Brückenschlag Das Erfurter Selbsthilfemagazin Ausgabe 2019/2020 - Erfurt.de
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Brückenschlag
Das Erfurter Selbsthilfemagazin
Ausgabe 2019/2020
1
Kontakt- und Informationsstelle
für Selbsthilfegruppen
Amt für Soziales und Gesundheit
im Haus der sozialen Dienste
Zimmer 024
Juri-Gagarin-Ring 150
99084 Erfurt
Telefon: 0361 655-4204
Telefax: 0361 655-4209
E-Mail: kiss@erfurt.de
Internet: www.erfurt.de/ef114286 oder
www.selbsthilfe-thueringen.de
Sprechzeiten:
Dienstag: 09:00 bis 11:30 Uhr
13:30 bis 17:30 Uhr
Freitag: 09:00 bis 11:30 Uhr
und nach Vereinbarung
So erreichen Sie uns:
Stadtbahn Linie 1 und
Haltestelle: Augustinerstraße
Parkplätze für Menschen
mit Behinderung
2
Editorial
Liebe Selbsthilfeaktive,
liebe Leserinnen und Leser,
die neue Ausgabe des Erfurter Selbsthilfemaga- Die eigene Situation erscheint plötzlich erträg-
zins „Brückenschlag“ liegt in Ihren Händen und licher. Man fühlt sich wieder in der Lage, sein
ich freue mich, sie Ihnen vorzustellen. Schicksal in die Hand zu nehmen.
In Deutschland gibt es mittlerweile zwischen In diesem Heft stellen Erfurter Selbsthilfegrup-
70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen mit pen sowie landes- und bundesweit agierende
ca. 3,5 Millionen Engagierten zu fast jedem Organisationen ihre Arbeitsansätze vor. Der
gesundheitlichen und sozialen Schwerpunkt. „Brückenschlag“ bietet dafür das Podium.
Mit 144 Selbsthilfegruppen und ihren etwa Ich bin eine begeisterte Vertreterin des Selbst-
2.500 aktiven Mitgliedern in Erfurt gehören wir hilfe-Gedanken, weil er meines Erachtens die
dieser großen ehrenamtlicher Gemeinschaft Solidarität und Nächstenliebe unter den Men-
an. Die Zahl der Gruppen, sowie ihren Themen – schen fördert, Gemeinsinn und bürgerschaft-
von Adipositas bis Transplantationsbetroffene liches Engagement anregt, Basisdemokratie,
und von Alleinerziehenden bis Trauergruppen, Mitbestimmung und Partizipation ermöglicht.
nimmt ständig zu.
Ich wünsche Ihnen bei der Lektüre positive Im-
Selbsthilfegruppen zeichnen sich durch ihren pulse und Anregungen und würde mich freuen,
verbindenden unmittelbaren menschlichen wenn Sie die Selbsthilfearbeit als Chance für
Charakter aus, ganz unaufgeregt, oft hinter ver- sich entdecken.
schlossenen Türen und jedoch von größter per-
sönlicher Bedeutung für die Betroffenen. Man
fühlt sich verstanden und findet Mitgefühl und Ihre
Trost. Man bekommt Hinweise auf Behand- Irina Krause
lungsmöglichkeiten und Leistungsansprüche. KISS – Kontakt- und Informationsstelle
Unter Mit-Betroffenen wird eine neue Lebens- für Selbsthilfegruppen Erfurt
perspektive, mit einer Krankheit oder nach
einer Krise zu leben, wieder sichtbar.
3
Inhaltsverzeichnis Editorial ....................................................................................................................................................................... 3 Mut Spruch .................................................................................................................................................................. 5 Selbsthilfegruppe: Warum? .................................................................................................................................... 6 In eigener Sache: Ehrenamt im Selbsthilfeausschuss ...................................................................................... 8 Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und -organisationen AGUS – Selbsthilfegruppe für Angehörige nach Suizid ................................................................................... 10 Morbus Wilson – Die Kupferspeicherkrankheit .................................................................................................. 11 Selbsthilfegruppe Fair-rückte Schatulle .............................................................................................................. 13 Selbsthilfegruppe Häuslich pflegende Angehörige .......................................................................................... 14 Selbsthilfegruppe Therapeutisches Schwimmen nach Mammakarzinom ................................................. 15 Angehörige und Freunde psychisch kranker Menschen in Erfurt .................................................................. 16 Selbsthilfegruppe Borreliose in Erfurt .................................................................................................................. 18 Selbsthilfegruppe Lebenshilfe Herrenberg ......................................................................................................... 19 Mein Weg in die Selbsthilfe .................................................................................................................................. 20 Hilfe zur Selbsthilfe aktuell Datenschutzgrundverordnung für Selbsthilfegruppen .................................................................................. 23 Ein Plädoyer für den Tag der Seltenen Erkrankungen ..................................................................................... 27 Induktiv Hören in Erfurt .......................................................................................................................................... 30 Wege aus der Gewalt: „PROJEKT ORANGE“ ......................................................................................................... 32 Aktiv für soziale Gerechtigkeit! ............................................................................................................................ 34 Bundestreffen Junge Selbsthilfe 2020 ................................................................................................................ 36 Angstselbsthilfe bundesweit vernetzen ............................................................................................................ 38 Gruppenneugründung – Interessenten/ Betroffene gesucht ......................................................................... 39 Die unterschätzte Erkrankung ............................................................................................................................... 43 Unsere Buchempfehlungen .................................................................................................................................... 46 Gesund und Lecker .................................................................................................................................................... 47 Informatives ............................................................................................................................................................... 49 Aktuelle Übersicht der Selbsthilfegruppen ........................................................................................................ 52 Impressum ................................................................................................................................................................... 55 4
Mut Spruch
Selbsthilfegruppen sind Keimzellen der Demokratie.
Hier entstehen Impulse, bestehende Strukturen,
die vielleicht verknöchert sind, umzugestalten
und für gemeinsame Rechte zu kämpfen.
Frank-Walter Steinmeier
Bundespräsident
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Selbsthilfegruppe: Warum?
Was ist eine Selbsthilfegruppe? Neben einer professionellen therapeutischen
Begleitung bietet die Selbsthilfegruppe einen
Viele Menschen haben ein gesundheitliches Rahmen, in dem man, eigens für sich, Strate-
Problem oder ein spezielles Anliegen und gien und Fähigkeiten für ein selbstbestimmtes,
nehmen an, sie sein damit ganz allein auf der zufriedenes Leben entwickeln kann.
Welt. Sie trauen sich nicht, mit dem Partner,
der Familie, Freunden oder Bekannten darüber
zu sprechen, weil sie denken, nicht verstan- Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe in Erfurt?
den und nicht ernst genommen zu werden. Sie
suchen nach einer Möglichkeit, über ihre pro- Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe (SHG) suchen,
blematische Lebenssituation offen reden zu sich mit Gleichgesinnten austauschen wollen,
können. um Lösungswege zu finden oder Hilfe und Un-
terstützung zu erhalten können Sie im Internet
Eine Selbsthilfegruppe kann dabei Unterstütz- unter www.erfurt.de/ef111128 bzw. www.selbst-
ung anbieten, um Betroffene oder Angehörige hilfe-thueringen.de ein Verzeichnis aller Er-
mit gleichen oder ähnlichen Anliegen zu- furter Selbsthilfegruppen finden. Den Kontakt
sammenzubringen. In einer Selbsthilfegruppe zu einzelnen Gruppen vermittelt Ihnen die
tauscht man sich aus, hilft sich selbst und ge- Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthil-
genseitig, unterstützt und akzeptiert einan- fegruppen KISS in Erfurt unter der E-Mail:
der. Der Betroffene oder Angehörige kann sich kiss@erfurt.de oder telefonisch unter der
in einer Umgebung öffnen, sich verstanden Nummer 0361 655-4204.
und ernst genommen fühlen. Man erfährt eine
neue Form der Wertschätzung und baut ein ge-
sundes Selbstwertgefühl auf. So kann man den
Alltag besser bewältigen und auftretenden
Problemen gestärkt entgegentreten.
6
Wie kommt es zu einer Gründung?
Falls es zu Ihrem speziellen Anliegen noch
keine Selbsthilfegruppe existiert, können Sie
mit Unterstützung der KISS eine neue Gruppe
gründen. Es wird ein Profil mit Ihrem Problem
bzw. dem Anliegen und dem Ziel der zu grün-
denden SHG erstellt und eine Pressemitteilung
veröffentlicht. Wenn sich mindestens sechs
Interessenten daraufhin melden, kann es zu
einer Gründung kommen. In der Gruppen-
arbeit orientiert man sich an Gruppenregeln.
Die Wichtigsten sind der respektvolle Umgang
miteinander sowie die Verschwiegenheit ge-
genüber Dritten.
Die KISS unterstützt Sie bei der Vermittlung
von Räumlichkeiten und steht der Selbsthilfe-
gruppe in der Anfangsphase beratend zu Seite.
Die Teilnahme an den Gruppentreffen ist kos-
tenfrei.
Beate Feix
Praktikantin in der KISS
während der Qualifizierungsmaßnahme
zur Genesungsbegleiterin bei EX IN
Landesverband Thüringen e.V.
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In eigener Sache
Ehrenamt im Selbsthilfeausschuss
Der Erfurter Selbsthilfeausschuss wurde 2003 ben. Da ich bei den meisten Selbsthilfegruppen
zum ersten Mal gewählt. Er vertritt die Interes- kaum bekannt war, hatte ich wenig Hoffnung
sen der Selbsthilfegruppen und hat eine beraten- gewählt zu werden. Ich arbeitete zu der Zeit das
de Funktion gegenüber der Kontakt- und Infor- dritte Jahr in der Selbsthilfe. Die Veranstaltung
mationsstelle für Selbsthilfegruppen – KISS. Der begann um 14:00 Uhr. Von 144 eingeladenen
Ausschuss wird von den Selbsthilfegruppenlei- Gruppen nahmen 36 Personen an der Veranstal-
tern gewählt und sollte aus mind. fünf gleich- tung teil. 27 von ihnen waren stimmberechtigt.
berechtigten Mitgliedern bestehen. Die Kandi- 22 Selbsthilfegruppen hatten sich entschuldigt.
daten für die Wahl in den Selbsthilfeausschuss
werden aus den Reihen der Selbsthilfegruppen Die Leiterin der KISS, Frau Krause, gab die Tages-
vorgeschlagen. Die Wahl sollte im 4-Jahres- ordnung bekannt. Zunächst gab es mehrere
Rhythmus stattfinden, damit die Interessenver- Diskussionsbeiträge, wie die Arbeit des Selbst-
tretung aller Selbsthilfegruppen gewährleistet hilfeausschusses optimiert werden kann. Dann
werden kann. Im folgenden Artikel berichtet stellten sich die Kandidaten vor. Es gab 9 Be-
der Ausschussvorsitzende Edgar H. Siebert über werber, die von ihren Gruppen für die zu be-
seine Erfahrungen in der Arbeit im Gremium. setzenden Stellen vorgeschlagen wurden.
Am 18.06.2013 fand die Wahlveranstaltung zur Als ich an der Reihe war, trat ich vor die Anwe-
Nachbesetzung der zwei vakanten Stellen für senden, stellte mich kurz vor und sagte, dass ich
den Selbsthilfeausschuss der Stadt Erfurt statt. Zeit und Interesse für die Tätigkeit als Aus-
schussmitglied hätte und versprach, mich in
Zwei Jahre zuvor hatten wir in Erfurt eine Selbst- dieser Funktion um die Selbsthilfegruppen zu
hilfegruppe für Hörgeschädigte und Angehörige kümmern. Die Kommunikation zwischen dem
gegründet, weil es auf diesem Gebiet keine Ausschuss und den Selbsthilfegruppen sollte
aktive Selbsthilfegruppe mehr gegeben hatte. Im verbessert werden. Eine eigene E-Mail-Adresse
Mai 2013 hatte meine Frau gemeinsam mit eini- für den Ausschuss wäre deshalb sehr wichtig.
gen Interessenten eine Selbsthilfegruppe für Nach der Vorstellungsrunde wurde gewählt.
Tinnitus-Betroffene und deren Angehörige ins Die Bekanntgabe der Wahlergebnisse zeigte,
Leben gerufen. Also ging ich gemeinsam mit mei- dass ich die meisten Stimmen bekam. Der Zweit-
ner Frau und gemischten Gefühlen hin. Ich hatte platzierte wurde Wilfried Müller, Sprecher der
mich für eine dieser vakanten Stellen bewor- SHG „Unser Leben ohne Alkohol“.
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Die ersten Sitzungen des Selbsthilfeausschus- Im Jahr 2018 wurde mir seitens des Ausschusses
ses verliefen unspektakulär. Es ging für mich die Verantwortung als Vorsitzender übertra-
erst einmal darum, die anderen Mitglieder des gen. In allen diesen Jahren entwickelte sich der
Selbsthilfeausschusses kennenzulernen. Bevor Selbsthilfeausschuss zu einem guten Team, in
ich mein Versprechen mit der E-Mail-Adresse dem die Arbeit Freude macht. Auch die Zusam-
umsetzen konnte, dauerte es ein paar Monate. menarbeit mit der Kontakt- und Informations-
Ich wurde dann zum Verantwortlichen für Kon- stelle für Selbsthilfegruppen ist sehr gut.
taktpflege zwischen dem SH-Ausschuss und den
SH-Gruppen ernannt. Ich informierte die SHG Es wurden zahlreiche Veranstaltungen durch-
regelmäßig über die Arbeit des Selbsthilfeaus- geführt, wie Tage der Selbsthilfe, Gesamttreffen
schusses. Das Echo enttäuschte mich allerdings. der Selbsthilfegruppen, Schulungen für Grup-
Es waren weniger als 10 Gruppen, die auf meine penleiter und Ehrungen der besonders aktiven
Mails antworteten. Einige stellten Forderun- Gruppenmitglieder. Die Wahl des neuen Selbst-
gen nach ständiger Verfügbarkeit und das die hilfe-Ausschusses ist für das kommende Jahr
Förderung seitens der Kostenträger viel früher 2020 geplant. Im Moment werden wieder Kan-
kommen müsse. Diese Erwartungen an uns wa- didaten gesucht. Wer sich dazu berufen fühlt,
ren ungerechtfertigt. Die Mitglieder des Selbst- sollte seine Bereitschaft der KISS mitteilen. Die
hilfeausschusses arbeiten ehrenamtlich und der Selbsthilfegruppen in Erfurt sind eine starke Ge-
Ausschuss hat keine Weisungskompetenzen, meinschaft, die insgesamt etwa 3000 Betroffe-
wie sie eine staatliche Behörde hat. Wir können ne umfasst und sie könnte noch stärker werden,
demnach bestimmte Sachverhalte nicht beein- wenn sich mehr Gruppen und Gruppenmitglie-
flussen. der aktiver an der Arbeit beteiligen würden.
Ich setzte mich, gemeinsam mit den übrigen
Mitgliedern besonders dafür ein, dass die jähr- Edgar H. Siebert
lichen Zuschüsse der Stadt für die Förderung Vorsitzender Selbst-
der Selbsthilfegruppen erhalten blieb, was auch hilfeausschuss Erfurt
von Erfolg gekrönt war. In diesem Jahr ist der Zu-
schuss sogar seit langem wieder gestiegen. Sprecher der SHG
Hörbehinderte und deren
Angehörige Erfurt und
Umgebung
9
Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
AGUS – Selbsthilfegruppe für Angehörige um Suizid
Ich kenne Dich, so dachte ich bei mir, bis zu macht hat. Es rauslassen zu dürfen, reden, zuhö-
jenem Tag, an dem dich keiner mehr kannte. ren, weinen oder auch mal lachen, wenn einem
danach zu Mute ist. Jeder Betroffene soll seinen
Du bist glücklich, so dachte ich mir, bis zu jenem Platz haben, ob es vielleicht nur der Freund, nur
Tag, an dem niemand mehr glücklich war. die Nichte oder schon so lange her ist.
Du bist mir so nahe so dachte ich bei mir, Trauer um einen nahestehenden Menschen, der
doch seit jenem Tage bist du nicht mehr da. sich durch Suizid das Leben genommen hat,
hört nicht automatisch nach einem Jahr auf.
Du hast uns hinter dir gelassen, denn wir sind Und wenn das Bedürfnis nach Jahren noch da
Hinterbliebene und uns eint der Schmerz, ist, darüber zu sprechen, unser Umfeld damit
dass wir deinen nicht erkannten. aber schon lange nichts mehr zu tun haben will
und kann, gibt es in der Gruppe immer die Mög-
Wenn ich früher an dich dachte, lichkeit, darüber zu sprechen. Verständnis und
konnte ich lachen, jetzt tut es weh. Bestätigung zu bekommen, nicht allein mit sei-
nem Schicksal zu sein, hilft.
(Text aus dem Internet, Verfasser unbekannt)
Christoph Kuchinke
Nach dem Suizid eines nahestehenden Men- Leiter der AGUS-Gruppe Erfurt
schen stellt sich die Frage: Wie weiterleben?
Viele Fragen kommen immer wieder und immer
auch die Warum-Frage? Wir können es nicht
begreifen oder verstehen und suchen nach mög-
lichen Antworten und Hilfen.
In einer Gruppe mit Gleich-Betroffenen zu spre- Kontakt:
chen, zu hören, zu weinen, zu schweigen kann Telefon: 0361 4213185
gut tun. Es sind die Erfahrungen und Gefühle, die Mobil: 015776200878
wir gemeinsam haben und in denen banale Plat- E-Mail: agus-erfurt@web.de
titüden oder schräge Tröstungsversuche nicht
helfen. Es verbindet, was jede und jeder mitge- Treff: jeden 3. Montag im Monat
10Ein Blick oder Klick reicht selten – Einblicke aus dem Morbus Wilson e. V.
Als ich in der Ausgabe des Erfurter Amtsblat- das Erfurter Selbsthilfemagazin „Brückenschlag“
tes vom 01.02.2019 auf einer der letzten Seiten beizusteuern. Dabei stelle ich in diesem den
eher zufällig las, dass es in der Stadt im Amt für Morbus Wilson sowie unseren Verein vor. Und
Soziales und Gesundheit eine Kontakt- und In- in einem anderen werde ich etwas zum mir
formationsstelle für Selbsthilfegruppen, abge- wichtigen RARE DISEASE DAY, dem „Tag der
kürzt KISS, gibt, konnte ich nicht ahnen, was Seltenen Erkrankungen“ formulieren.
sich dahinter verbirgt. Auch wusste ich nicht,
ob und wie sich eine Kontaktaufnahme gestal- Die Kupferspeicherkrankheit Morbus Wilson
ten könnte? ist eine Erkrankung des Kindes-, Jugend- oder
Erwachsenenalters. Sie gehört mit einer Häu-
So mailte ich eine Anfrage und wurde schließ- figkeit von 1:30.000 zu den Seltenen Erkrankun-
lich Anfang Juli zu einer Sitzung des mir bis gen (Rare Diseases). Sie wurde 1912 von Samuel
dahin unbekannten Erfurter Selbsthilfeaus- Alexander Kinnier Wilson, London, erstmals be-
schusses eingeladen. Überaus freundlich und schrieben.
interessiert wurde mir die Möglichkeit eröffnet,
von „meinem“ Morbus Wilson bzw. von meinem Auf Grund eines genetischen Defektes ist die
ehrenamtlichen Tun im Patientenselbsthilfever- Ausscheidung von Kupfer über die Gallenwege
ein Morbus Wilson e. V. zu berichten – und dies gestört, wodurch es zu einer Kupferüberladung
ausführlicher, als ich es erwartet hatte. Das weiß des Organismus kommt. Diese jahrelange Kup-
ich umso mehr zu schätzen, erfuhr ich doch, feransammlung kann zu einer Hepatitis, Le-
dass es in Erfurt derzeit ca. 140 Selbsthilfegrup- berzirrhose, auch zu neurologischen Ausfällen
pen gibt! führen. Eine Störung der Sprechmotorik, sowie
Zittern der Gliedmaßen, Gang- und Schluckstö-
Angenehm überraschte mich zudem das kon- rungen können Folgen davon sein. Früh erkannt,
krete Angebot für unseren Morbus Wilson e. V. ist die Krankheit gut therapierbar. Bei Verdacht
hinsichtlich einer gegebenenfalls möglichen auf Morbus Wilson empfiehlt sich das Aufsu-
„Unterstützung in Form von Büro und Tagungs- chen eines Arztes, einer Ärztin mit Erfahrungen
raum nach vorheriger Abstimmung“. Das ist gut zum Morbus Wilson. Unbehandelt führt die Er-
zu wissen und dankenswert. Wer weiß, wie und krankung zum Tod.
wann wir darauf zurückzukommen vermögen!?
Zugesagt habe ich schließlich, zwei Artikel für
11Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Der Verein Morbus Wilson e. V. ist gemeinnüt- nette Akrostichon-Idee der Umschlagrückseite
zig im Bereich der Gesundheitspflege tätig. Er der „Brückenschlag“-Ausgabe 2017/18 mit einem
bietet seit 1990 Informationen, Beratung sowie kleinen Buchstabenergänzungsrätsel, zu dem
Hilfe für Patienten, Angehörige, Ärzte und Inter- ich Leserinnen und Leser ermunternd einlade:
essierte an. Zur Verbesserung der bundesweiten Wenn in den folgenden 9 Wörtern in die durch
Vereinstätigkeit wurde eine Geschäftsstelle ein- Unterstrich markierten Stellen die jeweils zwei
gerichtet: fehlenden Buchstaben ergänzt und von oben
Morbus Wilson e. V. nach unten gelesen werden, so ergibt sich als Lö-
Zehlendorfer Damm 119, 14532 Kleinmachnow sung (bestehend aus zwei Wörtern) mein erhoff-
Telefon: 030 80498486, tes, inhaltliches Fazit zu diesem gern verfassten
E-Mail: info@morbus-wilson.de. Artikel.
Weitere Informationen unter morbus-wilson.de.
__ nsibilität
Als stellvertretender Vorsitzender des ehren- Fal __ eispiele
amtlich agierenden Patientenselbsthilfevereins Au __ ausch
Morbus Wilson e. V. sowie als Bürger Erfurts be- Sac __ nformationen
grüße ich den eindrücklich erlebten „KISS-Kon- Detai __ ragen
takt“ sowie alles förderliche Selbsthilfe-Engage- Verb __ serung
ment in der Stadt Erfurt und darüber hinaus sehr! Kon __ kte
Quasi mit Titel-Aufnahme des Erfurter Selbst- V __ traulichkeit
hilfemagazins bin ich zuversichtlich gespannt, Perspe __ iven
wie künftig der BRÜCKENSCHLAG zu unserem
bundesweit agierenden Selbsthilfeverein Mor-
bus Wilson e. V. mit derzeit ca. 700 Mitgliedern
kommunal sowie regional gelingen könnte!? Andreas Funke-Reuter
Stv. Vorsitzender
Es ist ein gutes, nur gemeinsam zu erreichen- Morbus Wilson e. V.
des Ziel, die Selbsthilfe zukunftsförderlich zu
gestalten. Als Zeichen, dass dies mit Herausfor- Kontakt:
derung und Phantasie, mit Freude und Kurzweil andreas.funke-reuter@
verwoben sein kann, variiere ich zum Schluss die morbus-wilson.de
12Selbsthilfegruppe „Fair-rückte Schatulle“
Unsere Selbsthilfegruppe „Fair-rückte Schatulle“
gibt es in Erfurt seit Dezember 2013. Wir waren
sechs „fair-rückte“ Interessentinnen und der
Landesverband EX-IN e.V. stellte uns den Grün-
dungsraum zur Verfügung und freute sich, uns
auch in Zukunft ein Domizil geben zu können.
Da wir nur Frauen waren (und blieben) und der
Treffpunkt in der Tungerstraße sehr weit von der forschung und Selbstheilungskräfte anzuregen.
Innenstatt war, haben wir vor zwei Jahren unse- Damit kann die Lebensfreude Stück für Stück ge-
re Gruppenzusammenkünfte in die Räumlich- weckt werden und gestärkt in den Alltag einzie-
keiten des Frauenzentrums „Brennessel“ verlegt. hen.
Die „Fair-rückte Schatulle“ möchte Menschen Wer sich angesprochen fühlt und gerne mit uns
mit psychosomatischen und/oder psychischen kreativ sein will oder über gesellschaftliche und
Erkrankungen am Körper, Geist und Seele errei- persönliche Themen diskutieren möchte, kann
chen. Die Teilnehmenden erhalten in der Gruppe gerne zu uns kommen. Wir treffen uns jeden
trotz und gerade wegen ihrer Beeinträchtigung Montag um 16 Uhr im Frauenzentrum „Brennes-
den geeigneten Rahmen – Raum, Zeit und Mög- sel“ in der Regierungsstraße 28, 99084 Erfurt.
lichkeiten, den Blick auf die ganz eigenen, ganz
individuellen Stärken zu richten, Ressourcen er- Nicht die Krankheit oder das Leid sollte im
kennen, entwickeln, nutzen, sich selbst finden Leben im Mittelpunkt stehen, sondern der
und etwas für sich selbst tun, zusammen mit Mensch mit seinen positiven Eigenschaften
und auch für andere. und unendlichen, vielleicht noch nicht ent-
deckten Fähigkeiten.
Die „Schatulle“ kann die Erfahrungsschätze, Vor-
stellungen und Wünsche jeder Interessierten Sonja Hentrich
aufnehmen, bewahren, fördern und vervielfälti- Sprecherin SHG Fair-rückte Schatulle
gen. Egal wie „verrückt“ alles ausschaut. Hauptsa-
che, das alles wird fair be- und gehandelt. Durch Kontakt
Kreativ- und Bildungsangebote möchten wir ge- Mobil: 0173 9559763
meinsam versuchen Selbsterfahrung, Selbster- E-mail: Schatulle-erfurt@web.de
13Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Selbsthilfegruppe „Häuslich Pflegende“
Die Erfurter Selbsthilfegruppe „Häuslich Pfle- Sie und schauen gern mal zu einem Gruppentreff
gende“ wurde auf Initiative von Konrad Wilmes vorbei. Liebe Seniorrinnen und Senioren! Habt
am 19. Dezember 2014 ins Leben gerufen. keine Angst, wir sind auch nicht jünger als Ihr
und haben uns zusammengefunden!
Herr Konrad Wilmes pflegte seine an Demenz
erkrankte Ehefrau 15 Jahre lang. In diesen Jah-
ren führte er außerdem die Erfurter Selbsthilfe- Herzlichst Ihr
gruppe Parkinson an. Nachdem seine Frau starb,
beschloss er, die Erfahrungen und Erkenntnisse Konrad Wilmes
aus dieser Zeit mit anderen betroffenen Ange- Gruppensprecher
hörigen zu teilen. Er merkte, dass es vielen von SHG „Häuslich Pflegende“
ihnen die wichtigen Informationen und Kennt-
nissen über häusliche Pflege fehlte. Das bewog Kontakt:
ihn zur Gründung der neuen Selbsthilfegruppe. Telefon: 0361 4223063
Aktuell gibt es 32 Menschen, welche sich regelmä-
ßig jeden 1. Donnerstag im Monat (außer, wenn Und hier ist noch ein Gedicht von Herrn Wilmes
dieser auf einen Feiertag fällt) im Family Club, für unsere Leser:
Am Drosselberg 26, 99097 Erfurt zu den Grup-
pentreffs zusammenfinden. Sie tauschen sich Warum wird die Liebe kalt?
über ihrer Erfahrungen aus und holen neue Ideen Sind wir dafür vielleicht schon zu alt,
und Ermutigungen voneinander ein. Darüber oder hat es mit der Zeit zu tun,
hinaus organisiert Herr Wilmes Vorträge mit dass die Gefühle jetzt schon ruhen.
den Fachkräften. Zu den Gruppentreffs kommen Nimm dir Zeit, dass heraus zu finden,
aber nicht nur pflegende Angehörige, sondern sonst siehst du die Jahre nur so schwinden.
auch diejenigen die sich einsam fühlen und je- Nichts ist beständig,
manden zum Reden und zum Zuhören brauchen. auch die Liebe ist vergänglich.
Den Jahresplan der Selbsthilfegruppe können Wir haben es uns so schön ausgemalt,
alle Interessierte auf der Internetseite www. dass wir im Alter noch zusammen sind,
häuslichpflegendeerfurt.de einsehen. Möglicher- doch alles wird vorausbestimmt,
weise sind Sie auch interessiert, dann kommen dieses weiß doch schon ein jedes Kind.
14Selbsthilfegruppe Therapeutisches Schwimmen nach Mamma-Karzinom
Wir sind die Selbsthilfegruppe „Therapeutisches samung entgegen zu wirken. Zudem treffen wir
Schwimmen nach Mamma-Karzinom“ in Erfurt. wöchentlich zur therapeutischen Wassergym-
Ihr gehören 33 brustkrebserkrankte Frauen an. nastik unter fachlicher Anleitung zusammen.
Zum größten Teil sind wir ältere und allein-
stehende Frauen, die an den Folgen der Krebs- Unser wichtigstes Ziel ist es, dass jede Einzelne
erkrankung leiden und die vor allem mit see- in jeder Notlage gleichbetroffene hilfsbereite
lischen Problemen zu kämpfen haben. und mitfühlende Ansprechpartnerinnen für alle
Fragen und Probleme, aber auch zum Austausch
Um damit gemeinsam fertig zu werden, treffen von Erlebnissen und Erfahrungen hat.
wir uns regelmäßig, mindestens einmal im Mo-
nat, zu gemeinsamen Unternehmungen. Diese Eva Salomon
Treffs sind für uns ein wichtiger und notwendi- Sprecherin SHG Therapeutisches Schwimmen
ger Termin. Das ermöglicht uns, engen Kontakt nach Mamma-Karzinom
zueinander zu halten und vor allem der Verein-
15Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Angehörige und Freunde psychisch kranker Menschen in Erfurt
Im Jahr 2009 gründete sich in Erfurt eine Ange-
hörigenselbsthilfegruppe, die sich mit den Prob-
lemen von Familien und Freunden mit psychisch
kranken Menschen befasst. Die Diagnosen, um
die es dabei geht, sind Schizophrenie, bipolare
Störungen und Depression.
Seit 2012 trifft man sich in den Räumen der Kon-
takt- und Informationsstelle für Selbsthilfegrup-
pen KISS im Haus der sozialen Dienste.
Im Laufe der Zeit haben sich aus einer Gruppe
drei Gruppen entwickelt, weil es immer mehr
Menschen gibt, die sich mit psychischen Ange-
legenheiten innerhalb ihres Lebensraumes aus-
einandersetzen müssen und das auch wollen.
Das sind Menschen, deren erwachsene Kinder,
Ehepartner, Geschwister, Eltern oder der beste
Freund, die beste Freundin, der Kommilitone,
die Kommilitonin an einer Psychose erkranken.
stützen und Halt zu geben. Dabei entstehen
Die Angehörigen wollen lernen die Krankheiten Freundschaften und enge Bindungen zwischen
zu verstehen und dabei ihre betroffenen Ange- den Selbsthilfegruppenteilnehmern, die ein
hörigen unterstützen, mit der Krankheit zu le- unverzichtbarer Lebensbestandteil in ihren
ben. schwierigen Situationen werden.
Aus unserer Erfahrung heraus sehen wir die Im Jahr 2015 hat sich aus diesem Zusammenhalt
Selbsthilfegruppen in diesen kritischen Zeiten der Gruppen unser Verein Angehörige & Freunde
als der wichtigste Raum, um Erfahrungen und psychisch Kranker Erfurt & Umgebung e. V. ent-
Erlebnisse auszutauschen, einander zu unter- standen.
16Mit knapp 80 Mitgliedern bildet er eine star- Im Sommer 2019 haben wir eine eigene Ge-
ke Kraft. Wir wollen aufgeklärte, solidarische schäftsstelle eröffnet und sind damit offiziell
und selbstbewusste Familien und Freunde, die erreichbar.
ihre Rechte kennen und die Hilfen einfordern,
die sie zur Bewältigung ihrer schwierigen Lage Abschließend möchten wir uns bei unseren För-
brauchen. Denn psychische Erkrankungen sind derern bedanken, die unsere Arbeit hervorragend
längst kein Randphänomen, sondern in allen unterstützen der AOK PLUS Sachsen-Thüringen,
Lebensbereichen in der Mitte der Gesellschaft der KISS – Kontakt-und Informationsstelle für
anzutreffen. In Deutschland leben rund eine Selbsthilfegruppen und der Stadtverwaltung
halbe Million chronisch psychisch krankte Men- der Landeshauptstadt Erfurt.
schen, die Mehrzahl davon in ihren Familien.
Die Familien sind mit ihren Problemen und Be- Sabine Wechsung
lastungen oft alleingelassen und überfordert – Vorsitzende AFpK Erfurt & Umgebung e.V.
aber das soll nicht so sein.
Für viele Menschen, die sich mit Proble-
men psychischen Ursprungs konfrontiert
sehen, ist der erste Schritt zu uns sicher-
lich nicht immer leicht. Deshalb bieten wir
individuelle Peer-Beratungen von Ange- Kontakt:
hörigen zu Angehörigen an. Diese sind streng Karl-Marx-Platz 2
vertraulich und werden als „erste Hilfe“ gern an- 99084 Erfurt
genommen. Zunehmend finden junge Menschen Telefon: 0361 23007088
den Weg zu uns. Für das Jahr 2020 haben wir uns E-Mail: apk.erfurt@gmx.de oder
vorgenommen, die junge Selbsthilfe vorrangig info@afpk-erfurt.de
voranzubringen. Internet: www.afpk-erfurt.de
Auch hier wird dringend Entlastung, Beistand,
Information und Unterstützung benötigt, die
optimal im geschützten Raum einer Selbsthilfe-
gruppe gegeben werden kann.
17Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Selbsthilfegruppe Borreliose in Erfurt
Borreliose ist eine schwerwie- nur über die Gefahren eines Zeckenstiches in-
gende Infektions- und Multi- formieren? Dann sind Sie bei uns richtig! Wir
organerkrankung, die durch klären auf, versenden auf Wunsch Informations-
schraubenförmige Bakterien, material, beraten ehrenamtlich Interessierte,
die Borrelien, verursacht wird Betroffene und deren Angehörigen zur vielfälti-
und in mehreren Stadien ver- gen Problematik der durch Zecken übertragba-
läuft. Sie ist die häufigste von ren Krankheiten. Wir können Ihnen durch unse-
Zecken übertragene Krankheit. Durch einen re eigenen Erfahrungen helfen, Ihre Erkrankung
Zeckenstich gelangen Borrelien in den mensch- besser zu verstehen, Ihre Symptome durch ge-
lichen Körper und können vielfältige Symptome zielte Selbsthilfemaßnahmen zu lindern bzw.
verursachen. In ca. 50 % der Erkrankungsfälle Ihr Immunsystem zu stärken, damit es effektiver
tritt nach dem Stich eine sich ausbreitende Rö- gegen Ihre Erkrankung vorgehen kann. Oft hilft es
tung, die so genannte Wanderröte, auf. Die Be- den Betroffenen, mit jemandem ins Gespräch zu
schwerden reichen von Kopfschmerzen, Grippe kommen, der Ähnliches durchlebt hat. Eine um-
ähnlichen Symptomen, Gelenkentzündungen, fangreiche Anamnese, Diagnostik und Therapie
Muskelschmerzen, extremer Müdigkeit, Schlaf- durch einen Borreliose-erfahrenen Arzt können
störungen, Lähmungen bis hin zu Konzentrati- wir nicht ersetzen.
ons- und Gedächtnisstörungen. Normale Alltags-
aktivitäten wie Treppensteigen, die Führung des Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, dann mel-
Haushaltes oder die Erledigung verschiedener den Sie sich bei uns und kommen Sie zu unseren
Einkäufe werden zur Herausforderung. regel- mäßigen Treffen an jedem 1. Mittwoch im
Monat von 17:00 bis 19:00 Uhr.
Wird die Borreliose rechtzeitig, nach Auftreten
erster Symptome, erkannt und individuell anti- Karola Jessing
biotisch therapiert, ist sie gut heilbar. Im fortge- Sprecherin SHG Borreliose
schrittenen Stadium wird eine Therapie oft lang-
wierig und schwierig. Es kommt nicht selten zu Kontakt:
jahrelangem Leidensweg. Kennen Sie diese Prob- Telefon: 03643 4920494
leme? Erging es Ihnen vielleicht ähnlich? Wurden Mobil: 0172 3607763
Sie von einer Zecke gestochen und wissen nicht, E-Mail: borreliose-erfurt@gmx.de
was Sie tun sollen? Oder wollen Sie sich einfach Internet: www.borreliose-erfurt.de
18Selbsthilfegruppe Lebenshilfe Herrenberg
Wir sind eine Senioren-Selbsthilfegruppe. Vor
25 Jahren kamen wir im Süd-Osten von Erfurt zu-
sammen. Damals sind viele von uns in den Ruhe-
stand gegangen. Alle hatten Zeit und gemeinsa-
me Interessen. Im Jahr 2012 haben wir erfahren,
dass die Landeshauptstadt Erfurt Gruppen unter-
stützt, wenn sie im Sinne „Hilfe zur Selbsthilfe“
arbeiten. Wir haben überlegt und festgestellt,
dass unsere Gruppe schon immer für die gegen-
seitige Hilfe und Unterstützung aktiv war. Die was dem Erhalt und der Verbesserung der Gesund-
Möglichkeit, die städtische Förderung in An- heit und des Wohlbefindens unserer Mitglieder
spruch zu nehmen können fanden wir erfreulich dienen kann. Zu Beginn jedes Treffens gibt es
und haben bei der KISS angefragt. Die Rückmel- eine gemeinsame Bewegungsrunde, an der alle
dung war positiv. Seit dem sind wir eine Selbst- nach vorhandenen Möglichkeiten teilnehmen.
hilfegruppe mit dem kraftvollen Namen „Lebens- Bastelarbeiten fördern den Erhalt der Geschick-
hilfe Herrenberg“. lichkeit der Hände. Darüber hinaus unternehmen
wir vieles außerhalb des Familienzentrums. Um
Nach so vielen Jahren halten wir uns weiterhin geistig fit zu bleiben besuchen wie Kunstaus-
zusammen, obwohl manche von uns gegangen stellungen und gehen ins Theater und ins Kino.
und neue Gesichter dazu gekommen sind. Heute Vorträge über Wissenschaft, Literatur und Reisen
sind wir im Alter zwischen 70 und 91 Jahre. Fast sind bei unseren Gruppenmitgliedern ebenfalls
alle sind durch die Krankheiten des Alters gefor- sehr beliebt. Nicht zuletzt treffen wir uns gern zu-
dert: Herz-Kreislauf Erkrankungen, Diabetes, Er- sammen zu Café-Runden und feiern gemeinsam
krankungen des Bewegungsapparates oder auch Sommerfeste und Weihnachten. All das dient
Demenz. Da uns keine gemeinsame Diagnose dem eigentlichen Ziel – der Vorbeugung der Iso-
verbindet werden wir bei den gesetzlichen Kran- lation und der Vereinsamung.
kenkassen nicht als förderfähig anerkannt. Umso
mehr sind wir der Stadt Erfurt für die jährliche Brigitte Roscher
Förderung sehr dankbar. Wir treffen uns regel- Sprecherin SHG Lebenshilfe Herrenberg
mäßig einmal im Monat im Family-Club Drossel-
berg. Dort beschäftigen uns mit allem Möglichen, Kontakt: über KISS
19Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Mein Weg in die Selbsthilfe
Im Jahr 2011 wurde ich mit Verdacht auf Herzin- tel (für Integration als Schwerbehinderter) be-
farkt in das Katholische Krankenhaus in Erfurt kommen hatte und diese dann zurückzuzahlen
eingeliefert. Zum Glück handelte es sich nur um wären. Nach meinem Anruf in der Münchener
Herzrhythmusstörungen, die schnell wieder be- Firmenzentrale bekam ich am gleichen Tag von
hoben waren. Aber ich begann über meine Situa- meinen Vorgesetzten meine Kündigung und
tion nachzudenken. Meine Beschwerden hatten sollte den restlichen Urlaub nehmen. Bis zum
ohne Zweifel mit meiner Arbeit zu tun. Sie konn- Ende des Arbeitsverhältnisses wurde ich weiter-
ten jederzeit wieder auftreten und dann doch zu hin bezahlt, aber freigestellt.
einem Herzinfarkt führen.
Ich war froh über diese Entwicklung, weil ich
Meine Tätigkeit bestand darin, Dokumente zu nicht vorhatte, mich in den letzten Arbeitsjah-
sortieren und sie einzuscannen. Diese Arbeit ren fertig machen zu lassen und vielleicht die
war zwar weit unter meiner Qualifikation, aber Rente nicht mehr zu erleben. Das konnte nicht
mit 58 kriegte ich leider nichts Besseres mehr. der richtige Weg sein.
Die Arbeitsbedingungen an meiner neuen Ar-
beitsstelle waren allerdings nicht zufriedenstel- Ich überlegte, was ich machen konnte. Arbeit,
lend. Wir saßen mit 4 Personen in einem kleinen die ich gut konnte und die mir Freude bereite-
Raum, Tisch an Tisch. Jeder hatte einen Compu- te, sollte es sein. Ich hatte noch ein paar Neben-
ter, 2 Bildschirme und einen Einzugsscanner an jobs, Beratung für kleine Firmen, damit würde
seinem Arbeitsplatz. Die Luft war durch die vie- ich finanziell einigermaßen über die Runden
len Geräte so schlecht, dass ständig die Fenster kommen. Vielleicht war das noch ausbaufähig,
offen stehen mussten, was dann zu einer andau- würde aber für eine Vollbeschäftigung nicht rei-
ernden Zugluft führte. Die Zusammenarbeit mit chen. Ehrenamtliche Tätigkeit wäre vielleicht
meinen Kollegen gestaltete sich schwierig. Ich eine Lösung. Ich hatte vor mehreren Jahren einen
war unzufrieden und fühlte mich nicht wohl. Verein für Schwerhörige gesucht, da ich selbst
seit meinem 28. Lebensjahr schwerhörig bin. Der
Während meiner Arbeitsunfähigkeit, in der ich nächste Verein war in Weimar.
mich von meiner Erkrankung erholte, sprach ich
mit meinen Vorgesetzten und legte ihnen nahe, Ich rief noch am gleichen Tag an und bekam nach
mein Arbeitsverhältnis zu kündigen. Sie lehnten ein paar Tagen Informationsmaterial und eine
das aber ab, weil die Firma für mich Fördermit- Einladung vom Vorsitzenden des Vereins. Die-
20ser Verein hatte sich über die Wende gerettet Wir wurden von der KISS und der damaligen
und bestand aus fast 50 Mitgliedern. Beides war Leiterin Frau Kintscher (die auch unser erstes
ohne Zweifel ein Verdienst des Vorstandes, ins- Treffen moderierte), tatkräftig unterstützt und
besondere des Vorsitzenden. Meine Frau und ich konnten für unsere monatlichen Treffen einen
fuhren nach Weimar und wurden beide Mitglied Raum im Gesundheitsamt nutzen. Hier soll
im DSB (Deutscher Schwerhörigen Bund) Orts- auch erwähnt werden, dass die Stadt Erfurt die
verein Weimar. Wir arbeiteten sofort aktiv mit Selbsthilfegruppen seit vielen Jahren vorbild-
und fühlten uns dort sehr wohl. Ich wurde nach lich unterstützt, woran die derzeitige Leiterin
kurzer Zeit zum Stellvertreter des Vorsitzenden der KISS, Frau Irina Krause, einen bedeutenden
gewählt. Seit mehreren Jahren hatte der Verein Anteil hat. Nach einigen Monaten hatte unsere
versucht, in Erfurt eine Selbsthilfegruppe zu Selbsthilfegruppe bereits mehr als 10 Mitglie-
gründen, was ihm aber nicht gelungen war. der. Ab Mitte 2012 führten wir die Gruppe ohne
Unterstützung von Weimar. Im Frühjahr 2012
Da ich seit 2006 in Erfurt wohnte, nahm ich mir kam Frau Irina Krause als neue Leiterin der KISS,
vor, selbst eine Gruppe zu gründen. Ich recher- die uns von Anfang an unterstützte.
chierte im Internet und stieß auf die Kontakt-und
Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) 2013 gründete meine Frau eine Selbsthilfegrup-
Erfurt. Dort fragte ich nach, ob eine Selbsthilfe- pe Tinnitus, da die meisten Schwerhörigen auch
gruppe für Schwerhörige in Erfurt existiert und Tinnitus haben, aber andererseits nicht alle Tin-
erhielt eine positive Antwort. Nachdem ich aber nitus-Betroffenen schwerhörig sind und diese
mit dieser Gruppe Kontakt aufgenommen hatte, eine eigene Gruppe brauchten. 2014 wurde eine
stellte sich heraus, dass diese aus Altersgründen Gruppe für berufstätige Hörgeschädigte gegrün-
kaum noch arbeitete und auch keine neuen Mit- det, die von meinem jüngsten Sohn moderiert
glieder aufnahm. Nach Rücksprache mit der KISS wird. Inzwischen ist der größte Teil meiner Fa-
gründete ich mit ein paar Gleichgesinnten und milie in der Selbsthilfe organisiert. Ohne mei-
mit Unterstützung des Weimarer Vereins im De- ne Ehefrau, die mich ständig unterstützt und in
zember 2011 die Selbsthilfegruppe „Hörgeschä- unseren Gruppen und Vereinen mit ganzer Kraft
digte und deren Angehörige in Erfurt und Um- mitarbeitet, könnte ich das alles nicht leisten.
gebung“. Mein ältester Sohn unterstützt uns vor allem auf
den Gebieten Logistik und Organisation und in
den Bereichen Hard -und Software.
21Stimmen aus den Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen
Unsere erste Selbsthilfegruppe Hörgeschädigte
besteht nach wie vor, für alle, die nicht Vereins-
mitglied werden wollen oder sich aus sonstigen
Gründen hier wohl fühlen.
In den mittlerweile acht Jahren meiner Tätigkeit
in der Selbsthilfe ist dieser Bereich ein wichti-
ger Teil meines Lebens geworden und hilft mir
auch, mit meinen eigenen gesundheitlichen
Einschränkungen besser klarzukommen, und
meinem Herzen geht es auch gut. In unseren
Edgar H. Siebert zum Sommerfest der Selbst- Gruppen pflegen wir eine offene, familiäre At-
hilfegruppen 2019 (Dritter von rechts) mosphäre.
Im Jahr 2014 gründeten auch unseren eigenen Unsere Behinderung spielt bei den Gesprächen
Verein, „Schwerhörige, Angehörige und Freunde sicher eine Rolle, tritt aber oft in den Hinter-
Erfurt e.V.“ und 2015 einen Landesverband für grund. Inzwischen gibt es bei uns jährlich ein
Thüringen. Unsere Gruppen waren von Anfang Gartenfest und eine Weihnachtsfeier. Über das
an auf die Mitarbeit und Einbeziehung der An- Jahr verteilt gibt es pro Gruppe mehrere Projek-
gehörigen ausgelegt, weil uns klar war, dass für te, die von den gesetzlichen Krankenkassen ge-
einen Behinderten oder Kranken die Unterstüt- fördert werden. Die Fördermittel, die von der
zung durch Angehörige besonders wichtig ist. Stadt kommen, sind ebenfalls eine willkomme-
In unserer mehrjährigen Praxis hatten wir aber ne Hilfe.
auch Teilnehmer, die keine Angehörigen im Sinn
von Verwandten mehr hatten. Deshalb tragen Edgar H. Siebert
unsere Vereine im Namen auch die Bezeichnung Sprecher SHG Hörgeschädigte und deren
„Freunde“, weil das für die Betroffenen sehr Angehörige in Erfurt und Umgebung
wichtig ist.
22Hilfe zur Selbsthilfe aktuell
Datenschutz-Grundverordnung und Selbsthilfegruppen
Ein Jahr nach der Einführung
Die großen Organisationen in der gesundheits-
Um es vorweg zu sagen: Die Selbsthilfeland- bezogenen und sozialen Selbsthilfe auf Landes-
schaft ist nicht verdorrt, keine Selbsthilfegruppe oder Bundesebene haben sich natürlich profes-
hat ihre wöchentlichen Treffen eingestellt und sionellen Rat geholt und für den Umgang mit
keine Gruppensprecherin ist fahnenflüchtig wor- ihren Daten neue Strategien entwickelt. Daten-
den. Das ist die Situation ein Jahr nach Inkraft- banken wurden durchforstet und umstruktu-
treten der Europäischen Datenschutz-Grundver- riert. Eine E-Mail-Schwemme gegenüber ihren
ordnung (DS-GVO). Als im Mai 2018 die Brüsseler Mitgliedern mit der Bitte um Zustimmung zur
Verordnung verbindliches Recht wurde, schlug Datenverarbeitung wurde ausgelöst. Manchmal
das Thema hohe Wellen. Ein Tsunami erfasste war dies auch Anlass, grundsätzlich über das
Firmen, Betriebe, die großen Institutionen der „wie“, also die Organisation der Datenverarbei-
Wohlfahrtspflege sowie Selbsthilfeorganisa- tung nachzudenken und bei Hard- und Software
tionen und ihre Unterstützungseinrichtungen. nachzurüsten.
Mehr oder weniger sanfte Wellen schlugen
im Folgenden an die Gestade der Vereine und Die Selbsthilfekontaktstellen, die die örtlichen
Selbsthilfegruppen. Sie verursachten Angst und Selbsthilfegruppen in ihrer Arbeit unterstützen,
Schrecken. standen vor großen Problemen. Denn ihr Kern-
thema war und ist ja gerade das Sammeln und
Zugegeben: Die Datenschutz-Grundverordnung die Weitergabe von personenbezogenen Daten.
als Europäische Norm glänzt nicht durch Über- Und, um die Terminologie der DS-GVO zu bemü-
sichtlichkeit und Transparenz. Auch dass ergän- hen, sie sind insbesondere mit der „Verarbeitung
zend hierzu ein neues deutsches Datenschutz- der besonderen Kategorie der personenbezoge-
gesetz gelesen werden muss und überdies noch nen Daten“ beschäftigt. Kurz: alle Informatio-
eine „Bedienungsanleitung“ in Form von „Er- nen über eine Person, die gesundheitsbezogene
wägungsgründen zur DS-GVO“ existiert, hat die Daten enthalten, die Auskunft über ihre eth-
Bereitschaft, sich mit diesem Thema auseinan- nische, religiöse oder weltanschauliche Zuge-
der zu setzen nicht unbedingt gesteigert. Wie hörigkeit geben – um nur die wichtigsten Bei-
erging es der Selbsthilfe nun in diesem Jahr? spiele zu nennen – gehören zu dieser Kategorie
Zunächst sollte man vielleicht die einzelnen Ak- und lösen bei denjenigen, die Daten verarbeiten
teure etwas auseinander dividieren. besondere Pflichten aus. Immer sind die Fra-
23Hilfe zur Selbsthilfe aktuell
gestellung nach dem Zweck und die Berechti- Für die Selbsthilfegruppen ohne Vereinsstatus
gung zur Datenverarbeitung einwandfrei und war es am schwierigsten, sich mit der Brüsse-
rechtsverbindlich zu beantworten. Zum Thema ler Bürokratie auseinander zu setzen. Aufgrund
„Rechtsgrund der Verarbeitung“ gehört in die- ihrer Rechtsform als Gesellschaft des bürger-
sem Zusammenhang vor allem die Einwilligung lichen Rechts war es nie erforderlich einen Vor-
des Betroffenen. Über Form und Inhalt, wie die- stand als rechtsverbindliche Vertretung zu
se Einwilligung auszusehen hat, schriftlich oder wählen oder andere zwingende Formvorschrif-
mündlich, vorformuliert oder individuell, aus- ten einzuhalten. Dennoch fordert die DS-GVO,
führlich oder knapp, per email und einfache Be- dass auch bei ihnen ein für den Datenschutz-
stätigung durch Setzen eines Hackens, darüber Verantwortlicher gefunden wird und ein Ver-
wurde ausführlich diskutiert. arbeitungsverzeichnis erstellt und geführt wird.
Aber auch die Selbsthilfegruppen selbst, blieben Diese zwei Punkte stellen nach wie vor die
und bleiben vom Thema „Datenschutz“ nicht größten Herausforderungen für die Gruppen
verschont. Denn die DS-GVO bestimmt, dass je- dar. Aber nach der erfolgreichen Suche nach
der der Daten verarbeitet in den Anwendungs- einem Verantwortlichen und dem Erstellen ei-
bereich der Datenschutznormen fällt. Ledig- nes Verarbeitungsverzeichnisses können sich
lich, wenn Daten nur für private oder familiäre die Gruppen entspannt zurücklehnen und sich
Zwecke gespeichert oder verarbeitet werden, wieder ihren eigentlichen Aufgaben widmen.
gilt die DS-GVO nicht. Damit sind sozusagen die Die weitere gute Nachricht ist, dass Selbst-
excel-Tabellen mit der Gästeliste zum runden hilfegruppen in der Regel auch keinen Daten-
Geburtstag ausgespart. Für die Erstellung dieser schutzbeauftragten, der übrigens nicht mit dem
Listen gilt die DS-GVO nicht. Verantwortlichen identisch ist, brauchen. Ein
Datenschutzbeauftragter ist nur für diejenigen
Für den Geltungsbereich der DS-GVO ist es auch Organisationen erforderlich, in der zehn oder
unbeachtlich, welche Organisationsform eine mehr Personen mit der Datenverarbeitung be-
Selbsthilfegruppe besitzt; rechtlich gesprochen, fasst sind. Wohl gemerkt: Nicht die Gruppe be-
ob sie ein Verein oder „nur“ eine Gesellschaft des steht aus zehn Personen, sondern es müssen
bürgerlichen Rechts ist. zehn oder mehr Personen regelmäßig und stän-
dig Daten verarbeiten.
24Im letzten Jahr ist gerade auch auf Grund des Auch sollte der Hinweis, dass es inzwischen eini-
Hypes, der um die Datenschutz-Grundverord- ge sehr gute Hilfsmittel und Vorlagen gibt, mit
nung entstanden ist, viel an Problembewusst- denen auch eine „kleine“ Selbsthilfegruppe die-
sein über den bewussten und richtigen Umgang se Aufgabe bewältigen kann, noch besser kom-
mit Daten entstanden. Geholfen haben hierzu muniziert werden.
bestimmt auch viele Fortbildungen die von den
Selbsthilfeorganisationen und Selbst- hilfeun- Insgesamt lässt sich somit sagen, dass das The-
terstützern wie den Kontaktstellen oder Wohl- ma „Datenschutz in der Selbsthilfe“ einen Gut-
fahrtsverbänden angeboten wurden. Schon teil seines Schreckens verloren hat und auf ein
allein aufgrund des Gebots der Verschwiegen- Maß geschrumpft ist, das einen unaufgeregten
heit – Voraussetzung für eine erfolgreiche und Umgang damit zulässt. Zwar ist zur endgülti-
nachhaltige Selbsthilfearbeit – gibt es in den gen Umsetzung des Datenschutzes innerhalb
Gruppen gefühlt viele Verantwortliche für den der Gruppen schon noch einiges an Formalitä-
Datenschutz. Aufgabe ist es aber, innerhalb der ten erforderlich, aber aus heutiger Sicht erschei-
Gruppen diese Funktion auch verbindlich zu nen die Probleme kleiner und handhabbar. Die
besetzen. In den Vereinen fällt dies quasi auto- Selbsthilfelandschaft blüht also nach wie vor!
matisch dem Vorstand zu. Für Selbsthilfegrup-
pen, die nicht vereinsrechtlich strukturiert sind, Renate Mitleger-Lehner
haben sich wohl viele Gruppensprecher/innen Fachanwältin für Familienrecht
nolens volens dieser Aufgabe angenommen. Autorin von „Recht für Selbsthilfegruppen“ und
„Praxisleitfaden: Datenschutz in der Selbsthilfe“
Allein das Verarbeitungsverzeichnis harrt in
vielen Fällen noch seiner Erstellung. Hier ist
sicherlich noch weitere Aufklärungsarbeit und
Unterstützung notwendig.
25Hilfe zur Selbsthilfe aktuell
Am 13. September 2019 fand in Erfurt im Rahmen
des jährlichen Gesamttreffens der Selbsthilfe-
gruppen eine Fortbildung „Recht für Selbsthilfe-
gruppen“ mit Frau Mitleger-Lehner statt.
Folgende Rückmeldungen der Teilnehmer er-
reichten uns nach der Veranstaltung:
„Sehr geehrte Frau Krause, nochmals vielen
Dank für die Veranstaltung im September in
Ihrem Hause. Die Referentin hat absolut die
Note 1 verdient. Alles war sehr kompetent und
sogar kurzweilig, was ja bei solchen Themen
nicht immer der Fall ist. Ich denke, dass jeder für
sich neue Erkenntnisse mit nach Hause nehmen
Quellenverzeichnis: konnte.
- Renate Mitleger-Lehner: Praxisleitfaden: Helga Deubler, SHG Cluster-Kopfschmerzen“
Datenschutz in der Selbsthilfe
Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. (Hg.) „Hallo Frau Krause, heute möchte ich mich end-
- https://www.seko-bayern.de lich für den super Workshop bedanken. Er hat
- https://der-paritaetische.de/publikation/ mir sehr weitergeholfen, ich war schon nahe
erste-hilfe-zur-datenschutzgrundveordnung- dran, die Selbsthilfegruppe nach 19 Jahren auf-
fuer- unternehmen-vereine/ zugeben. Nun mache ich weiter, zumal der Be-
- https://www.lda.bayern.de (Bayerisches Lan- darf besteht.“
desamt für Datenschutzaufsicht) Elke Beck, SHG CI-Träger
- https://www.ehrenamtsbeauftragte.bayern.
de/
26Ein Plädoyer für den Tag der Seltenen Erkrankungen
Vier Millionen mal tagtäglich und doch selten – austausch untereinander zu forcieren, engagiert
wie passt das zusammen? sich ein großer Teil dieser Organisationen in der
ACHSE e. V.“ (Zitat: https://www.achse-online.
Wussten Sie es? Als „Seltene Erkrankung“ wird de/de/die_achse/index.php – Zugriff 24.08.2019;
eine Krankheit bezeichnet, von der weltweit – „ACHSE“ steht für „Allianz Chronischer Seltener
was als grobe Faustregel gelten mag – nicht mehr Erkrankungen“, einer Allianz mit derzeit mehr
als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. als 130 Selbsthilfeorganisationen).
Vielleicht kennen Sie ja jemanden, der oder die
von einer Seltenen Erkrankung – englisch: Rare Auch wenn jeder Kalendertag eines Jahres ein-
Disease oder auch Orphan Disease genannt – zigartig ist, so lässt sich doch der 29. Februar als
betroffen ist? nur aller vier Jahre eingefügter Schalttag sehr
gut mit dem Hauch, etwas Besonderes, Seltenes
Und es gibt überaus viele Seltene Erkrankungen zu sein, verknüpfen! Und so hat sich jener letzte
bzw. Rare Diseases. Die mir bekannten Angaben Februartag eines Jahres als Tag der Seltenen Er-
schwanken zwischen 6.000 und mehr als 8.000! krankungen bzw. englisch ausgedrückt als Rare
Von jenen vielen Seltenen Erkrankungen gelten Disease Day (RDD) entwickelt.
etwa vier von fünf, also ca. 80 %, als genetisch,
also als erblich begründet (so z. B. die Kupferspei- Waren im Jahr 2008 beim „RDD-Start“ 18 euro-
cherkrankheit Morbus Wilson). Auch wenn die päische Länder dabei, verbreitete sich die RDD-
Seltenen Erkrankungen nur einen geringen Pro- Idee seit 2015 auch global, so dass z. B. 2017 welt-
zentsatz der Bevölkerung betreffen, so stellen weit bereits in 94 Ländern RDD-Veranstaltungen
sie doch eine sehr große, spezifische Herausfor- organisiert worden waren!
derung für die Betroffenen und Angehörigen, die
Ärzteschaft, die Forschung sowie das Gesund- Die RDD-Veranstalter sprechen von „an incre-
heitswesen und die Gesellschaft insgesamt dar! dible success story“ („einer unglaublichen Er-
folgsgeschichte“), was durchaus zutreffen kann,
„Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Mil- auch wenn in meinem Umfeld der Tag der Selte-
lionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung nen Erkrankungen leider noch immer recht un-
... Viele Betroffene unterstützen sich gegensei- bekannt scheint. Nun wird am „29. Februar 2020
tig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsa- der dreizehnte ... internationale Tag der Selte-
me Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungs- ne(n) Krankheit(en) von EURORDIS koordiniert ...
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