Der Weg Mit Leser-wettbewerb - SBV-FSA.ch
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der Weg
Mitgliedermagazin
September 2020 • Nr. 3
Mit Leser-
wettbewerb
Schwerpunkt:
Selbsthilfe
Inhaltsverzeichnis
Editorial 3 Selbsthilfe als Geschenk an die
Gemeinschaft 18
Forum 4
Verbindende Erfahrungen unter
Optimierte Smartphone-
Gleichaltrigen 20
Kommunikation 4
Klinische Tests im Zeichen
Zehn Jahre «Regards Neufs» 5
der Selbstlosigkeit 22
«Canne blanche» 2020 für App
Teil einer Gemeinschaft sein 23
«SBB Inclusive» 6
Verbandsleben 25
Menschen 7 Standpunkt 25
Marie-Pierre Assimacopoulos – Veranstaltungen 26
Getragen von Zuversicht 7
SBV-Intern 30
Schwerpunkt 11 TWS 2020 – Fahrzeuglenkenden
Existentielle Triebfeder zur freien blindlings vertrauen können 30
Selbstentfaltung 11 Leserwettbewerb 31
Impressum
Mitgliederzeitschrift des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbands SBV
im 107. Jahrgang. Sie erscheint viermal im Jahr in Grossdruck, in Braille, als Daisy-CD,
im Elektronischen Kiosk und im Web sowie auf Bestellung per E-Mail (ohne Fotos) und
auf VoiceNet (031 390 88 88, Rubrik 2 5 1) in Deutsch und Französisch («Clin d’œil»).
In SBV-Mitgliedschaft inbegriffen. Für Nichtmitglieder: CHF 28.– (Inland), CHF 34.–.
Herausgeber: Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband SBV,
Könizstrasse 23, Postfach, 3001 Bern, www.sbv-fsa.ch
Redaktion: SBV, 3001 Bern, 031 390 88 00, redaktion@sbv-fsa.ch,
Roland Erne (rer), Hervé Richoz (hr)
Übersetzungen: Apostroph Bern AG, Jolanda Schönenberger
Foto Titelbild: Ist Marie-Pierre Assimacopoulos (42) in Genf – wie hier beim Ein-
kaufszentrum und Stadion La Praille in Lancy – unterwegs, möchte
sie ihr Smartphone wie auch ihren Langstock nicht missen.
Foto: François Schaer.
ISSN-Nummern: 1422-0490 (Print), 2296-2018 (Braille), 2296-2026 (Audio)
Layout und Druck: Ediprim AG, Biel/Bienne
Braille: Anton Niffenegger
Audio: Markus Amrein, Bern
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Freitag, 31. Oktober 2020
Druck auf umweltfreundliches
2 FSC-Papier
Editorial
Liebe Leserinnen und Leser
Wenn es ein Bedürfnis gibt, das unge-
fragt auftritt, in schweren Zeiten in den
Vordergrund tritt, ebenso reift wie die
Seele und letztlich dem Leben einen
Sinn verleiht, dann ist es… die Selbst-
hilfe! Sie ist – nicht von ungefähr –
denn auch das Schwerpunkt-Thema Hervé Richoz.
dieser Ausgabe, zumal sich um diesen Foto: Isabelle
mithin für Konfusion sorgenden Begriff Favre
nicht wenige Missverständnisse ranken.
Vereine schreiben ihn sich auf die Barrieren dieser Welt zutage. Damit
Fahne, die Gesellschaft schwingt ihn Betroffene in die Lage versetzt werden,
wie ein Schwert, Verbände versuchen, wieder auf eigenen Füssen zu stehen,
ihn in Konzepte umzusetzen. Vor allem eigene Konzepte zu entwickeln, sich in
aber gewinnt er in diesen Tagen seine die Gesellschaft und in die Arbeitswelt
menschliche Dimension zurück: mit zu integrieren, sind sie auf Akzeptanz
Geschichten von Menschen wie der in ihrem «Anderssein» angewiesen.
porträtierten Genferin Marie-Pierre Genau dies war bei der Gründung
Assimacopoulos, die im Alltag hautnah des SBV 1911 ausschlaggebend.
erleben, was Selbsthilfe bedeutet. Weitere Beiträge dieses Hefts sind
Unbesehen davon galt es, den Bedeu- dem 10-jährigen Bestehen von
tungsinhalt der Bezeichnung «Selbst- «Regards Neufs» und der innovativen
hilfe» zu klären – mit einer Umfrage Smartphone-Tastatur «help2type»
unter den im Schweizer Sehbehinderten- gewidmet, die Sie in unserem Leser-
wesen tätigen Organisationen und wettbewerb gewinnen können. Im
Dachorganisationen. Lesen Sie die Vorfeld des TWS 2020 wiederum
fundamentale Auslegeordnung dazu, unterstreicht der Präsident des
flankiert von Gastbeiträgen der jungen Schweizerischen Fahrlehrerverbands
Genferin Céline Witschard, der promo- mit Blick auf die für Betroffene elemen-
vierten Bioethikerin Céline Moret und tare Sicherheit im Strassenverkehr
von Sarah Wyss, Geschäftsleiterin die Bedeutung des derzeit revidierten
Selbsthilfe Schweiz. Zudem: Hilfe Verkehrskunde-Unterrichts.
oder Selbsthilfe, Wohltätigkeit oder Ich wünsche Ihnen ein sanftes Ein-
Beistand, fertige Lösung oder offenes tauchen in die vielfältigen Facetten der
Ohr, Dienstleistung oder Unterstützung Selbsthilfe und eine angenehme Lektüre.
– jede Epoche brachte die Schwächen
und auf vielerlei Weise «behindernde» Hervé Richoz
3
Forum
Optimierte Smartphone-Kommunikation
Roland Erne, Redaktor «der Weg»
Mit «help2type» hat Marcel Roesch, allen Smartphones (iOS und Android)
seit seiner Kindheit nahezu blind, anbringen lässt. Die nach einer Test-
im Zeichen exemplarischer Selbst- phase mit sechs verschiedenen 3D-
hilfe eine flexible Tastatur mit fühl- Druck-Layouts evaluierte Endversion
barem Feedback entwickelt, die das enthält sämtliche Funktionen einer
Schreiben auf dem Smartphone Laptop-Tastatur, darunter eine Funk-
erleichtert – schnell und überall. tions- und Command- (für Sonder-
zeichen etc.) sowie eine Enter- und
Smartphones sind aus dem Alltag Lösch-Taste, wobei fast alle Tasten
nicht mehr wegzudenken und haben dreifach belegt sind (siehe Tutorials
sich für Menschen mit einer Sehbeein- auf www.help2type.ch).
trächtigung längst als unerlässlich Forschung und Design für «help2type»
erwiesen. Dennoch haben sich Defizite begleitet hat das Bieler Innovations-
erhalten. Ein Beispiel: Das Tippen auf unternehmen Creaholic SA des Swatch-
einer Touch-Tastatur ist fraglos müh- Miterfinders Elmar Mock. Die von wei-
selig geblieben. Und Sprachnachrichten teren Geschäftspartnern mitgetragene
sind kaum vom Nachteil der leicht Entwicklung der innovativen Tastatur
einmal geritzten Privatsphäre zu ent- möglich gemacht hat auch die Unter-
koppeln. Genau da setzt die vom lang- stützung des Arbeitgebers: zum einen
jährigen SBV-Mitglied Marcel Roesch durch ein Swisscom-Startup-Förde-
entwickelte Tastatur «help2type» an. rungsprogramm, zum anderen durch
Der 41-jährige Leiter des für interne firmeneigenes Sponsoring. Das Pro-
Videoproduktionen verantwortlichen jekt sei quasi sein «Hobby», versichert
Swisscom-Filmteams weiss aufgrund Marcel Roesch, neben seiner Tätigkeit
seines Sehverlusts aus eigener Er- in der Unternehmenskommunikation
fahrung, worauf es ankommt. der Swisscom inzwischen auch CEO
der «help2type»-GmbH. Eine soge-
Für iOS und Android nannte Bildungsreise schliesslich hat
Kernelemente seiner bis Ende 2019 ihn im Frühjahr 2019 nach Shenzhen in
zum Prototyp gereiften Lösung für China geführt, wo er mit Jack Lee einen
diverse Sprachen sind eine per Blue- in der Smartphone-Konzeptionierung
tooth verbundene Tastatur mit für die erfahrenen Hersteller fand. Die mobile
Texteingabe haptischem Feedback, Smartphone-Tastatur (siehe auch Seite
die sich mittels magnetischer Haftung 31) ist für 229 Franken erhältlich, für
und einem Uhrenband-System auf die ersten 50 Online-Bestellungen von
4
Forum
SBV-Mitgliedern mit Erscheinen dieser (statt 59) Franken.Wichtig: Bei der
Ausgabe zum um 15% reduzierten Bestellung im Kontaktformular unter
Sonderpreis von 195 Franken, die «Unternehmen» die Angabe «SBV-
passende Schutzhülle aus Kork für 49 Mitgliedermagazin» vermerken.
Die bemerkenswert ausgeklügelte Tastatur «help2type» im Kurztest
Irgendwo zwischen Faulheit und Pflicht fasziniert von einer neuen Heran-
gehensweise zur Nutzung von Smartphones, wurde mir eine Demo für die Be-
dienung von «help2type» gewährt. Als ich
dann zusehen konnte, wie die beiden
Daumen des Nutzers lebendig wurden
und sich äusserst flink auf dieser kleinen
physischen Tastatur bewegten, die so
leicht und einfach zu installieren ist, ver-
stand ich das Interesse von (neu) Betrof-
fenen sofort. Zumal ich – selbst seh-
Foto: Roland Erne
behindert – aus eigener Erfahrung weiss,
dass es angenehmer ist, auf einem Touch-
screen nicht mühselig auf Buchstaben
zielen oder aber zuhören zu müssen. Insbesondere junge Generationen
haben so endlich die Möglichkeit, völlig gleichberechtigt Facebook «live»
oder «Chats» im Fernunterricht nutzen zu können. hr
Zehn Jahre «Regards Neufs»
Als der Kurzfilm-Spezialist Bruno Quiblier 2010 dem Lausanner Verein
«Base-Court» beitrat und die Welt der Blinden und Sehbehinderten ent-
deckte, wusste er noch nicht, wie sehr Betroffene in der Deutsch- und
Westschweiz auf ihn gewartet hatten, um dank «Regards Neufs» Film-
vorführungen im Kino miterleben zu können.
Kinofilme spiegeln unsere Gesellschaft form «Base-Court» zu übernehmen
und Menschheit – und die Bedeutung und so seit nunmehr zehn Jahren
eines Spiegels ist darin begründet, was blinden und sehbehinderten Kinofans
er zeigt. Genau dies hat Bruno Quiblier zu ermöglichen, sich in Filme hineinzu-
dazu animiert, das Vorreiterprojekt versetzen und unvergessliche Momente
«Regards Neufs» der Kurzfilm-Platt- in den Schweizer Kinos zu erleben.
5
Forum
«Regards Neufs» steht für Zugänglich- gemeinsam einen Film auf der grossen
keit im Kino und erbringt umfangreiche Kinoleinwand mitzuverfolgen, die Bilder
Dienstleistungen in den Bereichen dank Audiodeskription quasi ins Auge
Audiodeskription und Untertitelung. vordringen zu
35-mm-Film, Audiodeskription im lassen»,
Kino und nun auch als Download auf schwärmt Bruno
dem Smartphone: Bruno Quiblier, in der Quiblier, um
Filmszene bestens vernetzt, hat diese gerührt auch eine
Entwicklung mitgeprägt, die Sehbehin- Dankeskarte zu
derte den Film und den Vorführungsort zeigen, die ihm
frei wählen lässt. Entscheidend war Kinder des
dabei auch der Austausch mit Mentoren Centre Pédago-
Foto: zVg
wie Claudine Damay oder Urs Lüscher gique pour Han-
sowie die Beiträge von Freiwilligen, die dicapés de la Vue (CPHV) nach einer
dazu beitrugen, was «Regards Neufs» für sie organisierten Filmvorführung von
heute ist. «Ob im Kinosaal oder unter «Regards Neufs» übergeben haben – in
freiem Himmel – nichts ist so toll, wie Bann gezogen von einer Art Magie. hr
«Canne blanche» 2020 für App «SBB Inclusive»
Entschieden hat erstmals ein Publikums- Zugabteil sie eingestiegen sind oder
voting: Der zum achten Mal vom welcher nächste Bahnhof erreicht wird.
SZBLIND vergebene Preis «Canne Zwischen Mai und November 2019
blanche» geht an die Kundeninforma- wurde die App von rund 50 Betroffenen
tions-App «SBB Inclusive», die 1’252 getestet. Besonders geschätzt wurde,
Stimmen auf sich vereinigen konnte. dass sie einfach aufgebaut ist und für
Eine Fachjury hatte zuvor aus 25 VoiceOver optimiert wurde, wie Rolf
eingereichten Projekten deren drei für Roth, Mitarbeiter der SBV-Fachstelle
die finale Wahl der Publikumsjury T&I, bestätigt. SZBLIND- und Jury-
ausgewählt. Mit der ab dem nächsten Präsident Thomas Dietziker zeigt sich
Fahrplanwechsel von Mitte Dezember denn auch davon überzeugt, «dass
2020 eingeführten App können sich diese digitale Kundeninformation eine
blinde und sehbehinderte Menschen grosse Hilfe ist und das selbstständige
etwa den Abfahrtsanzeiger auf ihrem Reisen blinder und sehbehinderter
Smartphone via VoiceOver vorlesen Menschen nutzbringend unterstützt».
lassen oder sich informieren, auf wel- Der Preis «Canne blanche» 2020
chem Perron sie sich gerade befinden, wird am 17. September in Zürich über-
welcher Zug einfährt, in welches geben. rer
6
Menschen
Marie-Pierre Assimacopoulos
Getragen von Zuversicht
Hervé Richoz, Redaktor «Clin d’œil»
Als beherzt positive moderne Frau beeindruckt Marie-Pierre Assimaco-
poulos im Berufs- und Privatleben mit ihrer Charakterstärke und ihrer ein-
nehmenden Persönlichkeit – geprägt von jener frappierenden Empfind-
samkeit, die empathisches Zuhören und kommunikative Balance
einschliesst. Eine Porträt-Begegnung mit der blinden 42-jährigen Genferin
im Zentrum ihres Lebensmittelpunkts.
Kaum ist Marie-Pierre Assimacopou-
los im vergleichsweise ruhigen Genfer
Quartier Onex mit unverkennbarer
Eleganz aus dem Bus gestiegen,
«scannt» sie mit ihrem weissen Stock
das Trottoir nach Erkennungszeichen,
die ihr den Weg zum Collège du
Marais – einer ihrer beiden Arbeitsorte
als Psychologin und Beraterin im
beruflichen wie auch schulischen
Bereich – weisen. Wenn alles gut
läuft, kann sie erst einmal verschnau-
fen, zumal ihre Arbeitstage aufgrund
ihrer Sehbehinderung je nach Jahres-
zeit und Verkehrssituation jeweils
lange vor der Ankunft im Büro be-
ginnen. An diesem Morgen fällt ihr
das leichter als sonst, denn am ersten
Tag der Sommerferien stehen keine
Beratungstermine an. Am Abend
zuvor aber ist es spät geworden:
Gemeinsam mit ihren Kolleginnen Fokussierte Konzentration:
und Kollegen hat sie beim Apéro das Marie-Pierre Assimacopoulos beim
Schuljahr ausklingen lassen. Fraglos Eingang des Collège du Marais,
schätzt sie das Zusammensein, ge- einem ihrer beiden Arbeitsorte.
knüpft an ansteckende Lebensfreude. Foto: François Schaer
7
Menschen Gestärkte Resilienz war, hat meine Mutter immer viel mit Als Töchter eines Arztes, Experte für mir gesprochen. Beim Anziehen Medizin-Informatik, und einer Grund- benannte sie alle Körperteile und lagenforscherin kamen Marie-Pierre Kleidungsstücke. Dabei habe ich viel Assimacopoulos und ihre Zwillings- gelernt.» Womöglich ist damals auch schwester viel zu früh zur Welt: «Papa schon ihre Leidenschaft für die Spra- hielt jede von uns auf je einer Hand!» che(n) und das Lesen erwacht. Ein Bis heute eine bewegende Erinnerung. Lächeln huscht über ihr Gesicht, ehe Sauerstoff ist für das Überleben von sie anmerkt: «Mit einer sehenden Zwil- Frühchen unverzichtbar, verengt lingsschwester kommt es unweigerlich jedoch die Blutgefässe und kann die zu Vergleichen. Wir sind ziemlich ver- Netzhaut schädigen. Gegen die so- schieden, aber wir haben zusammen genannte Frühgeborenen-Retinopathie immer viel gelacht und uns gegenseitig war die Medizin damals noch machtlos. geholfen.» Nicht zuletzt, um das Femi- Eine Operation hätte ihr Augenlicht nine, Selbstständigkeit und Selbst- vielleicht teilweise erhalten, aber auch bewusstsein sowie Resilienz anhaltend schiefgehen können. Ihre Eltern ent- zu stärken. schieden sich mit der Unterstützung Hat sie sich denn früh schon für von Spezialisten dafür, «der Natur ihren Psychologie interessiert? «Überhaupt Lauf zu lassen», und sorgten letztlich nicht! Als Teenager wollte ich zunächst dafür, dass Marie-Pierre Assimacopou- Bildhauerin, dann Schriftstellerin oder los sich so entwickelte, wie sie heute Journalistin werden», gesteht Marie- ist – getragen von Zuversicht. Pierre Assimacopoulos lachend. Erst «Abgesehen von der Sehkraft, ist es im Gymnasium habe sie realisiert, dass die Erziehung, die den Unterschied alle spontan mit ihr reden mochten und ausmacht», hält sie unmissverständlich sie selbst gerne zuhört. Statt weiterhin fest und erzählt: «Als ich noch klein gut gemeinte Ratschläge zu erteilen, Erprobte Autonomie: Marie-Pierre Assimacopoulos macht sich für einen weiteren Arbeitstag bereit, findet sich mit Unterstützung im Kleidergeschäft zurecht und vertraut im Büro auf eine Braille-Zeile. Fotos: François Schaer 8
Menschen
habe sie irgendwann schlicht erkannt, hat sie zuletzt via Facebook auch einer
dass fast alle «einfach mal ihr Herz Genfer Walking-Gruppe zugeführt, die
ausschütten müssen, damit sie selbst von ihr sogleich darüber aufgeklärt
auf Lösungen kommen». Zudem gehe wurde: Sie sei blind und bedürfe eines
es in der Psychologie grundsätzlich oft Guides, dessen Anleitung sie gerne
einfach darum, Probleme in Worte zu übernehme. So läuft es bei Marie-
fassen. Nach Studien in Genf und Pierre Assimacopoulos stets – auch
später in Lausanne für Berufs-, Studien- im Groupement Romand de Skieurs
und Laufbahnberatung sowie klienten- Aveugles et Malvoyants (GRSA), wo
zentrierter Psychotherapie begleitet sie sie sich für die Ausbildung von Tandem-
inzwischen Schülerinnen und Schüler Guides engagiert und dabei nicht müde
in praktischen, aber auch persönlichen wird, die Bedeutung der für die Teil-
Fragen. Ab und an habe es dabei Vor- habe am gesellschaftlichen Leben
behalte wegen ihrer Sehbehinderung elementaren Selbsthilfe zu betonen.
gegeben, oftmals sei ihr dies aber auch Auch wenn sie ihre eigenen Erfahrungen
entgegengekommen: «Wer eher etwas niemandem aufdrängen will, verkörpert
gehemmt ist, fühlt sich im Gespräch – die vife Genferin als langjähriges
quasi unsichtbar – oft wohler, weil nicht SBV-Mitglied gleichsam jene wahre
unter Beobachtung.» Daneben widmet Selbsthilfe, die befreit, ermutigt, ver-
sie sich auch der Beratung für Erwach- netzt und Zusammenhalt schafft – im
sene, die sich während ihrer Sprech- Unterschied zur bisweilen stigmatisie-
stunden am Empfang der Cité des renden verkappten Hilfe, die Betroffene
Métiers melden können. insbesondere aufgrund projizierter
Vorstellungen und Anerkennung er-
Gelebte Selbsthilfe heischender Bedürfnisse in die
Neben ihrer beruflichen Tätigkeit im Schranken weist. Eben diese falsch
Rahmen in etwa eines 60-Prozent- verstandene Unterstützung meint
Pensums achtet Marie-Pierre Assima- Marie-Pierre Assimacopoulos, wenn
copoulos auf nicht weniger nährenden sie sagt: «Genau da spüre ich meine
Ausgleich beim Rudern, Singen, Ski- als Last definierte Behinderung, die
fahren und Wandern oder mit Pilates uns die Gesellschaft aufgrund unseres
und der ihren Wissensdurst stillenden Handicaps aufbürdet.» Im Lockdown
Lektüre von Büchern. Generell mag wiederum schätzte Marie-Pierre
sie mit ihrem Leben nicht hadern, Assimacopoulos diverse spontan
sondern ist sich vielmehr bewusst, entstandene WhatsApp-Gruppen,
dass sie mit noch weit schlimmeren die buchstäblich der Selbsthilfe mit
Konsequenzen behaftet sein könnte. erweiterten Kontakten entsprachen.
Ihr in ihrem Umfeld immer wieder res- Beispielsweise für ihr dienliche Koch-
pektvoll wahrgenommener Optimismus tipps, für die sie sich mit Lektüre-
9
Menschen Inserat
Empfehlungen zu revanchieren wusste.
Dies ist mit ein Grund dafür, dass sie
sich seitens SBV für die Mitglieder in
Sachen Selbsthilfe künftig mehr Prä- Ihre Brille kann lesen
senz wünscht. Zumal sie sich nament-
lich vom «Réseau des iPhoniens» der verbesserte Version!
Apfelschule beeindruckt zeigt.
Geschätzte Hilfsmittel
Überhaupt ist Marie-Pierre Assimaco-
poulos sehr wohl bewusst, dass tech-
nische Hilfsmittel ihr den Alltag mass-
gebend erleichtern – getreu der
Devise: «Niemals ohne mein iPhone!» Lassen Sie sich von Ihrer Brille
So freut sie sich denn auch darauf, die Texte vorlesen, das Gesicht Ihres
für Blinde im Wortsinn wegweisenden Gegenübers, Produkte, Banknoten
und Farben erkennen!
GPS-Funktionen in anstehenden Kur-
sen noch besser zu beherrschen, um Zeigen Sie einfach mit Ihrem
Finger auf gedruckten Text in
sich autonomer in der Stadt bewegen Zeitungen, Zeitschriften, Büchern,
zu können. Da sie allein lebt, vertraut auf Speisekarten, Beschriftungen
sie überdies oft auf die App «Be My auf Produkten, Bezeichnungen auf
Strassenschildern usw.
Eyes» und hat damit schon so manche
OrCam MyEye spricht Ihnen den
Situation gemeistert. Selbstredend
Text über einen kleinen Laut-
nutzt sie auch soziale Netzwerke, um sprecher direkt ins Ohr.
sich im Bekannten- und Freundeskreis OrCam MyEye ist eine kleine
auszutauschen. Klar für sie aber bleibt: Kamera, die am Bügel einer Brille
«Kein Smartphone ersetzt den weis- befestigt werden kann.
sen Stock oder die helfende Hand. Der OrCam MyEye ist neu in Deutsch,
Französisch, Italienisch und
Langstock garantiert uns Sicherheit, Englisch erhältlich.
macht uns sicht- und unsere Sehbe-
Testen Sie OrCam MyEye in Ihrer
hinderung erkennbar.» Auch die einen Beratungsstelle, bei Accesstech
sanfteren Zugang zur Literatur und oder in einer der Filialen der
zum Wissen garantierende Braille- Stiftung AccessAbility.
Lektüre möchte Marie-Pierre Assima- Informieren Sie sich
Luzern 041 552 14 52
copoulos keineswegs missen. So kann
St. Gallen 071 552 14 52
sie bei Bedarf den PC-Bildschirm und Bern 031 552 14 52
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tät der Worte zuwenden.
10Schwerpunkt
Existentielle Triebfeder zur freien Selbstentfaltung
Roland Erne, Redaktor «der Weg»
Was beinhaltet und meint Selbsthilfe, was nicht und weshalb? Wir haben bei
den Verantwortlichen auf strategischer Ebene der im Sehbehindertenwesen
tätigen Organisationen Schweizerische Caritasaktion der Blinden (CAB),
Retina Suisse, Schweizerischer Blindenbund (SBb) und Schweizerischer
Blinden- und Sehbehindertenverband (SBV) – unter Einbezug von Vorstand
und Sektionenrat – sowie der beiden Dachorganisationen Agile.ch und
Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen (SZBLIND) nach-
gefragt. Eine auf grundlegende Erkenntnisse gestützte Erhebung, deren
Ergebnis sich weiter zu verfolgen empfiehlt.
Selbsthilfe – ein grosses Wort gelas-
sen ausgesprochen, könnte sich in
Anlehnung an Goethe zumindest ver-
muten lassen. Was aber dürfte Selbst-
hilfe im Kern bedeuten? Einer Sach-
lichkeit verpflichtet, die nicht an einen
inflationären Gebrauch oder gar eine
bisweilen ideologische Einfärbung des
Begriffs geknüpft ist. Aus der Sicht des
Einzelnen zentral ist zunächst der indi-
viduelle Antrieb, sich selbst helfen zu
wollen, insbesondere in der Bewälti-
gung von Problemen, Schwierigkeiten,
Unannehmlichkeiten oder Hindernis-
sen. Ein elementares Bedürfnis, das
gemeinsam fraglos zielgerichteter Zentraler Antrieb: der Wille, sich
einzulösen ist als allein. selbst zu helfen. Foto: Patrick Lüthy
Kollektive Selbsthilfe ist demnach ge-
kennzeichnet von wechselseitiger Hilfe strukturierte Verein als «die best-
und Unterstützung – im Zeichen des mögliche Variante der Umsetzung
Identitätsprinzips. In organisatorischer der Selbsthilfe entpuppt». Dies mithin
Hinsicht hat sich für den SZBLIND als im Unterschied zu Organisationen
Selbsthilfe- und Dachorganisation im wie Stiftungen, die in der Regel keine
Schweizer Blinden- und Sehbehinderten- Mitgliedschaften und folglich keine
wesen dabei der mitgliedschaftlich Delegiertenversammlung kennen.
11Schwerpunkt
Stärkendes Kollektiv
Im Unterschied zur Fachhilfe, die von
meist nicht selbst betroffenen Fach-
personen getragen wird, setzt Selbst-
hilfe vielmehr auf das Miteinander von
Betroffenen, die ihre Geschicke selbst
an die Hand nehmen und sich in ihrer
Eigenständigkeit, Entscheidfindung
und Selbstverantwortung gegenseitig
stärken. Ihr Kollektiv entspricht so
einem Forum für die eigenen Anliegen
und Interessen, das den Austausch
wie auch Kontakte auf Augenhöhe
ermöglicht und die Bewältigung des
Alltags erleichtert.
Agile.ch, vorab in der Politik und der
Interessenvertretung engagierter
Dachverband der Behinderten-Selbst-
hilfeorganisationen in der Schweiz,
verweist in diesem Zusammenhang
auf eine grundsätzliche Erkenntnis:
«Wir reduzieren uns nicht auf das, was
wir nicht (mehr) können, sondern sehen
uns als Menschen, die nicht wenig
schaffen können und wollen.» Die
Vertretung der Interessen von Men-
schen mit Behinderungen gegenüber
der Politik, Verwaltung, Wirtschaft und
Öffentlichkeit ist dabei explizit etwa an
die Teilnahme an Vernehmlassungen
zu Gesetzesentwürfen und Anhörungen
oder das Lobbyieren im Parlament
gebunden. Die für Agile.ch zentralen
Tätigkeiten sind denn auch mit dem
Begriff «Selbstvertretung» zu fassen.
In Tandems sich zurechtfinden mit Konkret: «Wir Menschen mit Behinde-
Langstock, TOM-POUCE®-Stock und rungen sprechen für uns selbst, statt
im Vertrauen auf einen Blinden- andere für uns sprechen zu lassen.
führhund. Fotos: Hervé Richoz Wir reden mit, wirken und bestimmen
12Schwerpunkt
mit, wo es um uns geht. Wir kennen
unsere Rechte und fordern sie ein.»
Nicht zuletzt aus Kapazitätsgründen
verzichtet wird hingegen auf Rechts-
beratung und Therapiegruppen.
Hilfe versus Selbsthilfe
Als nationale Selbsthilfeorganisation
sieht sich der SBV prioritär der gesell-
schaftlichen Inklusion und beruflichen
Integration verpflichtet. Nicht von un-
gefähr ist ihm an einer Differenzierung Mit einem Sektionsausflug ins
zwischen Hilfe und Selbsthilfe gelegen: Sensorium im Rüttihubelbad gemein-
«Direkte finanzielle Hilfen oder mit der sam die Sinne schärfen. Foto: hr
Giesskanne verteilte Geldleistungen
sowie die Unterstützung von Freizeit- setzt sich als Selbsthilfeorganisation
aktivitäten gehören nur bedingt dazu. dafür ein, dass Patientinnen und
Ein hoher Prozentsatz der Betroffenen Patienten mit Retinitis pigmentosa,
leidet unter finanziellen Schwierig- Makuladegeneration, Usher Syndrom
keiten und Engpässen, die ihnen den und anderen Erkrankungen des
Zugang zu Freizeitaktivitäten, Urlaub, Augenhintergrundes eine präzise Dia-
Reisen und Hobbys verwehren. Dabei gnose, Behandlung und Rehabilitation
geht es jedoch nicht um Selbsthilfe, erhalten. Zwecks dieser Aufklärung
sondern um Hilfe.» Zudem ist für den und Begleitung nutzt Retina Suisse die
Verbandsvorstand klar, dass der Ein- Selbsthilfe als Schnittstelle zwischen
satz für integrative Gesetze noch lange Medizin, Forschung und Wissenschaft
nicht abgeschlossen ist. Entsprechende sowie Patientinnen und Patienten, um
Resultate würden sich überdies weit deren Interessen gegenüber Gesell-
umfassender auswirken als finanzielle schaft und Politik zu vertreten. Derweil
oder sonstige Unterstützung, die der bekräftigt die CAB: «Wir nutzen die
Verband leisten kann. Ein gemeinhin Möglichkeit, uns selbst zu helfen und
unterschätztes Engagement: «Leider Entscheidungen zu treffen, die unserer
erkennen Mitglieder darin nicht immer Behinderung entsprechen.»
den unmittelbaren Nutzen, den sie
sich wünschen.» Der Sektionenrat Vielfalt der Selbsthilfe und Ziele
seinerseits betont: «Vordringlich bleibt Wie aber ist die Vielfalt der Selbsthilfe-
die Aufwertung von Betroffenen, die organisationen für Blinde und Seh-
sich sonst isoliert und nutzlos fühlen behinderte in der Schweiz zu erklären?
würden.» Retina Suisse wiederum Gründe dafür sind selbstredend
13Schwerpunkt bedarfsgerecht unterschiedliche Tätig- aktuell an einer historischen Auf- keitsschwerpunkte und Zielgruppen arbeitung fehle, um darauf passende wie auch historisch bedingte Entwick- Antworten zu geben. lungen, die zu keineswegs ungewöhn- Diese Diversität erklären Variationen lichen Abspaltungen führten. «Gesamt- von Gründungsgedanken und Zielen haft ergänzen sich diese Organisationen von einigermassen grosser Bandbreite. und sind je nach Region unterschied- Geht die Gründung des für soziale lich stark vertreten», so die Meinung Einbindung einstehenden respektive des SBV-Sektionenrats. Ähnlich prag- der Isolation entgegenwirkenden SBV matisch äussert sich der SBb: «Alle im Jahr 1911 auf das zu Beginn des diese verschieden grossen und des- 20. Jahrhunderts erstarkte Bestreben halb mehr oder weniger persönlichen nach mehr Eigenständigkeit und Organisationen haben wohl dasselbe Selbstständigkeit im Gefolge der Los- Ziel: Betroffene zu unterstützen. Und lösung von der Gunst gutmeinender diese können dort Mitglied sein, wo Gönner/-innen und der Grosszügigkeit sie sich wohl fühlen – wie bei Kranken- von Wohlhabenden zurück, wurde der kassen oder Versicherungen auch.» Blindenbund 1958 aus dem Gedanken Aus Sicht des SZBLIND schliesslich gegründet, die finanzielle und materielle würden häufig moralisch gefärbte Unterstützung von Betroffenen zu Schuldzuweisungen weder zum stärken. Die CAB verfolgte 1933 mit besseren Verständnis noch zur ihrer Gründung das Ziel, Selbstbestim- Bereitschaft beitragen, gemeinsam mung und Selbstständigkeit sowie Änderungen anzustreben. Zumal es inzwischen nicht mehr nur katholisch Die Bildungs- und Begegnungszentren (BBZ) des SBV, wie hier in Bern, pflegen die gegenseitige Unterstützung und wechselseitige Hilfe wie auch das Miteinander am Mittagstisch. Fotos: Markus A. Jegerlehner 14
Schwerpunkt
geprägte Integration auch in religiöser
Hinsicht zu leben. Seit 1979 befähigen
sich Retina Suisse und ihre Mitglieder
gegenseitig, ihre Anliegen der Fach-
welt und der breiten Öffentlichkeit
bekannt zu machen. 1951 als ASKIO
(Arbeitsgemeinschaft Schweizerischer
Kranken- und Invaliden-Selbsthilfe-
organisationen) gegründet, engagiert
sich die daraus hervorgegangene
Dachorganisation Agile.ch heute Selbsthilfe am Jasstisch: Mit Low-
weiterhin für die Existenzsicherung Vision-Karten können auch Betrof-
und Gleichstellung von Menschen mit fene mitspielen. Foto: Hervé Richoz
Behinderungen. Der SZBLIND wurde
1903 von den leitenden Vertretern der leistungen, die von den einzelnen
damaligen Blindenorganisationen ABA Mitgliedorganisationen zum Beispiel
und OBV (heute: obvita) gegründet – aus Gründen der Effizienz delegiert
mit dem erstrangigen Ziel, die gemein- werden, also etwa Koordination der
samen Interessen gegenüber dem Interessenvertretung, Forschungs-
Bund wahrzunehmen. bestrebungen zu Phänomenen der
Sehbehinderung, Subventionswesen
Profilierte Dienstleistungen auf Bundesebene oder Aufrecht-
All dies spiegelt sich in profilierten erhaltung von nationalen Fachkommis-
Dienstleistungen, seitens SBV und SBb sionen, auch im Sinne von Qualitäts-
insbesondere mit Beratungsstellen und zirkeln. Getreu des vordringlichen
Kursen, organisierten Aktivitäten und Engagements auf Ebene von Politik
Ausflügen, seitens CAB ausser Kursen und Interessenvertretung legt Agile.ch
und Beratung mit organisierten Reisen, Gewicht auf Medien- und Öffentlich-
seitens Retina Suisse – neben der keitsarbeit, flankiert von Veranstaltungen
zentralen Vermittlung von Informatio- zu behindertenpolitischen Fragen.
nen zur Diagnose, Behandlung und So gesehen, bleibt Selbsthilfe auch
Rehabilitation – auch mit Sozialberatung, weiterhin unerlässlich. Für Agile.ch,
öffentlichen Veranstaltungen samt «weil wir die Expertinnen und Experten
spezialisierten Referenten und mit in eigener Sache sind und dort mitreden
Selbsthilfegruppen. Als Dachverband wollen, wo es um uns geht». Aus Sicht
bietet der SZBLIND Leistungen an, des SBb namentlich deshalb, «damit
welche die Interessen der einge- sich die Betroffenen weiterhin mit ihren
bundenen Organisationen alimentieren. Anliegen beschäftigen und sich nicht
Dazu gehören vorrangig Kollektiv- weiter zu einer bereits bestehenden
15Schwerpunkt
Art Konsumgesellschaft entwickeln». die Glaubwürdigkeit der Behinderung,
Gänzlich unmissverständlich formuliert damit wir die Inklusion in für sie günsti-
es der SZBLIND: «Wir erachten den gen Gesetzen verankern können. Und
Antrieb zur Selbsthilfe als archetypische, im Unterschied zu all jenen, die sich
existentielle menschliche Triebfeder zur engagiert für uns stark machen, ohne
freien Selbstentfaltung. Versuche an- eine Behinderung am eigenen Leib zu
derer, diesen Anspruch zu unterdrücken erleben, können wir diese nicht ab-
und zu brechen, sind vielfältig und streifen», hält der SBV-Vorstand fest.
haben allesamt totalitären Charakter.» Derweil fragt sich der SBb, ob Inklusion
wirklich realisierbar sei. Unbesehen
Selbsthilfe und Inklusion davon gelte es weiterhin, die Be-
Die Verknüpfung von Selbsthilfe und hinderung zu zeigen, ohne zu jammern.
Inklusion, also gesellschaftlicher Inte- Für Agile.ch ist Inklusion nur zu erlan-
gration, wird als nicht weniger grund- gen, wenn neben der Politik, Verwal-
sätzlich eingestuft. «Für die Sensibili- tung, Wirtschaft und Öffentlichkeit die
sierung von Nicht-Betroffenen gibt es Menschen mit Behinderung selbst
keine besseren Vorbilder als Men- aktiv dazu beitragen. Die Selbsthilfe
schen mit Behinderung, die im Alltag unterstütze und befähige Betroffene,
fest in die Gesellschaft eingebunden ihre Bedürfnisse und Interessen
sind. Unsere Mitglieder untermauern durchzusetzen und fördere die Teilhabe
am politischen und gesellschaftlichen
Leben. Letztlich aber sei Inklusion in
erster Linie eine grundlegende Haltung,
die von möglichst vielen Menschen
getragen und gelebt werden müsse,
damit die Gesellschaft tatsächlich auch
inklusiv werde. Die ungeschminkte
Haltung des SZBLIND: «Die Inklusion
strebt einen fliessenden Übergang der
Anpassungsleistung von Nicht-Behin-
derten für Behinderte und Behinderten
für Nicht-Behinderte an und scheint
uns ein vernünftiger Ansatz zu sein,
der jenem der Selbsthilfe vermutlich
kaum widerspricht.»
Unter Anleitung in einer Workshop- Selbsthilfe der Zukunft
Gruppe die Kenntnisse einer GPS- Vor diesem Hintergrund sind auch
App vertiefen. Foto: Hervé Richoz zentrale Aspekte der künftigen
16Schwerpunkt
Gestaltung und Organisation der •S teigern des Stellenwerts der Selbst-
Selbsthilfe einzuordnen: hilfe, falls Inklusion und Integration
•B ehinderungsübergreifende Zu- inklusive Umsetzung der Behinder-
sammenarbeit der Organisationen tenrechtskonvention weiterhin nicht
von Menschen mit Behinderung der Norm entsprechen.
samt optimaler Arbeitsteilung. • Ins Boot holen von jüngeren Gene-
• Analyse nicht nur der Stärken, son- rationen der Betroffenen, die viel-
dern auch der Schwächen und Gefah- leicht (noch) nicht so viel von Selbst-
ren der Selbsthilfe zwecks nüchterner hilfe halten.
und unbefangener Klärung des Be- •E inigung auf einen gemeinsamen
griffs auf verständlichem Fundament. Weg der verschiedenen Organisa-
• Konzentration auf den Ausbau der tionen insbesondere im Bereich
eidgenössischen und der kantonalen Interessenvertretung.
Gesetzgebung mit dem Ziel, die •B ündelung der gemeinsamen
gesellschaftlichen Akteure zur Themen, damit letztere grösseres
Einhaltung gewisser Vorgaben Gewicht erhält – getreu der Devise:
zu verpflichten. «Nichts über uns ohne uns!»
Inserat
Eile mit Weile – das beliebte
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17Schwerpunkt Selbsthilfe als Geschenk an die Gemeinschaft Hervé Richoz, Redaktor «Clin d’œil» Oft unversehens mit visuellen Einschränkungen konfrontiert, leben die landesweit 370’000 sehbehinderten Menschen heute in einer individuali- sierten Welt voller Barrieren, in der ein Bild mehr als tausend Worte sagt. Viele müssen sich lange allein «durchschlagen», bis sie eine vom SBV seit 1911 geförderte Selbsthilfe im besten Sinne kennenlernen: in der Gemein- schaft mit Menschen mit den gleichen Problemen, die Verständnis haben, die geben und nehmen. Odettes Leben verlief normal, ehe Haben sie diesen Schritt einmal getan, sie mit 65 Jahren eine altersbedingte werden sie an neue Ausdrucksformen Makuladegeneration (AMD) einholte. ihrer Ressourcen «herangeführt», in Pierre wusste früh von seiner Netz- für sie wichtigen Tätigkeiten «unter- haut-Dystrophie (RP), die zunehmend stützt», in ihrem Anderssein «be- Leiden mit sich brachte. Marcel musste stätigt» oder in neuen Fertigkeiten mit über 40 Jahren akzeptieren, dass wie dem Umgang mit modernen seine Lebererkrankung auch seine Technologien «geschult». Augen schädigt. Bernadette wiederum bereitete ihr Glaukom Augenschmerzen, Fundamentale Solidarität die alles überschatteten. Ist familiärer Heute können sich sehbehinderte Rückhalt nach desillusionierenden Menschen überall informieren und sich Besuchen bei Optikern und Augen- an unzählige Fachleute, Spezialisten ärzten an Grenzen gestossen, wird und Organisationen wenden, die ihre das Universum dieser Menschen mehr Inklusion fördern und verteidigen. Man und mehr zu einer Parallelwelt, die ihr könnte glauben, alles sei längst in Umfeld hilflos macht und zuweilen bester Ordnung. Wäre da nicht daran Herablassung oder nur um die eigenen zu erinnern, dass dieses hilfreiche Gefühle kreisende Unsicherheit ein- Netzwerk erst seit Ende der 1980er schliesst, bevor sich – vielleicht – doch Jahre besteht. Einst waren Betroffene Unterstützung durchsetzt. Meist ist das auf die Gunst von Wohlmeinenden der Moment, in dem Betroffene sich angewiesen, die unbedingt Gutes tun regionalen Selbsthilfegruppen zu- wollten, ohne dabei vorhandene Fähig- wenden und so erfahren, dass sie keiten und Wünsche immer zu beachten. Anspruch auf Hilfe haben, dabei ihren Claudine Damay, früher selbst Aktivis- Wert entdecken und lernen, wie sich tin, bringt es lachend auf den Punkt: vieles einfacher handhaben lässt. «Ob jemand blind oder sehbehindert 18
Schwerpunkt
war, machte keinen Unterschied. Alle
mussten Braille lernen, weil man davon
ausging, dass sie alle irgendwann
erblinden würden.» Gerade diese Ge-
meinsamkeit schmiedete feste Bande
gegenseitiger Hilfe und Solidarität über
Generationengrenzen hinweg: «Weil
es einfach nichts gab, legte man Wert
darauf, selbst zu helfen, wenn man
Hilfe in Anspruch nehmen wollte», hält
die 66-Jährige aus Lausanne fest. Nun
hat die Covid-19-Pandemie gezeigt,
dass sich die Selbsthilfe durchaus Unbeschwerter Austausch zur Be-
neu zu erfinden vermag (siehe Juni- dienung von Smartphones. Foto: hr
Ausgabe 2/2020).
Für Menschen, die plötzlich mit einer oft am hilfreichsten. Dafür sprechen
Sehbehinderung konfrontiert sind, ist etwa die WhatsApp-Gruppe der Apfel-
der Zugang zu unterstützenden Netz- schule («ApfelTalk») oder aber alle, die
werken nicht selten schwierig, wie mit ihren soliden iPhone-Kenntnissen
Rania Python, Koordinatorin der Ge- anderen beistehen.
sprächsgruppen von Retina Suisse Nicht zuletzt bedeutet Selbsthilfe,
(siehe auch Seite 24) in der Romandie, «konsumorientierte» Erwartungen
betont: «Neu Betroffene müssen erst hintanzustellen, zum Beispiel in Kursen
akzeptieren, Hilfe von anderen anzu- das Tempo anderer zu respektieren
nehmen, zu denen sie eigentlich nicht und sich über jeden persönlichen und
gehören möchten. Und sie müssen ihr gemeinsamen Fortschritt zu freuen.
eigenes Leiden ebenso überwinden Für den bald 73-jährigen Genfer Gowri
wie den Wunsch, jemand anders zu Sundaram, der als langjähriges SBV-
sein.» Die ältere Generation ihrerseits Mitglied die Räumlichkeiten seiner
dürfe sich nicht zu Eifersüchteleien «Maison de Bonheur» für Treffen und
und Intrigen hinreissen lassen, gibt der Kurse zur Verfügung stellt, ist Selbst-
in Le Mont-sur-Lausanne praktizierende hilfe denn auch ein «überaus wertvolles»
Psychologe Vincent Ducommun zu Geschenk an die Gemeinschaft, das
bedenken, zumal Hilfsbereitschaft einer inneren Haltung entspricht.
nicht etwa angeboren, sondern viel- Jean-Marc Meyrat, Verantwortlicher
mehr erworben sei. Generell erweist Apfelschule Westschweiz, schliesslich
sich die Unterstützung von Betroffe- sagt es so: «Selbsthilfe bedeutet
nen, die ihre entscheidenden Kompe- immer geben und nehmen – und
tenzen einbringen und teilen, überdies nur schon ein Merci genügt!»
19Schwerpunkt
Verbindende Erfahrungen unter Gleichaltrigen
Céline Witschard, Mitglied der Sektion Genf
Als selbstständige Berufscoachin ist im Sinn von «Hilfe zur Selbsthilfe»
und SBV-Mitglied (32) mit der eigentlich positiv konnotiert. Dennoch
initiativen Aufgabe, der jüngeren ist mir im beruflichen und privaten
Generation der Genfer Sektion neue Umfeld aufgefallen, dass die Endung
Impulse zu geben, beobachte ich, «aide» Menschen mit und ohne Seh-
dass der Begriff «Selbsthilfe» von behinderung nicht selten in die Defen-
Betroffenen dieses Alters oft nega- sive treibt. Denn: Wer Hilfe von
tiv wahrgenommen wird. Vielmehr anderen annimmt, zeigt damit, dass
bevorzugen Junge alternative er bestimmte Schwierigkeiten hat
Bezeichnungen wie «Unterstützung» oder einer Situation womöglich nicht
oder «Begleitung», die weniger mit gewachsen ist. Und sich dies einzu-
einer Abhängigkeit von anderen in gestehen, ist nicht leicht.
Verbindung gebracht werden.
Aktivitäten, Gespräche, Humor
Interessanterweise wird der Begriff Im Kreis der jüngeren Mitglieder der
«Entraide» im Larousse-Wörterbuch Sektion Genf versuchen wir, diese nicht
als «wechselseitige Hilfe» definiert und wörtlich genommene Selbsthilfe sozu-
sagen durch die Hintertür auf dem Um-
weg über Aktivitäten, Gespräche und
Humor zu verankern! Wenn wir uns bei
einem Glas Wein oder einem Bier offen
über unseren Alltag, unsere Lebens-
erfahrungen, unsere Reiseerlebnisse
austauschen oder lustige Begebenheiten
erzählen und zusammen lachen, ist das
nichts anderes als wechselseitige Hilfe
zur Selbsthilfe, auch wenn wir das nie-
mals so nennen würden.
Man fühlt sich einfach wohler, wenn
man erlebt, nicht als Einzige Situatio-
nen unterworfen zu sein, die manch-
Jugendlicher Schwung in den West- mal komisch sind, bisweilen aber auch
schweizer Sektionen: Selfie der Gen- nicht. Nach einem Gespräch mit
ferin Céline Witschard und des Frei- Gleichaltrigen, die noch viel schlechter
burgers Antoine Robert. Foto: zVg sehen, aber viel gelassener und positi-
20Inserat
ver mit ihrer Sehbehinderung um- stiftung AccessAbility
gehen, lässt sich die eigene Seh-
gemeinnützige stiftung für
schwäche jedenfalls ganz automatisch sehbehinderte und blinde
leichter akzeptieren. Ohne bewusst
Vorbild sein zu wollen, helfen die Sie stehen als Betroffene, als
besonders selbstständigen, unter- Betroffener für uns im Zentrum.
nehmungslustigen jungen Betroffenen
dabei indirekt denen, die noch Mühe Wir sind Ihre herstellerunabhängige
Beratungsstelle für EDV- und elek-
haben, ihre Behinderung anzunehmen. tronische Hilfsmittel und testen für
Sie Produkte der Zukunft.
Motivierender Austausch
Was könnte motivierender sein als der Compact 10 HD Speech – und es
Austausch mit Gleichaltrigen, die sich klappt mit dem Vorlesen!
Die aufklappbare Kamera
trotz Sehbehinderung beruflichen ermöglicht ein einfaches Erfassen
Herausforderungen stellen, dem Sport eines Dokuments im A4-Format
widmen, die Welt bereisen und voller und sorgt somit für ein qualitativ
Ideen und Talente stecken? Allein einzigartiges Vorlese-Resultat.
Auch Handnotizen tätigen und
durch unser eigenes Wesen helfen Objekte betrachten ermöglicht Ihnen
wir uns gegenseitig ohne viele Worte, das neue 10-Zoll-Bildschirmlesegerät
indem wir andere, die sich mit ihrer von Optelec.
Sehschwäche noch nicht wirklich
abgefunden haben, dazu ermutigen,
einfach nur sie selbst zu sein und das
Potenzial ihrer vielseitigen Persönlich-
keit zur Entfaltung zu bringen!
Inserat
Testen Sie die Zukunft schon
«Das Echte bleibt
heute in einer der Filialen der
der Nachwelt unverloren.» (Goethe)
Stiftung AccessAbility.
Ihr Legat oder Ihre Trauerspende wirken weiter:
Sie helfen damit, das Schicksal von blinden und
Informieren Sie sich bei:
sehbehinderten Menschen zu erleichtern.
Luzern 041 552 14 52
Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband St. Gallen 071 552 14 52
Könizstrasse 23, Postfach, 3001 Bern
031 390 88 00 | spenderdienst@sbv-fsa.ch | sbv-fsa.ch
Bern 031 552 14 52
Neuchâtel 032 552 14 52
Spendenkonto 30-2887-6 www.accessability.ch info@accessability.ch
21Schwerpunkt Klinische Tests im Zeichen der Selbstlosigkeit Dr. Céline Moret, Bioethikerin, Universität Genf Vor seiner Marktzulassung muss ein neues Arzneimittel in klinischen Tests an freiwilligen Probanden getestet werden. Im Zusammenhang mit dem Schwerpunkt-Thema dieser Ausgabe gilt es, den Stellenwert der Selbsthilfe und ihren Platz in der medizinischen Forschung hervorzuheben – vor dem Hintergrund der Covid-19-Pandemie erst recht. Die Teilnahme an einem klinischen Versuch mit einem neuen Medikament entspricht in erster Linie einer selbst- losen Haltung. Ziel der medizinischen Forschung ist es, mit streng wissen- schaftlichen Methoden die Wirksamkeit Céline Moret. einer Therapie zu prüfen und ihre Foto: Francine Nebenwirkungen zu identifizieren. Ein del Coso positives Ergebnis lässt sich dabei nie garantieren. Wer die Teilnahme an gewährleistet ist. Dabei wird in erster einem solchen Test erwägt, sollte sich Linie deren Nutzen im Verhältnis zu den dessen bewusst sein, um keinen un- Risiken bewertet, denen die Probanden realistischen Erwartungen zu unter- ausgesetzt sind. Die Erfahrung und die liegen. Nützlich ist die Teilnahme von Lebenssituation der Betroffenen werden Probanden an einem klinischen Ver- damit endlich als echte Kompetenzen such allerdings immer – für alle ande- anerkannt und kommen den anderen ren Betroffenen, denn die Erkenntnisse Patienten zugute. aus der Studie sind für den Fortschritt Einige von Ihnen werden beim Lesen der Medizin unerlässlich. Die Freiwilli- dieser Zeilen vielleicht denken, die Welt gen, die sich heute dafür stark machen, der Forschung sei weit weg von den ermöglichen damit vielleicht die eigenen Alltagssorgen, aber in Wahr- Heilung der Patienten von morgen! heit sind wir alle betroffen. Wenn zum Seit Inkrafttreten des Humanforschungs- Beispiel eines Tages ein Impfstoff gesetzes (HFG) 2014 nehmen die Be- gegen das Corona-Virus zur Verfügung troffenen selbst Einsitz in den Ethik- steht, dann verdanken wir ihn sorgfältig Kommissionen der Forschung. Seite durchgeführten klinischen Versuchen an Seite mit Medizinern, Bioethikern und vor allem den Freiwilligen, die ge- und Juristen prüfen sie, ob der Schutz sundheitliche Risiken in Kauf nehmen, der Teilnehmenden an klinischen Tests um unsere Gesundheit zu schützen. 22
Schwerpunkt
Teil einer Gemeinschaft sein
Sarah Wyss, Geschäftsleiterin Selbsthilfe Schweiz
Die schweizweit über 2’500 Selbst- Werdens helfen. Aktiv in der Selbsthilfe
hilfegruppen zeichnen sich durch zu sein bedeutet, Teil einer Gemein-
reiche Vielfalt zu über 300 verschie- schaft zu sein. Kurz: Die Selbsthilfe lebt
denen Themen aus: von A wie Angst- von einer gesunden Mischung zwi-
störungen bis Z wie Zöliakie – der- schen Selbstverantwortung und Solida-
zeit vermehrt auch mit Gruppen zu rität. Selbsthilfegruppen entsprechen
Einsamkeit und Hochsensibilität. somit durchaus einem Abbild unserer
demokratischen Gesellschaft.
In Selbsthilfegruppen schliessen sich
Menschen in gleichen oder zumindest Aufholbedarf in der Westschweiz
ähnlichen Lebenslagen zusammen, um In der Schweiz gibt es inzwischen 20
sich gegenseitig zu helfen. In einer regionale Selbsthilfezentren (www.
herausfordernden Situation alltägliche selbsthilfeschweiz.ch/regionen), die
Schwierigkeiten gemeinsam meistern den Überblick über bestehende und
ist jedenfalls weit einfacher, als sich geplante Selbsthilfegruppen ihres
allein auf weiter Flur durchzuschlagen. Zuständigkeitsgebiets gewährleisten
Aufmunternde Worte, praktische Tipps, sowie Anlauf-, Beratungs- und Infor-
insbesondere ein Gefühl des Verstanden- mationsstellen für und über Selbsthilfe-
gruppen sind. Während in der
Deutschschweiz fast alle Kantone –
Ausnahme ist Glarus – ein zuständiges
Selbsthilfezentrum haben, sind wir in
der Romandie noch nicht so weit.
Die (noch) fehlende örtliche Präsenz
schlägt sich denn auch in der Anzahl
bereits existierender Selbsthilfegruppen
nieder. So ist die Dichte der Selbst-
hilfegruppen in der Deutschschweiz
deutlich höher als in der Westschweiz.
Eine 2017 erschienene Studie zeigt
eindrücklich, dass das Entwicklungs-
potential der Selbsthilfe noch lange
nicht ausgeschöpft ist, zumal für
Wertvoller Austausch in einer bestimmte Bevölkerungsgruppen
Selbsthilfegruppe. Foto: zVg zahlreiche Zugangshürden bestehen.
23Schwerpunkt Für eben solche näher zu bringen. Davon werden auch Zielgruppen hat mobilitätseingeschränkte Personen Selbsthilfe profitieren können. Nicht zuletzt konnte Schweiz in ihrer im Sommer 2020 auch das Pilotprojekt Funktion als nationale Dienst- und «selbsthilfefreundliche Spitäler» abge- Koordinationsstelle ein Projekt wie schlossen werden, das kurz vor einer Femmes-Tische Schweiz lanciert, schweizweiten Implementierung steht. welches bei den Schlüsselpersonen der Ziel ist die Stärkung der Gesundheits- Migrationsbevölkerung ansetzt – mit dem kompetenz, das Aufrechterhalten des Ziel, die sprachlichen und kulturellen eigenen Gesundheitszustands und die Hürden zu reduzieren. Ebenso die kon- Verbesserung der Lebensqualität sequent ausgebaute virtuelle Selbst- (www.selbsthilfefreundlichkeit.ch). Dem- hilfe, um jungen Menschen die Selbsthilfe nach ist einiges in Gang gekommen! Nicht für mich oder nicht jetzt? Das Auftreten respektive Bewusstsein einer genetisch oder funktionell bedingten Beeinträchtigung der Sehkraft ist für 370'000 Menschen in der Schweiz (Daten SZBLIND) ein echtes Erdbeben, das in jedem Alter einen mehr oder weniger langen Prozess auslöst. Hauptanliegen im Zusammenhang mit dem Verlust des Sehvermögens ist die Notwendigkeit medizinischer und wissenschaftlicher Ant- worten. Betroffene mit entsprechenden Informationen auch aus der Forschung zu versorgen, hat sich Retina Suisse (www.retina.ch) zur prioritären Aufgabe gemacht. Zumal sich (neu) mit einer Sehbehinderung konfrontierte Klienten in diesem Stadium nicht in eine Zukunft mit unscharfen Konturen projizieren oder neben Menschen stehen möchten, deren relative Autonomie schwer vorstellbar ist. Nicht von ungefähr bestätigen Teilnehmende der «Retina»-Gesprächsgrup- pen, dies sei ihre erste Lebensader. Menschen in ihrer Umgebung würden die Chancen und das Potenzial der Selbsthilfe überdies besser wahrnehmen. Nicht weniger elementare Unterstützung finden «zu gegebener Zeit» gerne auf- genommene Betroffene beim SBV (www.sbv-fsa.ch) – im Wissen darum, dass jeder Weg individuell verläuft und gewissermassen einem eigenen Rhythmus folgt. Nach und nach geschehen so kleine oder grössere «Wunder», zum einen durch die verbandseigenen Beratungsstellen, deren Fachspezialisten «geniale» Hilfsmittel vorschlagen, zum andern durch die vielfältigen Dienstleistungen der regional verankerten 16 Sektionen. So vermögen Betroffene ihren Platz, ihre Lebensfreude und Würde zurückzugewinnen, sei es mit Sport, sei es mit der Teilnahme an Sektionsaktivitäten, angebotenen Kursen und Workshops samt der Entdeckung eines freundschaftlich hilfreichen Netzwerks. Willkommen! hr 24
Verbandsleben
Standpunkt
Monika Baumann, Präsidentin Sektion Ostschweiz
Liebe Leserin, lieber Leser
Anlässlich der diesjährigen Haupt-
versammlung unserer Sektion Ost-
schweiz durfte ich gegen Ende
Februar das Präsidium von Giuseppe
Porcu übernehmen. Bereits ab August
2019 hatte ich an den Vorstands-
sitzungen teilgenommen. Aufgrund Monika Baumann.
dieser Einblicke entdeckte ich eine Foto: SBV
neue Herausforderung. Ich selbst bin
sehbehindert, die meisten Vorstands- Bibliothek für Blinde, Seh- und Lese-
mitglieder sind sogar blind. Nicht behinderte in Zürich. Am PC wiederum
zuletzt dies gab mir den Mut, die vertraue ich auf ZoomText, eine
Aufgabe als Sektionspräsidentin zu Vergrösserungs-Software mit Sprach-
übernehmen. ausgabe. Beim Lesen schliesslich
Seither habe ich gelernt, meine Be- dient mir eine elektronische Visolux-
hinderung zu akzeptieren. Im Kreis DIGITAL-XL-FHD-Lupe auch für eine
unseres Vorstands wurde mir mehr mobile Anwendung.
und mehr bewusst, dass es für Blinde Blindheit und Sehbehinderung haben
und Sehbehinderte diverse Hilfsmittel direkte Auswirkungen auf viele Bereiche
gibt, die auch mir nützen. Das Angebot des täglichen Lebens. Oft ist es nötig
reicht von weissen Stöcken über tast- oder aber unabdingbar, sich anders
bare und sprechende Uhren bis zu als Sehende einzurichten und zu
Kommunikationshilfen wie benutzer- organisieren, um ein ausgefülltes und
freundliche Telefone mit grossen selbstbestimmtes Leben zu führen.
Tasten, kontrastreichem Bildschirm Inzwischen ist mir klar, dass jene Selbst-
und einfacher Menüführung. Unschätz- hilfe unerlässlich ist, die Betroffene mit
bare Vorteile bietet insbesondere ähnlichen Lebenssituationen, denselben
das iPhone, etwa mittels VoiceOver Problemen, einem gemeinsamen
für Fahrplan-Abfragen oder Weg- Anliegen zwecks gegenseitiger Hilfe
beschreibungen. Zudem schätze ich zusammenbringt. Selbstbestimmung
die App «SBS Leser Plus» (für iOS), und Selbstverantwortung, Hilfe und
inklusive Abspiel- und Download- Solidarität sind die wichtigsten Merk-
Möglichkeit für Hörbücher und male dieser Selbsthilfe – getreu dem
E-Books der SBS Schweizerischen Motto: Gemeinsam weiterkommen!
25Sie können auch lesen
