Sport- und Seminarangebote - Seite 20-30 Neues aus Medizin und Forschung - Bundesverband Herzkranke Kinder eV
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HERZFENSTER
Sport- und
Seminarangebote
Seite 20-30
Neues aus Medizin
und Forschung
Seite 52-59
Zum Nachschlagen
und -lesen
Seite 69-74
Ausgabe
1/2019
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
INHALT INHALT
18 30
26 36 58
Titelbild, Malu (Name geändert) mit ihrem
neuen kuscheligen Freund Erwin. Er ist Teil
unseres Mut-mach-Paketes (s. Seite 27) und
begleitet sie im Krankenhaus.
Inhalt Vermischtes / Sozialrecht Medizin / Forschung Aus den Mitgliedsvereinen
4 Impressum 31 BVHK-Sozialrechtsberatung, 52 Wissenschaftlicher Beirat: 60 Bayern: Schwimmfreizeit am
6 Ziele und Zahlen Vorsorgevollmacht Pflegenotstand, Mangel an Chiemsee
kindgerechten Medizinprodukten, 62 Bonn: Einblicke ins ungeborene
8 Der BVHK und seine prominenten Depression bei JEMAHs
Fürsprecher stellen sich vor Leben
Erfahrungsberichte 54 Stiefkinder der Medizin - 64 Dortmund: Afrikanisches
14 Dank Arzneimittel für Kinder
36 Erik – HERZlich Willkommen Trommeln
55 Pränatale Effekte einer 65 Homburg: Professionelle
42 Carola - EMAH: Das Leben
Aktivitäten und Projekte Sauerstofftherapie bei kleinem Begleitung zur
meistern, wir sind Meister!
linken Herzen Krankheitsbewältigung
18 Preisregen 46 Anna: Rückblick auf die Herz-OP /
54 Nationales Register für 67 Ulm: Lücken bei der EMAH-
19 Aktionstag „Herz zum Anfassen“ BVHK-Kinderbuch
angeborene Herzfehler (NR AHF) Versorgung
20 Sommercamp 49 Max – versteht dank „Erwin“, wie
58 Mehr Patientensicherheit durch
21 Segelwoche wichtig Arztbesuche sind
Künstliche Intelligenz
22 Reiterwoche Zum Nachschlagen
23 Elterncoaching und Nachfragen
25 Anti-Stress-Seminar Mehr im Netz! 69 Veröffentlichungen des BVHK
26 Väterseminar 71 Webseiten & Social Media
Eine Sammlung aller Links für weiter
27 Mut-Mach-Paket führende Informationen aus dieser 72 Literaturtipps
29 Sport für herzkranke Kinder Ausgabe finden Sie auf: 74 Ansprechpartner vor Ort:
BVHK - Mitgliedsvereine
www.bvhk.de/herzfenster
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Bei Personen wie Ärzte oder Erzieher verwen- »» BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 den wir der einfachen Lesbarkeit halber stets Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen die männliche Form. Selbstverständlich werden
»» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 damit Frauen wie Männer gleichermaßen ange-
sprochen.
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de
Urheberrechte www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind »» DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei-
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- »» ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
Redaktion haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Hermine Nock noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild »» JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
Gestaltung & Textsatz finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren Herzfehler: www.jemah.de
Andreas Basler / www.andreasbasler.de dann sofern möglich umgehend den Nachweis.
»» Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
Icon Grafiken Finanzielle Förderung
Mit freundlicher Unterstützung der
»» Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Taras Livyy / Fotolia
deutschen Rentenversicherung »» LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein - West-
Druck
falen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Weiss-Druck GmbH & Co. KG, Monschau
Auflage
»» Marfan e.V.: www.marfan.de
1. Ausgabe 2019: 6.000 Exemplare »» Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
www.kompetenznetz-ahf.de
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
»» DVfR - Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2019
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben Spendenkonto
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht
immer die Meinung des BVHK wieder. Sparkasse Aachen
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
SWIFT: AACSDE33
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu können und
Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der BVHK z.
B. Gesellschafteranteile an den Nachsorgekliniken Tannheim und Berlin-Brandenburg
hat, die Familienorientierte Rehabilitation (FOR) anbieten. Als Gesellschafter sind wir
Foto: patrick-fore- unsplah.com
stark daran interessiert, dass diese Kliniken sehr gut geführt werden und vertreten dort
unmittelbar die Belange herzkranker Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-
Kliniken Bad Oexen und Katharinenhöhe ist aufgrund der Organisationsform die Über-
nahme von Gesellschafteranteilen nicht möglich. Mehr Info in unserer FOR-Broschüre
(www.bvhk.de).
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Wir brauchen auch Sie Zahlen über herzranke Kinder
Bitte engagieren Sie sich ehrenamtlich in Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wir sind in Deutschland die Koordina Wer wir sind – was wir tun einem unserer Regionalvereine oder hel- angrenzenden großen Gefäßen am häu-
tionsstelle für Selbsthilfegruppen und fen Sie uns durch Ihre (Dauer-) Spende. figsten von angeborenen Fehlentwicklun-
Ratsuchende im Bereich „Angeborene ÎÎ Wir informieren und beraten Betroffene
Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Verbesse- gen betroffen ist?
Herzfehler“ (AHF). Kompetente fachliche und Angehörige, wenn die Diagnose
rung der Versorgung mit und melden Sie
Unterstützung erhalten wir durch unseren „Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor ÎÎ Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit
sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen
wissenschaftlichen Beirat, dem namhafte der Geburt und ein Leben lang. einem Herzfehler geboren, das sind
möchten.
Kinderkardiologen und Kinderherzchirur- ÎÎ Wir bieten sozialrechtliche und psycho- etwa 22 Kinder pro Tag.
gen angehören (s. Seite 52). Gemeinsam soziale Hilfen. ÎÎ Jedes Jahr benötigen allein 4.500 die-
setzen wir uns ein für gesundheitspoliti- ÎÎ Wir vermitteln Ansprechpartner in Wir sind für Sie da – Informieren Sie ser Kinder einen bzw. mehrere Eingriffe
sche und öffentlichkeitswirksame Verbes- Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge. sich auf: am offenen Herzen (mit der Herz-Lun-
serungen. ÎÎ Wir setzen Forderungen bei der Gesund- gen-Maschine), das entspricht rund
heitspolitik um und sind eine starke Inte- Auf unseren Webseiten: zwölf Kindern pro Tag.
Wir sind als gemeinnützig ressenvertretung für Menschen mit AHF www.bvhk.de und www.herzklick.de ÎÎ Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
Zeichen für Vertrauen
anerkannt (Vereinsregis- in jedem Lebensalter. Kommentieren und teilen Sie unsere derzeit noch inoperabel.
ter Amtsgericht Aachen VR ÎÎ Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- Beiträge auf: ÎÎ Dank des medizinischen Fortschritts
2986) und werden seit Jah- rungsarbeit. www.facebook.com/herzkranke-kinder erreichen inzwischen über 90 Prozent
ren für unsere nachprüfbare, ÎÎ Wir setzen uns für Inklusion und Inte der herzkranken Kinder das Erwachse-
sparsame und satzungsge- gration in Kindergarten, Schule, Beruf, Lassen Sie sich von unseren bewegten nenalter.
mäße Mittelverwendung mit Sport und allen weiteren Lebensberei- Bildern inspirieren auf: ÎÎ Zurzeit leben bei uns etwa 300.000
dem DZI-Spendensiegel aus- chen ein. www.youtube.com/bvhkde Menschen mit einem angeborenen
gezeichnet. ÎÎ Wir bilden Netzwerke und fördern den Abonnieren Sie unseren Newsletter Herzfehler.
Erfahrungsaustausch der Betroffenen. auf: www.bvhk.de
Als Dachverband vereinen wir 24 bundes- Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
ÎÎ Wir helfen aktiv:
weite Elterngruppen (+ 4 Regionalgrup- schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
»» fördern die Familienorientierte Reha-
pen) mit etwa 3.000 betroffenen Familien
bilitation (FOR),
in ganz Deutschland. Aktionsbündnis Angeborene
»» organisieren Events für herzkranke
Kinder und Jugendliche, Herzfehler (AB AHF)
»» bieten Sport- und Begegnungspro- Sechs Patientenorganisationen bündeln
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche, ihre Kräfte für Mensch mit AHF:
Spendenkonto »» unterstützen die Eltern in belasten-
den Situationen und im Alltag durch ÎÎ Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Sparkasse Aachen
Coachings. ÎÎ Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66
(BVHK)
SWIFT: AACSDE33
ÎÎ Fontanherzen e.V.
ÎÎ Herzkind e.V.
ÎÎ IDHK e.V.
ÎÎ Kinderherzstiftung e.V.
Foto: BVHK
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand Reiner Gauß
(zwei Kinder)
besteht aus Eltern herzkranker Kinder „Unser Sohn wurde mit einem schweren
Herzfehler geboren. Er ist heute erwach-
Prof. Elisabeth Sticker sen und hat uns zwei gesunde Enkel
2. Vorsitzende (drei Kinder) geschenkt. Auch bei ihm trifft das BVHK-
„Mein herzkranker Sohn ist inzwischen Motto zu: ‚Herzkrank geboren – ein lebens-
erwachsen und führt ein erfülltes, selbstän- langer Weg‘. Die Diagnose war für uns,
diges Leben. So viel Normalität ist nicht wie wahrscheinlich auch heute noch für
bei allen herzkranken Kindern möglich. alle Eltern, ein Schock! Kraft und Stärke
Als Psychologin und Mutter möchte ich im fanden wir im Erfahrungsaustausch mit
BVHK-Vorstand anderen Betroffenen Mut anderen Eltern. Damit wir dies dauerhaft
machen und ihnen helfen, sich erfolgreich und bundesweit ermöglich können, helfen
mit ihrer besonderen Lebenssituation aus- auch Sie uns bitte mit Ihrer Spende. Damit
einanderzusetzen. Ich bin im wissenschaft- wir immer erste Anlaufstelle sind für alle Gabriele Mittelstaedt
lichen Beirat des BVHK, in der BVHK-Task- Familien, die Rat und Austausch suchen.“
(drei Kinder)
Torce „Notfall Kinderintensivpflege“, in Sebastian Kahnt
der Leitlinienkommission der Deutschen „Als wir nach der Geburt unseres Sohnes
Schatzmeister (zwei Kinder) mit der Diagnose ʽschwerer Herzfehlerʽ
Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie
(DGPK) sowie in den Arbeitsgruppen „Kin- „Unser Sohn Noah Elias hatte 2013 einen konfrontiert wurden, fühlten wir uns hilflos
derherz-Strukturrichtlinie“ und „Evaluation sehr schwierigen Start ins Leben. Er kam und verzweifelt. Wir hätten uns Beistand
Pulsoxymetrie-Screening“ im Gemeinsa- mit einem Hypoplastischen Linksherz- von anderen Familien gewünscht, die
men Bundesausschuss (G-BA) aktiv.“ syndrom (HLHS) zur Welt. Unsere kleine unsere Sorgen – ohne große Worte - ver-
Vorstand v.l.: Reiner Gauß, Hermine Nock standen hätten. Als Gründerin und Vorsit-
Familie wurde plötzlich über Monate aus-
(Geschäftsführerin), Mechthild Fofara, Prof. Mechthild Fofara einandergerissen: Meine Frau und Noah zende der ‚Aktion Kinderherz‘ vor 32 Jah-
Elisabeth Sticker, Gabriele Mittelstaedt, Harry
Rätz, Sigrid Schröder, Sebastian Kahnt. (vier Kinder) waren in der 300 Kilometer entfernten ren engagiere ich mich seit 1997 auch im
Akutklinik, ich betreute die 10 Jahre ältere BVHK-Vorstand. Mein Sohn ist inzwischen
„Die Angebote des BVHK sind hilfreich
Pia, besuchte möglichst oft die beiden im erwachsen und erfolgreich im Beruf. Seit
Sigrid Schröder und kommen an. Wir wissen aus eigenem
Krankenhaus und musste daneben Kraft vielen Jahren organisiert er ehrenamtlich
1. Vorsitzende (drei Kinder) Erleben und persönlicher Betroffenheit,
finden für den Haushalt und meinen Beruf. vor Ort mit enormem Engagement und
wo „der Schuh drückt“ und sind immer am
„Es ist mir ein Herzensanliegen, unsere Nur unmittelbar Betroffene wissen, was viel Verständnis für die jungen Segler die
Puls der Zeit. Ich möchte weiter dazu bei-
langjährigen Mitgliedsvereine zu stärken herzkranke Kinder und ihre Familien brau- BVHK-Segelwoche. Er schafft es immer
tragen, dass ‘junge Eltern‘ unsere Ange-
und neue Elterninitiativen in unserem Kreis chen und wo in unserem Gesundheits- wieder, junge Betreuer mit einem Herz-
bote kennen und davon profitieren können.
willkommen heißen zu können. Dazu brau- und Sozialsystem der Schuh drückt. Des- fehler, die früher selbst als Teilnehmer mit
Als unser Sohn 1982 mit einer schweren
chen wir Menschen, die uns ehrenamtlich halb engagiere mich seit 2016 im Beirat segelten, zu motivieren. Die Segelwochen
Herzerkrankung zur Welt kam, gab es
unterstützen und Spenden zur Finanzie- der Herzkinder Ostfriesland und seit 2017 erfreuen sich bei den betroffenen Jugend-
diese ermutigenden Gemeinschaftserleb-
rung unserer Sachkosten. Nachdem unser im BVHK.“ lichen großer Beliebtheit, weil sie Herz und
nisse nämlich noch nicht wie heute. Des-
jüngster Sohn mit einem Herzfehler gebo- Seele stärken. Das ist für uns ein Zeichen,
halb bin ich immer wieder neu berührt
ren wurde, engagierte ich mich für den Ver- dass nicht nur dieses Angebot genau rich-
über die positiven Rückmeldungen der
ein Herzkranke Kinder Kohki e.V. in Hes- tig ist. “
Familien, die gestärkt von unseren Eltern-
sen und Rheinland-Pfalz. Seit 2005 bin ich coaching- oder Familienwochenenden mit
auch im Vorstand des BVHK aktiv. Ein offe- neuer Zuversicht zurückkehren.“
Fotos: BVHK
nes Ohr finden betroffene Familien sowohl
bei uns und bei unseren regionalen Mit-
gliedsvereinen (Anschriften Seite 74-75).“
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
Harry Rätz Hermine Nock Das wichtigste Kapital einer Selbsthilfe-
Schriftführer (zwei Kinder) Geschäftsführerin (zwei Kinder) organisation ist Neutralität und das Ver- i
trauen ihrer Mitglieder, Förderer und Wichtige Informationen zu Familienori-
„Unsere Tochter Jana musste schon als „Unsere Mission seit 25 Jahren ist es, die Spender. Als Zeichen unseres transpa- entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
Baby am offenen Herzen operiert werden. Öffentlichkeit zu informieren, was Kinder renten Umgangs mit den uns anvertrauten findung, Schwerbehinderung, Pflege
Zudem brauchte sie später eine soge- und Erwachsene mit angeborenen Herz- Geldern haben wir seit vielen Jahren das u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
nannte TE Klappe (tissue engineering). fehlern (AHF) sowie ihre Familien brau- DZI-Spendensiegel. Wir tragen zudem die Unsere Mitarbeiterinnen Anke Nie-
Nicht nur wir als Eltern haben viel Hilfe vom chen. Wir sind ein starker Partner und ‚Leitlinien zur Transparenz im Umgang mit wiera und Mareike Thiels von unserer
BVHK und seinen lokalen Elterninitiativen vertreten ihre Interessen in der Gesund- Wirtschaftsunternehmen‘ unserer Dachor- Sozialrechtshotline beraten Sie gerne:
bekommen. Jana fährt auch 2019 wieder heitspolitik, aber wir brauchen dafür auch ganisation, der BAG Selbsthilfe, mit und
zur BVHK-Reiterwoche und trifft dort auf Ihre Unterstützung: lassen unsere Arbeit jährlich von ehren- 0241-559 469 79
„alte Bekannte“ und neue Freunde. Letz- amtlichen Kassenprüfern aus den Rei- sozialrecht@bvhk.de
ÎÎ Engagieren Sie sich bitte in einem
tes Jahr kam sie mit einer ordentlichen hen unserer Mitgliedsvereine sowie von
unserer regionalen Mitgliedsvereine Damit stärken wir herzkranke Kinder
Portion gewonnenem Selbstvertrauen und einem vereidigten Wirtschaftsprüfer kon-
(Adressen s. S. 74-75). und Jugendliche, mündige Patienten
Zuversicht zurück. Ich möchte gerne die trollieren. Wir wissen aus erster Hand,
ÎÎ Schenken Sie uns Ihre Zeit und organi- und „Experten in eigener Sache“ zu
Unterstützung an andere betroffene Eltern was herzkranke Kinder und ihre Fami-
sieren Sie einen werden. Das ist wichtig für ein optima-
und Kindern weitergeben, die auch uns so lien brauchen. Und unsere BVHK-Ge-
»» Spendenlauf an der Schule Ihres Kin- les Coping (den eigenen Beitrag zur
wertvoll war. Deshalb unterstütze seit 2017 schäftsstelle hat stets ein offenes Ohr für
des oder eine Therapie und für einen angemessenen
den BVHK als Vorstandsmitglied.“ die Anliegen aller Menschen mit AHF.“
»» Spendenaktion in Ihrer Firma (z.B. Umgang mit der Erkrankung), sowie
statt Präsente für die Kunden). einen möglichst positiven Krankheits-
ÎÎ Werden Sie unser (Dauer-) Spender, verlauf.
damit wir auch weiterhin nachhaltig
unsere Angebote für die Familien
sichern können.
Wir danken der Deutschen Renten
versicherung Bund für die finan-
zielle Unterstützung dieser Bro-
schüre.
Foto: monkeybusinessimages - iStock.com
Foto: LSOphoto - iStock.com
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
Katharina Bauer
Stabhochspringerin der deutschen
Nationalmannschaft
„Es ist für mich wirklich eine Herzensan-
gelegenheit, herzkranke Kinder zu unter-
stützen und ihnen Mut zu machen. Ich
lebe seit vielen Jahren selbst mit Herz-
rhythmusstörungen und bekam vor einiger
Zeit einen subkutanen Defibrillator implan-
tiert. Mein Traum als Stabhochspringe-
rin der deutschen Nationalmannschaft ist
es, an der Olympiade 2020 in Tokio teilzu-
nehmen. Trotz gesundheitlicher und per-
sönlicher Rückschläge habe ich nie den
Glauben an mich selbst und an meine
zukünftigen Träume verloren. Beim Trai-
Wolf von Lojewski Christoph Biemann
ning haben mich einige herzkranke Kinder
ehem. Leiter ZDF heute journal „Sendung mit der Maus“ besucht, die ich bereits von der Reiterwo-
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin „Ich bin seit vielen Jahren BVHK-Schirm- che des BVHK kannte. Sie hatten großen
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein- herr. Jedes Jahr wieder wirke ich gerne Spaß in der Halle und waren sehr beein-
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke in der Jury der „BVHK Herz-Helden- und druckt, was ich mit -und trotz- meines Defi-
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbei- Journalisten-Preise‘ mit und erlebe dabei brillators mache und wie ich zuversichtlich
ter und der ehrenamtliche Vorstand des das Engagement aller Beteiligten. Ich und beharrlich meine Pläne und Träume
BVHK sind mit ganzem Herzen dabei. Wie freue mich sehr, beim Aktionstag „Herz verfolge. Für mich ist es eine große Ehre,
schön, dass die betroffenen Familien hier zum Anfassen“ am 04.05.2019 meine die Kinder dabei unterstützen zu können,
Ermutigung finden, aus den Erfahrungen Experimente aus der „Sendung mit der ihre eigenen Träume Wirklichkeit werden
anderer zu lernen und die Unterstützung Maus“ den herzkranken Kindern zu zei- zu lassen.“
erhalten, die sie brauchen. Damit gen. Beim BVHK geht es immer um
der BVHK dauerhaft und verläss- das herzkranke Kind und um die
lich helfen kann, braucht er auch Familie als Ganzes, denn auch
Sie: Jeder gespendete Euro hilft hier gilt: Eine starke Familie ist
beim Helfen!“ immer die Basis für das Wohler-
gehen der Kinder. Deshalb bitte
ich Sie, unterstützen auch Sie die
Arbeit des BVHK weiterhin.“
Fotos: W. von Lojewski; Christoph Biemann
Foto: Katharina Bauer
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke dem Nikolaus organisiert. Im Jahr 2019 wollen
sie die 3.000-Euro-Marke knacken.
ÎÎ Eisenberger, Florian (f. Sachleistungen), € 250
ÎÎ Esleben, Josef, GmbH, € 300
ÎÎ Froese, Patrick - erneute Spende, € 500
ÎÎ Goller, Christel, € 250
Unsere Angebote für Menschen mit ÎÎ Gust, Dr. Sabine - erneute Spende, € 250
angeborenen Herzfehlern können ÎÎ Hasel, Guido, € 250
wir dauerhaft und verlässlich nur ÎÎ Jenacon Foundation gGmbH, € 250
mit Unterstützung von ehrenamtli- ÎÎ Heeskens, Heiko (zusätzlich zu einer Spen-
chen Helfern und Spendern durch- denaktion auf Facebook), € 250
ÎÎ Hellack, Peter Jörg, € 250
führen. Wir sind vom Amtsgericht ÎÎ i-nex (pro bono- Leistungen anteilig), € 1.364
v.l.n.r.: Elke Hopf, Doris Teuber, Andre Hah-
Aachen als gemeinnützig aner- mann, Reiner Gauß für den BVHK ÎÎ Kinderkrebsnachsorgestiftung für das chro-
kannt. nisch kranke Kind (Sozialrechtshotline 2019
ÎÎ Avenit AG, Christian Seifert - erneute Spende,
anteilig), € 5.000
€ 500 ÎÎ Kramer, Bauunternehmung - erneute Spende,
ÎÎ Barig, S. u. R. - erneute Spende, € 4.000
€ 500
ÎÎ Christoph Biemann aus der „Sendung mit der
Hier einige Beispiele aus 2019: ÎÎ Menke, Simone, € 500
Zeichen für Vertrauen
Maus“ spendete sein Honorar vom Schwä- ÎÎ Liebel, Dieter - erneute Spende, € 500
Geprüft und ÎÎ Advantest aus der Verlosung an Mitarbeiter, bisch-Werder Kindertag, € 2.000 ÎÎ LISION GmbH, Wolfgang Lörzel, € 500
empfohlen € 2.153,30 ÎÎ Brosi, Dr. Wolfgang u. Elke Gemeinschaft-
ÎÎ Mätzig, Dr. med. Reini Michael - erneute
Der Betriebsrat der Firma Advantest in spraxis, € 400
Das Deutsche Zentralinsti- Spende, € 250
Böblingen verlost jedes Jahr vor Weihnachten ÎÎ Büning, Andreas - erneute Spende, € 250
ÎÎ Marien-Apotheke, H.-P. Probst Waldbreitbach,
tut für soziale Fragen (DZI) ausgedientes IT-Equipment an die Mitarbeiter. ÎÎ Energieversorgung Mittelrhein AG
insg. € 400
bescheinigt uns mit dem Mit dem Erlös der Mitarbeiterspenden wurden (evm), € 500 ÎÎ Nebel, Johannes, € 250
DZI Spenden-Siegel geprüfte Transparenz diesmal auch Vereine bedacht, die nicht in der ÎÎ Gauß, Reiner (nachträglich Herz-auf-Reisen),
ÎÎ WSL-Verschleißtechnik W. Stommel - erneute
näheren Umgebung angesiedelt sind: jeweils € 607
und Effizienz, satzungsgemäße Mittelver- Spende, € 500
€ 2.150 gingen an den „Bundesverband ÎÎ Globus und Hela Baumarkt Neustadt
wendung und aussagekräftige, geprüfte Herzkranke Kinder e.V.“, den „Ökumenischen
ÎÎ Zendel, Thomas Ing.-Büro - erneute Spende € 200
Spendenaktion (s. Foto), € 2.500 ÎÎ Kötter, Petra Bestattung, € 2.465
Rechnungslegung. Wir unterziehen uns Hospizdienst Herrenberg“ und an „Ärzte ohne Lothar Kramer hat in der Vorweihnachtszeit ÎÎ Probody, Olaf Jung (Spendenaktion „Spenden
jedes Jahr freiwillig der unabhängigen Prü- Grenzen“. Andre Hahmann schreibt: „Bei der mit seinen Kollegen eine tolle Spendenaktio-
von Herzen für Herzen“), € 1.000
fung und haben als Zeichen der Vertrauens- Scheckübergabe hat uns BVHK-Vorstands- nen auf die Beine gestellt: Sie haben selbst 40
Fotos: Advantest, Globus und Hela Baumarkt Neustadt, SIV Service AG
ÎÎ Schulze-Velmede, Hartmut, € 500
würdigkeit das DZI-Spenden-Siegel zuer- mitglied Reiner Gauß in beeindruckender Kuchen gebacken, 10 Elektrogeräte verlost, ÎÎ SIV Service AG Erlös Tombola (s. Foto),
kannt bekommen. Weise die Aufgaben und Arbeitsschwerpunkte 500 Bratwürste (spendiert vom SB Globus
€ 1.000
des Vereins vorgestellt. Als ein Bespiel einer Warenhaus) gegrillt, eine Märchenstunde mit ÎÎ Straka, Martin, € 300
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachor- notwendigen Unterstützung wurde ein Minia-
ÎÎ Volmerig, Rolf, € 500
ganisation, der BAG Selbsthilfe, zur Trans- tur-Herzschrittmacher für Babys genannt, der
parenz im Umgang mit Wirtschaftsun- wegen mangelndem Umsatz des Herstellers
nicht mehr produziert wird. Dass es ihm nicht
ternehmen mit (www.bvhk.de/spenden/).
nur aufgrund der Erkrankung seines eigenen
Unsere Arbeit lassen wir jährlich von Sohnes im wahrsten Sinne eine Herzensan-
ehrenamtlichen Kassenprüfern aus den gelegenheit ist, kam außerdem durch eine
Reihen unserer Mitgliedsvereine sowie Deutschlandwanderung von 2.200 km im Jahr
von einem vereidigten Wirtschaftsprüfer 2017 unter dem Motto „Herz auf Reisen“ mit
kontrollieren. Bei unseren Mitgliederver- seiner Frau zusätzlich zum Ausdruck. Unsere
sammlungen legen wir darüber regelmä- Hochachtung gilt jedem, der sich ehrenamtlich
engagiert und wir schätzen sehr, dass dieses
ßig Rechenschaft ab. Was wir mit Ihrer
Foto: unsplash.com
Engagement auch von der Firma Advantest
Unterstützung für Menschen mit ange- durch solche Aktionen unterstützt wird.
borenen Herzfehlern bewegen konn- (Geschäftsleitung und Betriebsrat der Firma v.l.n.r.: Andrea Müller für den BVHK, Chris-
ten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2018 Advantest Europe GmbH) tian Schöner, Heike Spitzfaden, Dieter Rau,
Lothar Kramer, Heike Dörr, Stefan Jung vom
(www.bvhk.de/herzfenster). Globus und Hela Baumarkt Neustadt
14 15
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Auch über Online-Portale und soziale ÎÎ Sommercamp für junge Erwachsene Hübin- ÎÎ Sie haben sich ein großes Ziel vorge- ÎÎ Sie wissen, dass auf Vermögen, das
Netzwerke wie www.betterplace.org gen € 11.500 nommen und verbinden das mit einem Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
ÎÎ Väterwochenende Möhnesee € 6.200
oder Facebook haben wir Spenden erhal- Spendenaufruf? schaftssteuer erhoben wird?
ten. Beispielhaft nennen wir hier vier unse- GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe ÎÎ Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
Damit können Sie nicht nur Spenden
rer größten Spendenaktionen: auf Bundesebene (beantragt) und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
Betterplace.org: Nessa Carly sammelte für Pauschalförderung: € 75.000 tung ein Testament oder einen Erbver-
ÎÎ ÎÎ
sondern auch große Aufmerksamkeit
uns gemeinsam mit Freunden, 1.140 € trag zugunsten des BVHK zu erstellen
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre
ÎÎ Facebook: Einige haben für uns ganz ein- (s. Tipps Seite 35).
So können Sie helfen Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder
fach Spendenaktionen angelegt, bspw. zu
für Ihre Webseite, Hilfe bei einer Meldung
Geburtstagen. So sammelten mit Freunden 1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren
und Bekannten etwa an die Presse? Wir danken im Namen aller herzkran-
Lauf!
Beate Meitinger, € 1.349, ken Kinder für Ihr Engagement!
3. Sie möchten anlässlich eines Trauer-
Stefan Wölwer, € 695, ÎÎ Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburtstag?
Mona und Sascha Heinicke, € 540 fall in der Familie Gutes tun?
ÎÎ Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmen
jubiläum?
Sie planen ähnliche Aktionen?
ÎÎ Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke
Sprechen Sie uns einfach an!
an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
Krankenkassen-Selbsthilfeförde- guten Zwecks? Über soziale Netzwerke und Online- Spendenplattformen können
rung, beantragt für 2019 ÎÎ Sie nehmen, alleine oder mit einer Sie auch ganz einfach und öffentlichkeitswirksam Spendenaktio-
Gruppe von Kollegen, an einem Sport- nen anlegen. Zum Beispiel:
AOK (beantragt) Event, z.B. Firmenlauf teil?
ÎÎ Sie organisieren an der Schule Ihres www.facebook.com/fund/herzkranke.kinder/
ÎÎ Sozialrechtshotline (anteilig) € 10.300
Kindes / mit Ihren Schülern eine Bene- www.betterplace.org/c/spenden-sammeln/als-privatperson
BKK (bewilligt) fiz-Veranstaltung?
ÎÎ Aufbaucoaching Wernigerode und Schil- Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkran-
linghörn je € 8.800
ÎÎ Grundcoaching Schönau und Hübingen je
ken Kindern helfen möchten, informieren
wir Sie gerne. Das Anliegen Ihres Verstorbenen war es
€ 8.800
Kindern zu helfen? Das möchten Sie wür-
Barmer (beantragt) 2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll! digen und um Spenden statt um Blumen
ÎÎ Reiterwoche € 6.000 ÎÎ Werden Sie Dauerspender und unter- und Kränze bitten? Wir informieren Sie
ÎÎ Segelwoche (Jollenwoche und Yachtenwo- stützen uns langfristig oder auch vorü- gerne – auch kurzfristig – was das Bestat-
che) je € 6.000 tungsinstitut bzw. Ihre Kondolenzgäste Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
bergehend bei Projekten Ihrer Wahl.
ÎÎ Kampagne Ehrenamtliche Mitwirkende gewin-
vorher wissen sollten. sam und nachhaltig. Mit Ihren Fra-
ÎÎ Legen Sie unser Informationsmaterial in
nen - über 3 Jahre, 2019 € 10.000 gen wenden Sie sich bitte per E-Mail:
ÎÎ FOR-Broschüre (Familienorientierte Reha) „Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus 4. Sie möchten Spuren hinterlassen? v.thiel@bvhk.de oder telefonisch:
€ 5.500 und werden Sie so Botschafter für herz-
ÎÎ Sie wollen mit Ihrem Nachlass bzw. 0241-91 23 32 an Volker Thiel.
ÎÎ Comic “Stark im Netz“ € 2.100 kranke Kinder.
ÎÎ Sie haben gebacken, gebastelt oder einem Teil davon herzkranke Kinder
DAK (beantragt) unterstützen und so auch nach Ihrem
Glühwein angeboten und wollen den
ÎÎ Puppe „Erwin“ für Mut-mach-Pakete Erlös Ihres Weihnachtsmarkt-Standes, Ableben Spuren hinterlassen?
(s. auch Seite 28 - 29) € 35.000 ÎÎ Sie haben vor, den Bundesverband Herz-
Flohmarktes oder Ihrer Charity-Aktion
KKH (beantragt) spenden spenden? kranke Kinder e.V. (BVHK) als Ihren Erben
Projekt Depression (Prävention Peer-
ÎÎ ÎÎ Sie singen im oder dirigieren einen Chor oder Vermächtnisnehmer einzusetzen?
to-peer) über 2 Jahre. 2019, € 15.000 und möchten ein Benefizkonzert organi- ÎÎ Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
sieren? würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
Fotos: BVHK
TK (beantragt) nicht an eine gemeinnützige Organisa-
ÎÎ Sie laufen oder radeln gerne und bitten um
ÎÎ Marathon Staffellauf Düsseldorf € 7.000 „Kilometergeld“ in Form von Spenden? tion wie den BVHK stiften bzw. vererben?
16 17
PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Preisregen Für den Film „24 Wochen“ mit Bjarne
Mädel und Julia Jentsch von Regisseurin
Aktionstag
Herz-Helden-Preis teilnehmen. Sie erzielte die gleiche Punkt-
Anne Zohra Berrached überreichte unsere „Herz zum Anfassen“
Jurorin Heike Kruse vom ZDF unseren
zahl wie I. Müller mit ihrem Beitrag „Herz-
Unser Herz-Held 2018, Marino Engels, undotierten Sonderpreis an den Produ- Zum Tag des herzkranken Kindes trainie-
kind – Organspende“ in der Schweizer
reichte am 29.03.2019 in Bonn den „Staf- zenten Johannes Jancke. Der Film regt ren wir am 04.05.2019 in Köln Erste-Hilfe
Zeitschrift „Wir Eltern“.
felstab“ an die Gewinner 2019 weiter. Wir beispielhaft zum Nachdenken über das für Erwachsene und Kinder mit dem Mal-
ehrten mit einem Geldpreis von je € 400 Thema pränatale Diagnostik und deren teser Hilfsdienst; Wir untersuchen an
Kenth Joite, einen EMAH (Erwachsene mit Folgen an. Er lief 2016 im Kino und 2018 Schweineherzen, welcher Herzklappen-
angeborenem Herzfehler), der sich über im Fernsehen. ersatz vielleicht neben künstlichen Klap-
Gebühr für herzkranke Kinder engagiert- pen bald möglich ist (mit Corlife). „Was
und als Schiedsrichter auf dem Fußballfeld ich schon immer den Kinderkardiologen
aktiv ist. Der zweite Herz-Held, Dr. Michael fragen wollte“ beantwortet Prof. Emmel
Sasse zeichnet sich aus, indem er sich sowohl Kindern als auch Erwachsenen.
mutig an die Öffentlichkeit wagt, um auf Für die Kinder gibt es Kinderzirkus und
den Pflegemangel auf Kinderintensivstati- Puppentheater Papperlapupp. Unser
onen aufmerksam zu machen. Schirmherr Christoph (aus der „Sendung
mit der Maus“) führt seine Experimente vor
und PD Dr. Thomas Pickardt vom Kompe-
tenznetz AHF extrahiert DNA aus Früch-
ten.
v.l.: Hermine Nock BVHK, Prof. Elisabeth
Sticker BVHK, Iris Müller
Im Bereich TV gewann Birgit Sommer mit
ihrer crossmedialen Reportage „In der
Herzklinik“ im Hessischen Rundfunk.
v.l. Hermine Nock BVHK, Heike Kruse ZDF,
Johannes Jancke
Wir danken der Robert-Enke-Stif-
v.l.: Kenth Joite, Marino Engels, Dr. Michael tung für ihre finanzielle Unterstüt-
Sasse zung.
Journalistenpreis Ab sofort läuft die Ausschreibung für
den BVHK-Journalistenpreis 2020 für
Die Gewinner herausragender Werke aus Beiträge aus 2019.
dem TV- und Print-Bereich wurden mit
einem Preis von je € 1.000 ausgezeichnet.
Im Bereich Print errang Iris Müller mit
ihrem Artikel „Das Loch in Kilians Herz“
Fotos: BVHK
in den Ruhr Nachrichten den ersten Platz.
Manuela von Ah konnte nicht persönlich v.l.: Hermine Nock BVHK, Heike Kruse ZDF,
Birgit Sommer
18 19PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Sommercamp “Wild at heart” Segelwoche - Sommer, Wind und coole
Bei unserem Sommcamp für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Stimmung: Segeln rockt!
Herzfehlern (JEMAH) ab 16 Jahren vom 19.-23.06.2019 in Hübingen gibt es nur
Gewinner! Bei unserer Jollenwoche vom 26.07.-02.08.2019 werden unsere Herzkids von
10-15 Jahren kinderkardiologisch betreut und von unserem erfahrenen Team lie-
bevoll begleitet.
Einige der Betreuer waren. Und ein noch
sind ehemalige Teil- größerer Dank natür-
nehmer und haben lich für die tolle Zeit
selbst einen Herzfeh- und die unglaublich
ler. Wir wohnen direkt liebevolle Betreuung,
an der Küste und die Jasmin* erfahren
radeln bzw. fahren mit hat. Sie ist wahnsin-
den Betreuern zum nig stolz und ist ein
Segelunterricht an der ganzes Stück gewach-
Kieler Förde. sen. Auch wenn sie
zuhause plötzlich nicht
Zeitgleich schip-
mehr wusste, wo die
pern unsere beiden
Socken im Schrank
Yacht-Gruppen ab und
zu finden sind :-). Eine
bis Flensburg rund
Alle können dort ihren Umgang mit der großartigere Erfahrung
um die dänische Ost-
Herzerkrankung und den Auswirkungen hätte sie gar nicht machen können.
Wir danken den (ehrenamtlichen) see-Insel Fünen. Bei den Landgängen sor-
optimieren. Das Camp bietet eine Alter- ÎÎ Leon* ist ganz begeistert von der Woche
Betreuern sowie der TK für die finanzi- gen vielerlei Aktivitäten für ein gutes Mitei-
native für alle, die zu “alt” für die Reiter- wiedergekommen. Er möchte nächstes
elle Unterstützung (beantragt)! nander und „Wohlgefühl“ bei den Seglern
woche sind oder die andere JEMAH ken- Jahr unbedingt wieder mit.
ab 16 Jahren, die für die Jollenwoche “zu
nenlernen und sich einmal ausprobieren ÎÎ Meine Tochter Katrin* war begeistert
alt” geworden sind. Auch hier organisie-
möchten. Bei unseren Workshops richten und hatte sehr großen Spaß beim
ren EMAH (Erwachsene mit angeborenen
wir den Fokus nicht auf Einschränkungen, Hier einige Rückmeldungen vom letzten Segeln, auch die Betreuer/Ärzte und
Herzfehlern) die ärztlich begleitete Tour.
sondern erkennen Talente und Begabun- Mal: das gesamte Team waren genial.
gen: * Namen geändert
ÎÎ Wir sind alle besonders, mit und ohne
ÎÎ Beim Umgang mit den Pferden stärken Herzfehler. Aufrecht gehen, nicht ver Wir danken den Ärzten, ehrenamtli-
wir Selbstbewusstsein und Selbstver- stecken. chen Betreuern, den tollen Segel-Herz-
trauen, weil wir dabei das Pferd als ÎÎ Ich habe gelernt, mich verantwortungs- kids sowie der Barmer für die finanzi-
Spiegel unserer Persönlichkeit nutzen bewusst mit meinem Herzfehler umzu- elle Unterstützung!
können. gehen, ihn zu akzeptieren und auch
ÎÎ Beim Klettern testen wir unsere körperli- die Unterscheidung zu anderen positiv Nächster Termin: 02.-09.08.2020
che und mentale Leistungsfähigkeit. anzunehmen.
Bei spannenden Spielen, Gemein- ÎÎ Freunde getroffen, neue gefunden.
schaftsaktionen und beim Erfahrungs- ÎÎ Trotz unserer Einschränkungen kann ich Hier einige Rückmeldungen aus 2018:
austausch mit anderen JEMAHs gibt es viel schaffen.
Fotos: BVHK
ÎÎ Vielen herzlichen Dank für die wun-
Foto: BVHK
wertvolle Tipps, Erfolgserlebnisse und ÎÎ Ich kann viele Dinge schaffen, wenn ich
es nur ausprobiere. derbaren Bilder. Es ist sehr spannend
gleichgesinnte Freunde.
zu sehen, wie die Kinder so in Aktion
20 21PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Reiterwoche – Elterncoaching –
Gemeinsamkeit, Abenteuer und Austausch Hier fühle ich mich aufgehoben!
Wir bieten herzkranken Kindern zwischen 10-15 Jahren mit unserer Reiterwoche Bei unseren Coaching-Wochenenden nehmen nicht nur die Eltern viele hilfreiche
vom 27.07.-03.08.2019 eine wunderbare Zeit. Tipps mit nach Hause: wie sie den oftmals belasteten Alltag mit einem herzkran-
ken Kind meistern und gleichzeitig die Geschwister nicht zu kurz kommen – und
dabei ihre Paarbeziehung und ihre eigenen Bedürfnisse nicht aus dem Blick ver-
lieren. Garantiert mit Langzeitwirkung! Weil die Kinder von einem fantastischen
Team so gut betreut sind, können sich die Eltern ganz und in Ruhe auf das
Coaching einlassen.
Wir bieten zwei Grundkurse vom 05.- Hier einige Rückmeldungen aus 2018:
07.04.2019 in Schönau/Südpfalz und vom
ÎÎ Ich habe gelernt, den Blick auf die Fähig-
17.-19.05.2019 in Hübingen/Nähe Monta-
keiten meines herzkranken Kindes zu
baur an. Unsere Aufbauseminare finden
lenken anstatt auf die Defizite.
vom 22.-24.03.2019 in Wernigerode/Harz
ÎÎ Eine Wahnsinns-Bereicherung - wir
und vom 06.-08.09.2019 in Schillinghörn
haben direkte Hilfe für „eingefahrene
an der Nordsee statt. Dabei haben die
Schienen“ daheim, wiederkehrende Her-
Eltern Zeit und Ruhe, ihre manchmal trau-
ausforderungen und Konfliktsituationen
matischen Erlebnisse mit ihrem herzkran-
bekommen.
ken Kind zu verarbeiten und die Balance
ÎÎ Regt zum Nachdenken an. Ich reflektiere
zwischen „Behüten“ und „Loslassen“ zu
mich und auch den Familienverbund, um
trainieren. Auch hier sind viele unserer
Unendlich viele Kinder verdanken den nicht machen darf wegen seiner Krank- das Miteinander zu verbessern und an
ehrenamtlichen Betreuer Erwachsene mit
ehrenamtlichen Betreuern unter Leitung heit. Die Runde mit Katharina Bauer Herausforderungen zu arbeiten.
angeborenen Herzfehlern, was nicht nur
von Petra Tubach unbeschwerte, lebens- (Stabhochspringerin mit Defibrillator), in ÎÎ Meine Frau hat schon vieles verinner-
den Kindern, sondern auch den Eltern Mut
spendende Stunden, schon seit 18 Jahren der wir über unsere Träume gesprochen licht, was ich hier zum ersten Mal erfah-
macht und Perspektiven öffnet.
- nicht nur auf dem Rücken der Pferde. haben, hat mir gezeigt, dass jeder Traum
wahr werden kann. Ich werde meinen
Traum niemals aufgeben. (Lara*, 16)
ÎÎ Wir wollen die Reiterwoche weiteremp-
Foto: BVHK-Elterncoaching: Die Brille macht die Sicht!
Wir danken der Ärztin Pamela Becker, fehlen (Bertie* 10 und Lotta*11).
dem Betreuerteam, unseren einzigar- ÎÎ Ich fand es sehr schön, hier Leute zu
tigen Reiter-Herzkids sowie der Bar- treffen, die das gleiche (Herzfehler)
mer für die finanzielle Unterstützung haben, dann fühle ich mich nicht alleine
(beantragt)! (Nana* 15, Jaqueline* 14, Kornelia* 12).
ÎÎ Tolles Zimmer mit Lena*, Lara*, Mandy*,
Veronika* und mir. Mein Pferd Yoki!!
ÎÎ Ich habe mich glücklich gefühlt
Hier einige Rückmeldungen aus 2018:
mit all den Kindern, die die glei-
ÎÎ Ich habe erlebt, dass ich mit meiner chen Sorgen haben. Wir haben uns
Herzkrankheit nicht alleine bin und meine sehr gut verstanden: hier ist jeder
Foto: BVHK
Erfahrungen damit dort teilen kann: über gleich und keiner wird ausgegrenzt!
OPs, Medikamente reden und was man * Namen geändert
22 23PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
ÎÎ Eine Meisterleistung des Kinderbe-
treuungsteams. Unsere Kinder hatten
Anti-Stress-Seminar für ehrenamtlich in der
zunächst keine Lust auf das Wochen- Selbsthilfe Aktive
ende – und sind jetzt schwer begeistert!
Ich wünsche mir noch viele aufbauende Jens Erik Geißler, Leiter der Selbsthil- Umgang zu- bzw. miteinander zu finden.
Aufbau-Coachings. fegruppe „Burnout und Depressionen“ Dank seiner souveränen Art verlief das
ÎÎ Mukta Fischer, Co-Leiterin: „Es ist berüh- führte vom 07.-09.12.2018 am Möhnesee Seminar sehr angenehm und reflektiert.
rend zu sehen, wie sehr einige Eltern unser spezielles Programm „Zeitma- Zwischendurch genossen wir eine ent-
gewachsen sind. Sie immer wieder mit nagement“ durch. Dabei boten wir, spannende Massage von Merle!
neuen Impulsen begleiten zu dürfen, ist während die Kinder gut betreut Alles in allem ein wunderschönes
ein echtes Geschenk.“ waren, u.a. Massagen und Übun- Wochenende. Ich freue mich
gen zur Stressbewältigung an. schon auf das Seminar im nächs-
ten Jahr!
Rückmeldungen:
ÎÎ Seminarleiter Jens Erik Geißler:
ren durfte: wir sind auf einem guten Weg! Ich habe viel Offenheit und Freund-
ÎÎ Die Massage und das Gespräch dabei Wir danken Petra Tubach und Mukta lichkeit erlebt. Für viele Teilnehmende ist
entspannt und wirkt befreiend. Fischer, den ehrenamtlichen Kinder- Stress etwas anderes. Daher haben wir
ÎÎ Die Kinder freuen sich auf die Betreuer, betreuern sowie der BKK für die finan- uns dem Thema Stress, dem Umgang
weil sie tolle Aktionen machen. Beson- zielle Unterstützung! damit, aber auch dem Umgang mit
ders gut ist dabei, dass sowohl männ- Wir danken Jens Erik, den ehrenamt-
Konflikten und wie man sich Ausgleich lichen Aktiven sowie der TK für die
liche, als auch weibliche Betreuer im verschaffen kann, auf verschiedene
Team waren. finanzielle Unterstützung.
Weise genähert. So denke ich, konnte
ÎÎ Man merkt, dass Ihr ein eingespieltes, jeder etwas für sich mitnehmen.
gutes Team seid. Das einzige, was mir ÎÎ Eine Teilnehmerin: Der Seminarleiter
dieses Mal gefehlt hat, war gemeinsam machte es uns leicht, einen guten
mit den Familien einen Fackellauf und
Lagerfreuerabend zu machen (Anmer-
kung BVHK: aus Witterungsgründen nicht
möglich).
Fotos: BVHK
Foto: BVHK
24 25PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Väterseminar vom 08.-10.11.2019 Möhnesee Mut-mach-Paket mit „Erwin“ - Trost und Be-
Das Leben mit einem herzkranken Kind stellt hohe Anforderungen an die ganze gleitung nicht nur im Krankenhaus
Familie und bringt diese oft an ihre Belastungsgrenzen. Psychosoziale Unterstüt-
ÎÎ Ich bin die Mama von E. ( 11, Fontankind).
zung richtet sich vorrangig an Mütter. Diese finden beim Erfahrungsaustausch
Als E. 2007 geboren wurde, gab es noch
mit Gleich-Betroffenen schnell Verständnis und Entlastung. Aber auch die Väter keine „Erwins“. Er hatte bereits mehrere
sind belastet. Herz-OPs und einige Herzkatheter hinter
sich und im letzten Jahr ein Eiweißver-
lustsyndrom (PLE) bekommen. Seitdem
liegt er wieder viel im Krankenhaus. Bei
unserem letzten längeren Aufenthalt
vor vier Wochen ging es E. und mir vor
allem psychisch ziemlich schlecht, da
sich sein PLE verschlimmert hat und
die Medikamente und Therapie nicht
anzuschlagen schienen. Wir hatten eine
sehr liebe Zimmergenossin, die uns von
„Erwin“ erzählte. Sie sprach mit der Sozi-
alpädagogin Maja, beide waren von der
Idee begeistert und keine Stunde später
hielt E. seinen neuen Freund „Erwin“
im Arm. Das war ein unbeschreiblicher
und unvergesslicher Moment, er hat
gestrahlt und wir hatten Tränen in den
Augen. „Erwin“ hilft also nicht nur vor
OPs und er hilft nicht nur den kleinen
Manchmal ist es für sie schwierig, mit einmal mit einem ganz anderen Blick und Patienten, sondern auch deren Mamas.
ihren Ängsten umzugehen. Zuweilen füh- können gleichzeitig tragfähige Freund- Im Moment liegt E. wieder im Kranken-
len sie sich hin- und hergerissen zwischen schaften fürs Leben knüpfen. Mit unserem haus zum Herzkatheter. Ich konnte ihm
den Ansprüchen, gleichzeitig Frau und freizeitpädagogischen Programm sowie mit Hilfe von „Erwin“ erklären, was bei
Kinder unterstützen zu müssen und im Workshops zur Stressbewältigung, Ent- ihm gemacht wird. Für beide ging es im
Beruf „ihren Mann zu stehen“. Sie haben spannung und für die innere Ruhe möch- Partnerlook mit OP-Hemd los. „Erwin“
mitunter Probleme, ihre Bedürfnisse zu ten wir zu einer erfolgreichen Lebens- ist sogar mit bis ins Katheterlabor und
erspüren und zu äußern. Sie wissen gele- bewältigung beitragen. Ziel ist es, die hat im Bett auf ihn gewartet. Sein neuer
gentlich nicht so recht, wie sie sich vor Lebenszufriedenheit der Väter und somit Freund und Aufpasser tut E. richtig gut.
Überforderung schützen und wo sie Kraft auch die ihrer Familie zu steigern. ÎÎ Wir danken dem BVHK dafür, dass es
und Energie tanken können. „Erwin“ gibt und dass so viele Kinder den
„Erwin“ bekommen -ganz tolle Sache!!!
Foto: Martinelli73 - iStock.com
Wir bieten zum ersten Mal diese Auszeit
an, bei der wir dem Alltag entfliehen und ÎÎ „Erwin“ hat auch unsere Tochter beglei-
Wir danken den Kursleitern Frank tet. Er ist ein treuer Freund geworden!
gemeinsam in die Zukunft schauen wollen. Stark und Michael Malina sowie der
Unsere Teilnehmer erfahren, wie andere Danke, dass es „Erwin“ gibt.
TK für die finanzielle Unterstützung
Väter mit einem herzkranken Kind in der (beantragt).
Fotos: BVHK
Familie umgehen. Sie betrachten Verant-
wortung im Alltag für Beruf und Familie
26 27PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
wo den Kindern anhand dieser Puppe
der menschliche Körper erklärt wurde.
Sport für herzkranke Kinder in Reha-
Nun hatte er seinen ganz eigenen klei- Sportvereinen
nen Beschützerfreund und er saß die
vielen Klinikwochen über immer am Schulung zu Besonderheiten bei chronisch kranken Kindern
Bettende, hat A. bewacht und bei den
vielen unangenehmen Dingen des Kli- Vom 08.-09.02.2019 fand in Berlin eine Schulung für Funktionsträger in Landes-
nikalltags getröstet. „Erwin“ hat meinen verbänden des Deutschen Behindertensportvereins (DSB) statt. Es ging darum,
Sohn durch die Veranschaulichung der welche Besonderheiten bei welchen chronischen Erkrankungen im Kindes- und
inneren Organe auch wunderbar dazu Jugendalter in welcher Form beim Rehasport zu berücksichtigen sind. Die ge-
animiert, Fragen zu seinem eigenen wonnenen Erkenntnisse sollen an die Übungsleitungen in den regionalen Verei-
Herzen und der damit verbundenen
nen weitergeben werden.
Krankheit zu stellen und zu verarbeiten.
Es geht A. mittlerweile wieder gut und
Angestoßen wurde das Projekt im Jahre 3. Sportmotorische Grundlagen (Wolf-
er durfte nach sieben Wochen endlich
2015 durch die Kölner Kinderkardiologin Dr. gang Gruber, Referent des DSB)
nach Hause.
Sabine Schickendantz und Diplompsycho- Motorische Entwicklung sowie – darauf
login Prof. Elisabeth Sticker. Kinderherz- aufbauend –Methodik und Didaktik der
sportgruppen halten sich oftmals wegen Unterrichtsgestaltung.
Mangels an Teilnehmern nicht dauerhaft; 4. Praxisteil (Wolfgang Gruber)
Zusätzliche Infos und Links zu unseren im Juli 2018 waren in Deutschland nur 11 In der Turnhalle wurde vermittelt, wie
Angeboten finden Sie auf: laufende Kinderherzsportgruppen bekannt „normale“ Spiele so abgewandelt wer-
ÎÎ „Erwin“ bekommt viele Kuscheleinheiten www.bvhk.de/herzfenster (siehe www.bvhk.de/herzfenster). Daher den können, dass sie auch kranken
und wird überall mit hingenommen. So sollte die Zielgruppe auf chronisch kranke Kindern und Jugendlichen Erfolgser-
können wir gestärkt den kommenden Kinder und Jugendliche allgemein lebnisse ermöglichen und spannend
Eingriffen entgegensehen. erweitert werden. Unter Leitung bleiben. Zum Beispiel wurde eine
ÎÎ Mein Sohn A. hat das Mut-Mach-
des DBS wurde eine ent-
Paket nach seiner 3. Herz-OP von Ihnen Wir danken der DAK für die finanzielle sprechende Schulung ent-
bekommen. „Erwin“ war ein Hingucker Unterstützung! wickelt.
in der Klinik. A. hat ihn gleich ins Herz
Die insgesamt 15 Unter-
geschlossen. Er hat sich wahnsinnig
richtsstunden umfassende
über seinen eigenen „Erwin“ gefreut,
Fortbildung gliedert sich in
kannte er ihn doch schon aus der Kita,
folgende Inhalte
1. Entwicklungspsychologische Grundla-
gen (Elisabeth Sticker): Seelisch-geis-
tige Entwicklung von Kindern und
Jugendlichen, Erleben und Bewältigung
chronischer Erkrankung durch die
Betroffenen selbst und deren Familien.
2. Medizinische Grundlagen (Sabine
Schickendantz): Besonderheiten einiger
Erkrankungsgruppen (z.B. angeborene
Herzfehler, pulmonale Erkrankungen,
Fotos: BVHK
Stoffwechselstörungen) sowie Notfall-
Foto: DSB
maßnahmen.
28 29PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN VERMISCHTES / SOZIALRECHT
nicht am schnellsten gerannt ist, die
aber geschickt war und/oder strategisch
gedacht hat.
Die Resonanz war durchgehend positiv.
Für NRW ist demnächst eine eigene Fort-
bildung geplant.
Diplompsychologin Prof. Elisabeth Sti-
cker, zweite Vorsitzende im Bundesver-
band Herzkranke Kinder (BVHK) und Dr.
Sabine Schickendantz
Laufstaffel so ergänzt, dass nicht nur
Schnelligkeit (eine Strecke rennen, um i
ein Bauklötzchen abzuholen), sondern Fazit
auch Geschicklichkeit (einen Turm aus BVHK-Sozialrechts- Anke Niewiera und Mareike Thiels
den Klötzchen bauen, siehe Foto) und Wenn Sie eine Sportgruppe für Ihr von unserer Sozialrechtshotline ge-
Beratungshotline
Strategiedenken (Wie kann ich einen herzkrankes und evtl. körperlich ein- ben Ihnen Argumentationshilfen zu
möglichst hohen und trotzdem standfes- geschränktes Kind suchen, fragen Sie ÎÎ Benötigen Sie Unterstützung bei der Ihrem Antrag, Unterstützung bei
ten Turm konstruieren?) für den Erfolg doch einfach mal bei einem Behinder- Beantragung sozialrechtlicher Leistun- einem Widerspruch und in dividuelle Hil-
wichtig sind. Durch diese Kombination tensportverein in Ihrer Nähe nach. gen? fen. Weitergehende Informationen finden
kann auch eine Gruppe gewinnen, die ÎÎ Sie sind nicht einverstanden mit dem Sie in unserer Broschüre „Sozialrechtliche
Pflegegrad Ihres Kindes oder dem Grad Hilfen“ auf www.bvhk.de/herzfenster.
der Behinderung (GdB) bzw. den Merk-
buchstaben? 0241-559 469 79
sozialrecht@bvhk.de
Anwaltliche Rechtsberatung
Fotos: James Graham - unsplash.com, JackF - iStock.com
Eine kompetente, auf Sozialrecht spezi-
alisierte Rechtsanwältin bietet unseren
Familien, die nicht auf ihre Rechtsschutz-
versicherung zurückgreifen können, eine
einmalige juristische Beratung zu Leistun-
gen der medizinischen Reha, zur Beantra-
gung eines Schwerbehindertenausweises,
zu Rentenleistungen / Erwerbsminderung
ÎÎ Wurde Ihr Antrag auf Familienorientierte oder zur Pflege- und Krankenversiche-
Foto: Andreas Basler
Reha (FOR) abgelehnt? rung. Dazu können Sie in einem berech-
ÎÎ Brauchen Sie Unterstützung nach der tigten Fall einen kostenlosen Berech
Entlassung aus der Akutklinik, bei tigungsschein anfordern. Rufen Sie uns an:
Fragen zu Kindergarten, Schule oder Tel. 0241-91 23 32.
Berufsfindung?
30 31VERMISCHTES / SOZIALRRECHT VERMISCHTES / SOZIALRECHT
Der Schutz Ihrer Daten ist Kassen müssen weiterhin rasch oder den Patienten. Erst nach weiteren
uns wichtig! entscheiden – BSG stärkt „fiktive anderthalb Jahren fiel zufällig auf, dass der
Genehmigung“ Patient nie zu einer Kontrolluntersuchung
Michael Willner, Datenschutzbeauftragter: war. Inzwischen hatte sich ein neuer Tumor
Die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) gebildet. Der BGH wertete es als groben
„Ihre persönlichen
müssen weiterhin rasch über Leistungsan- Behandlungsfehler, dass die Hausärztin bei
Daten, die uns
träge ihrer Versicherten entscheiden. Das einer derart gravierenden Diagnose nicht
z.B. bei der Anfor-
Bundessozialgericht (BSG) in Kassel hat sichergestellt hatte, dass die Informationen
derung von Bro-
mit seinen Urteilen (Az.: B 1 KR 30/18 R den Facharzt oder den Patienten erreichen.
schüren oder der
und B 1 KR 13/17 R) die sonst entstehende
Anmeldung zu Quelle: KinderSpezial 62/2018
„fiktive Genehmigung“ patientenfreundlich
unseren Veran-
konkretisiert: Seit 2013 haben die Kranken-
staltungen weiter-
kassen drei Wochen Zeit zur Bearbeitung
gegeben werden,
eines Leistungsantrags. Wenn ein Gutach- Kostenübernahme für Begleit
verwenden wir nur
zur Durchführung
ten des Medizinischen Dienstes der Kran- personen
kenkassen (MDK) eingeholt wird, verlän-
unserer satzungs- Wenn bei einer stationären Behandlung
gert sich die Frist auf fünf Wochen. Hält die
gemäßen Aufgaben - es sei denn, wir sind aus medizinischen Gründen die Anwe-
Krankenkasse diese Fristen nicht ein, so
rechtlich zur Herausgabe verpflichtet. Als senheit einer Begleitperson notwendig ist,
muss sie den Versicherten über die Gründe
ehrenamtlicher Datenschutzbeauftragter eine Mitaufnahme in der Klinik aber nicht
und die voraussichtliche Entscheidungs-
wirke ich beim BVHK auf die Einhaltung möglich, kann nach § 11 Absatz 3 SGB
dauer informieren. Sonst „gilt die Leistung
des Datenschutzes (Datenschutz-Grund- V die Begleitperson auch außerhalb des
nach Ablauf der Frist als genehmigt.“
verordnung DS-GVO) hin. Meine wesent- Krankenhauses untergebracht werden.
lichen Aufgaben sind die Kontrolle und Seit 2016 hat das BSG mehrfach Versuche Die Krankenkasse bestimmt nach den
Überwachung der ordnungsgemäßen der Krankenkassen abgewiesen, diese medizinischen Erfordernissen des Einzel-
Anwendung der DS GVO im BVHK. Auch Regelung zu beschränken. Es urteilte am falls Art und Dauer der Leistungen. Die
Fotos: vwmosi - fotolia.de, Marc Kleen - unsplash.com, Marc Schafer - unsplash.com
berate ich den Vorstand und die Mitarbei- 06.11.2018, dass die Fristverlängerung bei Kosten dürfen aber nicht höher sein, als
ter der Geschäftsstelle des BVHK zu die- Einschaltung des MDK nur gilt, wenn der die für Aufnahme in der stationären Ein-
sem Thema.“ Antragsteller noch innerhalb der ursprüng- Pflegebedürftige: Taxi zum Arzt richtung anfallenden Kosten.
lichen Drei-Wochen-Frist über das beab- künftig ohne Antrag
Quelle: www.verbraucherzentrale.de
sichtigte Gutachten informiert wird. Pflegebedürftige und Menschen mit Behin-
derungen müssen oft regelmäßig mit dem
Patienten müssen alle wichtigen Taxi zum Arzt fahren. Während diese Fahrt-
kosten bisher nur auf Antrag und nach vor-
Infos bekommen
heriger Genehmigung durch die Kranken-
Der Bundesgerichtshof (BGH) ent- kasse übernommen wurden, gibt es seit
Fotos: M. Willner, Techniker Krankenkasse
schied mit Urteil vom 26.06.2018 (Az.: VI Januar 2019 dafür in vielen Fällen eine
ZR 285/17), dass ein Verstoß als grober automatische Erlaubnis. Die Taxikosten für
Behandlungsfehler gewertet werden kann den Arztbesuch bei Pflegebedürftigen mit
und Schadenersatzansprüche des Pati- Pflegegrad 4 oder 5 werden grundsätzlich
enten rechtfertigen. Im Streitfall hatte die erstattet. Die Regelung gilt auch bei Pfle-
langjährige Hausärztin ihren Patienten an gegrad 3, wenn zusätzlich eine dauerhaft
einen Facharzt und der an eine Klinik über- eingeschränkte Mobilität vorliegt bzw. für
wiesen. Den Befund (bösartiger Tumor) im Behinderte mit einer außergewöhnlichen
Arztbrief hierzu schickte die Klinik nur an Gehbehinderung oder Blinde (Merkzeichen
die Hausärztin, nicht aber an den Facharzt aG und Bl im Schwerbehindertenausweis).
32 33Sie können auch lesen
