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Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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Lesen Sie
in dieser Ausgabe u.a.:
• Ambulant betreutes Wohnen
• Inkontinenzhilfsmittel – HHVG soll Qualität der Versorgung gewährleisten
• Pränataldiagnostik – Recht auf ein gesundes Kind?
• Beratung auf Augenhöhe: ASBH-Mentoren im Porträt
• Ihr gutes Recht: Erstberatung durch Kooperationsanwälte
• 3. ASBH-Kongress in Hannover 1|2017 März
ASBH 2017
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Einladung zum Dabeisein und Mitmachen
Wir starten ins ASBH-Jahr 51 mit der Einladung, unsere Selbsthilfe mitzugestalten und die
vielen Erlebnisse/Aktivitäten aus dem Jubiläumsjahr fortzuschreiben.
2|2011 11
Zum Beispiel: Von Uns
• beim 3. ASBH-Kongress
„Ein Weg entsteht, wenn am 05./06.05.2017
man ihn geht.“
in Hannover - Seite 9
... oder hüpft oder springt oder rollt oder schleicht ...
• bei der Selbsthilfetagung vom 23. – 25.06.2017
in Bad Honnef - Seite 17
• bei der Mitgliederversammlung mit Vorstandswahl
und Fachvortrag zu Erben und Vererben am 23.09.2017
in Bremen - Seite 12
• mit (Erfahrungs-) Berichten/Leserbriefen
von Mitgliedern an redaktion@asbh.de
• oder mit Ihren/Euren Ideen – jederzeit gerne
an asbh@asbh.de
Herzliche Einladung zum Dabeisein!
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. ist eine Organisation der
Behindertenselbsthilfe. Vor über 40 Jahren wurde der Verein von Eltern gegründet mit dem
Ziel, sich gegenseitig in einer besonderen Lebenssituation zu unterstützen und die Lebens-
perspektiven ihrer Kinder zu verbessern.
Die Idee einer starken Gemeinschaft ist heute – fast ein halbes Jahrhundert später – genau
so aktuell wie damals, und die Kinder werden erwachsen.
Viel Arbeit ist auf dem Weg der ASBH von einer kleinen Elterninitiative hin zu einem
renommierten Verband der Behindertenselbsthilfe geleistet worden. Und noch immer steht
das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ im Mittelpunkt aller Bemühungen.
Unsere gemeinsame Sache fest im Blick ist die ASBH weiterhin auf einem guten Weg und
lädt Sie herzlich ein mitzukommen.
seien sie dabei, seien sie teil unserer starken gemeinschaft! wir freuen uns!
Bitte lesen Sie auch Seite 6–7.
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Inhalt Editorial
VON UNS Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH,
• ASBH-Mentorinnen und Mentoren 04
• 3. Hydrocephalus und
Spina bifida Kongress . . . . . . . . . . . . 09 wir befinden uns im 51. Jahr seit der
• Ein gelungener Alltag . . . . . . . . . . . . 10 Gründung der ASBH. Allerdings ist das
• Astrid Schirbach und ihre
ASBH-Facebookgruppe . . . . . . . . . . . 11 kein Grund für uns, es ruhiger angehen
• ASBH Mitgliederversammlung . . . . 12 zu lassen. Mit der vorliegenden Aus-
• Wahl des ASBH Bundesvorstands . 13 gabe haben Sie einen Kompass in der
• Rechtsberatung für Mitglieder . . . 14
• ASBH Selbsthilfetagung . . . . . . . . . 17 Hand, der für viele Lebensbereiche Per-
spektiven aufzeigt. Weitere Perspektiven
SCHWERPUNKT erhalten Sie auch bei den verschiedenen
• Individuell und selbstbestimmt
leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Veranstaltungen der ASBH.
• Haus Oliver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 So geht der ASBH-Kongress in die drit- Erfreulich finde ich, dass wir auch im
• Ausschreibungen bei Hilfsmittel . . 19 te Runde mit neuen medizinischen 51. Jahr nicht müde werden, uns für
• Erfahrungsbericht zur Erkenntnissen, aber auch einer Viel- ein selbstbestimmtes Leben einzusetzen
Hilfsmittelversorgung . . . . . . . . . . . 22
• Bluttest für Schwangere . . . . . . . . . 23 zahl an rechtlichen Fragestellungen. In und uns vor allem den Fragen nach
• JA zum Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Zeiten, in denen vor allem im Gesund- dem Wert eines menschlichen Lebens zu
heitssektor ein Sparkurs verfolgt wird, stellen. Ermutigen möchte ich Sie, dies
FÜR ALLE
• Brieffreundschaft . . . . . . . . . . . . . . 26 der die Betroffenen allem Anschein nach auch an der Spitze des Bundesverbandes
• Buchtipp: Steh auf und flieg . . . . . 27 völlig außer Acht lässt, ist es unerläss- zu tun.
lich, seine Rechte zu kennen, wie übri- Ansonsten hält dieses Jahr eine Reihe
VOM FACH
• Bilanz IGeL-Monitor . . . . . . . . . . . . . . 28 gens auch in allen anderen Bereichen weiterer Veranstaltungen für Sie bereit
• Pränatale Operation . . . . . . . . . . . . . . . 28 des täglichen Lebens. Wie der Erfah- – darunter einige in gewohnter Wei-
• Tagung des ASBH-Beirats . . . . . . . . . 29 rungsbericht zur Hilfsmittelversorgung se, andere wiederum an einem neuen
INKLUSION (S. 22) zeigt, lohnt es sich auf jeden Ort oder mit verändertem Programm.
• Der andere Blick Fall, sich dafür einzusetzen. An dieser Gemeinsam ist allen, dass Sie auf eines
auf Querschnittslähmung . . . . . . . . . . 30 Stelle möchte ich auch nochmal auf das abzielen: einen gelingenden Alltag!
• Was darf Inklusion die Eltern kosten 31 Angebot unserer Kooperationsanwälte Für das vor uns liegende Jahr wünsche
• Leben mit Behinderung
in Georgien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 aufmerksam machen, die eine kosten- ich mir, dass unsere Gemeinschaft ihre
lose Erstberatung für ASBH-Mitglieder Tatkraft im Einsatz für Inklusion und
Soziales anbieten. Scheuen Sie sich nicht, diese Selbstbestimmung beibehält. Und Ihnen
• Vorsorge für Unfall, Krankheit, Alter 35
• Anschnallpflicht für Möglichkeit in Anspruch zu nehmen! wünsche Ich, dass das vor uns liegende
Rollstuhlnutzer . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Das gilt im Übrigen auch für die Bera- Jahr die Voraussetzungen dazu bereit-
• Langfristiger Hilfsmittelbedarf . . . . . . 36 tungsangebote der vielen regionalen hält.
• Steuer und Grundsicherung . . . . . . . . 37
• Pflegebegutachtung nach PSG II . . . 38 Ansprechpartner, die als Experten in Ich würde mich freuen, Sie bei unseren
• Netzwerk Hc in Mainz . . . . . . . . . . . . . 40 eigener Sache ihr Wissen und ihre Erfah- Veranstaltungen zu treffen!
• Studium mit Behinderung . . . . . . . . . 40 rungen gerne an Sie weiter geben. Ihre/Eure Martina Ermisch
• Versicherung bei Behinderung . . . . . . 40
REISEN
• Norderney und Schottland . . . . . . . 39 Dieser Ausgabe liegt eine Postkarte zum ersten Online-
Ratgeber der ASBH „Pflege und Pflegegrad“ bei. Die Post-
ÜBER HC
karte soll den Ratgeber innerhalb und außerhalb der ASBH
• Häufige Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . 42
noch bekannter machen. Weitere Exemplare zum Verteilen/
UNSERE PARTNER Versenden können Sie gerne anfordern.
• Versorgungsstandards. . . . . . . . . . . 44
• Wochenseminar in Hannover. . . . . 45 Das vom BMG geförderte Projekt „Wie muss die bedarfs-
gerechte medizinische Versorgung für Erwachsene mit
IN BEWEGUNG Spina bifida und für Erwachsene mit Hydrocephalus aus Sicht der Patienten aussehen?“
• Gemeinsam zum Korberfolg . . . . . 46 wurde am 31.12.2016 erfolgreich abgeschlossen, und Kernaussagen aus dem Abschlussbe-
richt haben wir in ASBH-Kompass 4/2016 veröffentlicht. Dieser Ausgabe liegt wie ange-
RUBRIKEN kündigt der vollständige Bericht bei. Er ist als PDF-Download auch auf der ASBH Homepage
• Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 (www.asbh.de - Fachbeiträge – Behandlungsmöglichkeiten für Erwachsene)
• Aus den Regionen . . . . . . . . . . . . . . 47
• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Bildnachweis: Titel Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V., siehe Seite 46.
• ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 ASBH e. V. und ASBH Selbsthilfe gGmbH sowie die Autorinnen und Autoren.
• Sternchenforum . . . . . . . . . . . . . . . 57 Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.
• Marktplatz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
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Beratung und Austausch auf Augenhöhe:
ASBH-Mentorinnen und Mentoren
Der Austausch mit Menschen in der tung in der Selbsthilfe an, um dieses Neben den persönlichen Kontaktmög-
gleichen oder ähnlichen Situation ist wichtige Angebot zu stärken. Eltern- lichkeiten gibt es natürlich auch noch
die Idee der Selbsthilfe und stärkt begleiter/innen wurden mit Förderung das Sternchenforum, in dem Eltern
nicht nur emotional in einer heraus- der ASBH-Stiftung ausgebildet und und Erwachsene ihre Zielgruppe, Aus-
fordernden Lebenssituation. Denn nir- stehen als Ansprechpartner insbeson- tausch und Antworten auf ihre Fragen
gendwo findet man so viel Wissen um dere für neu betroffene Eltern zur finden.
Spina bifida und Hydrocephalus wie Verfügung. Im Netzwerk HC treffen
bei den Menschen, die mit den Behin- sich jedes Jahr im November in Mainz www.sternchenforum.de
derungen leben und bei den Angehö- die Ansprechpartner für Hydrocepha-
rigen. Vernetzen sich Expertinnen und lus (Erwachsene und Eltern). Mit För- Regionale Gruppen der ASBH und
Experten in eigener Sache, entsteht derung der Helmut John Stiftung II Ansprechpartner sind auf der ASBH
ein enormer Wissenspool. konnten Mentoren geschult werden. Homepage unter ASBH-Selbsthilfe
Wir stellen diese ehrenamtlichen Bera- veröffentlicht.
Die ASBH bietet daher seit Jahren terinnen und Berater hier im Kurzpor-
Schulungen für ehrenamtliche Bera- trät vor. www.asbh.de/asbh-selbsthilfe/
Andrea Schwarz Bettina Rosenbaum
ASBH Mentorin für Spina bifida ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Eltern (vor- und nachgeburtlich) Eltern
Ich heiße Andrea Schwarz, bin 47 Jahre alt und bin mit meiner
Familie vor neun Jahren nach München gezogen. Mein Mann Ich heiße Bettina Rosenbaum und bin 48 Jahre alt. Unser erst-
Andreas und ich haben zwei Kinder (Lilly, 12 und Liam, 10). geborener Sohn Tim wurde im Jahr 2000 mit einem Hydroce-
Liam wurde mit Spina bifida und HC in Witten geboren. Meine phalus geboren. Dadurch wurde ich dann in der ASBH aktiv.
Hobbies sind Joggen, Yoga und Lesen. Seit 2008 bin ich von der
ASBH ausgebildete Begleiterin für Eltern, die ein Kind mit Spi- • regional als Ansprechpartnerin für HC im Raum Bonn und
na bifida und / oder Hydrocephalus erwarten oder haben. Mei- Umgebung,
ne Motivation als Elternbegleiterin zur Verfügung zu stehen, • als Elternbegleiterin,
ist ganz einfach: Auch unsere Familie wurde direkt nach der • im Netzwerk Hydrocephalus,
Geburt unterstützt, damals von einer ASBH-Selbsthilfegruppe • 2 Jahre lang als Leiterin des Wochenendseminars „Ein gelun-
im Ruhrgebiet. Ich habe diese gute Erfahrung aufgenommen gener Alltag mit meinem Kind“ der ASBH mit Peter Schuster.
und begleite deshalb gerne meinerseits die Eltern. Als gelernte • Mentorenschulung
Biologin mit einem Schwerpunkt Neurobiologie habe ich das
große Glück, die Fachsprache der Ärzte zu verstehen und sehe Ich möchte meine Erfahrung die ich bisher gemacht habe
mich grundsätzlich als Vermittlerin für Hilfeleistungen; vor gerne an Eltern und Jugendliche weiter geben. Auch versuche
allem aber als geschulte Zuhörerin für jegliche Anliegen der ich diverse Veranstaltungen der ASBH zur Fortbildung zu besu-
Eltern mit ihren Kindern. Beim Anbieten von Hilfeleistungen chen. Mir ist der Austausch unter Eltern und Selbstbetroffenen
oder Tipps fühle ich mich selbst nicht allein, sondern kann sehr wichtig. Auch Kinder und Jugendliche mit HC können
auf ein bestehendes Netzwerk der ASBH hier in Bayern für mich gerne ansprechen.
alle Belange zurückgreifen. Betroffene Eltern können mich
gerne – bitte möglichst vor 22:00 Uhr – unter 0162 / 32 72 Meine Kontaktdaten sind:
106 anrufen. Bettina Rosenbaum
Eure ASBH-Elternbegleiterin Andrea Schwarz e-mail: bettina.kuepfer@gmx.de
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Andreas Jörg Christoph Bärwinkel
ASBH-Mentor für Hydrocephalus ASBH-Mentor für Spina bifida
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene Jugendliche/Erwachsene
und Eltern (nach der Geburt)
Ich heiße Andreas Jörg, wurde 1979 geboren und wohne
in Frankfurt. Mit acht Jahren wurde bei mir Hydrocephalus Mein Name ist Christoph Bärwinkel, ich bin 25 Jahre alt und
diagnostiziert. Die Ursache war eine nicht erkannte Hirnhaut- wohne in Nienstädt (Landkreis Schaumburg, Niedersachsen).
entzündung. Nach einer Shuntimplantation kam es innerhalb Ich lebe seit meiner Geburt mit Spina bifida und Hydrocephalus
von zwei Jahren zu drei weiteren Operationen. Seitdem wurde und bin komplett auf einen Rollstuhl angewiesen. Der HC ist
ich glücklicherweise nicht mehr operiert. Durch den Hydroce- Shunt-versorgt, allerdings seit einigen Jahren beschwerdefrei.
phalus kam es bei mir zu einer Schädigung des Sehnervs und Ich bin zwar ohne lokale Selbsthilfegruppe, bin aber bereits
einer Einschränkung des Gesichtsfeldes. Die Sehkraft auf einem seit einigen Jahren bei der ASBH als Ansprechpartner vertreten
Auge ist sehr schwach, wodurch das räumliche Sehen zeitweise und nehme an verschiedenen Tagungen bzw. Tagungsreihen
eingeschränkt ist. Seit 2009 leite ich gemeinsam mit der Grün- teil (bisher insbesondere „Wissen-Handeln-Weiterkommen“,
derin Jessica Wolf den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch SH-Tagung, Meeting Point, ASBH-Kongress). Außerdem bin
in Frankfurt. Seitdem stehe ich der ASBH als Ansprechpart- ich auf den verschiedensten Ebenen in unterschiedlicher Form
ner für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus zur politisch in der Interessenvertretung von Menschen mit Behin-
Verfügung. Eltern betroffener Kinder können mich ebenfalls derung aktiv.
gerne kontaktieren. Wenn es mir möglich ist, nehme ich an
Schulungen der ASBH teil. Neben dem vermittelten Wissen ist Kontakt:
mir die Vernetzung mit anderen Selbsthilfeaktiven sehr wich- Christoph Bärwinkel, Seebohmstraße 24, 31688 Nienstädt,
tig. Als ich 2003 mit Fragen zur Selbsthilfegruppe kam, fand Tel.: 05721/77147, Mail: christoph_baerwinkel@web.de
ich dort Antworten. Ich freue mich, wenn ich diese Erfahrung
im Rahmen der Selbsthilfearbeit an andere Menschen weiter- Außerdem bin ich im Sternchenforum und in der Spina-
geben kann. HydroFamily erreichbar.
Andreas Jörg, hc-erfahrungsaustausch-ffm@web.de
www.hydrocephalusseite.de
Felicitas Engelmann Friederike Thon
ASBH-Mentorin für Spina bifida ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene und Eltern Jugendliche/Erwachsene und Eltern
(bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt) (bei vorgeburtlicher Diagnose und
Ich bin 1989 mit Spina bifida geboren worden und 1995 wurde nach der Geburt)
noch zusätzlich einen insulinpflichtigen Diabetes diagnostiziert.
Mit der Spina bifida kann ich zwar gut laufen, nutze aber inzwi- Hallo, mein Name ist Friederike Thon ich bin fast 26 Jah-
schen für viele Strecken außerhalb meiner Wohnung meinen re alt und habe einen shuntversorgten HC aufgrund einer
Rollstuhl. Ich bin sowohl in einen Regelkindergarten als auch Fehlbildung am Kleinhirn. Ich habe den Regelkindergarten
in Regelschulen gegangen. Nach der Schule habe ich ein FSJ in sowie auch die Regelschule besucht, welche ich mit einem
einer Tagesstätte für geistigbehinderte Erwachsene in England Realabschluss abgeschlossen habe. An einer Behörde habe ich
absolviert. Anschließend habe ich mein Psychologiestudium an eine duale Ausbildung zur Fachangestellten für Bürokommu-
der Universität Münster begonnen und inzwischen mit dem nikation absolviert und arbeite auch Vollzeit dort. Neben der
Master abgeschlossen. Während des Studiums war ich für 7 Arbeit habe ich noch ein Fernstudium zur med. Schreibkraft
Monate in Salzburg. Ich bin seit 2005 auch Mitglied im Stern- abgeschlossen, weil es mir einfach viel Spaß macht noch mehr
chenforum und habe dort schon einige Forumsmitglieder bera- über die Medizin zu erfahren. In meiner Freizeit unternehme
ten. Seit ich an der ASBH-Schulung „Helfen, Stärken, Begleiten“ ich gerne was mit Freunden und Reise viel. Wie bin ich zur
teilgenommen habe, hat sich dies noch intensiviert. Mir selbst Selbsthilfe gekommen? Seit etwas mehr als sieben Jahren bin
hilft es sehr, wenn ich mich bei Fragen oder Problemen mit ich im Sternchenforum. Dort konnte ich schon vielen anderen
anderen Betroffenen austauschen kann, und ich freue mich, Betroffenen und Eltern bzw. werdenden Eltern mit hilfreichen
wenn ich anderen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann. Erfahrungen weiterhelfen. Dieses möchte ich auch gerne in
Ansprechen können mich sowohl Betroffene als auch (wer- Zukunft tun. Für Fragen rund um die Krankheit, Ausbildung,
dende) Eltern, die Fragen rund um Spina bifida, aber auch zum Sport, stehe ich Selbstbetroffenen, Eltern sowie auch wer-
Thema Behindertensport, Studium oder Auslandsaufenthalte denden Eltern gern zur Verfügung. Ihr könnt mich per E-Mail
haben. Kontakt: Felicitas.Engelmann@gmx.de. Ich antworte so unter Friederikethon@gmx.de erreichen. Solltet ihr ein per-
schnell wie möglich, es kann aber mal 3-4 Tage dauern. Ein sönliches Gespräch wünschen, dann teilt mir dieses bitte mit.
Termin für ein Telefongespräch kann vereinbart werden. Liebe Grüße Friederike, Friederikethon@gmx.de
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Gunnar Meyn Steffi Alvarez
ASBH-Mentor für Hydrocephalus ASBH-Mentorin für Spina bifida
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene Eltern
Mein Name ist Gunnar Meyn. Ich wurde 1971 in Oberhausen Mein Name ist Steffi Alvarez. Ich bin 33 Jahre alt und verhei-
geboren. 1972 wurde die Diagnose „Hydrocephalus (Aquä- ratet. Unsere Tochter Amaya wurde im Oktober 2011 mit Spina
duktstenose)“ gestellt – mit anschließender Implantation eines bifida und Hydrocephalus geboren. Wir leben im Berchtesga-
Shuntsystems. Mein 1990 begonnenes Studium des Maschi- dener Land in Oberbayern.
nenbaus beendete ich 1998 erfolgreich. In einem über Jahre Schon vor der Geburt haben wir erfahren, dass Amaya Spina
schleichenden Prozess verengten sich meine Hirnkammern bifida hat. Ich habe mich schon während der Schwangerschaft
(Schlitzventrikel). Im Jahr 2002 bekam ich dadurch erhebliche im Sternchenforum angemeldet. Durch die Erfahrungen ande-
Probleme (Schlitzventrikelsyndrom). Im selben Jahr entwickelte rer Eltern konnte ich viel über die Behinderung lernen wodurch
sich dann eine Zyste im Gehirn (Septum-Pellucidum-Zyste), die wir uns besser auf das Leben mit unserer Tochter vorbereiten
gefenstert wurde (+ Ventrikulostomie bei weiterhin bestehen- konnten. Im Sternchenforum bin ich mittlerweile sehr aktiv
dem Shuntsystem). Danach schwankte meine Arbeitsfähigkeit und auch als Moderatorin tätig.
erheblich. Aus diesem Grund fand eine Wiedereingliederung
durch die Krankenkassen statt. Leider verschlechterten sich Amaya wurde einen Tag nach der Geburt operiert. Über die
auch in dieser Zeit meine kognitiven Fähigkeiten (Konzen- Möglichkeit der pränatalen OP haben wir uns informiert. Unse-
tration, Gedächtnisleistung, …). Seit dem Jahre 2010 bin ich re Tochter kam aufgrund der Ausprägung ihrer motorischen
aufgrund einer Erwerbsminderung zunächst teil- und seit 2011 Beeinträchtigung jedoch nicht für die Operation infrage. Ich
voll berentet. informiere mich über diverse Behandlungsmöglichkeiten bei
Ich lebe gemeinsam mit meiner Lebensgefährtin Michaela Spina bifida und bin immer bestrebt, die Hintergründe und den
Föll in Kornwestheim und leite seit 2003 zunächst alleine und Nutzen von Behandlungen und Therapien zu verstehen.
seit 2008 gemeinsam mit ihr den Hydrocephalus-Erfahrungs-
austausch in Stuttgart. Als Mitglied und Ansprechpartner für Aufgrund der Komplexität der Behinderung und auch den
Jugendliche und Erwachsene mit isoliertem Hydrocephalus unterschiedlichen Situationen der jeweiligen Familien kann
bin ich in der ASBH seit dem Jahr 2002 aktiv. Zu dieser Zeit es nicht nur den einen richtigen Weg für alle geben. Daher
hatte ich das erste Mal Kontakt mit Menschen, die ebenfalls möchte ich auch andere Eltern darin unterstützen, mit dem
mit einem Hydrocephalus leben. Das Gefühl, nicht alleine mit nötigen Hintergrundwissen den richtigen Weg für ihr Kind und
der Behinderung leben zu müssen, war und ist für mich ein ihre Familie zu finden.
unbeschreibliches Glück. In meinem Ehrenamt unterstütze ich
seit über zehn Jahren Menschen mit isoliertem Hydrocephalus Ich freue mich über Kontakte zu anderen Eltern und stehe
telefonisch, per eMail und/oder im Gesprächskreis vor Ort. Ich gerne per E-Mail unter steffi-alvarez@gmx.de zur Verfügung.
freue mich auf (hoffentlich!) viele weitere Jahre. Gerne kann man mich auch über das Sternchenforum (steffi-a)
anschreiben.
Gunnar Meyn, Eastleighstr. 14,
70806 Kornwestheim, Tel. 07154/80 77 61, Auch zu einem weiteren Austausch - telefonisch, persön-
eMail: hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de, lich oder auf einem anderen Kommunikationsweg - bin ich
Internet: www.hydrocephalusseite.de nach einem ersten Kennenlernen gerne bereit.
Jessica Wolf - ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene und Eltern
Mein Name ist Jessica Wolf, ich bin Arztfachhelferin und DRG-Assistentin, verheiratet und wir haben einen
Sohn. Vor 42 Jahren wurde ich mit einem Hydrocephalus geboren, der shuntversorgt ist. Wir sind am bayerischen
Untermain zu Hause. 1999 habe ich den ersten HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene in
Deutschland mit Sitz in Frankfurt gegründet. Neben allen Höhen und Tiefen im Leben, die der HC mit sich bringen kann, war und ist heute
es mir wichtig, dass es einen persönlichen Austausch zwischen Betroffenen und ggf. Angehörigen gibt. Die Erkenntnis „ Ich bin mit meinem
Problem nicht alleine“, ist für mich der Ansporn, mich auch weiterhin als Ansprechpartner zur Verfügung zu stellen. Auch für Eltern kann
es hilfreich sein, mehr über das Leben eines HC-betroffenen Erwachsenen zu erfahren. Durch jährliche Schulungen wie das HC-Netzwerk,
Bereichsleitertagung sowie Kongresse oder auch die HC-Tagung versuche ich immer auf dem neuesten Stand zu sein. Meine Erfahrungen in
Bezug auf Schwangerschaft, Epilepsie, schulische/berufliche Laufbahn gebe ich gerne weiter. Gerne können mich andere Betroffene, Eltern
und sonstige Hilfesuchende ansprechen.
Jessica Wolf, Tel: 09372-135572 (bis 21 Uhr), ggf. Anrufbeantworter, Mail: hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de
www.hydrocephalusseite.de
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Tina Hahn Ute Herberg
ASBH-Mentorin für Spina bifida ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Eltern (bei vorgeburtlicher Diagnose Jugendliche/Erwachsene
und nach der Geburt)
Mein Name ist Ute Herberg, ich bin 50 Jahre alt, verheiratet
Mein Name ist Tina Hahn. Meine älteste Tochter Pauline, die und habe einen 26-jährigen Sohn. Ich habe einen angeborenen
im März 2011 geboren wurde, hat Spina Bifida und einen Hydrocephalus, der jedoch erst im Erwachsenenalter diagnos-
Hydrocephalus. Gemeinsam mit ihrem Papa Holger und ihrem tiziert wurde. Während meiner Schul- und Ausbildungszeit
kleinen Bruder Mika wohnen wir in Herten (Kreis Recklinghau- stellte der Sportunterricht für mich eine große Schwierigkeit
sen). Entdeckt wurde die SB bei der Feindiagnostik in der 22. dar, da ich den Anforderungen einfach nicht gerecht werden
SSW. Wir hatten das große Glück bei einem erfahrenen Prä- konnte. An eine Sportbefreiung war gar nicht zu denken, da
nataldiagnostiker in Behandlung zu sein, der uns von Anfang ich ja „gesund“ war. Im Alter von 22 Jahren und nach einer
an kompetent beriet und unterstützte. Das war eine große langen Odyssee von Arzt zu Arzt bekam ich dann endlich ein
Hilfe, denn bis dahin war weder mir noch meinem Mann diese Shuntsystem implantiert. Zu diesem Zeitpunkt war bereits
Behinderung ein Begriff und wir hatten uns bis zum Zeitpunkt eine Sehbeeinträchtigung auf Grund einer Stauungspapille
der Diagnose nie Gedanken darüber gemacht, dass unser Kind eingetreten, die nicht mehr reparabel war. Kurze Zeit nach der
eine Behinderung haben könnte. Shunt-Operation bildeten sich beidseits subdurale Hämatome
und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich erheblich.
Das Sternchenforum kannte ich während der Schwangerschaft Die Implantation eines Y-Connectors war dann ein wahrer
noch nicht und – im Nachhinein betrachtet (denn damals Segen für mich. Mir ging es besser und eineinhalb Jahre später
habe ich das anders gesehen) – wäre es hilfreich gewesen mit kam mein Sohn völlig unkompliziert und auf normalem Wege
anderen Eltern von betroffenen Kindern sprechen zu können zur Welt. Im Jahr 2004 lernte ich dann zum ersten Mal, durch
um eine Vorstellung zu haben, was auf uns zukommt und vor einen Kontakt zum Hydrocephalus-Gesprächskreis in Frankfurt
allem um Ängste und Unsicherheiten abzubauen. Wir hatten am Main, andere Betroffene kennen. Das war eine sehr schöne
zwar tolle Ärzte, die uns immer toll unterstützt und beraten Erfahrung. Dieses Gefühl, verstanden zu werden, gebe ich sehr
haben, aber als Eltern hat man ja doch nochmal einen anderen gern auch an andere Betroffene weiter. Seit 2011 gibt es auch
Blickwinkel und kann durch Erfahrung (und Fachwissen) eine in Leipzig einen Gesprächskreis für jugendliche und erwachse-
ganz andere Seite aufzeigen, als es den Medizinern möglich ne Menschen mit einem Hydrocephalus und deren Angehörige,
ist. Das ist auch der Grund, warum ich mich entschieden habe, wo ich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehe. Um mein
als ehrenamtliche Beraterin tätig zu werden. Wir haben uns Wissen zu erweitern nehme ich auch, so regelmäßig wie es mir
damals für die postnatale Operation entschieden. Paulines möglich ist, an Veranstaltungen der ASBH teil, wie z. B. der
Rücken wurde am Tag nach ihrer Geburt in der Uniklinik Mün- Hydrocephalustagung. Vor zwei Jahren war ich zum ersten Mal
ster verschlossen. Eine Woche später bekam sie ihren Shunt. beim HC-Netzwerk dabei.
Ich freue mich auf neue Kontakte
Sie können mich gerne über meine Emailadresse kontaktieren:
hahn.tina@googlemail.com Ich versuche immer schnell zu Ute Herberg, Dorfstraße 19 b, 06766 Wolfen,
antworten. Da ich aber berufstätig bin und zwei kleine Kinder Tel.: 03494-27803, hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de
habe, kann es auch mal ein paar Tage dauern. www.hydrocephalusseite.de
Tina Hahn Liebe Grüße Friederike, Friederikethon@gmx.de
Michaela Föll - ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene
Mein Name ist Michaela Föll. Ich bin im Jahr 1980 geboren. Seit 2008 leite ich mit meinem Lebensgefährten
Gunnar Meyn gemeinsam den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Stuttgart. Zudem bin ich in ver-
schiedenen Internet-Selbsthilfeforen aktiv – u.a. im Sternchenforum. Außerdem bin ich seit einigen Jahren
Ansprechpartnerin in der ASBH für Jugendliche und Erwachsene mit einem isolierten Hydrocephalus. Als ich die Diagnose „Normal-
druck-Hydrocephalus (kurz: NPH)“ erhielt, suchte ich im Internet und in der Bibliothek nach Informationen. Es gab damals noch nicht
viel dazu. Der NPH kann in jedem Lebensalter auftreten – bitte nicht verwechseln mit dem Altershirndruck. Nach weiteren Recherchen
im Internet kam ich auf die Webseite www.hydrocephalusseite.de. Ein Monat später war ich das erste Mal bei einem Erfahrungsaus-
tausch in Frankfurt am Main mit dabei. Meine Erkenntnis – „Ich bin mit meinen Problemen nicht alleine“ – war unbeschreiblich. Ich
fühlte mich von den anderen Teilnehmern sofort akzeptiert und verstanden. Im Jahre 2004 erhielt ich meinen ersten Shunt. Leider
waren damit auch Komplikationen verbunden. Mein Weg in die aktive Selbsthilfe ist schnell erzählt: Seit meinem ersten Kontakt mit
der Selbsthilfe habe ich den Wunsch, meine Erfahrungen an andere Menschen weiterzugeben und diesen in ähnlichen Situationen zu
helfen. Weitere Informationen zu meiner Person und zu unseren Gesprächskreisen gibt es unter www.hydrocephalusseite.de.
Michaela Föll, Wipperstr. 7, 70806 Kornwestheim, Tel.: 07154 / 155 48 58, eMail: hc-selbsthilfe@kabelbw.de
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Wolfgang Pfau Katrin Diehl
ASBH-Mentor für Spina bifida ASBH-Mentorin für Spina bifida
Zielgruppe (Peers): Zielgruppe (Peers):
Jugendliche/Erwachsene Jugendliche/Erwachsene und Eltern
und Eltern (bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)
Selbstbetroffener, Fußgänger, 51 Jahre, verheiratet, keine Kin- Mein Name ist Katrin Diehl und ich wurde 1985 mit Spina Bifi-
der, Beruf: Heilpraktiker und Imkermeister, Wohnort: Baden da geboren. Seit meinem siebten Lebensmonat habe ich zudem
Württemberg einen shuntversorgten Hydrocephalus, der jedoch seit vielen
Jahren inaktiv ist. Ich bin mit Unterschenkelorthesen versorgt
Ich wurde als zweites Kind von drei Geschwistern in Baden- und kann damit die Strecken, die im alltäglichen Leben anfallen,
Württemberg mit Spina bifida geboren, sofort nach meiner gehend bewältigen. Für lange Strecken habe ich jedoch auch
Geburt in der Uniklinik in Tübingen operiert und dort bis zum einen Rollstuhl, auf den ich beispielsweise bei Ausflügen gerne
Erwachsenenalter medizinisch versorgt und beraten. Ich war zurückgreife. Seit knapp einem Jahr wohne ich zusammen mit
ein fröhliches und glückliches Kind mit sehr starkem Willen meinem Verlobten in der Nähe von Speyer, zuvor habe ich fünf
zum Leben. Dank dem Mut und der Kraft meiner Eltern - vor Jahre alleine gewohnt, nachdem ich aus meinem Elternhaus
allem meiner Mutter - konnte ich mich zu einem Menschen ausgezogen war. Nach der siebten Klasse hatte ich in Erwägung
entwickeln, der beruflich und sozial ein selbstbestimmtes gezogen auf eine Schule für Körperbehinderte mit Internat zu
Leben führen kann. Ich bin meinen Eltern sehr dankbar, dass wechseln, weil ich mich auf der Regelschule nicht akzeptiert
sie neben der schulmedizinischen Beratung in Tübingen häufig fühlte, habe mich jedoch letzten Endes dagegen entschieden.
naturheilkundlichen Rat für eine nebenwirkungsfreie Therapie Nach dem Realschulabschluss im Jahr 2002 habe ich ein High-
gesucht haben. Ich habe dabei erstaunliche Wirkungen erlebt, School-Jahr im US-Bundesstaat Kalifornien absolviert. Dort habe
weshalb ich dann selbst eine Ausbildung zum Heilpraktiker ich in einer Gastfamilie gewohnt und habe die Abschlussklasse
gemacht habe. Ich führe ein glückliches oder meist sehr zufrie- einer High School besucht. Mich hat es sehr beeindruckt, dass dort
denes Leben mit wenigen, bisher gut kompensierbaren körper- selbst Jugendliche mit einer kognitiven Behinderung eine „ganz
lichen und sozialen Einschränkungen. Mit zunehmendem Alter normale“ Schule besucht haben und eben nur in kleineren Klas-
sen speziell gefördert wurden. Im Anschluss an das Auslandsjahr
nehmen die Einschränkungen zwar etwas zu, aber nicht zuletzt
habe ich eine schulische Ausbildung zur Fremdsprachensekretärin
aufgrund meiner medizinischen Ausbildung und Kenntnisse
absolviert und nebenbei die Fachhochschulreife erworben. Seit
sind diese Probleme bisher für mich gut tragbar. Meine Hobbys
dem Abschluss einer zweiten Ausbildung mit integriertem Fach-
sind vor allem Arbeiten mit Holz, Gartenarbeit sowie meine hochschulstudium bin ich als Sachbearbeiterin im öffentlichen
Imkerei. Diese Imkerei habe ich von meinem Vater übernom- Dienst tätig. Meine Motivation zur Teilnahme an der Schulung
men und betreibe sie als biologisch zertifizierte Imkerei. Ich „Helfen, stärken, begleiten“ war, dass ich werdenden Eltern
ernte Honig zum Verkauf und liefere Wachs, Propolis sowie nach der Diagnose Spina bifida für ihr ungeborenes Kind von
Gelee Royal an Apotheken, Heilmittel- und Kosmetikfirmen. mir erzählen und zeigen kann, dass Spina bifida nicht heißen
Die Apitherapie (Therapie mit Bienenprodukten) ist eine wich- muss, dass man auf „ganz normale Dinge“, wie die Welt berei-
tige Therapie in meiner Naturheilpraxis. Daneben wende ich sen oder auch Familienplanung, verzichten muss und dass eine
klassische Naturheilverfahren an und übe die Osteopathie aus. Behinderung mit einer positiven Lebenseinstellung zwar mit
Die persönlichen Erfahrungen meines Lebens im Umgang mit einem gewissen Mehraufwand verbunden ist, jedoch mit Leid
meinem Handicap sowie mein berufliches Wissen als Heilprak- sehr wenig zu tun hat. Neben werdenden Eltern können mich
tiker möchte ich gerne an andere Menschen ehrenamtlich gerne auch Eltern, die bereits ein Kind mit Spina bifida haben
weitergeben. Über vielfältige Kontakte zu Selbstbetroffenen oder auch Selbstbetroffene kontaktieren. Erreichbar bin ich per
und/oder deren Eltern, Familien bzw. Partner freue ich mich E-Mail an katrindiehl85@gmail.com. Nach einer ersten E-Mail
sehr. Gerne halte ich auch Vorträge vor Selbsthilfegruppen kann man auch selbstverständlich Telefonnummern austau-
über naturheilkundliche Themen. schen und falls die Entfernung der Wohnorte nicht allzu groß
Meine E-Mailadresse lautet wolfgang.pfau@gmx.net und ist, gerne auch mal persönlich treffen.
meine Telefonnummer 0176/56138905 Katrin Diehl
Martina Ermisch ASBH-Mentorin für Hydrocephalus
Zielgruppe (Peers): Jugendliche/Erwachsene
Mein Name ist Martina Ermisch und ich bin Lehrerin an einer Schule für Kinder mit Körper- und Mehrfachbehin-
derung in München. Vor 35 Jahren wurde ich mit einem isolierten Hydrocephalus geboren, als dessen Folge sich
rechts eine spastische Hemiparese entwickelt hat. Schon als Jugendliche machte ich die Erfahrung, wie hilfreich es sein kann, sich mit
anderen Betroffenen auszutauschen. Seit 2013 bin ich Mitglied des ASBH-Bundesvorstands. Mit meinem Wissen über die Erkrankung
und meinen eigenen Erfahrungen möchte ich nun außerdem Jungendlichen und Erwachsenen mit HC zur Verfügung stehen. Denn
neben all den Informationsmöglichkeiten, die die modernen Medien bieten, finde ich es wichtig, auch Ansprechpartner zu haben,
mit denen man sich direkt und im realen Leben austauschen kann. Ich freue mich über Kontakte zu anderen Selbstbetroffenen und
stehe sowohl telefonisch als auch per Mail zur Verfügung.
Martina Ermisch, Tel. 089-45207941 (ab ca. 19.00 Uhr; bitte ggf. Anrufbeantworter benutzen), martina-ermisch@gmx.de
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3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress
05. – 06.05.2017 in Hannover
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Wer? Wir laden ein: Menschen mit Spina bifida, Gefördert von
Menschen mit Hydrocephalus, Eltern und Angehörige,
Fachleute
Vorträge:
• Medizin: Harn- und Stuhlinkontinenz, Versorgung von Flüchtlingen mit Spina bifida,
medizinischer Check für Erwachsene (Modellprojekt), fetale Therapie
• Recht: Pflegestärkungsgesetz, Bundesteilhabegesetz, Arbeitsrecht
• Hydrocephalus: Kognitive Entwicklung bei Hydrocephalus, Erfahrungsbericht Hydrocephalus
• Soziale Aspekte: Beratung und Begleitung Erwachsener, Freizeitgestaltung
• Referentenpodium, Kontakt, Austausch, Gespräche, Abendessen
und Come together am Freitagabend
Programm: www.asbh-kongress.de
Kosten:
ASBH-Mitglieder: Nicht-Mitglieder (Betroffene, Angehörige):
1 Tag : 30,00 EUR pro Person / Familien 50,00 EUR 1 Tag : 50,00 EUR pro Person / Familien 75,00 EUR
2 Tage: 50,00 EUR pro Person / Familien 75,00 EUR 2 Tage: 75,00 EUR pro Person / Familien 100,00 EUR
Ärzte/Fachleute:
1 Tag : 75,00 EUR pro Person Abendessen Freitag 05.05.2017: 15,00 EUR
2 Tage: 100,00 EUR pro Person Kinderbetreuung bis 14 Jahre kostenfrei.
Übernachtungen:
Übernachtungen können mit der Anmeldung gebucht werden und sind im Kostenbeitrag nicht enthalten.
Das Kontingent an barrierefreien Zimmern im Kongresshotel ist bereits durch den Veranstalter ausgebucht.
Für Fragen zur Suche oder Buchung können Sie sich gerne direkt an unseren Partner TCH wenden:
TCH Top Conference Hotels GmbH, Tel.: 034954 – 903 201, Fax: 034954 – 903 499,
E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de
Informationen/Anmeldung/Hotelbuchung:
www.asbh-kongress.de oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH
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Ein gelungener Alltag
für Jugendliche und Erwachsene
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09. – 11.06.2017 im AZK, 53639 Königswinter
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Wir laden alle Jugendlichen (mit
oder ohne Eltern) und Erwachsenen
(allein oder mit Partner/in) zu einer
Auszeit vom Alltag und einem Semi-
narwochenende mit viel Raum für
Fragen, Erfahrungen und Austausch
ein.
Inhalt und Ziel:
Inklusion, Selbstbestimmung, Selb-
ständigkeit sind Ziele, die uns leiten
und motivieren. Aber auf der anderen
Seite gibt es auch den Alltag mit
seinen kraftraubenden, kleinen und
großen Barrieren. Manchmal ist es
die Mobiltätseinschränkung oder die
Konzentrationsstörung, die uns im
Alltag behindert. Manchmal sind es
auch praktische Fragen, wie ich was
organisiere, die uns verzweifeln las-
sen. Oder Schule, Ausbildung, Beruf ASBH-Bundesvorstands und Mutter punkt in der ASBH ist Selbstbestim-
fordern uns (zu) viel ab. Die Organi- von zwei Söhnen im besten Jugend- mung und Inklusion.
sation des Alltags ist bei Behinderung alter, einer mit Hydrocephalus. Sie
herausfordernd, und die Schulung hat die Schulung „Ein gelungener Kosten inkl. Übernachtung
bietet nicht nur viele Tipps und Stra- Alltag“ viele Jahre als Co-Referentin und Verpflegung
tegien für den gelungen Alltag. Sie begleitet und 2016 erfolgreich neu 50,00 EUR für 1 Person
macht Ressourcen im Alltag sichtbar aufgelegt und geleitet. 7500 EUR für Paare (DZ)
und lädt zum offenen Austausch über 100,00 EUR: Familien
alles ein, was uns so alltäglich zum Martina Ermisch ist Jahrgang 1982 ab drei Personen
Wahnsinn treibt. und hat Hydrocephalus. Sie arbeitet
als Sonderpädagogin an einer Schule Programm und Anmeldung
Die Referentinnen: für Körperbehinderte, ist Mitglied des Programmflyer und Anmeldeformular
Bettina Rosenbaum ist Mitglied des ASBH-Bundesvorstands. Ihr Schwer- unter www.asbh.de Termine oder über
die ASBH Selbsthilfe gGmbH.
Ansprechpartner:
Simon Dellwig,
simon.dellwig@asbh.de
Tel. 0231/86105014
(Mo – Fr 8:00 – 12:00 Uhr,
Fr 08:00 – 11:30 Uhr)
Die Schulung wird gefördert von:
Martina Ermisch und Bettina Rosenbaum-KOMPASS 1|2017 11
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Vorgestellt:
Astrid Schirbach
und ihre ASBH-Facebookgruppe
Ich kenne mich auch aus in vielen 20 Jahre bis ca., na ja, ca. 50 Jahre. vielen Pflegehäusern, weil hier viele
Fachbereichen, weil ich auch selbst- Dazu kommt noch, dass hier ein ziem- ältere Leute sind, die wirklich so hilfs-
betroffen bin. Ich habe von Geburt lich junges Pflegeteam zur Verfügung bedürftig sind, dass sie nur wenig
an eine Querschnittslähmung Spina steht, für unsere besondere Pflegehilfe mitmachen könnten.
bifida. Ich sitze dadurch leider auch je nachdem, wie die jeweiligen Handi-
in meinem Aktivrollstuhl. Ich bin caps sind. Wir können alles gemeinsam Seit einem Jahr habe ich auch eine
geeignet gewesen für den normalen machen und darüber sprechen (Gesell- Gruppe auf Facebook: Freunde, denen
Regelkindergarten und für die nor- schaftsspiele, Zeitungen, Bücher lesen, ASBH – Arbeitsgemeinschaft Spina
male Regelschule: Grundschule, wei- das Gedächtnis zu trainieren). Dazu Bifida und Hydrocephalus gefällt. Wir
terbildende Schule bis Klasse 10, und gibt es manchmal etwas Sportstunden sind schon 40 Mitglieder, aber es dür-
habe danach die Berufsfachschule für im Rollstuhl, auch gut geeignet für fen gerne noch mehr werden. Ich
Wirtschaft und Verwaltung besucht: Leute mit noch den anderen ver- habe aber auch noch einige andere
Fachabschluss nach Klasse 12, Fach- schiedenen Handicaps. Es gibt auch FB-Gruppen, wo man mitwirken kann.
oberschulreife mit besonderen Kauf- mal künstlerische Stunden und etwas
männischen Kenntnissen. Hier schreibe zu malen mit dem Therapeutischen
ich mal eine persönliche Info/Lebens- Sozialen Dienst. Natürlich gibt es Kontakt:
lauf von mir für viele andere betrof- auch geeignete Ausflüge die man gut Astrid Schirbach in 44623 Herne,
fenen Leute. Ich bin jetzt das 19. Jahr mitmachen kann für alles Mögliche. Pflegehaus des ASB „Junge Pflege“,
Mitglied in der ASBH. Wir hier in der jungen Pflege haben Siepenstraße 12 Haus A,
auch des öfteren Therapiestunden mit Wohnbereich: HARANNI,
Mein Vater Werner Schirbach war ja einem Haustier: Therapiehund, mit im OG – 01, Pflegezimmer: 105
auch schon seit 1977 – fast 26 Jahre dem wir etwas einüben dürfen. Der
in der ASBH Mitglied, und ich führe Therapiehund versucht auch mal das Mobilnummer: 0151 / 46 79 41 44 und
seine Mitgliedschaft fort. Er hat sich zu machen, was wir davon verlangen. oder 023 23 / 14 75 91 – 105
immer viel Zeit genommen für alles Z.B: verschiedene Sachen geben, damit von 10 Uhr bis 12 Uhr
Mögliche, z. B. Mobiltrainingstage mit man miteinander der sogenannte Pfle- und ab ca. 15 Uhr bis max. ca. 20 Uhr .
mir zusammen. gebedürftige auch mal etwas Zeitwei-
se etwas zu tun hat. Das nennt man
Ich wohne seit kurzem im Pflegehaus. etwas Mobiles Training auch in diesem
Hier im Pflegehaus „für junge Pflege“ besonderen Pflegebedarf: Junge Pfle-
sind noch ziemlich junge Leute ab ca. gehilfe. Das fehlt teilweise noch in
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SAVE THE DATE
ASBH-Mitgliederversammlung am 23.09.2017
in Bremen mit Wahl des Bundesvorstands
Die diesjährige Mitgliederversammlung findet am Samstag, 23.09.2017 vom 10:00 bis 16:00 Uhr in Bremen (Radisson
Blu Hotel, Böttcherstr. 2, 28195 Bremen) statt. 2017 ist auch in der ASBH turnusgemäß Wahljahr, und die Wahl des
Bundesvorstands steht auf der Tagesordnung (siehe Seite 13). Einladung, Programm und Wahlausschreibung folgen in
ASBH-Kompass 2/2017 im Juni.
Schon jetzt möchten wir aber auf den Fachvortrag (mit Raum für Fragen und Diskussion) am Vormittag hinweisen. Nach
dem Jubiläumsjahr zum 50jährigen Bestehen greifen wir diesmal ein juristisches Fachthema auf, das mit dem Älterwer-
den immer mehr Mitglieder betrifft:
Vorsorge, Erben und Vererben bei Behinderung
Referent: RA Günther Hoffmann, Kanzlei, Dr. Mahlstedt & Partner
Rechtsanwalt und Notar, Vorsorgeanwalt, Fachanwalt für Erbrecht
Zertifizierter Testamentsvollstrecker, Fachgebiete: Behindertenrecht, Erbrecht
Übernachtung:
Im Tagungshotel (Radisson Blu) hat die ASBH ein Zimmer- Holiday Inn Express Bremen Airport
kontingent für Teilnehmer gebucht vom 22. – 23.09.2017 Einzelzimmer mit Frühstück 74,00 EUR
und 23. – 24.09.2017 Doppelzimmer mit Frühstück 74,00 EUR
Einzelzimmer mit Frühstück 119,00 EUR Abrufkontingent bis 11.08.2017
Doppelzimmer mit Frühstück 131,00 EUR Stornobedingungen: kostenfrei bis 3 Tage vor Anreise
Abrufkontingent bis 26.08.2017 Entfernung zum Tagungsort: 4,6 km
Stornobedingungen: bis 48h vor Anreise
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Da das Hotel nicht über eine ausreichende Zahl barriere- Einzelzimmer mit Frühstück 76,50 EUR
freier Zimmer verfügt, wurden in anderen Hotels Zimmer- Doppelzimmer mit Frühstück 93,00 EUR
kontingente (22. – 23.09. und 23. – 24.09.2017) gebucht: Abrufkontingent bis 11.08.2017
Stornobedingungen: kostenfrei bis 3 Tage vor Anreise
Five Seasons Designhotel Bremen Entfernung zum Tagungsort: 6 km
Einzelzimmer mit Frühstück 91,00 EUR
Doppelzimmer mit Frühstück 123,00 EUR Innside Hotel Bremen
Abrufkontingent bis 11.08.2017 Einzelzimmer mit Frühstück 80,00 EUR
Stornobedingungen: kostenfrei bis 7 Tage vor Anreise Doppelzimmer mit Frühstück 90,00 EUR
Entfernung zum Tagungsort: 1,2 km Abrufkontingent bis 01.09.2017
Stornobedingungen:
Best Western Hotel zur Post kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr
Einzelzimmer mit Frühstück 104,00 EUR Entfernung zum Tagungsort: 6,3 km
Abrufkontingent bis 25.08.2017
Stornobedingungen: Die Zimmer können online gebucht werden. Der Link ist
kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr auf der ASBH Homepage unter Termine (http://asbh.de/
Entfernung zum Tagungsort: 1,5 km termine/).
IBIS Hotel Bremen City Oder über unseren Partner TCH Top Conference Hotels
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Doppelzimmer mit Frühstück 107,00 EUR Tel.: 034954 – 903 201
Abrufkontingent bis 21.08.2017 Fax: 034954 – 903 499
Stornobedingungen: E-Mail: veranstaltung@tch-hotels.de
kostenfrei bis 1 Tag vor Anreise, 18:00 Uhr
Entfernung zum Tagungsort: 2,2 km-KOMPASS 1|2017 13
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Wahlaufruf
Wahl des ASBH-Bundesvorstands
auf der Mitgliederversammlung am 23.09.2017 in Bremen 2|2011
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Auf der ordentlichen Mitgliederversammlung am 23.09.2017 in Bremen findet
turnusgemäß die Wahl zum Bundesvorstand statt. Ort und Übernachtungs- „Ein...Weg entsteht, wenn man ihn geht.“
oder hüpft oder springt oder rollt oder schleicht ...
möglichkeiten finden Sie auf Seite 12. Der Bundesvorstand ruft schon jetzt
auf, für ein Amt im Bundesvorstand zu kandidieren oder geeignete Kandida-
tinnen und Kandidaten anzusprechen. Wenn Sie sich vorstellen können, im
Bundesvorstand mitzuarbeiten oder jemanden kennen, den wir ansprechen
sollten, können Sie gerne direkt mit dem Vorstand Kontakt aufnehmen. Ein
Vorstandsamt erfordert Zuverlässigkeit, Zeit für mindestens vier Sitzungen am
Wochenende - bringt neben aller Arbeit aber auch Spaß.
Anne Göring, Vorsitzende (anne.goering@asbh.de)
Egbert Brandt, stv. Vorsitzender (egbert.brandt@asbh.de)
Herzliche Einladung zum Dabeisein!
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. ist eine Organisation der
Behindertenselbsthilfe. Vor über 40 Jahren wurde der Verein von Eltern gegründet mit dem
Gemäß der Satzung § 9 stehen 2017 (bis 1.500 Zeichen inkl. Leerzeichen, Kandidaturen sind somit bis
Ziel, sich gegenseitig in einer besonderen Lebenssituation zu unterstützen und die Lebens-
perspektiven ihrer Kinder zu verbessern.
folgende Vorstandsämter für vier Jah- 01.07.2017
so aktuell wie damals, und diemöglich.
Die Idee einer starken Gemeinschaft ist heute – fast ein halbes Jahrhundert später – genau
Vorsitz und stv. Vorsitz bis 2.500 Zei- Kinder werden erwachsen.
Viel Arbeit ist auf dem Weg der ASBH von einer kleinen Elterninitiative hin zu einem
re zur Wahl: chen, Foto als separate Bilddatei) an renommierten Verband der Behindertenselbsthilfe geleistet worden. Und noch immer steht
das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ im Mittelpunkt aller Bemühungen.
a) die/der Vorsitzenden redaktion@asbh.de zu schicken. Für Kandidaturen gilt nach § 3 der
Unsere gemeinsame Sache fest im Blick ist die ASBH weiterhin auf einem guten Weg und
lädt Sie herzlich ein mitzukommen.
b) die/der stellvertretenden Wahlordnung des
seien sie dabei, seien sie teil unserer starken ASBH Bundesver-
gemeinschaft! wir freuen uns!
Für Kandidaturen gilt laut Satzung § 8 bandes:
Bitte lesen Sie auch Seite 6–7.
Vorsitzenden
c) die/der Schatzmeister/in (4) Wählbar ist jedes natürliche Mit- (1) Kandidaten und Kandidatinnen für
d) bis zu fünf weitere Mitglieder glied der ASBH im Sinne des § 4 1 den Vorstand müssen Ihre Kandida-
dieser Satzung, das seit mindestens turen bis mindestens zwölf Wochen
Ein Mitglied des amtierenden Bundes- einem Jahr Mitglied der ASBH ist. vor der Wahl schriftlich bei dem/
vorstands steht nicht mehr zur Wahl: Kandidaturen für die Vorstandswahl der Wahlleiter/in einreichen. Für
d (weitere Mitglieder, Maike Wolff). müssen spätestens zwölf Wochen die Kandidatur müssen folgende
vor der Mitgliederversammlung Unterlagen schriftlich eingereicht
Wir werden die Kandidatinnen und Kan- schriftlich bei der/dem Wahlleiter/ werden:
didaten, die ihre Kandidatur schon bis in eingereicht werden, der/die den a) Name, Anschrift, Geburtsdatum
zum Redaktionsschluss am 28.05.2017 Bundesvorstand informiert. des/der Kandidaten/Kandidatin,
mitgeteilt haben, mit einer kurzen (5) Als Vorsitzende/r, stellvertretende/r b) Vorstandsamt, für das die
Vorstellung allen Mitgliedern bekannt Vorsitzende/r und Schatzmeister/ Kandidatur erfolgt,
machen. Wir bitten daher alle Kandida- in können nur volljährige ASBH- c) Kurze Selbstvorstellung des/der
tinnen und Kandidaten, ein Kurzporträt Mitglieder gewählt werden. Kandidaten/Kandidatin mit Foto
Den Wahlausschuss und die Ausschrei-
DU • bist mobil? bung der Wahl mit Briefwahl veröf-
• hast an 4-6 Wochenenden im Jahr noch nichts vor? fentlichen wir mit der Einladung zur
• bist gern aktiv dabei? Mitgliederversammlung in ASBH-Kom-
• liebst es, im Team zu arbeiten? pass 2/2017.
• liebst es, neue Ideen mit zu entwickeln und umzusetzen?
• willst, dass die ASBH auch mit Ü 50 aktiv und attraktiv für Die Anschrift des Wahlbüros:
ihre Mitglieder bleibt? ASBH e. V. - Wahlleitung
• hast (schon) Ideen, wie man die Mitglieder aktiviert, infor- Grafenhof 5, 44137 Dortmund
miert, motiviert, etc. …?
• bist seit mindestens einem Jahr selbst Mitglied der ASBH? Satzung und Wahlordnung können
Sie bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH
Dann suchen WIR genau Dich! anfordern.
Der Bundesvorstand sucht ab September 2017 Verstärkung!
weitere Infos über vorstand@asbh.de.14 -KOMPASS 1|2017
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Ihr gutes Recht
Rechtsberatung für ASBH-Mitglieder
in Zusammenarbeit mit Kooperationsanwälten
Bei Fragen, mit denen sich Mitglieder an die ASBH wenden, stehen rechtliche Fragestellungen oft im Mittelpunkt.
• Welche Ansprüche habe ich gegenüber der Krankenkasse?
• Ist die Ablehnung des Hilfsmittels berechtigt?
• Ist es aussichtsreich, ins Widerspruchsverfahren zu gehen?
Diese Fragen stellen sich für fast jeden mehr als einmal, und die Antwort erfordert juristische Kompetenz. Anwalt-
liche Beratung ist in den meisten Fällen zu empfehlen, um Sicherheit zu haben und sein Recht zu kennen. Jeder
Mensch und jeder Fall liegt anders, und das Sozialrecht in Deutschland sorgt auch dafür, dass es kein Luxus ist,
Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung in Anspruch zu nehmen.
Es gibt bei finanziellen Härtefällen Beratungsgutscheine und Prozesskostenhilfe, damit jeder zu seinem Recht
kommen kann. Um Mitglieder gut zu beraten und ihre berechtigten Interessen zu vertreten, geht die ASBH daher
den Weg über Kooperationen mit Fachanwälten. Diese bieten für ASBH-Mitglieder eine kostenlose Erstberatung
bis 15 Minuten und stehen für Ihre Fragen zur Verfügung.
Wir stellen die Kooperationsanwälte mit dieser Ausgabe wieder mit einem kurzen Porträt vor, um alle ASBH-
Mitglieder zu ermutigen, nicht auf ihr Recht zu verzichten. Viele Fragen, die Mitglieder haben, erfordern eine
juristische Einschätzung und ein Anruf gibt Sicherheit über die Rechtsansprüche.
Die hier genannten Kooperationsanwälte haben Erfahrungen bei rechtlicher Fragestellung zu Spina bifida und
Hydrocephalus, deshalb rufen Sie gerne an.
Christian Au:
Ein paar Worte zu meiner Person – diesmal nicht als Bundes-
vorsitzender, sondern als Rechtsanwalt
Von 2005 bis 2013 war Christian Au Mitglied des Bundesvorstands und seit
2009 Bundesvorsitzender. Er ist Jurist und arbeitete zunächst bei einer Gesetz-
lichen Krankenkasse in der Rechtsabteilung. Er kennt daher die Perspektive
der Leistungserbringer sehr gut, was für seinen beruflichen Wechsel in die
Selbständigkeit vorteilhaft ist. Seit 2009 hat er seine eigene Kanzlei, die sich
so gut entwickelte, dass er seit 2012 auch eigene Kanzleiräume in Buxtehude
hat. Dies auch deshalb, weil seine Familie völlig zu Recht Vorrang bei der
Nutzung des häuslichen Wohnraums beansprucht. Anika und Christian Au
sind stolze Eltern von Merle (4 Jahre) und Pauline (2 Jahre). Leonberger Sam-
son (7 Jahre) komplettiert die Familie, und die ist neben der Anwaltstätigkeit Christian Au LL.M.
auch der Grund, warum Christian Au für die laufende Amtszeit nicht mehr als Rechtsanwalt und
Vorsitzender der ASBH zur Verfügung stand. Das Ehrenamt muss zurückste- Fachanwalt für Sozialrecht
cken, aber Christian Au möchte der ASBH als Rechtsanwalt auch weiter zur
Verfügung stehen, denn an seiner Verbundenheit mit unserem Verein ändert Bahnhofstraße 28
der Verzicht auf die Kandidatur (die nicht leicht gefallen ist) nichts. Mit zahl- 21614 Buxtehude
reichen Vorträgen, z. B. auf neuen ASBH-Tagung „Sozialrecht inklusive?!“ und Tel.: (041 61) 866 511 0
dem Newsletter Sozialrecht (auf www.asbh.de - Publikationen – Rechtsfragen) Fax: (041 61) 866 511 2
stellt er sein Fachwissen als erfahrener Jurist schon lange in den Dienst der rechtsanwalt@rechtsanwalt-au.de
ASBH und wird dies als Kooperationsanwalt auch weiter tun. www.rechtsanwalt-au.de-KOMPASS 1|2017 15
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Anja Bollman:
„Ein anwaltliches Leben im Sozialrecht“
Dass ich diesen Weg gehen würde, damit hatte ich nicht gerechnet, als ich 1995 mein
Jura-Studium in Köln abgeschlossen habe. Ein glücklicher Zufall hat mich in die „soziale“
Richtung gelenkt, und ich blicke heute, als Rechtsanwältin in eigener Kanzlei, auf mehr
als 15 Jahre erfolgreiche Arbeit im Sozialrecht zurück. In diesen Jahren habe ich viele sehr
verschieden gelagerte Fälle betreut, oft Leid gesehen, aber auch erfahren, welche Freude es
immer wieder bedeutet, wenn es gelungen ist, die Leistungen, die das deutsche Sozialrecht
ja theoretisch vorhält, für meine Mandanten auch tatsächlich erstritten zu haben. Meine
langjährigen Berufserfahrungen stelle ich daher im Rahmen der Kooperationsinitiative der
ASBH gerne zur Verfügung. Denn, so weiß ich nach all den Jahren, das Leben mit einer
Behinderung stellt hohe Anforderungen und will jeden Tag von Neuem bewältigt werden.
Das einführende kostenlose Fachgespräch, wie von der ASBH angeboten, kann da ein erster
Schritt sein, dies ein wenig zu erleichtern. Von meiner Kanzlei aus, in der Nähe von Köln,
berate und vertrete ich Mandanten in der ganzen Bundesrepublik. Überwiegend geht es Anja Bollmann
um Leistungen auf dem Gebiet des Krankenversicherungs-, Pflegeversicherungs-, und Rechtsanwältin
Schwerbehindertenrechts sowie die Erstellung eines Behindertentestamentes durch die
Eltern. Zu meinen Mandanten gehören auch Patienten mit Spina bifida und mit Hydro- Hauptstraße 180
cephalus, die ich rechtlich in allen Fragestellungen begleite. Meine Arbeit verstehe ich als
51465 Bergisch Gladbach
anwaltliche Dienstleistung. Ich informiere Sie umfassend über Ihre rechtliche Situation
und erarbeite mit Ihnen Lösungsmöglichkeiten, die Ihrer individuellen gesundheitlichen Tel.: 02202-293060
Lage gerecht werden. Zugegeben, eine außergewöhnliche, oft schon ins medizinische rei- Fax: 02202-293066
chende Besonderheit des Sozialrechts. Natürlich stehe ich Ihnen auch mit praktischem Rat Kanzlei@Anja-Bollmann.de
und Tat zur Seite. Ergänzt wird meine Arbeit durch eine umfangreiche Vortragstätigkeit www.Anja-Bollmann.de
im Behindertenrecht, hier v.a. bei der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.,
der Vereinigung von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren
Angehörigen in Nordrhein-Westfalen. Auch hier ist mir, wie im Mandantengespräch, eine
umfassende Information der Betroffenen und den sie begleitenden Menschen über die oft
schwierige rechtliche Lage sehr wichtig. Denn eine belastbare fachliche Information ist die
Grundlage für jeden weiteren erfolgreichen juristischen Schritt.
Carsten Paulini:
Warum ich die Kooperation mit der ASBH unterstütze
Menschen mit Hydrocephalus haben eine von außen in der Regel nicht sichtbare Behin-
derung. Gerade im Arbeitsverhältnis ergeben sich hieraus Besonderheiten, die immer
wieder Fragestellungen aufwerfen. Dies beginnt mit dem Bewerbungsverfahren und der
Frage, ob die Behinderung ungefragt oder auf Nachfrage zu offenbaren ist und welche
Folgen ein Verschweigen oder eine unwahre Antwort haben kann. Es treten Folgefragen
auf: Wie wird der Bewerber im Einstellungsverfahren vor einer Diskriminierung wegen
seiner Behinderung geschützt und wie setzt sich dieser Schutz im laufenden Arbeitsver-
hältnis fort? Welche Sonderregelungen gelten für schwerbehinderte Arbeitnehmer z. B.
mit Blick auf zusätzlichen Urlaub und bei Überstunden und wie sind die Schwerbehin-
dertenvertretung und der Betriebsrat einzubinden? Kann ein Arbeitgeber innerhalb der
Carsten Paulini
Probezeit kündigen, wenn er von der Erkrankung erfährt? Wie wirkt sich der besondere
Fachanwalt für Arbeitsrecht
Kündigungsschutz für schwerbehinderte oder diesen gleichgestellte Arbeitnehmer aus
Fachanwalt für Familien-
und wie ist das Integrationsamt zu beteiligen? Wie ist die Behinderung bei einer Sozi-
recht
alauswahl im Rahmen von betriebsbedingten Kündigungen bei Umstrukturierungen
von Unternehmen zu berücksichtigen? Und nicht zuletzt stellt sich die Frage, vor wel-
Waageplatz 2
chen Gerichten innerhalb welcher Fristen die bestehenden Rechte geltend gemacht
37073 Göttingen
und durchgesetzt werden können. Auf das Arbeitsrecht habe ich mich bereits vor über
Tel.: 0551-485928
fünfzehn Jahren spezialisiert und bin als Rechtsanwalt bundesweit vor den Arbeitsge-
Fax: 0551-45199
richten aller Instanzen bis hin zum Bundesarbeitsgericht vertretungsberechtigt. Für eine
carsten@paulini-
rechtliche Beratung und außergerichtliche sowie gerichtliche Vertretung stehe ich Ihnen
rechtsanwaelte.de
selbstverständlich jederzeit zur Verfügung. Gerne begleite ich Sie auf diesem im Arbeits-
www.paulini-rechtsanwa-
verhältnis schwierigen und oftmals sehr belastenden Weg. Auf die Zusammenarbeit mit
elte.de
dem ASBH freue ich mich und hoffe auf einen regen Austausch.Sie können auch lesen
