Das Band - epilepsie 4 39 38 - Bundesverband für Körper- und ...
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Das Band
www.bvkm.de
2/2016 Zeitschrift des Bundesverbandes für
körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Feierlich 4
Jahrestreffen UK feiert
runden geburtstag
Preisverdächtig 39
bvkm-Jugendwettbewerb
„... läuft bei uns“
Ratsam 38
Recht & Praxis
Epilepsie
» i n h a lt Auftakt 2 |16
Meldungen 26 nah dran
9 2 bvkm-Panorama
26 lebensqualität hat sich für alle
verbessert – andrea schweitzer
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
es passiert selten, dass es ein behindertenpolitisches The-
28 ich bin für jeden anfallsfreien
Tag dankbar – Antje Warbinek ma auf die ersten drei Seiten der Tageszeitungen schafft.
4 bvkm-Pinnwand
29 epilepsie – ein leiden Mit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist das gelungen.
Foto: Michael Englert, www.michael-englert.com
ohne freuden – franziska Ottlik Nicht weil so viele Menschen die Auswirkungen spüren,
30 die angst sitzt immer im nacken wie das bei Rententhemen, beim Kindergeld oder bei der
Thema – Sylke Thomaschewski
Pflegeversicherung der Fall ist. Von der Reform sind maxi-
32 mit der herausforderung mal die 750.000 Leistungsbezieher der Eingliederungshilfe
6 Epilepsie umgehen – Unterstütztes
Peter Martin/ Wohnen Alsbachtal betroffen. Aber die, die es betrifft, trifft es zu 100 Prozent
Stephanie Wilken-Dapper 33 ich kriege alles mit! und deshalb gehen die Meinungen darüber so weit ausei-
– lena engler nander, was die Sache für die Medien interessant macht.
9 AURA Die Bundessozialministerin Nahles hält den Entwurf, wie
34 plötzlich anders!
29
Verena Hägler – Brigitte thaler/ kann es anders sein, für gelungen. Die Länder sehen neue
Stephanie Brock
finanzielle Belastungen, noch größere Risiken in der Zu-
11 Verhalten bei einem
epileptischen Anfall 21 MATERIAL ZUM THEMA
kunft und fordern mehr Geld vom Bund. Die Städte und
Peter Martin Kreise würden am liebsten ihre Rosinen aus dem Entwurf
picken und die Verbesserungen für Menschen mit Behin-
12 Ressourcen in den Blick nehmen
Forum derung streichen, einzelne Wohlfahrtsverbände fordern
Gerd hansen die Verschiebung und Teile der Selbsthilfe und Selbstver- Der Systemwechsel birgt Risiken gerade für Menschen
36 Fachtagung zum Muttertag 2016
tretung behinderter Menschen drucken auf ihre T-Shirts mit hohem Unterstützungsbedarf. Wir haben allen Grund,
LISA EISENBARTH
16 Kinder sollen über ihr leben „Nicht unser Gesetz“ und wollen einen neuen Anlauf mit misstrauisch gegenüber dem Referentenentwurf zu sein.
bestimmen – nicht die epilepsie
37 20 Jahre Jahrestreffen unterstützt der nächsten Bundesregierung. Von Bundespolitikern ist Mit dem Gesetz soll auch gesteuert und gespart werden.
timo Roser
kommunizierender Menschen zu hören, wenn die Kritik an dem Entwurf so massiv von Der Ast, an dem die Reform wächst, hat noch vor Jah-
Reinhard jankuhn allen Seiten kommt, sind wir schon sehr nahe am zwangs- ren vielfältige einschränkende Sparmaßnahmen hervor-
18 leben zwischen routinen
und risiken läufigen politischen Kompromiss. gebracht. Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf
37
39 wettbewerb „... läuft bei uns“
Peter Brodisch lisa eisenbarth tragen auch das Risiko, wenn nichts passiert. Menschen
Für den bvkm stellt sich weder die Frage, ob es unser mit einem überschaubaren Unterstützungsbedarf werden
21 Mobilität bei epilepsie 41 mitgliederversammlung bvkm Gesetz ist, noch ob es ein BTHG oder einzelne Teile in sich gewollt, gedrängt oder gefördert für das ambulante
Peter brodisch dieser Legislaturperiode geben sollte, nicht. Solange die System entscheiden. Zurück bleiben die, die dort nicht
Reform der Eingliederungshilfe in der politischen Ausei- angemessen und sicher versorgt werden können. Für sie
22 PEPE
Ratgeber nandersetzung steht, sehen wir uns in der Verantwortung, entsteht damit ein zusätzliches Exklusionsrisiko.
Henrike Staab-kupke
auf die Belange der von uns vertretenen Menschen hin-
38 Recht & Praxis
24 ängste runter zuweisen und dafür zu kämpfen, dass sie berücksichtigt Deshalb brauchen wir einen geordneten Prozess zur Per-
Katja KRuse
– lebensqualität rauf werden. Wir haben das mit einer kritisch-konstruktiven sonenzentrierung, von der niemand ausgeschlossen wer-
Peter Brodisch 40 Termine und kontakte und umfassenden gemeinsamen Stellungnahme der den kann.
Fachverbände für Menschen mit Behinderung www.die- Deshalb brauchen wir ein gutes BTHG jetzt!
DAS BAND auf www.bvkm.de fachverbaende.de getan. Wir führen Gespräche mit dem
DAS BAND finden Sie als digitale Version Ministerium und mit den Politikerinnen und Politikern, Ihr N. Müller-Fehling
unter www.bvkm.de (Unsere Magazine). Sie stimmen uns mit anderen Verbänden ab und beteiligen Geschäftsführer des bvkm
Wer macht mit? können dort ein interaktives PDF herun- uns an Veranstaltungen. Wir weisen auf die Risiken von
terladen und allen MitarbeiterInnen und Leistungseinschränkungen hin, kritisieren die völlig un-
In der nächsten Ausgabe von DAS BAND (3/16) wird es um das Thema „Kleine Interessierten zeitnah zugänglich machen. zureichenden Regelungen zur Abgrenzung zwischen der
Leute ganz groß – Frühe Kindheit“ gehen. Hat Ihr Verein vielleicht ein besonderes Einzelne Fachbeiträge können ausgedruckt
Angebot oder Projekt für diese Altersgruppe? Bieten Sie Gruppen/Treffs o. ä. für klei- Eingliederungshilfe und Pflege, die Widersprüchlichkeiten
und für die tägliche Beratungsarbeit genutzt
ne Kinder und ihre Eltern an? Wenn Sie zu diesem Thema etwas beisteuern möchten bei der Abgrenzung von existenzsichernden und Fachleis
werden. Verlinken Sie uns!
oder eine Idee haben, melden Sie sich. Dann können wir alle Details besprechen. tungen und bringen unsere Ablehnung gegenüber einer
erzwungenen gemeinschaftlichen Leistungsinanspruch- Möchten Sie den bvkm-Newsletter
Rückmeldung bis spätestens 1. August 2016, Redaktionsschluss: 15. August 2016 Aktuell: Lesen Sie auf www.bvkm.de
Reaktionen zum Beitrag „Muss Mara immer nahme zum Ausdruck. „kurz & knapp“ abonnieren? Auf unserer Website unter
E-Mail: dasband@bvkm.de mit?“ aus DB 1/2016 (Geschwister). www.bvkm.de/ueber-uns/unsere-magazine/#nlform
Noch Fragen? Tel. 0211-64 00 4-14, Stephanie Wilken-Dapper
Das Band Ausgabe 2/16 1
BVKM
»panor ama
Schnäppchenecke e.V. (bezev), Rebecca Daniel, Desktop-Computern, Tablets eingebunden und verlinkt wer- verfahren generell zu verzichten Deutscher
auf www.bvkm.de Tel.: 0201-17 88 963, E-Mail:
alleinklusive@bezev.de
oder Smartphones barrierefrei
nutzbar. Aufbau und Program-
den. Die zehn Kurzfilme finden
Sie hier: https://www.youtube.
ist. Zudem können Versicherte,
bei denen keine der gelisteten
Frühförderpreis
www.gesellschaftsbilder.de
Der verlag selbstbestimmtes www.bezev.de mierung der Seiten sind für die com/channel/UCwmGBPNN- Diagnosen vorliegt, bei ihrer Die Vereinigung für interdiszi-
leben hat etliche Titel aus Anwendung mit sogenannten 7xOxFbtrnzN86aw Krankenkasse eine langfristige plinäre Frühförderung (VIFF) Fotodatenbank eröffnet neuen Blick
seinem laufenden Programm Screenreadern optimiert. Das Heilmittelgenehmigung beantra- e.V. schreibt den 1. Deutschen
reduziert. Interessierte finden in Rockcamp Hilfsmittelverzeichnis wird vom gen. „Die neuen Regelungen zur Frühförderpreis aus. Mit dem Bilder schaffen Wirklichkeit. Sie wirken unmittelbar und sind
der Schnäppchenecke u. a. die Das Trainingscamp der GKV-Spitzenverband erstellt Flüchtlinge mit Behinderung langfristigen Verordnungsmög- Deutschen Frühförderpreis universell verständlich. Und Fotos werden immer wichtiger:
Titel der sog. „Blauen Reihe“. In Musik vom 15.–26.08.2016 und regelmäßig fortgeschrieben. lichkeit von Heilmitteln schaffen werden herausragende und Wurden vor 20 Jahren noch 25 Prozent des Inhalts einer groß-
dieser wissenschaftlichen Reihe in Hamburg Darin sind Produkte gelistet, die Unter dem Titel „Arbeit mit Normenklarheit sowohl für die innovative Projekte/Arbeiten en deutschen Wochenzeitung mit Bildern gefüllt, sind es
haben Experten zu wichtigen prinzipiell unter die Leistungs- Flüchtlingsfamilien” bietet die Versicherten als auch für die Heil- aus dem Handlungsfeld der heute bereits 35 Prozent. Fotos zeigen einen Ausschnitt der
sonderpädagogischen Frage- Seit mehreren Jahren veranstal- pflicht der Gesetzlichen Kran- Bundeszentrale für gesundheit- mittelerbringer, die verordnenden interdisziplinären Frühförderung Realität, die je nach gewählter Perspektive konstruiert wer-
stellungen publiziert. Unter tet P.J. Olsson, Sänger des Alan ken- oder Pflegeversicherung liche Aufklärung (BZgA) auf dem Ärzte sowie die Krankenkassen. ausgezeichnet. Den Preis können den kann. Oft sind beispielsweise Fotos von Menschen mit
www.bvkm.de/Verlag/ können Parsons Project, Rockcamps für fallen. REHADAT übernimmt Internetportal www.kinderge- Ob ein individuelles Genehmi- Personen/Institutionen/Ver- Behinderung stereotyp und auf die Behinderung reduziert.
die „Blaue Reihe“ und andere Kinder und Jugendliche in den die im Bundesanzeiger veröf- sundheit-info.de nun speziell für gungsverfahren durchzuführen bände/Vereine/Organisationen
Restposten zum Preis von 5,00 USA. Dem Bundesverband Kon- fentlichten Aktualisierungen des die gesundheitliche Information ist oder nicht, kann nun anhand erhalten, die sich in vorbildlicher Auf www.gesellschaftsbilder.de finden Redaktionen, Bloggerinnen,
Euro bestellt werden. Sortieren duktive Förderung nach Petö Verzeichnisses. Nutzer können und Aufklärung von geflüchteten einer Diagnoseliste – die zukünf- Weise für die interdisziplinäre Blogger und Medienschaffende Bilder für ihre Arbeit, die sie kosten-
Sie einfach nach dem Preis. e.V. (BKF) ist es gelungen, P.J. sich zudem per E-Mail benach- Familien zugeschnittene Mate- tig Anlage der HeilM-RL sein Frühförderung, deren Kinder und frei mit Namensnennung verwenden können. Die Fotodatenbank
Natürlich finden sich dort auch Olsson für das erste inklusive richtigen lassen, wenn Aktua- rialübersichten an. Unter http:// wird – krankenkassenunabhän- Familien in Deutschland einge- soll ein Angebot sein, um die Vielfalt der Gesellschaft abzubilden.
alle anderen aktuellen Bücher ROCKCAMP in Deutschland zu lisierungen im Verzeichnis bei www.kindergesundheit-info.de/ gig nachvollzogen werden. Der setzt haben. Einsendeschluss ist Auf www.gesellschaftsbilder.de können Bilder für die redaktionelle
und Broschüren des bvkm. gewinnen. Hier können Jugend- REHADAT aufrufbar sind. Das fuer-fachkraefte/arbeiten-mit- bisher sehr hohe bürokratische der 30.11.2016. Der Frühförder- Arbeit gesucht und kostenfrei verwendet werden. Für weitere
www.bvkm.de/Verlag/ liche mit und ohne Behinderung GKV-Hilfsmittelverzeichnis ist in fluechtlingsfamilien/ finden sich Aufwand dieses Verfahrens wird preis ist mit 1000,00 Euro dotiert. Verwendungszwecke werden Kontakte zu den Fotografinnen und
mit erfahrenen Coaches Musik das Internetportal REHADAT- hilfreiche bebilderte und mehr- sich erheblich reduzieren“, sagte Das Bewerbungsformular und Fotografen oder Organisationen vermittelt. Die Datenbank ist
machen und beim öffentlichen Hilfsmittel eingebunden. sprachige Materialien und wei- Prof. Josef Hecken, unparteii- die Richtlinien gibt es hier http:// nicht vollständig und die Initiatoren sind immer auf der Suche nach
„weltwärts“ Abschlussfestival am 27. August www.rehadat-gkv.de terführende Links. Gerade Kinder scher Vorsitzender des G-BA. www.fruehfoerderung-viff.de/ weiteren Bildern, die das Angebot zu einer vielfältigeren Gesell-
Freiwilligendienst 2016 ihr Können vor großem aus Flüchtlingsfamilien stehen bei Der Beschluss tritt frühestens neue-seite-3/neue-seite/ schaftsabbildung erweitern. Weitere Infos zum Datenbank-Projekt
Publikum zeigen. Ob Rock, der Gesundheitsversorgung vor zum 1. Januar 2017 in Kraft. und Unterstützungsmöglichkeiten unter www.gesellschaftsbilder.de
Die Organisation „bezev“ Pop, DJing oder Gesang – das Gebärdensprache besonderen Schwierigkeiten. Ein https://www.g-ba.de/informa
(Behinderung und Entwick- ROCKCAMP bietet zwei Wo- neues Informationsangebot soll tionen/beschluesse/2590/ Die Fotodatenbank Gesellschaftsbilder ist ein
lungszusammenarbeit e.V.) ist chen Spaß mit Profi-Musikern. Die Internetplattform www. helfen https://www.familienrat- Kampagnen für Alle – Projekt der SOZIALHELDEN e. V., www.sozialhelden.de
Entsendeorganisation für das Bis zum 31. Juli 2016 können deafservice.de vermittetl u. geber.de/selbstbestimmt_leben/ Leitfaden für inklusives
entwicklungspolitische Freiwil- sich musikerfahrene Jugendliche a. Zahnärzte, Rechtsanwälte fluechtlinge_behinderung.php Campaigning
ligendienst-Programm „welt- im Alter von 12 und 18 Jahren und Beratungsstellen, die die Die Sprachlernplattform www. „Familie ist Vielfalt.
wärts“ und entsendet jährlich oder älter unter www.rockcamp. Gebärdensprache beherr- Speaqwith.me/refugee vermittelt Inklusion leben, Der Leitfaden „Kampagnen für
rund 45 junge Menschen mit de oder auf Facebook bewer- schen. www.deafservice.de Grundbegriffe der Deutschen Teilhabe sichern“ Alle“ bietet eine Handreichung
und ohne Behinderung für einen ben. 25 Teilnehmer werden von Sprache. Eine Hilfsmittelbörse Publikation des Bun- mit Tipps und Empfehlungen für
weltwärts-Freiwilligendienst den Coaches ausgewählt und für behinderte Flüchtlinge findet desforums Familie inklusives Campaigning. Neben
ins Ausland. Die Organisation persönlich benachrichtigt. Be- Tipps zur Zahnpflege sich unter www.facebook.com/ einer allgemeinen Anleitung
berät junge Menschen mit und werbung, Bewerbungskriterien, auf YouTube ability4refugees Die AOK bietet Zwei Jahre lang hat sich das zur Kampagnenarbeit gibt der
ohne Behinderung über die Kosten und weitere Informati- auf ihrem Zuwandererportal Bundesforum Familie intensiv Leitfaden Hinweise für inklusive
Möglichkeit, mit dem weltwärts- onen unter www.rockcamp.de 10 Kurzfilme auf YouTube mit Informationen über das deut- mit dem Thema Familie und Sprache, Bilder und Inhalte, um
Freiwilligendienst oder anderen Kontakt: Wolfgang Vogt (Vor- Tipps für die Zahnpflege bei sche Gesundheitswesen in 10 Inklusion auseinandergesetzt. eine vielfältige Gesellschaft zu
Programmen ins Ausland zu ge- sitzender BKF), Tel.: 0931/4662 Pflegebedürftigen und Men- verschiedenen Sprachen: http:// Nun liegt die Abschlusspublikati- repräsentieren. Es werden Tipps
hen. bezev unterstützt Freiwilli- 1234, Mobil: 0172 3016 728, schen mit Behinderung haben zuwanderer.aok.de/startseite/ on „Familie ist Vielfalt: Inklusion und Werkzeuge zur barrierefrei-
ge und Organisationen bei allen E-Mail: vogt@bkf-petoe.de die Bundeszahnärztekammer gesund-in-deutschland/ leben, Teilhabe sichern“ vor. en Kommunikation im Internet
Fragen zu Barrierefreiheit, die www.bvk-petoe.de (BZÄK) und das Zentrum für Die Studie formuliert Inklusions- und für gedruckte Materialien
im Rahmen eines Auslandsauf- Qualität in der Pflege (ZQP) ver- erfordernisse für alle Familien- genannt, mit denen z.B. blinde
enthaltes entstehen. Es wurden öffentlicht. Griffverstärkung für formen und -konstellationen und und gehörlose Menschen erreicht
bislang rund 45 Freiwillige mit Mobil und barrierefrei die Zahnbürste, Dreikopfzahn- Langfristige Verordnungs- bezieht Inklusion nicht allein auf werden. Zusätzlich werden Hin-
unterschiedlichen Behinde- GKV-Hilfsmittelverzeichnis bei bürste oder Mundschleimhaut möglichkeit von Heilmitteln Menschen mit Behinderungen. weise gegeben, wie auf Veran-
rungen entsandt. Zahlreiche REHADAT im neuen Layout befeuchten – es gibt zahlreiche neu geregelt Die barrierefreie PDF-Version staltungen Barrieren abgebaut
Erfahrungsberichte und Videos wichtige Hinweise, die helfen, steht zum Download bereit: werden können, um einen Raum
sowie weitere Informationen Unter www.rehadat-gkv.de ist die Mundgesundheit von Hoch- Der Gemeinsame Bundesaus- Entweder über die Startseite des Austausches für viele unter-
zu deren Erfahrungen finden das Hilfsmittelverzeichnis der betagten, Pflegebedürftigen schuss (G-BA) hat die langfristige www.bundesforum-familie.de schiedliche Menschen zu ermögli-
sich unter www.bezev.de und Gesetzlichen Krankenversi- und Menschen mit Behinderung Verordnungsmöglichkeit von oder direkt: http://bundesforum chen. Der Leitfaden ist ein Projekt
www.jetzt-einfach-machen. cherung (GKV) bei REHADAT zu erhalten. Die Bundeszahn- Heilmitteln neu geregelt. In der familie.de/familie/wp-content/ des Campaign Boostcamps in Ko-
de/ Eine Broschüre in Leichter im neuen Design, barrierefrei ärztekammer und das Zentrum Heilmittel-Richtlinie (HeilM-RL) uploads/2015/12/BFF_2015_Fa- operation mit der Aktion Mensch.
Sprache über das Programm und mit mobilen Endgeräten für Qualität in der Pflege haben sind zukünftig diejenigen Diagno- milie_ist_Vielfalt_Inklusion_ www.campaignboostcamp.de/
findet sich ebenfalls unter www. abrufbar. Die neue Internet- gemeinsam die wichtigsten Hin- sen gelistet, bei denen von einem leben_Teilhabe_sichern.pdf kampagnen-fuer-alle-leitfaden-
bezev.de (Freiwilligendienst). seite passt sich automatisch weise zur Mund- und Zahnpfle- langfristigen Heilmittelbedarf fuer-inklusives-campaigning/
Kontakt: Behinderung und der Größe und Auflösung des ge in zehn Kurzfilmen zusam- auszugehen und somit auf ein
Entwicklungszusammenarbeit Displays an und ist somit mit mengefasst. Die Filme dürfen Antrags- und Genehmigungs-
2 Das Band Ausgabe 2/16 3
BVKM
» p i n n wa n d
Saarbrücken
Kulturschlüssel Saar erhält
Paul-und-Käthe-Kraemer-
Hier könnte auch eine
Wiesbaden
Halbmarathon mit
Inklusionspreis und ohne Handicap
Meldung über
Der Kulturschlüssel Saar erhielt den 3. Platz des Paul-und- Ihren Verein stehen. Duisburg Am Ende sind alle verschwitzt, aber
überglücklich. Stephan Vokuhl, der den
Käthe-Kraemer-Inklusionspreises. Mit dem Preis fördert Schreiben Sie uns unter Halbmarathon vom Schiersteiner Hafen 21,1
die Gold-Kraemer-Stiftung inklusive Projekte, die in der Promi-Entenausstellung 2016
Praxis durchdringende und nachhaltige Verbesserungen E-Mail: dasband@bvkm.de Kilometer zum Mauritiusplatz in Wiesbaden
im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention bewir- Die schönsten Enten aus sechs Jahren Promi-Entenrennen konnten in einem sportlichen Laufrollstuhl absolviert
ken. Die Ausschreibung des mit EUR 30.000,00 dotierten die Besucherinnen und Besucher im Rahmen einer Enten- hat und Stan Albers der seinen Freund und
Förderpreises fand bundesweit statt. Seit über zwei Jahren Vernissage in Duisburg bewundern. All die bunten, schrägen Kollegen schiebt. Im Rahmen des diesjährigen
besteht der Kulturschlüssel Saar, ein Projekt des Vereins für und skurrilen Promi-Enten der letzten sechs Jahre waren im „No Limits – 3. Filmfest der Inklusion“
körper- und mehrfachbehinderte Menschen im Saarland April zusammen in einer Ausstellung zu sehen. Das diesjährige nahmen sie Ende Mai am Halbmarathon
e.V. Er hilft all den Menschen, die Kultur genießen möch- große Entenrennen des Vereins für Menschen mit Körper- und in Wiesbaden teil. Das ungewöhnliche
Esslingen Mehrfachbehinderung Duisburg e. V. fand am 12. Juni 2016 im
ten, dies aber aus den verschiedensten Gründen alleine inklusive Sport-Duo gehört zur Laufgrup-
Duisburger Innenhafen statt. Wie heißt es so schön – frei nach pe Running Rhinos. Seit knapp 20 Jahren
nicht bewerkstelligen können. Mittlerweile konnten über
10 Jahre Rückenwind Loriot – „Ein Leben ohne Promi-Ente ist möglich, aber sinnlos“. kennen sich die beiden Kollegen von der
2500 Menschen durch den Kulturschlüssel Saar Kultur
genießen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben. August IFB-Stiftung, wo der sonst E-Rolli fahrende
Die Gruppe Rückenwind aus Esslingen – seit Kontakt: Tel. 0203/48894970, Stephan Vokuhl in der IT-Abteilung arbeitet.
Kontakt: Kulturschlüssel Saar, Susanne Burger, Rücke nwind e. V. – feierte am 14. Juni 2016 ihren
2015 E-Mail: info@vkm-duisburg.de, www.vkm-duisburg.de Gemeinsam bestreiten sie als inklusives Team
Tel. 0681/93621-188, In der Gruppe
10. Geburtstag mit einem bunten Fest. seit zwei Jahren erfolgreich Wettkämpfe.
E-Mail: info@kulturschluessel-saar.de, ien – vor allen Dinge n Müt-
haben sich mehr als 60 Famil
www.kulturschluessel-saar.de efund en und setzen sich engag iert für
ter – zusammeng Kontakt:
nde Mütte r und Väter behin derter Kinde r ein. Mo-
pflege Claudia Messer, Tel. 0611/98873413,
(Toiletten
mentan stehen die Themen „Toiletten für alle“ E-Mail: claudia.messer@ifb-stiftung.de,
tung durch Kurzz eitunt er-
mit Pflegeliege) und Entlas www.ifb-stiftung.de
gen und Umge bung im Vorde rgrun d.
bringung in Esslin
Kontakt: Ursula Hofmann, Tel. 0711/374620
E-Mail: info@rueckenwind-es.de,
www.rueckenwind-es.de
Kempten
Ingolstadt
Erster CAP-Lebensmittelmarkt im Oberallgäu
München HOLLER eröffnet Er ist der erste seiner Art im Oberallgäu – und er steht in Betzigau: Seit
Bundesverdienstkreuz am Bande Anfang Mai wurde in Ingolstadt ler“ wird von der ProService GmbH Ende März hat der CAP-Lebensmittelmarkt mit 8500 verschiedenen Arti-
das „Speisen HOLLER“ eröffnet. geführt – einer Tochter des Vereins keln seine Türen geöffnet. Damit wird in dem 2800 Einwohner starken Ort
Für seinen außerordentlichen beruflichen und ehrenamtlichen Vom Frühstück über das Mittag für körper- und mehrfachbehinder- nach fünf Jahren die Versorgungslücke beim Lebensmittelangebot vor Ort
Einsatz für Menschen mit Behinderung hat Gernot Steinmann, essen und den Kuchen am Nach- te Menschen e.V. in Ingolstadt, der geschlossen. Das Besondere: Es handelt sich dabei um einen Integrationsbe-
Vorstandsmitglied des bvkm und stellv. Vorsitzender des mittag bis hin zum Abendessen. auch Träger des Hollerhauses ist. trieb, der Menschen mit und ohne Behinderungen beschäftigt. Insgesamt ist
Landesverbands Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Fürs leibliche Wohl ist im „Holler“ es der 105. Markt seiner Art in Deutschland. Initiatoren für die neue Nah-
Menschen e. V., das Bundesverdienstkreuz am Bande erhalten. bestens gesorgt. Das „Holler“ ist Kontakt: Holler, Gaimersheimer versorgung vor Ort waren die Körperbehinderte Allgäu und die Gemeinde
Sozialministerin Emilia Müller würdigte seine über 25 Jahre lange Teil des Projektes Inklusives Woh- Str. 73 a, 85057 Ingolstadt, Betzigau. In Betzigau sind sieben Menschen mit und sieben Menschen ohne
Tätigkeit als Vorstand bei der Stiftung Pfennigparade, bei der er nen. Im selben Gebäude, in dem Tel. 0841/93186630, Einschränkung beschäftigt. Das Konzept des Cap-Marktes überzeugt mit
sich „mit Hingabe und Leidenschaft“ mit den Sorgen und Nöten sich das „Holler“ befindet, wurde E-Mail: einer Mischung aus regionalen und überregionalen Produkten, mit einer
von behinderten Menschen in jedem Lebensalter auseinander- Wohnraum für das gemeinsame mail@holler-speisen.de, Angebotspalette aus 8500 Artikeln, mit einer großen Gemüse- und Obstab-
gesetzt habe. Seit 2002 engagiert sich Gernot Steinmann im Leben von Menschen mit und ohne www.holler-speisen.de, teilung, mit Hygieneartikeln und Haushaltshelfern bis hin zur Kuchenform.
LVKM, seit September 2014 ist er Vorstandsmitglied im bvkm. Behinderung geschaffen. Das „Hol- www.hollerhaus-in.de
http://bvkm.de/ueber-uns/verband/ Kontakt: Körperbehinderte Allgäu gGmbH, Tel. 0831/51239-0, E-Mail:
info@koerperbehinderte-allgaeu.de, www.koerperbehinderte-allgaeu.de
4 Das Band Ausgabe 2/16 5
THEMA
Das Foto des kürzlich verstorbenen Musikers „Prince“ gehört zum Projekt „Aura“
der Münchener Fotografin Verena Hägler. Sie hat für diese Ausgabe einige Foto-
arbeiten zur Verfügung gestellt (S. 6-23). Ihr Projekt stellt sie auf S. 9 vor.
Epilepsie führt und keine anhaltende Epilepsie zur Folge hat.
Dass psychische Belastungen oder „Stress“ zu akuten
epilept. Reaktionen führt, ist nicht anzunehmen. In aller
Regel sind Anfälle im Rahmen einer akuten epilept. Re-
aktion sog. generalisiert tonisch-klonische (Grand-mal-)
Hintergründe und Wissenswertes Anfälle. Wenn ein Anfall anderer Art erstmals auftritt,
liegt in erster Linie die Vermutung nahe, dass es sich
Peter Martin/Stephanie Wilken-Dapper um die Erstmanifestation einer Epilepsie und nicht um
eine akute epilept. Reaktion handelt. Anders ist die Si-
tuation, wenn man sich fragt, welche Umstände epi-
lept. Anfälle bei einer bekannten Epilepsie auslösen
Viele Menschen mit Behinderung sind zusätzlich von einer Epilepsie betroffen.
können. Wenn es sich bei der Epilepsie um eine (ins-
Der Autor, Chefarzt der Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger gesamt seltene!) Reflexepilepsie handelt, dann können
Behinderung in Kehl-Kork, fasst die wichtigsten Fragen und Informationen zum akustische- oder Schreckreize, visuelle Reize/Muster
und viele andere, z. T. sehr spezifische Faktoren (z. B.
Thema „Epilepsie“ und „epileptische Anfälle“ zusammen. Hören einer bestimmten Musik oder Lesen) epileptische
Anfälle auslösen. Auch Aufregung und Ärger können
(unspezifisch) bei etlichen Menschen, die von einer Epi-
WD: Was versteht man unter einer Epilepsie? entwicklungsstörungen (Gehirnfehlbildungen). Auch lepsie betroffen sind, epileptische Anfälle auslösen. Dies
Martin: Das Wort „Epilepsie“ kommt vom griechi- kann es in diesem frühen Alter zu Epilepsien infolge ist meist nicht bei ein und derselben Person regelmä-
schem „epilambanein“. Es kann mit „ergreifen“, „er- von Unfallverletzungen (z. B. Sturz) oder von Miss- ßig der Fall. Flackerlicht und Alkohol sind bei wenigen
fassen“ oder „überfallen“ übersetzt werden. Unter handlung (Schütteltrauma) kommen. Im weiter fort- Epilepsien Anfallsauslöser. Sehr häufig jedoch führt ein
„Epilepsie“ verstehen wir eine Störung des Gehirns, die geschrittenen Kindes- und Jugendalter sind weiterhin unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus zum Auftreten
durch eine dauerhafte Neigung desselben, epileptische genetische Ursachen häufig, neben Fehlbildungen von Anfällen und natürlich auch eine unregelmäßige
Anfälle hervorzubringen, gekennzeichnet ist, mit biolo- des Gehirns, Traumen (Zweiradunfälle!) und Infekti- Medikamenteneinnahme. Anfälle treten eher seltener
Fotos S. 7-23: Verena Hägler, www.verenahaegler.de
gischen, psychologischen und sozialen Konsequenzen onen des ZNS. Stoffwechselstörungen als Ursache von bei konzentrierter Aktivität (während der Arbeit, beim
für die Person, die an einer Epilepsie erkrankt ist. Vo- Epilepsien sind in dieser Altersgruppe seltener. Es ist Sport) auf als in entspannter Ruhe. Eine typische Situa-
raussetzung dafür, eine Epilepsie zu diagnostizieren, ist durchaus möglich, dass eine schon im Mutterleib an- tion, in der Anfälle auftreten können, ist das Ausruhen
mindestens ein stattgehabter epileptischer Anfall. Epi- gelegte Gehirnfehlbildung in den ersten Lebensjahren auf dem Sofa, nach getaner Arbeit, am späteren Nach-
leptische Anfälle definieren wir als ein vorübergehendes keinerlei epileptische Symptome hervorbringt und sich mittag.
Auftreten von krankhaften Befunden oder Symptomen erst im Jugendalter mit einem epileptischen Anfall zu
(Anfallssymptomen), die auf eine abnorme, krankhaft erkennen gibt. In Bezug auf Infektionen des ZNS (Ge- WD: Wie häufig sind Epilepsien und epilept. Anfälle?
übersteigerte und zeitgleiche Aktivität von Nervenzel- hirnhaut-, Gehirnentzündung) ist hervorzuheben, dass Martin: Akute epilept. Reaktionen betreffen in den in-
len im Gehirn zurückgehen. Impfungen sehr wesentlich dazu beitragen, die Zahl der dustrialisierten Ländern etwa 5%, Epilepsien nur 0,5
durch solche Infektionen hervorgerufenen Epilepsien bis max.1% der Bevölkerung. Anders sehen die Zahlen
WD: Was passiert beim epileptischen Anfall? ganz erheblich zu reduzieren. Im mittleren Erwachse- bei Personen mit kognitiver Beeinträchtigung aus. Ak-
Martin: Es kommt zu übersteigerten, rhythmischen und nenalter sind Schädel-Hirntraumen, aber auch Gehirn- tuelle Untersuchungen zeigen, dass bei kogn. Beein-
im Gleichtakt stattfindenden elektrischen Entladungen tumoren, Gefäßerkrankungen des Gehirns (Blutungen trächtigung die Gesamthäufigkeit von Epilepsien (alle ■ LEICHTE SPRACHE
an Nervenzellen, die sich entlang der Nervenbahnen aus Gefäßaussackungen, sog. Aneurysmen, Blutungen Schweregrade sog. geistiger Behinderung) bei ca. 20% Professor Martin ist ein Experte. Er ist Arzt. Er kümmert sich besonders um die
elektrisch, und – von einer Nervenzelle zur anderen – aus anderer Ursache, Schlaganfälle durch Gehirngefäß- liegt – bei leichter Intelligenzminderung bei ca. 10% Gesundheit von Menschen mit einer Behinderung. Professor Martin kennt sich
über chemische Signale (Neurobotenstoffe), ausbreiten. verschlüsse) Ursachen von Epilepsien. Auch in diesem und bei schwerer Intelligenzminderung bei ca. 50%.
sehr gut mit einer speziellen Krankheit aus. Diese Krankheit heißt Epilepsie.
Diese epileptische Aktivität von erregenden Nerven- Alter kann es zu Infektionen kommen. Bei Menschen
zellen wird, mehr oder weniger stark und mehr oder über 60 Jahren sind Schlaganfälle, Gehirntumoren (vor WD: Wann tritt in der Regel der erste Anfall auf? Das ist schwere Sprache. Oft sagen die Leute zu der Krankheit auch „An-
weniger früh, von hemmenden Nervenzellen im Gehirn allem Metastasen) die häufigsten Ursachen von neu Martin: Epilepsien manifestieren sich sehr häufig im Fälle“. Viele Menschen mit Behinderung haben An-Fälle. Wenn Menschen
gebremst und eingeschränkt. Dies ist der Grund dafür, sich manifestierenden Epilepsien. Schädel-Hirntraumen frühen Kindesalter, können sich aber auch im weiteren einen An-Fall haben, stürzen sie häufig auf den Boden. Oder ihr Körper zuckt.
dass Anfälle in der Regel von selbst aufhören. oder Infektionen des ZNS sind hier deutlich seltener. Verlauf des Lebens neu zu erkennen geben. Dies ist be-
Oder sie können einige Minuten lang nicht sprechen. Nach einem An-Fall sind
Man unterscheidet klar zwischen akuten epilept. Re- sonders ab dem Alter von 60 Jahren der Fall, sodass in
WD: Welche Ursachen und Auslöser gibt es? aktionen (früher als „Gelegenheitsanfall“ bezeichnet) den letzten Jahrzehnten der Anteil der Menschen, die die Menschen oft ganz müde. Oder sie können sich nicht genau erinnern,
Martin: Es gibt eine Vielzahl von Ursachen von Epi- und Epilepsien. Akute epilept. Reaktionen kommen im im höheren Lebensalter eine Epilepsie entwickeln, den was passiert ist. Manchmal verletzen sie sich durch den Sturz. Es gibt ganz
lepsien. Diese sind je nach Alter, in dem eine Epilepsie Rahmen einer akuten Störung des Gehirnes vor, etwa Anteil derer übersteigt, bei denen die Epilepsie im Kin- viele Sorten von An-Fällen. Dagegen müssen die Menschen Medikamente
auftritt, unterschiedlich. Bei Neugeborenen, Säuglingen als Fieberkrämpfe bei Kindern oder im Alkoholentzug desalter erstmals aufgetreten ist. Epilepsien, bei denen
nehmen. Professort Martin kümmert sich in seinem Krankenhaus besonders
und Kleinkindern treten Epilepsien häufig im Rahmen bei Erwachsenen sowie auch z. B. bei zu niedrigem Blut- Anfälle von Beginn an weite Teile beider Gehirnhälften
von genetischen Fehlern, auch von Stoffwechselstö- zucker (z. B. unter Insulinbehandlung) sowie durch zu betreffen und die häufig familiär gehäuft (genetisch) um Menschen mit Behinderung, die An-Fälle haben. Professor Martin erklärt
rungen, auf sowie in der Folge von Infektionen, Sau- hoch dosierte Medikamente oder im Rahmen eines In- vorkommen, werden von Anfallsleiden abgegrenzt, in seinem Bericht genau, wie An-Fälle entstehen. ■
erstoffmangelschädigungen des Gehirns und Gehirn- fektes, der zu keinen bleibenden Schäden des Gehirns bei denen Anfälle ihren Ursprung von einem umschrie-
6 Das Band Ausgabe 2/16 7
THEMA
benen Areal des Gehirns nehmen. Erstgenannte Epi- der früher als generalisierte Epilepsien bezeichneten (EEG) äußerst spezifisch für das Vorliegen einer Epilep-
lepsien wurden früher als „generalisierte Epilepsien“
bezeichnet, die an zweiter Stelle genannten als „fokale
Epilepsien“. Fokale Epilepsien sind wesentlich häufiger
Epilepsieformen als auch im Rahmen der fokalen Epi-
lepsien vorkommen. Solche Anfälle dauern in der Regel
ein bis max. zwei Minuten. Sie sind in fast jedem Fall
sie. Wenn man solche Veränderungen in einem EEG
findet, ist es hochwahrscheinlich, dass auch eine Epi-
lepsie vorliegt oder sie sich noch manifestieren wird.
AURA
als generalisierte. von einer Bewusstseinsstörung bzw. Bewusstlosigkeit Die gute Beschreibung eines Anfallsgeschehens ist Verena Hägler
begleitet sowie einer Anspannung der gesamten Kör- der entscheidende Baustein für die korrekte Diagnose.
WD: Welche Anfallsformen treten am häufigsten auf? permuskulatur, die von Zuckungen abgelöst wird. Nach Wenn eine Person z. B. bewusstlos am Boden liegend
Martin: Anfälle, die im Rahmen von generalisierten einer Phase der Muskelerschlaffung und anhaltenden aufgefunden wurde und man sich fragt, ob sie einen Aura a) Lufthauch (altgr.), b) griechische eine intellektuelle oder sportliche oder künst-
Epilepsien auftreten, sind im Wesentlichen Absencen, Bewusstlosigkeit, die über eine mehr oder weniger lang epileptischen Anfall erlitten hat oder einen Kreislaufkol- Göttin der Morgenbrise, c) Heiligenschein lerische Laufbahn einzuschlagen. Wer beim
bilaterale/generalisierte Myoklonien und generalisiert anhaltende Phase der Reorientierung wieder abklingt, laps, ist es wichtig zu erfahren, ob sie sich dabei einen (lat. Nimbus) und Symbol in der Kunst, d) ein Betrachten der knapp 200 Bilder meiner
tonisch-klonische Anfälle. Im Rahmen von fokalen Epi- tritt oft Müdigkeit ein, können zu einem Nachschlaf An- seitlichen Zungenbiss zugezogen hat, ob sie anschlie- von Walter Benjamin geprägter Begriff in der Arbeit nicht weiß, dass das verbindende Ele-
lepsien kommen subjektive Anfallssymptome (Sehwahr- lass gibt. Einnässen und Einkoten können im Rahmen ßend sofort wieder uneingeschränkt antworten konn- Kunsttheorie, e) Wahrnehmungen im Vorfeld ment die Epilepsie ist, fragt sich ebenso: Was
nehmungen, umschriebene Körperwahr nehmungen von unterschiedlichen Anfallsarten, insbesondere aber te oder ob sie sich erst wieder langsam erholte und im eines epileptischen Anfalls, f) neurologische verbindet Ron und Tiki Barber mit Hildegard
wie z. B. ein Kribbeln in der rechten Hand oder ein bei Grand-mal-Anfällen, auftreten. Sehr spezifisch für Anschluss vielleicht noch geschlafen hat. Zungenbiss, Störungen im Rahmen einer Migräne, g) fin- von Bingen, mit Balzac, Dante oder Terry
Kältegefühl in der linken Gesichtshälfte, Angst oder diese Anfallsart, jedoch nicht während eines jeden sol- langsame Erholung oder auch nach dem Ereignis auf- nischer Käse, h) eine Kombination aus meh- Marsh, mit dem Hl. Severin, mit Papst Pius
ein vom Magen aufsteigendes Gefühl), umschriebene chen Anfalls auftretend, sind seitliche Zungenbisse. getretene Muskelschmerzen weisen auf einen genera- reren Maultrommeln, i) Asteroid des Haupt- XI. oder Prince, mit Martin Kemp von Span-
motorische Symptome (Zucken eines Fingers oder Steif- lisiert tonisch-klonischen (Grand-mal-)Anfall hin. Das gürtels, j) italienischer Horrorfilm von 1993, dau Ballet, mit Neil Young, Cäsar, Albert Ein-
werden eines Beines) sowie Anfälle mit eingeschränk- WD: Welche Besonderheiten gibt es bei Menschen mit plötzliche kurzzeitige Innehalten, auf eine Frage nicht k) Zufluss der Sinn (Bayern), l) Matti Aura, stein, George Gershwin oder Roald Dahl, mit
tem Bewusstsein, Bewegungsautomatismen (Nesteln, sog. geistiger Behinderung? antwortend, verbunden mit einem starren Blick bei finnischer Verkehrsminister, m) Musikalbum Richard Burton, Ward Bond, Napoleon Bona-
Schmatzen) oder weit ausgreifenden Extremitätenbe- Martin: Bei Menschen mit schweren kognitiven Beein- einem sieben Jahre alten Schüler sind typische Sym- der Rockband The Mission, … parte und Buddy Bell? Die Portraits: Nur mit
wegungen und Lautieren (früher als „komplex-partielle trächtigungen oder mehrfachen Behinderungen ver- ptome einer Absence. Wenn ein zeitlich umschriebenes Eine Liste, die scheinbar sinnlos Dinge anei dem Begriff „Aura“ übertitelt, viele Gesichter
oder „psychomotorische“ Anfälle bezeichnet, heute schwimmen die Grenzen zwischen auf ein Gehirnareal anfallsartiges Ereignis aufgetreten ist und anschließend nanderreiht. Diese Liste habe ich bei meinen von einem leuchtend gelben Kreis weitge-
„dyskognitive“ Anfälle genannt) sowie auch (sekundär) begrenzter Anfallssymptomatik und solcher, die sofort im EEG sog. epilepsietypische Aktivität nachweisbar ist, Recherchen zu Aura gefunden (1), und sie ist hend verdeckt. Es stellt sich sofort die Frage:
generalisiert tonisch-klonische-/Grand-mal-Anfälle. das gesamte Gehirn betrifft, da bei dieser Personen- ist die Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer Epi- eigentlich noch viel länger. Wer ist das und was soll der gelbe Kreis? Ist
Grand-mal-Anfälle sind die häufigste Anfallsart. gruppe eine sehr weit ausgedehnte Gehirnschädigung lepsie enorm hoch. Diese Wahrscheinlichkeit erhöht es wichtig, das Gesicht eines Menschen er-
oder Nervenzellfunktionsstörung vorliegt. Hier kom- sich nochmals, wenn eine abnorme Veränderung bei Mein fotografisches Forschungsprojekt zur kennen zu können? Was verbindet diese
WD: Was ist ein Grand-mal-Anfall? men sehr häufig auch sog. tonische Anfälle (plötzliches der neurologischen Untersuchung gefunden wird oder Epilepsie ist der Versuch, etwas von außen zu Menschen aus unterschiedlichen Zeiten, was
Martin: Grand-mal-Anfälle können sowohl im Rahmen Anspannen der Körpermuskulatur, oftmals im Ober- strukturelle Gehirnveränderungen in der bildgebenden verstehen. Durch einen Notfall auf der Straße hebt diese eine Person von den umstehen-
körper betont) oder sog. atonische Anfälle (plötzliche Untersuchung (insbesondere in der Kernspintomogra- bin ich als Helfende auf das Thema gestoßen. den Personen ab? Die Geste des Verdeckens
Muskelerschlaffung der gesamten oder Oberkörper- fie; MRI). Bei der Diagnosefindung von Epilepsien ist Ich war fasziniert von der uralten Geschichte macht neugierig und lenkt zugleich den Blick
muskulatur – dann u. U. mit einer Nickbewegung des also die EEG-Untersuchung sehr wichtig, entscheidend, der Krankheit ebenso wie von meinem ei- auf die Umgebung des verdeckten Bildteils,
Kopfes einhergehend – vor. Gerade die tonischen und wohingegen im weiteren Verlauf bei den meisten Epi- genen Erschrecken. Eine Krankheit, die von ob sich dort Anhaltspunkte finden lassen. Es
atonischen Anfälle sind oft von Stürzen begleitet. Dann lepsien (Ausnahme sind die früher als generalisierten Hippokrates ironisch als „Heilige Krankheit“ schafft zudem eine Abstraktionsebene, auf
ist die Verletzungsgefahr sehr groß. Bei dieser Pati- Epilepsien bezeichneten Formen) eine „regelmäßige bezeichnet wurde und die fast 500 weitere der sich über Farben und Formen nachden-
entengruppe kommen auch sog. atypische Absencen EEG-Kontrolle“ unnötig ist. Bezeichnungen hat (2). Eine so lange Liste ken lässt. Gelb ist eine Signalfarbe, die den
häufig vor. Diese werden von den typischen Absencen von Namen für die verschiedenen Ausprä- Blick anzieht und auf das verdeckte Element
abgegrenzt, welche z. B. bei der bereits erwähnten WD: Wie gefährlich sind epileptische Anfälle gungen von Epilepsie, ein Zeichen dafür, wie lenkt, eine Farbe, die verwandt ist mit Gold,
kindlichen Absencen-Epilepsie vorkommen. Diese ty- Martin: Die Gefahr von epileptischen Anfällen ergibt schwer es seit Anbeginn in der Antike bis der Farbe des Heiligen und die zugleich auch
pischen Absencen sind im Wesentlichen gekennzeich- sich hauptsächlich aus der mit diesen Anfällen verbun- heute gewesen ist, die Krankheit gedanklich dem Dämonischen zugerechnet wird.
net durch einen kurzen, abrupt beginnenden und ab- denen Unfallgefährdung. Insgesamt ist die Sterblichkeit und sprachlich in den Griff zu bekommen. In-
rupt endenden, nur wenige Sekunden anhaltenden von epilepsiekranken Menschen gegenüber Personen teressant und bestürzend sind die wiederkeh- Unter www.verenahaegler.de sind einige Bil-
Bewusstseinsverlust (oder Einschränkung des Bewusst- ohne Epilepsie um das Zwei- bis Dreifache erhöht. Die renden Verbindungen zum Heiligen ebenso der dieses Projekts und anderer Projekte zu
seins), eine Symptomatik, die in völliger zeitlicher Über- Wahrscheinlichkeit für einen Epilepsiekranken an einem wie zum Dämonischen, was von einer tiefen sehen. Es gibt dazu ein Künstlerheft in limi-
einstimmung mit typischen EEG-Veränderungen (sog. Unfall zu sterben, ist um das Sechsfache erhöht. Ursa- Unsicherheit der Gesellschaft im Umgang tierter Auflage von 100 Exemplaren. Bezug:
generalisierte 3/Sek-Spike-Wave-Komplexe) auftritt. che tödlicher Unfälle bei Epilepsiekranken sind in erster mit Epilepsie zeugt. Menschen mit Epilepsie 10,00 Euro, E-Mail: verena.haegler@web.de
Atypische Absencen, bei Menschen mit geistiger oder Linie das Ertrinken, dann auch Verbrennungen und wurden und werden immer wieder mit dem www.verenahaegler.de
mehrfacher Behinderung besonders häufig vorkom- Verbrühungen, Stürze, Aspiration und Verkehrsunfälle Heiligen und dem Dämonischen in Verbin- –
mend, sind dagegen meist länger anhaltend, in ihrem sowie eine Reihe von selteneren Ereignissen. Da das Er- dung gebracht.
(1) https://de.wikipedia.org/w/index.
Beginn und ihrem Ende nicht so scharf begrenzt und trinken die häufigste tödliche Unfallursache bei Epilep-
php?title=Aura&oldid=146227623
von einer über die Zeit hinweg unterschiedlich starken sien ist und 5- 6 % aller Ertrinkungsunfälle mit Epilep- Weitere Listen habe ich noch gefunden, lan- (31. 01. 2016)
Bewusstseinsbeeinträchtigung gekennzeichnet. sien verbunden sind, ist größtes Augenmerk auf diese ge Listen, die berühmte Personen mit Epi- (2) Hans-Jörg Schneble, Die Krankheit
Gefährdung zu richten. Das Ertrinken erfolgt überdies der ungezählten Namen, Bern. 1987, S.
lepsie in Vergangenheit und Gegenwart auf-
177 – 186.
WD: Wie wird eine Epilepsie diagnostiziert? in der Mehrzahl der Fälle zu Hause, in der Badewanne. zählen (3), nicht zuletzt, um zu zeigen, dass (3) https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_
Martin: Gerade im Erwachsenenalter sind epilepsie- Deshalb sollte ein epilepsiekranker Mensch niemals al- Epilepsie kein Hindernis darstellen muss, um people_with_epilepsy (24. 05. 2016)
typische Veränderungen im Elektroenzephalogramm leine baden oder schwimmen. Es muss immer eine Per-
8 Das Band Ausgabe 2/16 9
THEMA
und gefährlich verlaufenden generalisiert tonisch- Anfälle wirksamen Medikamente können bei allen Epi-
klonischen Anfall als Grand-mal-Status, der dann aus
pragmatischen Gründen anzunehmen ist, wenn ein ge-
lepsien eingesetzt werden. Viel wichtiger als der ge-
zielte Einsatz von Medikamenten im Hinblick auf den Verhalten bei einem
epileptischen Anfall
neralisiert tonisch-klonischer Anfall innerhalb von fünf Anfalls- und Epilepsietyp ist daher die genaue Kenntnis
Minuten nicht spontan zu einem Ende kommt. Alle der möglichen unerwünschten Wirkungen sowie der
anderen Anfallsarten als generalisiert tonisch-klonische Wechselwirkungen unter den Substanzen und der sog.
Anfälle sind wesentlich weniger gefährlich, wobei die pharmakokinetischen Daten (Aufnahme in den Orga- Grand-mal-Anfall 10. Falls ein Grand-mal-Anfall innerhalb von
geringste Gefährdung im Hinblick auf eine anhaltende nismus, Verweildauer, Ausscheidungswege etc.). Es gibt Mitarbeiter in Einrichtungen der Behinder- 2 Minuten nicht zu einem spontanen Ende
bzw. länger dauernde Beeinträchtigung der Gehirn- sicherlich besonders günstig wirksame Medikamenten- tenhilfe müssen so geschult sein, dass sie kommt, soll eine Bedarfsmedikation verab-
funktionen durch den verzögert ablaufenden Anfall kombinationen, wie beispielsweise die aus Lamotrigin einen Grand-mal-Anfall (generalisiert to- reicht werden; z. B. bei einer erwachsenen,
bei Absencen anzunehmen ist. Wichtige Hinweise für und Valproat, eine Kombination, die bei schwer behan- nisch-klonischen Anfall) erkennen und von ca. 60 – 70 kg schweren Person: Midazolam
das praktische Vorgehen bei einem Grand mal-Anfall delbaren Epilepsien in jedem Fall zumindest einmal ver- anderen Anfallsarten unterscheiden können. 10 mg, mit einer sog. Applikationsspritze in
sind im Kasten (S. 11) nochmals zusammengefasst. sucht werden sollte. Es ist zu sagen, dass schon nach den Mund oder jeweils 5 mg über einen Zer-
Wesentlich seltener als Grand-mal-Staten besteht eine erfolglosem Einsatz von wenigen Medikamenten die 1. Die von einem Grand-mal-Anfall betrof- stäuberaufsatz in jedes Nasenloch. Alterna-
Gefährdung, welche ebenfalls ganz wesentlich mit Wahrscheinlichkeit deutlich sinkt, Anfallsfreiheit zu er- fene Person muss aus einer Gefahrensitua- tiv: (5 –)10 – 20 Tropfen Clonazepam in den
dem Auftreten von Grand-mal-Anfällen verbunden ist, reichen. Vollkommen ausgeschlossen ist dieses immer tion (z. B. Bahnsteig, abschüssiges Gelände Mund oder 2,5 mg Lorazepam expidet in
durch sog. plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie erhoffte Ziel jedoch nie. In etlichen Fällen, in denen um- usw.) herausgebracht werden; insbesondere den Mund. Die Dosis ist im Einzelfall von der
(SUDEP). Hier kommt es in zeitlichem Bezug zu Grand- schriebene Veränderungen der Gehirnstruktur vorliegen ist bei einem Anfall im Wasser der Kopf über behandelnden Neurologin/vom behandeln-
mal-Anfällen zu plötzlichen Todesfällen, vorwiegend (z. B. gutartige Tumore, Gefäßmissbildungen, Aufbau- die Wasseroberfläche zu bringen. Der Kopf den Neurologen exakt schriftlich festzulegen;
während der Nacht, aus dem Schlaf heraus. Die Ursache störungen der Rinde in einem engbegrenzten Areal muss gegen ein Aufschlagen auf hartem auch die Zeit, nach der im individuellen Fall
dafür ist noch nicht völlig geklärt. Die Gefahr, ein sol- des Gehirns etc.) kommt eine operative Behandlung in Grund gepolstert werden. die Bedarfsmedikation verabreicht werden
ches insgesamt seltenes Ereignis zu erleiden, ist bei früh Frage, wenn mehrere medikamentöse Behandlungsver- 2. Es ist Hilfe herbeizurufen; dabei muss aber soll, wann und in welcher Dosis eine noch-
beginnenden Epilepsien, die schlecht behandelbar sind suche erfolglos geblieben sind. Voraussetzung für einen stets Ruhe bewahrt werden. malige Gabe erforderlich ist, welche Maxi-
son unmittelbar anwesend sein, die bei Auftreten eines und mit häufigen Grand-mal-Anfällen einhergehen, be- operativen Eingriff ist jedoch, dass nachgewiesen wurde, 3. Die aktuelle Zeit ist festzuhalten, um maldosis (pro Tag) verabreicht werden darf
Anfalls sofort in der Lage sein muss, den Kopf der be- sonders groß. Auch solchen Anfällen vorzubeugen, ist dass die entsprechende strukturelle Gehirnveränderung schließlich die Dauer des Anfalls dokumen- und ab welchem Zeitpunkt eine Ärztin/ein
troffenen Person über der Wasseroberfläche zu halten das Ziel einer möglichst effektiven Langzeitbehandlung in Übereinstimmung mit dem elektroklinischen (EEG, tieren zu können (ggf. durch eine mitanwe- Arzt eingeschaltet werden soll. *
und um Hilfe zu rufen. Eine Gefährdung besteht auch eines epileptischen Anfallsleidens. Inwieweit epilep- Anfallsablauf) Anfallsbeginn ist. Dies muss in einem sende Person).
durch Verletzungen als Folge von Stürzen bei Anfällen. tische Anfälle Spätfolgen haben können, insbesondere aufwändigen, während eines Krankenhausaufenthaltes 4. Es dürfen keine Gegenstände zwischen die Bei anderen Anfallsarten (z. B. sog. dyskogni-
Hier gilt es vor allem, Kopfverletzungen vorzubeugen, auf die Gehirnstruktur und Gehirnfunktion, lässt sich vorgenommenen Untersuchungsgangs, mit simultaner Zähne geklemmt werden und insbesondere tiven = psychomotorischen Anfällen) gilt es,
mit zweckmäßigen und ausreichend schützenden Hel- noch nicht mit genügender Sicherheit sagen. Insbe- Aufzeichnung von EEG und Videobild, durchgehend nicht in den Mund der vom Anfall betrof- Ruhe zu bewahren, die Patientin/den Pati-
men. Textil- oder Lederschutzhelme sind in den meisten sondere ist es oftmals nicht klar, ob, bei zunehmender über meist mehrere Tage hinweg, erfolgen. In güns fenen Person gegriffen werden. enten nicht zu bedrängen oder zu sehr auf
Fällen nicht ausreichend. Den besten Schutz bieten in- Verschlechterung von Denk- und Lernfunktionen im tigen Konstellationen ist die Wahrscheinlichkeit, durch 5. Spätestens unmittelbar nach Ende des sie/ihn einzureden und v. a. zu verhindern,
dividuell gefertigte Kunststoffhelme mit Bügeln im Be- zeitlichen Verlauf, die epileptischen Anfälle Ursache einen operativen Eingriff Anfallsfreiheit zu erzielen, bei Anfalls/Erschlaffen der Muskulatur soll die dass sich die betroffene Person nicht gefähr-
reich der Stirn, des Hinterhaupts und des Kinns, über sind oder ob es für beide eine gemeinsame Ursache 80% und mehr zu beziffern. Nicht selten kann aber betroffene Person in Seitenlage gebracht und det. Wann in diesen Fällen Bedarfsmedika-
die Energie abgefangen werden kann. Insbesondere gibt. Die häufig zitierte Annahme, dass „bei jedem An- auch durch einen operativen Eingriff, dessen Erfolg- der Kopf leicht überstreckt werden, bei leicht tion zu geben ist, muss individuell, auch in
bei generalisiert tonisch-klonischen Anfällen ist eine fall Nervenzellen kaputt gehen“, ist jedoch sicher nicht schance im Hinblick auf eine vollkommene Anfallfrei- nach unten zeigendem Mund. Abhängigkeit von der äußeren Situation, von
hohe Gefährdung gegeben, wenn diese Anfälle nicht berechtigt! Durch eine Optimierung der medikamen- heit von vornherein nicht so hoch beziffert wurde, eine 6. Bei Wiedererlangen des Bewusstseins der der behandelnden Ärztin/vom behandeln-
zu einem Ende kommen. Spontan enden Grand-mal- tösen antikonvulsiven Therapie, sowohl hinsichtlich un- deutliche Verbesserung der Anfallssituation (z. B. durch betroffenen Person soll ihr kurz und ruhig den Arzt festgelegt werden.
Anfälle durchschnittlich nach ein bis zwei Minuten. Es erwünschter Wirkungen (negative Wirkungen auf die Wegfall von Grand-mal-Anfällen oder mit schweren mitgeteilt werden, dass sie einen Anfall er- Bei Serien von (z. B. tonischen, atonischen
gibt jedoch immer wieder Patienten, bei denen Anfälle Wachheit, Denk- und Gedächtnisfunktionen, Sprach- Stürzen verbundenen Anfällen) erzielt werden. Wenig litten hat. oder Nick-Anfällen) ist in gleicher Weise indi-
etwas länger anhalten (z. B. regelmäßig ca. fünf Minu- funktionen) als auch hinsichtlich der Verminderung der erfolgreich, insbesondere im Erwachsenenalter, ist die 7. Oft besteht nach dem Anfall ein starker viduell vorzugehen. Bedarfsmedikation wird
ten), ohne die betroffene Person zu gefährden. In den Anfallshäufigkeit, kann eine Verbesserung der kogni- Elektrostimulationsbehandlung von Epilepsien mit sog. Harndrang; diesem muss gefolgt werden man hier im Allgemeinen nach ca. 15 Mi-
meisten Fällen und vor allem immer dann, wenn keine tiven Entwicklung durchaus erreicht werden. Umfang Nervus-Vagus-Stimulatoren (VNS). Viele Arbeitsgrup- können. nuten verabreichen, insbesondere auch an-
Kenntnis über die „normale Dauer“ eines Grand-mal- und Ausmaß hängen von vielen Faktoren ab und lassen pen weltweit beschäftigen sich mit neuen Verfahren zur 8. Auch bei sonstigem Bewegungsdrang, gesichts der für die betroffene Person meist
Anfalls bei einer bestimmten Person vorliegen, sollte sich nicht sicher voraussagen. Früherkennung von Anfällen und zu minimal invasiven darf die betroffene Person nicht zurückgehal- sehr unangenehmen Situation.
aber nach zwei bis drei Minuten Dauer des generalisiert Behandlungsmethoden wie beispielsweise der sog. Tie- ten oder gar gezwungen werden, liegen zu
tonisch-klonischen Anfalls eine Bedarfsmedikation ge- WD: Wie kann eine Epilepsie behandelt werden? fenhirnstimulation. Deshalb ist es fast sicher, dass sich bleiben. Ruhiges und umsichtiges Begleiten *Leider werden sachkundige Ärztinnen/
geben werden. Heutzutage kann hier am ehesten die Martin: Für die Behandlung der Epilepsien stehen viele in den nächsten Jahren ganz neue und hoffentlich auch ist hier das richtige Verhalten. Es soll nur ein- Ärzte in der Regel nicht in die Erstellung
von Verordnungs- und Dokumenta
nasale oder orale Verabreichung von Midazolam emp- verschieden Substanzen zur Verfügung. Diese beein- effektivere Methoden der Therapie von Epilepsien und gegriffen werden, wenn sich die betroffene tionsbögen, welche in Einrichtungen der
fohlen werden kann. Bei länger anhaltenden Grand- flussen im Wesentlichen die elektrische und chemische epileptischen Anfällen etablieren werden. Person in Gefahr begibt. Behindertenhilfe verwendet werden,
mal-Anfällen kommt es zu einer – durch den hohen Ausbreitung von epileptischer Aktivität im Gehirn. Er- 9. Die unmittelbare Begleitung der betrof- eingebunden. Dort steht meist viel zu
wenig Platz für eine differenzierte Bedarfs-
Energieverbrauch – anfallsbedingten schwersten Stoff- regende Aktivität wird durch diese Medikamente un- Prof. Dr. med. Peter Martin ist Facharzt für Neurologie fenen Person ist erst dann nicht mehr not- verordnung im Anfall zur Verfügung und
wechselentgleisung im Gehirn sowie im Gesamtorganis- terdrückt, hemmende gefördert. Es gibt nur wenige und Psychiatrie/ Rehabilitationswesen und Chefarzt der wendig, wenn diese wieder ganz wach und auch die Anfallsdokumentation ist häufig
Séguin-Klinik in Kehl-Kork. Die Séguin-Klinik gehört
mus, mit im Anfallsverlauf zunehmender Lebensgefahr. Substanzen, die spezifisch auf eine umschriebene Grup- zum Epilepsiezentrum Kork. vollständig orientiert ist. unzureichend.
Man bezeichnet einen in dieser Weise lang anhaltenden pe von Anfallsarten wirksam sind. Die meisten gegen www.diakonie-kork.de
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