In dieser Ausgabe Sport- und Seminarangebote - Seite 17-29 - Bundesverband Herzkranke Kinder eV
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HERZFENSTER
Ausgabe 2/2018
In dieser
Ausgabe
Bundesverband
Herzkranke
Kinder e.V.
de
w w w. b v h k .
Sport- und Neues aus Medizin Zum Nachschlagen
Seminarangebote und Forschung und -lesen
Seite 17-29 Seite 46-55 Seite 65-71
INHALT INHALT
17 22
20 52 37
Titelbild, Familie Sauvlet: Luise ist 15 Monate
alt und wurde mit Fallotscher Tetralogie und
AVSD geboren. Ihr Vater hat ebenfalls einen
Fallot.
Inhalt Vermischtes / Sozialrecht Medizin / Forschung Aus den Mitgliedsvereinen
4 Impressum 30 BVHK-Sozialrechtsberatung, 46 Wissenschaftlicher Beirat: 56 Münster: Junge Herzen unterwegs
6 Ziele und Zahlen Pflegepersonalmangel EMAH-Studie (Erwachsene 58 Aachen: Austausch und
mit angeborenen Herzfehlern), Unterstützung
8 Der BVHK und seine prominenten Schrittmacher - Mangel an
Fürsprecher stellen sich vor 60 Vechta: Herzkinder in Rom
Erfahrungsberichte kindgerechten Medizinprodukten
14 Dank 62 Hannover: Malen in der
50 Vorgeburtliche Untersuchungen -
34 Natalie - Pflegenotstand Kinderklinik
ohne Zweifel geht es nicht
Kinderintensivpflege 64 Ostfriesland: Herzkinder goes
52 KN AHF - Herzkinder sind kleiner
Aktivitäten und Projekte 37 Frida - vorgeburtliche Klassik
Behandlung: ein kleines großes 54 Behandlung im Mutterleib -
17 Autorennsport für Wunder Interview mit Prof. Thomas Kohl
herzkranke Kinder
40 Daniel - „Dieses bescheuerte Zum Nachschlagen
18 Segelwoche Herz“ Interview zum Buch und und Nachfragen
20 Elterncoaching Film
65 Weitere Kontakte
22 Reiterwoche 43 Shanice - Leben mit einem neuen Mehr im Netz! 66 Veröffentlichungen des BVHK
25 Väter, die „vergessenen Patienten“ Herzen
Eine Sammlung aller Links für weiter 68 Literaturtipps
26 Hilfen zum Umgang mit dem
kranken Herzen führende Informationen aus dieser 70 Ansprechpartner vor Ort:
Ausgabe finden Sie auf: BVHK - Mitgliedsvereine
28 Mut-mach-Pakete
www.bvhk.de/herzfenster
2 3
IMPRESSUM UNSER NETZWERK
Herausgeber Hinweise Wir sind Mitglied in:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Personenbenennungen
(BVHK) Bei Personen wie Ärzte oder Erzieher verwen- »» BAG Selbsthilfe e.V. - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit
Vaalser Str. 108 den wir der einfachen Lesbarkeit halber stets Behinderung und chronischer Erkrankung: www.bag-selbsthilfe.de
52074 Aachen die männliche Form. Selbstverständlich werden
»» Corience - unabhängige europäische Plattform zum Thema „Angeborene Herzfehler“
0241-91 23 32 damit Frauen wie Männer gleichermaßen ange-
sprochen.
für Patienten, Eltern, Ärzte und Forscher. Der BVHK ist einer von fünf Projektpartnern,
info@bvhk.de die Corience ins Leben gerufen haben und aktiv an der Weiterentwicklung arbeiten:
www.bvhk.de
Urheberrechte www.corience.org
www.herzklick.de
facebook.com/herzkranke.kinder Bildnachweise für extern zugekaufte Bilder sind »» DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie: www.kinderkardiologie.org
youtube.com/bvhkde in den jeweiligen Beiträgen direkt auf den Sei-
ten angeführt. Wir achten sorgfältig auf die Ein- »» ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation - Dachverband europäi-
Redaktion haltung von Bildnachweisen. Sollten Sie den- scher Selbsthilfegruppen in Europa: www.echdo.eu
Hermine Nock noch ein unzureichend gekennzeichnetes Bild »» JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem
Gestaltung & Textsatz finden, informieren Sie uns bitte. Wir korrigieren Herzfehler: www.jemah.de
Andreas Basler / www.andreasbasler.de dann sofern möglich umgehend den Nachweis.
»» Kindernetzwerk e.V.: www.kindernetzwerk.de
Icon Grafiken Finanzielle Förderung
Mit freundlicher Unterstützung der
»» Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF): www.kompetenznetz-ahf.de
Taras Livyy / Fotolia
deutschen Rentenversicherung »» LAG NRW e.V. - Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Nordrhein - West-
Druck
falen: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Weiss-Druck GmbH & Co. KG, Monschau
Auflage
»» Marfan e.V.: www.marfan.de
2. Ausgabe 2018: 6.000 Exemplare »» Nationales Register angeborener Herzfehler (AHF):
www.kompetenznetz-ahf.de/register-biobank
Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit aus-
»» DVfR – Deutsche Vereinigung für Rehabilitation
drücklicher Genehmigung des Herausgebers.
Alle Rechte vorbehalten © BVHK 2018
Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben
die Meinung des jeweiligen Autors und nicht
immer die Meinung des BVHK wieder.
Der BVHK legt großen Wert auf Unabhängigkeit bezüglich niedergelassener Kinderkar-
diologen, Herzzentren, Behandlungs- und Rehabilitationskliniken. Daher werden Erfah-
rungsberichte von Eltern und Betroffenen anonymisiert. Denn: Neutralität und Transpa-
renz sind das wichtigste Kapital von gemeinnützigen Vereinen wie dem BVHK.
Die Unabhängigkeit ist u.a. wichtig, um Ratsuchende objektiv informieren zu können und
Interessenskonflikte zu vermeiden. Letztere könnten sonst entstehen, da der BVHK z. B.
Gesellschafteranteile an den Nachsorgekliniken Tannheim und Berlin-Brandenburg hat,
die Familienorientierte Rehabilitation (FOR) anbieten. Als Gesellschafter sind wir stark
Foto: patrick-fore- unsplah.com
daran interessiert, dass diese Kliniken sehr gut geführt werden und vertreten dort unmit-
telbar die Belange herzkranker Kinder und ihrer Familien. Bei den weiteren FOR-Kli-
niken Bad Oexen und Katharinenhöhe ist aufgrund der Organisationsform die Über-
nahme von Gesellschafteranteilen nicht möglich. Mehr Info in unserer FOR-Broschüre
(www.bvhk.de).
4 5
ZIELE & ZAHLEN ZIELE & ZAHLEN
Engagement und Vernetzung Wir brauchen auch Sie Zahlen über herzranke Kinder
Bitte engagieren Sie sich ehrenamtlich Wussten Sie, dass das Herz mit seinen
Wer wir sind – was wir tun in einem unserer Regionalvereine oder angrenzenden großen Gefäßen am häu-
unterstützen Sie uns durch Ihre (Dauer-) figsten von angeborenen Fehlentwicklun-
ÎÎ Wir informieren und beraten Betroffene Wir sind in Deutschland die Koordina
Spende. Teilen Sie uns Ihre Ideen zur Ver- gen betroffen ist?
und Angehörige, wenn die Diagnose tionsstelle für Selbsthilfegruppen und
besserung der Versorgung mit und melden
„Herzfehler“ gestellt wurde – bereits vor Ratsuchende. Kompetente fachliche ÎÎ Fast 8.000 Kinder werden jährlich mit
Sie sich, wenn Sie uns aktiv unterstützen
der Geburt und ein Leben lang, Unterstützung erhalten wir durch unse- einem Herzfehler geboren, das sind
möchten. Informieren Sie sich:
ÎÎ Wir bieten sozialrechtliche und psy- ren wissenschaftlichen Beirat, dem nam- etwa 22 Kinder pro Tag.
cho-soziale Hilfen, hafte Kinderkardiologen und Kinderherz- Auf unseren Webseiten: ÎÎ Jedes Jahr benötigen allein 4.500 die-
ÎÎ Wir vermitteln Ansprechpartner in chirurgen angehören. Gemeinsam setzen www.bvhk.de und www.herzklick.de ser Kinder einen bzw. mehrere Eingriffe
Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge, wir uns ein für gesundheitspolitische und am offenen Herzen (mit der Herz-Lun-
Kommentieren und teilen Sie unsere
ÎÎ Wir setzen Forderungen bei der Gesund- öffentlichkeitswirksame Verbesserungen. gen-Maschine), das entspricht rund
Beiträge auf:
heitspolitik um und sind eine starke Inte- zwölf Kindern pro Tag.
Wir sind als gemeinnützig www.facebook.com/herzkranke-kinder
ressenvertretung für Menschen mit AHF ÎÎ Ca. 3 % der herzkranken Kinder sind
Zeichen für Vertrauen
anerkannt (Vereinsregister
in jedem Lebensalter, Lassen Sie sich von unseren bewegten derzeit noch inoperabel
Amtsgericht Aachen VR 2986)
ÎÎ Wir leisten Öffentlichkeits- und Aufklä- Bildern inspirieren auf: ÎÎ Dank des medizinischen Fortschritts
und werden für unsere nach-
rungsarbeit, www.youtube.com/bvhkde erreichen inzwischen über 90 Prozent
prüfbare, sparsame und sat-
ÎÎ Wir setzen uns ein für Inklusion und Inte- der herzkranken Kinder das Erwachse-
zungsgemäße Mittelverwen- Abonnieren Sie unseren Newsletter
gration in Kindergarten, Schule, Beruf, nenalter.
dung seit vielen Jahren mit auf: www.bvhk.de
Sport und allen weiteren Lebensberei- ÎÎ Zurzeit leben bei uns etwa 300.000
dem DZI-Spendensiegel aus-
chen, Menschen mit einem angeborenen
gezeichnet.
ÎÎ Wir bilden Netzwerke und fördern den Herzfehler.
Erfahrungsaustausch der Betroffenen, Als Dachverband vereinen wir 23 bundes-
Quelle: Herzbericht und Deutsche Gesell-
ÎÎ Wir helfen aktiv: weite Elterngruppen (+ 4 Regionalgruppen
schaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
»» fördern die familienorientierte Rehabi- unter dem Dach von Kohki) mit etwa 3.000
litation (FOR), betroffenen Familien in ganz Deutschland
»» organisieren Evens für herzkranke (Anschriften s S. 70-71). Aktionsbündnis Angeborene
Kinder und Jugendliche, Herzfehler (AB AHF)
»» bieten Sport- und Begegnungspro- Sechs Patientenorganisationen bündeln
gramme, z. B. Segel- Reiterwoche, ihre Kräfte für Mensch mit AHF:
Spendenkonto
»» unterstützen die Eltern in belasteten
Situationen und im Alltag durch Coa- Sparkasse Aachen ÎÎ Bundesvereinigung JEMAH e.V.
chings. IBAN: DE93 3905 0000 0046 0106 66 ÎÎ Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
SWIFT: AACSDE33 (BVHK)
ÎÎ Fontanherzen e.V.
ÎÎ Herzkind e.V.
ÎÎ IDHK e.V.
ÎÎ Kinderherzstiftung e.V.
Foto: Andreas Basler
6 7
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
´Notfall Kinderintensivpflegeʽ und in der und Stärke fanden wir im Erfahrungsaus-
Arbeitsgruppe Kinderherz-Strukturricht tausch mit anderen Eltern. Damit wir dies
linie im Gemeinsamen Bundesausschuss dauerhaft und bundesweit ermöglich kön-
(G-BA).“ nen, helfen auch Sie uns bitte mit Ihrer
Spende. Damit wir immer erste Anlauf-
Mechthild Fofara stelle sind für alle Familien, die Rat und
(vier Kinder) Austausch suchen.“
„Ich möchte die Öffentlichkeitsarbeit des Sebastian Kahnt
BVHK stärken, damit andere ‘junge Eltern‘
Schatzmeister (zwei Kinder)
unsere Angebote kennen und davon pro-
fitieren können. Besonders ermutigend „Unser Sohn Noah Elias hatte 2013 einen
ist für mich jedes Jahr sehr schwierigen Start
unser Staffellauf beim ins Leben. Er kam mit
Düsseldorfer Mara- einem Hypoplasti-
thon. Dabei teilen sich schen Linksherzsyn-
Kinder und Erwach- drom (HLHS) zur Welt.
sene mit angeborenen Unsere kleine Familie
Vorstand v.l.n.r.: Gabriele Mittelstaedt, Sigrid Schröder, Mechthild Fofara, Harry Rätz, Herzfehlern die Stre- wurde plötzlich über
Prof. Elisabeth Sticker, Reiner Gauß, Sebastian Kahnt, Hermine Nock (Geschäftsführerin)
cke von 42,19 Kilome- Monate auseinander-
ter auf und laufen in gerissen: Meine Frau
Der ehrenamtliche BVHK-Vorstand ihrem ganz eigenen und Noah waren in
Tempo eine Etappe der 300 Kilometer ent-
besteht aus Eltern herzkranker Kinder ihrer Wahl. Auch unser fernten Akutklinik, ich
Sohn, der 1982 mit betreute die 10 Jahre
Sigrid Schröder Prof. Elisabeth Sticker einer schweren Her- ältere Pia, besuchte
1. Vorsitzende (drei Kinder) 2. Vorsitzende (drei Kinder) zerkrankung zur Welt möglichst oft die bei-
kam, ist immer mit den im Krankenhaus
„Seit 2005 engagiere ich mich im Vor- „Mein herzkranker Sohn ist inzwischen dabei. Es ist rührend, und musste daneben
stand des BVHK. Mein großes Ziel ist es erwachsen und führt ein erfülltes, selb- wie unvorstellbar stolz sie sind, gemein- Kraft finden für den Haushalt und meinen
dabei, neue Elterninitiativen in unserem ständiges Leben. So viel Normalität ist
Foto: marliese-brandsma - unsplash.com
sam etwas geschafft zu haben, was für die Beruf. Nur unmittelbar Betroffene wissen,
Kreis willkommen zu heißen und unsere nicht bei allen herzkranken Kindern mög- Einzelnen undenkbar wäre.“ was herzkranke Kinder und ihre Familien
langjährigen Mitgliedsvereine zu stärken. lich. In der Akut-Zeit hat es uns damals brauchen und wo in unserem Gesund-
Dazu brauchen wir Menschen, die uns sehr gestärkt, bei der Kölner Elterninitia- Reiner Gauß heits- und Sozialsystem der Schuh drückt.
ehrenamtlich unterstützen und Spender, tive andere Familien zu treffen, die bereits (zwei Kinder) Deshalb engagiere mich seit 2016 im Bei-
die den Wert unserer Angebote schätzen. geschafft hatten, was uns noch bevor- rat der Herzkinder OstFriesland und seit
„Unser Sohn ist heute erwachsen und hat
Als unser jüngster Sohn 1989 mit einem stand. Als Psychologin und Mutter möchte 2017 im BVHK.“
uns einen gesunden Enkel geschenkt. Das
Herzfehler geboren wurde, hätten wir drin- ich im BVHK-Vorstand anderen Betroffe-
ist keine Selbstverständlichkeit, denn er Gabriele Mittelstaedt
gend Ansprechpartner für unsere Sorgen nen Mut machen und ihnen helfen, sich
wurde mit einem schweren Herzfehler
und Nöte gebraucht. Deshalb habe ich erfolgreich mit ihrer besonderen Lebens- (drei Kinder)
geboren. Auch bei ihm trifft das
mich für den Verein Herzkranke Kinder situation auseinanderzusetzen. Mit meinen
BVHK-Motto zu: ‚Herzkrank „Mein herzkranker Sohn ist inzwischen
Kohki e.V. in Hessen und Rheinland-Pfalz Schwerpunkten Sport, Schule und Berufs-
geboren – ein lebenslan- erwachsen und erfolgreich ins Berufsle-
Foto: Andreas Basler
stark gemacht. Ein offenes Ohr finden findung bringe ich mich seit 2000 im wis-
ger Weg‘. Die Diagnose war ben eingestiegen. Seit vielen Jahren orga-
betroffene Familien immer bei uns und senschaftlichen Beirat des BVHK ein. Ich
für uns, wie wahrscheinlich nisiert er zudem ehrenamtlich vor Ort mit
bei unseren regionalen Mitgliedsvereinen bin Mitglied der Leitlinienkommission der
auch heute noch für alle enormem Engagement und viel Verständ-
(Anschriften Seite 70-71).“ Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kar-
Eltern, ein Schock! Kraft nis für die jungen Segler die BVHK-Segel-
diologie (DGPK), in der BVHK-task-force
8 9
VORWORT DES BVHK VORWORT DES BVHK
woche (s. Seite 18). Er schafft es immer Hermine Nock Das wichtigste Kapital einer Selbsthilfe-
wieder, junge Betroffene als Betreuer zu Geschäftsführerin (zwei Kinder) organisation ist Neutralität und das Ver- i
motivieren, die selbst einen Herzfehler trauen ihrer Mitglieder, Förderer und Wichtige Informationen zu Familienori-
haben und früher als Teilnehmer dabei „Seit 25 Jahren sind wir für herzkranke Spender. Als Zeichen unseres transpa- entierter Reha (FOR), Schule, Berufs-
waren. Als wir damals jäh mit der Diagnose Kinder und Erwachsene sowie für ihre renten Umgangs mit den uns anvertrau- findung, Schwerbehinderung, Pflege
ʽschwerer Herzfeh- Familien mit Erfahrungswissen aus ers- ten Geldern haben wir das DZI-Spenden- u.v.m. finden Sie auf www.bvhk.de.
lerʽ konfrontiert wur- ter Hand und großer siegel. Wir tragen zudem die ‚Leitlinien Unsere Mitarbeiterin von unserer
den, fühlten wir uns Sachkenntnis ein ver- zur Transparenz im Umgang mit Wirt- Sozialrechtshotline berät sie gerne:
hilflos und verzwei- lässlicher Partner. schaftsunternehmen‘ unserer Dachor-
felt. Wir hätten uns Denn aus unzähligen ganisation, der BAG Selbsthilfe, mit und 0241-559 469 79
Beistand von anderen Gesprächen kennen lassen unsere Arbeit jährlich von ehren- E-Mail sozialrecht@bvhk.de
Familien mit ebenfalls wir genau ihre Sor- amtlichen Kassenprüfern aus den Reihen
gen und Nöte. Des- Damit stärken wir herzkranke Kinder
herzkranken Kindern unserer Mitgliedsvereine sowie von einem und Jugendliche, mündige Patienten
gewünscht, die unsere halb freuen wir uns vereidigten Wirtschaftsprüfer kontrollie-
sehr, weiterhin auch und „Experten in eigener Sache“ zu
Sorgen – ohne große ren. Unsere ehrenamtlichen Vorstands- werden. Das ist wichtig für ein optima-
Worte - verstanden neu-Betroffene in mitglieder wissen aus eigenem Erleben,
unserer BVHK-Familie les Coping (den eigenen Beitrag zur
hätten. Deshalb grün- was herzkranke Kinder und ihre Fami- Therapie und für einen angemessenen
dete ich die ‚Aktion zu begrüßen. Unsere lien brauchen. Und unsere BVHK-Ge-
Mission ist es, die Umgang mit der Erkrankung), sowie
Kinderherz‘ und enga- schäftsstelle hat stets ein offenes Ohr einen möglichst positiven Krankheits-
giere mich seit 1997 Öffentlichkeit über ihre für die Anliegen aller Menschen mit AHF:
Ängste und Bedürf- verlauf.
als Vorstandsmitglied www.bvhk.de/ueber-uns/“
im BVHK. “ nisse zu informieren
und in der Gesundheitspolitik ihre Interes-
Harry Rätz sen zu vertreten. Dazu brauchen wir auch
Schriftführer (zwei Kinder) Ihre Unterstützung. Ich bitte Sie herzlich: Wir danken der Deutschen Renten
versicherung Bund für die finan-
„Der Herzfehler unserer Tochter Jana ÎÎ Engagieren Sie sich in einem unserer
zielle Unterstützung dieser Bro-
wurde kurz nach ihrer Geburt festge- regionalen Mitgliedsvereine (Adressen
schüre.
stellt. Sie musste schon als Baby zum s. S. 70-71).
ersten Mal operiert werden. Vor kurzem ÎÎ Schenken Sie uns Ihre Zeit und organi-
brauchte sie eine sogenannte TE Klappe sieren Sie einen
(tissue engineering). Nicht nur wir als »» Spendenlauf an der Schule Ihres Kin-
Eltern haben viel Hilfe und Unterstützung des oder eine
in lokalen Elterninitiativen sowie auf Ver- »» Spendenaktion in Ihrer Firma (z.B.
anstaltungen des BVHK, wie Familienwo- statt Präsente für die Kunden).
chenenden und Elterncoachings, bekom- ÎÎ Helfen Sie uns mit Ihren ganz speziellen
men. Jana war dieses Jahr zum ersten Mal Talenten und unterstützen Sie uns bei
Foto: monkeybusinessimages - iStock.com
bei der BVHK-Reiterwoche dabei und kam grafischen, juristischen oder Marke-
voller neuer Eindrücke zurück (s. Seite 22). ting-Fragen.
Ich möchte gerne die uns zuteil gewordene ÎÎ Werden Sie unser (Dauer-) Spender,
Foto: LSOphoto - iStock.com
Hilfe auch anderen betroffenen Eltern und damit wir auch weiterhin nachhaltig
Kindern zur Verfügung stellen und unter- unsere Angebote für die Familien
stütze daher tatkräftig seit 2017 den BVHK sichern können.
als Vorstandsmitglied.“
10 11
VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER VORWORT PROMINENTE FÜRSPRECHER
Katharina Bauer
Stabhochspringerin der deutschen
Nationalmannschaft
„Es ist für mich wirklich eine Herzensan-
gelegenheit, herzkranke Kinder zu unter-
stützen und ihnen Mut zu machen. Ich lebe
seit vielen Jahren selbst mit Herzrhyth-
musstörungen und bekam vor einigen
Monaten einen subkutanen Defibrillator
implantiert. Mein Traum als Stabhoch-
springerin der deutschen Nationalmann-
schaft ist es, an der Olympiade 2020 in
Tokio teilzunehmen. Trotz gesundheitli-
cher und persönlicher Rückschläge habe
ich nie den Glauben an mich selbst und an
meine zukünftigen Träume verloren.
Wolf von Lojewski Christoph Biemann
ehem. Leiter ZDF heute journal „Sendung mit der Maus“ Die herzkranken Kinder und ihre Betreuer
(meist junge Erwachsene, ehemalige
„Als langjähriger Förderer des BVHK bin „Als BVHK-Schirmherr freue ich mich Teilnehmer, die auch einen Herzfehler
ich bei jeder Begegnung wieder tief beein- seit Jahren immer wieder, die ‚BVHK haben), haben mir bei der Reiterwoche
druckt von der Tapferkeit, die herzkranke Herz-Helden‘ und die Gewinner des des BVHK ihre Träume anvertraut, was
Kinder ausstrahlen. Auch die Mitarbeiter ‚BVHK-Journalistenpreises‘ mit auszu- ich sehr berührend fand. Leonie* konnte
und der ehrenamtliche Vorstand des BVHK wählen und das Engagement aller Betei- wegen ihrer Tränen nicht über ihren Traum
sind mit ganzem Herzen dabei. Wie schön, ligten selbst zu erfahren. Beim 25-jähri- reden. Daher erzählte es Petra, die Leite-
dass die betroffenen Familien hier Ermuti- gen Jubiläum erlebte ich wieder eine ganz rin, für sie. Leonie möchte endlich mal flie-
gung finden, aus den Erfahrungen ande- starke Gemeinschaft. Beim BVHK geht es gen. Aber laut ihrem Kinderkardiologen
rer lernen und die Unterstützung erhal- immer sowohl um das herzkranke Kind, ist das nicht möglich. Da sie 80 Jahre alt
ten, die sie brauchen. Jetzt wurde als auch um die Familie als Gan- werden möchte, haben die Mediziner und
der BVHK 25 Jahre alt. Damit er zes, denn auch hier gilt: Eine Flugzeugingenieure fast siebzig Jahre
noch lange helfen kann, braucht starke Familie ist immer die Basis Zeit, ihr die Erfüllung ihres Traumes zu
er auch Sie: Jeder gespendete für das Wohlergehen der Kin- schenken.
Euro hilft beim Helfen!“ der. Deshalb bitte ich Sie, unter-
stützen auch Sie die Arbeit des Wir haben jeden einzelnen Traum mit
BVHK weiterhin.“ einem roten, herzförmigen Luftballon zum
Himmel geschickt. Für mich ist es eine
Fotos: W. von Lojewski; Christoph Biemann
große Ehre, die Kinder dabei unterstützen
zu können, ihre eigenen Träume Wirklich-
keit werden zu lassen.“
Foto: Katharina Bauer
12 13
UNTERSTÜTZUNG UNTERSTÜTZUNG
Wir sagen Danke ÎÎ Kinderkrebsnachsorgestiftung für das chro-
nisch kranke Kind (Sozialrechtshotline antei-
ÎÎ Jubiläumssymposium Bonn BKK Dachverband
€ 19.900, BKK Wirtschaft & Finanzen € 2.000
lig, s. Seite 30), € 5.000
ÎÎ Kirchenlädle Heubach, Schubauer S., € 1.000 Barmer (beantragt)
ÎÎ L. Kramer / Globus Baumarkt Neustadt, € 312,50 ÎÎ Reiterwoche € 7.000
ÎÎ Segelwoche (Jollenwoche € 7.000, Yachten-
woche € 7.150)
ÎÎ Kampagne Ehrenamtliche Mitwirkende gewin-
nen (über 3 Jahre) € 35.000
ÎÎ Broschüre „Ernährung für Kinder mit AHF“ € 5.000
DAK
ÎÎ Puppe „Erwin“ für Mut-mach-Pakete (s. auch
Seite 30) € 47.250
ÎÎ Nachdruck Broschüre „Herzrhythmusstörun-
gen“ € 2.600
ÎÎ Nachdruck Broschüre „Gut informiert zur
Herz-OP“ € 4.150
ÎÎ Luzar, H. und M., € 1.420 KKH
ÎÎ Pfizer Pharma GmbH, Berlin, € 2.500 ÎÎ Abenteuerwoche Hübingen € 14.535
ÎÎ Seligmann, Dr. O., € 500 Leitfaden für Familien mit herzkranken Kin-
Unsere Angebote für Menschen mit ange- rer Mitgliedsvereine sowie von einem verei- ÎÎ
ÎÎ Siaplaouras, Dr. J. (Spenden statt Geburts- dern (Nachdruck) € 2.000
borenen Herzfehlern können wir dauer- digten Wirtschaftsprüfer kontrollieren. Bei
tagsgeschenke), € 2.300 ÎÎ Comic “Herzflattern“ (Nachdruck) € 1.700
haft und verlässlich nur mit Unterstützung unseren Mitgliederversammlungen legen ÎÎ Studio Balance GbR, Mallkowsky, Maja, € 295,06
von ehrenamtlichen Helfern und Spendern wir darüber regelmäßig Rechenschaft ab. ÎÎ Verbandsgememeindeverwaltung Rengs- TK
durchführen. Wir sind vom Amtsgericht Was wir mit Ihrer Unterstützung für Men- dorf-Waldbreitbach (Erlös Veranstaltung Frau- ÎÎ Herz-Heldenpreis € 1.600
Aachen als gemeinnützig anerkannt. schen mit angeborenen Herzfehlern bewe- entreff), € 477,84 ÎÎ Marathon Staffellauf Düsseldorf € 5.940
gen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht ÎÎ Yachtwerft Heiligenhafen (Erlös Golfturnier ÎÎ Broschüre „Herzkranke Kinder im Kindergarten“ € 1.150
Geprüft und empfohlen: Skipper‘s Open) € 1.500
Zeichen für Vertrauen
2017 (www.bvhk.de/ueber-uns/). Beispiele ÎÎ Broschüre „Sport macht stark“ (Nachdruck) € 5.000
Das Deutsche Zentralin- ÎÎ Elterncoaching Aufbaukurs Hübingen € 7.092
aus 2017/Anfang 2018:
stitut für soziale Fragen ÎÎ Antistress-Seminar für ehrenamtlich Engagiert
(DZI) bescheinigt uns mit ÎÎ Bergfeld B., bbp-architekten, € 500 Möhnesee € 7.750
dem DZI Spenden-Sie- ÎÎ DLRG-Ortsgruppe Dortmund Hörde für Ret-
tungsbegleitung mit DLRG-Rettungsboot bei GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe
gel geprüfte Transparenz
Segelwoche (s. Seite 18) auf Bundesebene
und Effizienz, satzungs- ÎÎ Evangelische Gesamtkirchengemeinde Kernen
ÎÎ Pauschalförderung: € 66.000
gemäße Mittelverwendung und aussa- (Erlös Kleiderbörse Rommelshausen), € 398
gekräftige, geprüfte Rechnungslegung. ÎÎ Evangelisch-Luth. Kirchenkreis Hamburg-Ost
Wir unterziehen uns jedes Jahr freiwil- (Kollekte Trauerfall J. Vincent), € 611 So können Sie helfen
lig der unabhängigen Prüfung und haben ÎÎ Gauß R. (nachträglich Herz-auf-Reisen), € 490
Fotos: L. Kramer; Yachtwerft Heiligenhafen
1. Schenken Sie uns Ihr Fest / Ihren
ÎÎ Grandmontagne S., € 500
als Zeichen der Vertrauenswürdigkeit das Lauf!
ÎÎ Familie Hund, Ehepaar (Erlös Kollekte Trau-
DZI-Spenden-Siegel zuerkannt bekom-
ung) € 427,50 ÎÎ Eine Feier zu Ihrem „runden“ Geburts-
men. ÎÎ i-nex (pro bono- Leistungen
tag?
Fotos: BVHK; Familie Hund
Wir tragen die Leitsätze unserer Dachorga- anteilig), € 806 Krankenkassen-Selbsthilfeförderung:
ÎÎ Jahn D., € 300
ÎÎ Eine Benefizaktion zu Ihrem Firmenjubi-
nisation, der BAG Selbsthilfe, zur Transpa- ÎÎ Kerp H. Trauerfall (Spen- AOK läum?
renz im Umgang mit Wirtschaftsunterneh- den statt Kränze / Blumen ÎÎ Familienwochenende Travemünde € 18.800 ÎÎ Eine Weihnachtsaktion (statt Geschenke
men mit (www.bvhk.de/spenden/). Unsere gesamt) € 3.000 an Ihre Kunden) zur Unterstützung eines
Arbeit lassen wir jährlich von ehrenamtli- ÎÎ Kinderherzhilfe Vechta, € BKK guten Zwecks?
chen Kassenprüfern aus den Reihen unse- 250 ÎÎ Aufbaucoaching Travemünde € 8.800 ÎÎ Sie nehmen, alleine oder mit einer
14 15
UNTERSTÜTZUNG PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Gruppe von Kollegen, an einem Firmen-
lauf teil?
Herzklopfen am Hockenheimring
Helfen Sie gemeinsam mit uns wirk-
ÎÎ Sie organisieren an der Schule Ihres
sam und nachhaltig. Mit Ihren Fra- 25 herzkranken Kindern und ihren Eltern oder am Nürburgring für strahlende Kin-
Kindes / mit Ihren Schülern einen Bene-
gen wenden Sie sich bitte per E-Mail: war kein Weg zu weit: aus Niedersachsen, deraugen sorgt. Dafür wurde Marino
fizlauf?
info@bvhk.de oder telefonisch: NRW, Rheinland-Pfalz, dem Saarland, Engels mit unserem BVHK-Herz-Helden-
Wenn Sie zu diesen Anlässen herzkran- 0241-91 23 32 an uns. Hessen und Baden-Württemberg kamen Preis ausgezeichnet.
ken Kindern helfen möchten, informieren sie am 28.07.2018 zu den Porsche Club
wir Sie gerne. Days am Hockenheimring und verfolgten
2. Ihre Zeit ist für uns wertvoll 4. Sie möchten Spuren hinterlassen die Rennen von der Tribüne aus. Vorher
konnten sie mit den Rennfahrern plaudern,
ÎÎ Werden Sie unser Förderer und unter- ÎÎ Sie wollen auch nach Ihrem Ableben
den Mechanikern und dem Reifendienst Sehen und hören Sie selbst, dass
stützen uns dauerhaft oder auch vorü- Spuren hinterlassen und mit Ihrem
bei der Arbeit über die Schulter schauen. das für ihn eine echte Herzensange-
bergehend bei Projekten Ihrer Wahl. Nachlass bzw. einem Teil davon herz-
Sie besuchten die Race Control, die elek- legenheit ist und dass er viel „zurück
ÎÎ Legen Sie unser Informationsmaterial in kranke Kinder unterstützen.
tronische Zeitnahme, die Kabine des Stre- bekommt“:
„Ihrer“ Klinik oder bei „Ihrem“ Arzt aus ÎÎ Sie haben vor, den Bundesverband
ckensprechers (wo Zuschauer sonst kei-
und werden Sie so Botschafter für herz- Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) als Ihren
nen Zutritt haben) und durften nicht nur www.bvhk.de/herzfenster
kranke Kinder. Erben oder Vermächtnisnehmer einzu-
beim Porsche QA Racing Team Kurt Ecke
ÎÎ Sie haben gebacken, gebastelt oder setzen.
im Rennwagen probesitzen, sondern auch
Glühwein angeboten und wollen den ÎÎ Sie haben keine Kinder und Ihr Nachlass
in der Rennbox in einem echten Audi R8
Erlös Ihres Weihnachtsmarkt-Standes würde an den Staat gehen, wenn Sie ihn
LMS Rennwagen. Wir danken dem Renn-
spenden? nicht an eine gemeinnützige Organisa-
team HCB RUTRONIK Racing, das für
ÎÎ Sie singen im Chor und möchten ein tion wie den BVHK stiften bzw. vererben.
Geschenke und die Bewirtung gesorgt
Benefizkonzert organisieren? ÎÎ Sie wissen, dass auf Vermögen, das
hatte, Herrn Rudi Philipp vom AvD - Club
ÎÎ Sie laufen oder radeln gerne und bitten um Sie dem BVHK vermachen, keine Erb-
Coblenz Nürburgring e.V. und vor allem
„Kilometergeld“ in Form von Spenden? schaftssteuer erhoben wird.
Marino Engels, der mit seinen Einladun-
ÎÎ Sie haben sich ein großes Ziel vorge- ÎÎ Wir freuen uns über Ihre Unterstützung
gen seit 20 Jahren am Hockenheim- und/
nommen und verbinden das mit einem und empfehlen, mit fachkundiger Bera-
Spendenaufruf? tung ein Testament oder einen Erbver-
trag zugunsten des BVHK zu erstellen.
Damit können Sie nicht nur Spenden
zugunsten herzkranker Kinder sammeln,
sondern auch große Aufmerksamkeit Wir danken im Namen aller herzkranken
erzielen. Brauchen Sie Material für Ihre Kinder für Ihr Engagement!
Ankündigung per Briefpost, E-Mail oder
für Ihre Webseite, Hilfe bei einer Meldung
an die Presse?
3. Sie möchten anlässlich eines Trauer-
fall in der Familie Gutes tun
Foto: rawpixel - unsplash.com
Sie möchten um Spenden statt um Blumen
und Kränze bitten und damit das Anlie-
gen Ihres Verstorbenen, Kindern zu hel-
fen, würdigen? Wir informieren Sie gerne
Foto: M. Engels
– auch kurzfristig – was das Bestattungs-
institut bzw. Ihre Kondolenzgäste vorher
wissen sollten.
16 17
PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Segelwoche - coole Stimmung, weil: bei mir zu bedanken. Das hat mich
sehr gefreut. Meine Freundin Andrea
Segeln rockt!
Wir danken den Ärzten, dem ehren-
kam zum ersten Mal als Betreuerin
amtlichen Betreuerteam, der Aktion
mit und war vom Ablauf der Segelwo-
Mensch, der Barmer, der Aktion Kin-
che sehr beeindruckt. Ihr hat die Zeit
derherz sowie der DLRG-Ortsgruppe
ebenfalls sehr gefallen.“
Dortmund Hörde für die Rettungsbe-
gleitung mit DLRG-Rettungsboot und
Zeitgleich schipperten unsere Yacht-Grup-
der Aktion Kinderherz herzlich für ihre
pen durch die dänische Südsee. Sie war
Unterstützung.
das Alternativprogramm für Teilnehmer,
die die Altersgrenze überschritten haben. Nächster Termin: 26.07.-02.08.2019
Auch hier organisieren EMAH (Erwach-
Mehr Info: www.bvhk.de
sene mit angeborenen Herzfehlern) die
Tour, bei der ein langer Stopp in Kiel bei
der Jollengruppe zum Kennenlernen und
zum Spinnen von Seemannsgarn einge-
plant war.
Begleitet wurde die Tour von Dr. Sabrina
Quaisser, die uns schrieb:
“Ich möchte mich vielmals für eine
unvergessliche Woche bedanken! Die
Unsere Segelwochen für herzkranke Kinder fanden diesmal wieder in zwei Grup- Zeit ist geflogen und die Kinder / Ju-
pen statt. In 20 Jahren nahmen mehr als 400 glückliche junge Segler an den re- gendlichen waren einfach nur toll!!! Es
gelmäßigen Jollenwochen teil. Wir freuen uns, dass wir dank der Initiative einiger war eine Bereicherung das miterleben
Teilnehmer eine alte Tradition, die Yachtengruppen, neu starten konnten. zu dürfen! Noch einmal vielen Dank!”
Vom 19.-26.08.2018 wurden unsere Herz- „Gerne habe ich wieder die Segelwo-
kids zwischen 10-15 Jahren bei der Jol- che als verantwortlicher Leiter des
Fotos: BVHK, J. Langenbach, C. Hildebrandt/ M. und G. Mittelstaedt
len-Segelwoche unseren Kin derkardio Betreuerteams unterstützt! An mei- Zusätzliche Infos und Links zur Segel-
logen Dr. Julia Langenbach und Dr. Philipp nem letzten Abend wurde ich spontan woche finden Sie ergänzend auf:
Schneider sowie unserem erfah von den herzkranken Kindern zum www.bvhk.de/herzfenster
renen Team liebevoll begleitet. “Helden des Tages“ gewählt, um sich
Einige der Betreuer sind
ehemalige Teilnehmer und
haben selbst einen Herz-
fehler. Oftmals bei Schul-
oder Pfarrgemeinde-An-
geboten abgelehnt, finden
unsere jungen Segler unser
Angebot so besonders, weil hier
speziell auf ihre Bedürfnisse eingegan-
gen wird und sie sich unter „Gleich-Be-
troffenen“ schnell wohlfühlen. Sie wohnten
direkt an der Küste an der Kieler Förde.
Stephan Berg schrieb uns:
18 19PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Elterncoaching das Leben lebenswerter zu gestalten /
zu leben mit Herz und Liebe.
Bei unserer kleinen Auszeit mit großem
Nutzen stärken sie sich selbst für einen
ÎÎ Das Coaching wirkt sich immer sehr entspannten Alltag und für ihr ehrenamt-
Von unseren Coaching-Wochenenden kehren die Eltern mit einer Vielzahl hilfrei- positiv auf unseren Lebensalltag aus. liches Engagement in der Elternarbeit/
cher Tipps in den Alltag zurück: wie sie die Bedürfnisse der ganzen Familie unter Wir gehen gestärkt und mit viel Wissen Selbsthilfegruppe.
einen Hut bekommen und den oftmals belasteten Alltag mit einem herzkranken nach Hause und können dieses direkt
Kind meistern - und zwar ohne ihre Paarbeziehung und ihre eigenen Bedürfnisse anwenden. Auch aus der Erfahrung
dabei aus dem Blick zu verlieren. Garantiert mit Langzeitwirkung! aus dem vorherigen Seminar spüren
wir sofort eine neue positive familiäre
Entwicklung. Termine 2019: www.bvhk.de
ÎÎ Die wichtigste Erkenntnis für mich ist,
dass es für jede Herausforderung / Pro-
blematik einen Ursprung gibt (Trauma)
und wie wir damit umgehen sollen bzw.
es üben.
ÎÎ Vertrautes Umfeld mit betoffenen Eltern.
Die Massage ist sehr wohltuend und
konnte meine Schmerzen lindern.
ÎÎ Dass bei der Kinderbetreuung auch
herzkranke junge Erwachsenen dabei
sind hilft mir enorm, meine Zukunfts
ängste zu besänftigen.
Unser Antistressseminar für ehrenamt-
lich in der Selbsthilfe Aktive findet unter
Leitung von Jens Erik Geißler, Leiter der
Selbsthilfegruppe „Burnout und Depressi-
Den Teilnehmern unserer Grundkurse Den Großteil unserer Elterncoachings onen„ vom 07.-09.12.2018 am Möhnesee
boten wir auch dieses Jahr wieder Aufbau- unter der Leitung von Petra Tubach und statt. Dort bieten wir neben einem spezi-
seminare an. Bei allen Wochenend-Kur- Mukta Fischer haben wir im ersten Halb- ellen Programm „Zeitmanagement“ auch
sen haben die Eltern Zeit und Ruhe, ihre jahr 2018 durchgeführt. Unser 2. Aufbau- Massagen und Übungen zur Stressbe-
manchmal traumatischen Erlebnisse um seminar fand vom 06.-08.07.2018 in Hübin- wältigung an. Denn die meisten ehren-
das herzkranke Kind zu verarbeiten und gen statt. Die Familien haben viel gelacht, amtlich Aktiven haben immer Zeit, sorgen
die Balance zwischen „Behüten“ und „Los- aber auch „schwere“ Themen konstruk- sich um Andere – und verlieren sich selbst
lassen“ zu trainieren. Durch die kompe- tiv angegangen: in der Gruppe, in Einzel- und ihre Bedürfnisse nicht selten aus dem
tente, liebevolle Kinderbetreuung unter gesprächen mit den Coaches und bei den Blick. Ehrenamtlich Aktive in Elterninitiati-
Leitung von Heike Lang ist für die Kin- abendlichen Massagen. Hier einige Rück- ven für herzkranke Kinder „stemmen“ oft
Foto: kaitlyn-horton - unsplash.com
der bestens gesorgt. Viele unserer ehren- meldungen: Mehrfach-Belastungen: sie versorgen ein
amtlichen Betreuer sind Erwachsene mit herzkrankes Kind (und seine Geschwis-
Foto: 1Anna1 - pixabay.com
ÎÎ An diesem Seminar sollten / müssten
angeborenen Herzfehlern, was nicht nur ter), sind berufstätig und engagieren sich
alle Eltern herzkranker Kinder teil-
den Kindern, sondern auch den Eltern Mut im Elternverein.
nehmen, weil es schön, bereichernd,
macht und Perspektiven öffnet. Bei dieser
erkenntnisreich und stärkend ist in einer
optimalen Kinderbetreuung können sich
verständnisvollen Gruppe gemeinsam
die Eltern so mit ganzem Herzen auf das
zu wachsen, um meiner Tochter und mir
Seminar einlassen.
20 21PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Prominenter Besuch bei der Reiterwoche von ken. Das müsste klappen, wenn man
bedenkt, wie vor siebzig Jahren die Flug-
Ich weiß, dass sie allen ausnahmslos
unendlich viel Mut mit auf den Weg gab.
der Stabhochspringerin Katharina Bauer zeuge aussahen bzw. welche Herz-OPs Ich schließe alle Erwachsenen und mich
bei Kindern überhaupt möglich waren. nicht aus. Wir werden ihr alle Daumen drü-
cken und ihr von Herzen die Teilnahme
Es war wirklich bewundernswert, wie sich
und Erfolg für Tokio 2020 wünschen.
Katharina mit den Kindern austauschte,
ihnen unglaublichen Mut zusprach. Sie *Namen geändert
erlebte selbst, dass sie mit Rückschlägen
Gabriele Mittelstaedt, BVHK Vorstand
umgehen musste, doch sie machte wei-
und Aktion Kinderherz
ter und gab nie auf, auf ihr Herz zu hören
und an ihren Traum zu glauben. Oft würde
der eigene Kopf den Körper „kaputt reden“.
Eltern oder auch andere Erwachsene wür-
den oft sagen „Das kannst Du nicht oder
das darfst Du nicht“. Dafür sei eben nicht
nur das sportliche Training, sondern auch
das mentale Training sehr wichtig. Ihre
eigene Mama unterstützt sie dabei. Katha-
rina sagt sich vor einem Sprung nicht „hof-
fentlich reißt die Stange nicht“, sondern
„ich spring da rüber!“ - so wie der 10-jäh-
Seit 17 Jahren lebt unsere Reiterwoche für Kinder mit angeborenen Herzfehlern rige Jonas*, der 800 Meter lief und Beifall
(AHF) unter der wundervollen Leitung von Petra Tubach. Unendlich viele Kinder erhielt.
verdanken ihr, aber auch den ehrenamtlichen Betreuern, dem BVHK und der Ak- Gemeinsam mit Katharina schickten wir
tion Kinderherz Düsseldorf e.V. unbeschwerte lebensspendende Stunden nicht mit unseren Träumen beschriftete Luftbal-
nur auf dem Rücken der Pferde. lons zum Himmel. Ich danke Katharina von
Herzen für diese bewegenden Stunden
Am 01.08.2018 besuchte die Stabhochsprin- die mit einem AHF leben (der Großteil der und für viele „Wow – Momente“. Sie hat die
gerin Katharina Bauer, Mitglied der deut- Betreuer sind ehemalige Teilnehmer, die Herzkids zu einem Besuch nach Leverku-
schen Nationalmannschaft, unsere 18 Herz- selbst einen Herzfehler haben). Katha- sen zu einer Trainingseinheit eingeladen.
kids. Seit einigen Monaten übt Katharina rinas Traum ist die Teilnahme an der Olym- Die Planung läuft auf Hochtouren.
diesen Spitzensport mit einem implantierten piade im Jahre 2020 in Tokio. Sie hält an
Defibrillator aus. Diesen nennt sie liebevoll ihrem Traum fest wie Kinder an ihren ganz
Anahata. (Dieses weibliche Wort steht für persönlichen. Nicole* möchte Springreite-
das Herzchakra – diese Lehre kommt aus rin werden, Yvonne* Mama, Max* mit sei-
dem Buddhismus und Hinduismus). nem Papa durch Frankreich reisen, John*
das Abitur machen, Peter* möchte endlich
Bei der Vorstellungsrunde in einem sehr
Klassenkameraden haben, die ihn nicht
angenehmen Sitzkreis mit den Herzkids,
mehr mobben usw. Leonie* kann wegen
dem Betreuerteam und Katharina nannte
ihrer Tränen nicht über ihren Traum reden.
jede/r ihren/seinen Namen, Alter und den
Petra macht es für sie. Leonie möchte end-
Herzfehler. Sichtlich gerührt lauschten
lich mal fliegen. Da sie 80 Jahre alt wer-
wir Erwachsene den Erzählungen über
den möchte, haben die Mediziner und
die unterschiedlichen Träume der Kin-
Flugzeugingenieure fast siebzig Jahre Zeit,
der, aber auch der jungen Erwachsenen,
ihr die Erfüllung ihres Traumes zu schen-
22 23PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Rückmeldung von Kira Benner,
ehrenamtliches Betreuerteam: Väter, die „vergessenen Patienten“
„Bei der Reiterwoche waren einige Wir danken der Leiterin Petra Tubach, die BVHK-Antwort darauf: “exklusives” Väter-Wochenende
Momente intensiver Gefühle und Gänse- dem ehrenamtlichen Betreuerteam,
haut dabei. Ich glaube, der Besuch und der Ärztin Pamela Becker, der Aktion Väter von herzkranken Kindern unter drei Als praktische Konsequenz fordert sie,
das starke Vorbild Katharina Bauers hat Mensch, der Barmer und der Aktion Jahren schilderten der Psychologin Nicola den Blick auch stärker auf die Väter zu
den Kindern sehr gut getan. Die damit ein- Kinderherz herzlich für ihre Unterstüt- Doherty aus Belfast in einer intensiven richten. Dies gilt für die stressige Phase
hergehende Thematisierung der eigenen zung. Befragung ihre Erfahrungen. Sie zeigen, der Operation, aber auch die schwierige
scheinbar unerreichbaren und erreich- Nächster Termin: 27.07.-03.08.2019 dass auch sie durch das Leben mit dem Zeit danach. Den Vätern würde es wahr-
baren Träume sowie die damit verbun- kranken Kind stark belastet sind. Denn sie scheinlich helfen, trotzt der immer noch
denen Schmerzen, Ängste und Freu- Mehr Info: ww.bvhk.de/herzfenster müssen mit ihrer eigenen Angst zurecht- vorhandenen unterschiedlichen gesell-
den der Kinder haben mich sehr berührt kommen und zugleich wird erwartet, dass schaftlichen Erwartungen an Männer und
und der Woche eine ganz eigene Atmo- sie ihre Frau und das Kind beschützen. Frauen, ihre emotionalen Erfahrungen mit
sphäre ermöglicht. Gerade für mich, die Dieser Mix aus verschiedenen Anforde- anderen zu teilen.
ich zwar eine eigene schwere Krankheits- rungen kann die individuelle Belastbarkeit
geschichte durchlebt, jedoch keinen Herz- überschreiten. Der Fokus der psycho-sozi-
fehler habe und auch oft im Umgang mit alen Betreuung liegt eher auf den Müttern
den Kindern die wahre Brisanz nicht direkt
und Kindern, so dass Doherty zu folgen-
erlebe - wenn alles gut geht - brachten die dem Schluss kommt: Väter sind „die ver- Um dies in einem kleinen, geschützten
Gespräche über bisher Durchlebtes und gessenen Patienten“. und begleiteten Rahmen zu ermög-
Prognosen, Behinderungen, Einschrän-
Der Vortrag hat uns einen wichtigen lichen, bietet der BVHK ein Väterwo-
kungen und Hoffnungen ganz neue Einbli-
Impuls geliefert. Er wurde bei der Tagung chenende am Möhnesee an.
cke in die Welt der herzkranken Mitmen-
schen. Dafür bin ich sehr dankbar und ich der Arbeitsgruppe “Neuroentwicklung und Termin: 08.-10.11.2019
freue mich einfach, meinen Teil dazu bei- psycho¬soziale Betreuung vom Fetus zum
Erwachsenen” der europäischen Kinder- Melden Sie sich an, damit es Ihnen
getragen zu haben, dass diese 18 Kinder
kardiologischen Vereinigung AEPC vom hinterher besser geht!
eine unvergessliche Reiterwoche 2018
haben durften.“ 07.- 09.03.2018 in Leicester gehalten. Mehr Info: ww.bvhk.de/herzfenster
Foto: 1Anna1 - pixabay.com
Fotos: BVHK - Reiterwoche
24 25PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Wir haben uns diese Krankheit fach Scheiße. Es wird aber auch wieder
besser! Die Ärzte haben ihres getan und
nicht ausgesucht: jetzt muss ich meinen Beitrag dazu tun.
Inzwischen gehe ich sehr offen mit mei-
Wege und Hilfen zum Umgang mit dem kranken Herzen ner Krankheit um. Früher habe ich meine
Narbe immer versteckt. Irgendwann
Es gibt einfach Krisen – Tage, Wochen oder sogar Monate, da geht’s mir einfach hatte ich dann aber das Selbstbewusst-
scheiße. Es wird aber auch wieder besser! sein, sie zu zeigen und auch Oberteile
mit Ausschnitt zu tragen.“
Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern In einem halben Jahr kann alles vorbei ÎÎ „Zur Selbsthilfe bin ich erst mit Mitte 20
(AHF) haben ein erhöhtes Risiko für eine sein: gekommen und habe dabei gemerkt, wie
mich verstanden: warum diese Dinge
depressive Verstimmung oder eine andau- gut dieser Austausch mir tut. Ich brau-
Um Wege aus der Isolation zu finden, sind passiert sind, warum mir Vieles schwe-
ernde Depression. Ursache sind nicht che aber auch gesunde Freunde, sonst
eine hohe soziale Kompetenz und ange- rer fällt als anderen.“
zuletzt die mit ihrer Erkrankung häufig ver- ist das wie in einer ʽBlaseʽ, also in einem
messene Selbsteinschätzung hilfreich. ÎÎ „Wir haben uns diese Krankheit nicht
bundenen körperlichen Einschränkungen geschützten Raum.“
Fast alle Jugendliche mit AHF wünschen ausgesucht, das ist nix Natürliches!!!
wie Narben, Trichterbrust oder einfach ÎÎ „Wir wissen niemals, wie viel Zeit uns
sich möglichst viel Normalität. Zwei junge Ganz viele OPs, Katheter, Unter
ihr „Anderssein“ und ihrem deshalb oft noch bleibt. Ich kann jetzt etwas ver-
Erwachsene mit angeborenen Herzfeh- suchungen. Da ist es nur folgerichtig,
geringer ausgeprägten Selbstwertgefühl. ändern und für mich da sein. Ich muss
lern (EMAH) gaben uns in bewegten und dass der menschliche Körper und die
Sie können an vielen Alltagsaktivitäten mit mir selbst und mit der Umwelt in
ausgesprochen bewegenden Bildern sehr Psyche darauf reagiert und dass ich es
Gleichaltriger nicht oder nur sehr einge- Einklang kommen und an mich glauben.“
persönliche Einblicke in ihr Leben mit der nicht an mich ranlassen will. Inzwischen
schränkt teilnehmen. Dadurch steigt das ÎÎ „Der Herzfehler ist ein großer Teil meines
Erkrankung und die tiefen Einschnitte, habe ich meine Mitte gefunden.“
Risiko, dass sie sich aus dem Klassen- Lebens, aber er soll nicht mein ganzes
die sie dabei schon erfolgreich bewältigt ÎÎ „Ich hatte mit Anfang 20 meine erste
verband ausgegrenzt fühlen und vereinsa- Leben bestimmen. Das Leben besteht
haben. psychische Krise. Als Kind ging es mir
aus so viel mehr als aus diesem Herz-
schlecht, ich war wenig belastbar. Nach
fehler – ich muss ihm Aufmerksamkeit
der OP ging’s dann steil bergauf. Aber
Hier folgen Auszüge aus Sabrinas und schenken, aber er soll mich nicht aus-
meine körperlichen Grenzen habe ich
Ulrikes Erzählungen: machen: ´Wir haben die Krankheit – wir
immer gespürt.“
sind nicht die Krankheit.´“
ÎÎ „Ich habe früh schon gespürt, was ich ÎÎ „Mit diesem Herzfehler bist du immer
kann und was nicht. Meinen Eltern wurde etwas Besonderes. Ich habe Tage, da Mit dem Thema „Depression im Zusam-
gesagt, dieses Kind wird nur eine Woche würde ich mir wünschen, man würde mir menhang mit angeborenem Herzfeh-
überleben. Dann sollte ich 20 werden, den Herzfehler ansehen. Weil es leich- ler“ werden wir uns intensiv beschäftigen
was ich heute bin und ich sehe opti- ter wäre, wenn ich blaue Lippen hätte und planen ein größeres Informations-
mistisch in die Zukunft nach dem Motto oder im Rollstuhl säße. Wenn mich der und Beratungsprojekt dazu. Den Fokus
ʽWenn Du es jetzt nicht tust, kannst du Arbeitgeber fragte: ʽWas brauchen Sie legen wir dabei nicht nur auf die Betrof-
es vielleicht nie machenʽ. Und wenn die denn?ʽ finde ich es schwierig zu antwor- fenen, sondern nehmen auch Eltern und
ten. Denn ich brauche keinen speziellen Geschwister mit in den Blick.
Foto: KatarzynaBialasiewicz - iStock.com
Krankheit fortschreitet, wird alles mir leid-
men und / oder kapitulieren. Die meisten Schreibtisch oder Stuhl, sondern ich
tun, was ich nicht gemacht habe.“
herzkranken Jungen und Mädchen wollen brauche einfach mehr Zeit. Zeit ist das,
ÎÎ „In unserer Situation muss Vieles auch
nicht länger ertragen, dass Andere (Ärzte, was man in der Arbeitswelt überhaupt
ungeplant passieren. Denn in einem hal-
Foto: fatcamera - iStock.com
Eltern, Therapeuten) über ihren Kopf hin- nicht hat.“
ben Jahr kann alles vorbei sein. Ich war
weg bestimmen, was gut für sie ist. Nicht ÎÎ „Versuch, dich nicht zu verbiegen oder
deshalb lange auf Sinnsuche, musste Die vollständigen Interviews finden
selten rebellieren sie, experimentieren jemand zu sein, der du nicht wirklich
viel aufarbeiten. Es kam Vieles von den Sie auf www.bvhk.de/herzfenster
mit Alkohol oder Zigaretten, brechen ihre bist. Sei wirklich mutig, aber tough zu dir!
OPs hoch, die nicht gut gelaufen sind - bzw. unserem youtube-Kanal.
Ausbildung ab oder ziehen sich resigniert Es gibt einfach Krisen – Tage, Wochen
auch traumatische Dinge. Darüber habe
zurück. Das macht nicht nur traurig, son- oder sogar Monate, da geht’s mir ein-
ich mit Freunden geredet, dort fühlte
dern kann auch psychisch krankmachen.
26 27PROJEKTE & AKTIVITIÄTEN PROJEKTE & AKTIVITÄTEN
Mut-mach-Pakete Wir freuen uns sehr über die rührenden
Rückmeldungen in Bild und Schrift von
nig über seinen eigenen ʽErwinʽ gefreut,
kannte er ihn doch schon aus der Kita,
Eltern und ihren herzkranken Kindern: wo den Kindern anhand dieser Puppe
4.500 Kinder brauchen jedes Jahr eine lebenserhaltende OP am offenen Herzen. der menschliche Körper erklärt wurde.
Um die oft traumatischen Erfahrungen besser verarbeiten zu können, soll lang- Nun hatte er seinen ganz eigenen klei-
fristig jedes herzkranke Kind zur Vor- bzw. Nachbereitung seiner Herz-OP eines nen Beschützerfreund und er saß die
unserer Mut-mach-Pakete bekommen. Das spendet Trost und schenkt Vertrauen vielen Klinikwochen über immer am Bet-
in dieser schweren Zeit. Die Pakete bestehen aus: tende, hat Anton bewacht und bei den vie-
len unangenehmen Dingen des Klinikall-
Annas Herz-OP Gut informiert zur Herz-OP tags getröstet. ʽErwinʽ hat meinen Sohn
durch die Veranschaulichung der inneren
Eine Broschüre mit Informationen, was Organe auch wunderbar dazu animiert,
größere Kinder und ihre Eltern vor einer Fragen zu seinem eigenen Herzen und
OP am offenen Herzen wissen müssen. der damit verbundenen Krankheit zu stel-
Die Broschüre gibt’s auf Deutsch, Rus- len und zu verarbeiten. Anton geht es mitt-
sisch und Türkisch. lerweile wieder gut und er durfte nach sie-
ben Wochen endlich nach Hause.“
Erwin
„Unsere kleine Nina* hat sich sehr über „Lukas* und seine Schwester entdecken,
Eine hochwertige Kuschelpuppe aus das Mut-mach-Paket gefreut. ʽErwinʽ dass ‚Erwin‘ ein Herz zum Anfassen hat.“
Plüsch von Sigikid, die ein Herz zum bekommt viele Kuscheleinheiten und wird
Anfassen hat. Seine Organe können her- überall mit hingenommen. So können wir „Unser Lars* ist bereits wieder zuhause. Es
Fotos: Andreas Basler; von privat
ausgenommen und kinderleicht wieder gestärkt den kommenden Eingriffen ent- konnte Gewebe vom Herzbeutel genom-
einsortiert werden. Erwin ist bester Freund gegensehen.“ men und der ASD so mit eigenem Gewebe
und treuer Begleiter vieler herzkranker verschlossen werden. Das Mut-mach-Pa-
Ein interaktives Kinderbuch / Tagebuch „Mein Sohn Anton* hat das Mut-Mach-
Kinder. Die Puppe wurde mit freundlicher ket kam super an, auch im Herzzentrum
des BVHK für kleinere Kinder, in dem Paket nach seiner 3. Herz-OP von Ihnen
Unterstützung der DAK waren alle davon begeistert.“
Kobold Mutz die kleine Anna vor, während bekommen. ʽErwinʽ war ein Hingucker in
und nach der Herzoperation begleitet und speziell für uns noch- *Namen geändert
der Klinik. Anton hat ihn gleich ins Herz
wir kindgerecht erklären, was während des mals produziert.
geschlossen. Und unsere Hospiz-Dienst-
Krankenhausaufenthalts passiert. Dame war so angetan von ʽErwinʽ, dass
Das Buch gibt’s auf Deutsch, Englisch, sie sich gleich Ihre Kontaktdaten aufge-
Russisch und Türkisch schrieben haben. Anton hat sich wahnsin-
28 29VERMISCHTES / SOZIALRRECHT VERMISCHTES / SOZIALRECHT
Anwaltliche Rechtsberatung Schulbegleitung auch in
Eine kompetente, auf Sozialrecht spezi-
Förderschulen
alisierte Rechtsanwältin bietet unseren Behinderte Kinder haben laut einem
Familien, die nicht auf ihre Rechtsschutz- Urteil des Landessozialgerichts (LSG)
versicherung zurückgreifen können, eine Baden-Württemberg u.U. auch in einer
einmalige juristische Beratung zu Leistun- Förder- oder Sonderschule Anspruch auf
gen der medizinischen Reha, zur Beantra- Schulbegleitung. Die Maßstäbe entspre-
gung eines Schwerbehindertenausweises, chen denen eines Besuches der integrati-
zu Rentenleistungen / Erwerbsminderung ven Regelschule.
oder zur Pflege- und Krankenversiche-
rung. Dazu können Sie bei uns einen kos-
tenlosen Berechtigungsschein anfordern.
BVHK-Sozialrechts- Rufen Sie uns an: Tel. 0241-91 23 32.
Beratungshotline Immer mehr Väter betreuen
ÎÎ Benötigen Sie Unterstützung bei der Der Schutz Ihrer Daten ist uns kranken Nachwuchs
Beantragung sozialrechtlicher Leistun- wichtig! Wenn das Kind krank ist, kümmern sich
gen? zunehmend die Väter darum. Das berich-
ÎÎ Sie sind nicht einverstanden mit der Michael Willner, Datenschutzbeauftragter:
tet die Barmer Bayern auf Grundlage der
Pflegestufe Ihres Kindes oder dem Grad „Ihre persönlichen Zahlung des Kinderkrankengeldes. 2015
der Behinderung (GdB) bzw. den Merk- Daten, die uns hätten 4.145 bayerische Väter Kinderkran-
buchstaben? z.B. bei der Anfor- kengeld bei der Barmer beantragt, 2016
ÎÎ Wurde Ihr Antrag auf Familienorientierte derung von Bro- bereits 7,7 Prozent mehr. Allerdings blei-
Reha (FOR) abgelehnt? schüren oder der ben in den meisten Fällen die Mütter zu
ÎÎ Brauchen Sie Unterstützung nach der Anmeldung zu Hause, 2016 über 19.000 Mütter.
Entlassung aus der Akutklinik, bei unseren Veran- Ein heute 14-jähriger Junge mit frühkind-
Fragen zu Kindergarten, Schule oder Quelle: Kinder- und Jugendarzt 6/2018 lichem Autismus besuchte ein sonderpä-
staltungen weiter-
Berufsfindung? gegeben werden, dagogisches Bildungs- und Beratungs-
Mareike Thiels von unserer Sozial- verwenden wir nur zentrum mit Förderschwerpunkt geistige
rechtshotline (Tel. 0241-559 469 79, zur Durchführung Entwicklung. Der Landkreis bewilligte nur
sozialrecht@bvhk.de) gibt Ihnen Argu- unserer satzungs- für 13 Stunden pro Woche eine Schulbe-
Mehr Informationen zum Kinder- gleitung. Das LSG entschied, dies sei zu
mentationshilfen gemäßen Aufgaben - es sei denn, wir sind
krankengeld, zu Pflegeversicherung, wenig, denn der Junge habe durchgehend
zu Ihrem Antrag, rechtlich zur Herausgabe verpflichtet. Als
Schwerbehindertenausweis und FOR einen weit überdurchschnittlichen Unter-
Unterstützung bei ehrenamtlicher Datenschutzbeauftragter
(Familienorientierte Reha) u.v.m. in stützungsbedarf. Die Schule sei zwar für
einem Wider- wirke ich beim BVHK auf die Einhaltung
unserer Broschüre „Sozialrechtliche
Foto: pixabay.com; Imgorthand - iStock.com
spruch und Hilfe, des Datenschutzes (Datenschutz-Grund- die pädagogische Tätigkeit verantwortlich;
Hilfen“ auf www.bvhk.de und bei hier gehe es aber darum, diese ergänzend
um die neue verordnung DS-GVO) hin. Meine wesent-
unserer Sozialrechts-Hotline (s. links) zu begleiten, etwa durch die Unterstüt-
Lebenssituation zu lichen Aufgaben sind die Kontrolle und
Fotos: Andreas Basler; M. Willner
meistern. Weitere Überwachung der ordnungsgemäßen zung von Aufmerksamkeit und Konzent-
Informationen fin- Anwendung der DS GVO im BVHK. Auch ration sowie eine Aufsicht, um Weglaufen
den Sie in unserer berate ich den Vorstand und die Mitarbei- und Gefahren für Andere zu verhindern.“
Broschüre „Sozial- ter der Geschäftsstelle des BVHK zu die- Urteil des LSG Baden-Württemberg vom
rechtliche Hilfen“ sem Thema.“ 6. Dezember 2017, Az.: L 2 SO 3268/16
auf www.bvhk.de. Quelle: KINDER-SPEZIAL, NR. 60 Früh-
jahr/Sommer 2018
30 31Sie können auch lesen
