MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Ausgabe 5
MS – ich oder doch wir? Zeitschrift
Mit Familie, Freunden und Kollegen frei Haus
Abokarte
gemeinsam durch den Alltag im Heft
Leben mit MS
Ein persönlicher Einblick
aus Angehörigensicht
Die Macht der Gedanken
Glücklich sein trainieren
Bildquelle: Hero Images / Getty Images
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
Editorial
Multiple Sklerose –
gemeinsam stark sein
Wird die Diagnose „Multiple Betroffene denkt zunächst, er gemeinsame Erlebnisse oft erst
Sklerose“ gestellt, so ist fast dürfe keine Hilfe annehmen und möglich und neue Perspektiven
immer die ganze Familie verun- müsse sein Schicksal alleine im Miteinander eröffnet.
sichert. Was kommt nun auf meistern. Das aber ist nicht selten
mich zu? Und was auf meine die größte Bürde für Angehöri- Wie weit die Hilfe gehen sollte,
Familie? Werde ich über kurz ge, die das Bedürfnis haben, dem kann in den verschiedenen Pha-
oder lang zur Last für meinen MS-Kranken beizustehen und sen der Erkrankung unterschied-
Partner und meine Kinder? Für ihn zu unterstützen. Es ist des- lich sein. Daher sollte man in of-
meine Freunde und Bekannten? halb hilfreich, frühzeitig mit der fenen Gesprächen immer wieder
Viele Menschen mit MS quälen Familie und mit Freunden über die aktuelle Situation und die sich
sich mit solchen Gedanken. Auch die Erkrankung und deren daraus ergebenden Bedürfnisse
die Angehörigen sind belastet und Konsequenzen zu sprechen und beleuchten. So kann aus dem Ich
unsicher, wie das Leben mit dem gemeinsam zu beraten, wie viel ein Wir-Gefühl werden und aus
kranken Familienmitglied weiter- Hilfe sinnvoll und notwendig ist. Verunsicherung wird Stärke.
gehen wird. Viel Spaß beim Lesen!
Das bedeutet keineswegs, dass
Es stehen viele Fragen im Raum: man sich bevormunden lassen Ihre Martina Ochel
Wieviel Hilfe brauche ich? Was sollte. Im Gegenteil: Es ist Geschäftsführerin
kann und was muss ich meinen wichtig, sein Leben selbstbe- Sanofi Genzyme Deutschland
Angehörigen zumuten? Umge- stimmt zu führen. Ebenso wich-
Bildquelle: Sanofi / Dirk Bruniecki
kehrt fragen sich die Lebenspart- tig aber ist es, Hilfsangebote da
ner, Eltern und Kinder, wie dem anzunehmen, wo sie von Herzen
Erkrankten am besten geholfen kommen und den Betreffenden
werden kann, damit er seinen wie auch seine Angehörigen
Alltag möglichst problemlos entlasten. Durch das Annehmen
bewältigen kann. So mancher der Unterstützung werden
IMPRESSUM
HERAUSGEBER KONTAKT ge und Abbildungen, einschließlich ihrer Überset- mit endet das Abonnement, da diese Daten für
Sanofi Aventis Deutschland GmbH MS-Begleiter zung in andere Sprachen, sind urheberrechtlich die Durchführung benötigt werden. Die Sanofi
Siemensstraße 5 B, 63263 Neu-Isenburg, Telefon: 0800 90 80 333 geschützt. Inhalte dieser Publikation dürfen nicht Aventis Deutschland GmbH ist als Herausgeber
vertretungsberechtigt: Martina Ochel, E-Mail: service@ms-persoenlich.de ohne schriftliche Zustimmung des Herausgebers der Zeitschrift für Ihre Daten verantwortlich. Sie
Geschäftsführung www.ms-persoenlich.de – unabhängig von Form und Art (mechanisch, hat zum Zwecke der Abonnementverwaltung die
© Copyright: Sanofi Aventis Deutschland GmbH, elektronisch, durch Fotokopie, durch Foto- oder Atlantis Healthcare Deutschland GmbH beauf-
REDAKTION ein Unternehmen von Sanofi Audioaufnahmen in Datenbanken) – reprodu- tragt. Die gültigen Datenschutzbestimmungen
Christine Vetter ziert, übermittelt oder auf Onlinediensten oder werden durch den beauftragten Dritten erfüllt.
Merkenicher Straße 224, 50735 Köln REDAKTIONELLE HINWEISE im Internet gespeichert werden. Mit Ausnahme
Namentlich gekennzeichnete Beiträge müssen der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwen- URHEBERRECHT
KONZEPT UND GESTALTUNG nicht unbedingt die Meinung der Redaktion oder dung ohne Einwilligung des Herausgebers Alle in der Zeitschrift gedruckten Bilder dienen
Health4Brands GmbH des Herausgebers widerspiegeln. Falls im Kon- strafbar. lediglich Illustrationszwecken. Alle dort abgebil-
Friedrichstraße 230 text nicht anders bezeichnet, schließt – zur Ver- deten Personen sind Fotomodelle. Dies gilt nicht
10969 Berlin besserung der Lesbarkeit – der Singular den Plu- DATENSCHUTZ für Bilder mit folgender Urheberbenennung/Co-
ral (und umgekehrt) und das Maskulinum das Der Abschluss des Abonnements der Zeitschrift pyright-Angabe:
DRUCK Femininum und Neutrum ein. Jegliche Haftung „MS persönlich“ kann schriftlich (Antwortkarte/-
G. Peschke Druckerei GmbH des Herausgebers aus Fehlern oder Unvollstän- schreiben) erfolgen. Die Erhebung und anschlie- - Dr. Katharina Tempel (S. 9)
Taxetstraße 4, 85599 Parsdorf digkeiten der Inhalte werden ausgeschlossen. Es ßende Verarbeitung von personenbezogenen Da- - Stjepan & Sabine Marina (S. 12)
besteht kein Anspruch auf Veröffentlichung ein- ten erfolgt ausschließlich zur Bearbeitung des - Prof. Dr. Tjalf Ziemssen (S. 17)
gesandter Manuskripte oder Fotos. Abonnementwunsches. Die Angabe Ihrer Daten - Christian Neuwahl & Anne Schumann (S. 20–21)
können Sie jederzeit schriftlich (service@ms-per-
COPYRIGHT soenlich.de) oder telefonisch (0800 90 80 333; Ausgabe 5
Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträ- Servicezeiten Mo–Fr, 8–20 Uhr) widerrufen. Da-
Inhalt
04
Im Fokus
Das „Wir-Gefühl“ stärken /
Die MS betrifft auch
Angehörige und Freunde
12 08
Leben mit MS Tipps im Alltag
Give me a new mind/ Die Macht der Gedanken /
MS aus der Sicht eines Glücklich sein lässt sich
Angehörigen trainieren
20
MS und Bewegung
Alltagsübungen –
gemeinsam trainieren/
So werden Angehörige zum
„Physiotherapeuten“
16 22
Leben mit MS
Experteninterview
Kinderwunsch bei MS /
Brain Health -
Die Schwangerschaft früh
Zeit ist kostbar
genug planen
24
Leben mit MS
Reisen mit der Familie /
Verschiedene Vorlieben
unter einen Hut bringen
~~~
Ausgewählte Artikel,
ergänzendes Videomaterial und
30 28
weitere Informationen rund Sanofi Genzyme Gut zu wissen
um die MS finden Sie auf Unterstützung bieten – Multiple Sklerose
http://www.ms-persoenlich.de Wissen vermitteln durch die Darmflora?
~~~
03
Im Fokus
Das
„Wir-Gefühl“
stärken
Die MS betrifft auch
Angehörige und Freunde
Bildquelle: Sanofi Genzyme
04
Im Fokus
Andere Menschen mit MS wollen partout
„Ich möchte niemandem zur Last fal- keine Hilfe von ihren Angehörigen annehmen,
len“ – diesen Wunsch äußern viele sondern versuchen, auch in schwierigen Krank-
heitsphasen möglichst alles alleine zu bewältigen.
Menschen, die mit der Diagnose „Mul- Das aber kann Stress, Überforderung und Frustra-
tiple Sklerose“ konfrontiert werden. „Es tionen zur Folge haben und die Betroffenen
geht leider auch heutzutage immer kapseln sich oft von ihrer Umwelt weitgehend ab,
noch die Rollstuhl-Panik um“, schildert was wie in einem Teufelskreis zu weiteren Proble-
men im Familienleben führen kann. Die Angehö-
Kathrin Betzinger, MS-Schwester und
rigen fühlen sich möglicherweise zurückgewiesen
Studien-Nurse, ihre Erfahrungen in und auch eine solche Reaktion kann das familiäre
einer MS-Schwerpunktpraxis in Bogen/ Umfeld belasten. In solchen Fällen wirkt ein
Bayern. Doch nicht nur das von der MS offenes Gespräch oft ebenfalls entlastend.
betroffene Familienmitglied ist verunsi-
chert, wenn die Diagnose gestellt wird,
auch das familiäre Umfeld sorgt sich Wichtig: Ein selbstbestimmtes
und weiß oft nicht, wie am besten mit Leben behalten
der Krankheit umzugehen ist. Die Sorge Es kann jedoch auch so sein, dass Familienan-
und Verunsicherung ist normal, doch gehörige den MS-Kranken übertrieben umsor-
oftmals übertrieben. Denn dank der gen, ihm alle Aufgaben versuchen abzunehmen
Möglichkeiten der modernen Medizin und ihn so in einem selbstbestimmten Leben
hemmen. Das kann unter Umständen dazu
ist die Erkrankung in den meisten
führen, dass die Betroffenen sich wie entmündigt
Fällen gut zu behandeln. fühlen, daher gut gemeinte Hilfs- und Unterstüt-
zungsangebote vehement zurückweisen und
damit jedoch ihren Partner kränken.
Häufige Probleme: Unverständnis
und Überforderung
Frühzeitig Sorgen und
Die Reaktionen auf die Erkrankung sind von Ängste ansprechen
Mensch zu Mensch ganz unterschiedlich: Es gibt
nicht wenige Betroffene, aber auch Angehörige, „Wir raten unseren Patienten deshalb unbe-
die quasi den Kopf in den Sand stecken, von der dingt dazu, frühzeitig offene Worte zu finden,
Erkrankung nichts wissen wollen und versuchen, die anstehenden Probleme in der Familie zu
die mit der MS verbundenen Symptome möglichst besprechen und dabei auch klar zu formulieren,
zu verdrängen. Das kann fatale Folgen für das welche Bedürfnisse die einzelnen Familienmit-
Familienleben haben, wenn sich Unverständnis glieder im Hinblick auf die Erkrankung haben“,
breit macht. Deshalb ist es wichtig, dass alle Betei- so Betzinger.
ligten gut über die MS und über die damit oft
verbundenen Symptome informiert sind. So lassen „Es sollte dabei auch angesprochen werden,
sich Konfrontationen vermeiden und die soziale welche Ängste und Sorgen bei den Angehörigen
Unterstützung kann sogar dazu beitragen, dass die im Vordergrund stehen und wie die gemeinsame
Symptome insgesamt besser bewältigt werden. Krankheitsbewältigung und die Zukunftsperspek-
05
Im Fokus
tive aussehen könnte“. Zu einem solchen Ge- sein kann. Neben der Fatigue kann es auch zu
spräch gehört auch die Frage, wie die Erkrankten Konzentrationsstörungen kommen, die Betroffe-
und wie die Angehörigen ihren Alltag erleben, in nen haben zudem nicht selten Schwierigkeiten,
welchen Bereichen der Betroffene Unterstützung sich etwas zu merken. Das sollten die Angehörigen
braucht und welche Hilfen er als Entlastung wissen und verstehen, warum ihr Partner mögli-
erwartet und gerne annimmt. Nur durch offene cherweise vom Einkauf im Supermarkt zurück-
Worte ist zu vermeiden, dass es zu Unverständnis, kehrt und nicht alle Lebensmittel, die besorgt
Zurückweisungen und Kränkungen kommt. werden sollten, tatsächlich gekauft hat. Das Wissen
um die Probleme fördert das gegenseitige Ver-
ständnis und kann die Partnerschaft sogar stärken.
Wissen hilft bei der
Krankheitsbewältigung
Auch Tabuthemen wie Störungen
Eine gute Krankheitsbewältigung ist zudem des Sexuallebens ansprechen
nur möglich, wenn die Erkrankten wie auch ihre
Familie gut über die Multiple Sklerose Bescheid Andere mit der Erkrankung möglicherweise
wissen und die Hintergründe sowie die mögli- einhergehende Symptome sind allgemein mit
chen Konsequenzen der Erkrankung kennen. Sie Tabus behaftet und werden oft nicht angespro-
sollten zum Beispiel erkennen, was es bedeutet, chen. Hierzu gehören zum Beispiel Probleme
wenn die Betroffenen an einer ausgeprägten beim Sexualleben oder auch die Entwicklung von
Fatigue leiden und ihre Alltagaufgaben nicht Störungen bei der Funktion der Harnblase.
mehr wie gewohnt bewältigen können. Die „Wenn solche Störungen auftreten, sollte man
Fatigue gehört zu den sogenannten unsichtbaren nicht versuchen, dies zu verheimlichen, sondern
Symptomen der MS, unter der viele MS-Patien- das offen beim Arzt ansprechen. Wenn man dies
ten leiden. Diese Form der massiven Erschöpfung nicht möchte, sollte man zumindest mit der
wird vom Lebenspartner oft nicht wahrgenom- MS-Nurse darüber reden“, erklärt Frau Betzinger.
men oder ernstgenommen. Das kann Konflikte in Denn nur dann wird es möglich, gemeinsam eine
der Beziehung schüren. Lösung zu finden, um die Probleme zu beheben
oder zumindest zu lindern.
Es ist deshalb ratsam, zu den Arztbesuchen
einen Vertrauten mitzunehmen. Dieser hat in
puncto MS oft andere Fragen als der Patient Therapiebegleitung
selbst. Er kann im Gespräch mit dem Arzt oder durch Angehörige
der MS-Nurse auch seine Fragen formulieren und
wichtige Informationen für seinen Lebensalltag Wenn sich Veränderungen im allgemeinen
mit dem MS-Patienten bekommen. Denn je mehr Befinden ergeben, bemerken Familienmitglieder
die Betroffenen – Patienten wie auch Angehörige das oftmals eher als der Betroffene selbst und sie
– über die Erkrankung wissen, umso weniger können diesen motivieren, die Situation mit
Raum bleibt für Ängste und Unsicherheit. seinem Arzt zu besprechen. So ist es nach Anga-
ben der MS-Nurse wichtig, den Arzt oder die
So wird nicht selten angenommen, die MS MS-Schwester aufzusuchen, wenn sich zum
verursache lediglich motorische Störungen und es Beispiel motorische Probleme verschlechtern,
ist noch nicht allgemein bekannt, dass das Krank- wenn sich eine zunehmende Gangunsicherheit
heitsbild mit vielen weiteren Problemen behaftet entwickelt oder wenn andere Veränderungen
06
Im Fokus
auftreten: „Das kann ein Zeichen dafür sein, dass
die Behandlung umgestellt und möglicherweise Apropos
intensiviert werden sollte“, sagt Betzinger.
So klappt’s mit der Kommunikation
Auch wenn die Therapie zunehmend Tipps für Angehörige
schwieriger wird, wenn der Betreffende sich
Medikamente injizieren muss und regelrecht • Frage immer, ob die Person über das Thema
sprechen möchte.
„spritzenmüde“ wird, ist ein offenes Wort gegen-
• Es ist wichtig, einfach zuzuhören, ohne zu
über dem Arzt oder der MS-Nurse angebracht. urteilen.
Denn fast immer gibt es Behandlungsalternativen, • Spiegele das Gesagte deines Gegenübers oder
die in der individuellen Situation besser akzeptiert frag nach, um dich zu vergewissern, ob du die
werden. Angehörige können auch in diesem Be Gefühle und Gedanken richtig verstehst.
reich aktiv werden. Sie können den MS-Patienten • Lass dein Gegenüber ausreden, unterbrich nicht
unterstützen, indem sie ihn an die Medikamenten den Gedankenfluss.
einnahme erinnern und somit dazu beitragen, • Vermeide Sätze wie: „Ich denke, das stimmt
nicht“ oder „Du sollst dich nicht so fühlen.“
dass der Betreffende zuverlässig seine Behandlung
bekommt und damit optimal vor dem Fortschrei-
Erfahren Sie mehr zu diesem Thema auf:
ten der Erkrankung geschützt ist. • ms-persoenlich.de
• Kuriose Sprüche aus dem Alltag mit MS gibt’s in
So kann durch eine verbesserte Kommunika- der „Echt MS?! Box“ auf MS-Persönlich – YouTube
tion aller Beteiligten untereinander das „Wir-Ge-
fühl“ weiter gestärkt werden. Das aber erleichtert
den Betroffenen wie auch seiner Familie den
Umgang mit der Erkrankung.
„Offene Worte
bringen Klarheit
und Sicherheit“
Bildquelle: Sanofi Genzyme
07
Tipps im Alltag
Die Macht
der Gedanken
Glücklich sein lässt sich trainieren
Bildquelle: Lilly Roadstones / Getty Images
08
Tipps im Alltag
Das Glas ist bekanntlich halb voll oder bensereignisse prägen unser Glücksempfinden.
halb leer. Wie wir auf die Situation schau- Doch ihr Einfluss ist weniger entscheidend. Viel
wichtiger sind unsere Einstellungen und Verhal-
en, haben wir weitgehend selbst in der
tensweisen.
Hand. Wir können die Macht der Gedan-
ken nutzen, um die Dinge positiver zu Wer glücklich werden möchte, muss deshalb an
sehen und uns gut und sogar glücklich zu seinen Gedanken und Einstellungen arbeitenund
fühlen. „Denn unsere Gefühle entstehen einen entsprechenden Fokus in seinem Leben
setzen. Es beginnt damit, dass man seineVor
als Folge unserer Gedanken“, sagt die
stellung vom Glück hinterfragt. „Sehr häufig wird
„Glücksdetektivin“ Dr. Katharina Tempel. Glück damit gleichgesetzt, dass wir viele positive
Emotionen haben. Andere verstehen unter Glück,
Wohl jeder strebt nach Glück in seinem Leben. einen Sinn im Leben zu suchen, das Gefühl sich
Was es bedeutet glücklich zu sein, ist aber indivi- weiter zu entwickeln, positive Beziehungen zu
duell oft unterschiedlich. Gesundheit, ein langes anderen zu haben, sich selbst zu akzeptieren oder
Leben und Wohlstand werden oft als Basis des Einfluss auf seine Umwelt zu nehmen“, erklärt die
Glücks erachtet. Tatsächlich aber können wir uns Psychologin.
bereits durch unsere Gedanken und Einstellungen
viele Glücksmomente bescheren. Denn unsere
Gedanken prägen unsere Gefühle. Oder anders
ausgedrückt: Wer optimistisch ist und positiv Gedanken im Kopf
denkt, wird sich eher glücklich fühlen als der wie Google abfragen
Pessimist, der gedanklich alles in schwarzen
Farben malt. Wie gut es gelingt, diese Ziele umzusetzen,
entscheiden letztlich unsere Gedanken. Unser
Doch warum empfinden sich manche Men- Kopf funktioniert dabei ähnlich wie eine Goog-
schen als glücklich und andere nicht? Die Gene le-Abfrage: Geben wir einen negativen Suchbe-
spielen dabei eine Rolle, so Tempel. Auch Le- griff ein, bekommen wir eine lange Trefferliste
inklusive umfangreichem Bildmaterial aus unse-
rem Gedächtnis. Die negativen Ereignisse laufen
wie in einem Film vor dem inneren Auge ab.
Starten wir eine Suchanfrage nach positiven
Ereignissen, so bekommen wir ebenfalls eine
Vielzahl von Erinnerungen aufgelistet. Der
Unterschied besteht jedoch darin, dass wir diese
Suche aktiv starten müssen, während uns die
Bildquelle: Dr. Katharina Tempel
negativen Gedanken quasi frei Haus geliefert
werden. „Denn leider haben negative Erinnerun-
gen die Eigenschaft, wie Kletten im Gedächtnis
zu haften, während positive dazu neigen, wie
Wasser am Teflon abzuperlen,“ berichtet die
Dr. Katharina Tempel Glücksdetektivin.
09
Tipps im Alltag
Achtsam mit man im Notfall die von der Decke herabfallenden
sich selbst sein Sauerstoffmasken greifen und erst sich selbst
aufsetzen sollte. Erst danach sollte man Mitreisen-
Das ist bei gesunden Menschen so und oft den helfen“, erläutert die Psychologin. Eine solche
noch stärker bei Menschen, die chronisch krank Reaktion ist keineswegs egoistisch, sondern eine
sind oder die einen chronisch kranken Angehöri- wesentliche Voraussetzung dafür, dass man stark
gen haben. Letztere stehen vor der besonderen genug ist, Schutzbedürftigen tatsächlich helfen zu
Herausforderung, dass sie sich nicht bei der können.
Betreuung ihres kranken Angehörigen verausga-
ben dürfen, sondern auch auf ihr eigenes Wohlbe- Doch Glück ist laut Dr. Tempel keineswegs an
finden achten müssen. Dazu ist Achtsamkeit mit das Fehlen von Erkrankungen gebunden: „Auch
sich selbst wichtig. Warum das so bedeutsam ist, Personen mit chronischer Erkrankung und zum
verdeutlichen eindrucksvoll die Sicherheitsin Teil erheblichen Behinderungen bezeichnen sich
struktionen im Flugzeug. „Dort lernt man, dass nicht selten als glücklich“. So mancher empfindet
Übung 1:
Positives Denken einüben
Positive Gedanken erzeugen positive Gefühle. Doch die Welt sieht nun einmal
nicht immer rosig aus. Doch positives Denken lässt sich trainieren. Zum Beispiel
durch das alltägliche Abfragen schöner Erfahrungen. Hier ein paar Beispiele für
Fragen, die man sich regelmäßig stellen sollte:
• Was ist gerade Schönes und Gutes um mich herum? Zum Beispiel Blumen auf dem Tisch, Vogel
gezwitscher, gute Freunde …
• Was war heute gut? Zum Beispiel die Möglichkeit auszuschlafen, eine produktive Teamsitzung, ein
Parkplatz vor der Haustür …
• Wofür kann ich mich dankbar schätzen? Zum Beispiel dafür, dass ich einen tollen Partner / eine tolle
Partnerin habe, dass ich meinen Wunschstudienplatz bekommen habe …
• Wem bedeute ich etwas? Zum Beispiel meinem Freund/Freundin, meinen Eltern, meinem Hund …
10Tipps im Alltag
die Konfrontation mit der Erkrankung sogar als
Bereicherung. Denn sie zwingt quasi dazu, sich „Manche verstehen
mit seinem Leben und den negativen, aber auch
den positiven Aspekten darin auseinanderzu
unter Glück, einen Sinn
setzen. Sie kann damit sogar die Wahrnehmung
der positiven Dinge im Leben schärfen. Das aber
im Leben zu suchen,
ist nach Tempel der Anfang dafür, das Positive
tatsächlich bewusst wahrzunehmen und sein
positive Gefühle zu
Leben authentisch zu führen. Und dies ist die
eigentliche Basis des Glücks.
anderen zu haben, sich
Mehr Tipps von der Glücksdetektivin Dr. Katharina
selbst zu akzeptieren“
Tempel gibt es unter www.gluecksdetektiv.de sowie
unter www.youtube.com/gluecksdetektiv.
Übung 2:
Wege aus der negativen Gedankenfalle
Es gibt gute Möglichkeiten, dem Grübeln und negativen Gedanken, die im Kopf kreisen,
zu entkommen: Wer in einer negativen Gedankenfalle steckt, sollte sich bewusst folgende Fragen
stellen und die Antworten am besten aufschreiben:
• Was ist mein negativer Gedanke?
• Tut er mir gut? Ist er hilfreich für mich?
• Was spricht für den Gedanken?
• Was spricht gegen den Gedanken?
• Wie würde es eine andere Person sehen?
• Was könnte ein realistischer Gedanke sein?
11Leben mit MS
„Give me
a new mind“
Von Stjepan, Ehemann der Einblick-Bloggerin Sabine*
Bildquelle: MissTuni / Getty Images; privat
* Einblick – der MS persönlich Blog
einblick.ms-persoenlich.de
Hier bloggen Betroffene und Angehörige zu monatlich
wechselnden Themen über ihre Erlebnisse.
12Leben mit MS
Es war ein Schock als im August 2011 Die MS führt dich dazu, zu erkennen, wie weit du
bereit bist, für deinen Partner zu gehen. Und ich
die Diagnose Multiple Sklerose bei
für mich habe gemerkt, dass ich über diese Frage
meiner heutigen Frau gestellt wurde. gar nicht nachdenken muss und es für mich
Die Welt war plötzlich eine andere. selbstverständlich ist, bis zum Schluss diesen Weg
Mit 25 Jahren zu merken, wie schnell zu gehen. Und dann hält auch so eine Beziehung.
etwas vorbei sein kann. Wir fühlten Alle anderen Beziehungen wären ab einem gewis-
sen Zeitpunkt sowieso gescheitert oder hätten sich
uns mit Anfang 20 unbesiegbar. Aber
vielleicht zu einer Vernunftbeziehung entwickelt.
nach der Diagnose merkte ich, wie
schnell sich innerhalb von Sekunden
die Welt um 180 Grad drehen kann. Aus den Augen, aus dem Sinn
In der ersten Sekunde war ich innerlich gebro- Bine hat nun aktuell seit Längerem keine
chen und zugleich hab ich gemerkt, wie wertvoll sichtbaren Symptome mehr. Dadurch vergesse ich
jede Minute des Lebens ist. Es ist eine unglaub auch häufig, dass meine Partnerin MS hat. Mo-
liche Bereicherung, zu merken, dass man hier und mentan fällt mir alle zwei Monate mal ein: „Ach
jetzt lebt – und nicht irgendwann in der Zukunft. ja, meine Frau hat ja MS.“ Wie wahrscheinlich
Die Kalenderweisheit „Träume nicht dein Leben, bei vielen anderen Menschen ist es auch bei mir
sondern lebe deine Träume“ traf es auf den Punkt. so: Aus dem Auge, aus dem Sinn! Deswegen fällt
Ja, vielleicht sitzt meine Frau in fünf Jahren im die MS aktuell im Alltag gar nicht auf.
Rollstuhl, vielleicht werde ich aber auch in zwei
Tagen von einem Auto überfahren. Man sollte im
Moment sein. Und nicht im Moment einer theo- „Ach ja, meine Frau
retischen Zukunft voller Fragezeichen.
hat ja MS“
Unsere Beziehung Dass die MS insbesondere seelisch nicht mehr
nach der Diagnose auffällt, ist aber erst seit einem Jahr so. Durch
Meditation und Ayurveda hat sich die seelische
Insbesondere die ersten Jahre waren von Einstellung meiner Frau um 180 Grad ins Positive
Fatigue geprägt und von körperlichen Schwächen. gedreht. Sie geht mit der Krankheit anders um, sie
Bines Batterie war recht schnell leer. Jedoch hatte gibt der Krankheit nicht die große Bedeutung, die
ich das Gefühl, dass je mehr Symptome Bine ihr Leben ins Negative driften lässt. Sie ist seitdem
hatte, ich umso stärker wurde. Irgendwie absurd, wesentlich glücklicher, teilweise beängstigend
denn es wurde eigentlich immer anstrengender glücklich – wobei ich mich manchmal frage, was
– und ich wurde immer gelassener. wohl alles in dem Tee, den sie sich macht, drinne
ist… Früher war ich der „Happy“-Part in unserer
Einige Beziehungen scheitern angeblich wegen Beziehung. Das hat sich geändert. Jetzt falle ich
der MS. Ich glaube nicht, dass es an der MS liegt. plötzlich eher negativ auf.
13Leben mit MS
Entscheidend ist Ich finde, dass sich sowohl Betroffene als auch
dein „State of Mind“ Angehörige aus der „Hätte-“ und „Was-wäre-
wenn“-Spirale lösen sollten. Es ist angenehmer,
Festhalten kann ich aus dieser Erfahrung, dass die Situation so zu akzeptieren, wie sie nun
– ob als Angehöriger oder als Betroffener und einmal (manchmal unveränderbar) ist. Stattdessen
egal in welchem Status der MS-Krankheit – der sollte man lieber seine Einstellung zur Situation
entscheidende Punkt mit der Krankheit umzuge- und zum Leben ändern. Ich meine damit nicht,
hen der eigene „State of Mind“ ist, also deine sich mit Dingen abzufinden, sondern wirklich
persönliche Einstellung dazu. seinen „State of Mind“ zu ändern.
Viele Menschen malen sich schon im Jugend
„Man sollte im alter ihre komplette Zukunft im Kopf aus. Und
wenn dann auf diesem langen Weg etwas dazwi-
Moment sein. Und schenkommt, wie zum Beispiel die MS, dann
scheint es eine Katastrophe zu sein, denn es läuft
nicht im Moment nicht nach Plan. Und davon wird man ein see
lisches Wrack.
einer theoretischen Der „State of Mind“, also die eigene Geisteshal-
Zukunft voller tung, ist der entscheidende Faktor bei allen Dingen
im Leben. Aber besonders bei der MS kann dieser
Fragezeichen“ in meiner Erfahrung Wunder bewirken.
Bildquelle: Sanofi Genzyme
Apropos
Einblick – das Blogger-Projekt von MS persönlich
Im Blogger-Projekt von MS persönlich berichten Themen reichen von der Neudiagnose, über das
Betroffene und deren Angehörige aus ihrem Alltag. Leben mit den sichtbaren und unsichtbaren Symp-
Sie geben hilfreiche Tipps, machen Mut und erzäh- tomen, über Lust und Frust, Ernährung und Extre-
len in authentischen Geschichten von ihrem Leben me bis hin zu Eltern sein und Eltern werden mit MS.
mit MS.
Schau doch mal vorbei und lies, wie Menschen mit
Einmal im Monat werden neue Beiträge in Text-, MS ihren Alltag bestreiten:
Audio- und Videoformat veröffentlicht. Dabei steht
einblick.ms-persönlich.de
jeden Monat ein neues Thema im Mittelpunkt. Die
14Gut zu wissen
MS – Krankheit • Körperliche Symptome:
Sehstörungen (häufig nur auf einem Auge),
Gleichgewichts- oder Koordinationsstörungen,
der 1000 Müdigkeit (Fatigue) oder Schlafstörungen, Verlust
des Muskeltonus oder unkontrollierte Bewegungen,
Gesichter Funktionsstörungen im Magen-Darm-Bereich,
sexuelle Störungen
• Sensorische Symptome:
Die Multiple Sklerose kann sich mit
Darunter fallen z. B. Empfindungsstörungen,
vielen verschiedenen Symptomen Taubheitsgefühl oder Kribbeln („Ameisen
bemerkbar machen und verläuft bei laufen“), diffuse schmerzhafte, brennende oder
den betroffenen Menschen zum Teil juckende Empfindungen in Armen, Beinen,
sehr unterschiedlich. Sie wird daher Rumpf oder Gesicht
auch als die Krankheit der 1000
• Kognitive Symptome:
Gesichter bezeichnet. Symptome, die das Denken betreffen, wie zum
Beispiel Gedächtnisstörungen, Störungen des
Urteilsvermögens oder Gefühls- und Verhaltens-
veränderungen wie Depression oder Angst.
MS-Symptome
96 % 92 % 82 % 81 %
Fatigue Gleichgewichts- und Spastik Schmerzen jeglicher Art
Koordinationsstörungen
82 % 87 % 88 %
Sehstörungen 68 % Blasenschwäche Veränderte Reizwahrnehmung
Problem beim Sprechen wie etwas Kribbeln und
„Ameisenlaufen”
Modifiziert nach Hemmett L et al.,
QJM 2004; 97: 671-676
Hilft Weihrauch bei der MS?
Weihrauchextrakt scheint die Krankheitsaktivi- „Die Studienergebnisse haben unsere Erwar-
tät bei Menschen mit früher schubförmiger Multi tungen der Weihraucheinnahme auf bildgebende,
pler Sklerose mindern zu können. Das deuten die klinische und immunologische Messwerte über-
Ergebnisse einer Studie an, bei der 28 Patienten troffen“, erklären die Forscher. Die Ergebnisse
acht Monate lang dreimal täglich einen Weihrauch sollten aus ihrer Sicht Anlass für weitere Untersu-
extrakt in Form von Kapseln eingenommen haben. chungen sein. Von der eigenständigen Einnahme
Dies führte zu einer eindeutig gebesserten Krank- von frei verkäuflich erhältlichen Weihrauchpräpa-
heitsaktivität in der Kernspintomographie, berich- raten raten die Mediziner derzeit ausdrücklich ab.
ten die Wissenschaftler vom Universitätsklinikum
Quelle:
Schleswig-Holstein in Kiel und dem Universitäts- KH Stürmer et al., J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017, doi 10.1136/jnnp-2017-317101
klinikum Hamburg Eppendorf.
15Experteninterview
Brain Health –
Zeit ist kostbar
Die Gesundheit
des Gehirns erhalten
Bildquelle: Sanofi Genzyme
16Experteninterview
Bei der Multiplen Sklerose geht es darum, somit ähnlich wie beim Schlaganfall um eine For-
das zentrale Nervensystem und insbeson- cierung der Bemühungen zum Erhalt der Gehirn-
gesundheit. Die notwendigen Maßnahmen hierzu
dere das Gehirn vor Schädigungen zu
haben wir in einer Richtlinie auf internationaler
schützen. Eine Initiative internationaler Ebene festgeschrieben.
Experten hat hierzu die Richtlinie „Brain
Health: Time matters in multiple sclero-
sis“ erarbeitet. Sie fasst die aktuellen
Empfehlungen zur Diagnose und Therapie
„MS-Patienten
der MS zusammen. Die Hintergründe sollten unbedingt
erläutert Professor Dr. Tjalf Ziemssen aus
Dresden in einem Interview. Eigeninitiative
MS PERSÖNLICH:
entwickeln“
Herr Professor Ziemssen,
was soll „Brain Health“ bezwecken?
Was besagt diese Richtlinie?
PROF. ZIEMSSEN: Es hat in den vergangenen
Jahren erhebliche Fortschritte bei den Behand- PROF. ZIEMSSEN: Wir wollen mit der Richtlinie
lungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose gege- die Versorgung von Menschen mit MS verbes-
ben. Mit der Initiative möchten wir erreichen, sern. Denn sie ist nicht in allen Ländern optimal
dass diese Möglichkeiten konsequent genutzt und es geht darum, praktisch weltweit den Stan-
werden und die MS insgesamt effektiver behan- dard der Diagnostik und Therapie zu optimieren,
delt wird. Dabei geht es nicht nur um die medi- wobei die Schwerpunkte in den einzelnen Län-
kamentöse Therapie. Ziel ist vielmehr ein ganz- dern durchaus unterschiedlich sein können.
heitlicher Ansatz mit einer frühzeitigen Diagnose
und eine konsequente Behandlung zur Eindäm-
mung der Krankheitsaktivität. Unterstützend
machen wir uns stark für die schon frühe Einbe-
ziehung der Patienten und die Motivation zu
einer gesunden Lebensführung. Das kann wesent-
lich dazu beitragen, das Gehirn und Rückenmark
vor Schädigungen zu bewahren. Letztlich geht es
Bildquelle: Prof. Dr. Tjalf Ziemssen
Zur Person:
Professor Dr. Tjalf Ziemssen ist ein ausgewiesener
Experte in der Diagnostik und Therapie der Multiplen
Sklerose. Der Neurologe leitet das Zentrum für klin
ische Neurowissenschaften und das Multiple Sklerose-
Zentrum (MSZ) am Universitätsklinikum Carl Gustav
Carus in Dresden.
17Experteninterview
Konkret wollen wir für eine frühzeitige Diagnose seiner Lebensführung vieles selbst in der Hand
der MS sorgen und dafür, dass rasch eine effektive hat, um sein Gehirn möglichst gesund zu erhal-
Therapie eingeleitet wird. Es muss sich ein regel- ten. Zu einer gesunden Lebensführung gehört in
mäßiges Monitoring anschließen, damit im dieser Hinsicht auf jeden Fall der Verzicht auf das
Bedarfsfall rechtzeitig reagiert und beispielsweise Rauchen sowie eine vernünftige Ernährung und
ein Wechsel auf eine effizientere Therapieform regelmäßige Bewegung. Es ist ferner wichtig, dass
realisiert werden kann. die Patienten ihre Medikamente konsequent
entsprechend den ärztlichen Anweisungen ein-
nehmen und dass sie darauf achten, die Kontroll-
Wo sehen Sie noch Handlungsbedarf und termine zuverlässig wahrzunehmen. Wir erwar-
Verbesserungsmöglichkeiten hierzulande? ten in diesem Punkt eine aktive Mitarbeit der
Patienten, die mit darauf achten sollten, in die
PROF. ZIEMSSEN: Wir müssen noch daran arbei- Therapie involviert zu werden. Sie sollten unbe-
ten, das Bewusstsein um die Multiple Sklerose in dingt bei ihrem Neurologen vorstellig werden,
der Öffentlichkeit zu stärken. Das kann dazu wenn sich ein neuer Krankheitsschub ankündigt
beitragen, dass Menschen mit MS ihre Symptome und/oder generell eine Verschlechterung der
besser deuten können, dass sie frühzeitiger zum gesundheitlichen Situation eintritt. Menschen mit
Arzt gehen und schneller zur Abklärung und MS haben eine nahezu normale Lebenserwar-
Diagnosestellung an den Neurologen überwiesen tung. Man muss alles dafür tun, die Hirngesund-
werden. In der Richtlinie haben wir unter ande- heit und die neurologische Reserve und damit
rem klar formuliert, wann zum Beispiel eine auch die geistige Leistungsfähigkeit und Regsam-
Kernspinuntersuchung vorgenommen werden keit möglichst bis ins hohe Alter zu erhalten.
sollte und wann eine Liquoruntersuchung wichtig
ist. Es wird auch festgelegt, wann eine medika-
mentöse Therapie einzuleiten ist und welche Herr Professor Ziemssen, haben Sie vielen
Kontroll- und Überwachungsmaßnahmen an- Dank für das Interview.
schließend wichtig sind. Die Richtlinie schreibt
einen allgemeinen Standard fest. Daran hat es
bislang noch gemangelt.
Sie fordern auch die Patienten auf,
sich stärker um ihre Gehirngesundheit
zu kümmern. Was ist hierzu wichtig?
„Wichtig ist
PROF. ZIEMSSEN: Uns allen, aber insbesondere bei der MS eine
Menschen mit MS, sollte der Erhalt der Hirnge-
sundheit am Herzen liegen. Auch das will „Brain ganzheitliche
Health“ vermitteln. Wir versuchen, alle am
Management der Erkrankung Beteiligten zusam- Versorgung“
menzubringen, um eine optimale Versorgung zu
gewährleisten. Dabei spielt der Patient selbstver-
ständlich eine zentrale Rolle. Weiterführende Informationen zur Initiative
Er muss wissen, was die MS bedeutet, was zu „Brain Health“ gibt es im Internet unter der Adresse
einer guten Versorgung gehört und wie er mit www.msbrainhealth.org in englischer Sprache.
18Gut zu wissen
Bauchmassage bringt Ängste und Depressionen
den Darm auf Trab schon vor der Erkrankung?
Menschen mit MS leiden nicht selten unter Verstopfung Bei Patienten mit MS gab es in der Rückschau offenbar
(Obstipation). Eine Bauchmassage kann bei entspre- schon fünf Jahre vor der Diagnose Hinweise auf ein
chender Aufklärung helfen, den Darm auf Trab zu vermehrtes Auftreten von Depressionen und Angststö-
bringen. Das hat eine Studie bei 189 Patienten gezeigt, rungen. Das hat eine Erhebung in der kanadischen
deren Ergebnis beim Fachkongress ECTRIMS im Okto- Provinz Manitoba ergeben, deren Resultat beim Fach-
ber 2017 in Paris vorgestellt wurde. Ursache der kongress ECTRIMS im vergangenen Herbst in Paris
Verstopfung können nach Angaben der Studienleiter präsentiert wurde.
eine eingeschränkte Mobilität sein, eine verlangsamte
Darmpassage der Nahrung bei der MS sowie Neben Quelle:
Marrie R., ECTRIMS 2017, Paris, Abstract P332
wirkungen der Medikamente. Die Obstipation beein-
trächtigt die Lebensqualität der Betroffenen zum Teil
enorm, die Beschwerden werden aber häufig aus
Scham beim Arzt nicht angesprochen. Werden die
Betroffenen oder auch ihre Angehörigen gut aufgeklärt
und zur Bauchmassage angeleitet, kann diese helfen,
die Stuhlprobleme zu lindern.
Quelle:
McClurg, D et al., Mult Scler J 2017; 23: 85
Bewegungsprogramm
verbessert die Balance
Patienten mit MS profitieren erheblich von einem ge-
zielten Bewegungsprogramm. Das bestätigt eine Unter-
suchung spanischer Physiotherapeuten bei 50 MS-Pati-
enten. Diese erhielten fünf Monate lang im Rahmen
einer ambulanten Rehabilitation drei Mal pro Woche ein
gezieltes Muskel- sowie Balancetraining.
Das Training hatte eine eindeutige Besserung der stati-
schen und der dynamischen Balance sowie der Beweg-
lichkeit zur Folge. Parallel dazu nahm das Risiko zu
stürzen ab, wie beim ECTRIMS-Kongress in Paris dar
gelegt wurde.
Bildquelle: Sanofi Genzyme
Quelle:
Santoyo C., ECTRIMS 2017, Paris, Abstract EP1816
19MS und Bewegung
Alltagsübungen –
gemeinsam trainieren
So werden Angehörige zum „Physiotherapeuten“
Alltägliche Bewegungen sind für manche Menschen mit
Multipler Sklerose schwierig durchzuführen. Mit Unterstützung
der Angehörigen können Alltagsbewegungen trainiert und die
Koordination kann deutlich verbessert werden.
1 2
Übung:
Wasser aus der Flasche
in ein Glas gießen
Der Angehörige sitzt neben dem Familienmit-
glied mit MS am Tisch (Foto 1) und schließt die
Finger seiner Hand um dessen zweiten bis fünften
Finger. Mit der anderen Hand umfasst er den
Daumen (Foto 2).
20MS und Bewegung
3 5
4
Er bittet den an MS-Erkrankten Jetzt können beide zusammen möglichst viel Gewicht selbst
nun, die Finger zu öffnen und die Eingießbewegung einleiten, tragen zu lassen.
den Daumen abzuspreizen und wobei der an MS erkrankte
unterstützt die angebahnte Be- Partner möglichst mit jeder Es wird empfohlen, diese
wegung mittels seiner eigenen Übung mehr selbst aktiv werden Übung zwei- bis dreimal täglich
Hände. Gemeinsam greifen sie soll (Foto 5). mit jeweils fünf Wiederholun-
die Flasche (Foto 3). gen durchzuführen. Allerdings
Der Angehörige hilft dem Pati- ist dabei nicht die Zahl der Wie-
Seine zweite, nun freigewordene enten beim Umschließen der derholungen wichtig. Entschei-
Hand stabilisiert dabei den Ober Flasche und sichert den Griff, dend ist, dass die Übungen mit
körper des Patienten an der indem er selbst ebenfalls mit ei- Ruhe und konzentriert wie be-
Schulter, um ein Wegkippen des ner Hand die Flasche greift, da- schrieben absolviert werden.
Körpers zur Seite zu verhindern. bei aber versucht, den Patienten
Beide heben gemeinsam die Fla-
sche an und führen sie zum Glas
(Foto 4).
Das Team:
Christian Neuwahl ist staatlich geprüfter Physio
therapeut. Er arbeitet als Dozent an der Hochschule
Fresenius und behandelt in der Düsseldorfer Praxis
„360 Grad Physio“, in der die Fotos aufgenommen
wurden, unter anderem Patienten mit Multipler Sklerose,
um ihnen durch eine bessere Beweglichkeit zu mehr
Lebensqualität zu verhelfen.
Anne Schumann ist Fitnessökonomin und Wirtschafts
Bilderquelle: Ursula Nerger
psychologin und war mehrere Jahre im Personal Training,
der Ernährungsberatung und als Kurstrainerin tätig.
21Leben mit MS
Bildquelle: Sanofi Genzyme
Kinderwunsch
bei Multipler Sklerose
Die Schwangerschaft früh genug planen
Die Diagnose „Multiple Sklerose“ wird meist und damit in einem Alter, in dem die Familien-
planung oft noch nicht abgeschlossen ist.2 Besteht
schon im jungen Erwachsenenalter gestellt,
noch ein Kinderwunsch, so kann das nach der
wenn die Familienplanung noch nicht Diagnose der MS Fragen aufwerfen: Kann ich mit
abgeschlossen ist. In aller Regel stehen der der Erkrankung schwanger werden? Besteht das
Mutterschaft und Vaterschaft allerdings Risiko, dass das Kind durch die MS in seinem
nichts entgegen. Eine Schwangerschaft sollte Wachstum und seiner Entwicklung gefährdet
wird? Wie wird sich die Schwangerschaft auf die
jedoch früh genug geplant werden, da
Erkrankung auswirken? Wie wird das Leben mit
eventuell eine Änderung der medikamentösen MS und einem kleinen Kind zu bewältigen sein?
Behandlung erforderlich ist. Fragen, die sich viele Paare stellen.
An der Multiplen Sklerose erkranken rund Pauschale Antworten auf solche Fragen gibt es
zwei- bis dreimal mehr Frauen als Männer.1 Die nicht. Während jedoch Frauen mit MS früher von
Frauen sind meist zwischen 20 und 40 Jahre alt einer Schwangerschaft abgeraten wurde, hat
22Leben mit MS
inzwischen ein Umdenken eingesetzt. Denn es
hat sich gezeigt, dass eine Schwangerschaft bei der
MS meist keine Gefahr für Mutter oder Kind dar-
stellt. Es bestehen offensichtlich keine speziellen
Risiken, aufgrund derer an MS erkrankte Männer
keine Kinder zeugen oder an MS erkrankte
Frauen nicht schwanger werden sollten. Der
Bildquelle: Sanofi Genzyme
Schwangerschaftsverlauf wie auch der Verlauf der
Geburt ist bei Frauen mit MS ähnlich wie bei
Frauen ohne MS. Es ist nicht generell mit einer
erhöhten Abortrate oder einem gesteigerten
Risiko für eine Frühgeburt zu rechnen.3
„Am besten in einer mographie. Dann ist davon auszugehen, dass das
stabilen Krankheitsphase Schubrisiko auch ohne weitere Behandlung im
Verlauf der Schwangerschaft kontinuierlich
schwanger werden“ zurückgeht.4 Nach der Geburt des Kindes steigt
allerdings das Risiko für einen akuten Krankheits-
schub wieder deutlich an. Dem Stillen der Kinder
Allerdings sollten Frauen mit MS und Kinder-
steht nichts entgegen. Im Gegenteil: Bei Frauen,
wunsch die Schwangerschaft gut planen. Das
die ihr Kind voll stillen, ist das Schubr isiko nach
sollte frühzeitig genug geschehen, so dass gegebe-
der Entbindung sogar deutlich reduziert.5
nenfalls noch eine Änderung der Behandlung
vorgenommen werden kann. Üblicherweise
werden die immunmodulierenden Medikamente
dann abgesetzt. Bei einem der MS-Medikamente „Während
besteht bei einem Kinderwunsch darüber hinaus der Schwangerschaft sinkt
die Möglichkeit, den im Körper befindlichen
Wirkstoff beschleunigt auszuscheiden.
zumeist das Schubrisiko“
Eine frühzeitige Planung ist auch bei Frauen
Es spricht damit nichts dagegen, sich als Frau
wichtig, bei denen eine Impulstherapie geplant ist:
mit MS den Kinderwunsch zu erfüllen. Noch
In den auf die Behandlungsphase folgenden vier
unproblematischer ist es offenbar, wenn Männer,
Monaten sollten sie nicht schwanger werden.
die an einer MS leiden, ein Kind zeugen möch-
Nach diesem Zeitraum ist jedoch eine Schwan-
ten. Denn die üblicherweise eingenommenen
gerschaft problemlos möglich. Es gibt bisher keine
Medikamente mindern die Fruchtbarkeit nicht
Hinweise, dass die Behandlung der Gesundheit
und wirken sich auch nicht auf die Schwanger-
des Kindes oder der werdenden Mutter schaden
schaft aus. Sie müssen demzufolge auch bei einem
könnte.
aktuellen Kinderwunsch nicht abgesetzt werden.
Am besten sollte die Schwangerschaft in einer Quellen:
1. Borisow N et al., EPMA J 2012; 3: 9
stabilen Krankheitsphase erfolgen, also in einer 2. Lorenzi AR et al., Postgrad Med J. 2002; 78: 460-464
Phase ohne Krankheitsschub und ohne das Auf- 3. Van der Kop ML et al., Ann Neurol 2011; 70: 41-50
4. Hellwig K et al., J Neurol 2008; 255: 592-593
treten neuer Veränderungen in der Kernspinto- 5. Hellwig K et al., JAMA Neurol 2015; 72: 1132-1138
23Leben mit MS
Reisen
mit der Familie
Verschiedene Vorlieben unter einen Hut bringen
Bildquelle: Hero Images / Getty Images
24Leben mit MS
Der eine möchte am liebsten einen reise an? Bei unterschiedlichen Interessen der
sportlichen Aktivurlaub machen, der einzelnen Familienmitglieder können die Ziele
auch kombiniert werden zum Beispiel als Strand
andere eine Städtereise und der drit-
urlaub, der von Stadtbesichtigungen, ausgedehn-
te verbringt gerne seine Zeit im Lie- ten Spaziergängen oder Wandertouren im Hinter-
gestuhl am Strand. Es ist nicht ein- land unterbrochen wird.
fach, alle Bedürfnisse so unter einen
Hut zu bringen, dass jedes Familien- Welche Bedürfnisse die einzelnen Familien-
mitglieder haben und wie diese am besten zu
mitglied im Urlaub auf seine Kosten
realisieren sind, sollte schon frühzeitig besprochen
kommt. Zu einer besonderen Heraus- werden. Offene Worte zum Umgang mit der MS
forderung kann die Urlaubsplanung gehören dazu. Welche gesundheitlichen Ein-
werden, wenn einer in der Familie an schränkungen bestehen? Wie kann man damit am
Multipler Sklerose leidet. Urlaubsort am besten umgehen? Was ist in puncto
Reisen für den Erkrankten gut zu bewältigen?
Eine regelmäßige Auszeit von Alltagsstress mit Ein solcher Familienrat ist wichtig, damit sich der
gemeinsamen Erlebnissen und Zeit für Gespräche an MS Erkrankte nicht schlecht fühlt, weil er
ist für Familien, in denen ein Mitglied an MS fürchtet, seinen Angehörigen zur Last zu fallen
erkrankt ist, besonders wichtig, damit sich die oder ihnen die Urlaubsfreude zu verderben. Ein
Akkus wieder aufladen können. Urlaubsreisen offenes Gespräch ist ebenso für die Angehörigen
sollten jedoch gut vorbereitet werden, um nicht bedeutsam, damit sie klipp und klar sagen kön-
am Zielort mit bösen Überraschungen konfron- nen, wie sie sich selbst den Urlaub vorstellen. So
tiert zu werden oder mit erheblichen Einschrän- kann zusammen an einer für alle passenden
kungen leben zu müssen. Feriengestaltung gearbeitet werden kann.
Gut geplant ist halb gewonnen Bestens informiert in den Urlaub
Bei der Urlaubsplanung sind die Vorlieben Wer dazu entsprechende Anregungen braucht,
möglichst aller Familienmitglieder zu berücksich- ist gut beraten, sich online, in Foren oder im
tigen und ebenso die gesundheitliche Situation Reisebüro zu informieren. Bei körperlichen
des MS-Erkrankten. Gemeinsam ist zu planen, Einschränkungen gibt es auch die Möglichkeit,
wie der Urlaub am besten gestaltet werden sollte. mit Organisationen wie dem Bundesverband
Ist ein Aktivurlaub angesagt oder eine Fernreise, Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. Kontakt
um fremde Länder und Kulturen zu erleben?
Oder soll es ruhiger zugehen, zum Beispiel mit
Relaxen am Strand? Oder steht eher eine Städte
„Entspannt in den Urlaub.
Mitspracherecht für alle Reisenden“
25Leben mit MS
a ufzunehmen, der barrierefreie und für Rollstuhl- Wie ist mit Zeitverschiebungen und der
fahrer geeignete Reisen plant und organisiert. Medikamenteneinnahme umzugehen? Müssen die
Informationen dazu gibt es auf der Internetseite Medikamente speziell gelagert werden? Ist eine
www.bsk-ev.org. Kühlung notwendig – während der Reise und
möglicherweise vor Ort? Was ist hinsichtlich der
Medikamenteneinnahme zu berücksichtigen,
„Mit der Urlaubs wenn trotz aller Schutzmaßnahmen (kochen,
schälen oder vergessen) einen doch Magen-Darm-
planung kommt Probleme ereilen sollten?
Vorfreude auf Die medizinische Situation
vor Ort erkunden
die Ferien auf“ Zu eruieren ist ferner, inwieweit vor Ort eine
gute medizinische Versorgung gewährleistet ist,
falls es doch einmal zu gesundheitlichen Proble-
Ist die Entscheidung für ein bestimmtes
men kommt. Für diesen Fall ist eine Rücksprache
Reiseziel gefallen, so geht es an die Vorbereitun-
mit der Krankenversicherung ratsam und es sollte
gen der Reise. Das kann mehr oder weniger
unbedingt auch ein Arztbericht mit Informatio-
aufwändig sein, je nachdem ob eine Reise in eine
nen zur MS und der aktuellen Behandlung
nahegelegene Ferienregion, ins europäische
mitgeführt werden.
Ausland oder eventuell in ferne Länder geplant ist.
Es kann unangenehm und lästig sein, sich
Rechtzeitig prüfen sollte man, ob in der geplan-
schon Wochen und Monate vor dem Urlaub mit
ten Ferienregion besondere Schutzvorkehrungen
solchen Fragen zu beschäftigen. Und doch ist eine
und spezielle Impfungen vorgeschrieben sind oder
sorgfältige Planung die beste Gewähr dafür, dass
empfohlen werden.
der Urlaub tatsächlich zu einer erholsamen und
Bei Reisen in ferne Länder ist auch an eine
erlebnisreichen Zeit und insgesamt zur schönsten
möglicherweise notwendige Malariaprophylaxe
Zeit des Jahres für die ganze Familie wird.
zu denken. Es ist dabei generell ratsam, sich
rechtzeitig vor einem geplanten Urlaub in einem
fernen, eher exotischen Land mit seinem Arzt zu
besprechen und gegebenenfalls auch Rücksprache
mit einem Reisemediziner zu halten.
26Leben mit MS
Apropos
Geht die Reise ins Ausland, so sollte man für alle Fälle die wichtigsten medizinischen
Begriffe, die eventuell bei gesundheitlichen Komplikationen im Zusammenhang mit der
MS erforderlich sein können, in englischer Sprache mit sich führen. Hier eine Auswahl:
akut acute Kortison cortisone
Arzneimittel drug, medicine Krankheitsschub disease flare
Behinderung disability Kribbeln tingle
chronisch chronic Lähmung paralysis
Diagnose diagnosis Sehstörungen visual defect
Erschöpfung / exhaustion / Sehnerventzündung optic neuritis
Fatigue fatigue Sensibilitätsstörungen sensory disturbances
Hirnatrophie brain atrophy Sprachstörung speech disorder
Bildquelle: Sanofi Genzyme
27Gut zu wissen
Multiple Sklerose
durch die Darmflora?
Bakterien können eventuell Das lassen tierexperimentelle Befunde von
Wissenschaftlern an den Universitätskliniken
Auslöser sein
München und Münster sowie dem Max-Planck-
Institut (MPI) für Neurobiologie in München
Die konkrete Ursache der Multiplen Sklerose
vermuten. Sie konnten zeigen, dass die Darmflora
ist bislang nicht bekannt. Nun mehren sich die
an MS erkrankter Patienten bei der Übertragung
Hinweise darauf, dass möglicherweise Bakterien
auf ein Tiermodell eine MS-ähnliche Krankheit
der natürlichen Darmflora bei Personen mit einer
auslösen kann.
familiären Veranlagung eine Rolle bei der Krank-
heitsentstehung spielen können.
Bildquelle: RyanKing999 / Getty Images
25
28Gut zu wissen
Angriff durch autoaggressive
Immunzellen
Ein Zusammenhang zwischen der natürlichen
Darmflora und der Multiplen Sklerose ist nach
Darstellung der Forscher durchaus möglich. Denn
die MS gilt als eine sogenannten Autoimmun
Bildquelle: Sanofi Genzyme
erkrankung. Bei solchen Erkrankungen greifen
fehlgeleitete Zellen des Immunsystems körperei-
gene Zellen an. Bei der MS sind Zellen in Gehirn
und Rückenmark das Ziel dieses Angriffs. Der von
den autoaggressiven sogenannten T-Zellen ausge-
löste Angriff schädigt die betroffenen Nervenzellen Hinweise durch Studien
und kann zum Abbau ihrer Hüllschicht führen.
Die Zellen können dadurch absterben und Nerven- bei Zwillingen
reize werden nicht mehr korrekt weitergegeben.
Auf Basis dieser Befunde untersuchten die
Forscher die Zusammensetzung der Darmflora
Potentiell autoaggressive T-Zellen hat nach
von gesunden und an MS erkrankten Menschen
Angaben der Wissenschaftler jeder Mensch. Doch
und unter anderem auch von eineiigen Zwillings-
die Zellen sind in der Regel lebenslang im
paaren. In seltenen Fällen haben MS-Patienten
„Schlafzustand“. Bei manchen Menschen wird
eineiige Zwillingsgeschwister, wobei meistens nur
jedoch ihr krankmachendes Potential geweckt –
ein Zwilling an MS erkrankt, während der andere
es kommt zum Ausbruch der MS. Den Grund für
gesund ist. Dies ist bereits ein Hinweis dafür, dass
die Aktivierung der Zellen vermuten die Wissen-
bei der MS-Entstehung nicht nur genetische
schaftler in einer Kombination aus Genetik und
Faktoren wirksam sind.
Umweltfaktoren. „Wir kennen mittlerweile mehr
als 200 Gene, die den Menschen für eine MS-Er-
Beim Vergleich der Darmflora der Zwillinge
krankung empfänglich machen“, gibt Professor
zeigten sich einige interessante, aber nur gering-
Dr. Hartmut Wekerle vom MPI für Neurobiolo-
fügige Unterschiede. Wurden jedoch keimfrei
gie in einer Pressemitteilung des Instituts an.
gehaltene, genetisch veränderte Mäuse mit der
Damit es zur Erkrankung kommt, ist nach seinen
jeweiligen menschlichen Darmflora geimpft,
Angaben ein Auslöser erforderlich.
erkrankten nahezu alle Tiere, die die Darmflora-
proben der MS-Patienten erhielten, an einer
Bislang wurde vermutet, dass es vor allem
MS-ähnlichen Hirnentzündung. Bestandteile der
nach Infektionen zum Ausbruch der MS kommt.
Darmflora von MS-Patienten scheinen somit eine
Zusammen mit seinen Mitarbeitern fand der
Aktivierung von T-Zellen auslösen und so eine
Neuroimmunologe heraus, dass wahrscheinlich
Multiple Sklerose hervorrufen zu können. Ob
auch Bakterien der natürlichen Darmflora als
und wann sich aus den Versuchsergebnissen neue
Auslöser fungieren können. Die Forscher konnten
Optionen bei der Diagnostik und Behandlung der
nämlich zeigen, dass Mikroorganismen im Darm
MS ergeben können, ist nach Angaben der For-
genetisch veränderter, autoimmuner Mäuse
scher derzeit noch fraglich.
T-Zellen aktivieren können, die bei den Tieren
zu einer der menschlichen Erkrankung ähnlichen Quelle:
Entzündung im Gehirn führen. Berer K et al., Proc Natl Acad Sci 2017; 114 (49): 10719-10724 / https://www.biochem.
mpg.de/5589997/news_publication_11471454?c=2247
29Sanofi Genzyme
Unterstützung bieten –
Wissen vermitteln
Sanofi Genzyme engagiert sich mit umfassenden
Informationen für Ärzte und Patienten
Menschen mit MS haben oft Fragen zu ihrer Behandlung, zur MS allgemein oder auch zur
Krankheitsbewältigung im Alltag. Sie bei anstehenden Fragen und Problemen zu unterstützen, ist
Ziel des Programms „MS-Begleiter“ von Sanofi Genzyme, das den Betroffenen mit zahlreichen
Services und Informationsmaterialien zur Seite steht. Das Unternehmen engagiert sich außerdem
mit speziellen Informations- und Fortbildungsveranstaltungen für MS-Nurses und Ärzte, um
ihnen umfassend und aktuell neue Daten und Erkenntnisse rund um die MS zu vermitteln.
Um das Krankheitsbild der Multiplen MS persönlich –
die MS-Begleiter
Sklerose ranken sich noch viele Mythen. Zeitschrift
Die Erkrankung wird vor allem mit
motorischen Störungen assoziiert und bei
dem Begriff MS entsteht bei vielen
Menschen im Kopf zunächst das Bild eines
Rollstuhls. Dabei gibt es verschiedene
Krankheitsformen mit ganz unterschied
lichem Verlauf, weshalb die Multiple
Sklerose auch als „Krankheit der 1000
Gesichter“ bezeichnet wird.
Es sind zudem nicht nur motorische
Störungen, die den Patienten zu schaffen
machen. Störungen der Sensibilität kön-
nen hinzukommen, ebenso Sehstörungen,
ein Nachlassen der Konzentrations- und
Merkfähigkeit und vor allem eine Fatigue,
also ein massives Gefühl der Erschöpfung.
Es kann für Betroffene und Angehörigen
schwierig sein, mit solchen Symptomen im
Alltag zurechtzukommen.
30Sie können auch lesen
