Weitersehen 2023 Volkskrankheit Sehverlust? Wenn die Augen älter werden
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Zusammen sind wir stark! Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. ist der Selbsthilfeverband der Augenpatientinnen und -patienten, der blinden und sehbehinderten Menschen sowie der blinden und sehbehinderten Menschen mit weiteren Behinderungen. Wir vertreten ihre Interessen mit dem Ziel, ihre Lebenssituation nachhaltig zu verbessern. Der DBSV koordiniert das Handeln und Auftreten von 19 Landes- vereinen. Die Landesvereine wiederum vertreten die Interessen blinder und sehbehinderter Menschen auf Länderebene. Zudem unterstützen sie Betroffene und deren Angehörige mit umfassenden Beratungs- und Informationsangeboten. Zentrales Angebot aber ist der Erfahrungsaustausch unter Menschen, die in der gleichen Situation sind. Er ist das beste Mittel, um die Auswirkungen von Sehverlust zu verarbeiten. Spendenkonto DBSV Internet: www.dbsv.org IBAN: DE55 1002 0500 0003 2733 05 Twitter: www.twitter.com/DBSV BIC: BFSWDE33BER Facebook: www.facebook.com/DBSV.org
Seite 4 Seite 48 Editorial von Hans-Werner Lange Wenn die Augen in die Jahre kommen ... – Mit Sehbeeinträch- Seite 6 tigung und Blindheit Grußwort von Dr. Regina Görner in einer Senioreneinrichtung Seite 8 Seite 54 „Musik trägt mich durch mein Buchempfehlung ganzes Leben“ – Neuorientierung Lacroix und der blinde Buchhändler nach Sehverlust im Alter von Notre-Dame Seite 12 Seite 56 Sehverlust als Altersrisiko – DBSV verabschiedet gesundheits- die Studienlage politische Forderungen! Seite 16 Seite 62 Hintergrundwissen statt Beziehungen unter Druck – Sehbe- Ungewissheit – „Krankheiten einträchtigung und Paarbeziehung verlieren einen Teil ihres bedrohlichen Charakters“ Seite 68 Mit Humor geht vieles einfacher Seite 24 Altersbedingter Sehverlust – Seite 74 Aktionsbündnis „Sehen im Alter“ Buchempfehlung stellt sich den Herausforderungen Wie man aus Trümmern einer Volkskrankheit ein Schloss baut Seite 30 Seite 76 Politische Forderungen der „Man muss entscheiden, wie viel Fachtagung „Sehen im Alter“ – Normalität und Selbstständigkeit Acht-Punkte-Katalog man zulässt“ – Wie Hilfsmittel den Alltag erleichtern Seite 40 Buchempfehlung Seite 80 Kreutzersonate. Eine Liebes- „Die Menschen wollen weiterhin geschichte ihren Alltag selbstständig bewältigen – und dabei geht es Seite 42 um Hilfsmittel“ „Hier bin ich zu Hause, hier möchte ich nicht mehr weg“ – Alltag Seite 86 in einer Senioreneinrichtung Buchempfehlung für Menschen mit Sehverlust Leben im Blindflug 3
EDITORIAL In der zweiten Lebenshälfte Wie möchten seheingeschränkte nehmen Sehveränderungen in alte und ältere Menschen leben? gravierendem Umfang zu. Wie leben sie? Ob zu Hause oder Stellvertretend dafür steht die in Einrichtungen: Sie wollen Altersabhängige Makula- Teilhabe, wollen selbstbestimmt Degeneration, von der in unter- (weiter-)leben. Dazu ist eine schiedlichen Ausprägungen sieben umfassende Beratung notwendig, Millionen Menschen in Deutsch- so wie die Selbsthilfe sie über land betroffen sind. Dazu kommen Blickpunkt Auge anbietet. noch jeweils um die eine Million Beratung ist aber auch wichtig Augenpatient*innen, die über für politische Entscheider, den Grünen Star (Glaukom) oder für Stadt- und Verkehrsplaner, die diabetische Retinopathie Architekten, Bauingenieure, eine Sehbehinderung bis hin zur Webdesigner, Mediziner, Senioren- Blindheit entwickeln. einrichtungen, Pflegepersonal und viele Berufsgruppen mehr. Diese Zahlen sind auch die Folge einer immer älter werdenden Wie die Selbsthilfe hier tätig ist Gesellschaft. Leider ist die Thema- erfahren Sie in der folgenden tik in der Öffentlichkeit, in Politik Lektüre. Fakten und Zahlen und Verwaltung, bei Medizinern zum Thema, in Beiträgen und und in den verschiedensten Interviews. Dazu die politischen Einrichtungen noch lange nicht (Gesundheits-)Forderungen im erforderlichen Maße angekom- von DBSV und „Sehen im Alter“. men. So ist es die Selbsthilfe, die dieses wichtige Thema in alle Außerdem: Mut machende Erfah- gesellschaftlichen Bereiche rungsberichte, auch mal mit einem kommuniziert. Und handelt. Augenzwinkern. Garniert wird diese Ausgabe mit Tipps „unserer“ „Weitersehen“ 2023 zeigt wichtige Hörbüchereien: Sehverlust im Alter Stränge dieses Handelns auf. als Motiv in der Literatur. Lesens- So hat sich 2014 das Aktionsbünd- wert. Denn das Thema geht alle nis „Sehen im Alter“ gegründet. an. Viel Vergnügen beim Der Deutsche Blinden- und Schmökern wünscht Ihnen Sehbehindertenverband (DBSV) und die Bundesarbeitsgemein- schaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) rücken das Thema „Sehverlust im Alter“ in das politische und das öffentliche Hans-Werner Lange Bewusstsein. Präsident des DBSV 4
GRUSSWORT Liebe Leserinnen und Leser, viele Dinge begreift man erst, Wer im Alter sein Sehvermögen wenn man sie am eigenen Leib zu verlieren droht, wird sich fragen, erfährt. Als ich vor einigen Jahren welche Perspektiven ihm oder ihr in ein Dunkelrestaurant eingela- noch bleiben – und es erscheint mir den wurde, um nachvollziehen zu sehr wichtig, dass sie dabei die können, was Sehbeeinträchtigun- Unterstützung anderer Betroffener gen für Auswirkungen auf den erfahren können, wie sie Ihr Vollzug des Alltags haben, ist mir Verband vermittelt. das ganz klar geworden. An zwei Dinge erinnere ich mich besonders: Sie ermuntern zum „Weitersehen“ an meine Unfähigkeit, ein Stück- – und dieser Begriff umfasst ja chen Baguette mit etwas Butter vieles: die zeitliche wie die zu bestreichen und an das große räumliche Dimension, aber auch Geschick und die Behutsamkeit, das genauere und tiefere Hinsehen. mit dem mich die blinden Service- Ihre Publikation trägt dazu bei, kräfte bedient und unterstützt und ich kann ihr nur wünschen, haben. Und noch an eines erinnere dass sie überall unübersehbar wird. ich mich: wie gelassen und souve- Sie ermutigen Menschen bei rän meine Ansprechpartnerinnen Verlust des Augenlichts ja nicht nur und Ansprechpartner aus dem dazu, sich individuell Perspektiven Blinden- und Sehbehinderten- zu erhalten bzw. sich neu zu verband sich unter den gleichen erschließen, indem Sie über Bedingungen bewegten. Behandlungsmöglichkeiten und technische Hilfsmittel informieren. Wer sich sein Leben lang mit Sehen Sie teilen Ihre Erfahrungen mit behelfen konnte, ist ja gar nicht Betroffenen, aber Sie vertreten darauf vorbereitet, sich ohne auch die Belange Ihrer Zielgruppe Augenlicht orientieren zu müssen gegenüber der Politik und und den Alltag zu bewältigen. der Zivilgesellschaft. 6
Sie sind uns damit als Mitglieds- verband der BAGSO immer herzlich willkommen. Ihr Weitblick bereichert unsere Arbeit. Danke dafür und auf weitere gute Zusammenarbeit! Ihre Dr. Regina Görner BAGSO-Vorsitzende
DBSV Weitersehen 2023 „Musik trägt mich durch mein ganzes Leben“ Neuorientierung nach Sehverlust im Alter Von Ulrike Gerstein Schon immer bin ich eigenständig, aktiv und vor allem: kulturbegeistert. Versuchte ich erst noch zu Ich habe gern gelesen, bin viel ignorieren, dass meine Sehkraft ins Theater gegangen und habe nachließ, ließ es sich mit Anfang 70 Konzerte besucht. Die Musik nicht mehr leugnen. Ich konnte spielte überhaupt eine zentrale nicht mehr Auto fahren, was Rolle für mich. Ich spielte Klavier meine Selbstständigkeit stark und gab mit einer zweiten Pianis- einschränkte. Viel schlimmer traf tin oder als Trio mit Flöte und mich jedoch die Erkenntnis, dass Geige sogar Konzerte. Begeistert ich nicht mehr lesen und die Noten hat mich die „Wilde Weltmusik“ zum Musizieren nicht mehr der LoLaBand, unter der Leitung erkennen konnte. Wie sollte ich des bekannten Musikers Ulrich weiterhin Klavier spielen, an Kultur Kodjo Wendt. Sie sprüht vor teilhaben und damit mein soziales Energie und verbreitet stets gute Leben und meine Kontakte Laune. In diesem bunten Ensemble aufrechterhalten? Es schien, als brachte ich mich mit großem seien die Dinge, die mein Leben Enthusiasmus am Klavier ein. so bunt und reich gestaltet hatten, plötzlich für mich nicht mehr Mit Ende 60 veränderte sich jedoch zugänglich. Mein Leben trat mein ganzes Leben. Erst schlei- plötzlich auf die Bremse. Immerhin: chend, dann jäh. Der Grund: In der LoLaBand wechselte ich eine Altersabhängige Makula- zur Percussion. Ich konnte ja keine Degeneration, die mein Sehen Noten mehr lesen, aber verschlechterte. Rhythmus kann man fühlen. 9
Insgesamt musste ich mich Jahr Mitgliedschaft schlug mich jedoch neu ausrichten. überraschend jemand als Durch einen iPhone-Kurs für Kandidatin bei der Vorstandswahl Menschen mit Seheinschränkung vor. Plötzlich war ich Beisitzerin lernte ich den Blinden- und im Vorstand und damit mittendrin Sehbehindertenverein Hamburg im Geschehen. kennen und besuchte dort einen Kurs für Neubetroffene. Von diesem Zeitpunkt an war für mich klar: Ich werde mich in diesem Verein engagieren. Durch Ich erfuhr, was trotz den regen Austausch mit anderen meines Sehverlusts möglich Mitgliedern, mit den Mitarbeiten- ist und wie ich meine den und meinen Mitstreitern im Vorstand eroberte ich mir zwei Selbstständigkeit Interessensgebiete und habe zurückgewinnen kann. es mir nun zur Aufgabe gemacht, meinerseits andere Neubetroffene Nach und nach wurde mir klar, zu ermutigen, trotz ihres Sehver- dass sich eine Neuorientierung lusts am Leben teilzunehmen. lohnt. Dadurch fasste ich neuen Weil ich nicht mehr alles miteinan- Mut, saugte die Angebote des der vereinbaren konnte, stieg ich Vereins regelrecht auf und aus der LoLaBand aus. Ich wollte probierte alles aus, was zu mir meine Energien nun der Vorstands- passte. Nach gerade einmal einem arbeit widmen. 10
Dafür setzen wir uns als Expertin- nen und Experten in eigener Sache ganz im Sinne der Selbsthilfe ein. Ich selbst versuche, in dem Bereich Kontakte zu knüpfen, stets zu lernen und mich für unsere Belange aktiv einzusetzen. Weil ich ganz persönlich auf die Kultur, die mir immer so wichtig war, auch in Zukunft nicht verzichten möchte. Und auch in meiner großen Band, die sich der Weltmusik und damit auch der Weltoffenheit verschrie- Nach wie vor ist eines meiner ben hat, spiele ich seit Kurzem Betätigungsfelder das Vermitteln wieder mit großer Freude und ich der Bedienungshilfen von Smart- kann alle Menschen nur einladen phones, da ich dieses Hilfsmittel zu den Konzerten voller Lebens- selbst sehr zu schätzen gelernt mut und positiver Energie, habe, um alltägliche Heraus- die mich durch mein ganzes Leben forderungen zu bewältigen. getragen haben. n Natürlich ist mein zweites Standbein die kulturelle Teilhabe. Ulrike Gerstein ist seit 2019 Mitglied und seit 2020 Beisitzerin im Vorstand des Blinden- und Hier habe ich gerade eine Fach- Sehbehindertenvereins Hamburg gruppe gegründet, die unsere (BSVH). Vor ihrer Pensionierung Mitglieder darin unterstützen wird, war sie als Studienrätin für sich Theater, Musicals, Museen oder Sonderpädagogik tätig. Seit über Konzerte zu erschließen. Außerdem zehn Jahren ist sie Ensemble- möchten wir den Kulturstätten mitglied der LoLaBand. aufzeigen, dass Barrierefreiheit und Zugänglichkeit in ihren Weitere Informationen unter Einrichtungen unabdingbar sind. www.lolaband.de 11
Sehverlust als Altersrisiko – die Studienlage
Von Peter Brass Eine der vielen Folgen des Neben der Betrachtung sozialer, Älterwerdens kann progres- kultureller und wirtschaftlicher siver Sehverlust sein. Umstände der alternden Gesell- schaft stieß in den folgenden Jahren auch die gesundheitliche Verfassung auf immer stärkeres Diese Aussage ist zunächst Interesse. Bedingt durch das erschreckend, aber auch mit wachsende Auftreten der Alters- Sehverlust sind ein erfülltes Leben abhängigen Makula-Degeneration und die soziale und kulturelle (AMD) in der Generation der Teilhabe am gesellschaftlichen Babyboomer der 50er-Jahre des Leben weiterhin möglich. vorigen Jahrhunderts wuchs auch die Beachtung anderer Risiko- Diese zentrale Aussage steht faktoren, die zu Sehverlust im Alter grundsätzlich hinter allen Studien, führen können, hauptsächlich die sich mit altersabhängigen Grauer Star, Glaukom sowie Sehproblemen befassen. diabetische Retinopathie. Aufgrund der demografischen Entwicklung der letzten 20 Jahre In Deutschland gibt es leider nur und der damit einhergehenden unzureichendes Zahlenmaterial ständig wachsenden Anzahl zum Thema Blindheit und Seh- älterer Menschen beschäftigt sich behinderung, da diese Merkmale die Wissenschaft vermehrt mit statistisch nicht erfasst werden. den Lebensumständen des älteren Der Deutsche Blinden- und Bevölkerungsanteils unserer Sehbehindertenverband fordert Gesellschaft. dies schon seit vielen Jahren. Bereits Ende der 80er-Jahre des Die alternde Gesellschaft vorigen Jahrhunderts begründete und die gestiegene Lebens- die ehemalige Bundesfamilien- erwartung führten jedoch zu ministerin und Gerontologin Ursula wachsendem Interesse der Medizin Lehr die Tradition der Alters- bezogen auf altersbedingten berichte der Bundesregierung. Sehverlust. 13
Im letzten Jahrzehnt des vorigen Jahrhun- In Deutschland beträgt demnach derts sammelte die Welt- bezogen auf die Gesamtbevölke- rung der Anteil der Menschen gesundheitsorganisation mit Altersabhängiger Makula- in mehreren europäischen Degeneration (Spätstadien) Ländern entsprechende 0,59 Prozent (also ca. 480 000 Daten, die eine Steigerung Betroffene), der Menschen mit von 80 Prozent bei altersbe- Altersabhängiger Makula-Degene- dingten Sehbehinderungen ration (Frühstadien) 8,43 Prozent ergaben. (also ca. 6 938 000 Betroffene), der Menschen mit Glaukom 1,12 Prozent (also 919 000 Betroffene) und der Menschen mit diabe- Prof. Bernd Bertram hat diese tischer Retinopathie 1,53 Prozent Zahlen auf Deutschland ange- (also 1 267 000 Betroffene – wandt, und ermittelte so für entspricht 21,7 Prozent der Perso- Deutschland ungefähr 1,2 Millionen nen mit bekanntem Diabetes in sehbehinderte und blinde Men- Deutschland) (vgl. www.woche- schen (vgl. Prof. Bernd Bertram: des-sehens.de/augenkrankhei- Blindheit und Sehbehinderung ten, letztmalig aktualisiert im in Deutschland: Ursachen und September 2020). Häufigkeit, veröffentlicht in „Der Augenarzt“, 39. Jahrgang, Weitere Studien in Deutschland 6. Heft, Dezember 2005). und Österreich belegen die Notwendigkeit der Rehabilitation Die Gutenbergstudie der Uni- nach Sehverlust, eine Forderung, versität Mainz erfasst seit 2007 die der Deutsche Blinden- stichprobenartig die Gesundheits- und Sehbehindertenverband daten älterer Menschen in seit Jahren mit Nachdruck vertritt. Deutschland. Seit 2015 werden hier auch Daten zu den häufigsten Besonders deutlich wird die Augenerkrankungen veröffent- Relevanz dieser Forderung nach licht: Altersabhängige Makula- umfassender Rehabilitation bei Degeneration, Glaukom (Grüner Sehverlust in dem Band „Sehbehin- Star) und diabetische Retinopa- derung im Alter: Alltagserleben, thie. Es sind die ersten Zahlen, Rehabilitation und Motivation“, die sich auf eine groß angelegte der von Sabine Lauber-Pohle und in Deutschland durch- und Alexander Seifert herausgege- geführte Untersuchung einer ben wurde und bei Springer repräsentativen Bevölkerungs- Fachmedien in Wiesbaden 2021 stichprobe stützen können. erschienen ist. 14
„Die Veröffentlichung zeigt sowohl neue Forschungsergebnisse und Quellen: Konzepte der Alternsforschung als Prof. Bernd Bertram „Blindheit und auch verschiedene Zugangs- und Sehbehinderung in Deutschland: Versorgungswege. Es macht deut- Ursachen und Häufigkeit“, veröf- lich, wie breit und facettenreich die fentlicht in „Der Augenarzt“, 39. Unterstützungsbedarfe für Senio- Jahrgang, 6. Heft, Dezember 2005 rinnen und Senioren mit Beein- S. 267–268, Dr. R. Kaden Verlag trächtigungen des Sehens sein Mannheim. können und wie entsprechend professionell, vielseitig und inter- Gutenberg-Gesundheitsstudie der disziplinär darum bedarfsorien- Universität Mainz (www.guten- tierte Beratungs- und Unterstüt- berg-gesundheitsstudie.de). zungsangebote aufgestellt sein Informationen entnommen aus müssen.“ (a. a. O. S. 7) n www.woche-des-sehens.de/ augenkrankheiten (letztmalig aktualisiert im September 2020). „Sehbehinderung im Alter: Peter Brass gehört seit 2010 Alltagserleben, Rehabilitation dem Präsidium des DBSV an. und Motivation“ hrsg. von Sabine Er ist Mitglied im Redaktionsteam Lauber-Pohle und Alexander von „Weitersehen“ und lebt Seifert, 2021 Verlag Springer in Marburg. Fachmedien Wiesbaden. 15
Hintergrundwissen statt Ungewissheit „Krankheiten verlieren einen Teil ihres bedrohlichen Charakters“ Melanie Wölwer im Gespräch mit Prof. Dr. Focke Ziemssen Melanie Wölwer: Herr Professor Ziemssen, seit der Gründung Vertreterinnen bzw. Vertreter des Aktionsbündnisses „Sehen zusammenzubringen und die Pro- im Alter“ sind Sie Sprecher des bleme aus der Sicht der Betroffe- Initiativkreises, in dem die wesent- nen zu denken. lichen Aktionen des bundesweiten Bündnisses geplant werden. In meinem Alltag habe ich oft Wie kam es zu dieser Funktion erlebt, wie Krankheiten einen Teil und warum ist Ihnen diese ihres bedrohlichen Charakters Aufgabe wichtig? verlieren, wenn die Hintergründe verständlich erklärt werden. Prof. Dr. Focke Ziemssen: Wenn es uns gelingt, die mögli- Ich erinnere mich noch gut daran, chen Maßnahmen und ihre Gren- wie sich eine kleine Gruppe zen begreifbar zu machen, weicht Ambitionierter im Jahr 2013 die Ungewissheit einer realistischen zusammenfand, um den Interessen Erwartung. Deshalb musste ich der Betroffenen eine Stimme zu nicht lange überzeugt werden. geben. Ein wichtiger Impuls Mit der Bonner Erklärung entstand ging dabei vom DBSV auf, dessen die Organisationsform eines Präsidium und Geschäftsführung Aktionsbündnisses. Seitdem haben die Weitsicht hatten, ganz unter- wir einiges erreicht und schiedliche Berufsgruppen und angeschoben. 17
MW: Das Auge altert wie FZ: Die Altersabhängige Makula- alle Organe. Bestimmte Degeneration ist die häufigste Strukturen des Auges sind aber Ursache für einen Sehverlust im ganz besonders empfindlich. Alter. Obwohl die Behandlung Als Leiter der Klinik der Augenheil- der Gefäßneubildungen hier kunde am Universitätsklinikum helfen kann – es kommt darunter Leipzig erleben Sie täglich die viel seltener zu einer schnellen alterstypischen Augenerkran- Verschlechterung des Sehens –, gibt kungen. Welche altersbedingten es noch Ausprägungen, bei denen Veränderungen des Sehens wir uns wirksamere Optionen wün- würden Sie aus medizinischer schen. Immer noch sind wir gegen- Sicht erst einmal als ungefährlich über der fortschreitenden Atrophie beschreiben? oft hilflos. Atrophie bedeutet, dass die Zellen langsam kaputtgehen. FZ: Weniger dramatisch sind sicher jene Altersveränderungen die – Leider steigt aber auch mit dem ähnlich Falten oder lockerer Haut Alter die Häufigkeit des Glaukoms, – uns im Spiegel an unsere venöser Verschlüsse oder der fortschreitende Jugend erinnern, diabetesbedingten Veränderungen jedoch letztlich mehr Begleit- des Augenhintergrunds phänomene als wirkliche exponentiell an. Einschränkungen sind. Entspre- chend bedeuten z. B. kleinere MW: Die Gutenberg-Gesund- Einlagerungen oder Pigmentver- heitsstudie (Gutenberg Health änderungen der Netzhaut nicht Study – GHS) erfasst seit 2015 unbedingt eine funktionelle auch Daten zu Augenerkrankun- Einschränkung. gen (siehe Seite 12). Kann man aus Ihrer Sicht anhand der dort Allerdings kann auch eine erhobenen Zahlen von den vermeintlich geringe Veränderung Dimensionen einer wie eine gestörte Benetzung Volkskrankheit sprechen? der Augenoberfläche schon starke Beschwerden und schlechtes FZ: Die Gutenberg-Gesundheits- Sehen bewirken. studie lieferte uns bereits viele wichtige Informationen. Jede MW: Eine Reihe von alters- Stichprobe hat zwar ihre eigenen bedingten Augenerkrankungen methodischen Einschränkungen, stellen jedoch eine Bedrohung z. B. bezüglich des Alters ihrer für das Augenlicht dar. Was sind Teilnehmenden (im Fall von die häufigsten Ursachen für einen Gutenberg im Alter zwischen Sehverlust im Alter? 35 bis 74 Jahren). 18
Die Zahlen einer repräsentativen relevanter, dass die Einschränkun- Kohorte erlauben eine ziemlich gen in einer Lebensphase auftreten, gute Hochrechnung und damit in der die Mobilität abnehmen eine realistische Abschätzung kann. Der Stellenwert eines guten der Erkrankungshäufigkeit für Sehens nimmt somit im Alter sicher Deutschland. Unter 6.888 Proban- nicht ab. dinnen und Probanden hatten immerhin 8,5 Prozent eine Form MW: Kann man sich präventiv der Makula-Degeneration, vor einer altersbedingten Augen- hier sind allerdings auch frühe erkrankung schützen und Veränderungen erfasst. wenn ja, wie? Über den Zeitraum von fünf Jahren FZ: Leider erlebe ich, dass schritt die Veränderung bei einer „gesundes“ Verhalten oft nur von fünf Personen voran. Allein in zwei Situationen Thema wird: durch die genannten Zahlen ist die Einmal wird auf solche Maßnah- Dimension von Volkskrankheiten men geachtet, wenn die erfüllt. Ich finde es aber noch Angst im Vordergrund steht, 19
z. B. durch die Erfahrungen verschlechtert die Mikrozirkulation mit einem erblindeten des Auges. Eine abwechslungs- Angehörigen. Außerdem gibt es reiche mediterrane Ernährung kann nicht selten erst dann Aktionismus, ebenso sinnvoll sein wie körper- wenn bereits ein schmerzhafter liche Bewegung und regelmäßige Schaden entstanden ist. So Selbstkontrollen. klammern sich einige Betroffene verzweifelt an Maßnahmen wie MW: Die meisten Menschen Ernährung, Homöopathie oder wissen, wann und wie oft Akupunktur, die in diesen Stadien Vorsorgeuntersuchungen einer aber oft nichts bis wenig bewirken Krebserkrankung vorbeugen. können. Viele Krankenkassen bieten sogar Bonusprogramme, wenn Es gibt aber einige wichtige man diese einhält und zahlreiche Aspekte, deren Wirksamkeit Werbespots machen darauf zumindest in Studien belegt aufmerksam. Warum sind wurde: Rauchen erhöht das Risiko Vorsorgeuntersuchungen für einer Makula-Degeneration und das Auge nicht ebenso etabliert? 20
FZ: In der Vergangenheit wurden anerkennen, dass Betroffene vieler zu wenig Studien auf den Weg neurologischen Erkrankungen bis gebracht, sodass der Nutzen eines hin zur Demenz wesentlich aktiver bestimmten Kontrollintervalls und erfolgreich Lobbyarbeit nicht klar beurteilt werden kann. betrieben haben. Unter anderem Nicht immer bringt die Unter- hängt die Sichtbarkeit auch damit suchung als solche einen Vorteil. zusammen, dass nur wenige Man kann eine Erkrankung nicht prominente Betroffene über ihre „wegkontrollieren“. eigene Augenerkrankung informieren. Franz Beckenbauer Politiker und Krankenkassen berichtete über den Gefäß- können wir am besten überzeugen, verschluss eines Auges, als es um wenn Geld gespart oder Folge- seine Prozessfähigkeit ging. kosten vermieden werden. So hat Auf der anderen Seite werben eine große englische Studie viele prominente Botschafter, gezeigt, wie die Verlaufskontrolle die für die Forschung zu Parkinson, des zweiten Auges auszusehen Multipler Sklerose oder Alzheimer hat: Wenn ein Auge bereits von Einrichtungen unterstützen. einer neovaskulären Makula- Degeneration betroffen ist, haben MW: Wo steht die medizinische Selbstkontrollen sehr schlecht Forschung bei der Vorbeugung abgeschnitten, während die OCT- und Behandlung von Erkrankun- Untersuchung sehr erfolgreich war. gen wie der Altersabhängigen Makula-Degeneration, der häufigs- MW: Das Aktionsbündnis ten Ursache für einen Sehverlust „Sehen im Alter“ verabschiedete im Alter? zum Auftakt der dritten Fach- tagung „Sehen im Alter“ 2021 FZ: In den letzten Jahren wurden ein Forderungspapier. Darin heißt viele Fortschritte gemacht. Wir es unter anderem, dass „Augen- beginnen zu verstehen, welche erkrankungen und ihre Folgen Erbanlage oder Frühveränderung kein vernachlässigtes Forschungs- wirklich ein erhöhtes Risiko aus- gebiet bleiben dürfen“. machen. Es sind andere Faktoren in Was bedeutet dies konkret? die Krankheitsentstehung involviert als die, die das Fortschreiten zu FZ: Aktuell gehört die Augenheil- Spätstadien beeinflussen. Frühe kunde zum großen Gebiet der Veränderungen zeigen sich lang- Neurowissenschaften. Entspre- sam und erfordern deshalb Studien chend ist das finanzielle Förder- mit längerer Nachbeobachtung. volumen der DFG nicht besonders Sonst kann keine verlässliche groß. Neidlos muss man Aussage über vorbeugende 21
Maßnahmen oder die Wirk- Erst einmal ist es wichtig, dass samkeit einer Behandlungs- die Betroffenen ausreichend Zeit option gemacht werden. haben, um einer qualifizierten Person ihres Vertrauens Fragen Eine wichtige europäische zu ihrem individuellen Befund Studie der letzten Jahre ist die stellen zu können. Dann ist es MACUSTAR-Studie, die wesentlich wichtig, aktiv darauf zu achten, wie von den Bonner Kollegen initiiert die Nachricht aufgenommen wird. wurde. Mir ist ein älterer Herr in Erinne- MW: Sie sind als Augenmediziner rung, der durch den Verlust der in der Situation, Patientinnen Lesefähigkeit verzweifelt war, mir und Patienten die Diagnose eines und seinen Kindern gegenüber Sehverlusts stellen zu müssen – dies aber leider gar nicht geäußert häufig, wenn aus medizinischer hat. Deshalb muss darauf geachtet Sicht keine weitere Behandlung werden, dass sich möglichst zur Verbesserung mehr möglich ist. niemand hinter einer Fassade Was bräuchten diese Menschen einrichten kann oder alleine fühlt. aus Ihrer Sicht, um diese Diagnose zu verarbeiten? Wir werden im Kampf für eine frühe Rehabilitation bei Sehverlust FZ: Die Verarbeitung einer nicht nachlassen. Was nach einem schnellen Nachricht ist individuell Knochenbruch oder einem Schlag- sehr verschieden. Deshalb macht anfall selbstverständlich ist, wird es auch keinen Sinn, generell eine leider aus unerklärlichen Gründen Psychotherapie oder Lebens- für Menschen mit einer relevanten beratung zu fordern. Sehverschlechterung noch nicht unterstützt. n 22
Prof. Dr. Focke Ziemssen leitet die Klinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Leipzig. Seit 2014 engagiert er sich darüber hinaus im Aktionsbündnis „Sehen im Alter“, unter anderem als Sprecher des Initiativkreises. Melanie Wölwer ist Presse- sprecherin beim Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg. Seit 2014 leitet sie das Redaktions- team von „Weitersehen“. 23
Altersbedingter Sehverlust Aktionsbündnis „Sehen im Alter“ stellt sich den Herausforderungen einer Volkskrankheit Von Christian Seuß „Das Risiko einer Augen- erkrankung, die das Sehen Kurz nach Beginn des 21. Jahrhun- bedroht, steigt mit zuneh- derts wurde angesichts des demo- mendem Alter rapide an. grafischen Wandels deutlich, dass die Zahl der älteren Menschen, Die Wissenschaft geht die von einem Sehverlust betroffen mittlerweile von über sind, stetig steigen wird. Angesichts sieben Millionen Betroffe- dieser Entwicklung fand auf Initia- nen in Deutschland aus. tive des Deutschen Blinden- und Die Dimension einer Sehbehindertenverbands (DBSV) Volkskrankheit ist erreicht. und der Bundesarbeitsgemein- Menschen, die einen Seh- schaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) 2014 die interdisziplinäre verlust erleiden, verlieren Fachtagung „Sehen im Alter“ bis zu 80 Prozent der zuvor in Bonn statt. Erstmals tauschten verfügbaren Informationen sich mehr als 150 Fachleute und in der Folge die Hand- aus unterschiedlichen Bereichen lungsfähigkeit in beinahe zu den Herausforderungen einer allen Lebensbereichen.“ steigenden Anzahl von Seniorinnen und Senioren mit Sehverlust im Zusammenhang mit der alternden Gesellschaft aus. Am Ende der Fachtagung gründeten der DBSV „Sehen im Alter“ führt Akteur- und die BAGSO das Aktionsbündnis innen und Akteure zusammen, „Sehen im Alter“ und verabschie- die sich aus unterschiedlichen deten die „Bonner Erklärung“, in Perspektiven mit dem Thema der es u. a. heißt: befassen. Trotz sehr guter 25
Konzepte Einzelner besteht eine optimale Unterstützung nach wie vor ein großer zu sichern! Bedarf für konkrete strukturelle Verbesserungen. Das Bündnis lädt Personen und Organisationen aus allen Fach- gebieten, die zur Verhinderung Die Fachtagung sollte von Sehverlust und zur Versorgung deshalb der Beginn sehbehinderter Menschen im Alter eines gemeinsamen, abge- beitragen, zur Mitarbeit ein. Aus vielen einzelnen Leistungen stimmten Handelns sein. soll damit ein engmaschiges Unter- stützungsangebot werden. Die Stärken der Partnerinnen und So ist als Folge der ersten Fach- Partner sollen zusammengeführt tagung beispielsweise das Projekt und zwei gemeinsame Ziele „Beratungslandkarte“ mit einer erreicht werden, nämlich vermeid- übersichtlichen Darstellung der baren Sehverlust zu verhindern verschiedenen Beratungsangebote und Menschen mit Sehverlust in allen Teilen Deutschlands
entstanden und die Broschüre für Schriften für Einrichtungsleitungen Patientinnen und Patienten „Sehen und Beschäftigte in Senioren- im Alter“ mit vielen Ratschlägen, heimen sowie das Infoportal zum Tipps, Einzelfallschilderungen und Thema „Sehen im Alter“ auf der wichtigen Adressen, die beim Internetseite der BZgA zu nennen. 11. Deutschen Seniorentag der BAGSO 2015 in Frankfurt einer 2016 gründete der Blinden- und breiten Öffentlichkeit präsentiert Sehbehindertenverband Württem- und über die Bundeszentrale für berg e. V. im Rahmen eines gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Fachtags mit dem Landkreis in einer Auflage von 100 000 Ludwigsburg das erste regionale Exemplaren verteilt wurde. Aktionsbündnis „Sehen im Alter Ludwigsburg“. 2017 folgte Die bundesweit durchgeführte das nächste in Heilbronn, 2018 „OviS-Studie“, welche wissen- folgten Augsburg und Ulm, 2019 schaftliche Erkenntnisse über eine in Stuttgart. unzureichende augenärztliche Versorgung sehbehinderter 2017 veranstalteten der DBSV, Menschen in Pflegeeinrichtungen die BAGSO und die BZgA in Bonn dokumentiert, entstand ebenfalls die zweite Fachtagung „Sehen aus der Initiative. Außerdem sind im Alter“ unter dem Motto als Ergebnis der Fachtagung die „Vorausschauend handeln – Entwicklung von Fortbildungs- Prävention“ und verabschiedeten modulen für Beschäftigte in der dort, aufbauend auf der ambulanten und stationären „Bonner Erklärung“, Pflege und die Herausgabe von den „Aktionsplan 2022“. 27
Als wesentliche Anliegen der Fraktionen des Deutschen formuliert dieser, die Qualität Bundestags, an Vertreterinnen und in der Pflege zu verbessern, die Vertreter der Gesundheitspolitik Versorgungsforschung zu stärken und an Bündnispartnerinnen und und Forschungsprojekte zur -partner versandten. Rehabilitation älterer Menschen, die von Sehverlust betroffen sind, Das Aktionsbündnis „Sehen im gezielt anzustoßen sowie die Alter“, dem aktuell insgesamt 136 Rehabilitation und Teilhabe nach Unterstützende angehören, darun- Sehverlust im Sinne einer ganzheit- ter 28 Organisationen sowie 108 lichen Förderung. Aufklärungs- Personen und Einrichtungen, hat kampagnen zur Prävention sieht in den vergangenen acht Jahren der Plan ebenso vor wie die mit verschiedenen Maßnahmen weitere interdisziplinäre Vernet- Akzente gesetzt. Es wurde bereits zung und Zusammenarbeit auf einiges bewegt, jedoch bei Weitem lokaler und überregionaler Ebene. nicht alles erreicht. Die politische Arbeit geht – davon ist auszugehen Die Coronapandemie beeinflusste – noch etliche Jahre weiter. n auch die Aktivitäten des Aktions- bündnisses „Sehen im Alter“, sodass 2021 die dritte Fachtagung virtuell durchgeführt wurde. Weitere Informationen zum Trotzdem beteiligten sich rund Aktionsbündnis „Sehen im Alter“ 200 Expertinnen und Experten aus unter www.sehenimalter.org unterschiedlichen Fachdisziplinen daran. Das Motto lautete diesmal: Herausforderungen annehmen – Bündnisse stärken – neue Wege gehen. Ergebnis war die Präsentation eines gemeinsamen Acht-Punkte- Christian Seuß, Jurist und Papiers, das BAGSO und DBSV nach Rechtsanwalt, ist seit Juli 2015 der Fachtagung an die verschiede- Koordinator des Aktionsbünd- nen Vertreterinnen und Vertreter nisses „Sehen im Alter“ des DBSV. 28
Politische Forderungen Fachtagung „Sehen im Alter“ Acht-Punkte-Katalog 30
Zum Auftakt der dritten Fachtagung „Sehen im Alter“ veröffentlichen die Initiatorinnen und Initiatoren des Aktionsbündnisses „Sehen im Alter“ • Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. (DBSV) und • BAGSO – Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen e. V. gemeinsam die folgenden Forderungen: Herausforderungen annehmen! Bündnisse stärken! Neue Wege gehen! In unserem Aktionsbündnis „Sehen fehlender Barrierefreiheit oder im Alter“ führen wir Fachgebiete eines mangelnden Zugangs nicht zusammen, die zur Verhinderung oder nur eingeschränkt nutzen. von Sehverlust und zur Versorgung Der Zugang zur – unter anderem sehbeeinträchtigter Menschen medizinischen – Versorgung und im Alter beitragen. zu therapeutischen Maßnahmen war stark beeinträchtigt. Mit großer Sorge haben wir erlebt, wie bereits bekannte Probleme Auch unabhängig von der Pande- unter dem Brennglas der Corona- mie werden die Folgen von pandemie überdeutlich wurden Sehbehinderung und Blindheit im und in ihrer Kombination Alter oft übersehen, unterschätzt eine fatale Wirkung entfalteten. und nicht angemessen berücksich- tigt. Dabei hat jeder Mensch das So wurde in den vergangenen Recht auf Selbstbestimmung und Monaten für sehbehinderte und umfassende Teilhabe am gesell- blinde Seniorinnen und Senioren schaftlichen Leben. Das ist keine noch mehr als sonst die Teilhabe Frage des Alters oder der aktuel- am gesellschaftlichen Leben len Lebenssituation. Sehbeein- erschwert, teilweise waren trächtigte Seniorinnen und Senio- Menschen völlig isoliert, insbeson- ren dürfen nicht aufgrund ihres dere pflegebedürftige Menschen. Alters, einer Behinderung, einer Ein Großteil konnte und kann Erkrankung oder einer Pflege die Chancen und Möglichkeiten bedürftigkeit benachteiligt digitaler Angebote aufgrund werden. 31
Um die Teilhabe 2. Forschung sehbehinderter und blinder Seniorinnen Augenkrankheiten und ihre Folgen und Senioren zu dürfen kein vernachlässigtes Forschungsgebiet bleiben. sichern, fordern wir gemeinsam: Die krankheitsorientierte Grundlagenforschung sowie die Forschung zur Versorgung in der Augenheilkunde müssen ausgebaut werden, um trotz des 1. Information, Beratung steigenden Bedarfs der alternden und Vernetzung Bevölkerung Sehverlust zu vermei- den bzw. gutes Sehen wiederher- stellen zu können. Versorgungs Jeder hilfe- und pflegebedürftige forschung zur Situation von Mensch hat das Recht auf Infor- Menschen mit Sehbehinderung, mation und Beratung. Hilfe zur speziell auch von Menschen in Selbsthilfe sowie angemessene höherem Alter, und zu medizi- Unterstützung sind die Voraus- nischer und nicht medizinischer setzungen für ein selbstbestimm- Unterstützung soll unter Einbin- tes und möglichst selbstständiges dung aller an der Versorgung Leben. beteiligten Akteurinnen und Akteure forciert werden. Ziel ist Deshalb müssen unabhängige eine echte Weiterentwicklung Beratung und auch psychosoziale der Prävention, Therapie und Unterstützung finanziell abge- Rehabilitation. Spitzenforschung sichert werden. Diese Beratung in diesen Bereichen muss zum muss qualitätsgesicherte Selbst- Beispiel in einem deutschen hilfeangebote, Fachberatungen Forschungszentrum mit mehreren und alle weiteren Unterstützungs- Standorten strategisch und angebote rund ums Sehen sinnvoll programmatisch ausgerichtet miteinander vernetzen. Die Selbst- werden. Kooperationen mit hilfe muss in die Entwicklung forschungsorientierten Wirt- institutioneller Gesundheitsportale schaftsunternehmen sollen von eingebunden werden. Vernet- Vertretungen der Selbsthilfe zende Angebote sind zu stärken. begleitet werden. 32
3. Prävention, Vorsorge, Sehverlust und zur Erblindung Früherkennung führt, müssen gefördert werden. Aufklärungsmaßnahmen müssen neben der Früherkennung und Wir fordern eine bundesweite Vorsorge auch Warnsymptome Aufklärungskampagne zu den und Handlungsempfehlungen Volkskrankheiten Altersabhängige einschließen. Makula-Degeneration (AMD), Glaukom und diabetische Retino- Um Vorsorge gegen Sehverlust pathie. Kampagnen wie „Jede im Alter zu etablieren, fordern Woche zählt!“, die zeigt, dass der wir zudem Anreize und Maßnah- verzögerte Einstieg in die Therapie men, um spätestens ab dem der neovaskulären Altersab- 55. Lebensjahr zu regelmäßigen hängigen Makula-Degeneration Augenuntersuchungen zu vermeidbarem dauerhaften zu motivieren. 33
4. Medizinische Versorgung Der verzögerte Zugang zu medizinischer Versorgung kann vermeidbaren Sehverlust verur- sachen. Deshalb darf die Versor- gung nicht vom Wohnort, von der Wohnsituation oder von einer Pflegebedürftigkeit abhängen. Wir fordern eine gesicherte augenärztliche Betreuung auch für Menschen in ländlichen Regionen sowie in Pflege- einrichtungen. Zur Verbesserung der augenärzt- lichen Versorgung in Senioren- einrichtungen fordern wir zudem staatliche Unterstützung einschließlich der Finanzierung von Modellprojekten. Erforderliche Vorsorge- und Gesundheitsleistungen sowie Hilfsmittel, einschließlich Sehhilfen, müssen, abgesehen von gesetzlichen Zuzahlungen, ohne Eigenanteil bereit- gestellt werden.
Wir fordern ausreichende und 5. Rehabilitation herstellerunabhängige Angebote, um den Unterstützungs- und Hilfsmittelbedarf von sehbehin- Rehabilitation kann den Umgang derten Menschen festzustellen. mit einem Sehverlust erleichtern Die ermittelten Bedarfe etwa bei und Beschwerden wie auch der Anpassung vergrößernder Folgeschäden verringern. Sehhilfen und anderer Hilfsmittel Wie nach einem Schlaganfall oder sowie Schulungen in Orientierung einer Hüftoperation muss deshalb und Mobilität (O&M) oder in auch nach einem schwerwiegen- lebenspraktischen Fähigkeiten den Sehverlust die Überweisung (LPF) müssen von den Kosten- in eine Rehabilitationsmaßnahme trägern anerkannt und den Betrof- zum Standardangebot werden. fenen, abgesehen von gesetzlichen Zuzahlungen, ohne Eigenanteil zugänglich gemacht werden. Pilotprojekte zur konzeptionellen Entwick- Um eine bedarfsgerechte und lung solcher Maßnahmen qualitätsgesicherte Versorgung zu gewährleisten, müssen Honorare, müssen gefördert werden. Erstattungspreise und Festbeträge von den Leistungsträgern in jeweils angemessener Höhe finanziert werden. 36
7. Fachkräftegewinnung, Aus- und Weiterbildung Der hohe und weiter steigende 6. Ambulante, teilstationäre Bedarf an Fachkräften darf die und stationäre Pflege Probleme in der Augenheilkunde, Rehabilitation und Pflege nicht noch verstärken. Um allgemein geltende Grund- sätze, wie bedarfsgerechte Konkret fordern wir ein Konzept Förderung, aktivierende Pflege zur Gewinnung, Qualifizierung und Schutz der zu pflegenden und Weiterbildung von Fach- Person, umsetzen zu können, kräften zur Verbesserung der muss die Sehbeeinträchtigung einer Versorgungssituation in Medizin, zu pflegenden Person konsequent Rehabilitation und Pflege. Die berücksichtigt werden. Voraus- Ausbildung von Rehabilitations- setzung dafür sind aktuelle augen- fachkräften für blinde und seh- ärztliche Befunde, insbesondere behinderte Menschen muss aus zu Beginn einer Pflege. Wir fordern öffentlichen Mitteln finanziert deshalb die stärkere Verankerung werden, um dauerhaft dem des Themas Sehen in der Pflege- steigenden Fachkräftebedarf in anamnese und -dokumentation. diesem Bereich gerecht zu werden. Menschen mit Sehbeeinträchti- gung dürfen nicht aufgrund Das Thema Sehen muss des damit verbundenen höheren in Gesundheits- und Aufwandes (Beförderung, zusätz- Pflegeberufen stärker licher Personalaufwand, Beglei- verankert werden. tung, zusätzliche Erklärungen, Anpassung von Materialien für gemeinsame Aktivitäten etc.) von Angeboten ausgeschlossen werden. Die Unterstützung bei Wir fordern dafür eine Anpassung der Nutzung von Hilfsmitteln muss der entsprechenden Aus- und gewährleistet sein. Maßnahmen Weiterbildungsprogramme. zur Verbesserung der Barrierefrei- Zudem müssen die Themen Pflege, heit in häuslicher Umgebung Rehabilitation und Teilhabe wie auch in Einrichtungen müssen in der augenärztlichen Aus- und Sehbeeinträchtigungen berück- Weiterbildung angemessen sichtigen. berücksichtigt werden. 37
zum Beispiel Blutzuckermessgeräte, müssen auch für Menschen mit 8. Digitalisierung in Medizin Sehbeeinträchtigung nutzbar sein. und Pflege Dringend nötig sind zudem Menschen mit Seheinschränkung, Schulungsangebote für auch Seniorinnen und Senioren, sehbehinderte Seniorinnen müssen bei der fortschreitenden und Senioren im Umgang Digitalisierung der Bereiche Medi- zin und Pflege stärker in den Fokus mit digitalen Angeboten. gerückt werden. Wir fordern die umfassende Barrierefreiheit aller Digitale Technik und Telemedizin digitalen Gesundheits- und Pflege- bieten viele Chancen und haben anwendungen und den barriere- einen großen Nutzen. Dennoch freien Zugang zu den Informa- muss der Anspruch auf den tionen wie in elektronischen persönlichen Kontakt mit medi- Verordnungen und in der digitalen zinischen und therapeutischen Krankenakte. Digitale Medizin- Fachkräften bestehen bleiben. produkte, die von Patientinnen und Patienten verwendet werden, Berlin am 24. Juni 2021 n 38
Ob Geburtstag, Jubiläum oder Firmenfest: Feiern Sie Ihren besonderen Augenblick und schenken Sie blinden und sehbehin derten Menschen ein selbstbestimmtes Leben! Bitten Sie Ihre Gäste anstelle von Geschenken um eine Spende zugunsten von Menschen mit Sehverlust. Informationen zum Thema „Spenden statt Geschenke“ erhalten Sie bei den 19 Landes vereinen des Deutschen Blinden und Seh behindertenverbandes (DBSV) oder unter www.dbsv.org/spendenstattgeschenke
BUCHEMPFEHLUNG Margriet de Moor Kr eutzersonate. Kreutz ersonate. Eine Liebesgeschichte Es sind die Flughäfen, in denen der Ich-Erzähler, ein junger Musiko- loge, immer wieder auf den Musik- kritiker Marius van Vlooten trifft. Dieser erzählt ihm in den Cafés der Abflughallen oder auch während des Fluges seine Lebensgeschichte Wieder einige Zeit später erfährt in Fortsetzungen: Der Ich-Erzähler der Ich-Erzähler von van Vlooten, erfährt von der unglücklichen dass er und Suzanna verheiratet Liebe des damals jungen Studen- sind und beide ein gemeinsames ten und seinem Selbstmord- Kind haben. versuch, aufgrund dessen er erblin- Doch seine Frau möchte sich schei- dete. Der junge Musikologe ist den lassen, weil sie seine Eifersucht es auch, der den schon älteren van nicht mehr erträgt. Und spätestens Vlooten mit der jungen Geigerin hier beginnt die unausweichliche Suzanna Flier bekanntmacht. Tragödie, deren literarisches Van Vlooten hört sie als erste Vorbild die Autorin in Tolstois Geige in Janáčeks Streichquartett Erzählung „Kreutzersonate“ und „Kreutzersonate“. deren musikalisches in Janáčeks gleichnamigen Streichquartett fand. So wie die Hauptfigur in Und das für ihn Unmögliche Tolstois Eifersuchtsdrama glaubt wird viele Jahre nach auch van Vlooten, dass seine Frau seinem Selbstmordversuch ihn mit einem Musiker betrügt. Doch in Margriet de Moors Erzäh- wahr: Er verliebt sich noch lung nimmt das Drama einen einmal. anderen Verlauf …
Der niederländischen Autorin gelingt es, aus einem eher banalen Eifersuchtsdrama eine einzigartige Liebesgeschichte voller Spannung und überraschender Wendungen Buchempfehlung von zu erzählen, in der die Leidenschaft Gabi Schulze, Deutsches Zentrum für die Musik gekonnt mit der des für barrierefreies Lesen (dzb lesen) Lebens und der Liebe verknüpft ist. Den Roman sollte man gemeinsam www.dzblesen.de mit Janáčeks Streichquartett hören! CD DAISY (03:32 h), Ausleihe 33201
„Hier bin ich zu Hause, hier möchte ich nicht mehr weg“ Alltag in einer Senioreneinrichtung für Menschen mit Sehverlust Von Jochen Bartling Mittag in der Seniorenresidenz Fliesenspiegel, der sehbehinderten Eichenpark in Braunschweig. Bewohnerinnen und Bewohnern Anneliese Rahnefeld schaltet ihren das schnelle Auffinden von Wasch- Daisyplayer aus und geht langsam, becken, WC oder Dusche ermög- aber zielsicher zu ihrem Rollator. licht. Der hat seinen festen Platz unweit ihres Lieblingssessels. „Ordnung ist Auf dem Weg in den Speisebereich das halbe Leben“, sagt sie. Und das orientiert sich die Seniorin an den gelte für sehbehinderte Menschen dunklen Handläufen vor hellen in ganz besonderer Weise. Wänden, die sie über ihr periphe- res Sehen wahrnehmen kann. Das Zimmer ist tageslichtdurch- Den Rollator schiebend nutzt sie flutet. Trotz ihrer fortgeschrittenen die Handläufe als visuelle Leitlinie; Altersabhängigen Makula- auch dass die Leisten dunkel vom Degeneration kann Anneliese helleren Boden abgesetzt sind, Rahnefeld die Tür erkennen, hilft. Auf den Gängen ist Betrieb, denn die Türzargen sind dunkel sie ist nicht die Einzige, die zum abgesetzt und bilden einen Mittagessen strebt. „Ich weiß, deutlichen Kontrast zu den hellen wo der Fahrstuhl ist, meistens kann Wänden des geräumigen Zimmers. man ihn auch hören“, erklärt die Bevor sie den Weg in den Speise- 87-Jährige. Das Bedientableau saal antritt, geht sie am Bad vorbei. ist taktil gut bedienbar, die Etagen Hinter der hellen Badmöblierung werden akustisch angesagt: befindet sich jeweils ein dunkler „Erdgeschoss!“ 43
Im Speisesaal machen Ihr eingeschränktes Sehen war kontrastreiche Tischsets die für Anneliese Rahnefeld das Sitzplätze und die Teller sichtbar. entscheidende Kriterium bei der Eine ihrer drei Tischnachbarn Wahl des Hauses: „Als ich wegen ist Lisa Schulz, 82, blind, die beiden meiner Altersabhängigen Makula- anderen sind sehend. „Wenn Degeneration nicht mehr alleine das Essen kommt, wird uns gesagt, leben konnte, hat mein Sohn nach was sich wo auf dem Teller einer Einrichtung gesucht, die befindet. Außerdem helfen wir für Sehbehinderte infrage kommt“, uns alle gegenseitig, die Sehenden erinnert sie sich. sagen uns, wenn wir das Beste noch auf dem Teller liegen haben. Bei uns wird viel gesprochen und „Und schon bei der ersten gelacht“, berichtet Frau Rahnefeld. Begehung habe ich mich Und lacht. hier wohlgefühlt.“ 44
Anneliese Rahnefeld lebt seit hineindenken, ihre Bedürf- 2015 im Haus Eichenpark, einer nisse verstehen, ihnen von elf Senioreneinrichtungen der entsprechend begegnen ProSenis GmbH, die eine hundert- und sie unterstützen.“ prozentige Tochter des Blinden- und Sehbehindertenverbandes Niedersachsen ist. Das 2012 Anneliese Rahnefeld, ehemalige fertiggestellte Pflegeheim liegt Vorzimmerdame der Stahlwerke am Rande des Querumer Forstes in Salzgitter und frühere dreimalige im Norden Braunschweigs. Mit Niedersachsenmeisterin im seinen 94 Pflegeplätzen gehört es Eisstockschießen, hat hier die zu den großen Einrichtungen der Voraussetzungen vorgefunden, ProSenis GmbH. „19 Bewohnerin- die ihr die Orientierung und selbst- nen und Bewohner sind blind oder ständige Mobilität im Gebäude hochgradig sehbehindert“, sagt ermöglichen: die kontrastreiche Anna Steinert, die seit sieben Gestaltung wesentlicher Elemente, Jahren die Einrichtung leitet. die Kennzeichnung aller Treppen- „Es spricht sich in Rehakliniken, bei stufen, das Farbkonzept, der Ärzten, Tagespflegeeinrichtungen sprechende Fahrstuhl, die blend- und bei ambulanten Pflegediens- freie Beleuchtung. Als sie einzog, ten herum, dass unser Haus auf habe sie noch besser gesehen und die Bedürfnisse seheingeschränkter konnte sich auch Wege außerhalb Menschen ausgelegt ist.“ Dazu des Gebäudes erarbeiten, auch gehöre die Barrierefreiheit des die im Garten, wo unterschiedliche Gebäudes und des Außenbereichs Pflasterungen Richtungswechsel ebenso wie die des Gartens und anzeigen. Das Wichtigste aber sei dessen Wege. Am wichtigsten die Atmosphäre im Haus. „Hier bin aber seien die Sensibilisierung und ich zu Hause, hier möchte ich nicht Schulung der Mitarbeiterinnen. mehr weg“, wiederholt Anneliese Steinert: Rahnefeld mehrmals. Zur fürsorglichen, empathischen „Wer selbst unter der und freundlichen Atmosphäre Augenbinde oder einer tragen in erster Linie die Mitarbei- Simulationsbrille Eindrücke terinnen und Mitarbeiter des Hauses bei. Alle neuen Kollegin- gesammelt hat, kann sich nen und Kollegen erhalten in die Lebenswirklichkeit Schulungen zum Thema der betroffenen Menschen Seheinschränkungen und 45
deren Auswirkungen, inklu- dieses Freizeitvergnügen allerdings sive Selbsterfahrung unter der aus. Ganz entgegen ihrem Naturell Augenbinde. Dies wirkt sich aus: ist ihr das zu gefährlich. n „Die Pflegerinnen und alle hier im Haus sind so liebevoll, so natürlich. Und immer ist etwas los!“ Gemeint sind die täglichen Ange- bote, von denen sowohl Anneliese Rahnefeld als auch Lisa Schulz kaum eines auslassen. Zeitungs- runde, inklusive Spiele, Gymnastik, Gedächtnistraining, Vorleserunde, Sonntagstreffen, Kinoabend. Immer werden alle Bewohner- innen und Bewohner mitbedacht. „Manchmal müssen Frau Schulz und ich beim Gedächtnistraining aussetzen. Weil wir die Streber sind“, lacht Anneliese Rahnefeld, Jochen Bartling schloss nach seit einigen Jahren übrigens auch Studium und Referendariat – Mitglied des Heimbeirates. Lehrer für das Höhere Lehramt (Deutsch/Erdkunde) – und einigen „Inklusives Wohnen und Leben Jahren bei unterschiedlichen im Alter“ nennt Einrichtungsleiterin Bildungsträgern und Universitäten Anna Steinert das Zusammenleben eine Weiterbildung zum Rehabili- im Haus Eichenpark. Gemeinsame tationslehrer für Blinde und Veranstaltungen stehen im Mittel- Sehbehinderte – O&M und LPF – punkt, niemand wird zurückgelas- ab. Von 1998 bis 2008 war er als sen. Und immer wieder wird Neues Rehalehrer beim Blinden- und geplant. Die aktuellste Errungen- Sehbehindertenverband Nieder- schaft ist eine Fahrradrikscha. sachsen (BVN) tätig, seit 2008 leitet Während Lisa Schulz die Ausflüge er beim BVN die Abteilung genießt, lässt Anneliese Rahnefeld Öffentlichkeitsarbeit. 46
Wenn die Augen in die Jahre kommen … Mit Sehbeeinträchtigung und Blindheit in einer Senioreneinrichtung Von Franziska Köhler und Sabine Kampmann Sehbehinderung und Blindheit sind in Deutschland vor allem ein Altersphänomen. Ein Großteil der älteren Generation ist von Sehbeeinträchtigungen betroffen, 80 Prozent aller Neuerblindungen Denn abhängig von dieser Unter- treten ab dem 60. Lebensjahr auf. scheidung benötigen Seniorinnen Auch in Pflegeeinrichtungen sind und Senioren mit Sehbeein- viele Seniorinnen und Senioren trächtigung gezielte Unterstüt- sehbeeinträchtigt. Dabei gilt es zung und Pflege. Auf die spezi- den einzelnen Menschen in den fischen Bedarfe sind aber nur die Blick zu nehmen und vor allem wenigsten Pflegeeinrichtungen zwei Dinge zu unterscheiden: eingestellt und Spezialeinrichtun- Handelt es sich um einen Senior, gen mit einem Fokus auf Blindheit der erst im Alter aufgrund der und Sehbehinderungen gibt es physiologischen Alterungsprozesse kaum. Im Zuge des demografischen des Auges oder einer Augen- Wandels wird die Zahl sehbehin- erkrankung eine Einschränkung derter und blinder Senioren in seines Sehvermögens erfährt – den kommenden Jahren noch oder hat die Person schon viele weiter steigen, weshalb es wichtig Jahre selbstständig mit ihrer ist, dass sich die Pflege in diesem Beeinträchtigung gelebt und Bereich besser aufstellt kennt bereits vielfältige Strategien, und von Experten zu diesem um damit umzugehen? Thema beraten wird. 48
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