Verhaltensauffälligkeiten von jungen Männern mit Fragilem-X-Syndrom und die familiäre Zufriedenheit aus Elternsicht
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Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 167
Empirische Sonderpädagogik, 2021, Nr. 2, S. 167-182
ISSN 1869-4845 (Print) · ISSN 1869-4934 (Internet)
Verhaltensauffälligkeiten von jungen Männern mit
Fragilem-X-Syndrom und die familiäre Zufrieden-
heit aus Elternsicht
Meike Engelhardta, Teresa Sansourb
a
Ludwig-Maximilians-Universität München
b
Carl von Ossietzky Universität Oldenburg
Abstract
Qualitative Untersuchungen zum Fragilen-X-Syndrom im Erwachsenenbereich sind bis-
lang eher rar. Die vorliegende explorative Studie geht der Frage nach, wie Eltern von er-
wachsenen jungen Männern mit Fragilem-X-Syndrom das Verhalten ihrer Söhne erleben
und welche Auswirkungen das Verhalten auf die familiäre Zufriedenheit bzw. Belastung
hat. Für eine interaktionistische Sicht auf Verhaltensauffälligkeiten wurden problemzent-
rierte Interviews mit insgesamt neun Elternteilen geführt, deren Söhne mit Fragilem-X-Syn-
drom zwischen 20 und 35 Jahre alt waren. Die Interviewdaten wurden inhaltsanalytisch
ausgewertet. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die von den Eltern beschriebenen Verhal-
tensauffälligkeiten in vorhandene Beschreibungen eines Verhaltensphänotyps einfügen.
Als Auslöser dieser Verhaltensauffälligkeiten werden häufig Veränderungen im gewohnten
Tagesablauf oder sog. Übergangssituationen genannt. Ferner wird deutlich, dass die Be-
fragten im Laufe der Zeit eine Bandbreite an möglichen Reaktionen und Maßnahmen mit
Blick auf das Verhalten entwickeln, die mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt werden.
Auch die Söhne mit Fragilem-X-Syndrom erlernen mit der Zeit Strategien, mit den eigenen
impulsiven Reaktionen besser umzugehen. Insgesamt zeigt sich in den Interviews, dass die
familiäre Belastungssituation mit zunehmendem Alter der Söhne mit Fragilem-X-Syndrom
nachlässt und die Familien ihre Situation überwiegend als zufriedenstellend beschreiben.
Die Ergebnisse veranschaulichen die Relevanz der Betrachtung von Person-Umfeld-Wech-
selwirkungen im Kontext auffälligen Verhaltens. Aus den Interviews lässt sich ein Bedarf an
syndromspezifischen Beratungs- und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene und deren
Familien, insbesondere in Bezug auf Themen des Erwachsenenalters ableiten.
Schlüsselwörter: Fragiles-X-Syndrom, Erwachsenenalter, Verhaltensauffälligkeiten, Coping,
familiäre Zufriedenheit, qualitatives Interview168 Meike Engelhardt und Teresa Sansour Regulation of behavior and emotions in young men with fragile X syndrome and familial stress from the parents' perspective Abstract Qualitative studies on fragile X syndrome in adults are rather rare so far. This explorative study examines how parents of adult young men with fragile X syndrome experience the behavior of their sons and what effects this behavior has on family satisfaction or stress. For an interactionist view of behavioral problems, problem-centered interviews were conduct- ed with a total of nine parents whose sons with fragile X syndrome were between 20 and 35 years old. The interview data was evaluated by content analysis. The results show that the challenging behavior described by the parents fits into existing descriptions of a be- havioural phenotype. Changes in the usual daily routine or so-called transitional situations are often named as triggers of these behavior problems. Furthermore, the results show that the respondents have developed a range of possible reactions and measures to the behavior over time, which are used with varying degrees of success. Also, the sons with fragile X syndrome learn over time strategies to deal better with their impulsive reactions. Overall, the interviews show that the familial stress situation decreases as the sons with fragile X syndrome grow older and the families describe their situation as satisfactory for the most part. The results illustrate the relevance of considering person-environment interactions in the context of behavior problems. From the interviews, a need for syndrome-specific coun- selling and networking opportunities for affected persons and their families can be derived, especially with regard to adult issues. Keywords: Fragile X syndrome, adulthood, challenging behavior, coping, familial satisfac- tion, qualitative interview Menschen mit einem bestimmten geneti- Verhaltensauffälligkeiten sind auf Defizite schen Syndrom weisen häufig ein spezifi- in den exekutiven Funktionen zurückzufüh- sches Fähigkeitsprofil und charakteristische ren (Cornish et al., 2004). Dagegen werden Verhaltensauffälligkeiten auf, die in Interak- adaptive Fähigkeiten zur Alltagsbewälti- tion mit der Umwelt wechselwirken. Beim gung von Menschen mit FXS meist leichter Fragilen-X-Syndrom (FXS) handelt es sich erworben. So weisen die Betroffenen eine um die häufigste strukturelle Chromoso- relative Stärke im Bereich der lebensprak- menbesonderheit. Dieses Syndrom nimmt tischen Fähigkeiten auf (Bailey et al. 2009; einen Anteil von ca. 40 Prozent der Behin- Hatton et al. 2003). Zu beachten ist hier- derungen X-gebundener Ursache ein, wes- bei jedoch, dass Verhaltensauffälligkeiten halb Jungen häufiger betroffen sind und die immer vor dem Hintergrund einer interak- Entwicklungs- und Verhaltensauffälligkeiten tionistischen Sichtweise zu verstehen sind, bei ihnen meist auch stärker ausgeprägt eine Erklärung allein auf der Basis der gene- sind (Sarimski, 2009). tischen Disposition somit nicht angemessen Menschen mit FXS weisen in der Regel ist. Vielmehr gilt es, zur Erklärung des Ver- eine leichte bis mittelgradige Intelligenz- haltens stets das Zusammenspiel zwischen minderung auf und zeigen Schwierigkeiten personenbezogenen Faktoren, allgemeinen in der Impulskontrolle, hyperaktives Ver- Umwelteinflüssen und Situationscharakte- halten sowie eine soziale Scheu (Backes et ristika in den Blick zu nehmen (Schanze, al., 2000; Hatton et al., 2002; Kau et al., 2007). 2004; Langthorne & McGill, 2012). Diese
Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 169
Dieser Beitrag beschäftigt sich mit der bei Jugendlichen und Erwachsenen mit FXS
Frage, wie Eltern von erwachsenen jungen im Alter zwischen 16 und 28 Jahren zeigt.
Männern mit FXS das Verhalten ihrer Söhne Im Vergleich zur jüngeren Kontrollgruppe
erleben und welche Auswirkungen das Ver- (Kinder im Alter zwischen 7 und 11 Jahren)
halten auf die familiäre Zufriedenheit bzw. waren überaktive, zwanghafte, selbstver-
Belastung hat. Nach der Darlegung des For- letzende Verhaltensweisen sowie auffällige
schungsstands werden die Ergebnisse einer Bewegungen, sensorische Überempfind-
explorativen Interviewstudie vorgestellt und lichkeit und Stimmungsschwankungen we-
diskutiert. niger häufig festzustellen (Cornish, 1996).
Auch Greenberg et al. (2012) kommen in
ihrer Untersuchung zu dem Ergebnis, dass
Theoretischer Hintergrund und junge Erwachsene mit FXS mehr internali-
Stand der Forschung sierende Auffälligkeiten zeigen als Kinder
mit FXS, Erwachsene mit FXS aber insge-
Studien zum Verhalten von jungen Er- samt weniger Verhaltensauffälligkeiten auf-
wachsenen mit Fragilem-X-Syndrom weisen. Dagegen ergab eine vergleichende
Untersuchung von Einfeld et al. (1999), bei
Insgesamt existieren bislang nur wenige welcher die Erhebung mit der Develop-
Studien zu erwachsenen jungen Männern mental Behavior Checklist (Einfeld & Tonge,
mit FXS. In einer amerikanischen Unter- 1992) nach vier Jahren wiederholt wurde,
suchung von Bailey, Raspa und Olmsted keine signifikanten Unterschiede bei der
(2010) wurde das Verhalten von 1492 Kin- Gruppe mit FXS, deren Durchschnittsalter
dern, Jugendlichen und jungen Erwachse- zum ersten Erhebungszeitpunkt bei 15 Jah-
nen mit FXS untersucht. Zu den häufigsten ren lag.
Verhaltensauffälligkeiten bei den erwach- Insgesamt ist davon auszugehen, dass
senen Männern in der Stichprobe zählten Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit
hier Aufmerksamkeitsdefizite (84 %), ängst- FXS im Erwachsenenalter nicht verschwin-
liches (70 %) und hyperaktives (66 %) Ver- den und dass sich impulsives Verhalten und
halten. Aggressives, selbstverletzendes und soziale Scheu auch bei jungen Erwachse-
autistisches (z. B. stereotypes, repetitives) nen zeigen. Die Studien von Cornish (1996)
Verhalten wurden bei 38-46 % der männ- und Greenberg et al. (2012) deuten aber
lichen Betroffenen berichtet. In einer Ver- darauf hin, dass externalisierende Auffäl-
gleichsstudie von Hall et al. (2016) von 85 ligkeiten im Verhalten mit dem Alter etwas
Jugendlichen mit FXS und 155 Jugendlichen zurückgehen.
mit anderen Diagnosen im Alter zwischen
11 und 18 Jahren wurde die Prävalenz von Elterliche Belastungssituation im Kon-
stereotypem, fremd- und selbstverletzen- text des Fragilen-X-Syndroms
dem sowie destruktivem Verhalten unter- Wenn es um Studien zur familiären Belas-
sucht. Mit einer Prävalenz von 90,4 % zähl- tungssituation oder zur Lebensqualität geht,
ten die Stereotypien hier zu den häufigsten werden in aller Regel die Mütter befragt, nur
Auffälligkeiten der Untersuchungsgruppe wenige Studien beziehen sich auf die Grup-
mit FXS. Aggressives (82,4 %), selbstverlet- pe der Väter. Die vorhandenen Studien zum
zendes (70,6 %) und destruktives (62,4 %) Belastungserleben der Mütter zeigen, dass
Verhalten trat jedoch auch bei mehr als der Mütter von Kindern mit FXS verglichen mit
Hälfte der Jugendlichen mit FXS auf. Eine der Normstichprobe (z. B. beim Parenting
Untersuchung von Cornish aus dem Jahr Stress Index nach Abidin, 2013) oder mit
1996 ergab, dass sich das soziale Rückzugs- einer Vergleichsgruppe signifikant erhöhte
verhalten mit einer relativen Häufigkeit von Stressbelastungswerte aufweisen (Johnston
71,4 % als häufigste Verhaltensauffälligkeit et al., 2003; Wheeler et al., 2008; Sarimski,170 Meike Engelhardt und Teresa Sansour 2010). Wie die elterliche Belastung sich bei quantitativ angelegten Studien. Die vorlie- Eltern von erwachsenen Kindern mit FXS ge- gende Befragung widmet sich dem (Bela- staltet, wurde bislang kaum untersucht. Die stungs-)Erleben und Coping auf Seiten der Studie von Hartley et al. (2012) stellt hier Eltern im Zusammenhang mit dem Verhal- eine Ausnahme dar. In der Untersuchung ten ihrer erwachsenen Söhne mit FXS. Die wurden Väter von 46 Jugendlichen und jun- qualitative Studienausrichtung ermöglicht gen Erwachsenen mit FXS zwischen 13 und es, den Befragten Raum für Ausführungen 18 Jahren befragt und in ihrem Belastungs- zu ihrer individuellen Lebensgestaltung zu erleben mit Vätern von Kindern mit Down- geben, wodurch konkretere Beschreibun- Syndrom und Autismus-Spektrum-Störung gen zu Situationen, in denen das auffällige (ASS) verglichen. Die Studie kommt zu Verhalten sichtbar wird, und zum Erleben dem Ergebnis, dass die von den Vätern ge- möglich werden. Einem interaktionistischen äußerten Zukunftssorgen mit dem Grad der Verständnis folgend können durch ein qua- intellektuellen Beeinträchtigung ihrer Kin- litatives Vorgehen anhand der Beschreibun- der korrelieren. Die Väter der Gruppe von gen der Interviewpartner*innen Wechsel- Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit wirkungen zwischen dem Verhalten und ASS zeigte sich am meisten belastet durch Umwelteinflüssen herausgearbeitet und die Verhaltensauffälligkeiten ihrer Kinder, praktische Implikationen abgeleitet werden. gefolgt von der Gruppe der Väter von Kin- Es ergeben sich die folgenden Fragestel- dern mit FXS. Es ist jedoch anzunehmen, lungen für die Untersuchung: dass bei der Stichprobe, bedingt durch das • Wie beschreiben Eltern das Verhalten Lebensalter der Kinder, vor allem deshalb ihrer erwachsenen Söhne mit FXS und in die Sorgen um die Zukunft dominiert haben welchem Zusammenhang tritt das auf- dürften, da ein Eintritt in das Berufsleben fällige Verhalten aus Sicht der Eltern auf? oder ein Wechsel in eine andere Wohnform • Inwiefern nehmen die Eltern eine Ver- zum Zeitpunkt der Befragung vermutlich änderung der Verhaltensauffälligkeiten noch bevorstanden. vom Kindes- zum Erwachsenenalter Baker et al. (2012) befragten 115 ver- wahr? heiratete Mütter von Jugendlichen und Er- • Wie bewerten Eltern ihre aktuelle fami- wachsenen mit FXS (zwischen 12 und 41 liäre Zufriedenheit bzw. Belastungssitu- Jahren) zu Verhaltensauffälligkeiten ihrer ation mit Blick auf die Entwicklung ihres Kinder, zum eigenen Wohlbefinden sowie Sohnes mit FXS? zum familiären Zusammenhalt. Indirekte Effekte zwischen Verhaltensauffälligkei- ten und Familienvariablen waren insofern Methode vorhanden, als Verhaltensauffälligkeiten positiv mit mütterlichen internalisierenden Für die Untersuchung wurden problem- Symptomen verbunden waren, die wie- zentrierte Interviews (Witzel, 2000) geführt derum negativ sowohl mit dem Familien- und mittels der qualitativen Inhaltsanaly- zusammenhalt als auch mit der ehelichen se nach Mayring (2016) ausgewertet. Den Zufriedenheit assoziiert waren. Die Ergeb- Interviews lag ein problemzentrierter Leit- nisse zeigen, dass Verhaltensauffälligkeiten faden zugrunde, der durch die dadurch auch bei älteren Kindern bzw. Jugendlichen entstehende Teilstruktur der Gespräche die und jungen Erwachsenen mit FXS noch Aus- Möglichkeit für vergleichende Analysen der wirkungen auf die elterliche Zufriedenheit Interviews im Zuge der Auswertung bot. Als haben und dass gerade das Wohlbefinden Einstiegsimpuls wurden die Befragten dazu der Mütter Einfluss auf familiäre Faktoren zu aufgefordert, von ihrem Sohn und dessen haben scheint. Lebensumständen zu erzählen, um davon Die dargestellten Befunde stammen aus ausgehend auf die Problemstellung über-
Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 171 zuleiten. Die Themenzentrierung ging mit schnitt beziehen konnte. Im Zuge der erfor- präzisen und gleichzeitig offen formulierten derlichen Rückkoppelungsschleifen in der Fragen einher. Fragen, die auf das persön- Analyse wurde die Eignung entstandener liche Erleben und Empfinden der Befragten Kategorien anhand des Ursprungsmaterials und deren Familien abzielten, eröffneten überprüft. Die dadurch mögliche stetige zudem Raum für das subjektive Moment. Überarbeitung und Ausdifferenzierung des Der Leitfaden ist online einsehbar unter Kategoriensystems gewährleistete dessen https://osf.io/s3wyb/ (Engelhardt & Sansour, Eignung zur übersichtlichen und inhaltlich 2021). Ergänzend kam ein Kurzfragebogen zugänglichen Abbildung der Interviews zur Erfassung demografischer Daten der und sicherte gleichermaßen dessen Ge- Interviewpartner*innen zum Einsatz, um genstandsangemessenheit. Die einzelnen das Gespräch selbst von entsprechenden Schritte zur Aufbereitung der Transkripte er- Fragen zu entlasten. Die Interviews wur- möglichten die anschließende komparative den im Zuge einer studentischen Qualifi- Analyse der den Kategorien zugeordneten kationsarbeit persönlich geführt an einem Textstellen. Im Sinne der strukturierenden Ort nach Wahl der Interviewpartner*innen Inhaltsanalyse wurden die Kategorien mit (zumeist in deren zu Hause, in einem Fall möglichst prägnanten Bezeichnungen so- in den Räumlichkeiten der Hochschule). wie einer Kurzdefinition zur trennscharfen Die durchschnittliche Dauer betrug 60 Mi- Charakterisierung ggf. mit Zuordnungs- zu nuten. Mit dem Einverständnis der Befrag- dieser bzw. Abgrenzungskriterien zu ande- ten wurden die Interviews per Video- und ren Kategorien versehen. Zur Veranschau- Audioaufnahme dokumentiert, sodass auf lichung wurden zudem ausdrucksvolle An- dieser Grundlage im Anschluss eine inhalt- kerbeispiele ergänzt (Mayring, 2016). Zur lich-semantische Transkription der Gesprä- Überprüfung der Zuverlässigkeit der entwi- che (Dresing & Pehl, 2018) mithilfe der ckelten Kategorien wurden Teile des Daten- Software f4 erfolgen konnte. materials nach abgeschlossener Auswertung Mit der qualitativen Inhaltsanalyse wur- erneut analysiert. Der Auswertungsprozess de eine Auswertungsmethode gewählt, die wurde computergestützt mithilfe der Soft- eine interpretative Erschließung des Daten- ware MAXQDA 12 durchgeführt. materials bei gleichzeitig strukturiertem Im Zuge der vorliegenden Untersuchung und regelgeleitetem Vorgehen ermöglichte wurden die Erfahrungen zum Umgang mit (Mayring, 2020). Abhängig von der jewei- Verhaltensauffälligkeiten von insgesamt ligen Fragestellung war das kategorienbil- neun Familien mit einem (erwachsenen) dende Verfahren teils datengeleitet, teils Sohn mit FXS erhoben. Aufgrund der ge- konzeptgeleitet. Im Zuge der ersten Frage- schilderten Unterschiede in Art und Aus- stellung war die Kategorienbildung für die prägungsgrad der Symptomatik zwischen Beschreibung der von den Eltern beobach- männlichen und weiblichen Betroffenen teten Verhaltensweisen konzeptgeleitet, umfasst die Untersuchung lediglich Fa- während die Kategorien zu Entstehungs- milien von jungen Männern mit FXS. Die zusammenhängen datengeleitet entwickelt Kontakte zu den Teilnehmenden wurden wurden. Mit Blick auf die Fragestellungen über eine Anfrage bei einem Elterninitia- zwei und drei erfolgte die Kategorienbil- tivverein hergestellt. Hierbei wurde bereits dung sowohl hinsichtlich der Veränderung das Thema der Befragungen (Verhaltensauf- von Verhaltensauffälligkeiten als auch der fälligkeiten der Söhne mit FXS sowie der familiären Zufriedenheit datengeleitet. Der Umgang damit) kommuniziert, sodass eine Kodierprozess orientierte sich an Sinnein- Teilnahme an den Interviews an die Prämis- heiten, sodass sich die Kodiereinheit so- se des Vorhandenseins von Verhaltensauf- wohl auf ein einzelnes Wort als auch auf fälligkeiten seitens der Söhne geknüpft war. einen Satz(teil) oder einen ganzen Textab- Die Auswahl der Interviewpartner*innen
172 Meike Engelhardt und Teresa Sansour
erfolgte in einem nächsten Schritt durch die gebnisdarstellung aufgenommen) bzw.
Studienleitung anhand der Orientierung am komprimiert (so z. B. die Unterkategorien
Alter der Söhne mit dem Ziel einer diesbe- der Kategorie „Formen der Verhaltensauf-
züglich möglichst homogenen Gruppe. fälligkeiten“). Nachfolgend gilt es, zentrale
Die betroffenen Söhne sind zum Zeitpunkt Aussagen, die im Zusammenhang mit den
der Interviews zwischen 20.0 und 35.0 Jah- zuvor erläuterten Fragestellungen stehen, zu
ren, im Durchschnitt 26.7 Jahre alt. Acht präsentieren. Diese Darstellungen orientie-
der neun Betroffenen sind berufstätig, zum ren sich an der komprimierten Fassung des
Großteil in Einrichtungen für Menschen mit Kategoriensystems. Sowohl die ursprüngli-
Behinderung, in einem Fall jedoch auch in- che, ausdifferenzierte Version als auch die
klusiv beschäftigt (I7). In drei der neun Fami- diesem Beitrag unmittelbar zugrundelie-
lien ist der Sohn mit FXS bereits ausgezogen gende Kurzversion des Kategoriensystems
und außerhalb des Elternhauses (betreut) sind online einzusehen unter https://osf.io/
wohnhaft. Tabelle 1 bietet einen Überblick s3wyb/ (Engelhardt & Sansour, 2021).
über die Söhne mit FXS ergänzt um Anga-
ben zu den befragten Elternteilen.
Formen der Verhaltensauffälligkeiten
Ergebnisdarstellung Die Kategorie „Formen der Verhaltensauf-
fälligkeiten“ gliedert sich in die Subkate-
Die Darstellung der Ergebnisse im Rahmen gorien internalisierend und externalisierend
dieses Beitrags muss aus Gründen des Um- und enthält Aussagen, in denen die Be-
fangs in gekürzter Version erfolgen. Auf eine fragten die Verhaltensweisen beschreiben,
Darstellung entlang der Gesamtheit der ent- die sie bei ihren Söhnen mit FXS als auf-
wickelten Kategorien muss daher an dieser fällig erleben. Zu den internalisierenden
Stelle verzichtet werden. Das ursprünglich Verhaltensweisen zählen Rückzug / Scheu,
umfassendere und z. T. ausdifferenziertere beispielsweise beim Verlassen des Raumes
Kategoriensystem wurde vor dem Hinter- mit anschließendem Rückzug in eine ver-
grund der Fokussierung auf o. g. Fragestel- traute Umgebung oder unsicheres und ab-
lungen gekürzt (z. B. wurden die Kategorien wartendes Verhalten bei der Konfrontation
„Situationen“ oder „Ursächlicher Faktor für mit bestimmten Anforderungen. Weiterhin
Verhaltensauffälligkeiten“ nicht in die Er- kann es zu psychischen Auffälligkeiten wie
Tabelle 1: Übersicht über die Stichprobe
Befragte Söhne mit FXS
Wohnort: Wohnort:
Geschlecht Alter* berufstätig
Elternhaus außerhalb
I1 w. 30;4 x - x
I2 m. 27;9 x x -
I3 w. 20;0 x - x
I4 w. 24;6 x x -
I5 w. 25;4 - x -
I6 w. 27;3 x x -
I7 w. 21;6 x x -
I8 w. 35;0 x - x
I9 w. 27;11 x x -
Anmerkungen: *Alter zum Zeitpunktpunkt des Interviews; w = weiblich; m = männlich; - = nein; x = jaVerhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 173
Angstzuständen und Panikattacken kom- Weiterhin sind verbale Auffälligkeiten
men. Diese können einhergehen mit ve- Gegenstand der Interviews, wie einerseits
getativen Symptomen wie Schweißausbrü- verbal-aggressive Verhaltensweisen (z. B.
chen, Schwindelgefühl und Schlaflosigkeit Beschimpfungen und Beleidigungen, Dro-
oder auch mit Verkrampfungen und Ein- hungen, Schreien) sowie andererseits Auf-
nässen. Eine Mutter reflektiert dies im Zu- fälligkeiten wie Monologisieren oder stän-
sammenhang mit möglichen Auslösern der diges Wiederholen bestimmter Phrasen.
Verhaltensauffälligkeiten ihres Sohnes: Was dann auch immer dazukommt,
Man kann ja auch Panik bekommen, sind dann diese Schimpfwörter. Dann
wenn man sich nicht verstanden fühlt. schreit er, ja so unterste Schublade. (I5,
Da kann man ja auch nervös werden 21)
und ‚Ach Gott, wie bringe ich dem das
jetzt bei? Der versteht mich nicht.‘. Da Jenseits der Einteilung in internalisierende
kann man ja auch eine Panik entwi- und externalisierende Verhaltensauffällig-
ckeln. (I7, 38) keiten wird anhand der Interviews deutlich,
dass die Söhne mit FXS auch repetitive so-
Die Befragten berichten auch von motori- wie zwanghafte Verhaltensweisen zeigen,
scher Unruhe in Form von Zappeln oder wie beispielsweise das ständige Betätigen
Armwedeln – hier sind die Übergänge zu von Knöpfen oder Schaltern oder auch
den externalisierenden Verhaltensweisen „übermäßiges Lachen“ (I1, 52) in bestimm-
fließend. ten Situationen. Eine Mutter erzählt:
Im Bereich der externalisierenden Verhal- Jetzt neben dem Lachen gibt es auch
tensweisen schildern die Befragten Anzei- noch etwas Anderes, nämlich diese
chen für Verweigerung, die durch das aktive Endlosschleifen, da sagt er zum Bei-
Widersetzen bei bestimmten Anforderun- spiel ‚Pfui, igitt‘. (I7, 24)
gen oder Aktivitäten gekennzeichnet sind
(z. B. nicht in das Auto einsteigen wollen Auslöser für auffälliges Verhalten
oder bestimmte Räumlichkeiten nicht be-
treten wollen). Darüber hinaus kann es zu Textstellen der Kategorie „Auslöser für
impulsiven Reaktionen kommen im Sinne auffälliges Verhalten“ konnten den Unter-
eines deutlichen Überreagierens, ohne je- kategorien Veränderung der gewohnten /
doch die Ausmaße von destruktivem oder erwarteten Tagesstruktur, (unerwünschte)
auch selbst- bzw. fremdverletzendem Ver- Anforderungssituationen sowie (unerkann-
halten anzunehmen. Hierzu zählt beispiels- te) negative Hintergrundereignisse zuge-
weise Türenknallen. Eine weitere Manifes- ordnet werden. Es handelt sich hierbei um
tationsform stellt das destruktive Verhalten verschiedene situative Bedingungen und
dar im Sinne eines zu Beschädigung oder Kontextfaktoren, die aufgetretenen Verhal-
Zerstörung führenden Umgangs mit Gegen- tensauffälligkeiten vorausgingen und von
ständen. Neben Fremdaggressionen wie den Befragten als auslösend gewertet wur-
Schlagen und Treten, Schubsen, Zwicken den.
oder Kratzen nennen die Befragten auch Veränderungen verschiedener Art im
Autoaggressionen wie das Beißen in die Leben der Betroffenen und Übergänge –
Hand oder das Mit-der-Hand-gegen-die- sowohl kurzfristige als auch langfristige
Wand-Schlagen. – werden als „Hauptproblem“ (I8, 22) be-
[…] aber in dem Moment ist er total aus- zeichnet, als „Knackpunkt, wenn so große
geflippt und hat den Regenschirm genom- Veränderungen anstehen, wie ein Schul-
men und hat ihn auf ihn gehauen. Denn wechsel, ein Arbeitsplatzwechsel.“ (I4, 62).
der wollte ihn am Arm nehmen und dann Auch ‚positiver Stress‘ – im Zusammenhang
hat er ihn draufgehauen. (I5, 17) mit Ereignissen, die von der alltäglichen174 Meike Engelhardt und Teresa Sansour
Routine abweichen – wird als möglicher men. Dabei geht es einerseits um Copings-
Auslöser beschrieben: trategien, welche die Betroffenen selbst
Die Aufgeregtheit, er freut sich dann so nutzen, andererseits um Umgangsweisen
und regt sich dermaßen auf vor lauter der Befragten und des Umfelds, was den
Freude, dass er vielleicht auch manch- Subkategorien Umgangsweisen der Betrof-
mal blöde Sachen macht. (I7, 22) fenen mit der Situation, personenbezogene
Maßnahmen des Umfelds und situations-
Eng verbunden mit solchen Veränderungen und umfeldbezogene Maßnahmen zuge-
in der gewohnten oder erwarteten Tages- ordnet wurde. In beiden Fällen kann es sich
bzw. Alltagsstruktur sind Anforderungssitu- um präventive Maßnahmen handeln oder
ationen, die den Betroffenen nicht zusagen auch um Reaktionen auf gezeigte Verhal-
und somit von den Befragten als auslösend tensauffälligkeiten.
für Verhaltensauffälligkeiten wahrgenom- Bei den Umgangsweisen der Betroffe-
men werden. Neben Anforderungen von nen lassen sich anhand der Aussagen der
außen zählen dazu auch unerfüllte Erwar- Befragten drei Strategien erkennen. Die
tungen und Ansprüche an die eigene Person: jungen Männer mit FXS regulieren ihr Ver-
Da fehlt eben manchmal einfach die halten, indem sie sich zurückziehen. Teil-
Selbsteinschätzung. In vielen Situatio- weise wird der Rückzug auch kombiniert
nen kann er es schon, aber gerade bei mit anderen Verhaltensweisen, die der Re-
körperlicher Überforderung übernimmt gulation dienen, z. B. Musik hören. Eine
er sich dann eben manchmal. (I6, 62) zweite Strategie stellt die Kompetenz dar,
eigene Befindlichkeiten zu verbalisieren
Eine dritte Gruppe von Auslösern stellen („er sagt ‚Mama, ich muss mich hinlegen.‘“
negative Hintergrundereignisse dar, die oft- (I5, 77)). Den Stellenwert dieser Kompe-
mals von den Befragten erst im Nachhinein tenz betonen auch jene Befragten, deren
erkannt werden. Hierbei lassen sich indi- Söhne nicht oder nicht immer über diese
viduell bedingte negative Ereignisse und verfügen („Also er äußert seine Befindlich-
sozial bedingte negative Ereignisse unter- keiten nicht.“ (I7, 36)). Drittens wird davon
scheiden. Zu ersteren zählen unerfüllte berichtet, dass die Betroffenen sich regulie-
Grundbedürfnisse wie Hunger, Ruhephasen ren, wenn sie empathisch erkennen, dass
oder Schmerzfreiheit. Auch Reizüberflutung ihr Gegenüber unter ihrem Verhalten leidet.
wird hier zugeordnet. Sozial bedingte nega- Mit der Regulation gehen dann auch Wie-
tive Hintergrundereignisse können sich im dergutmachungen oder Entschuldigungen
zwischenmenschlichen Bereich ereignen, einher. Dazu berichtet eine Mutter:
wenn Konflikte mit Kolleg*innen oder Fa- Dann sieht er, ja jetzt ist die Mama sau-
milienmitgliedern von den Beteiligten nicht er. Dann geht er, holt eine Flasche Was-
zufriedenstellend gelöst werden konnten. ser und ein Glas, schenkt sich was ein,
Insgesamt beschreiben die Befragten im schenkt mir was ein, dann machen wir
Zusammenhang mit den Auslösern für auf- Prost, auf dass wir den Ärger runterspü-
fälliges Verhalten Überforderungssituatio- len (lacht). Und dann trinken wir einen
nen, in denen die Betroffenen Stress erle- Schluck Wasser und dann ist es wieder
ben. gut (lacht). (I7, 52)
Umgangsweisen mit den Verhaltensauf- Zu der Unterkategorie personenbezogene
fälligkeiten Maßnahmen der Beteiligten zählen zum ei-
nen präventive Maßnahmen, die im Vorfeld
In der Kategorie „Umgangsweisen mit den des drohenden Kontrollverlusts eingesetzt
Verhaltensauffälligkeiten“ werden die Stra- werden, um das Auftreten von Verhaltens-
tegien der Beteiligten in den Blick genom- auffälligkeiten zu vermeiden. Zum anderenVerhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 175
werden hier auch Maßnahmen aufgegriffen, haben mir auch gesagt, dass er das ver-
die direkt im Moment der auftretenden Ver- steht und das glaube ich auch. (I4, 120)
haltensauffälligkeit Anwendung finden, um
den Betroffenen zu beruhigen. Als präven- Dem gegenüber steht die Strategie des Ig-
tive Maßnahmen wird in mehreren Inter- norierens der Verhaltensauffälligkeiten.
views von Angeboten zum körperlichen Schließlich bemühen sich die Befragten
Ausgleich berichtet. Dazu zählen u. a. Sti- auch darum, Spielräume in kritischen Si-
mulations- und Entspannungsangebote, wie tuationen zu eröffnen, indem sie dem Be-
„Wirbelsäulengymnastik oder Qigong“ (I1, troffenen Zeit geben und ihn möglichst
54) sowie genereller körperlicher bzw. mo- nicht unter Druck setzen, damit dessen Er-
torischer Ausgleich sowohl im Sinne kör- regungsniveau herabgesenkt werden kann.
perlich anstrengender Arbeit als auch im Teilweise wird diese Strategie auch damit
Sinne sportlicher Aktivitäten und allgemei- kombiniert, dass Rückzugsmöglichkeiten
ner Bewegung. Auch „therapeutisches Rei- eröffnet werden.
ten“ (I5, 3) dient in einem Fall als präventive Aber es hat sich bei ihm bewährt, wenn
Maßnahme. Des Weiteren wird auch Medi- man ihm einfach Möglichkeiten an die
kation in drei Interviews als Maßnahme bei Hand gibt, dass er gut damit umgehen
Angstzuständen und innerer Unruhe ange- kann und er letztendlich auch das Ge-
sprochen. Eine Befragte berichtet dazu: fühl hat ‚Es war jetzt meine Entschei-
Er nimmt im Moment ein Medikament dung, dass ich da mitgehe oder dass ich
ein wegen seiner psychischen Auffällig- das jetzt so mache‘. (I8, 60)
keiten oder Unruhe, die er vor ein paar
Jahren hatte. Einfach um ein bisschen Zu den umfeld- und situationsbezogenen
ruhiger zu werden. Wir werden aber das Maßnahmen zählen vor allem Strategien,
Medikament, wenn er sich dort eingelebt die präventiv eingesetzt werden. Die Be-
hat- wir sind schon dabei uns da auszu- fragten berichten davon, dass sie sich be-
schleichen – wieder absetzen. (I8, 10) mühen, Transparenz zu schaffen vor als
kritisch eingeschätzten Übergängen oder
Als Interventionen in der Situation selbst Veränderungen der gewohnten Abläufe.
werden eine Vielzahl von (erzieherischen) Da sagen wir es halt drei-, viermal im
Umgangsweisen benannt. Aufmerksamkeit Vorfeld. Also wenn wir jetzt Samstag-
und Beruhigung werden in Form von Kör- mittag etwas machen wollen, dann sag
perkontakt wie „die Hände auf die Schul- ich ihm das Freitagabend schon mal
tern zu legen“ (I7, 22) oder Blickkontakt und beim Frühstück nochmal und dann
und Gesten mit Signalwirkung berichtet. ist das kein Thema. (I3, 10)
Andere Formen der Aufmerksamkeit sind
beruhigendes, geduldiges Zureden oder Weiterhin wird versucht, potenziell nega-
Versuche der Ablenkung. tive Hintergrundereignisse zu vermeiden,
Genau, man kann versuchen, ihn zu wie folgende Mutter berichtet:
überreden, ihm zu schildern, dass das Und wenn er dann nicht sofort isst und
doch ganz schnell geht und dass er das man nicht guckt, dass er jetzt heim
ja schön öfter gemacht hat. (I9, 24) kommt in sein Zimmer und sich hinle-
Ferner berichten die Befragten vom in Aus- gen kann […] dann ist es echt schwie-
sichtsstellen von Belohnung und Bestrafung rig. (I5, 27)
oder auch Zurechtweisungen in Form von
Schimpfen. Auch die gänzliche Vermeidung von Situa-
Die haben wirklich Tacheles mit ihm tionen, die als potenziell überfordernd ein-
geredet und haben ihm schon klarge- geschätzt werden, kommt in den Interviews
macht, dass es so nicht geht. Und sie zur Sprache.176 Meike Engelhardt und Teresa Sansour
Und seither will er jetzt nicht mehr flie- keiten, die seit der Kindheit wahrgenommen
gen und seither habe ich auch immer wurden. Insgesamt berichten sechs der Be-
die Angst, also ich weiß jetzt nicht, ob fragten von einer Abnahme der Auftretens-
ich fliegen wollen würde mit ihm, weil häufigkeit der auffälligen Verhaltensweisen,
wenn dann die Situation wiederkommt, so beispielsweise folgende Mutter hinsicht-
was mache ich dann? (I5, 92) lich der motorischen Unruhe ihres Sohnes:
Das war auch sowas, was ganz lang
Im Gegensatz dazu wird in den Interviews gedauert hat, bis er das einigermaßen
auch berichtet, dass die direkte Konfronta- ablegen konnte. Er hat also immer so
tion mit Situationen, die als kritisch einge- gewedelt mit den Armen und Beinen,
schätzt werden, erfolgreich sein kann. wenn ihn etwas erregt hat. Das ging
Es gibt auch manchmal […] Sachen aber so, sagen wir mal, bis er so zehn,
oder manchmal muss man, wie gesagt zwölf war. Dann war das eigentlich
bei Zahnarzt- oder Arztbesuchen sa- weg. (I3, 66)
gen: ‚Wir haben da einen Termin und
da gehen wir hin und da gibt es auch Die Interviews lassen ferner darauf schlie-
keine Diskussionen‘. Und oft spürt er ßen, dass zudem eine Verlagerung im Be-
dann auch, da kann er jetzt nicht aus- reich der Manifestationsform der Verhal-
weichen, dann funktioniert es auch. (I8, tensauffälligkeiten stattfindet. Während vier
60) Befragte davon berichten, in der Kindheit
hätte ein Schwerpunkt auf irritierenden Ver-
Eine unmittelbare Intervention, die sich auf haltensweisen gelegen, verstärkten sich zu
das Umfeld bzw. die Situation selbst be- Beginn der Pubertät bei drei Betroffenen
zieht, ist die Strategie, selbst Ruhe zu be- eher impulsive Reaktionen, zum Teil ver-
wahren, um einer weiteren Eskalation der bunden mit aggressivem Verhalten (z. B.
Situation entgegenzuwirken. Zwar wird verbal-, selbst- oder fremdaggressiv), wäh-
dies von den Angehörigen als wichtige rend erstere in den Hintergrund traten.
Grundlage betrachtet, ist jedoch laut de- In der Kindheit waren auch seine autis-
ren Aussagen in der Praxis aufgrund starker tischen Züge wesentlich stärker ausge-
Emotionalität nicht immer leicht umsetzbar. prägt als sie es jetzt sind. Manche Din-
Also meine Maßnahmen sind eigent- ge, die er früher nicht hätte tun können,
lich die, wie ich es vorhin schon gesagt kann er also heute tun, ist da also etwas
habe, dass ich einfach versuche, es sehr lockerer geworden. Aber dieses impul-
ruhig und gelassen zu nehmen, dass ich sive Reagieren in bestimmten Situatio-
mir auch einfach sage ‚Das ist schwer nen ist eigentlich im Alter eher schlech-
für ihn. Er KANN da nichts dafür, dass ter oder lauter geworden. (I9, 16)
er da so reagiert‘. (I9, 62)
Die Veränderungen werden von einigen El-
Entwicklung der Verhaltensauffällig- tern auf den Erwerb von Regulationskompe-
keiten tenzen und dem daraus resultierenden ver-
besserten Umgang der Betroffenen mit ihren
Die Kategorie „Entwicklung der Verhaltens- Verhaltensauffälligkeiten zurückgeführt.
auffälligkeiten“ umfasst Textstellen zu den Die vielen Eindrücke auf einmal haben
Unterkategorien Veränderungen der Häu- ihn einfach überfordert und als Baby
figkeit bzw. Ausprägung, Veränderung der hat er dann nur noch geweint und du
Erscheinungsform sowie Veränderung in konntest ihn dann nicht mehr beruhi-
Bezug auf Copingstrategien. Inhaltlich fallen gen. Aber wie gesagt, das ist bei ihm
hierunter verschiedene Veränderungen im mit den Jahren immer besser geworden,
Zusammenhang mit den Verhaltensauffällig- dass er sich auch selbst rausnehmenVerhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 177
konnte. (I6, 26) Diskussion und Fazit
Zufriedenheit mit Allgemeinsituation Ziel der hier vorgestellten Studie war es, zu
untersuchen, wie Eltern von erwachsenen
In der Kategorie „Zufriedenheit mit der All- Männern mit FXS deren Verhaltensauffäl-
gemeinsituation“ sind Textstellen der Unter- ligkeiten wahrnehmen, wie mit diesen um-
kategorien aktuelle Zufriedenheit, Verän- gegangen wird und inwiefern das Verhalten
derungen bezüglich der Zufriedenheit und Einfluss auf die familiäre Zufriedenheit hat.
Zukunftsgedanken zusammengefasst. Sie Die von den befragten Elternteilen genann-
beziehen sich auf Einschätzungen hinsicht- ten Verhaltensauffälligkeiten und die Situ-
lich der Bewertung der Lebenssituation der ationen, die als auslösend erlebt werden,
Befragten. decken sich mit den Beschreibungen aus
Alle Befragten gaben an, im Großen und der Literatur und unterstreichen das Kon-
Ganzen mit der aktuellen Lage zufrieden zu zept eines Verhaltensphänotyps (siehe hier-
sein, da im Laufe der Zeit Wege gefunden zu z. B. Sarimski, 2014). Charakteristisch
wurden, sich mit der Situation zu arrangie- sind Probleme bei der Impulskontrolle, eine
ren. Die Äußerungen in der Unterkategorie soziale Scheu, Auffälligkeiten im pragmati-
Veränderungen bezüglich der Zufrieden- schen Sprachgebrauch sowie repetitive, teils
heit machen auch deutlich, dass das Ver- zwanghafte Verhaltensweisen. Als Auslöser
halten im Vergleich zu früher tendenziell lassen sich häufig Übergangssituationen
als weniger schwerwiegend eingeschätzt und Veränderungen in der gewohnten oder
wird. Hinsichtlich der Zukunft werden je- erwarteten Tagesstruktur ausmachen. Diese
doch durchaus auch Sorgen geschildert, Befunde zeigen sich u. a. auch in einer eth-
beispielsweise die weitere Entwicklung der nographischen Studie von Goebell (2018),
Verhaltensweisen betreffend, verbunden die sich auf Verhaltensauffälligkeiten im
mit einer Vielzahl an Wünschen bezüg- schulischen Alltag von Jungen mit FXS be-
lich der Verhaltensauffälligkeiten sowie des zieht. Auf das Verhalten wird von den Be-
Umgangs damit. So wird beispielsweise der fragten mit einer sehr breiten Palette von
Wunsch nach der Reduktion der Häufig- erzieherischen Maßnahmen reagiert. In den
keit und Ausprägung der auffälligen Verhal- Interviews kommt auch zum Ausdruck, dass
tensweisen beschrieben („Ja, also natürlich unterschiedliche Strategien mit unterschied-
würde man sich wünschen, dass es weniger lichem Erfolg angewandt werden. Mitunter
ist, dass die Ausbrüche nicht so heftig sind, legen die Aussagen nahe, dass die Beteilig-
sage ich mal, dass nicht immer so Vieles ten mit ihren Versuchen, das Verhalten zu
gleich in Mitleidenschaft gezogen wird.“ I9, regulieren, dieses möglicherweise gleich-
121) sowie der Bedarf an spezifischer, in- zeitig ungewollt verstärken. Die Aussagen
dividueller Unterstützung und Beratung in lassen den Schluss zu, dass die Betroffenen
diesem Bereich, wie nachfolgend von einer in einigen Fällen viel Aufmerksamkeit von
Mutter geschildert: ihren Bezugspersonen durch ihr Verhalten
DA wünsche ich mir einfach jemanden, auf sich ziehen oder aus für sie unange-
der einen einfach in irgendeiner Form nehmen Situationen entlassen werden und
begleitet, der einem Tipps gibt, der ei- sich so Anforderungssituationen entziehen
nem sagt ‚Mensch, so und so kannst du können. Das Eröffnen von Handlungsspiel-
denjenigen vorbereiten‘. (I4, 62) räumen oder auch das präventive Informie-
ren über Veränderungen scheinen dagegen
erfolgversprechende Strategien zu sein.
Insgesamt verweisen die Interviews da-
rauf, dass die Verhaltensauffälligkeiten der
Söhne mit FXS im Erwachsenenalter im Ver-178 Meike Engelhardt und Teresa Sansour gleich zum Kindes- und Jugendalter als we- dass sich die Formen des gezeigten Ver- niger problematisch erlebt werden. Diese haltens zum Teil verändern bzw. bestimmte Einschätzung kann auf verschiedene mög- Verhaltensweisen sogar verschwinden. Die liche Ursachen zurückgeführt werden. Zum Tendenz eines einseitigen Rückgangs von einen erleben die Beteiligten eine Abnah- impulsivem Verhalten, welche die Studien me der Häufigkeit. Diese könnte auch da- von Greenberg et al. (2012) und Cornish mit zusammenhängen, dass die Söhne zum (1996) nahelegen, zeigt sich in den Inter- Teil weniger Zeit mit ihren Eltern verbringen views aber nicht. Zum Teil werden auch Ver- aufgrund von Berufstätigkeit oder dem Aus- haltensweisen, die eher der internalisieren- zug aus dem Elternhaus. Die Tatsache, dass den Kategorie zugeordnet werden können, die Söhne mit FXS in acht von neun Fällen im Erwachsenenalter weniger. Dies könnte berufstätig und in drei dieser acht Fälle zu- aber auch damit zusammenhängen, dass dem außerhalb des Elternhauses wohnhaft Rückzugsverhalten von den Eltern nicht sind, legt diesen Schluss nahe. Die Lebens- als Verhaltensauffälligkeit wahrgenommen situation der Söhne kann sich zudem inso- wird, sondern eher als eine Kompetenz fern auf das Erleben der Befragten auswir- oder Copingstrategie der Betroffenen im ken, als dass das Leben bzw. Arbeiten in Umgang mit Stresssituationen. Institutionen meist mit spezifischen Regeln Die befragten Eltern geben in den Inter- und Vorgaben einhergeht, die den betroffe- views an, überwiegend zufrieden zu sein nen Söhnen mit FXS neue Strukturen bieten mit der familiären Situation. Anders als in können. In Einzelfällen wurde jedoch auch der Studie von Hartley et al. (2012) wer- ein negativer Einfluss der neuen Wohn- den Sorgen bezüglich der Zukunft nur ver- bzw. Arbeitssituation deutlich, wenn sich einzelt und eher unkonkret genannt. Das beispielsweise Schwierigkeiten im sozialen könnte daran liegen, dass der Übergang in Miteinander auf das Verhalten auswirkten eine berufliche Tätigkeit bei den Söhnen der oder erlernte Selbstregulationsstrategien Befragten bereits vollzogen ist und damit durch Vorgaben der Einrichtung nicht mehr bereits ein großer Schritt in Richtung Selbst- zum Tragen kommen konnten. ständigkeit erreicht wurde. Trotzdem geben Die beschriebene Wahrnehmung einer die Eltern an, sich Gedanken darüber zu Reduktion von Verhaltensauffälligkeiten machen, wie sich das Leben ihres Sohnes kann auch mit verbesserten Copingstra- gestalten wird, wenn sie nicht mehr für ihn tegien auf Seiten der Betroffenen zusam- da sein können. Auch ist davon auszuge- menhängen. Diese gehen laut einiger hen, dass die Verhaltensauffälligkeiten nach Interviewaussagen auch mit verbesserten wie vor eine Belastung für die Familien kommunikativen Kompetenzen einher: Die darstellen, auch wenn sich diese reduziert Betroffenen können äußern, wenn sie sich hat. Trotz der Zufriedenheit, welche die Be- unwohl fühlen und sie haben für sich Stra- fragten angeben, werden auch Wünsche tegien gefunden, krisenhafte Situationen zu nach mehr und passgenauerer Unterstüt- meistern, zum Beispiel durch einen recht- zung laut. Die Befragten formulieren den zeitigen Rückzug bei Reizüberflutung. Auch Bedarf, von Fachleuten in Bezug auf ihre ein verbesserter Umgang mit den Verhal- spezifische Situation konkreter beraten zu tensauffälligkeiten auf Seiten des Umfelds werden. Dies deutet darauf hin, dass sich könnte sich positiv auf die Einschätzung die Eltern in bestimmten Situationen nicht des Verhaltens auswirken. So beispielswei- ausreichend verstanden fühlen. se, wenn erfahrungsbasiert besser beurteilt Die Studie ist mit Limitationen verbun- werden kann, welche situativen Faktoren den. Hierzu zählt zunächst die geringe auslösend wirken und welche Maßnahmen Stichprobengröße. Eine Fallzahl von neun sich als sinnvoll und zielführend erweisen. Interviews verfolgt nicht das Ziel, statistisch Die Interviews deuten ferner darauf hin, repräsentative Ergebnisse hervorzubringen.
Verhaltensauffälligkeiten bei Menschen mit FXS 179 Vielmehr geht es darum, Einblicke in die Forschungsergebnisse könnten dazu beitra- Erfahrungen der Befragten zu ermöglichen gen, Eltern von jüngeren Kindern mit FXS und folglich aus den Interviews herauszu- einen empiriebasierten Ausblick auf die arbeiten, wie Verhaltenssauffälligkeiten der potenzielle Entwicklung des Verhaltens und Söhne mit FXS wahrgenommen werden und damit einhergehender Faktoren zu bieten. wie damit umgegangen wird, inwieweit Ergänzend könnte auch eine Fokussierung Veränderungen mit zunehmendem Alter er- auf ältere Menschen mit FXS wertvolle Ein- lebt werden und wie die Befragten die fami- blicke ermöglichen. An der hier präsen- liäre Zufriedenheit einschätzen. Bezüglich tierten Studie beteiligten sich überwiegend der Stichprobe ist weiterhin zu erwähnen, Mütter. Es wäre lohnend, weitere Befunde dass in der Gruppe der Befragten keine darüber zu erhalten, wie Väter die Entwick- Geschlechtergleichverteilung angestrebt lung ihrer Söhne mit FXS erleben und in- und erzielt wurde. Dies ist einerseits dar- wiefern hier andere Formen des Umgangs auf zurückzuführen, dass es sich bei den an mit Verhaltensauffälligkeiten auszumachen einer Studienteilnahme Interessierten vor- sind. Ferner lassen sich auch praktische Im- rangig um Mütter handelte sowie anderer- plikationen ableiten: So veranschaulicht die seits der Tatsache geschuldet, dass sich die Tatsache, dass sich die Befragten den Groß- Samplingstrategie auf Kriterien bezüglich teil der angewandten Umgangsweisen mit der Söhne mit FXS bezog. Im Bereich der den Verhaltensauffälligkeiten ihrer Söhne Maßnahmen zur Qualitätssicherung hin- selbst durch Versuch und Irrtum erarbeitet sichtlich der Datenerhebung ist zu reflek- haben, die Notwendigkeit syndromspezifi- tieren, dass die Interviewerin zuvor keine scher sowie interdisziplinär orientierter Be- explizite Schulung hierfür durchlaufen hat- ratungsangebote für Menschen mit FXS und te. Die Überprüfung der Zuverlässigkeit der deren Familien. Insbesondere systemische Kategorien im Zuge der Datenauswertung Ansätze scheinen hierbei ratsam, bedenkt hätte außerdem durch Maßnahmen einer man die von den Befragten beschriebenen Inter-Coder-Überprüfung ergänzt werden Auswirkungen auf die familiäre Zufrieden- können. heit. Auch Plattformen zum Austausch zwi- Trotz der genannten Limitationen lässt schen betroffenen Familien, wie beispiels- die Studie das Ableiten von Implikationen weise im Zuge der Elterninitiative, können für Forschung und Praxis zu. So verdeutli- als hilfreich erlebt werden. Lokale Unter- chen die Ergebnisse der Untersuchung den stützungsangebote könnten hierbei bereits Bedarf an weiterer Forschung bezüglich der bestehende Beratungsmöglichkeiten sinn- Verhaltensregulation im Kontext des FXS. voll ergänzen. Es könnte im Zuge von Längsschnittstudien untersucht werden, inwieweit sich die in den Interviews erkennbaren Tendenzen be- stätigen lassen. Nicht zuletzt der konkrete Wunsch der Befragten nach expliziter Un- terstützung zugeschnitten auf die Bedarfe von Menschen mit FXS und deren Umfeld veranschaulicht die Notwendigkeit, eben- diese Thematik in den Fokus der Aufmerk- samkeit zu rücken. Ferner zeigt auch der potenziell verstärkend wirkende Einsatz einzelner Maßnahmen im Umgang mit Ver- haltensauffälligkeiten, dass eine fachliche Begleitung die betroffenen Familien bei der Bewältigung unterstützen könnte. Weitere
180 Meike Engelhardt und Teresa Sansour
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