Sonne - 80 % der krebskranken Kinder und Jugendlichen werden geheilt - und dann? - DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS - HILFE _ w w ...
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sonne
DIE ZEI T SCHRIF T DER K INDER- K REBS - HIL FE _ w w w.k in d e r k r e b shil f e . a t 1/2 0
80 % der krebskranken Kinder und Jugendlichen
werden geheilt – und dann?
© shutterstock
Inhalt
Europa & International
K r e bs - H International Childhood Cancer Day 3
er -
nd i
© Bettina Frenzel
Survivors
lfe
i
K
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
80 % der krebskranken Kinder und Jugendlichen 4
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
werden geheilt – und dann?
„Auf die Plätze, fertig – ZONE!“ 9
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser! 3. Symposium für Survivors
„80 % aller KinderkrebspatientInnen Europa & International
werden geheilt – und dann?“ – Eine „Krebs-Mission“ der EU nach Vorbild der Mondlandung 8
Frage, die nicht nur unsere tägliche Patient Advocate Bettina Ryll im Einsatz für die Anliegen Betroffener
Arbeit als Kinder-Krebs-Hilfe beglei- Kommunikation
tet, sondern auch Thema einer eu- Talking in Symbols 10
ropaweiten Aufklärungsinitiative ist. Nonverbales Kommunikationstool erleichtert den Dialog im Klinikalltag
Seit Kampagnenstart am Internatio-
nalen Kinderkrebstag 2019 konnten Lebenswege
wir rund 60.000 Menschen über die Leo Kiem – EIN GANZES LEBEN IN 40 JAHREN 12
Notwendigkeit eines umfassenden
Therapie & Betreuung
Langzeitnachsorge-Netzwerks für Sur-
Mit psychosozialer Nachsorge in eine positive Zukunft 14
vivors aufklären und mehr als 1.000 Drei TeilnehmerInnen von ÖKKH-Nachsorgeangeboten
Unterschriften sammeln, die nun im berichten über ihre Erlebnisse
EU-Parlament eingebracht werden.
Am 15. Februar ist wieder Kinder- Aktion & Engagement Wien • Niederösterreich • Burgenland 16
krebstag! Bitte zeigen Sie sich soli- Aktion & Engagement Oberösterreich 18
darisch, tragen Sie den Gold Ribbon Aktion & Engagement Salzburg 19
und fördern Sie so das öffentliche Be- Aktion & Engagement Kärnten 20
Aktion & Engagement Steiermark 21
wusstsein für Krebs bei Kindern und
Aktion & Engagement Tirol • Vorarlberg 22
Jugendlichen.
Aktion & Engagement Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe 23
Für junge KrebspatientInnen ist der
Dialog im Klinikalltag mitunter eine NACHSORGE-PROJEKTE 2020 24
besondere Herausforderung. Umso Alle Termine auf einen Blick
mehr freuen wir uns, Ihnen das neue
Impressum 24
Kommunikationstool „Talking in Sym-
bols“ vorzustellen – ein nonverbales,
kulturfreies und sprachunabhängiges
Bild-Karten-Set, das Sprachbarrieren
„spielend“ überwindet.
Die letzten Monate waren aber nicht
nur von positiven Momenten geprägt.
Leider mussten wir uns von unserem
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax: 01/402 88 99-10,
Wegbegleiter Leo Kiem verabschie- oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: BAWAG P.S.K., IBAN: AT346000000007631111, BIC: BAWAATWW
den – einem bemerkenswerten Mann, Kinder-Krebshilfe WIEN-NÖ-BGLD_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25,
office@kinderkrebshilfe.wien, Spendenkonto: BAWAG P.S.K., IBAN: AT251400006310666066, BIC: BAWAATWW
der für ein ganzes Leben nur 40 Jahre Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Darrgutstraße 12/2, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,
Zeit hatte. office@kinderkrebshilfe.or.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, IBAN: AT903400000001094069, BIC: RZOOAT2L
Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, IBAN: AT562040400000002444, BIC: SBGSAT2S
Herzlichst,
Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,
office@kinderkrebshilfe-tirol.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, IBAN: AT855700000210080701, BIC: HYPTAT22
Steirische Kinderkrebshilfe_8010 Graz, Wickenburggasse 32, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, IBAN: AT683800000004426300, BIC: RZSTAT2G
Anita Kienesberger Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel.: & Fax: 0463/33 90 90,
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, IBAN: AT622070605000034800, BIC: KSPKAT2KXXX
sonne 2 1/20
80 % of childhood cancer
patients survive
Am 15. Februar ist INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG!
AND THEN? Genau vor einem Jahr hat die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Europa & International
© canva
in Kooperation mit CCI Europe eine europaweite SURVIVORSHIP
KAMPAGNE gestartet, um mehr Bewusstsein für Spätfolgen bei
#RaiseYourHands4Survivors
Survivors kinderonkologischer Erkrankungen zu schaffen. Seitdem
ist viel passiert.
Nur der Zugang zu adäquater Langzeitnachsorge
PETITION bringt 500.000 Kinderkrebs-Survivors
GESCHAFFT! in ganz Europa
MEHR ALS 1.000 die bestmögliche Lebensqualität.
UNTERSCHRIFTEN
GESAMMELT
nd
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K r e bs - H
il
Mittels Aufklärungspostings und -videos in den sozialen Me-
dien sowie einer Petition, die im September 2019 anlässlich
fe
Ki
Österreichische Kinder
Verband der Österr
-Krebs-Hilfe
eichischen
Organisationen
des Childhood Cancer Awareness Month gestartet worden
Kinder-Krebs-Hilfe
ist, mach(t)en wir auf mangelnde Nachsorge-Strukturen für
Survivors, die von Spätfolgen betroffen sind, aufmerksam.
Gemeinsam mit unserer Social Media Community setz(t)en wir uns für ein langfristiges Nachsorge-
Netzwerk für ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche ein. Durch die europaweite tatkräftige
Unterstützung konnten wir mehr als 1.000 Unterschriften sammeln, die nun vom CCI Europe Komitee
gesammelt im EU-Parlament eingebracht werden.
„Am 18. Februar bekommt CCI Europe die einzigartige Möglichkeit, die Petition für eine bessere Versorgung
von Survivors in ganz Europa vorzustellen. Wir haben momentan 1.000 Unterschriften gesammelt, die
wirklich aus ganz Europa zusammengetragen wurden und den Parlamentsabgeordneten vorgelegt werden.
So können wir zeigen, wie vielen Menschen in Europa dieses Thema wirklich am Herzen liegt und nur so
kann auf das Versorgungsproblem von Survivors in Europa aufmerksam gemacht und Veränderung erzielt
werden. Jede Stimme zählt.“
(Melanie Brunhofer, CCI Europe Projektmanagerin)
© shutterstock
#GOLD4KidsWithCancer
MACHEN SIE MIT und werden Sie Teil der #Gold4KidsWithCancer und #RaiseYourHands4Survivors
Bewegung. Setzen Sie ein Zeichen und und tragen Sie den Gold Ribbon als solidarisches Zeichen für an
Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche.
Gold Ribbon Anstecker und Tattoos gibt es im ÖKKH-Webshop: www.kinderkrebshilfe.at/shop/Gold-Ribbon
π
Merima Jefkaj
1/20 3 sonne
© AdobeStock
Survivors
80 % der krebskranken Kinder und Jugendlichen
werden geheilt – und dann?
von Carina Schneider, Ulrike Leiss, Andreas Peyrl, Andrea Magdoin-Braunsdorfer, Leo Kager, Christina Lettner, Anita Kienesberger*
Tschüss Krebs! Hallo Spätfolgen. Rate an chronischen schweren Spätschäden (24 %),
Dank multimodaler Therapiekonzepte und hoher Ver- Survivors nach Keimzelltumoren hatten die niedrigste
sorgungsstandards in Europa liegt die durchschnittliche Rate (14 %). 4 Bei ZNS-Tumoren ist bereits die Lokalisa-
5-Jahres-Überlebensrate bei kinderonkologischen Erkran- tion des Tumors entscheidend. Liegt dieser im Bereich
kungen – ZNS-Tumoren ausgeschlossen – in Österreich der Sehbahn, kann die Sehkraft beeinträchtigt sein, das
mittlerweile bei über 84 %. Die Überlebensraten bei ZNS- kann bis zur Blindheit gehen. Manchmal liegt der Tumor
Tumoren liegen zwischen 67 % und 77 %.1 Man geht daher im Bereich von wichtigen motorischen oder sensiblen
von zumindest 4.000 Survivors aus, schwer abschätzbar Arealen, in denen die Bewegung und das Spüren gesteu-
ist darüber hinaus die Anzahl an Survivors, die in den ert werden. Trotz Anwendung modernster Methoden in
vergangenen 20-30 Jahren behandelt wurden und „lost-to- der Neurochirurgie können durch die Lage des Tumors
follow-up“ sind. Circa zwei Drittel der Survivors entwickeln und die Operation wichtige Areale verletzt werden, wo-
im Laufe ihres Lebens erkrankungs- und therapiebedingte durch es zu Schwierigkeiten bei der Bewegung, bei den
Spätfolgen körperlicher wie psychosozialer Natur.2, 3 Empfindungen oder beim Sprechen kommen kann. Ist
eine Bestrahlung notwendig und liegen die hormonellen
Körperliche Spätfolgen Zentren im Bestrahlungsfeld, kann dies zu hormonellen
Spätfolgen können durch die Erkrankung selbst oder Störungen führen, die in der Folge mit Medikamenten zu
durch therapeutische Interventionen verursacht sein. behandeln sind. Strahlentherapie und intraventrikuläre
Solide Malignome bewirken eine lokale Zerstörung von Chemotherapie können zudem Beeinträchtigungen der
gesundem Gewebe (z. B. Gehirn, Nieren, Knochen) und Merk- und Konzentrationsfähigkeit auslösen.
damit dauerhafte Funktionseinbußen. Diese Schäden Besonders gefürchtet sind nach Chemo- und Strahlen-
bedürfen v. a. rehabilitativer Maßnahmen. Andererseits therapie sogenannte Zweittumoren, die durch die vorange-
können chirurgische Interventionen, ionisierende Strah- gangene Therapie verursacht werden. Kardiovaskuläre Spät-
len, chemotherapeutische und zielgerichtete Arzneimittel folgen werden beispielsweise v. a. durch Arzneimittel wie
Schäden in gesunden Geweben und Organen hervorrufen. Anthrazykline (v. a. ab einer Kumulativdosis > 250 mg/m2
Das Ausmaß dieser Schäden ist von der Aggressivität der und bei Kleinkindern) und ionisierende Strahlen, die auf
Erkrankung, vom Alter der Erkrankten, der Dosisintensität das Herzgewebe einwirken, ausgelöst.
der gegebenen Therapien, genetischen Faktoren etc. abhän-
gig. Therapieinduzierte Schäden können in allen Organen Psychosoziale Spätfolgen
und Geweben auftreten, z. B. im Herz-Kreislaufsystem, den Neben den beschriebenen körperlichen Spätfolgen ist
Lungen, in endokrinen Organen, im sensorischen System ein Teil der Survivors von psychosozialen, kognitiven, emo-
(Gehör und Augen), in den Gonaden, im Nervensystem, tionalen und/oder sozialen Spätfolgen betroffen.5 Auch
im muskuloskelettalen System und im Immunsystem. diese können einerseits durch die Erkrankung selbst oder
In einer rezenten Langzeitstudie wurden Survivors, die eine bestimmte Behandlung bedingt sein (z. B. kognitive
wegen unterschiedlicher Malignome im Kindesalter be- Einschränkungen nach Bestrahlung des ZNS). Anderer-
handelt worden waren, mit altersangepassten Kontroll- seits können psychosoziale Spätfolgen auch eine Folge
gruppen in den 3., 4. und 5. Lebensdekaden verglichen. negativer Erfahrungen im Verlauf der Erkrankung sein. Die
Survivors nach ZNS-Malignomen hatten die höchste Auseinandersetzung mit einer lebensbedrohlichen, unter
* Erstveröffentlichung in Spectrum Onkologie 4/2019
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Umständen wiederkehrenden Erkrankung, vielfältige, häufig wiederum die Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge
schmerzhafte oder ängstigende medizinisch-diagnostische und kontinuierlicher Information über Spätfolgen verdeut-
und -therapeutische Maßnahmen, körperliche Funktions- licht. Nachsorge kinderonkologischer Erkrankungen muss
verluste u. v. m. können zu einer deutlichen psychosozi- aus medizinischer Sicht einige wichtige Aspekte abdecken:
alen Belastung führen.6 Ob eine derartige Belastung zu Früherkennung von Rezidiven und Spätfolgen, Behandlung
langfristigen psychosozialen Spätfolgen (z. B. Angststö- und Monitoring bestehender Spätfolgen, Früherkennung
rung, Posttraumatische Belastungsstörung, Arbeitsplatz- von Zweitmalignomen.10 Psychosozial ist ein regelmäßiges
verlust) führt oder nicht, hängt von vielfältigen Faktoren Screening von schulischen/beruflichen Belangen, emotio-
ab: Neben bekannten Risikofaktoren (z. B. ZNS-Tumor, nalen Schwierigkeiten und riskantem Gesundheitsverhalten
Stammzelltransplantation, eingreifende Operationen, aber indiziert.11 Die AGPHO-ExpertInnen der kinderonkolo-
auch ein erhöhtes Ausmaß an krankheitsunabhängigen gischen Zentren Graz, Innsbruck, Linz und Wien inner-
Survivors
Belastungen) entscheidet darüber auch das Ausmaß an halb der Arbeitsgruppe für Pädiatrische Hämatologie und
individuellen und sozialen Schutzfaktoren (z. B. günstige Onkologie (AGPHO) arbeiten an österreichweiten einheit-
Verarbeitungsstrategien oder familiärer Zusammenhalt). lichen Nachsorge-Standards. Im Zuge dessen definierten
Ein Review der Children’s Oncology Group7 zeigt, dass sie zwei Phasen der Nachsorge: die Kurzzeitnachsorge
zwar der Großteil der Survivors über relativ wenige psy- (KZN) und die Langzeitnachsorge (LZN).12 KZN wird bis zu
chosoziale Probleme berichtet, allerdings eine bedeutsame 10 Jahre nach Therapieende an den kinderonkologischen
Untergruppe gravierende Schwierigkeiten bis hin zu einem Zentren durchgeführt, unabhängig vom PatientInnenalter
erhöhten Vorkommen von Suizidgedanken erlebt. Brink- und entsprechend spezieller Nachsorgeschemata je nach
man et al.8 beschreiben zudem, dass Survivors seltener Grunderkrankunga.
in einer Beziehung leben und ein unabhängiges Leben 10 Jahre nach Therapieende werden die Survivors von
führen, weniger oft eine höhere Ausbildung abschließen den kinderonkologischen Zentren zur LZN im Erwach-
bzw. eine Vollzeitanstellung innehaben und insgesamt senenbereich übergeben. Dort erfolgt die Nachsorge in
in einer schlechteren sozioökonomischen Lage leben. unterschiedlicher Intensität je nach internationaler Risi-
Psychosoziale Spätfolgen können daher zu deutlichen koeinstufung der Survivors in drei Gruppen: Gruppe 1
Einschränkungen in unterschiedlichen Lebensbereichen mit niedrigem Spätfolgenrisiko, Gruppe 2 mit mittlerem
führen und in der Folge die Teilhabe am gesellschaftlichen Spätfolgenrisiko und Gruppe 3 mit hohem Spätfolgenri-
Leben gefährden. Wie eng körperliche und psychosoziale siko.13 Da Spätfolgen noch Jahrzehnte nach Ende der Be-
Spätfolgen oft zusammenhängen und wie sie sich auf die handlung der ursprünglichen Krebserkrankung auftreten
unterschiedlichen Lebensbereiche der Betroffenen aus- und viele davon eine dauerhafte Behandlung bedingen,
wirken können, illustriert das folgende Fallbeispiel. ist für viele Survivors lebenslange Nachsorge notwendig.
Daher sollten Survivors und deren Angehörige frühzeitig
über das bestehende Spätfolgenrisiko und die daraus re-
Fallbeispiel Teil 1 sultierende Notwendigkeit einer regelmäßigen Nachsorge
Herr B* wurde in den 90er Jahren aufgrund einer kindlichen aufgeklärt werden.
Leukämie behandelt. Infolge der damaligen großen Therapielast
(u. a. Radiotherapie des Schädels) leidet der heute junge Mann Was ist dann das Problem? Die Lücken im System!
an Spätfolgen. Diesbezüglich suchte er mehrere Jahre nach Während die KZN aufgrund der dort vorhandenen und
bereits abgeschlossener Kurzzeitnachsorge medizinische sowie gebündelten Expertise sowie der nötigen Infrastruktur zu-
psychosoziale Beratung in der Erwachsenensprechstunde des meist an den kinderonkologischen Behandlungszentren
St. Anna Kinderspitals. Die Auswirkungen der Spätfolgen zeigen abgedeckt werden kann, stellt die LZN in weiten Teilen
sich besonders in Herrn Bs psychosozialen Lebensbedingungen: Europas eine große Versorgungslücke dar. Eine klassische
Depressivität, häufiger Verlust bzw. Wechsel des Arbeitsplatzes Transitionb in die Strukturen der Erwachsenenonkologie
aufgrund reduzierter (neurokognitiver) Leistungsfähigkeit ist für Survivors einer kindlichen Krebserkrankung meist
(v. a. im Bereich Aufmerksamkeit, Konzentration), Fatigue nicht möglich. Die Betroffenen finden im Erwachsenen-
und verminderte Stressresistenz bringen Herrn B bedeutende bereich aufgrund der Multidimensionalität und Seltenheit
finanzielle Einbußen, familiäre Abhängigkeit sowie eine deutlich ihrer Beschwerden nicht die nötige Versorgung. An ihrem
reduzierte Lebensqualität. *Name geändert kinderonkologischen Zentrum können sie jedoch aufgrund
ihres Alters nicht mehr behandelt werden – denn dafür
fehlen in der Pädiatrie die rechtlichen Grundlagen, eine
Nachsorge ist Vorsorge! altersentsprechende Infrastruktur und insbesondere auf
In einem Review9 zeigte sich, dass Survivors einen besse- die Gruppe der jungen Erwachsenen spezialisierte in-
ren Gesundheits- und Ausbildungsstatus aufweisen, wenn terdisziplinäre Kompetenzen. Wohin sollen sie sich also
sie in einem Nachsorge-Setting eingebettet sind – was wenden?
1/20 5 sonne
?
Survivor kommt mit Multiprofessioneller Erstellung des Survivor und Fallführende/r
Anliegen zur LZN. Austausch über gemeinsamen besprechen die
Interventionsmöglichkeiten Betreuungskonzeptes. Möglichkeiten und
bei Fallbesprechung. den weiteren Plan.
Abb. Multiprofessioneller und interdisziplinärer Austausch in der Langzeitnachsorge (LZN) Quelle: Spectrum Onkologie 4/2019
Survivors
Time to act! Now. Time to act now – in Österreich!
Aufgrund der steigenden Heilungsraten gewinnt eine In Österreich wird im Rahmen des Projektes ZONE
umfassende, personenzentrierte und multiprofessionelle (Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener) der
Nachsorge immer mehr an Bedeutung – für die Betroffenen Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) und der
ebenso wie für die BehandlerInnen. Europaweit arbeiten Survivorsc am Aufbau flächendeckender und standardi-
Interessenvertretungen und Fachgruppenvereinigungen sierter Langzeitnachsorge-Strukturen gearbeitet. Diese
daran, Bewusstsein für die Notwendigkeit lebenslanger Arbeit erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den medizi-
Nachsorge zu schaffen und die benötigten Versorgungs- nischen und psychosozialen Nachsorge-ExpertInnen der
strukturen aufzubauen.10, 14–16 kinderonkologischen Behandlungszentren des Universi-
Im EU-geförderten PanCareFollowUp-Projekt17 wird tätsklinikums Graz, des St. Anna Kinderspitals und der
derzeit ein Konzept entwickelt, wie LZN den aktuellen For- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien,
schungsstandards folgend optimal umgesetzt werden soll. des Kepler Universitätsklinikums Linz, der Salzburger
Im Zuge dessen werden in Kooperation mit zahlreichen Landeskliniken und der Universitätsklinik für Kinder- und
Fachgruppen und Universitätskliniken sowie der Europä- Jugendheilkunde Innsbruck.
ischen Kinder-Krebs-Hilfe Dachorganisation CCI Europe u. a.
internationale Nachsorgeempfehlungen fertiggestellt, ein Der Bedarf bestimmt das Modell, und das Modell ist
personenzentriertes Langzeit-Versorgungsmodell ent- multiprofessionell sowie interdisziplinär
wickelt und an mehreren kinderonkologischen Zentren „Wir haben um unser Überleben gekämpft und wollen
getestet und validiert. Zudem wird am sog. Survivorship- dieses Leben nun auch in bestmöglicher Qualität leben“,
Passport (SUPA) weitergearbeitet: Der SUPA ist eine ist als Zitat des Europäischen Survivors-Netzwerks auf
elektronische Gesundheitsakte, die sämtliche Informati- einem Post der aktuellen Aufklärungskampagne von CCI
onen über Diagnose, erfolgte Behandlung, Kumulativdo- Europe zu lesen, die auch hierzulande in Kooperation mit
sen und das daraus resultierende Spätfolgenrisiko sowie der ÖKKH gelauncht wurde. Diese Tatsache spiegelt wider,
Nachsorgeempfehlungen enthält. Er soll den Survivors weshalb PatientInnenvertreterInnen der Survivors im Jahr
als Edukations-Mittel und Werkzeug zum Gesundheits- 2013 eine Arbeitsgruppe ins Leben riefen mit dem Ziel, die
management dienen sowie ihren BehandlerInnen eine LZN für ihre Peers zu verbessern. Mit Unterstützung der
Hilfestellung in Durchführung und Koordinierung der ÖKKH entwickelte sich aus der ehrenamtlichen AG das
Nachsorge geben.18 Projekt ZONE. Mittlerweile erfolgt die Arbeit an der ZONE
Fallbeispiel Teil 2
Medizinisch wurden bei Herrn B u. a. hypophysäre Hormonausfälle sowie eine ausgeprägte therapiebedingte Adipositas be-
obachtet. Eine externe fachärztliche endokrinologische, neurologisch-psychiatrische sowie Adipositas-chirurgische Behandlung
wurden etabliert. Eine neuropsychologische Diagnostik erfasste in einem klinisch-psychologischen Befund Herrn Bs die durch
Strahlenschäden und Chemotherapie vermuteten kognitiven Beeinträchtigungen und Potentiale. An das behandelnde chirur-
gische Zentrum wurde die für den Eingriff notwendige psychologische Stellungnahme abgegeben. Im weiteren Fokus standen
Psychoedukation (Zusammenhang und „Übersetzung“ der medizinischen und neurokognitiven Spätfolgen im erlebten Alltag)
sowie klinisch-psychologische Beratung zu Reduktion des Leidensdrucks, Veränderung der Affektivität und Lebensstil. Ein ex-
ternes psychotherapeutisches Setting wurde etabliert und weitere Nachsorge-Projekte angeboten. Sozialarbeiterisch wurde
Herr B betreffend Möglichkeiten der sozioökonomischen Existenzsicherung beraten und in einer selbstständigen Lebensführung
unterstützt. Mithilfe des Projekts „Jugend und Zukunft“ der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe wurde auf Basis der Befunde
eine individuelle berufliche Perspektive entwickelt und ein geeigneter Arbeitsplatz gefunden.
sonne 6 1/20
österreichweit in enger Zusammenarbeit mit den medizi- Wichtigkeit der Zusammenarbeit aller beteiligten Gruppen
nischen und psychosozialen Nachsorge-ExpertInnen der in diesem Bereich: KinderonkologInnen, PsychologInnen,
kinderonkologischen Behandlungszentren. Im Zuge einer Gesundheits-und KrankenpflegerInnen, Sozialarbeite-
2017 durchgeführten Bedarfserhebung19 zeigte sich, dass rInnen, Survivors, Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen und
es regionaler Koordinationsstellen für LZN bedarf, an die ErwachsenenmedizinerInnen. Nur, wenn die benötigten
die Survivors im Erwachsenenalter und nach Abschluss Konzepte miteinander erarbeitet werden, können Modelle
der KZN von ihren KinderonkologInnen übergeben wer- entstehen, die tatsächlich am Bedarf der Survivors orien-
den können. Dort müssen multiprofessionelle Kernteams tiert sind. In der Kinderonkologie in Österreich haben die
tätig sein, die die LZN der Survivors koordinieren. Bei letzten Jahre viele Veränderungen und Verbesserungen
Survivors
Bedarf wird z. B. an niedergelassene FachärztInnen oder gebracht: In Graz gibt es seit 2015 eine eigene Stelle für
PsychotherapeutInnen überwiesen, zusammenfassende Langzeitnachsorge, die von den Survivors stark frequen-
Befundbesprechungen finden wiederum in den Koordi- tiert wird. Im Zuge des ZONE-Projekts konnte 2019 eine
nationsstellen statt. Dafür ist es laut ExpertInnen uner- Langzeitnachsorgestelle in Linz gestartet werden, in Inns-
lässlich, ein österreichweites SpezialistInnen-Netzwerk bruck finden diesbezüglich Gespräche statt und in Wien
im Erwachsenenbereich aufzubauen, an das bei Bedarf ist ein Pilotprojekt der Stadt Wien in Kooperation mit der
weiterverwiesen werden kann. Während die regionalen Wiener Gebietskrankenkasse, dem St. Anna Kinderspital,
Stellen für die Versorgung der Survivors zuständig sein der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
werden, wird zusätzlich eine zentrale Stelle nicht-ver- und der Kinder-Krebs-Hilfe in Umsetzung. Die nächsten
sorgungsorientierte Aufgaben wie Forschung, Website- Jahre werden spannend. Sie werden zeigen, wie die Im-
Verwaltung und Qualitätssicherung abdecken. plementierung gelingt. In der Hoffnung, dass sich die
Langzeitversorgung ehemals an Krebs erkrankter Kinder
Acht Augen sehen mehr und Jugendlicher vom Projektcharakter wegentwickelt
als zwei – ein integriertes und stattdessen flächendeckend in die Regelversorgung
Versorgungskonzept übergeht. π
Speziell in der LZN kön-
© AdobeStock
nen gesundheitliche wie a Die Nachsorgebögen wurden an der Medizinischen Universität Graz, Univ.-Klinik für Kinder- und
psychosoziale Folgen auf- Jugendheilkunde, Abteilung für Hämatologie/Onkologie, entwickelt und mit der Nachsorge
gruppe der AGPHO abgestimmt. Abrufbar unter: https://www.survivors.at/ nachsorge1/
treten, die die Betroffenen downloadbereich/
erheblich in ihrer Lebensqualität und Leistungsfähigkeit b Transition ist der Prozess des geregelten und geordneten Übergangs chronischer PatientInnen
einschränken, von ihnen selbst aber nicht mehr mit der von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin
früheren Krebserkrankung in Zusammenhang gebracht c Die „Survivors“ bilden die Interessenvertretung (ehemals) an Krebs erkrankter Kinder und
Jugendlicher innerhalb der Kinder-Krebs-Hilfe
werden. Daher ist besonders für diese Zielgruppe ein mul-
tiprofessionelles Team, das in engem und regelmäßigem 1 Gatta G et al., Lancet Oncol 2013; 15 (1): 35-47
2 Hudson MM et al., JAMA 2003; 290 (12): 1583-1592
Austausch untereinander und mit den Betroffenen steht, 3 Oeffinger KC et al., NEJM 2006; 355 (15): 1572-1582
von hoher Wichtigkeit. Laut ZONE-Konzept umfasst jedes 4 Bhakta N et al., Lancet 2017; 390 (10112): 2569-2582
multiprofessionelle Kernteam je eine/n Case-ManagerIn, 5 Friend AJ et al., Int J Cancer 2018; 143 (6): 1279-1286
MedizinerIn (z. B. InternistIn, EndokrinologIn oder Hämato- 6 Schröder HM et al., AWMF-Leitlinie Register Nr. 025/002. https://www.kinderkrebsinfo.de/
fachinformationen/psapoh/s3_leitlinie/index_ger.html (abgerufen am 14. 8. 2019)
OnkologIn), klinische/n (Neuro-)PsychologIn sowie eine/n 7 Bitsko MJ et al., Pediatr Blood Cancer 2016; 63 (2): 337-343
klinische/n SozialarbeiterIn, die eng vernetzt interdisziplinär 8 Brinkman TM et al., J Clin Oncol 2018; 36 (21): 2190-2197
zusammenarbeiten. Kernelemente sind dabei gemeinsame 9 Signorelli C et al., Crit Rev Oncol Hematol 2017; 114: 131-138
Fallbesprechungen sowie die Konzipierung gemeinsamer 10 Lackner H et al., Wien Klin Wochenschr 2007; 119 (11-12): 361-364
11 Lown EA et al., Pediatr Blood Cancer 2015; 62 (Suppl 5): S514-584
Betreuungskonzepte (Abb.).20 Die Vorgehensweise im 12 Bárdi et al., Ärztefachzeitschrift für Kinder- und Jugendheilkunde 2018, Prometus
Fall von Herrn B, dessen kindliche Leukämieerkrankung 13 Frobisher C et al., Br J Cancer 2017; 117 (11): 1723-1731
in den frühen 90er Jahren behandelt worden ist und der 14 Childhood Cancer International Survivors Network CCISN (2016). The Declaration of Dublin.
https://www.survivors.at/stimme-der-survivors/(abgerufen am 14. 8. 2019)
sich knapp 30 Jahre später aufgrund von Spätfolgen im 15 Horth L et al., Eur J Cancer 2015; 51: 1203-1211
St. Anna Kinderspital meldete, illustriert den Ablauf. 16 Jankovic M et al., J Cancer Surviv 2018; 12 (5): 647-650
17 PanCareFollowUp EU-Project (2019). What is PanCareFollowUp? http://pancaref ollowup.
Ausblick eu/about/ (abgerufen am 14. 8. 2019)
18 Haupt R et al., Eur J Cancer 2018; 102: 69-81
Die aktuellen Entwicklungen verdeutlichen, wie groß die 19 Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe (2017). Bedarfserhebung ZONE – Zusammenfassung.
Wichtigkeit der Langzeitnachsorge für die stetig wachsende Ergebnisse und Strukturvorschlag: Die ZONE und ein Koordinationsnetzwerk für
Langzeitnachsorge. https://www. survivors.at/lost-in-transition-nicht-mehr-lange-die-zone-
Anzahl an Survivors kinderonkologischer Erkrankungen und-daskoordinationsnetzwerk-fuer-langzeitnachsorge/ (abgerufen am 14. 8. 2019)
ist – und wie dringend sie benötigt wird. Sie zeigen die 20 Weiler-Wichtl LJ et al., JuKiP 2017; 6 (5): 211-217
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„Krebs-Mission“ der EU nach Vorbild der Mondlandung
Patient Advocate Bettina Ryll im Einsatz für die Anliegen Betroffener
Europa & International
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Im Herbst 2019 wurde Dr. Bettina Rylls Terminkalender noch enger, als er ohnehin schon war. Denn die Ärztin, Bio-
medizinerin und Gründerin des „Melanoma Patient Network Europe“ ist seit Oktober 2019 auch Mitglied des „Cancer
Mission Boards“ der Europäischen Kommission – dem Gremium, das wichtige Ziele für die Krebsforschung und die
Versorgung von PatientInnen in der EU setzen soll.
D as Wort „Mission“ ist dabei
ganz bewusst gewählt. Denn
eine der berühmtesten Missi-
onen, die Mondlandung, dient als Vor-
Einzige PatientInnenvertreterin im
Mission Board
Jede Mission wird von einem Mis-
sion Board aus 15 ExpertInnen gelei-
entInnen zunächst nicht im Mission
Board vertreten waren, wurde von Pa-
tientInnenorganisationen sowie der
European Cancer Patient Coalition
bild für das Fördermodell. „Horizon tet, darunter einem/r Vorsitzenden. (ECPC) scharf kritisiert, die befan-
Europe“ ist das neue Forschungs- und „Unsere Aufgabe ist, einen Vorschlag den, dass der Wert und die Wichtigkeit
Innovations-Programm der EU, das auszuarbeiten, wie die Cancer Mission des Beitrags von PatientInnen nicht
ab 2021 läuft. aussehen soll, was das große Ziel ist“, erkannt werde. Jetzt sind im Mission
Bei den Programmverhandlungen sagt Ryll, die den Mut der EU-Kom- Board ExpertInnen aus dem Bereich
wurden fünf Missionen festgelegt, die mission zu diesem Programm lobt. Prävention, Früherkennung, Onkolo-
Lösungen für wichtige Herausforde- „Das ist ein Experiment! Man muss gie, Präzisionsmedizin, Umwelt und
rungen in Europa finden sollen – und es der Kommission hoch anrechnen, – mit Ryll – schlussendlich aus Pa-
Krebs ist eine davon. dass sie bereit ist, das Risiko dabei tient Advocacy vertreten. Prof. Ruth
„Diese Themen sollen nicht wie im- einzugehen.“ Ladenstein von der St. Anna Kinder-
mer angegangen werden, sondern in Als die Kommission die Mitglieder krebsforschung ist ebenfalls Mitglied
einem Zugang, der sich an das Pro- des Cancer Mission Board im August des Mission Boards. „Ich glaube, es
gramm zur Mondlandung anlehnt“, 2019 zum ersten Mal präsentierte, ist richtig, dieses Problem holistisch
erklärt Ryll. „Die Arbeitsweise der war Ryll noch nicht dabei – und auch anzugehen. Man muss die Spann-
NASA ist also das Vorbild.“ Dazu zählt sonst kein/e Patient Advocate (Pati- breite der Perspektiven abdecken“,
etwa, dass ein gemeinsames, großes entInnenvertreterIn). Erst nachdem erklärt Ryll.
Ziel vereinbart wird, auf welches alle der Vorsitzende, Harald zur Hausen,
Beteiligten hinarbeiten. Dies umfasst zurücktrat, rückte Ryll aus dem soge- Arbeit, um Menschenleben zu retten
sämtliche Prozesse, angefangen bei nannten Mission Assembly, bestehend Als Patient Advocate bringt Ryll die
der Strategie, über die Unterziele bis aus 30 zusätzlichen ExpertInnen, in Sichtweise von PatientInnen und ihren
hin zur internen Kommunikation. das Mission Board nach. Dass Pati- Angehörigen ein. „Als mein Mann
sonne 8 1/20
krank war, hat mich besonders fru- Mission“ gesondert vertreten sind.
striert, dass die Übertragbarkeit von „Krebspatienten haben eine andere
wissenschaftlichen Ergebnissen auf Sicht auf die Dinge. Bis man selbst
Patienten nicht gegeben ist. Mit ei- betroffen ist, versteht man das nicht.
ner wissenschaftlichen Publikation al- Gleichzeitig ist es wichtig, die Balan-
lein wird kein einziges Leben gerettet. ce zu finden zu den Sorgen und Be-
Wichtig sind mehr Lebensjahre oder dürfnissen derer, die nicht an Krebs
eine höhere Lebensqualität. Als Pati- erkrankt sind.“
ent Advocates müssen wir Druck auf-
© Kathrin Langholz
bauen, damit jene Menschen von der Fairer Nutzen für alle
Forschung profitieren, die am meisten Die „Cancer Mission“ soll nicht nur „Wir haben eine Verantwortung.
Europa & International
Hilfe brauchen – und das sind die, die Forschung fördern, sondern auch die Wenn wir wollen, dass es besser wird,
gerade an Krebs erkrankt sind“, be- medizinische Versorgung in ganz Eu- müssen wir die Klappe aufmachen!“
tont Ryll. Das möchte sie auch in der ropa, findet Ryll. „Es kann nicht sein,
Als Patient Advocate bringt Bettina
Mission reflektiert wissen. „Ich sehe dass die Krebsversorgung zwischen
Ryll nicht nur ihre eigenen Erfahrungen
es als meine Aufgabe als Patient Ad- den Ländern so divergiert. Derzeit
in die Krebs-Mission ein, sondern ist
vocate, zu erinnern: Wir machen das, haben wir in Europa Patienten, die
auch darum bemüht, mehr über die
um Leute zu retten! Die Verantwor- nicht nach dem neuesten Wissens-
Prioritäten und Probleme von Patien-
tung ist enorm und der Unterschied, stand behandelt werden.“ Neben der
tInnen und Survivors zu erfahren.
den wir für Krebspatienten machen Forschungstätigkeit brauche es vor
können, ebenso.“ allem auch Vorschläge, wie europäische Für Fragen oder Anregungen steht
Für Ryll ist wichtig, dass die spe- Länder in gleichem Maße von Studien Bettina Ryll gerne zur Verfügung:
zifische Sichtweise und die Bedürf- ergebnissen profitieren können. π bettina.ryll@mpneurope.org
nisse von PatientInnen in der „Cancer Sophie Fessl
„Auf die Plätze, fertig – ZONE!“
3. Symposium für Survivors
A
ufgepasst! Survivors dürfen sich wieder auf span-
nende Fachvorträge und viele Inputs freuen – beim
3. Survivors Symposium am 26. September 2020.
Das Veranstaltungsteam der Survivors Österreich und die © Stefan Jurecek
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe tüfteln schon fleißig
an einem umfangreichen und informativen Programm, Stay tuned! Der Veranstaltungsort wird demnächst
bei dem für alle Interessierten etwas dabei sein wird. bekanntgegeben, außerdem informieren wir euch
Survivors
Im Zentrum steht dieses Mal das wichtige Thema „Lang- auf unserer Website und über Facebook laufend über
zeitnachsorge“. Unter dem Motto „Auf die Plätze, fertig Neuigkeiten und Inhalte.
– ZONE!“ stellen Nachsorge-ExpertInnen Initiativen und
Kosten: Die Teilnahme am Symposium ist kostenlos,
(neue) Anlaufstellen für erwachsene Survivors in ganz
lediglich An- und Abreise sowie eine evtl. Übernachtung
Österreich vor. Geplant sind außerdem interessante Vor-
sind von den TeilnehmerInnen zu begleichen.
träge zu verschiedenen Schwerpunktthemen (wie z. B.
Fatigue) sowie Workshops, die Raum für persönlichen Programm & Online-Anmeldung: www.survivors.at
Austausch bieten.
survivors 3. SYMPOSIUM für Survivors
„Auf die Plätze, fertig – ZONE!“ Wann: Samstag, 26. September 2020
Save the date!
KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDE
1/20 9 sonne
Kommunikation
Talking in Symbols
Nonverbales Kommunikationstool erleichtert den Dialog im Klinikalltag
64 Symbolkärtchen, universal verständlich und praktisch gebündelt in einem Set:
Das ist das Prinzip von „Talking in Symbols“. Das neue Kommunikationsinstrument
Hallo! überwindet nachhaltig Sprachbarrieren im Klinikalltag und erleichtert die Kommuni-
kation in der medizinischen und psychosozialen Arbeit – nonverbal, kulturfrei und
sprachunabhängig.
I
n der pädiatrischen Praktische Anwendung
Onkologie erfordert Junge PatientInnen bekommen
Kommunikation im bei der Aufnahme ein Talking
Klinikalltag spezielle in Symbols Bild-Karten-Set,
Sensibilität. Sich in das sie mit ihrem Namen am
bols
einer so belastenden Cover zu ihrem ganz persön-
g in S y m
Talkin et für die Ko
Situation zu artiku-
mmunikation
in Kliniken
lieren, ist insbeson-
lichen machen. Die Kärtchen
helfen den Kindern und Ju-
Bild-Karten-S
dere für junge Pati- gendlichen dabei, zu artikulie-
entInnen oft eine ren wie es ihnen geht, zu kom-
Herausforderung. Aber munizieren was ihnen wichtig
auch wachsende Sprachenvielfalt und zusätzliche Fak- ist, aber auch Fragen zu stellen. Sie
toren wie Einschränkungen der Sprachfähigkeit aufgrund werden altersadäquat dabei unterstützt, den Klinikalltag
neurologischer Erkrankungen erschweren Austausch, zu verstehen und sich in herausfordernden Situationen
Informationsvermittlung und den Dialog im Kranken- zurechtzufinden.
haus. Das ist nicht nur situationsbezogen unangenehm, Beim Einführungsgespräch hilft das Begleitheft Be-
mangelnde Kommunikationsmöglichkeiten können auch handlungsteams und DolmetscherInnen, den Kindern die
die Entwicklung psychischer Belastungen zur Folge ha- Karten zu erklären. Die im Set enthaltenen Symbole sind
ben, wie Ängste, Depressionen oder posttraumatische dort ihren Bedeutungen zugeordnet. In der Folge stellt
Belastungsstörungen. das Set für das Behandlungsteam ein unterstützendes
Auf Initiative von Liesa Weiler-Wichtl und Verena Fohn- Dialogtool im Kommunikationsprozess des Klinikalltags
Erhold vom psychosozialen Team der pädiatrischen Neu- dar: Es hilft, Kinder und Jugendliche und ihre Bedürfnisse
roonkologie an der Universitätsklinik für Kinder- und besser zu verstehen und medizinische, therapeutische
Jugendheilkunde (AKH/MedUni Wien) wurde das inno- sowie allgemeine Abläufe zu vermitteln.
vative Kit in enger Zusammenarbeit zwischen der Öster-
Ω Sie sind MitarbeiterIn eines Krankenhauses oder einer
reichischen Kinder-Krebs-Hilfe, dem Designstudio buero
Gesundheitsinstitution und wollen Talking in Symbols
bauer und den beiden Psychologinnen entwickelt. Bei dem
künftig in Ihren Arbeitsalltag integrieren? Karten-Sets
Bild-Karten-Set handelt es sich um ein intuitiv erfassbares,
sind zum Preis von je 8,– Euro erhältlich – Bestellungen
piktogramm-basiertes Kommunikationswerkzeug, das
bitte an: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
eine nonverbale, kultur- sowie sprachunabhängige Kom-
munikation zwischen Betroffenen, Behandlungsteams Ω Weitere Infos zum Projekt & Spendenmöglichkeit:
und Familienmitgliedern ermöglicht. www.kinderkrebshilfe.at
sonne 10 1/20Eine gemeinsame Sprache – von der Idee zur Umsetzung
TIS – TALKING
Altersadäquate Kommunikation INalsSYMBOLS
besondere
Herausforderung in der pädiatrischen Onkologie
Stärkung eines positiven Selbstkonzeptes und der
Handlungskompetenz junger PatientInnen durch klare,
transparente Kommunikation und besseres Verständnis
Entwicklung
Wachsende Sprachenvielfalt eines nonverbalen
und Sprachpro- Kommunikationstool
der gesamten Therapie.
bleme, beispielsweise aufgrund neurologischer
für die Versorgung in der pädiatrischen
Einschränkungen, erschweren Informations
Onkologie
Punktgenaue, zeitsparende Kommunikation
vermittlung, Austausch und Dialog Präzise personelle & materielle Ressourcennutzung
Weiler-Wichtl1, L.J., Fohn-Erhold1, V., Schlifelner1, J., Leiss1, U., Schwarzinger1,2, A., Oppitz2, F. & Kienesberger2, A.
Kommunikation
Mangelnde Kommunikationsmöglichkeiten können Kontrollgewinn durch alters- & situationsbezogene
!"#$%&'($)*)(+,$#$+-./' 0$#1&'2 3#1-435&$,+3#1&7-809-:$-;&1-"#$ :$-< =()&''&$>6$(>6& 0$#1&'20'&?(29$,.&
die Entwicklung psychischer Belastungen Kommunikation
(u. a. Ängste, Depressionen, Angstreduktion durch gezielte Aufklärung
posttraumatische Belastungs Kommunikation Stärkung eines positiven Selbstkonzeptes und die Alltag
P O Empowerment im klinischen
Altersadäquate als
störungen etc.) zur
besondere Herausforderung in der Handlungskompetenz der jungen PatientInnen
N D durch klare, transparenteSI Stärkung der Selbstwirksamkeit
Kommunikation und
Folge haben p@Adiatrischen Onkologie. T
RU besseres VerständnisIVder gesamten Therapie.
Förderung von Compliance
G
Wachsende Sprachenvielfalt Körperliches
und
ER
E
Einschränkung der Sprache aufgrundWohlbefinden bsp. ! Punktgenaue, zeitsparende Kommunikation Prävention von Folge
W
NT
! Präzise personelle & materielle erscheinungen (Trauma-
IR
neurologischer Einschränkungen erschweren
HI
Ressourcennutzung
KU
Informationsvermittlung, Austausch und den tisierungen etc.) und
Dialog. ! Kontrollgewinn durch alters- &
NG
situationsbezogene Sekundärerkrankungen
MangelnderKommunikationsmöglichkeiten ! Angstreduktion durch gezielte Aufklärung
Grund- Emotionales
stellen einen Risikofaktor für die Entwicklung ! Empowerment im klinischen Alltag
bedürfnisse ! Wohlbefinden
Stärkung der Selbstwirksamkeit
psychischer Belastungen dar
(u.a. Ängste, Depressionen, Körperliches ! FBArderung von Compliance
posttraumatische Wohlbefinden TALKING ! Prävention von
Folgeerscheinungen
Belastungsstör-
ungen, etc.). IN SYMBOLS (Traumatisierungen etc.)
Medizinische Unter- Freizeit-
Emotionales
Grund-
OOL
suchungen/Therapie tätigkeiten
Wohlbefinden
bedürfnisse
ME T
IE T
2017: Ω Herausforderungen
HO
Projektidee,
AP
als Chance: mit einem
Konzipierung,
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Das
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bildbasierten, sprachun-
K
Prototyp an der Bild-Karten-Set
TH
Therapie & abhängigen Kartensystem
&
Universitätsklinik für N Angebote Kommunikationshindernisse
AL
S
E
TW Freizeittätig-
Kinder- und Jugendheil- Medizinische
IC G überwinden, um so den Dialog
kunde AKH/MedUni Wien Untersuchungen
KL I A LOkeitenim Klinikalltag zu erleichtern
UN D
2018: und Therapie
G
Ω Drei Versionen (Mädchen,Differenzierte Bub, Tiger)
• Workshop „Perspektive Zielgruppe“
Entwicklung-
zur freien Auswahl, um eine Maßnahmen zur
Identifizierung mit
phase
• Entwicklungsphase gemeinsam mit
gemeinsam
der Figur zu ermöglichen
Evaluierung zu Wirksam-
mit Designern keit, Handhabbarkeit und
Designstudio buero bauer
Oktober 2018
Therapie & Förderung der Handlungs-
• Wissenschaftliche
Workshop
Evaluierungsphase Angebote wirksamkeit sollen folgen
• Entwicklungsphase
„Perspektive
Zielgruppe“ – Überarbeitung und Los Medizinische
geht’s, lass uns reden!waren
Themen,
inhaltliche 2018Definition der Themenkarten
Inselcamp Juli
schwierig zu interpretieren ->
zusätzliches begleitendes Informationsheft für
2019: Wissenschaftl.
Evaluierungs-
Wissenschaftl.
Evaluierungs-
das Behandlungsteam
• Wissenschaftliche Evaluierungsphase
phase phase
(n = 17) (n = 17) Keine 64 Karten
Präferenz für eingesetzte
• Finale Überarbeitung November 2018
Mai 2019 Figur (Mädchen, Bub, Tiger) ->
intuitiv, bildbasiert, sprachfrei
Es kann los gehen!
Probier‘s aus!
Drei Version um eine
Entwicklungs-
Identifizierung mit der Figur zu
Konzipierung phase – Finale Über- ermöglichen.
Prototyp an Überarbeit-
der UKKJ Wien ung und Dr.in Liesa Weiler-Wichtl, Mag.a Verena Fohn-Erhold. Alle Grafiken © buero bauer
Projektidee:arbeitung
inhaltliche September
2017 2019
Definition der 63 Karten
Themenkarte intuitiv bildbasiert sprachfrei
Ein Projekt der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe in Kooperation mit:
K r e bs - H
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;)"/0#)+$:"+$,)&$?@&,)&8&)".$6A&$
Ausgezeichnet mit dem Förderpreis für
1'::Lebenswege
© privat
Leo Kiem und seine Lebensgefährtin Victoria Kadernoschka genossen ihre kurze gemeinsame Zeit sehr bewusst und intensiv
Leo Kiem – EIN GANZES LEBEN IN 40 JAHREN
Ja zum Leben sagen, ist eine grundsätzliche Entscheidung. Leo Kiem, ein großzügiger Unterstützer der ÖKKH, hatte
sie gefällt. Auch wenn ihm dafür nur 40 Jahre vergönnt waren.
D
ie Wahrscheinlichkeit, bei einem Geisterfahrerunfall seiner FreundInnen, denen er die Botschaft hinterlässt,
sein Leben zu verlieren, ist gering. Sehr gering. dass „Hedonismus nichts Schlimmes ist“. Gutes Essen,
Im Jahr 2018 verstarb in Österreich eine einzige guter Wein und Geselligkeit waren sein Leben. Zurück
Person bei einem solchen Crash. Die Wahrscheinlichkeit, in Österreich, heuerte er in einem der nobelsten Wie-
im Erwachsenenalter an einem Wilms-Tumor zu erkranken, ner Innenstadt-Restaurants an und eröffnete später den
ist ähnlich niedrig. Leo Kiem war vor rund 10 Jahren der Weinhandel „Agora Vino“, wo er auch Spendenaktionen
einzige Erwachsene in Österreich, bei dem die Krankheit, für die ÖKKH durchführte. Während seiner Krankheit
die vorwiegend Kinder im Alter von unter 5 Jahren trifft, hatte er, inspiriert von einem Freund, zu malen begon-
diagnostiziert wurde. nen. Das war kein Zufall, denn Leo war schon immer ein
kunstaffiner Mensch gewesen. Ob Acryl- oder Ölfarben,
„Hedonismus ist nichts Schlimmes“ Bleistift, Zeitungsschnipsel, Medikamentenverpackungen
Prinzipiell gilt das Nierenkarzinom Nephroblastom, wie – mit seinen abstrakten und großflächigen Kunstwerken
der Wilms-Tumor auch genannt wird, bei Kindern als gut erzählte er immer ein Stück seines Lebens.
heilbar, rund 80 % überleben. Allerdings: Je älter die Pati-
entInnen sind, desto geringer sind die Heilungschancen. Weihnachten in Quarantäne
Leo Kiem hatte zunächst Glück. Die Krebstherapie, die An seiner Energie, seinem Tatendrang und der Freude
sich von jener für Kinder nur in der Dosierung unterschied, an allem, was er tat, ließ er gerne andere teilhaben. Und er
schlug beim Anfang-30-Jährigen gut an. Es blieben ihm hatte Spaß daran, Menschen zusammenzubringen. Etwa
aber nur rund 10 Jahre, um sein Leben in jener Intensität bei Veranstaltungen, die er „The Perfect Match“ nannte.
zu leben, die ihm schon vorher zu eigen gewesen war und Ein „Match“ war es auch, als er vor 4 Jahren Victoria Ka-
die durch die schwere Krankheit noch zunahm. dernoschka traf, die junge Frau, mit der er eine Familie
Der gebürtige Grazer war gelernter Koch, hatte 10 Jahre gründen wollte. Die beiden genossen ihre Liebe, so wie
in London gelebt. Ein Mann, der das Leben genießen er lebte: intensiv und sehr bewusst, immerhin hatte Leo
konnte und wollte. Alleine, doch am liebsten im Kreise in seinem Leben bereits eine schwere Prüfung hinter sich
sonne 12 1/20gebracht. Bis zu jenem Sommertag vor rund 2 Jahren: kein Geheimnis. Die Malerei gab ihm ebenso Kraft wie
Beim Beach-Volleyball landete er auf dem Bauch. Mit das Schreiben seiner Tagebücher, 3 sind es geworden. Sie
großen Schmerzen und inneren Blutungen wurde er ins sind ein Vermächtnis eines unbändigen Lebenswillens,
Wiener Hanusch-Krankenhaus eingeliefert, wo nach einer selbst wenn die Wahrscheinlichkeit zu überleben gegen
Notoperation und mehreren Untersuchungen bald klar Null geht.
wurde: Der Krebs war zurückgekehrt. Victoria, die über Wie stark dieser Wille war, zeigt ein Detail: Anfang Juni
Leos erste Tumorerkrankung gut informiert war – nicht 2019, wenige Wochen vor seinem Tod, organisierte Leo
zuletzt, da er regelmäßige Kontrolluntersuchungen gehabt noch eine Weinmesse. Während dieser wollte ihn Victoria
hatte –, erzählt: „Der Behandlungsplan im Wiener AKH zum Aufbruch überreden, weil er schon sehr schwach
war rasch erstellt. Leo hatte 4 Chemotherapie-Zyklen vor war. Doch er hatte so viel Spaß an seiner Arbeit und der
sich.“ Sie wusste, dass eine schwere Zeit bevorstand. Ihr Geselligkeit, dass sie keinen Erfolg hatte. Wenig später
Lebenswege
war aber auch klar, dass sie einen lebensmutigen Mann erfuhr Victoria von den ÄrztInnen, dass Leos Zeit zu
an ihrer Seite hatte, der nicht klein beigab. Und selbst als Ende ging. Ob er es selbst wusste, kann sie rückblickend
2018 um die Weihnachtszeit eine 4-wöchige Stammzell- nicht sagen: „Er hat nie die Frage gestellt, wie viel Zeit
therapie bevorstand, versuchte das Paar, „ein bisschen ihm bleibt.“ Oder wie es sein Bruder ausdrückte: „Viel-
Normalität zu leben“, sagt sie. Trotz der mit der Therapie leicht hat Leo so intensiv gelebt, weil er wusste, dass er
verbundenen „Quarantäne“ überredete sie das Kranken- ein ganzes Leben in 40 Jahren leben musste.“ Leo Kiem
hauspersonal, drei Christbaumkugeln in Leos Kranken- starb am 1. Juli 2019.
zimmer bringen zu dürfen. „Er war so ein lebensfroher Sein eigener Kampf gegen den Krebs motivierte Leo
Mensch. Selbst wenn er an Schläuchen hing, haben wir Kiem, die Arbeit der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
miteinander lachen können“, erinnert sie sich. zu unterstützen. Als Kooperationspartner spendete er
einen Euro von jeder in seinem Weinhandel „Agora Vino“
Offener Umgang mit der Krankheit verkauften Flasche „Schauerstoff“ des Weingutes Schauer
Seinen Mut schöpfte Leo vor allem aus dem unerschüt- zu Gunsten von Survivors-Projekten. π
terlichen Glauben, dass „ihn der Krebs nicht besiegen Gerlinde Maschler
würde“. Wenn ihm neue Methoden zur Behandlung des
Wilms-Tumors zu Ohren kamen, wuchs seine Hoffnung
und es ging ihm besser. Er schupfte weiter seinen Wein-
handel, hatte stets Pläne für die Zukunft, ging weiterhin
oft und gerne unter Leute und machte aus seiner Krankheit
© privat
Unter Leos Lebensmotto „Mochst as, bist as. Mochst as ned,
bist as ned“ fand im September 2019 in Wien posthum eine
© privat
Vernissage statt, wo seine Bilder zu Gunsten der ÖKKH und
der St. Anna Kinderkrebsforschung verkauft wurden.
Der Wilms-Tumor ist ein bösartiger Tumor, der in oder an der Niere auftritt. Das Karzinom kommt am häufigsten bei
Kindern unter 5 Jahren vor, aber auch bei älteren Kindern, selten bei Erwachsenen. Zumeist ist eine Niere betroffen
und nur manchmal bildet der Tumor Metastasen. Die Heilungschancen liegen bei Früherkennung im Kindesalter
bei 80 bis 90 %.
1/20 13 sonneMit psychosozialer Nachsorge in eine positive Zukunft
Drei TeilnehmerInnen von ÖKKH-Nachsorgeangeboten berichten über ihre Erlebnisse
Psychosoziale Nachsorge beginnt ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Doch wann hört sie auf? Die Teilnahme an psycho
sozialen Nachsorgeangeboten, nicht nur während oder unmittelbar nach der Therapie, sondern auch Jahre nach
Therapieende, hat für ehemalige PatientInnen und deren Familien zahlreiche positive Effekte. Seit vielen Jahren gibt
es die bewährten „Insel-Camps“ der ÖKKH deshalb nicht nur für Kinder und Jugendliche, sondern auch für junge
Erwachsene bis 20 Jahre. Danach steht allen ehemaligen PatientInnen das „Insel-Seminar ab 20“ zur Verfügung. Um
auch Eltern auf ihrem Weg zurück in den Alltag zu unterstützen, bietet die ÖKKH den Nachsorge-Workshop „Und wo
bleibe ich?“ an. Die SONNE hat TeilnehmerInnen dreier unterschiedlicher Nachsorgeangebote der ÖKKH begleitet
Therapie & Betreuung
und deren Erlebnisse in Steckbriefen zusammengetragen.
endlich ganz wichtige Erfahrungen, um zu erleben wie andere
INSEL-CAMP 16-20
mit der Erkrankung und dem Leben danach umgehen.
Name: GABRIEL MOSER, 20 Jahre Was ich mir noch gewünscht hätte:
In dem Jahr wurde bei mir Krebs festgestellt: 2010 Ich wollte immer nur, dass die Insel-Camps weitergehen, dass
Ich lebe in: Niederösterreich ich auch im darauffolgenden Jahr wieder teilnehmen kann.
Mein Beruf: Ich studiere Radiologietechnologie Das möchte ich anderen ehemaligen KinderkrebspatientInnen
Deshalb habe ich am Insel-Camp 16-20 teilgenommen: mitgeben:
Ich habe schon Jahre zuvor an anderen Insel-Camps der ÖKKH Mich musste man damals nach der Therapie sehr stark über-
teilgenommen und ich wollte jedes Jahr wieder dabei sein, weil reden, auf ein Insel-Camp mitzufahren, als Außenstehender
ich am Camp vom Alltag abschalten kann, FreundInnen und Be- dachte ich, das sei wie im Kindergarten. Außerdem wollte ich
kannte wieder treffe und mich auch immer auf das Programm mich mit dem Thema „Krebs“ nicht auseinandersetzen, aber man
freue. Ich war sehr froh, als ich erfahren habe, dass die Insel- muss sich einfach darauf einlassen, dann profitiert man defini-
Camps mittlerweile bis 20 Jahre gehen und das habe ich dann tiv davon. Es gibt dir die Chance, aus dem Alltag auszusteigen.
auch für mich genutzt. Ich kenne niemanden, der es bereut hat, hingefahren zu sein.
Daran erinnere ich mich noch besonders:
An die unterschiedlichen kreativen Teamaktivitäten in Kleingrup-
pen und die Gruppenaktivitäten im Freien, zum Beispiel im Wald
Hindernisse überwinden. Da war es schon oft schwer zu ent-
scheiden, in welche Gruppe ich gehen soll.
Das hat sich für mich durch das Insel-Camp 16-20 verändert:
Mir hat das Camp geholfen, die Krankheit und die Erlebnisse
mit der Erkrankung zu verarbeiten. Man muss einfach etwas
Positives aus der Krankheit machen, und das ist mir gelungen.
So ging es mir mit den anderen Camp-TeilnehmerInnen:
Anfangs war es für mich in der Gruppe ungewohnt. Die einzelnen
Geschichten, die aber jede und jeder hat, waren für mich letzt- © ÖKKH
Interesse, bei einem dieser Nachsorge-Projekte dabei zu sein?
Ω Nachsorge-Projekte für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene:
Insel-Camp 16 – 20: 4. – 11. April 2020 / Sonneninsel
Insel-Seminar ab 20: Termin I: 30. April – 3. Mai 2020 / Sonneninsel
Termin II: 6. – 8. November 2020 / Sonneninsel
Ω Nachsorge-Workshop für Eltern
„Und wo bleibe ich?“: Termin I: 25. – 26. April 2020 / Sonneninsel
Termin II: 17. – 18. Oktober 2020 / Sonneninsel
Ω ANMELDEMÖGLICHKEITEN sowie mehr Infos zu den psychosozialen Nachsorgeangeboten der ÖKKH
gibt es auf Seite 24 sowie unter www.kinderkrebshilfe.at/nachsorge-und-camps
© ÖKKH
sonne 14 1/20Sie können auch lesen
