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Nr. 81 / August 2019 Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew Wie kann Cannabis beim Bechterew helfen? Ein altes Heilmittel und viele offene Fragen
promis inhalt inhalt Bild: SRF/ Oscar Alessio «Mein Körper ist meine Wohnung» «Als Kind hatte ich immer wieder Schmerzen im Kreuz, SCHWERPUNKT I SEITE 4 zum Beispiel nach dem Training oder nach einem intensiven Wie kann Cannabis Tag in der Badi. Das hielt mich leider davon ab, mehr Sport beim Bechterew helfen? zu treiben, weil ich danach meistens Schmerzen hatte. «Durch das Cannabis kann ich Heute weiss ich, dass gezielte Gymnastik und Muskelaufbau mein Leben bestreiten» für Rücken und Bauch wichtig gewesen wären, um die «Es wäre wünschenswert, dass medizinisches Lendenwirbelsäule zu stützen und schützen. Wenn ich Cannabis legalisiert wird» heute Rückenschmerzen habe, dann meistens stress- oder kältebedingt. Ich hole mir dann Entlastung in Form einer SVMB-INFOS I SEITE 14 TCM-Tuina-Massage oder lasse Akupunktur machen. Schweizerisches Bechterew-Treffen Vor etwa fünf Jahren hatte ich einen leichten Bandschei- vor alpiner Kulisse benvorfall. Das war nicht nur schmerzhaft, sondern auch Übergewicht und Bechterew – beängstigend, mit einem derart dominanten Dauerschmerz eine schlechte Kombination konfrontiert zu sein. Die verschiedenen Stufen des Schmerzes Flughafen Zürich: «Schutz und Rettung» zu interpretieren und in einen Zusammenhang mit dem Mallorca-Reise 2020: Lebensstil zu bringen, war meine Herausforderung. Gezielte Jetzt vom Frühbucher-Rabatt profitieren! Übungen, Osteopathie, viel Ruhe und ein bewussterer Um- Was tun bei neuen Symptomen? gang mit meiner Lebensenergie haben dann langsam, aber sicher zu einer Linderung geführt. Heute spüre ich nur Er hat die Patienten begleitet, nicht nur behandelt noch leichte Symptome, meistens in stressigen Situationen oder in Momenten, in denen mein Selbstwert angeschlagen ist. Interessant, diese Verbindung, nicht? FORSCHUNG I SEITE 24 Manuelle Mobilisation der Brustwirbelsäule Seit meiner Ausbildung zur Pilateslehrerin bin ich viel bei Bechterew-Patienten aufmerksamer im Alltag. Ich beobachte mich eigentlich fast immer, egal was ich tue. Zudem mache ich regelmässig Pilates und Yoga, besuche Tanztrainings, fahre Velo und RATGEBER I SEITE 26 gehe joggen. Das Wichtigste für mich ist der Ausgleich durch verschiedene Bewegungsformen. So kann ich den PERSÖNLICH I SEITE 27 Körper reinigen, entstauben, lüften, ordnen und somit «Man muss gewisse Dinge neu lernen» pflegen. Damit man es schön hat in seiner Wohnung, quasi. In diesem Jahr werde ich meine letzten Aufzeichnungen für «1 gegen 100» aufnehmen, anschliessend werde ich in SHOP I SEITE 28 Theaterprojekten eingespannt sein, worauf ich mich sehr freue. Daneben unterrichte ich Pilates und möchte möglichst DIVERSES I SEITE 31 viele Tanztrainings besuchen. Das ist im Moment meine grosse Passion.» Susanne Kunz, TV-Moderatorin «1 gegen 100», passionierte Tänzerin und Schauspielerin J www.susannekunz.ch vertical Nr. 81 / August 2019 70 000 Menschen mit Rückenschmerzen haben Morbus Bechterew. Der Diagnosetest unter www.bechterew.ch kann weiterhelfen. «vertical» erscheint auch in französischer Sprache. 2
editorial Lars Gubler Chefredaktor Liebe Leserin, lieber Leser Gerade in den Sommermonaten sie auf umständlichen Wegen an das kann es gut passieren, dass man sich heilvolle Mittel herangekommen draussen in einem Schwall süss- sind. Ein Schmerzexperte erklärt, lich-würziger Luft wiederfindet. Dann wie das grüne Kraut im Körper wirkt sind «kiffende» Jugendliche meist und weshalb man auch bei dieser nicht weit. Der Umgang mit Cannabis Therapie die Erwartungen nicht zu im Freizeitbereich ist in der Schweiz hoch stecken sollte. vergleichsweise liberal. Doch Ach- Um es noch einmal deutlich zu sagen: tung: In diesem «vertical» geht es Vom Cannabiskonsum in Form von nicht um die Verwendung der Hanf- Rauchen wird Bechterew-Patienten pflanze als Rauschmittel, sondern um stark abgeraten. Doch die Verwendung das hochaktuelle Thema des medi- von Tinkturen, Ölen und Salben auf zinischen Cannabis. Und hier ist die Cannabisbasis kann beim Bechterew Schweiz leider noch nicht so weit wie eine echte Linderung bringen. Man einige andere Länder. kann also nur hoffen, dass auch die Schade, denn dem alten Naturheil- Politik ihren Teil dazu beitragen mittel werden viele gute Wirkungen wird, hier Abhilfe zu schaffen. gerade im Bereich der Schmerz- Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre! bekämpfung zugesprochen. In einem vertical Nr. 81 / August 2019 Bereich also, der für Menschen mit Morbus Bechterew zentral ist. Betrof- fene erzählen in dieser Ausgabe, wie 3
schwerpunkt Wie kann Cannabis beim Bechterew helfen? Um eine der ältesten Kultur- und Heilpflanzen der Welt Hand aufs Herz: Wie halten Sie es mit den alten Natur- ranken sich viele Mythen. Immer wieder entbrennen heilmitteln, zu denen schon unsere Gross- und Urgrosseltern Diskussionen, ob und wie Cannabis Bechterew-Betroffe- griffen, um kleinere oder grössere Blessuren zu behandeln? Teilweise sind diese alten Heilmittel ja völlig in Vergessen- nen bei ihren Schmerzen Linderung bringen kann. Dabei heit geraten, auch aufgrund des heute so grossen Angebots an werden Fakten und Emotionen oft vermischt. In diesem chemisch und biotechnologisch hergestellten Medikamen- Schwerpunkt geben wir den nötigen Durchblick und stellen ten. Dennoch treten solche alten Heilmittel immer wie- Anwendungsmöglichkeiten vor. der stärker ins Bewusstsein und erhalten auch in den Me- LARS GUBLER dien grosse Aufmerksamkeit. Ein solches Heilmittel ist die Hanfpflanze. Sie wird seit Jahrtausenden in verschiedenen Kulturen auf unterschiedliche Weise genutzt. Ihre wider- standsfähigen Fasern wurden für die Herstellung von Klei- Online-Umfrage: dern benutzt, aus ihren Samen wurde Öl hergestellt und die Cannabis gegen Bechterew-Schmerzen Blüten wurden getrocknet und als Rauschmittel verwen- In unserer Online-Umfrage wollten wir wissen, ob Sie Cannabis det. Das Rauchen von Cannabis ist heute die wohl am als Öl oder Tinktur (nicht geraucht) bereits einmal gegen den weitesten verbreitete und gleichzeitig am heftigsten disku- Bechterew eingesetzt haben und ob es Ihnen geholfen hat. Es tierte Verwendungsart der Hanfpflanze. Es passt aber auch nahmen insgesamt 154 Personen teil. Herzlichen Dank für Ihre zum Zeitgeist, dass Bestehendes wie eine gut funktionie- Teilnahme! rende Schulmedizin in Frage gestellt wird und Traditio- nellem wie zum Beispiel alten Heilpflanzen wieder ein grö- Ja, ich habe Cannabis schon eingesetzt und sserer Stellenwert beigemessen wird. es hat geholfen Für Bechterew-Betroffene spielt der Konflikt zwischen 38 (25 %) Schul- oder Alternativmedizin eine untergeordnete Rolle. Für sie geht es einzig darum, ob ihnen die uralte Kultur- Ja, ich habe Cannabis schon eingesetzt und pflanze Hanf im täglichen Kampf gegen die Schmerzen ein es hat nicht geholfen wenig Linderung zu bringen vermag. Und nicht selten ist 12 (8 %) es auch eine Kombination verschiedener Ansätze, die gar den grössten Erfolg verspricht. Nein, ich habe Cannabis noch nie eingesetzt und würde es auch nicht tun Wichtige Diskussion 24 (15 %) Dass Cannabis nun seit einigen Jahren wieder als Heil- vertical Nr. 81 / August 2019 mittel im Fokus der Öffentlichkeit steht, ist aus Sicht der Nein, ich habe Cannabis noch nie eingesetzt Menschen mit Morbus Bechterew ein Steilpass, um einer- und würde es gerne probieren seits wieder vermehrt über alternative Methoden im Um- 80 (52 %) gang mit der Krankheit nachzudenken. Andererseits gehören Bechterew-Betroffene sicher zu jenen Patientengruppen, 4
schwerpunkt deren Interesse an den Einsatzmöglichkeiten von Canna- für Bechterew-Betroffene mehr negative als positive Effekte. bis-Medikamenten besonders gross ist. Denn ihr Leidens- Denn, wird das Cannabis geraucht, geschieht dies meist druck durch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen unter Beigabe von Tabak. Und die Inhalation von Tabak ist nach wie vor gross, und genau hier ist der Einsatz von und Cannabis hat erwiesenermassen nicht nur einen nega- Cannabis sehr vielversprechend. tiven Einfluss auf die Wirkung von Medikamenten wie den Und offenbar hat sich das unter den Betroffenen auch TNF-Alpha-Hemmern, sondern auch auf den Krankheits- schon herumgesprochen. Denn in einer durch die SVMB verlauf generell. Schliesslich ist und bleibt Cannabis auch durchgeführten Online-Befragung zum Thema gaben 52 % ein psychoaktiver Stoff, der je nach Konstitution der Konsu- an, dass sie zwar noch nie Präparate auf Cannabis-Basis menten und Häufigkeit des Konsums zu gesundheitlichen benutzt hätten, jedoch grosses Interesse daran hätten, dies Problemen führen kann. In erster Linie geht es um ein ge- auszuprobieren. häuftes Auftreten von Psychosen, also grob gesagt zu stark Auch in der letzten grossen Mitgliederumfrage der veränderten Wahrnehmungen der Realität. In schweren SVMB antworteten zwar nur gut 7 % auf die Frage, ob ihnen Fällen, bei denen die Betroffenen (meist starke Cannabis- Cannabis im Umgang mit dem Bechterew hilft. Von die- Konsumenten) ihren Alltag nicht mehr normal weiterführen sen gaben jedoch fast 74 % an, dass ihnen Cannabis eine können, sind sie auf eine professionelle Behandlung durch starke oder gewisse Verbesserung der Beschwerden bringe. einen Psychiater oder Psychotherapeuten angewiesen, in Diese Resultate zeigen also deutlich, was wohl viele schon manchen Fällen auch begleitet von Psychopharmaka. vermuten: Nur wenige benutzen zwar bisher THC-haltige Durchzogene Erfahrungen mit dieser Art der Selbstmedi- Präparate im Umgang mit dem Bechterew, doch diejenigen, kation hat auch der Bechterew-Betroffene R. gemacht. Er die es tun, erleben dadurch deutliche Verbesserungen. hat jahrelang zu illegal beschafftem Cannabis gegriffen. Im Auch das Bundesamt für Gesundheit (BAG) will nun Kampf gegen Schmerzen und schlaflose Nächte war es das genauer wissen, wie Cannabis-Präparate von chronischen einzige Mittel, das eine gewisse Linderung brachte. Doch Schmerzpatienten in der Schweiz eingesetzt werden und die unerwünschten Wirkungen durch das Rauchen des hat deshalb eine Studie zu den «rekreativen und /oder me- Cannabis blieben nicht aus, und heute wünscht sich der dizinischen Beweggründen für Cannabis-Konsum» beim Vater einer kleinen Tochter, wieder ohne den abendlichen Schweizerischen Institut für Sucht- und Gesundheitsfor- Joint zurechtzukommen. Und er wäre froh, hätte er von schung (ISGF) in Auftrag gegeben. Das Ziel sei eine Kosten- Anfang an Zugang zu medizinischem Cannabis gehabt. senkung von medizinisch benutztem Cannabis sowie die Denn so wäre er wohl gar nicht erst in den Teufelskreis der Eliminierung administrativer Hürden. Cannabis-Abhängigkeit gekommen. Riskante Selbstmedikation «Light»-Produkte im Vormarsch vertical Nr. 81 / August 2019 Solange es diese administrativen Hürden jedoch noch Was es bei Butter, Joghurt und ähnlichem schon lange gibt, ist die Versuchung gross, sich als chronischer Schmerz- gibt, hat nun auch beim Cannabis grossen Erfolg: nämlich patient das Cannabis auf illegalem Weg zu verschaffen. Produkte, die zwar ebenfalls Cannabis enthalten, jedoch in Doch nicht nur die Illegalität dieses Weges ist ein Pro- einer viel geringeren Dosierung. Also zum Beispiel Hanf- blem, sondern auch die Art und Weise des Konsums hat zigaretten. Man spricht von sogenannten CBD-Produkten 5
schwerpunkt (Cannabidiol). Diese Produkte mit einem THC-Gehalt unter Präparaten für Schmerzpatienten sind allen bekannt. Und 1 %, also zum Beispiel Hanfzigaretten, sind frei in Läden auch die teilweise bessere Situation in anderen Ländern und an Kiosken erhältlich. Denn deren Wirkung ist kaum lässt sich in Zeiten von Internet und Social Media nicht spürbar, weder als Genuss- noch als Heilmittel. Seit diese mehr vertuschen. Doch die demokratischen Mühlen dre- kleine Liberalisierung in Kraft getreten ist, wurden zahl- hen langsam, und oftmals werden Fakten und Meinun- reiche Produkte lanciert. Sogar Kaugummi auf Cannabis- gen vermischt. Sobald es nur im Entferntesten um Drogen Basis gibt es. Für die Polizei stellt sich deshalb laut Me- geht, nehmen Emotionen und Vorurteile überhand, wie dienberichten zunehmend das Problem, dass legale und auch der Bechterew-Patient N. erfahren musste, als er in illegale Hanfprodukte nur sehr schwer zu unterscheiden seinem Umfeld von den Erfolgen mit medizinischem Can- sind. nabis erzählte (siehe Artikel auf den Seiten 8 und 9). Die legalen, nicht psychoaktiven Produkte können na- Auch wenn viele Mediziner und Betroffene um die türlich auch von Bechterew-Betroffenen gekauft und kon- positiven Wirkungen von Cannabis-Präparaten wissen, sumiert werden, allerdings berichten mehrere Betroffene, braucht es für deren Anwendung nach wie vor eine Aus- dass durch deren Konsum bei ihnen keine spürbare Verän- nahmebewilligung des Bundesamts für Gesundheit (BAG). derung eingetreten sei. Der Verkauf und der Konsum von Dies scheint gerade in der sonst so föderalistisch organi- Cannabis mit höherem THC-Gehalt bleiben in der Schweiz sierten Schweiz ein sehr langer Weg zu sein. indes weiterhin verboten, während beispielsweise die Das Bundesamt schreibt auf seiner Website zu dieser Niederlande schon lange und Kanada seit Kurzem das Can- Situation, dass es zwar Erfahrungsberichte zur medizini- nabis vollständig legalisiert haben. schen Verwendung von Cannabis gebe, jedoch zu wenige Auch beim medizinischen Cannabis lohnt sich ein Blick wissenschaftliche Studien. Dies sei aber Voraussetzung über die Grenze. In den Vereinigten Staaten wird medizi- dafür, dass Cannabis-Präparate zugelassen werden könnten. nisches Cannabis schon länger eingesetzt, beispielsweise Im Moment gebe es in der Schweiz ein einziges zugelasse- auch in der Therapie von Krebspatienten. Es kann dort nes Präparat, das ohne Bewilligung des Bundesamts ver- vom Arzt verschrieben und in der Apotheke bezogen wer- schrieben werden kann. Es handelt sich um ein Medikament den. Die Patienten erhalten dann eine sogenannte Medi- gegen Spastiken bei Multipler Sklerose (MS). cal Marijuana Identification Card. Seit Kurzem ist dies auch in unserem Nachbarland Deutschland möglich. Von «verboten» zu «kontrolliert» Doch an der heutigen Praxis soll sich etwas ändern. Langsame Politik 2014 hatte die damalige Nationalrätin Margrit Kessler eine Und wo steht die Schweiz? Wie so oft dauert hierzulande Motion im Parlament eingereicht, mittels welcher sie den alles etwas länger. Die Möglichkeiten von THC-haltigen Zugang chronisch kranker Menschen zu Cannabis-Präpara- ten erleichtern wollte. Zwar wies der Bundesrat in seiner Antwort auch wieder darauf hin, dass die wissenschaft- liche Faktenlage zu Cannabis-Präparaten noch dünn sei. So gehen Sie vor Dennoch zieht die Regierung in Erwägung, das Regime Obwohl grundsätzlich verboten, kann das Bundesamt für Ge- zu ändern – und letztlich zu vereinfachen. Ein Szenario sundheit (BAG) eine Ausnahmebewilligung für den Bezug von ist, dass Präparate auf Cannabis-Basis nicht mehr zu den medizinischem Cannabis erteilen. Ein Gesuch muss schriftlich «verbotenen» Substanzen, sondern neu zu den «kontrol- und mit ausführlicher Begründung des behandelnden Arztes lierten» Substanzen wie etwa Methadon oder Morphin ge- owie mit Einwilligung des Patienten eingereicht werden. Arzt zählt würden. Dies sei angezeigt, weil die heutige Praxis und Patient müssen in der Schweiz niedergelassen bzw. des BAG mit Ausnahmebewilligungen an seine Grenzen wohnhaft sein. Ein positiver Bescheid des BAG bedeutet stosse. Ende Juni wurde die entsprechende Vorlage in die jedoch nicht automatisch, dass die Krankenkasse die Kosten Vernehmlassung geschickt. für das medizinische Cannabis übernimmt. Eine Erfahrung, die Im gleichen Bericht wird auch auf das Thema «Selbst- vertical Nr. 81 / August 2019 auch die Bechterew-Betroffene R. machen musste. Sie will nun medikation» mit illegal erworbenen Cannabis-Produkten gegen den Entscheid der Krankenkasse vorgehen. «Ich habe wie im Fall des Bechterew-Betroffenen R. eingegangen. alle anderen Medikamente ausprobiert, ich bin austherapiert. Aufgrund von Daten anderer Länder könne davon ausge- Cannabis ist das Einzige, das eine gewisse Linderung bringt.» gangen werden, dass viele Cannabis-Konsumenten in der Schweiz dadurch irgendeine Art von Schmerzen behandeln 6
schwerpunkt Die Unterschiede zwischen CBD und THC im Überblick Bemerkungen CBD THC Gehalt an ab ca. 0,2 bis weniger als ab ca. 4 bis über 20 % psychoaktivem THC 1% Wirkung 1 sanft beruhigend, stark beruhigend, schmerzlindernd schmerzlindernd Wirkung 2 ohne Bewusstseinsverän- psychoaktiv, beeinflusst derung Wahrnehmung Suchtgefahr keine psychische Abhängigkeit Kosten pro Monat > rezeptpflichtig, ab ca. CHF 360.00 ab ca. CHF 700.00 (Tropfen 2,5 %) Apotheke (Medikament Sativex) bei 75 mg CBD pro Tag > CBD-Shop, Kiosk etc. ab ca. CHF 80.00 Status legal illegal ab 1 %-Gehalt, nur mit Sonderbewilligung erhältlich Quelle: «Faire Face» 5 / 18, Oktober 2018 würden. Doch aufgrund der Schwarzmarktsituation liegen auf über 120 angestiegen ist. Dies spiegelt laut Maurer keine genauen Daten über die Schmerzursachen vor. Gut auch das Interesse an der schmerzstillenden Wirkung von möglich, dass unter diesen Konsumenten Bechterew- Cannabis. Betroffene sind. Das Problem ist, dass bei dieser Art der Auch zur Anzahl und den Hintergründen der BAG- «Behandlung» keinerlei ärztliche Kontrolle der Wirkungen Ausnahmebewilligungen hat Konrad Maurer Zahlen. und Nebenwirkungen besteht. Laut diesen wurden die Bewilligungen in über der Hälfte Diese unbefriedigende Situation spiegelt sich auch in der Fälle (52,2 %) bei chronischen Schmerzen erteilt. der Tatsache wider, dass in der Schweiz eine einzige Apo- Im gleichen Artikel weist der Schmerzspezialist auch auf theke im Kanton Bern Cannabis-Produkte für Schmerzpa- die wahrnehmungsverändernde Wirkung von Cannabis- tienten produziert und verkauft. Wenn eine Apotheke ein Präparaten hin. So könnten diese einerseits eine Stimmungs- Medikament für einen Patienten selbst herstellt, spricht steigerung, Euphorie oder Redseligkeit bewirken. Anderer- man von einem sogenannten Magistralprodukt. Und ein seits – und für Bechterew-Betroffene besonders interessant solches Produkt braucht, wer sich als Bechterew-Betrof- – könnten sie auch die Wahrnehmung von Schmerzen ver- fener mittels Spezialbewilligung des BAG mit einem Canna- ändern. Dazu gebe es eine gute wissenschaftliche Beweis- bis-Präparat, das mehr als 1 % THC enthält, behandeln lassen lage. Und es ist eine praktische Erfahrung, die auch der will. Ein ziemlicher Spiessrutenlauf also. Bechterew-Betroffene N. bestätigt. Er sagt: «Die Anwendung von medizinischem Cannabis wirkt nicht nur auf meine Entspannter gegenüber Schmerzen Entzündung, sondern auch auf meine Psyche. Durch die Es ist aber nicht so, dass bisher noch gar nicht zum Tinktur bin ich entspannter gegenüber den Schmerzen.» Zusammenhang zwischen Cannabis und Schmerzen ge- Im Porträt auf den Seiten 8 und 9 erzählt er, wie das Präparat forscht worden wäre. Einer der führenden Experten in der auf ihn wirkt und wieso es ihn wütend macht, dass eine Schweiz im Bereich Schmerzforschung ist PD Dr. med. Psychotherapie von der Krankenkasse bezahlt wird, nicht Konrad Maurer. Er ist Leitender Arzt am Interdisziplinären aber ein einfaches Cannabis-Präparat. vertical Nr. 81 / August 2019 Schmerzambulatorium am Universitätsspital Zürich USZ (siehe Interview auf den Seiten 10 und 11). In einem Artikel in der Zeitung «Medical Tribune» vom Juni 2018 schrieb er, dass die Anzahl der jährlichen Publikationen zu die- sem Thema seit Mitte der 90er-Jahre von weniger als zehn 7
schwerpunkt «Durch das Cannabis kann ich mein Leben bestreiten» Jahrelang hat N. unter seinem schweren Krankheitsver- nichts mehr. Gemäss eigenen Aussagen ist sein Bechterew lauf gelitten und viele Medikamente ausprobiert, doch etwa seit dem Jahr 2000 «ausgebrannt», das heisst, die nichts half. Erst als er es mit einer Cannabis-Tinktur pro- Versteifung der Wirbelsäule ist fortgeschritten und die Entzündungen sind daher weniger stark. Für N. bedeutet bierte, wurde die Krankheit etwas erträglicher. Schon dies, dass er zwar weniger Schmerzen hat als früher, doch ganz wenig davon macht bei ihm einen grossen Unter- dafür sind die Einschränkungen der Beweglichkeit grösser schied. (lg) geworden. «Es ist wie ein Brett, das einem auf den Rücken genagelt ist, und das wird man als Bechterew-Betroffener N. (Name der Redaktion bekannt) lebt seit über 35 Jahren auch nicht mehr los», sagt N. «Es ist auch psychisch eine mit dem Morbus Bechterew. Lange wusste er nicht, dass er grosse Belastung.» In dieser Situation sei die Cannabis- einen schweren Verlauf der Krankheit hat. Denn er konnte Tinktur das ideale Medikament. mit niemandem vergleichen. Wie er die Phasen mit den Vor gut zwei Jahren war es eine Freundin von N., die schweren Schüben überstehen konnte, kann er heute nicht ihm von der Behandlung mit Cannabis-Tinkturen erzählte. mehr erklären. Wie in vielen Fällen, wurde die richtige Selbst wäre er wohl nicht draufgekommen, sagt N. Er solle Diagnose leider viel zu spät gestellt. Zu spät auch für eine es doch auch einmal mit Cannabis probieren. Und er hat es möglicherweise gut wirksame TNF-Alpha-Therapie. probiert, mit Erfolg. Deshalb hat N. über die Jahre immer wieder nach Mög- lichkeiten gesucht, um sein Leiden wenigstens ein wenig zu Wie in Wattebäusche gehüllt mindern. Mit Ausnahme der TNF-Alpha-Hemmer wurden Seither nimmt er die THC-haltige Tinktur täglich ein und alle gängigen Rheumamedikamente durchprobiert, doch die Beschwerden sind deutlich zurückgegangen. Oder nach einer Weile verloren sie jeweils ihre Wirkung. zumindest nimmt es N. so wahr. «Es fühlt sich an, als wäre Natürlich hat sich N. wie viele andere Bechterew-Be- ich in Wattebäusche gewickelt.» Er sehe dann alles wie troffene gefragt, was zuerst war, die Schmerzen oder die durch eine rosarote Brille. «Die Belastungen sind weni- erdrückende Müdigkeit, von den Ärzten auch «Fatigue» ger direkt spürbar, nicht mehr so eins zu eins», beschreibt genannt. Das sei wie die Frage nach dem Huhn und dem N. die Wirkung der Cannabis-Tinktur. Nur das Gefühl des Ei. Für N. ist inzwischen klar, dass es beim Bechterew Bretts auf dem Rücken bleibt. Schon ganz wenig von dem zuerst die Schmerzen sind, die dann zu der starken Er- Mittel habe bei ihm eine grosse Wirkung. Inzwischen hat schöpfung führen. «Wenn man dauernd mit diesen Schmer- er auch schon versucht, das Cannabis phasenweise wegzu- zen leben muss und nie mehr einen erholsamen Schlaf fin- lassen, doch die Beschwerden kamen wieder in der vollen det, mag man einfach nichts mehr machen», sagt er. Es gab Wucht zurück. auch eine Phase, in der N. mit Psychopharmaka behandelt Durch das Cannabis ist sein Bechterew wieder so er- worden sei. Jedoch hätten auch bei diesen Medikamenten die träglich geworden, dass er sein Leben mehr oder weni- Nebenwirkungen die erwünschten Wirkungen überwogen. ger gut bestreiten kann. Es fühle sich an, als wenn er ei- nen Protektor am Rücken habe, irgendwie geschützt. Es vertical Nr. 81 / August 2019 «Ideales Medikament» mache ihn auch gelassener, allgemein und auch gegen- Zum Glück ist N. ein Bewegungsmensch und leiden- über dem Bechterew. Denn sonst sei er eher ein nervöser schaftlicher Musiker. Durch den Umgang mit den Instru- Typ. Die Wirkung sei wohl von Person zu Person recht ver- menten und das Musizieren komme er automatisch in Be- schieden und hänge auch ein wenig von der eigenen Per- wegung. Aber mit Skifahren oder Rollerbladen sei natürlich sönlichkeit ab. Hie und da habe er gespürt, dass die Leute 8
schwerpunkt Vorurteile gegenüber dieser Behandlungsmethode hatten, Mitte 20 war von der Krankheit und den starken Schmer- weil sie Cannabis automatisch mit Drogen gleichgesetzt zen geprägt. Hoffnung hat ihm immer wieder die Musik ge- hätten. Die Tinktur sei nicht gerade ein Gaumenschmaus, geben, und sie wird dies auch noch viele Jahre tun, ist aber das nehme er gerne in Kauf, da er weiss, dass seine sich N. sicher. Beschwerden dadurch deutlich abnehmen. Wenn etwas gegen die Schmerzen und Einschränkungen hilft, ist es wahrscheinlich normal, dass man sich keine Hohe Kosten allzu grossen Fragen dazu stellt, weshalb es nun genau hilft. N. gehört zu jenen Personen in der Schweiz, die eine Aus- Dennoch hat sich N. auch schon gefragt, ob die positive nahmebewilligung des Bundesamts für Gesundheit (BAG) Wirkung des Cannabis bei ihm vielleicht nur ein Placebo- für den Erhalt der Cannabis-Tinktur haben (siehe Box auf Effekt sei, also eine Verbesserung der Beschwerden aufgrund Seite 6). Diese muss jährlich erneuert werden. N. findet, der eigenen positiven Einstellung gegenüber der Behand- dass dieses Verfahren gut sei. So könne der Willkür in der lung. Er könne diese Frage nicht abschliessend beantworten. Abgabe des THC-haltigen Mittels Einhalt geboten werden. Doch er sieht einen klaren Zusammenhang zwischen dem Für ihn erledigt das jeweils sein Hausarzt, der sich glück- Wissen, dass ihm die Behandlung in der Vergangenheit licherweise offen gezeigt habe, als N. ihm diese Behand- geholfen hat, und seinem Wohlbefinden. Das Wissen, dass lungsmethode vorschlug. Er muss nun alle Informationen es etwas gibt, das ihm hilft, gibt ihm Hoffnung. Und diese im Zusammenhang mit der Behandlung von N. offen- Hoffnung trägt laut N. auch zu seinem Behandlungserfolg legen. Auch die Kosten der Cannabis-Behandlung sind ein mit Cannabis bei. Thema. Bei N. betragen diese gut 1000 Franken pro Monat. Zu viel, wenn er sie selbst bezahlen müsste. Doch inzwi- schen übernimmt seine Krankenkasse die Kosten, worüber er sehr erleichtert ist. Ausser dem Cannabis braucht N. zurzeit lediglich noch ein anderes Mittel für den Umgang mit dem Bechterew, nämlich ein Bambuspflaster, das er benutzt, wenn er starke Entzündungen oder eine Halskehre hat. Die Behand- lung von N. beruht also lediglich auf zwei nicht-rezept- pflichtigen Heilmitteln, mit denen er jedoch mehr Erfolg hat als mit allen anderen bisher probierten rezeptpflich- tigen Medikamenten. Die Cannabis-Tinktur sei ausserdem das einzige Mittel, das bei ihm keine unangenehmen Ne- Heikles Thema benwirkungen auslöse. Er habe auch schon die neuen Die Bechterew-Betroffenen, die in diesem «vertical» über ihre CBD-Produkte probiert, die in der Schweiz inzwischen ganz unterschiedlichen Erfahrungen mit Cannabis im Umgang frei erhältlich sind. Doch diese hätten bei ihm keine mit dem Morbus Bechterew berichten, wollen anonym bleiben, vertical Nr. 81 / August 2019 Wirkung gehabt. da sie um negative Konsequenzen im Beruf oder bei der Krankenkasse fürchten. Die vollständigen Namen der Betrof- Wissen und Hoffnung fenen sind der Redaktion bekannt und die Schilderungen beruhen Heute kann N., bedingt durch den Morbus Bechterew, auf persönlichen Gesprächen mit ebendiesen. nur noch etwa Halbzeit arbeiten. Sein ganzes Leben ab 9
schwerpunkt PD Dr. med. Konrad Maurer Bild: J www.usz.ch «Es wäre wünschenswert, dass medizinisches Cannabis legalisiert wird» PD Dr. med. Konrad Maurer ist einer der führenden Spezia- der Hirnrinde ankommt, also in dem Teil des Gehirns, wo listen, wenn es um die Behandlung von Schmerzpatienten das Bewusstsein «stattfindet», gibt es mehrere Verschal- mit Cannabis-Medikamenten geht. Im Interview erklärt er, tungen. An all diesen Verschaltungen kann Cannabis theoretisch wirken. wo es in der heutigen Praxis harzt. Und weshalb er Bech- terew-Betroffenen von allzu hohen Erwartungen abrät. Wäre es aus Ihrer Sicht möglich, dass Bechterew- INTERVIEW: LARS GUBLER Betroffene durch Cannabis-Medikamente andere Medikamente wie zum Beispiel nicht-steroidale Welche Wirkung können Bechterew-Betroffene von Antirheumatika (NSAR) oder TNF-Alpha-Hemmer Cannabis-Medikamenten erwarten? reduzieren oder sogar absetzen könnten? Wissenschaftliche Studien zeigen, dass die Wirkung Wenn man die ganze Palette an verfügbaren Medikamen- von Cannabis bei chronischen Schmerzpatienten wie ten zur Bekämpfung von Schmerzen anschaut, spielt Bechterew-Betroffenen nicht überschätzt werden darf. Cannabis eine untergeordnete Rolle. Heute steht uns Vergleicht man Cannabis mit anderen gängigen Schmerz- glücklicherweise eine Vielzahl anderer sehr wirksamer mitteln, dürfte man es eigentlich nicht mehr verschreiben, Medikamente zur Verfügung, wie die von Ihnen angespro- da der Nutzen im Verhältnis zu den Risiken relativ gering chenen NSAR oder TNF-Alpha-Hemmer. Wenn diese ist. Dies ist die Situation, wenn wir nur die wissenschaft- jedoch keine Wirkung zeigen, kann es sich lohnen, in lichen Studien anschauen. In der Realität, also in der tag- der Schmerztherapie auf ein Cannabis-Medikament täglichen Behandlung von Schmerzpatienten, sehen wir zurückzugreifen. jedoch, dass Cannabis bei einigen von ihnen zu einer deutlichen Verbesserung der Schmerzen führen kann, Wie unterscheiden sich die bewilligungspflichtigen ohne dabei schwerwiegende Nebenwirkungen zu zeigen. Medikamente von den seit einiger Zeit frei käuflichen Deshalb verschreiben wir es bei anderweitig austherapierten Cannabis-Produkten? Wären letztere ebenfalls eine Patienten auch weiterhin. Option für schmerzgeplagte Bechterew-Patienten? In der Schweiz herrscht momentan etwas «Wilder In welcher Form und in welchem Abstand wird das Westen», was die verschiedenen Arten von Cannabis- Cannabis normalerweise eingenommen? Produkten und deren rechtlichen Status angeht. Auf Normalerweise wird es dreimal täglich eingenommen, der einen Seite können Cannabidiol-Produkte (CBD) mit wobei die Dosis am Anfang tief angesetzt und dann je einem THC-Gehalt von unter einem Prozent inzwischen nach Bedarf erhöht wird. Cannabis ist kein Spiegelmedi- in vielen kleinen Shops von jeder Person ohne ärztliches kament, d.h. es muss kein bestimmter Spiegel des Medika- Zeugnis erworben werden. Es wird sogar Werbung für ments im Organismus aufrechterhalten werden. Dadurch die Verwendung im Sinne eines Heilmittels gemacht, kann es auch jederzeit wieder abgesetzt werden. Wenn was eigentlich einem Verstoss gegen das Heilmittelgesetz ein Patient merkt, dass ihm beispielsweise abends eine gleichkommt. Und dies alles vor dem Hintergrund, dass etwas höhere Dosis guttut, kann man dafür am Morgen wir fast nichts über die Wirkungen und möglichen un- die Dosis etwas reduzieren. erwünschten Wirkungen dieser Produkte wissen. Auf der anderen Seite haben wir die Präparate mit einem vertical Nr. 81 / August 2019 Wie wirken die Cannabis-Medikamente? THC-Gehalt von über einem Prozent, wie sie in der Medizin Cannabis kann modulierend auf ein Schmerzsignal wir- angewendet werden können, sofern eine Ausnahmebewilli- ken, welches beispielsweise in einem entzündeten Gelenk gung des Bundesamts für Gesundheit (BAG) vorliegt. entsteht, zum Rückenmark geleitet und dort auf die nächste Ganz klar trennen muss man die Frage nach dem medi- Nervenfaser übergeleitet wird. Bis ein Schmerzsignal in zinischen Cannabis und der Legalisierung von Cannabis 10
schwerpunkt als Rauschmittel. Letzteres ist ein gesellschaftspolitisches würde, damit endlich seriös untersucht werden könnte, Problem und hat für die medizinische Anwendung keine welche Möglichkeiten und Risiken in dieser Pflanze Relevanz. stecken. Beim Rauschmittel Cannabis hört man gelegentlich von Braucht Cannabis aus Ihrer Sicht eine Rehabilitierung der Gefahr psychischer Erkrankungen wie Psychosen als Heilmittel? Immerhin war es zu früheren Zeiten schon oder einer Abhängigkeit. Bestehen diese Risiken auch als solches bekannt und weit verbreitet. beim medizinischen Cannabis? Als Cannabis Mitte des neunzehnten Jahrhunderts erst- Wenn man sich an die verschriebene Dosierung hält, mals nach Europa kam, galt es schnell als Wundermittel, sind diese Risiken relativ gering. Die Menge an THC in das man für alle möglichen Arten von Gebrechen ein- einer ärztlich verordneten Cannabis-Tinktur ist um ein setzen könne. Dann wurde es aus anderen Überlegun- Vielfaches kleiner als beispielsweise in einem «Joint», gen heraus verboten, und gleichzeitig wurden wirksa- wenn man also das Cannabis raucht. Man bekommt allen- mere Schmerzmittel entwickelt, weshalb Cannabis aus falls einen «sturmen Grind». Wenn man sich mit der Can- dem allgemeinen Bewusstsein verschwand. Heute sind nabis-Therapie jedoch unwohl fühlt, sollte man dies mit wir wieder in einer ähnlichen Situation wie damals; es dem behandelnden Arzt besprechen und das Medikament herrscht ein immenser Hype rund um Cannabis als Medi- gegebenenfalls wieder absetzen. kament. Tatsache ist, dass wir sehr wenig über die medi- zinischen Möglichkeiten und Risiken von Cannabis wis- Gibt es weitere Dinge, die man als Patient, der eine sen und dass eine vernünftige, den heutigen Standards Behandlung mit einem Cannabis-Mmedikament in entsprechende Forschung aufgrund des Verbots heute Betracht zieht, beachten sollte? nicht möglich ist. Es bräuchte also vor allem eine Auf- Eine Frage, die ebenfalls geklärt werden muss, ist jene, hebung des sogenannten Verkehrsverbots für Cannabis. ob Personen unter Einfluss von medizinischem Cannabis Dies soll gemäss heutigem Stand bis 2022 auch in der Auto fahren können. Hier herrscht momentan eine recht- Schweiz Realität werden. liche Unsicherheit, die in Einzelfällen auch schon zu Ver- zeigungen durch die Polizei geführt hat. (Anm. d. Red.: Vielen Dank für dieses Gespräch. In den USA erhalten Patienten, die medizinisches Cannabis einnehmen, einen besonderen Ausweis, den sie in solchen PD Dr. med. Konrad Maurer ist Leitender Arzt des Interdisziplinären Situationen vorzeigen können.) Schmerzambulatoriums des Universitätsspitals Zürich (USZ) und Präsi- dent der Schweizerischen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes Wäre es aus Ihrer Sicht wünschenswert, wenn der (SGSS). Zugang zu medizinischem Cannabis vereinfacht würde, so dass mehr Schmerzpatienten diesen Weg probieren könnten? Aus Sicht der Patienten ist es wie erwähnt so, dass heute deutlich bessere Schmerzmittel auf dem Markt verfüg- bar sind. In einigen Fällen kann ein Cannabis-Medikament vertical Nr. 81 / August 2019 jedoch die letzte Lösung für einen chronischen Schmerz- patienten sein, weshalb dann der Zugang einfach geregelt werden sollte. Aus Sicht der Forschung – und somit auch wieder der Patienten – wäre es auf jeden Fall wünschens- wert, dass der Status von medizinischem Cannabis geregelt 11
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svmb-infos Schweizerisches Bechterew-Treffen vor alpiner Kulisse 220 Mitglieder der SVMB sowie Ange- 20 Minuten von Bern entfernt, bil- hörige und Interessierte trafen sich det Thun das Eingangstor zum Berner am 18. Mai zum 41. Schweizerischen Oberland und ist ein wichtiges Zen- trum für den Tourismus. Und die Bechterew-Treffen in Thun. Neben den Stadt lockt mit einem pittoresken ordentlichen Geschäften wurde der Kern, in dessen Mitte auch das Ho- Bechterew-Forschungspreis feierlich tel Freienhof liegt, wo das diesjährige verliehen. Im Anschluss gab es ein ge- Bechterew-Treffen stattfand. In dieser nussvolles Abendprogramm auf dem idealen Location auf einer Insel inmit- Thunersee. (lg) ten der Aare begrüsste Peter Siegent- haler, Vizestadtpräsident von Thun, Auch wenn der Frühling 2019 eher im Namen der Stadtregierung die Teil- zur verhaltenen Sorte gezählt wer- nehmenden. Er lobte die Anwesenden den kann, meinte es das Wetter am dafür, dass sie Teil eines für sie wich- 18. Mai doch recht gut mit den über tigen Netzwerks seien. Genauso wich- 200 angereisten Teilnehmenden des tig wie das Zuordnen von Symptomen Dr. med. Raphael Micheroli, diesjähriger Bechterew- 41. Schweizerischen Bechterew- sei für die Betroffenen der Austausch Forschungspreisträger, erklärte den Teilnehmenden Treffens in Thun. Obwohl es wäh- untereinander, wie beispielsweise am seine Forschungsarbeit. rend des ganzen Tages bewölkt war, Schweizerischen Bechterew-Treffen. blieben die Teilnehmenden bis zum Schluss des Anlasses vom Regen ver- Anerkennung für wichtige zweck der Stiftung. In diesem Jahr schont. Darunter waren neben vielen Forschungsarbeit ging der Forschungspreis der Bech- Betroffenen auch Angehörige und in- Ebenfalls von grosser Wichtigkeit terew-Stiftung an Dr. med. Raphael teressierte Personen aus der Ärzte- für Menschen mit Morbus Bechterew Micheroli, Oberarzt an der Klinik für schaft und weiteren Gesundheits- ist die Forschung über das Krank- Rheumatologie am Universitätsspi- berufen. Mit seiner Lage am nördlichen heitsbild und dessen Behandlung. SV- tal Zürich (USZ). Er wurde für seine Ende des Thunersees und nur etwa MB-Präsidentin Christine Kaufmann Arbeit zum Thema Übergewicht und erinnerte daran, dass viele der Betrof- Ernährung im Zusammenhang mit fenen ohne Forschung nicht an diesem der Wirkung von TNF-Alpha-Hem- oder anderen gesellschaftlichen An- mern bei Bechterew-Betroffenen ausge- lässen teilnehmen könnten. Vor die- zeichnet. In seinem Referat zeichnete sem Hintergrund übergab sie das Wort er den Weg zu den wichtigen Erkennt- an den beratenden Arzt der SVMB, PD nissen auf, die er gemeinsam mit ei- Dr. med. Adrian Ciurea, der in seiner nem ganzen Team von Forschern ge- Funktion als Präsident der Schweize- winnen konnte. Sie arbeiteten dazu rischen Bechterew-Stiftung zur Ver- mit Daten aus der Schweizerischen leihung des Bechterew-Forschungs- Bechterew-Datenbank der Stiftung preises überleitete. Alle zwei Jahre Swiss Clinical Quality Management verleiht die Schweizerische Bech- (SCQM). Im Wesentlichen konnten terew-Stiftung einen Forschungs- die Forschenden rund um Dr. med. vertical Nr. 81 / August 2019 preis für eine herausragende Arbeit Raphael Micheroli zeigen, dass TNF- auf dem Gebiet des Morbus Bech- Alpha-Hemmer bei übergewichti- terew an Forschende in der Schweiz. gen Patienten weniger gut wirken. Peter Siegenthaler, Vizestadtpräsident von Thun, Die Förderung der Bechterew-For- Es ist gemäss den Forschern deshalb überbrachte eine Grussbotschaft. schung ist denn auch der Haupt- sehr wichtig, Patienten über diesen 14
svmb-infos Zusammenhang aufzuklären, da so an der Universität St. Gallen über wie die Weiterentwicklung der Web- nicht nur das Risiko für Herzkreislauf- die SVMB geschrieben. Seit Oktober site Jwww.bechterew.ch, die Übungs- Erkrankungen gesenkt, sondern eben 2018 ist er als Berater bei Price Water- plattform Jwww.rheumafit.ch, die auch die Wirkung der Biologika-The- house Coopers (PWC) in Zürich tätig. verschiedenen neuen Erklärvideos rapien deutlich verbessert werden Durch seine Erfahrung mit verschie- und die sozialen Medien. Schliesslich kann (siehe ausführlicher Artikel auf denen Projekten der SVMB kann Si- wurden noch Vertreter der Therapie- den Seiten 16 und 17). Die ausgezeich- mon Grosswiler im Vorstand dazu bei- gruppe Genf auf die Bühne gebeten, wo nete Arbeit wurde vom Präsidenten der tragen, dass die SVMB weiterhin «fit» sie sehr überzeugend für einen Besuch Schweizerischen Bechterew-Stiftung, bleibt für die Zukunft. Daneben gab es der Rhônestadt aus Anlass des nächst- PD Dr. med. Adrian Ciurea, gewürdigt, heuer auch drei Jubiläen im Vorstand jährigen Bechterew-Treffens warben. der dem Preisträger ebenfalls einen zu feiern: Esther Tschopp und Karin Im Anschluss an die Mitgliederver- symbolischen Check über das Preisgeld Werner üben ihr Amt bereits seit zehn sammlung konnten die Mitglieder von 15 000 Franken übergab. Jahren aus und Walter Gerig sogar seit einen Apéro im Hotel Freienhof zu 20 Jahren. Für ihren engagierten Ein- sich nehmen, bevor sie den kurzen Frisches Blut für Vorstand satz für die Vereinigung gebührt ihnen Weg Richtung Schiffsanleger unter die Bei den ordentlichen Geschäf- einen grosser Dank. Füsse nahmen. Auf dem Motorschiff ten der Mitgliederversammlung fand «Stadt Thun» konnten sie dann einen nach der letztjährigen Wahl von To- Geselliger Abend auf dem Wasser geselligen Abend auf dem Wasser, be- bias Buser eine weitere Neuwahl in Natürlich wollten die anwesenden gleitet von einem feinen Abendessen den Vorstand statt. Die Mitglieder Mitglieder auch hören, was im vergan- und guten Gesprächen, geniessen. wählten Simon Grosswiler in den genen Jahr alles auf der Geschäftsstelle Vorstand. Simon Grosswiler war von der SVMB gelaufen ist. Und da reichte 2013 bis 2018 als Leiter Projekte auf die Zeit kaum aus, um jedes Projekt ein- der Geschäftsstelle der SVMB tätig. zeln zu erwähnen. SVMB-Geschäfts- Er kennt die Vereinigung daher sehr leiter René Bräm konzentrierte sich gut. Zudem hat er seine Masterarbeit daher auf die wichtigsten Meilensteine vertical Nr. 81 / August 2019 Der erweiterte Vorstand: Simon Grosswiler (neu), Vizepräsident Roland Brunner, Präsidentin Prof. Dr. iur. Chris- tine Kaufmann, Esther Tschopp, Walter Gerig, Karin Werner, Tobias Buser, Stéphane Bielser (v.l.n.r.). 15
svmb-infos Übergewicht und Bechterew – eine schlechte Kombination Im Vergleich zu normalgewichtigen Lifestyle-Modifikationen beschrei- Patienten weisen übergewichtige und ben Änderungen von Langzeit-Lebens- adipöse Patienten mit einem Morbus gewohnheiten, die einen günstigen Einfluss auf eine Erkrankung haben. Bechterew eine höhere Krankheits- In der Vergangenheit zeigte eine Un- PD Dr. med. Adrian Ciurea (rechts), Präsident der Schweizerischen aktivität auf und sprechen schlech- Micheroli den symbolischen Check für den Forschungspreis 2019. tersuchung aus der Schweiz, dass ter auf eine medikamentöse Thera- Raucher mit Morbus Bechterew eine pie mit TNF-Hemmern an. Für diese höhere Krankheitsaktivität aufweisen wichtige Erkenntnis wurden Dr. med. und schlechter auf eine medikamen- mit einem BMI von >30. Der BMI wird Raphael Micheroli vom Universi- töse Behandlung mit TNF-Hemmern berechnet, indem man das Körper- tätsspital Zürich (USZ) und Kollegen anschlagen. Regelmässige Bewegung gewicht durch die Körpergrösse im mit dem Forschungspreis 2019 der führt zudem gemäss einer Studie der Quadrat teilt. Speziell bei der BMI- Schweizerischen Bechterew-Stiftung Schweizerischen Vereinigung Mor- Berechnung war, dass wegen der mög- bus Bechterew (SVMB) und des Uni- lichen Krümmung der Wirbelsäule im ausgezeichnet. versitätsspitals Zürich (USZ) zu ei- fortgeschrittenen Krankheitsstadium DR. MED. RAPHAEL MICHEROLI, ner Verringerung von entzündlichen des Morbus Bechterew die Körper- UNIVERSITÄTSSPITAL ZÜRICH (USZ) Schmerzen. Mit dem Rauchen aufzu- grösse bei einigen Patienten anhand hören und mehr Bewegung schei- des Hinterkopf-Wand-Abstands geo- nen also zwei Lifestyle-Faktoren zu metrisch korrigiert werden musste. sein, die den Morbus Bechterew po- sitiv beeinflussen. Doch wie verhält es TNF-Hemmer wirkten schlechter bei sich mit Übergewicht und Adipositas? Übergewichtigen und Adipösen Leiden übergewichtige Morbus-Bech- Zu Beginn der Behandlung mit terew-Patienten mehr? Sprechen diese einem TNF-Hemmer und nach einem Patienten weniger gut auf eine medika- Jahr wurden bei den Patienten stan- mentöse Behandlung an? dardisierte Untersuchungen zur Be- Die Jury des Forschungspreises Zur Untersuchung dieser Fragen stimmung der Krankheitsaktivität und 2019 besteht aus folgenden wurden Daten aus der Bechterew- Ansprechen auf die Behandlung durch- Personen: Datenbank bei Swiss Clinical Quality geführt und zwischen den BMI-Grup- Prof. Dr. med. Oliver Distler Management (SCQM) untersucht. In pen verglichen. Es konnten insgesamt die Studie aufgenommen wurden Pa- 624 Patienten eingeschlossen werden; Prof. Dr. med. Cem Gabay tienten mit Morbus Bechterew, welche 332 waren normalgewichtig, 204 über- Prof. Dr. med. Thomas Hügle die Krankheitskriterien gemäss ASAS gewichtig und 88 adipös. Die über- Prof. Dr. med. Diego Kyburz (Assessment of SpondyloArthritis) gewichtigen und noch mehr die adi- erfüllten und die nach Patienten- pösen Patienten hatten vor der Thera- Prof. Dr. med. Peter Villiger einschluss in die SCQM-Datenbank mit pie eine höhere Krankheitsaktivität PD Dr. med. Adrian Ciurea einer ersten TNF-Hemmer-Behandlung und waren gegenüber normalgewich- (Stiftungspräsident) begannen. tigen körperlich stärker eingeschränkt. René Bräm Die teilnehmenden Patienten wur- Das Ansprechen auf die Behandlung vertical Nr. 81 / August 2019 (Stiftungsrat) den gemäss den Kategorien des BMI mit einem TNF-Hemmer unterschied Adrian Ciurea, Oliver Distler und René eingeteilt. Als «normal» gilt hier je- sich ebenfalls zwischen den drei Ge- Bräm sind bei der Wahl der besten mand mit einem BMI von 18,5 bis wichtsgruppen. TNF-Hemmer wirkten Arbeit in den Ausstand getreten.
svmb-infos den diskutiert. Mechanischer Reizung kommt in der Krankheitsentwicklung Praktische Tipps zur Ernährung des Morbus Bechterew eine wichtige für Morbus-Bechterew-Patienten Rolle zu. Es ist wahrscheinlich, dass • Ausgewogene Ernährung n Bechterew-Stiftung, übergab dem Preisträger Dr. med. Raphael bei Patienten mit erhöhtem BMI der Stress auf die Gelenke und Sehnen- • Energiefreie Getränke; 1,5 bis 2 l Wasser pro Tag ansätze höher ist als bei Normal- gewichtigen und damit die Krank- • «5 am Tag» (Gemüse / Salat / gewichtigen. Beim TNF-Hemmer In- heitsentstehung vermehrt getriggert Früchte) fliximab, der als einziger TNF-Hemmer wird. Fett produziert zudem in unter- • Stärkeprodukte (Brot / Getreide / gewichtsadaptiert appliziert wird, war schiedlichem Ausmass entzündungs- Kartoffeln / Reis…) bringen die dieser über die BMI-Gruppen unter- fördernde Botenstoffe, welche die Er- nötige Energie und gehören zu schiedliche Effekt weniger stark aus- krankung direkt verschlimmern. Ein jeder Hauptmahlzeit dazu geprägt. Zusammenfassend bestand möglicher Hinweis auf eine Unterdo- eine positive Korrelation des Gewichts sierung der TNF-Hemmer bei Über- • Milchprodukte zur Deckung des mit der Krankheitsaktivität und eine gewichtigen ist das leicht bessere Kalziumbedarfs (~1000 mg pro Tag) negative Korrelation des Gewichts Ansprechen auf Infliximab, das ge- mit dem Ansprechen auf eine TNF- wichtsadaptiert verabreicht wird. • Fische enthalten entzündungshem- Hemmer-Therapie. Mit den Erkenntnissen aus die- mende Omega-3-Fettsäuren und ser Studie konnte neben Rauchen sind damit empfehlenswert Weitere Bedeutung für und Bewegung ein weiterer Lifestyle- • Fleisch / Innereien enthalten entzün- Gewichtskontrolle Faktor identifiziert werden, dessen dungsfördernde Arachidonsäure. Die Gründe für diesen negativen Beeinflussung mutmasslich zu einer 1- bis 2- mal pro Woche eine Portion Effekt von Übergewicht beim Morbus besseren Krankheitskontrolle beim Fleisch sorgt für Abwechslung Bechterew können nur vermutet wer- Morbus Bechterew führen kann. Da- den. Drei mögliche Erklärungen wer- mit bekommt die Gewichtskontrolle • Eier enthalten im Eigelb Arachidon- säure. 1– 2 Eier pro Woche. bei Patienten mit Morbus Bechterew eine weitere wichtige Bedeutung: Ne- • Süssigkeiten, Fertigprodukte und ben der Reduktion des kardiovasku- Frittiertes sparsam geniessen Video-Interview mit Dr. med. lären Risikos, das bei diesen Patien- Raphael Micheroli, Preisträger ten ohnehin leicht erhöht ist, und der des Bechterew-Forschungs- zunehmenden Fähigkeit, angepasste preises 2019 Fitnesstrainings durchzuführen, kann Im Video-Interview gibt Dr. med. Ra- durch eine Gewichtsabnahme auch phael Micheroli, Preisträger des For- die Krankheitsaktivität und das An- schungspreises 2019 der Schweize- sprechen auf eine TNF-Hemmer- rischen Bechterew-Stiftung, Auskunft Therapie verbessert werden. über seine Arbeit und die Motivation, Forschung zur Verbesserung der Le- Micheroli, Raphael, et al. «Impact of obesity vertical Nr. 81 / August 2019 bensqualität von Menschen mit Mor- on the response to tumor necrosis factor bus Bechterew zu betreiben. Das In- inhibitors in axial spondyloarthritis.» Arthritis terview ist unter J www.bechterew.ch/ research & therapy 19.1 (2017): 164. preise zu finden. 17
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