Familie, Leben und MS - Aktiv bleiben mit Multipler Sklerose Kinderwunsch Mit MS schwanger werden? Tipps für die Familienplanung
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Ausgabe 4
Familie, Leben und MS
Zeitschrift
Aktiv bleiben mit frei Haus
Multipler Sklerose Abokarte
im Heft
Kinderwunsch
Mit MS schwanger werden?
Tipps für die Familienplanung
Freizeit
Warum nicht mal ein neues Hobby
in Angriff nehmen?
Bildquelle: Robert Daly / Caiaimage / Getty Images
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
Editorial
Sich nicht der Krankheit ergeben,
sondern aktiv das Leben genießen
Die Diagnose „Multiple Sklerose“ zu lassen, die Medikamente ent- ziehen. Sie sollten vielmehr die MS
wirft meist viele Fragen auf: Was sprechend der ärztlichen Anweisung akzeptieren, ihr Leben in die Hand
kommt nun auf mich zu? Werde ich regelmäßig einzunehmen und die nehmen und aktiv gestalten. Das
bald im Rollstuhl sitzen müssen? Termine der notwendigen Kontroll- ist die beste Gewähr für eine an-
Wie kann ich mit der Erkrankung untersuchungen wahrzunehmen. haltend gute Lebensqualität. Wir
umgehen? Wie erkläre ich das hoffen, dass diese Ausgabe von
meinem Lebenspartner und meinen Gegenüber der Familie sollte zu- „MS persönlich“ Sie dabei unter-
Kindern und was sage ich Freunden dem Offenheit herrschen. Es ist stützen kann.
und Bekannten? Und was meinem wichtig, dass der Partner über die
Arbeitgeber und den Kollegen? Erkrankung und deren Behand- Viel Spaß beim Lesen!
lung informiert ist. Auch die Kin-
Es gibt keine pauschalen Antworten der sollten kindgerecht aufgeklärt Ihre Martina Ochel
auf diese Fragen. Doch den Kopf in werden, damit sie verstehen, warum Geschäftsführerin Sanofi Genzyme
den Sand zu stecken, möglichst nicht es Mama oder Papa den einen oder Deutschland
über die Erkrankung zu sprechen anderen Tag vielleicht nicht so gut
und sich von Freunden und Bekann- geht. Besteht ein aktueller Kinder-
ten zurückzuziehen, ist keine Lösung. wunsch, so spricht nichts gegen
Denn es gibt vielfältige Behand- eine Schwangerschaft. Doch es ist
lungsmöglichkeiten der MS und in ratsam, das Thema mit seinem
Bildquelle: Sanofi / Dirk Bruniecki
aller Regel gelingt es gut, die Krank- Neurologen zu besprechen.
heit unter Kontrolle zu halten und
der Entwicklung von Behinderun- Ob mit oder ohne Kinder, Men-
gen entgegenzuwirken. Deshalb ist schen mit Multipler Sklerose
es unbedingt ratsam, sich von einem müssen sich nicht der Krankheit
versierten Neurologen behandeln ergeben und vom Leben zurück-
IMPRESSUM
HERAUSGEBER KONTAKT in andere Sprachen, sind urheberrechtlich geschützt. ausgeber der Zeitschrift für Ihre Daten verantwort-
Genzyme GmbH MS-Begleiter Inhalte dieser Publikation dürfen nicht ohne schrift- lich. Sie hat zum Zwecke der Abonnementverwal-
Siemensstraße 5 B, 63263 Neu-Isenburg, Telefon: 0800 90 80 333 liche Zustimmung des Herausgebers – unabhängig tung die Atlantis Healthcare Deutschland GmbH
vertretungsberechtigt: Martina Ochel, E-Mail: service@ms-persoenlich.de von Form und Art (mechanisch, elektronisch, durch beauftragt. Die gültigen Datenschutzbestimmungen
Geschäftsführung www.ms-persoenlich.de Fotokopie, durch Foto- oder Audioaufnahmen in Da- werden durch den beauftragten Dritten erfüllt.
© Copyright: Genzyme GmbH, tenbanken) – reproduziert, übermittelt oder auf On-
REDAKTION ein Unternehmen von Sanofi linediensten oder im Internet gespeichert werden. URHEBERRECHT
Christine Vetter Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist Alle in der Zeitschrift gedruckten Bilder dienen le-
Merkenicher Straße 224, 50735 Köln REDAKTIONELLE HINWEISE eine Verwendung ohne Einwilligung des Herausge- diglich Illustrationszwecken. Alle dort abgebildeten
Namentlich gekennzeichnete Beiträge müssen nicht bers strafbar. Personen sind Fotomodelle. Dies gilt nicht für
KONZEPT unbedingt die Meinung der Redaktion oder des He- Bilder mit folgender Urheberbenennung/ Copyright-
Circle Comm GmbH rausgebers widerspiegeln. Falls im Kontext nicht an- DATENSCHUTZ Angabe:
Heidelberger Landstraße 8, 64297 Darmstadt ders bezeichnet, schließt – zur Verbesserung der Les- Der Abschluss des Abonnements der Zeitschrift „MS
barkeit – der Singular den Plural (und umgekehrt) und persönlich“ kann schriftlich (Antwortkarte/-schrei- • Sanofi / Dirk Bruniecki (Editorial, S. 02)
GESTALTUNG das Maskulinum das Femininum und Neutrum ein. ben) erfolgen. Die Erhebung und anschließende Ver- • Chris / „Schubrakete“
die firma . experience design GmbH Jegliche Haftung des Herausgebers aus Fehlern oder arbeitung von personenbezogenen Daten erfolgt aus- (Leben mit MS, S. 03, 12–14)
Schwalbacher Straße 78, 65183 Wiesbaden Unvollständigkeiten der Inhalte werden ausge- schließlich zur Bearbeitung des Abonnementwun- • Sanofi Genzyme (Sanofi Genzyme, S. 03, 21)
schlossen. Es besteht kein Anspruch auf Veröffentli- sches. Die Angabe Ihrer Daten können Sie jederzeit • Ursula Nerger (MS & Bewegung, S. 03, 23–27)
DRUCK chung eingesandter Manuskripte oder Fotos. schriftlich unter Atlantis (service@ms-persoenlich.de) • Dr. Kerstin Hellwig (Interview, S. 08)
G. Peschke Druckerei GmbH oder fernmündlich (0800 90 80 333; Servicezeiten
Taxetstraße 4, 85599 Parsdorf COPYRIGHT Mo–Fr, 8–20 Uhr) widerrufen. Damit endet das
Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge Abonnement, da diese Daten für die Durchführung
und Abbildungen, einschließlich ihrer Übersetzung benötigt werden. Die Genzyme GmbH ist als Her- Ausgabe 4
Inhalt
04 08 12
Bildquellen: S. 04: iStock.com / skynesher // S. 08: Tom Merton / Caiaimage / Getty Images // S. 12: Chris / „Schubrakete“ // S. 19: iStock.com / merbe // S. 19: Freepik // S. 21: Sanofi Genzyme // S. 23: Ursula Nerger
IM FOKUS INTERVIEW LEBEN MIT MS
Familie, Leben und MS Mit MS schwanger werden? MS-Blogger „Schubrakete“
– Aktiv bleiben mit – Tipps für die Familien- – „Leben und aktiv sein?
Multipler Sklerose planung Jetzt mehr denn je!“
19 21 23
weekly planne
r icons
month
week
monday
tuesday
wednesday
thursday
friday
saturday
sunday
MS & FREIZEIT SANOFI GENZYME MS & BEWEGUNG
Warum nicht mal ein „Wir haben den Patienten Mehr Lebensqualität:
neues Hobby in Angriff im Fokus“ Stärkung der Körpermitte
nehmen?
~~~
Ausgewählte Artikel,
ergänzendes Videomaterial und
weitere Informationen rund
um die MS finden Sie auf
http://www.ms-persoenlich.de
~~~
03
Im Fokus
Familie, Leben
und MS
Bildquelle: iStock.com / skynesher
Aktiv bleiben mit Multipler Sklerose
04
Im Fokus
Sich mit der Krankheit auseinanderzu- sich grundlegend geändert. Wir verfügen heut-
setzen, sich aber nicht von der Multip- zutage über ein ganzes Arsenal wirksamer Arz-
neimittel, mit deren Hilfe bei der Mehrzahl
len Sklerose beherrschen zu lassen,
der Patienten eine gute Krankheitskontrolle
raten die Experten den Betroffenen. möglich ist“, so Ries. Die therapeutischen
Mit anderen Worten: Wer die Diagnose Möglichkeiten sind nach seiner Darstellung so
MS zu hören bekommt, sollte sich über vielfältig, dass keineswegs eine Behandlung
das Krankheitsbild und die Behand- nach Schema F erfolgt. Vielmehr kann die
Therapie auf die Krankheitsaktivität abge-
lungsmöglichkeiten informieren.
stimmt werden und auch auf die individuellen
Für viele Betroffene ist es möglich, Bedürfnisse des Patienten. Auch das trägt
ein normales Leben ohne große Ein- wesentlich zu einer guten Krankheitsbewäl-
schränkungen und mit hoher Lebens- tigung bei.
qualität zu führen.
Offen über die alternativen
Verfahren sprechen
Nach wie vor erleben viele Betroffene die
„Diagnose MS“ als eine Art Schock. Das liegt „Viele Menschen mit MS greifen zusätz-
laut Dr. Stefan Ries vom Neuro Centrum lich gerne auf alternative Medizin zurück, wie
Odenwald in Erbach unter anderem an Fehl- z. B. die Einnahme von Vitamin D, Homöo-
informationen, die oftmals via Internet ver- pathie, Fischölkapseln und Co.“, berichtet
breitet werden: „Viele Menschen assoziieren Anna Stadtmüller, MS-Nurse am Neuro
auch heutzutage noch ein Leben mit MS mit Centrum Odenwald. Wichtig ist nach ihren
Behinderungen und sogar mit einem Leben Worten, dass solche Maßnahmen der alterna-
im Rollstuhl.“ tiven Medizin nur zusätzlich zur schulmedizi-
nischen Behandlung praktiziert werden. „Die
Übertriebene Ängste abbauen vom Arzt verordneten Medikamente sollten
nicht abgesetzt oder in ihrer Dosierung re-
Zwangsläufig kommt es zu Ängsten, Sor- duziert werden“, erklärt Stadtmüller.
gen und zu einer Unsicherheit im Umgang
mit der Erkrankung. „Wir sind in dieser Außerdem müsse der Arzt darüber in-
ersten Phase der Erkrankung als Ärzte oft formiert werden, was der Patient an zusätzli-
gefordert, übertriebene Ängste der Patienten, chen Therapieoptionen nutze, auch wenn es
aber auch der Angehörigen abzubauen und „nur homöopathisch bzw. pflanzlich ist.“
ihnen Mut zu machen, sich positiv mit der Denn es gebe Wirkstoffe, deren Anwendung
Erkrankung auseinanderzusetzen“, so Ries. die Wirkung der vom Arzt verordneten medi-
kamentösen MS-Therapie beeinträchtigen oder
Oftmals unterschätzt wird nach seinen gar Wechsel- oder Nebenwirkungen verursa-
Worten der enorme medizinische Fortschritt chen können.1 Außerdem können Substanzen
im Bereich der MS, der sich in den vergan- aus dem Bereich der alternativen Medizin
genen Jahren vollzogen hat: „Früher war es möglicherweise zu Veränderungen der Leber-
tatsächlich so, dass wir den Patienten nach werte führen: „Wenn dem Arzt die Einnahme
der Diagnosestellung kaum eine effektive nicht bekannt ist, wird er die veränderten
Behandlung bieten konnten. Das aber hat Blutwerte möglicherweise der gewählten
05
Im Fokus
schulmedizinischen Behandlung anlasten“, Sich Lebensqualität
erläutert Stadtmüller. Auch ist es zum Beispiel erhalten
wichtig, die Einnahme der Antibabypille
beim Neurologen anzugeben, auch dabei kann Auch hinsichtlich der beruflichen Situa-
es in seltenen Fällen beispielsweise zur Er- tion hat sich das Bild in den vergangenen
höhung der Leberwerte kommen. Jahren grundlegend geändert. Durch die
Fortschritte bei der Behandlung der MS ge-
Ein erfülltes Leben führen lingt es nach Ries mehr und mehr Menschen,
– möglichst ohne Einschränkungen ihrer Berufstätigkeit voll weiter nachzugehen:
„Für viele Menschen ist das wichtig im Hin-
Viel hat sich im Vergleich zu früher geän- blick auf ihr Selbstwertgefühl und ihre Lebens-
dert: „Wir sehen zunehmend Patienten, denen erfüllung.“ Beruflich aktiv zu bleiben, sei für
es gelingt, ein aktives und freudvolles Leben viele MS-Patienten ein wesentlicher Aspekt
mit guter Lebensqualität zu führen“, so Ries. ihrer Lebensqualität.3
Den Patienten werde schon lange nicht mehr
davon abgeraten zu reisen und es werde ihnen Zum Begriff der Lebensqualität haben die
nicht wie früher üblich geraten, sich körperlich Menschen aber oft unterschiedliche Vorstel-
zu schonen. Im Gegenteil: Sie werden ermun- lungen, erläutert der Neurologe: „Das liegt
tert, körperlich regelmäßig aktiv zu sein und schon allein daran, dass wir alle etwas unter-
ihre Kraft, ihre Ausdauer und ihre Beweglich- schiedliche Lebensziele verfolgen, unter-
keit zu trainieren. In puncto Reisen gibt es laut schiedliche Aktivitäten entwickeln und nach
Anna Stadtmüller ebenfalls kaum Einschrän- unterschiedlichen Werten unser Leben
kungen, man kann mit der MS durch- gestalten.“ Ein wesentliches Ziel der moder-
aus fast die ganze nen MS-Behandlung
Welt bereisen. Da-
bei sollte es aller- „Die MS sei es deshalb, die
Therapie so zu
dings selbstverständ-
lich sein, die Reise
beherrschen, steuern, dass es den
Betroffenen möglich
im Hinblick auf mög- statt sich von ihr sei, ihre Lebensziele
liche gesundheitliche
Komplikationen gut
beherrschen zu möglichst uneinge-
schränkt realisieren
zu planen.2 lassen.“ zu können.
Bildquelle: Robert Daly / Caiaimage / Getty Images
Im Fokus
Auch „unsichtbare Symptome“
der MS berücksichtigen Apropos
„A und O ist eine gute Krankheitskont- Unterstützungsangebote annehmen
rolle, der Patient soll frei von jeglicher Krank- Nach der Geburt eines Kindes ändern sich das
heitsaktivität sein“, berichtet Dr. Ries und Familienleben und zumeist auch der Lebensrhyth-
ergänzt: „Wenn wir das schaffen, sinkt auch mus. Ungewohnte Aufgaben im Haushalt und vor
für die Zukunft das Risiko für ein Fortschrei- allem die Versorgung des Kindes während des
ten von Behinderungen.“ 4 Davon abgesehen Tages und oft auch in der Nacht sind nicht selten
ist entsprechend den Erfahrungen des MS- eine enorme Herausforderung für die jungen
Spezialisten eine erhöhte Erschöpf barkeit Eltern. „Man tut gut daran, vor allem in der ersten
– man spricht auch von der Fatigue – ein Phase nach der Geburt alle Möglichkeiten der
häufiges Symptom bei der MS. Es besteht die Unterstützung zu nutzen“, sagt die MS-Nurse.
Hoffnung, die Fatigue als quasi „unsichtbares Nicht selten reichen nach ihren Worten Familien-
Symptom“ der MS durch eine optimale angehörige, Freunde, Bekannte und auch Nachbarn
Therapie lindern zu können. Daneben können gerne eine helfende Hand: „Das sollte man nicht
allgemeine Maßnahmen wie etwa ein körper- zurückweisen, sondern ist gut beraten, die Unter-
liches Training, ausreichendes Trinken sowie stützung anzunehmen“, erklärt Stadtmüller.
das Einlegen regelmäßiger Pausen im Alltag
zur Besserung der Beschwerden führen.5
Wie sage ich es meinem Kind?
Die Behandlung kann nach Ries außer- Es ist sicherlich schwierig, seinem Kind mitzutei-
dem dazu beitragen, dass der bei der MS len, dass man an einer chronischen Krankheit
gegenüber gesunden Menschen beschleunigte leidet. Trotzdem sollte man die Erkrankung dem
Rückgang des Hirnvolumens reduziert wird. Kind gegenüber nicht verschweigen, empfiehlt
Damit kann, so die Hoffnung der Experten, Anna Stadtmüller: „Die Kinder merken meist
auch dem Nachlassen der geistigen Beweg- intuitiv, dass etwas nicht stimmt.“ Um nicht
lichkeit vorgebeugt werden.6 Unsicherheit oder sogar Ängste beim Kind zu
schüren, ist ein offenes Wort vonnöten. Die
Information sollte vor allem bei kleinen Kindern
spielerisch vermittelt werden und es sollte dem
Quellen
Kind auch klar gemacht werden, dass eine „regel-
1 http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?
kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3 mäßige Behandlung erfolgt, damit Mama bezie-
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.00 Uhr) hungsweise Papa weiterhin ein ganz normales
2 http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/freizeit/Reisen-mit-
Multipler-Sklerose_5974 Leben führen können. Ob und wann man es
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.02 Uhr) seinen Kindern sagt, muss aber jeder für sich
3 https://ms-begleiter.de/Patient/Service/Beruf
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.04 Uhr) selbst entscheiden.“ 7
4 https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/51-
pressemitteilung-2016/3342-multiple-sklerose-immer-mehr-
patienten-leben-ohne-behinderungen
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 11.06 Uhr)
5 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/
symptomatische-therapie/fatigue
(Letzter Zugriff: 18.09.2017, 15.12 Uhr)
6 www.dmsg.de/ms-kognition/medikamentoese_therapie.html
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 13.16 Uhr)
7 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/news-article/
News/detail/multiple-sklerose-altersgerechte-aufklaerung-fuer-
kinder-und-jugendliche-per-mausklick/?n
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 13.20 Uhr)
Interview
Mit MS
Bildquelle: Tom Merton / Caiaimage / Getty Images
schwanger werden
Tipps für die Familienplanung
An einer Multiplen Sklerose erkranken überproportional häufig
junge Frauen. Oft besteht bei ihnen noch ein Kinderwunsch.
Was in puncto Schwangerschaft von Frauen, aber auch von
Männern mit MS zu beachten ist, erläutert Privatdozentin
Dr. Kerstin Hellwig aus Bochum.
Bildquelle: Dr. IKerstin Hellwig
Privatdozentin Dr. Kerstin Hellwig
Dr. Hellwig ist in der Neurologischen Klinik am St. Josef-Hospital,
Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum tätig und hat dort
unter anderem das „Deutschsprachige Multiple Sklerose- und
Kinderwunsch-Register“ (DMSKW) etabliert.
08
Interview
MS PERSÖNLICH: Krankheitsschub auf, kann bei einem leichte-
Frau Dr. Hellwig, was raten Sie Frauen ren Schub auf eine spezielle Behandlung
mit MS und aktuellem Kinderwunsch? verzichtet werden, bei einem schweren
Krankheitsschub kann auch eine Kortison-
DR. HELLWIG: Wir raten jeder Frau mit Behandlung notwendig werden.
aktuellem Kinderwunsch dazu, vorsorglich
Folsäure einzunehmen. Das gilt auch für
Frauen mit Multipler Sklerose, die darüber Was sollten Männer mit MS beachten?
hinaus den Kinderwunsch mit ihrem behan-
delnden Neurologen besprechen sollten. Denn DR. HELLWIG: Männer können bei den
es ist speziell im Hinblick auf eine geplante meisten Medikamenten, die sie zur Therapie
Schwangerschaft besonders wichtig, mit einer der MS einnehmen, problemlos ein Kind
adäquaten medikamentösen Behandlung für zeugen. Es gibt keine Hinweise darauf, dass
eine gute Krankheitskontrolle zu sorgen. die MS-Behandlung mit einem erhöhten
Risiko für die Entwicklung des Kindes ver-
bunden ist.
Wie verlaufen Schwangerschaften
bei Frauen mit MS?
DR. HELLWIG: Im Allgemeinen nimmt die
Schubrate bei Frauen mit Multipler Sklerose
im Verlauf einer Schwangerschaft kontinuier- „Die Multiple
lich ab und das um bis zu 80 Prozent im
letzten Schwangerschaftsdrittel. Die Schwan- Sklerose ist
gerschaften verlaufen aus gynäkologischer
Sicht vergleichbar wie bei Frauen ohne MS keineswegs ein
und es gibt kein erhöhtes Risiko für Kompli-
kationen. So ist nicht mit einer vermehrten Grund, nicht
Rate an Aborten und auch nicht mit einem
gesteigerten Risiko für eine Frühgeburt zu schwanger zu
rechnen. Die Geburt kann wie bei gesunden
Frauen spontan erfolgen und man braucht werden.“
außerdem nicht damit zu rechnen, dass die
MS auf die Kinder vererbt werden könnte.
Wie geht es mit der Behandlung weiter, Ist die Fruchtbarkeit bei Mann und Frau
wenn eine Schwangerschaft durch die MS eingeschränkt?
eingetreten ist?
DR. HELLWIG: Zu dieser Frage haben wir
DR. HELLWIG: Es ist mit dem Neurologen zu bislang erst wenige Daten. Demnach ist nicht
besprechen, ob die Medikation angepasst davon auszugehen, dass die Fruchtbarkeit re-
werden oder sogar ganz abgesetzt werden levant eingeschränkt ist. Das gilt augenschein-
sollte. Tritt bei einer schwangeren Frau ein lich für Männer wie Frauen gleichermaßen.
09
Interview
„Wichtig ist eine Was ist zu bedenken, wenn das Kind
geboren ist?
gute Betreuung DR. HELLWIG: So wie die Schubrate während
durch den der Schwangerschaft abnimmt, ist nach der
Geburt mit einem Wiederanstieg zu rechnen.
Gynäkologen und Deshalb ist auch in dieser Phase eine gute
Betreuung durch einen Neurologen wichtig.
auch durch den
Neurologen.“ Sollten die Frauen stillen?
DR. HELLWIG: Ja, dazu raten wir explizit, da
das Schubrisiko nach der Geburt offensichtlich
deutlich geringer ist, wenn die Frauen ihr
Kind ausschließlich stillen. Ist das Stillen nicht
möglich oder nicht gewünscht, sollte nach der
Bildquelle: iStock.com / SolStock
Geburt des Kindes rasch die MS-Behandlung
wieder aufgenommen werden.
Frau Dr. Hellwig, haben Sie vielen Dank
für das Gespräch.
Apropos
Deutschsprachiges Multiple Sklerose- Projekts sollen außerdem Kleinkinder im
und Kinderwunsch-Register Alter zwischen eineinhalb und sechs Jahren
von Müttern oder Vätern mit MS im Hinblick
Um mehr Erfahrung bei der Betreuung von auf ihre Entwicklung beobachtet werden.
Frauen mit Kinderwunsch wie auch hinsicht- Schwangere sind daher aufgerufen, sich beim
lich einer Schwangerschaft zu sammeln, wurde Register zu melden. Das ist am einfachsten
das deutschsprachige Multiple Sklerose- und möglich über eine E-Mail an:
Kinderwunsch-Register (DMSKW) eingerichtet, k.hellwig@klinikum-bochum.de
das jüngst seinen 10. Geburtstag feierte.
Unabhängig von der Teilnahme am Register
Bei dem Projekt werden die Daten von können sich Schwangere sowie Frauen, die
Schwangerschaften sowie Kinderwunsch- planen schwanger zu werden, und ebenso
behandlungen von Frauen mit MS gesammelt. Frauen mit MS und einem unerfüllten Kinder-
So sollen weitere Informationen gewonnen wunsch beraten lassen und dazu auch einen
werden, um noch offene Fragen zum Thema Termin in der speziellen „MS und Kinder-
Kinderwunsch und MS besser beantworten zu wunschsprechstunde“ (Tel: 0234 / 509 24 20)
können. In einem neuen Teilbereich des vereinbaren.Gut zu wissen
Neben der Hotline soll das neue Es erklärt, warum auch eine hohe
Projekt zudem Netzwerke und Krankheitsaktivität nicht selten
einen überregionalen virtuellen lange Zeit unbemerkt bleibt.
Kontaktkreis für MS-Erkrankte mit Andererseits aber lassen sich
Kinderwunsch und Eltern mit MS bereits eingetretene strukturelle
etablieren. So soll über die regio- Schäden des Gehirns nicht mehr
„Plan Baby bei MS“ nalen Grenzen hinaus zeitlich zurückbilden.
flexibel dem Lebensalltag der El-
– telefonische Beratung
tern entgegengekommen und ihr Die Initiative „Brain Health“ setzt
für MS-Erkrankte Austausch untereinander ermög- sich deshalb weltweit dafür ein,
licht und gefördert werden. Die das Bewusstsein für die Bedeutung
ehemalige Bundesfamimilienminis- der „neurologischen Reserve“ bei
terin und aktuelle Ministerpräsi- der MS zu schärfen. Es sollen
dentin des Landes Mecklenburg- außerdem Strategien erarbeitet
Vorpommern Manuela Schwesig ist werden, um strukturelle Schädi-
Schirmherrin der Initiative.1 gungen des Gehirns bei MS-Patien-
ten abzuwenden. Dazu hat ein
internationales Expertenteam
~~~~~~~~~ unter anderem eine Richtlinie mit
„Empfehlungen zur Diagnostik und
Therapie der Multiplen Sklerose“
erarbeitet. Mitgewirkt an der
Eine Telefonberatung zum The- Richtlinie haben sowohl Ärzte als
menkreis Kinderwunsch, Schwan- auch MS-Forscher, MS-Nurses und
gerschaft und Elternschaft bietet Vertreter von Patientenorganisatio-
das Projekt „Plan Baby bei MS“ der nen. Die Richtlinie spricht sich
Deutschen Multiple Sklerose Ge- dafür aus, bei Menschen mit MS
Brain Health
sellschaft (DMSG). Im Rahmen des von Beginn der Diagnosestellung
bundesweiten Beratungsangebots
– Folgen der MS für an auf den Schutz des Nervensys-
beantworten speziell geschulte das Gehirn abwenden tems zu achten und die Krank-
DMSG-Mitarbeiterinnen Frauen mit heitsaktivität konsequent einzu-
MS ihre Fragen rund um die The- Das Ziel, eine Multiple Sklerose dämmen. Durch eine bestmögliche
men der Familienplanung. frühzeitig zu diagnostizieren und Therapie und ein regelmäßiges
alle Register zu ziehen, um Folgen Monitoring soll die Gehirngesund-
Federführend bei dem von der der Erkrankung für das Gehirn heit möglichst lebenslang erhalten
gemeinnützigen Hertie-Stiftung abzuwenden, ist Ziel der interna- werden.2
Bildquellen: iStock.com / photosbyhope
geförderten Projekt ist der DMSG- tionalen Initiative „Brain Health“.
Landesverband NRW, die Beratun- Denn das Gehirn ist einerseits ein
gen erfolgen über die 16 Landes- sehr flexibles Organ, das eine
verbände der Organisation, die Schädigung oft bemerkenswert Quellen
jeweiligen Ansprechpartner sind kompensieren kann, ein Phänomen, 1 https://www.dmsg.de/plan-baby-bei-ms
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 12.00 Uhr)
unter www.dmsg.de/plan-baby- das auch als „neurologische Reser-
2 www.msbrainhealth.org
bei-ms aufgelistet. ve“ des Gehirns bezeichnet wird. (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 12.05 Uhr)
11Leben mit MS
„Leben und aktiv sein?
Jetzt mehr denn je!“
MS-Blogger „Schubrakete“
erzählt aus seinem Leben
Die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekam Chris ausgerechnet am
Welt-MS-Tag zu hören. Der inzwischen 39-Jährige hat sich
Bildquelle: Chris / „Schubrakete“
eingehend über die Erkrankung informiert, sie akzeptiert und mit
seinem Arzt gemeinsam die für ihn beste Therapie eruiert.
Der Vater eines Sohnes ist heute agiler denn je, beruflich
voll eingespannt, sportlich sehr aktiv und das sogar
als Marathonläufer.
12Leben mit MS
Kribbeln in den Beinen und häufiges Stolpern, Behandlung mit Tabletten: „Das war mit meinem
weil die Füße sich nicht heben wollten – alles sah Beruf und dem Schichtdienst einfacher zu vereinba-
zunächst aus wie ein Bandscheibenvorfall. So lautete ren.“ Zu diesem Zeitpunkt hatten sich die Sehstörun-
auch die erste Diagnose, die der MS-Blogger „Schub- gen wieder komplett zurückgebildet, ein leichtes
rakete“ von seinen Ärzten zu hören bekam. Nach Kribbeln in den Beinen aber ist laut Chris bis jetzt als
einigem Hin und Her wurde eine Kernspinuntersu- Restsymptom geblieben.
chung veranlasst und im Anschluss daran eine Li-
quoruntersuchung, also eine Untersuchung des Ner- Bei handwerklichen Arbeiten fiel ihm zudem
venwassers. Der junge Mann wurde mit dem Verdacht auf, dass er ein merkwürdiges Gefühl in den Hän-
auf eine Multiple Sklerose aus der Klinik entlassen. den hatte und Dinge, die er anfasste, nicht richtig
„Ich war zuerst geschockt“, sagt Chris. „Diese Krank- spüren konnte. „Ich hatte schon wieder einen
heit wollte ich nicht haben.“ MS-Schub entwickelt“, berichtet Chris. Nach der
erneuten Kortison-Stoßtherapie schlugen die Ärzte
ihm aufgrund der hohen Krankheitsaktivität eine
„Bei Bewegungen erreichten die Bilder, Intensivierung der Therapie vor und Chris musste
die ich sah, mein Gehirn sich nochmals mit den verschiedenen Behandlungs-
möglichkeiten auseinandersetzen. Doch er entschied
nur verzögert.“
sich zunächst abzuwarten und die Medikamente
nicht zu ändern. Bei der nächsten Kontrolluntersu-
Es folgte eine Kortison-Stoßtherapie und Chris
chung allerdings war der Befund laut Chris „ver-
wurde aufgefordert, sich drei Monate später zu einer
nichtend“: „Obwohl ich keine weiteren Symptome
Kontrolluntersuchung wieder vorzustellen. Parallel
entwickelt hatte, zeigten sich deutliche Herde im
war eine Reha-Maßnahme geplant, die Chris jedoch
Gehirn.“
nicht antreten konnte: „Wenige Tage vor deren Be-
ginn bekam ich Sehstörungen. Bei Bewegungen
erreichten die Bilder, die ich sah, mein Gehirn nur
verzögert“, erklärt der Blogger. An die Reha war erst „Die Entscheidung, welches Medikament
einmal nicht zu denken, Chris hatte einen neuen ich nehme, konnte ich zusammen
MS-Schub entwickelt. Er musste erneut in die Klinik, mit den Ärzten treffen.“
erhielt eine weitere Kortison-Stoßtherapie und wurde
darüber informiert, dass nunmehr eine dauerhafte Damit war auch Chris klar, dass an einer Umstel-
medikamentöse Therapie notwendig sei, um weitere lung der Behandlung kein Weg vorbei führte: „Wir
Krankheitsschübe zu verhindern. „Ich bin von mei- haben dann aber gemeinsam eine für mich gute
nem Neurologen über die verschiedenen Behand- Lösung gefunden“, sagt der Mann.
lungsmöglichkeiten informiert worden und konnte
mit ihm zusammen überlegen, welches Medikament Das zeigen nicht zuletzt seine vielfältigen Aktivi-
für mich am geeignetsten ist“, erzählt der junge täten: Neben seinem Engagement im Beruf kümmert
Mann, der in Wilhelmshaven lebt und als Messwar- sich Chris seit der Scheidung von seiner Frau intensiv
tenfahrer im Schichtdienst arbeitet. auch um seinen Sohn und verbringt mit diesem
möglichst viel Zeit. Die Tatsache, dass sein Vater
Nach und nach kam ihm die Einsicht, dass er sich krank ist, hat der damals 13-jährige Junge gut ver-
der Krankheit stellen und diese als Teil seines Lebens kraftet. „ ‚Papa, musst du jetzt sterben‘, hat er mich
akzeptieren muss. Er entschied sich gegen eine Be- gefragt“, erzählt Chris. „Als ich das verneint habe,
handlung, die Injektionen erfordert, und für eine war für ihn die Welt wieder in Ordnung.“
13Leben mit MS
„Ich habe die Krankheit als
Herausforderung angenommen, mein
Leben endlich aktiv nach meinen
Bedürfnissen zu gestalten.“
Chris selbst hat länger gebraucht, seinem Leben
wieder Sinn zu geben. Dabei hat ihm nach eigenem
Bekunden die Erkenntnis geholfen, dass es wenig
nutzt, sich nun vom Leben zurückzuziehen. „Im
Gegenteil, ich wollte endlich alles erleben und erledi-
gen, was ich immer aus Zeitmangel vor mir her-
geschoben habe“, berichtete er. Sport war dabei ein
wichtiges Thema. „Ich hatte vorher wenig Zeit, mich
regelmäßig sportlich zu betätigen“, sagt Chris. „Das
hat sich geändert, inzwischen spielt Sport eine sehr
wichtige Rolle in meinem Leben.“ Dabei sucht der
Blogger die Herausforderung, er will Dinge tun, von
denen andere denken, sie seien mit einer MS keines-
wegs möglich. Der jetzt 39-Jährige hat deshalb für
sich eine „To-do-Bezwingerliste“ aufgestellt. Er hat
mit dem Laufen begonnen und schließlich gezielt auf
den Marathonlauf hingearbeitet. Im vergangenen
Jahr hat er den ersten Halbmarathon geschafft und in Krankheitsschübe hat der junge Mann seit der
diesem Jahr hat er erfolgreich den Marathonlauf in Umstellung der Behandlung bisher nicht mehr erlebt.
Hamburg absolviert. „Ich habe die Krankheit als Er lässt sich regelmäßig untersuchen. Die Krankheit
Herausforderung angenommen, mein Leben endlich scheint bei ihm unter Kontrolle zu sein.
aktiv zu gestalten“, sagt Chris, der inzwischen auch
das Rennradfahren für sich entdeckt und sich den
„Stoneman Road“, eine 191 Kilometer lange Rad- „Mein Leben ist doch auch mit der
renntour über sieben Pässe in den Dolomiten, „ge- Diagnose der MS nicht zu Ende.“
gönnt“ hat.
Unabhängig von seinen sportlichen Ambitionen
will Chris sich auch für andere Menschen mit MS
stark machen und ihnen Mut machen, aktiv ihr
Leben zu leben. Er tut dies, indem er unter dem
Namen „Schubrakete“ bei „Einblick“, dem „MS per-
sönlich Blogger Projekt“ Beiträge zu sich und seinem
Bildquellen: Chris / „Schubrakete“
Umgang mit der Erkrankung veröffentlicht. Denn es
macht aus seiner Erfahrung keinen Sinn, sich von der
Erkrankung beherrschen zu lassen. Wichtiger ist es,
selbst die Krankheit zu beherrschen und trotz und
mit ihr ein erfülltes Leben zu führen und zu genie-
ßen, so Chris: „Und das mehr denn je!“
14Tipps im Alltag
SERIE TEIL III Taxikosten oder Kosten öffentlicher Verkehrs-
HILFSMITTEL mittel erreicht werden. In einem solchen Fall
ist der Betroffene nicht ständig auf die
Mögliche Unterstützung Benutzung eines eigenen Kfz angewiesen,
so urteilte das hessische Landessozialgericht
bei Behinderungen (24.10.2012 – Az.: L 4 SO 198/11 –; Beschl. v.
22.11.2012 – Az.: L 4 SO 283/11 –).
Text Gabriele Landthaler / Stand September 2017 Wird eine sogenannte Kfz-Hilfe gewährt,
kann der Rentenversicherungsträger zudem
bei seinem Zuschuss den Verkehrswert des
Altwagens nach der sogenannten „Schwa-
Inwieweit Menschen mit Behinde- cke-Liste“ in Abzug bringen (BSG v.
rungen Unterstützung zur Teilha- 31.03.2004 – Az.: B 4 RA 8/03 R –).
be am Arbeitsleben und zur Teilha-
be am Leben in der Gemeinschaft
bekommen können und wer die Leistungsberechtigte nach
potenziellen Ansprechpartner für dem SGB II (sog. „Hartz IV“)
solche Hilfen sind, wird im Rah- Bei erwerbsfähigen behinderten Leistungsbe-
men dieser Serie exemplarisch rechtigten nach dem SGB II (Sozialgesetzbuch
dargestellt. II, sog. „Hartz IV“), die Leistungen zur Teil-
habe am Arbeitsleben (nach § 33 SGB IX,
Sozialgesetzbuch - Neuntes Buch) erhalten
Zur Person: Gabriele Landthaler ist Juristin und in oder sonstige Hilfen zur Erlangung eines
der Sozialverwaltung tätig. Vor 17 Jahren wurde bei geeigneten Platzes im Arbeitsleben oder even-
ihr eine Multiple Sklerose festgestellt.
tuell Eingliederungshilfen (nach § 54 Abs. 1
S. 1 Nr. 1 bis 3 SGB XII, Sozialgesetzbuch
– Zwölftes Buch), kann ein sogenannter Mehr-
Eine Unterstützung beim Kauf eines PKWs ist bedarf in Betracht kommen (§ 21 Abs. 4 SGB
möglich, wenn eine Person mit Behinderung II). Dieser beträgt 35 Prozent des Regelbe-
aufgrund der Art und der Schwere der Ein- darfs nach § 20 SGB II. Die Regelung gilt
schränkung in besonderem Maße auf die ausdrücklich nicht für Personen in einer Berufs-
Nutzung eines Kraftfahrzeugs angewiesen ist vorbereitung und nicht für Auszubildende.
(§ 8 Abs. 1 S. 2 Eingliederungshilfeverordnung
– EinglHV). Die Notwendigkeit der Nutzung Der Mehrbedarf kann auch nach Beendigung
eines eigenen PKWs muss dabei ständig oder der genannten Maßnahmen während einer
zumindest regelmäßig bestehen (vgl. § 10 Abs. angemessenen Übergangszeit, vor allem einer
6 EinglHV). Das ist nicht der Fall, wenn die Einarbeitungszeit, erbracht werden (§ 21 Abs. 4
Eingliederung ins Berufsleben und die Teil- S. 2 SGB II).
habe am Leben in der Gemeinschaft durch
andere Hilfen wie beispielsweise die Nutzung Leistungsberechtigte Personen können zudem
eines Krankenfahrzeugs, die Übernahme von nach § 24 Abs. 3 S. 1 Nr. 3 SGB II, der seit
15Tipps im Alltag
dem 01.01.2011 in Kraft ist, einen Mehrbedarf Mögliche
für die Reparaturen von therapeutischen Ansprechpartner
Geräten und Ausrüstungen sowie für die Mie-
te von therapeutischen Geräten erhalten. Die Ansprechpartner für die Beantragung einer
Übernahme dieser Sonderbedarfe ist jedoch Unterstützung des beschriebenen Sonderbe-
nur möglich, wenn nicht vorrangig nach SGB darfs sind das örtlich zuständige Jobcenter
IX die Krankenkasse oder der Rehabilitati- oder der zugelassene kommunale Träger.
onsträger leistungsverpflichtet ist oder wenn
noch Gewährleistungsansprüche bei dem Weitere mögliche Ansprechpartner sind die
jeweiligen Gerät bestehen. Die Grenze dieser Träger der gesetzlichen Unfallversicherung
Sonderleistung ist die Unwirtschaftlichkeit des wie die Berufsgenossenschaften und Unfall-
Geräts. kassen. Sie sind zuständig, wenn zum Beispiel
die berufliche Wiedereingliederung nach
Weitere Hilfen können sich aus dem soge- Wege- oder Arbeitsunfällen ansteht und der
nannten Vermittlungsbudget finanzieren Unfall anerkannt wurde.
lassen, sofern das Hilfsmittel zur Aufnahme
einer Erwerbstätigkeit benötigt wird (vgl. SG Sofern kein anderer Träger zuständig ist, kom-
Frankfurt/Main v. 22.03.2016, Az.: S 19 AS men bei Kindern, Jugendlichen und jungen
1417/13, für eine ärztlich verordnete Brille zur Volljährigen bis 27 Jahren bei der Eingliede-
Aufnahme einer Bürotätigkeit, Dioptrienstär- rungshilfe auch die Jugendämter oder Kom-
ken von -2,50 rechts und -2,25 links). munen in Betracht.
Aus der Rechtsprechung
Problematisch ist in puncto Sozialgesetzbuch Führt allerdings eine chronische Augenerkran-
II die Beurteilung der Kostenübernahme für kung zu einer ständigen Verschlechterung der
die Anschaffung einer Brille. Dazu hat das Sehkraft, muss die Brille laufend der geänder-
Landessozialgericht NRW (im Beschluss vom ten gesundheitlichen Situation angepasst
12.06.2013, Az.: L 7 AS 138/13 B) differenzierend werden. In solchen Fällen kann ein sogenann-
wie folgt erläutert: ter ‚regelmäßig wiederkehrender‘ Bedarf
vorliegen. Es kann sich dann um einen Son-
Wird die Brille zum Ausgleich einer Sehschwä- derbedarf nach § 21 Abs. 6 SGB II handeln,
che benötigt, handelt es sich um eine einmali- dessen Kosten vom Jobcenter oder dem
ge Anschaffung. Es kommt grundsätzlich nur zugelassenen kommunalen Träger als Zu-
ein Darlehen nach § 24 Abs. 1 SGB II in Be- schuss zu übernehmen sind.
tracht.
Zu prüfen ist zudem immer eine mögliche
Kostenbeteiligung der Krankenkasse.Rund um MS
Die „unsichtbaren
Symptome“ der MS
Wenn Erschöpfung und Konzentrations-
störungen den Alltag erschweren
An einer Multiplen Sklerose zu leiden, kann den Alltag erschweren.
Das liegt meist weniger an motorischen Behinderungen, sondern mehr
an „unsichtbaren Symptomen“ der MS wie der sogenannten Fatigue
und dem Nachlassen der geistigen Beweglichkeit, die viele Menschen
mit MS beklagen. Deshalb ist es ratsam, solchen Phänomenen
frühzeitig weitestmöglich gegenzusteuern.
Ohne Zweifel, eine Multiple Sklerose kann erhebliche werden. In erster Linie gehört hierzu die Fatigue, also
Auswirkungen auf das Alltagsleben haben. Das betrifft das Gefühl einer enormen Ermüdung und Erschöp-
nicht nur die möglicherweise zeitweise oder auch fung. Viele Betroffene fühlen sich tagsüber müde und
anhaltend eingeschränkte Mobilität. So können sich zerschlagen, obwohl sie genügend geschlafen haben.
auch die häufig verminderte Belastbarkeit sowie Sie leiden unter Energiemangel und Kraftlosigkeit und
Unsicherheiten über den Verlauf der Erkrankung auf können dadurch oft ihre Alltagsaufgaben kaum bewäl-
die Partnerschaft auswirken wie auch allgemein auf tigen. Auch sind aufgrund der Fatigue nicht selten die
das Familienleben und Freundschaften. Die Erkran- geplanten Aktivitäten wie etwa der Zoo-, Kino- oder
kung hat zudem oft nicht nur Konsequenzen für das Theaterbesuch nicht möglich, was nicht nur die
Privatleben, sondern kann auch zu Beeinträchtigun- Lebensqualität schmälert, sondern auch die Partner-
gen der Arbeits- und Berufsfähigkeit führen. schaft und insgesamt das Familienleben beeinträchti-
gen kann.1
Müdigkeit und Erschöpfung
belasten das Alltagsleben Die Fatigue nicht tabuisieren
Belastend sind vor allem die sogenannten „unsichtba- Nicht wenige Menschen mit MS nehmen die Beein-
ren Symptome“ der MS, also Symptome, die von trächtigungen als zwangsläufig zur Erkrankung ge-
Außenstehenden oftmals nicht bemerkt und /oder hörend hin und versuchen, diese zu überspielen und
nicht mit der Erkrankung in Zusammenhang gebracht sogar zu leugnen.
17Rund um MS
Andererseits werden die unsichtbaren Symptome als
Nachlassende geistige
sehr belastend empfunden: So gibt rund ein Drittel Beweglichkeit beeinträchtigt
der MS-Erkrankten an, die Fatigue sei für ihn das am das Berufsleben
meisten belastende Symptom der MS. Das Phänomen
ist dabei weit verbreitet. Immerhin leiden rund 80 Die Fatigue ist dabei nicht das einzige „unsichtbare
Prozent der Menschen mit MS im Verlauf ihrer Er- Symptom“ der MS. Es kann als Folge der Erkrankung
krankung unter Fatigue.2 Wenn eine quälende Er- auch zu einem Nachlassen der geistigen Beweglichkeit
schöpfung den Alltag beherrscht, sollte man darüber und zu Einbußen der geistigen (kognitiven) Leistungs-
unbedingt mit seinem Arzt sprechen. Denn die Fatigue fähigkeit kommen. So geben viele MS-Erkrankte an,
kann auch andere Ursachen als die MS haben. Es ist ihr Denkvermögen habe sich im Verlauf der Erkran-
daher abzuklären, ob die Müdigkeit und Antriebs- kung verändert. Es fällt ihnen schwerer als früher, sich
losigkeit nicht eventuell durch eine Depression, eine zu konzentrieren und sie werden vergesslicher. Die
Blutarmut oder eine Schilddrüsenstörung bedingt ist. Ursache solcher Veränderungen kann in einem rasche-
Ist das der Fall, so sollten diese Störungen möglichst ren Rückgang des Hirnvolumens als bei Gesunden
behoben werden. Lässt sich keine Ursache außer der liegen. Denn es ist gut bekannt, dass das Gehirn des
MS dingfest machen, geht es darum, das Symptom Menschen im Verlauf des Lebens unmerklich aber
effektiv zu lindern. Wichtig ist eine gute medikamen- doch kontinuierlich schrumpft, ein Phänomen, das
töse Behandlung der MS mit möglichst umfassender medizinisch als Hirnatrophie bezeichnet wird. Bei
Krankheitskontrolle. Hilfreich sind außerdem eine vielen Patienten mit MS scheint sich dieser Prozess
regelmäßige körperliche Aktivität und insbesondere beschleunigt zu vollziehen, was die Entwicklung
ein moderates Ausdauertraining zum Beispiel durch kognitiver Defizite erklären kann. Es kommt dabei
Walking oder Jogging oder auch als Training auf dem vor allem zu einer Beeinträchtigung des Kurzzeitge-
Lauf band im Fitnessstudio. dächtnisses und zu einer Verlangsamung im Bereich
der Informationsverarbeitung.3 Mit anderen Worten:
Experten raten den Betroffenen zudem zu einem kon- Die betroffenen Patienten tun sich schwerer damit als
sequenten „Energie-Management-Programm“: Kon- früher, neue Informationen aufzunehmen und sich zu
kret bedeutet dies, dass die anstehenden Aktivitäten merken. Das kann negative Konsequenzen für den
sorgfältig geplant werden sollten mit ausreichenden beruflichen Alltag haben und beeinträchtigt ebenso
Pausen während des Tages. Dabei ist auch vorab schon wie die Fatigue die allgemeine Lebensfreude.
festzulegen, welche Aufgaben Priorität haben und was
möglicherweise auch auf einen anderen Tag zu ver-
schieben ist. Statt zu versuchen, quasi auf Biegen und Fitness fürs Gehirn
Brechen zu „powern“, sollten Entspannungsübungen
in den Tagesverlauf eingeplant werden zum Beispiel in Ähnlich wie sich körperliche Funktionen trainieren
Form von Yoga, Autogenem Training oder der lassen, können Menschen mit MS auch ihre geistigen
Progressiven Muskelentspannung nach Jacobson. Wer Fähigkeiten trainieren. Möglich ist das mit Hilfe
vor allem bei Hitze an Fatigue leidet, kann eventuell spezieller Trainingsprogramme in Form schriftlicher
auch durch kaltes Duschen oder das Tragen einer Aufgaben oder als computergestütztes Programm,
Kühlweste eine Besserung der Situation erwirken.1 erhältlich im Buchhandel oder im Internet. Außerdem
fördert eine regelmäßig geistige Regsamkeit durch
Quellen Lesen, Musizieren oder auch durch das Pflegen von
1 https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-behandeln/ Hobbys den Erhalt des Denkvermögens und der „geis-
symptomatische-therapie/fatigue/
(Letzter Zugriff: 06.10.2017, 13.26 Uhr) tigen Fitness“.
2 Penner IK et al., Acta Neurol Scan 2016; 134 (Suppl. 200): 19–23
3 https://www.dmsg.de/ms-kognition/beeintraechtigungen.html
(Letzter Zugriff: 07.10.2017, 12.17 Uhr)
18MS & Freizeit
Warum nicht mal
ein neues Hobby
in Angriff nehmen?
Die vielen Freizeitangebote nutzen
Sich von der Krankheit nicht unterkriegen lassen, im Gegenteil:
Aktiv sein und bleiben, das ist Krankheitsbewältigung. Dazu kann
es beitragen, sich ein neues Hobby zuzulegen. Das verhilft oft zu
Geselligkeit und bringt vor allem neuen Schwung ins Leben.
Ob beim Singen im Chor, beim Gärtnern und
Kochen mit Freunden oder beim Theaterbesuch
im Rahmen eines Theater-Abonnements – Hob-
bys zu pflegen, bereichert das Leben. Besonders
Bildquelle: iStock.com / merbe // Illustration by die firma / Planner: Designed by Freepik
wichtig ist das für Menschen, die mit einem Handi-
cap wie beispielsweise einer chronischen Erkran-
weekly planne kung wie der MS leben. Sich vom sozialen Leben
r icons zurückzuziehen, zu Hause zu sitzen und zu grü-
month
week beln ist die denkbar schlechteste Option, um trotz
monday
tuesday
wednesday
der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen.
thursday Einem neuen Hobby zu frönen, hält dagegen Körper
friday
und Geist agil. Wie wäre es zum Beispiel einmal
Spa n is c Ga r te n
h
m it
mit Theaterspielen in einer Laienspielgruppe?
Ch or
Sa bi n e Oder mit einem Tanzkurs mit dem Partner?
Th e a te r
K on z e r t
saturday Die Möglichkeiten, ein neues Hobby in An-
Poe tr y
Sl a m
sunday griff zu nehmen, sind heutzutage so gut wie
Ta n z k u
rs
nie zuvor. Groß ist beispielsweise das Angebot
der Volkshochschulen (VHS). Dort lässt sich
beispielsweise ein Sprachkurs buchen.
19MS & Freizeit
A ET
ICK
T
M
CINE E
ON Das ist für all jene besonders interessant, die bei
MIT
AD ihrem Urlaub in Italien, Spanien oder an
einem anderen Ort der Welt auch direkten
Kontakt zur Bevölkerung suchen.1
Kreativität ist gefragt
Wer eher kulturell interessiert ist, findet im
VHS-Programm auch Veranstaltungen zur
Kunstgeschichte sowie zur Teilnahme an Füh-
rungen und Exkursionen. Doch auch ein Kino-
besuch, ein regelmäßiger Abend im Theater
oder in der Oper oder bei einem interessanten
Konzert wirken entspannend. Sie lenken ab
von der Erkrankung und bringen den Betref-
fenden auf andere Gedanken. Übrigens: Wer sich damit schwertut, regel-
mäßig den „inneren Schweinehund“ zu über-
Das gelingt noch besser, wenn man selbst winden und sportlich aktiv zu sein, kann sich
kreativ wird: zum Beispiel beim Malen oder durch das Beitreten in einem Sportverein selbst
Zeichnen. Wem es an Erfahrung hierbei fehlt, austricksen. Denn zum einen macht der Sport
der kann seine Neigungen in einem speziellen zusammen mit anderen mehr Spaß, zum ande-
Kurs – etwa in der Aquarellmalerei oder auch ren entsteht so eher eine Art Verpflichtung,
der Seiden- oder Glasmalerei – erproben. Auch sich aufzuraffen und aktiv zu werden. Das
so lässt sich neue Farbe ins Leben bringen. Oder Vereinsleben trägt außerdem dazu bei, wieder
wie wäre es zum Beispiel mit einem Töpfer- öfter aus dem Haus zu kommen, Menschen mit
kurs? Oder mit einem Kurs zum textilem gleichartigen Interessen kennenzulernen und
Gestalten? vielleicht sogar neue Freundschaften zu
schließen.
Apropos Es ist gleichgültig, für welches neue Hobby
man sich entscheidet: Die Aktivität per se
wirkt oftmals entspannend, weitet den Geist
Schreibwerkstatt
und bringt eine andere Sichtweise ins Leben.
Auch das Schreiben und der Umgang mit
Außerdem wird so manches vorher übergroß
Texten ist eine kreative Tätigkeit, die den Geist
erscheinende Problem durch einen gemeinsa-
rege hält und die gut geeignet ist zur Krank-
men Kochabend mit Freunden, bei dem neue
heitsbewältigung. Egal ob ein Tagebuch ge-
Rezepte erprobt werden, durch einen Besuch
Bildquelle: iStock.com / VisualArt by Gajic
schrieben wird, ein Leserbrief an die örtliche
auf der Wellnessfarm mit der besten Freundin
Tageszeitung oder eine Kurzgeschichte:
oder durch einen anregenden kulturellen Abend
Das Niederschreiben der Gedanken schult den
wieder auf ein normales Maß zurückgeführt.
Geist und kann entspannend wirken. Übrigens
lässt sich das Schreiben im Rahmen sogenann-
ter Schreibwerkstätten auch in der Gruppe Quelle
praktizieren. Dabei können gemeinsam Texte 1 https://www.volkshochschule.de/startseite.html
erarbeitet oder auch eigene Texte vor anderen (Letzter Zugriff: 06.10.2017, 12.18 Uhr)
Gruppenmitgliedern präsentiert und mit ihnen
diskutiert werden.Sanofi Genzyme
Wir haben den Patienten
im Fokus
Sanofi Genzyme – Erforschung und Entwicklung
wegweisender Therapien
Ein besonderes Engagement für Menschen mit schweren und
komplexen Erkrankungen, die häufig schwierig zu diagnostizieren
und zu behandeln sind, zeichnet Sanofi Genzyme aus.
Das Spektrum reicht von seltenen Erbkrankheiten wie zum Beispiel
dem sogenannten Morbus Gaucher bis zur Multiplen Sklerose sowie
Krebs- und Autoimmunerkrankungen. Es geht dabei stets um die
Erforschung und Entwicklung wegweisender Therapien,
die den Patienten und ihren Familien auf der ganzen Welt
neue Hoffnung geben.
Brian war vier Jahre alt, als seine Mutter Anfang der 80er
Jahre Forscher des damals kleinen Unternehmens Gen-
zyme in Boston bat, eine Behandlung zu entwickeln, die
ihrem Sohn helfen könne. Brian litt an Morbus Gaucher,
einer seltenen Erbkrankheit, bei der die betroffenen
Kinder ein bestimmtes Enzym nicht oder nicht in
ausreichender Menge bilden können. Der Enzymmangel
führt zu schweren Komplikationen und Folgeerkran-
kungen mit einer je nach Schwere der Erkrankung er-
heblich verkürzten Lebenserwartung. Dem lässt sich
durch den Ersatz des fehlenden Enzyms entgegenwirken.
vom Unternehmen in einer der modernsten biotech-
„An die biotechnologische Produktion des Enzyms nologischen Anlagen weltweit hergestellt und können
Bildquelle: Sanofi Genzyme
war in den 80er Jahren allerdings noch nicht zu vielen Patienten auf der ganzen Welt helfen, ein an-
denken“, erläutert Martina Ochel, Geschäftsführerin nähernd normales Leben zu führen. Auch Brian (s.
von Sanofi Genzyme in Deutschland. Das Enzym Foto) hat von der Enzymersatztherapie enorm profi-
wurde zunächst mühsam aus der Plazenta gewonnen. tiert. Er ist längst erwachsen, steht mitten im Leben,
Inzwischen werden laut Ochel Enzymersatzpräparate ist beruflich erfolgreich und glücklicher Familienvater.
21Sanofi Genzyme
Vorreiterrolle bei verschiedenen „Wir fördern damit unter anderem auch den Wissens-
Erkrankungen zuwachs im MS-Bereich und arbeiten hierzu mit den
führenden Experten auf dem Gebiet der neuroimmu-
Die Geschichte von Brian ist ein Beispiel für die nologischen Forschung zusammen“, sagt Geschäftsfüh-
Vorreiterrolle, die Sanofi Genzyme bei verschiedenen rerin Martina Ochel. Der weitere Wissenszuwachs ist
Krankheitsbildern bis heute einnimmt. Gegründet nach ihren Worten nach wie vor von großer Bedeu-
wurde Genzyme 1981 in Boston / USA. Auf bauend tung: „Denn die MS wird mit Recht die Krankheit
auf der langen Tradition der Entwicklung hoch der 1.000 Gesichter genannt. Das hat zwangsläufig zur
spezialisierter Therapien wurde aus dem einstigen Folge, dass der Krankheitsverlauf individuell sehr
Start-up inzwischen die globale „Geschäftseinheit unterschiedlich sein kann, was stets auch besondere
Specialty Care von Sanofi“, ein weltweit erfolgreiches Bedürfnisse des jeweiligen Patienten zur Folge haben
Unternehmen, das sich nach wie vor der Entwicklung kann.“ Auch dem muss nach Ochel die Forschung in
komplexer biotechnologischer Innovationen zur diesem Bereich Rechnung tragen.
Behandlung schwerwiegender und vor allem chroni-
scher Erkrankungen verschrieben hat. Bereits mehr als
zehn Jahre befasst sich Sanofi Genzyme auch mit der „Ziel ist stets eine gute Lebensqualität
Entwicklung neuer Behandlungsansätze bei neuro- des Patienten.“
immunologischen Erkrankungen, ein Forschungs-
schwerpunkt ist dabei die Multiple Sklerose. Auch im Dabei geht es nicht nur um die Entwicklung weiterer
Bereich der Krebs- und Autoimmunerkrankungen neuer Therapiestrategien. „Im Fokus steht generell der
wie zum Beispiel Rheuma, Neurodermitis und Asth- Patient“, so Frau Ochel. Das Ziel muss nach ihren
ma wird geforscht. Worten stets sein, mit der Behandlung nicht nur die
Krankheit zu kontrollieren und so Krankheitsschübe
Derzeit bietet Sanofi Genzyme 20 zugelassene Thera- und die Entwicklung von Behinderungen zu vermei-
pien weltweit, darunter zwei Medikamente zur Be- den. Es geht auch darum, weitere Symptome der MS
handlung der Multiplen Sklerose. Darüber hinaus gibt zu lindern wie beispielsweise die Fatigue, also die
es eine beeindruckende Pipeline zukunftsträchtiger starke Müdigkeit und Erschöpfung, die viele Patienten
Forschungsprojekte. Dazu gehören im Bereich der MS quält, und einem Nachlassen der geistigen Beweglich-
zielgerichtet wirksame Immuntherapeutika und keit gegenzusteuern. „Das ist wichtig, um den Betrof-
Wirkstoffe zur Neuroprotektion und zur Remyelini- fenen ein möglichst uneingeschränktes Leben mit
sierung sowie Projekte, die Antworten auf die noch guter Lebensqualität zu ermöglichen“, erklärt Ochel.
offenen Fragen bei der fortschreitenden Multiplen
Sklerose finden sollen. Um dies zu unterstützen, hat Sanofi Genzyme das
Patientenbegleitprogramm MS-Begleiter entwickelt,
das Betroffenen wie auch ihren Lebenspartnern, An-
gehörigen und Freunden einen umfassenden Service
bietet. Das reicht von der Zeitschrift „MS persönlich“
„ Aus dem einstigen über allgemeines Informationsmaterial rund um die
Start-up ist ein inter- Erkrankung bis hin zur Betreuung über ein spezielles
„Contact Center“ und das Blogger-Projekt „Ein-
national erfolgreiches blick“, bei dem MS-Patienten persönliche Themen
einbringen können.
Biotechnologie-Unter-
nehmen geworden.“
22MS & Bewegung
Warum ist Bewegung so wichtig?
REISGIES: Für Menschen mit MS ist das körperliche
Training besonders wichtig. Denn durch eine Stär-
Langfristig die kung der Muskulatur und Übungen zur Koordination
und zur Beweglichkeit bleiben die Alltagsfähigkeiten
Mobilität erhalten besser erhalten und sich eventuell entwickelnde
Defizite können besser kompensiert werden.
Wer aktiv ist und bleibt, hat mehr vom Leben. Heißt das, dass Menschen mit MS
Was man selbst dazu tun kann, aktiv und mobil unbedingt Sport treiben sollten?
zu bleiben, erläutert Gesundheitspädagoge
REISGIES: Nein, es geht keineswegs um sportliche Höchst-
Steve Reisgies aus Köln. leistungen und es muss auch nicht quasi ein „Tagespensum
abgearbeitet“ werden. Wir raten aber durchaus zu einem
Ausdauertraining und auch zu einem gezielten Krafttrai-
ning, um die Muskulatur zu stärken. Außerdem ist es
wichtig, ganz allgemein in Bewegung zu bleiben. Das hat
MS PERSÖNLICH: nicht primär mit der Erkrankung zu tun, sondern ist auch
Herr Reisgies, wie kann man selbst jedem Gesunden zu raten. Es kommt weniger auf die
dazu beitragen, der Entwicklung von Intensität der Bewegung als mehr auf die Regelmäßigkeit
Behinderungen entgegenzuwirken? an. Mit gezielten Übungen können zudem die Beweglich-
keit und die Koordinationsfähigkeit trainiert werden.
REISGIES: Diese Frage hat zwei Aspekte: Zum einen
ist es wichtig, dass die Multiple Sklerose optimal Wie ist das möglich?
behandelt wird, dass also die Krankheitsaktivität
möglichst komplett zurückgedrängt wird. Von der REISGIES: Es ist zum Beispiel eine gute Übung, beim
medizinischen Behandlung abgesehen kann man Zähneputzen regelmäßig auf einem Bein zu stehen – mal
durch regelmäßige körperliche Aktivität und gezielte auf dem rechten und mal auf dem linken Bein – oder
Übungen sehr viel dazu beitragen, mobil zu bleiben. auch auf den Zehenspitzen soweit möglich. Das übt die
Balance und auch die Muskulatur. Auch ist es sinnvoll,
Worauf ist dabei zu achten? als Rechtshänder einfach einmal zu versuchen, die
alltäglichen Verrichtungen mit links zu erledigen und
REISGIES: Das Wichtigste ist, sich nicht der Krankheit umgekehrt. Auch das kann helfen, wenn es beispielswei-
zu ergeben und zu meinen, man könne nichts an der Si- se im Rahmen eines akuten Schubs einmal zu einsei-
tuation ändern. Menschen, die per se sportlich aktiv sind, tig auftretenden Defiziten kommt. Und es macht im
sollten dies unbedingt trotz der Erkrankung beibehalten. Alltag generell Sinn, die Treppe statt der Rolltreppe und
Es wäre jedoch gut, sich beispielsweise im Rahmen einer des Fahrstuhls zu nutzen und kurze Besorgungen statt
krankengymnastischen Behandlung über konkrete Übun- mit dem PKW zu Fuß oder mit dem Fahrrad zu erledi-
gen zum Erhalt der Mobilität zu informieren. Schwieriger gen. Übrigens tut die Bewegung nicht nur der Muskula-
ist es für Menschen, die bis dato nicht an sportliche Aktivi- tur und der Beweglichkeit gut. Wer regelmäßig körper-
Bildquelle: Ursula Nerger
täten gewöhnt sind. Sie sollten sich klarmachen, wie lich aktiv ist, bleibt in aller Regel agil, hat weniger
wichtig regelmäßige Bewegung ist und mit einem Bewe- Probleme mit anderen häufigen Begleitsymptomen wie
gungsprogramm beginnen. Das geht sehr gut in einem der Fatigue oder auch einer eher depressiven Stimmungs-
Sportverein oder allgemein in einer Sportgruppe. lage und gewinnt damit enorm an Lebensqualität.
23Sie können auch lesen
