KOMPASS OMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOKKKOKKKKKKK -KOMPASS - ASBH
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-KOMPASS
Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
KO
OM
-KOMPASS
-K
K MPASS
Lesen Sie in dieser Ausgabe u.a.:
Inklusion im Kindergarten und in der Schule
Aktuelle Aspekte zu Häufigkeit und Verteilung von Spina bifida
Transition – Übergang in die Erwachsenenmedizin
Young Point Reise 2019 nach Kempten
ASBH-Elternwochenende „Ein gelungener Alltag“ zum Thema Schule aus – was nun?
Reise von Tim Jeckel und Opa Manni Briam zum ASBH-Kongress 1|2019 März
Inhalt Editorial
VON UNS Liebe Freunde,
4. ASBH-Hydrocephalus und Spina bifida
Kongress in Berlin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 04
ASBH-Selbsthilfetag 2019 . . . . . . . . . . . . . 05 wie bereits einige von euch wissen,
werde ich im September Abschied neh-
KoRolli Konstanz e.V. erhält den Inklusions-
men. Nicht von euch, nicht von der
preis 2018 des Landkreises Konstanz . . . . 06
ASBH, „nur“ von meinem Posten als
Aufruf zur Beteiligung an Vorsitzende der ASBH e.V. .
Europäischem Projekt zur Erforschung
von Kinderkrankheiten . . . . . . . . . . . . . . . . 07
Nach jetzt schon 6 Jahren als Vorsitzende, wird es Zeit den Platz für
Reiseberichte von Tim Jeckel und engagierte, motivierte und der ASBH verbundene Mitstreiterinnen und
Opa Manni Briam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 08 Mitstreiter zu räumen.
ASBH-Kongress in Hannover . . . . . . . . . . . 08
“TAI KANN DAS Young Point: Freizeit- und Selbständig- Ich gehe,
keitswochenende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 - mit viel Wehmut, denn die Zeit und Arbeit mit dem Vorstand und
Kindergarten, Schule & Co. – Integration, der ASBH hat mit immer sehr viel Freude bereitet.
LEBEN VERÄNDERN ” Inklusion und andere Versuche . . . . . . . . . . 11
Ferien am Strand:
- Mit einem deshalb weinenden und einem lachenden Auge, denn
ich weiß, dass die vielen kreativen und engagierten Menschen in
der ASBH den Verein weiter voranbringen werden.
Jugendreise nach Stralsund . . . . . . . . . . . . 13
- Mit einem strahlenden Auge, denn es warten bereits neue Auf-
Ein gelungener Alltag mit unserem Kind . . . 14 gaben auf mich.
„Stärker als Superman“ . . . . . . . . . . . . . . . . 15
- mit einem großen DANK
FÜR ALLE • an die Geschäftsführungen (Ilona Schlegel und Jürgen Wol-
Aktuelle Aspekte zu Häufigkeit, Verteilung ters), die das Vorstandsamt um viele Ideen bereichert, noch
Kinder mit Darmfunktionsstörungen leiden nicht nur körperlich. Es kann zu Ihrem
und Prävention der Spina bifida . . . . . . . . . 16 mehr Arbeit für den Vorstand verrichtet haben, und den Ver-
Alltag gehören, sich unwohl zu fühlen, Angst vor ”Unfällen” zu haben und sich zu ein mit ihrem Engagement voran gebracht haben.
Transition – der Übergang in die
schämen. Zusätzlich hierzu wird möglicherweise unverhältnismäßig viel Zeit für das Erwachsenenmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 • an den Vorstand der ASBH, der zwar im Laufe der Jahre mit
Darmmanagement aufgewendet - dies kann die gesamte Famile beeinträchtigen. unterschiedlichen Personen besetzt war, aber immer kreativ,
Die „TalentTage“ der Deutschen
konstruktiv und engagiert ihre private Zeit geopfert haben,
Die Transanale Irrigation kann das ändern. Behindertensport Jugend . . . . . . . . . . . . . . 21
um für die Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
Transanale Irrigation (TAI) ist eine zieren und Leckagen und unfreiwil- Internetseite: „Der-Querschnitt.de“ . . . . . . . 23 Verbesserungen und Vereinfachungen zu erreichen und
Therapie, die oft übersehen wird, lige Stuhlabgänge minimieren. Navina Smart: Kontrolle, Sicher- Landkarte und Infos rund um umzusetzen.
obwohl sie einfach, sicher und Die TAI ermöglicht ihrem Kind, den heit und Vorhersehbarkeit das Thema Inklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 • an die Mitglieder: Euch habe ich es zu verdanken, diesen
nachweislich effektiv für das Darm- Ort und den Zeitpunkt für eine Dar- Navina™ Smart ist ein elek- Städteratgeber für Menschen tollen Posten besetzt haben zu dürfen. Ohne euch wäre die
management ist.* TAI ist eine gut mentleerung selbst zu bestimmen,
tronisches TAI-System mit mit Behinderung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 ASBH nicht das, was sie ist - ein unglaublich toller Verein, der
einer intuitiven und anwender-
Neue Apps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 sich für die Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
etablierte Therapie, die Verstop- was ihnen die Kontrolle, ihr Selbst- freundlichen Kontrolleinheit. Die
einsetzt
fung und Inkontinenz vorbeugt und bewusssein und die Unabhänigkeit elektronische Steuereinheit ist Inklusion in der Kita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
benutzerfreundlich und verfügt • an die Freunde, Förderer und Kooperationspartner, ohne die
die regelmäßige Darmentleerung zurück gibt. *
über eingebaute Sicherheitsme- Soziales die Arbeit in und für die ASBH nicht möglich wäre.
wiederherstellen kann. Die TAI wird chanismen für eine maximale
durch Instillation von Wasser in das Ballongröße, Wassermenge und ADAC testet Barrierefreiheit . . . . . . . . . . . . 28 - Mit einer großen BITTE
Durchflussrate. Die Parameter
Rektum über einen Rektalkatheter Neues Medizinisches Zentrum . . . . . . . . . . 28 • die ASBH lebt vom Ehrenamt, und in der heutigen Zeit ist es
werden vom medizinischen
durchgeführt. Wird der Katheter Fachpersonal festgelegt und Neue Patientenbeauftragte . . . . . . . . . . . . . 28 nicht mehr selbstverständlich, seine private Zeit für ehren-
entfernt, kommen Wasser und Stuhl stellen sicher, dass jede Irrigation Barrierefrei studieren . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 amtliche Aufgaben zu opfern. Doch es ist unerlässlich, wenn
heraus.* die gleiche ist, unabhängig die ASBH weiterhin ein so aktiver, kreativer und engagierter
Projekt Mobi 2020 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
davon, wer sie ausführt. Navina
Verein bleiben soll.
73125-DE-2018-05-01 © 2018 WELLSPECT. All rights reserved.
Smart wird mit einem Konus und ASBH-Stiftung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Falls ihr also Interesse an der Arbeit in,an und um die ASBH habt,
Wie kann die TAI helfen? einem kleinen Katheter geliefert.
Alles in allem ist Navina Smart Pflegefachkräfte wollen Pflegekammer . . . . 30 sprecht den Vorstand an, kandidiert für ein Amt, oder engagiert euch
Regelmäßig angewendet, kann TAI
für Kinder sicher und effizient in den Gruppen vor Ort bzw. in der Nähe.
das Wohlbefinden wiederherstellen, RUBRIKEN
für Familien, wobei es in der Nur mit aktiven Mitgliedern bleibt die ASBH aktiv, interessant, und
den Bedarf an Medikamenten redu- häuslichen Umgebung angewen-
Buchtipps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 kann eure Interessen gegenüber den unterschiedlichen Gremien und
det wird.
Region . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Verbänden vertreten.
*Mosiello G et al. J Ped Gastro Nutr. 2017;64(3):343-352
Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
ASBH vor Ort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 It´s time to say goodbye…
wellspect.de ASBH-Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Eure Anne
WELLSPECT verzichtet nicht auf ein Markenrecht, indem es die Symbole ® oder ™ nicht verwendet.
ASBH-Kompass 01 | 2019 3
VON UNS VON UNS
4. ASBH-Hydrocephalus und Spina bifida Kongress ASBH Selbsthilfetag 2019
vom 03. – 04.05.2019 in Berlin
Liebe Mitglieder, Programm
Thema: Wenn junge Menschen erwachsen werden
wir laden Sie / Euch herzlich zum Selbsthilfetag 2019
der ASBH in Bonn ein. Vom 5. bis 7. April 2019 möch- Freitag, 05.04.2019
Wenn junge Menschen erwachsen werden, gilt es, den ten wir uns mit Ihnen / Euch über das Thema Selbstbe- Anreise und Abendessen
Übergang von jungen Erwachsenen in das Erwachse- stimmte Wohnformen austauschen.
nenleben zu gestalten. Denn es sind die Übergänge im 19.30 Uhr
Gesundheitswesen, an denen das Meiste schiefläuft. Welche Wohnformen gibt es, was bedeuten diese für Vorstellungsrunde
Besonders Heranwachsende mit einer Behinderung fal- mich, aber auch, was muss ich beachten. Kompetent Fragen und Erwartungen an das Seminar
len bei diesem Schritt oft durch die Maschen des Sys- informieren wird uns Monika Schneider von der Agentur Einführung ins Thema
tems. Die Kinder- und Jugendspezialisten sind nicht für Wohnkonzepte.
mehr zuständig, und für manche Krankheitsbilder fehlen
entsprechende Strukturen. Schätzungsweise 30 bis 40 Als weiteres Thema beschäftigen wir uns mit der Fra- Samstag, 06.04.2019
Prozent der jungen Patienten kommen nicht lückenlos ge, wie kann die Selbsthilfearbeit nachwuchssicher ge-
in der Erwachsenenmedizin an, wenn sie ihren Kinder- macht werden und hier insbesondere mit der Frage de 9.00 Uhr – Schwerpunktthema 1
arzt verlassen haben. In der Folge können sich massive, Förderung von Frauen und Mädchen. Das Projekt der Eigenes Wohnen - und wie?
akute Gesundheitsprobleme einstellen und bestehende BAG Selbsthilfe stellen Nicole Kautz und Regina Hilde- Selbstbestimmte Wohnformen
Erkrankungszustände deutlich verschlechtern. brandt vor. Referentin: Monika Schneider
In beiden Themen bleibt ausreichend Zeit für Austausch Austausch zum Thema Wohnen
Auf dem 4. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress und Diskussion. Erfahrungen, Anregungen und Wünsche
in Berlin wollen wir uns dieser Problematik widmen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer
und mit betroffenen Hydrocephalus und Spina bifida
Patienten, Eltern und Fachleuten verschiedener Diszi- Termin 12.30 Uhr – Mittagessen
plinen und Ärzten das Thema transparenter machen. Freitag, 05. - Sonntag, 07.04.2019
Auf dem Kongress soll dies in Form von praxisnahem 14.00 Uhr – Schwerpunktthema 2
Erfahrungsaustausch, Diskussionsrunden und Fachvor- Veranstaltungsort Wie können wir die Selbsthilfearbeit nachwuchssicher
trägen umgesetzt werden. Gustav-Stresemann-Institut (GSI), machen? Ein Ansatz zur Stärkung der Selbstvertretungs-
Langer Grabenweg 68, 53175 Bonn kompetenz von Frauen und Mädchen
Tel. 0228 81070 Projektvorstellung, Diskussion, Workshop
Referentinnen: Nicole Tautz und Regine Hildebrandt
Anreise
http://www.gsi-bonn.de/de/kontakt/anfahrt.html Zwischendurch: Kaffeepause
Kosten (zwei Übernachtungen mit Vollpension) 18.00 Uhr – Abendessen
60,00 EUR für Erwachsene
25,00 EUR für Kinder bis max. 16 Jahre
100,00 EUR Familienbeitrag – Paare und Selbsthilfe- Sonntag, 07.04.2019
gruppen zählen als Familie
Anzeige 9.00 Uhr: Auswertung
Zielgruppe Auswertung des Workshops/des Vortrages
Alle ASBH-Mitglieder, denen Informationen und Aus- Offene Fragen und Zusammenfassung vom Vortag
INSTILLATIONS-SET MIT UNIVERSAL-ADAPTER tausch wichtig sind.
10.00 Uhr – ASBH-Austausch
steril hergestellt und verpackt Das Programm und das Anmeldeformular finden Sie auch auf Berichte aus den Selbsthilfegruppen
er www.asbh.de. Bericht aus dem Bundesvorstand
Einfach in d
g Diskussion
Handhabun
Wir freuen uns auf Sie!
11.00 Uhr – Kaffeepause
Diese Veranstaltung wird 11.30 Uhr – Blick nach vorne
GRACHTENHAUS von der DAK Gesundheit
gefördert Aufgaben, Ideen, Themen und Planung 2019/20 für
APOTHEKE die ASBH-Selbsthilfe - regional und auf Bundesebene
Ihr Partner bei der Behandlung
neurogener Blasenfunktionsstörungen 12.00 Uhr – Mittagessen
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4 ASBH-Kompass 01 | 2019 ASBH-Kompass 01 | 2019 5
VON UNS VON UNS
Barrierefreiheit entsteht im Kopf … und im Rollstuhl
Welt aus Sicht einer Person mit Handicap kennen, in-
Foto: Vera Hoffmann
klusive Stufen, Kopfsteinpflaster etc. Die Jugendlichen
lernen so einerseits die Schwierigkeiten im Alltag eines
KoRolli Konstanz e.V. erhält den Inklusionspreis 2018 des Landkreises Konstanz Rollstuhlfahrers kennen, merken aber auch, dass man
im Rollstuhl eine Menge Spaß haben kann.
miteinzubeziehen. Gelebt wird die Inklusion dabei nicht Dies hat die Jury überzeugt, weshalb Landrat Frank
Foto: Simone Schüle
nur zwischen „Fußgängern“ und „Rollifahrern“, wie die Hämmerle den Inklusionspreis an die KoRollis über-
KoRollis unterscheiden, sondern auch zwischen Alt reichte, die in der Kategorie Freizeit zusammen mit dem
und Jung, Mann und Frau, Menschen unterschiedlicher Integrativen Segelverein Bodensee aus Radolfzell und
Herkunft etc. So rollt in der Uni-Sporthalle Konstanz z. dem Verein Eurolager aus Konstanz, der Zeltlager für
B. ein Rentner ganz selbstverständlich neben einem behinderte und nicht behinderte Menschen durchführt,
Grundschulkind oder ein Gelegenheitssportler neben ausgezeichnet wurden.
Gerald Sauter, dem zweifachen Deutschen Meister im
Rollstuhlcurling, oder Roland Benker, dem mehrfachen Neben der Urkunde übergab der Landrat auch ein Preis- erläutern müssen, haben wir es geschafft und können
Deutschen Meister im Wasserski (Trick-Ski). geld in Höhe von 500,00 €. Mit dem möchten die Ko- dann auch einfach „Sport“ schreiben, also z. B. Roll-
Rollis ein Sit-up-Paddling-Projekt am Bodensee ins Le- stuhlbasketball. Dann ist klar, dass es für alle ist.“
„Behindert zu sein bedeutet nämlich nicht, dass man zu ben rufen, natürlich für behinderte und nicht behinderte
etwas nicht fähig ist. Vielmehr bedeutet es, zu etwas Be- Wassersportler bzw. – in der Sprache der KoRollis – für Dies griff auch Gründungsmitglied Roland Benker in sei-
stimmtem nicht fähig zu sein, dafür aber über zig andere Fußgänger und Rollifahrer. Das Sit-up-Paddling funktio- nen Dankesworten im Landratsamt auf, als er alle An-
In der letzten Kreistagssitzung des Jahres 2018 hat der Fähigkeiten zu verfügen, wobei jeder Mensch manches niert dabei im Prinzip genauso wie das Stand-up-Padd- wesenden zum Trainingsabend einlud. Das entspricht
Landkreis Konstanz den Inklusionspreis für 2018 in den kann und manches nicht kann“, wie es Übungsleiterin ling, nur dass auf das Brett ein Rollstuhl fest angebracht dem, wie die KoRollis Inklusion leben: Besucher sind
Kategorien Wohnen, Schule/Qualifizierung/Arbeit und Angelika Schneider unter Bezugnahme auf ein Zitat von wird. Sitzend kann sich ein Rollstuhlfahrer dann mit dem jederzeit willkommen. Auch so funktioniert Inklusion.
Freizeit verliehen. Ziel des Preises ist es, über neue Wolfgang Schäuble erklärt. Der rollstuhlfahrende Bun- Paddel genauso fortbewegen wie ein Fußgänger. „Barrierefreiheit entsteht eben im Kopf … und im Roll-
Wege zur Inklusion nachzudenken und das Bewusst- destagspräsident hat gesagt: „Alle Menschen sind be- stuhl“, wie Link lachend ergänzt.
sein für die Belange von Menschen mit Behinderung zu hindert – aber wir wissen es wenigstens.“ Warum hat der Verein aber als weiteres Motto „Inklusi-
schärfen, damit das gemeinsame Leben von Menschen onssport für alle“ gewählt? Ist Inklusion nicht schon für Mehr dazu und zu den Konstanzer Rollisportlern unter:
mit und ohne Behinderung selbstverständlich wird. Es An den Trainingsabenden wird die Kraft der Inklusion alle? Jochen Link, der 2. Vorsitzende, hat den Eindruck, www.korolli.de
sollen Projekte ausgezeichnet werden, die den Prozess sichtbar, die bei den KoRollis schon seit 28 Jahren dass man die Offenheit des Sportangebots für alle der-
der Inklusion auf örtlicher Ebene aktiv fördern. wirkt. Sie tragen dazu bei, Inklusion insgesamt zu le- zeit noch erklären muss: „Es ist eben nicht Behinderten- Karin Stei
ben. Der Verein versteht unter Inklusion nämlich einen sport, sondern „Behinderten-Nichtbehinderten-Sport“,
Dabei geht der Landkreis davon aus, dass die gleich- Prozess, der die Gesellschaft verändert. Nicht mehr der also Inklusionssport. Dass der für alle, also insbesonde-
berechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung behinderte Mensch muss sich an die Gesellschaft an- re für Nichtbehinderte ist, muss man aktuell noch erläu-
ein wichtiges sozialpolitisches Anliegen ist, die Umset- passen, sondern die Gesellschaft an den behinderten tern. Wenn wir mal so weit sind, dass wir es nicht mehr
zung durch Inklusion aber noch am Anfang eines lan- Menschen, da er Teil der Gesellschaft ist. Es geht um
gen Prozesses steht. Der Landkreis Konstanz will diese die Freiheit eines jeden Einzelnen und darum, dass es
Entwicklung unterstützen und fördert deshalb inklusive normal ist, wenn wir verschieden sind. So lassen sich
Aufruf zur Beteiligung an Europäischem Projekt
Konzepte, die es ermöglichen, dass Menschen mit und Barrieren abbauen.
ohne Behinderung ganz selbstverständlich zusammen
zur Erforschung von Kinderkrankheiten
leben, lernen, wohnen und arbeiten. Einen Beitrag hier- „Die KoRollis haben schon früh angefangen, Barrieren
zu soll der jährlich verliehene Inklusionspreis leisten. abzubauen“, erklärt Kassenwart Dieter Moll. „Und zwar
Wie der Behindertenbeauftragte des Landkreises, Os- körperliche Barrieren und Barrieren in den Köpfen“, wie
wald Ammon, bei der Preisverleihung erklärte, werden KoRolli-Urgestein Edwin Heim ergänzt. Das Motto der
laufende Maßnahmen, Projekte und Initiativen ausge- Vereinsmitglieder lautet: „Geht nicht – gibt’s nicht!“ Ob Liebe Mitglieder,
zeichnet, die den Inklusionsgedanken in vorbildlicher Rollstuhlbasketball, Wheelsoccer, Rugby, Zirkeltrai-
Weise fördern und umsetzen. ning, Badminton, Konditionstraining etc.: Behinderte im Rahmen des europäischen Projektes EUROlinkCAT-
und nicht behinderte Sportler sind hier gemeinsam am ConnectEpeople werden Eltern von Kindern mit Spina
In der Kategorie Freizeit war mit vielen anderen Projek- Werk. Auch außergewöhnliche Projekte wie Speed- bifida gesucht, die sich an einer europaweiten Vernet-
ten der Rollstuhlsportverein KoRolli Konstanz e. V. no- boot-Fahrten, Lachyoga oder Blasrohrschießen finden zung von Betroffenen, Forschern und Experten beteili-
miniert. Über die Preisvergabe entschied entsprechend statt. Behinderte und nicht behinderte Menschen ma- gen. Dazu starten wir hier einen Aufruf an interessierte
den Richtlinien des Landkreises eine Jury, die aus dem chen dabei immer gemeinsam Sport. Wichtige Punkte Mitglieder mit Kindern im Alter von ein bis elf Jahren.
Sozialdezernenten als Vorsitzenden, dem Behinderten- sind auch der Austausch über die neuesten Hilfsmittel,
beauftragten des Landkreises und je einem Vertreter neue, barrierefreie Urlaubsadressen, der Umgang mit Ziel des Projektes ist es, ein dauerhaftes europäisches
bestand, der von den im Kreistag vertretenen Fraktio- Kostenträgern und das Handling mit dem Rolli im Alltag. Elternnetzwerk zu bilden und so in die Forschung ein-
nen benannt wurde. zubeziehen. Die Beteiligten sollen online miteinander
Zudem bietet die Übungsleiterin Angelika Schneider, die kommunizieren, um gemeinsam ein „Forschungsteam“
Projekttitel der KoRollis war „Ein Rollstuhl für alle“ nach zugleich Sportlehrerin am Heinrich-Suso-Gymnasium in zu bilden.
dem Motto „Barrierefreiheit entsteht im Kopf“. Schon Konstanz ist, Rollstuhlsport an Schulen an: Nicht behin-
seit ihrer Gründung im Jahre 1990 geht es den Kon- derte Schülerinnen und Schüler sitzen zum Beispiel im Die Kommunikationssprache ist Englisch, für weitere Infos können sich interessierte Mitglieder an Jürgen Wolters
stanzer Rollstuhlsportlern neben einem Sportangebot Rollstuhl und machen Sport. Zudem fahren die Klassen (juergen.wolters@asbh.de oder Telefon 0231-86105013) in der ASBH-Geschäftsstelle wenden und sich vorab über
für Behinderte auch darum, nicht Behinderte sportlich im Rollstuhl durch ihre Heimatgemeinde und lernen die das Projekt unter https://www.eurolinkcat.eu/ (englisch) informieren.
6 ASBH-Kompass 01 | 2019 ASBH-Kompass 01 | 2019 7
VON UNS VON UNS
Reiseberichte von Tim Jeckel und Opa Manni Briam
Während „50 Jahre ASBH“ eher ein Anlass zum Feiern Einen sehr interessanten Vortrag hielt Dr. med. Rein-
war, hatte dieser Kongress also zum Ziel, das Wissen hold Cremer: „Flüchtlinge mit Spina bifida in Deutsch-
um die Behinderung zu fördern, den medizinischen land- Medizinische und rechtliche Probleme“. Sein
Fortschritt sowie den Austausch, aber auch die ge- Vortrag machte deutlich, dass unser Versorgungs-
Liebe Leserinnen und Leser! sellschaftlichen Veränderungen in Gesetzen und Pfle- standard nicht selbstverständlich ist. In anderen
gerichtlinien zu erörtern. Ländern geht es wie in der ASBH bei ihrer Gründung
Wir haben in der letzten Kompass-Ausgabe 2018 damit 1966 noch um die medizinische Erstversorgung und
begonnen, Reiseberichte von Mani Briam und seinem Als wir gegen 11:15 Uhr ankamen, waren die drei ers- das Überleben der Kinder.
Enkel Tim Jeckel abzudrucken. Dies möchten wir nun ten Programmpunkte „Begrüßung“, „Viele Angebote
auch in 2019 fortsetzen. der Unterstützung – und doch allein gelassen“ sowie Die Vorträge nach dem Mittagessen waren für uns
„Kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen nicht mehr so interessant und wir checkten gegen 14
Tim und Opa Manni haben zusammen in den Jahren mit Spina bifida und Hydrocephalus“ schon vorbei. Uhr aus. Mit einem Taxi ließen wir uns an den Bahn-
2016-2018 insgesamt neun Wochenend- und Wochen- Wir kamen gerade recht zur ersten Kaffeepause und hof bringen.
reisen durch Deutschland und europäische Länder un- hatten gleich Gelegenheit, die Firmenausstellung zu
ternommen. Herr Briam und sein Enkel haben sich von besuchen. Hier präsentierten Firmen wie Coloplast,
unserem Artikel im Kompass 2/2018 „Zwei Rollifahrer Gottinger oder Hollister ihre neuesten Produkte.
auf dem Weg zum Polarkreis“, inspirieren lassen, auch
ihre Reisen zu veröffentlichen. Tim Jeckel ist 20 Jahre Nach der Kaffeepause ging es weiter mit „Hydroce-
alt, hat Spina bifida und Hydrocephalus. Er ist Rollifah- phalus- die andere Realität“. Hier schilderte eine jun-
rer. Nach der Erlangung der mittleren Reife ist er nun in ge Frau, Amelie Hauser, ihren Werdegang zu einer Be-
einem Ausbildungsverhältnis. Sein Opa ist Rentner und schäftigung als Sprecherin und Assistentin an einem
seit dem Jahr 2000 Mitglied bei der ASBH, in dieser Zeit In dieser Ausgabe des Kompass möchten wir den Rundfunksender in Baden-Württemberg mit so viel
viele Jahre als Kassierer bei der ASBH-Selbsthilfegrup- Reisebericht: „Fahrt zum ASBH-Kongress 2017“ abdru- Engagement und Können, ich war begeistert.
pe Saarland tätig. cken.
Als Nächstes ging es um das „Pflegestärkungsgesetz
II“, ein Vortrag von Christian Au, dem ehemaligen
Vorsitzenden der ASBH und Rechtsanwalt für Sozial-
ASBH-Kongress
recht. Dann ging es zum Mittagessen und wieder in
die Firmenausstellung.
Am Bahnhof schlenderten wir ein bisschen herum,
in Hannover 05. - 06.05.2017 Es folgten noch zwei interessante Vorträge „Das Bun- tranken noch einen Kaffee, bevor wir uns dann wieder
desteilhabegesetz- die Rettung!?“ und „Familie, Pfle- zum Zug begaben und heimfuhren.
ge und Beruf, geht das überhaupt?“
Die Teilnahme am ASBH-Kongress in Hannover im
Mai 2017 war unsere dritte gemeinsame Wochenend- Gegen 15:30 Uhr gab es ein „Referentenpodium zu
reise. Aufmerksam wurde ich wieder durch eine An- sozialrechtlichen Fragestellungen“. Hier konnten den
zeige im Mitteilungsblatt „ASBH-Kompass“. Deshalb Referenten aus dem Publikum Fragen zu ihren Vor-
zitiere ich zunächst aus dem einleitenden Text aus trägen gestellt werden. Auch Tim machte von dieser
dem Programmheft zum Kongress: Möglichkeit Gebrauch.
Um 19 Uhr gab es das Abendessen in Form eines
Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, Büffets. Später trafen wir uns zum Austausch und ge-
mütlichen Beisammensein in der Hotelbar. Das hat
2016 durfte die ASBH Ihr 50jähriges Vereinsjubiläum feiern. Das machte uns bewusst, wie viel sich im sowohl Tim als auch mir gut gefallen. Wir saßen inmit-
Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus seit 1966 verbessert hat. Damals kämpften Eltern um das ten von vielen alten und neuen Bekannten an einem
überleben ihrer Kinder. Heute begleiten uns Themen wie pränatale Operationen, Reisen, Beruf, Leben runden Tisch. Als ich Guinness-Bier bestellte, erzähl-
im Alter. Vieles ist besser geworden, aber das Leben mit Handicap bleibt eine Herausforderung. Und es te Tim, der mir gegenüber saß, jedem der es hören
verändert sich immer mehr, immer schneller. Noch sind wir dabei, uns einigermaßen mit den Neuerungen wollte, von unserer Reise nach London. Wegen des
des Pflegestärkungsgesetzes (PSG) II vertraut zu machen, da treten schon das PSG III und erste Teile Geräuschpegels konnte ich es nicht hören, ich merkte
des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) in Kraft. Wissen und regelmäßige Fortbildungen sind heute umso es aber an seiner Gestik. Die Inschrift auf dem Sockel des linken Bildes lautet:
wichtiger. Man muss sich informieren, um die Chancen zu kennen, die sich aus Fortschritten in Medizin und Ernst August König von Hannover. Und auf der Rück-
Pflege ergeben. Auch, um die eigenen Ansprüche und Rechte zu kennen, muss man immer wieder Wissen Ich saß zeitweilig neben der Mutter der Vortragenden seite des Sockels: Dem Landesvater sein treues Volk.
auffrischen. Und um den Überblick zu behalten, helfen nicht zuletzt Kontakte, Austausch und Vernetzung. Amelie Hauser, von deren Vortrag ich so begeistert
war. Sie fragte mich, ob ich es der Amelie auch schon
Deshalb freuen wir uns neben einem spannenden und vielfältigen Programm auch auf viele Begegnungen, selbst gesagt hätte, natürlich hatte ich das und sie
Kontakte und Gespräche. war sehr stolz auf ihre Tochter.
Am Samstagvormittag gab es nach der erneuten Be-
Anne Göring llona Schlegel grüßung den ersten Vortrag um 10:15 Uhr „Harn- und
Bundesvorsitzende ASBH e. V. Geschäftsführerin ASBH Selbsthilfe gGmbH Stuhlinkontinenz - Operative Behandlungsmöglichkei-
ten“
8 ASBH-Kompass 01 | 2019 ASBH-Kompass 01 | 2019 9
VON UNS VON UNS
Young Point: Freizeit, Kontakte, Austausch Freizeit- Kindergarten, Schule & Co.
und Selbständigkeitswochenende – Integration, Inklusion und andere Versuche
– für junge Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus (16 - 30 Jahre)
Bei der Frage: „Welcher Kindergarten?“ oder „Welche Schu- Waschraum unter Wasser... Mittags liefen mir oft schon
le?“ haben Eltern oft die Qual der Wahl. Den Eltern von Kin- ein paar Kinder entgegen: „Weißt du, was Michael heute
dern mit Behinderungen bereitet diese Entscheidung meist schon wieder…?“
Liebe „Young Pointler“ und solche, die es werden wollen! noch deutlich mehr Kopfzerbrechen: In die Schule im Ort,
mit den Kindern aus der Nachbarschaft? Oder lieber weite Im Gespräch mit den Erzieherinnen machte ich meinen
Wege für das bessere Konzept? Regelschule, Förderschule? Standpunkt klar, dass man solche Mätzchen – genau
In diesem Jahr reist Ihr nach Kempten im Allgäu. Die Und was ist mit der vieldiskutierten Inklusion? Fragen über wie bei allen anderen Kindern – einfach nicht durchge-
wunderschöne Stadt an der Iller liegt ganz in der Nähe Fragen! Und das schon mal vorab: Einfache Antworten gibt hen lassen könne.
der Alpen. Kempten selber bietet eine nette Altstadt und es nicht!
einen schönen Wochenmarkt, auf dem Ihr lecker essen Auf Drängen des Kindergartenteams zogen wir dann
könnt. Als Besuchspunkt bietet sich zum Beispiel das Als diese Entscheidungen für unseren Sohn Michael im einen Kinderpsychologen zu Rate. Der war mit mir
Schloss Neuschwanstein an, das ganz in der Nähe liegt. Jahr 1996 anstanden, haben mir u. a. die Artikel aus der einer Meinung, dass es sich hierbei um eindeutige
Kempten war auch eine wichtige Römerstadt, es lohnt Mitgliederzeitschrift der ASBH hilfreiche Hinweise ge- Machtspiele handele, die die Erzieherinnen nicht mit-
sich also auch ein Besuch des Archäologischen Parkes. geben. Und deshalb dachte ich mir, schreibe ich einfach spielen dürften. Aber er war auch der Ansicht, dass Mi-
Wir bieten: Freizeit ohne Eltern gestalten, ein abwechs- mal auf, wie das bei uns so mit Kindergarten, Schule & chael sich immer in der Defensive wähne. Die meisten
lungsreiches Programm drinnen wie draußen, neue Co. gelaufen ist: anderen Kinder seien ihm in seiner Wahrnehmung in
Kontakte, Erfahrungsaustausch und eine Menge Spaß. vielen Situationen überlegen und da wolle er mit sol-
Integration war das Schlagwort der 90er. Und wir wa- chen Chaos-Aktionen beweisen, was er für ein toller
Wir erwarten: Gute Laune und Neugier ren mit unseren Kindern so ein kleines bisschen wie Kerl sei.
Kosten: 150,00 EUR Pioniere, die ein weitgehend unbekanntes Land erfor-
schen... Er empfahl uns die Einschulung in eine Förderschule für
Verhinderungspflege körperbehinderte Kinder, um ihn aus dieser Drucksitua-
Kann in Anspruch genommen werden bis 100,00 EUR. „Die Handläufe, die mir in der Schule für Sehbehinderte tion zu befreien. Dort könne er einer von vielen sein und
Teilnehmerzahl: 15 immer den Weg gewiesen haben, habe ich in meinem müsse keine Sonderrolle einnehmen.
Übernachtung (wird von uns gebucht): Die Plätze werden nach Reihenfolge der Anmeldung späteren Leben nirgends mehr gefunden.“
Allgäu ART Hotel, Alpenstraße 9, 87435 Kempten vergeben. Wir haben daraufhin Kontakt zu einer Förderschule mit
Ich weiß nicht mehr, wo ich diesen Satz gelesen hatte. dem Förderschwerpunkt motorische Entwicklung auf-
Anreise: Muss selber organisiert werden. Anmeldeschluss: 15.04.2019 Aber ich fand ihn treffend. Warum besondere, leichtere genommen, uns die Schule angesehen – und waren
Bedingungen, wenn man später irgendwann sowieso begeistert. Die Schule und das Team gefielen uns aus-
Programm, Pflege und Betreuung: Weitere Infos und das Anmeldeformular auf der ASBH- „ins kalte Wasser geworfen“ wird? nehmend gut und gegen Ende von Michaels Kindergar-
Wird von einem geschulten Team des FoB (Freizeit ohne Homepage unter Termine: tenzeit war unsere Entscheidung für diese Schule schon
Barrieren e. V.) gewährleistet. Das Team und das Pro- Das bestärkte uns in unserer Entscheidung für den Kin- gefallen. Das dachten wir zumindest. . .
gramm werden anhand der Teilnehmerfragebögen zu- dergarten vor Ort. Die Kirchengemeinde als Träger der
sammengestellt, wenn die Anmeldungen vorliegen. Ein https://asbh.de/termine Einrichtung zeigte viel guten Willen und in dem Jahr Planmäßig fanden die Schuluntersuchung und das Ver-
Ausflug in die Umgebung wird angeboten, weitere Ak- wurde erstmals eine integrative Gruppe gebildet. Der fahren nach der „Verordnung über die Feststellung des
tivitäten werden vom FoB nach den Gegebenheiten vor Kindergarten hatte schon eine Erzieherin, die eine son- sonderpädagogischen Förderbedarfs und die Entschei-
Ort und anhand der Teilnehmerfragebögen zusammen- derpädagogische Weiterbildung in der Betreuung von dung über den schulischen Förderort (VO-SF)“, das zum
gestellt. Kindern mit Behinderung absolviert hatte. Für die meis- damaligen Zeitpunkt Art und Umfang der notwendigen
ten anderen Erzieherinnen in diesem Kindergarten war Förderung ermittelte, statt. (*)
das aber Neuland.
Michael hat ein ausgesprochenes Faible für alles, was
Wir mussten Michael zwar bringen und abholen, aber da mit Sprache zu tun hat! Zahlen und räumliche Wahr-
wir das bei unserem älteren Sohn ja auch so gemacht nehmung sind für ihn dagegen ein echtes Problem. Er
hatten, war das für uns okay. Also ging es – zusammen hat mit seinem älteren Bruder, der ein Jahr vorher in die
mit weiteren Kindern mit Förderbedarf, auch ein weite- Schule kam, ganz nebenbei das Lesen gelernt. Wir ha-
ASBH-Geschäftsstelle verlängert ihre Sprechzeiten res Kind im Rolli – im Sommer los. ben das eher zufällig entdeckt, aber er konnte schon
ganze Sätze lesen.
Wir haben unsere Anrufzeiten verlängert. Sie erreichen die Geschäftsstelle Das Kindergarten-Team war toll und hat sich mit viel En-
unter 0231-8010500 nun Montag bis Donnerstag von 8.00 bis 14.00 Uhr und gagement dieser neuen Aufgabe gestellt. Ausflüge z. B. Auf jeden Fall waren die Ergebnisse aus dem Testver-
Freitag von 8.00 bis 12.00 Uhr. Danach werden Anrufer wie gewohnt an den wurden immer so geplant, dass auch die Kinder im Rolli fahren so, dass wir vor dem nächsten Dilemma stan-
Anrufbeantworter weitergeleitet. dabei sein konnten. den. Wenn ihm auch das Umfeld der Förderschule gut
tun würde, so wäre er doch nach Meinung der Grund-
Ihr Team Geschäftsstelle Dortmund Aber nach einer Weile gab es Probleme. Michael gab schullehrerin und der Lehrerin einer Förderschule, die
regelmäßig den Clown: er schüttete demonstrativ eine ihn getestet hatten, dort – zumindest in vielen Bereichen
Kanne Tee auf dem Frühstückstisch aus oder setzte den - unterfordert.
10 ASBH-Kompass 01 | 2019 ASBH-Kompass 01 | 2019 11
VON UNS VON UNS
Ja, und jetzt? Wir hatten schlaflose Nächte und wussten „Insel der Seligen“! Dort hat Michael einen Hauptschul- Ferien am Strand:
gar nicht mehr, was denn nun für Michael das Beste abschluss gemacht und für uns war es zudem eine gro-
wäre. ße Entlastung, dass er gefahren wurde und während der
Schulzeit z. B.die Krankengymnastik stattfand. Und ihm
Jugendreise nach Stralsund
Am Ende fiel die Entscheidung doch für die Grundschu- tat es so gut, dass dort alle Mitschüler in irgendeiner Art
le vor Ort (Wir mussten Michael aber auch dort weiterhin und Weise – mehr oder weniger – gehandicapt waren! Was gibt es Schöneres, als die langersehnten Som-
selbst bringen und abholen.). Mit einer Grundschulleh- merferien mit vielen netten Leuten am Strand zu
rerin und einer Sonderpädagogin ging es los. Rückblickend würde ich sagen, dass Michael in jeder verbringen? In Stralsund wird das Wirklichkeit. Und
der beiden Schulen verschiedene und gleichermaßen dazu bietet die schöne Hansestadt noch mehr: Näm-
Ich erinnere mich noch gut, dass gleich am Einschu- wichtige Dinge gelernt und Erfahrungen gemacht hat, lich viele Abenteuer und jede Menge Spaß! Idealer
lungstag einige Eltern der anderen Kinder Bedenken an- die die andere Schule nicht zu bieten hatte. Und so war Ausgangspunkt dafür sind die wohnlich eingerichte-
meldeten, ob diese Klasse denn so leistungsfähig sein es für ihn gut! ten Bungalows der modernen Jugendherberge Stral-
würde, wie die anderen. Da entgegnete die Sonderpä- sund mit hauseigenem, barrierefreien Badestrand.
dagogin, dass es mit den Anmeldungen zum Abitur ja Und: Gibt es jetzt DIE Empfehlung? Nein nicht wirklich.... Der lädt nicht nur zum Schwimmen in der Ostsee
noch ein bisschen Zeit habe... Jede Schule ist anders, jedes Kind hat ganz individuelle ein, sondern auch zum Entspannen in der warmen
Bedürfnisse, die berücksichtigt werden müssen. Augustsonne.
Alles ließ sich aber ganz gut an. Michael war zwar oft un-
ruhig und unkonzentriert, außerdem fiel es ihm schwer, Ganz wichtig ist, dass alle Beteiligten zu 100 % hinter Aber nicht nur wegen der direkten Lage an der Ost-
sich an die Regeln zu halten, aber mit dem Stoff kam er der inzwischen inklusiven Schule stehen. Und dass die see ist Stralsund eine Reise wert. Auch die Stadt
recht gut zurecht. Wie erwartet ging es mit allem, was mit Rahmenbedingungen stimmen: Man kann Inklusion selbst kann sich sehen lassen. So gehört ihre Alt-
Lesen und Schreiben zu tun hatte, gut. Da war eher seine nicht „ansagen“, ohne dass die Voraussetzungen für ein stadt beispielsweise zum UNESCO-Kulturerbe. Aber
überbordende Phantasie schon mal ein Problem: Unter gutes Gelingen da sind. auch eine Besichtigung des Hafens und eine kleine
einer Nacherzählung stand einmal folgende Bemerkung: Schiffsrundfahrt dürfen während eines Stralsund-Ur-
„Michael, du hast eine tolle Geschichte geschrieben, Oft reichen ja schon kleine Absprachen, damit z. B. ein laubs auf keinen Fall fehlen. Ein weiteres Highlight:
aber es war keine Rede davon, dass die Prinzessin flie- Kind im Rolli nicht regelmäßig zu spät in der Sporthalle Das beliebte Ozeaneum. Die Mischung aus Aquarien
gen kann.“ Aber die Sache mit den Zahlen und alles, wo ist, weil niemand da ist, der den Fahrstuhl aufschließt... und Museum ist außergewöhnlich und bringt die Be-
die Feinmotorik gefragt ist, fiel ihm dagegen schwer. Das Aber im Endeffekt gibt es einen guten Unterricht für alle sucher mit unterschiedlichsten Fischarten und Pin-
Rechnen über und unter die Zehner z. B. war ein echter – einschließlich der Lehrer – eben nicht zum Nulltarif! guinen zum Staunen. Die Reise wird in Zusammenarbeit mit der YAT Reisen
Kraftakt, von Geometrie gar nicht zu reden. GmbH angeboten und die ASBH zahlt für Mitglieder
Mein Tipp: Alle Angebote unvoreingenommen unter Die Abende laden zum gemeinsamen Grillen ein. Bei einen Reisezuschuss von 200,00 Euro.
Es gab aber auch im Schulalltag Probleme, die denen die Lupe nehmen; sich einen eigenen Eindruck in den einem lauschigen Lagerfeuer, entspannter Musik und
im Kindergarten ähnelten. Oft gab es Ärger wegen sei- Schulen und im Gespräch mit den Lehrern verschaffen. leckerem Essen kann sich die Gruppe über spannen- Altersgruppe: zwischen 13 und 20 Jahren
ner Unruhe und Blödeleien, die die anderen störten. Meist können die Kinder auch ein paar Tage zur Probe de Urlaubs-Erlebnisse austauschen, gemeinsam la- Zeitraum: 10.08.2019 - 20.08.2019
am Unterricht teilnehmen. Und am Ende muss dann das chen, Spaß haben und einfach die Ferien genießen. Plätze: 12
Oder es gab z. B. folgende Situation im Sportunterricht: Gefühl entscheiden! Und im Zweifel gestattet man sich
Die Sportlehrerin kam zu Michaels Klassenlehrerin und und dem Kind mit dem System „Versuch und Irrtum“ Die Pflege und Betreuung vor Ort werden durch die Anmeldung und Kosten:
bat sie, in die Sporthalle zu kommen. Michael sei völlig auch einen kleinen Umweg... Reisebegleiter des „Freizeit ohne Barrieren e.V.“ Die vollständige Reiseausschreibung findest du auf der
ausgerastet und ließe sich überhaupt nicht beruhigen (FoB) gewährleistet. Bereits vor der Reise macht sich ASBH-Homepage (https://asbh.de/termine/) oder du
und sie benötige ihre Hilfe. Seine Klassenlehrerin hat Elisabeth Grave das engagierte Team Gedanken über das Programm erhältst sie per Post oder Mail von der ASBH-Selbsthil-
Michael dann zur Seite genommen und ihn ganz ruhig und die Aktivitäten vor Ort, aber auch während der fe gGmbH. Nach Eingang der Anmeldung bei YAT Rei-
gefragt, was denn los sei. Ihr erzählte er dann, dass er (*) Die „Verordnung über die Feststellung des sonder- Reise kann flexibel auf die Wünsche der Teilnehmer sen wird die Mitgliedschaft in der ASBH geprüft und der
jedes Mal, wenn er sich in die Schlange vor dem Sport- pädagogischen Förderbedarfs und die Entschei- eingegangen werden. Sei also gespannt auf eine tol- Reisepreis anschließend automatisch um 200,00 Euro
gerät eingereiht hatte, einfach immer wieder von Mit- dung über den schulischen Förderort (VO-SF)“ trat len, abwechslungsreichen Urlaub! reduziert.
schülern an das Ende der Reihe geschoben worden am 1. August 1995 in Kraft und war zehn Jahre
war, ohne das Spiel zu machen und er konnte sich ein- gültig.
fach nicht dagegen wehren. Die Sportlehrerin hat wahr-
scheinlich gedacht, wie fürsorglich die Mitschüler Mi- Am 1. August 2005 trat die neue „Verordnung über
chael helfen.... die sonderpädagogische Förderung, den Hausun-
terricht und die Schule für Kranke (AO-SF)“ in Kraft
Am Ende der Grundschulzeit haben wir uns dann für die und löste damit die zuvor geltende VO-SF ab.
Förderschule entschieden. Das war natürlich auch keine
Umzug der ASBH-Stiftung
Die Stiftung der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V.
ist seit dem 1. Februar 2019 räumlich in der Geschäftsstelle des ASBH e.V.
vertreten.
Telefon: 0231- 861050-18 • Internet: www.asbh-stiftung.de • Email: info@asbh-stiftung.de
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VON UNS Eberwein & Plassmann OHG
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Einladung zur Veranstaltung „Stärker als Superman“
„Ein gelungener Alltag mit unserem Kind“
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– ein Theaterstück über einen Jungen
Hohenzollernring 57
48145 Münster
Tel 0251 200780-25
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Wochenende für Familien und Alleinerziehende mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Spina bifida
– Geschwisterkinder sind herzlich willkommen vom 17. – 19.05.2019 in Wiesbaden
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bei Spina bifida und Rückenmarksverletzungen
„Stärker als Superman“ nennt sich ein Theaterstück mit
Liedern des englischen Autors Roy Kift. Die deutsch-
sprachige Komödie zeigt, wie die Gesellschaft behin-
derte Menschen nicht integriert (in diesem Fall einen
Teenager im Rollstuhl, der mit Spina Bifida geboren Die Herstellung der Instillationssets im
wurde) und ist ein Plädoyer für ihre Inklusion. Aber es Reinraum erfolgt ad hoc, gewichts-
geht in dem Stück nicht nur um Menschen, die seit ihrer adaptiert und patientenindividuell.
Geburt behindert sind: Es geht im übertragenen Sinne
um alle Menschen, da wir alle irgendwann in unserem Nur die benötigte Menge an Lösung
Leben durch Unfall, Krankheit oder Alter in die Situation und Luft wird aufgezogen – eine
kommen könnten, im Rollstuhl zu sitzen sichere und wirtschaftliche
Versorgung.
In der Vergangenheit lief das Stück drei Spielzeiten lang
mit 214 ausverkauften Vorstellungen im GRIPS Theater
in Berlin. Inzwischen wurde das Stück mehr als zwanzig
Mal in andere Sprachen übersetzt und wird regelmäßig
weltweit aufgeführt. Wer das Stück selber mal sehen
Familien und Alleinerziehende mit Jugendlichen und • Welche Institutionen sind wichtig und sollten mit möchte: Am 14. Juni 2019 wird der griechischen Fas-
jungen Erwachsenen mit Spina bifida und/oder Hydro- einbezogen werden. sung im GRIPS Theater in Berlin aufgeführt. Tickets gibt
cephalus müssen ihren Alltag organisieren und stehen • Welche Ressourcen lassen sich entdecken und es unter www.grips-theater.de.
dabei vor vielen praktischen Fragen. Bei jeder Verän- nutzen?
derung steht die Frage im Raum, welche Schritte not- • Anregungen und Impulse Das Jahr 2020 ist das Jahr, in dem dieser „Klassiker“
wendig sind, was es zu beachten gibt und wer dabei des Jugendtheaters seinen vierzigsten Geburtstag fei-
unterstützen kann. Hinzu kommen noch viele Prob- Dazu werden sich Erwachsene und Jugendliche bzw. ert. „Stärker als Superman“ hat von seiner Aktualität
leme, die sich durch Pflege, Therapie, Hilfsmittel usw. junge Erwachsene sowohl getrennt als auch zusammen nichts verloren und bietet die Möglichkeit ein wichtiges,
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Schulzeit, das für viele Familien und Alleinerziehende same Art und Weise näherzubringen. Roy Kift hat die sterile Fertigspritzen zur Blaseninstillation
eine große Herausforderung darstellt. Es kostet viel Für jüngere Geschwisterkinder wird eine Kinderbetreu- ASBH um Unterstützung gebeten, das Stück für die Sai-
Kraft, den Übergang in eine Ausbildung auf dem ersten ung mit Spielen, Malen Musizieren und Basteln ange- son 2019-2020 wieder auf deutsche Theaterbühnen zu
auf ärztliche Verordnung.
Arbeitsmarkt, in ein Studium oder in eine Werkstatt für boten. bringen. Vorstand und Geschäftsstelle möchten dieses
Menschen mit Behinderung zu realisieren. Das ASBH- unterstützen, außerdem stellt es eine gute Möglichkeit
Schnelle Reaktion auf Therapieänderungen möglich
Familienwochenende vermittelt dazu Informationen, Wir laden ein: dar auf die ASBH und das Thema Inklusion hinzuweisen. Schnelle und bequeme Belieferung mit den
gibt Tipps und fördert den Austausch, um Eltern auf Familien und Alleinerziehende mit einem Jugendlichen Für die weiteren Schritte benötigen wir aber Ihre Mit-
benötigten Arznei- und Hilfsmitteln an die
dem für sie neuen Weg ein Stück zu begleiten. oder jungen Erwachsenen im Alter von 16 – 25 Jahren hilfe! Gemeinsam mit den SHG Gruppen und unseren
und Geschwister. Mitgliedern möchten wir die Kinder- und Jugendtheater gewünschte Adresse
Bei aller Fürsorge um das Kind müssen Eltern dabei anschreiben. Bitte nennen Sie uns daher Ihnen bekann- Erinnerungsservice – damit keine Versorgungslücken
auch an sich und ihre Bedürfnisse denken. Es sollen bei Seminar-Team: te Kinder- und Jugendtheater (keine Hobby- und Frei-
der Veranstaltung daher auch deren Ressourcen in den Marion Irle, ASBH Mitglied zeitspieltheatergruppen) in Ihrer Nähe, wenn möglich
entstehen
Blick genommen werden. Wenn die Eltern gestärkt sind und Ansprechpartnerin für Hydrocephalus mit Ansprechpartner(n) und Kontaktdaten. Bitte senden
und den Alltag gut bewältigen, kommt das unmittelbar Martina Ermisch (ASBH Bundesvorstand) Sie die Informationen an die E-Mailadresse asbh@asbh.
den Kindern – auch den Geschwistern – zugute. Bettina Rosenbaum (ASBH-Bundesvorstand) de bis Mitte April 2019.
Informationen: bettina.rosenbaum@asbh.de Wir sind für Sie da – testen Sie uns!
Mit einem ausgewogenen Angebot von Erfahrungsaus- Die Geschäftsstelle unterstützt bei einer erfolgreichen
tausch, Vermittlung und Reflektion soll den Erwartun- Kosten (Übernachtung mit Vollpension): Aufnahme in den Spielplan des Kinder- und Jugend- Unser Team ist bei Fragen von montags bis freitags jeweils
gen und Interessen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen Familie 2 Personen: 100,00 EUR theater die Öffentlichkeitsarbeit der Selbsthilfegruppen von 08:00 bis 17:00 Uhr für Sie erreichbar:
entsprochen werden. Familie 3 Personen: 125,00 EUR mit Informationsmaterial und Muster-Pressemitteilun- Service-Telefon: 0251 200 780-25
Familie 4 Personen: 150,00 EUR gen, um so das Engagement der ASBH vor Ort für das E-Mail: sterilherstellung@hohenzollern-apotheke.de
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• Wünsche der Teilnehmer und Teilnehmerinnen Hohenzollern Apotheke | Eberwein & Plassmann OHG | Hohenzollernring 57 | 48145 Münster
• Erfahrungsaustausch der Teilnehmer und Teilneh- Das Programm und die Anmeldung finden Sie auf: Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an Jürgen Wolters Tel.: 0251/200780-25 | Fax: 0251/200780-26 | sterilherstellung@hohenzollern-apotheke.de
merinnen über Fragen wie: oder Christoph Schwippert in der Geschäftsstelle. www.hohenzollern-apotheke.de
• Welches sind die Schwierigkeiten im Alltag? Wie www.asbh.de/termine
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14 ASBH-Kompass 01 | 2019
FÜR ALLE FÜR ALLE
Neuralrohrdefekte im Fokus
Aktuelle Aspekte zu Häufigkeit, Verteilung
und Prävention der Spina bifida
Auf der wissenschaftlichen Tagung des ASBH e.V. der Beurteilung von Präventionsmaßnahmen, wie
im November 2018 stellte Frau Dr. Anke Rißmann z.B. der Einnahme von Folsäure (siehe dazu Abbil-
von der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Gue- dung 1).
ricke-Universität Magdeburg die Datenbank zum
„Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt“ vor. In
Zusammenarbeit mit ihrer Mitarbeiterin Frau Janine Abbildung 2: Folsäureeinnahme (vor und während der Abbildung 3: Prävalenz der Lebendgeburten
Hoffmann wurde uns nun die folgende Zusammen- Schwangerschaft) im Jahresvergleich mit Spina bifida im Jahresvergleich
fassung für den Kompass zur Verfügung gestellt.
Vielen Dank!“ auch das englische Scientific Advisory Committee
on Nutrition (SACN). (Scientific Advisory Commit-
Ob mit oder ohne Fehlbildungen – die Geburt eines tee on Nutrition (SACN) 2017). Aus deutscher Sicht
Kindes ist ein ganz besonderes und wundervolles kommt das BfR (Bundesinstitut für Risikobewertung)
Ereignis. Für die frisch gebackenen Eltern beginnt zu einer ganz anderen Einschätzung. Die Mehrheit
eine Zeit voller Liebe und Glück, aber auch Ängs- der Bevölkerung sei ausreichend versorgt. Eine flä-
ten und neuen Herausforderungen. Kommen Kinder chendeckende Anreicherung mit Folsäure sei auf-
mit Fehlbildungen zur Welt ist dies nicht minder der grund möglicher gesundheitlicher Risiken für die
Fall, wohl aber mit speziellen Herausforderungen für sonstige Bevölkerung, speziell älterer Personen, kei-
Familien und Angehörige, wie operativen Eingriffen ne Option. Die noch unklaren Folgen einer chronisch
oder körperlichen Einschränkungen, verbunden. zu hohen Aufnahme von Folsäure stünden dem Ef-
fekt einer verringerten Fehlbildungsrate von Neural-
Herzfehlbildungen treten dabei, gefolgt von Fehlbil- Abbildung 1: Arbeitsweise des Fehlbildungsmonitoring rohrdefekten entgegen. Maßnahmen sollten in Form
dungen der Nieren und des Harntraktes, am häufigs- Sachsen-Anhalt einer verbesserten Aufklärung der eigentlichen Ziel- Abbildung 4: Mortalität bei Spina bifida im Jahresvergleich
ten auf. Neuralrohrdefekte, wie Anencephalie, Spina gruppe erfolgen (Bundesinstitut für Risikobewertung
bifida und Encephalocele, kommen vergleichsweise Der präventive Einfluss von Folsäure bezüglich ei- 2017) (Lenzen-Schulte M. 2018). oder einer gezielten und verstärkten Aufklärungs-
seltener vor. In aktuellen Zahlen ausgedrückt: Eine nes verminderten Risikos für Neuralrohrdefekte bei kampagne erfolgt, bleibt abzuwarten. Die recht-
von 2.254 Schwangerschaften ist von einer Spina Neugeborenen ist unumstritten und ausreichend be- Dass eine effektivere, zielgerichtete Aufklärung zeitige Einnahme von Folsäure vor der Empfängnis
bifida betroffen. legt. Mediziner und Fachgesellschaften empfehlen notwendig ist, zeigen nicht nur die bereits zuvor sowie der Verzicht auf Alkohol und Nikotin während
Frauen im gebärfähigen Alter daher eine tägliche erwähnten Daten, sondern auch die annähernd der Schwangerschaft gilt es jedoch in jedem Fall zu
Woher kommen diese Zahlen und was steckt dahinter? Folsäureeinnahme von 400 µg. Besonders wichtig gleichbleibenden Zahlen der von Neuralrohrdefek- beachten. Frauen mit Spina bifida in der Familie wird
Im Rahmen der Gesundheitsberichterstattung sam- ist an dieser Stelle zu erwähnen, dass die protek- ten, speziell Spina bifida, betroffenen Schwanger- eine erhöhte Dosis von 4 mg Folsäure/Folat pro Tag
melt das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt, tive Wirkung nur gegeben ist, wenn die Einnahme schaften. So waren 2017 pro 10.000 Geburten vier empfohlen. Weiterhin ist bei der Einnahme von Me-
gefördert durch das „Ministerium für Arbeit, So- bereits vier Wochen vor Eintritt der Schwangerschaft Feten von Spina bifida betroffen. Weniger als die dikamenten wie z.B. Antidepressiva und Antiepilep-
ziales und Integration des Landes Sachsen-An- erfolgt. (Obeid und Pietrzik 2018). Und genau hier Hälfte (1,7 pro 10.000 Geburten) kamen davon le- tika die richtige Einstellung mit dem behandelnden
halt“, landesweit Daten zu von angeborenen Fehl- liegt die Krux. Denn viele Frauen beginnen mit der bend zur Welt. Nach wie vor stellen induzierte Abor- Arzt zu besprechen. Das Wahrnehmen pränatal-dia-
bildungen und Chromosomenstörungen betroffenen Einnahme erst nach Schwangerschaftsfeststellung te den Großteil der Schwangerschaftsausgänge dar. gnostischer Termine, wie z.B. Ultraschall-Untersu-
Schwangerschaften. Mit diesen Daten vertritt das bzw. sind sich in der kritischen Phase ihrer Schwan- In der Abbildung 3 ist der Anteil der Neugeborenen chungen, kann eine frühe Diagnosestellung ermög-
Fehlbildungsmonitoring Deutschland seit 1993 im gerschaft noch gar nicht bewusst. mit Spina bifida pro 10.000 Geburten im Jahresver- lichen und daraufhin eine individuelle Beratung der
weltweiten Verbund des ICBDSR (International Clea- gleich dargestellt (blaue Balken). Die grünen Balken werdenden Eltern initiieren. Nur optimal (d.h. sach-
ringhouse für Birth Defects Surveillance and Re- Das nachstehende Diagramm (Abbildung 2) zeigt die lassen den Anteil an Lebendgeburten erkennen. Po- lich informativ, einfühlsam, nicht wertend und ohne
search) und seit 1992 im europäischen Netzwerk für Folsäure-Versorgung vor bzw. während der Schwan- sitiv zu erwähnen ist, dass die Säuglingssterblichkeit Druck auszuüben) informierten Paaren/Frauen ist
populationsbezogene Fehlbildungserfassung Eu- gerschaft. 57 % der befragten Frauen gaben an, bei Kindern mit Spina bifida ab dem Zeitpunkt der es möglich, eine fundierte Entscheidung über das
rocat. Die Meldungen zu Neugeborenen und Feten dass sie in ihrer Schwangerschaft das B-Vitamin Geburt deutlich gesunken ist. In den Jahren 1980 Fortbestehen der Schwangerschaft zu treffen. Die
werden anonymisiert auf Meldebögen aus Geburts- eingenommen hätten. Interessanterweise hat aber bis 1986 lag die Mortalitätsrate noch bei 85 %, in aufzuzeigenden Optionen umfassen auch die stark
und Kinderkliniken bzw. von Kollegen aus Einrich- nur knapp ein Fünftel davon (11,5 %), den Empfeh- dem Zeitraum 2011 bis 2016 bereits bei 35 % (Sie- diskutierte Fetal-Chirurgie sowie eine individuelle
tungen der Prä- und Postnataldiagnostik übermit- lungen folgend, mit der Supplementierung vor der he dazu Abbildung 4). Dies ist auf eine verbesserte Geburts- und Therapieplanung zur bestmöglichen
telt. Nach Eingang der Daten erfolgt eine ärztliche Empfängnis begonnen. Seit 2006 bleibt dieser Anteil Prä- und Postnataldiagnostik sowie eine moderne Versorgung des Kindes. Wünschenswert wäre die
Kontrolle und Bewertung sowie die Kodierung von im Jahresverlauf trotz Aufklärung gleich. medizinische Versorgung nach der Entbindung zu- gesellschaftliche Akzeptanz der persönlichen Ent-
Diagnosen und Medikamenteneinnahme mit der an- rückzuführen. scheidung eines jeden Paares/einer jeden Frau.
schließenden Speicherung in der Datenbank des Aufgrund dessen setzen viele Länder außerhalb Eu-
Fehlbildungsmonitoring – stets unter Berücksichti- ropas auf eine obligatorische Folsäureanreicherung Anliegen der Präventionsmaßnahmen wird es sein, Weitere und ausführliche Informationen sowohl
gung des Datenschutzes. Die Daten werden wissen- von Grundnahrungsmitteln. Solche Anreicherungs- Möglichkeiten der Entstehung dieser schweren Fehl- zur Risikominimierung als auch zur statistischen
schaftlich ausgewertet und dienen der Forschung, maßnahmen von z.B. Mehl oder Nudeln, wie sie u.a. bildungen vorzubeugen. Ob dies nun in Form einer Fehlbildungserfassung finden Sie unter www.an-
der Erstellung des aktuellen Jahresberichtes sowie in Kanada und den USA praktiziert werden, empfiehlt Folsäureanreicherung von Grundnahrungsmitteln geborene-Fehlbildungen.com sowie im aktuellen
16 ASBH-Kompass 01 | 2019 ASBH-Kompass 01 | 2019 17
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