Behinderung und internationale Entwicklung Disability and International Development
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22. JAHRGANG AUSGABE 1/2011
22ND YEAR ISSUE 1/2011
Behinderung und internationale Entwicklung
Disability and
International Development
Menschen mit kognitiver Behinderung/Lernschwierigkeiten
in Entwicklungsprozessen
Persons with Intellectual Disabilities in Development
Inhaltsverzeichnis Impressum/Masthead
Table of Contents Behinderung und internationale Entwicklung
Disability and International Development
Anschrift/Address
Wandastr. 9, 45136 Essen
Editorial .......................................................................3 Tel.: +49 (0)201/17 88 963
Fax: +49 (0)201/17 89 026
E-Mail: gabi.weigt@t-online.de
Schwerpunkt/Focus Internet: www.zbdw.de
Menschen mit kognitiver Behinderung/Lernschwierigkei-
ten in Entwicklungsprozessen Für blinde und sehbehinderte Menschen ist die Zeit-
Persons with Intellectual Disabilities in Development schrift im Internet erhältlich./For persons with visual im-
pairment, an electronic version of the journal is
Junge Erwachsene mit geistiger Behinderung im ländli- available at www.zbdw.de
chen Raum Tansanias - Eine qualitative Studie zu ihrer Le-
Redaktionsgruppe/Editorial Board
benssituation und ihren Zukunftsperspektiven
Stefan Lorenzkowski, Christiane Noe, Mirella Schwinge,
Anne Keiner....................................................................4
Gabriele Weigt, Susanne Wilm
Barriers and Possibilities for Participation by People with Schriftleitung/Editorship
Intellectual Disabilities – Examples from Northern India Gabriele Weigt
Kaaren Mathias and Jubin Varghese ................................9
Redaktionsassistenz/Editorial Assistance
From the Mountains in the Sky – the Wales Lesotho Link Rosalyn Hoppe
Supporting Disabled People in Wales to make Contributi- Gestaltung/Layout
ons to Development in Lesotho Amund Schmidt
Wayne Crocker .............................................................14
Druck/Print
Full Inclusion in Development Aid for People with Druckerei Nolte, Iserlohn
Intellectual Disabilities and their Families
Petra Letavayova...........................................................18 Bankverbindung/Bank Details
Bank für Sozialwirtschaft
People with Intellectual Disabilities – Opening Pathways Konto-Nr./Account number: 80 40 702
to Training and Employment BLZ/BIC: 370 205 00 / BFSWDE33
Barbara Murray and Jeannette Sanchez .........................22 IBAN: DE19 3702 0500 0008 0407 02
Die Zeitschrift Behinderung und internationale Entwick-
Berichte/Reports ........................................................26 lung wird von Behinderung und Entwicklungszusammen-
arbeit e.V. (bezev) herausgegeben.
Editor of the journal Disability and International Deve-
lopment is Behinderung und Entwicklungszusammenar-
Kurzmeldungen/Notes..............................................32 beit e.V. (bezev).
Hinweis: Für den Inhalt der Artikel sind die AutorInnen
verantwortlich. Veröffentlichte Artikel stellen nicht un-
Literatur/Reviews .....................................................34 bedingt die Meinung der Redaktion dar. Die Veröffentli-
chung von Beiträgen aus der Zeitschrift in anderen Pub-
likationen ist möglich, wenn dies unter vollständiger
Quellenangabe geschieht und ein Belegexemplar über-
Veranstaltungen/Events............................................37 sandt wird.
Please note that the authors are responsible for the
content of the articles. Published articles do not neces-
sarily reflect the opinion of the editorial board. Papers
Stellenausschreibung/Job Advertisement ...............38 published in the journal Disability and International De-
velopment may be reprinted in other publications if cor-
rectly cited and if a copy is forwarded to the contact
provided above.
ISSN 2191-6888
2 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International Development
EDITORIAL
Editorial
Liebe LeserInnen, Dear Reader,
Menschen mit Behinderung stellen eine sehr hetero- persons with disabilities are a heterogeneous group
gene Gruppe mit unterschiedlichen Behinderungen, of individuals, with different disabilities, genders
Geschlechtern und Beeinträchtigungen und demzu- and impairments, and thus different needs and ex-
folge auch unterschiedlichsten Bedürfnissen und Le- periences. Among them are about 130 million per-
benserfahrungen dar. Zu ihnen gehören rund 130 sons with intellectual disabilities and their families,
Millionen Menschen mit kognitiver Behinderung/ out of which 26 million live on less than 1,25 US
Lernschwierigkeiten* und deren Familien, von de- dollar per day. Persons with intellectual disabilities
nen rund 26 Millionen von weniger als 1,25 US Dol- present one of the most marginalized and vulnerab-
lar pro Tag leben. Menschen mit kognitiver Behinde- le groups: Widespread stereotypes and negative at-
rung/Lernschwierigkeiten zählen zu den am stärk- titudes severely limit their access to basic services
sten marginalisierten und verwundbaren Gruppen: such as health or education. Stigmatization, often
Weitverbreitete Stereotype und negative Einstellun- extending to their families, puts them at a high risk
gen ihnen gegenüber schränken ihren Zugang zu of abuse and social exclusion, in particular in institu-
Basisdienstleistungen wie Gesundheitsversorgung tional settings.
und Bildung ein. Stigmatisierung, die oft die ganze The lack of education increases their risk of
Familie betrifft, setzt sie einer erhöhten Gefahr von falling (further) into poverty and increases their eco-
Missbrauch und sozialem Ausschluss aus, vor allem nomic exclusion. There are only few expectations or
in institutionalisierten Einrichtungen. opportunities for persons with intellectual disabilities
Der Mangel an Bildung erhöht ihr Risiko (tiefer) in to self-determination and -representation. At the
Armut zu fallen und somit von ökonomischen Prozes- same time, the lack of empowering frameworks of-
sen ausgeschlossen zu werden. Für Menschen mit ko- ten limits their (legal) capacities to participate in de-
gnitiver Behinderung/Lernschwierigkeiten gibt es nur cisions about themselves, or in decision-making and
wenige Möglichkeiten zur Selbstbestimmung und - development. Aside of anecdotal evidence, research
vertretung. Gleichzeitig beschneidet der Mangel för- evidence on the situation of persons with intellectual
dernder rechtlicher Rahmenbedingungen ihre rechtli- disabilities and their families, particularly in low-in-
chen Kapazitäten zur Teilhabe an Entscheidungen, come countries, is scarce and they remain too often
die ihr eigenes Leben betreffen und in allgemeinen invisible in development.
lokalen Entscheidungs- und Entwicklungprozessen. The adoption of the United Nations Convention
Abgesehen von Einzelfallberichten gibt es vor allem on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)
in Entwicklungsländern kaum wissenschaftliche Erhe- gave globally new impetus to the rights of persons
bungen zur Situation von Menschen mit kognitiver with disabilities, including those with intellectual di-
Behinderung/Lernschwierigkeiten und ihren Familien sabilities. The implementation of its imperative pro-
und so bleiben sie weitgehend unsichtbar. vides for vital opportunities from the perspective of
Die Konvention der Vereinten Nationen zur Stär- persons with intellectual impairments.
kung der Rechte von Menschen mit Behinderung This issue of our journal explores how the rights-
gab den Rechten vom Menschen mit Behinderung based approach to disability and the adoption of
weltweit, einschließlich Menschen mit kognitiver Be- new human rights provisions translate into practice
hinderung/Lernschwierigkeiten einen neuen Impuls. for persons with intellectual disabilities in the con-
Die Umsetzung der Grundsätze der UN Konvention text of national and international development pro-
bietet Menschen mit kognitiver Behinderung/Lern- cesses as well as its impact on persons with intellec-
schwierigkeiten entscheidende Möglichkeiten. tual disabilities and their families and the level of in-
Diese Ausgabe unserer Zeitschrift untersucht, wie clusion of their rights and needs in development.
sich der rechtsbasierte Ansatz zu Behinderung und The editorial board would like to thank Christin Lid-
seine Umsetzung in der Praxis auf Menschen mit ko- zba for her contribution as visiting editor. We hope
gnitiver Behinderung/Lernschwierigkeiten im Kon- that our readers enjoy reading our journal.
text nationaler und internationaler Entwicklungspro-
zesse sowie auf ihr Leben und das ihrer Familien The Editorial Board
auswirkt. Die Redaktionsgruppe bedankt sich bei
Christin Lidzba für ihren Beitrag als Gasteditorin.
Wir wünschen den Leserinnen und Lesern viel Spaß
bei der Lektüre. * Wir benutzen den Begriff Menschen mit kognitiver Behinderung/
Lernschwierigkeiten anstelle des Begriffes Geistige Behinderung,
Ihre Redaktionsgruppe der im Laufe der letzten Jahre einen Wandel durchläuft.
Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011 3
Disability and International Development
SCHWERPUNKT/FOCUS
Junge Erwachsene mit geistiger Behinderung im
ländlichen Raum Tansanias - Eine qualitative Studie zu ihrer
Lebenssituation und ihren Zukunftsperspektiven
Anne Keiner
In dem folgenden Artikel werden die Ergebnisse einer qualitativen Befragung von jungen Erwachsenen mit geisti-
ger Behinderung1 und ihren Bezugspersonen in Tansania vorgestellt. An einer dortigen Sonderschule stellte sich
fünf Jahre nach Gründung die Frage nach einer angemessenen pädagogischen Betreuung und Vorbereitung der
ältesten Schüler und Schülerinnen auf ein Leben nach der Schule. Zur Ableitung pädagogischer Konsequenzen
wurden die erhobenen Sichtweisen der Betroffenen auf ihre Lebenssituation und Zukunftsperspektiven als Basis
genommen. Das Vorgehen zeigt exemplarisch den möglichen Beitrag partizipatorischer Forschung für ein Projekt-
management, das die soziokulturellen Gegebenheiten berücksichtigt.
Einführung
dou 1999; Devlieger 1999).
Im Fokus der hier vorzustellenden Studie liegt Neben einer Erhebung der Sichtweisen der
eine Sonderschule im Nordosten Tansanias, an Menschen mit Behinderung selbst2 erachtete
welcher ich ein siebenmonatiges Praktikum ab- ich eine problemzentrierte Befragung der Eltern
solvierte. Fünf Jahre nach der Schulgründung oder anderer Bezugspersonen der Interview-
stand man vor der Herausforderung, eine adä- partner als bedeutsam. Es war davon auszuge-
quate pädagogische Vorbereitung der ältesten hen, dass die Erwartungshaltungen und Norm-
Schüler und Schülerinnen auf ein Leben nach vorstellungen des vom großfamiliären Bezug
der Schule bereitzustellen. Die pädagogische geprägten Umfeldes (vgl. Stone-MacDonald
Begleitung sollte die Perspektiven der Betroffe- 2010) die Entwicklung der jungen Erwachsenen
nen selbst wie auch die kulturellen Gegeben- und ihrer Wirklichkeitskonstruktionen beein-
heiten einbeziehen. Somit war das leitende For- flussten.
schungsinteresse geprägt durch Fragen nach
den Zusammenhängen von kulturspezifischer Vorstellung der befragten Personen
Entwicklung und Sozialisation in der Region -
insbesondere von Kindern und jungen Erwach- Insgesamt befragte ich fünf Elternpaare bzw. -
senen mit geistiger Behinderung. Vor diesem teile sowie vier Schüler und eine Schülerin auf
Hintergrund wurden schließlich Konsequenzen Kiswahili - der lingua franca Tansanias (Stone-
für die pädagogische Begleitung der jungen Er- MacDonald 2010: 134). Die befragten Schüler-
wachsenen abgeleitet. Innen - Editha, Elija, Zepha, Abdul und Wilson3
- waren zum Zeitpunkt der Befragung im Alter
Methodik zwischen 17 und 28 Jahren. Ihre Biographien
ähnelten sich dahingehend, dass sie alle aus
Einen angemessenen Zugang zu einer Situati- dem regulären Schulsystem herausfielen. Meist
onsanalyse von jungen Erwachsenen mit geisti- wurde den Eltern nach Besuch des Kindergar-
ger Behinderung aus Betroffenensicht bietet die tens von einer Einschulung abgeraten oder
qualitative Sozialforschung. Sie nimmt „Lebens- aber es zeigten sich innerhalb eines kurzen
welten ‚von innen heraus’ aus der Sicht der Zeitraums an der Primarschule Lernschwierig-
handelnden Menschen“ (Flick/von Kardorff/ keiten. Erst mit Eröffnung der Sonderschule
Steinke 2004: 14) in den Fokus. Dieser An- fand sich ein Lernort, wo die SchülerInnen -
spruch hat besondere Relevanz, werden doch nach eigenen Aussagen und denen ihrer Eltern
die Wirklichkeitskonstruktionen von Menschen - adäquat gefördert werden konnten.
mit geistiger Behinderung häufig nur von außen Die jeweiligen familiären Lebenssituationen
(Eggert in Schuppener 2007: 112) betrachtet. zeichneten sich jedoch durch große Unterschie-
Die Dominanz der Professionellen - welche de aus und somit auch die Ausgangsbedingun-
Menschen mit Behinderung und ihre Familien gen für die jungen Erwachsenen: Die verwitwe-
nicht als Experten in eigener Sache anerkennen ten Mütter von Elija und Editha lebten zum Zeit-
- ist auch im Rahmen der Entwicklungszusam- punkt der Befragung beide von Gelegenheitsar-
menarbeit zu bemängeln (vgl. Kasonde-Ng’an- beiten. Zepha wuchs zwar ebenfalls bei einer
4 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
alleinerziehenden Mutter auf, diese hatte je- Gott mir diese Kinder gegeben hat. Ich
doch eine hohe Bildung genossen und war nun sehe es als das, was Gott für mich vorbe-
als Buchhalterin und Ladenbesitzerin tätig. reitet hat.“ - Abduls Vater
Auch Abduls und Mathayos Eltern waren sehr Die Eltern selbst sahen Menschen mit geisti-
gebildete Personen und lebten mit ihren Famili- ger Behinderung als lern- und entwicklungsfä-
en in wohl situierten Verhältnissen. hige Menschen an und betonen ihr Anrecht auf
gesellschaftliche Teilhabe.
Darstellung der Studienergebnisse Im Rahmen einer entwicklungspsychologi-
schen Annäherung an das junge Erwachsenen-
Grundlegende Charakteristika der alter im tansanischen Kontext schienen sich ins-
Situation von jungen Erwachsenen mit besondere die sog. Entwicklungsaufgaben nach
geistiger Behinderung in einem Havighurst anzubieten. Die Offenheit für kon-
ländlichen Teil Tansanias textuelle Einflüsse und Wechselwirkungen zwi-
Das Zusammenspiel von ökonomischer Situati- schen Individuum und Umwelt sind charakteris-
on und Gesellschaftsstruktur erwies sich als ein tisch für dieses Konzept (vgl. Lehr 1995; Monta-
bedeutsamer Bezugsrahmen zum Verständnis da 2008).
der Schüler- und Elternaussagen. Wie ich bei Anhand der Eltern- und Schüleraussagen
der Annäherung an den sozioökonomischen konnten als Entwicklungsaufgaben, die das jun-
Kontext der Studie bereits herausgearbeitet hat- ge Erwachsenenalter im Allgemeinen prägen,
te, zeigte sich auch in den Interviews, dass v.a. Selbstständigkeit/Arbeit, Partnerschaft/Heirat,
die Ausrichtung auf Subsistenzwirtschaft und Elternschaft und Gründung eines eigenen
der großfamiliäre Zusammenhalt als soziales Haushaltes herausgearbeitet werden.
Absicherungssystem (vgl. Müller-Mbwilo 2008) „In unserer Tradition: Wenn ein Mensch er-
tatsächlich charakteristisch für die Lebenssitua- wachsen wird, (...) sollte er einen Weg fin-
tionen der Befragten waren. den, selbstständig zu werden. (...) Er sollte
„Ok, [in] unsere[r] afrikanische[n] Gesell- eine Arbeit finden, Gelegenheitsarbeiten,
schaft, wenn (...) die Eltern sterben .. gibt (...) damit er selbstständig ist .. besser als
es jene Familiengemeinschaft, jenen Fami- von mir weiter abhängig zu sein.“ - Elijas
lienclan, in welche das Kind hinein- Mutter
kommt.“ - Mathayos Vater „Von einem Erwachsenen wird erwartet (...)
Hinsichtlich der Einstellungen gegenüber wenn es eine Frau ist, dass sie geheiratet
Menschen mit Behinderungen und dem Um- werde, mit ihrem Mann zusammen sei,
gang mit ihnen berichteten die Eltern von ge- dass sie Kinder bekomme, mit ihrer Familie
sellschaftlichen Isolierungstendenzen und feh- zusammen sei, dass sie ihre täglichen
lenden Teilhabemöglichkeiten. Diese traten auf, Notwendigkeiten gesichert wisse.“ -
wenn ein Kind mit Behindperung nicht den ge- Zephas Mutter
sellschaftlichen Konventionen oder den äuße- Diese genannten Aufgaben konstituieren die
ren Normvorstellungen entsprach und wurden gesellschaftliche Erwartungshaltung, auf welche
häufig religiös begründet (z.B. Behinderung als auch ein junger Erwachsener mit geistiger Be-
Fluch Gottes). Mangelnde Teilhabemöglichkei- hinderung trifft. Bei Havighurst spielen aber
ten von Menschen mit geistiger Behinderung nicht nur diese gesellschaftlichen Normen eine
wurden u.a. sichtbar bei Erfahrungen fehlender Rolle sondern auch die individuellen, persön-
Anerkennung ihrer Lernfähigkeit und ihres lichkeitsspezifischen Erwartungen und Wertvor-
Rechts auf Schulbildung. stellungen (vgl. Lehr 1995). Die individuellen
Zu den erfahrenen negativen Einstellungen Wünsche und Bedürfnisse können in einem
und Umgangsformen standen die Ansichten der Spannungsverhältnis zu den individuellen Ein-
befragten Eltern selbst in einem starken Gegen- schränkungen sowie den gesellschaftlichen
satz. Sie gründeten sich meist ebenfalls in reli- Normen und sozioökonomischen Gegebenhei-
giösen Überzeugungen, waren jedoch positiv ten stehen. Dies wurde besonders bei den
konnotiert (z.B. ein Kind mit Behinderung als Schilderungen von Zephas Mutter deutlich. Sie
Geschöpf Gottes oder Teil in Gottes/Allahs attestierte ihrem Sohn zwar sexuelle Bedürfnis-
Plan). se einerseits, andererseits konnte er diese aber
„Es gibt andere Eltern ... wenn sie ihre Kin- nicht in der derzeitigen Gesellschaft ausleben.
der sehen, also, Gott hat sie beglückt. Dies „Es ist nicht leicht. Obwohl er diese
ist Schicksal. Deshalb sage nicht, es sei Zeichen eines Erwachsenen hat: Er liebt ..
eine Verdammnis. Nein! ... Dies ist Gottes er wird geliebt. Aber dieses Testen .. mit
Plan. (...) Ich glaube an Gott. Ich meine, wem soll er es versuchen? (...) Ein
dass (…) es ist kein böses Schicksal, dass Mädchen, wo bekommt er das? (...)
Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011 5
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
(Pause) Also, hier .. stecken wir ein wenig ist. Mathayo wird .. leben können, wie er
fest.“ - Zephas Mutter mit seinen Eltern gelebt hat.“ - Mathayos
Bezogen auf den Themenkomplex der Vater
Selbstständigkeit und Arbeit wurde deutlich, Die Vorschläge des Vaters setzten am allge-
dass Schüler und Eltern in ihren Beschreibun- meinen sozioökonomischen Kontext in Lushoto,
gen der Situation von jungen Erwachsenen mit der ökonomischen Lage der Familie und an den
geistiger Behinderung und den Zukunftsvorstel- individuellen Fähigkeiten seines Sohnes an. Auf
lungen scheinbar bereits eine Angleichung der ähnliche Weise setzen andere der befragten El-
Diskrepanzverhältnisse geschaffen hatten: So tern v.a. an den praktischen Fähigkeiten ihrer
entsprachen die von den SchülerInnen geäu- Kinder an. Beispielsweise sehen sie im Schrei-
ßerten Interessen der Erwartung, soweit wie nerhandwerk eine berufliche Perspektive für
möglich durch Hilfeleistung in Haushalt und ihre Kinder. Edithas Mutter betont die hauswirt-
Landwirtschaft einen Beitrag zur familiären Ent- schaftlichen Fähigkeiten ihrer Tochter, mit de-
lastung und zur Existenzsicherung zu leisten. nen sie als Haushaltshilfe bei einer Privatperson
„Interviewer: Kannst Du mir erklären, wie oder in einem Gästehausbetrieb tätig werden
es nach der Schule sein wird? könnte. Jedoch äußert sie klar, dass sie
Editha: Es wird .. leicht werden. angesichts ihres niedrigen sozialen Status nicht
Interviewer: Kannst Du mir das bitte noch in der Lage sei, ihrer Tochter eine Anstellung zu
etwas mehr erklären? verschaffen.
Editha: Und Spülen und Kochen und Auch an anderen Stellen wurde der Zusam-
Waschen.“ menhang zwischen den Entwicklungs- und Zu-
Die Zukunftsvisionen der Eltern wie Schüler- kunftsperspektiven der jungen Erwachsenen
Innen entsprachen ihrem Erfahrungs- und kul- und der sozialen Ausgangssituation ihrer Fami-
turellen Kontext. Sie äußerten Ideen, welche lie deutlich. Genaue Untersuchungen der struk-
meist der landwirtschaftlichen Orientierung Tri- turellen Gegebenheiten scheinen demnach bei
but zollten. Auch zogen die Eltern bei den der Entwicklung von Projekten, die jungen Er-
Überlegungen zu zukünftigen Perspektiven ih- wachsenen mit geistiger Behinderung Zukunfts-
rer Kinder deren individuelle Einschränkungen chancen eröffnen sollen, bedeutsam zu sein.
mit ein. In den Überlegungen der befragten Perso-
Ein einflussreicher Faktor war zudem die ge- nen hinsichtlich ihrer Zukunftsperspektiven bot
nerelle familiäre Lebenssituation. Schwierigkei- die bereits bestehende schulische Struktur ei-
ten das Schulgeld zu zahlen, aber auch fehlen- nen Anknüpfungspunkt zur Entwicklung von Zu-
de Beziehungen, um den Kindern berufliche kunftsperspektiven. So äußerten die Eltern den
Perspektiven zu eröffnen, wurden bereits in die klaren Wunsch, die berufliche Rehabilitation
Darstellung von Entwicklungsaufgaben und - der jungen Erwachsenen mit geistiger Behinde-
möglichkeiten von jungen Erwachsenen mit rung von der Schule ausgehend verstärkt zu
geistiger Behinderung integriert. fördern.
„Wegen der Tätigkeiten an der Schule, be-
Zukunftsperspektiven der befragten ginnt er/sie auch Zuhause zu arbeiten:
jungen Erwachsenen Ackern, .. Gemüse verkaufen, auf einen
Die zukunftsbezogenen Interviewaussagen be- Botengang geschickt werden. (...) Sie [die
inhalteten Ideen, die an der aktuellen Situation LehrerInnen der IRS, Anm.d.A.] sollten eine
der Betroffenen ansetzten und relativ kurzfristi- Abteilung eröffnen, wo diese Schüler an-
ge Zukunftsperspektiven eröffnen würden. Es gestellt werden können. Dass sie dann dort
wurden aber auch Faktoren genannt, von de- unter der Beaufsichtigung und Anleitung
nen sich die Befragten einen langfristigen Wan- von Leitern sind. Und dann, beginnend
del des Umgangs mit ihnen und damit auch der von dort, könnten weitere Umfelder er-
pädagogischen Begleitung erhofften. schlossen werden.“ - Zephas Mutter
Mathayos Vater entwickelte beispielsweise Aus meinen Kenntnissen der Schulabläufe
verschiedenste Ideen (finanzielle Absicherung sowie den Beobachtungen möglicher Beschäfti-
durch Mieteinnahmen und kleine Einkommens- gungsperspektiven in der Region scheint mir,
projekte, das Einsetzen eines Vormundes für dass die genannten Ideen der Eltern ohne gro-
seinen Sohn), mit welchen er für seinen Sohn ßen finanziellen und personellen Aufwand in
Zukunftsperspektiven schaffen wollte. den derzeitigen Schulalltag integriert werden
„Dieser Betreuer .. seine Aufgabe ist nur, könnten: Beispielsweise könnte der sogenannte
nach ihm zu schauen. Aber Mathayos Ein- Club-day Anknüpfungspunkt für das langsame
kommen wird gesichert durch sein Vieh, Heranführen der ältesten SchülerInnen an ein-
seine Felder, sein Haus, wenn es vermietet kommensschaffende Tätigkeiten darstellen. Ein-
6 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
mal wöchentlich werden klassenübergreifende Kontext partizipativer Entwicklungsprozesse
Projekte, beispielsweise in Musik, Kunst oder in können konkrete Handlungsmöglichkeiten, die
praktischen Fertigkeiten, angeboten. Ohne für Jugendliche mit geistiger Behinderung rele-
dass eine organisatorische Umstellung notwen- vant sein können, identifiziert werden.
dig wäre, könnte dieser Tag von den ältesten Dem verstehenden Anspruch der Heilpäd-
SchülerInnen auch intensiv zum Erlernen und agogik gerecht zu werden, bedeutet, sich stets
Einüben berufsbezogener Fertigkeiten genutzt der individuellen Wirklichkeitskonstruktionen
werden. In einem weiteren Schritt wäre es und Lebenskonzepte des Gegenübers und der
denkbar, kleine Beschäftigungs-Projekte außer- Komplexität menschlicher Entwicklung gewahr
halb der Schule durchzuführen. An die gängige zu sein und diese in der pädagogischen Beglei-
Tageslohn-Praxis anknüpfend könnten die tung anzuerkennen. Ein Kiswahili-Sprichwort
SchülerInnen in den umliegenden Institutionen verdeutlicht treffend diesen Fokus auf die Indi-
und Häusern Dienstleistungen wie Grasschnei- vidualität menschlicher Entwicklung sowie auf
den, kleine Bürodienste, Putzaktionen o.ä. er- die Einzigartigkeit von Lebensentwürfen:
bringen. Das Lehrpersonal hätte die Aufgabe, „Kila ndege huruka na mbawa zake.“4 - Je-
die SchülerInnen bei ihren Tätigkeiten anzulei- der Vogel fliegt mit seinen eigenen Flügeln.
ten und zu begleiten. Wichtig wäre aber auch
eine Sensibilisierung des Umfeldes, mögliche
Vorurteile von Arbeitgebern und MitarbeiterIn- Anmerkungen
nen zu entschärfen sowie eine Einführung in 1 Der Begriff Geistige Behinderung kann nur im Be-
den (pädagogischen) Umgang mit Menschen wusstsein seiner Begrenztheit verwendet werden. Die
mit geistiger Behinderung zu geben. Problematik der damit verbundenen stigmatisieren-
Idealerweise könnten - ausgehend von einer den Klassifizierungs- und Zuweisungsprozesse muss
solchen Sensibilisierung der Öffentlichkeit stets mitberücksichtigt werden. Für den Rahmen der
durch die Schule - für die jungen Erwachsenen Studie ergab sich jedoch die Problematik, einerseits
mit geistiger Behinderung immer mehr Wege die Zielgruppe für den deutschen Sprachraum
zur gesellschaftlichen und beruflichen Teilhabe verständlich benennen zu müssen, andererseits ein
eröffnet werden. offenes Behinderungsverständnis zu wahren, um dem
kulturübergreifenden Kontext Rechnung zu tragen.
Resümee 2 Zu den Besonderheiten bei der Befragung von Men-
schen mit einer geistigen Behinderung, welche auch
Anhand der Eltern- und SchülerInnenaussagen in der Durchführung meiner eigenen Befragung zum
konnte ein plastisches Bild der Lebenssituation Tragen kamen, sei auf Hagen (2001), Kulig/Theunis-
von jungen Erwachsenen mit geistiger Behinde- sen (2010) sowie Buchner (2008) verwiesen.
rung in der betrachteten Region gezeichnet und 3 Die Namen aller Schüler wurden pseudonymisiert.
schwerpunktmäßige Entwicklungsaufgaben he- Zusätzlich findet sich im Text das Pseudonym Mat-
rausgearbeitet werden. Die Perspektiven der hayo. Dieser konnte auf Grund einer Erkrankung
Betroffenen ermöglichten die Ableitung konkre- nicht befragt werden, jedoch seine Eltern.
ter zukunftsbezogener Handlungsmöglichkei- 4 Swahili proverbs. Abrufbar unter
ten, die für die Begleitung der befragten Schü- www.mwambao.com/methali.htm [Stand 03.04.2010]
lerInnen durch das Elternhaus und die Schule
relevant sind.
Jegliche Projekte, die die Gestaltung von Zu- Literatur
kunftsperspektiven von jungen Erwachsenen BUCHNER, T. (2008): Das qualitative Interview mit Men-
mit geistiger Behinderung zum Ziel haben, ha- schen mit so genannter geistiger Behinderung. Ethi-
ben der Komplexität menschlicher Entwicklung sche, methodologische und praktische Aspekte. In:
und dem sozioökonomischen Kontext der Nut- BIEWER, G. / LUCIAK, M. / SCHWINGE, M. (Hrsg.)
zer Rechnung zu tragen. (2008): Begegnung und Differenz: Menschen - Län-
Die Relevanz der qualitativen Befragung für der - Kulturen. Beiträge zur Heil- und Sonderpädago-
eine den kulturellen Gegebenheiten angepass- gik. Bad Heilbrunn: Julius Klinkhardt, S. 516-528
te pädagogische Begleitung und die Planung DEVLIEGER, P. J. (1999): Local Knowledge and Interna-
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den. Das Einbeziehen der Betroffenenperspekti- bility in Different Cultures. Reflections on Local Con-
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Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011 7
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
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empirische Studie in der Stadt Mwanza. Dissertation. capacitados y sus futuras perspectivas. El procedimiento en-
Technische Universität Dortmund: Fakultät der Reha- seña en forma ejemplar la contribución de la investigación
bilitationswissenschaften participatoria para la gestión de proyecto, que considera la
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bourg, S. 111-147 vierte während ihres Studiums an der Katholischen
STONE-MACDONALD, A. K. (2010): From Goats to Gar- Hochschule Nordrhein-Westfalen (Deutschland) ein
dens: Preparing Children with Developmental Dis- Praktikum an einer tansanischen Sonderschule. An-
abilities for Community Integration in Rural Tanzania. schließend führte sie 2010 im Rahmen der Verfassung
Dissertation. Indiana University, School of Education, ihrer Diplomarbeit die vorgestellte Studie durch. Z.Z.
Department of Special Education ist die Autorin in der Arche Tecklenburg - einer inter-
nationalen Wohn- und Lebensgemeinschaft von Men-
Abstract: In the following article we present the results of a schen mit und ohne Behinderung - tätig.
qualitative survey of young adults with intellectual disability Kontakt: Anne Keiner, Bodelschwinghweg 6,
and their contact persons in Tanzania. At a special needs 49545 Tecklenburg, E-Mail: annekeiner@yahoo.de
school the question of appropriate educational support and
8 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
Barriers and Possibilities for Participation by People with
Intellectual Disabilities – Examples from Northern India
Kaaren Mathias and Jubin Varghese
The legislative and policy framework for participation of people with intellectual disabilities (PWID) in India has
never been better. Yet opportunities and examples of participation for those with intellectual impairment remain
very low. A review of Emmanuel Hospital Association’s (EHA) three projects working among people with disabili-
ties in three diverse locations in North India summarises some of the significant barriers to participation. We then
provide signposts for a way forward, to a world where people with intellectual disabilities are able to participate in
decisions. This participation is in every sphere, from decisions about activities of daily living, medical care and fu-
ture care options as well as inclusion into relevant service provision planning and policy making, at community,
state and national levels.
Introduction
ginalized sub-group in society and there are
These are exciting times to be working with and only a few examples of meaningful participa-
beside people with disabilities. A range of inter- tion. People with intellectual disabilities are less
national frameworks promote a paradigm shift well placed to gain from the momentum of the
from a charity-based approach to a focus on increased emphasis on inclusion than many
both the rights and inclusion of people with dis- other groups with disabilities.
abilities into all areas of society. Internationally, Meaningful participation can be described at
these rights include the United Nations Con- three levels
vention on the Rights of Persons with Disabili- - At the most basic level, it includes the oppor-
ties while regionally, the Asia and Pacific dec- tunity to make choices about the activities of
ade of Disabled Persons and the Biwako Mille- daily living such as clothing, what food to eat
nium Framework are focus areas. and when. Decisions at this level give a level
India has a strong platform for people with of respect and preparation for higher levels
intellectual disabilities (PWID) in both policy of decision making.
and legislation. Policies supporting rehabilita- - A second level of participation allows partici-
tion for PWIDs were included in the 1992 Reha- pation in decisions with longer term impact
bilitation Council of India Act. The People with such as care and schooling options and
Disabilities Act in 1996 covers equal opportu- medical treatment.
nity, protection of rights and participation, while - A third tier of decision making provides
the National Trust for welfare of persons with PWIDs participation in decisions about their
Autism, Cerebral Palsy, Mental retardation and community, and even at regional and na-
Multiple disabilities Act, (1999) provides protec- tional level policy making related to both
tion to people covered by the Act. India is also themselves, the broader community of peo-
signatory to a number of United National reso- ple with disability and other groups they are
lutions for action towards an inclusive, barrier- part of.
free and right based society for persons with Experience and practice in decision making
disabilities. at the first two levels is important to build skills
Policy and legislation thus provide many pos- for participation at higher levels of participa-
sibilities for inclusion and mainstreaming of tion. A review of community participation of
PWIDs into all areas of community develop- PWIDs in developed countries found their par-
ment. However despite this supportive policy ticipation in almost every sphere of life was sig-
environment, the opportunity for participation nificantly lower than non-disabled and even
for the majority of PWID in India is very limited. than other disabled groups. Levels of educa-
Barriers to participation include aspects such as tion, employment, social contact and commu-
difficulties in even getting access to the arenas nity and civic activities were very low even
of decision making that can be financial, physi- among people with mild intellectual disability
cal, technological and cognitive. PWID in India and were almost absent among people with se-
are highly unlikely to have received any formal vere intellectual disabilities. Verdonschot et al.
education. The public perception of PWID is of- describe the dearth of research around commu-
ten prejudiced and they remain a highly mar- nity participation of PWIDs, particularly for
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Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
those people with moderate or severe intellec- and ensure that PWIDs and their families have
tual disability, underlining the importance of bargaining power. This work has included de-
discussion and research in this area. stigmatisation, building awareness of the needs
In this paper we consider both barriers and and important contributions of PWDs. With
possibilities to participation for PWID based on many prejudices in all spheres of society, those
our organisational experience working beside with disabilities and their families often stay
PWID in Northern and Eastern India. We pro- away from community celebrations and delib-
vide a thumbnail sketch of our organisation erations of the local governance.
and work with communities, before describing The community development projects oper-
our specific projects with PWDs. Emmanuel ating in EHA have focussed on empowering
Hospital Association (EHA) (www.eha- communities and building their bargaining
health.org) is one of the largest not-for-profit power through self-help groups (groups that
health care and community health providers are self-governed and with self-determining
working in India. A faith-based organization, it objectives and actions) and through capacity
employs over 1800 staff in 20 hospitals and 34 building of the Village Health and Sanitation
community health programmes across North, Committees (a unit of the local governance).
North-East and Central India. The organisation Building awareness and capacities of these
has been working with people with disabilities groups enables them to look at the inclusion
since 2001 in disability specific projects: In Her- and needs of PWDs. Deliberate inclusion of
bertpur, Uttarakhand, in Raxual, Bihar and in people with disabilities and their families into
Tezpur, Assam. These projects work with chil- the membership of both village Self Help
dren with both physical and intellectual disabili- Groups and the Village Health and Sanitation
ties and their families. Each of these projects Committees has helped in this process.
has a registered Parents’ Association and is One of our most effective measures in pro-
presently partnering with funders to main- moting inclusion and participation of PWIDs has
stream disability in all 34 community and de- been in the formation of a Parents’ Association.
velopment projects in the Community Health The Parents Association has helped to provide a
and Development branch of EHA. EHA was a platform for the parents to create awareness
representative at the Community Based Reha- and to advocate for the rights of their children
bilitation (CBR) National Forum and is also a and is made up of parents of children with both
member of the National Association for the physical and intellectual disabilities.
Promotion of Knowledge on Intellectual Disabil- Services and the schemes for those with dis-
ity (NAPKID). abilities in India, can be availed only if the per-
As we seek to develop and expand our ap- son with disability has a disability certificate is-
proach to include PWIDs in community health sued by the Chief Medical Officer of the district.
programme planning and implementation we The process of obtaining a certificate is tedious,
see both exciting possibilities as well as barriers requiring repeated visits for assessment by vari-
that will require innovation and persistence to ous professionals and has associated costs as
surmount. We illustrate these in the following well as loss of income for caregivers. The Par-
case study and suggest pathways forward to in- ents Association in one of our projects organ-
crease participation of PWIDs in all aspects of ised a disability camp with a multi-window ap-
community health and development pro- proach. They networked with necessary govern-
grammes. ment departments to get all the government
EHA work at including people with intellec- professionals required to assess the children at
tual disabilities into community development one place and were able to get about 80 cer-
projects has proceeded along two levels: firstly tificates issued within a day. This is an example
we have worked with the wider community in of advocacy achieved by the Parents Associa-
promoting the visibility, presence and participa- tion.
tion of PWID. Secondly, we have worked in ca-
pacity building of grass-root workers and com- Capacity Building
munity members in including and identifying
PWIDs and their parents. Our projects have worked on capacity building
at a number of levels. The first has been to
Increasing Visibility strengthen services to promote early identifica-
tion and intervention. This has included training
To make the voices of those with intellectual the government personnel who are the grass
impairment and their families heard we have to root presence of the national health care and
first make them visible, promote their inclusion, education system. The three main groups we
10 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
have trained are Auxiliary Nurse Midwives Lack of public knowledge and understanding
(ANM), Accredited Social Health Activists of the causes of intellectual disability are often
(ASHA) and Early Childhood Centre Workers because of myths surrounding intellectual dis-
(AWW). We have taught a process for identify- ability. Two prevalent myths are that intellectual
ing children with delayed developmental mile- disability is caused by evil spirits and that intel-
stones and refer them to community based cen- lectual disability is caused by pregnant women
tres for children with disabilities. exiting their homes during a solar or lunar
Secondly, we have established community eclipse. Frequently the parents and family of
based centres which are run by community PWIDs are held responsible for their condition,
members who we have selected and trained to thus help is more often sought from witch doc-
work with the children with intellectual as well tors/traditional healers rather than professional
as physical disabilities. The centres provide sup- Western health and rehabilitation service pro-
port and special education to children with dis- viders. The disability is perceived as of super-
abilities as well as their parents. We have used natural cause or the result of the karma (fate)
the WHO CBR matrix as the framework to plan of the parents. These beliefs often mean that
for rehabilitation. As few professionals work in parents receive minimal support with a child
remote places, training the local people has with intellectual disability and thus children are
been an effective strategy. Children with intel- often not sent to school and are kept inside,
lectual disabilities are a part of these centres with few social contacts or community partici-
and their parents are involved with planning for pation outside of the immediate household.
the centre and activity planning. This keeps this group to a large extent invisible.
Thirdly, we work to increase awareness of Another barrier is the lack of models and ex-
normally-abled children in regular schools be- amples of participation of PWIDs in all aspects
lieving that children can challenge existing of life in Northern India. Family members and
world views and prejudices. The primary vehicle PWIDs in communities where we work have lit-
we use is summer camps where normally non- tle concept of how or even why they should
disabled children spend one week with children participate in all aspects of daily life. Their
with disabilities in our CBR centers. They par- overall expectations are very low.
ticipate in a daily programme of games, art ac- Lack of knowledge among professionals
tivities, dramas etc. This has led to formation of (both medical and educational) is a further bar-
children’s clubs that meet together to play and rier to visibility and participation of PWIDs. We
plan activities with children with disabilities. have seen many instances where parents have
This could be referred to as reverse inclusion taken their child to a doctor because of delayed
and allows for children to interact with one an- developmental milestones and the parents are
other regardless of their abilities and aims to sent away with the doctor telling them that the
create a generation of children without the child will get better as he grows older. Similarly
prejudices handed down by their parents. teachers may blame a child with intellectual or
learning disabilities with labels of lazy or
Discussion naughty.
A further major barrier is the lack of oppor-
Based on our experience across different com- tunity for PWID to develop skills and knowledge
munity projects, we propose that programmes with scant facilities and resources for diagnosis
working to increase inclusion of PWIDs should and intervention, particularly in the rural areas.
include a realistic consideration of barriers so Children with special educational and learning
they can be surmounted, and also importantly needs are rarely given the attention they need
increase participation of PWID at all levels of where under-resourced government schools
decision-making. have classes of 40-50 children. Throughout In-
In the introduction we describe some generic dia there is a scarcity of therapists and special
barriers to participation for PWID anywhere. education professionals. In rural areas in par-
Further barriers we have observed in Northern ticular there are no resources to support PWIDs
India include lack of awareness in the commu- for hundreds of kilometres at a stretch.
nity as well as among professionals about the We need to notice and think about barriers
needs and skills of PWIDs, low visibility of to participation for PWID in order to supervene
PWIDs, an absence of frameworks and exam- them. Most importantly, the extensive pro-dis-
ples of participation by PWIDs and perhaps ability policy and legislation in India needs to
most significantly, a lack of resources, facilities, be supported with funding and a huge injection
trained professionals and services to support of human resources into rural and urban
and develop participation of PWIDs. schools and government institutions as well as
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Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
awareness and skills building for health and Conclusions
education professionals. Inclusion of PWIDs
should be modelled in arenas of decision mak- Despite the movement within the development
ing particularly in policy and service planning sector in India to mainstream disability most
for PWDs by both government and non-govern- programs focus on people with more easily visi-
mental service providers. ble physical disabilities. Without viable models
We can also think through the possibilities of or examples of participation, they do not in-
participation for PWIDs. Practical pathways clude people with intellectual disability. For
ahead are exemplified in our examples de- those of us already working with people with
scribed above. Increasing visibility of PWIDs disabilities there is now a major responsibility
into all arenas of community function is an im- to increase the visibility of people with intellec-
portant mechanism to build community aware- tual disabilities, to build their skills and their
ness and understanding. Inviting participation families’ capacity for self-advocacy and to pro-
in community-based advocacy groups for family vide platforms for them be heard. For people
members of PWIDs validates their roles, under- with intellectual disabilities, an important part
standing and contributions. Increasing knowl- of our society who have hitherto had almost no
edge and awareness of disability among rural voice, there really is a way forward!
and urban communities is a first step to build-
ing meaningful participation. Changing atti-
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- Seek/Provide funding for direct and associ- UNITED NATIONS ECONOMIC AND SOCIAL COMMISSI-
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12 Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011
Disability and International DevelopmentSCHWERPUNKT/FOCUS
land, World Health Organisation où les personnes handicapées mentales sont capables de
WORLD HEALTH ORGANISATION (2010b): Empower prendre part aux décisions. Cette participation a lieu dans
children and young people with intellectual disabili- tous les domaines, que ce soient des décisions concernant
ties. Better health, better lives: children and young la vie quotidienne, des soins médicaux ou des choix de
people with intellectual disabilities and their families. soins futurs aussi bien que l'inclusion dans la planification
Available at www.euro.who.int/__data/assets/ des offres de services et la réalisation de politiques au ni-
pdf_file/0003/126570/e94430.pdf veau local, provincial ou national.
(accessed February 21, 2011)
Resumen: El marco de acción legislativo y político para la
Zusammenfassung: participación de personas con discapacidad en India nunca
Die legislativen und politischen Rahmenbedingungen für ha sido mejor. Sin embargo, en la realidad existen pocos
die Beteiligung von Menschen mit kognitiven Behinderun- ejemplos y oportunidades concretas. Un estudio sobre tres
gen/Lernschwierigkeiten in Indien waren nie besser. Jedoch proyectos en tres diferentes localidades en el norte de India
gibt es nach wie vor wenige Möglichkeiten und Beispiele resume barreras significativas de la participación. Por otro
für Beteiligungen für diejenigen mit kognitiven Behinderun- lado el estudio da una impresion sobre el camino hacia la
gen/Lernschwierigkeiten. Ein Rückblick auf drei Projekte participación: Ella está presente en cada esfera,
der Emmanuel Hospital Association (EHA), die an drei ver- comenzando con decisiones sobre actividades diarias,
schiedenen Standorten in Nordindien mit Menschen mit Be- tratamiento médico, inclusión en servicios sociales hasta el
hinderungen arbeitet, fasst einige der signifikanten Barrie- diseño de políticas, y todo a nivel comunitario, estatal y
ren bei der Beteiligung zusammen. Außerdem zeigen wir nacional.
Wegweiser nach vorne auf, in eine Welt, wo es Menschen
mit kognitiven Behinderungen/Lernschwierigkeiten möglich Authors: Kaaren Mathias is a public health physician
ist, sich an Entscheidungen zu beteiligen. Diese Beteiligung with many years of experience working in community
soll jede Sphäre umfassen, von Entscheidungen über Aktivi- health in India, New Zealand and Latin America. She
täten des alltäglichen Lebens, medizinische Versorgung und works with Emmanuel Hospital Association in work-
zukünftige Versorgungsmöglichkeiten sowie Inklusion in re- force development and training and as a technical ad-
levante Planungen von Dienstleistungen und politische Ent- visor to programmes including mental health, children
scheidungsfindung auf Gemeinde-, Länder- und National- at risk and disability.
staatsebene. Jubin Varghese is a clinical psychologist who has wor-
ked the last ten years in the field of developmental di-
Résumé: Le cadre législatif et politique pour la participati- sorders. As well as being an advisor to the Anugrah
on des personnes handicapées mentales en Inde n'a jamais project among children with disabilities, she is the na-
été meilleur. Malgré tout les opportunités et exemples de tional programme manager for mainstreaming disabi-
participation des personnes handicapées mentales restent lity into community health and development projects
très rares. Le passage en revue de nos trois projets dans with Emmanuel Hospital Association.
trois localités différentes du Nord de l'Inde résume les Contact: Kaaren Mathias, Landour Community Hospi-
obstacles principaux à la participation. Nous proposons dès tal, Emmanuel Hospital Association, Mussoorie, Utta-
lors des suggestions pour aller de l'avant, pour un monde rakhand 248179, India
Behinderung und internationale Entwicklung 1/2011 13
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