wir versenden einmal pro Quartal an unsere Mitglieder postalisch manche noch Kanu-Neulinge waren, in die Paddel-Tech- Bett. die Zeitschrift Sonnenstrahl und regelmäßig Einladungen zu wichtigen Veranstaltungen, wie der Mitgliederversammlung. Sollten Sie daran nik ein und dann ging es – wenn auch anfangs im Zick- kein Interesse haben oder möchten Sie die Zeitschrift gern per E-Mail erhalten, teilen Sie uns dies bitte schriftlich oder per E-Mail (info@ zack-Kurs – zum Eis essen nach Mirow. *ISPA: Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg sonnenstrahl-ev.org) mit.
Aus dem Verein // 14 15 // Aus derm Verein Jahres-Highlights Silvia Ender Endlich wieder eine große Veranstaltung! Nach einem Jahr des Was die Mitarbeiter 2021 bewegt hat Bangens, Verschiebens und der Absagen war die Freude im Juli groß, als endlich unser jährliches Benefizkonzert in der Dresdner Kreuzkirche wieder stattfand. Die Planung des Abends, die Gäste begrüßen zu dürfen und das Konzert zu erleben, war nach der langen Zeit für mich ein bewegendes Gefühl. Es war auch ein bisschen ein Startschuss zurück in die Normalität. Dajana Wiese Mein persönlicher Höhepunkt war der Sprung aus dem Klüvernetz in die kalte Ostsee. Im Segelcamp mit den jugendlichen ehemaligen Patienten ankerten wir etwa ein bis zwei Kilometer vor der Küste im Osten von Rügen. Mit Hilfe einer Strickleiter gelangte man wieder an Board und konnte bei unendlichen Remo Kamm Versuchen unterschiedlichste Kunststücke wagen. Zwischendurch umrundeten wir das 36 Meter lan- Die eigene Erkrankung liegt bereits Jahre ge Traditionssegelschiff schwimmend und fühlten zurück und auch der Sonnenstrahl e.V. ge- uns wahnsinnig klein daneben. rät mit seinen Unterstützungsangeboten in Vergessenheit. In der neu geschaffenen Transitionssprechstunde am Uniklinikum treffen wir Patientinnen und Patienten wieder. Dank dieser neuen Schnittstelle konnten wir im letzten Jahr Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch Angebote in Bezug auf die Spätfolgen der Erkrankung wei- terhelfen. Schon jetzt Erfolgsgeschichte(n)! Antje Herrmann Den Traum von einem Neubau für die vielfältigen und stetig wachsenden Projekte des Sonnen- Annegret Riemer strahl e. V. Dresden träumen wir schon lange. Im zurückliegenden Jahr haben wir große Schritte Eigentlich übernehmen ehrenamtliche Helfer die in Richtung des neuen Hauses für unseren Verein Pflege unseres Gartens rund ums Elternhaus. gemacht: Der Freistaat Sachsen und die Uniklinik Pandemiebedingt wurden die Einsätze jedoch stellen uns in unmittelbarer Nähe zur Kinderonko- mehrmals abgesagt, sodass wir im April kurzer- logie ein Grundstück zur Verfügung. Eine aufregen- hand beschlossen, einen gemeinschaftlichen de Zeit liegt hinter uns und eine noch aufregendere Team-Tag ohne Büroarbeit zu machen und in vor uns. In dem Neubau werden neben zwei externen „Räuberkleidung“ – gerüstet mit allerlei Gerät – Projekten auch die Sonnenstrahl-Projekte fortgeführt, den Garten selbst frühjahrsfit zu machen. Dank für die es in unserem Elternhaus aus Platzgründen oft dieser Abwechslung waren auch unsere Köpfe keine Kapazitäten gab. Bleibt gespannt! am Ende gut durchlüftet. Ulrike Grundmann Mein Highlight ist die Reaktivierung des Mentoren-Projekts. Zu Beginn des Jahres sind wir mit jungen Erwachsenen – ehe- Phylicia Seidel maligen Krebspatienten – neu gestartet. Die Gruppe besteht aus beeindruckenden Mein absolutes Highlight in diesem Jahr ist, dass die ambulante Menschen, die beruflich wie privat ganz Kunsttherapie für ehemalige Patienten und ihre Geschwister ein unterschiedlich aufgestellt sind. Doch ein fester Bestandteil des Beratungsangebots im Verein geworden großes Ziel verfolgen sie gemeinsam: Durch ihr ist. Als Verantwortliche konnte ich einen kunterbunten Arbeits- eigenes Vorleben machen sie jungen Patientin- platz gestalten: Pinsel, Farbe und Ton, farbiger Sand und ein bunter nen und Patienten in der Kinderonkologie Mut und Mix von Wassertuben eröffnen eine grenzenlose Welt für den krea- schenken Hoffnung auf ein unbeschwertes Leben tiven Prozess. Damit wurde für die Kinder ein Raum geschaffen, in dem nach der Krebserkrankung. sie sich selbst ohne Worte neu begegnen.
Aus der Klinik // 16 17 // Unterstützer Psychologin Mihaela Budich stellt Mehr Balance im Leben sich vor Unter der Schirmherrschaft von Barbara Klepsch Mein Name ist Mihaela Budich, ich bin 40 Jahre alt, Psychologin und freue Sächsische Staatsministerin für Kultur und Tourismus 23. BENEFIZKONZERT mich sehr, seit Juli dieses Jahres Teil des psychosozialen Teams auf der onkolo- gischen Kinderstation am Uniklinikum Dresden zu sein. Dort begleite ich die erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien über den gesamten Zeitraum der onkologischen Intensivtherapie während der stationären und tagesklinischen Behandlung psychologisch. Dabei schöpfe ich fachlich aus ZUGUNSTEN KREBSKRANKER KINDER UND JUGENDLICHER den Feldern der Systemischen Beratung und der Hypnotherapie. Zusätzlich hat mich meine Zeit als Schulpsychologin sehr geprägt. Vor meinem Wechsel an das Uniklinikum Dresden habe ich insgesamt 13 Jahre an einer Vielzahl von Hintergrund: Fünf Jahre haben wir eine Psychologen- stelle für die „spielende Bewältigung“ Schulen in Baden-Württemberg und Sachsen Schülerinnen und Schüler sowie alle am Schulleben Beteiligten bei der Lösung ihrer Probleme unterstützt. Bei Dresdner Kreuzchor meiner Arbeit orientiere ich mich an den Anliegen, die jemanden zu mir füh- Junges Sinfonieorchester des langen stationären Aufenthalts in der Kinderonkologie finanziert. ren, und unterstütze, wo dies gewünscht ist. Dabei achte ich auf die Stärken Aufgrund der erfolgreichen Arbeit ist jeder und jedes Einzelnen und traue allen zu, auch schwierige Situationen und diese in eine Planstelle am Uniklinikum Herausforderungen aus eigener Kraft erfolgreich bewältigen zu können. Ich des Sächsischen Landesgymnasiums für Musik Dresden übergegangen, sodass wir nun freue mich sehr, dass der Sonnenstrahl e. V. Dresden meine Stelle über Dritt- Mihaela Budich als zusätzliche Unter- mittelfinanzierung trägt und somit einen wichtigen Beitrag zur psychologi- stützung für die erkrankten Kinder und ihre Eltern finanzieren können. schen Versorgung unserer kleinen Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern übernimmt. Freitag, 18. März 2022 • Kreuzkirche Dresden Beginn 19 Uhr • Einlass ab 18 Uhr Wenn schon nicht im eigenen Bett, dann Tickets können Sie ab jetzt bei uns reservieren oder einen Gutschein für das Konzert bei uns kaufen wenigstens bequem Von Silvia Ender Um während der Zeit der Intensivtherapie bei ihrem schlafen. Die Begeisterung für die neuen Betten war groß, erkrankten Kind sein zu können, darf ein Elternteil als die Eltern berichteten von erholsamem, schmerzfreiem Begleitperson auf der kinderonkologischen Station der Schlaf. Schnell war klar: Es müssen mehr davon her! Da- Universitätsklinik Dresden übernachten. Die Nähe ist raufhin kauften wir zehn weitere mobile Betten, sodass für beide wichtig. Aufgrund des Platzmangels ist die nun an jedem stationären Krankenbett bei Bedarf eine Übernachtungssituation jedoch wenig komfortabel, denn komfortable Liege stehen kann. es wird schlicht und ergreifend eine Klappliege neben das Krankenbett gestellt. Sie muss am nächsten Morgen Finanziert haben wir die Gästebetten durch Spendengel- wieder verstaut werden, damit genug Platz für die behan- der sowie eine Förderung der Dresdner Stiftung Soziales & delnden Ärzte und das Pflegepersonal ist. Umwelt der Ostsächsischen Sparkasse Dresden. Vielen herzlichen Dank! Für die Eltern sind die Krankenhausaufenthalte genauso Kräfte zehrend und herausfordernd wie für das erkrank- te Kind. Ein halbwegs erholsamer Nachtschlaf ist daher wichtig. Die bisherigen Gästebetten auf der Station wa- ren jedoch durch den täglichen Gebrauch einer ständigen Belastung ausgesetzt und Defekte traten auf. Sie zeigten recht bald Verschleißerscheinungen und die Eltern klag- ten über Kopf- und Rückenschmerzen. So kam vor ein paar Monaten der Hilferuf der Klinik, ob wir mit neuen mobilen Betten aushelfen könnten. Sie sollten bequem sein, aber auch stabil und Alltagstrick: langlebig. Wenn Sie nicht die Zeit haben, jeden Tag gezielt Ihr Gleichgewicht zu trainieren, können Sie stattdessen manche Ihrer Freundlich unterstützt von: Nach umfangreicher täglichen Recherche Routinen in kleine Übungenfanden wir ein verwandeln: einziges Versuchen Sie doch einfach Modell, dasmal, beimVorstellungen diesen Zähneputzen auf einem BeinOb entsprach. zu stehen – die Liegen Foto: Sabine Mutschke morgens auf dem rechten und abends auf dem linken. Oder nutzen geeignet waren, fanden wir durch einen Test heraus: Wir Sie am Wegesrand eine Steinkante und balancieren Sie darauf, so Antje Berg (li.), Stationsleiterin der kinderonkologischen Station Foto: Grit Dörre bestellten zwei wie Kinder das Stück und ließen Eltern darauf Probe oft tun. KIK-S2 mit Teresa Weinert, Mutter eines erkrankten Kindes.
Wissenswertes // 16 19 // Aus der Klinik Mehr Balance im Leben Sehr geehrter Vorstand des Sonnenstrahl e. V. Dresden, sehr geehrte Mitglieder, sehr geehrte Unterstützerinnen und Unterstützer, drei Jahre habe ich den Bereich Kinderonkologie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus geleitet und werde zum November 2021 die Klinikleitung der Kinder- und Jugendmedizin an der Technischen Universität in München überneh- men und am Klinikum München Schwabing tätig sein. Aus diesem Grund möchte ich die Gelegenheit nutzen und Ihnen allen für die konstruktive Zusammenarbeit danken, die ich immer im Sinne unserer Patient*innen erleben durfte – unterstützt durch einen Standort und ein Team, das onkologisch sicherlich eine medizinische Spitzenversorgung ermöglicht. Mir hat dies sehr viel Freude bereitet, den Bereich im Rahmen einer modernen klinischen und wissenschaftlichen Versorgung weiterzuentwickeln. Es war mir immer daran gelegen, Patient*innen nah zu sein und ihnen ein familiäres Umfeld zu bieten in einer sehr angespannten Zeit, in Sorge um das Kind, das an Krebs erkrankt ist, aber auch in Sorge um die Organisation der Familie und das Wohlergehen der Familienmitglieder. Gemeinsam mit dem Sonnenstrahl e. V. Dresden hat das Team der Kinderonkologie in den letzten drei Jahren viele wichtige Themen etabliert, die weiterhin ein exzellentes Angebot an die betroffenen Kinder und Familien darstellen. Einige davon möchte ich gerne nochmals aufgreifen. 1. Die TRIO-Studie: Hier haben wir gemeinsam im Rahmen der Foodraising-Partys eine sehr große finanzielle und in- haltliche Unterstützung erfahren. Die TRIO-Studie hat in den letzten Jahren über 150 Kindern und Familien in Dresden die Möglichkeit eröffnet, den genetischen Fingerabdruck zu bestimmen und Risikofaktoren für die Krebserkrankung bzw. für Langzeit-Nebenwirkungen zu identifizieren. Es hat einzelnen Familien die Möglichkeit eröffnet, Vorsorgepro- gramme regelmäßig wahrzunehmen, um somit mögliche Zweittumorerkrankungen frühzeitig zu erkennen. 2. Die Transitionssprechstunde: Dies ist ein ganz moderner Aspekt der Kinderonkologie, da wir viele Kinder und Jugend- liche betreuen, die im Rahmen der Therapie oder im Rahmen der Nachsorge erwachsen werden. Um auch ein enges Versorgungs- und Betreuungsangebot in dieser vulnerablen Phase anbieten zu können, haben wir gemeinsam mit Son- nenstrahl e. V. die Transitionssprechstunde gegründet, die einmal pro Woche hier im Universitätsklinikum gemeinsam mit Frau Dr. med. Lohse, der Medizinischen Klinik I und dem Sonnenstrahl e.V. angeboten wird. 3. Psychosoziales Team: Auch hier erfährt die Kinderonkologie eine außergewöhnliche Unterstützung seit vielen, vielen Jahren durch den Sonnenstrahl e. V. Auch in den letzten drei Jahren konnte durch Unterstützung sowohl im psychoso- zialen Bereich, aber auch im Bereich Musik-, Kunst- und „Spieltherapie“ sehr viel erreicht werden und für die Patienten ein wirklich exzellentes Angebot geschaffen werden. 4. Zuletzt möchte ich erwähnen, dass wir gemeinsam mit dem Sonnenstrahl e. V. ein Konzept erarbeitet haben, um auch Kindern, für die keine standardisierte Therapieoption mehr zur Verfügung steht, den Zugang zu individuellen The- rapeutika zu ermöglichen. Für viele Kinder ist dies nicht selbstverständlich gegeben und somit stellt der Sonnenstrahl e. V. hier eine exzellente und wichtige Möglichkeit dar, diesen Kindern den Zugang zu den entsprechenden Medikamen- ten zu gewähren. Abschied Daneben gab es ganz, ganz viele weitere Projekte, die ich hier nicht alle zu erwähnen vermag. Ich war stets sehr beein- druckt von dem psychosozialen Nachsorgeangebot, das der Sonnenstrahl e. V. den Eltern, Kindern und Geschwisterkin- dern anbietet. Ich wünsche mir sehr, dass die enge Vernetzung der Kinderonkologie und das Engagement des Sonnenstrahl e. V., neue Drei Jahre hat Prof. Dr. med. Julia Hauer (rechts im Wege und Angebote sowie Strukturen zu etablieren, fortbesteht, fortgeführt und stets weiterentwickelt wird. Bild) den Bereich der Pädiatrischen Hämatologie und Dafür möchte ich Ihnen ganz herzlich danken. Vor allem möchte ich aber den Familien und Patient*innen danken, die Onkologie am Universitätsklinikum Dresden geleitet. ich begleiten durfte auf einem schweren Weg, aber immer wieder auf eine sehr bereichernde Art und Weise. Nun wurde sie als W3-Professorin an die Ludwig-Ma- Ihre ximilians-Universität München berufen und rekapi- tuliert ihre Dresdner Zeit in einem Abschiedsbrief an Prof. Dr. med. Julia Hauer den Verein. Bereichsleiterin Päd. Hämatologie / Onkologie
Wissenswertes // 20 21 // Wissenswertes Interview-Reihe „Das Leben nach dem Krebs“ Lust und Appetit hatte und zog los, es mir zu besorgen. Im meinem Berufsleben erfahre ich von Schicksalsschlägen. Hintergrund hat er sich mit vielen Ärzten und Schwestern Mein Interesse, wie Menschen mit ihrem Schicksal aus- „Ich hätte mir einen richtigen Mutmacher unterhalten, um nach weiteren Möglichkeiten zu suchen, kommen und weitermachen, ist also nie zu Ende gegan- die Therapie so erträglich wie möglich zu machen. So hat gen, sondern begleitet mich auf allen Ebenen weiter. Und gewünscht“ er mich z. B. immer zu Heilpraktikerterminen begleitet. Wohl am meisten zurückstecken musste meine damals genau so ist es mit ehemaligen Leidensgenossen. Auch wenn wir nicht wöchentlich Kontakt halten, ist es immer vierjährige Schwester. Ganz oft hat sie mit ihrer kin- wieder schön, sich zu sehen. Darüber zu schimpfen oder derehrlichen Art über ihre Ängste gesprochen. Dank des zu lachen, was damals war. Sich gemeinsam zu freuen, Ein Interview von Ulrike Grundmann Schicksals, was uns 2008 ereilte, haben wir wohl die beste wenn einer von uns eine weitere Etappe in seinem Leben Beziehung, die man zwischen Geschwistern haben kann. beginnt. Mitzufühlen, wenn jemand Tiefschläge erlebt. Liebe Marlen, möchtest du dich kurz vorstellen? Ich hoffe das wird sich nie ändern und bleibe gespannt, Und den anderen aufzubauen. was aus ihr noch wird. Sie ist inzwischen 18 Jahre alt, Ich heiße Marlen Biernacki, bin 28 Jahre alt und wohne in macht momentan Abitur und hat den Führerschein be- Wir sind ja dabei das Mentoren-Projekt neu aufzu- Bad Liebenwerda. Ich bin in einer festen Partnerschaft reits in der Tasche. bauen (Mentoren sind junge Erwachsene, die als und habe (noch) keine Kinder. In meiner Freizeit gehe ich Kinder oder Jugendliche krebskrank waren und gern schwimmen und ab und zu wandern. Hattest du auch nach Therapieende noch Ein- nun als Mutmacher akut erkrankten Patienten schränkungen, Spätfolgen? und ihren Familien Hoffnung vermitteln und als Verrätst du uns, was du beruflich machst? Ansprechpartner zur Verfügung stehen). Du warst Sagen wir mal so: Die wohl einzige Einschränkung, die ich eine der ersten, die sich dafür gemeldet haben. Ich bin selbstständige Fachwirtin für Versicherungen habe, ist mein ersetztes künstliches Kniegelenk. Solche Was motiviert dich dazu, dich in diesem Projekt zu und Finanzen im Hause der Signal Iduna, die ich bereits Sachen wie Eislaufen oder Inlineskaten habe ich damit engagieren? seit fast zehn Jahren vertrete. Aufgrund meiner eigenen noch einmal gewagt, aber dauerhafte Hobbys werden es Erfahrungen weiß ich, wie wichtig es ist, gut versichert wohl nicht werden. Auch erst einmal mit diesem Fremd- Ganz ehrlich? Mich hat es immer frustriert, dass es Ge- zu sein. Meine Begeisterung für die Branche entstand körper umzugehen, war ein langer Weg. Nichtsdestotrotz heilte nur in Büchern gab, als ich im Krankenzimmer auf damals bereits. Und heute liebe ich es, andere beratend probiere ich immer wieder neue Sachen aus, treibe es meine nächste Chemotherapie wartete. Ich hätte mir da durchs Leben zu begleiten. aber bei weitem nicht mehr auf die Spitze. Eine Vorliebe was Handfesteres gewünscht, einen richtigen Mutma- für High Heels werde ich sicher auch nicht mehr entwi- cher, der mir gegenüber steht. Kein Mensch konnte mir In dieser Rubrik lassen wir immer junge Erwachse- ckeln. zeigen, dass man mit einem künstlichen Kniegelenk ne zu Wort kommen, die als Kinder oder Jugendliche wieder normal laufen kann und sogar Fahrrad fahren. an Krebs erkrankt waren. Kannst du uns etwas über Konnten wir (der Sonnenstrahl e. V.) dich in der Ver- Genau das möchte ich ändern und habe mich sofort bereit deine Erkrankung erzählen? gangenheit unterstützen? erklärt, ins Mentoren-Projekt mit einzusteigen. Marlen Biernacki erkrankte mit 14 Jahren an einem Knochentumor, Ich bin damals mit 14 Jahren an einem Osteosarkom der durch Zufall frühzeitig entdeckt wurde. Trotzdem ging sie ihren In der Therapiezeit habe ich viele Bücher von Gleichbe- Hast du einen Ratschlag oder ein Motto, was du [Anm.: Knochentumor] erkrankt. Glücklicherweise hatte Weg. Wenn sie heute, 14 Jahre später, vor lauer Stress manchmal troffenen gelesen. Es hat mich schon immer interessiert, aktuell erkrankten Kindern und Jugendlichen gern vergisst, dass es schlimmere Dinge gibt als die Kleinigkeiten, über ich einen Sportunfall, bei dem der Tumor frühzeitig er- die sie sich manchmal ärgert, kramt sie in ihren Erinnerungen, um wie andere mit ihren Handicaps umgehen. Eine tolle weitergeben möchtest? kannt wurde. Natürlich hatte ich zuvor schon Schmerzen, sich wieder zu erden. Begegnung mit Gleichgesinnten hat mir der Sonnenstrahl aber deshalb zum Arzt gehen? Daran hatte ich keinen e. V. durch das Mallorca-Camp gebracht. Dort interes- „Das Schicksal mischt die Karten – wir spielen.“ Damit Gedanken verschwendet. Ganz nach dem Motto: Was soll sierte keinen, ob es den einen härter getroffen hatte als möchte ich einfach nur sagen, dass wir unser Schicksal mir denn schon passieren? Hätte ich damals nicht diesen den anderen. Wichtig war, was wir aus uns machen, trotz nicht hinnehmen sollen, sondern anfangen mit unserem Unfall gehabt, wäre noch so einige Zeit vergangen. Eines Station am Uniklinikum Dresden] lernst du als Kind be- der körperlichen Einschränkungen. Und immerhin war Kartenblatt das Beste draus zu machen. Gleichzeitig habe kann ich wohl jedem mitgeben: Man sollte gut auf seinen sonders eines: Vertrauen. Vertrauen zu Schwestern und es die erste Reise ohne meine Eltern. Das war einfach nur ich ein weiteres Motto, welches mir nach der Therapie- Körper hören. Ärzten. Vertrauen zur Therapie. Vertrauen zu dir selbst. cool. Aber es ging ja nicht nur um mich. Für meine Mama zeit aus der Seele spricht: „Sammle kostbare Momente, Schön für mich war es, nie allein im Zimmer zu sein. Gera- war die Elternwohnung ein wichtiger Kraftort. Sie konnte nicht Dinge.“ Auch wenn ihr in der Zeit des Krankenhaus- Wie blickst du heute auf die Behandlungszeit zu- de am Ende meiner Therapiezeit hat sich die Station mehr dort zur Ruhe kommen und sich vor allem mit anderen aufenthalts nicht viel unternehmen könnt, habt Pläne rück? mit älteren Patienten meines Alters gefüllt. Meine zwei Müttern austauschen und den Akku aufladen. und sammelt Ideen, was ihr tun werdet, wenn ihr wieder Lieblingsschwestern Angela und Pia begrüßten jeden könnt und hört nie auf damit! Wenn ich an diese Zeit zurückdenke, kommt es mir immer immer mit guter Laune, obwohl mir manchmal vor lauter Wie geht es dir heute? Spielt die Krebserkrankung noch wie ein Film vor, in dem ich irgendwie die Hauptrolle Übelkeit gar nicht danach war. Frau Müller (damalige in deinem jetzigen Leben eine Rolle? Vielen lieben Dank für das tolle Interview! Mich erhalten habe. Das liegt vielleicht auch daran, dass der Stationserzieherin) hatte für jeden eine Bastelidee beeindrucken deine Stärke, deine Power und die Film schlagartig mit einem Röntgenbild von meinem Knie oder ein Spiel parat, sobald man aus seinem Zimmer Heute geht es mir ausgesprochen gut. Wirklich! Obwohl Lebensfreude, die du ausstrahlst. Ich freue mich und einem weißen Fleck begann. In der Familie drehte durfte. Und sie gab sich viel Mühe, dass man sich nicht ich eigentlich wissen sollte, dass Gesundheit nicht selbst- sehr, dass du beim Mentoren-Projekt dabei bist und sich plötzlich alles um mich. Diese Zeit ist und bleibt ein in seinem Zimmer verkroch. Vor allem ihre ehrliche Art verständlich ist und man auch für viele andere Dinge wir dort zusammenarbeiten. wichtiges Kapitel in meinem Leben. Ich habe es längst war ein Segen. Sie sagte immer: „ Komm raus aus deinem täglich dankbar sein sollte, ertappe ich mich auch dabei, abgeschlossen. Damit meine ich, dass die Krankheit nicht Zimmer und lass deinen Miesepeter gleich hier!“ Egal wie wie mich Kleinigkeiten aufwühlen oder wie ich mich in mehr jeden Tag präsent ist und mich beschäftigt. Verges- schlecht gelaunt ich auch war, sie hat mich immer wieder Nichtigkeiten hineinsteigern kann. In solchen Momenten sen kann man diese Zeit wohl nie. umgestimmt. Die beste Stütze war dennoch meine krame ich meine Erinnerungskiste hervor und versuche Familie. Meine Mutter war so gut es ging im Krankenhaus mich zwischen den Glücksbringern, Briefen und Bildern Wer war deine wichtigste Vertrauensperson wäh- an meiner Seite und hat mich mit ihrer Fürsorglichkeit aus dieser Zeit zu erden. Wir leben viel zu oft in der Hektik rend der Behandlung? manchmal ganz schön zur Verzweiflung gebracht. Doch und nehmen Stress als alltäglich an, dabei ist es doch es war mehr als verständlich, dass sie für mich die Thera- nicht die oberste Priorität, immer nur zu funktionieren. Ich glaube, ich hatte nicht nur eine Vertrauensperson. Mit piezeit so unbeschwert wie möglich machen wollte. Mein Hin und wieder gibt es auch solche „Aufweckrufe“ von der Aufnahme auf der KIK S2 [Anm.: kinderonkologische Vater hatte da mehr Ruhe. Er fragte bei mir ab, worauf ich außen. Im Familien- und Freundeskreis, aber auch in
Sie können auch lesen