MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter

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MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Ausgabe 5

                                            MS – ich oder doch wir?              Zeitschrift
                                            Mit Familie, Freunden und Kollegen    frei Haus
                                                                                  Abokarte
                                            gemeinsam durch den Alltag             im Heft

                                            Leben mit MS
                                            Ein persönlicher Einblick
                                            aus Angehörigensicht

                                            Die Macht der Gedanken
                                            Glücklich sein trainieren
   Bildquelle: Hero Images / Getty Images

Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Editorial

                                              Multiple Sklerose –
                                             gemeinsam stark sein
Wird die Diagnose „Multiple                                 Betroffene denkt zunächst, er                                           gemeinsame Erlebnisse oft erst
Sklerose“ gestellt, so ist fast                             dürfe keine Hilfe annehmen und                                          möglich und neue Perspektiven
immer die ganze Familie verun-                              müsse sein Schicksal alleine                                            im Miteinander eröffnet.
sichert. Was kommt nun auf                                  meistern. Das aber ist nicht selten
mich zu? Und was auf meine                                  die größte Bürde für Angehöri-                                          Wie weit die Hilfe gehen sollte,
Familie? Werde ich über kurz                                ge, die das Bedürfnis haben, dem                                        kann in den verschiedenen Pha-
oder lang zur Last für meinen                               MS-Kranken beizustehen und                                              sen der Erkrankung unterschied-
Partner und meine Kinder? Für                               ihn zu unterstützen. Es ist des-                                        lich sein. Daher sollte man in of-
meine Freunde und Bekannten?                                halb hilfreich, frühzeitig mit der                                      fenen Gesprächen immer wieder
Viele Menschen mit MS quälen                                Familie und mit Freunden über                                           die aktuelle Situation und die sich
sich mit solchen Gedanken. Auch                             die Erkrankung und deren                                                daraus ergebenden Bedürfnisse
die Angehörigen sind belastet und                           Konsequenzen zu sprechen und                                            beleuchten. So kann aus dem Ich
unsicher, wie das Leben mit dem                             gemeinsam zu beraten, wie viel                                          ein Wir-Gefühl werden und aus
kranken Familien­mitglied weiter-                           Hilfe sinnvoll und notwendig ist.                                       Verunsicherung wird Stärke.
gehen wird.                                                                                                                         Viel Spaß beim Lesen!
                                                            Das bedeutet keineswegs, dass
Es stehen viele Fragen im Raum:                             man sich bevormunden lassen                                             Ihre Martina Ochel
Wieviel Hilfe brauche ich? Was                              sollte. Im Gegenteil: Es ist                                            Geschäftsführerin
kann und was muss ich meinen                                wichtig, sein Leben selbstbe-                                           Sanofi Genzyme Deutschland
Angehörigen zumuten? Umge-                                  stimmt zu führen. Ebenso wich-

                                                                                                                                                                                                         Bildquelle: Sanofi / Dirk Bruniecki
kehrt fragen sich die Lebenspart-                           tig aber ist es, Hilfsangebote da
ner, Eltern und Kinder, wie dem                             anzunehmen, wo sie von Herzen
Erkrankten am besten geholfen                               kommen und den Betreffenden
werden kann, damit er seinen                                wie auch seine Angehörigen
Alltag möglichst problemlos                                 entlasten. Durch das Annehmen
bewältigen kann. So mancher                                 der Unterstützung werden

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Friedrichstraße 230                      text nicht anders bezeichnet, schließt – zur Ver-                                                          deten Personen sind Fotomodelle. Dies gilt nicht
10969 Berlin                             besserung der Lesbarkeit – der Singular den Plu-      DATENSCHUTZ                                          für Bilder mit folgender Urheberbenennung/Co-
                                         ral (und umgekehrt) und das Maskulinum das            Der Abschluss des Abonnements der Zeitschrift        pyright-Angabe:
DRUCK                                    Femininum und Neutrum ein. Jegliche Haftung           „MS persönlich“ kann schriftlich (Antwortkarte/-
G. Peschke Druckerei GmbH                des Herausgebers aus Fehlern oder Unvollstän-         schreiben) erfolgen. Die Erhebung und anschlie-      - Dr. Katharina Tempel (S. 9)
Taxetstraße 4, 85599 Parsdorf            digkeiten der Inhalte werden ausgeschlossen. Es       ßende Verarbeitung von personenbezogenen Da-         - Stjepan & Sabine Marina (S. 12)
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                                         Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträ-   Servicezeiten Mo–Fr, 8–20 Uhr) widerrufen. Da-
MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Inhalt

                                04
                                Im Fokus
                                Das „Wir-Gefühl“ stärken /
                                Die MS betrifft auch
                                Angehörige und Freunde

12                                                           08
Leben mit MS                                                 Tipps im Alltag
Give me a new mind/                                          Die Macht der Gedanken /
MS aus der Sicht eines                                       Glücklich sein lässt sich
Angehörigen                                                  trainieren

                                20
                                MS und Bewegung
                                Alltagsübungen –
                                gemeinsam trainieren/
                                So werden Angehörige zum
                                „Physiotherapeuten“

16                                                           22
                                                             Leben mit MS
Experteninterview
                                                             Kinderwunsch bei MS /
Brain Health -
                                                             Die Schwanger­schaft früh
Zeit ist kostbar
                                                             genug planen

                                24
                                Leben mit MS
                                Reisen mit der Familie /
                                Verschiedene Vorlieben
                                unter einen Hut bringen

              ~~~
     Ausgewählte Artikel,
ergänzendes Videomaterial und
                                30                           28
  weitere Informationen rund    Sanofi Genzyme               Gut zu wissen
   um die MS finden Sie auf     Unterstützung bieten –       Multiple Sklerose
http://www.ms-persoenlich.de    Wissen vermitteln            durch die Darmflora?
              ~~~

                                               03
MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Im Fokus

    Das
„Wir-Gefühl“
  stärken
  Die MS betrifft auch
 Angehörige und Freunde

                          Bildquelle: Sanofi Genzyme

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MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Im Fokus

                                                                 Andere Menschen mit MS wollen partout
  „Ich möchte niemandem zur Last fal-                        keine Hilfe von ihren Angehörigen annehmen,
  len“ – diesen Wunsch äußern viele                          sondern versuchen, auch in schwierigen Krank-
                                                             heitsphasen möglichst alles alleine zu bewältigen.
  Menschen, die mit der Diagnose „Mul-                       Das aber kann Stress, Überforderung und Frustra-
  tiple Sklerose“ konfrontiert werden. „Es                   tionen zur Folge haben und die Betroffenen
  geht leider auch heutzutage immer                          kapseln sich oft von ihrer Umwelt weitgehend ab,
  noch die Rollstuhl-Panik um“, schildert                    was wie in einem Teufelskreis zu weiteren Proble-
                                                             men im Familienleben führen kann. Die Angehö-
  Kathrin Betzinger, MS-Schwester und
                                                             rigen fühlen sich möglicherweise zurückgewiesen
  Studien-Nurse, ihre Erfahrungen in                         und auch eine solche Reaktion kann das familiäre
  einer MS-Schwerpunktpraxis in Bogen/                       Umfeld belasten. In solchen Fällen wirkt ein
  Bayern. Doch nicht nur das von der MS                      offenes Gespräch oft ebenfalls entlastend.
  betroffene Familienmitglied ist verunsi-
  chert, wenn die Diagnose gestellt wird,
  auch das familiäre Umfeld sorgt sich                           Wichtig: Ein selbstbestimmtes
  und weiß oft nicht, wie am besten mit                                 Leben behalten
  der Krankheit umzugehen ist. Die Sorge                        Es kann jedoch auch so sein, dass Familienan-
  und Verunsicherung ist normal, doch                        gehörige den MS-Kranken übertrieben umsor-
  oftmals übertrieben. Denn dank der                         gen, ihm alle Aufgaben versuchen abzunehmen
  Möglichkeiten der modernen Medizin                         und ihn so in einem selbstbestimmten Leben
                                                             hemmen. Das kann unter Umständen dazu
  ist die Erkrankung in den meisten
                                                             führen, dass die Betroffenen sich wie entmündigt
  Fällen gut zu behandeln.                                   fühlen, daher gut gemeinte Hilfs- und Unterstüt-
                                                             zungsangebote vehement zurückweisen und
                                                             damit jedoch ihren Partner kränken.
   Häufige Probleme: Unverständnis
         und Überforderung
                                                                       Frühzeitig Sorgen und
    Die Reaktionen auf die Erkrankung sind von                          Ängste ansprechen
Mensch zu Mensch ganz unterschiedlich: Es gibt
nicht wenige Betroffene, aber auch Angehörige,                   „Wir raten unseren Patienten deshalb unbe-
die quasi den Kopf in den Sand stecken, von der              dingt dazu, frühzeitig offene Worte zu finden,
Erkrankung nichts wissen wollen und versuchen,               die anstehenden Probleme in der Familie zu
die mit der MS verbundenen Symptome möglichst                besprechen und dabei auch klar zu formulieren,
zu verdrängen. Das kann fatale Folgen für das                welche Bedürfnisse die einzelnen Familienmit-
Familienleben haben, wenn sich Unverständnis                 glieder im Hinblick auf die Erkrankung haben“,
breit macht. Deshalb ist es wichtig, dass alle Betei-        so Betzinger.
ligten gut über die MS und über die damit oft
verbundenen Symptome informiert sind. So lassen                 „Es sollte dabei auch angesprochen werden,
sich Konfrontationen vermeiden und die soziale               welche Ängste und Sorgen bei den Angehörigen
Unterstützung kann sogar dazu beitragen, dass die            im Vordergrund stehen und wie die gemeinsame
Symptome insgesamt besser bewältigt werden.                  Krankheitsbewältigung und die Zukunftsperspek-

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MS - ich oder doch wir? - Mit Familie, Freunden und Kollegen gemeinsam durch den Alltag - MS Begleiter
Im Fokus

tive aussehen könnte“. Zu einem solchen Ge-              sein kann. Neben der Fatigue kann es auch zu
spräch gehört auch die Frage, wie die Erkrankten         Konzentrationsstörungen kommen, die Betroffe-
und wie die Angehörigen ihren Alltag erleben, in         nen haben zudem nicht selten Schwierigkeiten,
welchen Bereichen der Betroffene Unterstützung           sich etwas zu merken. Das sollten die Angehörigen
braucht und welche Hilfen er als Entlastung              wissen und verstehen, warum ihr Partner mögli-
erwartet und gerne annimmt. Nur durch offene             cherweise vom Einkauf im Supermarkt zurück-
Worte ist zu vermeiden, dass es zu Unverständnis,        kehrt und nicht alle Lebensmittel, die besorgt
Zurückweisungen und Kränkungen kommt.                    werden sollten, tatsächlich gekauft hat. Das Wissen
                                                         um die Probleme fördert das gegenseitige Ver-
                                                         ständnis und kann die Partnerschaft sogar stärken.
           Wissen hilft bei der
         Krankheitsbewältigung
                                                            Auch Tabuthemen wie Störungen
    Eine gute Krankheitsbewältigung ist zudem                des Sexuallebens ansprechen
nur möglich, wenn die Erkrankten wie auch ihre
Familie gut über die Multiple Sklerose Bescheid              Andere mit der Erkrankung möglicherweise
wissen und die Hintergründe sowie die mögli-             einhergehende Symptome sind allgemein mit
chen Konsequenzen der Erkrankung kennen. Sie             Tabus behaftet und werden oft nicht angespro-
sollten zum Beispiel erkennen, was es bedeutet,          chen. Hierzu gehören zum Beispiel Probleme
wenn die Betroffenen an einer ausgeprägten               beim Sexualleben oder auch die Entwicklung von
Fatigue leiden und ihre Alltagaufgaben nicht             Störungen bei der Funktion der Harnblase.
mehr wie gewohnt bewältigen können. Die                  „Wenn solche Störungen auftreten, sollte man
Fatigue gehört zu den sogenannten unsichtbaren           nicht versuchen, dies zu verheimlichen, sondern
Symptomen der MS, unter der viele MS-Patien-             das offen beim Arzt ansprechen. Wenn man dies
ten leiden. Diese Form der massiven Erschöpfung          nicht möchte, sollte man zumindest mit der
wird vom Lebenspartner oft nicht wahrgenom-              MS-Nurse darüber reden“, erklärt Frau Betzinger.
men oder ernstgenommen. Das kann Konflikte in            Denn nur dann wird es möglich, gemeinsam eine
der Beziehung schüren.                                   Lösung zu finden, um die Probleme zu beheben
                                                         oder zumindest zu lindern.
    Es ist deshalb ratsam, zu den Arztbesuchen
einen Vertrauten mitzunehmen. Dieser hat in
puncto MS oft andere Fragen als der Patient                          Therapiebegleitung
selbst. Er kann im Gespräch mit dem Arzt oder                         durch Angehörige
der MS-Nurse auch seine Fragen formulieren und
wichtige Informationen für seinen Lebensalltag               Wenn sich Veränderungen im allgemeinen
mit dem MS-Patienten bekommen. Denn je mehr              Befinden ergeben, bemerken Familienmitglieder
die Betroffenen – Patienten wie auch Angehörige          das oftmals eher als der Betroffene selbst und sie
– über die Erkrankung wissen, umso weniger               können diesen motivieren, die Situation mit
Raum bleibt für Ängste und Unsicherheit.                 seinem Arzt zu besprechen. So ist es nach Anga-
                                                         ben der MS-Nurse wichtig, den Arzt oder die
     So wird nicht selten angenommen, die MS             MS-Schwester aufzusuchen, wenn sich zum
verursache lediglich motorische Störungen und es         Beispiel motorische Probleme verschlechtern,
ist noch nicht allgemein bekannt, dass das Krank-        wenn sich eine zunehmende Gangunsicherheit
heitsbild mit vielen weiteren Problemen behaftet         entwickelt oder wenn andere Veränderungen

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Im Fokus

                             auftreten: „Das kann ein Zeichen dafür sein, dass
                             die Behandlung umgestellt und möglicherweise                  Apropos
                             intensiviert werden sollte“, sagt Betzinger.
                                                                                           So klappt’s mit der Kommunikation
                                  Auch wenn die Therapie zunehmend                         Tipps für Angehörige
                             s­chwieriger wird, wenn der Betreffende sich
                              Medikamente injizieren muss und regelrecht                   • Frage immer, ob die Person über das Thema
                                                                                             sprechen möchte.
                              „spritzenmüde“ wird, ist ein offenes Wort gegen-
                                                                                           • Es ist wichtig, einfach zuzuhören, ohne zu
                              über dem Arzt oder der MS-Nurse angebracht.                    urteilen.
                              Denn fast immer gibt es Behandlungsalternativen,             • Spiegele das Gesagte deines Gegenübers oder
                              die in der individuellen Situation besser akzeptiert           frag nach, um dich zu vergewissern, ob du die
                              werden. Angehörige können auch in diesem Be­                   Gefühle und Gedanken richtig verstehst.
                              reich aktiv werden. Sie können den MS-Patienten­             • Lass dein Gegenüber ausreden, unterbrich nicht
                              unterstützen, indem sie ihn an die Medikamenten­               den Gedankenfluss.

                              einnahme erinnern und somit dazu beitragen,                  • Vermeide Sätze wie: „Ich denke, das stimmt
                                                                                             nicht“ oder „Du sollst dich nicht so fühlen.“
                              dass der Betreffende zuverlässig seine Behandlung
                              bekommt und damit optimal vor dem Fortschrei-
                                                                                           Erfahren Sie mehr zu diesem Thema auf:
                              ten der Erkrankung geschützt ist.                            • ms-persoenlich.de
                                                                                           • Kuriose Sprüche aus dem Alltag mit MS gibt’s in
                                 So kann durch eine verbesserte Kommunika-                   der „Echt MS?! Box“ auf MS-Persönlich – YouTube
                             tion aller Beteiligten untereinander das „Wir-Ge-
                             fühl“ weiter gestärkt werden. Das aber erleichtert
                             den Betroffenen wie auch seiner Familie den
                             Umgang mit der Erkrankung.

                             „Offene Worte
                             bringen Klarheit
                             und Sicherheit“
Bildquelle: Sanofi Genzyme

                                                                                     07
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Tipps im Alltag

Die Macht
   der Gedanken
Glücklich sein lässt sich trainieren

                                       Bildquelle: Lilly Roadstones / Getty Images

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Tipps im Alltag

                                   Das Glas ist bekanntlich halb voll oder                    bensereignisse prägen unser Glücksempfinden.
                                   halb leer. Wie wir auf die Situation schau-                Doch ihr Einfluss ist weniger entscheidend. Viel
                                                                                              wichtiger sind unsere Einstellungen und Verhal-
                                   en, haben wir weitgehend selbst in der
                                                                                              tensweisen.
                                   Hand. Wir können die Macht der Gedan-
                                   ken nutzen, um die Dinge positiver zu                          Wer glücklich werden möchte, muss deshalb an
                                   sehen und uns gut und sogar glücklich zu                   seinen Gedanken und Einstellungen arbeiten­und
                                   fühlen. „Denn unsere Gefühle entstehen                     einen entsprechenden Fokus in seinem ­Leben
                                                                                              setzen. Es beginnt damit, dass man seine­Vor­
                                   als Folge unserer Gedanken“, sagt die
                                                                                              stellung vom Glück hinterfragt. „Sehr häufig wird
                                   „Glücksdetektivin“ Dr. Katharina Tempel.                   Glück damit gleichgesetzt, dass wir viele positive
                                                                                              Emotionen haben. Andere verstehen unter Glück,
                                       Wohl jeder strebt nach Glück in seinem Leben.          einen Sinn im Leben zu suchen, das Gefühl sich
                                   Was es bedeutet glücklich zu sein, ist aber indivi-        weiter zu entwickeln, positive Beziehungen zu
                                   duell oft unterschiedlich. Gesundheit, ein langes          anderen zu haben, sich selbst zu akzeptieren oder
                                   Leben und Wohlstand werden oft als Basis des               Einfluss auf seine Umwelt zu nehmen“, erklärt die
                                   Glücks erachtet. Tatsächlich aber können wir uns           Psychologin.
                                   bereits durch unsere Gedanken und Einstellungen
                                   viele Glücksmomente bescheren. Denn unsere
                                   Gedanken prägen unsere Gefühle. Oder anders
                                   ausgedrückt: Wer optimistisch ist und positiv                          Gedanken im Kopf
                                   denkt, wird sich eher glücklich fühlen als der                        wie Google abfragen
                                   Pessimist, der gedanklich alles in schwarzen
                                   Farben malt.                                                   Wie gut es gelingt, diese Ziele umzusetzen,
                                                                                              entscheiden letztlich unsere Gedanken. Unser
                                       Doch warum empfinden sich manche Men-                  Kopf funktioniert dabei ähnlich wie eine Goog-
                                   schen als glücklich und andere nicht? Die Gene             le-Abfrage: Geben wir einen negativen Suchbe-
                                   spielen dabei eine Rolle, so Tempel. Auch Le-              griff ein, bekommen wir eine lange Trefferliste
                                                                                              inklusive umfangreichem Bildmaterial aus unse-
                                                                                              rem Gedächtnis. Die negativen Ereignisse laufen
                                                                                              wie in einem Film vor dem inneren Auge ab.
                                                                                              Starten wir eine Suchanfrage nach positiven
                                                                                              Ereignissen, so bekommen wir ebenfalls eine
                                                                                              Vielzahl von Erinnerungen aufgelistet. Der
                                                                                              Unterschied besteht jedoch darin, dass wir diese
                                                                                              Suche aktiv starten müssen, während uns die
Bildquelle: Dr. Katharina Tempel

                                                                                              negativen Gedanken quasi frei Haus geliefert
                                                                                              werden. „Denn leider haben negative Erinnerun-
                                                                                              gen die Eigenschaft, wie Kletten im Gedächtnis
                                                                                              zu haften, während positive dazu neigen, wie
                                                                                              Wasser am Teflon abzuperlen,“ berichtet die
                                                  Dr. Katharina Tempel                        Glücksdetektivin.

                                                                                         09
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Tipps im Alltag

                Achtsam mit                              man im Notfall die von der Decke herabfallenden
               sich selbst sein                          Sauerstoffmasken greifen und erst sich selbst
                                                         aufsetzen sollte. Erst danach sollte man Mitreisen-
    Das ist bei gesunden Menschen so und oft             den helfen“, erläutert die Psychologin. Eine solche
noch stärker bei Menschen, die chronisch krank           Reaktion ist keineswegs egoistisch, sondern eine
sind oder die einen chronisch kranken Angehöri-          wesentliche Voraussetzung dafür, dass man stark
gen haben. Letztere stehen vor der besonderen            genug ist, Schutzbedürftigen tatsächlich helfen zu
Herausforderung, dass sie sich nicht bei der             können.
Betreuung ihres kranken Angehörigen verausga-
ben dürfen, sondern auch auf ihr eigenes Wohlbe-             Doch Glück ist laut Dr. Tempel keineswegs an
finden achten müssen. Dazu ist Achtsamkeit mit           das Fehlen von Erkrankungen gebunden: „Auch
sich selbst wichtig. Warum das so bedeutsam ist,         Personen mit chronischer Erkrankung und zum
verdeutlichen eindrucksvoll die Sicherheitsin­           Teil erheblichen Behinderungen bezeichnen sich
struktionen im Flugzeug. „Dort lernt man, dass           nicht selten als glücklich“. So mancher empfindet

Übung 1:
Positives Denken einüben
Positive Gedanken erzeugen positive Gefühle. Doch die Welt sieht nun einmal
nicht immer rosig aus. Doch positives Denken lässt sich trainieren. Zum Beispiel
durch das alltägliche Abfragen schöner Erfahrungen. Hier ein paar Beispiele für
Fragen, die man sich regelmäßig stellen sollte:

•   Was ist gerade Schönes und Gutes um mich herum? Zum Beispiel Blumen auf dem Tisch, Vogel­
    gezwitscher, gute Freunde …

•   Was war heute gut? Zum Beispiel die Möglichkeit auszuschlafen, eine produktive Teamsitzung, ein
    Parkplatz vor der Haustür …

•   Wofür kann ich mich dankbar schätzen? Zum Beispiel dafür, dass ich einen tollen Partner / eine tolle
    Partnerin habe, dass ich meinen Wunschstudienplatz bekommen habe …

•   Wem bedeute ich etwas? Zum Beispiel meinem Freund/Freundin, meinen Eltern, meinem Hund …

                                                    10
Tipps im Alltag

die Konfrontation mit der Erkrankung sogar als
Bereicherung. Denn sie zwingt quasi dazu, sich                  „Manche verstehen
mit seinem Leben und den negativen, aber auch
den positiven Aspekten darin auseinanderzu­
                                                            unter Glück, einen Sinn
setzen. Sie kann damit sogar die Wahrnehmung
der positiven Dinge im Leben schärfen. Das aber
                                                               im Leben zu suchen,
ist nach Tempel der Anfang dafür, das Positive
tatsächlich bewusst wahrzunehmen und sein
                                                                positive Gefühle zu
Leben authentisch zu führen. Und dies ist die
eigentliche Basis des Glücks.
                                                             anderen zu haben, sich
Mehr Tipps von der Glücksdetektivin Dr. Katharina
                                                             selbst zu akzeptieren“
Tempel gibt es unter www.gluecksdetektiv.de sowie
unter www.youtube.com/gluecksdetektiv.

Übung 2:
Wege aus der negativen Gedankenfalle
Es gibt gute Möglichkeiten, dem Grübeln und negativen Gedanken, die im Kopf kreisen,
zu entkommen: Wer in einer negativen Gedankenfalle steckt, sollte sich bewusst folgende Fragen
stellen und die Antworten am besten aufschreiben:

•   Was ist mein negativer Gedanke?

•   Tut er mir gut? Ist er hilfreich für mich?

•   Was spricht für den Gedanken?

•   Was spricht gegen den Gedanken?

•   Wie würde es eine andere Person sehen?

•   Was könnte ein realistischer Gedanke sein?

                                                       11
Leben mit MS

    „Give me
  a new mind“
Von Stjepan, Ehemann der Einblick-Bloggerin Sabine*

                                                               Bildquelle: MissTuni / Getty Images; privat

                * Einblick – der MS persönlich Blog
                     einblick.ms-persoenlich.de
         Hier bloggen Betroffene und Angehörige zu monatlich
            wechselnden Themen über ihre Erlebnisse.

                                 12
Leben mit MS

Es war ein Schock als im August 2011                       Die MS führt dich dazu, zu erkennen, wie weit du
                                                           bereit bist, für deinen Partner zu gehen. Und ich
die Diagnose Multiple Sklerose bei
                                                           für mich habe gemerkt, dass ich über diese Frage
meiner heutigen Frau gestellt wurde.                       gar nicht nachdenken muss und es für mich
Die Welt war plötzlich eine andere.                        selbstverständlich ist, bis zum Schluss diesen Weg
Mit 25 Jahren zu merken, wie schnell                       zu gehen. Und dann hält auch so eine Beziehung.
etwas vorbei sein kann. Wir fühlten                        Alle anderen Beziehungen wären ab einem gewis-
                                                           sen Zeitpunkt sowieso gescheitert oder hätten sich
uns mit Anfang 20 unbesiegbar. Aber
                                                           vielleicht zu einer Vernunftbeziehung entwickelt.
nach der Diagnose merkte ich, wie
schnell sich innerhalb von Sekunden
die Welt um 180 Grad drehen kann.                                Aus den Augen, aus dem Sinn
    In der ersten Sekunde war ich innerlich gebro-             Bine hat nun aktuell seit Längerem keine
chen und zugleich hab ich gemerkt, wie wertvoll            sichtbaren Symptome mehr. Dadurch vergesse ich
jede Minute des Lebens ist. Es ist eine unglaub­           auch häufig, dass meine Partnerin MS hat. Mo-
liche Bereicherung, zu merken, dass man hier und           mentan fällt mir alle zwei Monate mal ein: „Ach
jetzt lebt – und nicht irgendwann in der Zukunft.          ja, meine Frau hat ja MS.“ Wie wahrscheinlich
Die Kalenderweisheit „Träume nicht dein Leben,             bei vielen anderen Menschen ist es auch bei mir
sondern lebe deine Träume“ traf es auf den Punkt.          so: Aus dem Auge, aus dem Sinn! Deswegen fällt
Ja, vielleicht sitzt meine Frau in fünf Jahren im          die MS aktuell im Alltag gar nicht auf.
Rollstuhl, vielleicht werde ich aber auch in zwei
Tagen von einem Auto überfahren. Man sollte im
Moment sein. Und nicht im Moment einer theo-                        „Ach ja, meine Frau
retischen Zukunft voller Fragezeichen.
                                                                        hat ja MS“

             Unsere Beziehung                                  Dass die MS insbesondere seelisch nicht mehr
             nach der Diagnose                             auffällt, ist aber erst seit einem Jahr so. Durch
                                                           Meditation und Ayurveda hat sich die seelische
    Insbesondere die ersten Jahre waren von                Einstellung meiner Frau um 180 Grad ins Positive
Fatigue geprägt und von körperlichen Schwächen.            gedreht. Sie geht mit der Krankheit anders um, sie
Bines Batterie war recht schnell leer. Jedoch hatte        gibt der Krankheit nicht die große Bedeutung, die
ich das Gefühl, dass je mehr Symptome Bine                 ihr Leben ins Negative driften lässt. Sie ist seitdem
hatte, ich umso stärker wurde. Irgendwie absurd,           wesentlich glücklicher, teilweise beängstigend
denn es wurde eigentlich immer anstrengender               glücklich – wobei ich mich manchmal frage, was
– und ich wurde immer gelassener.                          wohl alles in dem Tee, den sie sich macht, drinne
                                                           ist… Früher war ich der „Happy“-Part in unserer
    Einige Beziehungen scheitern angeblich wegen           Beziehung. Das hat sich geändert. Jetzt falle ich
der MS. Ich glaube nicht, dass es an der MS liegt.         plötzlich eher negativ auf.

                                                      13
Leben mit MS

              Entscheidend ist                                   Ich finde, dass sich sowohl Betroffene als auch
            dein „State of Mind“                             Angehörige aus der „Hätte-“ und „Was-wäre-­
                                                             wenn“-Spirale lösen sollten. Es ist angenehmer,
   Festhalten kann ich aus dieser Erfahrung, dass            die Situation so zu akzeptieren, wie sie nun
– ob als Angehöriger oder als Betroffener und                einmal (manchmal unveränderbar) ist. Stattdessen
egal in welchem Status der MS-Krankheit – der                sollte man lieber seine Einstellung zur Situation
entscheidende Punkt mit der Krankheit umzuge-                und zum Leben ändern. Ich meine damit nicht,
hen der eigene „State of Mind“ ist, also deine               sich mit Dingen abzufinden, sondern wirklich
persönliche Einstellung dazu.                                seinen „State of Mind“ zu ändern.

                                                                 Viele Menschen malen sich schon im Jugend­
„Man sollte im                                               alter ihre komplette Zukunft im Kopf aus. Und
                                                             wenn dann auf diesem langen Weg etwas dazwi-
Moment sein. Und                                             schenkommt, wie zum Beispiel die MS, dann
                                                             scheint es eine Katastrophe zu sein, denn es läuft
nicht im Moment                                              nicht nach Plan. Und davon wird man ein see­
                                                             lisches Wrack.
einer theoretischen                                             Der „State of Mind“, also die eigene Geisteshal-
Zukunft voller                                               tung, ist der entscheidende Faktor bei allen Dingen
                                                             im Leben. Aber besonders bei der MS kann dieser
Fragezeichen“                                                in meiner Erfahrung Wunder bewirken.

                                                                                                                   Bildquelle: Sanofi Genzyme

  Apropos
   Einblick – das Blogger-Projekt von MS persönlich

   Im Blogger-Projekt von MS persönlich berichten            Themen reichen von der Neudiagnose, über das
   Betroffene und deren Angehörige aus ihrem Alltag.         Leben mit den sichtbaren und unsichtbaren Symp-
   Sie geben hilfreiche Tipps, machen Mut und erzäh-         tomen, über Lust und Frust, Ernährung und Extre-
   len in authentischen Geschichten von ihrem Leben          me bis hin zu Eltern sein und Eltern werden mit MS.
   mit MS.
                                                             Schau doch mal vorbei und lies, wie Menschen mit
   Einmal im Monat werden neue Beiträge in Text-,            MS ihren Alltag bestreiten:
   Audio- und Videoformat veröffentlicht. Dabei steht
                                                             einblick.ms-persönlich.de
   jeden Monat ein neues Thema im Mittelpunkt. Die

                                                        14
Gut zu wissen

MS – Krankheit                                            • Körperliche Symptome:
                                                          Sehstörungen (häufig nur auf einem Auge),
                                                          Gleich­­gewichts- oder Koordinationsstörungen,
der 1000                                                  Müdigkeit (Fatigue) oder Schlafstörungen, Verlust
                                                          des Muskeltonus oder unkontrollierte Bewegungen,

Gesichter                                                 Funktionsstörungen im Magen­-Darm-Bereich,
                                                          sexuelle Störungen

                                                          • Sensorische Symptome:
Die Multiple Sklerose kann sich mit
                                                          Darunter fallen z. B. Empfindungsstörungen,
vielen verschiedenen Symptomen                            Taub­heitsgefühl oder Kribbeln („Ameisen­
bemerkbar machen und verläuft bei                         laufen“), diffuse schmerzhafte, brennende oder
den betroffenen Menschen zum Teil                         juckende Empfindungen in Armen, Beinen,
sehr unterschiedlich. Sie wird daher                      Rumpf oder Gesicht
auch als die Krankheit der 1000
                                                          • Kognitive Symptome:
Gesichter bezeichnet.                                     Symptome, die das Denken betreffen, wie zum
                                                          Beispiel Gedächtnisstörungen, Störungen des
                                                          Urteilsvermögens oder Gefühls- und Verhaltens-
                                                          veränderungen wie Depression oder Angst.
MS-Symptome
  96 %                92 %                            82 %                                   81 %
  Fatigue             Gleichgewichts- und             Spastik                                Schmerzen jeglicher Art
                      Koordinationsstörungen
  82 %                                                87 %                                   88 %
  Sehstörungen        68 %                            Blasenschwäche                         Veränderte Reiz­wahrnehmung
                      Problem beim Sprechen                                                  wie etwas Kribbeln und
                                                                                             „Ameisenlaufen”

                                                                                                            Modifiziert nach Hemmett L et al.,
                                                                                                                        QJM 2004; 97: 671-676

                 Hilft Weihrauch bei der MS?
    Weihrauchextrakt scheint die Krankheitsaktivi-            „Die Studienergebnisse haben unsere Erwar-
tät bei Menschen mit früher schubförmiger Multi­          tungen der Weihraucheinnahme auf bildgebende,
pler Sklerose mindern zu können. Das deuten die           klinische und immunologische Messwerte über-
Ergebnisse einer Studie an, bei der 28 Patienten          troffen“, erklären die Forscher. Die Ergebnisse
acht Monate lang dreimal täglich einen Weihrauch­         sollten aus ihrer Sicht Anlass für weitere Untersu-
extrakt in Form von Kapseln eingenommen haben.            chungen sein. Von der eigenständigen Einnahme
Dies führte zu einer eindeutig gebesserten Krank-         von frei verkäuflich erhältlichen Weihrauchpräpa-
heitsaktivität in der Kernspintomographie, berich-        raten raten die Mediziner derzeit ausdrücklich ab.
ten die Wissenschaftler vom Universitätsklinikum
                                                          Quelle:
Schleswig-Holstein in Kiel und dem Universitäts-          KH Stürmer et al., J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017, doi 10.1136/jnnp-2017-317101

klinikum Hamburg Eppendorf.

                                                     15
Experteninterview

Brain Health –
Zeit ist kostbar
    Die Gesundheit
  des Gehirns erhalten
                            Bildquelle: Sanofi Genzyme

               16
Experteninterview

Bei der Multiplen Sklerose geht es darum,                    somit ähnlich wie beim Schlaganfall um eine For-
das zentrale Nervensystem und insbeson-                      cierung der Bemühungen zum Erhalt der Gehirn-
                                                             gesundheit. Die notwendigen Maßnahmen hierzu
dere das Gehirn vor Schädigungen zu
                                                             haben wir in einer Richtlinie auf internationaler
schützen. Eine Initiative internationaler                    Ebene festgeschrieben.
Experten hat hierzu die Richtlinie „Brain
Health: Time matters in multiple sclero-
sis“ erarbeitet. Sie fasst die aktuellen
Empfehlungen zur Diagnose und Therapie
                                                                        „MS-Patienten
der MS zusammen. Die Hintergründe                                    sollten unbedingt
erläutert Professor Dr. Tjalf Ziemssen aus
Dresden in einem Interview.                                             Eigeninitiative
               MS PERSÖNLICH:
                                                                           entwickeln“
          Herr Professor Ziemssen,
     was soll „Brain Health“ bezwecken?
                                                                      Was besagt diese Richtlinie?
PROF. ZIEMSSEN: Es hat in den vergangenen
Jahren erhebliche Fortschritte bei den Behand-               PROF. ZIEMSSEN: Wir wollen mit der Richtlinie
lungsmöglichkeiten der Multiplen Sklerose gege-              die Versorgung von Menschen mit MS verbes-
ben. Mit der Initiative möchten wir erreichen,               sern. Denn sie ist nicht in allen Ländern optimal
dass diese Möglichkeiten konsequent genutzt                  und es geht darum, praktisch weltweit den Stan-
werden und die MS insgesamt effektiver behan-                dard der Diagnostik und Therapie zu optimieren,
delt wird. Dabei geht es nicht nur um die medi-              wobei die Schwerpunkte in den einzelnen Län-
kamentöse Therapie. Ziel ist vielmehr ein ganz-              dern durchaus unterschiedlich sein können.
heitlicher Ansatz mit einer frühzeitigen Diagnose
und eine konsequente Behandlung zur Eindäm-
mung der Krankheitsaktivität. Unterstützend
machen wir uns stark für die schon frühe Einbe-
ziehung der Patienten und die Motivation zu
einer gesunden Lebensführung. Das kann wesent-
lich dazu beitragen, das Gehirn und Rückenmark
vor Schädigungen zu bewahren. Letztlich geht es
                                                                                                                 Bildquelle: Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Zur Person:
Professor Dr. Tjalf Ziemssen ist ein ausgewiesener
Experte in der Diagnostik und Therapie der Multiplen
Sklerose. Der Neurologe leitet das Zentrum für klin­
ische Neurowissenschaften und das Multiple Sklerose-­
Zentrum (MSZ) am Universitätsklinikum Carl Gustav
Carus in Dresden.

                                                        17
Experteninterview

Konkret wollen wir für eine frühzeitige Diagnose           seiner Lebensführung vieles selbst in der Hand
der MS sorgen und dafür, dass rasch eine effektive         hat, um sein Gehirn möglichst gesund zu erhal-
Therapie eingeleitet wird. Es muss sich ein regel-         ten. Zu einer gesunden Lebensführung gehört in
mäßiges Monitoring anschließen, damit im                   dieser Hinsicht auf jeden Fall der Verzicht auf das
Bedarfsfall rechtzeitig reagiert und beispielsweise        Rauchen sowie eine vernünftige Ernährung und
ein Wechsel auf eine effizientere Therapieform             regelmäßige Bewegung. Es ist ferner wichtig, dass
realisiert werden kann.                                    die Patienten ihre Medikamente konsequent
                                                           entsprechend den ärztlichen Anweisungen ein-
                                                           nehmen und dass sie darauf achten, die Kontroll-
   Wo sehen Sie noch Handlungsbedarf und                   termine zuverlässig wahrzunehmen. Wir erwar-
  Verbesserungsmöglichkeiten hierzulande?                  ten in diesem Punkt eine aktive Mitarbeit der
                                                           Patienten, die mit darauf achten sollten, in die
PROF. ZIEMSSEN: Wir müssen noch daran arbei-               Therapie involviert zu werden. Sie sollten unbe-
ten, das Bewusstsein um die Multiple Sklerose in           dingt bei ihrem Neurologen vorstellig werden,
der Öffentlichkeit zu stärken. Das kann dazu               wenn sich ein neuer Krankheitsschub ankündigt
beitragen, dass Menschen mit MS ihre Symptome              und/oder generell eine Verschlechterung der
besser deuten können, dass sie frühzeitiger zum            gesundheitlichen Situation eintritt. Menschen mit
Arzt gehen und schneller zur Abklärung und                 MS haben eine nahezu normale Lebenserwar-
Diagnosestellung an den Neurologen überwiesen              tung. Man muss alles dafür tun, die Hirngesund-
werden. In der Richtlinie haben wir unter ande-            heit und die neurologische Reserve und damit
rem klar formuliert, wann zum Beispiel eine                auch die geistige Leistungsfähigkeit und Regsam-
Kernspinuntersuchung vorgenommen werden                    keit möglichst bis ins hohe Alter zu erhalten.
sollte und wann eine Liquoruntersuchung wichtig
ist. Es wird auch festgelegt, wann eine medika-
mentöse Therapie einzuleiten ist und welche                  Herr Professor Ziemssen, haben Sie vielen
Kontroll- und Überwachungsmaßnahmen an-                               Dank für das Interview.
schließend wichtig sind. Die Richtlinie schreibt
einen allgemeinen Standard fest. Daran hat es
bislang noch gemangelt.

      Sie fordern auch die Patienten auf,
    sich stärker um ihre Gehirngesundheit
     zu kümmern. Was ist hierzu wichtig?
                                                              „Wichtig ist
PROF. ZIEMSSEN: Uns allen, aber insbesondere                  bei der MS eine
Menschen mit MS, sollte der Erhalt der Hirnge-
sundheit am Herzen liegen. Auch das will „Brain               ganzheitliche
Health“ vermitteln. Wir versuchen, alle am
Management der Erkrankung Beteiligten zusam-                  Versorgung“
menzubringen, um eine optimale Versorgung zu
gewährleisten. Dabei spielt der Patient selbstver-
ständlich eine zentrale Rolle.                             Weiterführende Informationen zur Initiative
Er muss wissen, was die MS bedeutet, was zu                „Brain Health“ gibt es im Internet unter der Adresse
einer guten Versorgung gehört und wie er mit               www.msbrainhealth.org in englischer Sprache.

                                                      18
Gut zu wissen

                                               Bauchmassage bringt                                      Ängste und Depressionen
                                                den Darm auf Trab                                      schon vor der Erkrankung?

                             Menschen mit MS leiden nicht selten unter Verstopfung          Bei Patienten mit MS gab es in der Rückschau offenbar
                             (Obstipation). Eine Bauchmassage kann bei entspre-             schon fünf Jahre vor der Diagnose Hinweise auf ein
                             chender Aufklärung helfen, den Darm auf Trab zu                vermehrtes Auftreten von Depressionen und Angststö-
                             bringen. Das hat eine Studie bei 189 Patienten gezeigt,        rungen. Das hat eine Erhebung in der kanadischen
                             deren Ergebnis beim Fachkongress ECTRIMS im Okto-              Provinz Manitoba ergeben, deren Resultat beim Fach-
                             ber 2017 in Paris vorgestellt wurde. Ursache der               kongress ECTRIMS im vergangenen Herbst in Paris
                             Verstopfung können nach Angaben der Studienleiter              präsentiert wurde.
                             eine eingeschränkte Mobilität sein, eine verlangsamte
                             Darmpassage der Nahrung bei der MS sowie Neben­                Quelle:
                                                                                            Marrie R., ECTRIMS 2017, Paris, Abstract P332
                             wirkungen der Medikamente. Die Obstipation beein-
                             trächtigt die Lebensqualität der Betroffenen zum Teil
                             enorm, die Beschwerden werden aber häufig aus
                             Scham beim Arzt nicht angesprochen. Werden die
                             Betroffenen oder auch ihre Angehörigen gut aufgeklärt
                             und zur Bauchmassage angeleitet, kann diese helfen,
                             die Stuhlprobleme zu lindern.

                             Quelle:
                             McClurg, D et al., Mult Scler J 2017; 23: 85

                                              Bewegungsprogramm
                                              verbessert die Balance

                             Patienten mit MS profitieren erheblich von einem ge-
                             zielten Bewegungsprogramm. Das bestätigt eine Unter-
                             suchung spanischer Physiotherapeuten bei 50 MS-Pati-
                             enten. Diese erhielten fünf Monate lang im Rahmen
                             einer ambulanten Rehabilitation drei Mal pro Woche ein
                             gezieltes Muskel- sowie Balancetraining.

                             Das Training hatte eine eindeutige Besserung der stati-
                             schen und der dynamischen Balance sowie der Beweg-
                             lichkeit zur Folge. Parallel dazu nahm das Risiko zu
                             stürzen ab, wie beim ECTRIMS-Kongress in Paris dar­
                             gelegt wurde.
Bildquelle: Sanofi Genzyme

                             Quelle:
                             Santoyo C., ECTRIMS 2017, Paris, Abstract EP1816

                                                                                       19
MS und Bewegung

  Alltagsübungen –
gemeinsam trainieren
So werden Angehörige zum „Physiotherapeuten“
        Alltägliche Bewegungen sind für manche Menschen mit
    Multipler Sklerose schwierig durchzuführen. Mit Unterstützung
     der Angehörigen können Alltagsbewegungen trainiert und die
            Koordination kann deutlich verbessert werden.

1                                          2

                                                  Übung:
                                           Wasser aus der Flasche
                                            in ein Glas gießen
                                      Der Angehörige sitzt neben dem Familienmit-
                                      glied mit MS am Tisch (Foto 1) und schließt die
                                      Finger seiner Hand um dessen zweiten bis fünften
                                      Finger. Mit der anderen Hand umfasst er den
                                      Daumen (Foto 2).

                                 20
MS und Bewegung

                                   3                                                                           5
                                                                        4

                              Er bittet den an MS-Erkrankten         Jetzt können beide zusammen         möglichst viel Gewicht selbst
                              nun, die Finger zu öffnen und          die Eingießbewegung einleiten,      tragen zu lassen.
                              den Daumen abzuspreizen und            wobei der an MS erkrankte
                              unterstützt die angebahnte Be-         Partner möglichst mit jeder         Es wird empfohlen, diese
                              wegung mittels seiner eigenen          Übung mehr selbst aktiv werden      Übung zwei- bis dreimal täglich
                              Hände. Gemeinsam greifen sie           soll (Foto 5).                      mit jeweils fünf Wiederholun-
                              die Flasche (Foto 3).                                                      gen durchzuführen. Allerdings
                                                                     Der Angehörige hilft dem Pati-      ist dabei nicht die Zahl der Wie-
                              Seine zweite, nun freigewordene        enten beim Umschließen der          derholungen wichtig. Entschei-
                              Hand stabilisiert dabei den Ober­      Flasche und sichert den Griff,      dend ist, dass die Übungen mit
                              körper des Patienten an der            indem er selbst ebenfalls mit ei-   Ruhe und konzentriert wie be-
                              Schulter, um ein Wegkippen des         ner Hand die Flasche greift, da-    schrieben absolviert werden.
                              Körpers zur Seite zu verhindern.       bei aber versucht, den Patienten
                              Beide heben gemeinsam die Fla-
                              sche an und führen sie zum Glas
                              (Foto 4).

                              Das Team:
                              Christian Neuwahl ist staatlich geprüfter Physio­
                              therapeut. Er arbeitet als Dozent an der Hochschule
                              Fresenius und behandelt in der Düsseldorfer Praxis
                              „360 Grad Physio“, in der die Fotos aufgenommen
                              wurden, unter anderem Patienten mit Multipler Sklerose,
                              um ihnen durch eine bessere Beweglichkeit zu mehr
                              Lebens­qualität zu verhelfen.
                              Anne Schumann ist Fitnessökonomin und Wirtschafts­
Bilderquelle: Ursula Nerger

                              psychologin und war mehrere Jahre im Personal Training,
                              der Ernährungsberatung und als Kurstrainerin tätig.

                                                                                        21
Leben mit MS

                                                                                                           Bildquelle: Sanofi Genzyme
           Kinderwunsch
       bei Multipler Sklerose
              Die Schwangerschaft früh genug planen
Die Diagnose „Multiple Sklerose“ wird meist           und damit in einem Alter, in dem die Familien-
                                                      planung oft noch nicht abgeschlossen ist.2 Besteht
schon im jungen Erwachsenenalter gestellt,
                                                      noch ein Kinderwunsch, so kann das nach der
wenn die Familienplanung noch nicht                   Diagnose der MS Fragen aufwerfen: Kann ich mit
abgeschlossen ist. In aller Regel stehen der          der Erkrankung schwanger werden? Besteht das
Mutterschaft und Vaterschaft allerdings               Risiko, dass das Kind durch die MS in seinem
nichts entgegen. Eine Schwangerschaft sollte          Wachstum und seiner Entwicklung gefährdet
                                                      wird? Wie wird sich die Schwangerschaft auf die
jedoch früh genug geplant werden, da
                                                      Erkrankung auswirken? Wie wird das Leben mit
eventuell eine Änderung der medikamentösen            MS und einem kleinen Kind zu bewältigen sein?
Behandlung erforderlich ist.                          Fragen, die sich viele Paare stellen.

   An der Multiplen Sklerose erkranken rund              Pauschale Antworten auf solche Fragen gibt es
zwei- bis dreimal mehr Frauen als Männer.1 Die        nicht. Während jedoch Frauen mit MS früher von
Frauen sind meist zwischen 20 und 40 Jahre alt        einer Schwangerschaft abgeraten wurde, hat

                                                 22
Leben mit MS

inzwischen ein Umdenken eingesetzt. Denn es
hat sich gezeigt, dass eine Schwangerschaft bei der
MS meist keine Gefahr für Mutter oder Kind dar-
stellt. Es bestehen offensichtlich keine speziellen
Risiken, aufgrund derer an MS erkrankte Männer
keine Kinder zeugen oder an MS erkrankte
Frauen nicht schwanger werden sollten. Der

                                                                                                                     Bildquelle: Sanofi Genzyme
Schwangerschaftsverlauf wie auch der Verlauf der
Geburt ist bei Frauen mit MS ähnlich wie bei
Frauen ohne MS. Es ist nicht generell mit einer
erhöhten Abortrate oder einem gesteigerten
Risiko für eine Frühgeburt zu rechnen.3

          „Am besten in einer                              mographie. Dann ist davon auszugehen, dass das
       stabilen Krankheitsphase                            Schubrisiko auch ohne weitere Behandlung im
                                                           Verlauf der Schwangerschaft kontinuierlich
          schwanger werden“                                zurückgeht.4 Nach der Geburt des Kindes steigt
                                                           allerdings das Risiko für einen akuten Krankheits-
                                                           schub wieder deutlich an. Dem Stillen der Kinder
    Allerdings sollten Frauen mit MS und Kinder-
                                                           steht nichts entgegen. Im Gegenteil: Bei Frauen,
wunsch die Schwangerschaft gut planen. Das
                                                           die ihr Kind voll stillen, ist das Schub­r isiko nach
sollte frühzeitig genug geschehen, so dass gegebe-
                                                           der Entbindung sogar deutlich reduziert.5
nenfalls noch eine Änderung der Behandlung
vorgenommen werden kann. Üblicherweise
werden die immunmodulierenden Medikamente
dann abgesetzt. Bei einem der MS-Medikamente                                 „Während
besteht bei einem Kinderwunsch darüber hinaus                        der Schwangerschaft sinkt
die Möglichkeit, den im Körper befindlichen
Wirkstoff beschleunigt auszuscheiden.
                                                                      zumeist das Schubrisiko“

    Eine frühzeitige Planung ist auch bei Frauen
                                                               Es spricht damit nichts dagegen, sich als Frau
wichtig, bei denen eine Impulstherapie geplant ist:
                                                           mit MS den Kinderwunsch zu erfüllen. Noch
In den auf die Behandlungsphase folgenden vier
                                                           unproblematischer ist es offenbar, wenn Männer,
Monaten sollten sie nicht schwanger werden.
                                                           die an einer MS leiden, ein Kind zeugen möch-
Nach diesem Zeitraum ist jedoch eine Schwan-
                                                           ten. Denn die üblicherweise eingenommenen
gerschaft problemlos möglich. Es gibt bisher keine
                                                           Medikamente mindern die Fruchtbarkeit nicht
Hinweise, dass die Behandlung der Gesundheit
                                                           und wirken sich auch nicht auf die Schwanger-
des Kindes oder der werdenden Mutter schaden
                                                           schaft aus. Sie müssen demzufolge auch bei einem
könnte.
                                                           aktuellen Kinderwunsch nicht abgesetzt werden.
    Am besten sollte die Schwangerschaft in einer          Quellen:
                                                           1. Borisow N et al., EPMA J 2012; 3: 9
stabilen Krankheitsphase erfolgen, also in einer           2. Lorenzi AR et al., Postgrad Med J. 2002; 78: 460-464
Phase ohne Krankheitsschub und ohne das Auf-               3. Van der Kop ML et al., Ann Neurol 2011; 70: 41-50
                                                           4. Hellwig K et al., J Neurol 2008; 255: 592-593
treten neuer Veränderungen in der Kernspinto-              5. Hellwig K et al., JAMA Neurol 2015; 72: 1132-1138

                                                      23
Leben mit MS

    Reisen
mit der Familie
Verschiedene Vorlieben unter einen Hut bringen

                                                 Bildquelle: Hero Images / Getty Images

                        24
Leben mit MS

Der eine möchte am liebsten einen                          reise an? Bei unterschiedlichen Interessen der
sportlichen Aktivurlaub machen, der                        einzelnen Familienmitglieder können die Ziele
                                                           auch kombiniert werden zum Beispiel als Strand­
andere eine Städtereise und der drit-
                                                           urlaub, der von Stadtbesichtigungen, ausgedehn-
te verbringt gerne seine Zeit im Lie-                      ten Spaziergängen oder Wandertouren im Hinter-
gestuhl am Strand. Es ist nicht ein-                       land unterbrochen wird.
fach, alle Bedürfnisse so unter einen
Hut zu bringen, dass jedes Familien-                           Welche Bedürfnisse die einzelnen Familien-
                                                           mitglieder haben und wie diese am besten zu
mitglied im Urlaub auf seine Kosten
                                                           realisieren sind, sollte schon frühzeitig besprochen
kommt. Zu einer besonderen Heraus-                         werden. Offene Worte zum Umgang mit der MS
forderung kann die Urlaubsplanung                          gehören dazu. Welche gesundheitlichen Ein-
werden, wenn einer in der Familie an                       schränkungen bestehen? Wie kann man damit am
Multipler Sklerose leidet.                                 Urlaubsort am besten umgehen? Was ist in puncto
                                                           Reisen für den Erkrankten gut zu bewältigen?
     Eine regelmäßige Auszeit von Alltagsstress mit        Ein solcher Familienrat ist wichtig, damit sich der
gemeinsamen Erlebnissen und Zeit für Gespräche             an MS Erkrankte nicht schlecht fühlt, weil er
ist für Familien, in denen ein Mitglied an MS              fürchtet, seinen Angehörigen zur Last zu fallen
erkrankt ist, besonders wichtig, damit sich die            oder ihnen die Urlaubsfreude zu verderben. Ein
Akkus wieder aufladen können. Urlaubsreisen                offenes Gespräch ist ebenso für die Angehörigen
sollten jedoch gut vorbereitet werden, um nicht            bedeutsam, damit sie klipp und klar sagen kön-
am Zielort mit bösen Überraschungen konfron-               nen, wie sie sich selbst den Urlaub vorstellen. So
tiert zu werden oder mit erheblichen Einschrän-            kann zusammen an einer für alle passenden
kungen leben zu müssen.                                    Feriengestaltung gearbeitet werden kann.

     Gut geplant ist halb gewonnen                            Bestens informiert in den Urlaub

    Bei der Urlaubsplanung sind die Vorlieben                   Wer dazu entsprechende Anregungen braucht,
möglichst aller Familienmitglieder zu berücksich-          ist gut beraten, sich online, in Foren oder im
tigen und ebenso die gesundheitliche Situation             Reisebüro zu informieren. Bei körperlichen
des MS-Erkrankten. Gemeinsam ist zu planen,                Einschränkungen gibt es auch die Möglichkeit,
wie der Urlaub am besten gestaltet werden sollte.          mit Organisationen wie dem Bundesverband
Ist ein Aktivurlaub angesagt oder eine Fernreise,          Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. Kontakt
um fremde Länder und Kulturen zu erleben?
Oder soll es ruhiger zugehen, zum Beispiel mit
Relaxen am Strand? Oder steht eher eine Städte­

            „Entspannt in den Urlaub.
            Mitspracherecht für alle Reisenden“
                                                      25
Leben mit MS

a­ ufzunehmen, der barrierefreie und für Rollstuhl-           Wie ist mit Zeitverschiebungen und der
 fahrer geeignete Reisen plant und organisiert.            Medikamenteneinnahme umzugehen? Müssen die
 Informationen dazu gibt es auf der Internetseite          Medikamente speziell gelagert werden? Ist eine
 www.bsk-ev.org.                                           Kühlung notwendig – während der Reise und
                                                           möglicherweise vor Ort? Was ist hinsichtlich der
                                                           Medikamenteneinnahme zu berücksichtigen,

„Mit der Urlaubs­                                          wenn trotz aller Schutzmaßnahmen (kochen,
                                                           schälen oder vergessen) einen doch Magen-­Darm-

planung kommt                                              Probleme ereilen sollten?

Vorfreude auf                                                     Die medizinische Situation
                                                                      vor Ort erkunden
die Ferien auf“                                                 Zu eruieren ist ferner, inwieweit vor Ort eine
                                                           gute medizinische Versorgung gewährleistet ist,
                                                           falls es doch einmal zu gesundheitlichen Proble-
    Ist die Entscheidung für ein bestimmtes
                                                           men kommt. Für diesen Fall ist eine Rücksprache
Reiseziel gefallen, so geht es an die Vorbereitun-
                                                           mit der Krankenversicherung ratsam und es sollte
gen der Reise. Das kann mehr oder weniger
                                                           unbedingt auch ein Arztbericht mit Informatio-
aufwändig sein, je nachdem ob eine Reise in eine
                                                           nen zur MS und der aktuellen Behandlung
nahegelegene Ferienregion, ins europäische
                                                           mitgeführt werden.
Ausland oder eventuell in ferne Länder geplant ist.
                                                                Es kann unangenehm und lästig sein, sich
Rechtzeitig prüfen sollte man, ob in der geplan-
                                                           schon Wochen und Monate vor dem Urlaub mit
ten Ferienregion besondere Schutzvorkehrungen
                                                           solchen Fragen zu beschäftigen. Und doch ist eine
und spezielle Impfungen vorgeschrieben sind oder
                                                           sorgfältige Planung die beste Gewähr dafür, dass
empfohlen werden.
                                                           der Urlaub tatsächlich zu einer erholsamen und
    Bei Reisen in ferne Länder ist auch an eine
                                                           erlebnisreichen Zeit und insgesamt zur schönsten
möglicherweise notwendige Malariaprophylaxe
                                                           Zeit des Jahres für die ganze Familie wird.
zu denken. Es ist dabei generell ratsam, sich
rechtzeitig vor einem geplanten Urlaub in einem
fernen, eher exotischen Land mit seinem Arzt zu
besprechen und gegebenenfalls auch Rücksprache
mit einem Reisemediziner zu halten.

                                                      26
Leben mit MS

                             Apropos

                             Geht die Reise ins Ausland, so sollte man für alle Fälle die wichtigsten medizinischen
                             Begriffe, die eventuell bei gesundheitlichen Komplikationen im Zusammenhang mit der
                             MS erforderlich sein können, in englischer Sprache mit sich führen. Hier eine Auswahl:

                             akut               acute                    Kortison                  cortisone
                             Arzneimittel       drug, medicine           Krankheitsschub           disease flare
                             Behinderung        disability               Kribbeln                  tingle
                             chronisch          chronic                  Lähmung                   paralysis
                             Diagnose           diagnosis                Sehstörungen              visual defect
                             Erschöpfung /      exhaustion /             Sehnerventzündung         optic neuritis
                             Fatigue            fatigue                  Sensibilitätsstörungen    sensory disturbances
                             Hirnatrophie       brain atrophy            Sprachstörung             speech disorder
Bildquelle: Sanofi Genzyme

                                                                       27
Gut zu wissen

          Multiple Sklerose
         durch die Darmflora?
      Bakterien können eventuell                             Das lassen tierexperimentelle Befunde von
                                                         Wissenschaftlern an den Universitätskliniken
             Auslöser sein
                                                         München und Münster sowie dem Max-Planck-­
                                                         Institut (MPI) für Neurobiologie in München
     Die konkrete Ursache der Multiplen Sklerose
                                                         vermuten. Sie konnten zeigen, dass die Darmflora
ist bislang nicht bekannt. Nun mehren sich die
                                                         an MS erkrankter Patienten bei der Übertragung
Hinweise darauf, dass möglicherweise Bakterien
                                                         auf ein Tiermodell eine MS-ähnliche Krankheit
der natürlichen Darmflora bei Personen mit einer
                                                         auslösen kann.
familiären Veranlagung eine Rolle bei der Krank-
heitsentstehung spielen können.

                                                                                                            Bildquelle: RyanKing999 / Getty Images

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Gut zu wissen

       Angriff durch autoaggressive
             Immunzellen

    Ein Zusammenhang zwischen der natürlichen
Darmflora und der Multiplen Sklerose ist nach
Darstellung der Forscher durchaus möglich. Denn
die MS gilt als eine sogenannten Autoimmun­

                                                                                                                                                   Bildquelle: Sanofi Genzyme
erkrankung. Bei solchen Erkrankungen greifen
fehlgeleitete Zellen des Immunsystems körperei-
gene Zellen an. Bei der MS sind Zellen in Gehirn
und Rückenmark das Ziel dieses Angriffs. Der von
den autoaggressiven sogenannten T-Zellen ausge-
löste Angriff schädigt die betroffenen Nervenzellen                        Hinweise durch Studien
und kann zum Abbau ihrer Hüllschicht führen.
Die Zellen können dadurch absterben und Nerven-                                bei Zwillingen
reize werden nicht mehr korrekt weitergegeben.
                                                               Auf Basis dieser Befunde untersuchten die
                                                           Forscher die Zusammensetzung der Darmflora
    Potentiell autoaggressive T-Zellen hat nach
                                                           von gesunden und an MS erkrankten Menschen
Angaben der Wissenschaftler jeder Mensch. Doch
                                                           und unter anderem auch von eineiigen Zwillings-
die Zellen sind in der Regel lebenslang im
                                                           paaren. In seltenen Fällen haben MS-Patienten
„Schlafzustand“. Bei manchen Menschen wird
                                                           eineiige Zwillingsgeschwister, wobei meistens nur
jedoch ihr krankmachendes Potential geweckt –
                                                           ein Zwilling an MS erkrankt, während der andere
es kommt zum Ausbruch der MS. Den Grund für
                                                           gesund ist. Dies ist bereits ein Hinweis dafür, dass
die Aktivierung der Zellen vermuten die Wissen-
                                                           bei der MS-Entstehung nicht nur genetische
schaftler in einer Kombination aus Genetik und
                                                           Faktoren wirksam sind.
Umweltfaktoren. „Wir kennen mittlerweile mehr
als 200 Gene, die den Menschen für eine MS-Er-
                                                               Beim Vergleich der Darmflora der Zwillinge
krankung empfänglich machen“, gibt Professor
                                                           zeigten sich einige interessante, aber nur gering-
Dr. Hartmut Wekerle vom MPI für Neurobiolo-
                                                           fügige Unterschiede. Wurden jedoch keimfrei
gie in einer Pressemitteilung des Instituts an.
                                                           gehaltene, genetisch veränderte Mäuse mit der
Damit es zur Erkrankung kommt, ist nach seinen
                                                           jeweiligen menschlichen Darmflora geimpft,
Angaben ein Auslöser erforderlich.
                                                           erkrankten nahezu alle Tiere, die die Darmflora-
                                                           proben der MS-Patienten erhielten, an einer
   Bislang wurde vermutet, dass es vor allem
                                                           MS-ähnlichen Hirnentzündung. Bestandteile der
nach Infektionen zum Ausbruch der MS kommt.
                                                           Darmflora von MS-Patienten scheinen somit eine
Zusammen mit seinen Mitarbeitern fand der
                                                           Aktivierung von T-Zellen auslösen und so eine
Neuroimmunologe heraus, dass wahrscheinlich
                                                           Multiple Sklerose hervorrufen zu können. Ob
auch Bakterien der natürlichen Darmflora als
                                                           und wann sich aus den Versuchsergebnissen neue
Auslöser fungieren können. Die Forscher konnten
                                                           Optionen bei der Diagnostik und Behandlung der
nämlich zeigen, dass Mikroorganismen im Darm
                                                           MS ergeben können, ist nach Angaben der For-
genetisch veränderter, autoimmuner Mäuse
                                                           scher derzeit noch fraglich.
T-Zellen aktivieren können, die bei den Tieren
zu einer der menschlichen Erkrankung ähnlichen             Quelle:

Entzündung im Gehirn führen.                               Berer K et al., Proc Natl Acad Sci 2017; 114 (49): 10719-10724 / https://www.biochem.
                                                           mpg.de/5589997/news_publication_11471454?c=2247

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Sanofi Genzyme

    Unterstützung bieten –
      Wissen vermitteln
                   Sanofi Genzyme engagiert sich mit umfassenden
                       Informationen für Ärzte und Patienten

    Menschen mit MS haben oft Fragen zu ihrer Behandlung, zur MS allgemein oder auch zur
Krankheitsbewältigung im Alltag. Sie bei anstehenden Fragen und Problemen zu unterstützen, ist
  Ziel des Programms „MS-Begleiter“ von Sanofi Genzyme, das den Betroffenen mit zahlreichen
Services und Informationsmaterialien zur Seite steht. Das Unternehmen engagiert sich außerdem
  mit speziellen Informations- und Fortbildungsveranstaltungen für MS-Nurses und Ärzte, um
   ihnen umfassend und aktuell neue Daten und Erkenntnisse rund um die MS zu vermitteln.

      Um das Krankheitsbild der Multiplen                 MS persönlich –
                                                          die MS-Begleiter
  Sklerose ranken sich noch viele Mythen.                 Zeitschrift
  Die Erkrankung wird vor allem mit
  motorischen Störungen assoziiert und bei
  dem Begriff MS entsteht bei vielen
  Menschen im Kopf zunächst das Bild eines
  Rollstuhls. Dabei gibt es verschiedene
  Krankheitsformen mit ganz unterschied­
  lichem Verlauf, weshalb die Multiple
  Sklerose auch als „Krankheit der 1000
  Gesichter“ bezeichnet wird.
      Es sind zudem nicht nur motorische
  Störungen, die den Patienten zu schaffen
  machen. Störungen der Sensibilität kön-
  nen hinzukommen, ebenso Sehstörungen,
  ein Nachlassen der Konzentrations- und
  Merkfähigkeit und vor allem eine Fatigue,
  also ein massives Gefühl der Erschöpfung.
  Es kann für Betroffene und Angehörigen
  schwierig sein, mit solchen Symptomen im
  Alltag zurechtzukommen.

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