1/2021 Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene HERZBLATT - Angeborene Herzfehler und Zweiterkrankung - Cuore Matto
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CUORE MATTO
Vereinigung fürJugendliche
Vereinigung für
HERZBLATT
Jugendliche und Erwachsene
und Erwachsene mit
angeborenem Herzfehler
1/2021
Angeborene
Herzfehler und
Zweiterkrankung
ADHS bei
Erwachsenen
CUORE MATTO
CUORE MATTO
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler
Spendenkonto: IBAN-Nr. CH32 0900 0000 8514 4694 6
CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene
mit angeborenem Herzfehler
Marktgasse 31
3011 Bern
Website: www.cuorematto.ch
E-mail: info@cuorematto.ch
Präsidentin/Kommunikation: Grace Schatz, grace.schatz@cuorematto.ch
Mitgliederkontakt: Astrid Bühler, astrid.buehler@cuorematto.ch
Sekretariat: Karin Troxler, sekretariat@cuorematto.ch
Impressum/Redaktionsadressen: CUORE MATTO:
Grace Schatz
herzblatt@cuorematto.ch
Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil
Druck: Schoop AG, Blumenaustrasse 6, 9320 Arbon
Erscheint: 3 x jährlich
Copyright aller Artikel bei CUORE MATTO, sofern keine anderen Angaben.
CUORE MATTO
Inhaltsverzeichnis Editorial
Editorial ................................................................ 1 Lieber CUORE MATTI
Die Corona-Krise hat uns alle noch fest im Griff und beeinflusst
Leben mit Herzrhythmusstörungen ....................... 2 weiterhin unser privates und berufliches Leben und auch unse-
re Vereinstätigkeiten. Leider mussten wir all unsere Anlässe ab-
sagen und auch zukünftige Treffen sowie die Generalversamm-
Wenn das Herz aus dem Takt gerät ....................... 4 lung müssen verschoben werden. Dies bedauern wir alle sehr.
So informiert die aktuelle Herzblattausgabe auch wenig über
ADHS bei Erwachsenen – wenn der das Vereinsleben, sondern greift ein wichtiges und spannendes
Zappel-Philipp erwachsen ist ................................. 5 Thema auf, nämlich angeborene Herzfehler und Zweiterkran-
kungen.
Mitteilungen ......................................................... 7 Einige von uns trifft im Verlauf des Lebens eine Zweiterkran-
kung, geschuldet oder nicht durch unseren angeborenen
Herzfehler. In direktem Zusammenhang stehen beispielsweise
Herzrhythmusstörungen, die durch Vernarbungen am Herzen
entstehen und für die Betroffenen einen zweiten, schmerzli-
chen Leidensweg mit sich ziehen. Davon berichten gleich zwei
Mitglieder, denen wir danken für ihre offenen und eindrückli-
chen Berichte.
Nicht in direktem Zusammenhang mit unseren angeborenen
Herzfehler stehen Zweiterkrankungen wie Krebs, Autoimmu-
nerkrankungen oder ADHS. Zu letzterer Zweiterkrankung ha-
ben wir ebenfalls einen spannenden und interessanten Bericht,
der sehr lesenswert ist.
Ob angeborene oder erworbene Krankheiten, wichtig ist, dass
die Betroffenen lernen, mit ihrer/n Krankheit/en umzugehen,
Vertrauen schöpfen in die Therapieformen und Ärzte, viel Mut
beweisen, um durchzuhalten, und mit viel Zuversicht und Hoff-
nung die Krankheit/en akzeptieren.
Wir wünschen allen CUORE MATTI viel Gesundheit. Kommt
alle gut durch den Winter und haltet euch von bösen Viren
und Bakterien fern.
Mit einem herzlichen Gruss,
Grace Schatz
Präsidentin und Redaktionsleitung
1
Leben mit Herzrhythmusstörungen
Als ich 14 Jahre alt war überlebte ich
ein Kammerflimmer mit einem darauf-
folgenden Herzstillstand während eines
Ferienaufenthaltes mit meiner Familie.
Heute bin ich 37 Jahre alt und Mutter
eines 5-jährigen Sohnes.
Ich bin mit einem angeborenen Herz-
fehler zur Welt gekommen (TGA mit
VSD, Pulmonalstenose) und wurde mit
6 Jahren – 1989 – am offenen Herzen
operiert und ein weiteres Mal 1995, je-
weils vom selben Chirurg.
Das anfänglich beschriebene Ereignis
war zwar keine direkte Folge meines
Herzfehlers, aber eine mögliche Fol-
geerscheinung aufgrund der Herzope-
rationen, welche bei mir durchgeführt
wurden.
Aufgrund der Anatomie meines ur-
sprünglich gewachsenen Herzens und
des Herzfehlers sowie der angewand-
ten Art der Operation (nach Rastelli)
entstand eine einzigartige Narbenbil-
dung auf dem Herzmuskel, welche ge-
nau die Herzrhythmusstörungen oder
sogenannte Tachykardien auslöste,
über welche ich hier etwas näher erzäh- Narbe nach dem letzten ICD Wechsel 2019
len darf.
Sehr bildlich und sicherlich auch ein we- Folge daraus war lebensbedrohlich, das verschiedenartige Kammertachykardi-
nig vereinfach dargestellt, erkläre ich Herz pumpte in diesem Fall kein Blut en auf. Neben der sehr schnellen Kam-
mir meine Rhythmusstörungen immer mehr und ein sofortiger Kollaps war die mertachykardie, welche meist in ein
in etwa wie folgt: Folge. Kammerflimmern überging, erlebte ich
Und genau dies stellt den Anfang mei- Tachykardien mit einem konstanten Puls
Die Narbenbildung an meinem Herz ner Erfahrung mit Herzrhythmusstö- von 180. Ich wurde dabei weder ohn-
entstand wie gesagt durch die Art und rungen und den verschiedenen The- mächtig noch verspürte ich gross Atem-
Weise, wie mein Herz operiert wurde. rapieformen dar. Dieses beschriebene not, und diese Kammertachykardien
In meinem Fall bildete sich relativ dickes Erlebnis war das Erste (und ganz sicher- konnten über mehrere Stunden anhal-
Narbengewebe, genau an der Stelle, lich das Einschneidenste) in einer Ge- ten ohne jemals von alleine zu stoppen.
wo der natürliche elektrische Impuls des schichte von vielen Herzrhythmusstö- Die Folgen davon waren Panikattacken
Herzens durchgeht. Dieser entsteht am rungen aber auch Therapieformen, um und Angstzustände, sobald mein Puls
Sinusknoten wandert über den Vorhof dieses Leiden zu minimieren. durch eine Anstrengung auch nur leicht
in die Kammer und bis in die Herzspit- anstieg. Ich spürte zwar immer sofort,
ze und erzeugt so den Pulsschlag. Und Ich bin seit diesem Ereignis Trägerin ei- ob ich einen normalen Puls oder einen
genau dieser elektrische Impuls verfing nes ICD – eines implantierten cardiover- arrhythmischen Puls hatte, die Angst
sich dann und wann genau in diesem ter Defibrillators – meine Lebensversi- vor der Rhythmusstörung war jedoch
Narbengewebe. Der Impuls wurde cherung seit 23 Jahren. Der implantierte immer da und unverhältnismässig gross
nicht mehr gleichmässig weitergeleitet Defi (ICD) war eine direkte Folge der in meinem Alltag.
und eine Tachykardie war die Folge. Die aufgetretenen Kammertachykardien
schwerste Form einer Tachykardie ist und dieses Gerät hat mich über die Jah- Auch die Einstellung auf den Defi war
und war es in meinem beschriebenen re einige Male vor einer Wiederholung nicht ganz einfach, da bei mir 1. unter-
Fall das Kammerflimmern. Dabei wird des ersten Ereignisses bewahrt. schiedliche Arten von Kammertachykar-
der elektrische Impuls überhaupt nicht dien auftraten und 2. mein noch relativ
mehr weitergeleitet und das Herz ergibt Trotz allem traten bei mir über einen junges Herz durch etwas Anstrengung
sich in unregelmässige Zuckungen. Die Zeitraum von 10 Jahren immer wieder und Stress einen so schnellen Puls an-
2
nehmen konnte, dass der Defi dies als Rhythmusstörungen zu beenden, die ren, welche im Endeffekt das Auftre-
Rhythmusstörung erkannte und the- Katheter-Ablation. Bei welcher man mit- ten der Herzrhythmusstörungen verrin-
rapierte obwohl es keine tatsächliche tels einer Sonde über die Leiste bis ins gerte bzw. stoppten. Seit mehr als 10
Rhythmusstörung war. Herz gelangt, um an der betreffenden Jahren verspürte oder erlebte ich keine
Stelle das Gewebe zu veröden (ablatie- langanhaltende Herzrhythmusstörung
Ich erlebte verschiedenste Situationen, ren) welches der Gewebeherd darstellt mehr. Einerseits, so sagt man, kann es
in denen Rhythmusstörungen auftra- für die Rhythmusstörung. An dieser Stel- sein, dass das Älterwerden auch den
gen und mich und meinen Alltag so le möchte ich betonen, dass dies zum Herzrhythmus etwas beruhigt und ent-
ziemlich durcheinanderbrachten. Ich damaligen Zeitpunkt die neueste Thera- schleunigt. Man hat nicht mehr – wie
denke noch heute, dass sich in meinen pieform war und ich denke, dass mitt- in jungen Jahren – die hohen Spitzen,
Teenager Jahren beinahe alles um die- lerweile der Fortschritt in diesem Bereich bei denen der Puls extrem schnell und
se Rhythmusstörungen drehte und dies viel weitergewachsen ist. hoch ansteigt. Unter anderem nehme
absolut meinen Alltag und mein Den- In meinem Fall waren damals mehrere ich konsequent meine verschriebenen
ken beeinflusst hatte. Ablationen nötig, um einen tatsächlichen Medikamente, welche auch, über ei-
Trotz allem sehe ich es als eine wichti- Erfolg daraus zu ersehen. Es bedurfte nige Jahre hinweg, angepasst werden
ge Phase in meinem Leben an. Zudem mehrere Anläufe und auch Varianten der mussten, und hinzukommend waren
wurde mir von medizinischer Seite her Ablation (linke und rechte Herzseite) um es sicherlich die ablativen Eingriffe,
von Anfang an vermittelt, dass stets die meine sich wiederholenden Herzrhyth- welche einen tatsächlichen Erfolg zeig-
beste Lösung gefunden würde. musstörungen zu stoppen. ten.
In meinem Fall war eine weitere Mög- Aus meiner Patientenwarte aus glaube Cornelia Arbogast
lichkeit die regelmässig auftretenden ich, dass es verschiedene Faktoren wa- Trägerin eines angeborenen Herzfehlers
Hat gelernt mit ihrer Zweiterkrankung zu leben: Cornelia heute mit ihrer Familie
3
Wenn das Herz aus dem Takt gerät
Ich erinnere mich noch an das ers-
te Mal, als ich aus dem Nichts heraus
plötzlich merkte, wie mein Puls auf 180
kippte. Ich war damals an einer Hoch-
zeit, der Hauptgang war vorüber und
das Dessert sollte serviert werden. Ich
hatte immer gewusst, dass die Gefahr
besteht nach meinen zwei Herzope-
rationen Herzrhythmusstörungen zu
bekommen. Aber ehrlich erwischte es
mich kalt, da ich seit relativ langer Zeit
gar keine Probleme gehabt hatte. Ich
glaubte fast schon, dass mich das nicht
trifft.
Da waren sie nun – mitten drin – und
ich sass wie versteinert am Tisch und be-
kam grosse Angst. Trotzdem wollte ich
es nicht gleich meinen Tischnachbarn
erzählen und ich war ohne Begleitung
(am Singletisch :-)). Ich habe also ein-
fach so getan, als ob alles in Ordnung lich war mein Puls wieder auf 180. Ich ich die Störungen ohne Schwindel oder
ist. Nach dem Essen ging ich an die fri- entschied mich dann dazu, mit meiner andere Nebenwirkungen relativ gut
sche Luft, da ich dachte es sei vielleicht Begleitung ins USZ in den Notfall zu vertrage. Andererseits hatte es schon
dem vielen Essen, dem Alkohol und fahren. Dort verbrachte ich eine ganze Auswirkungen auf mein Verhalten. Bei-
meiner Übermüdung geschuldet. Leider Nacht, bekam eine Infusion mit Amio- spielsweise getraute ich mich beim Fit-
gingen die Störungen bis am nächsten daron, die dann zum Glück wirkte. Vor ness nicht mehr, meinen Puls allzu weit
Morgen nicht weg. der drohenden EKV (Elektrokonversion) hoch zu treiben, da ich Angst hatte,
Ich war sehr verwirrt – einerseits wusste hatte ich panische Angst. dass er dann nicht mehr runtergeht.
ich, dass etwas nicht stimmt. Anderer-
seits wollte ich es einfach nicht wahrha- Leider blieb es in der Folge nicht bei die- In den letzten Jahren hatte ich nach ei-
ben. So verschwieg ich den Vorfall und sen Rhythmusstörungen. Immer wieder nigen EKV nochmals zwei Ablationen.
meldete es auch meinem Arzt nicht. kamen sie – aus dem Nichts. Ich ver- Leider hatten die doch sehr anstren-
suchte dann mit Atem- und Pressübun- genden Eingriffe keinen langfristigen
Leider liess die zweite Attacke nicht gen dagegenzuwirken. Mal gingen sie Erfolg. Wenigstens gehen die jetzigen
lange auf sich warten. Und diesmal wieder weg und manchmal dauerten Störungen nur noch bis zu einem Puls
ausgerechnet, als ich ein Date in einem sie einen Tag oder länger. Im 2012 war von 100. Seit der letzten Ablation im
Zürcher Restaurant hatte. Die Trüffel es dann soweit. Meine erste Ablation Mai sind sie zwar zahlreicher, aber kür-
Linguine lagen vor mir auf dem Tel- stand an. Ich hoffte, trotz der vorausge- zer geworden.
ler und dufteten verführerisch. Plötz- sagten geringeren Wirkungschance bei
operierten Herzen, dass diese die Prob- Ich habe mir letzten Sommer ein Kar-
leme beseitigen würde. Umso trauriger dia Mobile EKG – von AliveCor besorgt.
war ich, dass ich gleich ein paar Stun- Mit diesem App und der Fingerplatine
den nach dem Eingriff schon wieder können sehr gute EKG aufgenommen
eine Störung hatte. Sie hörte nicht auf, werden. Diese sende ich als .pdf dann
so dass ich am nächsten Tag noch eine an meinen Arzt, wenn etwas längere
EKV machen musste. Danach wurde ich Störungen entstehen. Das kann ich je-
mit Amiodaron nach Hause entlassen. dem empfehlen. Was die Zukunft brin-
gen wird, ist ungewiss. Ob eine weitere
Immer wieder hatte ich seither kürzere Ablation noch etwas helfen würde ist
Episoden, aber es ging ein ganzes Jahr fraglich, da das Herz nach diesen drei
bis ich nochmals eine langanhaltende Eingriffen schon sehr grossflächig ver-
Störung hatte. Danach war es relativ ru- ödet wurde.
hig und wenn es dann doch mal schnel-
ler schlug, dann hatte ich wenigstens Karin Christensen
keine Panik mehr, da ich wusste, dass Trägerin eines angeborenen Herzfehlers
4
ADHS bei Erwachsenen –
Wenn der Zappel-Philipp erwachsen ist
Nicht nur Kinder und Jugendliche, auch
Erwachsene leiden unter ADHS-Sympto-
men. Diese reichen von innerer Unruhe
bis zu Leistungsproblemen am Arbeits-
platz. Was sind die Ursachen? Welche
Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Stefan H. (Name geändert) galt früher
in der Schule als Zappel-Philipp. In Fä-
chern wie Mathematik oder Geometrie,
die ihn nicht interessierten, war er stets
unkonzentriert und ungenügend. Das
sei heute noch so, meint der 55-jähri-
ge. «Wenn mich ein Thema interessiert,
habe ich keine Probleme mit der Kon-
zentration.» Dass der Kommunikations-
und Projektleiter eines KMU-Betriebs ein
ADHS-Patient ist, stellte sich erst mit 40
heraus.
Verbessert haben sich die Symptome,
zu der auch Schlafstörungen zählten,
durch eine kognitive Verhaltensthera-
pie, eine konsequente Ordnung, ein
gutes privates und berufliches Umfeld tern. «Über die Lebensspanne hinweg Biologisch-genetisch bedingt
und eine bewusste Lebensweise. Rita- kann es bei Erwachsenen zu einem Was weiss man über die Ursachen von
lin nimmt er höchst selten. «Wenn man leichten Symptomwandel kommen, in- ADHS? «In bis zu 70 Prozent der Fäl-
weiss, dass man ADHS hat, kann man dem sich die einst äussere Unruhe zu le ist die Ursache biologisch-genetisch
besser damit umgehen und sich ent- einer inneren Nervosität oder Rastlosig- bedingt», sagt Marion Wenke. Dabei
sprechend verhalten.» keit entwickelt», sagt Marion Wenke. scheinen gewisse Regelkreise im Gehirn
nicht mehr in der Art zu funktionieren,
Vom Kindes- ins Erwachsenenalter Beim hyperaktiven Subtyp des ADHS wie es für ein optimales Zusammenspiel
ADHS wurde in den letzten Jahren meist treten gehäuft auch Schlafstörungen der Hirnareale nötig wäre. Zudem spielt
mit Kindern und Jugendlichen in Ver- auf. Kennzeichnend sind weiterhin ein ein Ungleichgewicht von Nervenboten-
bindung gebracht. Weniger bekannt ist, ineffizienter, «chaotischer» Arbeitsstil stoffen eine entscheidende Rolle.
dass auch Erwachsene von ADHS-Sym- mit Schwierigkeiten bei der Handlungs- Etwa 30 Prozent der Ursachen von
ptomen betroffen sind. Laut Marion planung und Umsetzung, was nicht sel- ADHS sind gemäss der Psychiaterin auf
Wenke, Oberärztin der Universitären ten Probleme in der Alltagsbewältigung Umweltfaktoren zurückzuführen. Dazu
Psychiatrischen Dienste Bern (UPD), nach sich zieht, so die Oberärztin. Trotz zählen zum Beispiel Schwangerschafts-
geht man davon aus, dass etwa die Hälf- oft guter Begabung haben die Betrof- komplikationen, Alkohol- oder Nikotin-
te der Kinder, die von ADHS betroffen fenen manchmal Mühe, einen berufs- konsum von werdenden Müttern sowie
sind, auch im Erwachsenalter weiterhin qualifizierenden Abschluss zu erzielen; diverse Schadstoffe, Infektionen oder
die Kriterien eines ADHS erfüllen. «Vor- nicht wenige bleiben dabei unter ih- Verletzungen des Gehirns. In der heu-
aussetzung für eine ADHS-Diagnose im rem eigentlichen Leistungspotential. tigen Zeit wird das Auftreten von ADHS
Erwachsenenalter ist jedoch immer, dass Vor dem Hintergrund von raschen im- oft auch im Zusammenhang mit der
die Symptome schon in der frühen Kind- pulsiven Stimmungsschwankungen bei zunehmenden Belastung durch Elek-
heit begonnen haben. Zusätzlich muss ADHS-Betroffenen kommt es gehäuft trosmog bzw. Mobilfunkstrahlung er-
eine relevante Funktionseinbusse im auch zu Missverständnissen und Kon- wähnt, was wissenschaftlich betrachtet
Leben der Betroffenen vorliegen», gibt flikten in Beziehungen. «Andererseits noch nicht ausreichend belegt werden
Marion Wenke zu bedenken. findet man», so Marion Wenke, «nicht kann, ergänzt Marion Wenke.
selten Betroffene, die durch ihre Spon-
Von innerer Nervosität bis tanität und Kreativität sowie die Fähig- ADHS kommt selten allein
Hyperaktivität keit zur interessenbezogenen Fokussie- Meist tritt das ADHS nicht alleine auf.
Unkonzentriertheit, ein impulsives Ver- rung in einigen Berufen ihre Qualitäten Häufig leiden die Betroffenen mehr an
halten sowie Hyperaktivität zählen zu besonders gut und erfolgreich einbrin- den Folgeerscheinungen des unbehan-
den klassischen ADHS-Verhaltensmus- gen können». delten Aufmerksamkeitsdefizits im Er-
5
wachsenalter mit drohendem oder be- rungen durch einen Psychiater oder nisation und Handlungsplanung sinn-
reits eingetretenem Arbeitsplatzverlust, Fachpsychologen. Die ADHS-Behand- voll sein. Wie Studien kürzlich ergeben
Schulden, Beziehungskrisen, Führeraus- lung richtet sich zum einen nach dem haben, mindert auch regelmässiger
weisentzug oder Problemen beim Lehr- Schweregrad des ADHS sowie dem Sport die ADHS-Symptome. Ferner sei-
abschluss. Hinzu kommen laut der Psy- Ausmass der funktionellen Beeinträch- en feste Strukturen in der Beziehung,
chiaterin ein ausgeprägter subjektiver tigungen und zum anderen nach den im Alltag und am Arbeitsplatz hilfreich.
Leidensdruck sowie eine Beeinträchti- Bedürfnissen der Betroffenen. In der Zu ADHS-Behandlungen mit Methoden
gung der Funktionalität im Alltag, Sozi- Behandlung haben sich – so Marion aus der Komplementärmedizin gibt es
alleben, Schule, Ausbildung und Beruf. Wenke – vor allem Psychostimulanzien laut Marion Wenke derzeit noch keine
Regelmässiger Substanzkonsum sei bei wie Ritalin bewährt, was wissenschaft- gesicherte Studienlage.
ADHS-Betroffenen nicht selten anzu- lich hinreichend belegt sei. «Dadurch
treffen, wobei dies manchmal auch im werden die Ungleichgewichte der Artikel von millefolia.com
Sinne eines Versuchs zur Selbstmedika- Nervenbotenstoffe im Gehirn ausge- Verfasser: Fabrice Müller
tion geschieht. Auch PC- und Spielsucht glichen. Dies verbessert den Informati-
könne vorkommen. onsfluss zwischen den Hirnarealen und
fördert somit das vernetzte Denken»,
Ritalin und regelmässiger Sport erläutert Marion Wenke. Zusätzlich
Die ADHS-Diagnose erfolgt über kli- zu den Stimulanzien können gezielte
nische und testpsychologische Abklä- Therapien zur Verbesserung der Orga-
6
Mitteilungen
Haben Sie Lust wieder einmal zu Herzchorproben finden nun online
singen? jeweils am Montagabend von 19.00
Aufgrund von Corona mussten wir uns bis 20.00 Uhr statt. Sie erhalten den
auch wegen den Proben des Herzchors Zugangscode und die Lieder per Mail
Gedanken machen, da die Proben nicht zugesandt. So können Personen aus der
SINGEN
mehr vor Ort stattfinden konnten. Die ganzen Schweiz mitmachen.
Der Einstieg in den Herzchor ist «vir-
MIT
tuell» jederzeit möglich. Senden Sie
bei Interesse einfach ein Mail an unser
Sekretariat: info@herznetz.ch. Für eine
Mitgliedschaft ist die Anmeldung über
unsere Homepage oder auch über das
Sekretariat sehr einfach möglich. HERZ
www.herznetz.ch
Patientenausweis im Kleinformat: Termin zum Vormerken:
Mini-KG neu auch auf Englisch Herznetztag 2021:
Weitere Informationen sind im Teil der 13. November 2021 zum Thema
EVHK auf Seite 28 zu finden. Reisen, Welle 7 in Bern
Sie können diese gerne bei unserem
Sekretariat (sekretariat@herznetz.ch |
078 775 70 57) oder bei Ihrer Kardio-
login oder Ihrem Kardiologen kosten-
los bestellen. SAVE
THE DATE
Samstag, Herznetztag 2021
Thema Reisen 021
13.11.2021 1.2
3für.1Betroffene
f 1Informationsnachmittag
ob auAustausch
13 –17.30 Uhr en und
Kostenloser
Welle h
vers7,cBern
mit an-
geborenem Herzfehler, deren Ange-
hörige und Fachpersonen.
Interessante Referate und Podiums-
diskussionen mit Betroffenen und Fach-
personen, Informationen und Unter-
haltung für Gross und Klein.
Informieren, vernetzen, helfen
Hilfe zur Selbsthilfe für Personen mit
angeborenem Herzfehler.
Kinderbetreuung vor Ort mit
Anmeldung
www.herznetz.ch
7
HERZBLATT
1/2021
Herzfehler plus
– Diagnose
Zweiterkrankung
– Entwicklungsprobleme
bei Herzkindern
– GV 2021Wichtige Adressen
Die EVHK unterstützt Eltern herzkranker Kinder.
Die EVHK unterstützt Eltern herzkranker Kinder.
Wir bieten Informationen, Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern, vermitteln Unterstützung bei Problemen
Wir
und bieten Informationen,
laden zu Erfahrungsaustausch
Veranstaltungen ein. mit anderen Eltern, vermitteln Unterstützung bei Problemen
und laden zu Veranstaltungen ein.
Unsere Ansprechpartner sind:
Unsere Ansprechpartner sind:
Co-Präsidium: Marisol Corrado / marisol.corrado@evhk.ch
Co-Präsidium: Marisol
StefanieCorrado
Kuster / /stefanie.kuster@evhk.ch
marisol.corrado@evhk.ch
Stefanie Kuster / stefanie.kuster@evhk.ch
Sekretariat: Annemarie Grüter
Sekretariat: Annemarie Grüter
EVHK Elternvereinigung für das herzkranke Kind
EVHK Elternvereinigung
Blumenweg 4 für das herzkranke Kind
Blumenweg
5243 Mülligen4
5243 Mülligen
Tel. 055 260 24 52
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E-Mail: info@evhk.ch
E-Mail: info@evhk.ch
www.evhk.ch
www.evhk.ch
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Regionale Ansprechpartner:
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Deutschschweiz: Jasmin Fehlmann / jasmin.fehlmann@evhk.ch
Deutschschweiz: Jasmin Fehlmann / jasmin.fehlmann@evhk.ch
Tessin: Claudia Moor / claudia.moor@evhk.ch
Tessin: Claudia Moor / claudia.moor@evhk.ch
Themenspezifische Ansprechpartner:
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Kinder mit Herzschrittmacher oder Daniela & Olaf Schönenberger / daniela.schoenenberger@evhk.ch
Kinder mit Herzschrittmacher oder
Defibrillator Daniela & Olaf Schönenberger / daniela.schoenenberger@evhk.ch
Defibrillator
Eltern verstorbener Kinder Dominik Zimmermann / dominik.zimmermann@evhk.ch
Eltern verstorbener Kinder Dominik Zimmermann / dominik.zimmermann@evhk.ch
Haben Sie Fragen zu einem speziellen Thema oder suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen? Zum Beispiel:
Haben
- Sie Fragen
pränatal zu einem speziellen
diagnostizierte Thema oder suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen? Zum Beispiel:
Herzfehler
-- Herztransplantation
pränatal diagnostizierte Herzfehler
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Herztransplantation
und Down-Syndrom
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Herzfehler und Down-Syndrom
bei Herzfehlern allgemein
- oder bei Herzfehlern allgemein
Kontaktieren Sie uns per Mail an info@evhk.ch oder per Telefon 055 260 24 52. Wir helfen Ihnen gerne.
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Sozialdienste der Kinderspitäler:
Sozialdienste der Kinderspitäler:
Zürich, Kinderspital Melanie Baran / Telefon 044 266 74 74 / melanie.baran@kispi.uzh.ch
Zürich, Kinderspital Melanie Baran / Telefon 044 266 74 74 / melanie.baran@kispi.uzh.ch
Bern, Inselspital Barbara Rüegsegger / Telefon 031 632 91 73 / barbara.ruegseggermueller@insel.ch
Bern, Inselspital Barbara Rüegsegger / Telefon 031 632 91 73 / barbara.ruegseggermueller@insel.ch
Basel, UKBB Alexander Hartmann / Telefon 061 704 12 12 / alexander.hartmann@ukbb.ch
Basel, UKBB Alexander Hartmann / Telefon 061 704 12 12 / alexander.hartmann@ukbb.ch
Rechtsberatung:
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Procap, Rechtsdienst: Telefon 062 206 88 77 / rechtsdienst@procap.ch
Procap, Rechtsdienst: Telefon 062 206 88 77 / rechtsdienst@procap.chInhaltsverzeichnis Editorial
Liebe Leser/innen
EVHK: Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Sekretariat Annemarie Grüter
Liebe Eltern
Blumenweg 4, 5243 Mülligen
Tel. 055 260 24 52
Ein angeborener Herzfehler – ein Befund, den wir Eltern
Spendenkonto: erstmal verdauen müssen. Verbunden mit unendlich viel Un-
PC-Konto 80-36342-0 sicherheit, Angst und Fragen. All dies müssen wir erst begrei-
fen, erleben und verarbeiten. Doch was, wenn es nicht bei
Internet: www.evhk.ch
der Diagnose «Herzfehler» bleibt?
E-Mail: info@evhk.ch
Gendefekte, ADHS, Entwicklungsstörungen, körperliche Ge-
Wichtige Adressen 2. Umschlagseite brechen – die Liste von möglichen Zweiterkrankungen ist
lang und vielfältig – und kann wohl noch viele Herzblatt-Aus-
Aus Erfahrung gaben füllen.
Unser Wirbelwind Patrick 2
Herzfehler, Staubsauger und Asperger-Syndrom 8
In der aktuellen Ausgabe beschränken wir uns deshalb auf
Aus Fachkreisen wenige Themen. Betroffene Eltern berichten über den Um-
Entwicklungsprobleme bei Herzkindern 11 gang mit Entwicklungsstörungen. Fachpersonen informieren
Alternative Behandlungsmöglichkeiten für ADHS 15 über spannende Fakten zu Themen wie Entwicklungsproble-
Skelett-Abnormalitäten 17
men und Skelett-Abnormalitäten.
Aus dem Verein
Einladung zur Generalversammlung 20 Auch aus der EVHK gibt es Neuigkeiten – wir freuen uns, die-
Anmeldung Herzlager 21 ses Jahr regelmässig ein virtuelles Herz-Café anbieten zu kön-
Jahresprogramm 22 nen und so die Möglichkeit eines Treffens zu bieten. Zudem
Herz-Café 23
haben wir mit Jasmin Fehlmann eine tolle neue Ansprechper-
Vorstellung Jasmin Fehlmann 24
son für die Deutschschweiz gefunden. Allen Beteiligten ganz
Aus den Spitälern herzlichen Dank für das Engagement!
Gesetzesänderung Hilflosenentschädigung 25
Wir wünschen euch viel Spass beim Lesen – und weiterhin
Aus den Organisationen
gute Gesundheit.
Woche des Glücks 26
Informationen aus dem Dachverband 28
Euer Herzblatt-Team
Diverses
Spenden 29
Redaktionsadressen Herzblatt EVHK
Redaktionsleitung:
Manuela Nobs
Lohstrasse 19, 8580 Amriswil
manuela.nobs@evhk.ch
Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil
Druck: Schoop AG, Blumenaustrasse 6, 9320 Arbon
Erscheint: dreimal jährlich
Das Copyright von allen Abbildungen, Illustrationen etc. liegt, sofern nicht
anders vermerkt, bei der EVHK oder bei den Mitgliedern der Vereinigung.
1Aus Erfahrung Unser Wirbelwind Patrick Patrick – il nostro piccolo ciclone Unser Herzkind Patrick ist heute 15 Jahre alt. Er war ein Nostro figlio cardiopatico Patrick oggi ha 15 anni. È nato pre- Frühchen, wurde in der 32. Schwangerschaftswoche ge- maturo a 32 settimane di gravidanza, affetto da una coartazio- boren und litt an einer Aortenisthmusstenose mit mehreren ne dell’aorta e da diversi difetti nel setto ventricolare (VSD). VSD. Beides wurde 2006 operiert. Zum jetzigen Zeitpunkt Sia la coartazione che i VSD sono stati operati nel 2006. At- gehen wir alle zwei Jahre zur Kardiokontrolle – die Restenose tualmente i controlli dal cardiologo avvengono ogni due anni. der Aortenisthmusstenose hat sich zum Positiven entwickelt I referti sono positivi sia per la restenosi che per l’arco aortico. und der Aortenbogen ist weit. Dal primo anno di vita Patrick svolge della fisioterapia per Patrick erhält bereits seit seinem ersten Lebensjahr Physio- migliorare e curare le leggere anomalie motorie che presen- therapie – er konnte sich damals nicht richtig spüren und hat- tava all’ora. Inoltre è stato regolarmente controllato il suo sta- te leichte motorische Auffälligkeiten im Stehen und Gehen. to di sviluppo. Durch die Frühgeburt und den Herzfehler waren wir regel- Patrick non riusciva mai ad occuparsi per tanto tempo da mässig in der Entwicklungsabklärung und konnten so Auffäl- solo. Era agitato e si distraeva facilmente, soprattutto quan- ligkeiten besser einordnen. do si trovava in gruppo con altre persone. Essendo figlio uni- Patrick konnte sich nie lange und nie alleine mit etwas be- co, era comunque abituato a godere dell’assoluta attenzione schäftigen. Er war aufgeweckt und sehr schnell abgelenkt. degli adulti. Dies zeigte sich bei einer 1:1 Betreuung weniger als in einer Amiamo passare il nostro tempo libero nella natura: cam- Gruppe. miniamo, passeggiamo, osserviamo e collezioniamo sassi Massaweg-Sommer 2011 – stets auf Achse, immer läuft Estate 2011 – Sempre in giro, mai un momento tranquillo etwas, kaum eine ruhige Minute 2
Aus Erfahrung
Da Patrick ein Einzelkind ist, hatte er stets die volle Aufmerk-
samkeit von uns und anderen Erwachsenen. Für uns war
und ist Patrick ok, so wie er ist. Kein Mensch ist gleich wie
der andere und jeder hat seine Vorlieben und Sachen, die er
weniger gerne macht.
Unsere Freizeit verbringen wir gerne in der Natur: wir laufen,
wandern, beobachten, sammeln Steine - unsere Rucksäcke
waren stets gefüllt mit Steinen, die Patrick gerne mit nach
Hause nehmen wollte. In den Ferien am Meer waren es dann
keine Steine sondern Krebsscheren und Muscheln, die er am
Stand oder beim Schnorcheln gesammelt hatte.
Dass wir einen Wirbelwind an unserer Seite hatten, war uns
schon sehr früh klar. Wir hatten dies auch schon angespro-
chen, als Patrick drei Jahren alt war.
Bei einem Elterngespräch im Kindergarten wurden wir auf
seine «Auffälligkeiten» hingewiesen. Ich nahm mir das sehr zu
Herzen und begann mit den Recherchen. Schnell wurde mir
bewusst, dass es sich um die Symptome einer ADHS (Auf-
merksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung) handeln könnte.
Wir haben so einiges ausprobiert, um Patrick zu helfen. Über
einen Zeitraum von rund zwei Jahren bekam er regelmässig
ein Produkt mit Omega 3- und 6- Fettsäuren. Dazu versuch-
ten wir eine zuckerlose Ernährung, das hiess, keine Produk-
te, die raffinierten Zucker enthalten. Nicht einfach, da wir
doch eine Familie sind, die Süsses sehr gern mag.
Patrick absolvierte insgesamt drei Jahre Kindergarten. Wir
wollten ihm Zeit schenken, damit er lernt, sich anzupassen
und sich in Geduld zu üben. Er musste lernen, dass er nicht
immer der Erste sein kann, dass es andere Kinder gibt, die
auch Bedürfnisse haben…
Ich recherchierte weiter zum Thema ADHS und merkte, dass
die von uns getroffenen Massnahmen nicht wirksam waren.
Patrick fing an, sich ausgegrenzt zu fühlen im Kindergarten,
er wurde gehänselt für sein Sein, wurde nicht zu Geburtsta- Ein ruhiger Moment für ein Foto. Patrick ist 5 Jahre alt
gen eingeladen, hatte keine Freunde. Das festzustellen, tat Un attimo calmo per una foto. Patrick a cinque anni
im Herzen weh. Was konnten wir machen, wie konnten wir
Patrick unterstützen und ihm helfen? – dopo le passeggiate i nostri zaini erano sempre stracolmi
Mit positiv formulierten, motivierenden Worten wie «das ist di sassi, oppure, dopo una vacanza al mare, di molluschi e
nicht so schlimm, mach es doch einfach so, nimm doch ein- conchiglie.
fach den als Freund…» ist es leider nicht getan. Das war
leicht gesagt aber was konnte Patrick wirklich glücklich ma- Ben presto ci siamo accorti di avere un vero e proprio ciclone
chen und seinen Leidensdruck mindern? a nostro fianco. Abbiamo lasciato Patrick per tre anni (uno
in più del previsto) all’asilo, dandogli così il tempo necessa-
ADHS – AUSFÜHRLICH ERKLÄRT 1 rio per ambientarsi e imparare ad integrarsi in un gruppo. In
ADHS steht für Aufmerksamkeits-Defizit-Störung mit oder occasione di un colloquio, la maestra d’asilo ci ha resi at-
ohne Hyperaktivität. Zu tun hat diese komplexe Veranlagung tenti a diverse anomalie comportamentali. Ho preso molto a
mit dem Botenstoffsystem im Gehirn, sogenannten Neuro- cuore la questione e ho quindi iniziato a fare delle ricerche,
transmittern wie Dopamin, Noradrenalin. che in breve tempo mi hanno portato a pensare che Patrick
Als Ursache gelten genetische Faktoren und ein Ungleich- potesse soffrire di ADHD (disturbo di iperattività e deficit
gewicht der Botenstoffe (Neurotransmitter). Umwelteinflüsse dell’attenzione).
1
Die kursiv gedruckten Textstellen sind den Seiten der elpos ADHS-
Abbiamo provato di tutto per aiutare Patrick. Per un certo
Organisation, Fachstelle und Beratung www.elposzuerich.ch sowie dem periodo gli abbiamo somministrato un prodotto con gli acidi
Ratgeber www.adhs-ratgeber.com entnommen. grassi Omega 3 e 6. Inoltre abbiamo provato a eliminare lo
3Aus Erfahrung
zucchero dalla nostra alimentazione – non facile per una fa-
miglia di golosi.
Approfondendo le mie ricerche in merito al ADHD mi sono
resa conto che le misure intraprese non davano l’esito auspi-
cato. Il bambino si sentiva escluso dagli altri, lo prendevano
in giro per essere diverso, non veniva invitato a feste di com-
pleanno – insomma, una situazione che ci rompeva il cuore.
L’ADHD1, disturbo di iperattività e deficit dell’attenzione, è
un disturbo neurobiologico evolutivo che coinvolge i mec-
canismi di regolazione dell’attività motoria e del controllo
dell’attenzione e causa una risposta inadeguata agli stimoli
ambientali.
I sintomi dell’ADHD sono la disattenzione, i comportamenti
impulsivi e l’iperattività motoria.
Alcuni dei segnali che possono suscitare preoccupazione nei
genitori e negli insegnanti sono:
Disattenzione: il bambino ha difficoltà a mantenere l’at-
tenzione, si distrae con facilità e interrompe le attività senza
portarle a termine, ha difficoltà a concentrarsi sui compiti e
sulle attività scolastiche in genere ed evita le attività che gli
costano più sforzo cognitivo
Iperattività: il bambino fatica a stare fermo, è irrequieto e
disorganizzato e la sua attività motoria non sembra avere una
Sommer 2012 – Patrick ist echt zu begeistern finalità precisa
Estate 2012 – Patrick entusiasta Impulsività: il bambino fatica a controllare il comportamento
e non sembra in grado di valutare le conseguenze delle sue
können dabei verstärkend wirken und es kommt zu einem azioni o i segnali di pericolo, non rispetta i turni e interrompe
Wechselspiel. Die Kernsymptome (Merkmale) dieser Ent- spesso
wicklungsstörung sind: Unaufmerksamkeit, Impulsivität und
eventuell Hyper- oder Hypoaktivität. In der Schweiz gibt es Come e quando si presentano i sintomi?
schätzungsweise rund 200'000 Menschen mit ADHS. Rund Disattenzione, iperattività e impulsività possono presentar-
5 Prozent der Kinder sind davon betroffen. si insieme oppure la disattenzione può prevalere rispetto
ADHS entsteht nicht durch Erziehungsfehler. Früher wurde all’iperattività e all’impulsività e viceversa: prima dell’arrivo
angenommen, dass sich diese Besonderheit «auswächst». di una diagnosi, possono essere interpretati in modo errato
Heute zeigen Studien, dass bis zu 50 Prozent der betrof- come cattiva condotta, svogliatezza e oppositività.
fenen Kinder auch im Erwachsenenalter noch deutliche I sintomi possono diventare più evidenti a partire dall’ingresso
Symptome haben, die ihr Leben erheblich beeinflussen. Der nella scuola primaria, quando il bambino affronta l’ambiente
falsche Umgang mit dem Betroffenen kann jedoch die Sym- scolastico più strutturato, fatica ad applicarsi alle materie e ai
ptome ungünstig beeinflussen oder verstärken. Die Diagnose compiti scolastici e il suo autocontrollo e capacità di concen-
ist seit langem wissenschaftlich belegt und neurobiologisch trazione scarsi pregiudicano la capacità di apprendere, con
erklärbar. conseguenze in termini di risultati accademici, di autostima
e di relazione con i pari e con le figure adulte di riferimento.
FORMEN VON ADHS
Die Ausprägung kann sehr unterschiedlich sein. Eine verein- La diagnosi di ADHD e gli interventi
fachte Betrachtungsweise anhand der Leitsymptome hilft, La valutazione e la diagnosi di ADHD può essere precoce se
sich ein wenig zu orientieren: Rund 60 Prozent der Betrof- tutte le figure di riferimento – insegnanti, genitori e specialisti
fenen leiden unter dem sogenannten kombinierten Typ, bei dell’età evolutiva, a partire dal pediatra e dal neuropsichiatra
dem Unaufmerksamkeit, Impulsivität und vermehrte Unruhe infantile – sono coinvolte nella comprensione e identificazio-
auftreten. Das heisst, hier liegen die Störungen im Wahrneh- ne dei sintomi e poi nell’intervento terapeutico.
mungs- und im sozialen Bereich. Dieser umfasst die Interak-
tion mit anderen Menschen, aber es geht auch um die Pla-
nung des eigenen Alltags. 1
Per le parti del testo in corsivo cfr. www.anastasis.it/ADHD/
4Aus Erfahrung
Wir waren kreativ und hatten Bilder zu jeweiligen Situationen La collaborazione e il confronto sono quindi i primi passi fon-
festgehalten, damit Patrick lernte, wie der morgendliche Ab- damentali per individuare correttamente l’ADHD e poi mette-
lauf vor sich gehen sollte. Ohne Anleitung und stetiges darauf re in pratica le strategie e gli interventi più adeguati, tra i quali
Hinweisen, was er nun als nächstes machen sollte, wäre er l’intervento psicoeducativo, per:
nie selbständig bereit gewesen, in den Kindergarten zu ge- – migliorare le relazioni con i familiari, gli insegnanti e i com-
hen. pagni e in generale i coetanei
Sich wiederholende Rituale und ein genau strukturierter Ta- – favorire l’apprendimento scolastico diminuire i comporta-
gesablauf waren fester Bestandteil unseres Alltags. menti inadeguati
– aumentare le autonomie
KREATIVITÄT, EHRLICHKEIT, MUT – DIE ANDERE – accrescere l’autostima
SEITE VON ADHS
Auch wenn jeder Mensch natürlich unterschiedlich ist und L’obiettivo generale è assicurare il benessere e la qualità di
auch nicht alle Menschen mit ADHS gleich sind, so steht vita del bambino in tutti i suoi contesti di vita.
doch fest, dass gerade Menschen mit ADHS häufig besonde-
re Stärken haben bzw. in bestimmten Berufen zu finden sind. L’ADHD a scuola
A scuola, la diagnosi e l’intervento precoce consentono al
Menschen mit ADHS... bambino e al ragazzo di modificare i suoi comportamenti
– …sind häufig Querdenker und Erfinder e di apprendere con le strategie e gli strumenti più adatti.
– …sind oft unkonventionelle, mutige und streiterfahrene Strutturare l’ambiente e i compiti, eliminare o attenuare le
Weltverbesserer cause di disattenzione, instaurare routine, regole e obiettivi
– …bleiben bei einem Standpunkt, wenn sie davon über- chiari e rinforzare lo studente quando riesce a portare a ter-
zeugt sind mine un compito sono alcune di queste strategie.
Patrick ist 10 Jahre alt – Wasser mag er auch sehr... Estate 2016 – Patrick a dieci anni, ama l'acqua
5Aus Erfahrung
– …arbeiten sehr hartnäckig an einer Sache, wenn sie dafür La collaborazione tra casa, scuola e figure specializzate dà i
brennen suoi frutti quando:
– …haben meist eine besonders genaue Wahrnehmung – individua e potenzia le capacità dello studente di organiz-
– …sind oft besonders kreativ und intuitiv zarsi e pianificare le sue attività
– …sind besonders ehrlich (tragen das Herz auf der Zunge) – elabora strategie per gestire il tempo, il materiale personale
Genau, das ist unser Patrick! e la vita a scuola
– potenzia l’attenzione, la concentrazione e la flessibilità,
SCHWÄCHEN UMDEUTEN competenze necessarie per migliorare l’apprendimento
Die Symptome bei ADHS werden oft als eher negativ oder – aiuta lo studente a trovare il metodo di studio più adeguato
sehr belastend empfunden. Tatsächlich haben sie aber meist ed efficace
eine positive Kehrseite, die es zu entdecken gilt.
Fest steht: Viele Menschen mit ADHS sind sich nicht klar da- Cosa fare: potenziamento, diagnosi e intervento
rüber, welches Potential egentlich in ihnen schlummert. Riconoscere i segnali dell’ADHD, avviare strategie di poten-
ziamento e il percorso di diagnosi, intervenire precocemente
Was sollten wir nun mit diesen Informationen machen? Sie e con strumenti e percorsi studiati con lo specialista di riferi-
waren genau zutreffend für unser Kind. Hätten wir ihm den mento, sono i passi che guidano a una gestione efficace del
Stempel «ADHS» geben sollen? Wollten wir es darauf be- disturbo e favoriscono il benessere e l’apprendimento dello
ruhen lassen? Sollten wir ihm das «schlechte Medikament» studente.
verabreichen? Tausend Fragen in unseren Köpfen – aber Ecco, questo è esattamente il nostro Patrick!
kein Richtig, kein Falsch. WIR mussten uns entscheiden,
egal wie, und dann mit Patrick diesen Weg gehen.
Als Eltern tut man sich mit Entscheidungen für das Kind nicht
leicht – wir wollten nichts falsch oder uns später Vorwürfe
machen «hätten wir, dann...» oder «wäre es nicht besser ge-
wesen»…
Nein, unser Weg war die Entscheidung.
Wir wollten Patrick präzise abklären lassen, Informationen
einholen und dann nach bestem Wissen und Gewissen eine
Entscheidung treffen.
Patrick wurde mit sechs Jahren, damals noch im Kindergar-
ten, im Kinderspital SG auf AHDS abgeklärt. Die Diagnose
wurde bestätigt und von der IV anerkannt. Obwohl wir es ja
vermutet hatten, hat uns die Gewissheit den Boden unter
den Füssen weggerissen. Viele Fragen tauchten nun auf, un-
ter anderem auch das Warum?
Einige Gespräche wurden geführt, bevor WIR (das KISPI SG
wollte noch die 1. Klasse abwarten – man könne dann immer
noch intervenieren) uns für eine medikamentöse Therapie mit
Medikinet und Ergotherapie entschieden.
Die Einstellung erfolgte in den Sommerferien, bevor Patrick
in die 1. Klasse kam. Wir konnten von Beginn an in kleiner
Dosierung eine positive Veränderung bei Patrick feststellen:
er konnte selbständig und für sich allein ein Buch anschau-
en, er konnte ruhiger dasitzen und war nicht immer wie «auf
Nadeln». Ein Durchatmen von unserer Seite, wir hatten das
erste Mal Ferien gemacht. Wirklich Ferien gemacht.
Wir hatten für uns die Bestätigung, dass wir auf dem richti-
gen Weg waren. Das tat enorm gut. Wir fühlten uns in unse-
rer Entscheidung bestätigt, der erste Schritt war getan.
Und dennoch standen wir vor einer neuen Entscheidung; Oberstufe – Aufgenommen vor einem halben Jahr 6
– Wollten wir die Schule miteinbeziehen? Ein echter Teenager…
– Wollten wir einen offenen Umgang mit seiner «Krankheit»? Scuola secondaria – un vero adolescente
6Aus Erfahrung
Wir entschieden uns, diesen Weg gemeinsam mit der Schule Spesso il bambino afflitto da ADHD e le persone che lo cir-
zu gehen. Wir bezogen das Lehrpersonal mit ein, pflegten condano non si rendono conto del suo vero potenziale. Ma
eine offene, ehrliche Kommunikation betreffend seines Herz- cosa fare di tutte queste informazioni? Accettare il «timbro»
fehlers und seiner ADHS und sind damit immer auf positive, ADHD? Somministrargli dei medicamenti considerati perico-
interessierte Menschen gestossen. Mit den Lehrern und der losi?
Ergotherapie, welche Patrick bis zum Ende des ersten Se- Decisioni importanti.
mesters in der 6. Klasse besucht hat, konnten wir zusam- Il primo passo era la diagnosi ufficiale. All’età di sei anni gli
men eine Medikamentendosierungsanpassung besprechen specialisti del Kinderspital San Gallo hanno confermato il
– zum Wohl von Patrick. nostro sospetto. La diagnosi è stata pure riconosciuta dell’AI.
Dopo innumerevoli colloqui abbiamo optato – contro la rac-
Unser Ziel war es: comandazione dei medici che avrebbero aspettato un altro
– dass Patrick in der Schule integriert sein konnte anno – per l’ergoterapia in combinazione con un trattamento
– dass er gerne zur Schule ging farmacologico con Medikinet.
– dass er sein intellektuelles Potential ausschöpfen konnte Sin dall’inizio si sono visti degli effetti positivi. Patrick riusciva
– dass er sein konnte wie andere Kinder auch a concentrarsi maggiormente, a guardare da solo un libro.
– dass er möglichst wenig Hindernisse in seiner Kindheit und E per la prima volta siamo riusciti a fare delle vere vacanze
Entwicklung hatte rilassanti.
Con l’inizio delle scuole elementari abbiamo coinvolto i
Wenn wir heute auf diese Zeit zurück blicken, dürfen wir er- docenti, spiegando nei minimi dettagli la diagnosi della «ma-
kennen, dass wir RICHTIG entschieden haben. lattia» ADHD e della cardiopatia di Patrick. Per nostra gran-
Patrick besucht jetzt die 2. Oberstufe, bei uns gibt es die de fortuna abbiamo potuto contare sul sostegno di persone
Realschule noch. Er hat sich in der 6. Klasse für die Real- positive, aperte e interessate. Dopo qualche anno siamo
schule entschieden (neues Schulhaus, neue Klasse, anderer perfino riusciti, grazie a questa collaborazione, a diminuire il
Druck in der Oberstufe) mit der Option, nach der 1. Real in dosaggio del medicamento.
die Sekundarschule zu wechseln. Er war Feuer und Flamme,
das zu schaffen. Guardando in dietro, possiamo dire che i nostri obiettivi sono
Er hat wunderbare, einfühlsame Lehrer und Lehrerinnen, die stati raggiunti pienamente:
ihn nehmen, wie er ist. Sie verstehen es, Patrick zu motivie- – Patrick era integrato a scuola
ren und ihn sein Potential entfalten zu lassen. Er fühlt sich – Ci andava volentieri e con grande piacere
wohl, ist in seiner Klasse angekommen und hat an Selbstbe- – Poteva sfruttare pienamente il suo potenziale intellettuale
wusstsein gewonnen. – Poteva essere come gli altri bambini
Patrick ist ein aufgestellter, hilfsbereiter, kreativer, ehrlicher, – Non aveva alcun ostacolo che potesse inibire lo sviluppo.
emotionaler Teenager in der Pubertät, der sich jetzt mit sei- Che soddisfazione.
nem zukünftigen Beruf auseinandersetzen muss.
Wieder eine Hürde, welche wir gemeinsam in Angriff nehmen In questo momento Patrick frequenta la seconda classe della
werden. Realschule. Avrà l’opzione di cambiare nella Sekundarschu-
Es ist so wichtig, dass das Umfeld miteinbezogen wird, so le, se lo vuole e se i risultati lo permettono. Ha dei docenti
können alle gemeinsam zum Wohl des Kindes am gleichen fantastici che lo motivano a sviluppare tutto il suo potenziale.
Strick ziehen. Es erfährt so von allen Seiten die Unterstüt- Lui si sente a suo agio e ha guadagnato autostima.
zung und Anerkennung seines Wesens, etwas, das ein È un adolescente sveglio, sempre disponibile, emozionale
ADHS-Kind sehr schätzt. Aber seien wir mal ehrlich, auch e sincero che tra poco dovrà decidersi per una formazione
wir alle würden dies sehr schätzen. professionale. Affronteremo pure questo ostacolo insieme.
Il sostegno da parte della famiglia e delle persone che lo cir-
Manchmal hilft es, sich gegen die Meinung anderer zu stellen condano sono fondamentali per un bambino con ADHD.
und einen eingeschlagenen Weg mit viel Selbstbewusstsein
und Rückgrat zu gehen. Avevamo preso delle decisioni coraggiose ma siamo rimasti
convinti sul nostro cammino.
Manuela und Lukas Meier mit Patrick Ne valse la pena.
Manuela e Lukas Meier con Patrick
Hilfreiche Links im Internet:
https://www.mit-kindern-lernen.ch/ Link utile: https://associazioneadat.com
https://www.mit-kindern-lernen.ch/adhs-lernstoerungen/ ADAT Associazione dislessia disturbi dell'attenzione (DSA –
ads ADHD) Ticino
7Aus Erfahrung
Was haben ein Herzfehler, ein Staubsauger, Schuldgefühle und das
Asperger-Syndrom gemeindsam?
Als Kleinkind interessierte sich mein Sohn sehr für die
Wegstrecken von Rasenmähern oder fürs Grasschneiden
mit einer Bastelschere; für Staubsauger, Kabel und elektri-
sche Geräte jeglicher Art. Mit anderen Kindern zu spielen,
war grösstenteils anstrengend, weil er ziemlich rasch wütend
wurde und impulsiv handelte. Vor allem mit Kindern, die er
zum ersten Mal auf dem Spielplatz sah oder die er nicht sehr
gut kannte, gab es nach kurzer Zeit Streit. Ihn abzulenken, zu
trösten oder zu beruhigen, war vielfach sehr schwierig und
zeitaufwändig. Sein Umgang mit jeglichen Arten von Tieren
jedoch war überaus sorgsam und liebenswert. Er hatte ein
enormes Faktenwissen, begriff Wörter und Zahlen unglaub-
lich rasch und schlussfolgerte logisch. In der Spielgruppe ge-
hörte er nicht zu der Sorte Kinder, die gerne dorthin gehen,
denen es leicht fällt, soziale Regeln in Gruppen zu begreifen
und diese einzuhalten. So blieb es auch im Kindergarten und
in der 1. Klasse. In der 2. Klasse kamen viele neue Schüle- die jährlichen Kontrollen beim Kardiologen stets in Ordnung
rInnen dazu und die Klassengrösse stieg auf 26 Kinder. In und bedenkenlos waren. Ein diagnostisches Verfahren – der
dieser Zeit gab es sehr oft Streit zu Hause, in der Klasse, Spiroergometrietest, bei dem durch Messung von Atemga-
auf dem Pausenplatz oder auf dem Schulweg. Mein Sohn litt sen während körperlicher Belastung die Reaktion von Herz,
unter wiederkehrenden Alpträumen, war tagsüber gestresst, Kreislauf, Atmung und Stoffwechsel untersucht wird – war
wurde zunehmend lustloser und wütender und schliesslich beim Kardiologen vorgesehen. Da umfassende Untersu-
verlor er jegliches Interesse an Aktivität. Alle Anstrengungen chungen den seelischen und körperlichen Zustand meines
von familiärer und schulischer Seite, die Situation zu ver- Sohnes zusätzlich belastet hätten, entschieden wir, ihn zu-
bessern, scheiterten über kurz oder lang. Aufgrund seines erst vom Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst abklären
angeborenen Herzfehlers stellte sich auch die Frage der zu lassen.
körperlichen Leistungsfähigkeit, um Anforderungen des All-
tags einer öffentlichen Schule tagtäglich zu meistern, obwohl Asperger! 1 Die Diagnose meines Sohnes seit der 2. Klasse.
Asperger gehört in den Autimusspektrumbereich (ASS). Im
Gegensatz zu den anderen autistischen Formen kann man
beim Asperger-Syndrom basierend auf der äusseren Er-
scheinung der Person nicht sagen, ob jemand davon betrof-
fen ist. So werden die Probleme der betroffenen Kinder oder
Jugendlichen oft erst im Kindergarten oder in der Schule
deutlich – manchmal sogar erst im Erwachsenenalter. Diese
Kinder wirken auf andere Menschen oft einfach nur unerzo-
gen, weil sie sich nicht an Regeln halten, sich schlecht be-
einflussen lassen und vor allem, weil man es ihnen nicht an-
sieht. Daneben haben diese Kinder häufig Schwierigkeiten,
sich auf Neues in der Umgebung und auf ihr soziales Um-
feld einzustellen. Anstatt sich in einer ungewohnten Situation
rasch einen Überblick zu verschaffen, nehme sie zuerst vie-
le Details wahr. Diese detailbasierte Wahrnehmung braucht
Zeit, führt zu sehr vielen ungefilterten Reizen im Gehirn und
schliesslich zur Reizüberflutung. Die betroffenen Personen
reagieren entsprechend empfindlich darauf. Sie sind detail-
genau, verfügen über analytisches und logisches Denken. Im
beruflichen Bereich kann es für sie ein Vorteil sein, dass viele
ein Spezialgebiet aufweisen, auf dem sie durch ihr Interesse
sehr grosses Wissen anhäufen. Kinder und Jugendliche mit
einer Autismus-Spektrum-Störung sind auf zusätzliche Hilfe
und Unterstützung während ihrer schulischen Ausbildung
1
Für den kursiv gedruckten Text vgl. Autismus Schweiz.
8Aus Erfahrung
angewiesen. Einige Betroffene können mit Hilfe individueller mir kam vom Minus ins Plus und mittlerweile ist der Saldo
Unterstützung einem regulären Weg folgen, andere benöti- auf eine ordentliche und ansehnliche Summe angewachsen.
gen eine spezialisierte Schulform. Mittels der Diagnose Asperger-Syndrom wurde es möglich,
zusammen mit der Klassenlehrperson, der Heilpädagogin
Je mehr ich über die Besonderheiten wusste, desto besser und der Fachberaterin für Autismus konstruktive Lösungs-
verstand ich die teilweise überempfindlichen, verlangsam- ansätze auszuprobieren. Der Austausch funktioniert mittler-
ten, ungestümen, unpassenden Verhaltensweisen meines weile sehr gut. Unser Sohn ist jetzt zehn Jahre alt und im
Sohnes. Oftmals fühlte ich mich überschüttet von sicherlich Sommer kommt er in die 5. Klasse. Es trifft sich mit Freunden
meist wohlwollenden Erziehungsratschlägen der Menschen und Klassenkameraden, liebt seine Playstation und schreibt
in unserer Umwelt. sehr gerne eigene Geschichten. Das Interesse an Garten-
geräten und Staubsaugern hat sich verflüchtigt. Schade ei-
«Du musst einfach konsequenter sein! Du musst einfach lie- gentlich, gegen so eine Haushaltshilfe hätte ich nichts einzu-
bevoller sein! Du musst einfach Grenzen setzen. Also früher wenden. Aber zurück zum Thema. Er ist innerhalb der Klasse
hätte man….!» gut integriert, seine Noten sind sehr gut und er geht täglich
zur Schule. Dazu brauchte es verschiedene sonderpädago-
gische Massnahmen. Die Diagnose Asperger ist zwar sehr
hilfreich und öffnet Türen, reicht aber im Schulalltag bei wei-
tem nicht aus. Zusätzliche kompetente fachmännische Bera-
tungen an Schulen sind nötig, um fehlende personelle Res-
sourcen sowie auch das fehlende spezifische Wissen über
Entwicklungsstörungen zu vermitteln. In unserem Dorf gibt
es an der Schule keine Sozialarbeiterin, die sich um solche
Angelegenheiten kümmert. Wir haben weder eine Schulkom-
mission noch einen Elternrat. Das Volksschulamt unseres
Kantons entscheidet über alle Anträge auf sonderpädago-
Die Zweifel und die Schuldgefühle, dass ich als Mutter in Sa-
chen Erziehung total versagt habe, liessen dank der Diagno-
se nach. Mit der Zeit fing ich wieder an, auf meine Intuition zu
vertrauen und mich weniger darum zu kümmern, was andere
dazu meinen. Ich sah plötzlich, wie sehr er sich bemühte und
wieviel an Anstrengung der zwischenmenschliche Bereich
ihm zeitweise abverlangte. Ich lernte, bewusst auf seine Ver-
haltensweise zu achten, wann es zu laut, zu hell oder zu stin-
kig für ihn ist. Dann war es an der Zeit, angemessen darauf
zu reagieren, um ihn vor einer Überreizung zu schützen. Mei-
ne Selbstzweifel wichen und ich gewann an Selbstvertrau-
en, Erziehungsfehler machen zu dürfen, ohne dabei alles zu
hinterfragen. Das Beziehungskonto von meinem Sohn und
9Sie können auch lesen
