Krank mit Herzfehler Reha in Davos Grippe und Impfung Kinderrecht im Spital Herzlager 2019 - HERZBLATT
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H e r z b l 3/2019
at t
Krank mit Herzfehler
Reha in Davos
Grippe und Impfung
Kinderrecht im Spital
Herzlager 2019
Wichtige Adressen
Die EVHK unterstützt Eltern herzkranker Kinder.
Wir bieten Informationen, Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern, vermitteln Unterstützung bei Problemen
und laden zu Veranstaltungen ein.
Unsere Ansprechpartner sind:
Co-Präsidium: Marisol Corrado / marisol.corrado@evhk.ch
Stefanie Kuster / stefanie.kuster@evhk.ch
Sekretariat: Annemarie Grüter
EVHK Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Blumenweg 4
5243 Mülligen
Tel. 055 260 24 52
E-Mail: info@evhk.ch
www.evhk.ch
Postcheck-Konto 80-36342-0
Regionale Ansprechpartner:
Region West: Stefanie Kuster / stefanie.kuster@evhk.ch
Aargau/Solothurn/Baselland/
Baselstadt/Bern/Freiburg/Wallis
Region Ost: Manuela Nobs / manuela.nobs@evhk.ch
Ostschweiz/Zentralschweiz/Zürich
Graubünden/Liechtenstein
Region Süd: Claudia Moor / claudia.moor@evhk.ch
Tessin (Italienisch sprechend)
Themenspezifische Ansprechpartner:
Pränatal diagnostizierte Herzfehler: Manuela Nobs / manuela.nobs@evhk.ch
Kinder mit Herzfehler und Down-Syndrom Isabel Piali-Kirschner / isabel.piali@evhk.ch
Kinder mit einer Herztransplantation Flavia Reginato / flavia.reginato@evhk.ch
Kinder mit Herzschrittmacher oder Daniela & Olaf Schönenberger / daniela.schoenenberger@evhk.ch
Defibrillator
Eltern verstorbener Kinder Dominik Zimmermann / dominik.zimmermann@evhk.ch
Sozialdienste der Kinderspitäler:
Zürich, Kinderspital Melanie Baran / Telefon 044 266 74 74 / E-Mail: melanie.baran@kispi.uzh.ch
Bern, Inselspital Barbara Fankhauser / Telefon 031 632 91 73 / E-Mail: barbara.fankhauser@insel.ch
Basel, UKBB Alexander Hartmann / Telefon 061 704 12 12 / E-Mail: alexander.hartmann@ukbb.ch
Inhaltsverzeichnis Editorial
Liebe Leser/innen
EVHK: Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Sekretariat Annemarie Grüter
Blumenweg 4, 5243 Mülligen Der Sommer neigt sich seinem Ende zu und kälteren Tage
Tel. 055 260 24 52 stehen vor der Tür. Und mit ihnen diverse Viren und Infek-
te, die unser Immunsystem herausfordern. Also die ideale
Spendenkonto:
PC-Konto 80-36342-0 Zeit, dass wir uns im Herzblatt mit dem Thema «Krank-
sein» auseinandersetzen. Gerade bei chronisch kranken
Internet: www.evhk.ch
Kindern belastet ein zusätzlicher Infekt. Nicht nur den Kör-
E-Mail: info@evhk.ch per, sondern auch die Angst vor den Konsequenzen. Bett-
ruhe eventuell sogar Spitalaufenthalt.
Wichtige Adressen
In dieser Ausgabe finden sich, neben spannenden Erfah-
2. Umschlagseite
rungs- und Fachberichten, Erlebnisse aus dem Herzlager
Krank mit Herzfehler und weitere Neuigkeiten. Und aus unserer Redaktion gibt
Reha in Davos 2 es diese zwei Hausmittel-Tipps für die Virenzeit:
Familie Dauerkrank 5
Zwiebelsäckli:
Fachberichte
Feingehackte Zwiebeln in Pfanne kurz anwärmen in Gaze-
Gut vorbereitet in die kalte Jahreszeit 7
Wickel und Kompressen 10 tuch oder dünnes Söckchen packen. Päckli von ca. 8x8cm
basteln (evtl. mit Klebeband zukleben) und auf Ohr legen.
Aus dem Vorstand Mütze darüber ziehen. 1 Stunde wirken lassen – hilft ge-
Neu im Redaktionsteam 13 gen Schnupfen und Ohrenschmerzen.
Aus den Regionen
Kartoffelwickel:
Herzpicknick Ostschweiz 14
Herpicknick Aargau 15 2-3 Kartoffeln kochen, in Küchenpapier zerdrücken, dann
in Baumwolltuch legen. Ca. 10min abkühlen lassen. Am
Veranstaltungen/Aktuelles Handgelenk testen ob Kartoffeln nicht zu heiss sind und
Veranstaltungskalender 16 auf die Brust legen, bis der Wickel kalt ist. Hilft gegen Hus-
Benefizkonzert 17 ten.
Soziales/Spitäler
Kinderrecht im Spital 18 In diesem Sinne wünschen wir euch gute Gesundheit.
Geschwisternachmittag 19
Anfrage Interview 20 Euer Herzblatt-Team
Diverses
Herzlagerbericht 21
Spenden 24
Redaktionsadressen Herzblatt EVHK
Redaktionsleitung:
Manuela Nobs
Lohstrasse 19, 8580 Amriswil
manuela.nobs@evhk.ch
Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil
Druck: Staffel Medien AG, Binzstrasse 9, 8045 Zürich
Erscheint: viermal jährlich
Das Copyriht von allen Abbildungen, Illustrationen etc. liegt, sofern nicht
anders vermerkt bei der EVHK oder bei den Mitgliedern der Vereinigung.
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Krank mit Herzfehler
REHA Hochgebirgsklinik Davos Riabilitazione nella clinica alpina Davos
Die Reha wurde uns letztes Jahr von unserem Kardiologen In occasione dell’ultima visita dal cardiologo con nostra figlia,
empfohlen, als ich mit meiner Tochter bei ihm zum Untersuch il medico ci ha consigliato un soggiorno presso la clinica al-
war. Das Projekt der Hochgebirgsklinik Davos ist in Koope- pina di Davos, nell’ambito di un progetto sostenuto dagli os-
ration mit den beiden Kinderspitälern St. Gallen und Zürich pedali pediatrici di Zurigo e San Gallo che si rivolge a famiglie
entstanden. Das Angebot richtet sich an die Herzkinder und con un bambino cardiopatico.
deren Familien und bietet einen Aufenthalt mit Unterstützung
wie auch Selbstinitiative an. Ero convinta di voler accettare la proposta e trascorrere qual-
che tempo in montagna con i due figli. In questo modo avrei
Mir wurde nach unseren Sommerferien klar, dass ich mit mei- potuto rielaborare e superare definitivamente l’anno prece-
nen beiden Kindern dorthin will, um das vorletzte Jahr zu ver- dente, caratterizzato da un grande intervento al cuore della
arbeiten. Meine Tochter hatte im Mai 2017 ihre zweite grosse bambina. L’operazione si era svolta senza problemi ma sono
Herzoperation. Diese ist zwar gut gelungen, danach wurden sorte comunque delle complicazioni in seguito all’intervento.
wir aber mit vielen Komplikationen konfrontiert. È stato un periodo molto impegnativo, pieno di paure, direi
Dies war Leben definitiv war eine sehr anstrenge Zeit in mei- addirittura un trauma.
nem Leben und war mit viel Ängsten - ja ich kann sogar auch Il soggiorno prolungato all’ospedale, la separazione dall’altro
sagen mit Trauma - verbunden. Die langen Spitalaufenthalte, figlio e la convalescenza logorante … tutta la tensione ha
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Krank mit Herzfehler
lasciato tracce. Una volta tornati a casa ero sfinita, esausta.
Abbiamo quindi riservato due settimane a Davos, durante le
vacanze d’autunno.
Ci ha accompagnati mio marito, che, dopo averci consegnati
al personale della clinica, è ripartito verso casa. La piccola
paziente è stata visitata e abbiamo pianificato il soggiorno in-
sieme al cardiologo e al capoclinica. I due bambini sarebbero
stati affidati durante le mattinate all’asilo nido. Erano inoltre
die Trennung vom zweiten Kind und die Genesung von mei-
ner Tochter, die irgendwie nicht richtig vorwärts ging... Dieser
ganze Druck zeigte sich körperlich wie auch seelisch. Als wir
nach langer Zeit nach Hause durften und ich alles loslassen
konnte, fiel ich in ein Loch der Erschöpfung.
Die Entscheidung, nach Davos zu fahren, kam zeitlich genau
richtig und wir buchten zwei Wochen in den Herbstferien.
Die Reise beginnt... Mein Mann fuhr uns mit dem Auto an
diesem Montag Morgen nach Davos. Wir checkten in der Kli-
nik ein. Nach kurzer Zeit klopfte es an unsere Zimmertür und
eine Krankenschwester kam hinein, um alle Informationen
durchzugeben. Danach konnten wir unseren Koffer auspa-
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Krank mit Herzfehler
cken und unser Zimmer «einweihen». Nach dem Mittagessen
fuhr mein Mann wieder los, da er wieder zur Arbeit musste.
Unsere kleine Patientin wurde noch am gleichen Tag unter-
sucht und so konnten wir mit dem Kardiologen und der lei-
tenden Stationsärztin zusammen unsern Aufenthalt planen.
Das hiess, beide Kinder waren von Montag bis Freitag jeden
Morgen in der Kinderbetreuung, besuchten das Turnen und
meine Tochter bekam zusätzlich Physiotherapie verschrie-
ben.
Ich entschied mich dazu, Sitzungen bei einer Psychologin zu
besuchen und durfte zusätzlich Autogenes Training, Kunst-
therapie und in die Massage gehen. Das ganze Konzept war
stimmig und ich selbst rundete es mit einer Joggingrunde am
Morgen ab.
Die leitende Kinderbetreuerin war mir auf Anhieb sehr sym-
pathisch und ich sah ihre Passion für ihre Arbeit - mehr als
nur Lobenswert! Die Kinder fühlten sich sehr wohl dort. Sie
hatten Freude daran, mit den anderen Kindern zu spielen, zu
basteln, zu Turnen und natürlich die Stunden draussen in der
Natur zu verbringen.
Sie freundeten sich schnell mit den «Gspändli» an und so ver-
brachten sie viel Zeit in der Kinderbetreuung, beim Mittags-
tisch und manchmal sogar die Nachmittage zusammen. Da-
durch, dass die Nachmittage zur freien Verfügung standen
und wir grosses Glück mit dem Wetter hatten, verbrachten
meine Kinder und ich viel Zeit in der Natur. Wir genossen, die
Spaziergänge am See und besuchten gerne die Eichhörn-
chen, im Wald.. Dort verweilten wir wirklich immer sehr lange previste delle attività fisiche e la fisioterapia per la bambina
und fütterten unseren kleinen Freunde solange, bis es Zeit cardiopatica, mentre io mi sono decisa per degli incontri con
war in die Klinik zurück zukehren. una psicologa. Inoltre ho potuto approfittare di un corso di
training autogeno, massaggi e una terapia d’arte.
Die Wochenenden verbrachten wir mit der ganze Familie und
unternahmen Ausflüge und genossen das Hier und Jetzt. La responsabile dell’animazione per i bambini era molto sim-
Dadurch entstanden gute Gespräche mit meinem Mann. patica e si percepiva la passione che ha per la sua profes-
Mein persönliches Fazit: Diese Zeit in Davos tat meinen Kin- sione. I bambini si sentivano a loro agio e passavano molto
dern und mir sehr gut. Bei meiner Tochter konnte ich einen tempo con i loro nuovi amici. Tempo permettendo, stavamo
Fortschritt in der körperlichen Entwicklung feststellen. Durch tanto fuori nella natura.
das vielfältige Angebot, welches meinen Kindern in der Kli- I weekend erano dedicati alla famiglia e ci raggiungeva mio
nik geboten wurde, konnte ich Energie auftanken und mehr marito.
Zeit in mich investieren. Ausserdem konnte ich ein Stück weit
meine das Trauma der zweiten Herzoperation meiner Tochter Il soggiorno a Davos è stato un toccasana per me e i bam-
verarbeiten. bini. Abbiamo potuto costatare grandi progressi nello svilup-
po fisico di nostra figlia. Io sono riuscita definitivamente a
Die Reha bedeutet: raus aus dem Alltag, Abwechslung für ricaricare le batterie e grazie all’animazione per i bambini ho
unsere Herzkinder und rauf in die Berge, frische Bergluft potuto dedicare del tempo a me stessa.
geniessen, das Wasser kosten und einfach die ganze Un- Passare un certo periodo nella clinica alpina per una famiglia
terstützung zusammen mit der Familie geniessen und auch significa uscire dalla routine quotidiana, diversivi per i bambi-
wertschätzen. Ich kam ohne grosse Erwartungen nach Da- ni, godersi tanto tempo all’aria di alta montagna.
vos und war sehr zufrieden mit allem in der Klinik. Dafür bin Tutte le nostre aspettative sono state soddisfatte.
sehr dankbar dafür.
Siamo molto grati di aver potuto usufruire di questa possi-
Erfahrungsbericht einer Mutter bilità.
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Krank mit Herzfehler
Familie Dauerkrank
Mein Sohn war 9 Monate alt, als ich den Wiedereinstieg ins
Berufsleben wagte. Zwei Herzoperationen lagen hinter uns,
die nächste würde voraussichtlich in zwei Jahren anstehen.
Also der perfekte Moment. Da wir leider keine andere Mög-
lichkeit hatten als Fremd-Betreuung, meldeten wir Yanis für
die KITA an. Die Eingewöhnung lief gut, unser Sohn war da-
durch sehr pflegeleicht. Und siehe da, nach wenigen Tagen
war es soweit: die erste Erkältung in seinem Leben. Obwohl
es nichts Dramatisches war, stieg die Nervosität. Wir wuss-
ten ja, dass Erkrankungen ernst genommen werden sollten,
im Speziellen mit einer tieferen Sauerstoff-Sättigung. So
suchten wir zum ersten Mal den Kinderarzt wegen eines In-
fektes und nicht im Rahmen eines regulären Termins auf. Zur
Sicherheit sollte Yanis zu Hause bleiben. Rund zwei Wochen
nach meinem Wiedereinstieg musste ich das erste Mal der
Arbeit fern bleiben – wegen krankem Kind.
Der Infekt war schnell vorbei. Drei Wochen später: Yanis
hatte 40 Grad Fieber, von einem Moment auf den anderen.
Das Fieber liess sich nicht senken. Es gingt ihm nicht wirklich
schlecht, aber trotzdem waren wir in Sorge. An Tag 3, fast
auf die Stunde genau, sank das Fieber und der kleine Körper
war übersäht mit roten Punkten. Schnell zum Arzt, der unse-
ren Verdacht bestätigte – Yanis hatte das Drei-Tage-Fieber.
Eine Kinder-Krankheit, die wir also «abhaken» konnten. «Das
Immunsystem muss erst lernen und reifen» meinte der Kin-
derarzt, «Krippenkinder sind oft schon sehr früh krank – da-
für aber dann im Kindergarten-Alter weniger. Ab einem Alter
von ca. drei Jahren wird es deutlich besser werden mit dem
Kranksein.» Das war zwar ein Trost in dem Moment, aber nur
ein kleiner – wieder musste ich einen Tag der Arbeit fernblei-
ben.
Etwa ein Monat verging, bis der nächste Infekt da war. Es
war erst November – der Winter stand uns also noch bevor. Dieses Mal hatte ich aber nicht nur mit den Sorgen um Yanis
Sauerstoffsättigung zu kämpfen – die Viren erwischten auch
mich, und das Resultat am Ende war eine bakteriell hochan-
steckende Bindehautentzündung. Schon wieder musste ich
bei der Arbeit fehlen.
Und genau in diesem Stil ging es den ganzen Winter wei-
ter. Auf Anraten des Arztes hatten wir Yanis gegen Grippe
geimpft – zusätzlich erhielt er die RSV-Prophylaxe (Respira-
tory-Synzytial-Virus). Trotzdem lief die kleine Nase dauernd,
und immer wieder gesellte sich Fieber oder Husten dazu.
Und meistens hustete die ganze Familie im Chor.
Mit der Zeit lernte ich zwar, bei leichteren Infekten Ruhe zu
bewahren und nicht zum Arzt zu rennen. Der dauernde Spa-
gat zwischen krankem Kind, meiner Arbeit und den sonsti-
gen Pflichten strengte mich an. Und Stress ist bekanntlich
auch keine Unterstützung für das Immunsystem – somit war
ich selber oft angeschlagen und krank – das kannte ich ei-
gentlich gar nicht von mir.
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Krank mit Herzfehler
mit einem fiebernden Kind. Das Fieber legte sich nicht – und
deshalb suchten wir zwei Tage später die Notfallpraxis im
Kispi auf – Mittelohrentzündung. So teilten wir uns das Sofa
– mich hatte natürlich die Grippe erwischt.
Im dritten Lebensjahr wurde es stetig besser – die Milch-
zähne waren mehrheitlich durchgebrochen. Nun kämpfte
Yanis oft mit Ohrenentzündungen. Mir tat es schrecklich leid,
dass mein Kind immer soviel Medikamente nehmen muss.
Ich hatte bei jedem Arztbesuch Angst, dass eine Antibioti-
ka-Therapie nötig wäre und sich dadurch eine Resistenz
entwickeln könnte. Dies wäre natürlich wegen der erforder-
lichen Endokarditis-Prophylaxe sehr ungünstig. Zum Glück
war diese Sorge immer unbegründet, da es sich um virale
Infekte handelte.
Irgendwann gesellte sich dann noch Scharlach auf «unsere»
Liste der Kinderkrankheiten hinzu. Natürlich brach die Krank-
heit am Wochenende aus – und einmal mehr suchten wir die
Notfall-Praxis auf. In den folgenden Monaten nahmen meine
Sorgen wieder zu, wenn wir mit Infekten und Krankheiten
zu kämpfen hatten. Die Sauerstoffsättigung war mittlerwei-
le deutlich tiefer. Deshalb erfolgte im Herbst die nötige Fon-
tan-Operation.
Der Eingriff verlief erfolgreich, und mit der eintretenden Ent-
spannung erwischten mich einige heftige Infekte. Der Winter
verlief aber generell schon viel harmloser, und auf diesem
Weihnachtsfoto hatte niemand fiebrige Augen. Generell wa-
ren es nun wenige Infekte seitens Yanis. Da ich wegen der
Operation und meinen eigenen Krankheitsepisoden im letz-
Mit einer Magen-Darm-Grippe, welche die ganze Familie ten Jahr häufig gefehlt hatte, war mein Arbeitgeber verständ-
der Reihe nach erwischte, neigte sich der Winter dem Ende licherweise nicht gerade sehr erfreut, wenn ich erneut fehlen
zu. Der Frühling war da – aber es wurde nicht besser. Zu- musste. Ich war froh, dass ich nun mit dem SRK-Angebot
mindest bei Yanis nicht. Sein Immunsystem war im zweiten eine Überbrückungslösung gefunden hatte.
Lebensjahr dauernd mit dem Durchbruch eines Milchzahnes
beschäftigt, und so fing er fast jeden Infekt ein, der gerade Im März 2018 machte Yanis die Windpocken durch – und wir
die Runde machte. litten mit. Zu diesem Zeitpunkt war er etwas über drei Jahre
alt. Und dann, wir konnten es kaum glauben: es kehrte Ruhe
Unsere ersten Familienferien haben wir frühzeitig abgebro- ein. Das eine oder andere Mal lieft zwar die Nase. Aber ohne
chen. Mit einem Kind, das 40 Grad Fieber hat, wollten wir Fieber, ohne Husten. Das ganze Jahr. Wenn jemand im Bett
nicht in Sardinien bleiben. Kurz danach besuchte uns wieder lag, dann höchstens ich selber.
die Magen-Darm-Grippe. Die Abstände zwischen den Infek- Und so ist es bis heute geblieben: Ich kann die Arztbesuche
ten wurden nun zwar grösser. Aber die Sorgen blieben: Ein an einer Hand abzählen – entweder waren es Kontroll- oder
Herzkind, das krank ist. Dazu kam noch die Unsicherheit, die Impf-Termine. Trotz Spielgruppe und häufigem Kontakt mit
man beim ersten Kind ohnehin schon hat. Kindern ist Yanis nie krank. Unser Arzt hatte Recht. Sein
Immunsystem hat viel durchgemacht und auch viel gelernt.
Es war kurz vor Yanis zweitem Geburtstag. Wir freuten uns Aber auch wir Eltern haben viel gelernt: Mit Infekten umzu-
darauf, das erste Mal Weihnachten bei uns zu Hause zu fei- gehen. Wir können diesen nun auch gelassener begegnen.
ern. Mit geschmücktem Baum und allem, was dazu gehört.
Am 23. Dezember weckte mich am Morgen ein leises Jam- Yanis geht seit ein paar Wochen in den Kindergarten. Am
mern. Mein Sohn konnte die Augen kaum öffnen – sie wa- ersten Tag mit einer laufenden Nase, aber immerhin hat er
ren total verklebt, wie die Nase auch. Anstatt zum Einkaufen die Magendarm-Grippe, welche gerade die Runde macht,
fuhren wir zum Kinderarzt und holten Tropfen zur Behand- nicht mit nach Hause gebracht.
lung der Bindehautentzündung. Heiligabend verbrachten wir Manuela Nobs
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Fachberichte
Gut vorbereitet in die kalte Jahreszeit - Informationen zur Grippeimpfung
Noch ist es etwas Zeit bis wieder das - Welche Nebenwirkungen der Imp- Was genau ist die Grippeimpfung?
Winterhalbjahr und die «Infektsaison» fung sind zu erwarten? Die Grippeimpfung schützt vor einer
auf uns zukommt. Ein wichtiger Punkt - Was ist mit den Angehörigen (Eltern, Erkrankung an der durch Influenzaviren
in der Vorbereitung für diese Zeit - ins- anderen Bezugspersonen, Betreuern)? hervorgerufenen saisonalen Grippe. Die
besondere für alle Betroffenen mit ei- - Bringt die Impfung überhaupt etwas, saisonale Grippe ist eine der häufigs-
nem Herzfehler / einer Herzerkrankung es gibt doch Erkrankungen trotz Imp- ten Atemwegsinfektionen beim Men-
und deren Angehörige – ist die Grip- fung? schen und tritt als Epidemie (d.h. viele
peimpfung. - Wo finde ich weitere Informationen? Menschen erkranken gleichzeitig) meist
zwischen Dezember und März auf. Ne-
Im Zusammenhang mit der Impfung fin- Während die Beantwortung dieser ben der Gefährdung durch die akute
den sich häufig die folgenden Fragen: Fragen für die ein oder andere Familie Erkrankung selbst kann eine Grippe
schon zur Routine gehört, stellen sich schwerwiegende Komplikationen mit
- Was genau ist die Grippeimpfung? andere Familien diese Fragen vielleicht sich bringen wie: Lungenentzündun-
- Welche Kinder sollten geimpft wer- das erste Mal. Zudem ändern sich die gen, Meningitis (Hirnhautentzündung),
den? Ausganglage und die Forschung/Impf- Myokarditis (Herzmuskelentzündung)
- Welche Kinder dürfen nicht geimpft stoffentwicklung von Jahr zu Jahr. Wir oder Mittelohrentzündungen. Patien-
werden? wollen daher diesen Fragen erneut ten, deren Immunsystem geschwächt
- Wann ist der optimale Zeitpunkt für nachgehen und aktuelle Informationen ist, haben ein erhöhtes Risiko für diese
die Impfung? zum Thema zusammenstellen. Komplikationen, dazu gehören unter
7
Fachberichte
Herzkinder im Schulalltag
anderem auch Personen mit chroni- grundsätzlich empfohlen. Die individu- auf den Impfstoff bzw. die Zusatzstoffe
schen Erkrankungen wie Herzerkran- elle Festlegung, ob geimpft werden soll der Impfung sollten nicht bzw. nur nach
kungen. oder nicht sollte gemeinsam mit dem individueller Abklärung durch den Kin-
betreuenden Kinderarzt bzw. Kinder- derarzt bzw. Kinderkardiologen geimpft
Welche Kinder sollten geimpft wer- kardiologen erfolgen. werden.
den?
Grundsätzlich sollten Personen mit Welche Kinder dürfen nicht geimpft Was ist mit den Angehörigen (El-
chronischen Erkrankungen, Schwan- werden? tern, anderen Bezugspersonen, Be-
gere, Säuglinge und Menschen ab 65 Keine der verfügbaren Impfung ist für treuern)?
Jahre geimpft werden. Da Herzerkran- Kinder unter sechs Monaten zugelas- Die Impfung der Angehörigen ist ein
kungen (meist) zu den chronischen sen. Kinder, die an einem schweren Im- wichtiger Baustein für den Schutz ge-
Erkrankungen gehören ist die Impfung mundefekt leiden oder an einer Allergie gen die saisonale Grippe und wird aus-
8Fachberichte
drücklich empfohlen. Insbesondere bei schmerzen, die rasch wieder abklingen. formationsportal für Impffragen, www.
Kindern die selbst nicht geimpft werden Schwere Nebenwirkungen wie z.B. infovac.ch, oder beim Bundesamt für
können, kann damit unter Umständen schwere allergische Reaktionen sind Gesundheit, www.bag.admin.ch, unter
eine Übertragung des Grippevirus von sehr selten. dem Suchbegriff «Saisonale Grippe».
einem erkrankten Angehörigen auf das
Kind verhindert werden. Bringt die Impfung überhaupt et- Für die individuelle Impfempfehlung ge-
was, es gibt doch Erkrankungen gen die saisonale Grippe empfiehlt es
Wann ist der optimale Zeitpunkt für trotz Impfung? sich frühzeitig Kontakt mit dem betreu-
die Impfung? Der Impfstoff enthält vier verschiedene enden Kinderarzt bzw. Kinderkardiolo-
Saisonale Grippe-Epidemien treten im Umlauf befindliche inaktivierte Vi- gen aufzunehmen.
meist zwischen Dezember und März ren. Da sich das Virus verändern kann
des Folgejahres auf. Mitte Oktober bis oder ein anderer Grippevirusstamm
Mitte November ist daher der optimale unerwartet eine Epidemie auslösen
Zeitpunkt für die Impfung. kann, ist ein 100% Schutz gegen die
saisonale Grippe nicht möglich. Den- Autor:
Welche Nebenwirkungen der Imp- noch kann ein sehr grosser Anteil der Dr. med. Malte Frenzel, Exec. MBA HSG
fung sind zu erwarten? Geimpften (bis zu 90%) vor der Erkran- Oberarzt Kinder-Herzzentrum /
Die Grippeimpfung wird im Allgemeinen kung geschützt werden. Zudem treten Projektleiter Klinikmanagement Medizin
gut vertagen. Es handelt sich um einen schwere Komplikationen der saisona- Universitäts-Kinderspital Zürich –
Totimpfstoff, d.h. der Impfstoff enthält len Grippe bei Geimpften deutlich sel- Eleonorenstiftung
keine infektiösen Viren, sie kann somit tener auf. Steinwiesstrasse 75
keine Grippe verursachen. Häufige Ne- CH-8032 Zürich
benwirkungen sind eine leichte lokale Wo finde ich weitere Informatio- Telefon +41 44 266 71 12
Reaktion an der Einstichstelle, sowie nen? Telefax +41 44 266 79 81
leichte Allgemeinsymptome wie Fieber, Weiterführende Informationen finden malte.frenzel@kispi.uzh.ch
Übelkeit, Muskel-, Gelenk- oder Kopf- Sie z.B. auf dem schweizerischen In- www.kispi.uzh.ch
9Fachberichte
Wickel und Kompressen – sanfte Anwendungen mit grosser Wirkung
Einleitung: sind und damit auch für Herz-Kinder kann auch für Geschwisterkinder oder
Wickel und Kompressen sind sehr gut geeignet. Die Zubereitung gestal- den Partner zu einer wohltuende Erfah-
alte und bewährte Heilmittel, die in der tet sich einfach und kann zuhause wie rung werden.
Volksheilkunde wie auch als Hausmit- auch im Spital durchgeführt werden.
tel seit Jahrhunderten angewendet Natürlich braucht es für eine gelungene Anwendungsbereiche:
werden. Das Wissen darüber ist bis Anwendung etwas Übung – lassen Sie Für jedes Alter, ab Geburt:
heute erhalten geblieben und die An- sich Zeit und suchen Sie sich einen ru- • Zur Entspannung
wendungen können mit dem nötigen higen Moment. Je ruhiger und sicherer • Bei Schlafstörungen
Hintergrundwissen für viele Alltagsbe- Sie wirken, desto vertrauensvoller kann • Bei Unruhe und Angst
schwerden eingesetzt werden. Dabei sich ihr Kind auf die Erfahrung einlas- • Bei Schwächezuständen
führen ihre Ganzheitlichkeit für Körper, sen. Falls Ihr Kind den Wickel oder die
Geist und Seele immer wieder zu guten Kompresse nicht schätzen sollte, dann Material:
Erfolgen. entfernen Sie diese und probieren es zu Sie benötigen:
einem anderen Zeitpunkt oder wählen • Massageöl* nach Wahl
Gerade bei kranken oder leidenden Kin- Sie eine andere Anwendung. • Frotteewaschlappen
dern zuhause oder auch im Spital bietet • Frotteetuch
sich eine unterstützende Behandlung Hand- oder Fussmassage mit an- • Gummihandschuhe
mit Wickeln und Kompressen geradezu schliessend feuchtwarmer Kom- • Becken
an. Nebst dem Anregen der Selbsthei- presse: liebevolle Berührung • Heisses Wasser
lungskräfte des Körpers erlebt das Kind Gerade bei schwer kranken und ganz
beim Auflegen einer Anwendung viel kleinen Kindern im Spital erleben sich Durchführung:
Liebe, Nähe und Geborgenheit durch die Eltern häufig als hilflos. Dabei kann Nehmen Sie das Frotteetuch und wi-
die Eltern. Dies wirkt sich wiederum die Hand- oder Fussmassage eine ckeln Sie die eine Hand oder den Fuss
positiv auf die Eltern-Kind-Bindung wertvolle Brücke sein, mit dem Kind darin ein. Massieren Sie die freie Hand
aus und es wächst das Vertrauen und in Kontakt zu bleiben und es auf liebe- oder den freien Fuss mit dem Öl und las-
Selbstvertrauen auf beiden Seiten. volle Art Berühren und Umsorgen zu sen Sie sich dafür Zeit. Bedecken Sie da-
können. Aber auch zuhause kann die nach den massierten Körperteil mit dem
Allgemeines: Anwendung wirkungsvoll eingesetzt Tuch und wiederholen Sie das Vorgehen
Nachfolgend stelle ich Ihnen einige An- werden, man nimmt sich Zeit für eine mit dem anderen. Nach Beendigung der
wendungen vor, die sehr sanft und mild Person und widmet sich ihr ganz. Dies Massage wickeln Sie beide Hände oder
10Fachberichte
Füsse in das Tuch und bereiten Sie die die Rohwolle auch in ein Baumwolltuch Johanniskrautölkompresse
feuchtwarme Kompresse zu. Dabei wird gepackt werden. Eine temperierte Kompresse mit Jo-
der Waschlappen mit heissem Wasser hanniskrautöl ist eine milde Anwendung
übergossen und gut ausgewrungen Anwendungsbereiche: mit grossem Anwendungsspektrum.
(Gummihandschuhe benutzen). Sobald Für jedes Alter, ab Geburt: Sie kann bereits bei ganz kleinen Säug-
der Waschlappen angenehm warm ist, • Präventiv gegen Blasen- und Mitte- lingen eingesetzt werden und hat nebst
wickeln Sie die massierten Körperteile lohrentzündungen der Wirkung auf der körperlichen Ebene
damit ein und umhüllen sie zusätzlich • Bei Erkältungen auch grossen Einfluss auf die Seele. So
mit dem Frotteetuch. Lassen Sie den • Zur Schmerzlinderung bei Verspan- führt sie Licht und Wärme zu und hilft
Empfänger die Wärme geniessen, so- nungen, Gelenksschmerzen der Seele beim Ankommen, Reifen und
lange es ihm gut tut. • Überall da wo Wärme gebraucht wird Verarbeiten der Erlebnisse.
• Als Schmusekissen
*Benutzen Sie ein qualitativ hochwerti- Anwendungsbereiche:
ges Massageöl. Je nach Inhaltsstoffen Material: Für jedes Alter, ab Geburt
kann damit eine andere Wirkung erzielt Sie benötigen: • Muskelverspannungen, Verspannungs
werden, lassen Sie sich in der Droge- • Rohwolle: Rohwolle erhalten Sie bei schmerzen
rie beraten. Für Kinder unter 3 Jahren verschiedenen Anbietern. Erkundigen • Nervenschmerzen, Neuralgien, Phan-
sollen keine ätherischen Öle verwendet Sie sich im Internet. tomschmerzen
werden. Dafür eignet sich z.B. Johan- • Baumwolltuch, Seidenstoff zum Ein- • Zur Nachbehandlung einer Gürtelrose
niskrautöl sehr gut oder Sie nehmen packen bei Bedarf. • Zur Narbenpflege
neutrales Mandel- oder Jojobaöl. • Husten und Bronchitis
Durchführung: • Vorbeugung von Dekubitus
Rohwollkissen Die Rohwolle auf die Grösse der zu be- • Schürfungen/ Sonnenbrand
Rohwolle oder auch Wickelwolle ge- handelnden Stelle ausschneiden, auf- • Neurodermitis
nannt, kann sehr vielfältig eingesetzt legen und fixieren. Das Rohwollkissen • Seelisches Unwohlsein, unspezifisches
werden. Sie verhilft zu einer sanften und kann über mehrere Stunden belassen Schreien (Säuglinge), Unruhe, Angst,
tiefen Durchwärmung und kann so allei- werden und die Anwendung über meh- Schlaflosigkeit
ne oder zur Wärmehaltung bei tempe- rere Tage wiederholt werden.
rierten Kompressen verwendet werden. Da Rohwolle eine schmutzabweisende Material:
Viele Kinder schätzen das Gefühl der und wasserabstossende Eigenschaft Sie benötigen:
wärmenden Wolle auf der Haut, falls je- hat, zeichnet sie sich durch eine mini- • Johanniskrautöl (aus der Drogerie oder
doch eine Abneigung wegen dem leicht male Keimbesiedelung aus und kann selber zubereitet)
kratzenden Gefühl auftreten sollte, kann mehrmals wiederverwendet werden. • Baumwolltuch, Longuette, Gazewindel
• Esslöffel und Plastikbeutel
• Wärmeflasche
• Holzbrett als Unterlage
• Rohwolle oder Baumwollwatte roh
• Fixationsmaterial je nach Auflagestelle
Durchführung:
Ein Esslöffel Öl auf dem Baumwolltuch
verteilen, das Tuch flach in den Plastik-
sack legen und zwischen Wärmeflasche
und Holzbrett erwärmen. Die warme
Kompresse aus dem Beutel nehmen
und auf ein Stück Rohwolle legen. Auf
Temperatur prüfen und die Kompresse
auf die gewünschte Körperstelle aufle-
gen und fixieren. Die Kompresse kann
über mehrere Stunden belassen wer-
den. Das Johanniskrautöl kann die Haut
lichtempfindlicher machen, deshalb
sollten die behandelten Körperstellen
nicht der Sonne ausgesetzt werden.
11Fachberichte
Ölkompresse mit Lavendelöl Material: Eine 1 prozentige Mischung wird mit 10
Eine temperierte Ölkompresse mit Sie benötigen: Tropfen ätherischem Öl auf 50 ml Trä-
stark verdünntem Zusatz von ätheri- • 1 bis 3 prozentiges Öl nach Wahl geröl (z.B. Mandelöl, Olivenöl) erreicht.
schem Lavendelöl wirkt beruhigend • Baumwolltuch oder Gazewindel
und entspannend, erleichtert das Ein- • Esslöffel und Plastikbeutel Schlusswort
schlafen und wirkt schmerzlindernd. • Wärmeflasche Ich wünsche Ihnen viel Mut und Freu-
Der feine Duft des Lavendels schätzen • Holzbrett als Unterlage de beim Ausprobieren der einen oder
die meisten Kinder sehr und gerade • Rohwolle/ Baumwollwatte roh anderen Anwendung. Auch wenn nicht
bei einem Spitalaufenthalt können da- • Fixationsmaterial je nach Auflagestel- unmittelbar eine Wirkung auf der kör-
mit auch andere Gerüche ausgeschal- le perlichen Ebene auftreten sollte, ihr
tet werden. Kind wird die von Ihnen erfahrene Zu-
Durchführung: wendung und Aufmerksamkeit schät-
Anwendungsbereiche: 1 Esslöffel 1 bis 3 prozentiges Öl auf der zen.
Für Kinder ab 3 Jahren Gazewindel verteilen. Im Plastiksack
• Einschlafstörungen, Unruhe, Aufre- zwischen Wärmeflasche und Holzbrett Falls Sie neugierig auf weitere Anwen-
gung erwärmen, herausnehmen, Temperatur dungen geworden sind, empfehle ich
• Verbesserung bei Unwohlsein kontrollieren und auf die betreffende Ihnen das Buch «Wickel und Kompres-
• Zur Unterstützung der Verdauungs- Körperstelle legen, mit Rohwolle be- sen – alles Wissenswerte für Selbstan-
funktion decken und fixieren. Die Ölkompresse wendung und Pflegepraxis» von Vreni
• Bauchschmerzen ohne organischen kann einmal täglich angewendet und Brumm und Madeleine Ducommun-
Grund über 5 bis 7 Tage wiederholt werden. Capponi, AT Verlag.
• Migräne, Kopfschmerzen Ätherische Öle können die Haut reizen
• Husten, Erkältung, Atemwegserkran- und dürfen nie unverdünnt aufgetragen Franziska Bruggner
kungen werden. Es sollen ausschliesslich 100% Dipl. Pflegefachfrau HöFa 1 Onkologie
• Insektenstiche naturreine Öle verwendet werden. Fachfrau für Wickel und Kompressen
12Aus dem Vorstand
Neu im Redaktionsteam
Über mich...
Mein Name ist Nadine, ich bin 33 Jah-
re alt und bin im wunderschönen Bad
Ragaz aufgewachsen. Ich bin gelernte
Kleinkinderzieherin und Trageberate-
rin mit Leidenschaft. Am 30.4.2018
ist meine Tochter Nayra Yara zur Welt
gekommen. In der 18. Schwanger-
schafswoche hatte man festgestellt,
dass Nayra nur ein halbes Herz,ein Hy-
polastisches Linksherz Syndrom hat.
Diese Diagnose war für uns natürlich
ein Schock. Meine erste Schwanger-
schaft und so früh eine Diagnose, mit
welcher ich anfangs gar nichts anfan-
gen konnte. Was bedeutet dies für mein
Baby und für mich? Sofort habe ich an-
gefangen im Internet zu recherchieren
und bin zum Glück sehr schnell auf den
EVHK gestossen. Man findet ja allerlei
im Internet und dies kann einen sehr
schnell verunsichern. Ich habe mich
beim EVHK gemeldet und kurz darauf
habe ich mich mit Manuela Nobs und
ihrem Sohn getroffen. Sie hat mir so viel
Hoffnung gegeben und ich habe mich
nicht mehr so alleine mit meinem "Pro-
blem" gefühlt.
Das Herzblatt zu lesen und die vielen
verschiedenen Geschichten von Famili-
en mit einem Herzkranken Kind, haben
mir zusätzliche Stärke und Mut gege-
ben. Nayra hatte keinen leichten Start.
Sie blieb ihre ersten 6 Monate konstant
im Kispi und kämpfte um ihr Leben. Der
EVHK war stets an meiner Seite. Des-
wegen freue ich mich umso mehr, dass
ich nun Teil des Redaktionsteams vom
Herzblatt sein darf und einen Beitrag
dazu leisten kann.
13Aus den Regionen
Ostschweiz
Herzpicknick in Kreuzlingen
Der letzte Sonntag der Sommerferien bedeutet: der Ost-
schweizer Herzpicknick-Tag ist da!
Wie jedes Jahr meinte es Petrus gut mit uns, und so trafen wir
uns bei strahlendem Sonnenschein in der Bernrain-Hütte in
Kreuzlingen. Nicht nur die Blockhütte lud zum Verweilen ein –
erst einmal wurde das herrliche Bodensee-Panorama genos-
sen. Danach machten wir es uns neben der schönen Grillstelle
gemütlich - das Wetter war zu warm, um den Tag in der Hütte
zu verbringen.
Gross und Klein waren noch in bester Ferienstimmung und
erzählten sich, was sie in den vergangenen fünf Wochen alles
erlebt hatten. Besonders schön fanden wir, dass wir eine neue
Familie begrüssen durften. Den ganzen Tag gab es viel auszu-
tauschen und mindestens soviel zu lachen.
Das spendierte Eis brachte die notwendige Abkühlung, und
viel zu schnell verflog die Zeit. Mit zufriedenen Gesichtern und
vollen Bäuchen machten wir uns gegen Abend auf den Heim-
weg – schliesslich stand das neue Schuljahr vor der Tür.
Danke für den schönen Tag!
Manuela Nobs
14Aus den Regionen
Aargau
Herzpicknick 2019
Dieses Jahr trafen wir uns bei der Waldhütte Römerstein,
Lenzburg. Fast direkt neben der Autobahnausfahrt gelegen,
darum für alle schnell erreichbar, ein idyllischer Platz, mitten
im Wald bei einem imposanten Findling. Bei unserer Ankunft
erwarteten uns bereits sieben freundliche Gesichter, ein fröh-
licher Hund, ein brennendes Feuer und gefüllte Apéro Schäl-
chen. Danke Steffi und Andrea für die Organisation und die
Vorbereitungen!
Nach und nach kamen die Familien an, bis schlussendlich
elf Kinder und ebenso viele Erwachsene beisammen waren.
Die Kinder spielten Fussball, rannten durch den Wald und
kletterten auf dem grossen Stein, während die Erwachsenen
plaudernd das Feuer bewachten. Wie immer hatten wir viele
verschiedene Themen zum Austauschen: Kindergarteneintritt,
Übergang in die Oberstufe, Schnupperlehren, Anfang in der
Kanti u.s.w. schwaden freuten, flüchte-
ten die anderen an einen
Bald konnten wir verschiedene feine Salate geniessen, auch vom Rauch geschützten
das Grillgut schmeckte lecker. Nach dem Essen durften die Platz.
Kinder endlich Tannenreisig, Tannzapfen und grüne Blätter
auf das Feuer legen. Während sich die einen über die Rauch- Wenn Herzpicknick ist, darf
man zwei Runden Dessert
schöpfen, wobei mehrere
beteuerten, dass sie dafür
weniger Znacht essen wür-
den. (Dass es zum Znacht
dann nochmals von den
Törtchen gab, verrate ich
jetzt nicht) Mit Würfelspie-
len, «Füürle», Plaudern,
Schnitzen, Wald erkunden
verging der friedliche Nach-
mittag schnell. Wir freuen
uns auf ein weiteres Treffen!
15Veranstaltungen/Aktuelles
Veranstaltungskalender Blumenweg 4
5243 Mülligen
Telefon 055 260 24 52
E-Mail: info@evhk.ch
www.evhk.ch
Postkonto 80-36342-0
Jahresprogramm 2019
Mittwoch, 25. September 2019 Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Sonntag, 20. Oktober 2019 30 Jahre EVHK - Jubiläumskonzerte im Kiff in Aarau AG
Freitag, 25. Oktober 2019 Männerobe / Bowling + Znacht, Aarau AG
Dienstag, 29. Oktober 2019 Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Sonntag, 03. November 2019 Familienbrunch im Formel Fun, Bülach ZH
Blumenweg 4 Telefon 055 260 24 52 www.evhk.ch
5243 Mülligen E-Mail: info@evhk.ch Postkonto 80-36342-0
Samstag, 16. November 2019 Elternessen in der Region Zürich
Donnerstag, 21. November 2019 Vortragsabend im Inselspital Bern
Jahresprogramm 2019
Mittwoch, 27. Nobember 2019 Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Im Dezember Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Mittwoch,
Vor jedem25. September
Anlass 2019
wird eine Elternkaffee
separate Einladung im Kinderspital
verschickt. Alle Zürich
Veranstaltungen und Details dazu
findet ihr auf unserer Homepage www.evhk.ch. Wir freuen uns auf euch!
Sonntag, 20. Oktober 2019 30 Jahre EVHK - Jubiläumskonzerte im Kiff in Aarau AG
Freitag, 25.
Anlässe Oktober
anderer 2019
Institutionen Männerobe / Bowling + Znacht, Aarau AG
Dienstag, 23.
Mittwoch, 29. Oktober
Oktober 2019
2019 Elternkaffee im Kinderspital
Geschwister-Nachmittag desZürich
Herzzentrums, Kispi Zürich
Sonntag,15.
Freitag, 03.November
November2019
2019 Familienbrunch im Formel Fun, Bülach
Kinder-Basis-Reanimationskurs ZH
für Angehörige im Kispi Zürich
Samstag, 16. November 2019 Elternessen in der Region Zürich
Donnerstag, 21. November 2019 Vortragsabend im Inselspital Bern
Mittwoch, 27. Nobember 2019 Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Im Dezember Elternkaffee im Kinderspital Zürich
Vor jedem Anlass wird eine separate Einladung verschickt. Alle Veranstaltungen und Details dazu
findet ihr auf unserer Homepage www.evhk.ch. Wir freuen uns auf euch!
Anlässe anderer Institutionen
Mittwoch, 23. Oktober 2019 Geschwister-Nachmittag des Herzzentrums, Kispi Zürich
Freitag, 15. November 2019 Kinder-Basis-Reanimationskurs für Angehörige im Kispi Zürich
Region West Region Ost Region Süd
(AG/SO/BL/BS/BE/FR/VS) (ZH/OCH/ZCH/GR/FL) (TI)
Stefanie Kuster Manuela Nobs Claudia Moor
stefanie.kuster@evhk.ch manuela.nobs@evhk.ch claudia.moor@evhk.ch
16Veranstaltungen/Aktuelles
Benefiz-Konzert
Junge Musiker spielen für Herzkinder
Am 4. Juli war es endlich soweit. Die rund 70 Jugendlichen
des Orchesters Sinfonietta MKZ (Musikschule Konversatori-
um Zürich) haben ein halbes Jahr intensiv auf dieses Konzert
hin gearbeitet. Auf dem Programm standen weltberühmte
Klassiker wie die «Carmen» Ouvertüre von Bizet und der
«Bolero» von Ravel. Alle Musikstücke hatten etwas mit dem
Herzen zu tun.
Das Benefizkonzert wurde zu Gunsten des Vereins für Kin-
derherzforschung Schweiz (VKHFS) durchgeführt. Dieser
gemeinnützige, politisch und konfessionell neutrale Verein
fördert den Aufbau eines wissenschaftlichen Registers mit
umfassenden Langzeitdaten von angeborenen Herzfehler
und Herzkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen in der
Schweiz. Dies erlaubt eine breite Forschungstätigkeit auf na- Frau Dr. Anna Cavigelli und PD Dr. Christian Balmer im Ge-
tionaler und internationaler Ebene. spräch mit Reto Brennwald
Um das Verständnis für angeborene Herzfehler sowie den Sinn
der Forschungstätigkeit auf diesem Gebiet dem Publikum nä- Das Konzert war gut besucht, und der schöne Saal des
her zu bringen, wurden zwischen den Musikstücken kurze In- ZKO Hauses beim Bahnhof Tiefenbrunnen in Zürich bot
terviews durchgeführt, welche von Reto Brennwald gekonnt eine ideale Kulisse für den Anlass. Am anschliessenden
moderiert wurden. So konnte das Publikum Erlebnisse aus Apéro gab es angeregte und ungezwungen Gespräche
dem Alltag von Stefanie und Werner Hintermann erfahren. zwischen Zuhörern, Musikern und Teilnehmern, und der
Sie sind die Eltern von Nils, der mit einem Einkammerherzen warme Sommerabend klang mit einer willkommenen Erfri-
zur Welt gekommen ist. Jeremy Schönenberger, welcher seit schung aus.
seinem ersten Lebenstag mit einen Herzschrittmacher lebt, Der Abend war sehr schön und hat bei den Besuchern und
konnte selber direkt aus seinem Leben berichten. Er hat beim auch bei den Mitwirkenden viele Emotionen geweckt. Die
Konzert zudem als Schlagzeuger im Orchester mitgespielt. Freude der jungen Musiker an der schönen Musik und die
Diese eindrücklichen Interviews stimmten nachdenklich, aber liebevolle Gestaltung des Abends, sowohl durch die Sin-
auch zuversichtlich. Von ärztlicher Seite kamen Frau Dr. Anna fonietta MKZ, als auch durch Reto Brennwald, waren ein-
Cavigelli (Vorstand VKHFS), Dr. Dominik Stambach (Präsident malig und ansteckend. Der Anlass wurde ermöglicht durch
der Schweizerischen Gesellschaft für pädiatrische Kardiolo- Spenden von Industriepartnern, Stiftungen sowie Privatper-
gie SGPK) und PD Dr. Christian Balmer (Präsident VKHFS) sonen. Der Ertrag des Abends kommt voll umfänglich der
zu Wort. Durch die Gespräche mit der Solistin Julia Schuller Forschung für Kinder und Jugendliche mit Herzerkrankun-
(Violine) und Alexandre Clerc, dem Dirigenten der Sinfonietta gen zu Gute.
MKZ wurde schliesslich der Bogen zur Musik hergestellt. www.kinderherzforschung.ch
Das Orchester Sinfonietta MKZ Fotos Christian Wyss
17Soziales / Spitäler
Kinderrechte im Spital
Meine Rechte im Spital
Meine Rechte im Spital
1. Ich muss dann ins Spital, wenn es unbedingt nötig ist.
1.
Meine Ich muss
Rechte dannim ins Spital
Spital, wenn es unbedingt nötig ist.
Meine
2. Wenn Rechteich insimSpitalSpital
muss, dürfen meine Eltern bei mir bleiben.
2. Wenn ich ins Spital muss, dürfen meine Eltern bei mir bleiben.
1. Ich muss dann ins Spital, wenn es unbedingt nötig ist.
1. 3. IchMeine
mussElterndann dürfen bei wenn
ins Spital, allen Untersuchungen,
es unbedingt nötig dieist.bei mir gemacht
3. Meine
werden, Eltern dürfen bei allen Untersuchungen, die bei mir gemacht
2. Wenn ichdabei sein.muss, dürfen meine Eltern bei
ins Spital mir bleiben.
2. Wenn werden,ich insdabei
Spitalsein.
muss, dürfen meine Eltern bei mir bleiben.
4. Meine
3. Mir undElternmeinendürfenEltern
beiwird
allengenau erklärt, was getan
Untersuchungen, die beiwerden muss,
mir gemacht
4.
3. Meine Mir und
damitEltern meinen
es dabei
mir bald
dürfen Eltern wird
wieder
bei genau
allenbesser erklärt,
geht.
Untersuchungen, was getan werden
die bei mir gemacht muss,
werden, sein.
damit es
werden, mir bald
dabei sein. wieder besser geht.
4. Mir und meinendie
5. Alle Personen, michwird
Eltern behandeln und pflegen,
genau erklärt, sorgen
was getan dafür,muss,
werden dass
5. Alle
ichundPersonen,
möglichst die
wenig mich behandeln
Schmerzen und pflegen, sorgen dafür, dass
4. Mir damit meinen
es mir baldElternwieder besserspüre.
wird genau erklärt,
geht. was getan werden muss,
ich möglichst
damit es mir bald wenig
wiederSchmerzen
besser geht.spüre.
6. Alle
5. Im Spital werdedie
Personen, ichmich
zusammen
behandeln mit anderen Kindern
und pflegen, auf dafür,
sorgen einer dass
5.6. Alle Im Spital werde
Kinderstation
Personen, ich zusammen
behandelt.
die mich behandeln
ich möglichst wenig Schmerzen spüre.
mitund
anderen Kindern
pflegen, sorgen auf einerdass
dafür,
Kinderstation behandelt.
ich möglichst wenig Schmerzen spüre.
6. Im
7. Im Spital
Spital sorgen
werde ich allezusammen
dafür, dassmit ichanderen
mich wohl fühle.auf
Kindern Ich einer
darf deshalb
6.7. ImIm auch Spital
Spital sorgen
spielen
werde und
ich
Kinderstation behandelt.
alle dafür, dass
lernen.
zusammen mit ich mich wohl
anderen fühle.
Kindern auf Ich darf deshalb
einer
auch spielen und
Kinderstation behandelt. lernen.
8.
7. Die behandelnden
Im Spital sorgen alleund pflegenden
dafür, dass ich Personen
mich wohlhören
fühle.mirIchzu,darfsind
deshalb
7. 8. ImDie behandelnden
verständnisvoll
Spital sorgen und
alle
auch spielen und lernen.
und pflegenden
einfühlsam
dafür, dass und
ich Personen
michnehmen
wohl hörenIch
meine
fühle. mirdarf
zu, deshalb
Meinung sind
ernst.
verständnisvoll
auch spielen und lernen. und einfühlsam und nehmen meine Meinung ernst.
9. Die
8. Es gibt Personen imund
behandelnden Spital, die mich Personen
pflegenden häufig betreuen
hören mirundzu, gutsind
kennen.
8.9. Die Es
Sie gibt
reden Personen
behandelndenmit mir im
und
und Spital,
meinendie Eltern.
pflegenden mich häufig
Ich
Personen betreuen
kann
verständnisvoll und einfühlsam und nehmen meine Meinung ernst. sie
hören und
alles
mir gut
fragen,
zu, sindkennen.
was ich
Sie reden
wissen möchte.
verständnisvoll mit mir und meinen Eltern. Ich kann sie
und einfühlsam und nehmen meine Meinung ernst. alles fragen, was ich
wissen möchte.
9. Es gibt Personen im Spital, die mich häufig betreuen und gut kennen.
9.10. EsIchgibtwerde
Sie Personen
reden mit mir
mit Respekt
imund behandelt.
Spital, die mich
meinen Wenn
häufig
Eltern. mir eine
sie Untersuchung
betreuen
Ich kann undfragen,
alles gut kennen.
waspeinlich
ich
10. SieIch
ist werde
oder möchte.
reden ich mit Respekt
mit grosse
mir undAngst behandelt.
meinenhabe, sage
Eltern. Wenn
Ichich mir eine
dassie
kann den Untersuchung
Leuten
alles fragen, waspeinlich
im Spital. ich
wissen
ist
Dann
wissen oder ich grosse
helfen
möchte. sie mir, Angst
damithabe, sagewieder
ich mich ich dasbesser
den Leuten
fühle. im Spital.
Dann helfen sie mir, damit ich mich wieder besser fühle.
10. Ich werde mit Respekt behandelt. Wenn mir eine Untersuchung peinlich
10. Ichistwerde
oder ich mitgrosse
Respekt behandelt.
Angst habe, sageWennich mirdas
eine Untersuchung
den Leuten im Spital. peinlich
istDann
oder helfen
ich grosse Angst habe, sage ich das den
sie mir, damit ich mich wieder besser fühle. Leuten im Spital.
Dann helfen sie mir, damit ich mich wieder besser fühle.
18Soziales / Spitäler
Geschwisternachmittag
Geschwisternachmittag
Geschwisternachmittag
Geschwisternachmittag
des Herzzentrums des Kinderspitals Zürich
des Herzzentrums des Kinderspitals Zürich
Geschwisternachmittag
des Herzzentrums des Kinderspitals Zürich
des Herzzentrums des Kinderspitals Zürich
Ein herzkrankes Kind verändert das Leben der gesamten Familie - auch das der gesun-
Ein
den herzkrankes
Geschwister.Kind Ausverändert
diesem Grunddas Leben der gesamten
gestalten Familie - auch
wir vom Herzzentrum dasNachmittag,
einen der gesun-
den
an Geschwister.
dem für einmal Aus diesem
dieverändert
GeschwisterGrund gestalten wir vom Herzzentrum einen Nachmittag,
Ein
an herzkrankes
dem für einmal Kind
die Geschwister dasimim
Mittelpunkt
Leben
Mittelpunkt
stehen.Familie
der gesamten
stehen.und
Sie erhalten
Sieihre - auchdie
erhalten das
die
Gelegenheit,
der gesun-
Gelegenheit,
andere
den Kinder
Geschwister. in ähnlichen
Aus diesemSituationen
Grund kennen
gestalten zu
wirlernen
vom Herzzentrum Erfahrungen
einen zu teilen.
Nachmittag,
andere
Eine Kinder in ähnlichen
altersgerechte Situationen kennen
Krankheitsaufklärung und zu spielerische
die lernen und ihre Erfahrungen
Annäherung an zu teilen.
medizini-
Eindem
an herzkrankes
für einmal Kind
die verändert
Geschwister dasim Leben der gesamten
Mittelpunkt stehen.Familie - auchdie
Sie erhalten das der gesun-
Gelegenheit,
Eine
sche altersgerechte
Interventionen Krankheitsaufklärung
sollen Ängste abbauen und die
und zu spielerische
die vom
Möglichkeit Annäherung
bieten, an
Fragen medizini-
zu
den Geschwister.
andere
sche Interventionen
Aus
Kinder in ähnlichendiesem
sollen Ängste
Grund
Situationen gestalten
kennen
abbauen
wir
und dielernen
Herzzentrum
und ihre
Möglichkeit
einen
Erfahrungen
bieten, zustellen.
Nachmittag,
Fragen zu teilen.
stellen.
Geleitet
an dem
Eine wird der Nachmittag
für einmal die
altersgerechte von der Psychokardiologie
Geschwister im Mittelpunkt
Krankheitsaufklärung und die und der Pflegberatung
stehen. Sie erhalten
spielerische Annäherung gemein-
die Gelegenheit,
an medizini-
Geleitet
sam. Zum wird der Nachmittag
Abschluss ladenÄngste
wirvon der Psychokardiologie
zu einem gemeinsamen und ein,
Zvieri der Pflegberatung
zu dem auchzugemein-
die Eltern
andere
sche Kinder in ähnlichen
Interventionen sollen Situationen kennen
abbauen und zu
dielernen und ihre
Möglichkeit Erfahrungen
bieten, Fragen zustellen.
teilen.
sam. Zum
willkommen Abschluss
sind! laden wir zu einem gemeinsamen Zvieri ein, zu dem auch die Eltern
Eine altersgerechte
Geleitet wirdsind! Krankheitsaufklärung
der Nachmittag und die spielerische
von der Psychokardiologie und derAnnäherung an medizini-
Pflegberatung gemein-
willkommen
sche Interventionen
sam. Zum AbschlusssollenladenÄngste abbauen
wir zu einem und die Möglichkeit
gemeinsamen bieten,
Zvieri ein, zu demFragen
auchzu
diestellen.
Eltern
Geleitet wirdsind!
willkommen der Nachmittag von der Psychokardiologie und der Pflegberatung gemein-
Datum:
sam. Zum AbschlussMittwoch
laden wir 23. Oktober
zu einem 2019
gemeinsamen Zvieri ein, zu dem auch die Eltern
Datum:
Zeit: Mittwoch
13.30 bis 23. Oktober
ca.16.30 Uhr 2019
willkommen sind!
Zeit:
Alter: 13.30
ca. 5 -bis
15 ca.16.30
Jahre Uhr
Datum:
Alter: Mittwoch
ca. 5 - 15 23. Oktober 2019
Jahre
Treffpunkt:
Zeit: Haupteingang
13.30 Kinderspital
bis ca.16.30 Uhr Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Treffpunkt: Haupteingang Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Datum:
Alter: Mittwoch 23. Oktober 2019
ca. 5 - 15 Jahre
Zeit:
Treffpunkt: 13.30 bis ca.16.30
Haupteingang Uhr
Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Die Platzzahl ist beschränkt.
Alter: ca. 5 - 15Wir bitten Sie, Ihr Kind / Ihre Kinder bis spätestens 2 Wo-
Jahre
Die Platzzahl ist
chen vor dem Termin beschränkt. Wir bitten Sie, Ihr Kind
anzumelden.Kinderspital Zürich, / Ihre Kinder bis spätestens 2 Wo-
Treffpunkt: Haupteingang Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
chen vor dem Termin anzumelden.
Die Platzzahl ist beschränkt. Wir bitten Sie, Ihr Kind / Ihre Kinder bis spätestens 2 Wo-
Bei Fragen können Sie sich an die Pflegeberatung wenden:
chenFragen
Bei vor dem Termin anzumelden.
Telefon +41können
Die Platzzahl 44ist266
Sie sichpflegeberatung.kardiologie@kispi.uzh.ch
72 84,
beschränkt.
an die Pflegeberatung wenden:
Wir bitten Sie, Ihr Kind / Ihre Kinder bis spätestens 2 Wo-
Telefon +41 44 266 72 84, pflegeberatung.kardiologie@kispi.uzh.ch
chenFragen
Bei vor dem Termin
können Sieanzumelden.
sich an die Pflegeberatung wenden:
Telefon +41 44 266 72 84, pflegeberatung.kardiologie@kispi.uzh.ch
Bei Fragen können Sie sich an die Pflegeberatung wenden:
Telefon +41 44 266 72 84, pflegeberatung.kardiologie@kispi.uzh.ch
Anmeldung
Anmeldung
à per Mail an kardiologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, Betreff “Geschwisternachmittag”
à per Mail an kardiologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, Betreff “Geschwisternachmittag”
Anmeldung
Angaben: Name, Vorname und Geburtsdatum von Geschwisterkind
Angaben:
à per MailName, Vorname und Geburtsdatum von Geschwisterkind
an kardiologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, Betreff “Geschwisternachmittag”
Anmeldung Name, Vorname der Eltern, Wohnadresse, Mailadresse, Telefonnummer
Name, Vorname der Eltern, Wohnadresse, Mailadresse, Telefonnummer
Angaben: Name, Vorname und Geburtsdatum von Geschwisterkind
à per Mail an kardiologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, Betreff “Geschwisternachmittag”
Name, Vorname der Eltern, Wohnadresse, Mailadresse, Telefonnummer
Angaben: Name, Vorname und Geburtsdatum von Geschwisterkind
Name, Vorname der Eltern, Wohnadresse, Mailadresse, Telefonnummer
19Soziales / Spitäler
Interview
Anfrage um die Teilnahme an einem Einzelinterview oder
Gruppeninterview
Anfrage um die zurTeilnahme
Unterstützung der frühen
an einem Entwicklung oder
Einzelinterview von
Herzkindern
Gruppeninterview zur Unterstützung der frühen Entwicklung von
Herzkindern
Liebe Eltern
Liebe Eltern
Ich bin Physiotherapeutin am Universitäts-Kinderspital Zürich und Doktorandin bei Prof. Dr.
med. Bea Latal, Abteilungsleiterin für Entwicklungspädiatrie. Ich interessiere mich sehr für die
Ich bin Physiotherapeutin am Universitäts-Kinderspital Zürich und Doktorandin bei Prof. Dr.
Bewegungsentwicklung von Säuglingen mit angeborenen Herzfehlern.
med. Bea Latal, Abteilungsleiterin für Entwicklungspädiatrie. Ich interessiere mich sehr für die
Bewegungsentwicklung von Säuglingen mit angeborenen Herzfehlern.
Mit Ihrer Hilfe als Eltern von Herzkindern möchte ich im Rahmen meines Studienprojektes
herausfinden, wie wir die frühe Entwicklung der betroffenen Kinder noch besser unterstützen
Mit Ihrer Hilfe als Eltern von Herzkindern möchte ich im Rahmen meines Studienprojektes
können. Was hat Ihnen nach der offenen Herzoperation für die Entwicklung ihres Kindes
herausfinden, wie wir die frühe Entwicklung der betroffenen Kinder noch besser unterstützen
geholfen? Welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?
können. Was hat Ihnen nach der offenen Herzoperation für die Entwicklung ihres Kindes
geholfen? Welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?
Sind sie also Eltern eines Kindes, das am offenen Herzen operiert wurde und das jetzt zwischen
1 und 3 Jahren alt ist? Haben Sie Interesse, an einem Einzel- oder Gruppeninterview
Sind sie also Eltern eines Kindes, das am offenen Herzen operiert wurde und das jetzt zwischen
teilzunehmen? Dann würde ich mich über Ihre Teilnahme sehr freuen! Die Interviews werden
1 und 3 Jahren alt ist? Haben Sie Interesse, an einem Einzel- oder Gruppeninterview
im Herbst 2019 durchgeführt. Sie finden entweder bei Ihnen zu Hause oder in der Nähe des
teilzunehmen? Dann würde ich mich über Ihre Teilnahme sehr freuen! Die Interviews werden
Kinderspitals statt und dauern 60 bis 90 Minuten.
im Herbst 2019 durchgeführt. Sie finden entweder bei Ihnen zu Hause oder in der Nähe des
Kinderspitals statt und dauern 60 bis 90 Minuten.
Damit wir einen Termin für das Interview vereinbaren können, melden Sie sich bitte per Mail
oder Telefon unter:
Damit wir einen Termin für das Interview vereinbaren können, melden Sie sich bitte per Mail
oder Telefon unter:
Email: elena.mitteregger@kispi.uzh.ch
Telefonnummer: 044 266 7690
Email: elena.mitteregger@kispi.uzh.ch
Telefonnummer: 044 266 7690
Sie dürfen sich auch jederzeit melden, falls Sie noch weitere Informationen zu diesem Projekt
wünschen.
Sie dürfen sich auch jederzeit melden, falls Sie noch weitere Informationen zu diesem Projekt
wünschen.
Freundliche Grüsse und bereits jetzt herzlichen Dank,
Elena Mitteregger
Freundliche Grüsse und bereits jetzt herzlichen Dank,
Elena Mitteregger
Elena Mitteregger, MScPT
Universitäts-
Kinderspital Zürich MScPT
Elena Mitteregger, – Eleonorenstiftung
Steinwiesstrasse
Universitäts- 75
CH-8032 Zürich
Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Telefon +41 44 266
Steinwiesstrasse 75 7690
elena.mitteregger@kispi.uzh.ch
CH-8032 Zürich
www.kispi.uzh.ch
Telefon +41 44 266 7690
elena.mitteregger@kispi.uzh.ch
DAS SPITAL DER ELEONORENSTIFTUNG
www.kispi.uzh.ch
DAS SPITAL DER ELEONORENSTIFTUNG
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