2011 2021 FESTSCHRIFT - CholCo eV
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FESTSCHRIFT
Jahre
Cholesterin und Co e.V.
Patientenorganisation für Patienten mit
Familiärer Hypercholesterinämie oder ande-
ren schweren genetischen Fettstoffwechsel-
störungen
2011 - 2021 1
Michaela Wolf Wolfgang Pähler
VORWORT
Vor uns liegt die erste Festschrift der Pa- gegenwärtig diagnostiziert.
INHALT tientenorganisation Cholesterin & Co e.V.
Sie finden in der Festschrift zu einem Jahr-
Dabei sind gerade bei FH oder auch bei
erhöhten Lipoprotein (a) Werten, die oft-
zehnt CholCo den Blick zurück in die Grün- mals keine äußeren Symptome erkennen
Vorwort dungszeit, Grußworte und Beiträge von lässt, die frühe Diagnose und Prävention
Besondere Grußworte/Gratulanten Mitgliedern, dem wissenschaftlichen Beirat von größter Bedeutung. Denn FH und hohe
Gründung und Kooperationspartnern. Lp(a) Werte können Gefäßverkalkung und
Es ist natürlich nur ein kleiner Ausschnitt, in der Folge Herz-Kreislauferkrankungen
Ehrenamt bereichert das Leben denn 10 Jahre Cholesterin & Co - kurz Chol- wie Herzinfarkt oder Schlaganfall verursa-
Danksagung an Freunde & Förderer Co e.V. - wurden von vielen Menschen, Or- chen – mitunter bereits in jungen Jahren,
Kreuzworträtsel ganisationen und Aktivitäten auf Bundes-, bei schweren Fällen sogar im Kindesalter!
Historische Ausstellung/Chronik Landes-, wie auch auf Europäischer Ebene
Gewinnspiel geprägt und ist nicht in einer kleinen Fest- Durch den leider immer noch relativ gerin-
Statements von Mitgliedern schrift festzuhalten. gen Bekanntheitsgrad von FH und deren
Wir laden Sie ein, beim Durchblättern oder Co’s fühlen sich viele neu diagnostizierte
Koorperationspartner Lesen die Patientenorganisation CholCo Betroffene mit ihrer Erkrankung allein. Uns
Statements von den wissenschaftlichen Beiräten e.V. näher kennenzulernen – von den An- ist es eine Herzensangelegenheit, sie ins
Wachstum der Patientenorganisation in Zahlen fängen bis zu den Partnern, die uns heute Boot zu holen, um ihnen Hilfestellungen zu
Rezepte nach dem Ernährungskonzept MoKaRi begleiten und gratulieren. geben und um zu zeigen, dass sie nicht al-
Ausblick 2021 Die Festschrift will ein Stück Vereinsge- lein sind. Wir wollen Mut machen, dass ein
Bildergalerie von Veranstaltungen schichte aufzeichnen und gleichzeitig anre- weit gehend normales Leben mit einer Fett-
gen, nach vorne zu schauen. Das Leben mit stoffwechselstörung möglich sein kann!
Auflösung Kreuzworträtsel einer genetischen Fettstoffwechselstörung,
Impressum wie der Familiären Hypercholesterinämie Es gibt so viele Menschen, die in unserem
(FH), der Familiären Hypertriglyceridämie Boot sitzen. Das Boot zu manövrieren mag
oder auch der erhöhten Lipoprotein(a) anstrengend sein, aber wenn wir die Se-
Werte, bedeutet auch heute oft noch eine gel gemeinsam setzen, gelingt es uns be-
Reise ins Ungewisse. stimmt, den optimalen Kurs zu finden.
Die Familiäre Hypercholesterinämie ist
nicht nur eine Erkrankung mit einem etwas Mit einem kleinen Ausblick schließt die
sperrigen Namen, sie ist auch eine relativ Festschrift. Unser Dank gilt allen Menschen,
häufige genetische – also vererbte – Er- die 10 Jahre CholCo ermöglicht und ge-
krankung, die ganze Familien betrifft. staltet haben – unser Dank gilt unseren
Mitgliedern, Fördermitgliedern, Spendern,
Für Betroffene und deren Angehörige be- dem wissenschaftlichen Beirat und allen
deutet die Diagnose FH eine lebenslange weiteren Experten oder Partnern. Und wir
Herausforderung, sie bedeutet aber auch, laden Sie mit dieser Festschrift herzlich ein,
dass diese Reise ins Ungewisse nicht mehr die kommenden 10 Jahre von CholCo mit
ein Blindflug ist. Denn obwohl immerhin uns zu gestalten. Damit die Bilanz bei der
eine von 250 Personen weltweit davon be- nächsten Jubiläumsfeier ebenso positiv
troffen ist, ist FH viel zu wenig bekannt. Nur ausfallen kann wie jetzt.
weniger als 10 % aller FH-Patienten sind
Michaela Wolf, Vorstandsvorsitzende
Wolfgang Pähler, stellvertretender
Vorstandsvorsitzender
2 3
GRUßWORTE
Ich freue mich darüber, dass die Patientenorganisation ,,CholCo e.V.“ dieses Liebe Mitglieder von CholCo, lieber CholCo-Vorstand,
Jahr ihr zehnjähriges Jubiläum feiern kann und beglückwünsche den Verein
ganz herzlich. Als Gründungsmitglied und ehemaliger zweiter Vorsitzender des der Vorstand der ASIM (Arbeitsgemeinschaft für seltene Krankheiten in der In-
Vereins, möchte ich meine Beweggründe für die Gründung von CholCo e.V. be- neren Medizin) gratuliert Ihnen ganz herzlich zum 10jährigen Bestehen!
schreiben. Unsere Fachgesellschaft wurde nur wenige Jahre vor CholCo gegründet; wie
Für mich war es in gewissem Sinne eine Herzensangelegenheit bei der Grün- CholCo entstand sie aus einem dringenden medizinischen Bedarf heraus. Unse-
dung mitzuwirken. Nach meinem Herzinfarkt, ein Jahr vor der CholCo e.V. Grün- ren beiden Organisationen ist gemeinsam, dass wir uns mit oft nicht diagnos-
dung, wurde ich in die Lipidambulanz der Uniklinik Heidelberg geschickt. Hier tizierten und untertherapierten Krankheiten beschäftigen. Wir machen in der
erfuhr ich, dass die Ursache meines Infarkts eindeutig auf genetisch bedingte Öffentlichkeit auf diese Erkrankungen aufmerksam, organisieren diagnostische
hohe Cholesterinwerte zurückzuführen ist, da sonstige Risikofaktoren in mei- Initiativen und informieren betroffene Menschen, Behandelnde und politisch
nem Fall nicht vorlagen. Damals dachte ich mir, warum hat mich vorher niemand Verantwortliche.
darüber aufgeklärt, dann hätte ich durch Präventionsmaßnahmen den Herzin- Während Ihre Aktivitäten auf dem wichtigen Feld der familiären Hypercholes-
farkt vielleicht vermeiden können. terinämie durch mehrere Fachgesellschaften mit unterschiedlichem medizini-
Anschließend habe ich im Internet nach Informationen zu dem Gebiet gesucht schem Hintergrund professionell begleitet werden - einige dieser senden auch
und habe da nicht viel darüber gefunden. Auch vom Hausarzt gab es nur spär- ihre Grüße zum zehnten Jahrestag - teilen wir vor allem unser Interesse für sel-
liche Informationen. Als ich dann im Jahr 2011 eine Einladung für die Gründung tene und seltenste Erkrankungen auf dem Gebiet des Fettstoffwechsels.
einer Patientenorganisation auf diesem Gebiet bekam, habe ich sofort zuge- Eine Fachgesellschaft ist nichts ohne Patientenorganisationen, gilt doch unser
sagt. Ich habe am eigenen Leib erfahren müssen wie wichtig eine rechtzeitige Fokus alleine dem Wohl von Patientinnen und Patienten. Unser einziges Ziel ist
Information über dieses Thema ist. Das tückische ist ja, dass man bei hohen es, durch klinische, wissenschaftliche, soziale und politische Tätigkeit die Ver-
Cholesterinwerten erstmal nichts merkt und dann plötzlich einen Herzinfarkt sorgung von Betroffenen soweit wie möglich zu verbessern und ihre Anliegen
oder Schlaganfall bekommen kann. optimal zu vertreten. Aber viel wichtiger als unsere Tätigkeit sind Aktivitäten
Zur Vereinsgründung waren 10 Personen anwesend. Nach den allgemeinen In- von Patientinnen und Patienten; diese werden - zu Recht - besonders angehört.
formationen über den Ablauf einer Vereinsgründung und den Umfang der zu Wir freuen uns, dass es Sie gibt, dass Sie so aktiv sind und wünschen uns wei-
leistenden Arbeit, stand die Gründung zunächst auf Messers Schneide. Wer terhin eine so fruchtbare Zusammenarbeit wie bisher. Für Ihre so unglaublich
sollte Verantwortung übernehmen? Am Ende des Tages schafften wir es, dass wichtige Arbeit für unsere Patientinnen und Patienten wünschen wir Ihnen auch
von den 10 Personen 7 für die ehrenamtliche Arbeit gewonnen werden konn- in der Zukunft ausreichend Kraft, viel Zuspruch und größtmöglichen Erfolg.
ten. Somit war der Verein gegründet und besteht nun schon seit 10 Jahren. Herzlichen Glückwunsch!
Es hat sich über diese Zeit gezeigt, dass dies eine notwendige und hilfreiche
Unterstützung ist, die dem Patientenwohl dient. Es ist einfach wichtig, dass Ihr
Patienten ihre Erfahrungen untereinander austauschen können und fundierte Vorstand der ASIM
Informationen erhalten.
Ich hoffe, dass CholCo e.V. noch viele weitere Jahre besteht und dabei wächst Prof. Dr. Stephan vom Dahl, Prof. Dr. Martin Merkel, Hamburg
und gedeiht und wünsche weiterhin viel Erfolg. Düsseldorf Dr. Athanasia Ziagaki, Berlin
Prof. Dr. Christoph Baerwald, Leipzig Prof. Dr. Klaus Parhofer, München
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. Lenka Bosanska, Bern
Wolfgang Walter Prof. Dr. Markus Donner, Brugg
Ehemaliger zweiter Vorstand von CholCo e.V.
4 Hamburg, 30.1.2021 5
GRÜNDUNG
"Als sich im Februar 2011 sieben Cholesterin-Betroffene in einem Hotel in Stutt- Und hier kam die Mediatorin ins Spiel. Sie hatte in diesen Tagen schon mehr-
gart trafen, hatten alle eine ähnliche Geschichte zu erzählen: … Unsere Krank- fach Prozesse angestoßen und vertieft. In ihrer ruhigen Art brachte sie Dinge
heit ist nicht sehr bekannt, wir werden über sie schlecht beraten, selbst Ärzte oft auf den Punkt und hatte uns immer wieder geholfen, zu formulieren, was
sind schlecht informiert und schätzen die Gefahren falsch ein...“ wir ausdrücken wollten. Nun griff sie wieder ein: Sie schlug ein kleines Spiel vor:
Es sollte mal jede/r im Raum den Menschen anblicken, den er/sie sich in der
So liest sich die Gründungsgeschichte von Cholco auf unserer Website. Position des 1. Vorstands wünschen würde…
...Und seither sollen 10 Jahre vergangen sein… Wir feiern unser 10-jähriges ...? Kurz darauf brachen wir alle in lautes Gelächter aus: Alle (ALLE!) Gesichter hat-
Unglaublich... Wie die Zeit vergeht... ten sich Michaela Wolf zugewandt!! Wir waren uns einig! Die einzige, die noch
nicht wusste, dass sie fähig war, eine Patientenorganisation aus der Taufe zu
Ja, im Februar 2011 trafen sich 7 FH-Betroffene. Nach einer sehr intensiven heben und groß zu ziehen, war Michaela selbst…
Kennenlern-Runde waren wir Sieben uns sehr schnell einig: Wir möchten eine
Anlaufstelle schaffen, die es Betroffenen ermöglicht, sich besser zu informie- Der Rest ist schnell erzählt. Eine Denkpause wurde vorgeschlagen. In dieser
ren als wir das bislang konnten. Wir alle hatten erfahren, wie hilflos wir unse- Pause lauerte der künftige 2. Vorsitzende der künftigen 1. Vorsitzenden auf
rer Krankheit gegenüberstehen, weil uns Informationen fehlen. Und weil uns dem Gang auf und überzeugte sie davon, dass sie beide ein gutes Team wer-
Menschen fehlen, die ähnliche Erfahrungen durchleben, mit denen wir uns aus- den würden!
tauschen können, Menschen, die unsere Ängste verstehen, uns aber auch Mut Nach der Pause erklärte sich Michaela Wolf bereit, dem Wunsch der Grün-
machen können. Allein diese 2 Tage in Stuttgart hatten bewirkt, dass wir selbst dungsversammlung zu entsprechen. Sie übernahm den Vorsitz!
uns viel beherzter mit unserer Krankheit befassten. Wir sahen an unseren Mit-
betroffenen, wie man sich mit FH im Leben einrichten kann. Diesen Vorsitz hat sie bis heute inne, und wir Alle sind glücklich und dankbar,
Diese 2 Tage hatten uns Mut gemacht, tatkräftig und entschlossen unser Un- dass sie sich damals zu dieser Entscheidung durchgerungen hat!
terfangen zu beginnen: Wir wollen die Welt informieren! Wir wollen Mitbetrof-
fene bestärken – diese Krankheit kann behandelt werden! Mit dieser Krankheit Nach diesen Entscheidungen galt es nur“ noch, einen Namen für unsere Orga-
kann man sich arrangieren! - Auf, es gibt viel zu tun! nisation zu finden. Das erschien uns dann nur mehr ein Kinderspiel, wir waren
getragen von Euphorie und Freude! Die Namensfindung erfolgte im Brainstor-
Wir waren aufgrund einer Einladung der Arbeitsgemeinschaft für angeborene ming-Verfahren, wir diskutierten wild durcheinander… CholCo – als Kurzfas-
Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) zusammengekommen, sung - wurde als Name für gut befunden, und sofort blockierte ein Gründungs-
und wir waren eine interessant zusammengewürfelte Gruppe von Gründungs- mitglied eine Domain mit diesem Namen.
mitgliedern: 7 Betroffene, 2 Ärzte, 2 ReferentInnen einer Pharmafirma, die
Geschäftsführerin der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoff- Als wir am Sonntag auseinander gingen, waren wir überzeugt davon, nicht nur
wechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e. V. – und betroffene Menschen, sondern auch neue Freunde gewonnen zu haben!
eine Mediatorin (auf die Rolle der Mediatorin komme ich noch zu sprechen).
Die Gruppe harmonierte vorzüglich. Flugs hatte "Jemand“ eine Satzung aus Die nächsten Monate vergingen mit vielen Mails, die munter hin und herge-
seiner Aktentasche gezaubert, die wir auf unsere Bedürfnisse ausrichten konn- schickt wurden. Wir wurden ein eingetragener Verein. Wir erstellten eine Web-
ten. Rechtliches wurde geklärt, Protokolle und Unterschriftenlisten erstellt. Es site. Wir stießen Vieles an. Das an einem Wochenende gewachsene Vertrauen
wurde emsig gearbeitet, die Stunden vergingen sehr schnell… trug uns weiter und trägt uns heute noch. Im Laufe der Jahre änderten sich
Lebenssituationen und manche Gründungsmitglieder verließen den Vorstand.
Wir waren so lange im Hochgefühl und Optimismus bis wir zur Verteilung der Ein Teil der einstigen Kerngruppe besteht heute noch - und viele Neue stießen
Jobs kamen… wer möchte denn welche Vorstandsposition besetzen…? – Oh, zu uns! Immer noch denken wir, dass wir ein sehr gutes Team waren und sind,
damit hatten wir nicht gerechnet, nein, Galionsfiguren wollten wir alle nicht und immer freuen wir uns, wenn neue Mitglieder zu uns stoßen!
sein. Plötzlich herrschte Schweigen…
In unserer Chronologie kann man gerne nachlesen, was wir und alle aktiven
Die ermutigenden Worte unserer ärztlichen Gründungsmitglieder - Frau Dr. Mitglieder bislang angestoßen und bewirkt haben.
Vogt und Herr Prof. Merkel - halfen nichts… Die beiden anwesenden Referenten
sagten Unterstützung zu, sie hätten Erfahrung im Umgang mit Patientenorga-
nisationen… es blieb beim Schweigen… Niemand fühlte sich der Verantwortung
gewachsen. Mithelfen wollten wir alle – aber die Fahne voran tragen…?
Herrn Prof. Merkels Worte ermahnten uns: "Wenn wir das jetzt nicht hinkrie-
gen, dann können wir alle wieder heimgehen, dann war alles bisher Erarbeitete
umsonst.“ – Wir gingen also nochmal in uns, es fanden sich Vorstandsmitglie-
der, es fand sich eine Kassiererin, und es fanden sich zwei Bereitwillige für die
Position des 2. Vorsitzes. Jedoch Niemand für den 1. Vorsitz.
6 7
B E R E I C H E R T E I N E H R E N A M T DA S
LEBEN?
Das Ehrenamt ist Motor und Rückgrat der Patientenorganisation Cholesterin & Co Das liegt jedoch in erster Linie an Ich kann nur alle Leserinnen und Le-
e.V. und wird daher zum 10-jährigen Bestehen am 20. Februar 2021 besonders ge- euch, liebe Freunde. Euch gelingt ser dieses Artikels aufrufen: "Arbei-
würdigt. es immer wieder, eine Atmosphäre ten Sie mit. Aus Erfahrung kann ich
Als bei meiner damals 9-jährigen Tochter eher durch Zufall viel zu hohe LDL-C Werte der Wärme und der Herzlichkeit zu sagen: Ein Ehrenamt bedeutet nicht
festgestellt wurden, ging man zunächst von einem Messfehler aus. Jedoch bestätig- schaffen! Deshalb bin ich mir sicher, allein zusätzliche Arbeit, es berei-
ten sich die Werte, und es begann ein langer Weg, bis Spezialisten auf dem Gebiet dass ich – sollten es meine persön- chert und erfüllt das Leben auch un-
der Lipidologie gefunden wurden, die helfen konnten. lichen Umstände weiter zulassen - gemein.“
auch die nächsten Jahre mit euch Doch nun genug der vielen Worte:
Somit war der medizinische Aspekt der Erkrankung auf einem guten Weg. Wo aber verbringen werde. Herzlichen Dank nochmals für Euer
findet man Hilfe für das alltägliche Leben? Wie findet man Menschen mit dem glei- Aus unbekannten Menschen sind Engagement und Eure Mitarbeit!
chen Krankheitsbild, um sich auszutauschen und gegenseitig zu stützen? nun Kolleginnen/Kollegen und auch Diesen Tag werden wir wohl so
Freundinnen/Freunde geworden, schnell nicht vergessen!
Was konnte ich tun, ich, Michaela Wolf, geboren 1971, examinierte Krankenschwester, die sich mit viel Elan für einen ge-
die viele Jahre als Erzieherin tätig war? Ich, Mutter zweier Töchter, die zusammen mit meinsamen Erfolg eingesetzt haben
ihrem Mann und den Kindern von Familiärer Hypercholesterinämie betroffen sind? und weiter einsetzen. Das ist sicher
Die eigene Betroffenheit und große Unsicherheit bewogen mich dazu, die Patien- für uns alle ein Grund zur Freude
tenorganisation ,,Cholesterin und Co e.V. - Patientenorganisation für Patienten mit und zum Feiern.
Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwech-
selstörungen“, kurz CholCo e.V. zu gründen. Seit nun zehn Jahren ist es eines meiner In den 10 Jahren ihres Bestehens hat
"Ich kann nur alle Leserinnen und Le-
größten Anliegen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, präventiv viele Mög- die Patientenorganisation CholCo
ser dieses Artikels aufrufen: Arbeiten
lichkeiten aufzuzeigen und einen regen Austausch unter Betroffenen zu ermöglichen. e.V. viel erreicht und auch zukünftig
Sie mit. Doch nun genug der vielen
sind viele neue Aktivitäten – dank
Worte: Herzlichen Dank nochmals
Ich möchte den heutigen Tag unseres 10-jährigen Jubiläums zum Anlass nehmen, der ehrenamtlich engagierten Vor-
für Euer Engagement und Eure Mit-
Ihnen und Euch zu erklären, wie viel mir diese Arbeit mit Euch bedeutet. Als ich vor stände und deren Mitglieder – zu er-
arbeit! Diesen Tag werden wir wohl
10 Jahren meine ehrenamtliche Tätigkeit aufgenommen habe, hätte ich niemals ge- warten.
so schnell nicht vergessen!“
dacht, dass ich 10 Jahre die Vorstandsvorsitzende der Patientenorganisation Choles-
terin & Co e.V. sein würde.
Mein damaliger Gedanke war, mich in den Dienst einer sinnvollen Sache zu stellen,
mit der Gründung der Patientenorganisation der Familiären Hypercholesterinämie
und auch deren Co’s ein Gesicht zu geben und anderen Betroffenen, vor allen Dingen
Eltern betroffener Kinder, helfen zu wollen!
Nie wäre ich jedoch auf die Idee gekommen, dass ich schließlich so viele Jahre durch-
halten würde. Es gab immer wieder Jahre mit der einen oder anderen Schwierigkeit,
doch unserem Vorstand gelang es durch gemeinschaftliches Handeln, diese zu be-
wältigen. Entstandene Lücken durch das Ausscheiden einzelner Vorstandsmitglieder
konnten immer geschlossen werden und wir konnten feststellen, dass in einem Ver-
lust auch eine neue Chance steckt.
Hin und wieder waren es auch finanzielle Probleme, die uns bedrückten. Glücklicher-
weise haben wir in den letzten Jahren vielfältige Fördermitglieder als kompetente
Partner gefunden, die unsere Arbeit auch mit finanziellen Mitteln unterstützen. So
konnten wir überfällige Maßnahmen wie die immer mal wieder notwendige Aktuali-
sierung unserer Webseite und die Herstellung von Informationsmaterialien in Angriff
nehmen. Seitdem der finanzielle Druck ein wenig von uns genommen ist, macht die
Arbeit noch mehr Spaß.
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DA N K S A G U N G A N F R E U N D E &
FÖRDERER
Liebe Freunde und Förderer,
"Herzlichen Dank für Ihr Vertrauen und die
an verschiedenen Stellen in dieser Festschrift haben wir es bereits erwähnt:
Ihre Mithilfe ist unverzichtbar und die Grundlage für den kontinuierlichen Wertschätzung unserer ehrenamtlichen
Fortbestand unserer Selbsthilfeorganisation! und den damit verbundenen
Aktivitäten!
Arbeit!“
Ihre Patientenorganisation CholCo e.V.
Ohne Sie - die Mitglieder und Fördermitglieder - wäre all das, was wir in den
letzten 10 Jahren erreicht haben, nicht möglich gewesen, und daher danken
wir Ihnen von Herzen für Ihre Verbundenheit!
Danke, dass Sie uns so verbunden sind. Unser besonderer Dank gilt den folgenden Spendern und
Danke, dass Sie als Mitglieder zu uns stehen. Fördermitgliedern aus dem Jahr 2020/2021:
Danke, dass wir auf Sie bauen können.
Aegerion Pharmaceuticals GmbH, München - Fördermitglied
Unser besonderer Dank gilt natürlich auch einem weiteren wichtigen Bestand- Akcea Therapeutics GmbH, Leinfelden-Echterdingen – Fördermitglied
teil von CholCo e.V. - dem Wissenschaftlichen Beirat. Die Beiratsmitglieder
sind ausgewiesene Experten, die sehr viel Erfahrung in der Behandlung und AstraZeneca GmbH, Wedel – Fördermitglied
Beratung von Patienten mit angeborenen Fettstoffwechselstörungen haben.
Bordel, N., Hamburg
Hauptaufgabe des wissenschaftlichen Beirats ist die Unterstützung des Chol- Daiichi-Sankyo Deutschland GmbH, München
Co-Vorstandes in fachlichen Fragen. Dazu gehören sowohl wissenschaftlich-
medizinische Fragen als auch die Beratung in rechtlich-sozialen Aspekten. Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und
Der Beirat wird auch bei Mitgliederversammlungen, Kongressen und For- ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e. V., Frankfurt a.M. – Fördermit-
glied
schungsprojekten, an denen sich CholCo e.V. beteiligt, hinzugezogen. Die
Arbeit des wissenschaftlichen Beirates erfolgt auf freiwillig-ehrenamtlicher Diamed Medizintechnik GmbH, Köln – Fördermitglied
Basis. Der wissenschaftliche Beirat von Cholesterin & Co e.V. besteht aus
nachfolgenden Dietz, K., München
Experten:
EuroMedix Health am Dom GmbH, Köln – Fördermitglied
Vorsitzender: Fresenius Medical Care GmbH, Bad Homburg – Fördermitglied
Prof. Dr. med. Gerald Klose, Bremen
Fam. Gellert, Frankfurt am Main
Weitere Mitglieder:
Kuse, S., München
Prof. Dr. med. Reinhard Klingel, Köln
Prof. Dr. med. Martin Merkel, Hamburg Eheleute Mayer-Weltz, Landau i.d. Pflaz
Prof. Dr. med. Klaus Parhofer, München
Prof. Dr. med. Jürgen Schäfer, Marburg Fam. Vogelsberger-Petrella, Frankfurt am Main
Prof. Dr. med. Karl Otfried Schwab, Freiburg
Prof. Dr. med. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Berlin
Dr. med. Anja Vogt, München
Ohne Ihrer Aller Unterstützung könnte CholCo e.V. nicht einen Schritt über
die eigentliche Selbsthilfearbeit hinaus gehen. Viele Meilensteine hätten wir
bis heute noch nicht erreicht.
Wir freuen uns auf die vor uns liegenden nächsten Jahre, die wir gerne
gemeinsam mit Ihnen gehen möchten!
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K R E U Z W O R T R ÄT S E L
1. Abkürzung Familiäre Hypercholesterinämie
2. Senkung des Lp(a)
3. Zertifizierter Fettstoffwechselexperte
4. Apherese
5. Cholesterinsenker
6. Abkürzung Lipoprotein mit hoher Dichte
7. Abkürzung Lipoprotein (a)
8. Cholesterinbestimmung
9. Fettablagerungen in der Haut
10. Gefäßuntersuchung
11. Engl. Cholesterin
12. Monat des ,,Tag des Cholesterins“
13. Organ das Cholesterin produziert
14. Medizinisch Gefäßverkalkung
15. Folge von Ablagerungen
16. Weiteres Blutfett
17. Gründungsmonat von CholCo e.V.
18. Natürlicher Cholesterinsenker
19. Abkürzung Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von
Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankgen
20. Abkürzung Arbeitsgemeinschaft für angeborene
Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin
21. Risikofaktor
22. Abkürzung Lipoprotein mit niedriger Dichte
Die Auflösung zum Rätsel finden Sie am Ende des Heftes!
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
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H I S TO R I S C H E A U F S T E L L U N G
2011 2012
20. Februar 2011 26. Januar 2012
Gründung von Cholesterin & Co: Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Ganztägiges Pressetraining für drei Vorstandsmitglieder der Patientenorganisation.
Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstö- 07. März 2012
rungen", kurz CholCo in Stuttgart. Teilnahme am 2.ten Apherese-Kongress in Dresden und Vorstellung der Patienten-
März 2011 organisation mittels eines Messestandes.
Herstellung erster Flyer der Patientenorganisation vom heimischen Computer aus. 09. und 10. März 2012
Erstellung erster Email- Kontaktadressen und Aufbau einer Webseite. Teilnahme am mittlerweile "5th EU Lipid Round-Table Meeting“ in Amsterdam
März 2011 17. April 2012
Erste Teilnahme an einem "3rd EU Lipid Round-Table Meeting“ zur Knüpfung von Teilnahme des Vorstands von CholCo am 118. Kongress der Deutschen Gesellschaft
ärztlichen Kontakten in Amsterdam. für Innere Medizin e.V. in Wiesbaden mit Präsentation von CholCo auf einem Messe-
Mai 2011 stand.
Teilnahme am allerersten Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Innere Medi- 02. und 03. Juni 2012
zin“ in Wiesbaden. CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am Main
23. Mai 2011 Die erste Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen nach der Grün-
Eintragung in das Vereinsregister mit der Bezeichnung "Cholesterin & Co: Patien- dung von CholCo fand in Frankfurt statt. Der wissenschaftliche Beirat unterstützte die
tenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen Veranstaltung mit fachlichen Vorträgen. Im Anschluss daran war viel Zeit für das Ken-
schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen‘, Kurzfassung CholCo e.V. nenlernen und den gemeinsamen Austausch der Mitglieder untereinander.
08. Juni 2011 22. und 23. Juni 2012
Pressegespräch der Trommsdorff GmbH & Co. KG Arzneimittel: "Familiäre Hyper- Teilnahme am 10.Tag des Cholesterins der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung
cholesterinämie: Weg von der Zufallsentdeckung – hin zur gezielten Diagnostik von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) mit
und Therapie“. Teilnehmer waren führende Fettstoffwechselspezialisten, Fachhu- einem Informationsstand in Göttingen.
mangenetiker, sowie die Patientenorganisation CholCo e.V. 31. Juli 2012
18. Juni 2011 Am 31.07.2012 hospitierte die Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf in der Fettstoff-
Vorstellung der Patientenorganisation beim 9.Tag des Cholesterins der Deutschen wechselambulanz in der Charité Berlin. Dank der freundlichen Einladung von Frau
Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeer- Prof. Steinhagen-Thiessen konnte sie einen ganzen Tag einen umfangreichen Einblick
krankungen DGFF (Lipid-Liga) am Tag des Cholesterins der DGFF in Mannheim. in den Ablauf und der Behandlung in der Fettstoffwechselambulanz und der Aphere-
August 2011 se-Station gewinnen.
Advisory Board Veranstaltung: Treffen mit renommierten Lipidologen: Brainstor- 14. September 2012
ming zu möglichen Projekten, Kampagnen, Strategien für unsere Patientenorgani- Am 14.09.2012 nahm der Vorstand am VFA Round-Table in Berlin teil. Es
sation. Hier erfolgte ein wichtiger Meilenstein der Patientenorganisation, die Grün- handelte sich dabei um ein Treffen von Patientenorganisationen und Selbsthilfegrup-
dung eines wissenschaftlichen Beirates! pen zum Thema: "Gesundheitliche Versorgung in der Zukunft – Personalisierte Medi-
14. Oktober 2011 zin“.
Teilnahme an der Gründung der österreichischen Patientenorganisation FHchol 07. bis 09.Dezember 2012
Austria. Der Vorstand der Patientenorganisation nahm am Deutschen Atherosklerose Kon-
Die Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf ist Beisitzerin der FHchol Austria. gress der DGFF e.V. in München teil und konnte vielfältig auf das Bestehen der Patien-
tenorganisation hinweisen.
14 152013 2014
31. Januar 2014
02. März 2013
Am 31.01.2014 nahm CholCo an einem Workshop zu Familiärer Hypercholesterinämie
Am 02.03.2013 nahm der Vorstand am Rare Disease Day (Tag der seltenen
in München teil.
Erkrankungen) in Köln teil. CholCo war mit einem Informationsstand vertre-
01. März 2014
ten und konnte über Familiäre Hypercholesterinämie informieren.
Veranstaltung eines Workshops in Frankfurt über die Wahrnehmung, Gedanken und
15. und 16. März 2013
Gefühle beim Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung bei FH.
Teilnahme am "6th EU Lipid Round-Table Meeting“ in Berlin
13.-15. März 2014
24. Mai 2013
Teilnahme am 3rd Dresden International Symposium on Therapeutic Apheresis in
Am 24.05.2013 nahm CholCo mit einem Stand am Frankfurter Selbsthilfe-
Dresden.
markt teil und konnte vielfältig auf FH und ihre Co’s hinweisen und wichtige
19. März 2014
Aufklärungsarbeit leisten.
Teilnahme an der Fortbildungsveranstaltung "Hyperlipidämien bei Kindern und Ju-
08. bis 09. Juni 2013
gendlichen: Praktische Diagnostik und Therapie“ des Dr. von Haunerschen Kinder-
Zweite CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am
spitals, LMU München
Main. Der wissenschaftliche Beirat unterstützte auch hier die Veranstaltung
05. April 2014
mit fachlichen Vorträgen.
Veranstaltung eines Workshops in München über die Wahrnehmung, Gedanken und
06. bis 07. September 2013
Gefühle beim Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung bei FH.
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo am Symposium der D-A-CH
14. Juni 2014
Gesellschaft für Herz-Kreislauf-Prävention in Hamburg.
Teilnahme von Vorstand und Mitgliedern der Patientenorganisation an der "Diskus-
25. Oktober 2013
sionsrunde familiäre Hyperdislipidämie“ in München.
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo am Tag der offenen Tür zum
21. Juni 2014
Anlass des 200-jährigen Jubiläums in der Medizinischen Klinik und Poliklinik
Teilnahme des Vorstands von CholCo am 12.Tag des Cholesterins der Deutschen
IV in München mit einem Informationsstand.
Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkran-
28. November 2013
kungen DGFF (Lipid-Liga) im AGAPLESION Markus Krankenhaus in Frankfurt a. M.
Am 28.11.2013 nahm CholCo an der Konsensus Konferenz zur Familiären Hy-
Vortrag der Vorstandsvorsitzenden von CholCo e.V., Michaela Wolf: "Welche Proble-
percholesterinämie in Mannheim teil.
me haben betroffene Familien im Alltag“.
02. Juli 2014
Teilnahme des CholCo-Vorstands an der Leitlinienüberarbeitung "Hyperlipidämien
bei Kindern und Jugendlichen“ im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München.
03. Juli 2014
Teilnahme des CholCo-Vorstands am Expertentreffen zum Thema "Zusammenarbeit
mit Patientenorganisationen und Patientenvertretern“ in Berlin.
09. bis 10. Juli 2014
Teilnahme von CholCo mit 12 weiteren weltweiten Patientenorganisationen am Ad-
vocacy Summit Treffen in Nizza. Grundsteinlegung für die Gründung eines europäi-
schen Netzwerkes!
27. September 2014
Gründungstreffen einer neuen FH Patientenorganisation in Basel. Vortrag der Vor-
standsvorsitzenden von CholCo über: "Was kann eine Patientenorganisation errei-
chen?“
25. bis 26.Oktober 2014
Dritte CholCo-Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt am Main. Mit
Fachvorträgen von Herrn Prof. Dr. Gerald Klose, Bremen und Herrn Prof. Dr. Martin
Merkel, Hamburg.
27. November 2014
Am 27. November 2014 fand eine Experten-Telefonhotline zum Thema Cholesterin
statt. Neben drei Spezialisten von der medizinischen Seite saß auch die Vorstands-
vorsitzende von CholCo e.V., Michaela Wolf, am Telefon. Beantwortet wurden Fra-
gen zu den Themen Fettstoffwechsel, Blutfettwerte, Ernährung und medikamentöse
Behandlung. Sinn und Zweck der Telefonaktion war die Aufklärung der Bevölkerung
über Cholesterin und seine Auswirkungen, sowie ein stückweit die Korrektur der im
Umlauf befindlichen Fehlinformationen zu diesen Themen.
16 172015
30. Januar 2015
Erstes CholCo-Regionaltreffen für Mitglieder und Betroffene zum Erfahrungsaustausch in Mün-
chen.
18.-19. Februar 2015
Netzwerk Treffen der FH – Patientenvertretern auf europäischer Ebene in London. Sowohl
CholCo als auch unsere Partnerorganisation FHchol Austria waren hierzu nach London eingela- 11. Juli 2015
den. Unsere Beisitzerin Frau Hanauer-Mader und Vorsitzende von FHchol Austria vertrat hier- Veranstaltung eines ,,Patienten-Unterstützungsprogramm“ Workshop mit CholCo Mitgliedern
bei CholCo. Es zeichnete sich ab, dass die europäischen FH-Patientenvertreter stärker für die in München.
gemeinsamen Ziele eintreten müssen, um die Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen 29. August bis 2. September 2015
effektiv voranzutreiben. Teilnahme von CholCo mit Ihrer Schwesterorganisation FHchol Austria, sowie vielen weiteren
21. Februar 2015 Europäischen Patientenvertretern, am ESC Kongress in London. Über 4 Tage hatte CholCo
Teilnahme am 21.02.2015 am Lipidologischen Update der DGFF zum Thema ,,Seltene genetisch die Möglichkeit haben, an spannenden Vorträgen teilzuhaben, sowie an einem Messestand
bedingte Fettstoffwechselstörungen“ in Frankfurt. über unsere Arbeit zu informieren.
27. Februar 2015 24. September 2015
Beginn der Herstellung einer Infobroschüre für Kinder über Familiäre Hypercholesterinämie. Anlässlich des FH Awareness Day gab es wieder Aktionen rund um den Globus, um auf FH
28. Februar 2015 aufmerksam zu machen. CholCo war hierzu im Haunerschen Kinderspital in München mit ei-
Teilnahme am ,,Rare Disease Day“ in Düsseldorf. Die Patientenorganisation CholCo nahm im nem Infostand und vielen Infos rund um FH vertreten.
Universitätsklinikum Düsseldorf mit einem Infostand teil und machte auf die sehr seltene Form 24. September 2015
der Homozygoten Familiären Hypercholesterinämie aufmerksam. Hilfe durch Selbsthilfe: CholCo lud zu einem weiteren Regionaltreffen Süd ein!
21. bis 25. März 2015 Unsere FH-Regionaltreffen geben Betroffenen von Familiärer Hypercholesterinämie die Mög-
Teilnahme an der Konferenz der europäischen FH-Patientenorganisationen im Rahmen der lichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen, mehr über ihre
Europäischen Atherosklerosegesellschaft (EAS) in Glasgow: Erstmalig fand unmittelbar vor der Krankheit zu erfahren und neueste Informationen zu erhalten. Auch die die Experten Innen
jährlichen Konferenz der Europäischen Atherosklerosegesellschaft (EAS) eine eigene Sitzung Frau Dr. Vogt und Herr Professor Koletzko standen für Fragen zur Verfügung.
für alle europäischen FH-Patientenorganisationen statt. 10. Oktober 2015
Diese eigene Konferenz bedeutete für die Anliegen von FH-Patienten einen wichtigen Durch- Am 10.10.2015 fand in Frankfurt die jährliche Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vor-
bruch. Die CholCo Vorsitzende Michaela Wolf und Gaby Hanauer-Mader (Vorsitzende von stands statt.
FHchol Austria) freuten sich, als Repräsentantinnen der deutschen und österreichischen FH- 20. Oktober 2015
Patientenorganisationen in Glasgow mitwirken zu können. Nahezu alle Patientenorganisatio- Mitglieder des Europäischen Parlaments haben sich am 20.10.2015 bei einer Veranstaltung in
nen europäischer Länder entschlossen sich, dem Netzwerk beizutreten. Auch auf der EAS Brüssel für eine EU-weite Strategie für FH ausgesprochen. Sie riefen dazu auf, die FH-Scree-
selbst standen die Zeichen ganz auf Mitwirkung der internationalen Patientenorganisationen. ning-Programme und die Forschungsförderung zur frühen FH Diagnose auszubauen. Gaby
Zwei Tage lang hatten die FH-Patientenorganisationen und ihre Experten während der Konfe- Hanauer-Mader – FHchol Austria Vorstandsvorsitzende und CholCo Beisitzerin – vertrat hier-
renz das Wort. bei unsere Patientenorganisationen. Wir hoffen, dass wir mit dieser Initiative auf europäischer
07. Mai 2015 Ebene unsere Ziele forcieren können.
Marktrundgang Reportage am 07.05.2015 in Frankfurt für einen Cholesterin Report der Firma 12. November 2015
Sanofi. Die Vorstandsvorsitzende Michaela Wolf zeigte auf, wie man als FH Betroffene Genuss Verlagsbesuch der CholCo Vorsitzenden beim Burda Verlag in Offenburg im Rahmen der
und Bewegung in das Alltagsleben integrieren kann. Awareness-Kampagne ,,Cholesterin persönlich nehmen“.
08. Mai 2015 28. November – 02. Dezember 2015
Auf der Tagung der österreichischen Atherosklerosegesellschaft in St. Gilgen feierte ,,Eine An- Teilnahme von CholCo beim European FH Patient Network und am EAS Kongress, sowie wei-
gelegenheit des Herzens“ Premiere – eine Gemeinschaftsproduktion der Patientenorganisatio- tere FH-bezogene Aktivitäten, Präsentationen uvm. in Göteborg.
nen FHchol Austria und CholCo unter Beteiligung von FH-PatientInnen und ExpertInnen. 04. Dezember 2015
19. Juni 2015 Teilnahme am Apherese Seminar in Berlin zum Thema: Endergebnisse der Pro(a)-LiFe-Studie
Anlässlich eines weiteren Tags des Cholesterins am 19.06.2015 startete die Initiative ,,Cho- & Lipoproteinapherese – mehr als nur LDL-Absenkung.
lesterin persönlich nehmen“ in Hamburg mit einer großen Aufklärungsveranstaltungsreihe. Es
handelte sich hierbei um eine Initiative der Fa. Sanofi, der DGFF und CholCo.
Im Rahmen der Initiative nahm die Vorstandsvorsitzende am 19.06.2015 an einem Presseauftritt
in Hamburg teil. Interviewt wurden Prof. Windler, Prof. Klör und Michaela Wolf. Zudem ergab
sich ein Beitrag mit SAT.1 Regional.
18 192016
15. Januar 2016 09. und 10. September 2016
Interview der Vorstandsvorsitzenden Michaela Wolf durch den BURDA Verlag, für Bundespräsident Joachim Gauck lud wiederholt die CholCo Vorsitzende Michaela
eine Ausgabe der Zeitschrift LISA, mit einen Artikel über FH und Cholesterin auf de- Wolf zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue in Berlin ein. Im Zen-
ren Medizinseiten. trum des Festes stand das Ehrenamt. Am Veranstaltungstag waren Menschen
17. bis 19. März 2016 beim Bundespräsidenten zu Gast, die das Ehrenamt in herausragender Weise mit
Teilnahme und Messestandteilnahme am 4th International Symposium on Therapeu- Leben füllen und mit ihrem Engagement dem Gemeinwohl dienen. Unsere Patien-
tic Apheresis in Dresden. tenorganisation unterstützte hierbei auch dort aktiv die Kampagne: "Cholesterin
08. April 2016 persönlich nehmen“.
Am 8.4. fand in München ein CholCo Regionaltreffen für FH Patienten statt. 14. September 2016
01. Mai 2016 online Anlässlich des Welt Diabetes Tag in München informierte CholCo im Rahmen der
Alles neu macht der Mai – Die CholCo Webseite erstrahlt im neuen Outfit! Kampagne "Cholesterin persönlich nehmen“ über die Wichtigkeit bei Diabetes,
11. Mai 2016 weitere Risikofaktoren wie erhöhte LDL-C Werte zu vermeiden.
CholCo e.V. unterstützt den Aufruf zu mehr Datensicherheit und Datensparsamkeit 14. September 2016
für die Selbsthilfe im Internet und unterzeichnete daher die Berliner Erklärung der Am 14. September fand in München ein FH-Regionaltreffen statt.
NAKOS. Sie zeigt damit den Nutzerinnen und Nutzern unserer Webseite, dass uns 18. September 2016
der Schutz der Privatsphäre wichtig ist. Am 18.9.2016 wurde im Deutschlandfunk die Sendung "Medizinischer Fortschritt
27. bis 28. Mai 2016 zwischen Tempo und Verlässlichkeit“ in der Reihe "Wissenschaft im Brennpunkt“
Teilnahme am Lp(a) Symposium in Innsbruck. ausgestrahlt. Thema waren die Veränderungen bei klinischen Studien sowie bei
29. Mai bis 01. Juni 2016 der Zulassung von Medikamenten. CholCo wirkte bei dem Interview mit.
Teilnahme am 84. Kongress der European Atherosclerosis Society (EAS) in Innsbruck. 21. September 2016
08. bis 10. Juni 2016 Anlässlich des Gesundheitstags am 21. September bei Fresenius Medical Care war
Anlässlich des Hauptstadtkongresses Medizin und Gesundheit wurde CholCo zu CholCo mit einem Stand vertreten und präsentierte umfangreiche Informations-
einer Diskussionsrunde in der britischen Botschaft nach Berlin eingeladen. materialien, inklusive der neu erschienen FH Kinder Aufklärungsbroschüre, sowie
10. Juni 2016 den Film: "Eine Angelegenheit des Herzens“ – eine Gemeinschaftsproduktion der
Teilnahme der Patientenorganisation CholCo an einer vfa-Informations-Reihe in Ko- Patientenorganisationen FHchol Austria und CholCo.
operation mit der BAG-SELBSTHILFE zu "Patientenorientierte Arzneimittelversor- 15. Oktober 2016
gung“ – der Prozess von der Zulassung bis zur Erstattung unter Beteiligung von Pa- Am 15. Oktober fand in Frankfurt die 6.te Mitgliederversammlung mit anschlie-
tienten. ßendem Patiententreffen und Fachvorträgen, die sich mittlerweile einer großen
30. Juli 2016 Beliebtheit erfreuen, statt.
Am 30. Juli fand ein Workshop in Frankfurt statt. Es ging um die Bewusstseinsschaf- 01. Dezember 2016
fung für die Selbsthilfe: Die Rolle des Patienten, der Weg bis zur Zulassung eines Teilnahme am Stakeholder-Workshop "Herzgesundheit in Europa: Deutschland
Medikamentes und das effektive Arbeiten einer Patientenorganisation. als Vorreiter oder Nachzügler?“ im Haus der Bundespressekonferenz in Berlin.
02. bis 03. September 2016
Wir – als Initiative "Cholesterin persönlich nehmen. Risiko senken zählt“, bestehend
aus der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen
und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V., der CholCo e.V. und Sanofi in
Deutschland – klärten an den hessischen Gesundheitstagen über den Zusammen-
hang zwischen einem hohen LDL-Cholesterinspiegel und dem Risiko einer Herz-Kreis-
lauf-Erkrankung mit einem Informationsstand auf.
20 212017
19. Januar 2017
Am 19. Januar fand in München ein FH-Regionaltreffen im Klinikum Großhadern 08. und 09. September 2017
statt. Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier lud auch in diesem Jahr die CholCo-Vorsit-
04. Februar 2017 zende zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue ein. Mit dem Bürgerfest
Am 4. Februar trafen sich Betroffene in Stuttgart zu einem ersten FH-Regionaltref- würdigt der Bundespräsident die Menschen in Deutschland, die mit ihrem bürger-
fen in Baden-Württemberg. schaftlichen Engagement zu einer starken Zivilgesellschaft beitragen.
09. März 2017 24. September 2017
Am 9. März fand in München ein FH-Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt. Weltweit wird am 24. September der Awareness Day zur Familiären Hypercholeste-
30. und 31. März 2017 rinämie begangen. Ziel dieses Aktionstages ist es, die genetische Fettstoffwechsel-
Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne "Wissen was bei Diabetes störung und ihre Folgen für das Herz-Kreislauf-System stärker in das Bewusstsein der
zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 30. und 31. März 2017 im Luisencenter in Darm- Öffentlichkeit zu bringen.
stadt. Anlässlich des FH Awareness Day waren wir im Rahmen des 2. Deutschen Hormon-
23. Juni 2017 tag am 16. Sept. in der LMU in München und dem Gesundheitstag der Fa. Fresenius
Mit der bundesweiten Kampagne "Tag des Cholesterins“ leistet die DGFF (Lipid-Li- Medical Care am 28. Sept. in Bad Homburg mit Infoständen und unseren vielfältigen
ga) e.V. einen großen Beitrag zur Aufklärung der Bevölkerung über die Risikofakto- Infomaterialien aktiv!
ren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. 05. Oktober 2017
Wie auch schon in den letzten Jahren hatte CholCo wieder einen Beitrag dazu ge- Kongress des Bundesverbandes der Kinder- und Jugendärzte in Bad Orb mit einem
leistet und hat bei der ärztlichen Fortbildungsveranstaltung am 24. Juni in Frankfurt Infostand und einem Seminar: "Hohes Cholesterin bei Kindern: Was tun?“
über die Gefahren der Familiären Hypercholesterinämie informiert. 12. Oktober 2017
23. – 25. Juni 2017 An diesem Tag fand ein Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt.
Teilnahme der Patientenorganisation an der Kongressveranstaltung des Berufsver- 04. – 05. November 2017
bandes der Kinder- und Jugendärzte e.V. und 12. Kongress "Praxis Fieber live“ mit Teilnahme von CholCo am FH European Network mit 17 weiteren Patientenorganisa-
einem Infostand. CholCo präsentierte umfangreiche Informationsmaterialien, inklu- tionen in Budapest.
sive unserer FH Kinderbroschüre "Lena hat FH“ 08. November 2017
06. Juli 2017 Teilnahme an einer Veranstaltung des vfa und des Kindernetzwerkes e.V. in Frankfurt
Am 06. Juli fand ein weiteres Regionaltreffen im Klinikum Großhadern statt. zum "Off-Label-Gebrauch im Kindes-und Jugendalter“.
20. und 21. Juli 2017 18. November 2017
Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne "Wissen was bei Diabetes Am 18.11.2017 fand in Frankfurt die Mitgliederversammlung mit Neuwahl des Vor-
zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ am 20. und 21. Juli 2017 im Frankencenter in Nürn- stands und das deutschlandweite Patiententreffen mit Fachvorträgen statt.
berg. 02. Dezember 2017
CholCo nahm mit der Lipid Liga als Kooperationspartner der Fa. Amgen an einem
kostenlosen Cholesterin- und Blutfettwerte-Check am 02.12.2017 im Hessen-Center
Frankfurt teil.
22 232018
07. und 08. September 2018
14. bis 17. April 2018 Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier lud auch in diesem Jahr die CholCo
Teilnahme an der DGIM Tagung in Mannheim mit einem CholCo Informationsstand, Vorsitzende zum Bürgerfest in den Park und das Schloss Bellevue ein. Mit dem
sowie die Teilnahme an den Vorträgen mit für CholCo wichtigen Themen. Bürgerfest würdigt der Bundespräsident die Menschen in Deutschland, die mit
19. und 20. April 2018 ihrem bürgerschaftlichen Engagement zu einer starken Zivilgesellschaft beitra-
Teilnahme als Kooperationspartner an der Kampagne "Wissen was bei Diabetes zählt: gen.
Gesünder unter 7 PLUS“ am 19. und 20. 04. 2018 in Schwerin 15. September 2018
05. Juni 2018 Am Samstag, den 15. September 2018, fand der dritte Deutsche Hormontag
Anlässlich des Hauptstadtkongresses "Medizin und Gesundheit‘ in Berlin war CholCo statt. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
hierzu eingeladen und freute sich über einen regen Austausch mit anderen Stakehol- konnte die LMU mit diesem Aktionstag dem Thema Hormon- und Stoffwechsel-
dern aus dem Bereich Gesundheit und Selbsthilfe. erkrankungen ein breites Forum geben. Auch die Patientenorganisation CholCo
16. Juni 2018 war anlässlich des am 24. September anstehenden FH Awareness Day anwe-
Anlässlich 30 Jahre DGFF (Lipid-Liga) e.V. und Tag des Cholesterins war CholCo eben- send und klärte vielfältig über FH auf!
falls eingeladen und hielt einen Vortrag über das Thema: "Was kann eine Patienten- 28. September 2018
organisation erreichen“. Teilnahme an der Veranstaltung "Digitale Angebote patientenorientiert gestal-
18. Juni 2018 ten“ für Patientenvertreter in Berlin, die von dem Verband forschenden Arznei-
Erster Infoabend der Kampagne "Check dein Herz“ mit Vorträgen, Fragen & Antwor- mittelhersteller (vfa) zu dem Thema geladen haben, um ins Gespräch zu kom-
ten, Diskussionen und get together zum Thema Familiäre Hypercholesterinämie in men.
Mannheim. In diesem Rahmen hielt CholCo einen Patientenvortrag und stellte darüber 13. Oktober 2018
hinaus die Patientenorganisation CholCo vor. Am 13. Oktober fand in Frankfurt die jährliche Mitgliederversammlung mit an-
30. Juni bis 01. Juli 2018 schließendem Patiententreffen und Expertenvorträgen statt.
Als Kooperationspartner von "Check Dein Herz“ waren wir auf dem Kinder- und Ju- 19. und 20. Oktober 2018
gendfestival der Stuttgarter Zeitung mit einem gemeinsamen Stand vertreten und An der zweitägige, öffentlichen Informationsveranstaltung ("Awarenesstage“)
informierten über das Care High Projekt, sowie über FH! der Firma Amgen, zur Aufklärung über kardiovaskuläre Erkrankungen und Os-
19. Juli 2018 teoporose, waren wir mit einem Infostand zugegen. An den Veranstaltungsta-
Hilfe durch Selbsthilfe! CholCo lud zu einem weiteren Regionaltreffen in die LMU Groß- gen fanden zahlreiche kostenlose Angebote wie z.B. ärztliches Risikoscreening
hadern ein. und Expertenvorträge statt.
16. bis 17. August 2018 20. und 21. Oktober 2018
Anlässlich unserer Gemeinschaftskooperation mit "Wissen was bei Diabetes zählt: In Kooperation mit Check Dein Herz nahmen wir mit einem Messestand an der
Gesünder unter 7 PLUS“ nahm CholCo an der Veranstaltung teil und konnte neben Vital Messe in Pforzheim teil, um über FH aufzuklären.
dem angebotenen Diabetes-Risikocheck über die Gefahren von erhöhten Lipidwerten 25. Oktober 2018
aufklären. Die Regionaltreffen haben sich etabliert und finden jedes Quartal in der LMU
25. August 2018 Großhadern statt.
Der Münchner Stoffwechseltag bot für alle interessierten BürgerInnen eine Mess-Ak- 16. November 2018
tion sowie spannende Vorträge von hochkarätigen Referenten rund um das Thema Teilnahme der Patientenorganisation zum Thema: "Digitalisierung der Selbsthil-
an. CholCo unterstützte mit einem Infostand. fe und Formen der konkreten Patientenbeteiligung“
25. August 2018 23. und 24. November 2018
Neben der Veranstaltung an der Isar Post am Odeonsplatz in München fand eine wei- Lipoprotein(a): Der Risikofaktor für Herz und Gefäße, Stand- und Kongress Teil-
tere ganztägige Veranstaltung zum Thema Herzgesundheit statt. Neben dem Auftritt nahme der Patientenorganisation am Lp(a) Update in Kassel.
renommierter Herzexperten und der Möglichkeit, sich mit einer Blutabnahme das Ri-
siko für Kreislauf-Krankheiten bestimmen zu lassen, stand die Patientenorganisation
CholCo, sowie die Herzstiftung rund zum Thema als Ansprechpartner zur Verfügung
25. bis 29. August 2018
Herzspezialisten aus aller Welt kamen nach München – vom 25.-29.8.2018 trafen sich
beim Kongress der European Society of Cardiology (ESC) rund 31.000 Teilnehmer
aus 150 Ländern zu Expertenvorträgen und wissenschaftlichem Austausch. CholCo
war dabei und konnte mit einem Messestand zahlreich informieren und neue Kontakte
knüpfen.
24 252019 2020
24. Januar 2019 01. Februar 2020
Treffen von CholCo Mitgliedern und Interessierten in ungezwungener Atmosphäre Treffen von CholCo Mitgliedern und Interessierten in ungezwungener Atmosphä-
im Klinikum Großhadern in München re in Bremen. Zu Gast als Experte war Herr Prof. Dr. med. Gerald Klose, der me-
28. März 2019 dizinische Aspekte beleuchtete.
Treffen von CholCo Mitgliedern und Interessierten in ungezwungener Atmosphäre 06. Februar 2020
im Klinikum Großhadern in München. Treffen von CholCo Mitgliedern und Interessierten in ungezwungener Atmosphä-
13. und 14. April 2019 re im Klinikum Großhadern in München.
Teilnahme an der Gesundheitsmesse Rhein-Main von CholCo und Check Dein Herz 28. Februar und 01. März 2020
in Mainz. Teilnahme an der FHchol Austria Vorstandssitzung mit anschließender Gedenk-
17. April 2019 wanderung anlässlich Gaby Hanauer-Mader.
Teilnahme an der DGFF Vortrags- und Diskussionsreihe "Erhöhtes LDL-Cholesterin 29. Februar 2020
früh erkennen und effektiv und effizient senken“ und an dem interaktiven Diskussi- Anläßlich des Tag der Seltenen Erkrankungen, der sogenannte "Rare Disease
onsforums. Dialog mit allen Beteiligten, um zu erreichen, dass Fettstoffwechselstö- Day" wurden die sozialen Medien mittels Instagram und Facebook über die ho-
rungen so früh wie möglich erkannt und so effektiv wie möglich therapiert werden. mozygote FH und unser Co dem FCS bedient.
15. Juni 2019 22. März 2020
Mit der bundesweiten Kampagne "Tag des Cholesterins“ leistet die DGFF (Lipid-Li- Online Vorstandssitzung über Zoom.
ga) e.V. einen großen Beitrag zur Aufklärung der Bevölkerung über die Risikofak- 26. September 2020
toren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Wie auch schon in den letzten Jahren hat Erstmalige online Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen
CholCo wieder einen Beitrag dazu geleistet und an der ärztlichen Fortbildungsver- und Experten Innen Vorträgen von Herrn Prof. Dr. med. Reinhard Klingel und Frau
anstaltung am 15. Juni in Frankfurt mit einem Informationstand teilgenommen und Mag. Gabriele Skacel, Diätologin.
konnte dadurch vielfältige neue Kontakte knüpfen. 29.Oktober 2020
13. Juli 2019 Die Patientenorganisation erhielt von der Fa. Daiichi Sankyo im Rahmen derer
Mitgliederversammlung mit anschließendem Patiententreffen und ExpertenInnen Weihnachtsaktion einen virtuellen Scheck überreicht.
Vorträgen von Herrn Prof. Dr. med. Klaus Parhofer und Frau Dr. med. Anja Vogt in 06. bis 07. November 2020
München Teilnahme zweier Vorstandsmitglieder am diesjährigen online Lp(a) Update.
18. Juli 2019 19. November 2020
Teilnahme als Kooperationspartner am CaRe High FH Info-Abend, auf dem die "Fa- Erstmaliges Durchführen von einem virtuellen Regionaltreffen welches in die Bun-
miliäre Hypercholesterinämie – als unterschätztes Risiko“, die Diagnosestellung, desländer Süden/Osten aufgeteilt wurde.
Therapiemöglichkeiten und die Vererbung von Spezialisten aus verschiedenen Per- 20. November 2020
spektiven beleuchtet und diskutiert wurde. Durchführung von einem weiteren virtuellen Regionaltreffen welches in die Bun-
07. September 2019 desländer Norden/Westen aufgeteilt wurde.
Teilnahme an der Veranstaltung: "Erhöhtes LDL-Cholesterin früh erkennen und ef- 16. Dezember 2020
fektiv und effizient senken“. Teilnahme an der online Veranstaltung: "Jena auf Ziel“ der DGFF.
21. und 22.September 2019
Über zwei Tage erarbeitete der Vorstand in Ingolstadt die Inhalte einer Informa- Aufgrund der Corona Pandemie waren über das gesamte Jahr 2020 überwie-
tionsbroschüre zu dem Krankheitsbild FCS. Die Inhalte wurden durch unseren wis- gend alle internen und externen geplanten Veranstaltungen abgesagt worden.
senschaftlichen Beirat im Nachgang Korrektur gelesen. Die Corona Pandemie bedeutet für die Selbsthilfe eine bislang nie dagewesene
17. Oktober 2019 Herausforderung! Weil uns die Gesundheit aller am Herzen liegt, haben auch wir
Treffen von CholCo Mitgliedern und Interessierten in ungezwungener Atmosphäre sämtliche Aktivitäten absagen müssen.
im Klinikum Großhadern in München.
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