KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH

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KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

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                               -KOMPASS

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                                K MPASS

Lesen Sie
in dieser Ausgabe u.a.:
•   Ambulant betreutes Wohnen
•   Inkontinenzhilfsmittel – HHVG soll Qualität der Versorgung gewährleisten
•   Pränataldiagnostik – Recht auf ein gesundes Kind?
•   Beratung auf Augenhöhe: ASBH-Mentoren im Porträt
•   Ihr gutes Recht: Erstberatung durch Kooperationsanwälte
•   3. ASBH-Kongress in Hannover                                               1|2017 März
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
ASBH 2017

                                                                                                                                    s
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           Einladung zum Dabeisein und Mitmachen

Wir starten ins ASBH-Jahr 51 mit der Einladung, unsere Selbsthilfe mitzugestalten und die
vielen Erlebnisse/Aktivitäten aus dem Jubiläumsjahr fortzuschreiben.

Zum Beispiel:

         • beim 3. ASBH-Kongress
                 „Ein   Weg entsteht, wenn  am 05./06.05.2017
                                                    man ihn geht.“
           in Hannover      - Seite   9
                      ... oder hüpft oder springt oder rollt oder schleicht ...

         • bei der Selbsthilfetagung vom 23. – 25.06.2017
           in Bad Honnef - Seite 17

         • bei der Mitgliederversammlung mit Vorstandswahl
           und Fachvortrag zu Erben und Vererben am 23.09.2017
           in Bremen - Seite 12

         • mit (Erfahrungs-) Berichten/Leserbriefen
           von Mitgliedern an redaktion@asbh.de

         • oder mit Ihren/Euren Ideen – jederzeit gerne
           an asbh@asbh.de

                       Herzliche Einladung zum Dabeisein!
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
-KOMPASS       1|2017                                                                                                                                 3

                                                                                                                                VON UNS

Inhalt                                                       Editorial
  VON UNS                                                    Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH,
• ASBH-Mentorinnen und Mentoren 04
• 3. Hydrocephalus und
  Spina bifida Kongress . . . . . . . . . . . 09             wir befinden uns im 51. Jahr seit der
• Ein gelungener Alltag . . . . . . . . . . . 10             Gründung der ASBH. Allerdings ist das
• Astrid Schirbach und ihre
  ASBH-Facebookgruppe . . . . . . . . . . 11                 kein Grund für uns, es ruhiger angehen
• ASBH Mitgliederversammlung . . . 12                        zu lassen. Mit der vorliegenden Aus-
• Wahl des ASBH Bundesvorstands . 13                         gabe haben Sie einen Kompass in der
• Rechtsberatung für Mitglieder . . . 14
• ASBH Selbsthilfetagung. . . . . . . . . 17                 Hand, der für viele Lebensbereiche Per-
                                                             spektiven aufzeigt. Weitere Perspektiven
  SCHWERPUNKT                                                erhalten Sie auch bei den verschiedenen
• Individuell und selbstbestimmt
  leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18   Veranstaltungen der ASBH.
• Haus Oliver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19       So geht der ASBH-Kongress in die drit-            Erfreulich finde ich, dass wir auch im
• Ausschreibungen bei Hilfsmittel. . 19                      te Runde mit neuen medizinischen                  51. Jahr nicht müde werden, uns für
• Erfahrungsbericht zur                                      Erkenntnissen, aber auch einer Viel-              ein selbstbestimmtes Leben einzusetzen
  Hilfsmittelversorgung. . . . . . . . . . . 22
• Bluttest für Schwangere . . . . . . . . 23                 zahl an rechtlichen Fragestellungen. In           und uns vor allem den Fragen nach
• JA zum Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . 24          Zeiten, in denen vor allem im Gesund-             dem Wert eines menschlichen Lebens zu
                                                             heitssektor ein Sparkurs verfolgt wird,           stellen. Ermutigen möchte ich Sie, dies
  FÜR ALLE
• Brieffreundschaft . . . . . . . . . . . . . . 26           der die Betroffenen allem Anschein nach           auch an der Spitze des Bundesverbandes
• Buchtipp: Steh auf und flieg . . . . 27                    völlig außer Acht lässt, ist es unerläss-         zu tun.
                                                             lich, seine Rechte zu kennen, wie übri-           Ansonsten hält dieses Jahr eine Reihe
  VOM FACH
• Bilanz IGeL-Monitor. . . . . . . . . . . . . . .28         gens auch in allen anderen Bereichen              weiterer Veranstaltungen für Sie bereit
• Pränatale Operation . . . . . . . . . . . . . . .28        des täglichen Lebens. Wie der Erfah-              – darunter einige in gewohnter Wei-
• Tagung des ASBH-Beirats . . . . . . . . . .29              rungsbericht zur Hilfsmittelversorgung            se, andere wiederum an einem neuen
  INKLUSION                                                  (S. 22) zeigt, lohnt es sich auf jeden            Ort oder mit verändertem Programm.
• Der andere Blick                                           Fall, sich dafür einzusetzen. An dieser           Gemeinsam ist allen, dass Sie auf eines
  auf Querschnittslähmung . . . . . . . . . . 30             Stelle möchte ich auch nochmal auf das            abzielen: einen gelingenden Alltag!
• Was darf Inklusion die Eltern kosten 31                    Angebot unserer Kooperationsanwälte               Für das vor uns liegende Jahr wünsche
• Leben mit Behinderung
  in Georgien . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32         aufmerksam machen, die eine kosten-               ich mir, dass unsere Gemeinschaft ihre
                                                             lose Erstberatung für ASBH-Mitglieder             Tatkraft im Einsatz für Inklusion und
  Soziales                                                   anbieten. Scheuen Sie sich nicht, diese           Selbstbestimmung beibehält. Und Ihnen
• Vorsorge für Unfall, Krankheit, Alter 35
• Anschnallpflicht für                                       Möglichkeit in Anspruch zu nehmen!                wünsche Ich, dass das vor uns liegende
  Rollstuhlnutzer . . . . . . . . . . . . . . . . 35         Das gilt im Übrigen auch für die Bera-            Jahr die Voraussetzungen dazu bereit-
• Langfristiger Hilfsmittelbedarf . . . . . . 36             tungsangebote der vielen regionalen               hält.
• Steuer und Grundsicherung . . . . . . . . 37
• Pflegebegutachtung nach PSG II. . . . 38                   Ansprechpartner, die als Experten in              Ich würde mich freuen, Sie bei unseren
• Netzwerk Hc in Mainz . . . . . . . . . . . . . 40          eigener Sache ihr Wissen und ihre Erfah-          Veranstaltungen zu treffen!
• Studium mit Behinderung. . . . . . . . . . 40              rungen gerne an Sie weiter geben.                 Ihre/Eure Martina Ermisch
• Versicherung bei Behinderung . . . . . . 40

  REISEN
• Norderney und Schottland . . . . . . 39                                                      Dieser Ausgabe liegt eine Postkarte zum ersten Online-
                                                                                               Ratgeber der ASBH „Pflege und Pflegegrad“ bei. Die Post-
  ÜBER HC
                                                                                               karte soll den Ratgeber innerhalb und außerhalb der ASBH
• Häufige Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . 42
                                                                                               noch bekannter machen. Weitere Exemplare zum Verteilen/
  UNSERE PARTNER                                                                               Versenden können Sie gerne anfordern.
• Versorgungsstandards. . . . . . . . . . . 44
• Wochenseminar in Hannover. . . . . 45                                                         Das vom BMG geförderte Projekt „Wie muss die bedarfs-
                                                                                                gerechte medizinische Versorgung für Erwachsene mit
  IN BEWEGUNG                                                   Spina bifida und für Erwachsene mit Hydrocephalus aus Sicht der Patienten aussehen?“
• Gemeinsam zum Korberfolg . . . . . 46                         wurde am 31.12.2016 erfolgreich abgeschlossen, und Kernaussagen aus dem Abschlussbe-
                                                                richt haben wir in ASBH-Kompass 4/2016 veröffentlicht. Dieser Ausgabe liegt wie ange-
    RUBRIKEN                                                    kündigt der vollständige Bericht bei. Er ist als PDF-Download auch auf der ASBH Homepage
•   Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41        (www.asbh.de - Fachbeiträge – Behandlungsmöglichkeiten für Erwachsene)
•   Aus den Regionen. . . . . . . . . . . . . . 47
•   Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51      Bildnachweis: Titel Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V., siehe Seite 46.
•   ASBH vor Ort. . . . . . . . . . . . . . . . . . 55          ASBH e. V. und ASBH Selbsthilfe gGmbH sowie die Autorinnen und Autoren.
•   Sternchenforum . . . . . . . . . . . . . . . 57             Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.
•   Marktplatz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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                    VON UNS

     Beratung und Austausch auf Augenhöhe:
     ASBH-Mentorinnen und Mentoren
     Der Austausch mit Menschen in der         tung in der Selbsthilfe an, um dieses    Neben den persönlichen Kontaktmög-
     gleichen oder ähnlichen Situation ist     wichtige Angebot zu stärken. Eltern-     lichkeiten gibt es natürlich auch noch
     die Idee der Selbsthilfe und stärkt       begleiter/innen wurden mit Förderung     das Sternchenforum, in dem Eltern
     nicht nur emotional in einer heraus-      der ASBH-Stiftung ausgebildet und        und Erwachsene ihre Zielgruppe, Aus-
     fordernden Lebenssituation. Denn nir-     stehen als Ansprechpartner insbeson-     tausch und Antworten auf ihre Fragen
     gendwo findet man so viel Wissen um       dere für neu betroffene Eltern zur       finden.
     Spina bifida und Hydrocephalus wie        Verfügung. Im Netzwerk HC treffen
     bei den Menschen, die mit den Behin-      sich jedes Jahr im November in Mainz     www.sternchenforum.de
     derungen leben und bei den Angehö-        die Ansprechpartner für Hydrocepha-
     rigen. Vernetzen sich Expertinnen und     lus (Erwachsene und Eltern). Mit För-    Regionale Gruppen der ASBH und
     Experten in eigener Sache, entsteht       derung der Helmut John Stiftung II       Ansprechpartner sind auf der ASBH
     ein enormer Wissenspool.                  konnten Mentoren geschult werden.        Homepage unter ASBH-Selbsthilfe
                                               Wir stellen diese ehrenamtlichen Bera-   veröffentlicht.
     Die ASBH bietet daher seit Jahren         terinnen und Berater hier im Kurzpor-
     Schulungen für ehrenamtliche Bera-        trät vor.                                www.asbh.de/asbh-selbsthilfe/

Andrea Schwarz                                                       Bettina Rosenbaum
ASBH Mentorin für Spina bifida                                       ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers):                                                  Zielgruppe (Peers):
Eltern (vor- und nachgeburtlich)                                     Eltern

Ich heiße Andrea Schwarz, bin 47 Jahre alt und bin mit meiner
Familie vor neun Jahren nach München gezogen. Mein Mann              Ich heiße Bettina Rosenbaum und bin 48 Jahre alt. Unser erst-
Andreas und ich haben zwei Kinder (Lilly, 12 und Liam, 10).          geborener Sohn Tim wurde im Jahr 2000 mit einem Hydroce-
Liam wurde mit Spina bifida und HC in Witten geboren. Meine          phalus geboren. Dadurch wurde ich dann in der ASBH aktiv.
Hobbies sind Joggen, Yoga und Lesen. Seit 2008 bin ich von der
ASBH ausgebildete Begleiterin für Eltern, die ein Kind mit Spi-      • regional als Ansprechpartnerin für HC im Raum Bonn und
na bifida und / oder Hydrocephalus erwarten oder haben. Mei-           Umgebung,
ne Motivation als Elternbegleiterin zur Verfügung zu stehen,         • als Elternbegleiterin,
ist ganz einfach: Auch unsere Familie wurde direkt nach der          • im Netzwerk Hydrocephalus,
Geburt unterstützt, damals von einer ASBH-Selbsthilfegruppe          • 2 Jahre lang als Leiterin des Wochenendseminars „Ein gelun-
im Ruhrgebiet. Ich habe diese gute Erfahrung aufgenommen               gener Alltag mit meinem Kind“ der ASBH mit Peter Schuster.
und begleite deshalb gerne meinerseits die Eltern. Als gelernte      • Mentorenschulung
Biologin mit einem Schwerpunkt Neurobiologie habe ich das
große Glück, die Fachsprache der Ärzte zu verstehen und sehe         Ich möchte meine Erfahrung die ich bisher gemacht habe
mich grundsätzlich als Vermittlerin für Hilfeleistungen; vor         gerne an Eltern und Jugendliche weiter geben. Auch versuche
allem aber als geschulte Zuhörerin für jegliche Anliegen der         ich diverse Veranstaltungen der ASBH zur Fortbildung zu besu-
Eltern mit ihren Kindern. Beim Anbieten von Hilfeleistungen          chen. Mir ist der Austausch unter Eltern und Selbstbetroffenen
oder Tipps fühle ich mich selbst nicht allein, sondern kann          sehr wichtig. Auch Kinder und Jugendliche mit HC können
auf ein bestehendes Netzwerk der ASBH hier in Bayern für             mich gerne ansprechen.
alle Belange zurückgreifen. Betroffene Eltern können mich
gerne – bitte möglichst vor 22:00 Uhr – unter 0162 / 32 72           Meine Kontaktdaten sind:
106 anrufen.                                                         Bettina Rosenbaum
Eure ASBH-Elternbegleiterin Andrea Schwarz                           e-mail: bettina.kuepfer@gmx.de
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
-KOMPASS   1|2017                                                                                                5

                                                                                                   VON UNS

Andreas Jörg                                                        Christoph Bärwinkel
ASBH-Mentor für Hydrocephalus                                       ASBH-Mentor für Spina bifida
Zielgruppe (Peers):                                                 Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene                                              Jugendliche/Erwachsene
                                                                    und Eltern (nach der Geburt)
Ich heiße Andreas Jörg, wurde 1979 geboren und wohne
in Frankfurt. Mit acht Jahren wurde bei mir Hydrocephalus           Mein Name ist Christoph Bärwinkel, ich bin 25 Jahre alt und
diagnostiziert. Die Ursache war eine nicht erkannte Hirnhaut-       wohne in Nienstädt (Landkreis Schaumburg, Niedersachsen).
entzündung. Nach einer Shuntimplantation kam es innerhalb           Ich lebe seit meiner Geburt mit Spina bifida und Hydrocephalus
von zwei Jahren zu drei weiteren Operationen. Seitdem wurde         und bin komplett auf einen Rollstuhl angewiesen. Der HC ist
ich glücklicherweise nicht mehr operiert. Durch den Hydroce-        Shunt-versorgt, allerdings seit einigen Jahren beschwerdefrei.
phalus kam es bei mir zu einer Schädigung des Sehnervs und          Ich bin zwar ohne lokale Selbsthilfegruppe, bin aber bereits
einer Einschränkung des Gesichtsfeldes. Die Sehkraft auf einem      seit einigen Jahren bei der ASBH als Ansprechpartner vertreten
Auge ist sehr schwach, wodurch das räumliche Sehen zeitweise        und nehme an verschiedenen Tagungen bzw. Tagungsreihen
eingeschränkt ist. Seit 2009 leite ich gemeinsam mit der Grün-      teil (bisher insbesondere „Wissen-Handeln-Weiterkommen“,
derin Jessica Wolf den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch            SH-Tagung, Meeting Point, ASBH-Kongress). Außerdem bin
in Frankfurt. Seitdem stehe ich der ASBH als Ansprechpart-          ich auf den verschiedensten Ebenen in unterschiedlicher Form
ner für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus zur            politisch in der Interessenvertretung von Menschen mit Behin-
Verfügung. Eltern betroffener Kinder können mich ebenfalls          derung aktiv.
gerne kontaktieren. Wenn es mir möglich ist, nehme ich an
Schulungen der ASBH teil. Neben dem vermittelten Wissen ist         Kontakt:
mir die Vernetzung mit anderen Selbsthilfeaktiven sehr wich-        Christoph Bärwinkel, Seebohmstraße 24, 31688 Nienstädt,
tig. Als ich 2003 mit Fragen zur Selbsthilfegruppe kam, fand        Tel.: 05721/77147, Mail: christoph_baerwinkel@web.de
ich dort Antworten. Ich freue mich, wenn ich diese Erfahrung
im Rahmen der Selbsthilfearbeit an andere Menschen weiter-          Außerdem bin ich im Sternchenforum und in der Spina-
geben kann.                                                         HydroFamily erreichbar.
Andreas Jörg, hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de
www.hydrocephalusseite.de

Felicitas Engelmann                                                 Friederike Thon
ASBH-Mentorin für Spina bifida                                      ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers):                                                 Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene und Eltern                                   Jugendliche/Erwachsene und Eltern
(bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)                  (bei vorgeburtlicher Diagnose und
Ich bin 1989 mit Spina bifida geboren worden und 1995 wurde         nach der Geburt)
noch zusätzlich einen insulinpflichtigen Diabetes diagnostiziert.
Mit der Spina bifida kann ich zwar gut laufen, nutze aber inzwi-    Hallo, mein Name ist Friederike Thon ich bin fast 26 Jah-
schen für viele Strecken außerhalb meiner Wohnung meinen            re alt und habe einen shuntversorgten HC aufgrund einer
Rollstuhl. Ich bin sowohl in einen Regelkindergarten als auch       Fehlbildung am Kleinhirn. Ich habe den Regelkindergarten
in Regelschulen gegangen. Nach der Schule habe ich ein FSJ in       sowie auch die Regelschule besucht, welche ich mit einem
einer Tagesstätte für geistigbehinderte Erwachsene in England       Realabschluss abgeschlossen habe. An einer Behörde habe ich
absolviert. Anschließend habe ich mein Psychologiestudium an        eine duale Ausbildung zur Fachangestellten für Bürokommu-
der Universität Münster begonnen und inzwischen mit dem             nikation absolviert und arbeite auch Vollzeit dort. Neben der
Master abgeschlossen. Während des Studiums war ich für 7            Arbeit habe ich noch ein Fernstudium zur med. Schreibkraft
Monate in Salzburg. Ich bin seit 2005 auch Mitglied im Stern-       abgeschlossen, weil es mir einfach viel Spaß macht noch mehr
chenforum und habe dort schon einige Forumsmitglieder bera-         über die Medizin zu erfahren. In meiner Freizeit unternehme
ten. Seit ich an der ASBH-Schulung „Helfen, Stärken, Begleiten“     ich gerne was mit Freunden und Reise viel. Wie bin ich zur
teilgenommen habe, hat sich dies noch intensiviert. Mir selbst      Selbsthilfe gekommen? Seit etwas mehr als sieben Jahren bin
hilft es sehr, wenn ich mich bei Fragen oder Problemen mit          ich im Sternchenforum. Dort konnte ich schon vielen anderen
anderen Betroffenen austauschen kann, und ich freue mich,           Betroffenen und Eltern bzw. werdenden Eltern mit hilfreichen
wenn ich anderen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann.          Erfahrungen weiterhelfen. Dieses möchte ich auch gerne in
Ansprechen können mich sowohl Betroffene als auch (wer-             Zukunft tun. Für Fragen rund um die Krankheit, Ausbildung,
dende) Eltern, die Fragen rund um Spina bifida, aber auch zum       Sport, stehe ich Selbstbetroffenen, Eltern sowie auch wer-
Thema Behindertensport, Studium oder Auslandsaufenthalte            denden Eltern gern zur Verfügung. Ihr könnt mich per E-Mail
haben. Kontakt: Felicitas.Engelmann@gmx.de. Ich antworte so         unter Friederikethon@gmx.de erreichen. Solltet ihr ein per-
schnell wie möglich, es kann aber mal 3-4 Tage dauern. Ein          sönliches Gespräch wünschen, dann teilt mir dieses bitte mit.
Termin für ein Telefongespräch kann vereinbart werden.              Liebe Grüße Friederike, Friederikethon@gmx.de
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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                     VON UNS

Gunnar Meyn                                                             Steffi Alvarez
ASBH-Mentor für Hydrocephalus                                           ASBH-Mentorin für Spina bifida
Zielgruppe (Peers):                                                     Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene                                                  Eltern

Mein Name ist Gunnar Meyn. Ich wurde 1971 in Oberhausen                 Mein Name ist Steffi Alvarez. Ich bin 33 Jahre alt und verhei-
geboren. 1972 wurde die Diagnose „Hydrocephalus (Aquä-                  ratet. Unsere Tochter Amaya wurde im Oktober 2011 mit Spina
duktstenose)“ gestellt – mit anschließender Implantation eines          bifida und Hydrocephalus geboren. Wir leben im Berchtesga-
Shuntsystems. Mein 1990 begonnenes Studium des Maschi-                  dener Land in Oberbayern.
nenbaus beendete ich 1998 erfolgreich. In einem über Jahre              Schon vor der Geburt haben wir erfahren, dass Amaya Spina
schleichenden Prozess verengten sich meine Hirnkammern                  bifida hat. Ich habe mich schon während der Schwangerschaft
(Schlitzventrikel). Im Jahr 2002 bekam ich dadurch erhebliche           im Sternchenforum angemeldet. Durch die Erfahrungen ande-
Probleme (Schlitzventrikelsyndrom). Im selben Jahr entwickelte          rer Eltern konnte ich viel über die Behinderung lernen wodurch
sich dann eine Zyste im Gehirn (Septum-Pellucidum-Zyste), die           wir uns besser auf das Leben mit unserer Tochter vorbereiten
gefenstert wurde (+ Ventrikulostomie bei weiterhin bestehen-            konnten. Im Sternchenforum bin ich mittlerweile sehr aktiv
dem Shuntsystem). Danach schwankte meine Arbeitsfähigkeit               und auch als Moderatorin tätig.
erheblich. Aus diesem Grund fand eine Wiedereingliederung
durch die Krankenkassen statt. Leider verschlechterten sich             Amaya wurde einen Tag nach der Geburt operiert. Über die
auch in dieser Zeit meine kognitiven Fähigkeiten (Konzen-               Möglichkeit der pränatalen OP haben wir uns informiert. Unse-
tration, Gedächtnisleistung, …). Seit dem Jahre 2010 bin ich            re Tochter kam aufgrund der Ausprägung ihrer motorischen
aufgrund einer Erwerbsminderung zunächst teil- und seit 2011            Beeinträchtigung jedoch nicht für die Operation infrage. Ich
voll berentet.                                                          informiere mich über diverse Behandlungsmöglichkeiten bei
Ich lebe gemeinsam mit meiner Lebensgefährtin Michaela                  Spina bifida und bin immer bestrebt, die Hintergründe und den
Föll in Kornwestheim und leite seit 2003 zunächst alleine und           Nutzen von Behandlungen und Therapien zu verstehen.
seit 2008 gemeinsam mit ihr den Hydrocephalus-Erfahrungs-
austausch in Stuttgart. Als Mitglied und Ansprechpartner für            Aufgrund der Komplexität der Behinderung und auch den
Jugendliche und Erwachsene mit isoliertem Hydrocephalus                 unterschiedlichen Situationen der jeweiligen Familien kann
bin ich in der ASBH seit dem Jahr 2002 aktiv. Zu dieser Zeit            es nicht nur den einen richtigen Weg für alle geben. Daher
hatte ich das erste Mal Kontakt mit Menschen, die ebenfalls             möchte ich auch andere Eltern darin unterstützen, mit dem
mit einem Hydrocephalus leben. Das Gefühl, nicht alleine mit            nötigen Hintergrundwissen den richtigen Weg für ihr Kind und
der Behinderung leben zu müssen, war und ist für mich ein               ihre Familie zu finden.
unbeschreibliches Glück. In meinem Ehrenamt unterstütze ich
seit über zehn Jahren Menschen mit isoliertem Hydrocephalus             Ich freue mich über Kontakte zu anderen Eltern und stehe
telefonisch, per eMail und/oder im Gesprächskreis vor Ort. Ich          gerne per E-Mail unter steffi-alvarez@gmx.de zur Verfügung.
freue mich auf (hoffentlich!) viele weitere Jahre.                      Gerne kann man mich auch über das Sternchenforum (steffi-a)
                                                                        anschreiben.
Gunnar Meyn, Eastleighstr. 14,
70806 Kornwestheim, Tel. 07154/80 77 61,                                Auch zu einem weiteren Austausch - telefonisch, persön-
eMail: hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de,                             lich oder auf einem anderen Kommunikationsweg - bin ich
Internet: www.hydrocephalusseite.de                                     nach einem ersten Kennenlernen gerne bereit.

Jessica Wolf - ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene und Eltern

Mein Name ist Jessica Wolf, ich bin Arztfachhelferin und DRG-Assistentin, verheiratet und wir haben einen
Sohn. Vor 42 Jahren wurde ich mit einem Hydrocephalus geboren, der shuntversorgt ist. Wir sind am bayerischen
Untermain zu Hause. 1999 habe ich den ersten HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene in
Deutschland mit Sitz in Frankfurt gegründet. Neben allen Höhen und Tiefen im Leben, die der HC mit sich bringen kann, war und ist heute
es mir wichtig, dass es einen persönlichen Austausch zwischen Betroffenen und ggf. Angehörigen gibt. Die Erkenntnis „ Ich bin mit meinem
Problem nicht alleine“, ist für mich der Ansporn, mich auch weiterhin als Ansprechpartner zur Verfügung zu stellen. Auch für Eltern kann
es hilfreich sein, mehr über das Leben eines HC-betroffenen Erwachsenen zu erfahren. Durch jährliche Schulungen wie das HC-Netzwerk,
Bereichsleitertagung sowie Kongresse oder auch die HC-Tagung versuche ich immer auf dem neuesten Stand zu sein. Meine Erfahrungen in
Bezug auf Schwangerschaft, Epilepsie, schulische/berufliche Laufbahn gebe ich gerne weiter. Gerne können mich andere Betroffene, Eltern
und sonstige Hilfesuchende ansprechen.

Jessica Wolf, Tel: 09372-135572 (bis 21 Uhr), ggf. Anrufbeantworter, Mail: hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de
www.hydrocephalusseite.de
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
-KOMPASS   1|2017                                                                                                  7

                                                                                                    VON UNS

Tina Hahn                                                            Ute Herberg
ASBH-Mentorin für Spina bifida                                       ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers):                                                  Zielgruppe (Peers):
Eltern (bei vorgeburtlicher Diagnose                                 Jugendliche/Erwachsene
und nach der Geburt)
                                                                     Mein Name ist Ute Herberg, ich bin 50 Jahre alt, verheiratet
Mein Name ist Tina Hahn. Meine älteste Tochter Pauline, die          und habe einen 26-jährigen Sohn. Ich habe einen angeborenen
im März 2011 geboren wurde, hat Spina Bifida und einen               Hydrocephalus, der jedoch erst im Erwachsenenalter diagnos-
Hydrocephalus. Gemeinsam mit ihrem Papa Holger und ihrem             tiziert wurde. Während meiner Schul- und Ausbildungszeit
kleinen Bruder Mika wohnen wir in Herten (Kreis Recklinghau-         stellte der Sportunterricht für mich eine große Schwierigkeit
sen). Entdeckt wurde die SB bei der Feindiagnostik in der 22.        dar, da ich den Anforderungen einfach nicht gerecht werden
SSW. Wir hatten das große Glück bei einem erfahrenen Prä-            konnte. An eine Sportbefreiung war gar nicht zu denken, da
nataldiagnostiker in Behandlung zu sein, der uns von Anfang          ich ja „gesund“ war. Im Alter von 22 Jahren und nach einer
an kompetent beriet und unterstützte. Das war eine große             langen Odyssee von Arzt zu Arzt bekam ich dann endlich ein
Hilfe, denn bis dahin war weder mir noch meinem Mann diese           Shuntsystem implantiert. Zu diesem Zeitpunkt war bereits
Behinderung ein Begriff und wir hatten uns bis zum Zeitpunkt         eine Sehbeeinträchtigung auf Grund einer Stauungspapille
der Diagnose nie Gedanken darüber gemacht, dass unser Kind           eingetreten, die nicht mehr reparabel war. Kurze Zeit nach der
eine Behinderung haben könnte.                                       Shunt-Operation bildeten sich beidseits subdurale Hämatome
                                                                     und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich erheblich.
Das Sternchenforum kannte ich während der Schwangerschaft            Die Implantation eines Y-Connectors war dann ein wahrer
noch nicht und – im Nachhinein betrachtet (denn damals               Segen für mich. Mir ging es besser und eineinhalb Jahre später
habe ich das anders gesehen) – wäre es hilfreich gewesen mit         kam mein Sohn völlig unkompliziert und auf normalem Wege
anderen Eltern von betroffenen Kindern sprechen zu können            zur Welt. Im Jahr 2004 lernte ich dann zum ersten Mal, durch
um eine Vorstellung zu haben, was auf uns zukommt und vor            einen Kontakt zum Hydrocephalus-Gesprächskreis in Frankfurt
allem um Ängste und Unsicherheiten abzubauen. Wir hatten             am Main, andere Betroffene kennen. Das war eine sehr schöne
zwar tolle Ärzte, die uns immer toll unterstützt und beraten         Erfahrung. Dieses Gefühl, verstanden zu werden, gebe ich sehr
haben, aber als Eltern hat man ja doch nochmal einen anderen         gern auch an andere Betroffene weiter. Seit 2011 gibt es auch
Blickwinkel und kann durch Erfahrung (und Fachwissen) eine           in Leipzig einen Gesprächskreis für jugendliche und erwachse-
ganz andere Seite aufzeigen, als es den Medizinern möglich           ne Menschen mit einem Hydrocephalus und deren Angehörige,
ist. Das ist auch der Grund, warum ich mich entschieden habe,        wo ich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehe. Um mein
als ehrenamtliche Beraterin tätig zu werden. Wir haben uns           Wissen zu erweitern nehme ich auch, so regelmäßig wie es mir
damals für die postnatale Operation entschieden. Paulines            möglich ist, an Veranstaltungen der ASBH teil, wie z. B. der
Rücken wurde am Tag nach ihrer Geburt in der Uniklinik Mün-          Hydrocephalustagung. Vor zwei Jahren war ich zum ersten Mal
ster verschlossen. Eine Woche später bekam sie ihren Shunt.          beim HC-Netzwerk dabei.
                                                                     Ich freue mich auf neue Kontakte
Sie können mich gerne über meine Emailadresse kontaktieren:
hahn.tina@googlemail.com Ich versuche immer schnell zu               Ute Herberg, Dorfstraße 19 b, 06766 Wolfen,
antworten. Da ich aber berufstätig bin und zwei kleine Kinder        Tel.: 03494-27803, hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de
habe, kann es auch mal ein paar Tage dauern.                         www.hydrocephalusseite.de
Tina Hahn                                                            Liebe Grüße Friederike, Friederikethon@gmx.de

Michaela Föll - ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene

Mein Name ist Michaela Föll. Ich bin im Jahr 1980 geboren. Seit 2008 leite ich mit meinem Lebensgefährten
Gunnar Meyn gemeinsam den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Stuttgart. Zudem bin ich in ver-
schiedenen Internet-Selbsthilfeforen aktiv – u.a. im Sternchenforum. Außerdem bin ich seit einigen Jahren
Ansprechpartnerin in der ASBH für Jugendliche und Erwachsene mit einem isolierten Hydrocephalus. Als ich die Diagnose „Normal-
druck-Hydrocephalus (kurz: NPH)“ erhielt, suchte ich im Internet und in der Bibliothek nach Informationen. Es gab damals noch nicht
viel dazu. Der NPH kann in jedem Lebensalter auftreten – bitte nicht verwechseln mit dem Altershirndruck. Nach weiteren Recherchen
im Internet kam ich auf die Webseite www.hydrocephalusseite.de. Ein Monat später war ich das erste Mal bei einem Erfahrungsaus-
tausch in Frankfurt am Main mit dabei. Meine Erkenntnis – „Ich bin mit meinen Problemen nicht alleine“ – war unbeschreiblich. Ich
fühlte mich von den anderen Teilnehmern sofort akzeptiert und verstanden. Im Jahre 2004 erhielt ich meinen ersten Shunt. Leider
waren damit auch Komplikationen verbunden. Mein Weg in die aktive Selbsthilfe ist schnell erzählt: Seit meinem ersten Kontakt mit
der Selbsthilfe habe ich den Wunsch, meine Erfahrungen an andere Menschen weiterzugeben und diesen in ähnlichen Situationen zu
helfen. Weitere Informationen zu meiner Person und zu unseren Gesprächskreisen gibt es unter www.hydrocephalusseite.de.

Michaela Föll, Wipperstr. 7, 70806 Kornwestheim, Tel.: 07154 / 155 48 58, eMail: hc-selbsthilfe@kabelbw.de
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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                    VON UNS

Wolfgang Pfau                                                         Katrin Diehl
ASBH-Mentor für Spina bifida                                          ASBH-Mentorin für Spina bifida
Zielgruppe (Peers):                                                   Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene                                                Jugendliche/Erwachsene und Eltern
und Eltern                                                            (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)
Selbstbetroffener, Fußgänger, 51 Jahre, verheiratet, keine Kin-       Mein Name ist Katrin Diehl und ich wurde 1985 mit Spina Bifi-
der, Beruf: Heilpraktiker und Imkermeister, Wohnort: Baden            da geboren. Seit meinem siebten Lebensmonat habe ich zudem
Württemberg                                                           einen shuntversorgten Hydrocephalus, der jedoch seit vielen
                                                                      Jahren inaktiv ist. Ich bin mit Unterschenkelorthesen versorgt
Ich wurde als zweites Kind von drei Geschwistern in Baden-            und kann damit die Strecken, die im alltäglichen Leben anfallen,
Württemberg mit Spina bifida geboren, sofort nach meiner              gehend bewältigen. Für lange Strecken habe ich jedoch auch
Geburt in der Uniklinik in Tübingen operiert und dort bis zum         einen Rollstuhl, auf den ich beispielsweise bei Ausflügen gerne
Erwachsenenalter medizinisch versorgt und beraten. Ich war            zurückgreife. Seit knapp einem Jahr wohne ich zusammen mit
ein fröhliches und glückliches Kind mit sehr starkem Willen           meinem Verlobten in der Nähe von Speyer, zuvor habe ich fünf
zum Leben. Dank dem Mut und der Kraft meiner Eltern - vor             Jahre alleine gewohnt, nachdem ich aus meinem Elternhaus
allem meiner Mutter - konnte ich mich zu einem Menschen               ausgezogen war. Nach der siebten Klasse hatte ich in Erwägung
entwickeln, der beruflich und sozial ein selbstbestimmtes             gezogen auf eine Schule für Körperbehinderte mit Internat zu
Leben führen kann. Ich bin meinen Eltern sehr dankbar, dass           wechseln, weil ich mich auf der Regelschule nicht akzeptiert
sie neben der schulmedizinischen Beratung in Tübingen häufig          fühlte, habe mich jedoch letzten Endes dagegen entschieden.
naturheilkundlichen Rat für eine nebenwirkungsfreie Therapie          Nach dem Realschulabschluss im Jahr 2002 habe ich ein High-
gesucht haben. Ich habe dabei erstaunliche Wirkungen erlebt,          School-Jahr im US-Bundesstaat Kalifornien absolviert. Dort habe
weshalb ich dann selbst eine Ausbildung zum Heilpraktiker             ich in einer Gastfamilie gewohnt und habe die Abschlussklasse
gemacht habe. Ich führe ein glückliches oder meist sehr zufrie-       einer High School besucht. Mich hat es sehr beeindruckt, dass dort
denes Leben mit wenigen, bisher gut kompensierbaren körper-           selbst Jugendliche mit einer kognitiven Behinderung eine „ganz
lichen und sozialen Einschränkungen. Mit zunehmendem Alter            normale“ Schule besucht haben und eben nur in kleineren Klas-
                                                                      sen speziell gefördert wurden. Im Anschluss an das Auslandsjahr
nehmen die Einschränkungen zwar etwas zu, aber nicht zuletzt
                                                                      habe ich eine schulische Ausbildung zur Fremdsprachensekretärin
aufgrund meiner medizinischen Ausbildung und Kenntnisse
                                                                      absolviert und nebenbei die Fachhochschulreife erworben. Seit
sind diese Probleme bisher für mich gut tragbar. Meine Hobbys
                                                                      dem Abschluss einer zweiten Ausbildung mit integriertem Fach-
sind vor allem Arbeiten mit Holz, Gartenarbeit sowie meine            hochschulstudium bin ich als Sachbearbeiterin im öffentlichen
Imkerei. Diese Imkerei habe ich von meinem Vater übernom-             Dienst tätig. Meine Motivation zur Teilnahme an der Schulung
men und betreibe sie als biologisch zertifizierte Imkerei. Ich        „Helfen, stärken, begleiten“ war, dass ich werdenden Eltern
ernte Honig zum Verkauf und liefere Wachs, Propolis sowie             nach der Diagnose Spina bifida für ihr ungeborenes Kind von
Gelee Royal an Apotheken, Heilmittel- und Kosmetikfirmen.             mir erzählen und zeigen kann, dass Spina bifida nicht heißen
Die Apitherapie (Therapie mit Bienenprodukten) ist eine wich-         muss, dass man auf „ganz normale Dinge“, wie die Welt berei-
tige Therapie in meiner Naturheilpraxis. Daneben wende ich            sen oder auch Familienplanung, verzichten muss und dass eine
klassische Naturheilverfahren an und übe die Osteopathie aus.         Behinderung mit einer positiven Lebenseinstellung zwar mit
Die persönlichen Erfahrungen meines Lebens im Umgang mit              einem gewissen Mehraufwand verbunden ist, jedoch mit Leid
meinem Handicap sowie mein berufliches Wissen als Heilprak-           sehr wenig zu tun hat. Neben werdenden Eltern können mich
tiker möchte ich gerne an andere Menschen ehrenamtlich                gerne auch Eltern, die bereits ein Kind mit Spina bifida haben
weitergeben. Über vielfältige Kontakte zu Selbstbetroffenen           oder auch Selbstbetroffene kontaktieren. Erreichbar bin ich per
und/oder deren Eltern, Familien bzw. Partner freue ich mich           E-Mail an katrindiehl85@gmail.com. Nach einer ersten E-Mail
sehr. Gerne halte ich auch Vorträge vor Selbsthilfegruppen            kann man auch selbstverständlich Telefonnummern austau-
über naturheilkundliche Themen.                                       schen und falls die Entfernung der Wohnorte nicht allzu groß
Meine E-Mailadresse lautet wolfgang.pfau@gmx.net und                  ist, gerne auch mal persönlich treffen.
meine Telefonnummer 0176/56138905                                     Katrin Diehl

Martina Ermisch ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene

Mein Name ist Martina Ermisch und ich bin Lehrerin an einer Schule für Kinder mit Körper- und Mehrfachbehin-
derung in München. Vor 35 Jahren wurde ich mit einem isolierten Hydrocephalus geboren, als dessen Folge sich
rechts eine spastische Hemiparese entwickelt hat. Schon als Jugendliche machte ich die Erfahrung, wie hilfreich es sein kann, sich mit
anderen Betroffenen auszutauschen. Seit 2013 bin ich Mitglied des ASBH-Bundesvorstands. Mit meinem Wissen über die Erkrankung
und meinen eigenen Erfahrungen möchte ich nun außerdem Jungendlichen und Erwachsenen mit HC zur Verfügung stehen. Denn
neben all den Informationsmöglichkeiten, die die modernen Medien bieten, finde ich es wichtig, auch Ansprechpartner zu haben,
mit denen man sich direkt und im realen Leben austauschen kann. Ich freue mich über Kontakte zu anderen Selbstbetroffenen und
stehe sowohl telefonisch als auch per Mail zur Verfügung.
Martina Ermisch, Tel. 089-45207941 (ab ca. 19.00 Uhr; bitte ggf. Anrufbeantworter benutzen), martina-ermisch@gmx.de
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
-KOMPASS   1|2017                                                                                                                              9
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   -K
    K MPASS

3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress
05. – 06.05.2017 in Hannover

                                                                                                                                                  s
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          H4 Hotel Hannover Messe                                                                                ifi d
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Wer?      Wir laden ein: Menschen mit Spina bifida,                                    Gefördert von
          Menschen mit Hydrocephalus, Eltern und Angehörige,
          Fachleute

Vorträge:

• Medizin: Harn- und Stuhlinkontinenz, Versorgung von Flüchtlingen mit Spina bifida,
  medizinischer Check für Erwachsene (Modellprojekt), fetale Therapie
• Recht: Pflegestärkungsgesetz, Bundesteilhabegesetz, Arbeitsrecht
• Hydrocephalus: Kognitive Entwicklung bei Hydrocephalus, Erfahrungsbericht Hydrocephalus
• Soziale Aspekte: Beratung und Begleitung Erwachsener, Freizeitgestaltung

• Referentenpodium, Kontakt, Austausch, Gespräche, Abendessen
  und Come together am Freitagabend

                                Programm: www.asbh-kongress.de

Kosten:

ASBH-Mitglieder:                                         Nicht-Mitglieder (Betroffene, Angehörige):
1 Tag : 30,00 EUR pro Person / Familien 50,00 EUR        1 Tag : 50,00 EUR pro Person / Familien 75,00 EUR
2 Tage: 50,00 EUR pro Person / Familien 75,00 EUR        2 Tage: 75,00 EUR pro Person / Familien 100,00 EUR
Ärzte/Fachleute:
1 Tag : 75,00 EUR pro Person                             Abendessen Freitag 05.05.2017: 15,00 EUR
2 Tage: 100,00 EUR pro Person                            Kinderbetreuung bis 14 Jahre kostenfrei.

Übernachtungen:
Übernachtungen können mit der Anmeldung gebucht werden und sind im Kostenbeitrag nicht enthalten.
Das Kontingent an barrierefreien Zimmern im Kongresshotel ist bereits durch den Veranstalter ausgebucht.
Für Fragen zur Suche oder Buchung können Sie sich gerne direkt an unseren Partner TCH wenden:
TCH Top Conference Hotels GmbH, Tel.: 034954 – 903 201, Fax: 034954 – 903 499,
E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de

Informationen/Anmeldung/Hotelbuchung:
www.asbh-kongress.de oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH
KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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              VON UNS

Ein gelungener Alltag
für Jugendliche und Erwachsene

                                                                                                                                              s
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09. – 11.06.2017 im AZK, 53639 Königswinter

                                                                                                                                          alu
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Wir laden alle Jugendlichen (mit
oder ohne Eltern) und Erwachsenen
(allein oder mit Partner/in) zu einer
Auszeit vom Alltag und einem Semi-
narwochenende mit viel Raum für
Fragen, Erfahrungen und Austausch
ein.

Inhalt und Ziel:
Inklusion, Selbstbestimmung, Selb-
ständigkeit sind Ziele, die uns leiten
und motivieren. Aber auf der anderen
Seite gibt es auch den Alltag mit
seinen kraftraubenden, kleinen und
großen Barrieren. Manchmal ist es
die Mobiltätseinschränkung oder die
Konzentrationsstörung, die uns im
Alltag behindert. Manchmal sind es
auch praktische Fragen, wie ich was
organisiere, die uns verzweifeln las-
sen. Oder Schule, Ausbildung, Beruf      ASBH-Bundesvorstands und Mutter          punkt in der ASBH ist Selbstbestim-
fordern uns (zu) viel ab. Die Organi-    von zwei Söhnen im besten Jugend-        mung und Inklusion.
sation des Alltags ist bei Behinderung   alter, einer mit Hydrocephalus. Sie
herausfordernd, und die Schulung         hat die Schulung „Ein gelungener         Kosten inkl. Übernachtung
bietet nicht nur viele Tipps und Stra-   Alltag“ viele Jahre als Co-Referentin    und Verpflegung
tegien für den gelungen Alltag. Sie      begleitet und 2016 erfolgreich neu       50,00 EUR für 1 Person
macht Ressourcen im Alltag sichtbar      aufgelegt und geleitet.                  7500 EUR für Paare (DZ)
und lädt zum offenen Austausch über                                               100,00 EUR: Familien
alles ein, was uns so alltäglich zum     Martina Ermisch ist Jahrgang 1982        ab drei Personen
Wahnsinn treibt.                         und hat Hydrocephalus. Sie arbeitet
                                         als Sonderpädagogin an einer Schule      Programm und Anmeldung
Die Referentinnen:                       für Körperbehinderte, ist Mitglied des   Programmflyer und Anmeldeformular
Bettina Rosenbaum ist Mitglied des       ASBH-Bundesvorstands. Ihr Schwer-        unter www.asbh.de Termine oder über
                                                                                  die ASBH Selbsthilfe gGmbH.

                                                                                  Ansprechpartner:
                                                                                  Simon Dellwig,
                                                                                  simon.dellwig@asbh.de
                                                                                  Tel. 0231/86105014
                                                                                  (Mo – Fr 8:00 – 12:00 Uhr,
                                                                                  Fr 08:00 – 11:30 Uhr)

                                                                                  Die Schulung wird gefördert von:

Martina Ermisch und Bettina Rosenbaum
-KOMPASS    1|2017                                                                                                       11

                                                                                                       VON UNS

  Vorgestellt:
  Astrid Schirbach
  und ihre ASBH-Facebookgruppe
  Ich kenne mich auch aus in vielen         20 Jahre bis ca., na ja, ca. 50 Jahre.       vielen Pflegehäusern, weil hier viele
  Fachbereichen, weil ich auch selbst-      Dazu kommt noch, dass hier ein ziem-         ältere Leute sind, die wirklich so hilfs-
  betroffen bin. Ich habe von Geburt        lich junges Pflegeteam zur Verfügung         bedürftig sind, dass sie nur wenig
  an eine Querschnittslähmung Spina         steht, für unsere besondere Pflegehilfe      mitmachen könnten.
  bifida. Ich sitze dadurch leider auch     je nachdem, wie die jeweiligen Handi-
  in meinem Aktivrollstuhl. Ich bin         caps sind. Wir können alles gemeinsam        Seit einem Jahr habe ich auch eine
  geeignet gewesen für den normalen         machen und darüber sprechen (Gesell-         Gruppe auf Facebook: Freunde, denen
  Regelkindergarten und für die nor-        schaftsspiele, Zeitungen, Bücher lesen,      ASBH – Arbeitsgemeinschaft Spina
  male Regelschule: Grundschule, wei-       das Gedächtnis zu trainieren). Dazu          Bifida und Hydrocephalus gefällt. Wir
  terbildende Schule bis Klasse 10, und     gibt es manchmal etwas Sportstunden          sind schon 40 Mitglieder, aber es dür-
  habe danach die Berufsfachschule für      im Rollstuhl, auch gut geeignet für          fen gerne noch mehr werden. Ich
  Wirtschaft und Verwaltung besucht:        Leute mit noch den anderen ver-              habe aber auch noch einige andere
  Fachabschluss nach Klasse 12, Fach-       schiedenen Handicaps. Es gibt auch           FB-Gruppen, wo man mitwirken kann.
  oberschulreife mit besonderen Kauf-       mal künstlerische Stunden und etwas
  männischen Kenntnissen. Hier schreibe     zu malen mit dem Therapeutischen
  ich mal eine persönliche Info/Lebens-     Sozialen Dienst. Natürlich gibt es           Kontakt:
  lauf von mir für viele andere betrof-     auch geeignete Ausflüge die man gut          Astrid Schirbach in 44623 Herne,
  fenen Leute. Ich bin jetzt das 19. Jahr   mitmachen kann für alles Mögliche.           Pflegehaus des ASB „Junge Pflege“,
  Mitglied in der ASBH.                     Wir hier in der jungen Pflege haben          Siepenstraße 12 Haus A,
                                            auch des öfteren Therapiestunden mit         Wohnbereich: HARANNI,
  Mein Vater Werner Schirbach war ja        einem Haustier: Therapiehund, mit            im OG – 01, Pflegezimmer: 105
  auch schon seit 1977 – fast 26 Jahre      dem wir etwas einüben dürfen. Der
  in der ASBH Mitglied, und ich führe       Therapiehund versucht auch mal das           Mobilnummer: 0151 / 46 79 41 44 und
  seine Mitgliedschaft fort. Er hat sich    zu machen, was wir davon verlangen.          oder 023 23 / 14 75 91 – 105
  immer viel Zeit genommen für alles        Z.B: verschiedene Sachen geben, damit        von 10 Uhr bis 12 Uhr
  Mögliche, z. B. Mobiltrainingstage mit    man miteinander der sogenannte Pfle-         und ab ca. 15 Uhr bis max. ca. 20 Uhr .
  mir zusammen.                             gebedürftige auch mal etwas Zeitwei-
                                            se etwas zu tun hat. Das nennt man
  Ich wohne seit kurzem im Pflegehaus.      etwas Mobiles Training auch in diesem
  Hier im Pflegehaus „für junge Pflege“     besonderen Pflegebedarf: Junge Pfle-
  sind noch ziemlich junge Leute ab ca.     gehilfe. Das fehlt teilweise noch in

      INSTILLATIONS-SET MIT UNIVERSAL-ADAPTER
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                                                  neurogener Blasenfunktionsstörungen
12                                                                                                      -KOMPASS   1|2017

               VON UNS

SAVE THE DATE

ASBH-Mitgliederversammlung am 23.09.2017
in Bremen mit Wahl des Bundesvorstands
Die diesjährige Mitgliederversammlung findet am Samstag, 23.09.2017 vom 10:00 bis 16:00 Uhr in Bremen (Radisson
Blu Hotel, Böttcherstr. 2, 28195 Bremen) statt. 2017 ist auch in der ASBH turnusgemäß Wahljahr, und die Wahl des
Bundesvorstands steht auf der Tagesordnung (siehe Seite 13). Einladung, Programm und Wahlausschreibung folgen in
ASBH-Kompass 2/2017 im Juni.

Schon jetzt möchten wir aber auf den Fachvortrag (mit Raum für Fragen und Diskussion) am Vormittag hinweisen. Nach
dem Jubiläumsjahr zum 50jährigen Bestehen greifen wir diesmal ein juristisches Fachthema auf, das mit dem Älterwer-
den immer mehr Mitglieder betrifft:

                     Vorsorge, Erben und Vererben bei Behinderung
                    Referent: RA Günther Hoffmann, Kanzlei, Dr. Mahlstedt & Partner
                    Rechtsanwalt und Notar, Vorsorgeanwalt, Fachanwalt für Erbrecht
              Zertifizierter Testamentsvollstrecker, Fachgebiete: Behindertenrecht, Erbrecht

Übernachtung:
Im Tagungshotel (Radisson Blu) hat die ASBH ein Zimmer-    Holiday Inn Express Bremen Airport
kontingent für Teilnehmer gebucht vom 22. – 23.09.2017     Einzelzimmer mit Frühstück           74,00 EUR
und 23. – 24.09.2017                                       Doppelzimmer mit Frühstück           74,00 EUR
Einzelzimmer mit Frühstück        119,00 EUR               Abrufkontingent bis                 11.08.2017
Doppelzimmer mit Frühstück        131,00 EUR               Stornobedingungen: kostenfrei bis 3 Tage vor Anreise
Abrufkontingent bis               26.08.2017               Entfernung zum Tagungsort: 4,6 km
Stornobedingungen: bis 48h vor Anreise
                                                           7Things-my basic Hotel
Da das Hotel nicht über eine ausreichende Zahl barriere-   Einzelzimmer mit Frühstück           76,50 EUR
freier Zimmer verfügt, wurden in anderen Hotels Zimmer-    Doppelzimmer mit Frühstück           93,00 EUR
kontingente (22. – 23.09. und 23. – 24.09.2017) gebucht:   Abrufkontingent bis                 11.08.2017
                                                           Stornobedingungen: kostenfrei bis 3 Tage vor Anreise
Five Seasons Designhotel Bremen                            Entfernung zum Tagungsort: 6 km
Einzelzimmer mit Frühstück           91,00 EUR
Doppelzimmer mit Frühstück         123,00 EUR              Innside Hotel Bremen
Abrufkontingent bis                 11.08.2017             Einzelzimmer mit Frühstück             80,00 EUR
Stornobedingungen: kostenfrei bis 7 Tage vor Anreise       Doppelzimmer mit Frühstück             90,00 EUR
Entfernung zum Tagungsort: 1,2 km                          Abrufkontingent bis                   01.09.2017
                                                           Stornobedingungen:
Best Western Hotel zur Post                                kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr
Einzelzimmer mit Frühstück            104,00 EUR           Entfernung zum Tagungsort: 6,3 km
Abrufkontingent bis                   25.08.2017
Stornobedingungen:                                         Die Zimmer können online gebucht werden. Der Link ist
kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr                auf der ASBH Homepage unter Termine (http://asbh.de/
Entfernung zum Tagungsort: 1,5 km                          termine/).

IBIS Hotel Bremen City                                     Oder über unseren Partner TCH Top Conference Hotels
Einzelzimmer mit Frühstück             85,00 EUR           GmbH
Doppelzimmer mit Frühstück            107,00 EUR           Tel.: 034954 – 903 201
Abrufkontingent bis                   21.08.2017           Fax: 034954 – 903 499
Stornobedingungen:                                         E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de
kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr
Entfernung zum Tagungsort: 2,2 km
-KOMPASS       1|2017                                                                                                        13

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Wahlaufruf

Wahl des ASBH-Bundesvorstands
auf der Mitgliederversammlung am 23.09.2017 in Bremen
Auf der ordentlichen Mitgliederversammlung am 23.09.2017 in Bremen findet
turnusgemäß die Wahl zum Bundesvorstand statt. Ort und Übernachtungs- „Ein...Weg  entsteht, wenn man ihn geht.“
                                                                              oder hüpft oder springt oder rollt oder schleicht ...
möglichkeiten finden Sie auf Seite 12. Der Bundesvorstand ruft schon jetzt
auf, für ein Amt im Bundesvorstand zu kandidieren oder geeignete Kandida-
tinnen und Kandidaten anzusprechen. Wenn Sie sich vorstellen können, im
Bundesvorstand mitzuarbeiten oder jemanden kennen, den wir ansprechen
sollten, können Sie gerne direkt mit dem Vorstand Kontakt aufnehmen. Ein
Vorstandsamt erfordert Zuverlässigkeit, Zeit für mindestens vier Sitzungen am
Wochenende - bringt neben aller Arbeit aber auch Spaß.

                                  Anne Göring, Vorsitzende (anne.goering@asbh.de)
                            Egbert Brandt, stv. Vorsitzender (egbert.brandt@asbh.de)

                                                                                          Herzliche Einladung zum Dabeisein!

Gemäß der Satzung § 9 stehen 2017            (bis 1.500 Zeichen inkl. Leerzeichen,        Kandidaturen sind           somit     bis
folgende Vorstandsämter für vier Jah-        Vorsitz und stv. Vorsitz bis 2.500 Zei-      01.07.2017 möglich.
re zur Wahl:                                 chen, Foto als separate Bilddatei) an
a) die/der Vorsitzenden                      redaktion@asbh.de zu schicken.               Für Kandidaturen gilt nach § 3 der
b) die/der stellvertretenden                                                              Wahlordnung des ASBH Bundesver-
   Vorsitzenden                              Für Kandidaturen gilt laut Satzung § 8       bandes:
c) die/der Schatzmeister/in                  (4) Wählbar ist jedes natürliche Mit-        (1) Kandidaten und Kandidatinnen für
d) bis zu fünf weitere Mitglieder                glied der ASBH im Sinne des § 4 1            den Vorstand müssen Ihre Kandida-
                                                 dieser Satzung, das seit mindestens          turen bis mindestens zwölf Wochen
Ein Mitglied des amtierenden Bundes-             einem Jahr Mitglied der ASBH ist.            vor der Wahl schriftlich bei dem/
vorstands steht nicht mehr zur Wahl:             Kandidaturen für die Vorstandswahl           der Wahlleiter/in einreichen. Für
d (weitere Mitglieder, Maike Wolff).             müssen spätestens zwölf Wochen               die Kandidatur müssen folgende
                                                 vor der Mitgliederversammlung                Unterlagen schriftlich eingereicht
Wir werden die Kandidatinnen und Kan-            schriftlich bei der/dem Wahlleiter/          werden:
didaten, die ihre Kandidatur schon bis           in eingereicht werden, der/die den           a) Name, Anschrift, Geburtsdatum
zum Redaktionsschluss am 28.05.2017              Bundesvorstand informiert.                       des/der Kandidaten/Kandidatin,
mitgeteilt haben, mit einer kurzen           (5) Als Vorsitzende/r, stellvertretende/r        b) Vorstandsamt, für das die
Vorstellung allen Mitgliedern bekannt            Vorsitzende/r und Schatzmeister/                 Kandidatur erfolgt,
machen. Wir bitten daher alle Kandida-           in können nur volljährige ASBH-              c) Kurze Selbstvorstellung des/der
tinnen und Kandidaten, ein Kurzporträt           Mitglieder gewählt werden.                       Kandidaten/Kandidatin mit Foto

                                                                                          Den Wahlausschuss und die Ausschrei-

 DU            • bist mobil?                                                              bung der Wahl mit Briefwahl veröf-
               • hast an 4-6 Wochenenden im Jahr noch nichts vor?                         fentlichen wir mit der Einladung zur
               • bist gern aktiv dabei?                                                   Mitgliederversammlung in ASBH-Kom-
               • liebst es, im Team zu arbeiten?                                          pass 2/2017.
               • liebst es, neue Ideen mit zu entwickeln und umzusetzen?
               • willst, dass die ASBH auch mit Ü 50 aktiv und attraktiv für              Die Anschrift des Wahlbüros:
                 ihre Mitglieder bleibt?                                                  ASBH e. V. - Wahlleitung
               • hast (schon) Ideen, wie man die Mitglieder aktiviert, infor-             Grafenhof 5, 44137 Dortmund
                 miert, motiviert, etc. …?
               • bist seit mindestens einem Jahr selbst Mitglied der ASBH?                Satzung und Wahlordnung können
                                                                                          Sie bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH
                   Dann suchen WIR genau Dich!                                            anfordern.
                   Der Bundesvorstand sucht ab September 2017 Verstärkung!
                   weitere Infos über vorstand@asbh.de.
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               VON UNS

Ihr gutes Recht
Rechtsberatung für ASBH-Mitglieder
in Zusammenarbeit mit Kooperationsanwälten
Bei Fragen, mit denen sich Mitglieder an die ASBH wenden, stehen rechtliche Fragestellungen oft im Mittelpunkt.

• Welche Ansprüche habe ich gegenüber der Krankenkasse?
• Ist die Ablehnung des Hilfsmittels berechtigt?
• Ist es aussichtsreich, ins Widerspruchsverfahren zu gehen?

Diese Fragen stellen sich für fast jeden mehr als einmal, und die Antwort erfordert juristische Kompetenz. Anwalt-
liche Beratung ist in den meisten Fällen zu empfehlen, um Sicherheit zu haben und sein Recht zu kennen. Jeder
Mensch und jeder Fall liegt anders, und das Sozialrecht in Deutschland sorgt auch dafür, dass es kein Luxus ist,
Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung in Anspruch zu nehmen.

Es gibt bei finanziellen Härtefällen Beratungsgutscheine und Prozesskostenhilfe, damit jeder zu seinem Recht
kommen kann. Um Mitglieder gut zu beraten und ihre berechtigten Interessen zu vertreten, geht die ASBH daher
den Weg über Kooperationen mit Fachanwälten. Diese bieten für ASBH-Mitglieder eine kostenlose Erstberatung
bis 15 Minuten und stehen für Ihre Fragen zur Verfügung.

Wir stellen die Kooperationsanwälte mit dieser Ausgabe wieder mit einem kurzen Porträt vor, um alle ASBH-
Mitglieder zu ermutigen, nicht auf ihr Recht zu verzichten. Viele Fragen, die Mitglieder haben, erfordern eine
juristische Einschätzung und ein Anruf gibt Sicherheit über die Rechtsansprüche.

Die hier genannten Kooperationsanwälte haben Erfahrungen bei rechtlicher Fragestellung zu Spina bifida und
Hydrocephalus, deshalb rufen Sie gerne an.

 Christian Au:
 Ein paar Worte zu meiner Person – diesmal nicht als Bundes-
 vorsitzender, sondern als Rechtsanwalt
 Von 2005 bis 2013 war Christian Au Mitglied des Bundesvorstands und seit
 2009 Bundesvorsitzender. Er ist Jurist und arbeitete zunächst bei einer Gesetz-
 lichen Krankenkasse in der Rechtsabteilung. Er kennt daher die Perspektive
 der Leistungserbringer sehr gut, was für seinen beruflichen Wechsel in die
 Selbständigkeit vorteilhaft ist. Seit 2009 hat er seine eigene Kanzlei, die sich
 so gut entwickelte, dass er seit 2012 auch eigene Kanzleiräume in Buxtehude
 hat. Dies auch deshalb, weil seine Familie völlig zu Recht Vorrang bei der
 Nutzung des häuslichen Wohnraums beansprucht. Anika und Christian Au
 sind stolze Eltern von Merle (4 Jahre) und Pauline (2 Jahre). Leonberger Sam-
 son (7 Jahre) komplettiert die Familie, und die ist neben der Anwaltstätigkeit      Christian Au LL.M.
 auch der Grund, warum Christian Au für die laufende Amtszeit nicht mehr als         Rechtsanwalt und
 Vorsitzender der ASBH zur Verfügung stand. Das Ehrenamt muss zurückste-             Fachanwalt für Sozialrecht
 cken, aber Christian Au möchte der ASBH als Rechtsanwalt auch weiter zur
 Verfügung stehen, denn an seiner Verbundenheit mit unserem Verein ändert            Bahnhofstraße 28
 der Verzicht auf die Kandidatur (die nicht leicht gefallen ist) nichts. Mit zahl-   21614 Buxtehude
 reichen Vorträgen, z. B. auf neuen ASBH-Tagung „Sozialrecht inklusive?!“ und        Tel.: (041 61) 866 511 0
 dem Newsletter Sozialrecht (auf www.asbh.de - Publikationen – Rechtsfragen)         Fax: (041 61) 866 511 2
 stellt er sein Fachwissen als erfahrener Jurist schon lange in den Dienst der       rechtsanwalt@rechtsanwalt-au.de
 ASBH und wird dies als Kooperationsanwalt auch weiter tun.                          www.rechtsanwalt-au.de
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Anja Bollman:
„Ein anwaltliches Leben im Sozialrecht“
Dass ich diesen Weg gehen würde, damit hatte ich nicht gerechnet, als ich 1995 mein
Jura-Studium in Köln abgeschlossen habe. Ein glücklicher Zufall hat mich in die „soziale“
Richtung gelenkt, und ich blicke heute, als Rechtsanwältin in eigener Kanzlei, auf mehr
als 15 Jahre erfolgreiche Arbeit im Sozialrecht zurück. In diesen Jahren habe ich viele sehr
verschieden gelagerte Fälle betreut, oft Leid gesehen, aber auch erfahren, welche Freude es
immer wieder bedeutet, wenn es gelungen ist, die Leistungen, die das deutsche Sozialrecht
ja theoretisch vorhält, für meine Mandanten auch tatsächlich erstritten zu haben. Meine
langjährigen Berufserfahrungen stelle ich daher im Rahmen der Kooperationsinitiative der
ASBH gerne zur Verfügung. Denn, so weiß ich nach all den Jahren, das Leben mit einer
Behinderung stellt hohe Anforderungen und will jeden Tag von Neuem bewältigt werden.
Das einführende kostenlose Fachgespräch, wie von der ASBH angeboten, kann da ein erster
Schritt sein, dies ein wenig zu erleichtern. Von meiner Kanzlei aus, in der Nähe von Köln,
berate und vertrete ich Mandanten in der ganzen Bundesrepublik. Überwiegend geht es            Anja Bollmann
um Leistungen auf dem Gebiet des Krankenversicherungs-, Pflegeversicherungs-, und              Rechtsanwältin
Schwerbehindertenrechts sowie die Erstellung eines Behindertentestamentes durch die
Eltern. Zu meinen Mandanten gehören auch Patienten mit Spina bifida und mit Hydro-             Hauptstraße 180
cephalus, die ich rechtlich in allen Fragestellungen begleite. Meine Arbeit verstehe ich als
                                                                                               51465 Bergisch Gladbach
anwaltliche Dienstleistung. Ich informiere Sie umfassend über Ihre rechtliche Situation
und erarbeite mit Ihnen Lösungsmöglichkeiten, die Ihrer individuellen gesundheitlichen         Tel.: 02202-293060
Lage gerecht werden. Zugegeben, eine außergewöhnliche, oft schon ins medizinische rei-         Fax: 02202-293066
chende Besonderheit des Sozialrechts. Natürlich stehe ich Ihnen auch mit praktischem Rat       Kanzlei@Anja-Bollmann.de
und Tat zur Seite. Ergänzt wird meine Arbeit durch eine umfangreiche Vortragstätigkeit         www.Anja-Bollmann.de
im Behindertenrecht, hier v.a. bei der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.,
der Vereinigung von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren
Angehörigen in Nordrhein-Westfalen. Auch hier ist mir, wie im Mandantengespräch, eine
umfassende Information der Betroffenen und den sie begleitenden Menschen über die oft
schwierige rechtliche Lage sehr wichtig. Denn eine belastbare fachliche Information ist die
Grundlage für jeden weiteren erfolgreichen juristischen Schritt.

Carsten Paulini:
Warum ich die Kooperation mit der ASBH unterstütze
Menschen mit Hydrocephalus haben eine von außen in der Regel nicht sichtbare Behin-
derung. Gerade im Arbeitsverhältnis ergeben sich hieraus Besonderheiten, die immer
wieder Fragestellungen aufwerfen. Dies beginnt mit dem Bewerbungsverfahren und der
Frage, ob die Behinderung ungefragt oder auf Nachfrage zu offenbaren ist und welche
Folgen ein Verschweigen oder eine unwahre Antwort haben kann. Es treten Folgefragen
auf: Wie wird der Bewerber im Einstellungsverfahren vor einer Diskriminierung wegen
seiner Behinderung geschützt und wie setzt sich dieser Schutz im laufenden Arbeitsver-
hältnis fort? Welche Sonderregelungen gelten für schwerbehinderte Arbeitnehmer z. B.
mit Blick auf zusätzlichen Urlaub und bei Überstunden und wie sind die Schwerbehin-
dertenvertretung und der Betriebsrat einzubinden? Kann ein Arbeitgeber innerhalb der
                                                                                               Carsten Paulini
Probezeit kündigen, wenn er von der Erkrankung erfährt? Wie wirkt sich der besondere
                                                                                               Fachanwalt für Arbeitsrecht
Kündigungsschutz für schwerbehinderte oder diesen gleichgestellte Arbeitnehmer aus
                                                                                               Fachanwalt für Familien-
und wie ist das Integrationsamt zu beteiligen? Wie ist die Behinderung bei einer Sozi-
                                                                                               recht
alauswahl im Rahmen von betriebsbedingten Kündigungen bei Umstrukturierungen
von Unternehmen zu berücksichtigen? Und nicht zuletzt stellt sich die Frage, vor wel-
                                                                                               Waageplatz 2
chen Gerichten innerhalb welcher Fristen die bestehenden Rechte geltend gemacht
                                                                                               37073 Göttingen
und durchgesetzt werden können. Auf das Arbeitsrecht habe ich mich bereits vor über
                                                                                               Tel.: 0551-485928
fünfzehn Jahren spezialisiert und bin als Rechtsanwalt bundesweit vor den Arbeitsge-
                                                                                               Fax: 0551-45199
richten aller Instanzen bis hin zum Bundesarbeitsgericht vertretungsberechtigt. Für eine
                                                                                               carsten@paulini-
rechtliche Beratung und außergerichtliche sowie gerichtliche Vertretung stehe ich Ihnen
                                                                                               rechtsanwaelte.de
selbstverständlich jederzeit zur Verfügung. Gerne begleite ich Sie auf diesem im Arbeits-
                                                                                               www.paulini-rechtsanwa-
verhältnis schwierigen und oftmals sehr belastenden Weg. Auf die Zusammenarbeit mit
                                                                                               elte.de
dem ASBH freue ich mich und hoffe auf einen regen Austausch.
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