Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020

 
 
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Brückenschlag
Das Erfurter Selbsthilfemagazin
Ausgabe 2019/2020




                                  1
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Kontakt- und Informationsstelle
für Selbsthilfegruppen
Amt für Soziales und Gesundheit
im Haus der sozialen Dienste
Zimmer 024
Juri-Gagarin-Ring 150
99084 Erfurt

Telefon:    0361 655-4204
Telefax:    0361 655-4209
E-Mail:     kiss@erfurt.de
Internet:   www.erfurt.de/ef114286 oder
            www.selbsthilfe-thueringen.de

Sprechzeiten:
Dienstag: 09:00 bis 11:30 Uhr
          13:30 bis 17:30 Uhr
Freitag: 09:00 bis 11:30 Uhr
          und nach Vereinbarung


So erreichen Sie uns:

     Stadtbahn Linie 1 und
     Haltestelle: Augustinerstraße

     Parkplätze für Menschen
     mit Behinderung




 2
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Editorial




Liebe Selbsthilfeaktive,
liebe Leserinnen und Leser,

die neue Ausgabe des Erfurter Selbsthilfemaga-     Die eigene Situation erscheint plötzlich erträg-
zins „Brückenschlag“ liegt in Ihren Händen und     licher. Man fühlt sich wieder in der Lage, sein
ich freue mich, sie Ihnen vorzustellen.            Schicksal in die Hand zu nehmen.

In Deutschland gibt es mittlerweile zwischen       In diesem Heft stellen Erfurter Selbsthilfegrup-
70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen mit          pen sowie landes- und bundesweit agierende
ca. 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem        Organisationen ihre Arbeitsansätze vor. Der
gesundheitlichen und sozialen Schwerpunkt.         „Brückenschlag“ bietet dafür das Podium.

Mit 144 Selbsthilfegruppen und ihren etwa          Ich bin eine begeisterte Vertreterin des Selbst-
2.500 aktiven Mitgliedern in Erfurt gehören wir    hilfe-Gedanken, weil er meines Erachtens die
dieser großen ehrenamtlicher Gemeinschaft          Solidarität und Nächstenliebe unter den Men-
an. Die Zahl der Gruppen, sowie ihren Themen –     schen fördert, Gemeinsinn und bürgerschaft-
von Adipositas bis Transplantationsbetroffene      liches Engagement anregt, Basisdemokratie,
und von Alleinerziehenden bis Trauergruppen,       Mitbestimmung und Partizipation ermöglicht.
nimmt ständig zu.
                                                   Ich wünsche Ihnen bei der Lektüre positive Im-
Selbsthilfegruppen zeichnen sich durch ihren       pulse und Anregungen und würde mich freuen,
verbindenden unmittelbaren menschlichen            wenn Sie die Selbsthilfearbeit als Chance für
Charakter aus, ganz unaufgeregt, oft hinter ver-   sich entdecken.
schlossenen Türen und jedoch von größter per-
sönlicher Bedeutung für die Betroffenen. Man
fühlt sich verstanden und findet Mitgefühl und     Ihre
Trost. Man bekommt Hinweise auf Behand-            Irina Krause
lungsmöglichkeiten und Leistungsansprüche.         KISS – Kontakt- und Informationsstelle
Unter Mit-Betroffenen wird eine neue Lebens-       für Selbsthilfegruppen Erfurt
perspektive, mit einer Krankheit oder nach
einer Krise zu leben, wieder sichtbar.


                                                                                                3
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Inhaltsverzeichnis



Editorial .......................................................................................................................................................................   3
Mut Spruch ..................................................................................................................................................................       5
Selbsthilfegruppe: Warum? ....................................................................................................................................                      6
In eigener Sache: Ehrenamt im Selbsthilfeausschuss ......................................................................................                                           8

Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und -organisationen
AGUS – Selbsthilfegruppe für Angehörige nach Suizid ................................................................................... 10
Morbus Wilson – Die Kupferspeicherkrankheit .................................................................................................. 11
Selbsthilfegruppe Fair-rückte Schatulle .............................................................................................................. 13
Selbsthilfegruppe Häuslich pflegende Angehörige .......................................................................................... 14
Selbsthilfegruppe Therapeutisches Schwimmen nach Mammakarzinom ................................................. 15
Angehörige und Freunde psychisch kranker Menschen in Erfurt .................................................................. 16
Selbsthilfegruppe Borreliose in Erfurt .................................................................................................................. 18
Selbsthilfegruppe Lebenshilfe Herrenberg ......................................................................................................... 19
Mein Weg in die Selbsthilfe .................................................................................................................................. 20

Hilfe zur Selbsthilfe aktuell
Datenschutzgrundverordnung für Selbsthilfegruppen ..................................................................................                                                23
Ein Plädoyer für den Tag der Seltenen Erkrankungen .....................................................................................                                            27
Induktiv Hören in Erfurt ..........................................................................................................................................                 30
Wege aus der Gewalt: „PROJEKT ORANGE“ .........................................................................................................                                     32
Aktiv für soziale Gerechtigkeit! ............................................................................................................................                       34
Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2020 ................................................................................................................                               36
Angstselbsthilfe bundesweit vernetzen ............................................................................................................                                  38

Gruppenneugründung – Interessenten/ Betroffene gesucht .........................................................................                                                    39
Die unterschätzte Erkrankung ...............................................................................................................................                        43
Unsere Buchempfehlungen ....................................................................................................................................                        46
Gesund und Lecker ....................................................................................................................................................              47
Informatives ...............................................................................................................................................................        49
Aktuelle Übersicht der Selbsthilfegruppen ........................................................................................................                                  52
Impressum ...................................................................................................................................................................       55




  4
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Mut Spruch




Selbsthilfegruppen sind Keimzellen der Demokratie.
    Hier entstehen Impulse, bestehende Strukturen,
      die vielleicht verknöchert sind, umzugestalten
            und für gemeinsame Rechte zu kämpfen.
                                      Frank-Walter Steinmeier
                                             Bundespräsident




                                                           5
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Selbsthilfegruppe: Warum?




Was ist eine Selbsthilfegruppe?                   Neben einer professionellen therapeutischen
                                                  Begleitung bietet die Selbsthilfegruppe einen
Viele Menschen haben ein gesundheitliches         Rahmen, in dem man, eigens für sich, Strate-
Problem oder ein spezielles Anliegen und          gien und Fähigkeiten für ein selbstbestimmtes,
nehmen an, sie sein damit ganz allein auf der     zufriedenes Leben entwickeln kann.
Welt. Sie trauen sich nicht, mit dem Partner,
der Familie, Freunden oder Bekannten darüber
zu sprechen, weil sie denken, nicht verstan-      Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe in Erfurt?
den und nicht ernst genommen zu werden. Sie
suchen nach einer Möglichkeit, über ihre pro-     Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe (SHG) suchen,
blematische Lebenssituation offen reden zu        sich mit Gleichgesinnten austauschen wollen,
können.                                           um Lösungswege zu finden oder Hilfe und Un-
                                                  terstützung zu erhalten können Sie im Internet
Eine Selbsthilfegruppe kann dabei Unterstütz-     unter www.erfurt.de/ef111128 bzw. www.selbst-
ung anbieten, um Betroffene oder Angehörige       hilfe-thueringen.de ein Verzeichnis aller Er-
mit gleichen oder ähnlichen Anliegen zu-          furter Selbsthilfegruppen finden. Den Kontakt
sammenzubringen. In einer Selbsthilfegruppe       zu einzelnen Gruppen vermittelt Ihnen die
tauscht man sich aus, hilft sich selbst und ge-   Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthil-
genseitig, unterstützt und akzeptiert einan-      fegruppen KISS in Erfurt unter der E-Mail:
der. Der Betroffene oder Angehörige kann sich     kiss@erfurt.de oder telefonisch unter der
in einer Umgebung öffnen, sich verstanden         Nummer 0361 655-4204.
und ernst genommen fühlen. Man erfährt eine
neue Form der Wertschätzung und baut ein ge-
sundes Selbstwertgefühl auf. So kann man den
Alltag besser bewältigen und auftretenden
Problemen gestärkt entgegentreten.




 6
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Wie kommt es zu einer Gründung?

Falls es zu Ihrem speziellen Anliegen noch
keine Selbsthilfegruppe existiert, können Sie
mit Unterstützung der KISS eine neue Gruppe
gründen. Es wird ein Profil mit Ihrem Problem
bzw. dem Anliegen und dem Ziel der zu grün-
denden SHG erstellt und eine Pressemitteilung
veröffentlicht. Wenn sich mindestens sechs
Interessenten daraufhin melden, kann es zu
einer Gründung kommen. In der Gruppen-
arbeit orientiert man sich an Gruppenregeln.
Die Wichtigsten sind der respektvolle Umgang
miteinander sowie die Verschwiegenheit ge-
genüber Dritten.

Die KISS unterstützt Sie bei der Vermittlung
von Räumlichkeiten und steht der Selbsthilfe-
gruppe in der Anfangsphase beratend zu Seite.
Die Teilnahme an den Gruppentreffen ist kos-
tenfrei.

Beate Feix
Praktikantin in der KISS
während der Qualifizierungsmaßnahme
zur Genesungsbegleiterin bei EX IN
Landesverband Thüringen e.V.




                                                7
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
In eigener Sache



Ehrenamt im Selbsthilfeausschuss
Der Erfurter Selbsthilfeausschuss wurde 2003         ben. Da ich bei den meisten Selbsthilfegruppen
zum ersten Mal gewählt. Er vertritt die Interes-     kaum bekannt war, hatte ich wenig Hoffnung
sen der Selbsthilfegruppen und hat eine beraten-     gewählt zu werden. Ich arbeitete zu der Zeit das
de Funktion gegenüber der Kontakt- und Infor-        dritte Jahr in der Selbsthilfe. Die Veranstaltung
mationsstelle für Selbsthilfegruppen – KISS. Der     begann um 14:00 Uhr. Von 144 eingeladenen
Ausschuss wird von den Selbsthilfegruppenlei-        Gruppen nahmen 36 Personen an der Veranstal-
tern gewählt und sollte aus mind. fünf gleich-       tung teil. 27 von ihnen waren stimmberechtigt.
berechtigten Mitgliedern bestehen. Die Kandi-        22 Selbsthilfegruppen hatten sich entschuldigt.
daten für die Wahl in den Selbsthilfeausschuss
werden aus den Reihen der Selbsthilfegruppen         Die Leiterin der KISS, Frau Krause, gab die Tages-
vorgeschlagen. Die Wahl sollte im 4-Jahres-          ordnung bekannt. Zunächst gab es mehrere
Rhythmus stattfinden, damit die Interessenver-       Diskussionsbeiträge, wie die Arbeit des Selbst-
tretung aller Selbsthilfegruppen gewährleistet       hilfeausschusses optimiert werden kann. Dann
werden kann. Im folgenden Artikel berichtet          stellten sich die Kandidaten vor. Es gab 9 Be-
der Ausschussvorsitzende Edgar H. Siebert über       werber, die von ihren Gruppen für die zu be-
seine Erfahrungen in der Arbeit im Gremium.          setzenden Stellen vorgeschlagen wurden.

Am 18.06.2013 fand die Wahlveranstaltung zur         Als ich an der Reihe war, trat ich vor die Anwe-
Nachbesetzung der zwei vakanten Stellen für          senden, stellte mich kurz vor und sagte, dass ich
den Selbsthilfeausschuss der Stadt Erfurt statt.     Zeit und Interesse für die Tätigkeit als Aus-
                                                     schussmitglied hätte und versprach, mich in
Zwei Jahre zuvor hatten wir in Erfurt eine Selbst-   dieser Funktion um die Selbsthilfegruppen zu
hilfegruppe für Hörgeschädigte und Angehörige        kümmern. Die Kommunikation zwischen dem
gegründet, weil es auf diesem Gebiet keine           Ausschuss und den Selbsthilfegruppen sollte
aktive Selbsthilfegruppe mehr gegeben hatte. Im      verbessert werden. Eine eigene E-Mail-Adresse
Mai 2013 hatte meine Frau gemeinsam mit eini-        für den Ausschuss wäre deshalb sehr wichtig.
gen Interessenten eine Selbsthilfegruppe für         Nach der Vorstellungsrunde wurde gewählt.
Tinnitus-Betroffene und deren Angehörige ins         Die Bekanntgabe der Wahlergebnisse zeigte,
Leben gerufen. Also ging ich gemeinsam mit mei-      dass ich die meisten Stimmen bekam. Der Zweit-
ner Frau und gemischten Gefühlen hin. Ich hatte      platzierte wurde Wilfried Müller, Sprecher der
mich für eine dieser vakanten Stellen bewor-         SHG „Unser Leben ohne Alkohol“.


 8
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Die ersten Sitzungen des Selbsthilfeausschus-        Im Jahr 2018 wurde mir seitens des Ausschusses
ses verliefen unspektakulär. Es ging für mich        die Verantwortung als Vorsitzender übertra-
erst einmal darum, die anderen Mitglieder des        gen. In allen diesen Jahren entwickelte sich der
Selbsthilfeausschusses kennenzulernen. Bevor         Selbsthilfeausschuss zu einem guten Team, in
ich mein Versprechen mit der E-Mail-Adresse          dem die Arbeit Freude macht. Auch die Zusam-
umsetzen konnte, dauerte es ein paar Monate.         menarbeit mit der Kontakt- und Informations-
Ich wurde dann zum Verantwortlichen für Kon-         stelle für Selbsthilfegruppen ist sehr gut.
taktpflege zwischen dem SH-Ausschuss und den
SH-Gruppen ernannt. Ich informierte die SHG          Es wurden zahlreiche Veranstaltungen durch-
regelmäßig über die Arbeit des Selbsthilfeaus-       geführt, wie Tage der Selbsthilfe, Gesamttreffen
schusses. Das Echo enttäuschte mich allerdings.      der Selbsthilfegruppen, Schulungen für Grup-
Es waren weniger als 10 Gruppen, die auf meine       penleiter und Ehrungen der besonders aktiven
Mails antworteten. Einige stellten Forderun-         Gruppenmitglieder. Die Wahl des neuen Selbst-
gen nach ständiger Verfügbarkeit und das die         hilfe-Ausschusses ist für das kommende Jahr
Förderung seitens der Kostenträger viel früher       2020 geplant. Im Moment werden wieder Kan-
kommen müsse. Diese Erwartungen an uns wa-           didaten gesucht. Wer sich dazu berufen fühlt,
ren ungerechtfertigt. Die Mitglieder des Selbst-     sollte seine Bereitschaft der KISS mitteilen. Die
hilfeausschusses arbeiten ehrenamtlich und der       Selbsthilfegruppen in Erfurt sind eine starke Ge-
Ausschuss hat keine Weisungskompetenzen,             meinschaft, die insgesamt etwa 3000 Betroffe-
wie sie eine staatliche Behörde hat. Wir können      ne umfasst und sie könnte noch stärker werden,
demnach bestimmte Sachverhalte nicht beein-          wenn sich mehr Gruppen und Gruppenmitglie-
flussen.                                             der aktiver an der Arbeit beteiligen würden.

Ich setzte mich, gemeinsam mit den übrigen
Mitgliedern besonders dafür ein, dass die jähr-      Edgar H. Siebert
lichen Zuschüsse der Stadt für die Förderung         Vorsitzender Selbst-
der Selbsthilfegruppen erhalten blieb, was auch      hilfeausschuss Erfurt
von Erfolg gekrönt war. In diesem Jahr ist der Zu-
schuss sogar seit langem wieder gestiegen.           Sprecher der SHG
                                                     Hörbehinderte und deren
                                                     Angehörige Erfurt und
                                                     Umgebung

                                                                                                   9
Brückenschlag - Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen



AGUS – Selbsthilfegruppe für Angehörige um Suizid
Ich kenne Dich, so dachte ich bei mir, bis zu        macht hat. Es rauslassen zu dürfen, reden, zuhö-
jenem Tag, an dem dich keiner mehr kannte.           ren, weinen oder auch mal lachen, wenn einem
                                                     danach zu Mute ist. Jeder Betroffene soll seinen
Du bist glücklich, so dachte ich mir, bis zu jenem   Platz haben, ob es vielleicht nur der Freund, nur
Tag, an dem niemand mehr glücklich war.              die Nichte oder schon so lange her ist.

Du bist mir so nahe so dachte ich bei mir,           Trauer um einen nahestehenden Menschen, der
doch seit jenem Tage bist du nicht mehr da.          sich durch Suizid das Leben genommen hat,
                                                     hört nicht automatisch nach einem Jahr auf.
Du hast uns hinter dir gelassen, denn wir sind       Und wenn das Bedürfnis nach Jahren noch da
Hinterbliebene und uns eint der Schmerz,             ist, darüber zu sprechen, unser Umfeld damit
dass wir deinen nicht erkannten.                     aber schon lange nichts mehr zu tun haben will
                                                     und kann, gibt es in der Gruppe immer die Mög-
Wenn ich früher an dich dachte,                      lichkeit, darüber zu sprechen. Verständnis und
konnte ich lachen, jetzt tut es weh.                 Bestätigung zu bekommen, nicht allein mit sei-
                                                     nem Schicksal zu sein, hilft.
(Text aus dem Internet, Verfasser unbekannt)
                                                     Christoph Kuchinke
Nach dem Suizid eines nahestehenden Men-             Leiter der AGUS-Gruppe Erfurt
schen stellt sich die Frage: Wie weiterleben?
Viele Fragen kommen immer wieder und immer
auch die Warum-Frage? Wir können es nicht
begreifen oder verstehen und suchen nach mög-
lichen Antworten und Hilfen.

In einer Gruppe mit Gleich-Betroffenen zu spre-      Kontakt:
chen, zu hören, zu weinen, zu schweigen kann         Telefon: 0361 4213185
gut tun. Es sind die Erfahrungen und Gefühle, die    Mobil: 015776200878
wir gemeinsam haben und in denen banale Plat-        E-Mail: agus-erfurt@web.de
titüden oder schräge Tröstungsversuche nicht
helfen. Es verbindet, was jede und jeder mitge-      Treff:   jeden 3. Montag im Monat


 10
Ein Blick oder Klick reicht selten – Einblicke aus dem Morbus Wilson e. V.
Als ich in der Ausgabe des Erfurter Amtsblat-        das Erfurter Selbsthilfemagazin „Brückenschlag“
tes vom 01.02.2019 auf einer der letzten Seiten      beizusteuern. Dabei stelle ich in diesem den
eher zufällig las, dass es in der Stadt im Amt für   Morbus Wilson sowie unseren Verein vor. Und
Soziales und Gesundheit eine Kontakt- und In-        in einem anderen werde ich etwas zum mir
formationsstelle für Selbsthilfegruppen, abge-       wichtigen RARE DISEASE DAY, dem „Tag der
kürzt KISS, gibt, konnte ich nicht ahnen, was        Seltenen Erkrankungen“ formulieren.
sich dahinter verbirgt. Auch wusste ich nicht,
ob und wie sich eine Kontaktaufnahme gestal-         Die Kupferspeicherkrankheit Morbus Wilson
ten könnte?                                          ist eine Erkrankung des Kindes-, Jugend- oder
                                                     Erwachsenenalters. Sie gehört mit einer Häu-
So mailte ich eine Anfrage und wurde schließ-        figkeit von 1:30.000 zu den Seltenen Erkrankun-
lich Anfang Juli zu einer Sitzung des mir bis        gen (Rare Diseases). Sie wurde 1912 von Samuel
dahin unbekannten Erfurter Selbsthilfeaus-           Alexander Kinnier Wilson, London, erstmals be-
schusses eingeladen. Überaus freundlich und          schrieben.
interessiert wurde mir die Möglichkeit eröffnet,
von „meinem“ Morbus Wilson bzw. von meinem           Auf Grund eines genetischen Defektes ist die
ehrenamtlichen Tun im Patientenselbsthilfever-       Ausscheidung von Kupfer über die Gallenwege
ein Morbus Wilson e. V. zu berichten – und dies      gestört, wodurch es zu einer Kupferüberladung
ausführlicher, als ich es erwartet hatte. Das weiß   des Organismus kommt. Diese jahrelange Kup-
ich umso mehr zu schätzen, erfuhr ich doch,          feransammlung kann zu einer Hepatitis, Le-
dass es in Erfurt derzeit ca. 140 Selbsthilfegrup-   berzirrhose, auch zu neurologischen Ausfällen
pen gibt!                                            führen. Eine Störung der Sprechmotorik, sowie
                                                     Zittern der Gliedmaßen, Gang- und Schluckstö-
Angenehm überraschte mich zudem das kon-             rungen können Folgen davon sein. Früh erkannt,
krete Angebot für unseren Morbus Wilson e. V.        ist die Krankheit gut therapierbar. Bei Verdacht
hinsichtlich einer gegebenenfalls möglichen          auf Morbus Wilson empfiehlt sich das Aufsu-
„Unterstützung in Form von Büro und Tagungs-         chen eines Arztes, einer Ärztin mit Erfahrungen
raum nach vorheriger Abstimmung“. Das ist gut        zum Morbus Wilson. Unbehandelt führt die Er-
zu wissen und dankenswert. Wer weiß, wie und         krankung zum Tod.
wann wir darauf zurückzukommen vermögen!?
Zugesagt habe ich schließlich, zwei Artikel für


                                                                                                  11
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen




Der Verein Morbus Wilson e. V. ist gemeinnüt-       nette Akrostichon-Idee der Umschlagrückseite
zig im Bereich der Gesundheitspflege tätig. Er      der „Brückenschlag“-Ausgabe 2017/18 mit einem
bietet seit 1990 Informationen, Beratung sowie      kleinen Buchstabenergänzungsrätsel, zu dem
Hilfe für Patienten, Angehörige, Ärzte und Inter-   ich Leserinnen und Leser ermunternd einlade:
essierte an. Zur Verbesserung der bundesweiten      Wenn in den folgenden 9 Wörtern in die durch
Vereinstätigkeit wurde eine Geschäftsstelle ein-    Unterstrich markierten Stellen die jeweils zwei
gerichtet:                                          fehlenden Buchstaben ergänzt und von oben
Morbus Wilson e. V.                                 nach unten gelesen werden, so ergibt sich als Lö-
Zehlendorfer Damm 119, 14532 Kleinmachnow           sung (bestehend aus zwei Wörtern) mein erhoff-
Telefon: 030 80498486,                              tes, inhaltliches Fazit zu diesem gern verfassten
E-Mail: info@morbus-wilson.de.                      Artikel.
Weitere Informationen unter morbus-wilson.de.
                                                             __   nsibilität
Als stellvertretender Vorsitzender des ehren-       Fal      __   eispiele
amtlich agierenden Patientenselbsthilfevereins      Au       __   ausch
Morbus Wilson e. V. sowie als Bürger Erfurts be-    Sac      __   nformationen
grüße ich den eindrücklich erlebten „KISS-Kon-      Detai    __   ragen
takt“ sowie alles förderliche Selbsthilfe-Engage-   Verb     __   serung
ment in der Stadt Erfurt und darüber hinaus sehr!   Kon      __   kte
Quasi mit Titel-Aufnahme des Erfurter Selbst-       V        __   traulichkeit
hilfemagazins bin ich zuversichtlich gespannt,      Perspe   __   iven
wie künftig der BRÜCKENSCHLAG zu unserem
bundesweit agierenden Selbsthilfeverein Mor-
bus Wilson e. V. mit derzeit ca. 700 Mitgliedern
kommunal sowie regional gelingen könnte!?                                  Andreas Funke-Reuter
                                                                           Stv. Vorsitzender
Es ist ein gutes, nur gemeinsam zu erreichen-                              Morbus Wilson e. V.
des Ziel, die Selbsthilfe zukunftsförderlich zu
gestalten. Als Zeichen, dass dies mit Herausfor-                           Kontakt:
derung und Phantasie, mit Freude und Kurzweil                              andreas.funke-reuter@
verwoben sein kann, variiere ich zum Schluss die                           morbus-wilson.de


 12
Selbsthilfegruppe „Fair-rückte Schatulle“
Unsere Selbsthilfegruppe „Fair-rückte Schatulle“
gibt es in Erfurt seit Dezember 2013. Wir waren
sechs „fair-rückte“ Interessentinnen und der
Landesverband EX-IN e.V. stellte uns den Grün-
dungsraum zur Verfügung und freute sich, uns
auch in Zukunft ein Domizil geben zu können.
Da wir nur Frauen waren (und blieben) und der
Treffpunkt in der Tungerstraße sehr weit von der     forschung und Selbstheilungskräfte anzuregen.
Innenstatt war, haben wir vor zwei Jahren unse-      Damit kann die Lebensfreude Stück für Stück ge-
re Gruppenzusammenkünfte in die Räumlich-            weckt werden und gestärkt in den Alltag einzie-
keiten des Frauenzentrums „Brennessel“ verlegt.      hen.

Die „Fair-rückte Schatulle“ möchte Menschen          Wer sich angesprochen fühlt und gerne mit uns
mit psychosomatischen und/oder psychischen           kreativ sein will oder über gesellschaftliche und
Erkrankungen am Körper, Geist und Seele errei-       persönliche Themen diskutieren möchte, kann
chen. Die Teilnehmenden erhalten in der Gruppe       gerne zu uns kommen. Wir treffen uns jeden
trotz und gerade wegen ihrer Beeinträchtigung        Montag um 16 Uhr im Frauenzentrum „Brennes-
den geeigneten Rahmen – Raum, Zeit und Mög-          sel“ in der Regierungsstraße 28, 99084 Erfurt.
lichkeiten, den Blick auf die ganz eigenen, ganz
individuellen Stärken zu richten, Ressourcen er-     Nicht die Krankheit oder das Leid sollte im
kennen, entwickeln, nutzen, sich selbst finden       Leben im Mittelpunkt stehen, sondern der
und etwas für sich selbst tun, zusammen mit          Mensch mit seinen positiven Eigenschaften
und auch für andere.                                 und unendlichen, vielleicht noch nicht ent-
                                                     deckten Fähigkeiten.
Die „Schatulle“ kann die Erfahrungsschätze, Vor-
stellungen und Wünsche jeder Interessierten          Sonja Hentrich
aufnehmen, bewahren, fördern und vervielfälti-       Sprecherin SHG Fair-rückte Schatulle
gen. Egal wie „verrückt“ alles ausschaut. Hauptsa-
che, das alles wird fair be- und gehandelt. Durch    Kontakt
Kreativ- und Bildungsangebote möchten wir ge-        Mobil: 0173 9559763
meinsam versuchen Selbsterfahrung, Selbster-         E-mail: Schatulle-erfurt@web.de


                                                                                                   13
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen



Selbsthilfegruppe „Häuslich Pflegende“
Die Erfurter Selbsthilfegruppe „Häuslich Pfle-      Sie und schauen gern mal zu einem Gruppentreff
gende“ wurde auf Initiative von Konrad Wilmes       vorbei. Liebe Seniorrinnen und Senioren! Habt
am 19. Dezember 2014 ins Leben gerufen.             keine Angst, wir sind auch nicht jünger als Ihr
                                                    und haben uns zusammengefunden!
Herr Konrad Wilmes pflegte seine an Demenz
erkrankte Ehefrau 15 Jahre lang. In diesen Jah-
ren führte er außerdem die Erfurter Selbsthilfe-                       Herzlichst Ihr
gruppe Parkinson an. Nachdem seine Frau starb,
beschloss er, die Erfahrungen und Erkenntnisse                         Konrad Wilmes
aus dieser Zeit mit anderen betroffenen Ange-                          Gruppensprecher
hörigen zu teilen. Er merkte, dass es vielen von                       SHG „Häuslich Pflegende“
ihnen die wichtigen Informationen und Kennt-
nissen über häusliche Pflege fehlte. Das bewog                         Kontakt:
ihn zur Gründung der neuen Selbsthilfegruppe.                          Telefon: 0361 4223063

Aktuell gibt es 32 Menschen, welche sich regelmä-
ßig jeden 1. Donnerstag im Monat (außer, wenn       Und hier ist noch ein Gedicht von Herrn Wilmes
dieser auf einen Feiertag fällt) im Family Club,    für unsere Leser:
Am Drosselberg 26, 99097 Erfurt zu den Grup-
pentreffs zusammenfinden. Sie tauschen sich         Warum wird die Liebe kalt?
über ihrer Erfahrungen aus und holen neue Ideen     Sind wir dafür vielleicht schon zu alt,
und Ermutigungen voneinander ein. Darüber           oder hat es mit der Zeit zu tun,
hinaus organisiert Herr Wilmes Vorträge mit         dass die Gefühle jetzt schon ruhen.
den Fachkräften. Zu den Gruppentreffs kommen        Nimm dir Zeit, dass heraus zu finden,
aber nicht nur pflegende Angehörige, sondern        sonst siehst du die Jahre nur so schwinden.
auch diejenigen die sich einsam fühlen und je-      Nichts ist beständig,
manden zum Reden und zum Zuhören brauchen.          auch die Liebe ist vergänglich.
Den Jahresplan der Selbsthilfegruppe können         Wir haben es uns so schön ausgemalt,
alle Interessierte auf der Internetseite www.       dass wir im Alter noch zusammen sind,
häuslichpflegendeerfurt.de einsehen. Möglicher-     doch alles wird vorausbestimmt,
weise sind Sie auch interessiert, dann kommen       dieses weiß doch schon ein jedes Kind.


 14
Selbsthilfegruppe Therapeutisches Schwimmen nach Mamma-Karzinom




Wir sind die Selbsthilfegruppe „Therapeutisches   samung entgegen zu wirken. Zudem treffen wir
Schwimmen nach Mamma-Karzinom“ in Erfurt.         wöchentlich zur therapeutischen Wassergym-
Ihr gehören 33 brustkrebserkrankte Frauen an.     nastik unter fachlicher Anleitung zusammen.
Zum größten Teil sind wir ältere und allein-
stehende Frauen, die an den Folgen der Krebs-     Unser wichtigstes Ziel ist es, dass jede Einzelne
erkrankung leiden und die vor allem mit see-      in jeder Notlage gleichbetroffene hilfsbereite
lischen Problemen zu kämpfen haben.               und mitfühlende Ansprechpartnerinnen für alle
                                                  Fragen und Probleme, aber auch zum Austausch
Um damit gemeinsam fertig zu werden, treffen      von Erlebnissen und Erfahrungen hat.
wir uns regelmäßig, mindestens einmal im Mo-
nat, zu gemeinsamen Unternehmungen. Diese         Eva Salomon
Treffs sind für uns ein wichtiger und notwendi-   Sprecherin SHG Therapeutisches Schwimmen
ger Termin. Das ermöglicht uns, engen Kontakt     nach Mamma-Karzinom
zueinander zu halten und vor allem der Verein-


                                                                                                15
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen



Angehörige und Freunde psychisch kranker Menschen in Erfurt
Im Jahr 2009 gründete sich in Erfurt eine Ange-
hörigenselbsthilfegruppe, die sich mit den Prob-
lemen von Familien und Freunden mit psychisch
kranken Menschen befasst. Die Diagnosen, um
die es dabei geht, sind Schizophrenie, bipolare
Störungen und Depression.

Seit 2012 trifft man sich in den Räumen der Kon-
takt- und Informationsstelle für Selbsthilfegrup-
pen KISS im Haus der sozialen Dienste.

Im Laufe der Zeit haben sich aus einer Gruppe
drei Gruppen entwickelt, weil es immer mehr
Menschen gibt, die sich mit psychischen Ange-
legenheiten innerhalb ihres Lebensraumes aus-
einandersetzen müssen und das auch wollen.

Das sind Menschen, deren erwachsene Kinder,
Ehepartner, Geschwister, Eltern oder der beste
Freund, die beste Freundin, der Kommilitone,
die Kommilitonin an einer Psychose erkranken.
                                                    stützen und Halt zu geben. Dabei entstehen
Die Angehörigen wollen lernen die Krankheiten       Freundschaften und enge Bindungen zwischen
zu verstehen und dabei ihre betroffenen Ange-       den Selbsthilfegruppenteilnehmern, die ein
hörigen unterstützen, mit der Krankheit zu le-      unverzichtbarer Lebensbestandteil in ihren
ben.                                                schwierigen Situationen werden.

Aus unserer Erfahrung heraus sehen wir die          Im Jahr 2015 hat sich aus diesem Zusammenhalt
Selbsthilfegruppen in diesen kritischen Zeiten      der Gruppen unser Verein Angehörige & Freunde
als der wichtigste Raum, um Erfahrungen und         psychisch Kranker Erfurt & Umgebung e. V. ent-
Erlebnisse auszutauschen, einander zu unter-        standen.


 16
Mit knapp 80 Mitgliedern bildet er eine star-       Im Sommer 2019 haben wir eine eigene Ge-
ke Kraft. Wir wollen aufgeklärte, solidarische      schäftsstelle eröffnet und sind damit offiziell
und selbstbewusste Familien und Freunde, die        erreichbar.
ihre Rechte kennen und die Hilfen einfordern,
die sie zur Bewältigung ihrer schwierigen Lage      Abschließend möchten wir uns bei unseren För-
brauchen. Denn psychische Erkrankungen sind         derern bedanken, die unsere Arbeit hervorragend
längst kein Randphänomen, sondern in allen          unterstützen der AOK PLUS Sachsen-Thüringen,
Lebensbereichen in der Mitte der Gesellschaft       der KISS – Kontakt-und Informationsstelle für
anzutreffen. In Deutschland leben rund eine         Selbsthilfegruppen und der Stadtverwaltung
halbe Million chronisch psychisch krankte Men-      der Landeshauptstadt Erfurt.
schen, die Mehrzahl davon in ihren Familien.
Die Familien sind mit ihren Problemen und Be-       Sabine Wechsung
lastungen oft alleingelassen und überfordert –      Vorsitzende AFpK Erfurt & Umgebung e.V.
aber das soll nicht so sein.

Für viele Menschen, die sich mit Proble-
men psychischen Ursprungs konfrontiert
sehen, ist der erste Schritt zu uns sicher-
lich nicht immer leicht. Deshalb bieten wir
individuelle Peer-Beratungen von Ange-              Kontakt:
hörigen zu Angehörigen an. Diese sind streng        Karl-Marx-Platz 2
vertraulich und werden als „erste Hilfe“ gern an-   99084 Erfurt
genommen. Zunehmend finden junge Menschen           Telefon: 0361 23007088
den Weg zu uns. Für das Jahr 2020 haben wir uns     E-Mail: apk.erfurt@gmx.de oder
vorgenommen, die junge Selbsthilfe vorrangig        info@afpk-erfurt.de
voranzubringen.                                     Internet: www.afpk-erfurt.de

Auch hier wird dringend Entlastung, Beistand,
Information und Unterstützung benötigt, die
optimal im geschützten Raum einer Selbsthilfe-
gruppe gegeben werden kann.


                                                                                                17
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen



Selbsthilfegruppe Borreliose in Erfurt
                  Borreliose ist eine schwerwie-       nur über die Gefahren eines Zeckenstiches in-
                  gende Infektions- und Multi-         formieren? Dann sind Sie bei uns richtig! Wir
                  organerkrankung, die durch           klären auf, versenden auf Wunsch Informations-
                  schraubenförmige Bakterien,          material, beraten ehrenamtlich Interessierte,
                  die Borrelien, verursacht wird       Betroffene und deren Angehörigen zur vielfälti-
                  und in mehreren Stadien ver-         gen Problematik der durch Zecken übertragba-
                  läuft. Sie ist die häufigste von     ren Krankheiten. Wir können Ihnen durch unse-
Zecken übertragene Krankheit. Durch einen              re eigenen Erfahrungen helfen, Ihre Erkrankung
Zeckenstich gelangen Borrelien in den mensch-          besser zu verstehen, Ihre Symptome durch ge-
lichen Körper und können vielfältige Symptome          zielte Selbsthilfemaßnahmen zu lindern bzw.
verursachen. In ca. 50 % der Erkrankungsfälle          Ihr Immunsystem zu stärken, damit es effektiver
tritt nach dem Stich eine sich ausbreitende Rö-        gegen Ihre Erkrankung vorgehen kann. Oft hilft es
tung, die so genannte Wanderröte, auf. Die Be-         den Betroffenen, mit jemandem ins Gespräch zu
schwerden reichen von Kopfschmerzen, Grippe            kommen, der Ähnliches durchlebt hat. Eine um-
ähnlichen Symptomen, Gelenkentzündungen,               fangreiche Anamnese, Diagnostik und Therapie
Muskelschmerzen, extremer Müdigkeit, Schlaf-           durch einen Borreliose-erfahrenen Arzt können
störungen, Lähmungen bis hin zu Konzentrati-           wir nicht ersetzen.
ons- und Gedächtnisstörungen. Normale Alltags-
aktivitäten wie Treppensteigen, die Führung des        Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, dann mel-
Haushaltes oder die Erledigung verschiedener           den Sie sich bei uns und kommen Sie zu unseren
Einkäufe werden zur Herausforderung.                   regel- mäßigen Treffen an jedem 1. Mittwoch im
                                                       Monat von 17:00 bis 19:00 Uhr.
Wird die Borreliose rechtzeitig, nach Auftreten
erster Symptome, erkannt und individuell anti-         Karola Jessing
biotisch therapiert, ist sie gut heilbar. Im fortge-   Sprecherin SHG Borreliose
schrittenen Stadium wird eine Therapie oft lang-
wierig und schwierig. Es kommt nicht selten zu         Kontakt:
jahrelangem Leidensweg. Kennen Sie diese Prob-         Telefon: 03643 4920494
leme? Erging es Ihnen vielleicht ähnlich? Wurden       Mobil: 0172 3607763
Sie von einer Zecke gestochen und wissen nicht,        E-Mail: borreliose-erfurt@gmx.de
was Sie tun sollen? Oder wollen Sie sich einfach       Internet: www.borreliose-erfurt.de


 18
Selbsthilfegruppe Lebenshilfe Herrenberg
Wir sind eine Senioren-Selbsthilfegruppe. Vor
25 Jahren kamen wir im Süd-Osten von Erfurt zu-
sammen. Damals sind viele von uns in den Ruhe-
stand gegangen. Alle hatten Zeit und gemeinsa-
me Interessen. Im Jahr 2012 haben wir erfahren,
dass die Landeshauptstadt Erfurt Gruppen unter-
stützt, wenn sie im Sinne „Hilfe zur Selbsthilfe“
arbeiten. Wir haben überlegt und festgestellt,
dass unsere Gruppe schon immer für die gegen-
seitige Hilfe und Unterstützung aktiv war. Die      was dem Erhalt und der Verbesserung der Gesund-
Möglichkeit, die städtische Förderung in An-        heit und des Wohlbefindens unserer Mitglieder
spruch zu nehmen können fanden wir erfreulich       dienen kann. Zu Beginn jedes Treffens gibt es
und haben bei der KISS angefragt. Die Rückmel-      eine gemeinsame Bewegungsrunde, an der alle
dung war positiv. Seit dem sind wir eine Selbst-    nach vorhandenen Möglichkeiten teilnehmen.
hilfegruppe mit dem kraftvollen Namen „Lebens-      Bastelarbeiten fördern den Erhalt der Geschick-
hilfe Herrenberg“.                                  lichkeit der Hände. Darüber hinaus unternehmen
                                                    wir vieles außerhalb des Familienzentrums. Um
Nach so vielen Jahren halten wir uns weiterhin      geistig fit zu bleiben besuchen wie Kunstaus-
zusammen, obwohl manche von uns gegangen            stellungen und gehen ins Theater und ins Kino.
und neue Gesichter dazu gekommen sind. Heute        Vorträge über Wissenschaft, Literatur und Reisen
sind wir im Alter zwischen 70 und 91 Jahre. Fast    sind bei unseren Gruppenmitgliedern ebenfalls
alle sind durch die Krankheiten des Alters gefor-   sehr beliebt. Nicht zuletzt treffen wir uns gern zu-
dert: Herz-Kreislauf Erkrankungen, Diabetes, Er-    sammen zu Café-Runden und feiern gemeinsam
krankungen des Bewegungsapparates oder auch         Sommerfeste und Weihnachten. All das dient
Demenz. Da uns keine gemeinsame Diagnose            dem eigentlichen Ziel – der Vorbeugung der Iso-
verbindet werden wir bei den gesetzlichen Kran-     lation und der Vereinsamung.
kenkassen nicht als förderfähig anerkannt. Umso
mehr sind wir der Stadt Erfurt für die jährliche    Brigitte Roscher
Förderung sehr dankbar. Wir treffen uns regel-      Sprecherin SHG Lebenshilfe Herrenberg
mäßig einmal im Monat im Family-Club Drossel-
berg. Dort beschäftigen uns mit allem Möglichen,    Kontakt: über KISS


                                                                                                    19
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen



Mein Weg in die Selbsthilfe
Im Jahr 2011 wurde ich mit Verdacht auf Herzin-     tel (für Integration als Schwerbehinderter) be-
farkt in das Katholische Krankenhaus in Erfurt      kommen hatte und diese dann zurückzuzahlen
eingeliefert. Zum Glück handelte es sich nur um     wären. Nach meinem Anruf in der Münchener
Herzrhythmusstörungen, die schnell wieder be-       Firmenzentrale bekam ich am gleichen Tag von
hoben waren. Aber ich begann über meine Situa-      meinen Vorgesetzten meine Kündigung und
tion nachzudenken. Meine Beschwerden hatten         sollte den restlichen Urlaub nehmen. Bis zum
ohne Zweifel mit meiner Arbeit zu tun. Sie konn-    Ende des Arbeitsverhältnisses wurde ich weiter-
ten jederzeit wieder auftreten und dann doch zu     hin bezahlt, aber freigestellt.
einem Herzinfarkt führen.
                                                    Ich war froh über diese Entwicklung, weil ich
Meine Tätigkeit bestand darin, Dokumente zu         nicht vorhatte, mich in den letzten Arbeitsjah-
sortieren und sie einzuscannen. Diese Arbeit        ren fertig machen zu lassen und vielleicht die
war zwar weit unter meiner Qualifikation, aber      Rente nicht mehr zu erleben. Das konnte nicht
mit 58 kriegte ich leider nichts Besseres mehr.     der richtige Weg sein.
Die Arbeitsbedingungen an meiner neuen Ar-
beitsstelle waren allerdings nicht zufriedenstel-   Ich überlegte, was ich machen konnte. Arbeit,
lend. Wir saßen mit 4 Personen in einem kleinen     die ich gut konnte und die mir Freude bereite-
Raum, Tisch an Tisch. Jeder hatte einen Compu-      te, sollte es sein. Ich hatte noch ein paar Neben-
ter, 2 Bildschirme und einen Einzugsscanner an      jobs, Beratung für kleine Firmen, damit würde
seinem Arbeitsplatz. Die Luft war durch die vie-    ich finanziell einigermaßen über die Runden
len Geräte so schlecht, dass ständig die Fenster    kommen. Vielleicht war das noch ausbaufähig,
offen stehen mussten, was dann zu einer andau-      würde aber für eine Vollbeschäftigung nicht rei-
ernden Zugluft führte. Die Zusammenarbeit mit       chen. Ehrenamtliche Tätigkeit wäre vielleicht
meinen Kollegen gestaltete sich schwierig. Ich      eine Lösung. Ich hatte vor mehreren Jahren einen
war unzufrieden und fühlte mich nicht wohl.         Verein für Schwerhörige gesucht, da ich selbst
                                                    seit meinem 28. Lebensjahr schwerhörig bin. Der
Während meiner Arbeitsunfähigkeit, in der ich       nächste Verein war in Weimar.
mich von meiner Erkrankung erholte, sprach ich
mit meinen Vorgesetzten und legte ihnen nahe,       Ich rief noch am gleichen Tag an und bekam nach
mein Arbeitsverhältnis zu kündigen. Sie lehnten     ein paar Tagen Informationsmaterial und eine
das aber ab, weil die Firma für mich Fördermit-     Einladung vom Vorsitzenden des Vereins. Die-


 20
ser Verein hatte sich über die Wende gerettet        Wir wurden von der KISS und der damaligen
und bestand aus fast 50 Mitgliedern. Beides war      Leiterin Frau Kintscher (die auch unser erstes
ohne Zweifel ein Verdienst des Vorstandes, ins-      Treffen moderierte), tatkräftig unterstützt und
besondere des Vorsitzenden. Meine Frau und ich       konnten für unsere monatlichen Treffen einen
fuhren nach Weimar und wurden beide Mitglied         Raum im Gesundheitsamt nutzen. Hier soll
im DSB (Deutscher Schwerhörigen Bund) Orts-          auch erwähnt werden, dass die Stadt Erfurt die
verein Weimar. Wir arbeiteten sofort aktiv mit       Selbsthilfegruppen seit vielen Jahren vorbild-
und fühlten uns dort sehr wohl. Ich wurde nach       lich unterstützt, woran die derzeitige Leiterin
kurzer Zeit zum Stellvertreter des Vorsitzenden      der KISS, Frau Irina Krause, einen bedeutenden
gewählt. Seit mehreren Jahren hatte der Verein       Anteil hat. Nach einigen Monaten hatte unsere
versucht, in Erfurt eine Selbsthilfegruppe zu        Selbsthilfegruppe bereits mehr als 10 Mitglie-
gründen, was ihm aber nicht gelungen war.            der. Ab Mitte 2012 führten wir die Gruppe ohne
                                                     Unterstützung von Weimar. Im Frühjahr 2012
Da ich seit 2006 in Erfurt wohnte, nahm ich mir      kam Frau Irina Krause als neue Leiterin der KISS,
vor, selbst eine Gruppe zu gründen. Ich recher-      die uns von Anfang an unterstützte.
chierte im Internet und stieß auf die Kontakt-und
Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)     2013 gründete meine Frau eine Selbsthilfegrup-
Erfurt. Dort fragte ich nach, ob eine Selbsthilfe-   pe Tinnitus, da die meisten Schwerhörigen auch
gruppe für Schwerhörige in Erfurt existiert und      Tinnitus haben, aber andererseits nicht alle Tin-
erhielt eine positive Antwort. Nachdem ich aber      nitus-Betroffenen schwerhörig sind und diese
mit dieser Gruppe Kontakt aufgenommen hatte,         eine eigene Gruppe brauchten. 2014 wurde eine
stellte sich heraus, dass diese aus Altersgründen    Gruppe für berufstätige Hörgeschädigte gegrün-
kaum noch arbeitete und auch keine neuen Mit-        det, die von meinem jüngsten Sohn moderiert
glieder aufnahm. Nach Rücksprache mit der KISS       wird. Inzwischen ist der größte Teil meiner Fa-
gründete ich mit ein paar Gleichgesinnten und        milie in der Selbsthilfe organisiert. Ohne mei-
mit Unterstützung des Weimarer Vereins im De-        ne Ehefrau, die mich ständig unterstützt und in
zember 2011 die Selbsthilfegruppe „Hörgeschä-        unseren Gruppen und Vereinen mit ganzer Kraft
digte und deren Angehörige in Erfurt und Um-         mitarbeitet, könnte ich das alles nicht leisten.
gebung“.                                             Mein ältester Sohn unterstützt uns vor allem auf
                                                     den Gebieten Logistik und Organisation und in
                                                     den Bereichen Hard -und Software.


                                                                                                   21
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen




                                                   Unsere erste Selbsthilfegruppe Hörgeschädigte
                                                   besteht nach wie vor, für alle, die nicht Vereins-
                                                   mitglied werden wollen oder sich aus sonstigen
                                                   Gründen hier wohl fühlen.

                                                   In den mittlerweile acht Jahren meiner Tätigkeit
                                                   in der Selbsthilfe ist dieser Bereich ein wichti-
                                                   ger Teil meines Lebens geworden und hilft mir
                                                   auch, mit meinen eigenen gesundheitlichen
                                                   Einschränkungen besser klarzukommen, und
                                                   meinem Herzen geht es auch gut. In unseren
Edgar H. Siebert zum Sommerfest der Selbst-        Gruppen pflegen wir eine offene, familiäre At-
hilfegruppen 2019 (Dritter von rechts)             mosphäre.

Im Jahr 2014 gründeten auch unseren eigenen        Unsere Behinderung spielt bei den Gesprächen
Verein, „Schwerhörige, Angehörige und Freunde      sicher eine Rolle, tritt aber oft in den Hinter-
Erfurt e.V.“ und 2015 einen Landesverband für      grund. Inzwischen gibt es bei uns jährlich ein
Thüringen. Unsere Gruppen waren von Anfang         Gartenfest und eine Weihnachtsfeier. Über das
an auf die Mitarbeit und Einbeziehung der An-      Jahr verteilt gibt es pro Gruppe mehrere Projek-
gehörigen ausgelegt, weil uns klar war, dass für   te, die von den gesetzlichen Krankenkassen ge-
einen Behinderten oder Kranken die Unterstüt-      fördert werden. Die Fördermittel, die von der
zung durch Angehörige besonders wichtig ist.       Stadt kommen, sind ebenfalls eine willkomme-
In unserer mehrjährigen Praxis hatten wir aber     ne Hilfe.
auch Teilnehmer, die keine Angehörigen im Sinn
von Verwandten mehr hatten. Deshalb tragen         Edgar H. Siebert
unsere Vereine im Namen auch die Bezeichnung       Sprecher SHG Hörgeschädigte und deren
„Freunde“, weil das für die Betroffenen sehr       Angehörige in Erfurt und Umgebung
wichtig ist.




 22
Hilfe zur Selbsthilfe aktuell



Datenschutz-Grundverordnung und Selbsthilfegruppen
Ein Jahr nach der Einführung
                                                     Die großen Organisationen in der gesundheits-
Um es vorweg zu sagen: Die Selbsthilfeland-          bezogenen und sozialen Selbsthilfe auf Landes-
schaft ist nicht verdorrt, keine Selbsthilfegruppe   oder Bundesebene haben sich natürlich profes-
hat ihre wöchentlichen Treffen eingestellt und       sionellen Rat geholt und für den Umgang mit
keine Gruppensprecherin ist fahnenflüchtig wor-      ihren Daten neue Strategien entwickelt. Daten-
den. Das ist die Situation ein Jahr nach Inkraft-    banken wurden durchforstet und umstruktu-
treten der Europäischen Datenschutz-Grundver-        riert. Eine E-Mail-Schwemme gegenüber ihren
ordnung (DS-GVO). Als im Mai 2018 die Brüsseler      Mitgliedern mit der Bitte um Zustimmung zur
Verordnung verbindliches Recht wurde, schlug         Datenverarbeitung wurde ausgelöst. Manchmal
das Thema hohe Wellen. Ein Tsunami erfasste          war dies auch Anlass, grundsätzlich über das
Firmen, Betriebe, die großen Institutionen der       „wie“, also die Organisation der Datenverarbei-
Wohlfahrtspflege sowie Selbsthilfeorganisa-          tung nachzudenken und bei Hard- und Software
tionen und ihre Unterstützungseinrichtungen.         nachzurüsten.
Mehr oder weniger sanfte Wellen schlugen
im Folgenden an die Gestade der Vereine und          Die Selbsthilfekontaktstellen, die die örtlichen
Selbsthilfegruppen. Sie verursachten Angst und       Selbsthilfegruppen in ihrer Arbeit unterstützen,
Schrecken.                                           standen vor großen Problemen. Denn ihr Kern-
                                                     thema war und ist ja gerade das Sammeln und
Zugegeben: Die Datenschutz-Grundverordnung           die Weitergabe von personenbezogenen Daten.
als Europäische Norm glänzt nicht durch Über-        Und, um die Terminologie der DS-GVO zu bemü-
sichtlichkeit und Transparenz. Auch dass ergän-      hen, sie sind insbesondere mit der „Verarbeitung
zend hierzu ein neues deutsches Datenschutz-         der besonderen Kategorie der personenbezoge-
gesetz gelesen werden muss und überdies noch         nen Daten“ beschäftigt. Kurz: alle Informatio-
eine „Bedienungsanleitung“ in Form von „Er-          nen über eine Person, die gesundheitsbezogene
wägungsgründen zur DS-GVO“ existiert, hat die        Daten enthalten, die Auskunft über ihre eth-
Bereitschaft, sich mit diesem Thema auseinan-        nische, religiöse oder weltanschauliche Zuge-
der zu setzen nicht unbedingt gesteigert. Wie        hörigkeit geben – um nur die wichtigsten Bei-
erging es der Selbsthilfe nun in diesem Jahr?        spiele zu nennen – gehören zu dieser Kategorie
Zunächst sollte man vielleicht die einzelnen Ak-     und lösen bei denjenigen, die Daten verarbeiten
teure etwas auseinander dividieren.                  besondere Pflichten aus. Immer sind die Fra-


                                                                                                 23
Hilfe zur Selbsthilfe aktuell




gestellung nach dem Zweck und die Berechti-          Für die Selbsthilfegruppen ohne Vereinsstatus
gung zur Datenverarbeitung einwandfrei und           war es am schwierigsten, sich mit der Brüsse-
rechtsverbindlich zu beantworten. Zum Thema          ler Bürokratie auseinander zu setzen. Aufgrund
„Rechtsgrund der Verarbeitung“ gehört in die-        ihrer Rechtsform als Gesellschaft des bürger-
sem Zusammenhang vor allem die Einwilligung          lichen Rechts war es nie erforderlich einen Vor-
des Betroffenen. Über Form und Inhalt, wie die-      stand als rechtsverbindliche Vertretung zu
se Einwilligung auszusehen hat, schriftlich oder     wählen oder andere zwingende Formvorschrif-
mündlich, vorformuliert oder individuell, aus-       ten einzuhalten. Dennoch fordert die DS-GVO,
führlich oder knapp, per email und einfache Be-      dass auch bei ihnen ein für den Datenschutz-
stätigung durch Setzen eines Hackens, darüber        Verantwortlicher gefunden wird und ein Ver-
wurde ausführlich diskutiert.                        arbeitungsverzeichnis erstellt und geführt wird.

Aber auch die Selbsthilfegruppen selbst, blieben     Diese zwei Punkte stellen nach wie vor die
und bleiben vom Thema „Datenschutz“ nicht            größten Herausforderungen für die Gruppen
verschont. Denn die DS-GVO bestimmt, dass je-        dar. Aber nach der erfolgreichen Suche nach
der der Daten verarbeitet in den Anwendungs-         einem Verantwortlichen und dem Erstellen ei-
bereich der Datenschutznormen fällt. Ledig-          nes Verarbeitungsverzeichnisses können sich
lich, wenn Daten nur für private oder familiäre      die Gruppen entspannt zurücklehnen und sich
Zwecke gespeichert oder verarbeitet werden,          wieder ihren eigentlichen Aufgaben widmen.
gilt die DS-GVO nicht. Damit sind sozusagen die      Die weitere gute Nachricht ist, dass Selbst-
excel-Tabellen mit der Gästeliste zum runden         hilfegruppen in der Regel auch keinen Daten-
Geburtstag ausgespart. Für die Erstellung dieser     schutzbeauftragten, der übrigens nicht mit dem
Listen gilt die DS-GVO nicht.                        Verantwortlichen identisch ist, brauchen. Ein
                                                     Datenschutzbeauftragter ist nur für diejenigen
Für den Geltungsbereich der DS-GVO ist es auch       Organisationen erforderlich, in der zehn oder
unbeachtlich, welche Organisationsform eine          mehr Personen mit der Datenverarbeitung be-
Selbsthilfegruppe besitzt; rechtlich gesprochen,     fasst sind. Wohl gemerkt: Nicht die Gruppe be-
ob sie ein Verein oder „nur“ eine Gesellschaft des   steht aus zehn Personen, sondern es müssen
bürgerlichen Rechts ist.                             zehn oder mehr Personen regelmäßig und stän-
                                                     dig Daten verarbeiten.




 24
Im letzten Jahr ist gerade auch auf Grund des        Auch sollte der Hinweis, dass es inzwischen eini-
Hypes, der um die Datenschutz-Grundverord-           ge sehr gute Hilfsmittel und Vorlagen gibt, mit
nung entstanden ist, viel an Problembewusst-         denen auch eine „kleine“ Selbsthilfegruppe die-
sein über den bewussten und richtigen Umgang         se Aufgabe bewältigen kann, noch besser kom-
mit Daten entstanden. Geholfen haben hierzu          muniziert werden.
bestimmt auch viele Fortbildungen die von den
Selbsthilfeorganisationen und Selbst- hilfeun-       Insgesamt lässt sich somit sagen, dass das The-
terstützern wie den Kontaktstellen oder Wohl-        ma „Datenschutz in der Selbsthilfe“ einen Gut-
fahrtsverbänden angeboten wurden. Schon              teil seines Schreckens verloren hat und auf ein
allein aufgrund des Gebots der Verschwiegen-         Maß geschrumpft ist, das einen unaufgeregten
heit – Voraussetzung für eine erfolgreiche und       Umgang damit zulässt. Zwar ist zur endgülti-
nachhaltige Selbsthilfearbeit – gibt es in den       gen Umsetzung des Datenschutzes innerhalb
Gruppen gefühlt viele Verantwortliche für den        der Gruppen schon noch einiges an Formalitä-
Datenschutz. Aufgabe ist es aber, innerhalb der      ten erforderlich, aber aus heutiger Sicht erschei-
Gruppen diese Funktion auch verbindlich zu           nen die Probleme kleiner und handhabbar. Die
besetzen. In den Vereinen fällt dies quasi auto-     Selbsthilfelandschaft blüht also nach wie vor!
matisch dem Vorstand zu. Für Selbsthilfegrup-
pen, die nicht vereinsrechtlich strukturiert sind,   Renate Mitleger-Lehner
haben sich wohl viele Gruppensprecher/innen          Fachanwältin für Familienrecht
nolens volens dieser Aufgabe angenommen.             Autorin von „Recht für Selbsthilfegruppen“ und
                                                     „Praxisleitfaden: Datenschutz in der Selbsthilfe“
Allein das Verarbeitungsverzeichnis harrt in
vielen Fällen noch seiner Erstellung. Hier ist
sicherlich noch weitere Aufklärungsarbeit und
Unterstützung notwendig.




                                                                                                   25
Hilfe zur Selbsthilfe aktuell




                                                Am 13. September 2019 fand in Erfurt im Rahmen
                                                des jährlichen Gesamttreffens der Selbsthilfe-
                                                gruppen eine Fortbildung „Recht für Selbsthilfe-
                                                gruppen“ mit Frau Mitleger-Lehner statt.

                                                Folgende Rückmeldungen der Teilnehmer er-
                                                reichten uns nach der Veranstaltung:

                                                „Sehr geehrte Frau Krause, nochmals vielen
                                                Dank für die Veranstaltung im September in
                                                Ihrem Hause. Die Referentin hat absolut die
                                                Note 1 verdient. Alles war sehr kompetent und
                                                sogar kurzweilig, was ja bei solchen Themen
                                                nicht immer der Fall ist. Ich denke, dass jeder für
                                                sich neue Erkenntnisse mit nach Hause nehmen
Quellenverzeichnis:                             konnte.
- Renate Mitleger-Lehner: Praxisleitfaden:      Helga Deubler, SHG Cluster-Kopfschmerzen“
  Datenschutz in der Selbsthilfe
  Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (Hg.)   „Hallo Frau Krause, heute möchte ich mich end-
- https://www.seko-bayern.de                    lich für den super Workshop bedanken. Er hat
- https://der-paritaetische.de/publikation/     mir sehr weitergeholfen, ich war schon nahe
  erste-hilfe-zur-datenschutzgrundveordnung-    dran, die Selbsthilfegruppe nach 19 Jahren auf-
  fuer- unternehmen-vereine/                    zugeben. Nun mache ich weiter, zumal der Be-
- https://www.lda.bayern.de (Bayerisches Lan-   darf besteht.“
  desamt für Datenschutzaufsicht)               Elke Beck, SHG CI-Träger
- https://www.ehrenamtsbeauftragte.bayern.
  de/




 26
Ein Plädoyer für den Tag der Seltenen Erkrankungen
Vier Millionen mal tagtäglich und doch selten –        austausch untereinander zu forcieren, engagiert
wie passt das zusammen?                                sich ein großer Teil dieser Organisationen in der
                                                       ACHSE e. V.“ (Zitat: https://www.achse-online.
Wussten Sie es? Als „Seltene Erkrankung“ wird          de/de/die_achse/index.php – Zugriff 24.08.2019;
eine Krankheit bezeichnet, von der weltweit –          „ACHSE“ steht für „Allianz Chronischer Seltener
was als grobe Faustregel gelten mag – nicht mehr       Erkrankungen“, einer Allianz mit derzeit mehr
als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.           als 130 Selbsthilfeorganisationen).
Vielleicht kennen Sie ja jemanden, der oder die
von einer Seltenen Erkrankung – englisch: Rare         Auch wenn jeder Kalendertag eines Jahres ein-
Disease oder auch Orphan Disease genannt –             zigartig ist, so lässt sich doch der 29. Februar als
betroffen ist?                                         nur aller vier Jahre eingefügter Schalttag sehr
                                                       gut mit dem Hauch, etwas Besonderes, Seltenes
Und es gibt überaus viele Seltene Erkrankungen         zu sein, verknüpfen! Und so hat sich jener letzte
bzw. Rare Diseases. Die mir bekannten Angaben          Februartag eines Jahres als Tag der Seltenen Er-
schwanken zwischen 6.000 und mehr als 8.000!           krankungen bzw. englisch ausgedrückt als Rare
Von jenen vielen Seltenen Erkrankungen gelten          Disease Day (RDD) entwickelt.
etwa vier von fünf, also ca. 80 %, als genetisch,
also als erblich begründet (so z. B. die Kupferspei-   Waren im Jahr 2008 beim „RDD-Start“ 18 euro-
cherkrankheit Morbus Wilson). Auch wenn die            päische Länder dabei, verbreitete sich die RDD-
Seltenen Erkrankungen nur einen geringen Pro-          Idee seit 2015 auch global, so dass z. B. 2017 welt-
zentsatz der Bevölkerung betreffen, so stellen         weit bereits in 94 Ländern RDD-Veranstaltungen
sie doch eine sehr große, spezifische Herausfor-       organisiert worden waren!
derung für die Betroffenen und Angehörigen, die
Ärzteschaft, die Forschung sowie das Gesund-           Die RDD-Veranstalter sprechen von „an incre-
heitswesen und die Gesellschaft insgesamt dar!         dible success story“ („einer unglaublichen Er-
                                                       folgsgeschichte“), was durchaus zutreffen kann,
„Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Mil-         auch wenn in meinem Umfeld der Tag der Selte-
lionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung          nen Erkrankungen leider noch immer recht un-
... Viele Betroffene unterstützen sich gegensei-       bekannt scheint. Nun wird am „29. Februar 2020
tig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsa-         der dreizehnte ... internationale Tag der Selte-
me Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungs-        ne(n) Krankheit(en) von EURORDIS koordiniert ...


                                                                                                       27
Sie können auch lesen
Nächster Teil ... Stornieren