Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch

 
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Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
Nr. 72 / Mai 2017
                    Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew

                    Gut und sicher unterwegs
                                                     Autofahren mit Morbus Bechterew
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
promis

                                                                                             inhalt
                                                                                        inhalt
                                                              Bild: SRF/Oscar Alessio

         24 Stockwerke pro Tag                                                                        SCHWERPUNKT             I                      SEITE 4
                                                                                                      Gut und sicher unterwegs
           «Im Gegensatz zu früher bin ich heute mehr mit dem                                         Aus der Routinekontrolle wurde eine gründliche
         Auto und weniger auf dem Fussballplatz unterwegs. Ich                                        Abklärung
         habe viele Medientermine und bin für meine sozialen En-                                      «Der Einsatz von Hilfsmitteln ist erwünscht»
         gagements auf Achse. Ich habe aber schon immer sehr auf
         meine Gesundheit geachtet und tue dies auch heute noch.
         So wohne ich zum Beispiel im sechsten Stock und nehme
                                                                                                      SVMB-INFOS          I                       SEITE 14
         immer die Treppe, das ist gut fürs Herz. Das macht an einem                                  Neue Erklärvideos zum Case Management
         normalen Tag 24 Stockwerke. Auch gehe ich manchmal zu                                        Viel Sonne und Sport auf Mallorca
         Fuss in die Stadt, das sind jeweils zwei bis drei Kilometer.                                 Seminar für Neumitglieder und Angehörige
         Und ich achte darauf, dass ich einen guten Schlaf habe.                                      Entspannendes und aktives Wochenende
         Wenn ich irgendwo eingeladen bin und auf einer Bühne                                         der jüngeren Mitglieder in Gstaad
         vor einem tollen Publikum stehe, fühle ich mich immer fit.                                   Sensibilisierung (nicht nur) für den Notfall
           Da ich oft im Fernsehen zu sehen bin, ist es wichtig,
                                                                                                      Keine Spur von Bechterew-Blues
         dass ich auf meine Linie achte. Denn im Fernsehen sieht
                                                                                                      Leserbrief: «Das grosse Lagerungsspektakel»
         man etwas weniger schlank aus als in der Realität. Ich pro-
         biere deshalb, mich möglichst gesund zu ernähren. Eine
         Schwachstelle habe ich allerdings: Süssigkeiten. Beim                                        FORSCHUNG       I                           SEITE 23
         Essen entscheide ich jeweils, ob ich auf die Sauce oder den                                  Kann ein guter Schlaf den Krankheitsverlauf
         Dessert verzichten will. Auch im Spitzenfussball wurde                                       verbessern?
         früher wenig auf die Ernährung geachtet, Sportmedizin war                                    Fettleibigkeit als Risikofaktor für einen
         praktisch unbekannt. Wenn man um 15 Uhr ein Spiel hatte,                                     ungünstigen Krankheitsverlauf
         ass man um 11 Uhr noch ein Menu mit Schinken, Steak,
         Gemüse, Kartoffelstock und, wenn man wollte, Wein dazu.                                      RATGEBER    I                               SEITE 26
         Das wäre heute undenkbar.
           Ich war in meiner aktiven Karriere glücklicherweise
         sehr selten verletzt. Als ich in Stuttgart spielte, fehlte ich
                                                                                                      PERSÖNLICH      I                           SEITE 27
                                                                                                      «Durch den Bechterew bin ich aktiver geworden»
         in viereinhalb Jahren ein einziges Mal verletzungsbedingt.
         Doch der Spitzenfussball hat sich stark verändert. Heute
         geht es mehr um Quantität als um Qualität, es wird häufiger                                  SHOP   I                                    SEITE 28
         gespielt, wodurch sich das Verletzungsrisiko erhöht. Auch
         das Training war früher ganz anders. Bei einem Trainer                                       DIVERSES    I                               SEITE 31
         durften wir zum Beispiel nichts trinken. Es gab nur eine
         Zitrone in der Halbzeit.»

         Gilbert Gress, ehemaliger Fussballprofi und -trainer, Juror bei der
         TV-Sendung «Die grössten Schweizer Talente»
          www.gilbert-gress.com
                                                                                                                                                               vertical Nr. 72 / Mai 2017

            70 000 Menschen mit Rückenschmerzen haben
            Morbus Bechterew. Der Diagnosetest unter
             www.bechterew.ch kann weiterhelfen.
                                                                                                       «vertical» erscheint auch in französischer Sprache.

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editorial
                            Liebe Leserin, lieber Leser

                            Die Fortbewegung findet heute gröss-           diese nicht mehr mit eigener Mus-

                            tenteils auf Rädern statt, zum Beispiel        kelkraft zurücklegen können.

                            im Auto. Wer mit dem Auto unter-               Das Thema Fahreignung und die

                            wegs ist, geniesst viele Freiheiten. Für       damit zusammenhängenden Unter-

                            manche Betroffene ist es gar die ein-          suchungen sind zurzeit in aller

                            zige Möglichkeit, mobil und damit am           Munde. Doch bis es aufgrund des

                            Puls des Lebens zu bleiben. Die Fort-          Morbus Bechterew zu einem Fahraus-

                            bewegung mit dem Auto kann aber                weisentzug kommt, braucht es in der

                            auch ihre Tücken haben. Lange Fahr-            Regel sehr viel. Einer guten und si-

                            ten können zu Beschwerden und                  cheren Fahrt dürfte also weiterhin

                            Schmerzen führen. Und wer den Kopf             nichts im Wege stehen.

                            nicht mehr gut drehen kann, muss               Ich   wünsche   Ihnen    eine   gute

                            sich unter Umständen langwierigen              Lektüre!

                            Kontrollen unterziehen, wie die Bei-

                            spiele in diesem «vertical» zeigen.

                            Auch der viel zitierte Bewegungsman-

                            gel und die damit einhergehenden ge-

                            sundheitlichen Probleme haben damit

                            zu tun, dass unsere Fahrtwege heute
                                                                           Lars Gubler
                            oftmals länger geworden sind und wir           Chefredaktor
vertical Nr. 72/ Mai 2017

                                                                       3
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt

              Gut und sicher unterwegs
              Das Auto bietet Menschen mit Morbus Bechterew die                   Das Auto hat die Mobilität revolutioniert und unge-
              Möglichkeit, mobil und sozial integriert zu bleiben. Doch         ahnte Reisemöglichkeiten gebracht. Auch für Menschen
              lange Autofahrten können mit Beschwerden verbunden                mit sogenannt eingeschränkter Mobilität kann das Auto
              sein. Auch die Anforderungen des Gesetzgebers sind mit            ganz entscheidend sein, um am sozialen Leben teilzuneh-
                                                                                men oder einer Arbeit nachzugehen. Doch für Menschen
              Hürden verbunden. Doch die sichere Fahrt kann auch
                                                                                mit Morbus Bechterew ist das Autofahren bisweilen
              trotz der Krankheit weitergehen.
                                                                                eine Krux: Ermöglicht es einerseits, trotz Beschwerden
                                                                                schnell von A nach B zu kommen, können das lange Sit-
              LARS GUBLER                                                       zen oder die Bewegungsabläufe beim Autofahren zu zu-
                                                                                sätzlichen Beschwerden führen. Denn die Sitzhaltung im
                                                                                Auto ist nicht optimal, die Sitzlehne der meisten Wagen
                                                                                entspricht nicht den Bedürfnissen von Bechterew-Betrof-
                Aktuelle Umfrage:                                               fenen und die Bewegungen, um die Pedale oder Schal-
                Autofahren und Morbus Bechterew                                 tung zu bedienen, können Belastungen und Schmerzen
                                                                                auslösen.
                Fühlen Sie sich durch den Morbus Bechterew beim Auto-
                fahren eingeschränkt? In unserer Internet-Umfrage wollten wir   «Potenzielles Verkehrsrisiko»
                erfahren, wie es Bechterew-Betroffenen hinter dem Steuer          Kommt hinzu, dass seit einigen Jahren ein verstärk-
                geht. Es nahmen insgesamt 313 Personen teil. Herzlichen Dank    tes Augenmerk auf die Sicherheit im Strassenverkehr
                für Ihre Teilnahme!                                             gelenkt wird, allem voran auf Autofahrer über 70 Jahre.
                                                                                Sie müssen sich alle zwei Jahre einer Untersuchung un-
                                                                                terziehen, die zeigen soll, ob sie sich weiterhin sicher
                                                                                im Strassenverkehr bewegen können. In den letzten Jah-
                Ich fühle mich eingeschränkt                                    ren gab es auch einige Fälle von Bechterew-Betroffenen,
                                                                 177 (57 %)     die teilweise seit mehreren Jahrzehnten sicher auf den
                Ich fühle mich nicht eingeschränkt                              Schweizer Strassen unterwegs gewesen waren, sich aber
                                                                                                                                           vertical Nr. 72 / Mai 2017

                                                                                dennoch einer Überprüfung der Fahreignung unterziehen
                                                                 136 (43 %)
                                                                                mussten.
                                                                                  So geschehen auch bei Urs Lehmann aus Otelfingen
                                                                                ZH. Das 54-jährige SVMB-Mitglied ist oft mit dem Auto

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Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt
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                            unterwegs. Urs Lehmann mag Autos und hat in seiner           Einschränkungen ausgleichen sollen. Dies kann zum Bei-
                            Freizeit verschiedene Fahrtrainings besucht. Er passt sei-   spiel heissen, dass sie sich einer regelmässigen Unter-
                            nen Fahrstil immer an die lokalen Gegebenheiten und vor      suchung durch ihren Hausarzt unterziehen müssen, der
                            allem auch an seine Einschränkungen an. Er hatte bereits     dann einen Bericht über den Krankheitsverlauf zuhan-
                            mehrere operative Eingriffe an der Wirbelsäule, um diese     den des Strassenverkehrsamtes schreibt. Generell kön-
                            aufzurichten. Deshalb kann er den Kopf nur noch sehr         nen auch Beschränkungen des Fahrzeugtyps hinzukom-
                            eingeschränkt drehen. Dennoch verliefen die Überprü-         men, sodass man zum Beispiel nur noch Fahrzeuge mit
                            fungen durch die Verkehrsmediziner und das Strassen-         Automatikgetriebe fahren darf oder dass man beim Auto-
                            verkehrsamt bis anhin positiv für ihn. «Ich verstehe je-     fahren immer eine Brille oder Kontaktlinsen tragen muss.
                            doch nicht, weshalb wir Bechterew-Betroffenen immer
                            als potenzielles Verkehrsrisiko angesehen werden, wäh-       Mehraufwand für Ärzte
                            rend Personen, welche die Verkehrsregeln grob verletzen,       Die verschärften Kontrollen im Individualverkehr ge-
                            ihren Führerausweis nach ein paar Monaten wieder zu-         hen unter anderem auf das Programm «Via Sicura» zu-
                            rückbekommen», so der kaufmännische Angestellte.             rück, das im Juni 2012 vom eidgenössischen Parla-
                                                                                         ment beschlossen wurde. Damit will das Bundesamt für
                            Gesetze und Realität                                         Strassen ASTRA weniger Verletzte und Todesopfer auf
                              Die Untersuchungen und Kontrollen werden nicht sys-        Schweizer Strassen erreichen. Eine Massnahme zur Er-
                            tematisch durchgeführt und nur schon aufgrund der un-        reichung dieses Ziels sind die ärztlichen Kontrollen.
                            terschiedlichen Krankheitsstadien und -verläufe kann         Diese dürfen jedoch nur von Ärzten mit der entsprechen-
                            man keine generellen Aussagen zur Fahreignung von            den Anerkennung durchgeführt werden. Für Stufe 1 des
                            Menschen mit Morbus Bechterew machen. Die Fahreig-           Systems reicht eine Selbstdeklaration, dass man als Arzt
                            nung bezeichnet die Eignung zur Lenkung eines Fahr-          über die entsprechenden Kompetenzen verfügt. Für kom-
                            zeugs über einen längeren Zeitraum, während die Fahr-        plexere Fälle ist schon eine fachliche Weiterbildung in
                            tauglichkeit die Lenkfähigkeit zu einem bestimmten           der Erstellung von Gutachten notwendig. Die letzte Stufe
                            Zeitpunkt meint, also zum Beispiel am Tag X. Letztere        sind Ärzte mit einer Weiterbildung zum Verkehrsmedi-
                            kann beispielsweise aufgrund einer Verletzung oder           ziner, welche sämtliche Untersuchungen durchführen
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                            Übermüdung temporär eingeschränkt sein.                      und alle «komplexen Fragen» beantworten können. Aus-
                              Bei Bechterew-Betroffenen mit starken Einschrän-           genommen von diesem System sind Fachärzte wie z. B.
                            kungen kann es nach einer verkehrsmedizinischen Ab-          Augenärzte, die ebenfalls für einen Teil der Abklärung
                            klärung zu sogenannten Auflagen kommen, welche die           herangezogen werden können. Die Ärzte klären neben

                                                                                                         5
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt

              Ein Drehkissen kann beim Überblicken des Verkehrs helfen.

                                                                                                   Nützliche Links
                                                                                       Fortbildungszentrum für Fahreinungs-
                                                                                   begutachtung Schweiz (allgemeine Informationen
                                                                                 zur Fahreignungsabklärung)  www.medtraffic.ch

                                                                            Rheumaliga Shop (Hilfsmittelshop, zum Beispiel für Drehkissen)
                                                                            www.rheumaliga-shop.ch

                                                                          IG Fachbetriebe für behindertengerechte Fahrzeugumbauten
                                                                          (Zusammenschluss von Betrieben für den Fahrzeugumbau)
                                                                           www.igfbf.ch

                                                                           SAHB Hilfsmittelberatung (Schweizerische Hilfsmittelberatung für
                                                                            Behinderte und Betagte)  www.sahb.ch

                                                                                Inclusion Handicap (Beratung zu invaliditätsbedingten
                                                                                   Kosten, zum Beispiel durch Fahrzeugumbau)
                                                                                        www.inclusion-handicap.ch

              körperlichen Einschränkungen auch die Einnahme von
              Medikamenten ab. Hier gibt es verschiedene internatio-
              nale Gefahrenkategorien, nach denen die Medikamente
              eingeteilt sind. Für Bechterew-Patienten können in der
              Regel lediglich Schmerzmedikamente wie z. B. Opi-
              ate die Fahrfähigkeit beeinflussen. Nach einer Einge-
              wöhnungszeit sollten sie die Fahreignung jedoch nicht
              beeinträchtigen.
                Zwei wichtige Punkte gilt es für die Ärzte noch zu be-
              achten, zumal sie sich in einer Scharnierfunktion zwi-
              schen Patienten und den Strassenverkehrsämtern befin-
              den. Erstens müssen Ärzte fahruntaugliche Patienten
              nicht melden. Wenn sie dies tun, sind sie aber von der
              ärztlichen Schweigepflicht entbunden. Bei einem Fahr-
              eignungsgutachten für das Strassenverkehrsamt sind die
              Ärzte hingegen vollumfänglich haftbar und müssen Fahr-
              untauglichkeit melden. Schätzen Ärzte einen Patienten
              während der Betreuung als fahruntauglich ein, müssen
              sie dies in der Patientenakte vermerken.
                                                                                                                                              vertical Nr. 72 / Mai 2017

              Ein paar Verbesserungen
                Die Untersuchung wird in der Regel von Verkehrsmedi-
              zinern durchgeführt, die bei einem rechtsmedizinischen
              Institut angestellt sind. Und die Grundlagen, mit denen

                                                                6
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt
                            Mindestanforderungen für Fahrzeuglenkende mit Morbus Bechterew

                                                                                                            nicht berufsmässig

                               Mindestkörpergrösse                                                          keine Mindestkörpergrösse

                               Sehschärfe                                                                   0,5 / 0,2

                                                                                                            Einäugigkeit: 0,6

                               Gesichtsfeld                                                                 120 Grad

                               Stereosehen                                                                  keine Mindestanforderung

                               Hörvermögen                                                                  keine Mindestanforderung

                               Alkohol, Betäubungsmittel und                                                keine Abhängigkeit
                               psychotrop wirksame Medikamente
                                                                                                            kein verkehrsrelevanter Missbrauch

                            Die für Bechterew-Betroffene relevanten Mindestanforderungen für den Strassenverkehr. Quelle:  www.medtraffic.ch

                            sie arbeiten, sind die sogenannten «medizinischen Min-                      nur das Drehen des Oberkörpers bei einer starken Wirbel-
                            destanforderungen». Diese wurden vom Eidgenössischen                        säulenversteifung, sondern es hilft auch beim Ein- und
                            Departement für Umwelt, Verkehr und Kommunikation                           Aussteigen. Häufig zum Einsatz kommen auch zusätzliche
                            (UVEK) im Juli 2016 an europäische Normen angepasst.                        Rückspiegel, die entweder im Innenraum des Autos oder
                            Und aus Sicht von Bechterew-Betroffenen gab es sogar ein                    aussen an der Karosserie angebracht werden. Diese kön-
                            paar Verbesserungen (siehe Tabelle). So muss zum Bei-                       nen vom Strassenverkehrsamt angeordnet, aber auch frei-
                            spiel das Gesichtsfeld, also der für ein unbewegtes Auge                    willig angebracht werden. Zusätzliche Spiegel werden von
                            sichtbare Raum, für Autofahrer neu statt 140 Grad nur                       verschiedenen Unternehmen angeboten und auch gleich
                            noch 120 Grad betragen. Auch wurden die Anforderun-                         montiert (siehe nützliche Links). Nicht zu vergessen ist,
                            gen bezüglich der Sehschärfe leicht nach unten angepasst.                   dass neuere Autos häufig über eine Rückfahrkamera verfü-
                              Damit wären auch die zwei typischsten Einschränkun-                       gen, die den Betroffenen zumindest das Rückwärtsfahren
                            gen für Bechterew-Betroffene beim Autofahren genannt:                       erleichtert. Hier sei es aber wichtig, dass die Lenkenden
                            die Einschränkung des Gesichtsfeldes durch eine allfäl-                     nicht «blind auf die technische Einrichtung vertrauen»,
                            lige Wirbelsäulenversteifung sowie die Sehschärfe auf-                      sagt Rolf Seeger, Verkehrsmediziner beim Institut für
                            grund einer möglichen Uveitis. Beim letzteren Fall wird                     Rechtsmedizin der Universität Zürich (siehe Interview).
                            in der akuten Phase ohnehin dringend vom Führen eines
                            Fahrzeugs abgeraten. Denn an oberster Stelle steht letzt-
                            endlich die Sicherheit aller Verkehrsteilnehmer, ein-
                            schliesslich der betroffenen Fahrzeuglenker selber.
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                            Hilfsmittel helfen weiter
                              Eine Möglichkeit, die Einschränkungen auszugleichen,
                            sind technische Anpassungen am Fahrzeug, zum Beispiel
                            ein Drehkissen auf dem Fahrersitz. Dieses erleichtert nicht

                                                                                                                                   7
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt

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              Aus der Routinekontrolle wurde eine gründliche Abklärung
              Fritz Waldner (71) aus dem Zürcher Unterland war 50          Es war an einem Tag im März, als SVMB-Mitglied Fritz
              Jahre lang ohne Unfall mit dem Auto unterwegs. Als er     Waldner mit dem Auto in der Nähe des Flughafens Zü-
              in eine Polizeikontrolle kam, ahnte er nicht, dass dar-   rich unterwegs war. An der Flughofstrasse hatte sich ein
              aus eine eingehende Prüfung seiner Fahreignung werden     Kontrollposten der Polizei aufgestellt, als Fritz Waldner
                                                                        dort vorbeifuhr. Nichts Böses ahnend, wurde er angehal-
              würde. Doch es wendete sich alles zum Guten. (lg)
                                                                        ten. Die Beamten meinten, er habe während der Fahrt
                                                                        mit dem Handy am Ohr telefoniert – was jedoch nicht
                                                                        stimmte. Doch dann fiel das Augenmerk der Kontrol-
                                                                        leure darauf, dass er nicht angeschnallt war. Und dies
                                                                        mit gutem Grund: Fritz Waldner hat wegen des Morbus
                                                                        Bechterew seit 1996 eine ärztliche Dispensation, die ihm
                                                                        erlaubt, aufgrund des Morbus Bechterew ohne Sicher-
                                                                        heitsgurt Auto zu fahren.
                                                                           Die Polizisten wollten ihn aber nicht einfach so wei-
                                                                        terfahren lassen und meinten, der Fall bedürfe einer ge-
                                                                        naueren Abklärung – er werde von ihnen hören. Rund ei-
                                                                        nen Monat später erhielt Fritz Waldner ein Aufgebot zu
                                                                        einer verkehrsmedizinischen Abklärung am Institut für
                                                                        Rechtsmedizin der Universität Zürich. Diese sollte klä-
                                                                        ren, ob er trotz seines Morbus Bechterew weiterhin Auto
                                                                        fahren dürfe. Zwei Monate vergingen bis zum Tag der me-
                                                                        dizinischen Untersuchung. Diese verlief weitgehend zu-
                                                                        friedenstellend für Fritz Waldner. Zur praktischen Prü-
                                                                        fung seiner Fahreignung stand nun aber noch eine rund
                                                                        einstündige Fahrprüfung – eine sogenannte begleitete
                                                                        Kontrollfahrt – an. Nochmals zwei Monate später musste
                                                                        Fritz Waldner also zu einem bestimmten Zeitpunkt beim
                                                                        Strassenverkehrsamt zur Prüfung vorfahren – genauso
                                                                                                                                                                                vertical Nr. 72 / Mai 2017

                                                   8
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt
                            wie rund 50 Jahre zuvor, als er den Führerschein machte.
                            Die Kontrollfahrt wurde von einem Verkehrsmediziner           Wer übernimmt die Kosten?
                            und einem Fahrexperten begleitet.                             Die Verfahren zur Abklärung der Fahreignung sowie allfällige
                              Irgendwie sollte es an diesem Tag aber nicht optimal        zusätzliche Fahrstunden oder technische Anpassungen am
                            laufen für Fritz Waldner. Die Experten äusserten im Ge-       Auto können schnell einmal ein paar tausend Franken kos-
                            spräch nach der Fahrt einige Punkte, die ihnen Anlass         ten. Die Fahrzeuglenker müssen diese Kosten selber berap-
                            zur Sorge geben würden. Im Sinne einer «Chancenge-            pen. Georges Pestalozzi, Sozialversicherungsexperte bei «In-
                            währung» durfte er den Führerschein jedoch behalten,          clusion Handicap», erklärt: «Wenn das Strassenverkehrsamt
                            musste aber zu einer zweiten Kontrollfahrt erscheinen.        für die Fahreignungsabklärung Rechnung stellt, so muss die
                                                                                          betroffene Person selber für die entsprechenden Kosten auf-
                            Viel Eigeninitiative                                          kommen. Dasselbe gilt, wenn ein vom Strassenverkehrsamt
                              In der Zwischenzeit blieb Fritz Waldner nicht untätig:      beigezogener Expertenarzt oder eine medizinische Begutach-
                            Bei einem Fahrlehrer hatte er eine sogenannte Nachschu-       tungsstelle (zum Beispiel ein rechtsmedizinisches Institut) se-
                            lung absolviert, die aus einigen Fahrstunden bestand, und     parat Rechnung stellt. Die Krankenversicherer müssen die
                            sein Auto hatte er mit zusätzlichen Rückspiegeln ausge-       Kosten solcher Expertisen nicht decken. Ihre Leistungspflicht
                            stattet. Und siehe da: Nach der zweiten Kontrollfahrt wa-     erstreckt sich allein auf die Kosten, die im Zusammenhang mit
                            ren die Experten zufrieden.                                   der Diagnose oder Behandlung einer Krankheit und ihrer Fol-
                              Er muss nun jedoch in regelmässigen Abständen einen         gen anfallen.»
                            ärztlichen Bericht ans Strassenverkehrsamt senden, der        Anders verhält es sich laut Pestalozzi mit den Kosten für die
                            über die Entwicklung seiner Erkrankung sowie seine Fah-       Spiegel und deren Montage. Diese sollten von der IV über-
                            reignung Auskunft gibt. Zudem muss er beim Autofahren         nommen werden: «Für die Kosten solcher invaliditätsbedingter
                            immer eine Brille tragen. Das Drehkissen auf dem Sitz und     Abänderungen von Motorfahrzeugen kommt die Invalidenver-
                            die zusätzlichen Rückspiegel – beides hatte Fritz Waldner     sicherung auf. Bedingung ist einzig, dass es sich um ‹einfa-
                            freiwillig installiert – waren nun nicht nur geduldet, son-   che und zweckmässige› Abänderungen handelt. Zur Beurtei-
                            dern müssen von Amtes wegen immer mit dabei sein. Ein-        lung dieser Frage holt die IV eine Stellungnahme bei der SAHB
                            ziger Wehmutstropfen für Fritz Waldner: Seit der Abklä-       (Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für
                            rung darf er nur noch Autos mit Automatikgetriebe fahren.     Behinderte und Betagte) ein.» Die Kosten für die Abänderung
                            Das Auto seiner Frau bleibt für ihn also tabu.                von Fahrfunktionen, so der Jurist weiter, wird die IV nur de-
                                                                                          cken, wenn die notwendigen Massnahmen in einer Umbau-
                                                                                          verfügung des kantonalen Strassenverkehrsamtes bestätigt
vertical Nr. 72/ Mai 2017

                                                                                          werden.

                                                                                                           9
Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
schwerpunkt

                                                                                                                              Dr. med. Rolf Seeger

              «Der Einsatz von Hilfsmitteln ist erwünscht»
              Wie «fährt» man bei einer Abklärung der eigenen Fahr-          Dürfen Bechterew-Betroffene technische Hilfsmittel, z. B.
              eignung am besten? Der Verkehrsmediziner Dr. med. Rolf         Seitenspiegel, Drehkissen usw., anwenden, um allfällige
              Seeger gibt Antworten und erklärt, wo die Grenzen zwi-         Einschränkungen auszugleichen?
                                                                               Solche Hilfsmittel – dazu gehören auch Panorama-Innen-
              schen dem eigenen Mobilitätsbedürfnis und der Verkehrs-
                                                                             spiegel, Rückfahrkameras und Totwinkelassistenten – sind
              sicherheit verlaufen.
                                                                             nicht nur erlaubt, sondern deren Einsatz ist sogar sehr er-
                                                                             wünscht. Allerdings darf sich der Betroffene nicht allein
              INTERVIEW: LARS GUBLER                                         blind auf die technische Einrichtung verlassen. Beim Ein-
                                                                             satz eines Drehkissens müssen die Füsse auf den Pedalen
              Was müssen Menschen mit Morbus Bechterew mit ihren             bleiben.
              spezifischen Einschränkungen in Sachen Fahreignung
              beachten?                                                      Wie sollten sich Betroffene auf einer allfälligen Kontroll-
                Die wichtigste Einschränkung ist die verminderte Fähig-      fahrt verhalten?
              keit zur seitlichen Beobachtung, bedingt durch die einge-        Die Betroffenen fahren am besten, wenn sie sich ganz na-
              schränkte Möglichkeit zur Auslenkung der Augenebene,           türlich verhalten. Vor der Kontrollfahrt wird eine Nach-
              daneben können auch gewisse (Schmerz-)Medikamente die          schulung, das heisst einige Fahrstunden, möglicherweise
              Fahrfähigkeit beeinflussen, insbesondere zentral wirksame      bei einem auf behinderte Lenker spezialisierten Fahrlehrer,
              Präparate wie Opiate und Opioide.                              empfohlen.

              Wie kann es zu einer Abklärung der Fahreignung kom-            Was sollen Betroffene tun, die ohne Führerschein zu
              men, wenn die Betroffenen noch unter 70 Jahre alt sind?        100 % in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, da sie auch
                Eine spezifische Abklärung aufgrund des Vorliegens ei-       keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen können? Ist
              ner Bechterew-Erkrankung kann zum Beispiel nach einem          das ein Argument gegenüber dem Strassenverkehrsamt?
              Unfallereignis erfolgen, bei dem die Auswirkungen der Er-        Es ist das Bestreben sowohl der Verkehrsmediziner wie
              krankung eine Rolle gespielt haben könnten. Weiter kann        auch der Experten des Strassenverkehrsamtes, behinderten
              eine ärztliche Drittmeldung oder eine Meldung der Polizei      Motorfahrzeuglenkern so weit wie möglich entgegenzu-
              beim Strassenverkehrsamt zur Untersuchung führen. Oft ist      kommen. Ist aber die Verkehrssicherheit klar in Frage ge-
              der eigentliche Grund der Abklärung ein anderer, wobei         stellt, sticht das Argument der Mobilitätseinschränkung
              dann natürlich auch die Bechterew-Erkrankung in die Be-        nicht mehr.
              urteilung mit einbezogen wird.
                                                                             Ist der Umgang der Strassenverkehrsämter mit ein-
              Der Krankheitsverlauf beim Morbus Bechterew kann               geschränkten Personen in den letzten Jahren strenger
              sehr unterschiedlich sein. Wie sollen Betroffene mit den       geworden?
              Experten umgehen, die mit dem Krankheitsbild Morbus              Im Gegenteil. Es wird immer mehr darauf geachtet, dass
              Bechterew vielleicht nicht so vertraut sind?                   die Auto-Mobilität des Betroffenen möglichst lange auf-
                Diejenigen Experten des Strassenverkehrsamtes, die sich      rechterhalten werden kann. Der Anteil der in speziellen
              mit solchen Abklärungen befassen, sind in der Regel speziell   Kursen ausgebildeten Experten nimmt immer mehr zu,
              ausgewählt und geschult und verhalten sich sehr einfühl-       und auch der fachliche Austausch zwischen Experten und
              sam und kundenfreundlich. Eine solche Überprüfung bei          Verkehrsmedizinern ist intensiver geworden.
              Vorliegen von körperlichen Einschränkungen nennt man
              «Funktionsprobe beim technischen Experten». Sie kann in        Besten Dank für dieses Gespräch.
              jedem Kanton vorgenommen werden. Im Übrigen muss der
              Experte die Krankheit nicht im Detail verstehen, sondern       Dr. med. Rolf Seeger ist Verkehrsmediziner SGRM bei der Abteilung
                                                                                                                                                      vertical Nr. 72 / Mai 2017

              die Auswirkungen der Einschränkung bezüglich des siche-        Verkehrsmedizin des Instituts für Rechtsmedizin der Universität Zürich
              ren Lenkens eines Fahrzeuges beurteilen.                       (IRM-UZH).

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                                                          krankungen des Bewegungsapparats
                                                          wie beispielsweise Morbus Bechterew,
                                                          rheumatoider Arthritis oder Fibromyal-
                                                          gie bewirkt die Heilstollen-Therapie,
                                                          durch zahlreiche Studien belegt, lang
                                                          anhaltende Schmerzlinderungseffekte
                                                          (bis zu 9 Monate) und eine Medika-
                                                          menteneinsparung bis zu 1 Jahr. Das
                                                          Immusystem wird stabilisiert und Entzündungen ge-
                                                          hemmt. Auch bei Atemwegs- und Hauterkrankungen
                                                          wirkt die Therapie.
                                                          Univ.-Doz. Dr. Bertram Hölzl,
                                                          Wissenschaftlicher Leiter

            „Ich schaffte es oft nicht mehr mich selbst    Beratungstermin: Internationale kostenlose
            anzuziehen. Jahrelang nahm ich Corti-          Rufnummer: 00800 6006 7878
            son. Nun komme bereits seit 11 Jahren
            in den Heilstollen und bin ein ¾ Jahr fast     Die Heilstollen-Therapie ist von österreichischen
             schmerzfrei. Früher war an Sport nicht        und deutschen Krankenkassen anerkannt.
             mehr zu denken, jetzt kann ich wieder
             Tennis, Tischtennis und Fußball spielen.“
                                                           Weitere Informationen finden Sie unter
Gerhard Lambeck, 42 Jahre, Solms, Deutschland
                                                           www.gasteiner-heilstollen.com
Diagnosen: Morbus Bechterew, Gelenkrheuma

Gasteiner Kur-, Reha- und Heilstollen Betriebsges.m.b.H.
Heilstollenstraße 19 | 5645 Böckstein - Bad Gastein | Österreich
T +43 (0)6434 3753-0 | info@gasteiner-heilstollen.com
www.gasteiner-heilstollen.com
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      Wassergymnastik, Rückenschule,                                7 ÜN/HP, 1 x Stollen, 5 Kuranwendungen, Kurarztvisite
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                                                                    oder: HP € 99,– bis € 139,– p./P./Tag
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                                                                                                                    www.hotel-winkler.com · info@hotel-winkler.com

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                                                                                                                    Tel.: 0043-(0)6432-8688 · Fax: 0043-(0)6432-7410
                                                                                                                    www.hotel-winkler.com · info@hotel-winkler.com

                                                                                                                    GÄSTEHAUS IM PFARRHAUS
                                                                                                                    5630 BAD HOFGASTEIN · Pfarrgasse 6
                                                                                                                    Tel.: 0043-(0)6432-6248 · Fax: 0043-(0)6432-7410
                                                                                                                    www.hotel-winkler.com · gaestehaus@hotel-winkler.com
Gesundheits – Pauschale für 21 Tage
21 Tage Halbpension, Kurtaxe, 6 Radon-Thermalbäder, 6 x Manuelle Physiotherapie
(Einzeltherapie), 6 Teilmassagen á 15 min., 6 x Unterwassertherapie mit Druck-
schlauchmassage, Erstordination beim Kurarzt zur Kurplanerstellung, 1 physioth.
Befunderhebung (für eine optimale Behandlung) / ab 2.152,-

Kur-Klassik-Stollen oder Kur-Klassik-Radon-Thermal-Wasser
Pauschale für 21 Tage
21 Tage Halbpension, Kurtaxe, Wahlweise: 10 Heilstolleneinfahrten mit Transfer
oder 12 Radon-Thermalbäder, 6 Teilmassagen á 15 min., 6 Manuelle Physio-
therapien (Einzeltherapie), Erstordination beim Kurarzt zur Kurplanerstellung, 1         Reaktiv® Fitness Gyms
physioth. Befunderhebung (für eine optimale Behandlung) / ab 2.004,-                     Reaktiv® Rücken
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                                                                                         Reaktiv® Physio
Fibromyalgie – Kombipauschale für 21 Tage                                                Reaktiv® Faszientraining
21 Tage Halbpension, Kurtaxe, 6 Einfahrten in den Gasteiner Heilstollen mit
Transfer, 6 Radon-Thermalbäder, 6 Lymphdrainage 30 min., Erst- und Schluß-
untersuchung beim Kurarzt inkl. Kurbericht / ab 2.190,-
Gerne bieten wir diese Pauschalen auch für 2 Wochen an oder gestalten auch individuell
Ihre Gesundheits- oder Wellnesspauschale von 7 bis 21 Tagen!
svmb-infos

             Neue Erklärvideos zum Case Management
             Auf einer neuen Website hat die              www.casemanagement.bechterew.ch,         vier verschiedene Erklärvideos zu die-
             Schweizerische Vereinigung Morbus            einer speziell dafür geschaffenen         sem Thema produziert. Die Themen
             Bechterew (SVMB) Erklärvideos pu-            Website, sind die Videos einfach zu       der Videos gehen von einer allgemei-
                                                          finden.                                   nen Einführung des Case Management
             bliziert, die eine erste Orientierung
                                                                                                    über die Themen Hilfsmittel am Ar-
             bei Problemen mit der Erwerbstätig-
                                                          Primäres Ziel: Weiterführung der          beitsplatz und Umschulung bis hin zu
             keit und dem Morbus Bechterew bie-           Berufstätigkeit                           Rente. Die Erklärvideos sollen in die-
             ten. Die Erklärvideos zeigen Fälle,             Manchmal geht bei der Arbeit plötz-    sem komplexen Themenfeld eine erste
             bei denen weitere Abklärungen nötig          lich nichts mehr. Beim Morbus Bech-       Orientierung für Betroffene bieten und
             sind. Und sie bieten Antworten auf           terew und den damit verbundenen           ihnen helfen, die ersten Schritte bei
             die wichtigsten Fragen.                      Schmerzen und Einschränkungen ist         Abklärungen bezüglich der Arbeitsfä-
                                                          es möglich, dass Betroffene ihre Er-      higkeit und Massnahmen zum Ar-
               Ob man die Diagnose Morbus Bech-           werbstätigkeit nicht mehr in der glei-    beitsplatzerhalt zu gehen.
             terew erst gerade bekommen hat oder          chen Weise oder nur mit zusätzlichen        Die Erklärvideos zum Case Manage-
             schon länger mit der Krankheit lebt:         Hilfsmitteln ausüben können. Gerade       ment der SVMB sind zu finden unter
             Neben den Schmerzen und der einge-           in diesen schwierigen Lebenssituatio-      www.casemanagement.bechterew.
             schränkten Beweglichkeit können bei          nen ist eine Beratung für die Betroffe-   ch. Die Produktion der Erklärvideos
             den Betroffenen auch Fragen auftau-          nen wichtig. Die SVMB begleitet sie       wurde durch die freundliche Unter-
                                                          und vermittelt zwischen Arbeitneh-        stützung der Abbvie AG ermöglicht.
                                                          mer, Arbeitgeber und Versicherungen.
                                                          Die bisherige Erfahrung zeigt, dass es
                                                          einfacher ist, Anpassungen bei einem
                                                          bestehenden Arbeitsverhältnis vorzu-
                                                          nehmen, als eine neue Arbeitsstelle zu
                                                          finden. Deshalb ist das primäre Ziel,
                                                          dass die Arbeitnehmer ihre Berufstä-
                                                          tigkeit weiter ausführen und nach
                                                          Möglichkeit beim bestehenden Arbeit-        Bestellung der kostenlosen
                                                          geber bleiben können. Für Menschen          Broschüre «Mit Morbus
                                                          mit Morbus Bechterew, die Mitglied          Bechterew erwerbstätig
             chen, welche die Erwerbstätigkeit            bei der Schweizerischen Vereinigung         bleiben»
             tangieren, und oftmals sind Abklärun-        Morbus Bechterew (SVMB) sind, sind          Weitere Informationen zum Case Ma-
             gen mit verschiedenen Fachpersonen           ein Erstgespräch sowie eine Situations-     nagement der SVMB sind in der Bro-
             notwendig. Die Schweizerische Verei-         analyse ab dem zweiten Mitglied-            schüre «Mit Morbus Bechterew er-
             nigung Morbus Bechterew (SVMB) hat           schaftsjahr kostenlos.                      werbstätig bleiben» zu finden, die bei
             verschiedene Erklärvideos produziert,                                                    der Geschäftsstelle der SVMB kos-
             in denen Fälle aufgezeigt werden, die        Hilfe bei den ersten Schritten              tenlos bestellt werden kann. Die Bro-
             typische Probleme darstellen und so-           Um die Dienstleistung des Case Ma-        schüre ist auf Deutsch und Franzö-
             mit bereits erste Antworten auf die          nagement möglichst einfach und all-         sisch erhältlich.
             wichtigsten Fragen liefern. Unter            tagsnah zu erklären, hat die SVMB

                                                     14
svmb-infos
   Viel Sonne und Sport auf Mallorca
   73 Teilnehmende waren an der 13. Ausgabe der SVMB-              Die Möglichkeiten für das schweisstreibende Vergnügen
   Aktivwoche auf der Mittelmeerinsel Mallorca dabei.            waren vielfältig: von Wanderungen und Nordic Walking
   Neben Radtouren, Wanderungen und Nordic Walking gab           über Velotouren mit dem E-Bike oder Sportvelo bis hin zu
                                                                 Bechterew-Gymnastik mit Aussicht auf das Mittelmeer.
   es auch Gelegenheit für Bechterew-Gymnastik am Meer.
                                                                 Am Mittwoch bestand zudem die Möglichkeit, an einem
   Nicht nur die Sonnenstrahlen trugen zur durchwegs posi-
                                                                 Marktausflug in das schöne Städtchen Santanyi oder einem
   tiven Stimmung bei. (lg)                                      Jassturnier teilzunehmen. Ergänzt wurde das Programm
                                                                 zusätzlich durch Yogalektionen und Wassergymnastik.
     Die Aktivwoche der SVMB fand vom 26. März bis 1. April      Alle Gruppen wurden von fachkundigen Leiterinnen und
   auf der Baleareninsel Mallorca statt, und das schon zum       Leitern betreut und PD Dr. med. Benjamin Misselwitz vom
   13. Mal. Trotz der «Unglückszahl» gibt es von dieser Woche    Universitätsspital Zürich hat die Reisegruppe begleitet und
   nur «good news» zu vermelden. Das Wetter beschied den         medizinisch versorgt.
   73 Teilnehmenden eine wunderbar sonnige Woche mit               Ein besonderes Highlight bei der diesjährigen Ausgabe
   angenehmen Temperaturen, die dazu einluden, die Winter-       der Reise war die Einweihung des «Cami Bechterew», wel-
   starre bei angepasstem Sport abzuschütteln. Auch die schö-    cher auf die Initiative des Gruppenleiters Elmar Knupfer
   nen und vielseitigen Landschaften Mallorcas luden dazu ein.   entstand. Der langjährige und geschätzte Leiter der E-Bi-
                                                                 ke-Gruppe hat ein Schild mit «Cami Bechterew» anfertigen
                                                                 lassen, damit ein besonders schöner Strassenabschnitt nun
                                                                 offiziell als Bechterew-Weg angeschrieben werden konnte.

                                                                 Saisonauftakt und wertvoller Austausch
                                                                    Für Felix Meier (60), SVMB-Mitglied aus Zumikon ZH,
                                                                 war die Aktivwoche auf Mallorca ein voller Erfolg. Für den
                                                                 passionierten Velofahrer bilden diese Tage immer den Auf-
                                                                 takt der Velosaison. Wenn es in der Schweiz dann auch
                                                                 warm genug ist, ist er nicht nur in der Freizeit oft und gerne
                                                                 mit dem Rennvelo unterwegs, sondern pendelt auch auf
                                                                 zwei Rädern zur Arbeit und wieder zurück.
                                                                    «Mit dem Rennvelo kann ich auf allen Ebenen fit bleiben.
                                                                 Neben der Muskulatur kann ich auch die Ausdauer trainie-
                                                                 ren und die Lunge mit viel frischer Luft füllen», erzählt
                                                                 Meier begeistert. Auf Mallorca komme aber ein ganz wich-
                                                                 tiger Aspekt hinzu: Es gebe immer wieder wertvolle Gele-
                                                                 genheiten, um sich mit anderen Betroffenen, aber auch mit
                                                                 den begleitenden Fachpersonen, auszutauschen – sei es auf
                                                                 den Ausfahrten, während der Pausen oder beim Rahmen-
                                                                 programm. «Die Länge der Etappen ist optimal für den An-
                                                                 fang der Saison», so Felix Meier weiter. Ihm gefällt auch,

Unser Salz versüsst                                              dass durch die Begleitpersonen, welche ebenfalls an den
                                                                 verschiedenen Aktivprogrammen teilnehmen, ein Aus-

Ihnen jede Wetterlage.
                                                                 tausch zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen statt-
                                                                 finden kann. Für Felix Meier wird die Aktivwoche wohl
                                                                 auch in Zukunft ein wichtiger Fixpunkt im Jahr sein.

EDEN Solebad
Hotel EDEN im Park ****
Rheinfelden, hoteleden.ch                                                          15
BECHTEREW-THERAPIE I
svmb-infos

                                                                                                          Wir organisieren für unsere Mitglieder Bech-
                                                                                                          terew-Therapiekurse in Gruppen. Die Leiter
                                                                                                          sind diplomierte PhysiotherapeutInnen, die
                                                                  SH                                      sich laufend über das Krankheitsbild Bech-
                                                                                 TG                       terew weiterbilden.
                                        BS         AG                                                     Bechterew-Therapiestunden beinhalten ge-
                                              BL                       ZH                                 zielte Mobilisations-, Dehnungs- und Kräfti-
                                  JU                                                       AR
                                         SO                                                     AI        gungsübungen sowie Atem- und Entspan-
                                                                                           SG             nungsübungen. Die Teilnehmenden erhalten
                                                                   ZG
                                                   LU                       SZ                            auch Ratschläge für ihr Sitz- und Stehverhal-
                       NE
                                                                                      GL                  ten sowie für Entlastungsstellungen privat
                                                             NW
                                        BE              OW
                                                                                                          und während der Arbeit. Die Übungen kön-
                                                                       UR                                 nen für jeden Teilnehmenden individuell an-
                             FR                                                                      GR
                VD                                                                                        gepasst werden.
                                                                                                          Die Bechterew-Therapie findet im Wasser
                                                                                                          oder in der Turnhalle statt. Dabei werden
                                                                            TI                            verschiedene Methoden der modernen Phy-
       GE                                                                                                 siotherapie angewendet. Sie finden in den
                                              VS
                                                                                                          Gruppen eine angepasste Therapieform und
                                                                                                          haben zudem wertvollen Kontakt mit ande-
                                                                                                          ren Bechterew-Patienten.

                                                                                                          Unsere Website  www.bechterew.ch oder
                                                                                                          die Geschäftsstelle (044 272 78 66) gibt
                                                                                                          Auskunft über Ort und Zeit der Kurse.

             GYMNASTIKÜBUNG I

             Ausgangsstellung
             Kniestand auf einem Bein, das andere Bein
             wird nach vorne gestreckt und setzt mit der                                                  Meinung des Fachmanns
             Ferse auf, die Fussspitze wird angezogen.                                                    Markus Bold, Physiotherapeut und Leiter
             Der Oberkörper ist gerade.                                                                   der Therapiegruppe St. Gallen

             Übung                                                                                        Legen Sie bei empfindlichen Knien eine Unter-
             Der Oberkörper wird mit geradem                                                              lage unter das Knie, die Hände sollten keinen
             Rücken nach vorne verlagert bis                                                              aktiven Druck geben. Das Anziehen der Fuss-
             zum ersten Dehnungsreiz.                                                                     spitze aus dem Fussgelenk sollte nicht zu ag-
                                                                                                          gressiv sein, da die Nerven zu stark gereizt
             Dosierung                                                                                    werden können. Sie können auch das dyna-
             Dehnung 30−50 Sekunden halten,                                                               mische Dehnen ausprobieren, indem Sie den
             3 Wiederholungen jede Seite                                                                  Dehnzug der rückwertigen Strukturen auf-
                                                                                                          bauen, die Spannung kurz halten, dann wieder
             Wirkung                                                                                      lösen und von vorne beginnen. Wenn Sie den
             Dehnung der hinteren                                                                         Rücken nach vorne beugen, dehnen Sie auch
                                                                                                                                                          vertical Nr. 72 / Mai 2017

             Oberschenkelmuskulatur                                                                       die faszialen Strukturen.

                                                             16
VERANSTALTUNGEN I

                                                                                                                                                                             svmb-infos
                                                                                                                                Anlässe für die Mitglieder
                                                                                                                                Insgesamt 21 ein- und mehrtägige Anlässe
                                                                                                                                finden für die Mitglieder der SVMB statt.
                                                                                                                                Nebst spannenden Besichtigungen und ein-
                                                                                                                                maligen Erlebnissen soll bei diesen Veran-
                                                                                                                                staltungen auch der Austausch untereinan-
                                                                                                                                der gefördert werden.

                                                                                                                                39. Schweizerisches
                            Seminar für Neumitglieder und Angehörige                                                            Bechterew-Treffen in Winterthur
                                                                                                                                20.05.2017, Casinotheater Winterthur
                              Wurde bei Ihnen erst vor kurzem               nen Fachgebiete versuchen nicht nur
                            die Diagnose Morbus Bechterew ge-               Sie, sondern auch Ihre Partnerin / Ihren            Hackbrettbau und Besichtigung
                            stellt oder leben Sie schon länger mit          Partner, möglichst umfassend über                   Flauderei Goba AG
                            der Krankheit und möchten Ihr Wissen            Fragen und Probleme rund um den                     24.05.2017, Appenzell Meistersrüte
                            auffrischen?                                    Morbus Bechterew zu informieren. Sie
                              Wir organisieren zusammen mit der             werden mit einem grossen Rucksack                   Besichtigung Kellerei Rahm (Rimuss)
                            Klinik Valens ein Wochenend-Seminar             an «Bechterew-Wissen» nach Hause                    10.06.2017, Hallau SH
                            für Neumitglieder und Angehörige. In            zurückkehren.
                                                                                                                                Landsknecht Stadtführung
                            einzelnen Modulen werden Themen                   Das Seminar richtet sich an SVMB-
                                                                                                                                13.06.2017, Schaffhausen
                            wie beispielsweise das Krankheits-              Mitglieder und ihre Angehörigen.
                            bild, der Verlauf und die Prognose, die         Der Kursort sind die Kliniken Valens.
                                                                                                                                Führung im Wasserkraftwerk
                            Schmerzbewältigung oder die Behand-             Das detaillierte Programm sowie An-
                                                                                                                                20.06.2017, Rheinfelden
                            lungsmöglichkeiten in der Gruppe be-            meldemöglichkeiten finden Sie unter
                            sprochen. Selbstverständlich kommt               www.bechterew.ch/anlaesse
                                                                                                                                Napoleonmuseum
                            auch die wichtige Bechterew-Therapie
                                                                                                                                08.07.2017, Salenstein
                            in Theorie und Praxis nicht zu kurz.            30. Sept. bis 1. Okt. 2017, Kliniken Valens
                              Die ReferentInnen der verschiede-             Anmeldeschluss ist der 30. Juni 2017.               Brünigpark mit Armbrustschiessen
                                                                                                                                26.08.2017, Lungern

                                                                                                                                Jurawanderung

                            MEDIZINISCHE BERATUNG I
                                                                                                                                02.09.2017, St. Imier

                                                                                                                                Besuch Biketec AG mit E-Bike-Ausflug
                                                                                                                                16.09.2017, Huttwil

                                                                                           v. l. n. r.:                         3. «Walk & Talk»
                                                                                           Dr. med. Marc Widmer                 23.09.2017, Zug
                                                                                           Prof. Dr. med. Jean Dudler
                                                                                           Dr. med. Pascale Exer                Neumitgliederwochenende
                                                                                           PD Dr. med. Adrian Ciurea            30.9. bis 1.10.2017, Valens

                            Auf www.bechterew.ch können sich Mitglieder der SVMB beraten lassen.                               Umweltarena-Führung
                                                                                                                                02.11.2017, Spreitenbach

                                                                                                                                Komplementär-Therapien Workshop
                            Die Internet-Beratung ist eine Dienstleistung   Ärzte Ihre medizinischen Fragen, die mit dem
                                                                                                                                04.11.2017, Zürich
                            für Mitglieder der Bechterew-Vereinigung.       Morbus Bechterew zusammenhängen.
                            Diese können über  www.bechterew.ch
                                                                                                                                Jasswochenende im Schwarzwald
                            Fragen zum Morbus Bechterew an die ärzt-        Die medizinische Beratung ist an folgenden
                                                                                                                                10. bis 12.11.2017, Titisee
                            lichen Berater stellen.                         Daten von 18.00 bis 20.00 Uhr erreichbar
                                                                            unter der Telefonnummer 044 272 78 66:              Flughafen Schutz und Rettung
                            Die Telefonberatung wird von Dr. med. Marc                                                          18.11.2017, Flughafen Zürich
                            Widmer für die Deutschschweiz und von           •   Dienstag, 6. Juni 2017
vertical Nr. 72/ Mai 2017

                            Prof. Dr. med. Jean Dudler für die West-        •   Dienstag, 4. Juli 2017                          Urania Sternwarte
                            schweiz betreut. Gerne beantworten die          •   Dienstag, 5. September 2017                     18.01.2018, Zürich

                                                                                                                                 www.bechterew.ch/anlaesse

                                                                                                                           17
svmb-infos

             Entspannendes und aktives Wochenende der jüngeren Mitglieder in Gstaad
             22 jüngere Mitglieder der SVMB und             Die ruhige Lage der Jugendherberge         geniessen. Auch die Möglichkeit für et-
             ihre Begleitpersonen trafen sich am            bot am diesjährigen Weekend viel Ge-       was Ausdauersport auf der Langlauf-
             ersten Märzwochenende zum traditio-            legenheit zum Austausch unter den          loipe wurde genutzt. Nach dem win-
             nellen Skiweekend. Das Programm bot            jüngeren Mitgliedern sowie für Er-         terlichen Vergnügen kamen dann alle
                                                            holung in den schönen Räumen der           wieder zusammen zum gemütlichen
             für jeden etwas und die Möglichkeiten
                                                            Jugendherberge.                            Après-Ski und gemeinsamen Abend-
             zum Austausch kamen auch nicht zu                                                         essen, das von der Jugendherberge her-
             kurz. Auch der Schnee reichte gerade           Motivation auf und neben der Piste         vorragend zubereitet wurde. Am Abend
             so für flotte Abfahrten. (lg)                     Auch für Isabelle Düblin (28) aus Zü-   suchten die einen die lokale Bar in Saa-
                                                            rich war es ein sehr gelungenes Wo-        nen auf, während andere sich in der Ju-
               Gstaad im Berner Oberland hiess die          chenende. Sie nahm mit ihrem Partner       gendherberge mit Karten und anderen
             diesjährige Destination des Skiweek-           teil, und fand es erfrischend und moti-    Spielen amüsierten.
             ends für jüngere Mitglieder der SVMB.          vierend, dass man bei den Paaren nicht
             Da der Ferienort nahe beim «Röstigra-          merkte, wer die Krankheit hat und wer
             ben» zwischen der Deutsch- und West-           nicht. «Durch den Mix von Alters-
             schweiz liegt, war auch die Beteiligung        gruppen, Persönlichkeiten und Krank-
             aus der französischen Schweiz in die-          heitsbildern findet man immer jeman-
             sem Jahr erfreulich hoch. Als Unter-           den, der etwas Ähnliches erlebt hat,
             kunft diente die moderne und gut aus-          oder den etwas Ähnliches beschäftigt.»
             gebaute Jugendherberge im Ortsteil             Auch die Tatsache, dass das Week-
             Saanen, von wo ein Skibus ins Zent-            end zwei Tage dauerte, empfand Isa-
             rum von Gstaad sowie in alle Winter-           belle Düblin als wichtig, um genug Zeit
             sportgebiete fährt.                            für den Austausch mit allen zu haben
               Nach Ankunft am Freitagabend                 und zum Beispiel Neudiagnostizierte           Am Sonntag gings dann bei einem
             machte sich denn am Samstagmorgen              dazu zu bewegen, ihrem Rheumatolo-         schönen Spaziergang von Saanen nach
             bereits eine Gruppe von Mitgliedern            gen die nötigen Fragen zu stellen.         Gstaad wiederum gemütlich zu und
             auf, um die Pisten mit Skis und Snow-             Doch im Vordergrund standen die Ak-     her. Einmal im Ferienort angekom-
             boards unsicher zu machen. Da in die-          tivitäten im Schnee und an der frischen    men, kehrten die jüngeren Mitglie-
             sem Winter die Schneeverhältnisse              Luft. Während die einen dem Wetter auf     der für ein warmes Getränk ein. Da-
             nicht optimal waren, waren die Pis-            den Pisten trotzten, holten sich andere    bei konnten sie auch schon über die
             ten am Morgen besser zu befahren.              einen Adrenalinkick auf der Schlittel-     nächsten Veranstaltungen diskutieren
             Zeitweise war das Wetter am Samstag            piste und wieder andere fuhren mit         und ihre Wünsche anbringen. Wie in
             etwas stürmisch, wovon sich die Win-           der Sesselbahn hoch hinaus, um in ei-      den Vorjahren, soll es auch in diesem
             tersportler aber nicht beirren liessen.        nem Bergrestaurant einen «Jagertee» zu     Jahr wieder ein Abendessen geben, bei
                                                                                                       dem man sich austauschen und Erin-
                                                                                                       nerungen ans Skiweekend teilen kann.
                                                                                                       Auch das nächste Skiweekend war
                                                                                                       schon wieder ein Thema, das die Mit-
                                                                                                       glieder sicher in ihrem Whatsapp-Chat
                                                                                                       weiterdiskutieren und planen werden.
                                                                                                       Ob dann noch Zeit bleibt für einen
                                                                                                       Event im Herbst, ist noch offen. Sicher
                                                                                                       ist, dass auch in diesem Jahr wieder
                                                                                                       Bekanntschaften geschlossen wurden,
                                                                                                                                                  vertical Nr. 72 / Mai 2017

                                                                                                       die auch nach dem Skiweekend noch
                                                                                                       Bestand haben werden.

                                                       18
svmb-infos
                                                                             Die Samariter aus Benken SG werden in Zukunft um die Risiken bei Bechterew-Patienten wissen.
                                                                             Bilder: Anton Glaus

                            Sensibilisierung (nicht nur) für den Notfall
                            Die Erste Hilfe für Menschen mit                 spezieller Vorkehrungen, die zumin-                     Regel überstreckt werden, damit der
                            Morbus Bechterew braucht beson-                  dest ein Grundwissen über das Krank-                    Beatmungsschlauch eingeführt werden
                            dere Um- und Vorsicht. Auch das Wis-             heitsbild voraussetzen. Deshalb hat es                  kann.
                                                                             sich Magdalena Meier, SVMB-Mitglied
                            sen um die richtigen Massnahmen
                                                                             aus Rapperswil-Jona, zur Aufgabe ge-                    Massgeschneiderte Aufklärung
                            ist wichtig. Um dieses zu fördern,
                                                                             macht, bei den Samaritervereinen                           Über die Gefahren, die dies für ei-
                            hielt SVMB-Mitglied Magdalena Meier              Aufklärung in Sachen Morbus Bech-                       nen Bechterew-Betroffenen mit sich
                            einen Vortrag beim Samariterverein               terew zu betreiben. Den Anfang die-                     bringen kann, informierte Magdalena
                            in Benken SG. (lg)                               ses wertvollen Engagements machte                       Meier die Mitglieder des Samariter-
                                                                             ein Vortrag beim Samariterverein in                     vereins Benken. «Mir ist es wichtig,
                              Unfälle können jederzeit und über-             Benken SG.                                              dass die Bechterew-Betroffenen die
                            all passieren. Sei es im Verkehr, im                                                                     richtige Hilfe bekommen, wenn es
                            Haushalt oder bei Freizeitbeschäfti-             Zwei Hauptprobleme                                      draufankommt», erklärt sie ihr En-
                            gungen − und überall dort sind auch                 Bei der notfallmedizinischen Ver-                    gagement. Auch will sie dazu bei-
                            Menschen mit Morbus Bechterew an-                sorgung eines Bechterew-Betroffenen                     tragen, das Krankheitsbild in der Be-
                            zutreffen. Da ist es gut, dass in der            kann es verschiedene Probleme ge-                       völkerung bekannter zu machen und
                            Schweiz eine ausgezeichnete Versor-              ben. Die zwei Hauptthemen sind die                      so die Dunkelziffer von rund 60 000
                            gung für den medizinischen Notfall               Lagerung und die Beatmung. «Bei der                     Fällen weiter reduzieren. «Jemand,
                                                                             Lagerung sollte man bei einem Bech-                     der schon einmal von der Krankheit
                                                                             terew-Patienten immer an eine mögli-                    gehört hat, geht ganz anders auf ei-
                                                                             che Wirbelsäulenverletzung denken»,                     nen solchen Patienten ein.» Und
                                                                             erklärt Magdalena Meier, die sich in-                   die Patienten sollten, wenn sie noch
                                                                             tensiv mit dem Thema auseinanderge-                     bei Bewusstsein sind, die Samariter
                                                                             setzt hat und eine Ausbildung als Me-                   oder Sanitäter in jedem Fall über die
                                                                             dizinische Praxisassistentin (MPA)                      Krankheit und eine allfällige Wirbel-
                                                                             hat. Konkret heisst das, dass bei der                   säulenversteifung informieren. Wenn
                                                                             Lagerung und beim Transport eine                        sie nicht mehr ansprechbar sind, hilft
                                                                             sogenannte Schaufelbahre zum Ein-                       unter Umständen ein Arm- oder Hals-
                                                                             satz kommen sollte. Zudem sollte                        band mit entsprechendem Hinweis.
                                                                             man den Bechterew-Patienten keinen                         «Die Rückmeldungen der Samariter
                                                                             Halskragen anlegen, weil eine Deh-                      in Benken waren durchwegs positiv»,
                                                                             nung der Halswirbelsäule je nach                        erzählt Magdalena Meier. Ihren Vortrag
                                                                             Krankheitsverlauf fatal sein könnte.                    bietet sie nun auch für andere Sama-
                                                                                Genau solche Verletzungen sind                       ritervereine an, um das Bechterew-
                            Magdalena Meier erzählte auch ihre persönliche   aber in einer Situation, in der ein Pa-                 Wissen bei diesen «Helden des All-
                            «Bechterew-Geschichte», um die Samariter zu
                            sensibilisieren.
                                                                             tient nicht mehr bei Bewusstsein ist                    tags» zu vermehren.
                                                                             oder beatmet werden muss, für die
                            sichergestellt ist. Lokale Samariter-            Sanitäter nicht absehbar. Bei der Re-
                            vereine und die Sanitätskorps von                animation muss unter Umständen ein
vertical Nr. 72/ Mai 2017

                            Spitälern und Gemeinden gewähr-                  starker Druck auf den Brustkorb aus-
                            leisten eine schnelle und professio-             geübt werden, sodass es zu Rippen-
                            nelle Hilfe. Doch die Notfallbehand-             brüchen kommen kann. Und für die
                            lung von Bechterew-Patienten bedarf              Beatmung muss die Wirbelsäule in der

                                                                                                                                19
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                                                                                                        cool, antworteten kurz und prägnant,
                                                                                                        ohne Sentimentalität. Auch wenn es
                                                                                                        dazu zweifelsohne Anlass gäbe. Die
                                                                                                        Stichwörter waren Kindsmisshand-
                                                                                                        lung, Drogenmissbrauch und chroni-
                                                                                                        sche Krankheit.

                                                                                                        Schrauben und schleifen
                                                                                                          Markus Blaser schlug sich zeit sei-
                                                                                                        nes Lebens durch. Die Krankheit
                                                                                                        nahm schon früh ihren heftigen Lauf,
                                                                                                        was man heute an seiner starken Wir-
                                                                                                        belsäulenkrümmung erkennt. Doch er
                                                                                                        gab nicht auf. Die Bemerkung, dass er
             Das offizielle Bandfoto der «Blues Family».                                                wohl eine ausgeprägte Kämpfernatur
                                                                                                        sei, lässt er unbeantwortet – und ohne
                                                                                                        Widerspruch – im Raum stehen.
                                                                                                          Dieser Raum, das ist seine «Töffli-
             Keine Spur von Bechterew-Blues                                                             bude» in Thierachern bei Thun. Hier
                                                                                                        arbeitet Markus Blaser, repariert alte
             Kusi Blaser ist der Bassist der Blues-             doch die Lehre zum Kranführer ab-       Drahtesel und bringt Mofas auf Vor-
             Band «The Blues Family». Über 10 Jahre             geschlossen. Seinen Kranführeraus-      dermann. «Das ist gleichzeitig meine
             musste er auf seine Diagnose warten.               weis hat er heute noch, obwohl man      Gymnastik», sagt er. Und es klingt
             Doch er ist nicht das einzige Band-                ihm diesen nach den ersten Beschwer-    überzeugend. Hierhin bringen die jun-
                                                                den und Untersuchungen wegnehmen        gen Leute ihre kaputten «Töffli» und
             mitglied, das einen schwierigen Weg
                                                                wollte. «Damit könnte ich auf der       Velos, die der ausgewiesene Fach-
             hinter sich hat. Die Musik schweisst               ganzen Welt Kräne fahren», erzählt      mann und Tüftler dann auf Hochglanz
             die Thuner Musiker zusammen und                    er stolz. Der drohende Ausweisent-      und Hochtouren bringt. Kaum ein Pro-
             gibt ihnen Halt. (lg)                              zug war nur der Anfang einer Odys-      blem, das er nicht lösen könnte. Wenn
                                                                see durch Praxen und Amtsstuben,        man doch beim Bechterew auch nur
               Es hört sich an wie ein Märchen, mit             zu der Markus Blaser heute nüchtern     ein paar Schrauben drehen oder etwas
             allem, was dazugehört: Schaudern, Er-              sagt: «Ich wurde oft enttäuscht, des-   abschleifen könnte, damit es wieder
             staunen und ein Happy End. Doch es                 halb wurde ich misstrauisch.»           besser würde.
             ist das wahre Leben. Die Rede ist von                Markus Blaser ist Teil der Blues-       Die «Töfflibude» ist aber mehr als
             der Geschichte der Thuner Bluesband                band «The Blues Family». Das sind       ein Geschäft, sie ist ein Treffpunkt.
             «The Blues Family». Es handelt sich                Männer aus verschiedenen Genera-        Hier trifft man auf Bandkollegen und
             nicht um irgendeine Band, sondern                  tionen, alle in der Region Thun ver-    Jugendliche aus der Region, die mit-
             um ganz spezielle Menschen, die auf                wurzelt. Und alle können sie heute      helfen, einen Motor auseinanderzu-
             verschlungenen Lebenswegen zu ein-                 lachen, ja sind ausgesprochen zu-       nehmen oder die richtigen Ersatz-
             ander gefunden haben. Einer von ih-                gänglich und gesprächig, auch wenn      teile zu finden. Die Bude ist wohl ein
             nen ist der Bassist Markus Blaser oder             sie es in der Vergangenheit nicht im-   Stück weit Heimat für Markus Blaser.
             ganz einfach «Kusi».                               mer leicht hatten. Einem nationalen     Schade nur, dass sein Geschäft nun
               Seit seinem 18. Lebensjahr leidet er             Fernsehpublikum bekannt geworden        einer neuen Wohnüberbauung wei-
             am Morbus Bechterew. Doch wie so                   ist die Gruppe im Februar dieses Jah-   chen muss und er mit seinen Freun-
             viele andere wusste er lange nicht, wo-            res durch einen Auftritt in der Talk-   den hunderte oder gar tausende Ge-
             ran er litt. «Karettenweise» schluckte             show «Aeschbacher» des Schweizer        genstände und Mofas an einen neuen
             er die Medikamente, die ihm die Ärzte              Fernsehens. Mit seiner ihm eigen-       Ort zügeln muss.
                                                                                                                                                 vertical Nr. 72 / Mai 2017

             verschrieben – und es wurde doch                   tümlichen Art und mit einer Portion
             nicht besser. Er fühlte sich abgefertigt           Berner Charme stellte der Moderator     Positive Kraft
             und nicht ernst genommen vom me-                   Kurt Aeschbacher die Band dem Pu-         Kusi Blaser und seine Bandkolle-
             dizinischen Personal. Gerade hatte er              blikum vor. Und diese blieben ganz      gen haben gelebt. Das merkt man an

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