WEGBEGLEITER - Letzte Wünsche Sterbender Ethische Beratung Berichte und Termine

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WEGBEGLEITER - Letzte Wünsche Sterbender Ethische Beratung Berichte und Termine
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H O S P I Z V E R E I N W I E S B A D E N A U X I L I U M E .V. | 2 6 . A U S G A B E | S O M M E R 2 0 1 9

                                                                                         TITELTHEMA HOSPIZ

                                                                    Letzte Wünsche Sterbender
                                                                                 Ethische Beratung

                                                                                            AUS DEM VEREIN

                                                                             Berichte und Termine
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2 · I N H A LT

T I T E LT H E M A                                 AUS DEM VEREIN
HOSPIZ

3                                                 13                                        20
Hospizarbeit – für die Zukunft                    Hospizbegleitung mit Hund                 Kultursensible Begleitung
                                                                                            am Lebensende
gerüstet?                                         Ulrike Reichert besucht mit Ginger
                                                                                            Rückblick auf den Wiesbadener
Peter Schneider im Interview                      und Lotte Menschen im Altenheim
                                                                                            Hospiztag von Gudrun Pfundt
mit Karl Georg Mages
                                                  16
5                                                 Bevor ich sterbe, möchte ich …
                                                                                            22
                                                                                            Der Junge mit der Mundharmonika
Wenn der Zauberer kommt                           Bianca Ferse über eine Mitmach-
                                                                                            Rudi Grossmann teilt die
Prof. Reimer Gronemeyer zur                       aktion der besonderen Art
                                                                                            Erfahrungen bei seiner ersten
Zukunft der Hospizbewegung
                                                  18                                        Sterbebegleitung

6                                                 Filmtipp: Mia und die Eule
                                                                                            24
Die sorgende Gemeinschaft                         Gudrun Pfundt über einen Film
                                                                                            Qualifizierung für hospizliche
Pfarrerin Beate Jung-Henkel über                  und seinen Regisseur, der seine
                                                                                            Begleitung
das, was uns am Lebensende trägt                  Erfahrungen als Hospizbegleiter in
                                                  einem Kurzfilm verarbeitet hat
8                                                                                           25
                                                                                            Informationen aus dem Team
Ethische Beratung
                                                                                            Trauerbegleitung
Mechthilde Burst erläutert
Entscheidungswege                                                                           Neue Mitglieder

10                                                                                          26
Sterbefasten im Focus                                                                       Hospiz im Dialog
Dr. Thomas Nolte über den                                                                   Öffentliche Vortragsreihe
Arzt im Dilemma
                                                                                            27
12                                                                                          Mitglieder im Portrait
Nachgefasst                                                                                 Andrea Salisch
Dr. Thomas Nolte über den
Wiesbadener Palliativpass
                                                  19                                        28
                                                                                            AUXILIUM kurzgefasst
                                                  Buchtipp: So sterben wir
14                                                Ruth Reinhart-Vatter über eine
Seelsorge in Notfällen
                                                  Publikation, die beschreibt, wie in
Peter Schneider über Notfall­
                                                  Deutschland gestorben wird
seelsorgerin Sylvia Üffing

I M P RESSUM Herausgeber: Hospizverein Wiesbaden Auxilium e.V. · Der Wegbegleiter
­ rscheint zweimal jährlich · Verantwortlich i. S. d. P.: Vorstand · Redaktion: ­H erbert
e
                                                                                            AUXILIUM
Breinich, Bianca Ferse, Peter Grella, Gerhard Helm, Karl Georg Mages, Gudrun Pfundt,        Luisenstraße. 26 · 65185 Wiesbaden
Ruth Reinhart-Vatter, Peter Schneider · Namentlich gekennzeichnete Artikel geben nicht      Telefon 06 11-40 80 80
unbedingt die Meinung der Redaktion wieder.                                                 info@hospizverein-auxilium.de · hvwa.de
Layout: Q Kreativgesellschaft, Wiesbaden, www.q-gmbh.de · Titelbild: Thinkstock             facebook.com/auxiliumwiesbaden
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INTERVIEW · 3

                Hospizarbeit –
          für die Zukunft gerüstet?
                Peter Schneider im Interview mit dem Vorstandsvorsitzenden von AUXILIUM

Hospiz und die Zukunftsaussichten – das ist unser Thema
in diesem Wegbegleiter. Auch in diesem Interview: Wo steht
die Hospizbewegung? Wie ist AUXILIUM aufgestellt? Was
steht für die Zukunft auf der Agenda? Peter Schneider spricht
über die Herausforderungen mit Karl Georg Mages (60), dem
AUXILIUM-Vorsitzenden.

Wie sieht die Zukunft der Hospiz-                Hospiz Advena oder das Kinder-
bewegung in Wiesbaden aus?                       hospiz Bärenherz und anderer gibt
                                                 es eine Art von geschätzter Selbst-
Die Hospizbewegung ist angekom-                  verständlichkeit in unserer Stadt­
men – bei ihrem eigentlichen Ziel,               gesellschaft – damit ist die Hospiz-
die Themen Sterben und Tod aus                   und Palliativarbeit in Wiesbaden für
der Nische des Verdrängten heraus-               die Zukunft sehr gut gerüstet. Dies
zuholen, in die Gesellschaft hinein-             gilt insbesondere im Vergleich zu
zutragen, als normalen wie besonders             ländlichen Bereichen.                             Karl Georg Mages, Vorstands­
schwierigen Teil des Lebens. In                                                                    vorsitzender von AUXILIUM
Wiesbaden hat sie durch AUXILIUM                 Alles gut also? Oder muss sich
und viele andere Akteure eine lange              AUXILIUM neu positionieren?
Tradition, ist in der Stadtgesellschaft                                                           engagierten Hospizbegleiterinnen
verankert.                                       Letzteres eigentlich nicht, denn:                und Hospizbegleiter können unein-
Aus dieser Breite von ambulanter                 Der Kern der Hospizarbeit bei                    geschränkt von einer zeitlichen
Versorgung, durch AUXILIUM, der                  AUXILIUM ist das ehrenamtliche                   Taktung ihre Unterstützung für
stationären Versorgung, durch das                Engagement. Die ehrenamtlich                     Schwerstkranke und Sterbende

  SPENDENAUFRUF

  Seit 30 Jahren engagiert sich der ambulante Hospizverein AUXILIUM   Auch weiterhin möchten wir Sterbende und deren Angehörige
  in Wiesbaden für Schwerstkranke, Sterbende und ihre Angehörigen     begleiten und unterstützen. Helfen Sie uns deshalb mit Ihrer Spende,
  und unterstützt diese bei ihrem Wunsch, zu Hause, im privaten       werden Sie Vereinsmitglied, bringen Sie uns ins Gespräch.
  und persönlichen Umfeld sterben zu können. Heute zählt der          Hospizverein Wiesbaden AUXILIUM e. V.
  Verein rund 600 Mitglieder und 60 ehrenamtliche Hospizbegleiter.    Wiesbadener Volksbank
  AUXILIUM steht für:                                                 IBAN DE12 5109 0000 0004 1190 02

  •   Qualifizierte ambulante Hospizbegleitung                        Bei Fragen und Anregungen steht Ihnen unser Geschäftsführer
  •   Trauerbegleitung                                                Ralf Michels gerne zur Verfügung:
  •   Professionelle Palliative-Care-Betreuung                        Telefon 0611-40 80 820
  •   Beratung und Unterstützung zu Fragen der letzten Lebensphase    E-Mail info@hospizverein-auxilium.de
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4 · T I T E LT H E M A H O S P I Z

leisten, sie können die Nähe zum       ein ebenso wesentlicher Bestandteil        zuletzt bleibt die immerwährende
Gegenüber tatsächlich leben. Das       unserer Arbeit. Dies bedeutet, dass        Aufgabe, Menschen zu finden, die
ist ein absolutes Alleinstellungs-     bei AUXILIUM das Thema „Leben              sich für die Hospizarbeit begeistern.
merkmal im gesamten Umfeld von         selbstbestimmt und in Würde bis zuletzt“   Für den Kern der Hospizarbeit, der
Leben, Sterben und Tod. Jeder          ganzheitlich aus der Sicht aller be-       Begleitung Schwerstkranker und
Mensch ist anders, jede Begleitung     troffenen Menschen begriffen wird.         Sterbender. Aber auch für die Unter-
ist anders, die Bedürfnisse der                                                   stützung, die ein solch breit auf­
begleiteten Menschen stehen im         Gibt es eine Konkurrenz um die             gestellter Verein, der auch ein pro-
Mittelpunkt.                           Gunst des Sterbenden in der                fessionelles gemeinnütziges Unter-
                                       Hospizbewegung?                            nehmen ist, auf allen Ebenen benö-
Die Zeit ist wichtig –                                                            tigt – von der Buchhaltung bis zum
aber auch die Medizin, oder?           Nein, insgesamt nicht. Sicherlich          Datenschutz.
                                       zum kleinen Teil im Bereich der
Ja, man muss das immer im Verbund      medizinischen Versorgung, wenn es          AUXILIUM ist ein professionell
sehen mit dem, was der Patient in      um kassenfinanzierte Leistungen            geführter Verein – das kostet
der jeweiligen Zeit braucht. In der    geht. Ich glaube aber nicht, dass es       Geld. Ist es einfach, diese Gelder
Regel ist der Mensch schwerstkrank     dabei um verschärften Wettbewerb           zu generieren?
und stark eingeschränkt, auch auf      geht. Da gibt es besonders angesichts
hochspezialisierte Hilfe angewiesen.   der demografischen Entwicklung             Das ist schon eine wirkliche Heraus-
Die wird durch die ärztliche Ver-      unserer Gesellschaft ein Neben­            forderung. AUXILIUM ist zu einem
sorgung und Palliative-Care-Fach-      einander. Und zudem hat gesunde            ganz wesentlichen Teil auf Spenden
kräfte geleistet. Früher war die       Konkurrenz auch immer etwas                angewiesen und wird es auch bleiben.
Schmerztherapie, die Möglichkeit,      Positives. Sie dient immer dazu,           Eine Herausforderung ist also auch,
die Schmerzen auf einem erträg­        eigenes Tun zu hinterfragen und            diesen ständig benötigten Zufluss an
lichen Level zu halten, bei weitem     weiter zu entwickeln.                      finanziellen Mitteln zu erreichen. Da
nicht so fortgeschritten und diffe-                                               gibt es natürlich Überschneidungen
renziert wie heute. Und diese Hilfe    Welchen Herausforderungen                  mit den genannten Herausforde-
ist unabdingbar bei dem Ziel der       muss sich AUXILIUM stellen?                rungen – denn je bekannter ein Ver-
Hospizarbeit, ein Leben in Würde                                                  ein ist, desto eher wird er bedacht.
bis zuletzt zu ermöglichen. Die        Ganz wichtig: Die Arbeit von AUXI-         Dies alles niemals als Selbstzweck.
gesamte Palliative-Care-Versorgung     LIUM muss präsentiert werden und           Denn entscheidend ist allein, was
leistet einen wesentlichen Beitrag     präsenter sein, die Angebote des vom       beim Menschen, der nach Hilfe,
dazu.                                  bürgerschaftlichen Engagement ge-          Nähe und Unterstützung am
                                       tragenen Hospizvereins müssen in           Lebensende sucht, ankommt.
Medizin ist also ein wichtiger         unserer Stadtgesellschaft bekannt
Begleiter in der Hospizarbeit?         sein. Dass es ehrenamtliche Sterbe-        Wenn Sie zwei Wünsche frei
                                       begleitung gibt, dass es Trauerarbeit      hätten – welche wären das?
Genau. Man muss das in der Gesamt-     gibt, dass es Palliative Care gibt. All
schau der Bedürfnisse sehen. Die       das, was an der Hospizidee und Hos-        Mein Hauptwunsch ist, dass mög-
Arbeit von AUXILIUM steht auf          pizarbeit gut und für uns Menschen         lichst viele Menschen von der Arbeit
drei Säulen. Die psychosoziale         wertvoll ist, muss auch draußen im         profitieren, die Ehrenamtliche und
Begleitung durch die Hospizarbeit,     Leben ankommen. Inhaltlich sehr            Hauptamtliche bei AUXILIUM
die den Menschen Zeit und Nähe         wichtig: dass man die Menschen             leisten. Dass mehr Menschen die
gibt. Die medizinische Versorgung      zusammenbringt. Das machen unsere          letzte Lebensphase besser erleben
durch Palliative Care und die          Koordinatoren. Zum Beispiel in den         können, als es ohne Hospizarbeit
Trauerarbeit. Das zusammen ge-         Senioreneinrichtungen – wo Men-            der Fall wäre. Der zweite Wunsch
währleistet eine würdige und soweit    schen oft nicht selbst erweiterte          ist, dass wir immer wieder Mitmen-
irgend möglich selbstbestimmte         Hilfe suchen können. Hier stellen          schen finden, die sich für die Arbeit
letzte Lebensphase. Den Kern der       die Koordinatoren den Kontakt zu           begeistern. Die Freizeit, Engagement
Hospiz­arbeit, die ehrenamtliche Be-   den Ehrenamtlichen her, zu jeman-          und Geld mit einbringen. Ohne das
gleitung, als Hauptaufgabe jeglicher   dem, der zu dem Menschen passt.            wird uns unsere Arbeit in Zukunft
Bemühung, wird bei AUXILIUM            Heißt: AUXILIUM agiert auch                nicht gelingen. n
schon seit 1987 gepflegt. Palliative   hier nicht passiv, die Kontakte zu
Care kam 2008 hinzu. Trauerarbeit      den Einrichtungen werden gepflegt.
und Unterstützung in der Trauer für    Das ist eine der ganz entscheiden-                Die Fragen stellte Peter Schneider,
Angehörige ist seit langen Jahren      den Herausforderungen. Und nicht              Redaktionsmitglied des „Wegbegleiter“
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T I T E LT H E M A H O S P I Z · 5

    Wenn der Zauberer kommt
                      Professor Reimer Gronemeyer über die Zukunft der Hospizarbeit

Die Hospizbewegung steckt in der Zwickmühle: Abschied vom                          (ACP) erleben wir gerade einen wei-
                                                                                   teren Schritt in diese Richtung.
Ehrenamt und Übernahme der Hospizarbeit durch die Profis?
                                                                                   Diese Art der Sterbe-Vorausplanung
Ist das die endgültige Richtung?                                                   ist gerade in Mode und wird mit

D
                                                                                   Vehemenz in den Hospizbereich
                                                                                   gedrückt. Bezahlte Expertinnen und
              ie Hospizarbeit hat eine   werden gegründet, die erklärtermaßen      Experten arbeiten mit den Tod­
              großartige Vergangen-      Ehrenamtliche nicht einbeziehen           geweihten einen Fragebogen durch.
              heit: Sie ist als eine     wollen. Professionelle, qualitätskon-     Was soll geschehen, wenn dieser oder
              eindrucksvolle, soziale    trollierte, perfekt gemanagte Hospize     jener Fall eintritt? Die Betroffenen
              Bewegung seit den acht-    sollen es sein die das „Problem“ Ster-    werden genötigt, sich Situationen
              ziger Jahren auf dem       ben gut in den Griff bekommen.            vorzustellen, die sich in Wirklichkeit
Weg. Getragen bis heute vor allem        Darunter leidet jedoch das alte Hospiz    keiner ausmalen kann. Das Ganze
von ehrenamtlich tätigen Frauen.         aus den Gründerjahren, und ich be-        mündet schließlich in einen von den
Diese Bewegung hat das Sterben           fürchte, dass so auch die abgründige      Profis erarbeiteten Algorithmus, der
aus den Abstellkammern und Bade-         Tiefe, die dem Menschen mit seinem        die notwendigen Entscheidungen ge-
zimmern der Krankenhäuser heraus-        Sterben bevorsteht, verlorengeht.         sichert ableiten soll. Es ist ein Sterben,
geholt und hat Menschen, die nicht       Die Welt, in der wir leben, geht uns      das den Menschen bis zum letzten
mehr von Familien versorgt werden,       im Tod verloren. Wir lassen den           Atemzug zum homo consumens, zum
eine neue Zuflucht geschenkt.            Körper, die Zeit und alle Bilder hin-     Verbraucher, macht. Der Mensch
Doch eine solch große, einflussreiche    ter uns, und darum ist die Einsam-        wird dazu verleitet, seinen Abschied
und erfolgreiche Bewegung weckt          keit des Sterbenden eine letzte, un-      von Körper, Zeit und Welt im Meer
Begehrlichkeiten. Kann man daraus        überbietbare und notwendige Ein-          der medizinischen und pflegerischen
nicht ein Geschäft machen? Und           samkeit. Sterben ist ein Akt des          Möglichkeit zu vergessen. ACP –
müssten hier nicht die medizinischen     Menschen: Darum sprechen wir              das ist wie der Trick eines Zauberers,
Fachleute bestimmen? Das kann man        heute zu Recht von der „Kunst des         der die anderen nur täuschen kann,
doch den Laien nicht überlassen?!        Sterbens“. Die kann misslingen.           weil er vom Wichtigen ablenkt: vom
Und die Zukunft? Soll sich die           Durch die Professionalisierung            schweren Ernst des Sterbens. n
Hospizbegleitung vom Ehrenamt            droht aus ihr ein passiver Prozess zu
zurückziehen und die Hospizarbeit        werden, in dem „ich gestorben werde“.
tatsächlich den medizinischen Profis     Ivan Illich erinnert an eine Parallele:    ZUM AUTOR
überlassen? Ich denke, nein. Die         Das Gebet, das für die meisten
Ehrenamtlichen sind bei genauer          Menschen heute verschwunden ist,           Prof. Reimer Grone-
Betrachtung unersetzlich: Sie haben      war eine Aktivität des Menschen            meyer hat sich viele
das, was Profis kaum noch haben:         mit Einsamkeit als Voraussetzung.          Jahre als kritischer
Zeit. Und sie machen ihre Arbeit         Eine Einsamkeit, in der die Zeit           Freund der Hospiz­
unentgeltlich. Damit nehmen sie          und der Körper, die Bilder und die         bewegung mit dem
eine kostbare Sonderstellung im          Welt verschwanden. So wie das              Thema „Lebensende“
gefährlich perfekt gewordenen Hos-       Gebet, das über das Hier und Jetzt         befasst und engagiert sich für zahl-
pizbetrieb ein. Aber viele Ehrenamt-     hinauswies, verschwunden ist, so ver-      reiche soziale Projekte in Afrika. Im April
liche klagen darüber, dass sie von den   schwindet vielleicht jetzt auch das        erschien sein neues Buch „Tugend. Über
Profis nicht respektiert und ernst­      Sterben als ein menschlicher Akt.          das, was uns Halt gibt“.
genommen werden. Neue Hospize            Mit der Advanced Care Planning
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                                     Die sorgende
                                     Gemeinschaft
                                        Was uns am Lebensende trägt

Alten, schwerkranken und sterbenden Menschen eine                              n   gute menschliche Beziehungen
                                                                                   und Gespräche
sorgen­de und würdevolle Begleitung zukommen zu lassen –                       n   verlässliche Menschen, die Zeit
das ist die Grundidee der Hospizbewegung. Hierbei ist eine                         mitbringen und zuhören können
Sorge gemeint, die sich nicht nur auf eine gute „Versorgung”                   n   sozial noch eingebunden sein
                                                                                   für andere noch eine Bedeutung
bezieht, sondern sich als sorgendes Handeln am ganzen
                                                                               n
                                                                                   haben
Menschen ausrichtet.                                                           n   kraftvolle Gegenbilder aus guten

H
                                                                                   Tagen und Dankbarkeit für das
                                                                                   Gewesene
              ospizarbeit und Pallia-   sollten ausgesprochen, besprochen      n   der Glaube an eine höhere Macht,
              tive Care sind ein        und aus der Tabuzone geholt wer-           der ich mein Leben und Sterben
              wichtiger Bestandteil     den. Menschen, die sich in der             und alles Ungewisse anvertrauen
              im Gesundheitswesen       Hospizarbeit und Palliative Care           kann
              geworden. Sie haben       engagieren, wollen sich anderen in     n   versöhnt mit Gott und der Welt
              nicht nur dazu beige-     Not sorgend und solidarisch zur            gehen dürfen
tragen, die Sorgekultur am Lebens-      Seite stellen – gerade auch in der     n   nicht alleine sterben müssen
ende zu verbessern, sondern auch        Auseinandersetzung mit den exis-       n   da sterben, wo ich gelebt habe
den Anstoß für viele diesbezügliche     tenziellen Fragen am Lebensende.       n   Ermutigung zu bekommen, mein
Konzepte in kommunalen und              Solidarisch meint dann, sich selber        Schicksal anzunehmen
diakonischen Bereichen gegeben.         in dieses sorgende Fragen hinein­      n   vor Demütigungen bewahrt
                                        zubegeben, mit auf Spurensuche zu          werden
Bei aller Professionalisierung und      gehen, sich als Helfende, Begleiten-
Verrechtlichung der Hospizarbeit        de, Angehörige in Frage stellen zu     Der Seele Raum und Zeit geben,
und dem Augenmerk auf die spe-          lassen und sich mit der eigenen End-   um das Bedrohliche zu begreifen
zialisierten Versorgungsstrukturen      lichkeit und Sterblichkeit auseinan-
sollte die ursprüngliche Hospizidee,    derzusetzen. Und eben auch für sich    In seinem Tagebuch über seine Krebs-
alten, schwerkranken und sterben-       selbst die Fragen zu stellen:          erkrankung schreibt der Regisseur
den Menschen eine sorgende und                                                 Christoph Schlingensief: „Wirklich
würdevolle Begleitung zukommen          Wie und wo werde ich                   miteinander gesprochen wird nicht“.
zu lassen, nicht in den Hintergrund     einmal sterben? Wer wird               Genau das aber macht hospizliche
treten. Erinnern wir uns doch daran,    bei mir sein? Was trägt                und palliative Sorge aus: zuzuhören,
wie es angefangen hat:                  mich in dieser Zeit?                   wahrzunehmen, was Menschen be-
                                                                               wegt, die wir begleiten, sie anzuspre-
Der andere Umgang mit sterbenden        Wir wissen es: Es gibt keine all-      chen und daran Anteil zu nehmen.
und schwerkranken Menschen ging         gemeingültige Antwort auf diese        Einen wertschätzenden Raum zu
einher mit dem Impuls, in unserer       Fragen. Die Bedürfnisse in dieser      schaffen, in dem sie sagen können,
Gesellschaft über Tod und Sterben       Hinsicht sind sehr individuell.        was sie brauchen, Raum und Zeit
zu sprechen, über die Sorgen um die     Hier einige Antworten von alten        zu schenken, damit die abstrakte
Gestaltung der letzten Lebenszeit,      und schwerkranken Menschen auf         Wahrheit der Endlichkeit des Le-
über die Ängste vor dem Tod, über       die Frage, was im Alter und in der     bens existenzielle Wirklichkeit
die Wertigkeit des Lebens und           letzten Lebensphase trägt und          werden kann. Für uns Menschen
Sterbens. Existenzielle Fragen          wessen sie bedürfen:                   gibt es nichts Bedrohlicheres als die
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Tatsache, dass unser Leben endlich
ist. Die Seele braucht Zeit und Un-
terstützung, um dies begreifen zu
können. Eine sorgende Haltung
gegenüber Menschen in Not be-
gegnet uns in den Heilungsge-
schichten der Evangelien: Bevor
Jesus heilend tätig wird, fragt er:
„Was willst du, dass ich dir tue?”
Dies ist eine entscheidende und
wesentliche Frage in sorgenden
Beziehungen. Das hört sich banal
und selbstverständlich an, ist es aber
nicht.
Diese Frage wird viel zu selten
gestellt. Eher werden Antworten
vorweggenommen. Es gibt keine
gefährlicheren Menschen im
Umfeld von kranken, sterbenden
und verletzlichen Menschen, als die,      Eine Patientin erfährt im Krankenhaus, dass sie nur noch wenige Wochen zu leben hat. Sie
die immer meinen zu wissen, was           lehnt alle ihr noch angebotenen medizinischen Maßnahmen und Unterstützungen ab, weil
gebraucht wird, was zu tun ist und        sie Zeit brauche, „ihre Hoffnung zu suchen und zu finden“, „das, was nun in dieser letzten
was gutes Leben und Sterben ist.          Zeit trage …“. Sie möchte Unterstützung bei ihrer Suche durch einen ehrlichen Menschen, der
                                          bereit ist, die Schmerzen und die Traurigkeit auszuhalten.
Was willst DU, dass ich dir tue?
                                          Eine andere Patientin bittet die Seelsorgerin, mit ihr über das Sterben sprechen zu dürfen.
                                          Ihre Familie sei wunderbar, würde alles für sie tun, nur über ihr Sterben und ihre Ängste
Die Orientierung an dieser Frage ist
                                          wolle sie nicht sprechen. Das aber brauche sie, sie würde sonst verrückt.
oberste hospizliche und palliative
Leitkategorie für Behandlung,
Betreuung, Pflege und Begleitung.
Sie macht unsere Sorgearbeit aus
und lässt uns in Beziehung treten.       und Sterbewissen geteilt und                        im Zusammenwirken von professio-
                                         bewahrt wird. Aber oft werden                       neller und zivilgesellschaftlicher
Was macht ein tragfähiges                unter den Mitarbeitenden diese                      Hilfe. Unserer Gesellschaft ist es
Sorgenetz aus?                           Themen, die letzten Fragen, die                     sehr zu wünschen, dass es der Hos-
                                         eigenen Ängste und Sorgen                           piz- und Palliative-Care-Bewegung
Gute Sorgearbeit braucht einen           tabuisiert. Auch unter den Helfen-                  weiterhin kraftvoll gelingt, die
Handlungsrahmen. Sie kann immer          den gibt es Menschen, die lieber                    Konzepte von guter Versorgung,
nur aus einer sorgenden Gemein-          helfen als Hilfe annehmen. Hier                     Behandlung und Begleitung durch
schaft heraus gestaltet werden.          braucht es Mut, gegenseitige                        Beziehungsarbeit und Sorgearbeit
Außer vielfältigen Beziehungen mit       Ermutigung und eine Sorgekultur                     in viele Bereiche des Lebens hinein-
unterschiedlichen Rollen und             innerhalb des Teams, die es ermög-                  zutragen. n
Kompetenzen braucht es auch              licht, Hilflosigkeit, Ohnmachtsge-                                           Beate Jung-Henkel
Sorge füreinander und gegenseitige       fühle und Ängste aussprechen zu
Verantwortung. Es braucht einen          dürfen, damit Endlichkeit und                          ZUR AUTORIN
guten Blick für Überforderung und        Sterblichkeit des Lebens ertragen
Belastung der Mitarbeitenden,            werden können. Sonst wird irgend-                    Beate Jung-Henkel,
gerade in diesem Arbeitsfeld, in         wann die Kraft erschöpft sein, gut                   Pfarrerin und MAS
dem alle besonders intensiv und          für andere Menschen sorgen zu                        Palliative Care,
dicht mit Krankheit, Leid und            können. In der Frage um men-                         engagiert sich seit
Trauer konfrontiert sind.                schenwürdiges Sterben geht es um                     Jahren in der Hospiz-
Hospizeinrichtungen – ambulante          nichts anderes als um die Frage, wie                 und Palliative-Care-
und stationäre – sind Orte, an           wir miteinander leben wollen. Nur                    Arbeit im Rheingau.
denen die Auseinandersetzung mit         das hält die Gesellschaft zusammen:                  Sie ist 1. Vorsitzende des Ökumeni-
den existenziellen Lebensfragen          Verantwortung zu übernehmen und                      schen Hospiz-Dienstes Rheingau e.V.
einen Platz erhält, wo Lebenswissen      Sorge zu tragen für sich und andere
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                           Ethische Beratung
                   Mechthilde Burst erklärt, wann und warum ethische Beratung hilfreich ist

Wenn Probleme der Entscheidungsfindung bei medizin­                             eine umfassende, ganzheitliche
                                                                                Einschätzung und Analyse der Si-
ethischen Konflikten auftreten, kann es sinnvoll und hilf-
                                                                                tuation ermöglicht wird und damit
reich sein, dass sich alle betroffenen Beteiligten unter der                    eine bestmögliche Entscheidung
Vermittlung eines Moderators zusammensetzen, um eine                            im Sinne des Patienten getroffen
                                                                                werden kann.
einvernehmliche Lösung zu finden.

D
                                                                                Wann kann eine ethische
             er 82 Jahre alte Patient     psychosoziale Dienste, etc.) werden   Beratung hilfreich sein?
             leidet an einer fortge-      an einen Tisch geholt. Die Sicht-
             schrittenen Demenz.          weisen aller werden gehört und        Ethische Beratungen werden durch-
             Es existiert keine Pa-       gleichwertig berücksichtigt, damit    geführt, wenn Probleme der Ent-
             tientenverfügung. Seit
             einiger Zeit hat sich
der körperliche und geistige Zustand
zunehmend verschlechtert. Er rea-
giert kaum auf die Umwelt, isst und
trinkt nur noch sehr wenig, wird
immer schwächer. Der gesetzliche
Betreuer will, dass „alles“ getan wird.
Der Hausarzt und die Pflege stehen
dem Therapiewunsch kritisch gegen-
über. Was soll getan werden?

Was ist eine ethische Beratung?

In dieser wie auch in anderen kom-
plexen Situationen im Verlauf von
fortschreitenden Erkrankungen
und/oder am Lebensende ist eine
offene und klare Kommunikation
unabdingbar. Dennoch sind ethi-
sche Konflikte nicht immer vermeid-
bar. Es ist dann hilfreich und sinn-
voll, eine ethische Beratung unter
Vermittlung eines Moderators
durchzuführen. Der Patient bzw.
dessen Wille steht dabei prioritär
im Mittelpunkt. Alle an der Ver-
sorgung beteiligten bzw. davon
betroffenen Personen (Patienten
bzw. deren Stellvertreter, Angehö-
rige, Pflegende, behandelnde Ärzte,
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scheidungsfindung bei medizin­         meinsam eine einvernehmliche, d.h.      Ethik Komitees), aber auch im
ethischen Konflikten auftreten, wie    im Konsens mit allen Beteiligten        ambulanten Bereich. Im ambu­
bei der Einschätzung der Prognose,     erzielte und getragene, bestmögliche    lanten Bereich sind ethische Be-
bei der Festlegung oder auch Ände-     Vorgehensweise im Sinne des Pa-         ratungen eine Leistung der Spe­
rung von Therapiezielen, bei schwie-   tienten zu finden. Ein Palliativpass    ziellen Am­bulanten Palliativ­
rigen und weitreichenden Therapie-     kann erstellt werden. Die Initiierung   versorgung und können durch
entscheidungen (z.B. Begrenzung,       der spezialisierten ambulanten          die jeweiligen SAPV-Teams durch-
Abbruch, Verzicht auf Therapien),      Palliativversorgung sofort oder bei     geführt werden. In Wiesbaden
bei Entscheidungen über Sinn und       entsprechender belastender Symp-        sind dies das Pallia­tive Care Team
die Notwendigkeit medizintech­         tomatik kann verabredet werden.         Wiesbaden und das ZAPV-SAPV-
nischer Maßnahmen (z. B. PEG-          Wird ein gemeinsamer Konsens            Team des Zentrums für ambulante
Ernährungssonde, Ernährung am          gefunden, kann so ein sonst not-        Palliativversorgung. Eine Verord-
Lebensende, Beatmung, etc.), oder      wendiges Einschalten des Betreu-        nung durch den behandelnden Arzt
auch bei Fragen zur Auslegung von      ungsgerichts vermieden werden.          sowie die Einwilligung des Patien-
Patientenverfügungen, Vorsorge-        Ein Protokoll der ethischen Bera-       ten bzw. dessen Stellvertreters ist
vollmacht, Betreuungsverfügung.        tung wird erstellt, von allen Betei-    dazu erforderlich.
                                       ligten unterschrieben und in der
Was ist das Ziel der                   Krankenakte hinterlegt. Der Haus-       Und wie ging es mit dem
ethischen Beratung?                    arzt erhält eine Kopie.                 Patienten weiter?

Ethische Beratungen sind inter­        Wer berät in                            Die moderierte ethische Beratung
disziplinär, unabhängig, ergebnis­     ethischen Fragen?                       wurde direkt im Pflegeheim zusam-
offen und neutral. Ziel der ethi-                                              men mit dem gesetzlichen Betreuer,
schen Beratung ist es, durch Mode-     Ethische Beratungen gibt es im          der Bezugspflege und dem Hausarzt
ration, Analyse und Reflexion ge-      stationären (z.B. durch Klinische       durchgeführt. Der gesetzliche Be-
                                                                               treuer war wegen der Gewichts­
                                                                               abnahme des Patienten sehr ver-
                                                                               unsichert und überfordert. Das
                                                                               pflegerisch-ärztliche Team hatte
                                                                               die kontinuierliche Verschlechte-
                                                                               rung des Allgemeinzustandes schon
                                                                               seit längerem beobachtet und als
                                                                               eindeutiges Zeichen des unaufhalt-
                                                                               samen Fortschreitens der Demenz
                                                                               bewertet. In der gemeinsamen Dis-
                                                                               kussion wurde die Perspektive des
                                                                               Patienten besonders in den Mittel-
                                                                               punkt gestellt. Dabei wurde allen
                                                                               klar, dass bei einer fortgeschrittenen
                                                                               Demenz eine künstliche Ernährung
                                                                               nicht mehr sinnvoll ist und der
                                                                               Kräfteverfall Ausdruck des zu Ende
                                                                               gehenden Lebens ist. n

                                                                                                         Mechthilde Burst

                                                                                  ZUR AUTORIN

                                                                                Dr. Mechthilde Burst
                                                                                ist Palliativärztin am
                                                                                Zentrum für ambulan-
                                                                                te Palliativversorgung
                                                                                (ZAPV GmbH) in
                                                                                Wiesbaden.
WEGBEGLEITER - Letzte Wünsche Sterbender Ethische Beratung Berichte und Termine
1 0 · T I T E LT H E M A H O S P I Z

                Sterbefasten im Focus
                                               Der Arzt im Dilemma

Das Sterbefasten ist in jüngster Zeit kontrovers diskutiert                        bar, für den hinzugezogenen Arzt
                                                                                   eventuell schon. Hier gehen die Mei-
worden und bedeutet den freiverantwortlichen Verzicht auf
                                                                                   nungen in der palliativen Fachwelt
Nahrung und Trinken als Ausdruck des selbstbestimmten                              weit auseinander, die Juristen haben
Sterbenwollens.                                                                    sich dazu noch nicht geäußert.

D
                                                                                   Der freiverantwortliche und selbst-
                                                                                   bestimmte FVNT bringt den hinzu-
               avon abzugrenzen ist       sehr selten, auf wenige Einzelfälle      gezogenen (Palliativ-)Arzt zumindest
               der Verzicht auf Nah-      beschränkt und verlangt eine hohe        in ein Dilemma zwischen ärztlich-
               rung und Trinken als       Selbstdisziplin, um den Weg bis zu       palliativem Beistand und dem Vor-
               Ausdruck einer im          Ende zu gehen.                           wurf der gewerblichen Suizidassis-
               Alter häufiger vorkom-                                              tenz gemäß § 217 SGB (Verbot der
               menden Reaktion auf        Einfache Antworten in der                geschäftsmäßigen Förderung der
langanhaltende und schwere Krank-         juristischen Bewertung des               Selbsttötung). Da dieses Gesetz erst
heit, die das nahende Lebensende          selbstbestimmten Sterben­                im November 2015 eingeführt wurde,
signalisiert. Hierbei nehmen der          wollens gibt es nicht                    gibt es hierzu bis heute noch keine
Appetit und das Trinkbedürfnis in                                                  Präzedenzfälle.
erster Linie aus Schwäche und             Über die soziale Bewertung und ju-
krankheitsbedingt ab. Dieses Ver-         ristische Einordnung ist darüber         Unsicherheit und unterschied­
halten spiegelt die schwindenden          hinaus eine heftige Debatte entfacht.    liche Bewertungen des § 217 StGB
Kräfte wider und drückt die Akzep-        Ganz entscheidend ist dabei die          erschweren ärztlich-palliatives
tanz des alten Menschen aus, dass         Frage, ob der FVNT als Suizid            Handeln
das Leben zu Ende geht. Diese             („Selbsttötung“ durch absichtliches
Menschen sterben an ihrer fort-           Unterlassen) oder als eine besondere     In der Praxis sind zwei Szenarien
schreitenden Grunderkrankung und          Form der natürlichen Lebensbeen-         denkbar. Der Palliativarzt wird vom
nicht deshalb, weil sie aufgehört         digung – euphemistisch als „Sterbe-      Entschluss und vor der Umsetzung
haben zu essen und zu trinken.            fasten“ bezeichnet – bewertet wird.      mit der Frage der Unterstützung
Anders einzuordnen ist der freiwil-       Diese Frage wird unter Juristen,         konfrontiert. Je nach seiner Haltung
lige Verzicht auf Nahrung und             Ethikern und Palliativärzten heftig      zu der „Suizidassistenz“ und Nähe
Trinken (FVNT). Diesen Wunsch             diskutiert und unterschiedlich be-       zu dem sterbewilligen Menschen
und seine Umsetzung gibt es sehr          antwortet. Vordergründig ist dies        kann er vorab entscheiden, wie er
viel seltener. Es sind oft sehr selbst-   für den dazu entschlossenen Men-         sich grundsätzlich verhalten will.
bestimmte Menschen, die für sich          schen wenig bedeutsam, da sein Tun       Das zweite Szenario ist sicher
beschließen, ab einem bestimmten          nicht strafbar ist. Anders ist dies im   häufiger und erleichtert eventuell
Lebensalter und weniger bei lebens-       Hinblick auf die Bewertung der As-       den Entscheidungsprozess. Diese
begrenzenden altersbedingten Er-          sistenz, da ein sterbewilliger Mensch    Situation entsteht, wenn der Mensch
krankungen nach einer Möglich-            durch den FVNT in einen langwie-         schon eine Weile den FVTN voll-
keit zu suchen, ihr Leben willent-        rigen Prozess des Kräfteverfalls geht,   zogen hat und mit der Realität kon-
lich und bewusst zu beenden. Die          den er sicher nicht ohne familiäre       frontiert wird, wie beschwerlich dieser
Menschen sterben in der Konse-            und eventuell auch ärztliche Beglei-     Weg ist. Wenn dann ab einem be-
quenz an dem selbst gewählten             tung in Würde durchlaufen kann.          stimmten Punkt Leidenssymptome
Verzicht auf Nahrung und Trinken.         Für Familienangehörige ist dieser        auftreten, kann sich möglicherweise
Dieser freiverantwortliche Weg ist        Beistand in jedem Fall nicht straf-      ein Arzt nicht dem palliativen An-
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satz der Symptomkontrolle beim         grafen 217 als Palliativ-Erschwe-      gemeine Persönlichkeitsrecht in
FVNT zur Leidenslinderung ent-         rungsgesetz ansehen: Diese Straf-      Extremfällen gestattet hat. n
ziehen. Im Einzelfall ist dies nicht   vorschrift behindert palliatives
strafbewehrt, im Wiederholungsfall     Wirken im Vorhinein und in der                                    Thomas Nolte
(„geschäftsmäßig”) eventuell schon.    konkreten palliativen Situation
Diese Unsicherheiten erschweren        der Hilfs­bedürftigkeit.
insbesondere ärztlich-palliatives                                               ZUM AUTOR
Handeln, vorausgesetzt, das Gericht    Leider sind diese Diskussion und
sieht FVNT als Suizidassistenz mit     die unterschiedliche Bewertung der      Dr. Thomas Nolte
strafrechtlichen Konsequenzen          Problematik nur schwer zu verstehen.    ist Palliativarzt
gemäß § 217 an. Deshalb haben          Vollends ratlos bleibt man dann         am Zentrum für
auch einige Juristen und Palliativ­    zurück, wenn das Bundesverwal-          ambulante Pal-
ärzte Verfassungsbeschwerde gegen      tungsgericht in Leipzig im März         liativversorgung,
das Verbot der geschäftsmäßigen        2017 Suizidhilfe für Schwerstkranke,    ZAPV GmbH,
Förderung der Selbsttötung (§ 217      durch die Abgabe von Betäubungs-        in Wiesbaden.
StGB) eingelegt, da sie den Para-      mitteln mit Hinweis auf das all-
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                                       Nachgefasst
                                        Pilotprojekt Wiesbadener Palliativpass

Seit 2014 gibt es den Notfallausweis für Schwerstkranke.                         versorgt werden möchte. Die schrift-
                                                                                 ­lichen Festlegungen im Palliativpass
Heute gilt er als wirkungsvolles Instrument der Vorsorge-
                                                                                  sind für alle Beteiligten ebenso ver-

P
planung.                                                                          bindlich wie eine Patientenverfügung.

             atientenverfügungen            verkürzte Patientenverfügung. Sie    Wer bekommt einen Palliativpass?
             sind wichtig und für           signalisiert dem Rettungsdienst
             Ärzte rechtlich bindend.       bzw. dem Notarzt auf einen Blick,    Dieser Notfallausweis ist nur für
             Sie drücken aus, wie man       dass dieser Mensch im Falle einer    Menschen gedacht, die lebenssatt,
             medizinisch behandelt          medizinischen Notlage nicht mehr     chronisch schwer krank sind und
             werden möchte, wenn            maximal notärztlich behandelt und    nicht mehr von einer Wiederbele-
man unheilbar krank ist und sich            stattdessen lieber vor Ort weiter­   bung und Krankenhausbehandlung
selbst nicht mehr dazu äußern kann.
Doch diese Verfügungen enthalten
kaum Hinweise auf Versorgungs-
wünsche bei einem medizinischen
Notfall.
Um diese Vorsorgelücke zu schließen
wurde der Wiesbadener Palliativ-
pass 2014 auf Initiative des Hospiz-
PalliativNetzes mit Unterstützung
der Stadt Wiesbaden eingeführt.
Daran mitgewirkt haben alle
hospizlichen und palliativen Struk-
turen in Wiesbaden in Zusammen-
arbeit mit dem Wiesbadener Amt
für Soziales sowie Vertretern des
Rettungsdienstes. Ausgestellt wurde
er von den beiden SAPV-Teams
und den Palliativstationen in Wies-
baden, zunächst um Erfahrungen
zu sammeln.
Hier die wichtigsten Fakten und
Erkenntnisse auf einen Blick:

Ziel dieses Notfallausweises

Ziel ist es, eine Krankenhauseinwei-
sung in einer Notfallsituation bei
einem schwerstkranken Menschen
zu vermeiden, wenn er dies selbst
nicht mehr möchte. Damit ist der
Wiesbadener Palliativpass eine
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profitieren (wollen). Häufig sind          Vertrauens unverzichtbar, der nicht     den Notfall eines Pass-Inhabers
diesen Menschen Vorsorgebevoll-            zuletzt mit seiner Unterschrift unter   informiert und das SAPV-Team mit
mächtigte bzw. Betreuer zur Seite          den Pass seine Zustimmung zum           der Versorgung beauftragt. Seit 2014
gestellt, da sie selbst nicht mehr         Ausdruck bringt.                        wurden 178 Beratungen durchge-
alleine über ihre medizinische                                                     führt, bei denen der Wiesbadener
Versorgung entscheiden können.             Honorar                                 Palliativpass ausgestellt wurde.
Hinzu kommt, dass die Betreffenden                                                 Davon sind 105 Menschen inzwi-
schon mehrfach wegen Komplika­             Honoriert wird das ethische Bera-       schen verstorben. Lediglich drei
tionen wie Wassereinlagerungen,            tungsgespräch des Palliativteams        sind entgegen ihrer ursprünglichen
Atemnot, Lungenentzündung oder             über die hausärztliche Verordnung       Festlegung im Palliativpass im
Schmerzen notfallmäßig im Kran-            einer SAPV-Beratungsleistung. Als       Krankenhaus verstorben.
kenhaus sind und in dem Gefühl             weitere Besonderheit kann mit den       Auch das Layout des Passes hat sich
entlassen wurden, dass die Kranken-        Angehörigen und eventuell auch          in der Praxis bewährt.
hausbehandlung nur wenig oder              mit dem Pflegeheim vereinbart           In einem weiteren Schritt werden
auch nur kurzfristig geholfen hatte.       werden, dass das beratende SAPV-        wir vermehrt die Hausärzte aus den
                                           Team im Notfall mit in die Weiter-      umliegenden Regionen – wie dem
Ärztliche Beratung                         versorgung des Palliativpassträgers     Idsteiner Land – in die Handhabung
                                           einbezogen wird. Der Notarzt vor        des Palliativpasses einbinden.
Wichtig ist, dass dem Ausstellen           Ort informiert das SAPV-Team in
des Palliativpasses ein intensives         diesem Fall über seinen Einsatz und     Fazit
haus- und/oder palliativärztliches         die Maßnahmen, die er ergriffen hat,
Beratungsgespräch mit dem Betrof-          und übergibt den Patienten zur          Das einstige Pilotprojekt hat sich
fenen und/oder dessen Vorsorge­            Weiterbehandlung an das SAPV-           zum festen und wirkungsvollen Be-
bevollmächtigten vorausgeht. Im            Team. Das betrifft vor allem die        standteil einer erweiterten Vorsorge­
Gespräch klären die behandelnden           Nachtzeiten oder das Wochenende,        planung Schwerstkranker entwickelt.
Ärzte die Beteiligten über den Sinn        wenn der Hausarzt zur Weiterver-        Es schützt vor unnötiger medizini-
des Passes und dessen Vorteile und         sorgung nicht erreichbar ist.           scher Überversorgung am Lebens-
Risiken auf. Erst danach wird ge-          Diese Regelung gewährleistet eine       ende und trägt den Veränderungen
meinsam besprochen, welche Fest-           lückenlose Versorgung über den          der Versorgungsrealität in Deutsch-
legungen den Vorstellungen des             Notarzteinsatz hinaus. Schon öfter      land Rechnung. n
Patienten am besten entsprechen.           haben Pflegeheimmitarbeiter über
Insbesondere ist hier die Mitwir-          die Ruf- und Einsatzbereitschaft                                     Thomas Nolte
kung des Hausarztes als Arzt des           das zuständige SAPV-Team über                   (Autoreninformation siehe Seite 11)

   Türe öffnen

   Hospizbegleitung mit Hund
   Wissenschaftliche Studien haben ergeben, dass die Anwesenheit von Tieren
   in der Altenhilfe und bei der Betreuung demenzkranker Personen positive
   Wirkungen auslösen. Tiere spenden Trost und geben Wärme. Sie leben
   immer im Hier und Jetzt und können Gedanken an Krankheit und Tod
   verdrängen.
   Seit zehn Jahren begleitet Ulrike Reichert Menschen mit ihren Hunden. Jetzt
   besucht sie als Hospizbegleiterin für AUXILIUM mit ihren Therapiehunden
   Ginger und Lotte Menschen im Altenheim. „Wenn ich mit meinen Hunden
   in das Altenheim komme, ändert sich sofort die Atmosphäre. Die Menschen
   freuen sich. Sie möchten die Tiere anfassen, sie streicheln. Durch die Begeg-
   nung mit Ginger und Lotte werden Erinnerungen an eigene Tiere geweckt.
   Die Hunde wirken wie ein emotionaler Türöffner. Das ist sehr berührend.“
1 4 · T I T E LT H E M A H O S P I Z

                   Seelsorge in Notfällen
                                         Da sein, stützen, reden, aushalten

Überall Blut. Ein schrecklicher Anblick. Was ein ganz normaler                       Stunden-Schicht ein Gerät bei sich,
                                                                                     über das sie im Ernstfall von der
Arbeitstag als Krankenschwester werden sollte, begann mit
                                                                                     Leitstelle angefunkt wird. Piept es,
einem riesigen Schock: Dort in der Notfallambulanz lag Vera,                         dann weiß sie: „Da sind Menschen, bei
die Tochter eines bekannten Ehepaares.                                               denen ändert sich das Leben. Sie müssen

S
                                                                                     abrupt in eine andere Richtung denken.“
                                                                                     Dabei stützen Sylvia Üffing und ihre
             ylvia Üffing spürte, wie      Seit dieser traurigen Geschichte tut      Kollegen von SIN (Seelsorge in Not-
             der Schreck ihr die Beine     sie es immer wieder. Von Herzen.          fällen).
             weich werden ließ. Es war     Sylvia Üffing hilft seit etwas mehr als
             2009, als die Kran-           einem Jahr in Wiesbaden als Notfall-      Einfach da sein ist wichtig. „Dass die
             kenschwester in der Kli-      seelsorgerin den Hinterbliebenen          Angehörigen ihre Trauer rauslassen, ist
             nik in Goch auf gnaden-       von Verstorbenen. Oder Menschen,          gewollt.“ Deshalb: „Gut, wenn sie
lose Art mit dem Tod konfrontiert          die geschockt sind durch Tragisches.      sprechen können. Manchmal suchen
wurde. Denn obwohl so viele Ärzte          Wie beim Wiesbadener Fastnachts-          wir einen Anknüpfungspunkt wie
es versuchten, sie konnten Vera nicht      umzug 2018, als ein Mann aus einer        Urlaubsbilder, damit sie beginnen zu
mehr retten. 17 Jahre jung. So jung        Musikkapelle auf dem Elsässer Platz       erzählen”.
wie Anna, ihre eigene Tochter - Sylvia     hatte reanimiert werden müssen.
Üffing stand unter Schock. Aber den        Seine Kolleginnen und Kollegen            Die Helferin in der Ausnahmesitua­
Rat der Kollegen, direkt wieder nach       standen unter Schock; statt auf der       tion achtet auch auf Kleinigkeiten.
Hause zu gehen, nahm sie nicht an.         Straße für die Helau-Fastnachter zu       Zum Beispiel: „Wenn die Angehöri-
„Was soll ich da?“ Dort würden sich        spielen, mussten sie den Vorfall          gen mir ein Getränk anbieten, ist das
die Bilder nur in Endlosschleife vor       verarbeiten – mit Unterstützung von       ein gutes Zeichen. Dann sorgen sie
den Augen wiederholen. Sie blieb.          Sylvia Üffing, die 2015 die Ausbildung    auch für sich selbst.“ Wichtig sei auch
Und stand den Eltern bei, als diese        zur Notfallseelsorgerin absolviert hat,   den Kreis zu erweitern, möglichst
ins Krankenhaus kamen. Später dem          danach zunächst in Rüsselsheim in         Familienmitglieder dazuzunehmen.
Patenonkel, der Vera nochmal sehen         diesem Ehrenamt tätig war.                Auch dafür sorgen, dass nach dem
wollte. „Ich habe intuitiv das getan,                                                Rettungseinsatz und vor dem geru-
was ich von Herzen für diese Menschen      Ist die 53-Jährige im seelsorgerischen    fenen Bestatter, die Angehörigen
tun konnte.“                               Notdienst, trägt sie in einer Zwölf-      Abschied nehmen können. Wenn
                                                                                     gewünscht, kann und darf Sylvia
                                                                                     Üffing die Verstorbenen aussegnen.

                                                                                     Bis zu vier Stunden verbringen
                                                                                     Seelsorger bei den Trauernden.
                                                                                     Leicht ist das Gesehene auch für
                                                                                     die eigene Seele nicht: Oft geht es
                                                                                     um Suizid, oder aber auch um
                                                                                     plötzlichen Kindstod. Da kommt
                                                                                     noch dazu, dass die Polizei gerufen
                                                                                     werden muss. „Es sind schreckliche
                                                                                     Fragen, die die Polizei stellen muss.“
                                                                                     Sylvia Üffing steht dann zur Seite.
T I T E LT H E M A H O S P I Z · 1 5

Wie sie jahrelang schon vielen         Es war Anfang der 2000er Jahre, als       Sylvia Üffing nickt. „Tod und Sterben
Menschen beim Thema Tod ge-            Sylvia Üffing aus dem Nichts in           bedeuten immer Krise.“ Sie hat sich
holfen hat.                            solch einer dramatischen Situation        mit vielen Facetten auseinander­
                                       steckte. Zwischen Kleve und Goch          gesetzt, möchte demnächst lernen,
Von Februar 2017 an arbeitete sie      kam sie zu einem Unfall. Eine Frau        wie sie Familien begleiten kann, die
bis Ende des Jahres 2018 haupt­        hatte einen Müllwagen überholen           Totgeburten zu betrauern haben.
beruflich als Palliativ-Care-Mitar-    wollen, war mit dem Auto im
beiterin für AUXILIUM. Davor           Straßengraben gelandet. Gemeinsam         Wer so viel hilft, wenn es ums Ster-
war sie unter anderem Trauer­          mit einem anderen Unfallzeugen            ben geht – gibt es da Gedanken um
begleiterin und Koordinatorin im       startete sie die Reanimationsversuche,    den eigenen Tod?
Rüsselsheimer Hospiz, hat auch als     übernahm die Mund-zu-Mund-
palliative Fachkraft gearbeitet.       Beatmung. Vergeblich, die 40-Jährige      Die 53-Jährige überlegt kurz,
Angefangen hat die Mutter einer        starb. Die zwei Kinder, die ebenfalls     antwortet: „Dann bin ich Privatper-
Tochter und zweier Söhne, die 1965     im Auto saßen, überlebten. Der            son. Wenn ich diesen Hut mal aufsetzen
in Rhede geboren wurde, ihre           Vater und Ehemann bat anschlie-           muss, habe ich alle anderen Hüte nicht
berufliche Karriere als Kranken-       ßend alle Beteiligten zu einem            mehr auf. Dann stecke ich in der
schwester mit der Ausbildung in        Gespräch. „Da hat sich der Kreis          Krise”. Dann kann hoffentlich ihr
Geldern. „Ich war immer die Person,    geschlossen, das hat allen geholfen“,     und ihren Angehörigen geholfen
zu der die Kolleginnen gesagt haben:   berichtet Sylvia Üffing von dem           werden, so wie es Sylvia Üffing fast
Kannst du mal schauen?“ Dann,          Treffen. Auch ihr selbst: Denn ihre       ihr ganzes Leben lang bisher im
wenn es ums Sterben ging.              Erinnerung spielte ihr das Erlebte        Ehrenamt („Ich möchte der Gesell-
                                       immer wieder vor. Die Nähe bei            schaft etwas zurückgeben“) oder im
                                       der Beatmung. „Ich habe die Frau          Beruf getan hat. Für manche ist es
                                       nicht mehr aus meinem Gesicht             nicht einfach, solch ein Leben mit
                                       be­kommen.“                               dem Tod nachzuvollziehen. Auch
„Ich habe intuitiv                     Damals merkte sie zum ersten Mal,
                                                                                 für ihre Tochter Anna, die nun
                                                                                 selbst als Krankenschwester arbeitet,
das getan, was ich                     wie sehr und wie intensiv das Reden       lange Zeit nicht. Aber: „Während
                                       und das gemeinsame Verarbeiten            ihrer Ausbildung hat sie in einem
von Herzen für                         helfen.                                   Hospiz gearbeitet. Seitdem kann
diese Menschen                         Hat die Ausbildung zur Seelsorgerin
                                                                                 sie mich viel besser verstehen.” n

tun konnte.“                           auch bei der Palliativ-Arbeit geholfen?                             Peter Schneider
16 · AUS DEM VEREIN

                          Bevor ich sterbe,
                           möchte ich …
                                     Eine Mitmachaktion der besonderen Art

Bianca Ferse berichtet über eine Mitmachaktion der beson­                      schrieb. Mehr nicht. Nach einem
                                                                               Tag war die Wand gefüllt mit den
deren Art, die im kommenden September im Mittelpunkt der
                                                                               persönlichen Gedanken und Träu-
Kooperationspartnerschaft zwischen dem Kirchenfenster                          men anderer Menschen.
Schwalbe 6 und AUXILIUM steht.
                                                                               Mittlerweile ist daraus ein welt­
                                                                               weites Kunstprojekt mit insgesamt
Schon seit einigen Monaten pla-          Abteilungsleiter Friedhofswesen       mehr als 500 Tafeln in beinahe 80
nen und organisieren Pfarrerin           beim Grünflächenamt.                  verschiedenen Ländern geworden.
Annette Majewski, Ralf Michels                                                 Mit diesem interaktiven Projekt
und Bianca Ferse das aus den             Ihren Ursprung hat die Aktion bei     möchten die beteiligten Planerinnen
USA stammende Kunstprojekt               der Konzept-Künstlerin Candy          und Planer nun auch in Wiesbaden
„Before I die, I want to …“. Zu          Chang, die einen nahen Angehöri-      zur Auseinandersetzung mit dem
Deutsch: „Bevor ich sterbe, möchte       gen verloren hatte und einen Weg      Leben im Bewusstsein der eigenen
ich …“ Mit im Boot sind Susanne          suchte, mit dem Verlust umzugehen.    Endlichkeit anregen. „Bevor ich
Fichtl, Seelsorgerin für Kranken-        In ihrer Heimatstadt New Orleans      sterbe, möchte ich…“, dieser Satz­
haus, Hospiz und Palliative Care         gestaltete sie eine große Tafel an    anfang, auf große Tafeln geschrie-
beim evangelischen Dekanat               einer Hauswand, in der sie den Satz   ben, soll mitten in der Stadt dazu
Wiesbaden, und Oliver Dequis,            „Before I die, I want to …“ nieder-   einladen, einen Moment innezuhal-
AUS DEM VEREIN · 17

                                        Aus der Aktion der
                                        Künstlerin Candy
                                        Chang ist ein welt-
                                        weites Kunstprojekt
                                        mit mehr als 500
                                        Tafeln in 80 Ländern
                                        geworden.

ten und über das eigene Leben           nachfolgenden Woche werden die              Freitag, 20. September 2019,
nachzudenken. Es geht darum,            Tafelwände voraussichtlich an die           11–17 Uhr,
Wünsche aufzuschreiben und mit          folgenden Orte wandern:                     Platz der Deutschen Einheit/
anderen ins Gespräch zu kommen.                                                     vor Elly-Heuss-Schule
Die Anonymität des öffentlichen         Montag, 16. September 2019
Raumes kann dabei auch Men-             11–17 Uhr,                                  Samstag, 21. September 2019,
schen, die eher zurückhaltend sind,     Mauritiusplatz                              9–14 Uhr,
ermöglichen, ihre Hoffnungen und                                                    Dern’sches Gelände/Markt n
Sehnsüchte sichtbar zu machen und       Dienstag, 17. September 2019
mit anderen zu teilen.                  11–17 Uhr,
                                        Luisenplatz/Bushaltestelle
                                                                                      I N F O R M AT I O N
Auch wenn das Projekt erst im
September stattfindet, soll an dieser   Mittwoch, 18. September 2019                 Einzelheiten zu dieser Mitmachaktion
Stelle schon auf die damit verbun-      11–17 Uhr,                                   entnehmen Sie bitte den Flyern, die im
denen Termine hingewiesen werden.       Dernsches Gelände/Bushaltestelle             Sommer ausgelegt werden, und den
Start ist am Tag des Friedhofs am                                                    Webseiten von AUXILIUM (www.hvwa.de)
15. September von 10.30 bis 15 Uhr      Donnerstag, 19. September 2019               und des Kirchenfensters Schwalbe 6
auf dem Südfriedhof, begleitet von      11–17 Uhr,                                   (www.schwalbe6.de) sowie der Presse.
einem Rahmenprogramm. In der            Elly-Heuss-Schule/Schulhof

                                                                     Begleitprogramm

                                                                     17. September 2019
                                                                     Lesung des Buches von Bronnie Ware:
                                                                     „5 Dinge, die Sterbende am meisten bereuen”,
                                                                     AUXILIUM, Luisenstraße

                                                                     Filmvorführung
                                                                     Film zum Thema im Caligari
                                                                     Termin/Titel

                                                                     21. September, 15-17 Uhr
                                                                     Abschlussveranstaltung mit einer dokumentarischen
                                                                     Projektvorstellung, Kirchenfenster Schwalbe 6
18 · AUS DEM VEREIN

Filmtipp

Constantin Müller
und die Lust am Ehrenamt
Ein Gespräch mit Constantin Müller ist etwas ganz besonde-
res. 28 Jahre jung, erfolgreicher Werbefilmer, Regisseur und
seit 2014 ehrenamtlicher Hospizbegleiter bei Bärenherz, dem
Kinderhospiz in Wiesbaden.
                                                                               Mia und die Eule
                                        Habe ganz neue Sichtweisen für mich    (D 2018)
                                        gewonnen. Mein Leben ist reicher       Regie: Constantin Müller
                                        geworden. Ich kann jedem nur           Bildgestaltung: Markus Ott
                                        empfehlen ein Ehrenamt anzunehmen“.    Produktion: Kontrastfilm

                                        Seine Eindrücke als Hospizbegleiter
                                        hat Constantin Müller in einem
                                        Kurzfilm verarbeitet – „Mia und die
                                        Eule“. In dem dreißigminütigen
                                        Film begibt sich die 8-jährige Mia
                                        auf eine Reise, um ein Versprechen

N
                                        ihrer gerade verstorbenen Schwester     AUSZEICHNUNGEN
                                        zu erfüllen. Ein berührender Film,
              ach seiner Ausbildung     in dem Mia auf schmerzliche und         Independent Shorts Awards, Los Angeles
              als Regisseur findet      zugleich magisch-humorvolle Weise       Winner Best Child/Young Actress, April 2018
              Constantin Müller         lernt mit dem Tod ihrer Schwester       Independent Shorts Awards, Los Angeles
              schnell den Weg in die    umzugehen.                              Winner Best Student Short, April 2018
              Selbständigkeit. Ein      Der Film ist seit Anfang des Jahres     Independent Shorts Awards, Los Angeles
              Erlebnis bei einem        auf dem Markt und auf internatio-       Winner Best Student Director, April 2018
Dreh, bei dem zwei Kinder die           nalen Festivals sehr erfolgreich. n     International Cult Film Festival, Kalkutta
Hauptrolle spielen, gibt ihm zu                                                 Winner Best Short, Februar 2018
denken. Er erfährt, dass Erfolg,                               Gudrun Pfundt
Geld nicht selbstverständlich und
auch nicht alles im Leben sind.
Etwas fehlt. Ungewöhnlich für sein
Alter? Obwohl Freunde und
Familie skeptisch sind, nimmt er
Kontakt zu Bärenherz auf und
beginnt 2014 eine Qualifizierung
als Hospiz­begleiter.

„Während der Qualifizierung habe ich
Erfahrungen gemacht die mich echt
umgehauen haben. Einen eigenen
Abschiedsbrief schreiben zum Beispiel
oder später die Fotoaufnahmen eines
gerade verstorbenen Kindes mit seiner
Mutter und den Geschwistern. Man
kann sagen, die Qualifizierung und
die Arbeit als ehrenamtlicher Hospiz-
begleiter haben mein Leben verändert.
Ich fühle mich unheimlich geerdet.
AUS DEM VEREIN · 19

Buchtipp

Roland Schulz: So sterben wir

V
              om ersten bis zum         „Es ist ein paradoxes Phänomen: Auch
              letzten Satz des Buches   in der Moderne ist der Tod allgegen-
              bin ich selbst direkt     wärtig, jeden Morgen in der Zeitung,
              angesprochen. Von         jeden Abend im Fernsehen, rund um
              „Tage vor deinem          die Uhr im Internet – aber im Alltag
              Tod…“ bis zum             ist er kaum sichtbar. Der Fortschritt
Schluss des Kapitels über die Trauer.   der Medizin, der Wandel der Gesell-
Es geht um mein Sterben, um mei-        schaft, die Kultur der Moderne haben     Roland Schulz
nen Tod. Mich entziehen, auf später     den handfesten Tod aus der Wahrneh-      So sterben wir
verschieben, von einem professio-       mung verdrängt. Manche Menschen          Unser Ende und was wir
nelleren Standpunkt aus betrachten?     sehen den ersten Leichnam ihres          darüber wissen sollten
Funktioniert nicht. Ich muss mich       Lebens im Alter von fünfzig, sechzig     Piper, München, 2018
auseinandersetzen, berühren und         Jahren, wenn ihre Eltern sterben.“       ISBN 978-3-492-05568-0
bewegen lassen.                                                                  20 Euro
                                        Sterben – ein Prozess am Lebens-
Der Journalist Roland Schulz be-        ende, den jeder durchlaufen wird.
schreibt in drei großen Kapiteln,       Seit je wissen die Menschen darum
wie in Deutschland heute gestorben      Sie entwickelten philosophische
wird: Sterben – Tod – Trauer. Das       und religiöse Vorstellungen, gestalten   „Auch wenn es in den Augenblicken
sind die Themen der Hospizarbeit.       den Abschied mit kulturell unter-        nach deinem Tod kaum jemand für
Akribisch recherchiert bei Ärzten,      schiedlich geprägten Traditionen und     möglich hält – so wie sich deine Ge-
Palliativmedizinern, Hospiz- und        Ritualen. Hier steht, was ich erleben    beine im Grab zersetzen, wie die Schrift
Trauerbegleitern, Pflegepersonal,       werde.                                   auf deinem Stein verwittert und die
Bestattern, in der Rechtsmedizin                                                 Erinnerung an dich verblasst, so
und bei den Behörden – und prak-        Tod – von drei Menschen, einer al-       schwindet auch die Intensität der
tisch erfahren in Gesprächen mit        ten Frau im Pflegeheim, einem            Trauer um dich. Die Intensität. Die
Sterbenden, Angehörigen, Nahe­          kleinen Kind und einem jungen            Trauer an sich nicht. Sie bleibt. Oft ein
stehenden und Betreuern.                Mann, erfahren wir, was nach dem         Leben lang. Doch auch die Menschen,
                                        Sterben mit dem toten Körper ge-         die um dich trauern, werden sterben.
Deses Buch hilft, Sterben und Tod       schieht.                                 Und mit ihnen vergehst auch du, mit
wieder ins Bewusstsein der Gesell-                                               jedem Tod mehr. So lange bis an einem
schaft zu rücken – mir bewusst zu       Trauer – Starre, Chaos der Gefühle,      Tag außer Sicht ... die letzten Spuren
machen; das Sterben als erfahrbaren     unwirkliche Erlebnisse, eigenartige      deines Lebens verwehen und dein Sterben
Teil des Lebens und den Tod als         Erfahrungen, zerschlagene Hoff-          und Tod vollkommen sein werden.“ n
Grenze des Erfahrbaren und unse-        nung, Einsamkeit, Schuld, auch
res Wissens.                            Groll und Wut. Und doch:                                      Ruth Reinhart-Vatter

                                            Die Bande der Liebe werden
                                          mit dem Tod nicht durchschnitten.

                                                    THOMAS MANN
20 · AUS DEM VEREIN

        Kultursensible Begleitung
             am Lebensende
                                         Rückblick auf den Wiesbadener Hospiztag 2019

Am 16. März fand zum 23. Mal der Hospiztag statt. Eine                                                          unserer multikulturellen Welt.
                                                                                                                Karl-Georg Mages, Vorsitzender
schöne Tradition der stetig wachsenden Palliativgemeinde
                                                                                                                des Hospizvereins Wiesbaden
in Wiesbaden und eine gelungene Veranstaltung für alle                                                          AUXILIUM, hielt die Begrüßungs-
Engagierten und an diesem Thema Interessierten.                                                                 rede.

A
                                                                                                                Dr. Martin Nörber, Referatsleiter
                                                                                                                für Bürgerschaftliches Engagement
             uf diesen Tag hatten                       von Hospizium, Träger des Hospi-                        im Ministerium für Soziales und
             die Organisatoren                          zes Advena und des Hospizvereins                        Integration, und Dr. Oliver Franz,
             wochenlang hingear-                        Wiesbaden AUXILIUM.                                     Bürgermeister der Stadt Wiesbaden,
             beitet: Mitarbeiterinnen                   Wie all die Jahre zuvor stand auch                      übermittelten Grußworte. Alle
             des Caritasverbands                        dieser 23. Hospiztag unter einem                        Ehrenamtlichen und beruflich Enga-
             Wiesbaden-Rheingau-                        besonderen Motto: „Kultursensible                       gierten erhielten dabei viel Lob
Taunus e.V., des Evangelischen Ver-                     Begleitung am Lebensende“ – ein                         und Anerkennung für die geleistete
eins für Innere Mission (EVIM),                         spannendes und wichtiges Thema in                       Arbeit.

Von links: Erhard Weiher (katholischer Krankenhausseelsorger in Mainz), Susanne Fichtl (evangelische Krankenhausseelsorgerin in Wiesbaden), Leila Haas
(Abschiedsrednerin und Trauerbegleiterin für konfessionslose Menschen), Imran Karkin (muslimische Pflegewissenschaftlerin aus Aschaffenburg), Sara Majerczik
(Sozialarbeiterin im Altenzentrum der Jüdischen Gemeinde in Frankfurt), Dorothea Mihm (Mitglied der buddhistischen Praxis Adarsha Frankurt), Elke Urban
und Stefan Schröder
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