Gut und sicher unterwegs - Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew - Bechterew.ch
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Nr. 72 / Mai 2017 Zeitschrift der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew Gut und sicher unterwegs Autofahren mit Morbus Bechterew
promis inhalt inhalt Bild: SRF/Oscar Alessio 24 Stockwerke pro Tag SCHWERPUNKT I SEITE 4 Gut und sicher unterwegs «Im Gegensatz zu früher bin ich heute mehr mit dem Aus der Routinekontrolle wurde eine gründliche Auto und weniger auf dem Fussballplatz unterwegs. Ich Abklärung habe viele Medientermine und bin für meine sozialen En- «Der Einsatz von Hilfsmitteln ist erwünscht» gagements auf Achse. Ich habe aber schon immer sehr auf meine Gesundheit geachtet und tue dies auch heute noch. So wohne ich zum Beispiel im sechsten Stock und nehme SVMB-INFOS I SEITE 14 immer die Treppe, das ist gut fürs Herz. Das macht an einem Neue Erklärvideos zum Case Management normalen Tag 24 Stockwerke. Auch gehe ich manchmal zu Viel Sonne und Sport auf Mallorca Fuss in die Stadt, das sind jeweils zwei bis drei Kilometer. Seminar für Neumitglieder und Angehörige Und ich achte darauf, dass ich einen guten Schlaf habe. Entspannendes und aktives Wochenende Wenn ich irgendwo eingeladen bin und auf einer Bühne der jüngeren Mitglieder in Gstaad vor einem tollen Publikum stehe, fühle ich mich immer fit. Sensibilisierung (nicht nur) für den Notfall Da ich oft im Fernsehen zu sehen bin, ist es wichtig, Keine Spur von Bechterew-Blues dass ich auf meine Linie achte. Denn im Fernsehen sieht Leserbrief: «Das grosse Lagerungsspektakel» man etwas weniger schlank aus als in der Realität. Ich pro- biere deshalb, mich möglichst gesund zu ernähren. Eine Schwachstelle habe ich allerdings: Süssigkeiten. Beim FORSCHUNG I SEITE 23 Essen entscheide ich jeweils, ob ich auf die Sauce oder den Kann ein guter Schlaf den Krankheitsverlauf Dessert verzichten will. Auch im Spitzenfussball wurde verbessern? früher wenig auf die Ernährung geachtet, Sportmedizin war Fettleibigkeit als Risikofaktor für einen praktisch unbekannt. Wenn man um 15 Uhr ein Spiel hatte, ungünstigen Krankheitsverlauf ass man um 11 Uhr noch ein Menu mit Schinken, Steak, Gemüse, Kartoffelstock und, wenn man wollte, Wein dazu. RATGEBER I SEITE 26 Das wäre heute undenkbar. Ich war in meiner aktiven Karriere glücklicherweise sehr selten verletzt. Als ich in Stuttgart spielte, fehlte ich PERSÖNLICH I SEITE 27 «Durch den Bechterew bin ich aktiver geworden» in viereinhalb Jahren ein einziges Mal verletzungsbedingt. Doch der Spitzenfussball hat sich stark verändert. Heute geht es mehr um Quantität als um Qualität, es wird häufiger SHOP I SEITE 28 gespielt, wodurch sich das Verletzungsrisiko erhöht. Auch das Training war früher ganz anders. Bei einem Trainer DIVERSES I SEITE 31 durften wir zum Beispiel nichts trinken. Es gab nur eine Zitrone in der Halbzeit.» Gilbert Gress, ehemaliger Fussballprofi und -trainer, Juror bei der TV-Sendung «Die grössten Schweizer Talente» www.gilbert-gress.com vertical Nr. 72 / Mai 2017 70 000 Menschen mit Rückenschmerzen haben Morbus Bechterew. Der Diagnosetest unter www.bechterew.ch kann weiterhelfen. «vertical» erscheint auch in französischer Sprache. 2
editorial Liebe Leserin, lieber Leser Die Fortbewegung findet heute gröss- diese nicht mehr mit eigener Mus- tenteils auf Rädern statt, zum Beispiel kelkraft zurücklegen können. im Auto. Wer mit dem Auto unter- Das Thema Fahreignung und die wegs ist, geniesst viele Freiheiten. Für damit zusammenhängenden Unter- manche Betroffene ist es gar die ein- suchungen sind zurzeit in aller zige Möglichkeit, mobil und damit am Munde. Doch bis es aufgrund des Puls des Lebens zu bleiben. Die Fort- Morbus Bechterew zu einem Fahraus- bewegung mit dem Auto kann aber weisentzug kommt, braucht es in der auch ihre Tücken haben. Lange Fahr- Regel sehr viel. Einer guten und si- ten können zu Beschwerden und cheren Fahrt dürfte also weiterhin Schmerzen führen. Und wer den Kopf nichts im Wege stehen. nicht mehr gut drehen kann, muss Ich wünsche Ihnen eine gute sich unter Umständen langwierigen Lektüre! Kontrollen unterziehen, wie die Bei- spiele in diesem «vertical» zeigen. Auch der viel zitierte Bewegungsman- gel und die damit einhergehenden ge- sundheitlichen Probleme haben damit zu tun, dass unsere Fahrtwege heute Lars Gubler oftmals länger geworden sind und wir Chefredaktor vertical Nr. 72/ Mai 2017 3
schwerpunkt Gut und sicher unterwegs Das Auto bietet Menschen mit Morbus Bechterew die Das Auto hat die Mobilität revolutioniert und unge- Möglichkeit, mobil und sozial integriert zu bleiben. Doch ahnte Reisemöglichkeiten gebracht. Auch für Menschen lange Autofahrten können mit Beschwerden verbunden mit sogenannt eingeschränkter Mobilität kann das Auto sein. Auch die Anforderungen des Gesetzgebers sind mit ganz entscheidend sein, um am sozialen Leben teilzuneh- men oder einer Arbeit nachzugehen. Doch für Menschen Hürden verbunden. Doch die sichere Fahrt kann auch mit Morbus Bechterew ist das Autofahren bisweilen trotz der Krankheit weitergehen. eine Krux: Ermöglicht es einerseits, trotz Beschwerden schnell von A nach B zu kommen, können das lange Sit- LARS GUBLER zen oder die Bewegungsabläufe beim Autofahren zu zu- sätzlichen Beschwerden führen. Denn die Sitzhaltung im Auto ist nicht optimal, die Sitzlehne der meisten Wagen entspricht nicht den Bedürfnissen von Bechterew-Betrof- Aktuelle Umfrage: fenen und die Bewegungen, um die Pedale oder Schal- Autofahren und Morbus Bechterew tung zu bedienen, können Belastungen und Schmerzen auslösen. Fühlen Sie sich durch den Morbus Bechterew beim Auto- fahren eingeschränkt? In unserer Internet-Umfrage wollten wir «Potenzielles Verkehrsrisiko» erfahren, wie es Bechterew-Betroffenen hinter dem Steuer Kommt hinzu, dass seit einigen Jahren ein verstärk- geht. Es nahmen insgesamt 313 Personen teil. Herzlichen Dank tes Augenmerk auf die Sicherheit im Strassenverkehr für Ihre Teilnahme! gelenkt wird, allem voran auf Autofahrer über 70 Jahre. Sie müssen sich alle zwei Jahre einer Untersuchung un- terziehen, die zeigen soll, ob sie sich weiterhin sicher im Strassenverkehr bewegen können. In den letzten Jah- Ich fühle mich eingeschränkt ren gab es auch einige Fälle von Bechterew-Betroffenen, 177 (57 %) die teilweise seit mehreren Jahrzehnten sicher auf den Ich fühle mich nicht eingeschränkt Schweizer Strassen unterwegs gewesen waren, sich aber vertical Nr. 72 / Mai 2017 dennoch einer Überprüfung der Fahreignung unterziehen 136 (43 %) mussten. So geschehen auch bei Urs Lehmann aus Otelfingen ZH. Das 54-jährige SVMB-Mitglied ist oft mit dem Auto 4
schwerpunkt Bild: IRM-UZH / Fotograf: Christian Knörr unterwegs. Urs Lehmann mag Autos und hat in seiner Einschränkungen ausgleichen sollen. Dies kann zum Bei- Freizeit verschiedene Fahrtrainings besucht. Er passt sei- spiel heissen, dass sie sich einer regelmässigen Unter- nen Fahrstil immer an die lokalen Gegebenheiten und vor suchung durch ihren Hausarzt unterziehen müssen, der allem auch an seine Einschränkungen an. Er hatte bereits dann einen Bericht über den Krankheitsverlauf zuhan- mehrere operative Eingriffe an der Wirbelsäule, um diese den des Strassenverkehrsamtes schreibt. Generell kön- aufzurichten. Deshalb kann er den Kopf nur noch sehr nen auch Beschränkungen des Fahrzeugtyps hinzukom- eingeschränkt drehen. Dennoch verliefen die Überprü- men, sodass man zum Beispiel nur noch Fahrzeuge mit fungen durch die Verkehrsmediziner und das Strassen- Automatikgetriebe fahren darf oder dass man beim Auto- verkehrsamt bis anhin positiv für ihn. «Ich verstehe je- fahren immer eine Brille oder Kontaktlinsen tragen muss. doch nicht, weshalb wir Bechterew-Betroffenen immer als potenzielles Verkehrsrisiko angesehen werden, wäh- Mehraufwand für Ärzte rend Personen, welche die Verkehrsregeln grob verletzen, Die verschärften Kontrollen im Individualverkehr ge- ihren Führerausweis nach ein paar Monaten wieder zu- hen unter anderem auf das Programm «Via Sicura» zu- rückbekommen», so der kaufmännische Angestellte. rück, das im Juni 2012 vom eidgenössischen Parla- ment beschlossen wurde. Damit will das Bundesamt für Gesetze und Realität Strassen ASTRA weniger Verletzte und Todesopfer auf Die Untersuchungen und Kontrollen werden nicht sys- Schweizer Strassen erreichen. Eine Massnahme zur Er- tematisch durchgeführt und nur schon aufgrund der un- reichung dieses Ziels sind die ärztlichen Kontrollen. terschiedlichen Krankheitsstadien und -verläufe kann Diese dürfen jedoch nur von Ärzten mit der entsprechen- man keine generellen Aussagen zur Fahreignung von den Anerkennung durchgeführt werden. Für Stufe 1 des Menschen mit Morbus Bechterew machen. Die Fahreig- Systems reicht eine Selbstdeklaration, dass man als Arzt nung bezeichnet die Eignung zur Lenkung eines Fahr- über die entsprechenden Kompetenzen verfügt. Für kom- zeugs über einen längeren Zeitraum, während die Fahr- plexere Fälle ist schon eine fachliche Weiterbildung in tauglichkeit die Lenkfähigkeit zu einem bestimmten der Erstellung von Gutachten notwendig. Die letzte Stufe Zeitpunkt meint, also zum Beispiel am Tag X. Letztere sind Ärzte mit einer Weiterbildung zum Verkehrsmedi- kann beispielsweise aufgrund einer Verletzung oder ziner, welche sämtliche Untersuchungen durchführen vertical Nr. 72/ Mai 2017 Übermüdung temporär eingeschränkt sein. und alle «komplexen Fragen» beantworten können. Aus- Bei Bechterew-Betroffenen mit starken Einschrän- genommen von diesem System sind Fachärzte wie z. B. kungen kann es nach einer verkehrsmedizinischen Ab- Augenärzte, die ebenfalls für einen Teil der Abklärung klärung zu sogenannten Auflagen kommen, welche die herangezogen werden können. Die Ärzte klären neben 5
schwerpunkt Ein Drehkissen kann beim Überblicken des Verkehrs helfen. Nützliche Links Fortbildungszentrum für Fahreinungs- begutachtung Schweiz (allgemeine Informationen zur Fahreignungsabklärung) www.medtraffic.ch Rheumaliga Shop (Hilfsmittelshop, zum Beispiel für Drehkissen) www.rheumaliga-shop.ch IG Fachbetriebe für behindertengerechte Fahrzeugumbauten (Zusammenschluss von Betrieben für den Fahrzeugumbau) www.igfbf.ch SAHB Hilfsmittelberatung (Schweizerische Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte) www.sahb.ch Inclusion Handicap (Beratung zu invaliditätsbedingten Kosten, zum Beispiel durch Fahrzeugumbau) www.inclusion-handicap.ch körperlichen Einschränkungen auch die Einnahme von Medikamenten ab. Hier gibt es verschiedene internatio- nale Gefahrenkategorien, nach denen die Medikamente eingeteilt sind. Für Bechterew-Patienten können in der Regel lediglich Schmerzmedikamente wie z. B. Opi- ate die Fahrfähigkeit beeinflussen. Nach einer Einge- wöhnungszeit sollten sie die Fahreignung jedoch nicht beeinträchtigen. Zwei wichtige Punkte gilt es für die Ärzte noch zu be- achten, zumal sie sich in einer Scharnierfunktion zwi- schen Patienten und den Strassenverkehrsämtern befin- den. Erstens müssen Ärzte fahruntaugliche Patienten nicht melden. Wenn sie dies tun, sind sie aber von der ärztlichen Schweigepflicht entbunden. Bei einem Fahr- eignungsgutachten für das Strassenverkehrsamt sind die Ärzte hingegen vollumfänglich haftbar und müssen Fahr- untauglichkeit melden. Schätzen Ärzte einen Patienten während der Betreuung als fahruntauglich ein, müssen sie dies in der Patientenakte vermerken. vertical Nr. 72 / Mai 2017 Ein paar Verbesserungen Die Untersuchung wird in der Regel von Verkehrsmedi- zinern durchgeführt, die bei einem rechtsmedizinischen Institut angestellt sind. Und die Grundlagen, mit denen 6
schwerpunkt Mindestanforderungen für Fahrzeuglenkende mit Morbus Bechterew nicht berufsmässig Mindestkörpergrösse keine Mindestkörpergrösse Sehschärfe 0,5 / 0,2 Einäugigkeit: 0,6 Gesichtsfeld 120 Grad Stereosehen keine Mindestanforderung Hörvermögen keine Mindestanforderung Alkohol, Betäubungsmittel und keine Abhängigkeit psychotrop wirksame Medikamente kein verkehrsrelevanter Missbrauch Die für Bechterew-Betroffene relevanten Mindestanforderungen für den Strassenverkehr. Quelle: www.medtraffic.ch sie arbeiten, sind die sogenannten «medizinischen Min- nur das Drehen des Oberkörpers bei einer starken Wirbel- destanforderungen». Diese wurden vom Eidgenössischen säulenversteifung, sondern es hilft auch beim Ein- und Departement für Umwelt, Verkehr und Kommunikation Aussteigen. Häufig zum Einsatz kommen auch zusätzliche (UVEK) im Juli 2016 an europäische Normen angepasst. Rückspiegel, die entweder im Innenraum des Autos oder Und aus Sicht von Bechterew-Betroffenen gab es sogar ein aussen an der Karosserie angebracht werden. Diese kön- paar Verbesserungen (siehe Tabelle). So muss zum Bei- nen vom Strassenverkehrsamt angeordnet, aber auch frei- spiel das Gesichtsfeld, also der für ein unbewegtes Auge willig angebracht werden. Zusätzliche Spiegel werden von sichtbare Raum, für Autofahrer neu statt 140 Grad nur verschiedenen Unternehmen angeboten und auch gleich noch 120 Grad betragen. Auch wurden die Anforderun- montiert (siehe nützliche Links). Nicht zu vergessen ist, gen bezüglich der Sehschärfe leicht nach unten angepasst. dass neuere Autos häufig über eine Rückfahrkamera verfü- Damit wären auch die zwei typischsten Einschränkun- gen, die den Betroffenen zumindest das Rückwärtsfahren gen für Bechterew-Betroffene beim Autofahren genannt: erleichtert. Hier sei es aber wichtig, dass die Lenkenden die Einschränkung des Gesichtsfeldes durch eine allfäl- nicht «blind auf die technische Einrichtung vertrauen», lige Wirbelsäulenversteifung sowie die Sehschärfe auf- sagt Rolf Seeger, Verkehrsmediziner beim Institut für grund einer möglichen Uveitis. Beim letzteren Fall wird Rechtsmedizin der Universität Zürich (siehe Interview). in der akuten Phase ohnehin dringend vom Führen eines Fahrzeugs abgeraten. Denn an oberster Stelle steht letzt- endlich die Sicherheit aller Verkehrsteilnehmer, ein- schliesslich der betroffenen Fahrzeuglenker selber. vertical Nr. 72/ Mai 2017 Hilfsmittel helfen weiter Eine Möglichkeit, die Einschränkungen auszugleichen, sind technische Anpassungen am Fahrzeug, zum Beispiel ein Drehkissen auf dem Fahrersitz. Dieses erleichtert nicht 7
schwerpunkt Bild: IRM-UZH / Fotograf: Christian Knörr Aus der Routinekontrolle wurde eine gründliche Abklärung Fritz Waldner (71) aus dem Zürcher Unterland war 50 Es war an einem Tag im März, als SVMB-Mitglied Fritz Jahre lang ohne Unfall mit dem Auto unterwegs. Als er Waldner mit dem Auto in der Nähe des Flughafens Zü- in eine Polizeikontrolle kam, ahnte er nicht, dass dar- rich unterwegs war. An der Flughofstrasse hatte sich ein aus eine eingehende Prüfung seiner Fahreignung werden Kontrollposten der Polizei aufgestellt, als Fritz Waldner dort vorbeifuhr. Nichts Böses ahnend, wurde er angehal- würde. Doch es wendete sich alles zum Guten. (lg) ten. Die Beamten meinten, er habe während der Fahrt mit dem Handy am Ohr telefoniert – was jedoch nicht stimmte. Doch dann fiel das Augenmerk der Kontrol- leure darauf, dass er nicht angeschnallt war. Und dies mit gutem Grund: Fritz Waldner hat wegen des Morbus Bechterew seit 1996 eine ärztliche Dispensation, die ihm erlaubt, aufgrund des Morbus Bechterew ohne Sicher- heitsgurt Auto zu fahren. Die Polizisten wollten ihn aber nicht einfach so wei- terfahren lassen und meinten, der Fall bedürfe einer ge- naueren Abklärung – er werde von ihnen hören. Rund ei- nen Monat später erhielt Fritz Waldner ein Aufgebot zu einer verkehrsmedizinischen Abklärung am Institut für Rechtsmedizin der Universität Zürich. Diese sollte klä- ren, ob er trotz seines Morbus Bechterew weiterhin Auto fahren dürfe. Zwei Monate vergingen bis zum Tag der me- dizinischen Untersuchung. Diese verlief weitgehend zu- friedenstellend für Fritz Waldner. Zur praktischen Prü- fung seiner Fahreignung stand nun aber noch eine rund einstündige Fahrprüfung – eine sogenannte begleitete Kontrollfahrt – an. Nochmals zwei Monate später musste Fritz Waldner also zu einem bestimmten Zeitpunkt beim Strassenverkehrsamt zur Prüfung vorfahren – genauso vertical Nr. 72 / Mai 2017 8
schwerpunkt wie rund 50 Jahre zuvor, als er den Führerschein machte. Die Kontrollfahrt wurde von einem Verkehrsmediziner Wer übernimmt die Kosten? und einem Fahrexperten begleitet. Die Verfahren zur Abklärung der Fahreignung sowie allfällige Irgendwie sollte es an diesem Tag aber nicht optimal zusätzliche Fahrstunden oder technische Anpassungen am laufen für Fritz Waldner. Die Experten äusserten im Ge- Auto können schnell einmal ein paar tausend Franken kos- spräch nach der Fahrt einige Punkte, die ihnen Anlass ten. Die Fahrzeuglenker müssen diese Kosten selber berap- zur Sorge geben würden. Im Sinne einer «Chancenge- pen. Georges Pestalozzi, Sozialversicherungsexperte bei «In- währung» durfte er den Führerschein jedoch behalten, clusion Handicap», erklärt: «Wenn das Strassenverkehrsamt musste aber zu einer zweiten Kontrollfahrt erscheinen. für die Fahreignungsabklärung Rechnung stellt, so muss die betroffene Person selber für die entsprechenden Kosten auf- Viel Eigeninitiative kommen. Dasselbe gilt, wenn ein vom Strassenverkehrsamt In der Zwischenzeit blieb Fritz Waldner nicht untätig: beigezogener Expertenarzt oder eine medizinische Begutach- Bei einem Fahrlehrer hatte er eine sogenannte Nachschu- tungsstelle (zum Beispiel ein rechtsmedizinisches Institut) se- lung absolviert, die aus einigen Fahrstunden bestand, und parat Rechnung stellt. Die Krankenversicherer müssen die sein Auto hatte er mit zusätzlichen Rückspiegeln ausge- Kosten solcher Expertisen nicht decken. Ihre Leistungspflicht stattet. Und siehe da: Nach der zweiten Kontrollfahrt wa- erstreckt sich allein auf die Kosten, die im Zusammenhang mit ren die Experten zufrieden. der Diagnose oder Behandlung einer Krankheit und ihrer Fol- Er muss nun jedoch in regelmässigen Abständen einen gen anfallen.» ärztlichen Bericht ans Strassenverkehrsamt senden, der Anders verhält es sich laut Pestalozzi mit den Kosten für die über die Entwicklung seiner Erkrankung sowie seine Fah- Spiegel und deren Montage. Diese sollten von der IV über- reignung Auskunft gibt. Zudem muss er beim Autofahren nommen werden: «Für die Kosten solcher invaliditätsbedingter immer eine Brille tragen. Das Drehkissen auf dem Sitz und Abänderungen von Motorfahrzeugen kommt die Invalidenver- die zusätzlichen Rückspiegel – beides hatte Fritz Waldner sicherung auf. Bedingung ist einzig, dass es sich um ‹einfa- freiwillig installiert – waren nun nicht nur geduldet, son- che und zweckmässige› Abänderungen handelt. Zur Beurtei- dern müssen von Amtes wegen immer mit dabei sein. Ein- lung dieser Frage holt die IV eine Stellungnahme bei der SAHB ziger Wehmutstropfen für Fritz Waldner: Seit der Abklä- (Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für rung darf er nur noch Autos mit Automatikgetriebe fahren. Behinderte und Betagte) ein.» Die Kosten für die Abänderung Das Auto seiner Frau bleibt für ihn also tabu. von Fahrfunktionen, so der Jurist weiter, wird die IV nur de- cken, wenn die notwendigen Massnahmen in einer Umbau- verfügung des kantonalen Strassenverkehrsamtes bestätigt vertical Nr. 72/ Mai 2017 werden. 9
schwerpunkt Dr. med. Rolf Seeger «Der Einsatz von Hilfsmitteln ist erwünscht» Wie «fährt» man bei einer Abklärung der eigenen Fahr- Dürfen Bechterew-Betroffene technische Hilfsmittel, z. B. eignung am besten? Der Verkehrsmediziner Dr. med. Rolf Seitenspiegel, Drehkissen usw., anwenden, um allfällige Seeger gibt Antworten und erklärt, wo die Grenzen zwi- Einschränkungen auszugleichen? Solche Hilfsmittel – dazu gehören auch Panorama-Innen- schen dem eigenen Mobilitätsbedürfnis und der Verkehrs- spiegel, Rückfahrkameras und Totwinkelassistenten – sind sicherheit verlaufen. nicht nur erlaubt, sondern deren Einsatz ist sogar sehr er- wünscht. Allerdings darf sich der Betroffene nicht allein INTERVIEW: LARS GUBLER blind auf die technische Einrichtung verlassen. Beim Ein- satz eines Drehkissens müssen die Füsse auf den Pedalen Was müssen Menschen mit Morbus Bechterew mit ihren bleiben. spezifischen Einschränkungen in Sachen Fahreignung beachten? Wie sollten sich Betroffene auf einer allfälligen Kontroll- Die wichtigste Einschränkung ist die verminderte Fähig- fahrt verhalten? keit zur seitlichen Beobachtung, bedingt durch die einge- Die Betroffenen fahren am besten, wenn sie sich ganz na- schränkte Möglichkeit zur Auslenkung der Augenebene, türlich verhalten. Vor der Kontrollfahrt wird eine Nach- daneben können auch gewisse (Schmerz-)Medikamente die schulung, das heisst einige Fahrstunden, möglicherweise Fahrfähigkeit beeinflussen, insbesondere zentral wirksame bei einem auf behinderte Lenker spezialisierten Fahrlehrer, Präparate wie Opiate und Opioide. empfohlen. Wie kann es zu einer Abklärung der Fahreignung kom- Was sollen Betroffene tun, die ohne Führerschein zu men, wenn die Betroffenen noch unter 70 Jahre alt sind? 100 % in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, da sie auch Eine spezifische Abklärung aufgrund des Vorliegens ei- keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen können? Ist ner Bechterew-Erkrankung kann zum Beispiel nach einem das ein Argument gegenüber dem Strassenverkehrsamt? Unfallereignis erfolgen, bei dem die Auswirkungen der Er- Es ist das Bestreben sowohl der Verkehrsmediziner wie krankung eine Rolle gespielt haben könnten. Weiter kann auch der Experten des Strassenverkehrsamtes, behinderten eine ärztliche Drittmeldung oder eine Meldung der Polizei Motorfahrzeuglenkern so weit wie möglich entgegenzu- beim Strassenverkehrsamt zur Untersuchung führen. Oft ist kommen. Ist aber die Verkehrssicherheit klar in Frage ge- der eigentliche Grund der Abklärung ein anderer, wobei stellt, sticht das Argument der Mobilitätseinschränkung dann natürlich auch die Bechterew-Erkrankung in die Be- nicht mehr. urteilung mit einbezogen wird. Ist der Umgang der Strassenverkehrsämter mit ein- Der Krankheitsverlauf beim Morbus Bechterew kann geschränkten Personen in den letzten Jahren strenger sehr unterschiedlich sein. Wie sollen Betroffene mit den geworden? Experten umgehen, die mit dem Krankheitsbild Morbus Im Gegenteil. Es wird immer mehr darauf geachtet, dass Bechterew vielleicht nicht so vertraut sind? die Auto-Mobilität des Betroffenen möglichst lange auf- Diejenigen Experten des Strassenverkehrsamtes, die sich rechterhalten werden kann. Der Anteil der in speziellen mit solchen Abklärungen befassen, sind in der Regel speziell Kursen ausgebildeten Experten nimmt immer mehr zu, ausgewählt und geschult und verhalten sich sehr einfühl- und auch der fachliche Austausch zwischen Experten und sam und kundenfreundlich. Eine solche Überprüfung bei Verkehrsmedizinern ist intensiver geworden. Vorliegen von körperlichen Einschränkungen nennt man «Funktionsprobe beim technischen Experten». Sie kann in Besten Dank für dieses Gespräch. jedem Kanton vorgenommen werden. Im Übrigen muss der Experte die Krankheit nicht im Detail verstehen, sondern Dr. med. Rolf Seeger ist Verkehrsmediziner SGRM bei der Abteilung vertical Nr. 72 / Mai 2017 die Auswirkungen der Einschränkung bezüglich des siche- Verkehrsmedizin des Instituts für Rechtsmedizin der Universität Zürich ren Lenkens eines Fahrzeuges beurteilen. (IRM-UZH). 10
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svmb-infos Neue Erklärvideos zum Case Management Auf einer neuen Website hat die www.casemanagement.bechterew.ch, vier verschiedene Erklärvideos zu die- Schweizerische Vereinigung Morbus einer speziell dafür geschaffenen sem Thema produziert. Die Themen Bechterew (SVMB) Erklärvideos pu- Website, sind die Videos einfach zu der Videos gehen von einer allgemei- finden. nen Einführung des Case Management bliziert, die eine erste Orientierung über die Themen Hilfsmittel am Ar- bei Problemen mit der Erwerbstätig- Primäres Ziel: Weiterführung der beitsplatz und Umschulung bis hin zu keit und dem Morbus Bechterew bie- Berufstätigkeit Rente. Die Erklärvideos sollen in die- ten. Die Erklärvideos zeigen Fälle, Manchmal geht bei der Arbeit plötz- sem komplexen Themenfeld eine erste bei denen weitere Abklärungen nötig lich nichts mehr. Beim Morbus Bech- Orientierung für Betroffene bieten und sind. Und sie bieten Antworten auf terew und den damit verbundenen ihnen helfen, die ersten Schritte bei die wichtigsten Fragen. Schmerzen und Einschränkungen ist Abklärungen bezüglich der Arbeitsfä- es möglich, dass Betroffene ihre Er- higkeit und Massnahmen zum Ar- Ob man die Diagnose Morbus Bech- werbstätigkeit nicht mehr in der glei- beitsplatzerhalt zu gehen. terew erst gerade bekommen hat oder chen Weise oder nur mit zusätzlichen Die Erklärvideos zum Case Manage- schon länger mit der Krankheit lebt: Hilfsmitteln ausüben können. Gerade ment der SVMB sind zu finden unter Neben den Schmerzen und der einge- in diesen schwierigen Lebenssituatio- www.casemanagement.bechterew. schränkten Beweglichkeit können bei nen ist eine Beratung für die Betroffe- ch. Die Produktion der Erklärvideos den Betroffenen auch Fragen auftau- nen wichtig. Die SVMB begleitet sie wurde durch die freundliche Unter- und vermittelt zwischen Arbeitneh- stützung der Abbvie AG ermöglicht. mer, Arbeitgeber und Versicherungen. Die bisherige Erfahrung zeigt, dass es einfacher ist, Anpassungen bei einem bestehenden Arbeitsverhältnis vorzu- nehmen, als eine neue Arbeitsstelle zu finden. Deshalb ist das primäre Ziel, dass die Arbeitnehmer ihre Berufstä- tigkeit weiter ausführen und nach Möglichkeit beim bestehenden Arbeit- Bestellung der kostenlosen geber bleiben können. Für Menschen Broschüre «Mit Morbus mit Morbus Bechterew, die Mitglied Bechterew erwerbstätig chen, welche die Erwerbstätigkeit bei der Schweizerischen Vereinigung bleiben» tangieren, und oftmals sind Abklärun- Morbus Bechterew (SVMB) sind, sind Weitere Informationen zum Case Ma- gen mit verschiedenen Fachpersonen ein Erstgespräch sowie eine Situations- nagement der SVMB sind in der Bro- notwendig. Die Schweizerische Verei- analyse ab dem zweiten Mitglied- schüre «Mit Morbus Bechterew er- nigung Morbus Bechterew (SVMB) hat schaftsjahr kostenlos. werbstätig bleiben» zu finden, die bei verschiedene Erklärvideos produziert, der Geschäftsstelle der SVMB kos- in denen Fälle aufgezeigt werden, die Hilfe bei den ersten Schritten tenlos bestellt werden kann. Die Bro- typische Probleme darstellen und so- Um die Dienstleistung des Case Ma- schüre ist auf Deutsch und Franzö- mit bereits erste Antworten auf die nagement möglichst einfach und all- sisch erhältlich. wichtigsten Fragen liefern. Unter tagsnah zu erklären, hat die SVMB 14
svmb-infos Viel Sonne und Sport auf Mallorca 73 Teilnehmende waren an der 13. Ausgabe der SVMB- Die Möglichkeiten für das schweisstreibende Vergnügen Aktivwoche auf der Mittelmeerinsel Mallorca dabei. waren vielfältig: von Wanderungen und Nordic Walking Neben Radtouren, Wanderungen und Nordic Walking gab über Velotouren mit dem E-Bike oder Sportvelo bis hin zu Bechterew-Gymnastik mit Aussicht auf das Mittelmeer. es auch Gelegenheit für Bechterew-Gymnastik am Meer. Am Mittwoch bestand zudem die Möglichkeit, an einem Nicht nur die Sonnenstrahlen trugen zur durchwegs posi- Marktausflug in das schöne Städtchen Santanyi oder einem tiven Stimmung bei. (lg) Jassturnier teilzunehmen. Ergänzt wurde das Programm zusätzlich durch Yogalektionen und Wassergymnastik. Die Aktivwoche der SVMB fand vom 26. März bis 1. April Alle Gruppen wurden von fachkundigen Leiterinnen und auf der Baleareninsel Mallorca statt, und das schon zum Leitern betreut und PD Dr. med. Benjamin Misselwitz vom 13. Mal. Trotz der «Unglückszahl» gibt es von dieser Woche Universitätsspital Zürich hat die Reisegruppe begleitet und nur «good news» zu vermelden. Das Wetter beschied den medizinisch versorgt. 73 Teilnehmenden eine wunderbar sonnige Woche mit Ein besonderes Highlight bei der diesjährigen Ausgabe angenehmen Temperaturen, die dazu einluden, die Winter- der Reise war die Einweihung des «Cami Bechterew», wel- starre bei angepasstem Sport abzuschütteln. Auch die schö- cher auf die Initiative des Gruppenleiters Elmar Knupfer nen und vielseitigen Landschaften Mallorcas luden dazu ein. entstand. Der langjährige und geschätzte Leiter der E-Bi- ke-Gruppe hat ein Schild mit «Cami Bechterew» anfertigen lassen, damit ein besonders schöner Strassenabschnitt nun offiziell als Bechterew-Weg angeschrieben werden konnte. Saisonauftakt und wertvoller Austausch Für Felix Meier (60), SVMB-Mitglied aus Zumikon ZH, war die Aktivwoche auf Mallorca ein voller Erfolg. Für den passionierten Velofahrer bilden diese Tage immer den Auf- takt der Velosaison. Wenn es in der Schweiz dann auch warm genug ist, ist er nicht nur in der Freizeit oft und gerne mit dem Rennvelo unterwegs, sondern pendelt auch auf zwei Rädern zur Arbeit und wieder zurück. «Mit dem Rennvelo kann ich auf allen Ebenen fit bleiben. Neben der Muskulatur kann ich auch die Ausdauer trainie- ren und die Lunge mit viel frischer Luft füllen», erzählt Meier begeistert. Auf Mallorca komme aber ein ganz wich- tiger Aspekt hinzu: Es gebe immer wieder wertvolle Gele- genheiten, um sich mit anderen Betroffenen, aber auch mit den begleitenden Fachpersonen, auszutauschen – sei es auf den Ausfahrten, während der Pausen oder beim Rahmen- programm. «Die Länge der Etappen ist optimal für den An- fang der Saison», so Felix Meier weiter. Ihm gefällt auch, Unser Salz versüsst dass durch die Begleitpersonen, welche ebenfalls an den verschiedenen Aktivprogrammen teilnehmen, ein Aus- Ihnen jede Wetterlage. tausch zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen statt- finden kann. Für Felix Meier wird die Aktivwoche wohl auch in Zukunft ein wichtiger Fixpunkt im Jahr sein. EDEN Solebad Hotel EDEN im Park **** Rheinfelden, hoteleden.ch 15
BECHTEREW-THERAPIE I svmb-infos Wir organisieren für unsere Mitglieder Bech- terew-Therapiekurse in Gruppen. Die Leiter sind diplomierte PhysiotherapeutInnen, die SH sich laufend über das Krankheitsbild Bech- TG terew weiterbilden. BS AG Bechterew-Therapiestunden beinhalten ge- BL ZH zielte Mobilisations-, Dehnungs- und Kräfti- JU AR SO AI gungsübungen sowie Atem- und Entspan- SG nungsübungen. Die Teilnehmenden erhalten ZG LU SZ auch Ratschläge für ihr Sitz- und Stehverhal- NE GL ten sowie für Entlastungsstellungen privat NW BE OW und während der Arbeit. Die Übungen kön- UR nen für jeden Teilnehmenden individuell an- FR GR VD gepasst werden. Die Bechterew-Therapie findet im Wasser oder in der Turnhalle statt. Dabei werden TI verschiedene Methoden der modernen Phy- GE siotherapie angewendet. Sie finden in den VS Gruppen eine angepasste Therapieform und haben zudem wertvollen Kontakt mit ande- ren Bechterew-Patienten. Unsere Website www.bechterew.ch oder die Geschäftsstelle (044 272 78 66) gibt Auskunft über Ort und Zeit der Kurse. GYMNASTIKÜBUNG I Ausgangsstellung Kniestand auf einem Bein, das andere Bein wird nach vorne gestreckt und setzt mit der Meinung des Fachmanns Ferse auf, die Fussspitze wird angezogen. Markus Bold, Physiotherapeut und Leiter Der Oberkörper ist gerade. der Therapiegruppe St. Gallen Übung Legen Sie bei empfindlichen Knien eine Unter- Der Oberkörper wird mit geradem lage unter das Knie, die Hände sollten keinen Rücken nach vorne verlagert bis aktiven Druck geben. Das Anziehen der Fuss- zum ersten Dehnungsreiz. spitze aus dem Fussgelenk sollte nicht zu ag- gressiv sein, da die Nerven zu stark gereizt Dosierung werden können. Sie können auch das dyna- Dehnung 30−50 Sekunden halten, mische Dehnen ausprobieren, indem Sie den 3 Wiederholungen jede Seite Dehnzug der rückwertigen Strukturen auf- bauen, die Spannung kurz halten, dann wieder Wirkung lösen und von vorne beginnen. Wenn Sie den Dehnung der hinteren Rücken nach vorne beugen, dehnen Sie auch vertical Nr. 72 / Mai 2017 Oberschenkelmuskulatur die faszialen Strukturen. 16
VERANSTALTUNGEN I svmb-infos Anlässe für die Mitglieder Insgesamt 21 ein- und mehrtägige Anlässe finden für die Mitglieder der SVMB statt. Nebst spannenden Besichtigungen und ein- maligen Erlebnissen soll bei diesen Veran- staltungen auch der Austausch untereinan- der gefördert werden. 39. Schweizerisches Seminar für Neumitglieder und Angehörige Bechterew-Treffen in Winterthur 20.05.2017, Casinotheater Winterthur Wurde bei Ihnen erst vor kurzem nen Fachgebiete versuchen nicht nur die Diagnose Morbus Bechterew ge- Sie, sondern auch Ihre Partnerin / Ihren Hackbrettbau und Besichtigung stellt oder leben Sie schon länger mit Partner, möglichst umfassend über Flauderei Goba AG der Krankheit und möchten Ihr Wissen Fragen und Probleme rund um den 24.05.2017, Appenzell Meistersrüte auffrischen? Morbus Bechterew zu informieren. Sie Wir organisieren zusammen mit der werden mit einem grossen Rucksack Besichtigung Kellerei Rahm (Rimuss) Klinik Valens ein Wochenend-Seminar an «Bechterew-Wissen» nach Hause 10.06.2017, Hallau SH für Neumitglieder und Angehörige. In zurückkehren. Landsknecht Stadtführung einzelnen Modulen werden Themen Das Seminar richtet sich an SVMB- 13.06.2017, Schaffhausen wie beispielsweise das Krankheits- Mitglieder und ihre Angehörigen. bild, der Verlauf und die Prognose, die Der Kursort sind die Kliniken Valens. Führung im Wasserkraftwerk Schmerzbewältigung oder die Behand- Das detaillierte Programm sowie An- 20.06.2017, Rheinfelden lungsmöglichkeiten in der Gruppe be- meldemöglichkeiten finden Sie unter sprochen. Selbstverständlich kommt www.bechterew.ch/anlaesse Napoleonmuseum auch die wichtige Bechterew-Therapie 08.07.2017, Salenstein in Theorie und Praxis nicht zu kurz. 30. Sept. bis 1. Okt. 2017, Kliniken Valens Die ReferentInnen der verschiede- Anmeldeschluss ist der 30. Juni 2017. Brünigpark mit Armbrustschiessen 26.08.2017, Lungern Jurawanderung MEDIZINISCHE BERATUNG I 02.09.2017, St. Imier Besuch Biketec AG mit E-Bike-Ausflug 16.09.2017, Huttwil v. l. n. r.: 3. «Walk & Talk» Dr. med. Marc Widmer 23.09.2017, Zug Prof. Dr. med. Jean Dudler Dr. med. Pascale Exer Neumitgliederwochenende PD Dr. med. Adrian Ciurea 30.9. bis 1.10.2017, Valens Auf www.bechterew.ch können sich Mitglieder der SVMB beraten lassen. Umweltarena-Führung 02.11.2017, Spreitenbach Komplementär-Therapien Workshop Die Internet-Beratung ist eine Dienstleistung Ärzte Ihre medizinischen Fragen, die mit dem 04.11.2017, Zürich für Mitglieder der Bechterew-Vereinigung. Morbus Bechterew zusammenhängen. Diese können über www.bechterew.ch Jasswochenende im Schwarzwald Fragen zum Morbus Bechterew an die ärzt- Die medizinische Beratung ist an folgenden 10. bis 12.11.2017, Titisee lichen Berater stellen. Daten von 18.00 bis 20.00 Uhr erreichbar unter der Telefonnummer 044 272 78 66: Flughafen Schutz und Rettung Die Telefonberatung wird von Dr. med. Marc 18.11.2017, Flughafen Zürich Widmer für die Deutschschweiz und von • Dienstag, 6. Juni 2017 vertical Nr. 72/ Mai 2017 Prof. Dr. med. Jean Dudler für die West- • Dienstag, 4. Juli 2017 Urania Sternwarte schweiz betreut. Gerne beantworten die • Dienstag, 5. September 2017 18.01.2018, Zürich www.bechterew.ch/anlaesse 17
svmb-infos Entspannendes und aktives Wochenende der jüngeren Mitglieder in Gstaad 22 jüngere Mitglieder der SVMB und Die ruhige Lage der Jugendherberge geniessen. Auch die Möglichkeit für et- ihre Begleitpersonen trafen sich am bot am diesjährigen Weekend viel Ge- was Ausdauersport auf der Langlauf- ersten Märzwochenende zum traditio- legenheit zum Austausch unter den loipe wurde genutzt. Nach dem win- nellen Skiweekend. Das Programm bot jüngeren Mitgliedern sowie für Er- terlichen Vergnügen kamen dann alle holung in den schönen Räumen der wieder zusammen zum gemütlichen für jeden etwas und die Möglichkeiten Jugendherberge. Après-Ski und gemeinsamen Abend- zum Austausch kamen auch nicht zu essen, das von der Jugendherberge her- kurz. Auch der Schnee reichte gerade Motivation auf und neben der Piste vorragend zubereitet wurde. Am Abend so für flotte Abfahrten. (lg) Auch für Isabelle Düblin (28) aus Zü- suchten die einen die lokale Bar in Saa- rich war es ein sehr gelungenes Wo- nen auf, während andere sich in der Ju- Gstaad im Berner Oberland hiess die chenende. Sie nahm mit ihrem Partner gendherberge mit Karten und anderen diesjährige Destination des Skiweek- teil, und fand es erfrischend und moti- Spielen amüsierten. ends für jüngere Mitglieder der SVMB. vierend, dass man bei den Paaren nicht Da der Ferienort nahe beim «Röstigra- merkte, wer die Krankheit hat und wer ben» zwischen der Deutsch- und West- nicht. «Durch den Mix von Alters- schweiz liegt, war auch die Beteiligung gruppen, Persönlichkeiten und Krank- aus der französischen Schweiz in die- heitsbildern findet man immer jeman- sem Jahr erfreulich hoch. Als Unter- den, der etwas Ähnliches erlebt hat, kunft diente die moderne und gut aus- oder den etwas Ähnliches beschäftigt.» gebaute Jugendherberge im Ortsteil Auch die Tatsache, dass das Week- Saanen, von wo ein Skibus ins Zent- end zwei Tage dauerte, empfand Isa- rum von Gstaad sowie in alle Winter- belle Düblin als wichtig, um genug Zeit sportgebiete fährt. für den Austausch mit allen zu haben Nach Ankunft am Freitagabend und zum Beispiel Neudiagnostizierte Am Sonntag gings dann bei einem machte sich denn am Samstagmorgen dazu zu bewegen, ihrem Rheumatolo- schönen Spaziergang von Saanen nach bereits eine Gruppe von Mitgliedern gen die nötigen Fragen zu stellen. Gstaad wiederum gemütlich zu und auf, um die Pisten mit Skis und Snow- Doch im Vordergrund standen die Ak- her. Einmal im Ferienort angekom- boards unsicher zu machen. Da in die- tivitäten im Schnee und an der frischen men, kehrten die jüngeren Mitglie- sem Winter die Schneeverhältnisse Luft. Während die einen dem Wetter auf der für ein warmes Getränk ein. Da- nicht optimal waren, waren die Pis- den Pisten trotzten, holten sich andere bei konnten sie auch schon über die ten am Morgen besser zu befahren. einen Adrenalinkick auf der Schlittel- nächsten Veranstaltungen diskutieren Zeitweise war das Wetter am Samstag piste und wieder andere fuhren mit und ihre Wünsche anbringen. Wie in etwas stürmisch, wovon sich die Win- der Sesselbahn hoch hinaus, um in ei- den Vorjahren, soll es auch in diesem tersportler aber nicht beirren liessen. nem Bergrestaurant einen «Jagertee» zu Jahr wieder ein Abendessen geben, bei dem man sich austauschen und Erin- nerungen ans Skiweekend teilen kann. Auch das nächste Skiweekend war schon wieder ein Thema, das die Mit- glieder sicher in ihrem Whatsapp-Chat weiterdiskutieren und planen werden. Ob dann noch Zeit bleibt für einen Event im Herbst, ist noch offen. Sicher ist, dass auch in diesem Jahr wieder Bekanntschaften geschlossen wurden, vertical Nr. 72 / Mai 2017 die auch nach dem Skiweekend noch Bestand haben werden. 18
svmb-infos Die Samariter aus Benken SG werden in Zukunft um die Risiken bei Bechterew-Patienten wissen. Bilder: Anton Glaus Sensibilisierung (nicht nur) für den Notfall Die Erste Hilfe für Menschen mit spezieller Vorkehrungen, die zumin- Regel überstreckt werden, damit der Morbus Bechterew braucht beson- dest ein Grundwissen über das Krank- Beatmungsschlauch eingeführt werden dere Um- und Vorsicht. Auch das Wis- heitsbild voraussetzen. Deshalb hat es kann. sich Magdalena Meier, SVMB-Mitglied sen um die richtigen Massnahmen aus Rapperswil-Jona, zur Aufgabe ge- Massgeschneiderte Aufklärung ist wichtig. Um dieses zu fördern, macht, bei den Samaritervereinen Über die Gefahren, die dies für ei- hielt SVMB-Mitglied Magdalena Meier Aufklärung in Sachen Morbus Bech- nen Bechterew-Betroffenen mit sich einen Vortrag beim Samariterverein terew zu betreiben. Den Anfang die- bringen kann, informierte Magdalena in Benken SG. (lg) ses wertvollen Engagements machte Meier die Mitglieder des Samariter- ein Vortrag beim Samariterverein in vereins Benken. «Mir ist es wichtig, Unfälle können jederzeit und über- Benken SG. dass die Bechterew-Betroffenen die all passieren. Sei es im Verkehr, im richtige Hilfe bekommen, wenn es Haushalt oder bei Freizeitbeschäfti- Zwei Hauptprobleme draufankommt», erklärt sie ihr En- gungen − und überall dort sind auch Bei der notfallmedizinischen Ver- gagement. Auch will sie dazu bei- Menschen mit Morbus Bechterew an- sorgung eines Bechterew-Betroffenen tragen, das Krankheitsbild in der Be- zutreffen. Da ist es gut, dass in der kann es verschiedene Probleme ge- völkerung bekannter zu machen und Schweiz eine ausgezeichnete Versor- ben. Die zwei Hauptthemen sind die so die Dunkelziffer von rund 60 000 gung für den medizinischen Notfall Lagerung und die Beatmung. «Bei der Fällen weiter reduzieren. «Jemand, Lagerung sollte man bei einem Bech- der schon einmal von der Krankheit terew-Patienten immer an eine mögli- gehört hat, geht ganz anders auf ei- che Wirbelsäulenverletzung denken», nen solchen Patienten ein.» Und erklärt Magdalena Meier, die sich in- die Patienten sollten, wenn sie noch tensiv mit dem Thema auseinanderge- bei Bewusstsein sind, die Samariter setzt hat und eine Ausbildung als Me- oder Sanitäter in jedem Fall über die dizinische Praxisassistentin (MPA) Krankheit und eine allfällige Wirbel- hat. Konkret heisst das, dass bei der säulenversteifung informieren. Wenn Lagerung und beim Transport eine sie nicht mehr ansprechbar sind, hilft sogenannte Schaufelbahre zum Ein- unter Umständen ein Arm- oder Hals- satz kommen sollte. Zudem sollte band mit entsprechendem Hinweis. man den Bechterew-Patienten keinen «Die Rückmeldungen der Samariter Halskragen anlegen, weil eine Deh- in Benken waren durchwegs positiv», nung der Halswirbelsäule je nach erzählt Magdalena Meier. Ihren Vortrag Krankheitsverlauf fatal sein könnte. bietet sie nun auch für andere Sama- Genau solche Verletzungen sind ritervereine an, um das Bechterew- Magdalena Meier erzählte auch ihre persönliche aber in einer Situation, in der ein Pa- Wissen bei diesen «Helden des All- «Bechterew-Geschichte», um die Samariter zu sensibilisieren. tient nicht mehr bei Bewusstsein ist tags» zu vermehren. oder beatmet werden muss, für die sichergestellt ist. Lokale Samariter- Sanitäter nicht absehbar. Bei der Re- vereine und die Sanitätskorps von animation muss unter Umständen ein vertical Nr. 72/ Mai 2017 Spitälern und Gemeinden gewähr- starker Druck auf den Brustkorb aus- leisten eine schnelle und professio- geübt werden, sodass es zu Rippen- nelle Hilfe. Doch die Notfallbehand- brüchen kommen kann. Und für die lung von Bechterew-Patienten bedarf Beatmung muss die Wirbelsäule in der 19
svmb-infos cool, antworteten kurz und prägnant, ohne Sentimentalität. Auch wenn es dazu zweifelsohne Anlass gäbe. Die Stichwörter waren Kindsmisshand- lung, Drogenmissbrauch und chroni- sche Krankheit. Schrauben und schleifen Markus Blaser schlug sich zeit sei- nes Lebens durch. Die Krankheit nahm schon früh ihren heftigen Lauf, was man heute an seiner starken Wir- belsäulenkrümmung erkennt. Doch er gab nicht auf. Die Bemerkung, dass er Das offizielle Bandfoto der «Blues Family». wohl eine ausgeprägte Kämpfernatur sei, lässt er unbeantwortet – und ohne Widerspruch – im Raum stehen. Dieser Raum, das ist seine «Töffli- Keine Spur von Bechterew-Blues bude» in Thierachern bei Thun. Hier arbeitet Markus Blaser, repariert alte Kusi Blaser ist der Bassist der Blues- doch die Lehre zum Kranführer ab- Drahtesel und bringt Mofas auf Vor- Band «The Blues Family». Über 10 Jahre geschlossen. Seinen Kranführeraus- dermann. «Das ist gleichzeitig meine musste er auf seine Diagnose warten. weis hat er heute noch, obwohl man Gymnastik», sagt er. Und es klingt Doch er ist nicht das einzige Band- ihm diesen nach den ersten Beschwer- überzeugend. Hierhin bringen die jun- den und Untersuchungen wegnehmen gen Leute ihre kaputten «Töffli» und mitglied, das einen schwierigen Weg wollte. «Damit könnte ich auf der Velos, die der ausgewiesene Fach- hinter sich hat. Die Musik schweisst ganzen Welt Kräne fahren», erzählt mann und Tüftler dann auf Hochglanz die Thuner Musiker zusammen und er stolz. Der drohende Ausweisent- und Hochtouren bringt. Kaum ein Pro- gibt ihnen Halt. (lg) zug war nur der Anfang einer Odys- blem, das er nicht lösen könnte. Wenn see durch Praxen und Amtsstuben, man doch beim Bechterew auch nur Es hört sich an wie ein Märchen, mit zu der Markus Blaser heute nüchtern ein paar Schrauben drehen oder etwas allem, was dazugehört: Schaudern, Er- sagt: «Ich wurde oft enttäuscht, des- abschleifen könnte, damit es wieder staunen und ein Happy End. Doch es halb wurde ich misstrauisch.» besser würde. ist das wahre Leben. Die Rede ist von Markus Blaser ist Teil der Blues- Die «Töfflibude» ist aber mehr als der Geschichte der Thuner Bluesband band «The Blues Family». Das sind ein Geschäft, sie ist ein Treffpunkt. «The Blues Family». Es handelt sich Männer aus verschiedenen Genera- Hier trifft man auf Bandkollegen und nicht um irgendeine Band, sondern tionen, alle in der Region Thun ver- Jugendliche aus der Region, die mit- um ganz spezielle Menschen, die auf wurzelt. Und alle können sie heute helfen, einen Motor auseinanderzu- verschlungenen Lebenswegen zu ein- lachen, ja sind ausgesprochen zu- nehmen oder die richtigen Ersatz- ander gefunden haben. Einer von ih- gänglich und gesprächig, auch wenn teile zu finden. Die Bude ist wohl ein nen ist der Bassist Markus Blaser oder sie es in der Vergangenheit nicht im- Stück weit Heimat für Markus Blaser. ganz einfach «Kusi». mer leicht hatten. Einem nationalen Schade nur, dass sein Geschäft nun Seit seinem 18. Lebensjahr leidet er Fernsehpublikum bekannt geworden einer neuen Wohnüberbauung wei- am Morbus Bechterew. Doch wie so ist die Gruppe im Februar dieses Jah- chen muss und er mit seinen Freun- viele andere wusste er lange nicht, wo- res durch einen Auftritt in der Talk- den hunderte oder gar tausende Ge- ran er litt. «Karettenweise» schluckte show «Aeschbacher» des Schweizer genstände und Mofas an einen neuen er die Medikamente, die ihm die Ärzte Fernsehens. Mit seiner ihm eigen- Ort zügeln muss. vertical Nr. 72 / Mai 2017 verschrieben – und es wurde doch tümlichen Art und mit einer Portion nicht besser. Er fühlte sich abgefertigt Berner Charme stellte der Moderator Positive Kraft und nicht ernst genommen vom me- Kurt Aeschbacher die Band dem Pu- Kusi Blaser und seine Bandkolle- dizinischen Personal. Gerade hatte er blikum vor. Und diese blieben ganz gen haben gelebt. Das merkt man an 20
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